Il ruolo dei Registri tumori nelle emergenze ambientali · 2013-03-27 · scientifica e della comunicazione ai cittadini. Il convegno si terrà a Bologna il 6 e 7 Maggio. Il ruolo

Il ruolo dei Registri tumori nelle emergenze ambientali

Aspetti comunicativi

Bolzano, 20 - 22 Marzo 2013

Maria Luisa Clementi, Inferenze Milano

XVII Riunione Scientifica Annuale dell’Associazione Italiana Registri Tumori

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Conosciamo la fatica di comunicare i nostri dati ai decisori politici, ai cittadini, ai mass media in condizioni non emergenziali

comunicazione RT

DECISORI

CITTADINI mas

s m

edia

ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EPIDEMIOLOGIA

Quest’anno il convegno di primavera dal titolo "AL CITTADINO FAR SAPERE" affronterà il tema dell'incertezza scientifica e della comunicazione ai cittadini. Il convegno si terrà a Bologna il 6 e 7 Maggio.

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

E’ un problema che abbiamo in comune con gli altri ricercatori. Ecco un esempio:

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Ma le difficoltà insite nella diffusione dei risultati del lavoro dei Registri Tumori

si amplificano quando la comunicazione

avviene in condizioni di emergenza.

I luoghi contaminati in Italia sono migliaia. Gli italiani residenti nei Siti di Interesse Nazionale sono più di 5 milioni e mezzo.

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

EMERGENZA

AMBIENTALE

AREA COPERTA DA RT

AREA COPERTA DA RT ma non è ancora in grado

di fornire dati

AREA NON COPERTA DA RT

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

L’emergenza ambientale genera sempre una forte richiesta di dati affidabili. Se il registro non c’è, se ne chiede l’istituzione.

I cittadini la chiedono

IN PIAZZA

Mamme vulcaniche, Boscoreale

Napoli

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I cittadini la chiedono

SUI GIORNALI

I cittadini la chiedono

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Taranto

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QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…

I cittadini la chiedono su

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QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…

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QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…

http://www.youtube.com/watch?v=2znWC4LK0ts

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Inviato: lunedì 11 marzo 2013 A: info@registri-tumori.it Oggetto: informazioni

Mi sono imbattuta nel Vostro ottimo sito. Ero alla ricerca di informazioni sulla carcinogenesi ambientali nella Provincia di Benevento. Sono una cittadina arrabbiata che cerca di battersi per sensibilizzare la gente, ma qui si lotta contro muri di gomma. Ho appena scoperto che nella provincia di Benevento non è ancora stato istituito un registro tumori nonostante l'alto numero di malati di cancro [….] datemi consigli, suggeritemi cosa fare.

Per favore, a chi dovrei rivolgermi per far attivare i medici ad istituire questo registro? Grazie, in attesa, buon lavoro

I cittadini comunicano

col SITO AIRTUM

www.

registri-tumori.it

QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

E AIRTUM COME RISPONDE?

La prima risposta e’ nei fatti

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

… MA NON BASTA

Nuove FAQ sul sito AIRTUM per rispondere alle esigenze specifiche di chi chiede l’attivazione di un RT a seguito di una emergenza ambientale

Elenco registri in fieri

Proposte

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

… MA NON BASTA

Apertura al pubblico dei primi moduli FAD dedicati alla descrizione del funzionamento dei RT

Proposte

Valorizzazione delle attività di segnalazione e dei risultati della “epidemiologia scalza” dei comitati di cittadini impegnati nella tutela della salute dei territori.

A VOLTE INVECE IL REGISTRO C’E’

è attivo, produce dati di qualità, magari li rende pubblici su un sito in modo tempestivo …

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

ciononostante la comunicazione con i cittadini risulta molto difficile

Perché offrire conoscenza scientifica non basta

R = H + O dove R è il rischio “percepito” H (hazard) è il rischio misurato dagli scienziati O (outrage) è il senso di ingiustizia patita o in genere

la presenza di valori che rendono critica l’accettazione del rischio

Sandman, 1987

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Gli ostacoli all’accettazione della comunicazione

Outrage

• Involontarietà

• Cover up (silenzio)

• Imbonimento

• Incidenti

• Doppie verità

• Conflitti d’interesse

• Comportamenti

• Distribuzione ineguale

Media

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Un fatto diventa notizia quando …

• C’è qualcosa/qualcuno da biasimare

• Presunti segreti e tentativi di insabbiare

• Presenza di conflitti sociali che si sovrappongono ai rischi ambientali

• Alto numero di persone esposte al rischio (per quanto basso sia)

• Forte impatto visivo

• storie da raccontare (testimoni) Bennet, 2001

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Rischio come proxy di qualità del controllo pubblico

“Il giudizio del pubblico su un determinato rischio diventa un giudizio sulla qualità delle procedure di monitoraggio e governo del rischio da parte delle agenzie regolatorie e degli altri attori” (Bennet, 2001)

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

La vera domanda allora è

• Come fare a comunicare efficacemente in condizioni di sfiducia, sospetto, conflitto e incertezza scientifica?

Prima di tutto conoscere il contesto

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Qualità dell’informazione

• Disposizione: onestà, coerenza, trasparenza, ascolto, capacità di cambiare idea

• Tempo: preventività, continuità, tempestività

• Modo: comprensibilità, essenzialità

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Comunicazione come negoziazione

• Ricerca, con metodo, di una covergenza attraverso il coinvolgimento della cittadinanza. E’ costosa, lunga, ma necessaria in caso di situazione conflittuale (alto outrage). Sperimentazioni interessanti in USA, Svizzera, Germania, ma adesso anche in Italia.

• Difficoltà: bilanciare-integrare le competenze tecniche, le norme, i valori del pubblico

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

I possibili risultati della negoziazione

Senso di responsabilizzazione da parte dei cittadini coinvolti nel processo

Aumento della richiesta di dati e stime di rischio da impiegare per il processo decisionale

Soluzioni anche molto innovative e che sbloccano situazioni difficili

Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali

Poca disponibilità, per ora, da parte delle istituzioni a dar seguito a queste soluzioni negoziate A volte i cittadini fanno ricerca ambientale da sé A volte si arriva allo stallo e occorre progettare nuovi percorsi