Il ruolo dei Registri tumori nelle emergenze ambientali Aspetti comunicativi Bolzano, 20 - 22 Marzo 2013 Maria Luisa Clementi, Inferenze Milano XVII Riunione Scientifica Annuale dell’Associazione Italiana Registri Tumori
Il ruolo dei Registri tumori nelle emergenze ambientali
Aspetti comunicativi
Bolzano, 20 - 22 Marzo 2013
Maria Luisa Clementi, Inferenze Milano
XVII Riunione Scientifica Annuale dell’Associazione Italiana Registri Tumori
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Conosciamo la fatica di comunicare i nostri dati ai decisori politici, ai cittadini, ai mass media in condizioni non emergenziali
comunicazione RT
DECISORI
CITTADINI mas
s m
edia
ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EPIDEMIOLOGIA
Quest’anno il convegno di primavera dal titolo "AL CITTADINO FAR SAPERE" affronterà il tema dell'incertezza scientifica e della comunicazione ai cittadini. Il convegno si terrà a Bologna il 6 e 7 Maggio.
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
E’ un problema che abbiamo in comune con gli altri ricercatori. Ecco un esempio:
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Ma le difficoltà insite nella diffusione dei risultati del lavoro dei Registri Tumori
si amplificano quando la comunicazione
avviene in condizioni di emergenza.
I luoghi contaminati in Italia sono migliaia. Gli italiani residenti nei Siti di Interesse Nazionale sono più di 5 milioni e mezzo.
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
EMERGENZA
AMBIENTALE
AREA COPERTA DA RT
AREA COPERTA DA RT ma non è ancora in grado
di fornire dati
AREA NON COPERTA DA RT
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
L’emergenza ambientale genera sempre una forte richiesta di dati affidabili. Se il registro non c’è, se ne chiede l’istituzione.
I cittadini la chiedono
IN PIAZZA
Mamme vulcaniche, Boscoreale
Napoli
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
I cittadini la chiedono
SUI GIORNALI
I cittadini la chiedono
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Taranto
SU FACEBOOK
QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…
I cittadini la chiedono su
SU TWITTER
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…
I cittadini la chiedono su
YOUTUBE
QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…
http://www.youtube.com/watch?v=2znWC4LK0ts
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Inviato: lunedì 11 marzo 2013 A: [email protected] Oggetto: informazioni
Mi sono imbattuta nel Vostro ottimo sito. Ero alla ricerca di informazioni sulla carcinogenesi ambientali nella Provincia di Benevento. Sono una cittadina arrabbiata che cerca di battersi per sensibilizzare la gente, ma qui si lotta contro muri di gomma. Ho appena scoperto che nella provincia di Benevento non è ancora stato istituito un registro tumori nonostante l'alto numero di malati di cancro [….] datemi consigli, suggeritemi cosa fare.
Per favore, a chi dovrei rivolgermi per far attivare i medici ad istituire questo registro? Grazie, in attesa, buon lavoro
I cittadini comunicano
col SITO AIRTUM
www.
registri-tumori.it
QUANDO IL REGISTRO NON C’E’…
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
E AIRTUM COME RISPONDE?
La prima risposta e’ nei fatti
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
… MA NON BASTA
Nuove FAQ sul sito AIRTUM per rispondere alle esigenze specifiche di chi chiede l’attivazione di un RT a seguito di una emergenza ambientale
Elenco registri in fieri
Proposte
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
… MA NON BASTA
Apertura al pubblico dei primi moduli FAD dedicati alla descrizione del funzionamento dei RT
Proposte
Valorizzazione delle attività di segnalazione e dei risultati della “epidemiologia scalza” dei comitati di cittadini impegnati nella tutela della salute dei territori.
A VOLTE INVECE IL REGISTRO C’E’
è attivo, produce dati di qualità, magari li rende pubblici su un sito in modo tempestivo …
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
ciononostante la comunicazione con i cittadini risulta molto difficile
Perché offrire conoscenza scientifica non basta
R = H + O dove R è il rischio “percepito” H (hazard) è il rischio misurato dagli scienziati O (outrage) è il senso di ingiustizia patita o in genere
la presenza di valori che rendono critica l’accettazione del rischio
Sandman, 1987
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Gli ostacoli all’accettazione della comunicazione
Outrage
• Involontarietà
• Cover up (silenzio)
• Imbonimento
• Incidenti
• Doppie verità
• Conflitti d’interesse
• Comportamenti
• Distribuzione ineguale
Media
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Un fatto diventa notizia quando …
• C’è qualcosa/qualcuno da biasimare
• Presunti segreti e tentativi di insabbiare
• Presenza di conflitti sociali che si sovrappongono ai rischi ambientali
• Alto numero di persone esposte al rischio (per quanto basso sia)
• Forte impatto visivo
• storie da raccontare (testimoni) Bennet, 2001
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Rischio come proxy di qualità del controllo pubblico
“Il giudizio del pubblico su un determinato rischio diventa un giudizio sulla qualità delle procedure di monitoraggio e governo del rischio da parte delle agenzie regolatorie e degli altri attori” (Bennet, 2001)
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
La vera domanda allora è
• Come fare a comunicare efficacemente in condizioni di sfiducia, sospetto, conflitto e incertezza scientifica?
Prima di tutto conoscere il contesto
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Qualità dell’informazione
• Disposizione: onestà, coerenza, trasparenza, ascolto, capacità di cambiare idea
• Tempo: preventività, continuità, tempestività
• Modo: comprensibilità, essenzialità
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Comunicazione come negoziazione
• Ricerca, con metodo, di una covergenza attraverso il coinvolgimento della cittadinanza. E’ costosa, lunga, ma necessaria in caso di situazione conflittuale (alto outrage). Sperimentazioni interessanti in USA, Svizzera, Germania, ma adesso anche in Italia.
• Difficoltà: bilanciare-integrare le competenze tecniche, le norme, i valori del pubblico
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
I possibili risultati della negoziazione
Senso di responsabilizzazione da parte dei cittadini coinvolti nel processo
Aumento della richiesta di dati e stime di rischio da impiegare per il processo decisionale
Soluzioni anche molto innovative e che sbloccano situazioni difficili
Il ruolo dei Registri Tumori nelle emergenze ambientali
Poca disponibilità, per ora, da parte delle istituzioni a dar seguito a queste soluzioni negoziate A volte i cittadini fanno ricerca ambientale da sé A volte si arriva allo stallo e occorre progettare nuovi percorsi