المنطقة العربية فيء القدرات المكثف برنامج بناتحاد يدشن اوي نويوي ي ٣ ٠ تياصلرونية لجمعياتلكترية اخبا النشرة المنطقة العربيةلمتعدد باتصلب ا ال لوووثوووا لووو ا لوووعووود د ا المنطقة العربية العصبي المتعدد فيتصلبت ال جمعيادد مع العصبي المتعلتصلبد الدولي لتحار عمل اطا في اانلبن( لمنطقة العربيةث دول با جمعيات من ثث تم أختيار ث- مصر- ء القدرات في برنامج بنا) فلسطينلمكثف لعامي ا٣١٠٢ و٣١٠٢ تصلبن لمرضي اللبناييء الصدقا: جمعية اارها هي تم اختي التيلجمعيات . واحيلوي الALSEP المتعدد بمصرلتصلبية رعاية ل و جمعMS Care تصلبء مرضي ال وجمعية أصدقا فلسطينحي المتعدد فيلوي الMSPF . ثت الثلجمعيارات ات ومهاء قدرالي بنا ويهدف ا المنطقة العربيةتحاد في أنشطة اامج ضمنأتي هذا البرن يد ان تصلتحا ويأمل ا إحتياجتهمت في مجالمشاركةت الجمعيا البرنامج.ية اتحاد مع نها عضوية ا الي مؤسسيل تقييمثة وذلك لعمت الثلجمعياد الي اتحات باء القدرامي لبناقلي المدير اامج بزيارة من قبل بدأ البرنل شهر مايو ويونيو المشتركة خعمل ووضع خطة ال٣١٠٢ ء القدراتلمشتركة لبنا يتم تنفيذ الخطط ا . وسوفل عاميثه خت الثلجمعيا ل٣١٠٢ و٣١٠٢ . ح ابراهيملفتاتياصل أ/عبدال ل- العصبي المتعدد:لتصلبلي لد الديتحات باء القدرامي لبناقلي المدير ا[email protected] العراق يومد في العصبي المتعدلتصلبالث ل المؤتمر السنوي الثد اقيم العصبي المتعدلتصلبلعالمي لسبة اليوم ا بمنا٣٣ مايو٣١٠٢ دويةت اد من شركاعصاب وعدة الجمعية العراقية لطب اد برعايراتون في بغدا بفندق الشيضاء جمعتهم واع عائحي معلويب التصلد من مرضى الالمية و حضرها عد الع يد فيب المتعدلتصللحياة ل ة ادوية.ت اق ومندوبي شركاب في العراعصاء اطباد من اراق وعد العدب المتعدتصلئيس مركز ال المهداوي ر/ اكرم الدكتورح المؤتمر و افتت وشكرهم على تلبية بالحضور حيث رحبميتعلياد الي مستشفى بغد ف الدعوة ثم القى الدكتور/ ستشاريشطة المارسول ا سرمد عبد الوان محاضرة بعنتصلب بمركز العصاب ا” تصلب مقدمة عن مرض الد المتعد“ وان بمحاضرة بعنعصابتصلب الحياة لركة جمعية ا . كما شا” همالة والمعاناد بين احي المتعدلويب التصل مرضى ال“ ، بعدها تمتجابة عن تساؤطباء لش بين المرضى والنقاار واب الحو فتح باج.دوية والعجدات ا واخر مستراتهمتفسا المرضى واسد ماهدياصل: ا/ تغريلتي ل- س: عضي مؤس[email protected] العدد داخل ص٣ برنامجتحاد يدشن ا فيء القدرات المكثف بنا المنطقة العربية ص٣ لتصلبلحياة ل جمعية ا المتعدد في العراق صنسيةة التي الجمعيتصلب لمرضى الي المتعددليحي ال ص الجمعية المغربيةتصلب لمرضي الائحيلي ال ص٠ لتصلبطنية لئة الي الهيان يحي في لبنيلي الصدقاء جمعية ايين لمرضىلبنان الحييليب التصل ال ص٠ صدقاء مرضى جمعية احي المتعدديليب التصل ال- فلسطين ص٤ لتصلبة رعاية ل جمعيد المتعد- مصر ص٤ جمعيةتصلب مرضى ال بمدينةد العصبي المتعد عدن- اليمن ص٥ ة أصدقاء مرضي جمعيدحي المتعدلويب التصل الراتيةما ا ص٥ ب المتعددتصل جمعية الردن با ص٦ رسالة ص٧ تحادت من ايها تنيب المتعدد في العراقلتصللحياة ل جمعية اب في العراقلتصللعالمي ليم ا باليحتفال ا
E-Newsletter of MS organisations in the Arab region by MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) - Third issue June 2013
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
األتحاد يدشن برنامج بناء القدرات المكثف في المنطقة العربية
٠ ٣ يووي نوويووي تياصل
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات
التصلب المتعدد بالمنطقة العربية
ا لووووعوووود د ا لووووثووووا لوووو
في اطار عمل األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مع جمعيات التصلب العصبي المتعدد في المنطقة العربية
فلسطين( في برنامج بناء القدرات -مصر -تم أختيار ثالث جمعيات من ثالث دول بالمنطقة العربية )لبنان
. والجمعيات التي تم اختيارها هي: جمعية األصدقاء اللبنايين لمرضي التصلب ٣١٠٢و ٣١٠٢المكثف لعامي
وجمعية أصدقاء مرضي التصلب MS Care و جمعية رعاية للتصلب المتعدد بمصر ALSEPاللويحي
. MSPFاللويحي المتعدد في فلسطين
يأتي هذا البرنامج ضمن أنشطة األتحاد في المنطقة العربية ويهدف الي بناء قدرات ومهارات الجمعيات الثالث
الي عضوية األتحاد مع نهاية البرنامج. الجمعيات المشاركة في مجاالت إحتياجتهم ويأمل األتحاد ان تصل
بدأ البرنامج بزيارة من قبل المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد الي الجمعيات الثالثة وذلك لعمل تقييم مؤسسي . وسوف يتم تنفيذ الخطط المشتركة لبناء القدرات ٣١٠٢ووضع خطة العمل المشتركة خالل شهر مايو ويونيو
٠ص الهيئة اليطنية للتصلب اللييحي في لبنان ي جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللييحي
٠ص جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللييحي المتعدد
فلسطين -
٤ص جمعية رعاية للتصلب
مصر -المتعدد
٤ص مرضى التصلب جمعية
العصبي المتعدد بمدينة
اليمن -عدن
٥ص جمعية أصدقاء مرضي
التصلب اللويحي المتعدد
اإلماراتية
٥ص جمعية التصلب المتعدد
باألردن
٦ص رسالة
٧ص تنييهات من األتحاد
جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق
األحتفال بالييم العالمي للتصلب في العراق
صفففف ففففحففففة
الجمعية التينسية لمرضى التصلب الليحيي المتعدد الذي امتاز هذه السنة بتنظيم دورة تدريبّية و ٣١٠٢مايو ٠۸تّم إحياء اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعّدد في تونس يوم
Lommeبمدينة Saint Philibertرئيسة قسم بُمستشفى Cecile DONZÉألخصائيي العالج الطبيعي قامت بها الدكتورة
Patrick HAUTECŒURبشمال فرنسا، ومحاضرة حول آخر الُمستجدات في عالج التصلب اللوحوي المتعّدد ألقاها األستاذ
ورئيس قسم األعصاب بنفس الُمستشفى. بفرنسا Lilleأستاذ في مرض األعصاب بكلية الطّب الحّرة بمدينة
وخالل هذا اليوم قامت الجمعّية بمجهود دعائي جّبار في األحياء التجارّية
والسكنّية بتونس والمنزه والمرسى والبحيرة كما تزامنت مع بعض
األحاديث ألعضاء المكتب للصحافة واإلذاعة والتلفزة.
حاضرت ٣١٠٢مايو ٢كما قامت الجمعية بتنظيم يوم إعالمي وذلك يوم
مقترحات حول تهيئة "فيه األستاذة فاطمة الزهراء بن صالح حول موضوع مساكن األشخاص المصابين بإعاقة عضوية من جراء التصلب اللوحوي"
،ورشات معاكسة إخالل التوازن""واألستاذة كاترين الدزيري حول موضوع وُهما أخصائيتان في إعادة التأهيل بمركز القصاب للعظام.
atseptunisie.com، ميقع الكتريني: [email protected]نائب رئيس الجمعية : -لتياصل: أ/ محمد بن محميد
في ٣١٠٢يونيو ٠قامت الجمعية المغربية لمرضي التصلب اللويحي بالمغرب بتنظيم احتفال باليوم العالمي للتصلب المتعدد وذلك
أعضاء اللجنة العلمية و الطبية قدمها قاعة المؤتمرات بكلية الطب والصيدلة بالرباط حيث قدمت العديد من المواضيع الصحية
للجمعية.
ترأس يوم االحتفال الرئيس الفخري للجمعية، األستاذ محمد اليحياوي رئيس قسم الجهاز العصبي بمستشفى االختصاصات بالرباط
و العميد بالنيابة لكلية الطب و الصيدلة األستاذ علي بن عمر اختصاصي الجهاز العصبي بالرباط و عضو باللجنة العلمية و
دعوة لكل الوزارات المعنية و الجمعيات الحديثة التأسيس الخاصة الصحية للجمعية المغربية لمرضى التصلب أللوائحي. وقد تم
جمعيات لحضور الندوات . 5بمرض التصلب العصبي المتعدد و عددهم
وتم MSIF(الصادرة عن االتحاد الدولي للتصلب المتعدد ) MS in focusنسخة من مجلة 033كما قامت الجمعية بطباعة
توزيعها أثناء األحتفال. كما تم تحضير الفتات للمناسبة و مطبوعات
وزعت في مختلف المستشفيات بالرباط و الدار البيضاء.
تم ايضا تنظيم مسيرة سلمية للمرضي والحضور للتعريف بالمرض
مصحوبة بسيارات تحمل شعار اليوم العالمي لمرض العصبي المتعدد و
شعار الجمعية.
RTMالقناة األولي كما تم تغطية تلك األنشطة اعالميا بشكل جيد من قبل
إذاعة محمد وايضا من خالل المشاركة في اذاعة 2Mو القناة الثانية
رسالة –احد المؤازرين – مسئول في جمعية للمرض -هذه الص حة سوف تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد )مريض
طبيب(.
ال ت قدوا األمل ان هللا موجود
سنة والحمد هلل. في احد األيام ٤١اسمي شيماء محمد علي من العراق مصابة بالمرض منذ حوالي
وبينما كنت في الصف االول اكتب المحاضرة الحد االساتذة الحظت ضبابية خفيفة في ٤١١١عام
ظهور بوادر الخدر في يدي اليمنى ٠٢٢٢عيني اليسرى استمرت أسبوعان ثم اختفت نهائيا ، عام
والقيت صعوبة في إنجاز امتحانات الكلية مما اضطرني إلى الذهاب إلى الدكتور وتشخيصي
بالمرض واعطائي األدوية الالزمة لحالتي ولقد أكملت السنوات التالية بصحة جداً جيدة حيث انني
تخرجت من كلية الهندسة وعملت في شركات وكنت أنسى باني مريضة.
ظهور بعض الضعف في قدمي اليسرى ثم اليمنى الى الحوض ولكني مازلت استطيع السير لمسافات طويلة ولكن ٠٢٢٢وفي عام
ليس كالسابق، وحدث تدهور في صحتي مما ظن الناس أن حركتي بطيئة ليس إال...
وقد استردت صحتي بعدها ولكن الخدر لم يغادر ساقي االثنتين ولكن استطيع العمل حيث أنني عملت كمديرة قسم الحد المشاريع
وقد استمر وضعي لمدة سنتين.
أيام لكي أقوم بالعمل على أكمل وجه.استقرت حالتي لكن ٣يوم بعد يوم تثقل حركة قدمي مما اضطرني إلى أخذ الكورتزون لمدة
اشهر اضطررت كذلك إلى أخذه مرة اخري، والى يومنا هذا فان صحتي في ٦بدون ذهاب الخدر من قدمي وساقي وبعد مرور
نزول مما اضطرني الي ترك العمل وأنا احبه كثيرا ،واآلن أنا استعمل العكازة في سيري والحمد هلل.
أن لكل حالة خاصة بها عند قرائتكم لقصتي ال تظنوا أن هذا سوف يحصل بكم معاذا هللارسالتي إلى بقية مرضى تصلب األعصاب أن هذا المرض غريب حيث أن اثنين ال يتشابهون به فليكن إيمانكم باهلل كبير وهذا االبتالء ما هو إال امتحان لنا . وال تشبه األخرى
وسوف اكتب لكم قصتي مرة أخرى البشركم بش ائي من المرض الن هذا المرض لن يستطيع التغلب . والحمد هلل على كل شئ علي وسوف اثبت لكم هذا وهللا رحيم بالعباد.
ومن منطلق الشعور بالمسؤولية اتجاه مرضي التصلب في العراق اعمل حاليا مع السيدة تغريد مهدي علي اشهار جمعية الحياة
.٠٢٤٠للتصلب في العراق والتي جأت فكرة تأسيسها في المؤتمر الثاني لتصلب األعصاب المتعدد العالمي في بغداد عام
هو التنسيق مع وزارة الصحة لتوفير العالجات الحديثة والمتنوعة والتي تغطي كافة حاالت من خدمات للمرضي وما نقوم به اآلن
المرض والتعاون والتنسيق مع كافة مؤسسات الدولة و مؤسسات المجتمع المدني في العراق عن طريق اصدار النشرات العلمية
بصرية( لنشر الوعي حول المرض لمساعدة المرضى في التغلب على المرض عبر نشر التوعية –سمعية –التوضيحية )كتابية
عبر صفحت الجمعية علي موقع الفيس بوك اومن خالل الهاتف المخصص للجمعية حيث نقوم بالرد عن اي استفسار ان كان في
استطاعتنا الرد عليها اوتحويل االمر الى االخصائيين.