Top Banner
Renée, Jordan, Chelsea, Erin en Mandy gaan naar KREW-kamp (zie pagina 7) Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017
14

Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Jul 19, 2020

Download

Documents

dariahiddleston
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Reneacutee Jordan Chelsea Erin en Mandy gaan naar KREW-kamp (zie pagina 7)

Stilstaan en weer doorgaanJaarverslag 2017

Stilstaan en weer doorgaan

In 2017 bestond NVN veertig jaar Een periode waarin NVN zich heeft ontwikkeld tot een sterke moderne patieumlnten-organisatie Een heuglijk feit waar we op meerdere momenten bij stil hebben gestaan

VoorafTegelijkertijd hebben we onze blik het afgelopen jaar weer naar voren

gericht 2017 is immers ook het startjaar van een nieuw meerjaren-

beleidsplan (2017-2020) Aan de hand van de zes speerpunten hebben

we veel bereikt bruikbare informatie eigen regie

ervaringskennis delen maatschappelijke participatie

donatie amp transplantatie en kwaliteit amp onderzoek

Daarom blijven ze ook de komende jaren onze leidraad Wel combineren

we ze met drie nieuwe invalshoeken beter bereikbaar aandacht voor

de individuele mens gericht op een brede gezondheidsopvatting

En natuurlijk doen we dit niet alleen maar zullen we de handen weer

ineen slaan met de Nierstichting de regionale nierpatieumlntenverenigingen

(RNVrsquos) en alle andere organisaties waar we mee samenwerken

We gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg

te doen Op naar de vijftig

Beter bereikbaar

Gepersonaliseerde zorg

Brede gezondheid

Direct persoonlijk en digitaal contact tussen nierpatieumlnten onderling en met hun omgeving

Aandacht voor de individuele mens met individuele aspecten van chronische nierschade

Gericht op positieve gezondheid en kwaliteit van leven waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 2

Met het oog op onze website die momenteel wordt vernieuwd (zie pagina 4) hebben we ervoor gekozen dit jaar alleen links op te nemen naar de homepage NVNnl en naar websites van samenwerkende organisaties In het volgende jaarverslag geven we weer links naar specifieke webpaginarsquos voor meer achtergrondinformatie

Stilstaan en weer doorgaan

40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten

lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je

in 2017

Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017

FEEST EN FESTIVAL

NIERZORG DOOR

DE JAREN HEEN

Artsen over toen en nu

BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN

Donorpapa is

mijn held

EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER

de nvn is jarig

JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in

Amersfoort was een feest om niet te verge-

ten Met het thema Jubileum Express maak-

ten de ruim driehonderd aanwezigen een

denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de

voorbije veertig jaar Onderweg luisterden

zongen praatten kookten proefden ze

tijdens een van de vele workshops die

werden georganiseerd

Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-

werking als extra dik jubileumnummer

Het ledenblad blikt uitgebreid terug en

vooruit in de tijd Bijzonder is het interview

met transplantatiepionier Jon van Rood die

kort daarna is overleden

Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het

ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-

beweging] schetst auteur Hans Bart de

opkomst van de patieumlntenbeweging tegen

het licht van de veranderingen in de maat-

schappij en in de gezondheidszorg Ook

geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard

ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3

Stilstaan en weer doorgaan

Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn

Nierennl Nierennl is het online patieumln-

tenplatform van de Nierstich-

ting en NVN De site werd dit

jaar ontwikkeld NVN stelde een community

manager aan die zorg draagt voor een

veilige online gemeenschap Er komen

diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-

cifieke aandoeningen en behandelingen

maar bezoekers kunnen elkaar ook op

thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op

doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In

april 2018 wordt Nierennl gelanceerd

Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over

nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio

(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)

en in de krant (bijvoorbeeld een special in

de Volkskrant)

Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en

Twitter lieten opnieuw een stijging zien

NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist

naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo

NVNnl wordt een actieve verenigingssite

voor (toekomstige) leden van de NVN

Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang

De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018

Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-

heid en herkenbaarheid met Nierennl en

de Nierstichting bevordert Het logo werd

ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018

gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl

en de vernieuwde NVNnl

Nieuw De brochure

Erfelijke

cystenieren

is verschenen

Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers

2014 800 350 266

2015 1500 681 415

2016 1895 1277 571

2017 2013 1426 658

Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017

in 2017

Erfelijke cystenieren

Online Styleguide

Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten

lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4

Stilstaan en weer doorgaan

Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken

EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp

ouder een project om ouders van kinderen

met een beperking of chronische ziekte te

versterken (empoweren)

- Nieuw de Empoudergids voor ouders

na de diagnose De gids verschijnt in

2018

- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt

ouders bij verlies en helpt ze met rouw

aan de slag te gaan Gereed in 2018

- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was

de Empouderdag op 9 september een

succes

Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de

consultkaarten over nierfunc-

tievervangende behandeling die

nefrologen hebben ontwikkeld

Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon

(congres over shared decision making)

en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)

over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit

soort symposia bereiken we deels nieuwe

andere Nederlandse doelgroepen

Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd

via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de

dialysecentra bij hen in de buurt verge-

lijken bijvoorbeeld op openingstijden

eenpersoonskamers of nachtdialyse

Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom

De patieumlntenversie van de Zorgstandaard

voor volwassenen met het nefrotisch

syndroom (NS) is gereed en er is gestart

met de patieumlntenversie voor ouders van

kinderen met NS

Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de

keuze van een nierfunctievervangende

behandeling Zij en hun naasten wisten

de Nierwijzer de online keuzehulp met

ervaringsverhalen over nierfunctievervan-

gende behandeling in 2017 goed te vinden

de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en

2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld

11 paginarsquos

In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot

een uniek instrument dat landelijk veel

aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel

vervolgacties DOMESTICO verricht bij-

voorbeeld een studie naar samen beslissen

en de keuzehulp daarbij Bovendien werd

Nierwijzer aangewezen als Parelproject

door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we

de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren

In maart is een uitgebreide

mailing gestuurd naar alle zieken-

huizen en nefrologen over Nier-

wijzer inclusief de consultkaarten

de folder 3 goede vragen en de special van

Wisselwerking over Samen beslissen over

nierbehandeling

PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-

catieprogramma voor mensen met een

chronische ziekte en hun partner NVN is

gestart met de voorbereidingen om de zelf-

managementtrainingen verder te ontwikke-

len voor mensen met een nierziekte en hun

partners In 2017 zijn 16 trainers geworven

Ze starten voorjaar 2018 met de training

voor PPEPP4ALL-trainers

Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik

gezond de voedingsapp het Voedings-

centrum in 2017 heeft gelanceerd De app

geeft het zout- en eiwitgehalte van veel

voedingsproducten aan In 2018 wordt dit

uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte

Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de

onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het

inspiratie-evenement voor patieumlnten en

zorgverleners dat we samen met de Nier-

stichting organiseerden

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 2: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

In 2017 bestond NVN veertig jaar Een periode waarin NVN zich heeft ontwikkeld tot een sterke moderne patieumlnten-organisatie Een heuglijk feit waar we op meerdere momenten bij stil hebben gestaan

VoorafTegelijkertijd hebben we onze blik het afgelopen jaar weer naar voren

gericht 2017 is immers ook het startjaar van een nieuw meerjaren-

beleidsplan (2017-2020) Aan de hand van de zes speerpunten hebben

we veel bereikt bruikbare informatie eigen regie

ervaringskennis delen maatschappelijke participatie

donatie amp transplantatie en kwaliteit amp onderzoek

Daarom blijven ze ook de komende jaren onze leidraad Wel combineren

we ze met drie nieuwe invalshoeken beter bereikbaar aandacht voor

de individuele mens gericht op een brede gezondheidsopvatting

En natuurlijk doen we dit niet alleen maar zullen we de handen weer

ineen slaan met de Nierstichting de regionale nierpatieumlntenverenigingen

(RNVrsquos) en alle andere organisaties waar we mee samenwerken

We gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg

te doen Op naar de vijftig

Beter bereikbaar

Gepersonaliseerde zorg

Brede gezondheid

Direct persoonlijk en digitaal contact tussen nierpatieumlnten onderling en met hun omgeving

Aandacht voor de individuele mens met individuele aspecten van chronische nierschade

Gericht op positieve gezondheid en kwaliteit van leven waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 2

Met het oog op onze website die momenteel wordt vernieuwd (zie pagina 4) hebben we ervoor gekozen dit jaar alleen links op te nemen naar de homepage NVNnl en naar websites van samenwerkende organisaties In het volgende jaarverslag geven we weer links naar specifieke webpaginarsquos voor meer achtergrondinformatie

Stilstaan en weer doorgaan

40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten

lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je

in 2017

Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017

FEEST EN FESTIVAL

NIERZORG DOOR

DE JAREN HEEN

Artsen over toen en nu

BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN

Donorpapa is

mijn held

EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER

de nvn is jarig

JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in

Amersfoort was een feest om niet te verge-

ten Met het thema Jubileum Express maak-

ten de ruim driehonderd aanwezigen een

denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de

voorbije veertig jaar Onderweg luisterden

zongen praatten kookten proefden ze

tijdens een van de vele workshops die

werden georganiseerd

Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-

werking als extra dik jubileumnummer

Het ledenblad blikt uitgebreid terug en

vooruit in de tijd Bijzonder is het interview

met transplantatiepionier Jon van Rood die

kort daarna is overleden

Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het

ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-

beweging] schetst auteur Hans Bart de

opkomst van de patieumlntenbeweging tegen

het licht van de veranderingen in de maat-

schappij en in de gezondheidszorg Ook

geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard

ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3

Stilstaan en weer doorgaan

Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn

Nierennl Nierennl is het online patieumln-

tenplatform van de Nierstich-

ting en NVN De site werd dit

jaar ontwikkeld NVN stelde een community

manager aan die zorg draagt voor een

veilige online gemeenschap Er komen

diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-

cifieke aandoeningen en behandelingen

maar bezoekers kunnen elkaar ook op

thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op

doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In

april 2018 wordt Nierennl gelanceerd

Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over

nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio

(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)

en in de krant (bijvoorbeeld een special in

de Volkskrant)

Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en

Twitter lieten opnieuw een stijging zien

NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist

naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo

NVNnl wordt een actieve verenigingssite

voor (toekomstige) leden van de NVN

Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang

De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018

Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-

heid en herkenbaarheid met Nierennl en

de Nierstichting bevordert Het logo werd

ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018

gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl

en de vernieuwde NVNnl

Nieuw De brochure

Erfelijke

cystenieren

is verschenen

Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers

2014 800 350 266

2015 1500 681 415

2016 1895 1277 571

2017 2013 1426 658

Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017

in 2017

Erfelijke cystenieren

Online Styleguide

Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten

lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4

Stilstaan en weer doorgaan

Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken

EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp

ouder een project om ouders van kinderen

met een beperking of chronische ziekte te

versterken (empoweren)

- Nieuw de Empoudergids voor ouders

na de diagnose De gids verschijnt in

2018

- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt

ouders bij verlies en helpt ze met rouw

aan de slag te gaan Gereed in 2018

- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was

de Empouderdag op 9 september een

succes

Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de

consultkaarten over nierfunc-

tievervangende behandeling die

nefrologen hebben ontwikkeld

Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon

(congres over shared decision making)

en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)

over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit

soort symposia bereiken we deels nieuwe

andere Nederlandse doelgroepen

Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd

via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de

dialysecentra bij hen in de buurt verge-

lijken bijvoorbeeld op openingstijden

eenpersoonskamers of nachtdialyse

Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom

De patieumlntenversie van de Zorgstandaard

voor volwassenen met het nefrotisch

syndroom (NS) is gereed en er is gestart

met de patieumlntenversie voor ouders van

kinderen met NS

Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de

keuze van een nierfunctievervangende

behandeling Zij en hun naasten wisten

de Nierwijzer de online keuzehulp met

ervaringsverhalen over nierfunctievervan-

gende behandeling in 2017 goed te vinden

de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en

2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld

11 paginarsquos

In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot

een uniek instrument dat landelijk veel

aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel

vervolgacties DOMESTICO verricht bij-

voorbeeld een studie naar samen beslissen

en de keuzehulp daarbij Bovendien werd

Nierwijzer aangewezen als Parelproject

door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we

de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren

In maart is een uitgebreide

mailing gestuurd naar alle zieken-

huizen en nefrologen over Nier-

wijzer inclusief de consultkaarten

de folder 3 goede vragen en de special van

Wisselwerking over Samen beslissen over

nierbehandeling

PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-

catieprogramma voor mensen met een

chronische ziekte en hun partner NVN is

gestart met de voorbereidingen om de zelf-

managementtrainingen verder te ontwikke-

len voor mensen met een nierziekte en hun

partners In 2017 zijn 16 trainers geworven

Ze starten voorjaar 2018 met de training

voor PPEPP4ALL-trainers

Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik

gezond de voedingsapp het Voedings-

centrum in 2017 heeft gelanceerd De app

geeft het zout- en eiwitgehalte van veel

voedingsproducten aan In 2018 wordt dit

uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte

Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de

onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het

inspiratie-evenement voor patieumlnten en

zorgverleners dat we samen met de Nier-

stichting organiseerden

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 3: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

40 jaar NVNIn 2017 bestond NVN veertig jaar Het jubileum kreeg vorm in diverse activiteiten Ook stonden we stil bij de veranderde rol van de patieumlnt en patieumlnten-beweging En bij de medisch-wetenschappelijke ontwikkelin-gen voor nierpatieumlnten

lsquoIemand van veertig is in de bloei van zijn levenrsquo Dianda Veldman directeur Patieumlntenfederatie bij de uitreiking van Hoe gaat het met je

in 2017

Uitgave van de Nierpatieumlnten Vereniging Nederland nr 5 - oktober 2017

FEEST EN FESTIVAL

NIERZORG DOOR

DE JAREN HEEN

Artsen over toen en nu

BIJNA 40Transplantatienier gaat al even lang mee als de NVN

Donorpapa is

mijn held

EXTRA DIK JUBILEUMshyNUMMER

de nvn is jarig

JubileumfestivalHet Jubilieumfestival op 25 november in

Amersfoort was een feest om niet te verge-

ten Met het thema Jubileum Express maak-

ten de ruim driehonderd aanwezigen een

denkbeeldige reis langs de mijlpalen van de

voorbije veertig jaar Onderweg luisterden

zongen praatten kookten proefden ze

tijdens een van de vele workshops die

werden georganiseerd

Extra dikke WisselwerkingIn oktober verscheen het ledenblad Wissel-

werking als extra dik jubileumnummer

Het ledenblad blikt uitgebreid terug en

vooruit in de tijd Bijzonder is het interview

met transplantatiepionier Jon van Rood die

kort daarna is overleden

Hoe gaat het met jeIn het boek Hoe gaat het met je Het

ontstaan amp de toekomst van de patieumlnten-

beweging] schetst auteur Hans Bart de

opkomst van de patieumlntenbeweging tegen

het licht van de veranderingen in de maat-

schappij en in de gezondheidszorg Ook

geeft hij zijn visie op de toekomst Uiteraard

ontbreekt de geschiedenis van de NVN niet

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 3

Stilstaan en weer doorgaan

Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn

Nierennl Nierennl is het online patieumln-

tenplatform van de Nierstich-

ting en NVN De site werd dit

jaar ontwikkeld NVN stelde een community

manager aan die zorg draagt voor een

veilige online gemeenschap Er komen

diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-

cifieke aandoeningen en behandelingen

maar bezoekers kunnen elkaar ook op

thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op

doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In

april 2018 wordt Nierennl gelanceerd

Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over

nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio

(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)

en in de krant (bijvoorbeeld een special in

de Volkskrant)

Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en

Twitter lieten opnieuw een stijging zien

NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist

naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo

NVNnl wordt een actieve verenigingssite

voor (toekomstige) leden van de NVN

Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang

De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018

Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-

heid en herkenbaarheid met Nierennl en

de Nierstichting bevordert Het logo werd

ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018

gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl

en de vernieuwde NVNnl

Nieuw De brochure

Erfelijke

cystenieren

is verschenen

Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers

2014 800 350 266

2015 1500 681 415

2016 1895 1277 571

2017 2013 1426 658

Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017

in 2017

Erfelijke cystenieren

Online Styleguide

Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten

lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4

Stilstaan en weer doorgaan

Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken

EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp

ouder een project om ouders van kinderen

met een beperking of chronische ziekte te

versterken (empoweren)

- Nieuw de Empoudergids voor ouders

na de diagnose De gids verschijnt in

2018

- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt

ouders bij verlies en helpt ze met rouw

aan de slag te gaan Gereed in 2018

- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was

de Empouderdag op 9 september een

succes

Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de

consultkaarten over nierfunc-

tievervangende behandeling die

nefrologen hebben ontwikkeld

Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon

(congres over shared decision making)

en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)

over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit

soort symposia bereiken we deels nieuwe

andere Nederlandse doelgroepen

Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd

via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de

dialysecentra bij hen in de buurt verge-

lijken bijvoorbeeld op openingstijden

eenpersoonskamers of nachtdialyse

Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom

De patieumlntenversie van de Zorgstandaard

voor volwassenen met het nefrotisch

syndroom (NS) is gereed en er is gestart

met de patieumlntenversie voor ouders van

kinderen met NS

Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de

keuze van een nierfunctievervangende

behandeling Zij en hun naasten wisten

de Nierwijzer de online keuzehulp met

ervaringsverhalen over nierfunctievervan-

gende behandeling in 2017 goed te vinden

de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en

2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld

11 paginarsquos

In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot

een uniek instrument dat landelijk veel

aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel

vervolgacties DOMESTICO verricht bij-

voorbeeld een studie naar samen beslissen

en de keuzehulp daarbij Bovendien werd

Nierwijzer aangewezen als Parelproject

door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we

de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren

In maart is een uitgebreide

mailing gestuurd naar alle zieken-

huizen en nefrologen over Nier-

wijzer inclusief de consultkaarten

de folder 3 goede vragen en de special van

Wisselwerking over Samen beslissen over

nierbehandeling

PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-

catieprogramma voor mensen met een

chronische ziekte en hun partner NVN is

gestart met de voorbereidingen om de zelf-

managementtrainingen verder te ontwikke-

len voor mensen met een nierziekte en hun

partners In 2017 zijn 16 trainers geworven

Ze starten voorjaar 2018 met de training

voor PPEPP4ALL-trainers

Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik

gezond de voedingsapp het Voedings-

centrum in 2017 heeft gelanceerd De app

geeft het zout- en eiwitgehalte van veel

voedingsproducten aan In 2018 wordt dit

uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte

Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de

onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het

inspiratie-evenement voor patieumlnten en

zorgverleners dat we samen met de Nier-

stichting organiseerden

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 4: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Wat betekent chronische nier-schade voor het leven van patieumlnten en naasten Met betrouwbare actuele informatie helpt NVN bij het vinden van antwoorden zodat patieumlnten en naasten optimaal geiumlnfor-meerd zijn

Nierennl Nierennl is het online patieumln-

tenplatform van de Nierstich-

ting en NVN De site werd dit

jaar ontwikkeld NVN stelde een community

manager aan die zorg draagt voor een

veilige online gemeenschap Er komen

diverse groepen bijvoorbeeld voor spe-

cifieke aandoeningen en behandelingen

maar bezoekers kunnen elkaar ook op

thema vinden (bijvoorbeeld voeding) en op

doelgroep (bijvoorbeeld mantelzorger) In

april 2018 wordt Nierennl gelanceerd

Bruikbare informatieIn de mediaNVN is zichtbaar op tv (bijvoorbeeld over

nierdonatie bij leven bij RTL nieuws) radio

(bijvoorbeeld over de donorwet op Radio 1)

en in de krant (bijvoorbeeld een special in

de Volkskrant)

Social mediaAlle accounts en groepen op Facebook en

Twitter lieten opnieuw een stijging zien

NVNnlAlle informatie over nierziekten verhuist

naar Nierennl onze andere lsquoetalagersquo

NVNnl wordt een actieve verenigingssite

voor (toekomstige) leden van de NVN

Inmiddels is de lsquoverbouwingrsquo in volle gang

De nieuwe NVNnl is gereed in april 2018

Nieuw logoNVN krijgt een eigentijds logo dat de een-

heid en herkenbaarheid met Nierennl en

de Nierstichting bevordert Het logo werd

ontwikkeld in 2017 Het wordt in april 2018

gepresenteerd tegelijkertijd met Nierennl

en de vernieuwde NVNnl

Nieuw De brochure

Erfelijke

cystenieren

is verschenen

Facebook NVN Twitter NVN Twitter directeur volgers volgers volgers

2014 800 350 266

2015 1500 681 415

2016 1895 1277 571

2017 2013 1426 658

Volgers op Facebook en Twitter 2014 - 2017

in 2017

Erfelijke cystenieren

Online Styleguide

Platform voor nierpatieumlnten en hun naasten

lsquoOok Youtube deed het goed in 2017 telde het kanaal 18829 weergaves een stijging van 10lsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 4

Stilstaan en weer doorgaan

Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken

EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp

ouder een project om ouders van kinderen

met een beperking of chronische ziekte te

versterken (empoweren)

- Nieuw de Empoudergids voor ouders

na de diagnose De gids verschijnt in

2018

- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt

ouders bij verlies en helpt ze met rouw

aan de slag te gaan Gereed in 2018

- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was

de Empouderdag op 9 september een

succes

Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de

consultkaarten over nierfunc-

tievervangende behandeling die

nefrologen hebben ontwikkeld

Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon

(congres over shared decision making)

en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)

over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit

soort symposia bereiken we deels nieuwe

andere Nederlandse doelgroepen

Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd

via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de

dialysecentra bij hen in de buurt verge-

lijken bijvoorbeeld op openingstijden

eenpersoonskamers of nachtdialyse

Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom

De patieumlntenversie van de Zorgstandaard

voor volwassenen met het nefrotisch

syndroom (NS) is gereed en er is gestart

met de patieumlntenversie voor ouders van

kinderen met NS

Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de

keuze van een nierfunctievervangende

behandeling Zij en hun naasten wisten

de Nierwijzer de online keuzehulp met

ervaringsverhalen over nierfunctievervan-

gende behandeling in 2017 goed te vinden

de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en

2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld

11 paginarsquos

In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot

een uniek instrument dat landelijk veel

aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel

vervolgacties DOMESTICO verricht bij-

voorbeeld een studie naar samen beslissen

en de keuzehulp daarbij Bovendien werd

Nierwijzer aangewezen als Parelproject

door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we

de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren

In maart is een uitgebreide

mailing gestuurd naar alle zieken-

huizen en nefrologen over Nier-

wijzer inclusief de consultkaarten

de folder 3 goede vragen en de special van

Wisselwerking over Samen beslissen over

nierbehandeling

PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-

catieprogramma voor mensen met een

chronische ziekte en hun partner NVN is

gestart met de voorbereidingen om de zelf-

managementtrainingen verder te ontwikke-

len voor mensen met een nierziekte en hun

partners In 2017 zijn 16 trainers geworven

Ze starten voorjaar 2018 met de training

voor PPEPP4ALL-trainers

Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik

gezond de voedingsapp het Voedings-

centrum in 2017 heeft gelanceerd De app

geeft het zout- en eiwitgehalte van veel

voedingsproducten aan In 2018 wordt dit

uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte

Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de

onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het

inspiratie-evenement voor patieumlnten en

zorgverleners dat we samen met de Nier-

stichting organiseerden

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 5: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt voor patieumlnten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend NVN helpt hen (meer) greep te krijgen op hun leven en eigen keuzes te maken

EmpouderNVN is een van de acht partners van Emp

ouder een project om ouders van kinderen

met een beperking of chronische ziekte te

versterken (empoweren)

- Nieuw de Empoudergids voor ouders

na de diagnose De gids verschijnt in

2018

- Nieuw de Verliesspiegel ondersteunt

ouders bij verlies en helpt ze met rouw

aan de slag te gaan Gereed in 2018

- Nieuw Met ruim veertig deelnemers was

de Empouderdag op 9 september een

succes

Eigen regieSamen beslissenWe hebben meegewerkt aan de

consultkaarten over nierfunc-

tievervangende behandeling die

nefrologen hebben ontwikkeld

Internationaal podium NVN heeft presentaties gegeven in Lyon

(congres over shared decision making)

en Krakau (nefrologie verpleegkundigen)

over Nierwijzer en Samen beslissen Op dit

soort symposia bereiken we deels nieuwe

andere Nederlandse doelgroepen

Nieuw de Vergelijkingshulp DialyseDe Vergelijkingshulp Dialyse is gelanceerd

via Zorgkaartnl Hier kunnen mensen de

dialysecentra bij hen in de buurt verge-

lijken bijvoorbeeld op openingstijden

eenpersoonskamers of nachtdialyse

Nieuw patieumlntenversie Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom

De patieumlntenversie van de Zorgstandaard

voor volwassenen met het nefrotisch

syndroom (NS) is gereed en er is gestart

met de patieumlntenversie voor ouders van

kinderen met NS

Nierwijzer Jaarlijks staan 2000 mensen voor de

keuze van een nierfunctievervangende

behandeling Zij en hun naasten wisten

de Nierwijzer de online keuzehulp met

ervaringsverhalen over nierfunctievervan-

gende behandeling in 2017 goed te vinden

de Nierwijzer telde bijna 4500 bezoeken en

2830 bezoekers Ze bezochten gemiddeld

11 paginarsquos

In 2017 is de Nierwijzer uitgegroeid tot

een uniek instrument dat landelijk veel

aandacht krijgt en betrokken wordt bij veel

vervolgacties DOMESTICO verricht bij-

voorbeeld een studie naar samen beslissen

en de keuzehulp daarbij Bovendien werd

Nierwijzer aangewezen als Parelproject

door PGWerktSamen Hierdoor kunnen we

de Nierwijzer in 2018 verder verbeteren

In maart is een uitgebreide

mailing gestuurd naar alle zieken-

huizen en nefrologen over Nier-

wijzer inclusief de consultkaarten

de folder 3 goede vragen en de special van

Wisselwerking over Samen beslissen over

nierbehandeling

PPEP4ALLPPEP4ALL is een zelfmanagement edu-

catieprogramma voor mensen met een

chronische ziekte en hun partner NVN is

gestart met de voorbereidingen om de zelf-

managementtrainingen verder te ontwikke-

len voor mensen met een nierziekte en hun

partners In 2017 zijn 16 trainers geworven

Ze starten voorjaar 2018 met de training

voor PPEPP4ALL-trainers

Kies ik gezondNVN was nauw betrokken bij Kies ik

gezond de voedingsapp het Voedings-

centrum in 2017 heeft gelanceerd De app

geeft het zout- en eiwitgehalte van veel

voedingsproducten aan In 2018 wordt dit

uitgebreid met kalium- en fosfaatgehalte

Samen SterkInnovatie beweging en voeding waren de

onderwerpen van Samen Sterk in 2017 het

inspiratie-evenement voor patieumlnten en

zorgverleners dat we samen met de Nier-

stichting organiseerden

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 5

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 6: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Door ervaringen en gevoelens te delen helpen nierpatieumlnten elkaar om te gaan met hun ziekte NVN brengt de ervarings-kennis en -kunde ook in bij onderzoek en behandelingen

Ervaringskennis delenErvaringen delenBellen of mailen met ervaringsdeskundigen

kon ook in 2017 weer via de Luistertele-

foon maileenlotgenoot en donorvoordo-

noren In 2017 werden stappen gezet om de

activiteiten aan te haken bij het patieumlnten-

platform Nierennl (zie pagina 4) In dat

kader is het forum eind 2017 gesloten In

2018 kunnen ervaringen gedeeld worden in

de community van Nierennl

Kennisgroep Specifieke Diagnoses

De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

verzamelt kennis over zeldzame nierziek-

ten en deelt dit op verschillende manieren

bull 30 september stond in het teken van

tien verschillende nierziekten tijdens de

Themadag Specifieke diagnoses Bijna

300 mensen namen deel Bij wijze van

experiment was de dag gratis toeganke-

lijk voor niet-leden

bull In 2017 zijn twee films gepubliceerd een

over cystenieren en een over erfelijkheid

bull Ook zijn we gestart met een project rond-

om eigen regie voor aHUSpatieumlnten

bull De Kennisgroep Specifieke Diagnoses

neemt deel aan internationale projec-

ten en bijeenkomsten Zo zijn we naar

een congres voor kindernefrologie in

Glasgow geweest en vertegen-

woordigen we nierpatieumlnten

in het Europese netwerk voor

zeldzame nierziekten

in 2017

Luister-telefoon

lsquoJe hebt weer energie Je hebt weer zin om te leven Je hebt eetlust Je mag weer drinken Alles weerrsquo

Greet over haar niertransplantatie in de film Leven met cystenieren

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 6

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 7: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Maatschappelijke participatieMensen met chronische nier-problemen willen ook actief deelnemen en bijdragen aan de maatschappij NVN helpt obstakels weg te nemen

STAPDe sociaal raadslieden van het Steun-

en adviespunt (STAP) hebben 11 bezwaar-

zaken ingediend over Wajong (vervroegde)

Wia en Ziektewet STAP heeft 3 zaken

gewonnen 4 zijn er ingetrokken en

4 lopen nog

Nieuw psychosociale coachSTAP is een samenwerkingspilot gestart

met een ervaringsdeskundige coach die

zelf nierpatieumlnt is en getransplanteerd

De coach helpt clieumlnten met het omgaan

met hun nierziekte en begeleidt hen bij

het accepteren van hun chronische

aandoening Ook getransplanteerden

met een hulpvraag kunnen

hiervoor in aanmerking

komen

VakantiebeursVoorpret vakantiegevoel en goede

informatie vonden nierpatieumlnten en hun

naasten op de jaarlijkse Vakantiebeurs

in het begin van het jaar

Jong en nierziekKinderen en jongeren met chronische

nierschade hebben behoefte aan eigen

ontmoetingsplekken en informatie over

onderwerpen die zij belangrijk vinden

Speciaal voor hen organiseert NVN eigen

activiteiten

bull Nieuw In 2017 is de online ontmoe-

tingsplaats voor kinderen en jongeren

Cyberpolinl uitgebreid met het thema

nieraandoeningen

bull ALL OF ME is een samenwerkingsproject

van vijftien patieumlnten- en gehandicapten-

organisaties In 2017 werden voorberei-

dingen getroffen om van de succesvolle

online ontmoetingsplek voor jonge

mensen (16-30 jaar) met een chronische

aandoening een zelfstandige organisatie

te maken Dat lukt vanaf februari 2018 is

ALL OF ME een stichting

bull In 2017 is Camp COOL de jaarlijkse

doe-week voor jonge nierpatieumlnten (15-

18 jaar) wederom zeer goed ontvangen

door de deelnemende jongeren en hun

buddies

bull Vijf Nederlandse jongeren wonen het

internationale jongerenkamp KREW bij

Dit jaar wordt het gehouden van 15 tot en

met 22 juli in Portugal In 2018 organise-

ren we KREW in Nederland

in 2017

Aantal vragen aan STAP

2015

757

2016

803

2017

782

bull Nieuw de brochure Een leerling met een

nierziekte voor leerkrachten in het basis-

en voortgezet onderwijs

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 7

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 8: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Er zijn meer patieumlnten die een nieuwe nier nodig hebben dan dat er beschikbare donor-nieren zijn NVN vraagt al jaren aandacht hiervoor

Donorwet

Nadat de Tweede Kamer in 2016 het

wetsvoorstel voor actieve donorregistratie

(ADR) heeft aangenomen hebben we in

2017 hard gewerkt aan de lobby en publi-

citeit om dit wetsvoorstel door de Eerste

Kamer te loodsen Verschillende gezond-

heidsfondsen patieumlntenverenigingen en

beroepsgroepen (nefrologen transplan-

tatie-artsen intensive-care artsen ea)

hebben samen gezorgd voor een goede

onderbouwing van de argumenten voor

de Donorwet (zie wwwlaatjehartspreken

nu) Er is veel publiciteit gegenereerd en

zowel directeur als bestuursleden van de

NVN hebben hier een forse bijdrage aan

geleverd (zie wwwnrcnl)

Donatie amp transplantatie

lsquoWij genieten na van een belangrijke stap voor patieumlnten

een nieuwe donorwet

Iedereen die hier voor of achter de schermen aan bij heeft gedragen

bedanktrsquo (bron NierpatientenNL twitteraccount van NVN 14 februari 2018)

Ook heeft onze directeur Hans Bart gespro-

ken bij expertmeetings in de Eerste Kamer

De inspanningen zijn niet zonder succes op

13 februari 2018 neemt de Eerste Kamer de

Donorwet aan

Nierdonatie bij levenNierdonatiebijlevennl informeert over

het traject van donatie en transplantatie

Dit jaar telde de website 23549 bezoe-

ken (24654 in 2016) en 18632 unieke

bezoekers (18478 in 2016) In 2018 wordt

Nierdonatiebijlevennl geiumlntegreerd in

Nierennl

De jaarlijkse controle van (nier)donoren

is vrijgesteld van het eigen risico In de

praktijk gaat dit vaak mis We hebben

meegewerkt aan de oplossing vanaf 2018

geldt een aparte code voor nacontroles

bij huisartsen

in 2017

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 8

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 9: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Kwaliteit amp onderzoekMet de ervaringskennis van nierpatieumlnten maken we de zorg samen nog beter En het is ook van grote waarde voor de kwaliteit van onderzoek

Nieuw Gezamenlijke onderzoeksagenda Nierziekte de baas is de gezamenlijke

agenda voor onderzoek en innovatie van

NVN de Nierstichting en NfN De agenda

benoemt vier strategische themarsquos die

aansluiten op de eerder ontwikkelde

NVN-onderzoeksagenda (2016)

bull Preventie van (verdere) nierschade

bull Personalized medicine

bull Leven met een nieraandoening

bull Regeneratieve geneeskunde

Patieumlntenparticipatie in richtlijnen

De ervaringsdeskundige richt-

lijnontwikkelaars hebben dit jaar

meegewerkt aan 9 richtlijnen

(oa de multidisciplinaire richtlijn

Chronische nierschade en de richtlijn Veilig

Gebruik van Contrastmiddelen) Palliatieve

zorg bij nierfalen is een van de richtlijnen

die dit jaar mede dankzij onze ervarings-

deskundigen tot stand is gekomen

PROM De PROM-vragenlijst (Patient

Reported Outcome Measures)

meet uitkomsten die alleen de

patieumlnt zelf kan aangeven Deze

vragenlijsten over kwaliteit van leven en

ervaren symptomen zijn in 2017 ontwik-

keld voor dialyserenden en mensen met

nierfalen Bijna 500 dialysepatieumlnten en

50 patieumlnten die worden voorbereid op

nierfunctievervangende therapie hebben

meegedaan De pilot die we in samenwer-

king met Nefrovisie hebben gedaan is

afgerond In 2018 worden ze ingevoerd bij

verschillende dialysecentra

NierpatieumlntenPerspectief onlineNierpatieumlntenPerspectief Online het

enquecirctepanel voor nierpatieumlnten en naas-

ten in Nederland telt 572 deelnemers

Dit jaar zijn in totaal 13 vragenlijsten uitge-

zet 8 oproepen gedaan (om mee te denken

via een groepsgesprek of online) en er zijn

9 evaluaties verzonden over bijeenkomsten

van de NVN

Patieumlntenperspectief in onderzoek

De invloed van het patieumlnten-

perspectief groeit gestaag

In 2017 hebben de 29 patieumlnt-

beoordelaars meegewerkt aan

95 onderzoeksvoorstellen

Wetenschapsdag Bijna 260 mensen hebben de tweede

Wetenschapsdag bezocht die we samen

met de Nierstichting de Nederlandse

federatie voor Nefrologie en Niernieuws

organiseerden Ze beoordeelden de dag

met een 82 Regeneratieve geneeskunde

actieve leefstijlbegeleiding dure genees-

middelen en het verbeteren van de kwaliteit

van donornieren zijn enkele onderwerpen

die dit jaar werden belicht

in 2017

1

Nierziekte de baasEen gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie

lsquoDe overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien leven-dige interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrek-kelijke diarsquos over hun wetenschappelijke onderzoekrsquo

Niernieuwsnl was aanwezig op de Wetenschapsdag

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 9

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 10: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Financieumln De NVN heeft in 2017 veel activiteiten ontplooid zoals in dit jaarverslag te lezen valt Financieel heeft de NVN een moeilijk jaar achter de rug en sluiten we 2017 met een verlies af De baten bleven achter bij de begroting terwijl de lasten zijn gestegen De sterkst groeiende post vormen de personeels-kosten Hier liggen meerdere factoren aan ten grondslag Het bestuur heeft in samen-spraak met de directie maat-regelen genomen die moeten leiden tot een sluitende exploitatie in 2018

BatenDe baten zijn ten opzichte van 2016 geste-

gen Dit komt vooral door de extra subsidie

van de Nierstichting (+ euro 200000) De

meerjarenafspraak 2017-2020 tussen de

Nierstichting en de NVN vormt een stabiele

basis voor ons werk Ten opzichte van de

begroting zijn de baten achter gebleven

(ruim euro 28000 oftewel -17)

in 2017

Andere structurele inkomsten zijn de

contributies die een daling laten zien ten

opzichte van 2016 (euro 11724 - 96) en de

begroting 2017 Er heeft een opschoning

plaatsgevonden van ons ledenbestand

door leden die geen contributie betalen

na meerdere aanmaningen uit te schrijven

(betreft 327 leden circa euro 8000 aan

contributies) Er hebben circa 60 leden hun

lidmaatschap van de NVN laten omzetten

naar een lidmaatschap via een RNV wat de

NVN een lagere bijdrage oplevert (- euro 800)

In 2017 overleden een kleine 400 leden

hebben 366 leden bedankt voor het

lidmaatschap en kwamen er ruim 800

nieuwe leden bij

De opbrengsten uit sponsoring en adver-

tenties laten een verwachte lichte stijging

zien (+ euro 5955 tov 2016) vanwege het

NVN jubileum We zien teruglopende adver-

tentie-pbrengsten uit Wisselwerking (2014

euro 80000 2017 euro 40000) Dit komt door

ander beleid bij de sponsoren die meer

interesse hebben in gezamenlijke projec-

ten dan in advertenties De NVN heeft euro

20000 ontvangen tbv Nierennl wat is

overgemaakt naar dit project De sponsor-

bijdragen voor het NVN 40 jaar jubileum

van kleine sponsoren (euro 2350) zijn direct

verrekend met de kosten van het jubileum

Verder zijn de opbrengsten uit re-integratie

trajecten teruggelopen evenals de rente-

baten

LastenDe lasten zijn onder te verdelen in vaste

lasten waarvoor over het algemeen langere

termijnafspraken gelden of die onvermijde-

lijk zijn Op deze lasten is binnen een jaar

door de NVN relatief weinig bij te sturen

De afspraak is dat de vaste lasten niet

boven de vaste inkomsten (subsidie Nier-

stichting VWS contributies) mogen uit-

stijgen In de realisatie zijn we binnen deze

marge gebleven (vaste lasten bedragen

971 van de vaste inkomsten)

De totale lasten in 2017 zijn ten opzichte

van 2016 gestegen hetgeen was voorzien

in de begroting 2017 Er is wel sprake van

een overschrijding van de begroting

(+ euro 31283 19)

De twee grootste posten zijn de perso-

neelskosten en de activiteitenkosten

Deze hangen nauw met elkaar samen

Het zijn de medewerkers en vrijwilligers

die de activiteiten uitvoeren Voor twee

projecten zijn eind 2016 en medio 2017

nieuwe medewerkers aangetrokken

namelijk voor ondersteuning van de RNVrsquos

en de communitymanager voor Nierennl

De eerste functie wordt bekostigd uit extra

subsidie van de Nierstichting terwijl de

tweede functie voor rekening van de NVN

komt en voortvloeit uit afspraken met de

Nierstichting over dit platform (begrootte

stijging loonkosten euro 80000 daarbovenop

euro 10000 wervingskosten communitymana-

ger) De Nierstichting en NVN leggen de

samenwerking in Nierennl in 2018 vast in

een aparte stichting Nierennl waarover

beiden 50 zeggenschap hebben De

financieumlle afspraken zijn dat de NVN 24-28

uur community manager inbrengt en de

NVN heeft de inspanningsverplichting

om aanvullende middelen te genereren

(euro 20000 aan sponsorinkomsten in 2017

specifiek voor Nierennl) De Nierstichting

draagt alle andere structurele kosten inclu-

sief personele lasten (4 medewerkers)

De overschrijding personeelskosten tussen

begroting en realisatie wordt door meer-

dere factoren verklaard In 2017 waren

er minder projectsubsidies waarop uren

konden worden geschreven (- euro 65658)

De uren worden echter wel besteed aan

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 10

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 11: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

euro 1152000

euro 100000

euro 150000

euro 125000

euro 45000

euro 59000

euro5000

euro 1636000

euro 5500

euro 1152000

euro 100000

euro 153132

euro 110205

euro 45000

euro 46142

euro 1486

euro 1607965

euro 1185

euro 1052000

euro 13200

euro 147177

euro 121929

euro 35000

euro 39799

euro 2644

euro 1411750

euro 5426

745

104

86

25

28

02

1000

716

62

104

69

28

29

01

100

Overzicht van Baten en Lasten 2017

Subsidie NSN (incl aanvullende subsidie)

Aanvullende subsidie NSN

Sponsoringfondsenwerving (incl advertenties Wisselwerking stands vakantiebeurs)

Contributies

VWS - subsidie PGO

Overige inkomsten

Opbrengsten re-integratie trajecten

Totaal

Rentebaten (baten minus lasten)

Baten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

Lasten Begroting 2017 Exploitatie 2017 van baten Exploitatie 2016 van baten

euro 1034500

euro 88000

euro 75850

euro 28000

euro 7000

euro 1238350

euro 403150

euro 5000

euro 403150

-

euro 1641500

euro 1118753

euro 82819

euro 110751

euro 40254

euro 13685

euro 1366263

euro 301424

euro 2470

euro 303894

euro 2626

euro 1672783

euro 939965

euro 79741

euro 89961

euro 36379

euro 6848

euro 1152895

euro 315163

euro 4463

euro 319626

euro 1931

euro 1474452

638

54

61

25

05

214

03

01

100

669

50

66

24

08

180

01

02

100

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten Beroep- Bezwaarprocedure

Subtotaal

Diverse Baten En Lasten

Totaal

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 11

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 12: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

deze projecten maar dan zonder externe

financiering Daarnaast hebben we een

hoger ziekteverzuim gehad in 2017 dan in

2016 (742 tegen 394) door langdurig

niet-werkgerelateerd verzuim Dit geeft

extra kosten vanwege vervanging en

stijging premie ziekteverzuimverzekering

Met ruim 40 van de werknemers die een

chronische aandoening hebben is de NVN

kwetsbaar op dit punt Het is echter ook

een gevolg van ons aannamebeleid om

mensen met een chronische aandoening

bij gelijke geschiktheid een kans op een

arbeidsplek te bieden Een structurele

stijging van personeelskosten betreft de

loonsverhogingen in het kader van cao-

afspraken In 2017 is dit 165 en in 2018

2 Stijgende salariskosten hebben ook

gevolgen voor de afdracht sociale lasten

bijdragen in pensioenpremie en reiskosten-

vergoeding die niet geheel begroot waren

Van de overige vaste lasten valt de over-

schrijding van de bureaukosten op mn

veroorzaakt door ICT-kosten (+ euro 9239)

en porti (+ euro 7309) Bij ICT hebben we aan

het einde van het jaar te maken gehad met

een technisch probleem aan onze ICT-in-

frastructuur en telefonie wat eenmalig

een forse investering heeft gekost om dit

probleem structureel op te lossen De por-

tikosten zijn eenmalig hoger omdat in 2016

tien maanden en in 2017 veertien maanden

zijn gefactureerd De lsquodigitale postrsquo valt

lager uit doordat vorig jaar eacuteeacutenmalige

koppelingskosten hierin waren opgenomen

De andere posten onder vaste lasten laten

kleinere verschillen zien

Onder variabele lasten zijn de activiteiten-

kosten lager uitgevallen Hier wijzen we

nogmaals op de samenhang tussen perso-

nele inzet en activiteitenkosten Daarnaast

zijn de activiteitenkosten lager doordat

elders externe financiering is gevonden

(zelfmanagementtraining gefinancierd

door VGZ - begroot euro 40000 realisatie

2018 voedingsapp gefinancierd door het

voedingscentrum - begroot euro 10000) De

Themadagen (incl jubileum Wetenschaps-

dag Vakantiebeurs) waren euro 20000 hoger

begroot dan de realisatie door goede

inkoop en omdat een dag niet doorging

Personele bezettingDe personele bezetting van het landelijk

bureau is bijna gelijk gebleven De verdeling

van de medewerkers over de speerpunten

is uitgedrukt in fulltime dienstverbanden

(1 fte=36 uur per week) Sinds 2013 is

het personeelsbestand gegroeid van

124 fte naar 152 fte De baten zijn sinds-

dien ook gegroeid maar niet voldoende

om de stijging van met name personeels-

kosten en bureaukosten te kunnen

opvangen

ResultaatHet negatieve resultaat over 2017 komt -

na onttrekking van euro 7850 aan de

bestemmingsreserve Publicatie Nefrotisch

syndroom - uit op euro 55783 Het verlies over

2017 ten opzichte van de begroting is het

gevolg van euro 32350 lagere baten en

euro 31283 hogere lasten Na 2014 en 2015

waarbij sprake was van een onderbesteding

ten opzichte van de begroting laten 2016

en 2017 een overschrijding zien Met deze

overschrijding zijn zeer succesvolle activi-

teiten vorm gegeven in het belang van de

leden zoals uit het inhoudelijke jaarverslag

blijkt Het bestuur en directie hebben acties

in gang gezet om voor 2018 de kosten weer

in lijn te brengen met de inkomsten Dit

wordt toegelicht onder prognose

Speerpunt bruikbare informatie 183 fte 233 fte

waarvoor Nierennl 077 fte -

Speerpunt Eigen regie 122 fte 128 fte

Speerpunt Ervaringskennis delen 217 fte 20 fte

Speerpunt Maatschappelijke participatie 178 fte 178 fte

Speerpunt Donatie amp transplantatie 033 fte 033 fte

Speerpunt Kwaliteit amp onderzoek 189 fte 161 fte

Samenwerking NSN RNVrsquos 117 fte 089 fte

Ondersteuning 40 fte 34 fte

Projectmedewerkers - 16 fte

Totaal 1516 fte 1522 fte

Personele bezetting 31-12-2017 31-12-2016

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 12

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 13: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

Eigen vermogen

De tweede begrotingsregel die de NVN

hanteert betreft de omvang van het eigen

vermogen De algemene reserve is gecre-

eerd om fluctuaties in de bedrijfsvoering op

te vangen Daarnaast is er de continuiumlteits-

reserve om bij wegvallen van belangrijke

subsidies de activiteiten voort te kunnen

zetten De NVN wil minimaal een jaar sala-

riskosten als continuiumlteitsreserve hanteren

Dit is in 2016 vastgesteld op euro 900000

Het totale verenigingsvermogen komt in

2017 uit op euro 903163

In 2018 zal binnen het bestuur de discus-

sie gevoerd worden over het doel van de

continuiumlteitsreserve binnen de bestaande

meerjarenafspraken met de Nierstichting

Prognose

Eind 2017 is tijdens de ALV bij de pre-

sentatie van het Activiteitenplan 2018 al

aangegeven dat het bestuur met het oog

op de begroting 2018 heeft ingegrepen

betreffende de personeelsformatie Tijde-

lijke contracten mogen niet zonder meer

omgezet worden naar aanstellingen voor

onbepaalde tijd Dit betekent dat medio

2018 het personeelsbestand met 08 fte

zal worden teruggebracht (besparing op

jaarbasis circa euro 60000) Daarnaast zijn

begin 2018 een aantal projectaanvragen

waarin uren voor medewerkers waren

verdisconteert gehonoreerd Verder zullen

bureaukosten en bestuurskosten lager

uitvallen door de eenmalige tegenvallers in

2017 die we voor 2018 niet verwachten

Aan de inkomstenkant is rekening gehou-

den met lagere opbrengsten uit sponsoring

en contributies De VWS-subsidie van

euro 45000 staat ook voor 2018 vast De

afspraken met de Nierstichting lopen tot

en met 2020 Dit leidt tot een sluitende

begroting 2018

Het bestuur van de NVN

Bussum maart 2018

Het verlies over 2017 wordt deels onttrok-

ken uit de bestemmingsreserve voor een

geplande publicatie over het Nefrotisch

syndroom die in 2017 is gerealiseerd Het

resterende deel wordt onttrokken aan de

algemene reserve

Het bestuur van de NVN heeft uitdrukkelijk

uitgesproken dat het eigen vermogen en de

liquide middelen uitsluitend worden uitge-

zet in betaalrekeningen of spaarproducten

in eurorsquos van Nederlandse banken

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 13

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14

Page 14: Stilstaan en weer doorgaan - NVN · Stilstaan en weer doorgaan Zoveel mogelijk leven zoals jij dat wilt: voor patiënten met nier-schade is dat niet altijd vanzelf-sprekend. NVN helpt

Stilstaan en weer doorgaan

We doen het samenMet de regionale nierpatieumlnten-verenigingen

In goede samenwerking met de regionale

nierpatieumlntenverenigingen (RNVrsquos) kunnen

we kennis en ervaringen benutten en

verspreiden Dit jaar hebben we samen

regionale bijeenkomsten georganiseerd

zoals de workshops In gesprek met je zorg-

verlener thema(mid)dagen in de regio en

bijscholingsbijeenkomsten voor dialysever-

pleegkundigen in opleiding Als landelijk

bureau ondersteunden we de regionale

activiteiten met handreikingen draaiboe-

ken werven van nieuwe (bestuurs)leden

en belangenbehartiging met het regionale

dialysecentrum en ziekenhuis

Met internationale (zuster)organisaties

We werkten ook aan een stevige band

met de internationale nierwereld Bijvoor-

beeld binnen de European Kidney Health

Alliance (EKHA) en de Federation of

European Associations of Patients affected

by Renal Genetic Diseases (FEDERG) Een

gezamenlijke aanpak vinden we belangrijk

het kan de kwaliteit van leven van nierpati-

enten vergroten Met de Nierstichting gaan

we in 2018 de Europese samenwerking

tussen fondsen en patieumlnten bevorderen

De impact van nierziekten op het leven van patieumlnten en hun naasten is zeer groot Door bundeling van krachten willen en kunnen we meer bereiken Daarom blijven we samenwerken aan een goede kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een nierziekte

Met de Nierstichting De verdergaande samenwerking met de

Nierstichting krijgt in diverse speerpunten

vorm Kijk maar naar het patieumlntenplatform

Nierennl de onderzoeksagenda Nierziek-

ten de baas de lobby voor de Donorwet

en wandelevenement De Rode Loper Ook

ondersteunden we de Nierstichting bij de

eerste NierstichtingChallenge waar zorg-

professionals hun ideeeumln voor verbetering

van de zorg voor mensen met nierfalen

kunnen indienen

in 2018

Tot slotHet eerste jaar van het nieuwe meerjaren-

beleidsplan hebben we achter de rug

Het plan laat zien dat de ambities van NVN

nog steeds ver reiken en dat we popelen

om door te gaan op de ingeslagen weg

Tegelijkertijd realiseren we ons dat er

grenzen zijn aan de groei Teneinde de

begroting in 2018 sluitend te krijgen zijn

we genoodzaakt de structurele personeels-

lasten te verlagen Dat betekent dat we

harder dan voorheen keuzes moeten

maken over de inzet van de menskracht

die we tot onze beschikking hebben Het is

de prijs die we betalen voor het behaalde

succes Desalniettemin zetten we ons werk

de komende jaren met volle energie voort

lsquoWe gaan niet stilzitten we gaan samen door want er is nog genoeg te doen Op naar het vijftigjarig jubileumrsquo

Stilstaan en weer doorgaan Jaarverslag 2017 14