XUSTIZA E AUTONOMÍA As dúas leccións da
discapacidade e a dependencia
José Antonio Seoane
CONSELLO DE BIOÉTICA DE GALICIA
Planteamiento
¿Qué y cómo? Salud
necesidad humana universal bien valioso
= capacidad ejercer un
conjunto de actividades humanas básicas y lograr fines vitales OMS, CIF 2001
+ consecuencia condiciones
en las que vive OMS, CDSS, 2008
Protección y cuidado de la salud
deber básico de justicia deber público + allá de la asistencia
sanitaria
La perspectiva de la discapacidad (y la dependencia)
Historia + siglo XVIII dialéctica modelo médico – modelo social
o Mike Oliver, Understanding disability, 2009
¿Y antes del siglo XVIII? modelo moral: Biblia y Antigüedad
o Simo Vehmas, K. Kristiansen, Tom L. Shakespeare, “Introduction”, en Arguing about disability, 2009
modelo prescindencia Submodelo eugenésico: Antigüedad grecorromana Submodelo de marginación: Edad Media
o Agustina Palacios, El modelo social de la discapacidad, 2006 o Agustina Palacios, Javier Romañach, El modelo de la diversidad, 2006
El proceso de humanización de la persona con discapacidad
Persona con discapacidad ≈ animal (Diego Gracia, 1998)
Fase de exclusión (- siglo XVIII) animal salvaje
Deficiencia ≈ desorden, algo antinatural, enfermo Negación condición persona: exclusión o supresión
Fase de reclusión (- finales siglo XVIII) animal doméstico
Domesticación diagnóstica y terapéutica Ser humano enfermo
Fase integración y normalización (- 60’ XX) Persona con discapacidad = animal humano
Fase de los derechos (siglo XXI) Persona con discapacidad = sujeto de derecho
Énfasis en lo sustantivo: persona: dignidad humana
Modelo médico Discapacidad como patología individual
patología Enfermedad, deficiencia
problema del individuo Realidad biológica como punto de partida
Tratamiento médico curativo y rehabilitador
Intervención sobre sujeto Medidas compensación normalización
CIDDM (OMS, 1980)
Modelo social
Discapacidad como construcción y opresión social No atributo personal Producto interacción y barreras sociales
Intervención en el entorno social Eliminación obstáculos
Supresión marginación
Integración y participación social
Modelo de la diversidad Influencia modelo social y movimiento vida independiente
Discapacidad como diferencia e identidad
Rasgo de la diversidad humana Factor de enriquecimiento social
Discapacidad como grupo o cultura Aceptación y cuidado de la diferencia
No se debe negar la diferencia: asimilación y homogeneidad No se debe mitigar la diferencia: compensación
Modelo del bienestar Discapacidad: propiedad física o psicológica estable de
un sujeto que conduce a la reducción de su nivel de bienestar en determinadas circunstancias basada en la noción de lo dañino o perjudicial
carácter instrumental no intrínsecamente o per se contrario al bienestar
no referencia a normalidad ni a la deficiencia dimensión normativa
dimensión descriptiva + dimensión evaluativa
relativa a la persona y al contexto ubicua: todos sufrimos discapacidad concepto de grado
Modelo biopsicosocial Discapacidad como fenómeno multidimensional
CIF (OMS, 2001) Clasificación de componentes de salud
no de consecuencias de la enfermedad (CIDDM, 1980) Aplicación universal Válida para todas las personas, no sólo con discapacidad Combina aspectos personales + aspectos sociales Evaluación singular (individual) y contextual (entorno)
Elementos clave Funcionamientos Actividad Participación Factores ambientales o contextuales
Modelo de los derechos Persona con discapacidad como sujeto de derecho énfasis en lo sustantivo: persona
+ modelo/enfoque biopsicosocial (CIF, OMS 2001)
Discapacidad: es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencia previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barrera que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás
Artículo 2.a) Real Decreto legislativo 1/2013, de 29 de noviembre (Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social)
Dignidad Autonomía individual Independencia No discriminación Igualdad de
oportunidades
Igualdad hombre- mujer
Participación e inclusión sociales
Diferencia y diversidad Accesibilidad
Respeto de evolución y
preservación de la identidad niños/as
Autonomía y justicia
La inevitabilidad de la AUTONOMÍA Núcleo organización jurídico-política y fundamentación
ética de la sociedad (occidental) contemporánea Visión del ser humano como agente moral ¿Por qué autonomía? Necesidad, valor y deber Carácter ontológico, moral y normativo Ser humano debe tomar y realizar decisiones Configuración del individuo y del mundo
Razón subjetiva conocimiento propios valores, proyectos, expectativas y capacidades
Razón intersubjetiva Reconocimiento y respeto del otro en cuanto persona
¿Autonomía o autonomías?
Autonomía decisoria Libertad de elección Capacidad de deliberación e decisión Conjunto de opciones valiosas y significativas
Autonomía informativa Control y protección de la información personal
íntima, privada y pública
Autonomía funcional Libertad de acción Capacidad de realización de las decisiones
La inevitabilidad de la JUSTICIA Justicia como reconocimiento
Dignidad Igualdad Inclusión: minorías
Justicia distributiva Dar a cada uno lo suyo Tratar mismo modo lo igual Tratar modo distinto lo
desigual Equidad Diferenciación
Justicia estructural
Justicia individual
Fundamento filosófico
(1) Enfoque de las capacidades Fin intervención política, ética y jurídica: mejorar las
capacidades No satisfacer bienestar personal No garantizar bienes No proporcionar recursos No otorgar prioridad a los funcionamientos lo que la persona hace o es
o carácter excepcional o subsidiario
Capacidades lo que la persona es capaz de hacer o ser capacidades combinadas: recursos internos + condiciones
sociales, políticas y económicas
Capacidades humanas básicas (Martha C. Nussbaum, Creating capabilities, 2011)
Respeto dignidad humana; una vida digna Umbral: mínimo social amplio (1) Vida (2) Salud corporal (3) Integridad corporal (4) Sentidos, imaginación, pensamiento (5) Emociones (6) Razón práctica (7) Afiliación (8) Otras especies (9) Juego (10) Control del propio entorno (A) político (B) material
(2) Enfoque de los funcionamientos seguros
Desventaja social: problema de justicia social oportunidad genuina para un funcionamiento seguro Intervención en estructura/marco social: mejora estatus Evitar Desventajas sociales injustas Número reducido de oportunidades Oportunidades meramente “formales” Desventajas corrosivas
Garantizar Mantenimiento a lo largo del tiempo Alternativas razonables y seguras de actuación Funcionamientos fértiles
Nuevas capacidades humanas básicas (J. Wolff & A. de-Shalit, Disadvantage, 2007)
(11) Hacer el bien a los otros (12) Vivir pudiendo cumplir el Derecho Respetar y cumplir el Derecho
(13) Comprender el Derecho (14) indpendencia completa (15) competencia comunicativa
(3) Teorías del reconocimiento Reconocimiento individual y reconocimiento intersubjetivo derecho a la salud: reconocimiento recíproco/intersubjetivo
amor - reconocimiento jurídico - estima social
Reconocimiento como cuestión de justicia social
Paridad participativa Incluso al margen de valoración o aceptación sujeto Exigencia normativa social o institucional
Reconocimiento previo a la distribución
J como reconocimiento (qua persona) previo a J distributiva
Conclusión
Sociedad y discapacidad
paternalismo beneficente solidaridad
caridad compasión
heteronomía silencio
Inexistencia social Invisibilidad social
monólogo marginación social
capacidad derechos justicia igualdad autonomía diálogo
Integración social Presencia social Reconocimiento Participación social Representación
¿Quién? ser humano = autonomía + dependencia Animal autónomo, vulnerable e interdependiente frágil y necesitado sometido a múltiples influencias externas, pero… evaluación, decisión y realización personales
Un ser de finalidades planifica, adopta y realiza decisiones prudentes y
razonables en orden a configurar su identidad y desarrollar una vida significativa
“razonador práctico independiente”
Alasdair MacIntyre, Dependent rational animals, 1999
Salud, autonomía y justicia persona: animalidad + humanidad autonomía + dependencia evita divinización y barbarie
autonomía genuina requiere un mínimo de justicia y no solo para la discapacidad y la dependencia
autonomías: decisoria – funcional - informativa justicia incluye autonomía, pero no solo autonomía
agencia + tyché justicia: 1º) reconocimiento; 2º) distribución justicia estructural y justicia individual
q.e.d. salud, justicia y autonomía =
derecho a una capacidad de salud segura Obligaciones básicas (justicia como reconocimiento) Valores básicos (categóricos) y derechos constitucionales
(exigibles jurídicamente) Ausencia de salud = no solo enfermedad, sufrimiento y dolor
(contra la integridad física), sino también humillación y explotación (contra la dignidad)
Fines de realización progresiva (justicia distributiva) Derechos legislativos (dependientes del contexto) Decisiones sobre la distribución en el marco del proceso político
y la deliberación cívica (dependientes de las decisiones democráticas públicas y de los recursos disponibles)