Potrebe roditelja dece s spektrom autističnih poremećaja – prikaz
rezultata primenjenog upitnika u Srbiji
(Caregivers Needs Survey – Serbia)
Kako smo radili?
• SEAN (Southeast Europe Autism Network) upitnik –maj 2016
• Prevod i adaptacija upitnika – Dr Miodrag Stanković, dr Nenad Rudić i dr Milica Pejović Milovančević – jun 2016
• Saglasnost Ministarstva
• Prikupljanje podataka –oktobar 2016 – januar 2017
• Ukupan broj prikupljenih (validnih) upitnika 238
Upitnik o potrebama roditelja dece sa autizmom (Survey of caregiver needs)
• Ejmi Deniels (Amy Daniels) i SEAN (Southeast European Autism Network)
• 30 minuta
• Tematski delovi:– demografske karakteristike
– Karakteristike deteta
– iskustva sa različitim službama
– zapažanja roditelja u smislu pristupačnosti i neprepoznatih potreba, uticaja na porodicu, stigmatizaciju
– kvalitet života i izazova i prioriteta u odgajanju deteta sa autizmom.
Tim koji je prikupljao SEAN upitnike u Srbiji
Beograd• Dr Nenad Rudić• Vesna Petrović• Roberto Grujić• Aleksija Herrera• Dr Milica Pejović
Milovančević
Niš• Miodrag Stanković• Aleksandra Stojanović• Bojan Nedović• Aleksandar Milosavljević• Snežana Čarapić• Miša Ljubenović• Spomenka Radojević• Dragana Savić• Nataša Kovačević• Ivana Ilić• Tamara Đorđević
0
20
40
60
80
100
120
140
Lično (sa ispitivačem) Lično (bez Ispitivača) Telefonom El. Poštom
Način popunjavanja ankete
Posebna zahvalnost svim roditeljima odnosno Udruženjima roditelja na prikupljenim podacima!
Demografske karakteristikeUkupan broj ispitanika
Srodstvo ispitanika sa detetom
238
N (%)
Majka 167 (70.2)
Otac 64 (26.9)
Baba/Deda 2 (0.8)
Drugo 4 (1.7)
Stepen obrazovanja ispitanika N (%)
Osnovna škola 12 (5)
Srednja škola 124 (52.1)
Pohađao fakultet 33 (13.9)
Završio fakultet 61 (25.6)
Više od diplome fakulteta 8 (3.4)
Stepen obrazovanja supružnika N (%)
Osnovna škola 7 (2.9)
Srednja škola 135 (56.7)
Pohađao fakultet 37 (15.5)
Završio fakultet 44 (18.5)
Više od diplome fakulteta 2 (0.8)
Nepoznato 7 (2.9)
79%
21%
Pol deteta
Muški
Ženski
Karakteristike deteta
Pol N (%)
Muški 187 (78.2)
Ženski 50 (21.8)
Godine u mesecima (SD) 117 (69)
Trenutna dijagnoza (MKB10) N (%)
Autizam/Autistični poremećaj 128 (53.8)
Aspergerov sindrom 6 (2.5)
PDD-NOS 19 (8.0)
PDD 30 (12.6)
ASD 31 (13)
Ostalo 24. (10.1)
Govorne sposobnosti deteta
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Govorne sposobnosti deteta
Ne govori
Koristi pojedinačne reči
Koristi fraze od dve-tri reči
Koristi rečenice od 4 i višereči
Koristi složene rečenice
0
50
100
150
200
250
Prve tegobe
Bro
j de
ce (
N)
Somatske tegobe
Gubitak kontakta očima
Neodazivanje na poziv
Nerazumevanje neverbalnekomunikacijeProblemi u ponašanju
Problemi sa koordinacijom
Progovorilo je kasno
Uopšte nije govorilo
Nije govorilo kao druga deca
Izgubilo je govor
Činilo se da ne razume roditelje
Problemi sa finom motorikom
Teškoće u igri sa drugima
Opiranje promenama
Problem u učenju novih veština
Problem u učenju slova i brojeva
Neuobičajni pokreti
63%15%
8%
11%
1% 2%
Ko je prvi ispoljio zabrinutost za stanje deteta?
Ja
Suprug/a
Drugi član porodice
Lekar ili drugi zdravstveniradnik
Učitelj
Drugo
Dijagnoza
Uzrast kada je postavljena dijagnoza, meseci, medijana (SD) 39.5 (22.2)
Udaljenost od zdravstvene ustanove N (%)
Manje od 25 kilometara 140 (58.8)
Između 25-50 kilometara 23 (9.7)
Između 50-100 kilometara 23 (9.7)
Više od 100 kilometara 44 (18.5)
Putovali smo van države 2 (0.8)
Ko je postavio dijagnozu?
2 7 616
141
28
0
30
40
20
40
60
80
100
120
140
160
Lekar opšte prakse Pedijatar Pedijatar subspecijalista
Psiholog Dečji psihijatar Neurolog
Medicinska sestra Tim profesionalaca Drugo
Tretman deteta ikada/trenutno
42
82
44 4865
86
181
120
2837
84
3239
32
81
160
86
30
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
200
Ikada Sada
31
23
1619
12
42
52
0
10
20
30
40
50
60
Koliko ispitanika delimično/potpuno plaća usluge
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
200
Ikada
Trenutno
Usluge terapeuta ikada/trenutno
0
20
40
60
80
100
120
140
Vrtić Državnaosnovna škola
Privatna škola Specijalnaškola za decusa posebnimpotrebama
Školuje se kodkuće
Ne ide u školu
Trenutna škola
0
10
20
30
40
50
60
70
Specijalnaučionica za
decu saautizmom
Specijalnaučionica za
decu saposebnim
potrebama
Pedagoškiasistent
Lični pratilac Asistent vanškole
Dodatna pomoć u učenju
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Pomoć ili edukacija zapotrebe deteta
Pomoć od države Učešće u organizacijamapodrške
Ostale usluge/pomoć
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
200
Internet Lekar opšteprakse/
pedijatar
Nastavnik Drugi roditelji Drugi terapeuti Drugo
Izvor informacija o stanju deteta
Zapažanja roditelja
Zapažanja roditelja N(%)
Poteškoće ili odlaganja zbog neispunjavanja kriterijuma 53 (22%)
Poteškoće ili odlaganja zbog nedostupnosti usluga
Poteškoće ili odlaganja zbog čekanja ili zakazivanja
68 (28%)
111 (46%)
Poteškoće ili odlaganja zbog cene 88 (36%)
Poteškoće ili odlaganja zbog nedostupnosti informacija 67 (28%)
Poteškoće ili odlaganja zbog nekog drugog razloga 30 (12%)
Nivo frustracije usled pokušaja dobijanja usluga za dete N(%)
Nikad
Ponekad
Obično da
Uvek
Ne znam
47 (19%)
93 (39%)
58 (24%)
28 (11%)
9 (3%)
35%
Finansijski problemiNapuštanje
posla/skraćeno radnovreme
Napuštanje poslasupruga/e
Problemi staratelja 163 137 75
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Problemi roditelja
StigmatizacijaStigmatizacija N(%)
Osećam se bespomoćno jer imam dete sa autizmom
Uopšte se ne slažem 72 (30,3%)
Ne slažem se 86 (36,1%)
Slažem se 67 (28,2%)
U potpunosti se slažem 11 (4,2%)
Zabrinut sam šta bi bilo kada bi drugi saznali da imam dete sa autizmom
Uopšte se ne slažem 156 (65,5%)
Ne slažem se 69 (29%)
Slažem se 10 (4,2%)
U potpunosti se slažem 1 (0,4%)
Drugi ljudi me diskriminišu jer imam dete sa autizmom
Uopšte se ne slažem 78 (32,8%)
Ne slažem se 87 (36,6%)
Slažem se 67 (28,2%)
U potpunosti se slažem 5 (2,1%)
To što imam dete sa autizmom ima negativan uticaj na mene
Uopšte se ne slažem 81 (34%)
Ne slažem se 90 (37,8%)
Slažem se 61 (25,6%)
U potpunosti se slažem 5 (2,1%)
32%
4%
30%
27%
Koliko je važno da dete ima podršku za napredovanje u školi? N
Nije mnogo važno 13 (5,5%)
Važno je 64 (27%)
Veoma je važno 160 (67,5%)
Koliko ste zadovoljni podrškom za napredovanje u školi?
Potpuno nezadovoljan 40 (16,8%)
Ni zadovoljan ni nezadovoljan 125 (52,5%)
Veoma zadovoljan 66 (27,7%)
Koliko je vaćno da dete ima podršku za napredovanje kod kuće?
Nije mnogo važno 3 (1,3%)
Važno je 84 (35,3%)
Veoma je važno 150 (63%)
Koliko ste zadovoljni tom podrškom?
Potpuno nezadovoljan 38 (16%)
Ni zadovoljan ni nezadovoljan 107 (45%)
Veoma zadovoljan 90 (37,8%)
Kvalitet života
Kvalitet životaKoliko je važno da dete ima podršku da stiče prijatelje?
Nije mnogo važno 17 (7,1%)
Važno je 76 (31,9%)
Veoma je važno 142 (59,7%)
Koliko ste zadovoljni podrškom?
Potpuno nezadovoljan 55 (23,1%)
Ni zadovoljan ni nezadovoljan 127 (53,4%)
Veoma zadovoljan 53 (22,3%)
Koliko je važno da moja porodica ima dobre odnose sa službama koje rade sa
mojim detetom?
Nije mnogo važno 11 (4,6%)
Važno je 59 (24,8%)
Veoma je važno 167 (70,2%)
Koliko ste zadovoljni odnosima sa službama?
Potpuno nezadovoljan 43 (18,1%)
Ni zadovoljan ni nezadovoljan 139 (58,4%)
Veoma zadovoljan 56 (23,5%)
0
20
40
60
80
100
120
140
Najveći izazovi roditelja s decom
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Adekvatnazdravstvena
zaštita
Adekvatnoobrazovanje
Adekvatnasocijalna podrška
Zaštita osnovnihprava
Obezbeđivanjepredaha zaporodicu
Najveći izazovi u obezbeđivanju podrške
0
20
40
60
80
100
120
140
160
Prioriteti roditelja
Zaključak, 1
• Ispitivanja služi boljem upoznavanju potreba porodica dece s autizmom
– Osnaživanje i okupljanje ključnih aktere u zajednici
– Informisanje šire zajednicu, uključujući i istraživače i kreatore politike, o potrebama porodica
– Putokaz za razvoj prioriteta za rešavanje potreba porodica
Zaključak, 2• Unapređenje podrške u sistemima
obrazovanja, zdravstvene i socijalne zaštite -intersektorska saradnja
• Kreiranje smernica za rad s decom i porodicama baziranim na primerima dobre prakse i naučnim dokazima
• Unapređenje znanja i veština profesionalaca u radu s decom i porodicama s spektrom autističnih poremećaja