STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 1 van 13
Meerjarenbeleidplan Stichting STOPhersentumoren.nl
2007 t/m 2009
Wait and see........, not for me.
Driebergen-Rijsenburg, 12 oktober 2007
Goedgekeurd door het bestuur op 18 oktober 2007
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 2 van 13
INHOUDSOPGAVE:
VOORWOORD..................................................................................................................................................... 3
INLEIDING........................................................................................................................................................... 4
DOELSTELLING................................................................................................................................................. 5
MISSIE................................................................................................................................................................. 5
TOELICHTING ...................................................................................................................................................... 5
VISIE...................................................................................................................................................................... 6
VISIE OP OMGEVING ............................................................................................................................................ 6
VISIE OP INVLOED ............................................................................................................................................... 6
VISIE OP ONS WERK............................................................................................................................................. 6
VISIE OP DE TOEKOMST ....................................................................................................................................... 6
ORGANISATIE .................................................................................................................................................... 7
FUNCTIES; ........................................................................................................................................................... 7
Bestuur........................................................................................................................................................... 7
Voorzitter....................................................................................................................................................... 7
Penningmeester ............................................................................................................................................. 7
Secretaris....................................................................................................................................................... 7
Overige/algemene leden ................................................................................................................................ 8
Toezicht ......................................................................................................................................................... 8
Ambassadeurs................................................................................................................................................ 8
Denktank........................................................................................................................................................ 8
CONTROLE.......................................................................................................................................................... 8
OVERLEG............................................................................................................................................................. 8
WERKZAAMHEDEN.......................................................................................................................................... 9
FINANCIËN.......................................................................................................................................................... 9
KOSTEN VOOR FONDSWERVING......................................................................................................................... 10
KOSTEN VOOR BEHEER...................................................................................................................................... 10
INKOMSTEN...................................................................................................................................................... 10
INLEIDING ......................................................................................................................................................... 10
DOELSTELLINGEN ............................................................................................................................................. 10
TOELICHTING .................................................................................................................................................... 10
UITGAVEN ......................................................................................................................................................... 11
VERHOUDING INKOMSTEN EN UITGAVEN T.B.V. MISSIE ..................................................................................... 11
BEZOLDIGING.................................................................................................................................................... 12
DOELEN ............................................................................................................................................................ 12
OVERSCHOT BIJ OPHEFFING............................................................................................................................... 12
BEVOEGDHEID TOT HET DOEN VAN UITGAVEN .................................................................................................. 12
BELEIDSPLAN .................................................................................................................................................. 13
FINANCIEEL JAARVERSLAG....................................................................................................................... 13
WEBSITE ............................................................................................................................................................ 13
NIEUWSBRIEF .................................................................................................................................................. 13
TELEFOON, POST EN EMAIL ....................................................................................................................... 13
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 3 van 13
VOORWOORD
Geachte lezer,
Voor u ligt het beleidsplan 2007 t/m 2009
van Stichting STOPhersentumoren.nl. We
hebben ons beleidsplan de subtitel mee
gegeven Wait and See….., not for me. Deze
woorden liggen aan de basis van waaruit
onze stichting is ontstaan en opgericht. Deze
woorden kreeg mijn man mee als
behandelplan voor zijn laaggradige
hersentumor. Een behandelplan wat
vooralsnog slechts uit monitoring van de
groei bestaat en pas ingrijpt op het moment
de laaggradige tumor zich ontwikkelt tot een
hooggradige tumor.
Wij houden er niet van om af te wachten hoe problemen groeien en ontwikkelen. Wij willen
iets doen. Wij willen helpen om voor deze ernstige ziekte eerder genezing te vinden doordat
wij onderzoeken kunnen steunen met hulp. Uit onderzoek blijkt dat hersentumoren één van de
ziektes is die Nederlanders het meeste vrezen. Vreemd is het daarom te moeten toegeven dat
er nauwelijks geld voor onderzoek beschikbaar komt voor primaire hersentumoren bij
volwassenen. Ook niet uit donaties. Daar willen wij verandering in zien te krijgen.
Ons beleidsplan geeft inzicht in onze werkzaamheden en doelstellingen voor de komende
jaren. Het is in feite één van de manieren om onzekerheid te reduceren en verwachtingen te
managen. We willen ons groot maken en de primaire persentumoren van vooral volwassenen
meer aandacht geven. We willen met andere Stichtingen en Kankerverenigingen in synergie
komen tot meer onderzoek naar deze vorm van kanker. We willen een organisatie opzetten die
meetelt in de kankerbestrijding. We willen de 3 volwassenen en hun omstanders die per dag
in Nederland een primaire persentumor krijgen hoop geven en de zekerheid dat er een
organisatie is die voor hun ziekte opkomt.
Tot slot wil ik iedereen bedanken voor zijn of haar inzet bij het oprichten van Stichting
STOPhersentumoren.nl en bij het tot stand komen van dit beleidsplan.
K. Hofstee
Voorzitter
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 4 van 13
INLEIDING
Achtergrond / historie; Een stichting of vereniging ontstaat vanuit een combinatie van maatschappelijke
betrokkenheid en een noodzakelijke behoefte. De behoefte aan verandering. En aan de voet
van elke verandering staat één enkel persoon.
Stichting STOPhersentumoren.nl is opgericht door de echtgenote van een patiënt. De primaire
hersentumor trof wederom een patiënt uit de groep jong volwassenen, de groep van 20 tot 40
jarigen. Kanker op deze leeftijd is bijzonder ingrijpend. En meer nog toen zij kwamen tot de
pijnlijke ontdekking dat hersentumoren ten opzichte van andere kankervormen relatief erg
weinig aandacht krijgen. Er zijn tal van andere stichtingen en fondsen die zich met
kankerbestrijding bezighouden, echter tot op heden is de primaire persentumor nog
nauwelijks in beeld en krijgt deze specifieke kankervorm bijna geen geld om aan onderzoek te
besteden.
Het is daarom de hoogste tijd dat dit veranderd gaat worden en dat er meer geld vrij komt
voor onderzoek, zodat ook bij patiënten met hersentumoren dezelfde genezingskansen komen
als voor alle andere kankervormen.
Emotioneel gezien zet kanker de wereld van een jong volwassenen op zijn kop. Echter patiënt
worden van een primaire hersentumor is iets wat je overkomt, waar je naar dient te schikken,
waar je geen zeggenschap over hebt. Waar je wel iets aan kunt doen is meehelpen aan de
genezing van kanker. Aan het feit dat deze ernstige kankervorm al jarenlang te weinig
aandacht en geld heeft gekregen. Iets waar de oprichters zich niet in kunnen en willen
schikken. En waar ze gedreven als zij zijn al het mogelijke voor zullen proberen te bereiken.
Doet u ook mee?
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 5 van 13
DOELSTELLING
Deze stichting is geheel zonder winstoogmerk en geheel gespitst op het dienen van het
algemeen belang middels onze onderstaande missie
Missie
Het onder de aandacht brengen van primaire hersentumoren en de gevolgen van deze ziekte,
alsmede het ondersteunen van onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht
van primaire hersentumoren met als doel te komen tot genezing van deze ziekte.
Toelichting Er zijn al verschillende stichtingen, fondsen en websites die zich met kanker/tumoren
bezighouden. Echter wij kwamen tot de pijnlijke conclusie dat primaire hersentumoren ten
opzichte van andere kankervormen relatief erg weinig aandacht en geld krijgen. Er zijn tal van
andere kankervormen die veel meer aandacht en geld krijgen en nu al zeer goede
behandelmethoden kennen met zelfs een groot percentage genezingskansen. Patiënten met een
primaire hersentumor verdienen ook een kans.
Het is een ernstige ziekte, de enige kankersoort in zijn soort die daadwerkelijk de
persoonlijkheid van de mens veranderd. Met 1000 tot 1500 gevallen per jaar (in Nederland)
lijkt het ten opzichte van andere kankervormen erg weinig, maar je spreekt toch over circa 3
gezinnen per dag. Omdat primaire hersentumoren geen genezingspercentage kent heb je hier
te maken met praktisch allemaal doodvonnissen. Daardoor grijpt een primaire hersentumor
desastreus in op de levens van de patiënten, hun gezinnen en hun omgeving.
Ons idee is dat het nu toch tijd wordt dat primaire hersentumoren meer aandacht gaan krijgen.
Wij zijn van mening dat met de komst van ons initiatief er een nieuwe stichting is die zich
onafhankelijk en volkomen specialiseert op deze vorm van kanker en in het bijzonder het
onderzoek daarnaar ondersteunt. Onze stichting zal een partij zijn die gedreven is, ook
internationaal en buiten de reguliere kanalen om naar oplossingen te zoeken en daarmee echt
een verschil kunnen maken.
Kanker is een dermate grote materie geworden, dat dit probleem niet meer in zijn geheel,
maar in stukjes aangepakt dient te worden. Ook sluiten wij bij voorbaad niet uit dat de stukjes
die tot genezing leiden misschien wel van zeer verschillende partijen en kanten moeten
komen.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 6 van 13
VISIE
Visie op omgeving
Stichting STOPhersentumoren.nl is zich bewust van de kansen en bedreigingen in zijn
omgeving. We zien de noodzaak tot afstemming en samenwerking met andere
kankerorganisaties en onderzoeksinstituten, ook in internationaal perspectief. De gulle gever
anno 2007 stelt – zeer terecht - hoge eisen aan de goede doelen. Charitatieve fondsenwerving
biedt zeker nog toekomst als nieuwe wegen worden ingeslagen. De doelstellingen staan door
toenemende bezuinigingen op onderzoekinstituten en universiteiten extra onder druk.
Stichting STOPhersentumoren.nl wil de komende jaren meer aandacht vragen en (financiële)
steun genereren voor de primaire hersentumoren.
Visie op invloed
Een toekomst waarin primaire hersentumoren kunnen worden genezen of voorkomen.
Daarvoor zet het Stichting STOPhersentumoren.nl zich in. Met idealisme, maar ook met een
flinke dosis realisme. Wetenschappelijk, maar ook complementaironderzoek kan belangrijke
bijdragen leveren aan het oplossen van het ook mondiaal steeds groter wordende probleem.
Stichting STOPhersentumoren.nl zal gericht een breed scala van onderzoeken gaan steunen en
verwacht hiermee binnen afzienbare tijd mee te kunnen beginnen. Ware het alleen maar dat
door ons bestaan een stimulerende rol ontstaat en er betere onderzoeksgroepen
ontstaan en meer wetenschappers actief op het gebied van primaire hersentumoren worden.
Visie op ons werk
Dit beleidsplan bevat nogal wat ambities voor de toekomst. Een zo ambitieuze Stichting
vraagt om een enthousiaste professionele organisatie, met een duidelijke focus. Voor het
benodigde maatschappelijke draagvlak is een efficiënt en transparant functioneren van
belang.
Visie op de toekomst
Wij willen de komende jaren een enorme inhaalslag maken en de primaire hersentumoren “in
the picture” zetten. Vol vertrouwen kijken wij daarom ook uit naar de komende jaren en
hopen wij meerdere onderzoeken flinke financiële injecties mee te kunnen geven in de
zoektocht tot genezing. Het eerste jaar zal voor de stichting in het teken staan van het opzetten
van een solide basis en oriëntatie van de omgeving. In 2008 zal vooral het fundament wat de
stichting moet dragen verstevigd gaan worden en zal in ieder geval de eerste
STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijs worden uitgegeven. Het jaar 2009 zal gebruikt
worden om verder te groeien.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 7 van 13
ORGANISATIE
Functies;
Bestuur
Het bestuur bepaalt het beleid, de financiële richtlijnen en heeft de eindverantwoordelijkheid
voor de dagelijkse leiding.
• Het bestuur zal er naar streven zo spoedig mogelijk zo samengesteld te zijn dat een
onafhankelijke taakvervulling gewaarborgd is.
• De leden van het bestuur ontvangen geen bezoldiging. Een redelijke vergoeding voor
gemaakte kosten en voor verrichte werkzaamheden wordt niet als bezoldiging
aangemerkt. Deze vergoedingen moeten in de jaarrekening zichtbaar worden gemaakt
en nader toegelicht.
• Het bestuur waakt tegen verstrengeling van belangen tussen die van de instelling en
die van de bestuursleden en/of de medewerkers. Bij strijdigheid van belangen dienen
betrokkenen zich van besluitvorming en stemming te onthouden.
• Het bestuur zal de richtlijnen van erkende keurmerken en de richtlijnen verslaggeving
fondsenwervende instellingen hanteren en als minimale eisen aan zichzelf opleggen.
Voorzitter
De voorzitter is de leider van de stichting. De voorzitter leidt het dagelijkse bestuur van de
organisatie. De voorzitter leidt in beginsel ook alle andere vergaderingen, maar mag dit
eventueel tijdelijk delegeren. De voorzitter is naast leider van de vergadering ook volledig
participant daarin.
Penningmeester
De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris de vaste kern van het
dagelijkse bestuur van de stichting. De penningmeester is verantwoordelijk voor het
financiële beheer van de stichting. Hieronder wordt met name verstaan:
- Het beheren van de rekening en de kas van de stichting
- Het samen met de voorzitter opstellen van de begroting voorafgaand aan een bepaalde
periode
- Het op elk moment duidelijk inzichtelijk hebben van de financiële situatie van de
stichting voor het bestuur en partijen zoals de fiscus e.d..
- Het zorg dragen voor een goede financiële verslaggeving aan het eind van het
boekjaar.
- Het uitvoeren en beheren van transacties met betrekking tot uitgaven en ontvangsten
van de stichting.
Secretaris
De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester de vaste kern van het
dagelijkse bestuur van de stichting. De secretaris doet in eerste instantie de verslaglegging van
de vergaderingen en het bewaken van de opvolging van de daarin gestelde actiepunten.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 8 van 13
Overige/algemene leden
Overige bestuursleden zijn leden die geen primaire taak hebben maar wel onderdeel maken
van het bestuur van de stichting.
Toezicht
Raad van toezicht/advies. Deze kent op het moment van schrijven van dit beleidsplan nog
geen formele invulling, maar de stichting is wel al bezig om dit zo spoedig mogel
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 9 van 13
WERKZAAMHEDEN
Het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl tracht haar doelstellingen te verwezenlijken
door:
• het regelmatig onderhouden van hun website www.STOPhersentumoren.nl en hierop
telken male informatie te verstrekken over de gang van zaken van dat moment.
• algemene bekendheid van de Stichting te verwezenlijken door bezoekers voor hun
website aan te trekken door middel van aanmelden en reclameren op andere
internetsites en drukwerk verspreiding.
• ondersteuning aan primaire hersentumorpatiënten te bieden door het behartigen van
hun belangen en door aandacht te vragen voor de noden van deze
hersentumorpatiënten.
• het bewust maken dat er voor primaire hersentumoren nog geen genezingspercentage
is en dat er een schromelijk te kort is om onderzoeken te financieren.
• gedegen wetenschappelijk onderzoek naar doeltreffende primaire
hersentumortherapieën te initiëren en te financieren. Dit onderzoek zal altijd aan een
gerenommeerd onderzoeksinstituut moeten plaatsvinden. Onderzoek naar
complementaire therapieën mits hypothetisch goed onderbouwd, die in de praktijk een
gunstig effect hebben laten zien bij patiënten, mogen ook worden aangemeld.
Voorts dient te worden opgemerkt dat wij actieve voorlichting over primaire hersentumoren
en patiënten- en lotgenotencontact niet zullen ambiëren en overlaten aan de specialisten,
neuro-oncologen en overige kankerorganisaties welke laatsten in deze niet alleen meer
gespecialiseerd zijn, maar bovendien ook de mankracht hiervoor beschikken. Ook al zijn wij
uiteraard telefonisch bereikbaar, wij zullen ons telefoonnummer om genoemde reden niet
openbaar maken.
Diensten Het onderhouden van de informatieve website www.STOPhersentumoren.nl. met daarop
onder andere de internet “Bibliotheek” met onafhankelijke informatie over primaire
hersentumoren.
FINANCIËN
Het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl stichting is geen voorstander van
vermogensvorming uit donateurs gelden, maar acht het haar plicht om ook bij tegenvallende
resultaten borg te kunnen staan voor haar verplichtingen. Hiervoor zal een continuïteitsreserve
worden aangehouden. Stichting STOPhersentumoren.nl zal niet meer vermogen aanhouden
dan voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van de doelstelling
van de stichting noodzakelijk is. We zullen hierbij een redelijke verhouding hanteren tussen
de kosten van werving van gelden en de beheerskosten enerzijds en de bestedingen ten
behoeve van het doel van de stichting anderzijds. Vanuit deze solide basis van de stichting en
het willen borg staan voor de aangegane verplichtingen is het een logisch gevolg dat met deze
gelden geen enkel beleggingsrisico wordt genomen. De continuïteitsreserve wordt daarom op
een bedrijfsspaarrekening aangehouden.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 10 van 13
Kosten voor fondswerving
Wij verstaan onder de kosten van werving van gelden alle kosten van activiteiten die direct of
indirect ten doel hebben opbrengsten te verkrijgen voor onze missie. Te denken valt aan
kosten voor reclame, publiciteit en public relations, maar ook kosten die worden gemaakt om
opbrengsten uit mailingacties, donaties, nalatenschappen te verkrijgen.
Kosten voor beheer
Onder beheerskosten verstaan wij alle kosten die betrekking hebben op het beheer van de
stichting. Te denken valt aan de kosten die verband houden met het voeren van administratief
beheer, maar ook de kosten van onderhoud en uitbouw van de website van de stichting.
INKOMSTEN
In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier gelden voor de uitvoering van onze
missie
Inleiding
Stichting STOPhersentumoren.nl wil komende periode qua inkomsten substantieel groeien,
teneinde zijn omvang meer in overeenstemming te brengen met de aard, ernst en omvang van
de ziekte. Deze groei willen we bereiken door het ontwikkelen van verschillende
fondsenwervende activiteiten, ondersteund door een effectieve communicatiestrategie. Het
meerjaren beleid van fondsenwerving, PR en communicatie komt hier dan ook als één geheel
aan de orde.
Doelstellingen
1. Ten aanzien van fondsenwerving willen we door middel van het ontwikkelen van
verschillende fondsenwervende instrumenten een jaarlijkse groei bereiken.
2. Ten aanzien van PR en communicatie stellen we ons ten doel een communicatiestrategie
te ontwikkelen en toe te passen die impact heeft op (geef)gedrag.
Toelichting
1. Fondsenwerving
Om donateurs aan te kunnen trekken zullen wij diverse instrumenten en nieuwe
methodieken ontwikkelen. Daarnaast gaan we voortdurend op zoek naar innovatieve en
kostenefficiëntere methoden om het aantal donateurs te vergroten en vast te houden. Dit zijn
onder meer wervingsactiviteiten op het gebied van aanwezigheid in het medische circuit. Ook
zullen wij in het notariaat initiatieven gaan ondernemen (erfenissen en legaten).
Naar aanleiding van positieve ervaringen van andere fondsen, zullen wij ons actief gaan
opstellen in het benaderen van stichtingen, corporate funds en vermogende privé-personen
met kapitaal bestemd voor goede doelen.
2. Sponsoring
Op het gebied van corporate- of projectsponsoring zal worden ingespeeld op de behoefte tot
‘maatschappelijk ondernemen’ en vanuit de randvoorwaarde van onafhankelijkheid. Bij de
uitvoering daarvan zullen wij onze contacten met organisaties en bedrijven uitbreiden en
zoveel mogelijk van onze kosten van werving enerzijds en beheerskosten anderzijds middels
sponsoring bekostigt te zien krijgen.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 11 van 13
3. Communicatie
Een effectieve communicatiestrategie, gericht op het vergroten en veranderen van kennis,
attitude en gedrag ten aanzien van de primaire hersentumoren en Stichting
STOPhersentumoren.nl vormt de basis voor succesvolle fondsenwerving. Iemand is eerder
geneigd onze stichting te steunen als hij of zij primaire hersentumoren ervaart als een ernstige
ziekte die veel voorkomt, Stichting STOPhersentumoren.nl kent en inziet dat de activiteiten
van de stichting een oplossing van het primaire hersentumoren probleem dichterbij brengt.
Daarnaast mag verwacht worden dat naarmate primaire hersentumoren mensen meer
persoonlijk raakt, bijvoorbeeld omdat er iemand in de familie een hersentumor heeft, er een
grotere behoefte tot geven bestaat.
De doelgroep(en) waarop we ons willen gaan richten zullen wij nader gaan onderzoeken. In
ieder geval willen wij met onze communicatie bereiken dat onze doelgroepen weten dat:
1. primaire hersentumoren onderzoek hard nodig is
2. primaire hersentumoren onderzoek bruikbare resultaten oplevert
3. goed onderzoek en de Stichting STOPhersentumoren.nl onlosmakelijk met elkaar
verbonden zijn.
4. onze (potentiële) donateurs weten waar hun geld op een goede manier aan wordt besteed en
redenen geven te blijven doneren.
4. Schenkingen/donaties
De belangrijkste bron van inkomsten zal middels schenkingen, donaties geworven worden.
5. Webshop
Stichting STOPhersentumoren.nl zal de oprichting van een webshop zeer goed onderzoeken
en indien mogelijk implementeren. Een dergelijke winkel zal volledig dienen voor het onder
de aandacht brengen van onze stichting en daarmee de Primaire Hersentumoren middels
promotie materialen. Daarnaast zal gekeken worden of middels deze shop donaties en andere
verdiensten ter verkrijging van gelden ten behoeve van de uitvoering van de missie verkregen
kunnen worden.
6. Evenementen
Stichting STOPhersentumoren.nl zal onderzoeken of er middels evenementen gelden
verkregen kunnen worden ten behoeven van de uitvoering van de missie.
UITGAVEN
In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier de verkregen gelden besteed zullen
worden voor de uitvoering van onze doelstelling.
Verhouding inkomsten en uitgaven t.b.v. missie
Stichting STOPhersentumoren.nl zal er alles aan doen om zo’n groot mogelijk percentage
direct aan zijn missie en het algemene belang te besteden. Als ondergrens zal dit minimaal de
door het Centraal Bureau Fondsenwerving gehanteerde percentage van 75 % zijn. Concreet
betekent dit dat er maximaal 25 euro kosten gemaakt mag worden om 100 euro ten behoeve
van onze missie te verkrijgen. Onze verwachting is dat dit echt een ondergrens is waar wij
ruim boven zullen scoren, vooral door veel noodzakelijke kosten middels sponsoring vergoed
te krijgen. Wel kan het zijn dat de stichting in verband met opstartkosten en het feit dat wij
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 12 van 13
pas rond het laatste kwartaal van 2007 actief zijn geworden, dit streven het heerste boekjaar
niet halen. Toch dit zal voor de periode van dit beleidsplan, te weten 2007 t/m 2009 ons
ultieme richtpunt zijn.
Bezoldiging
Gedurende de termijn van dit jaarplan zullen er geen mensen in dienst van de stichting
komen. Alle medewerkers werken op basis van vrijwilligheid.
Doelen
- Wetenschappelijk onderzoek (algemeen) - Alternatief onderzoek (algemeen) - Voorlichting/kennisoverdracht hersentumoren - Oorzaak primaire hersentumorenonderzoek - Verschillen onderzoek hersentumoren t.o.v. andere kankervormen - De STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijs.
Wijze van selectie Het bestuur van de Stichting zal veelal zelf op zoek gaan naar hulpbehoevende primaire
hersentumoren onderzoeken, echter aanmelding van universiteiten en promovendi en anderen
geeft ook input.
Bij de selectie van de onderzoeken wordt gekeken naar de volgende aspecten:
- vindt het onderzoek plaats in gerenommeerd onderzoeksinstituut.
- is het onderzoek bij voorkeur curatief in de behandeling van primaire hersentumoren.
- valt het onderzoek in de groep primaire hersentumoren die het minst worden
vertegenwoordigd.
- onderzoeken in Nederland gaan voor boven het buitenland, waarbij onderzoeken in het
buitenland ook in Nederland ter algemeen nut zullen moeten kunnen dienen.
- wat is de levensvatbaarheid van het onderzoek an sich.
Overschot bij opheffing
Mocht Stichting STOPhersentumoren.nl om welke reden dan ook opgeheven worden dan zal
een eventueel batig liquidatiesaldo, zoals bij de oprichting in de Notariële akte is opgenomen,
aan de Stichting KWF-kankerbestijding worden overgemaakt ten behoeve van primaire
hersentumoren onderzoek.
Bevoegdheid tot het doen van uitgaven
Alleen de voorzitter is gerechtigd om uitgaven uit naam van Stichting STOPhersentumoren.nl
te doen. Andere leden kunnen dit alleen doen met een uitdrukkelijke schriftelijke goedkeuring
van de voorzitter van de stichting, waarbij doel en kosten zeer duidelijk vooraf beschreven
dienen te zijn. Deze toestemming zal voor elke aparte uitgave apart verstrekt moeten worden
en een algemene volmacht daarin is voor medewerkers van de stichting, buiten de voorzitter
niet mogelijk.
STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009 Pagina 13 van 13
BELEIDSPLAN
Dit beleidsplan zal voor iedereen via onze website inzichtelijk zijn. Het bestuur zal in 2009
een nieuw meerjarig beleidsplan samenstellen. Na goedkeuring van dat beleidsplan zal dat
direct in werking treden, toch voor een eventuele resterende tijd in 2009 zullen de in dit
beleidsplan staande punten ook gelden, middels overname van deze punten in het nieuwe
beleidsplan of een daarin geregelde overgangsregeling.
FINANCIEEL JAARVERSLAG
De jaarverslaggeving zal zijn ingericht in overeenstemming met de ‘Richtlijn Verslaggeving
Fondsenwervende Instellingen’, waarbij de elementen beleid, communicatie, waarborging van
de kwaliteit van de organisatie en besteding van de middelen in relatie tot de doelstellingen
duidelijk in het bestuursverslag tot uiting worden gebracht.
Het financieel jaarverslag zal worden voorzien van een goedkeurende accountantsverklaring,
mits het saldo van de Stichting het uitgeven van de hieraan verbonden kosten kan
rechtvaardigen.
Het financieel jaarverslag is openbaar en zal uiterst binnen 9 maanden na afloop van het
boekjaar voor iedereen via onze website inzichtelijk zijn. Ook is het mogelijk tegen betaling
van de eventuele daarbij gemaakte kosten voor reproductie en verzending het financiële
jaarverslag aan te vragen.
WEBSITE
Het belangrijkste communicatie middel zal de bij de Stichting behorende website
www.STOPhersentumoren.nl zijn. Naast de algemene inhoud zal hier een duidelijk
nieuwsarchief aangelegd worden zodat ontwikkelingen rond de stichting makkelijk te volgen
zijn. Ook zullen wij op onze website een soort elektronische bibliotheek gaan aanleggen over
het thema primaire hersentumoren. Hier blijkt veel behoefte naar te zijn. Hoewel op internet
veel informatie aanwezig is, blijkt die in de praktijk, zeker voor mensen die nog maar onlangs
de diagnose "Primaire Hersentumor" gesteld hebben gekregen, vaak moeilijk te vinden. Wij
proberen die informatie zo objectief en onpartijdig mogelijk in kaart te brengen om zo te
komen tot een bibliotheek waarin iedereen vrij kan grasduinen en zelf zijn conclusies kan
trekken.
NIEUWSBRIEF
De stichting zal in het komende jaar onderzoek doen naar het opzetten van een periodieke
nieuwsbrief. Deze zal gratis via email of bezoek aan onze site naar iedereen gestuurd worden
die aangegeven heeft deze te willen ontvangen. Voor mensen die niet over een
internetverbinding beschikken zal deze, tegen betaling van eventuele reproductie en
verzendkosten vergoeding, verkrijgbaar zijn. Voor dit soort individuele verzoeken zal in
principe geen beroep op de algemeen verkregen gelden gedaan mogen worden.
TELEFOON, POST EN EMAIL
Stichting STOPhersentumoren.nl kan het best via email of contact formulieren op de website
www.STOPhersentumoren.nl bereikt worden. Naar ons kantooradres kan ook reguliere post
naar ons gestuurd worden maar onze voorkeur gaat uit naar e-mailcommunicatie.