dankMagazine
nummer 15
Oktober 2010
Colofon
Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij — La Grande Finale — Trap ALS de wereld uit — Wereld ALS Dag — Even voorstellen: Leonard van den Berg
“Als een leeuw heb ik moeten vechten om
speciale dagen te krijgen voor ALS patiënten”
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 1 12-10-10 14:38
Voordat ik in maart van dit jaar het stokje
van Monique van Bijsterveld overnam,
had ik nauwelijks over de ziekte ALS
gehoord. Is de buurman van één van mijn
vriendinnen daar niet aan overleden?
Maar wat het nu precies inhield? Daar ben
ik in de korte tijd dat ik nu directeur ben
wel achter gekomen. Van heel dichtbij
maak nu ik mee wat deze ziekte met
iemand doet. Vol bewondering en respect
ervaar ik hoe er met deze ziekte wordt
omgegaan. Levenslustig, strijdlustig
tot het eind, vol energie en niet bij de
pakken neerzitten, gesteund door familie
en vrienden, lijkt wel het credo te zijn.
Schouder aan schouder.
De afgelopen maanden ben ik bij
diverse bijeenkomsten geweest, zoals
de jaarlijks terugkerende evenementen:
‘Trap ALS de Wereld uit’ en Wereld ALS
Dag. Het was een waar succes. Over
de evenementen waar ik niet bij kon
zijn, hoorde ik veel. Het zijn allemaal
vrijwilligers die de evenementen
organiseren, mensen die bijna allemaal
direct of indirect wat met ALS te maken
hebben (gehad). Chapeau voor een ieder,
die zich zo belangeloos inzet voor onze
Stichting. Schouder aan schouder, met
hetzelfde doel.
Zoals u wellicht weet, houden we
sinds dit jaar kantoor in Amsterdam.
De kantoor ruimte is ons aangeboden
door Hoflaan Vastgoed b.v, die met
deze geste een bijdrage wil leveren aan
het ALS onderzoek, waarvoor natuurlijk
onze hartelijke dank. Niet alleen onze
huisvesting is veranderd, ook onze
medewerkers. Frederik Tamboer is
sinds medio augustus onze nieuwe
Officemanager en Ineke Zaal is
verantwoordelijk voor alles wat met
PR en Communicatie te maken heeft.
Tezamen zijn wij het steunpunt voor u,
we ondersteunen u bij het organiseren
van evenementen met als doel:
zoveel mogelijk geld inzamelen voor
wetenschappelijk onderzoek. Schouder
aan schouder, met hetzelfde doel.
Stichting ALS heeft niet alleen een nieuwe
directeur en nieuwe medewerkers maar
ook een nieuw logo. U heeft het vast al
wel opgemerkt, want het zit al verwerkt in
deze nieuwsbrief nieuwe stijl. Met dit logo,
waarin de letters steeds dunner worden,
benadrukken wij dat met ALS de kracht
afneemt. Een hoop veranderingen dus,
maar wat niet verandert is onze missie:
het stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaken en
behandeling van ALS en het creëren van
een betere kwaliteit van leven van ALS-
patiënten en hun omgeving. Dit doen wij
in samenwerking met Prof. Dr L. van den
Berg en zijn team uit het ALS Centrum.
Hoe zij dat doen en hoe patiënten (en hun
vrienden en familie) en ook ambassadeurs
hieraan bijdragen, leest u in dit magazine.
We gaan voluit de strijd aan. Met u, met
en voor alle ALS patiënten. Schouder aan
schouder met het zelfde doel, ALS moet
de wereld uit!
Ineke Lo Cascio
Schouder aan schouder
V o o r W o o r D
De titel van deze column, is de titel van het in mei uitgebrachte
duet van Guus Meeuwis en Marco Borsato. Die titel doet
mij appelleren aan onze Stichting. Schouder aan schouder,
met hetzelfde doel willen wij maar één ding: Stop ALS!
Voorwoord 2
ALS Gala — 11 september 2010 3
Even voorstellen — Leonard van den Berg 4
Column 5
Interview olaf Koelewijn 6
Interview Xavier Maassen 7
Trap ALS de wereld uit 8
Wereld ALS Dag 12
Interview Inge van Beilen 12
Patiënt aan het woord: ronald de Haan 13
Webwinkel 14
Enter breekt records met ALS radio en sponsorloop 15
Uit het ALS Centrum 16
Even bellen met… 19
ALS Europese bijeenkomst 19
Evenementen en acties in het land 20
Donaties 22
Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij 22
Colofon 24
Inhoud
2
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 2 12-10-10 14:38
3
op 11 september vond in het prestigieuze Huis ter Duin in
Noordwijk voor de derde maal op rij het ALS Gala plaats.
Na de overweldigende successen van de afgelopen twee jaar
besloot renée Sajet met haar team de trilogie af te sluiten
met een spetterend feest.
De presentatie was ook dit jaar weer in handen van Ivo Niehe,
die zijn collega Robert ten Brink had meegenomen voor de
trekking van de loterij. De muzikale omlijsting werd verzorgd
door de band “Too hot to handle” en het feest werd afgesloten
met een optreden van Jaap, de winnaar van X-factor.
Hoogtepunten
Als hoogtepunt van de avond werd Weert-Jan Weerts,
penningmeester van Stichting ALS Nederland, benoemd tot
Lid in de Orde van Oranje Nassau voor zijn aandeel in de strijd
tegen ALS. Bij hem werd in 2006 de diagnose ALS gesteld en
in plaats van bij de pakken neer te gaan zitten is hij aan de slag
gegaan om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte.
Dat vergroot immers de kans op fondsen om wetenschappelijk
onderzoek uit te breiden, zodat snellere ontwikkeling van
een medicijn mogelijk wordt. Mede dankzij Weert-Jan kon de
Stichting ALS in drie jaar haar inkomsten verviervoudigen en
heeft zij internationale samenwerking kunnen initiëren tussen
onderzoekscentra in vijftien Europese landen.
Maar ook, Renée Sajet, één van de initiatiefneemsters van
dit evenement, kreeg een bekroning op al haar werk door
de toekenning van “De Strijder” door Professor Dr Leonard van
den Berg. Namens het team ontving Renée dit unieke beeldje,
gemaakt door kunstenaar Eric Claus, dan ook voor al hun
inspanningen om van dit Gala een succes te maken. Met de drie
Gala’s is er immers meer dan een miljoen euro opgehaald!
De Veiling
Ook dit jaar stonden weer veel interessante items op de
veilingagenda. Zo stond er een weekend Porsche rijden met
Chris Zegers op de agenda, een dag meekijken op de set van
de nieuwe film Gooische Vrouwen en waren er mooie reizen
naar Tanzania en Bonaire. Maar wat als klapstuk van de
veiling aangemerkt mocht worden was toch wel een speciale
documentaire “TV show op reis” van Ivo Niehe. Maar liefst
drie keer werd dit item geveild. Het is ook iets heel bijzonders.
Ivo Niehe zal namelijk met zijn cameraploeg bij de winnaars een
speciaal portret over de gelukkige winnaar, zijn gezin of bedrijf
gaan maken.
Initiatiefneemster Renée Sajet: “Het was een avond om
nooit meer te vergeten. Ongelooflijk dat we in deze tijden van
crises toch weer een recordbedrag van 402.000 euro hebben
binnengehaald. Het is uniek te noemen dat het zo’n enorm grote
groep trouwe donateurs zijn, die dit met elkaar mogelijk hebben
gemaakt. Wat ook heel indrukwekkend was, was dat er een
documentaire over Weert-Jan werd vertoond . Deze gaf een mooi,
maar realistisch beeld hoe het leven van een ALS patiënt er uit
ziet. Mede dankzij de fantastische samenwerking met het hotel
en alle prachtige vrijwilligers die wederom geweldig werk hebben
geleverd en natuurlijk alle sponsoren, waaronder Beautiful day,
de producent van de documentaire, Altijd Bloemen en Zomers,
Giscours, was het onvergetelijk”, sluit Renée dan ook af.
La Grande Finale mondt uit in een Koninklijke Finale
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 3 12-10-10 14:38
4
Tweelingbroer
Hoe het allemaal begon? “Ik denk dat ik voor de geneeskunde
heb gekozen nadat ik mijn tweelingbroer kwijtraakte, toen ik
zestien was. Hij overleed binnen één weekend aan hersenvlies-
ontsteking. Dat heeft natuurlijk een enorme impact op mijn leven
gehad. Op vrijdag werd hij ziek, op zondag was hij dood. We waren
een eeneiige tweeling. Nog jarenlang zei iedereen ‘oh ja dat is
die jongen van die tweeling’. Ik heb ook het grote verdriet van
mijn ouders gezien. Dat was afschuwelijk. Toen heb ik volgens
mij besloten dat ik iets wilde gaan doen dat zinvol is. Het had
uiteindelijk ook anders kunnen lopen, want ik werd twee keer
achter elkaar uitgeloot voor medicijnen. Maar na een jaar studie
in Amerika en een jaar economie in Groningen kon ik eindelijk
beginnen.”
Neurologie
“Ik vond neurologie meteen een boeiende richting. Heel even
heb ik nog gedacht aan kinderarts, maar het contact met al die
lastige ouders hield me toch een beetje tegen! Ik deed een keuze-
coschap in het ziekenhuis in Groningen bij patiënten met de ziekte
van Parkinson, maar ik wilde graag naar de USA, het liefst naar
Columbia University in New York, een bekend instituut op het
gebied van ALS. Ik heb vele brieven naar Amerika gestuurd,
maar kreeg maar geen antwoord. Toen ben ik gaan bellen, en
kwam bij toeval terecht bij precies de juiste persoon en kon direct
komen. Ik ging voor drie maanden en bleef uiteindelijk bijna twee
jaar. Een mooie relatief onbezorgde tijd waar ik nog steeds veel
internationale contacten aan over heb gehouden.
Hij is coördinator van het ALS Centrum Nederland, hoogleraar experimentele neurologie van
ziekten van de motorische zenuwcellen (zoals ALS) in het UMC Utrecht, medisch adviseur van
de diagnosewerkgroep ALS van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en ook nog eens vader
van zes kinderen. In 1991 startte hij in Utrecht met de opleiding tot neuroloog en inmiddels heeft
hij diverse belangrijke onderzoeken naar ALS op zijn naam staan.
Even voorstellen:Leonard van den Berg
Vechten
Toen hij in het UMC Utrecht begon als neuroloog was er niets
speciaal voor ALS patiënten. Iemand verwezen met de verdenking
ALS kwam gewoon op de wachtlijst zoals de andere patiënten.
“Ik begon een ALS spoed-spreekuur met al het aanvullende
onderzoek op dezelfde dag. Als een leeuw heb ik moeten vechten
om speciale dagen te reserveren voor ALS patiënten. Alle plekken
voor het zo belangrijke EMG onderzoek werden op die dag
speciaal voor ALS patiënten vrijgehouden. Veel collega’s waren
daar in het begin natuurlijk niet blij mee en het liep in het begin
vaak verkeerd als collega’s mijn voor ALS reserveerde plekken
innamen. Maar patiënten komen vaak van ver en zitten met een
enorme onzekerheid waardoor het natuurlijk noodzakelijk is om
op één dag alle onderzoeken te kunnen doen. Het is mooi te zien
dat inmiddels het ALS spreekuur een integraal onderdeel is van
de organisatie van de patientenzorg en opleiding tot neuroloog
in het UMC Utrecht”
Onderzoek en samenwerking
Er is in de afgelopen 10 jaar veel veranderd. Zo is er veel
kennis vergaard over ALS. Het opzetten van het ALS Centrum
Nederland (zie kader) dat nu zeven jaar bestaat, heeft hierin
een belangrijke rol gespeeld. Hierdoor is er veel verbeterd voor
patiënten. Zo zijn er in Nederland nu 40 ALS-revalidatieteams en
is de gemiddelde diagnosetijd tegenwoordig geen 16 maanden
meer maar 10. Leonard: “Dit is natuurlijk nog steeds te lang, en
we moeten er hard aan werken dit nog korter te maken. Hierbij
speelt voorlichting en scholing over ALS heel belangrijk, iets waar
wij als ALS Centrum maar ook de ALS Stichting heel actief in
zijn. Ook is het natuurlijk heel belangrijk dat er meer onderzoek
“Als een leeuw heb ik moeten vechten om speciale dagen
te krijgen voor ALS patiënten”
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 4 12-10-10 14:38
KeuzesAls kind is het meerdere malen
tegen ons gezegd: ‘Jij hebt keuzes
in het leven en jij bepaalt welke kant
je uitgaat!’. Het is waar en het deed
ons vaak beseffen dat je in hoge
mate je eigen leven kan inrichten en
op die manier (mee) bepaalt welke
kant jouw leven uitgaat.
En wat dan als je onlangs de diagnose ALS hebt gekregen? Waar
sta je dan met deze op het eerste gezicht zo logisch lijkende
aanpak van het zelf bepalen? Tot het moment van de diagnose
had je je eigen leven ingericht. Leek het dagelijks leven naar je te
lachen en bepaalde je zelf vrijwel elke stap, die je zette. Jij had de
regie over je eigen leven en dat was eigenlijk behoorlijk normaal.
Er was vaak geen ruimte voor gedachten, of zelfs maar het idee
dat jou zoiets als ALS kon overkomen. Iets wat je leven in enkele
ogenblikken totaal op zijn kop zou kunnen zetten. Niet zelden ben
je daarbij nauwelijks op de hoogte van wat ALS inhoudt en je ziet
je omgeving de wenkbrauwen fronsen, als je nog wat onwennig
aan de ander vertelt wat je is overkomen. Weg toekomst, weg
keuzes, weg?!
Van de eerste schrik bekomen wordt de uitvoering van alles al wat
meer praktisch. Meer van emotie naar ratio, waarbij je als iemand
met de diagnose ALS in razend tempo keuzes moet maken.
Wat moet er allemaal gebeuren? Waar moeten we rekening
mee houden? Bij welke instanties moeten wij zijn en waarvoor?
Wie kunnen er helpen, of wat wil ik allemaal nog doen? De trein
dendert voort en van tijd tot tijd hebben jij (en je partner en
andere familie) het gevoel dat je meer in een achtbaan zit, dan dat
je van station naar station gaat in het leven. Je wordt als het ware
ingehaald door het leven, waarbij het overal pijn doet, tot in het
diepste van je ziel.
Daarnaast ontdek je hoe flexibel een mens kan zijn. Hoe een
mens in staat is zich aan te passen, aan de soms meest bizarre
omstandigheden. Mensen met ALS zijn doorgaans goed in
keuzes maken. Soms geholpen door partners, revalidatieartsen,
ergo therapeuten, fysiotherapeuten, of andere hulpverleners.
Keuzes maken over de meest moeilijke onderwerpen. Je moet
wel, nietwaar? Je hebt immers geen tijd te verliezen.
Misschien is dat wel de reden dat veel mensen met ALS vol
met plannen zitten. Voor wie het glas doorgaans halfvol is en
die weten dat ook voor hen vandaag de zon is gaan schijnen.
Al is het maar vanachter een wolk.
5
gedaan wordt naar de oorzaak en behandeling van ALS. Ook
dit staat zeker niet stil. Het is allemaal veel grootschaliger en
internationaler geworden. Databases worden uitgewisseld
waardoor je de kans vergroot om tot dé ontdekking te komen.
Dit zou morgen kunnen gebeuren of over een jaar of over
20 jaar. Maar wij als onderzoekers hebben enorme hoop dat
het gaat gebeuren. Je kijkt uit naar de dag dat je tegen een
patiënt kan zeggen, u heeft ALS en het is te behandelen met
deze medicijnen. Daarvoor doen we al dat onderzoek.” Januari
2006 ging de Prospectieve ALS studie Nederland van start;
het PAN onderzoek. Het grootste onderzoek wereldwijd naar
risicofactoren voor ALS. Lees hierover meer op de website
www.stichting-als.nl
Sinds begin dit jaar is Leonard voorzitter van het Europese
ALS Consortium “Het is een enorme uitdaging en ik hoop er
een succes van te maken. Het ALS Centrum Nederland is een
goed voorbeeld van hoe door samenwerking meer bereikt kan
worden. Door een betere samenwerking tussen de Europese
centra kan nog veel meer bereikt worden. Ook daar ga ik aan
werken.”
Leonard heeft zes kinderen, vier zoons en twee dochters.
“Het is thuis een drukte van jewelste.”
Het ALS Centrum is één centrale plaats waar
kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling
en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt
gebundeld. Het Centrum is onderdeel van de
polikliniek neuromusculaire ziekten van de drie
deelnemende ziekenhuizen; het AMC (Amsterdam),
het UMC Utrecht en het UMC St. radboud in
Nijmegen. Meer informatie vindt u op onze
website: www.als-centrum.nl
Column door Jan r. van Dijk
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 5 12-10-10 14:38
6
“Er moet meer bekendheid komen voor ALS”, aldus
documentairemaker/regisseur olaf Koelewijn, bekend van
o.a. “Het Derde Testament”. Hij is bezig met de opnames
voor een bijzondere documentaire die enerzijds gaat over
het leven van ALS-patiënt Henk Claassen en anderzijds over
het leven van de oud-bewoners van het monumentale pand
waar Henk en zijn vrouw in wonen. Voor de voltooiing vraagt
olaf uw financiële steun.
In september 2009 kwam Olaf in contact met Henk Claassen.
Henk en zijn vrouw Jacqueline wonen in Nijkerk in een
monumentaal pand uit 1881. Koelewijn: “Enkele jaren geleden
hielden zij een open dag voor oud-bewoners, omdat zij wilden
weten wie er in hun huis hadden gewoond. Meer dan 25 adressen
van gezinnen, echtparen en alleenstaanden hebben zij kunnen
achterhalen. Henk en Jacqueline willen de verhalen van deze
oud-bewoners samenbrengen in een boek. Het schrijven van dit
boek zal hun laatste gezamenlijke project zijn. Henk heeft immers
ALS en zal niet lang meer leven.
Dit verhaal intrigeerde mij zo, dat het mij inspireerde om er een
documentaire over te maken. Enerzijds over de verhalen van
mensen die in hetzelfde huis hebben gewoond, benaderd vanuit
het perspectief van het huis. Anderzijds wil ik het verloop van
ALS in beeld brengen”.
Tranentrekker
Henk vindt het geweldig dat Olaf deze documentaire maakt.
“Ik heb me voorgenomen om, waar mogelijk, bekendheid aan
de ziekte ALS te geven. Het is treurig dat er relatief weinig
onderzoek naar ALS gedaan wordt. Vanwege het zeldzame
karakter is de farmaceutische industrie niet echt geïnteresseerd.
De ontwikkeling van medicijnen is voor een groot deel een kwestie
van geld. Zo lang de ziekte weinig bekend is, zal er moeilijk meer
geld komen.
Deze documentaire is een uitgelezen mogelijkheid om ALS onder
de aandacht te brengen. De documentaire geeft volgens mij een
uiterst reëel beeld van wat ALS met iemands leven doet. Er wordt
geen dramatisch tranentrekkend beeld geschetst, maar de kijker
krijgt de mogelijkheid om zelf het een en ander in te vullen.
Meewerken aan de documentaire is ook een creatieve manier
van omgaan met een op zich zinloze ziekte. Het geeft dan ook
voldoening om het resultaat te zien.”
De eerste opnamedagen heeft Olaf uit eigen financiële middelen
bekostigd. Maar er is meer geld nodig om dit ‘Laatste Project’
te kunnen realiseren. Hij is dan ook op zoek naar investeerders
(bedrijven, organisaties, particulieren) die dit mogelijk kunnen
maken. Olaf: “Het enige dat ik de potentiële geldschieters kan
aanbieden is naamsvermelding bij de aftiteling van de film, maar
het belangrijkste is eigenlijk de bijdrage om meer bekendheid
te geven aan ALS.” De documentaire zal worden aangeboden
aan de landelijke en regionale televisie-omroepen. TV Gelderland
heeft inmiddels al toegezegd deze documentaire te zullen
uitzenden.
Bent u nieuwsgierig geworden bekijk dan een trailer van
“Het Oude Huis” (10 min.) op www.stichting-als.nl. Wilt u deze
documentaire sponsoren, neem dan contact op met Ineke
Zaal, communicatie medewerker Stichting ALS,
telefoon 06 53 63 46 78 of [email protected].
“ Het oude Huis”
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 6 12-10-10 14:38
7
Hoe ben jij met de Stichting ALS in contact
gekomen?
“In november 2008 organiseerde het Zeldzame Ziekten
Fonds (ZZF) voor de derde keer een rally voor een goed doel.
Ditmaal kwam de opbrengst (€ 34.100) geheel ten goede aan
onderzoek naar ALS. Ik was als een van de coureurs aanwezig
en zag Paul Loete lopen. Het was net alsof hij een van de
deelnemers was. Maar ik zag iets bijzonders aan hem, aan
zijn manier van lopen, ik kon het niet goed thuisbrengen. Na
afloop van de rally, die ik won samen met mijn vader, vroeg de
directeur van het ZZF of wij Paul thuis konden brengen. Paul
zou anders met het openbaar vervoer naar Limburg moeten
en wij kwamen zo goed als langs zijn woonplaats. Onderweg
naar huis hoorden wij het hele verhaal van Paul, over zijn
ziekte, zijn strijd en met name ook zijn enorme drive om ALS
op de kaart te zetten. Enorm, wat voor impact dit op ons had.
Ik had dan weliswaar de prijs gewonnen maar eigenlijk vond ik
Paul de morele winnaar. Een week later, tijdens een Open Dag
in het kartcenter in Echt, heb ik de prijs alsnog symbolisch aan
Paul overhandigd”.
Wat volgde daarna?
“Wij bleven contact houden. Paul nodigde mij uit voor een
ontbijtsessie rondom het evenement “Trap ALS de Wereld
uit”en vroeg of ik in het comité van aanbeveling wilde. Ik
wilde graag meer voor de Stichting betekenen en stelde voor
ambassadeur te worden. Dan heb je ook verplichtingen. Ik
heb getracht zoveel mogelijk sponsoren te regelen en het
evenement op mijn website gepromoot. Zo probeerde ik mijn
steentje bij te dragen. Daarnaast organiseer ik jaarlijks voor
mijn sponsoren een kart-evenement, waarbij de opbrengst
(vorig jaar € 3300, red.) naar de Stichting gaat”.
Je zult vast vaker gevraagd zijn om ambassadeur
te worden, waarom dan ALS?
“Wel, het is een heel ander verhaal of je gebeld wordt om
een dergelijke functie te bekleden door een bekende of door
een onbekende. De persoonlijke band die je daarbij opbouwt
is essentieel en cruciaal. Eigenlijk kun je wel zeggen dat ik
het voor een belangrijk deel voor Paul doe. Zo’n instelling,
zo’n mentaliteit, hij is de reden waarom ik ambassadeur ben.
Hij trekt zo vreselijk hard aan die kar. Eigenlijk is hij de beste
ambassadeur die een stichting zich wensen kan. Ze zeggen
weleens dat topsporters doorzettingsvermogen nodig hebben
om te kunnen winnen, maar ik vind Paul een topsporter.
Veel mensen zouden wat van hem kunnen leren”.
De beste ambassadeur die een stichting zich
kan wensen. Xavier Maassen (30) heeft zijn
sporen verdiend als autocoureur in het FIA GT1
wereldkampioenschap. Zijn grootste doel is
om de 24 uur van Le Mans te winnen in 2015.
Sinds 2008 is hij ambassadeur voor Stichting
ALS Nederland.
Interview Xavier Maassen
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 7 12-10-10 14:39
8
De Trap-teams zijn er weer in geslaagd om een geweldig
bedrag op te halen. De organisatie van de evenementen was in
handen van locale vrijwilligers, waardoor elk evenement zijn
eigen programma had. Zo werden er niet alleen fietstochten
georganiseerd, maar kon er bijvoorbeeld ook op groot scherm
naar het WK voetbal gekeken worden, waren er veilingen,
benefietconcerten en verschillende wandelingen.
De allereerste ‘Trap ALS de wereld uit’ fietstocht was in 2006.
In eerste instantie werd geprobeerd om op alle locaties hetzelfde
programma aan te bieden. Al snel bleek dat wat in een dorp
wel lukt, in een stad juist geen goed idee bleek en andersom.
Tegenwoordig hebben de teams veel vrijheid om het evenement
naar eigen idee aan te kleden en te organiseren. Dit leidt tot veel
creatieve en enthousiaste initiatieven.
Er is een handboek gemaakt met veel waardevolle tips voor
de vrijwilligers. Ieder jaar komen er weer nieuwe tips bij.
In september evalueren de teams gezamenlijk alle prestaties.
De vrijwilligers wisselen ook onderling ideeën en ervaringen uit.
Na een paar maandjes van rust borrelen de eerste ideeën al weer
op. In oktober beginnen we dan ook met de voorbereidingen voor
de volgende ‘Trap ALS de wereld uit’. Dit jaar willen we met een
grotere groep mensen brainstormen over de vraag hoe we dit
evenement nog verder kunnen uitbreiden. Iedereen die ideeën
heeft, mee wil denken of wil helpen met organiseren is van harte
welkom bij de informatie bijeenkomst op zaterdag 6 november.
Ga naar www.stichting-als.nl voor meer informatie.
Vlissingen
Het was op 20 juni erg spannend hoe het weer zich zou gedragen,
maar dat kon de ruim 200 deelnemers niet weerhouden zich
in Vlissingen aan te melden als Trapper. De 50 km tocht over
het land vlak achter de dijken bleek voor velen een gewenste
Trap ALS de wereld uitTrap ALS de wereld uit’ 2010 weer een groot succes: bijna 3000 fietsers en maar liefst
225.000 euro! De vijfde editie van ‘Trap ALS de wereld uit’ had deze keer wel heel veel tegen:
Vaderdag, WK voetbal en op veel plaatsen slecht weer. Toch werd er op 15 plaatsen in Nederland
volop gefietst.
uitdaging. Enkele korte plensbuien werden al gauw door een
stevige Zeeuwse bries weggeblazen. Een tent voor de koek-en-
zopie halverwege de route zou onder deze omstandigheden
waarschijnlijk wegwaaien, dus bleef de vrijwilligers weinig anders
over dan onder een soms wel heel dreigende hemel hun waren
uit te stallen en te wachten op deelnemers. Na 25 km tegenwind
konden de fietsers wel wat versnaperingen gebruiken om
krachten op te doen voor de volgende en laatste etappe.
Westland
Veel wind en ook veel regen weerhield 155 stoere fietsers er
niet van te starten voor de tweede Westlandse editie van het
fietsevenement “Trap ALS de Wereld uit”. Om 10 uur was er
een welkomstwoord door oud-wethouder Ben van der Stee
en Arjan Lievaart. De prachtige routes waren dit jaar uitgezet
door de Daikbaikers. In Honselersdijk kwamen vanaf 13.00 uur
’s-middags de voetballiefhebbers binnen en begon in een gezellig
gevulde Sosefhal de voetbalwedstrijd op grote schermen. Een
aantal A.L.S. patiënten bezochten deze dag met hun families
en vrienden. Team Westland was compleet verrast toen zij uit
handen van de Katwijkse familie van der Klugt en hun sponsors
een cheque in ontvangst mochten nemen van 3.400 euro! (Later
is dit bedrag nog verhoogd!) Er werd door het team Westland in
totaal 41.650 euro opgehaald.
Huizen
Op de Erfgooiers-
martkt in Huizen
stond een stand van
het Trap-evement.
Er was een mooie
fietstocht uitgezet,
maar het weer was
hier spelbreker.
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 8 12-10-10 14:39
9
Trap ALS de wereld uit Toch durfden nog ruim 20 mensen de tocht aan. Maar de route
was zó mooi dat mensen geld boden om de route krijgen en
die dan een andere keer te fietsen! Zo werd er toch nog geld
opgehaald en de winkeliersvereniging verdubbelde dat!
Helmond
De TRAP in Helmond overtrof alle verwachtingen. Een grote
opkomst, toch nog redelijk weer, ondanks de voorspellingen,
en hele gulle giften. En natuurlijk niet te vergeten heel veel
hartverwarmende reacties. Helmond haalde 10.00 euro op.
Om niemand te vergeten bedankt Helmond IEDEREEN die op
welke wijze dan ook heeft bijgedragen aan deze mooie dag en
deze geweldige opbrengst.
Cuijk
Voor de derde keer werd “Trap ALS de Wereld uit” in Cuijk
gehouden. De deelnemers werden welkom geheten door de
vrolijke klanken van Dweilorkest “Moi Zat”. Oud Burgemeester
Leo Schoots gaf na een korte inleiding het startschot. Fietsclub
“De Tweewielers” had twee geweldige routes uitgezet. Aan-
sluitend heeft Hylke Blauw, wetenschappelijk medewerker van
het ALS onderzoeksteam UMC, een lezing gehouden. Daarna was
het aan de Cuijkse Andre Hazes [Tiny Loeffen] om de stemming
erin te brengen. Er werd een loterij gehouden met een fiets als
hoofdprijs.
Maastricht
Na een ALS ontbijt voor genodigden werden om negen uur de
eerste fietsers van de 100 km weggetoeterd door wethouder
Winants van Maastricht en Paul Loete (ALS patiënt) Later gevolgd
door de “kortere” afstand fietsers. Ook waren er vele wandelaars
die een van de mooie routes volgden. Het weer viel gelukkig mee,
de voorspellingen waren immers niet goed met regen. Maar het
is de hele dag droog gebleven, wel bewolkt en fris, maar door
het fietsen en wandelen werd je vanzelf wel warm. Ach ze
zeggen niet voor niets in Maastricht “Usse leeven Heer is unne
Mestreechteneer”! ( Onze lieve heer is een Maastrichtenaar).
Het was een zeer geslaagde dag , die nog afgesloten werd met
een anonieme gift van een omvang die er mag zijn.”
Zuidwolde
In Zuidwolde gingen 300 fietsers van start. Daarnaast waren
er 318 Musici in oranje ALS T-shirts verdeeld over 16 locaties.
De bekende regionale zanger Rene Karst en de Olympische
zilveren medaillewinnaar schaatsen, Gretha Smit deden mee.
De burgemeester knipte het startlint door. Een bijzonder muzikaal
optreden kwam van ‘De Grote Dorus’, een groot draaiorgel uit
Wolvega. Het orgel ging op bezoek bij ALS-patiënt mevrouw
Roosen. Ze heeft al 5 jaar ALS. Na de diagnose heeft ze nooit
meer gelachen. Maar het draaiorgel voor haar deur maakte haar
aan het lachen. Dat bezorgde iedereen kippenvel.
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 9 12-10-10 14:39
10
Hengelo
Een schitterende fietstocht, een fantastisch optreden van lokale
muziekheld Harry Tienstra, een unieke veiling, de inzet van
fysiotherapeuten van revalidatie centrum Het Roessingh, het
WK live op een groot scherm bij het Kulturhus Hasselo en een
optreden van drumfanfare Hengelo waren de ingredienten van
de 5e Trap Als de wereld uit in Hengelo. Speciale dank gaat uit
naar Dick en Dini Post voor hun geweldige hulp en schenking aan
de stichting ALS. Ook Aleida Wilmink en Robert en Giny Maat
bedankt voor de hulp bij deze 5e Trap in Hengelo!
Jirnsum
De fietstochten in Jirnsum gingen vroeg start ivm de
voetbalwedstrijd Nederland-Japan. Er waren dit jaar 3 afstanden
nl. 25, 50 en 100 km. Ondanks het wisselvallige weer gingen er
toch zo’n 150 deelnemers van start voor deze twee afstanden.
Deelnemers aan de fietstochten werden dit jaar bij aankomst in
Jirnsum voorzien van broodjes! Aan het begin van de middag
konden de voetballiefhebbers de poulewedstrijd van Nederland
tegen Japan volgen op een groot scherm. Voor de kinderen was
er een springkussen en een draaimolen. Ook was er nog een
verrassing voor de familie de Haan. Ronald de Haan heeft sinds
2007 de ziekte ALS. Zij kregen van familie en vrienden een
aangepaste auto aangeboden. Een geweldig gebaar!
Schijndel
In Schijndel was het heel bijzonder dat er 50 mensen (tussen de
20 en 25) mee kwamen fietsen omdat ze zelf een sponsoractie op
touw hadden gezet voor een moeder die ALS heeft! Een meisje
van 20, heeft met broers en zussen en vriendinnen, bedrijven,
winkels, café’s etc. zover gekregen dat ze betaalden per kilometer.
Geweldig wat die mensen alleen al bij elkaar gefietst hebben. Het
was een evenement in het evenement en we hopen natuurlijk dat
we volgend jaar de krachten kunnen bundelen en nog meer bij
elkaar kunnen fietsen! Een voorbeeld voor de jeugd.
West- en Midden-Brabant
‘Trap ALS de wereld uit’ 2010 West- en Midden-Brabant werd
voor de vijfde keer gehouden. Vanuit Tilburg, Diessen en Galder
deden 315 mensen fietsers mee. De opbrengst bedroeg in
totaal € 7.000,-. Naast de fietstocht hebben was er ook een
loterij. De hoofdprijs betrof een ballonvlucht voor 2 personen.
En er was een kunstveiling. Veel amateur-kunstenaars hebben
hiervoor belangeloos hun kunstwerken ter beschikking gesteld.
Breukelen
Afgelopen zaterdag, 19 juni, organiseerde Zorggroep de Vecht-
streek voor de derde maal de “Trap ALS de wereld uit” dag.
Er werden verschillende afstanden gefietst, en gewandeld.
In het atrium, de lounge en restaurant van De Driestroom was het
een drukte van
belang, er waren
pannenkoeken,
broodjes
en andere
versnaperingen
te koop waarvan
de opbrengst
ten goede
kwam van
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 10 12-10-10 14:39
11
Trap ALS de Wereld uit 2011
de ALS-Stichting. Na de lunch konden de bewoners van de
Driestroom de Living Statues bewonderen in het atrium. Deze
levende beelden, gegrimeerd door vier enthousiaste grimeurs
die belangeloos meewerkten aan de Als dag, riepen verbaasde en
soms geschokte reacties op. Ondanks het mindere weer, het WK
en de jaarmarkt kan de organisatie terug kijken op een geslaagde
dag. De opbrengst van deze dag bedraagt ongeveer € 2500,-.
Nijkerk
Het hele weekend werd er gefietst tegen de spierziekte ALS.
De omstandigheden zaten niet mee. Door wk-voetbal en beroerd
weer viel de deelname wat tegen. Maar er werd veel geld
bijeengebracht. De organisatie was blij met de record-opbrengst
van € 23.000. Het startschot werd gegeven door ALS-patiënt
Henk van der Vis. Hij draaide een confetti-bom open, waarna
een stroom van gekleurde slierten de lucht vulde.
Ruim tienduizend euro voor ALS-onderzoek
De sponsorfietstocht voor de Stichting ALS heeft in Utrecht en
Nieuwegein samen ruim tienduizend euro opgebracht. Dit geld
zal worden gebruikt voor onderzoek naar de dodelijke spierziekte
ALS. Een kleine honderd fietsers namen zondag aan de
Volgend jaar willen wij op nationaal niveau stevig
inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact
van de ziekte op de kaart te zetten. Daarom gaan we
dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen
die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden.
We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met
“Trap ALS de Wereld uit”. Maar er kunnen natuurlijk
ook allerlei andere activiteiten georganiseerd worden
die ALS in de spotlights kunnen zetten. Wat te denken
aan een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,-
tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of
rummikubtoernooi of bingowedstrijd in een plaatselijke
sportkantine. Het maakt niet uit, als het maar in het
teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met
een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten
en hun familie op zondag 26 juni.
Behalve dat we hiermee naams bekendheid en
saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel
mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk
wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze
afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen.
Doe jij ook mee? Meld je aan via [email protected]
of bel (020) 580 09 60.
Heb je wellicht interesse om dit mooie evenement
mede te organiseren, meld je dan nu aan voor de
informatiebijeenkomst op zaterdag 6 november 2010
in Restaurant Groot Kievitsdal in Baarn. ook als je
een ander evenement in het kader van Wereld ALS Dag
wilt organiseren, ben je van harte welkom. We beginnen
om 14.30 uur met een high tea, waarna we met elkaar
kunnen brainstormen over alle mogelijkheden.
Het belooft een inspirerende middag te worden!
sponsortocht van 30, 50 of 100 kilometer deel. In Utrecht werden
ze ‘weggeschoten’ door burgemeester Wolfsen, in Nieuwe gein
door loco-burgemeester Lubbinge.
Hun deelnemersbijdragen werden evenwel overtroffen
door enkele grote sponsoren. Zo wist Jan van der Roest uit
Bussum een bedrag van bijna vijfduizend euro op te halen.
Hij overhandigde de cheque daarvoor aan burgemeester Wolfsen.
In Nieuwegein verrasten medewerkers van het Oosterlichtcollege
de organisatoren met een bedrag van vierduizend euro.
De Stichting Zorgspectrum doneerde 750 euro.
UMC-neuroloog Michael van Es heeft de cheque ontvangen die
het echtpaar Van der Roest uit Bussum (rechts) aan burgemeester
Wolfsen van Utrecht (midden) overhandigde.
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 11 12-10-10 14:39
12
Wereld ALS Dag weer een enorm succes
Inge van Beilen werkt als onder zoeks verpleeg-
kundige binnen het ALS centrum Utrecht en was
aan boord van de Henri Dunant op Wereld ALS
Dag. “Een ALS dag op het water en de gelegen-
heid om eens rustig de tijd hebben om te praten
met de mensen, dat leek mij een goede combi natie. Helaas viel het
weer wat tegen, maar de boot was indrukwekkend en het aantal
mensen dat is gekomen helemaal. De dag is voorbij gevlogen.
Bijzonder hoe alle vrijwilligers en personeel van de boot er alles aan
gedaan hebben om het voor iedereen zo prettig mogelijk te maken.
Ikzelf herkende een aantal patiënten van de poli in het UMC Utrecht.
Leuk om de patiënten en hun familie zo eens in een andere omgeving
te zien en te spreken. Tussen de middag heb ik met een ALS-patiënte
zitten lunchen, die daar alleen naar toe was ge komen. Zij is rolstoel-
Interview Inge van Beilen
Bijna 300 mensen kwamen naar de
ruyterkade in Amsterdam om een
dag mee te varen op de Henri Dunant.
Een fantastische sfeer zorgde voor
een succesvolle dag. Af en toe een
regen bui, maar als het droog was,
was het toch heerlijk uitwaaien op
het grote buitendek. Vooral toen het
enorme, ruim 80 meter lange, schip
door de oranjesluizen ging was de
belang stelling buiten groot!
Dames van het schoonheids instituut
Genique uit Houten die de handen van
patiënten en familieleden masseerden
liepen in alle zalen rond. En in speciale
afhankelijk en gebruikte een spraak computer om te communiceren.
Ondanks deze hindernissen is ze naar de ALS-dag gekomen, daar heb
ik grote bewondering voor. Ik heb een familie gesproken, waarvan hun
moeder ALS heeft. Ze wilden graag weten met welke aanpassingen ze
nog zoveel mogelijk leuke dingen konden ondernemen met hun moeder.
Er was een echtpaar die oppas had geregeld voor hun kinderen, zodat
ze een dagje voor elkaar hadden. De voetmassage die de partner van de
ALS-patiënt kreeg, bleek ze hard nodig te hebben. Ook was er een
ALS-patiënte die al enige jaren ALS heeft, maar niet of nauwelijks
achteruitgaat. Haar omgeving reageert hier niet altijd begripvol op,
waardoor ze vaak het gevoel heeft zich te moeten bewijzen. Wat opvalt is
dat iedereen met ALS een strijd moet leveren, maar dat de meesten dat
met opgeheven hoofd doen en nog zo veel mogelijk proberen te
genieten. Heel bijzonder. Zo’n dag geeft je heel wat bagage om over na
te denken “
kamers benedendeks kon de bekende
voetreflex massage weer ervaren worden.
De masseu ses, Anne-Marie Mosterman en
Lida Overmeire hebben hard door gewerkt
en iedereen die wilde kwam aan de beurt.
Ook de speciale onder zoeks verpleeg-
kundige van het ALS centrum Utrecht
Inge van Beilen had het druk. Vele vragen
kwamen op haar af en dat was ook de
bedoeling.
En zoals altijd schilderde Martin Peulen
weer heel wat portretten van bezoekers.
En er was live muziek van ENJOY en er
werd gedanst en de polonaise kwam zelfs
ook nog voorbij.
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 12 12-10-10 14:39
13
Patient aan het woord
Dankzij de inzet van Ronald was Friesland
de eerste provincie met een eigen website:
www.alsfriesland.nl. Ook een aantal andere
provincies hebben Ronald’s voorbeeld
gevolgd.
Hij staat regelmatig in de Friese kranten. Doet werkelijk alles om geld op te halen voor ALS onderzoek en de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten. Zijn naam: Ronald de Haan, 34 en een rasechte Fries.
“Het begon allemaal met spiertrillingen in
mijn bovenarm in 2007”, aldus Ronald. “Ik
weet nog dat we bij het skûtsjesilen waren
en dat ik iedereen liet zien hoe vreemd
mijn spieren in mijn arm tekeer gingen.
Later gebeurde dat ook in mijn benen.
Ook was ik steeds vaker moe. Na een week
werken lag ik het hele weekend op de bank.
De huisarts verwees mij eigenlijk meteen
door naar de neuroloog. Van daaruit werd
ik doorgestuurd naar Utrecht, waar ik de
definitieve diagnose kreeg: ALS. Ik had er
nog nooit van gehoord, maar was al wel
op internet aan het surfen gegaan om te
kijken wat er bij mijn klachten zou passen.
Een week voor de definitieve diagnose
hoorde ik op de autoradio een spotje over
ALS. Ik zei toen al tegen mijn vrouw Anja:
‘dat heb ik’. Diep van binnen hoopte ik
natuurlijk dat het niet zo was.
Na de diagnose waren Anja en ik een
week lang helemaal van de wereld.
Lamgeslagen. Dit kon toch niet waar zijn?
Ons eerste kind, Jelte, was net geboren.
In één klap waren onze toekomstplannen
weg. Tegelijkertijd zeiden we tegen elkaar:
we moeten door. Ik ben in eerste instantie
ook gewoon weer gaan werken. Maar dat
heb ik niet lang volgehouden. Het ging
fysiek niet meer en mentaal was ik er ook
niet meer toe in staat.
Ik werkte in die tijd in Zaandam als planner
bij een binnenvaart container terminal.
Een geweldige baan maar ik moest iedere
dag vanuit Friesland heen en weer en
maakte lange dagen. Parttime werken was
geen optie. Sinds ik gestopt ben geniet
ik veel intenser van het leven en besef
heel goed wat belangrijk is in het leven.
Vroeger was ik altijd maar aan het werk.
Zestig tot zeventig uur in de week.”
Op de kaart
Vanaf het moment dat Ronald niet meer
werkt, zet hij zich in voor ALS onderzoek.
“Ik wil alles doen om ALS beter op de
kaart te krijgen!”
Steeds weer verzint hij, samen met
zijn vrienden, nieuwe acties; de
verkoop van kerstpakketten via de
Lionsclub Opsterland, een zeilregatta,
benefietdiners, fietsen op de Alpe
d’Huez en de ‘TRAP ALS de wereld
uit’- fietstochten met aan het einde een
spectaculaire veiling. Het leverde tot nu
toe al ruim 200.000 euro op.
Ronald: “Ik wil nu ook wat terug doen voor
al die mensen die zo gul gegeven hebben.
Daarom ben ik bezig met het organiseren
van een grote voorlichtingsavond in
november.” Deze zullen gehouden worden
in de regio’s Friesland, Groningen en
Drenthe. Op de website leest u hierover
binnenkort meer.
Warm bad
Ronald woont inmiddels met zijn vrouw
en hun kinderen, Feike (1,5) en Jelte (3)
in een volledig aangepaste woning in
zijn geboortedorp Irsum (Jirsum op z’n
Fries). Ronald: “Het is hier een warm bad.
Vrienden en familie helpen ons geweldig.
Anja en ik hebben besloten de dingen te
doen die we ook hadden gedaan als ik niet
ziek was geworden. Zo hebben we ondanks
mijn diagnose bewust gekozen voor een
tweede kindje. Hier waren mensen kritisch
over maar we willen zo normaal mogelijk
doorleven.
We zijn hartstikke blij met ons gezin.
De kinderen trekken ons er doorheen.
Regelmatig bieden vrienden of familie
aan een weekendje op de kinderen te
willen passen, zodat Anja en ik tijd voor
elkaar hebben. Maar we willen juist zo
veel mogelijk bij elkaar zijn.”
Kroeg
Terugkijkend op de periode sinds de
diagnose, zegt Ronald: “Ik denk dat ik voor
het grootste deel dezelfde persoon ben
gebleven. Het helpt ook dat de mensen om
me heen gewoon doen. Mijn vrienden gaan
het onderwerp niet uit de weg, maar we
hebben het er ook niet steeds over. Ik ga
ook gewoon lekker met ze mee de kroeg
in, als ik er zin in heb.”
‘ In één klap waren al onze toekomst- plannen weg’
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 13 12-10-10 14:39
14
21 juni Wereld ALS Dag.Bestel de polsband en draag bij aan het bestrijden van ALS. www.stichting-als.nl
Giro 100.000
Gunnar en zijn A.L.S
tijger is het verhaal
van vooraanstaand
mode- en kleurstylist
en oud-directeur
van het voormalig
Nederlands Mode
Instituut, Günther
(Gunnar) Frank,
die eind mei 2009
te horen krijgt dat
hij bulbaire ALS
heeft. Zijn levens-
verwachting ligt op dat moment tussen 6 en 18 maanden.
Günther besluit niet bij de pakken neer te zitten en schrijft samen
met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal, en laat dit ook
vastleggen op dvd.
Het is een aangrijpend relaas geworden over passie voor kleur,
stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en
geluk, aanvaarden en loslaten.
Günther Frank overlijdt een jaar na het stellen van de diagnose
op 25 mei 2010.
Gedicht Toos Keuvelaar uit het boekje “A.L.S. Wat is het en hoe ga je er mee om”. (€ 7,50)
MedicijnenWat is er voor:
chemo, prednison?
Waar moet ik aan
misschien een kuur
het blijft mij om het even
als ik a.u.b. mag
blijven leven.
Neen
er is niets voor
zelfs geen aspirien.
Alleen dit:
u moet uw spieren
blijvend ontzien.
Loes Claerhoudt merkt in 1999 tijdens een vakantie in de Provence
voor het eerst dat ze minder kracht in haar armen heeft: ze wil
over een rotsblok klimmen en dit lukt niet. Enige tijd later krijgt
ze thuis de knijpers waarmee ze de was wil ophangen niet meer
open. Zo volgen er steeds meer tekenen die uiteindelijk leiden tot
de diagnose ALS (Amyotrofi sche Laterale Sclerose), een zeldzame
en ongeneeslijke spierziekte. In En dan is er altijd nog de hoop
beschrijft Loes zeer persoonlijk hoe zij haar ziekte beleeft, hoe
ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact
dit heeft op haar (gezins)leven.In korte, treffende hoofdstukken
pakt Loes alle onderwerpen aan waarmee ze te maken krijgt.
Haar weerzin om in de elektrische rolstoel naar buiten te gaan.
De jaloezie die ze voelt als het anderen maar voor de wind lijkt
te gaan terwijl haar eigen leven hopeloos vastloopt.
Hoe zij haar grenzen moet verleggen als steeds
meer hulpverleners het huis betreden. Maar ook
de twijfels over haar relatie, over de opvoeding van
haar twee zoons en over hoe het straks allemaal
verder moet als ze er zelf niet meer is.Loes
beschrijft grote emoties als angst, verdriet, boosheid
en wanhoop en schuwt moeilijke onderwerpen niet. Toch komen
er ook veel vrolijke zaken aan bod en is haar verteltoon licht,
soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Dit boek zal veel herkenning
oproepen bij mensen met een ernstige ziekte, en bij hun dierbaren.
Prijs: € 19,95. Formaat: 13,5 x 20 cm. Omvang: 160 pagina’s.
En dan is er altijd nog de hoop
Al deze artikelen zijn verkrijgbaar via onze webwinkel
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 14 12-10-10 14:39
15
Enter breekt records met ALS radio en sponsorloopJenny Maassen van den Brink, getroffen door ALS, woont met haar man in
Enter, een klein dorpje in het westen van Twente in de provincie overijssel.
Jenny communiceert, omdat ze nauwelijks meer in staat is te spreken, via
computer of sms. Een groot gedeelte van de zorg voor haar wordt opgevangen
door haar familie, haar vriendinnen en enkele buurvrouwen. Tegen één van
hen had zij verteld dat het haar grootste wens zou zijn geld in te zamelen voor
wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit was niet tegen dovemansoren gezegd.
Wat begon met een enkele wens, mondde al snel uit tot een waar evenement.
Glazen huis
Dankzij de ondersteuning van een
vriendengroep uit Enter kwam het project
“ALS- radio” van de grond. Maar, waarin
een klein dorp dan ook weer heel groot
kan zijn, hier bleef het niet bij. Het was
een kettingreactie. Van het ene idee kwam
het andere en uiteindelijk werd het een
twee-delige actie. De hoofdmoot betrof
de radiomarathon “Het Glazen Huis”, een
afgeleide van Serious Request van 3 FM.
Het bestuur van de lokale omroep Regio
FM hoefde er niet lang over na te denken
en stelde hun frequentie 36 uur voor dit
doel beschikbaar. Daarnaast ontstond bij
de plaatselijke voetbalvereniging “Enter
Vooruit” het idee voor “VoetbALS”.
Een sponsorloop tezamen met diverse
attracties op het terrein van de voetbal-
vereniging. Sponsoren werden benaderd.
Bekende Nederlanders gevraagd. Emile
Ratelband, Ben Steneker, Jacques
d’Ancona, Eric Braamhaar en vele anderen
zegden vrijwel direct hun medewerking
toe. De publiciteit werd gezocht. En een
netwerk van inmiddels 40 vrijwilligers
zette alles op alles om van beide
evenementen een succes te maken.
Puur
Eén van die vrijwilligers was Jody Haytink,
tevens één van de vier presentatoren van
het Glazen Huis. “Ik heb werkelijk nog
nooit zoiets meegemaakt, zo puur, zo
zuiver, zo integer, mooi, verdrietig zonder
dramatisch te worden of medelijden
op te wekken”. De aftrap begon al op
vrijdagmorgen op het Dorpsplein. Het
hele dorp was uitgerukt. Schoolkinderen
stonden klaar met oranje ballonnen.
Jenny zou namelijk geïnterviewd worden.
Jody: “Dit hele evenement draaide om
Jenny en daarom wilde ik haar graag
bij de opening interviewen. Ik wist dat
ik hierbij een risico nam, maar het was
een bewuste keuze. Ik had van tevoren
de vragen met haar doorgenomen zodat
zij ze al kon voorprogrammeren op haar
spraakcomputer. Het hele Dorpsplein was
muisstil, je kon een speld horen vallen.
Iedereen was één en al oor voor wat Jenny
te vertellen had. Het was heel emotioneel,
heel heftig, maar ook heel mooi en
integer”.
Veiling
De weergoden waren hen goed gezind.
De zon scheen, het was niet te warm en er
was volop belangstelling voor “Het Glazen
Huis”. Vrijdagavond, op het terrein van
voetbalvereniging “Enter Vooruit”, was het
ook een ware happening en werd er veel
geld ingezameld. Klapstuk van de zaterdag
was de veiling ‘s avonds. Spontaan hadden
bedrijven, kunstenaars en particulieren
voorwerpen aangeboden die geveild
konden worden. Met de nodige hilariteit
wist de veilingmeester nog bijna € 9000
op te halen.
Apotheose
En Jenny, Jenny straalde vanaf het
begin tot het eind. “Het was alsof zij
licht gaf”, aldus Jody. Zij genoot met
volle teugen. Bij de afsluiting werd er,
namens Jenny, een gedicht voorgelezen
door één van haar vriendinnen. Hierin
bedankte Jenny haar familie, vrienden
en iedereen die dit evenement mogelijk
gemaakt hebben. “Het was wederom
heel indrukwekkend. Op het moment dat
dit gedicht voorgelezen werd, stond het
hele Dorpsplein te huilen”. Maar niet voor
lang, want het tijdstip was aangebroken
om de cheque te overhandigen aan
Prof. Dr. Leonard van den Berg,
onderzoeksleider van het ALS Centrum.
Een ware apotheose ontstak toen het
bedrag bekend gemaakt werd. Maar liefst
€ 71.423 was de totale opbrengst.
Van den Berg in zijn toespraak: “Met
deze bijdrage begint het werk voor ons
pas. Ons doel is om de behandelmethode
naar ALS verder te verbeteren. Het
geld zal zeker goed worden besteed.
Enter en alle medewerkers van het
Glazen Huis, bedankt voor jullie inzet en
dit fantastische gebaar”.
Jenny: “Ik vond het uniek wat ze allemaal hebben gedaan. Heel Enter
stond op zijn kop. Wat een saamhorigheid. Het mooie weer. Dit is een
zegen van God. Er wordt wel eens gezegd dat mensen hebben niets
voor elkaar over hebben. Daar ben ik het niet mee eens. Kom maar naar
eens naar Enter, daar hebben ze wat voor elkaar over! Het zijn voor mij
onvergetelijke dagen geweest!”
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 15 12-10-10 14:39
16
Ondanks de drie studies die inmiddels
gedaan zijn met lithium bij ALS is er nog
steeds onduidelijkheid over de effecten
op het ziektebeloop, aldus Armon Carmel
in het wetenschappelijk tijdschrift
Neurology.1 De eerste trial uit 2008 toonde
een groot positief effect op overleving en
functionele achteruitgang.2 Hierop zijn
verschillende grotere onderzoeken gestart
waaronder het LITRA-onderzoek. De twee
trials die onlangs gepubliceerd zijn konden
het eerder gevonden effect niet aantonen.
Er valt echter het nodige aan te merken
op deze onderzoeken. Zo betrof het in
het ene geval een relatief kleine groep
met een korte behandelduur.3 De andere
studie had geen placebogroep (placebo
= studiemedicatie zonder werkzaam
bestanddeel) waarmee vergeleken werd.
In plaats van een placebo was er een
groep die met een lagere dosering lithium
behandeld werd.4 Voor het definitieve
antwoord wordt dan ook reikhalzend
uitgekeken naar de resultaten van de
LITRA studie en de lithium trial in Groot-
Brittanië (LiCALS). Deze studies hebben
namelijk een echte placebogroep en een
langere behandelduur. Met deze manier
van onderzoek kunnen ook kleinere
effecten zoals het effect van riluzole
gevonden worden.
Het aantal deelnemers aan de LITRA
studie is momenteel 115 patiënten,
gedurende de zomerperiode waren er
helaas niet zoveel nieuwe aanmeldingen.
De verwachting is dat dit de komende tijd
weer gaat toenemen zodat het beoogde
aantal gehaald wordt. Het is belangrijk dat
de groep groot genoeg is om een uitspraak
te kunnen doen over het effect van lithium
aangezien er nogal wat variatie is in het
natuurlijke beloop van de ziekte.
Aan alle deelnemers tot nu toe:
uw bijdrage en geduld zijn ontzettend
waardevol, heel veel dank daarvoor!
Wij vertrouwen erop voldoende
medestanders te werven de komende tijd
om dit onderzoek tot een succes te maken.
Heeft u ALS en wilt u zich aanmelden?
Vul het aanmeldformulier in via de
website van het ALS centrum
(http://www.als-centrum.nl/extra/
‘ Het effect van lithium op ALS: nog niet goed onderzocht’
Uit het ALS Centrum
aanmeldformulier-litra-studie/)
stuur een email naar de onderzoeks-
verpleegkundige:
UMC-Utrecht: Inge van Beilen,
email: [email protected]
AMC Amsterdam: Dorien Standaar,
email: [email protected]
St radboud te Nijmegen:
Martha Huvenaars,
email: [email protected]
Referenties:
1. Armon C. Is the lithium-for-ALS genie back in the
bottle?: Not quite. Neurology 2010; 75(7): 586-7.
2. Fornai F, Longone P, Cafaro L, Kastsiuchenka
O, Ferrucci M, Manca ML, et al. Lithium delays
progression of amyotrophic lateral sclerosis.
Proc Natl Acad Sci U S A 2008; 105(6): 2052-7.
3. Aggarwal SP, Zinman L, Simpson E, McKinley J,
Jackson KE, Pinto H, et al. Safety and efficacy of
lithium in combination with riluzole for treatment
of amyotrophic lateral sclerosis: a randomised,
double-blind, placebo-controlled trial. Lancet
Neurol 2010; .
4. Chio A, Borghero G, Calvo A, Capasso M,
Caponnetto C, Corbo M, et al. Lithium carbonate
in amyotrophic lateral sclerosis: Lack of efficacy
in a dose-finding trial. Neurology 2010; 75(7):
619-25.
Veel mensen met ALS komen bij een
fysiotherapeut, ergotherapeut en/
of logopedist in behandeling. Er zijn
op dit moment voor bovenstaande
beroepsgroepen geen landelijke richtlijnen
beschikbaar waarin beschreven staat
wat de beste zorg is.. Wel hebben de ALS
teams in Nederland vaak lokale protocollen
ontwikkeld met afspraken hoe de zorg het
best gegeven kan worden. Richtlijnen zijn
een belangrijk middel in het verbeteren
van de kwaliteit en de uniformiteit van
de zorg. Richtlijnen geven zo concreet
mogelijk aan wat en meestal ook waarom
iets het best gedaan kan worden.
Het verbeteren van de zorg aan mensen
met ALS is een belangrijk doel van het ALS
Centrum. Daarom zetten paramedici van
het ALS Centrum vanaf 1 oktober 2010 hun
schouders onder het ALS Richtlijnproject.
ALS richtlijnproject van start!
Het doel van het project is om binnen
1 jaar 3 richtlijnen op te stellen voor de
fysiotherapie, ergotherapie en logopedie
behandeling voor mensen met ALS/PSMA.
De richtlijnen worden gebaseerd
op “evidence”, zoals de resultaten
van wetenschappelijk onderzoek,
en op “expertise en consensus” van
hulpverleners die veel ervaring hebben
met het begeleiden van mensen met ALS,
gecombineerd met de voorkeuren van
patiënten.
Het patiëntenperspectief wordt expliciet
meegenomen tijdens de ontwikkeling
van de richtlijnen. De werkgroep van het
ALS Richtlijnproject is daarom op zoek
naar mensen met ALS en hun partners/
mantelzorgers die hun ervaringen
met de paramedische behandeling
willen delen. Deelname bestaat uit het
(digitaal) becommentariëren van de
onderwerpen die zullen worden behandeld
in de richtlijnen en de uiteindelijke
aanbevelingen.
Wilt u meer weten over het ALS
Richtlijnproject of wilt u zich hiervoor
opgeven, dan kunt u een mail sturen naar
De uitvoerders van het ALS Richtlijn-
project zijn: Marike van der Schaaf,
coördinator ALS Richtlijnproject,
senioronderzoeker AMC Marije Bolt,
ergotherapeut ALS team AMC Sandra
Offeringa, logopedist en spraak-/taal
patholoog ALS team AMC Jessica ten
Broek-Pastoor, MSc PT fysiotherapeut,
UMC St. Radboud
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 16 12-10-10 14:39
17
‘ Het effect van lithium op ALS: nog niet goed onderzocht’
op 4 juni 2010 promoveerde ingenieur
Hans van Dijk in Nijmegen op een
techniek die ‘de snelheid waarmee
zenuwcellen in het ruggenmerg
afsterven’ kan meten. Het onderzoek
is van belang voor patiënten met ALS
omdat met deze methode het stadium
van de ziekte (“hoe lang ben ik al
aangedaan”), het beloop van de ziekte
(“hoe snel ga ik achteruit”), en het
effect van een behandeling, zorgvuldig
kan worden gemeten.
Bij ALS ontstaat er toenemende
spierzwakte als gevolg van het afsterven
van zenuwcellen en hun uitlopers in
het ruggenmerg. Het afsterven van de
zenuwcellen gebeurt al ver voordat
er spierzwakte ontstaat. De functie
van de zenuwcellen die afsterven, kan
namelijk worden overgenomen door nog
levende zenuwcellen in het ruggenmerg.
Spierzwakte ontstaat pas als al meer
dan de helft van de zenuwcellen is
doodgegaan. Vandaar ook dat de
neuroloog in het ALS-Centrum soms al
weet dat een bepaalde spier door de ziekte
is aangedaan, ruim voordat de spier dun
is geworden en lang voordat de patient
spierzwakte bemerkt. De neuroloog kan
dit dan meten met behulp van aanvullend
ondezoek zoals het electromyogram (EMG)
of met de spierecho. Het EMG onderzoek
is echter niet goed in staat om te laten
zien hoe ernstig de aansturing van de
spieren is aangedaan. Dus wel dat er een
probleem is, maar niet in welke mate.
Daarmee is het EMG dus niet geschikt
om de achteruigang te meten. Bovendien
is het naaldonderzoek vaak ook veel te
belastend om het onderzoek regelmatig te
herhalen.
Voor het spierecho onderzoek ligt dat
iets genuanceerder. Het spierecho
onderzoek is niet pijnlijk en kan dus
regelmatig worden herhaald. Met het
spierecho onderzoek kan de ernst van
de veranderingen in de spieren wel
nauwkeurig worden weergegeven in
“On the number of motor units” — Een nieuwe methode voor het meten van het stadium (vroeg of laat) en het beloop van de ziekte ALS.
maat en getal. Dat kan
bijvoorbeeld door het
zorgvuldig meten van de
spierdikte. Helaas blijkt
uit recent onderzoek in
Nijmegen dat de variatie
in de spierecho metingen
nog te groot zijn om
spierecho onderzoek nu
al standaard te gebruiken
voor het nauwkeurig
volgen van het beloop.
Voor het meten van het afsterven van
zenuwcellen in het ruggenmerg voordat
de patiënt merkt dat er sprake is van
spierzwakte lijkt de nieuwe methode
(‘Motor Unit Number Estimation; MUNE’)
van Ing. Hans van Dijk veelbelovend.
Hans van Dijk is vanaf het begin betrokken
geweest bij de ontwikkeling van deze
methode die een van de toepassingen is
van een zogenaamd high-density EMG
meetsysteem. Bij deze methode plaats
je een plakker met meer dan 100 dicht
op elkaar gepositioneerde elektroden
op de huid die vervolgens de elektrische
pulsen registreert die vrijkomen als een
zenuwcel in het ruggenmerg, via zijn
uitlopers de spieren prikkelt. Door het
grote aantal elektroden kan de activiteit
van een individuele motorische eenheid
(zenuwcel met zijn uitloper het axon
en de daarmee verbonden spiervezels)
worden herkend en kunnen verschillende
motorische eenheden van elkaar worden
onderscheiden.
Van Dijk paste de nieuwe techniek toe bij
patiënten met ALS, een onderzoek dat in
Nijmegen werd uitvoerd in samenwerking
met het AMC, Amsterdam. Hiertoe
onderzocht hij 18 patiënten met ALS die
gedurende 8 maanden werden gevolgd.
Naast de meting met het ‘Nijmeegse
matje’ werd na elke meting ook steeds
de spierkracht door een fysiotherapeut
zorgvuldig gemeten. Na 8 maanden bleek
dat de meting met het matje veel eerder
de achteruitgang kon laten zien dan de
krachtmeting. Ook andere methoden
om de achteruitgang te bepalen (zoals
bijvoorbeeld een ALS vragenlijst, de
ALS-FRS) deden het lang niet zo goed.
Omdat patiënten met ALS sterk kunnen
verschillen in de snelheid waarmee ze
achteruitgaan zou de MUNE techniek
wellicht gebruikt kunnen worden voor het
onderscheiden van patiënten met snelle en
langzame progressie. Daarnaast lijkt deze
methode veelbelovend om in een vroege
fase van een medicijnen-onderzoek naar
ALS aan te kunnen tonen dat een nieuw
middel effectief zou kunnen zijn. Een
kanttekening bij de gebruikte techniek is
echter dat er specifieke apparatuur nodig
is (binnen het ALS centrum inmiddels
beschikbaar in het AMC en in Nijmegen)
en de uitwerking van de resultaten voor
individuele patiënten relatief veel tijd
in beslag neemt. Deze twee nadelen
staan een snelle toepassing op het ALS
spreekuur nog in de weg en toekomstig
onderzoek zal zich dan ook richten in het
verder automatiseren van de techniek.
Hans van Dijk toonde in zijn proefschrift
overigens verder nog aan dat de methode
niet alleen geschikt is voor patiënten
met ALS maar ook kan worden ingezet
voor andere aandoeningen waarbij de
spieren betrokken zijn door een probleem
van de zenuwen. Hans van Dijk kreeg
voor zijn bijdrage aan de ontwikkeling
van het Nijmeegse matje al eerder een
prestigieuze prijs van de Willem Kolff
stichting.
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 17 12-10-10 14:39
18
Van 2006 tot begin 2009 deed Michael
van Es onderzoek naar de erfelijkheid
van ALS in het laboratorium voor
experimentele Neurologie in het
UMC Utrecht onder begeleiding van
prof. dr. ophoff en prof. dr. van den
Berg. op 22 april 2010 wist hij met
succes zijn proefschrift te verdedigen
en behaalde hij cum laude de
doctorstitel.
Bij ongeveer 5% van alle patiënten komt
ALS in de familie voor. Meestal is het dan
zo dat in elke generatie de helft van de
familieleden is aangedaan (zogeheten
autosomaal dominante overerving).
Bij familiaire ALS zorgt één fout in een
gen (stukje DNA dat een eiwit maakt) er
voor dat mensen ziek worden. Fouten
in verschillende genen kunnen ALS
veroorzaken (zoals SOD1, ALSin, FUS,
VAPB, TARBDP en ANG). In totaal kunnen
afwijkingen in deze genen ongeveer 30%
van de familiaire ALS verklaren. Dat
betekent dus dat er in de meeste families
met ALS nog onbekende genetische afwij-
kingen verantwoordelijk zijn voor de ziekte.
In zijn onderzoek heeft Michael van Es
geprobeerd om alle families met ALS in
Nederland te verzamelen. In totaal zijn er
Uit het ALS CentrumMichael van Es gepromoveerd op erfelijkheid van ALS
meer dan 60 families gevonden.
In de meeste ontwikkelde landen worden
er bij zo’n 20% van families met ALS
mutaties gevonden in het gen voor
SOD1. Dit proefschrift laat zien dat deze
mutaties in Nederland zeer zeldzaam
zijn en worden slechts bij ongeveer
2% gevonden, terwijl mutaties in FUS
juist veel werden gevonden (±10%).
Onderzoek naar VAPB en TARDBP is
bijna afgerond. Daarnaast is een van de
doelstellingen van het onderzoek om
fouten in nieuwe genen te vinden die ALS
kunnen veroorzaken. Het onderzoek naar
familiaire ALS blijft daarom doorgaan en
zal worden voortgezet door drs. Marka van
Blitterswijk (UMC Utrecht).
Er wordt gedacht dat sporadische ALS
een multifactoriële ziekte is, waarbij zowel
erfelijke aanleg als omgevingsfactoren
een rol spelen. Een goed voorbeeld van
een multifactoriële ziekte is suikerziekte.
Risicofactoren voor suikerziekte zijn
bijvoorbeeld overgewicht, weinig bewegen
en ongezonde voeding. Het risico is echter
ook groter als er suikerziekte in de familie
voorkomt.
Het zoeken naar omgevingsfactoren die
risico geven op een bepaalde ziekte wordt
gedaan via epidemiologische studies,
waarbij bijvoorbeeld vragenlijsten worden
gebruikt. Er is op het moment een grote
epidemiologische studie naar ALS in
Nederland bezig (PAN studie).
Onderzoek naar genetische risicofactoren
is technisch ingewikkelder, maar heeft
in de afgelopen jaren een zeer sterke
ontwikkeling doorgemaakt. Nieuwe
technieken hebben het mogelijk gemaakt
om het hele DNA in één experiment in
kaart te brengen (deze studies worden
genoomwijde associatie studies genoemd).
Door te kijken naar verschillen in het DNA
tussen patiënten en gezonde mensen is
het mogelijk om genetische risicofactoren
te vinden.
In dit proefschrift zijn grote, internationale
genoomwijde associatie studies uitgevoerd
waaraan meer dan 20.000 mensen
hebben mee gedaan. Dit onderzoek heeft
geleid tot de ontdekking van meerdere
nieuwe genetische risico factoren voor
ALS (zoals ITPR2, DPP6, KIFAP3, 9p en
UNC13A). Deze nieuwe ontdekking geeft
inzicht in hoe ALS ontstaat en welke
eiwitten erbij betrokken zijn. Alhoewel dit
nog niet direct heeft geleid tot nieuwe
behandeling van ALS, zijn er wel nieuwe
stukjes van de puzzel gevonden en biedt
nieuwe ingangen voor de wetenschap.
Vrijdag 8 oktober vond in Congres-
centrum “De reehorst” te Ede het 3e
Nederlandse ALS-congres “AL(le)S uit
de kast” plaats voor zorgprofessionals.
Een goede opkomst! Velen wisten de
weg te vinden naar het ALS-congres
in Ede. Er was voor dit congres een
programma opgesteld waarin de
nieuwste ontwikkelingen en inzichten
t.a.v. de begeleiding en behandeling van
mensen met ALS centraal staan. Het
ALS Centrum Nederland is actief op het
gebied van wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak en betere mogelijkheden
voor een effectieve behandeling van
ALS. In samenwerking met diverse
internationale onderzoeksgroepen worden
belangrijke resultaten bereikt maar er is
nog veel werk te doen.
Per jaar bezoeken meer dan 500 patiënten,
verdacht voor ALS, de speciale ALS
poliklinieken. Door het verkorten van de
wachttijden en diverse activiteiten op het
gebied van nascholing en voorlichting, is
de duur tot het stellen van de diagnose in
5 jaar teruggebracht van 16 tot 11 maanden
na de eerste klachten. Deze patiënten
worden verwezen naar een gespecialiseerd
ALS behandelteam.
Het ALS Centrum Nederland blijft zich
inzetten de kwaliteit van het stellen
van de diagnose en van de zorg verder
te verbeteren. Het voornaamste wat
mensen met ALS geboden kan worden
blijft een optimale begeleiding en kwaliteit
van zorg. Een voorwaarde hiervoor is
dat de professionals in de zorg goed
samenwerken en op de hoogte zijn van
de meest recente inzichten op dit terrein.
3e Nederlands ALS congres “AL(le)S uit de kast”
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 18 12-10-10 14:39
19
Even bellen met…In deze rubriek vragen we een familielid van
een ALS patiënt naar zijn of haar ervaringen
met ALS. Deze keer hebben we gebeld met:
Carla van den Bosch- Duijn, zus van Alex
Duijn, 40 jaar, getrouwd, 2 dochters en
woonachtig in Uithoorn.
Hoe ben jij met ALS in aanraking gekomen?
“Vorig jaar januari werd bij mijn broer, Alex Duijn, de diagnose
ALS vastgesteld. Hij was toen 36 jaar, heel actief, zat overal op
en in en was sportman in hart en nieren. Zijn vrouw was op het
moment dat de diagnose gesteld werd 7 maanden zwanger
van hun eerste kindje. Ik had op dat moment nog nooit van
deze ziekte gehoord.
Wat doet het met je?
“Het is hart verscheurend om te zien hoe Alex achteruit
gaat. De ene dag gaat beter dan de andere maar er gaat
geen dag voorbij zonder aan hem te denken. Toen ik hoorde
dat Alex ALS had was mijn eerste reactie: mijn broer moet
beter worden, maar hoe? Zeker als je beseft dat er nog geen
medicijn voor bestaat en daardoor ook geen kans op herstel.
Dat betekende dus dat er geld ingezameld moet worden, geld
wat nodig is voor wetenschappelijk onderzoek. Er moet een
medicijn uitgevonden worden tegen deze ziekte! Is het niet
voor Alex, dan wel voor andere mensen die ALS krijgen”.
Bijdrage
“Ik ben eigenaresse van
kapsalon “Hairvision”
in Vinkeveen. Om
zoveel mogelijk geld
in te zamelen heb ik
een collectebus van de
stichting ALS in mijn
kapsalon neergezet.
Daarin gaan sowieso
al mijn fooien die ik
ontvang van klanten na een behandeling. Daarnaast zijn er
veel klanten betrokken geraakt bij mijn broer en onze familie
en doneren vaak nog extra. Vorig jaar zijn er drie stortingen
geweest van ruim 300 euro. Onlangs heb ik de collectebus
leeggehaald waar maar liefst het bedrag van 560 euro in zat!
Tot slot werd ik op 3 augustus j.l. 40 jaar. Net als Alex, die in
juli 38 jaar werd, wilde ik geen kado’s maar geld. Ook dat ging
naar de Stichting. Geld is hard nodig voor Wetenschappelijk
onderzoek. Ik hoop dan ook dat ik hiermee een steentje kan
bijdragen!”
Een unieke bijeenkomst van Europese ALS onderzoekers in Nederland
Door betere samen werking binnen Europa zullen sneller
goede resultaten geboekt worden voor weten schappelijk
onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.
Om dit te bevorderen
vond op initiatief van de
Stichting ALS Nederland
en het ALS Centrum
Nederland en met hulp van
McKinsey (inter nationaal
organisatie advies bedrijf)
en Clifford Chance
(internationaal advocatenbureau) een bijeenkomst plaats van
vertegen woor digers van diverse Europese ALS centra die actief
zijn op het gebied van klinisch weten schappelijk onderzoek naar
ALS. Dit zogenaamde Europese ALS Consortium (EALSC),
waarvan Prof Dr Leonard van den Berg vanaf 2009 voorzitter is,
vergaderde vanaf vrijdag middag 14.00 tot zondagochtend 12.00
vrijwel onafgebroken over hoe beter samengewerkt kan worden
in Europa. Er werd gekozen voor onderwerpen zoals het uitvoeren
van onderzoek naar nieuwe medicijnen en hoe we daar de
farmaceutische industrie voor kunnen interesseren/stimuleren,
onderzoek naar risicofactoren voor ALS, en naar markers om de
diagnose ALS te vergemakkelijken en progressie van ziekte beter
vast te leggen. Een belangrijk aspect was ook hoe de organisatie
en communicatie (farmaceutisch industrie, fondsen, patiënten)
van het consortium het beste vorm gegeven kan worden. Er was
een erg positieve sfeer en houding om samen te werken onder
alle deelnemers. Er werden verschillende werkgroepen gevormd
met een duidelijke opdracht. Een voorbeeld is het opzetten van
een Europese database waarin gegevens van patiënten en
resultaten van onderzoek worden opgeslagen. In oktober vindt
opnieuw een bijeenkomst plaats waar de voortgang en nadere
invulling van samen werking besproken wordt. Aan het eind van
2010 zullen alle vorderingen te lezen zijn op de nieuwe website
(www.ealsc.com).
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 19 12-10-10 14:39
20
Het was een waar spektakel, het
driedaags ballonnenfestival in Tilburg
in september. Vele honderden mensen
wisten de gang naar het reeshofpark
te volgen, alwaar de jaarlijkse
ballonnenparade plaatsvond. Voor de
5e keer organiseerde de Juniorkamer
Hart van Brabant in samenwerking met
Virgin Balloon Flights dit evenement,
waarbij er iedere dag zoveel mogelijk
ballonnen de lucht in gingen. ook
waren er volop activiteiten, voor jong
en oud.
Elk jaar wordt er aan de Ballonnenparade
een goed doel verbonden. Femke van
Abeelen, wiens moeder enkele jaren
geleden aan ALS is overleden, en lid van
het “Trap”-team Tilburg is een goede
bekende van directielid Bram …….. van
Virgin. Hij besprak dit met Joris van
Caulil, voorzitter van de commissie
Ballonnenparade en van de Juniorkamer,
en deze waren er al spoedig van overtuigd
Op 10-6-2010 mochten bestuurslid Weert-Jan Weerts, zelf ALS
patiënt, en directeur Ineke Lo Cascio, uit handen van Jasper
Peterich van Vereniging het Verschil (VhV)een cheque in
ontvangst nemen ter waarde van € 165.942,-. De VhV is bedoeld
voor mensen die niet alleen geld willen verdienen maar ook
wat “aan een echt goed doel doen”. Geld storten kan iedereen,
maar daadwerkelijk wat organiseren en daarmee ook het doel
onder de aandacht brengen is veel impactvoller. Met een 30-tal
leden en een targetopbrengst van minimaal € 5.000,- per
In het kader van de wereld ALS-dag werd
op een snikhete zaterdagmiddag van
7 juni, in goed bezochte kerk van Dalem,
het derde klassieke benefietconcert
gegeven. Na afloop van het concert kon
Ineke Lo Cascio een cheque van e 3.333,–
in ontvangst nemen.
Het programma bestond uit klassieke
werken van o.a. Händel, Telemann en
Mozart voor fluit (Hetty van der Plaat, Wil
Funk) en piano en orgel (Teus den
Ballonnen varen voor ALS
Vereniging het Verschil overhandigt cheque aan Stichting ALS
Geslaagd Benefiet Concert Dalem
Evenementen en acties in het land
dat de opbrengst van de Ballonnenparade
dit jaar naar Stichting ALS zou gaan.
Femke van Abeelen: “ Wat ik het meest
geweldig vond was het enthousiasme van
de organisatoren: de Juniorkamer en
Virgin. Zij hebben ervoor gezorgd dat een
tamelijk onbekend goed doel toch centraal
mocht staan op een evenement dat in
Tilburg toch een begrip is. Ook hebben
zij een ALS-patiënt (mevrouw Vesters)
samen met haar familie een hele mooie
avond gegeven door hen een ballonvaart
te schenken. Het deed mij bovendien
goed dat bij het zien van de
armbandjes bezoekers vragen
gingen stellen over de ziekte ALS.
Dat betekent dat mensen toch
nog interesse tonen in elkaar”.
Femke werd dit weekend
bijgestaan door Bas, Anja, Ton en
Margot (allen van het Trap ALS
de wereld uit team), haar vriend
Michael en zusje Eefje.
lid, proberen zij ieder jaar een “verschil maken” door ruim
€ 100.000,- te doneren aan een door hen zelf gekozen doel.
Het doel van VhV voor (deels) 2008 en 2009 was Stichting ALS,
voortgekomen uit de persoonlijke band die veel van de leden
hebben met penningmeester Weert-Jan Weerts.
Jasper Peterich: “We zijn blij dat we dit voor Weert-Jan hebben
kunnen doen. Hij is immers voor velen de inspiratiebron als het
gaat om fondsenwerving. Het is een hele mooie, leerzame maar
emotionele tijd geweest”.
Breejen). De pauze werd opge-
luisterd met Franse chansons
op accordeon (Hans van Mourik).
Het concert kon dit bedrag
bijeen brengen dankzij trouwe
sponsoren, zoals de Lions Club
Alblasserwaard, Rabo Merwe-
stroom, Sommer Piano’s en
Hans van Mourik Fysiotherapie.
Daarnaast was er een donatie
van de Arie de Ridder Stichting.
Vlnr: Teus den Breejen, Hetty vd Plaat (muziek), Ineke Lo
Cascio (stichting ALS), Wil Funk (muziek en org.), Hans
van Mourik (muziek en spons.), Marjanne Rijkhoek (org.)
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 20 12-10-10 14:39
21
Sponsorfietstocht naar Frankrijk
sponsoren. Om mensen zo ver te krijgen
lieten ze hen een flyer over ALS lezen en
legden van alles uit over de ziekte.
Zo haalden ze heel wat mensen over om
hun actie te steunen. De fietssponsortocht
is onderdeel van het reboundprogramma
van de school. Het is ook een leermoment
voor de leerlingen die mee gaan.
Gert-Jan Overbeeke: ‘Het was ook heel
toevallig dat wij op de camping aan de voet
van de Mont Ventoux een Nederlander
tegenkwamen, die ook een broer aan ALS
had verloren. Zo bijzonder! Ze waren erg
onder de indruk van onze actie.
Leerlingen van de Jacobus Fruytier
Scholen Gemeenschap in Apeldoorn ,
af deling Rebound, hebben hun missie
vol bracht. In bijna 2 weken werd er
ruim 1170 kilometer gefietst. Vanuit
Zuid-Limburg naar de Mont Ventoux in
Frankrijk. Een valpartij waarbij leraar
Gert-Jan Overbeeke over de kop ging,
bleef gelukkig zonder ernstige gevolgen.
Het initiatief kwam van de leerlingen zelf
die hoorden dat de moeder van hun leraar
de diagnose ALS kreeg. Familie en
vrienden en iedereen die ze maar konden
vinden werd gevraagd de kilometers te
Op 11 juni is tijdens het zomerfeest van de Willemsparkschool in
Den Haag € 1.908,– ingezameld door de leerlingen. De school
heeft dit verhoogd tot € 2.000,–. Chris Soeteman nam namens
de Stichting dit bedrag in ontvangst.
De school wil leerlingen stimuleren om oog te hebben voor de
omgeving en daar zelf actief aan bij te dragen. Ieder jaar kiest de
school een goed doel uit, waar de opbrengst van het zomerfeest
naar toe gaat. Dit jaar werd gekozen voor Stichting ALS, omdat
de vader van Bodil en Kamiel Lagerwerf aan deze ziekte lijdt.
Alle prijzen zijn gedoneerd door de ouders en winkeliers in de
omgeving. Veel ouders konden vanuit hun beroep of hobby iets
aantrekkelijks aanbieden zoals een boottocht of een fotoshoot.
Bij elkaar bracht het tot dit mooie eindbedrag.
Chris Soeteman prees de inzet van de kinderen, de ouders
en winkeliers uit de omgeving. “Het is hartverwarmend om
te zien hoe iedereen zich wil inzetten voor deze spierziekte.
Wij zijn enorm blij met dit initiatief en kunnen de donatie goed
Haagse schoolkinderen halen € 2.000 op voor spierziekte ALS
gebruiken voor onderzoek om een oplossing te vinden voor deze
levensbedreigende ziekte”.
Op de foto houden Bodil en Kamiel de cheque omhoog
We hebben ook voortreffelijk fietsweer
gehad, hoegenaamd zonder regen.
Ons streefbedrag was 10.000 euro en
het werd ruim 12.000 euro!’
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 21 12-10-10 14:39
22
Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij
Donaties
Speel mee in de Sponsor Bingo Loterijen steun Stichting ALS Nederland
SPEEL MEE VOOR HET
GOEDE DOEL!
ik steun het goede doel en maak elke week kans op prachtige prijzen!Ja,
1 Wat kost een Bingolot?
Eenlotkost€2,05perweek.Deinlegis
maandelijksbij4Bingo-zondagen€8,20,bij
5Bingo-zondagen€10,25.
2 Hoeveel geld gaat er naar het goede doel?
Dehelftvanuwinleggaatrechtstreeks
naarStichtingALSNederland.
3 Wat kunt u winnen?
Iedereweekmaaktugegarandeerdkansop
meerdan30.000prijzen.Ditzijnprijzenals
fietsen,auto’s,LCD-tv’s,maarookgeldprijzen
oplopendtot€100.000,-!Prijzenworden
automatischopuwrekeninggestortof
thuisbezorgd.
4 Hoelang gaat u meespelen?
Opzeggenkanschriftelijkopiedergewenst
moment.DeSponsorBingoLoterijhanteert
geenopzegtermijn.
5 Hoe oud moet u zijn om
mee te mogen doen?
Deelnemersmoetenminimaal
18jaaroudzijn.
6 Waar kunt u de uitslagen vinden?
•www.sponsorbingoloterij.nl
•maandaginDeTelegraaf
•NOSTeletekstpagina551
Veel gestelde vragen
Ik machtig hierbij de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg per trekking (14 per jaar) van mijn bovenstaande rekeningnummer af te schrijven. De inleg is maandelijks bij 4 Bingozondagen € 8,20, bij 5 Bingozondagen € 10,25. De inleg van de twee extra trekkingen bedraagt € 8,20. Deelname houdt in: aanvaarding van het deelnemersreglement, verkrijgbaar via www.sponsorbingoloterij.nl of 0900 - 300 1400 (20cpm). Opzeggen kan op elk gewenst moment. De loterij is goedgekeurd door de Minister van Justitie onder nummer L.O. 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.
Stuur dit formulier zonder postzegel op naar: Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam
Ik speel mee voor Stichting ALS Nederland en maak elke week kans op prachtige prijzen!
3 lotenIk speel mee met:
2 loten 1 lot
* D
oorh
alen
wat
nie
t van
toep
assi
ng is
.
Datum
Handtekening
Naam m/v*
Adres
Postcode
Woonplaats
Rekeningnummer
Telefoonnummer
Kans op30.000prijzen!
6068.0031
300119 Stichting ALS Nederland
Misschien speelt u al mee in de sponsorloterij of denkt u
er wel eens aan om aan de loterij mee te doen. Nu kunt u
hiermee de Stichting ALS Nederland sponsoren. Maar liefst
de helft van de aanschafprijs van de loten gaat naar het
goede doel. Wie al loten van de sponsorloterij heeft kan ze
omzetten en de Stichting ALS steunen.
De Sponsor Bingo Loterij steunt goede doelen op het gebied
van gezondheid en welzijn. Daarnaast kunnen deelnemers van
de loterij actief clubs en verenigingen naar eigen keuze steunen.
Dit heet geoormerkt meespelen. Samen met de Nationale
Postcode Loterij en de BankGiro Loterij valt de Sponsor Bingo
Loterij onder de Holding Nationale Goede Doelen Loterijen N.V.
En ook de Stichting ALS Nederland is een van die Goede Doelen.
Iedere deelnemer kan zelf bepalen naar welk goed doel een deel
van zijn lot gaat. Zet daarom uw loten om naar Stichting ALS en
stuur een briefje naar Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam
of bel 0900-300140.
De Sponsor Bingo Loterij bereikte eind 2009 een totale inleg
van ruim 94 miljoen euro, dankzij 600.000 deelnemers met
bijna 1 miljoen loten. Hiervan werd de helft, dus 47 miljoen euro,
afgedragen aan 37 goede doelen en 2600 clubs en verenigingen.
Hoe meer mensen de Stichting ALS Nederland als hun goede doel
opgeven, hoe meer geld er dus naar de Stichting zal gaan.
En het mooie is, u maakt wekelijks kans op 30.000 prijzen
oplopend tot € 100.000,-!
De Stichting ALS wint in ieder geval, want elke maand gaat dus
50% van de opbrengst direct naar de Stichting. Een makkelijker
manier om ALS te steunen is bijna niet mogelijk.
Doe mee, vul de bon in en stuur deze naar:
Sponsor Bingo Loterij,
Antwoordnummer 116,
1100 WC Amsterdam.
Heel hartelijk dank voor al uw schenkingen, groot of klein!
Zonder de fi nanciële steun van particulieren en bedrijven
is het werk van Stichting ALS Nederland niet mogelijk.
onderstaand een overzicht van de donaties vanaf € 500,–.
Helaas komt het voor dat bij overboeking niet alle adres-
gegevens bekend worden gemaakt, waardoor wij niet
iedereen een bedankbrief konden sturen.
€ 1.000,- Hardloopgroep “De Goede Doelen
Lopers” heeft tijdens de City Pier
City loop geld opgehaald mede ter
gelegenheid van verjaardag Clazien
van Kan-Beukers
€ 525,- Verjaardag de heer A.C. Oprins en
mevrouw M. van Water
€ 2.321,50 Collecte uitvaart de heer Dorrestijn
€ 1.000,- Arie en Jeanet Janssen van Doorn
€ 560,- Collecte kapsalon Hairvision Vinkeveen
€ 2.000,- J. van der Roest, gift slagerij
€ 523,60 Recreatiepark De Veldkamp, Ede
€ 1.405,- Ter gelegenheid van de 70e verjaardag
van Dick Scheltens, giften in plaats van
cadeaus gevraagd.
€ 1.000,- Uitvaart de heer Geurtsen
€ 3.500,- Verjaardag Frans en Houkje Bonnema
€ 1.000,- De heer K. Willems, opbrengst
Footgolf-toernooi Boxmeer
€ 750,- Opbrengst boekjes mevrouw
T. Keuvelaar- Stam
€ 525,- Donatie Leidse Jaarclub Pantha Rhei
LSC 1958
€ 1.280,- A.V. Edam, gift 50 uurs drugsloop
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 22 12-10-10 14:39
Speel mee in de Sponsor Bingo Loterijen steun Stichting ALS Nederland
SPEEL MEE VOOR HET
GOEDE DOEL!
ik steun het goede doel en maak elke week kans op prachtige prijzen!Ja,
1 Wat kost een Bingolot?
Eenlotkost€2,05perweek.Deinlegis
maandelijksbij4Bingo-zondagen€8,20,bij
5Bingo-zondagen€10,25.
2 Hoeveel geld gaat er naar het goede doel?
Dehelftvanuwinleggaatrechtstreeks
naarStichtingALSNederland.
3 Wat kunt u winnen?
Iedereweekmaaktugegarandeerdkansop
meerdan30.000prijzen.Ditzijnprijzenals
fietsen,auto’s,LCD-tv’s,maarookgeldprijzen
oplopendtot€100.000,-!Prijzenworden
automatischopuwrekeninggestortof
thuisbezorgd.
4 Hoelang gaat u meespelen?
Opzeggenkanschriftelijkopiedergewenst
moment.DeSponsorBingoLoterijhanteert
geenopzegtermijn.
5 Hoe oud moet u zijn om
mee te mogen doen?
Deelnemersmoetenminimaal
18jaaroudzijn.
6 Waar kunt u de uitslagen vinden?
•www.sponsorbingoloterij.nl
•maandaginDeTelegraaf
•NOSTeletekstpagina551
Veel gestelde vragen
Ik machtig hierbij de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg per trekking (14 per jaar) van mijn bovenstaande rekeningnummer af te schrijven. De inleg is maandelijks bij 4 Bingozondagen € 8,20, bij 5 Bingozondagen € 10,25. De inleg van de twee extra trekkingen bedraagt € 8,20. Deelname houdt in: aanvaarding van het deelnemersreglement, verkrijgbaar via www.sponsorbingoloterij.nl of 0900 - 300 1400 (20cpm). Opzeggen kan op elk gewenst moment. De loterij is goedgekeurd door de Minister van Justitie onder nummer L.O. 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.
Stuur dit formulier zonder postzegel op naar: Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam
Ik speel mee voor Stichting ALS Nederland en maak elke week kans op prachtige prijzen!
3 lotenIk speel mee met:
2 loten 1 lot
* D
oorh
alen
wat
nie
t van
toep
assi
ng is
.
Datum
Handtekening
Naam m/v*
Adres
Postcode
Woonplaats
Rekeningnummer
Telefoonnummer
Kans op30.000prijzen!
6068.0031
300119 Stichting ALS Nederland
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 23 12-10-10 14:39
24
ALS Dank is een uitgave van:
Stichting ALS Nederland
Zekeringstraat 42
1014 BT Amsterdam
Telefoon (020) 580 09 60
www.stichting-als.nl
Giro 100.000
Redactie
Mieke Lamers
Stella de Regt
Ineke Lo Cascio
Ineke Zaal
Vormgeving
Publicis
Drukwerk
Drukkerij van Amerongen
Met medewerking van
medewerkers ALS Centrum
Jan van Dijk
Ga ALS te lijf!
Giro 100.000
t.n.v. Stichting ALS Nederland
te Amsterdam
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde
stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
WijzigingsformulierOm u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van onze activiteiten is het
belangrijk om correcte en volledige gegevens te hebben. Daarom vragen wij
u om onderstaande bon in te vullen zodat we uw gegevens zo nodig kunnen
wijzigen of aanvullen in onze data base. Uiteraard kunt u de gegevens ook
per mail aan ons doorgeven. Alvast hartelijke dank voor uw medewerking!
Naam
Voorletters m / v
Adres
Postcode / Woonplaats
Geboortedatum
Telefoon
Giro/bankrekeningnummer
Opmerkingen
Vul bovenstaande formulier in en stuur deze op naar:
Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42,
1014 BT AMSTERDAM of mail naar: [email protected]
✁
✁Aanmeldformulier donateursJA, Ik ga ALS te lijf en steun Stichting ALS Nederland!
Per maand: e 10,- e 20,- e
Per kwartaal: e 15,- e 25,- e
Per half jaar: e 25,- e 50,- e
Om de bankgegevens te controleren en om u op de hoogte te houden van
onze activiteiten zijn onderstaande gegevens belangrijk.
De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor aanmelding als donateur van
Stichting ALS Nederland en niet doorgegeven aan derden.
Naam Voorletters m / v
Adres
Postcode / Woonplaats
Geboortedatum
Telefoon
Giro/bankrekeningnummer
Datum Handtekening
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het
aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn Bank- of Gironummer
af te schrijven. Ik ontvang een bevestiging van mijn aanmelding per E-mail of
per gewone post. Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42, 1014 BT
AMSTERDAM. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
Colofon
503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 24 12-10-10 14:38