Vill du veta mer om demens/kognitiva sjukdomar?

Foto och produktion: Skånevård Kryh. Mars 2014. Reviderad april 2016.

Vill du Veta mer om

demens/kognitiva sjukdomar?

böckerpat ient-

fören ingarlänkarf ilmer

Häftet är sammanställt av: Eva Dehlin Demensföreningen i Kristianstad Göran Dehlin Demensföreningen i Kristianstad Lillemo Kronholm Demensföreningen i Kristianstad Görel Rydhög Morin Enheten för kognitiv medicin, Kristianstad, 044-309 20 11 Annette Tholle Enheten för kognitiv medicin, Kristianstad, 044-309 20 51 Anna Theander Medicinska biblioteket Skånevård Kryh, 044-309 27 30 Elisabeth Lewander Informateket Skånevård Kryh, 044-309 27 37 Lena Malmström Informateket Skånevård Kryh, 044-309 27 37 Mars 2014. Reviderad april 2016.

En grupp bestående av representanter från Demensföreningen Kristianstad, personal från Enheten för kognitiv medicin, Medicinska biblioteket och Informateket på Centralsjukhuset Kristianstad presenterar här exempel på böcker, filmer, patientföreningar, webbplatser med mera, som handlar om demens/kognitiva sjukdomar.

Många av böckerna är skrivna av personer som själva har erfarenhet av demens/ kognitiv sjukdom. Eftersom vi är olika som individer är också upplevelsen av sjukdomen individuell. Böckerna beskrivs kortfattat, i vissa fall har vi hämtat presentationstexterna från medieföretaget BTJ.

De flesta böcker på listan kan du låna på Medicinska biblioteket, Centralsjukhuset Kristianstad eller på Medicinska biblioteket, Lasarettet i Ystad.

Böcker Facklitteratur Aggestam, Kerstin; Ahlström, Mona. 2004 Handbok för närstående till demenssjuka Enkel beskrivning av symtom, utredning, olika demenssjukdomar, bemötande, omvårdnad, beteendestörning och närståendes situation.

Almberg, Britt. 2003 Fånga stunden Hur man bemöter och förhåller sig till personer med demenshandikapp Fånga stunden handlar om hur man bemöter och förhåller sig till personer med demenshandikapp. Den pekar på anhörigvårdarnas situation, diskuterar personalens upplevelse av att arbeta inom demensvård, olika sätt att underlätta omsorgsarbetet och olika former av stöd och hjälp från samhällets sida. /BTJ

3

Aremyr, Gun; Lindell Ljunggren, Jane. 2012 Leva livet med demens Om livet på demensboendet Hattstugan. Ett bra bemötande, levnadsberättelser, en aktuell vårdplan och den boende i centrum är de viktiga hörnstenarna för en värdig demensomsorg. Leva livet med demens vänder sig främst till personal, men även närstående och andra kan få många praktiska råd och förklaringar.

Demensförbundet. 2011 Anhörigboken Lättläst information från Demensförbundet om det mesta som anhöriga och nyinsjuknade undrar över. Ges som gåva till alla nya medlemmar i Demensförbundet.

Cars Jane; Terzis Beata. 2015 Stöd vid demenssjukdom och kognitiv sjukdom Fjärde och omarbetade upplagan. Samvaro med människor med demenssjukdom - råd till närstående och personal om bemötande. Boken handlar om hur kognitiv nedsättning vid exempelvis demenssjukdom påverkar personligheten, hur närstående och vårdpersonal kan bemöta och stödja vid demenssjukdom och kognitiv svikt.

Cars, Jane; Zander, Birgitta. 2015 Samvaro med personer med demenssjukdom Råd till anhöriga och personal om bemötande En röd tråd i boken är det jagstödjande förhållningssätt som författarna förespråkar - hur man kan vara en länk mellan den demenssjuke och omvärlden. Bokens många praktiska exempel ger läsaren möjlighet att känna igen sig i situationer och fundera över sitt eget sätt att hantera dem. / BTJ

4

Ekman, Sirkka-Liisa med flera. 2011 Alzheimer En bok för alla som vill veta mer om Alzheimer, i synnerhet för de som vistas nära den sjuke, såsom vårdpersonal eller anhöriga. Bokens författare är forskare som ägnar sig åt att försöka förstå vad som händer i hjärnan hos den som är sjuk, vilka riskfaktorer som leder till att Alzheimer bryter ut, vad som gör att vi ärver sjukdomen. Boken är reviderad med de senaste forskningsrönen samt ett helt nytt kapitel om huruvida man kan förebygga Alzheimers. /BTJ

Häggström, Jannika. 2015 Som får ditt hjärta att sjunga En bok om det vackra, det sköna, det sanna och det roliga på en demensavdelning nära dig.

Johansson, Lennarth. 2012 Anhörig i nöd och lust Boken vänder sig till dig som vårdar, stödjer eller hjälper din make eller maka, partner, dina barn, syskon, en förälder eller någon annan närstående. Förhoppningsvis ska den guida dig till att efter förmåga, förutsättningar och med stöd och hjälp finna balans mellan att hjälpa andra och livet i övrigt. Budskapet är att du ska tänka på dig själv, både för ditt eget bästa och för den du hjälper. För att kunna hjälpa andra måste också du själv få hjälp. /BTJ Kilander, Lena. 2000 Gammal och vis eller gammal och glömsk Boken behandlar valda aspekter på det naturliga åldrandet, och på ålderssjukdomar som drabbar personliga egenskaper.

5

Kärrman, Ann-Christin; Olofsson, Lotta. 2008 Sinnesstimulering i demensvården Sinnesstimulering i demensvården ger konkreta och vardagsnära råd om hur man kan aktivera och stimulera de boende. Fokus ligger på de som kommit så långt i sin demenssjukdom att de har svårt att kommunicera och bara har begränsade funktioner kvar. Författarna tar upp teman som bemötande, kommunikation och hur de olika sinnena kan stimuleras. De visar hur man med enkla medel kan skapa en positiv upplevelse och meningsfulla stunder i vardagen. /BTJ Boken vänder sig till personal inom äldreomsorgen men kan också läsas av närstående.

Lindquist, Eva-Lena. 2016 Vård och omsorg vid demenssjukdom Lärobok om möten med människor i vårdsituationer. Boken kan göra det lättare att möta och förstå människor med demens-sjukdom. Målgrupper är personal och närstående. Boken är väl anpassad till målgruppen och ger god förståelse om omvårdnad samt kunskap om etik och lagar.

Polmé, Ola; Hultén, Marie. 2014 Anders vill ha sex Om kärleksrelationer och sex inom demensvården Det finns nog inget som kan vara så svårt att tala om som demenssjukas sexliv på boendet. En del anställda äcklas eller känner avsky. Många tycker att det är svårt att berätta för anhöriga. Boken ger en rad exempel på ”sexproblem” och förslag på hur man kan förhålla sig till dem. Boken vänder sig till alla som arbetar inom vården, samt de anhöriga som hamnar i en situation de verkligen inte har tänkt sig.

Polmé, Ola; Hultén, Marie. 2014 Bemötandelexikon Lexikon i beteende och bemötande av demenssjuka I alfabetisk ordning presenteras exempel på beteenden vid demenssjukdom, samt förslag på lösningar som gynnar personer med demenssjukdom.

6

Ragneskog, Hans. 2013 Demensboken Omvårdnad och omsorg En populärvetenskaplig, aktuell forskningsöversikt om demens ur medicinsk, omvårdnadsmässig, social, etisk och juridisk synvinkel. Boken vänder sig både till vårdpersonal och närstående.

Åstrand, Ragnar. 2008 Den lilla boken om demens En sammanfattning av de vanligaste demenssjukdomarna, behandling, bemötande och orsak. Boken är skriven på ett enkelt sätt och är lätt att förstå.

Asta-serien Böckerna om Asta beskriver på ett lättillgängligt sätt hur en demenssjuk persons vardag kan se ut.

Aremyr, Gun. 2005 Asta i inre och yttre balans Att stödja en person med demens En demenssjukdom behöver inte nödvändigtvis betyda att livet blir entydigt sämre. Med omgivningens stöd kan livet levas mer eller mindre i balans. Målet med denna bok är att finna förklaringar till obalanser och metoder för att underlätta för den demenssjuke. Därför finns många konkreta exempel från möten med äldre och ett flertal lättillgängliga punktlistor med information och saker att tänka på vid dessa möten. /Liber

Aremyr, Gun. 1999 Varför vill Asta inte äta? Författaren till denna bok visar hur komplex förklaringen kan vara till att en gammal människa inte kan tillgodogöra sig maten. Boken ger många fallbeskrivningar och har förslag på handlingsalternativ när mat och matning är ett problem. /Liber

7

Edgren-Geijer, Madeleine. 1999 Asta och hennes närmaste Boken vänder sig till personal som arbetar inom äldre- och demensvård. Fokus ligger på betydelsen av en god kontakt med de anhöriga för att kunna ge en så bra vård som möjligt. Den tar bland annat upp krisreaktioner, vad som kännetecknar en professionell hållning och hur man handskas med svåra situationer i samband med döende och död. Varje avsnitt avslutas med diskussionsfrågor. /Liber

Aremyr, Gun. 1996 Varför vägrar Asta duscha? Varför vägrar Asta duscha? Författaren har samlat och systematiserat olika situationer och klargör vad svårigheterna kan bero på. Hon ger också förslag på olika möjligheter att finna nya lösningar när gamla rutiner inte längre fungerar. /Liber

Lundström, Kerstin. 2000 När Asta blir arg Boken tar upp möjliga orsaker till aggression och ger en mängd förslag på hur vårdpersonalen kan bemöta och mildra eller i många fall förhindra utbrott av ilska. /Liber

Skönlitteratur och biografier Andersson, Birgitta. 2005 I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva Agneta Ingberg är 58 år när hon får beskedet att hon drabbats av Alzheimers sjukdom. Redan tidigare har hon misstänkt att något är fel. Hon hittar inte längre i tunnelbanan, orden sviker henne och hon tappar allt oftare koncentrationen. Känslor av skam och svek kommer med diagnosenen, men hon bekämpar den med klarsyn och drastisk humor. En varm, ljus och klok berättelse om livet efter diagnos.

8

Andersson, Irene. 2010 Min syster fick Alzheimer Om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv Moniqa Andersson är bara 58 år då hon får diagnosen Alzheimers sjukdom. Irene Andersson, Moniqas syster och bokens författare, beskriver hur hon går bredvid genom sjukdomsförloppet och kämpar för att Moniqa ska få en trygg och fungerande vård på ett demens-boende. En engagerad och personlig skildring av hur en demens-sjukdom utvecklas, hur närstående drabbas och en inblick i hur vårdsystemet fungerar

Björkblom, Inger. 2010 Promenaderna med Lise Om mod, närvaro och kärleken till en demenssjuk mamma Boken handlar om det starka bandet mellan en mor och dotter och om hur svårt det kan vara när ens gamla mamma förvandlas inför ens blick, nästintill oigenkännlighet. Om modet som krävs för att finnas kvar och stötta i denna utsatthet och om förmågan att njuta av de fina ögonblicken de har tillsammans.

Boberg, Carina. 2015 Boken om Stig Carina Bobergs bok med tankar och upplevelser om sin nu avlidna makes sjukdom och död. Carina föreläser även om sina erfarenheter av Lewy Body demens och att vara närstående. Boken går att köpa via Carinas e-postadress: [email protected]

Bodström, Thomas. 2014 Det man minns I Thomas Bodströms berättelse om sin uppväxt finns det en person som träder fram extra tydligt: hans mamma Vanja. Hon som alltid stått Thomas nära, men som i slutet av sitt liv drabbas av Alzheimer och bit för bit försvinner bort. En fin berättelse om hur hennes demenssjukdom påverkade familjen.

9

Bohman, Gösta. 2001 Sagan om Gunnel I Alzheimers skugga Självbiografisk bok om alzheimersjuka hustrun Gunnel. Med allra största tvekan tog Gösta Bohman sig an uppgiften att skildra sin egen, hustruns och familjens erfarenheter av sjukdomen och dess förlopp som ett stöd till andra familjer som också drabbats.

Bratlund, Bente. 2012 Du lärde mig kärlek I denna LL-bok (lättläst) för vuxna berättar en dotter om sin dementa mor, kallad du, under en dag i slutet av hennes liv. Minnen från uppväxttiden blandas med nuets små händelser. /BTJ

Eriksson, Jenny. 2012 Ett brev om livet Jenny Erikssons Ett brev om livet är hennes tredje diktsamling ”sluta skäms över hjärnan jag har en hjärna, du har väl en också tänk den dagen min hjärna inte fungerar längre tänk på din hjärna, din mammas, din pappas, din systers eller brors när inte saker är som de ska vara när eller om den dagen kommer så kommer väl vi ändå känna lika mycket vara lika frustrerade, lyckliga, kära, ledsna och fundersamma förbannade jo, man kan alltid känna minnet kan svikta känslan finnas kvar”

Fant, Maj. 1991 Att bli mamma till sin mamma Denna bok är Maj Fants egen berättelse om sin demenssjuka mammas liv. Boken tar upp Maj Fants egen sorg och ilska, samt dåtidens debatt om äldrevård och hemsjukvård.

10

Flygare, Karin. 2009 Det är så konstigt nuförtiden Birgittas 86-åriga mamma bor sedan länge ensam i det radhus som varit hennes hem i fyrtioåtta år. Men nu har hon plötsligt börjat röra ihop saker, förlägga nycklarna eller tappa bort glasögonen. Ibland glömmer hon att äta och andra gånger tycks hon ha förflyttats femtio år tillbaka i tiden. Birgitta gör allt hon kan för att fylla sin mammas behov, men det räcker aldrig riktigt till. Själv har hon ett heltidsjobb att sköta, barn och man att träffa, ett eget liv att leva. En dotter blir en mamma och en mamma blir ett barn, och Birgitta märker att hon håller på att bli förälder till sin egen mamma. En bok skriven med mycket medkänsla. Rörande, sorglig och samtidigt fylld av mänsklighet och humor.

Forssell, Eva. 2014 En gammal och demenssjuk mamma En kortfattad skrift utgiven av Demensförbundet. En dotter berättar om sin upplevelse av moderns demenssjukdom och kontakterna med myndigheterna kring mammans vård.

Genova, Lisa. 2010 Fortfarande Alice Thrillerspännande, hjärtslitande och sorgligt om Alzheimer. Alice Howland, lyckligt gift och med tre vuxna barn, är en mycket välrenommerad Harvardprofessor på höjden av sin karriär när hon märker att hon börjar glömma saker. /BTJ

Ingberg, Agneta. 2010 Så länge jag kan, vill jag berätta Agneta Ingberg skriver med humor och ett talande bildspråk, om livet några år efter diagnosen.

11

Kellberg, Christina. 2015 Ellen En roman om livet, kärleken och demens Romanen handlar om Ellen och hennes liv från ung under 40-talet till nutid. När Ellen blir änka börjar hon tappa greppet om vardagen. Hon får diagnosen Alzheimers sjukdom. Berättarperspektivet skiftar mellan Ellen och Ellens dotter.

Kingbrandt, Yvonne. 2013 Jag och min alzheimer Yvonne Kingbrandt är 55 år och beredd på beskedet när hon får diagnosen Alzheimers sjukdom. Hennes mamma och hennes mormor hade drabbats av samma typ av hjärnskada. /BTJ

Leissner Andersson, Ingela. 2011 Allt är inte som vanligt Den här boken är en personlig skildring av den period när hennes man först började visa symptom på demens, personligheten förändrades och han sjönk djupare in i sig själv. Leissner beskriver hur hon upplever att hennes livskamrat glider ifrån henne och hon känner sig ensam även när hon är tillsammans med sin man. /BTJ

Norin, Elisabet. 2009 Mamma minns du mig Clara står mitt i livet. Hon är ensamstående mamma med snart vuxna barn. En dag börjar hennes mor, Dagmar, visa tecken på personlighetsförändring. Diagnosen hon får är Alzheimer. I och med detta börjar en lång resa där Dagmars yttre och inre förfall mer och mer blir familjens problem. Sakta förvandlas Clara till en frustrerad och sorgsen mamma till sin egen mamma. Hon får allt svårare att balansera tillvaron. Förutom de praktiska svårigheterna som uppstår runt mamman gör sig en gammal kärlekssorg påmind samtidigt som en ny förbindelse inleds. När Dagmars tabun faller avslöjas också en dramatisk familjehemlighet. /Bokus

12

Sjöström, Bodil. 2011 Route 66 går till Trollhättan Route 66 går till Trollhättan är en ömsint och humoristisk berättelse om relationen mellan två mogna kvinnor, Lena och hennes nyblivna fru Maggan, som är ute och bilar på Route 66. Långt därifrån, i Trollhättan, finns Lenas mamma som drabbas av Alzheimers sjukdom.

Zackrisson Allan, Ann. 2014 Jag såg något i dina ögon, mamma Ann berättar om sin mammas demens från de första tecknen fram till slutet. Hon vill med sin egen berättelse dela med sig av de kunskaper och erfarenheter hon fick på vägen.

Barnböcker Andersson, Bertil. 2001 Berättelsen om morbror H En bok för barn 9-12 år, om vad en demenssjukdom innebär.

Eriksson, Jenny. 2014 Du är inte ensam En bok för barn och unga med en demenssjuk förälder. Författaren har egen erfarenhet, hon var tio år när hennes pappa insjuknade i Alzheimers sjukdom.

13

Patienttidskrifter Minnesvärt Alzheimerföreningens tidning, utkommer med fyra nummer per år.

Demensforum Demensförbundets medlemstidning som utkommer med fyra nummer per år. Demensforum går även att få som ljudtidning till Daisyspelare eller MP3-fil. Båda tidskrifterna finns att läsa på följande ställen: • Informateket, Centralsjukhuset Kristianstad • Centralhallen, Hässleholms sjukhus • Centralhallen/atriumgården, Lasarettet i Ystad

Vårdprogram och riktlinjer Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforvardochomsorgviddemenssjukdom

Demenssjukdom – stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18649/2012-3-23.pdf Rekommendationer ur Socialstyrelsen nationella riktlinjer (patientversion).

Riktlinjer vid utredning av kognitiva symtom och misstänkt demenssjukdom Lokalt vårdprogram framtaget av kommuner, primärvård och specialistvård i Nordöstra Skåne. www.skane.se/upload/Webbplatser/CSK/for_vardgivare/vardprogram/medicin/minnesmott/lvp_demenssymptom.pdf

Riktlinjer vid utredning och behandling av demenssjukdom vid utvecklingsstörning Lokalt vårdprogram framtaget av kommuner, primärvård och specialistvård i Nordöstra Skåne. www.skane.se/Upload/Webbplatser/CSK/for_vardgivare/vardprogram/medicin/minnesmott/lvp_demens_utvecklingsstorning.pdf

Laurin, Anna-Lena. 2002 Sång till mormor Mormor Kerstin är sjuk och kan inte klara sig på egen hand sedan morfar dött. Mormor ligger inte i sängen och har feber eller så, och hon har inte heller ont. Men hon glömmer allting.

14

Hjälpmedel Här presenteras ett urval av länkar med användbara hjälpmedel utifrån funktionshindret kognitiv svikt/demens. Urvalet har gjorts av arbetsterapeuten vid Enheten för kognitiv medicin/Minnesmottagningen, Centralsjukhuset Kristianstad. Appar som stöd DART, ett kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning i Västra Götalandsregionen, har en webbplats med tips om appar inom kommunikationsområdet. www.appstod.se/kommunikation

Myndigheten för delaktighet, kognitionsappar Appar som kan vara ett stöd vid kognitiva svårigheter och som underlättar för bland annat Ekonomi och inköp, Läsa/skriva/räkna, Planering och påminnelser, Sova och vakna samt Tidsuppfattning. http://auld.hi.se/sv-se/appar-som-stod1/appar-som-stod/

Tema hjälpmedel på 1177 Vårdguiden På 1177 Vårdguiden finns information om olika hjälpmedel och om hur det går till att få ett hjälp-medel. Under rubriken ”Kognition och kommunikation” hittar du till exempel planeringssystem, klockor, tyngdtäcken, larm, fjärrstyrning och datorhjälpmedel. www.1177.se/hjalpmedel

Hjälpmedelsbutik www.hjalpmedelsteknik.se (webbutik samt fysisk butik på Härlöv, Kristianstad) Det finns även andra butiker/aktörer som säljer hjälpmedel.

Reminiscens – att väcka minnen till liv Reminicens betyder hågkomst och det är en metod att öka välbefinnande och livskvalitet genom att via föremål stimulera gamla minnen och på så vis skapa goda samtal utifrån individens intresse och egna vilja. Äldrevärlden Kultur och aktivitet i äldreomsorgen. Äldrevärlden är ett digitalt verktyg för dig som jobbar inom äldreomsorgen, till exempel på äldreboenden eller inom hemtjänsten. Äldrevärlden inspirerar och ger tips på hur man kan stimulera de äldre att kommunicera med varandra och syftar till att väcka gamla minnen och lockar till skratt och diskussion. Äldrevärlden går att använda såväl av den enskilde som i grupp och väcker många reaktioner som "javisst ja", "ja, det känner jag igen" och "kommer ni ihåg..."

Äldrevärlden kan även användas till personalens kompetensutveckling samt ge anhöriga kunskap om till exempel demenssjukdomar eller tips om anhörigvård, förutom att den givetvis kan användas tillsammans de äldre för att få dem att minnas saker de varit med om i sitt liv och berätta om. https://aldrevarlden.se/

15

Sveriges Television: Öppet arkiv Sveriges Televisions satsning Öppet arkiv innebär att man kan se tv-program från förr, i sin dator eller i sin surfplatta. Utbudet ska spegla hela SVTs produktion så här finns mängder av olika typer av program från förr, till exempel Söderkåkar, Tekniskt Magasin, Café Norrköping och Hermans Historia. www.oppetarkiv.se

Filmer Dokumentärer Alzheimers vals. 2009. Filmens längd är 59 minuter. Bo Lycke berättar själv om sitt liv efter demensdiagnosen, filmen finns att köpa hos Demensförbundet.

Det var en gång en melodi. 2013. Filmens längd är 30 minuter. En dokumentär om musikens inverkan på personer med demens. Artisten My Blomqvist Olsberg och pianisten Magnus Ludwigsson uppträder regelbundet på olika äldreboenden. Filmen innehåller även samtal med forskare inom geriatrik och omvårdnad samt anhöriga, som delar med sig av sina erfarenheter. Filmen finns att köpa hos Demensförbundet.

Ja så kan det va. 2005. Filmens längd är 30 minuter. Om frontallobsdemens, filmen finns att köpa hos Demensförbundet.

Lasse och Ulla. 1999. Filmens längd är 58 minuter. En informationsfilm om livslång kärlek och om Alzheimers sjukdom. Filmen kan köpas via: Winblad Media Production 070- 733 37 37 [email protected]

Unga anhöriga En film om att vara anhörig till en Alzheimersjuk mamma eller pappa. 2002. Filmens längd är 26 minuter. Vad händer och hur känns det när man är ung och mamma eller pappa drabbas av Alzheimers sjukdom? Filmen finns att köpa hos Alzheimerföreningen.

16

Spelfilmer Dessa spelfilmer finns inte på Medicinska biblioteket i Kristianstad/Ystad. En sång för Martin. 2001. Svenskt drama i regi av Bille August, om en kvinna vars make drabbas av Alzheimers sjukdom.

Iris. 2001. Engelskt drama om den hyllade författarinnan och filosofen Iris Murdoch, som får Alzheimers sjukdom.

Still Alice. 2014 Still Alice handlar om Alice Howland som är på höjden av sin karriär när hon plötsligt märker att hennes minne börjar svikta. Hon diagnostiseras med ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom. Filmen skildrar hur Alice försöker behålla sin livsstil och leva i nuet trots att hennes personlighet långsamt försvinner medan sjukdomen framskrider.

Patientorganisationer Alzheimerföreningen Box 197 221 00 Lund Besöksadress: Karl XII gatan 1, Lund 046-14 73 18 Kansliets öppettider måndag-torsdag 08:30-16:30, fredag 08:30-15:00 Telefonrådgivning: 020-73 76 10 Telefonrådgivning på persiska: 0766-48 63 83 Telefonrådgivning på bosniska (BKS, bosniska/kroatiska/serbiska): 0760-40 07 36 [email protected] www.alzheimerforeningen.se

Alzheimerfonden – Sommarläger för unga anhöriga Varje sommar sedan 2011 arrangerar Alzheimerfonden anhörigläger för barn och ungdomar som har en demenssjuk förälder. Här får de möjlighet att utbyta erfarenheter med andra jämnåriga i samma situation, och att ställa frågor till personal med specialistkompetens inom demensområdet. Mer information om lägret finns på www.alzheimerfonden.se.

17

Demensförbundet Lundagatan 42 A, 5 tr 117 27 Stockholm Telefon: 08-658 99 20 Fax: 08-658 60 68 Telefonrådgivning: 0485-375 75 [email protected] www.demensforbundet.se Demensföreningen Hässleholm c/o Lisen Ekdahl Stortorget 11 281 31 Hässleholm 0451-810 80 (bostad), 0451-26 70 20 (arbete) [email protected]

Demensföreningen Kristianstad c/o Eva Dehlin Skaddevägen 150 297 91 Vittskövle 044-35 01 83 [email protected]

Demensföreningen Perstorp c/o Alf Bohman Notvägen 8 284 37 Perstorp 0435-314 85, 070-314 85 07 [email protected]

Demensföreningen Ystad c/o Ebba Fagerberg Drameus Rundelsgatan 12 274 60 Rydsgård 0761-71 61 25 [email protected]

Demensföreningen Östra Göinge/Osby c/o Lena Svensson Lunnomsvägen 2 280 60 Broby 044-408 34 [email protected]

Ung anhörig [email protected] http://unganhorig.se

18

Bloggar och sociala medier Demensförbundet på Facebook Demensförbundets Facebooksida är öppen för alla! Man måste inte ha ett Facebook-konto för att kunna läsa innehållet. www.facebook.com/pages/Demensf%C3%B6rbundet/166865706701140

Jenny Erikssons blogg Jenny Eriksson är föreläsare och bloggar om demenssjukdom, inklusive närståendes perspektiv och mående. http://jeogonblick.se

Ung anhörig Facebookgrupp med målgrupp unga anhöriga till personer med demenssjukdom. Man kan även söka på ”Ung anhörig i demensens skugga” – det finns tre sådana grupper på Facebook som vänder sig till olika åldrar: en för anhöriga som är under 18 år (”Yngst”), en för 18-30 år och en för de som är över 30 år. Grupperna är endast till för de som har en närstående med demenssjukdom och du måste vänta på att bli accepterad av gruppens administratör när du vill gå med i gruppen. Tanken är att gruppen ska ge samhörighet när man känner sig som mest ensam. Men även vara ett forum för att ställa frågor, dela med sig av tips eller för att chatta med andra i samma åldersgrupp. www.facebook.com/Unganhorig

Appar http://www.demenscentrum.se/Nyheter/goda-rad-pa-fickan/ Nollvision. Två versioner, en för anhörig och en för personal. Finns även på engelska.

Information in other languages www.demenscentrum.se/Publicerat/Faktablad/ Fact sheets regarding dementia are available in several languages at the website of Demenscentrum, Sweden.

www.demensforbundet.se/sv/om-demens/demenssjukdomar/ Information about dementia in seven different languages at the website of Demensförbundet, a Swedish association for persons with dementia.

www.patient.co.uk Patient.co.uk is the UK’s leading independant health site containing various information about diagnoses. Search for ”dementia” to find information on this topic.

19

www.patientslikeme.com/patients A website for getting in touch with patients and relations with a certain diagnosis.

www.youtube.com/user/AlzheimersSociety The british organization Alzheimer’s Society runs a channel on YouTube. Here you find personal interviews with patients and their relations.

Webbplatser www.1177.se www.aldrecentrum.se www.alzheimerfonden.se www.alzheimerforeningen.se www.anhoriga.se www.demenscentrum.se www.demensforbundet.se www.demensnatverket.se www.silviahemmet.se www.socialstyrelsen.se Sök på demens. www.unganhorig.se www.vetenskaphalsa.se Sök på demens.

20