Vesnik 50 00 - distrofija.rs · 2 VesnikMD listzapitawa licasami{i}nom distrofijomisrodnim neuromi{i}nimoboqewima Izdava~iosniva~: Savezdistrofi~araSrbije Zaizdava~a: MiroslavaStojkovi}-Milo{evi}

2

Vesnik MD

list za pitawalica sa mi{i}nom

distrofijom i srodnimneuromi{i}nim oboqewima

Izdava~ i osniva~:Savez distrofi~ara Srbije

Za izdava~a:Miroslava Stojkovi}-Milo{evi}

Izdava~ki savet:Borka Raji{i},Dragana Kraq,Lela Sakovi},

Dobrila Na{pali},Dragana Zogovi}-[apowi},

Sla|ana Radenkovi},Srboqub Jovanovi}

Glavni i odgovorni urednik:Ivanka Jovanovi}

Pomo}nik urednika:Dr Zdravko [or|an

Redakcija:Mira Vuka{inovi},Jelena Milo{evi},Gordana Stojanovi},

Dr Damjan Tati}

Saradnici:Julijana ^atalinacTijana Petrovi}Irena Pavlovi}

Marija Radovanovi}

Dizajn i tehni~ko ure|ewe:Ivanka Jovanovi}

Dizajn korice:Dragana Mi{ovi}

Adresa redakcije:Savez distrofi~ara SrbijeUl. Dimitrija Tucovi}a 23

11 000 BeogradTel/faks: 011/2455-184

@iro-ra~un:355-1035740-12

E-mail:[email protected]

[tampa:[tamparija"Svetlost"

Ul. Gvozdena Paunovi}a 208, ^a~akTel/faks: 032/ 350-090

Tira`:1.500 primeraka

Na osnovu re{ewaMinistarstva za informisawe

Republike Srbije, 13.10.1995. godine,list pod nazivom Vesnik MD upisan

je u Registar sredstava javnoginformisawa pod rednim brojem 2036

PPoo{{ttoovvaannii ~~iittaaooccii,,

Још једна година је иза нас,, година која је,, баш као и свакапретходна,, некима донела више,, некима мање успеха изадовољстава,, али оно што је заједничко за све је да у нову улазимоса надом да ће нам бити боља него претходна и да ћемо имати почему да је памтимо!! А по чему ћемо памтити ову 22001100.. годину?? Уобласти легислативе која се директно односи на положај особа саинвалидитетом,, Србија је ускладила бројне прописе саКонвенцијом УН,, као што су::

- Закон о планирању и изградњи који садржи одредбе опоштовању стандарда приступачности и Закон о јавним набавкамакоји такође садржи одредбе о обавези поштовања тих стандардакао један од услова за добијање средстава из јавних извора

- Закон о основама система образовања и васпитања и Законо предшколском образовању и васпитању који садрже одредбе ообавезном инклузивном образовању

- Закон о професионалној рехабилитацији и запошљавањуособа са инвалидитетом са сетом Правилника који детаљнијерегулишу његову примену

- Закон о социјалном становању- Закон о ваздушном саобраћају који садржи одредбе којима

се путницима са инвалидитетом гарантују једнаке могућностиприступа ваздушном саобраћају

- Измене изборних закона које су особама смештеним уустановама социјалне заштите омогућиле да гласају ван местапребивалишта

- Измене Закона о туризму којима се гарантују минималнистандарди услуга за туристе са инвалидитетом

- Закон о попису становништва и домаћинстава у који суунете одредбе о прикупљању података о особама са инвалидитетом

- Измене и допуне Закона о играма на срећу који је изузетнобитан за финанансирање програма које реализује организације уциљу унапређења положаја свог чланства

Још увек чекамо на усвајање два изузетно важна системсказакона – Закона о социјалној заштити и Закона о ПИО,, који ће посвему судећи бити донети у 22001111.. години.. Међутим,, још увек постојијаз између „нормативног и стварног“,, односно још увек нашичланови и уопште особе са инвалидитетом не осећају у довољнојмери добробити свих ових измена „на својој кожи“!

Да ли ће се нешто променити у 22001111.. години остаје да видимо,,

а о свему томе ми ћемо вас,, као и све ове године,, редовноизвештавати о томе и бити ту да вам пренесемо актуелности из свихрелевантних области.. У овом „подвлачењу црте“ надамо се да ћесвако од вас,, ипак,, издвојити нека сопствена сећања на лепетренутке у протеклој години,, као и да ће их бити још више умесецима који долазе!! У име Савеза дистрофичара Србије иРедакције листа „Весник МД“,, као и у моје лично име,, свимчитаоцима и сарадницима,, желимо све најлепше у новој 22001111..

години!! Иванка Јовановић

[[ttaammppaawwee oovvoogg ddvvoobbrroojjaa

ffiinnaannssiijjsskkii jjee oommoogguu}}iilloo

MMiinniissttaarrssttvvoo kkuullttuurree..

Zima 2010. 3

44 IIZZ RRAADDAA SSAAVVEEZZAA:: JJaavvnnoo sslluu{{aawwee uu NNaarrooddnnoojj SSkkuupp{{ttiinnii

66 IIZZ RRAADDAA SSAAVVEEZZAA:: OOkkrruuggllii ssttoo -- MMoo`̀ee llii OOSSII bbiittii uussppee{{nnaa ii oossttvvaarreennaa

88 IIZZ RRAADDAA SSAAVVEEZZAA:: TTeessttiirraawwee nnaa PPoommppeejjeevvuu bboolleesstt

99 DDEE[[AAVVAAWWAA:: LLeettwwaa {{kkoollaa oo zzaabbrraannii ddiisskkrriimmiinnaacciijjee OOSSII

1122 MMEE\\UUNNAARROODDNNEE AAKKTTIIVVNNOOSSTTII:: DDuubbrroovvnniikk -- NNaacciioonnaallnnaa kkoonnffeerreenncciijjaa oo rreettkkiimm bboolleessttiimmaa

1144 DDOOGGAA\\AAJJII:: OOttvvoorreenn pprrvvii CCeennttaarr zzaa pprrooffeessiioonnaallnnuu rreehhaabbiilliittaacciijjuu

1155 IINNTTEERRVVJJUU:: VVaawwaa ZZllaattkkoovvii}} -- iizzaazzoovviiuu zzaappoo{{qqaavvaawwuu OOSSII

1188 MMEE\\UUNNAARROODDNNEE AAKKTTIIVVNNOOSSTTII:: WWuujjoorrkk--ttrree}}aa kkoonnffeerreenncciijjaa ddrr`̀aavvaa ppoottppiissnniiccaa KKoonnvveenncciijjee UUNN

2200 DDEE[[AAVVAAWWAA:: OOssnnoovvaannaa NNaacciioonnaallnnaa oorrggaanniizzaacciijjaa zzaa rreettkkee bboolleessttii ((NNOORRBBSS))

2211 IIZZ RRAADDAA SSAAVVEEZZAA:: NNaa ttrraajjnnoomm ssmmee{{ttaajjuu

2222 IIZZ RRAADDAA OORRGGAANNIIZZAACCIIJJAA:: KKrraaqqeevvoo,, PPaarraa}}iinn,, NNii{{,, SSoommbboorr,, PPaann~~eevvoo

3300 ZZAANNIIMMQQIIVVOOSSTTII:: IIssttiinniittaa pprrii~~aa oo ddvvaa tteennoorraa

S A D R @ A J

IZ RADA SAVEZA

Zima 2010.4

Одбор за рад, борачка исоцијална питања организоваоје 2.12.2010. у Народној Скуп-штини јавно слушање за пред-ставнике организација особаса инвалидитетом на тему„Испуњена обећања – применаКонвенције УН о правимаособа са инвалидитетом у пра-кси“, а поводом обележавањаМеђународног дана особа саинвалидитетом.

Поред председника од-бора, Меха Омеровића, пред-ставнике републичких инва-лидских организација поздра-вила је и Јудита Поповић, пот-председница Народне Скуп-штине, која је у свом говорунагласила да Србија подржава

процесе унапређења положајаособа са инвалидитетом, пресвега кроз доношење за-конских прописа и ратифи-ковањем међународних доку-мената. Међутим, и даље се незна тачан број соба саинвалидитетом, док 17 % немапомагала, 65 % има потребу затуђом негом и помоћи, 80 %деце са сметњама у развоју сеналази у установама, 13 % језапослених, а 55,5 % не пар-тиципира у друштвеном жи-воту. Ове статистичке податке,као и чињеницу да је 70 %особа са инвалидитетом сиро-машно, оценила је као веомазабрињавајуће. На крају, она јепозвала представнике органи-

зација да непрекидно траже одпредставника власти стварањеуслова за достојанствен животове популације.

Скупу је присуствовао иФеренц Шимон, шеф Опера-ције у делегацији ЕУ у Србији.Он је подсетио да је једна одосновних вредности ЕУ подр-шка вулнерабилним групама,нарочито особама са инвали-дитетом, а говорио је и опрограмима социјалне инклу-зије који се реализују у земљачланицама ЕУ. На крају јепоменуо и програме које кан-целарија ЕУ реализује у Ср-бији, а који се односе на по-дршку угроженим групама.

Јавно слушање у Народној Скупштини

((Не))испуњенаобећања

IZ RADA SAVEZA

Zima 2010. 5

У наставку заседања,представници четири минис-тарства представили су мере иактивности које су предузелитоком ове године у областимасоцијалне заштите, запошља-вања, образовања и обезбе-ђења приступачности.

Владимир Пешић, по-моћник министра, представио јеактивности Сектора за заштитуОСИ, са фокусом на нор-мативним актима и сарадњи саорганизацијама. Током ове го-дине највише се радило наратификацији Конвенције идоношењу нових, односно ус-клађивању постојећих прописа.

О резултатима запош-љавања особа са инвали-дитетом говорила је ЉиљанаЏувер,, помоћница министраекономије и регионалног раз-воја. Захваљујући квотном сис-тему, који је ступио на снагу 29.маја 2009. године, до данас језапослено 5.290 особа саинвалидитетом, од пројек-тованих 7.000. Формиран је ибуџетски фонд, а средства од„пенала“ ће, према њенимречима, бити искоришћена запрофесионалну рехабилитацијуи активне мере запошљавања.Формиран је и систем проценарадних способности, као иЦентар за професионалну раха-билитацију, за сада само уБеогаду, али ускоро ће бити и удругим градовима Србије.

Ситуацију у области прис-тупачности представио је проф.Ивица Радовић, државни сек-ретар у Министарству животнесредине. У овом министарству,како је рeкао, ради 8 особа саинвалидитетом, од тога 6 сафакултетским дипломама. Та-кође, они су изабрали и коор-динатора за праћење применеКонвенције УН, а поред овихконкретних резултата, проф.Радовић се осврнуо и на ефектеЗакона о планирању и градњи.

Последњи извештај под-нела је Весна Фила, помоћникминистра просвете. Током го-дине донета су четири важназакона из области образовања –од предшколског, преко основ-ношколског и средњошколскогобразовања, до студентскогстандарда. Заједнички имени-тељ за све њих је – једнакост направо на oбразовање, бездискриминације по основу ин-валидности. Посебан квалитетпредставља увођење у системинклузивног образовања, докЗакон о уџбеницима предвиђаштампање уџбеника и за децуса сметњама у развоју.

Између нормативног истварног

У наставку седнице, на-родна посланица ГорданаРајков говорила је о проб-лемима са којима се и даљесуочавају особе са инвали-дитетом у наведеним облас-тима. Што се тиче присту-пачности, старе зграде су идаље неприступачне за особе саинвалидитетом, а приликомизградње нових објеката честосе не поштују прописани стан-дарди. У области образовања,још увек не постоје основнипредуслови да би закон у пунојмери давао резултате – нејаснаје процена подршке и потреба,као и израда индивидуалнихпрограма рада, а великипроблем и даље представљајунеприступачне школе за децу сафизичким сметњама. И уобласти запошљавања постојепрепреке као што су: непо-стојање асистената на радномместу, проблеми приликомобављања интервјуа за посао,необавештеност како посло-даваца, тако и самих особа са

инвалидитетом ,као и приметна ин-тенција послодаваца дазапошљавају махом особеса мањих степеном инвали-дитета. Једна од најчешћихзаблуда која дестимулативноутиче на повећање стопезапослености јесте да особа саинвалидитетом запослењем гу-би право на туђу негу и помоћ,што је потпуно нетачно.

Г. Рајков је навела и низотворених питања и у областисоцијалне заштите. Пре свега, упракси још увек не постојесервиси подршке који пред-стављају један од основнихпредуслова за интеграцију.

Такође, оно што још увекнедостаје јесу недефинисанатела за праћење променеСтратегије за унапређењеположаја особа са инвали-дитетом и Конвенције УН, као инебуџетирање средстава пот-ребних за примену донетихпрописа.

На скупу је још говорио идр Дамјан Татић, са фокусомна препорукама за даље актив-ности које ће допринети приме-ни Конвенције УН.

Поред краћих дискусијаприсутних посланика, и пред-ставници организација су ималиприлику да се кратко обратенародним посланицима.

Јавно слушање је за-вршено коктелом, а овај догађајсвакако представља значајанискорак у процесу успос-тављања снажнијег партнер-ства између државе и цивилногдруштва.

Иванка Јовановић

IZ RADA SAVEZA

Zima 2010.6

Поводом 3. Децембра, Међународног данаособа са инвалидитетом, Центар за подршкусоцијално искљученим категоријама грађана“Корак даље” под покровитељством Минис-тарства рада и социјалне политике организиваоје округли сто намењен особама са инва-лидитетом. Овим поводом на једном месту – убеоградском хотелу Holliday Inn окупили су сепредставници државе, организација особа саинвалидитетом и свих оних који се бавеунапређењем њиховог положаја у нашој земљи.

Округли сто је водила новинарка ОливераЈовићевић, ауторка популарне емисије „Упитник“на РТС-у, а о свом путу и препрекама са којима сусе суочавали, као и начинима како су ихпревладавали, говориле су следеће „познатејавне личности-особе са инвалидитетом“ како јеречено у најави: Гордана Рајков, прва народнапосланица са инвалидитетом у НароднојСкупштини и председница Центра за самосталниживот инвалида Србије, др Дамјан Татић,експерт за правна питања и члан Међународног

OOlliivveerraa JJoovvii}}eevvii}} ((uu ssrreeddiinnii)),, VVllaaddiimmiirr PPee{{ii}} ii IIvvaannkkaa JJoovvaannoovvii}} ((lleevvoo)),, DDaammjjaann TTaattii}} ((ddeessnnoo))

Округли сто

Може ли особа саинвалидитетом бити успешна иостварена??

IZ RADA SAVEZA

Zima 2010. 7

Комитета за праћење УНКонвенције, Иванка Јовановић,стручна сарадница Савезадистрофичара Србије и извр-шна директорка НООИС иДраженко Митровић, атлетичари „златни“ репрезентативацСрбије. Иако су били најављени,музичари браћа Дејан и СашаМатић нису учествовали збогдругих обавеза. Такође, прењихових „личних“ прича, скупусе обратио Владимир Пешић,помоћник министра рада исоцијалне политике, који јеговорио о подршци Министар-ства и законима који имају зациљ да створе друштвенепредуслове за пуну друштвенуукљученост свих особа саинвалидитетом у Србији.

Циљ округлог стола био једа се јавности пошаље порукада и особе са инвалидитетоммогу бити успешне и остваренеуколико им друштво пружишансу, као и да охрабри све онекоји припадају овој за друштвоскоро невидљивој и маргина-лизованој групи. Значај округ-лог стола је у томе што ћеподсетити најширу јавност напроблеме особа са инвалиди-тетом, а њих подстаћи даафирмишу своја знања, идеје и

таленте како би се штоснажније укључили у друштво.

JJeeddnnaa oodd uu~~eessnniiccaa ookkrruugglloogg ssttoollaa -- GGoorrddaannaa RRaajjkkoovvМЕЂУНАРОДНИ ДАН

ОСОБА САИНВАЛИДИТЕТОМ

Међународни дан особа саинвалидитетом у свету сеобележава са циљем да се

промовише разумевањепроблема особа са

инвалидитетом и да сeeпружи подршка њиховим

правима,, добробити идигнитету..

Према проценамаУједињених нација,, 1100%%

укупне светске популацијечине особе са неким

обликом инвалидитета,, а уСрбији таквих особа имаоко 770000..000000,, а од тог броја5522%% уопште не учествује у

друштвеном животу..

ЦЕНТАР ЗА ПОДРШКУ“КОРАК ДАЉЕ”

Центар за подршку социјалноискљученим категоријамаграђана “КОРАК ДАЉЕ”

основан је ради промовисањаосновних, грађанских и

социјалних права друштвеноугрожених категорија грађана

и са циљем борбе противравнодушности и

маргинализовања ових група.

IZ RADA SAVEZA

Zima 2010.8

Захваљујући сарадњиСавеза дистрофичара Србије иамеричке фармацеутске ком-паније GENZYME у новембру2010. године је организованаакција дијагностиковања обо-лелих од прогресивних неуро-мишићних болести на Помпе-јеву болест. Наиме, у целомрегиону се показало да је наконнакнадног испитивања, путемвађења крви из прста, уста-новљена ова болест код једногброја оболелих, који су ималинетачну дијагнизу (односно,који нису радили генетска испи-тивања). До сада, у Словенији

је откривено око 10 особа саовом дијагнозом, у Хрватскојтакође, а у Србији до сада нико,што изазива сумњу у ту чиње-ницу.

Иначе, као веома реткаболест, тешко се открива, апонекад испољава клиничкуслику која подсећа на другаобољења из спектра нуро-мишићних болести.

Скриниг је организованпочетком новембра у Београдуи у Новом Саду, а у сарадњи садр Слободанком Тодоровић.Пре узимања малог узорка крвииз прста, др С. Тодоровић јеодржала получасовно преда-вање о овој болести, са мнош-твом занимљивих и кориснихинформација. У Београду, наКлиници за неурологију и пси-хијатрију деце и омладине,

дијагностиковању се подврглооко 30 особа, док је у НовомСаду тај број био још већи – 48особа.

Циљ ове акције је, поредпотенцијалног откривања обо-лелих од Помпејеве болести (окојој смо више писали у једномод прошлих бројева), да сепокушава са обезбеђивањемтерапије која је доступна од2005. године, иако је изузетноскупа. Узимањем терпаије сма-њује се ризик од додатногоштећења органа, посебно ди-сајних.

Како се сви узети узорцикрви шаљу у лабораторију којасе налази у Загребу, нарезултате ће се сачекати нековреме, пре него што стигну дотестираних особа.

У сарадњи СДС, GENZYME и Неуролошке клинике у Београду и Новом Саду

Тестирање наПомпејеву болест

DDuu{{aann DDrreennii}},, GENZYME ii ddrr SS.. TTooddoorroovvii}}

DE[AVAWA

Zima 2010. 9

Правни факултет је од20. до 24. септембра биодомаћин летње школе „За-брана дискриминације осо-ба са инвалидитетом“, која јебила намењена студентима пра-ва, организацијама особа саинвалидитетом, као и органимајавне власти, медијима и дру-гима који се баве борбом про-тив дискриминације особа саинвалидитетом, како би се са-гледали садашњи проблеми уовој области и назначили пу-теви њиховог превазилажења.

Циљ Летње школе је биоупознавање студената права саостваривањем права особа саинвалидитетом. Она је тежилада одговори на отворена пита-

ња дискриминације особа саинвалидидитетом, да осветлисадашње стање и назначипутеве превазилажења слабо-сти постојеће правне регу-лативе у области заштите особаса инвалидитетом, као и даолакша имплементацију новихнормативних решења. Пето-дневни програм похађало јеукупно 95 студената, како сабеоградског Правног факулте-та, тако и 18 студената правнихфакултета из региона - изСловеније, Хрватске, Македо-није, Босне и Херцеговине иЦрне Горе, као и 5 студената изФранцуске.

Након поздравних говора,председавајући прве пленарне

сесије, проф. др Бранко Ракић,дао је реч Гордани Рајков,посланици Народне скупштинеРепублике Србије, чија је темаизлагања била: „Различити, пашта?“. Присутнима су се, затим,обратили др Дамјан Татић, изКомитета УН за права особа саинвалидитетом, који је говориоо усклађивању домаћег законо-давстава са одредбама Кон-венције о правима особа са

Правни факултет Универзитета у Београду

Летња школа озабрани

дискриминацијеособа са

инвалидитетом

-- Петодневни програм похађало је укупно 9955студената,, како са београдског Правногфакултета,, тако и 1188 студената правних

факултета из региона -- из Словеније,, Хрватске,,Македоније,, Босне и Херцеговине и Црне Горе,,

као и 55 студената из Француске..

Летња школа је организо-вана у сарадњи са Фондом заотворено друштво у Београ-ду,, Правним факултетом изКаена и Међународним ин-ститутом за људска права имир из Каена у Нормандији((Француска)),, као и са За-штитником грађана,, Минис-тарством за људска и ма-њинска права,, Министар-ством рада и социјалнеполитике и Националноморганизацијом особа са ин-валидитетом Србије-- НООИС..

DE[AVAWA

Zima 2010.10

инвалидитетом ипроф. др Зорица Мр-

шевић, заменица За-штитника грађана за родну

равноправност и права особаса инвалидитетом, која јеговорила о улози Заштитиникаграђана у заштити права особаса инвалидитетом. Први деопленарне сесије, у поподневнимсатима, окончан је излагањимаSebastien Botreau-Bonneterre,директора Међународног инсти-тута за људска права и мир,Каен-а, Нормандија, Француска,који је говорио о заштити особаса инвалидитетом у међу-народном сукобу – примерусусрета међународног хумани-тарног права и међународнихљудских права, и проф. дрКатрин-Амели Шасан испредПравног факултета Универзи-тета из Каен-а у Нормандији, сатемом: „Пракса Европскогкомитета за социјална питања,осврт на две недавне одлуке увези са правима особа саинвалидитетом”.

У оквиру друге сесије подназивом „Национална зако-нодавства у борби противдискриминације особа саинвалидитетом”, којом јепредседавао проф. др МиодрагЈовановић, предавања су одр-жали: Весна Шкулић, посланицаСабора Републике Хрватске,која је говорила о правномоквиру Републике Хрватске заравноправност особа са инва-лидитетом, Јелена Котевић, изСектора за заштиту особа саинвалидитетом Министарстварада и социјалне политике, натему: „Република Србија у борбипротив дискриминације особаса инвалидитетом”, др ДамјанТатић, који је говорио оправном оквиру РепубликеСрбије за равноправност особаса инвалидитетом, проф. дрМаријана Пајванчић на тему:

„Могућност учешћа у поли-тичком животу, посебно наизборима”, проф. др ЈовицаТркуља на тему: „Различити,али равноправни – од објектазаштите до носиоца права”, идоц. др Јасмина Петровић, саФилософског факултета Уни-верзитета у Приштини са при-временим седиштем у КосовскојМитровици, која је говорила одруштвеном положају особа саинвалидитетом у Србији: изме-ђу дискриминације и инте-грације – студија случаја (ре-зултати социолошког истра-живања).

Назив треће сесије је био:“Облици борбе против дис-криминације особа са инва-

лидитетом”, којом је предсе-давао др Дамјан Татић, а уоквиру ње предавања суодржали Лепојка ЧаревићМитановски, из организације“Из круга”, која је говорила одискриминацији жена са инва-лидитетом, Милица Ружичић-Новковић, из Центра “Живетиусправно” из Новог Сада, која јеговорила о дискриминацијидеце са инвалидитетом, ЉупкаМихаиловски, из Удружењастудената са хендикепом, којаје говорила о положају сту-дената са инвалидитетом, проф.др Зорица Мршевић, заменицаЗаштитника грађана за роднуравноправност и права особа саинвалидитетом, која је гово-

DE[AVAWA

Zima 2010. 11

рила о положају станара домоваза стара лица, МирославКовачевић, Јелена Стојановић иАна Павловић, дипломиранистуденти Правног факултета ичланови Савеза слепих Србије,који су говорили о борби противдискриминације особа са инва-лидитетом у правосуђу, меди-јима и правним факултетима.

У четвртој сесији која јебила посвећена изједнача-вању могућности особа саинвалидитетом, предавањасу одржали: проф. др БранкоЛубарда, проф. др ОливераВучић, проф. др Свенка Савић,Гордана Рајков, др ХајријаМујовић-Зорнић и инг. МиодрагПочуч из Центра “Живети ус-правно”, из Новог Сада.

Током сесије посвећенеорганизацијама особа саинвалидитетом, којом јепредседавао проф. др ЈовицаТркуља, одржана су четирипредавања - Положај и дело-вање организација са инвали-дитетом, Правни статус и фи-нансирање инвалидских орга-

низација и удружења, Односдржаве према организацијамаособа са инвалидитетом, Про-тив дискриминације особа сааутизмом. У оквиру ових обла-сти, говорили су: др ПредрагВукасовић, Драгиша Дробњак,из Савеза слепих Србије, ЈеленаКотевић, из Сектора за заштитуособа са инвалидитетом Минис-тарства рада и социјалне поли-тике, Весна Петровић, из Удру-жења за помоћ особама с ау-тизмом.

Током трећег и четвртогдана Летње школе у просто-ријама Правног факукултета уБеограду било је организованоседам радионица. Теме ради-оница су биле следеће:Забрана дискриминације децеса инвалидитетом у системимаобразовања социјалне заштите,Знањем заједно против дискри-минације – представљање ре-зултата кампање за промови-сање антидискриминацијскихпрописа Србије, Социјалнаправа особа са инвалидитетом,упоредноправни приказ, Женеса инвалидитетом – право нарађање и породицу (морални,правни и политички аспекти),Жене са инвалидитетом –између патријархата и демо-кратије, Култура и присту-пачност – Могућности и про-блеми.

Летња школа је окончанагенералном дебатом и усва-јањем закључка да морамоизбећи замке нормативистичкеилузије по којој ће нова за-конска регулатива аутоматскиобезбедити особама са инва-лидитетом боље животне усло-ве. Нова законска регулатива уовој области је нужна, али ниједовољна.

На церемонији доделе ди-плома 24. септембра, одржаноју свечаној сали Скупштинеграда Београда, декан Правногфакултета Универзитета у Бео-граду, проф. др Мирко Васи-љевић, управник проф. дрЈовица Тркуља и секретарлетње школе, асистент мр МајаЛукић, честитали су полазни-цима на успешно завршенојлетњој школи и уручили имсертификате. Том приликом засве поланике и госте органи-зован је пријем и коктел уСкупштини града Београда,оставивши наставницима и са-радницима наду да ће Правнифакултет и идуће године орга-низовати летњу школу сличногобухвата.

Проф. др Јовица Тркуља идр Дамјан Татић

Другог дана Летње школе заполазнике су биле органи-зоване посете следећим орга-низацијама особа са инвали-дитетом:: Савезу слепих ињиховој звучној и библиотецина Брајевом писму,, Удружењудистрофичара Београда,, Удру-жењу за помоћ особама саутизмом и Савезу глувих инаглувих..

На свечаном отварању школе,, упрепуном амфитеатру „ЂорђеТасић“ Правног факултета по-лазнике и госте су поздравилии пожелели им успешан раддекан Факултета,, проф.. дрМирко Васиљевић,, Саша Јан-ковић,, Заштитник грађанаРепублике Србије,, др СветозарЧиплић,, министар за људска имањинска права у Влади Ре-публике Србије,, Владимир Пе-шић,, помоћник министра уМинистарству рада и социјалнеполитике у Влади РепубликеСрбије и управник летње шко-ле и професор Правног факул-тета,, др Јовица Тркуља..

ME\UNARODNE AKTIVNOSTI

Zima 2010.12

У организацији Хрват-ске удруге болесника с ријет-ким болестима и њених чла-ница, одржана је 1. националнаконференција о ретким болес-тима у сарадњи са Европскоморганизацијом за ретке болести– ЕУРОРДИС од 17.09.2010. до19.09.2010.године у Дубров-нику, у хотелу “Palace”, подпокровитељством ПредседникаХрватске, Иве Јосиповића.Конференцији је присуствовало180 учесника – пацијената,родитеља, представника 15хрватских удружења. Конфе-ренцији су се придружилистручњаци др Gabriele PohlaGrubo из аустријске клинике ипредставници 8 цивилних удру-жења из Словеније, Србије иБиХ. Представница Савезадистрофичара Србије билаје Станка Дељанин из Ниша.

Национална конферен-ција одржана у Хрватскојсастојала се од 6 радионица узучешће свих присутних. Напрвој радионици “Методо-логија и развијање Нацио-налних планова за ријеткеболести”, на којој је излагаопрофесор Мрсић, кроз зајед-ничку расправу оболелих, ме-дицинских стручњака и пред-ставника НВО, говорило се какорешити следеће проблеме:

1. Повећати знање епиде-миологије о реткимболестима (Међународнакласификација непрепознаје многе реткеболести)

2. Препознатиспецифичност реткихболести

3. Учинити доступниминформације о реткимболестима оболелима,здравственим установама иопштој јавности

4. Едуковати сручњаке дабоље препознају реткеболести

5. Организовати скрининг идоступност дијагностичкихтестова

6. Побољшати приступлечењу и квалитетздравствене заштите

7. Омогућити једнакудоступност лековима заретке болести

8. Одговарати наспецифичне потребеоболелих од реткихболестии давати већу подршкуудружењима оболелих

9. Промовисатиистраживања, иновације улечењу и дијагнози реткихболести

10. Развити национално иевропско партнерство уподручју ретких болести.

Власта Змазек, председ-ница ДЕБРЕ, на радионици “Ос-наживање пацијената”, изнелаје да ни једна државна инсти-туција у Хрватској не пружа

Дубровник

Национална конференција о ретким болестима

Хрватска удруга болесника с ријетким болестима основана јекрајем 2006. године са циљем пружања помоћи оболелима од

ретких болести и њиховим породицама у сврху побољшањаквалитета њиховог живота. Од самог почетка и у свакодневном

раду бави се подизањем свести грађана Хрватске опроблемима с којима се сусрећу оболели од ретких болести.Активним радом директно информише и едукује оболеле ињихове породице. Удружење је активна чланица Европске

организације за ретке болести (ЕУРОРДИС). “Хрватска удругаболесника с ријетким болестима” учествује у Европском

пројекту за развој националних стратегија за ретке болести(ЕУРОПЛАН) који је започео са радом 2008. године. Главнициљ пројекта јесте израда препорука на основу којих ће се

дефинисати национална стратегија и планови за реткеболести. Кроз имплементацију поменутог пројекта планиране

су националне конференције које ће се одржати у 15европских земаља са циљем да се подстакне дијалог између

свих заинтересованих страна.

ME\UNARODNE AKTIVNOSTI

Zima 2010. 13

Конференција

адекватну подршку породицикроз коју се оснажује и самаособа са инвалидитетом, каошто то раде удружења.

На те-мељу предло-жених закљу-чака са радио-ница “Стан-дарди неге осо-ба које болујуод ретких боле-сти”, “Дефи-ниција, коди-фикација ипописивање ре-тких болести”,“Знанствена ис-траживања ре-тких болести”,“Права паци-јента у системусоцијалне заш-тите”, конфе-

ренција препоручује што хит-није доношење Националногплана, за који је неопходносклопити партнерство за реткеболести - партнерство удру-жења, Министарства здравља исоцијалне политике и РЗЗО-а,како би била што бољакоординација око припремеплана.

После дводневног изла-гања, дискусија и расправа,учесници су се сложили да каоприоритети у Националномплану буду:

1. Побољшати доступностздравствене заштите иостваривање социјалнихправа

2. Осигурати увођењекатегорије ретких болестиу правне акте здравственеи социјалне политике

3. Поставити регистарретких болести иобезбедити његово трајнофинансирање

4. Успоставити мрежуздравствених установа илекара

5. Оснаживати удружењаоболелих

6. Међународноумрежавање и сарадња уподручју ретких болести.

Представници Србије,кроз учешће у дискусијама,доношењем закључака и пре-зентовањем промо-материјала,приближили су осталим учес-ницима искуства у раду саоболелима од ретких болести(као што су између осталихмишићне дистрофије), као исам рад СДС и његових чла-ница. Присутни су инфор-мисани да је и у Србији 2010.године формирана Националнаорганизација за ретке болести(НОРБС), на чјем челу сеналази наша чланица, ЈеленаМилошевић. Брошура СДС“Дишите са лакоћом” читана јеу време пауза са великим инте-ресовањем.

Конференција је завр-шена у надида ћемо остати уконтакту са циљем разменеискустава и убудуће сара-ђивати у заједничким акци-јама.

Станка Дељанин

Ретке болести су оне које се јављају код мање од 5 појединацана 10 хиљада становника. У свету постоји између 6000 - 8000познатих ретких болести. Такође, унутар саме групе ретких

болести, постоје и оне које су “врло ретке” јер погађају једнуособу на 100 хиљада становника или чак и мање.

Претпоставља се да у Европи од ретких болести болује 30милиона људи. Ретке болести су оптерећење за целу породицу,

почевши од борбе за постављањем исправне дијагнозе,недостатка конкретних информација, недостатка адекватне и

квалитетне здравствене заштите и великих психолошких исоцијалних проблема. С медицинске стране, то су најчешће

хроничне, дегенеративне и смртоносне болести. Из тих разлога иста врста болести може имати јако различитуклиничку слику. Са социјалне стране јавност има врло мало

знања о појединим ретким оболењима. За велики број реткихболести још увек нису пронађени одговарајући лекови,

док се за оне за које постоје, углавном скупи.

NNaa{{aa pprreeddssttaavvnniiccaa,, SSttaannkkaa DDeeqqaanniinn iizz NNii{{aa

Контакт адреса Хрватске удругеболесника с ријетким

болестима за свезаинтересоване:

Катарина Катавић: 091/2319-063, 098/9543-486

Хрватска удруга за ријеткеболести, Власта Змазек,

председницаИванићградска 38 (у Дому

здравља Пешчаница), Загребwеб: www.rijetke-bolsti.hr

е-mail:[email protected]

Zima 2010.14

У Београду је 26.августа отворен први Цен-

тар за професионалну реха-билитацију и запошљавање

особа са инвалидитетом. На 250 квадратних метара

прилагођеног простора, посло-давци, особе са инвалидитетоми њихова удружења могу да до-бију све информације о запош-љавању. То је и једино место уБеограду где ће се процењиватипреостала радну способностособа са инвалидитетом.

Србија има више од 21.000незапослених са инвалидитетом.Од ступања на снагу закона (одмаја 2009. године) посао је до-било њих око 1.900, а само у2010. години 1.100 особа. Али идаље та популација најтеже до-лази до посла – тек око 13 % језапослено, а од тог борја око 10%ради у инвалидским органи-зацијама.

- Само један посто сезапошљава у привреди и јавномсектору што наравно није до-вољно. Незапосленост је такотри пута већа код особа саинвалидитетом него код оста-лог становништва и скоро де-ведесeт одсто њих зависи одсоцијалне помоћи. Има случа-јева и да су особе са инвали-дитетом за исти посао пла-ћене мање него особе без инва-лидитета, рекла је на отварањуЦентра, Гордана Рајков из Цен-тра за самостални живот особаса инвалидитетом.

Процена надлежних је даће до краја идуће године битизапослено око 7.000 особа саинвалидитетом, а привредницикоји не желе да их запосле оба-везни су да средства за њиховозапошљавање уплаћују у буџет.По том основу ове године убуџет се слило око 150 милионадинара.

Примедбе послодавацаодносе се на то зашто они, по

новом закону о запошљавањуособа са инвалидитетом, морајуда плаћају накнаду ако их незапосле.

- Ја их позивам да неплаћају него да запосле те људеи да виде да ће имати многовеће користи од њих, него одљуди који немају та оштећења,а можда много мање раде имного мање знају, навео јеминистар економије и регио-налног развоја Млађан Динкић.

Сваког радног дана од 7.30- 15.30 часова незапослене особеса инвалидитетом моћи ће уЦентру да добију савет социјал-ног радника, психолoга, андра-гога, дефектолога и правника.

Отварање таквих центарапланирано је у свим регионимаСрбије.

DOGA]AJI

GG.. RRaajjkkoovv,, MM.. DDiinnkkii}},, DD.. JJoovvaannoovvii}} ii II.. JJoovvaannoovvii}}

Београд – отворен први Центар за професионалнурехабилитацију и запошљавање особа са

инвалидитетом

Инвалидност –инвестиција,

а не терет- Први Центар за професионалну рехабилитацију и

запошљавање особа са инвалидитетом отворен у Београду. - У Центру послодавци, особе са инвалидитетом и њиховаудружења могу да добију све информације о запошљавању

Zima 2010. 15

Центар за професионалну ре-хабилитацију и запошљавањеособа са инвалидитетом уБеограду који је почео са радому августу 2010. године, је првицентар тог типа у Србији.Замолила бих вас да украткообјасните циљеве оснивања иврсте услуга које ће оваинституција пружати?

- Центар за професионалнурехабилитацију и запошљавањеособа са инвалидитетом је орга-низован тако да буде веза измеђусвих релевантних актера важних запроцес професионалне рехаби-литације и запошљавања особа саинвалидитетом и њихову пунуинтеграцију у друштвену заједницу,а у циљу унапређења положаја наотвореном тржишту рада. Основанје са циљем да испита, обезбедиуслове и реализује активности којесу Законом о професионалнојрехабилитацији и запошљавањуособа са инвалидитетом поверенеНационалној служби за запош-љавање (НСЗ).

Осим спровођења и орга-низовања мера професионалне ре-хабилитације као и других мераактивне политике запошљавања,новина у раду Центра јесте и орга-низовање и спровођење пословапроцене радне способности као

битног дела целокупне профе-сионалне рехабилитације.

Паралелено са основним ак-тивностима Центар је интензи-вирао активности на пред-стављању мера НСЗ и рад на ус-постављању и јачању сарадње сасоцијалним партнерима (удруже-њима особа са инвалидитетом,невладиним организацијама, Уни-јом послодаваца, предузећима запрофесионалну рехабилитацију изапошљавање особа са инвали-дитетом ).

Када говоримо о програ-мима усмереним на подршку за-пошљавању расположиве су мерепрофесионалне рехабилитације имере активне политике запошља-вања. Ове мере обухватају услугекоје су усмерене на мотивисање,унапређивање социјалних вешти-на, оспособљавање за одго-варајући посао, запошљавање,одржавање запослења, напредо-вање или промену професионалнекаријере.

Основни критеријуми на ос-нову којих се опредељују конкретнемере подршке су процена профе-сионалних могућности особе и зах-теви тржишта рада. Тако се нпр.особе са инвалидитетом укључују униз мера каријерног вођења исаветовања: aктивно тражење по-

сла, тренинг самоефикасности,kлуб за тражење посла, cајам за-пошљавања и у програме додатногобразовања и обуке: преквалифи-кација, доквалификација и обуке.

Конкретна улога Центра јеусмерена на реализацију појединихмера, праћење наведених про-грама, а у циљу успостављања иразвијања стандарда у спровођењуистих за ниво НСЗ. Успостављањеи развијање сарадње у поступкудоношења и креирања нових про-грама подршке су активности којећемо организовати у сарадњи саудружењима особа са инвали-дитетом и невладиним организа-цијама кроз учешће на пројектима,а у циљу увођења стандарда уоквиру мера професионалне ре-хабилитације. Континуирана актив-ност Центра ће бити усмерена направовремено информисање по-слодаваца и особа о програмимастручне и финансијске подршке узапошљавању особа са инвали-дитетом.

Иако Центар постоји тек пармесеци, какви су досадашњиефекти – колико особа јепрошло обуку (или је тренутнона обуци), за коју врстузанимања постоји највећеинтересовање и сл. Другим

INTERVJU

Pазговор са Вањом Златковић,руководиоцем Центра за професионалнурехабилитацију и запошљавање особаса инвалидитетом

Изазови узапошљавањуособа саинвалидитетом

VVaawwaa ZZllaattkkoovvii}}

Zima 2010.16

речима, да либисте представили,

на основу досадашњепраксе, структуру

полазника и резултатерада?

- Имајући у виду да се наевиденцији НСЗ налази око 50%особа са инвалидитетом сазавршеном основном школом и IIстепеном стручне спреме, Центарје предузео конкретне активности уциљу повећања запошљивостикроз повећање компетентности иконкурентности ових лица натржишту рада организовањем обу-ка, са основним циљем да сеособама омогући стицање знањаради брже проходности на от-ворено тржиште рада, имајући увиду чињеницу да се ради о ка-тегорији тешко запошљивих лица.С тим у вези активности које сеспроводе у Центру су усмерене наизраду каталога oбука за укљу-чивање лица у програме обука ускладу са реалним потребаматржишта рада и потребама имогућностима саме особе. Наоснову спроводеног поступка на-бавке услуге за реализацију обукау овој години у програме пре-квалификације, односно програмеобука је укључено 185 особа саинвалидитетом у 27 програмаобука. Пример: у Београду је утоку обука за сервисере PCрачунара у коју је укључено 10особа са инвалидитетом, уосновну информатичку обуку јеукључено 10, док је у обуку запекаре укључено 6 особа. У токусу и обуке у градовима - уКраљеву где се реализују двапрограма: основна информа-тичка обука за особе са оште-ћењем слуха и обука за књи-говесца за 10 особа; у Крагујевцутраје обука за тачкастог зава-ривача, обука за аранжирањебиљног материјала за укупно 30лица. У Нишу се спроводе обукеза пеглаче, аранжере цвећа,молере и аутодијагностичаре за25 особа са инвалидитетом итд.

Да ли постоје стандардизованикурсеви професионалне рехаби-литације, колико просечно трају,или Центар пружа обуке на adhoc бази, тј. на основу потребапослодаваца?

- Мере и активностипрофесионалне рехабилитације ускладу са Законом спроводе се одстране носилаца послова про-фесионалне рехабилитације, уко-лико су испуњени следећи стан-дарди: грађевинско-технички; стан-дарди у погледу стручних радника;стандарди у погледу опреме; стан-дарди у погледу садржине про-грама обуке.

Наведени стандарди судефинисани чланом, 12.13.14.15Правилника о ближим условима,критеријумима и стандардима заспровођење мера и активностипрофесионалне рехабилитације.За спровођење мера и активностипрофесионалне рехабилитације, ускладу са Законом носиоци посло-ва прибављају одобрење ми-нистарства надлежног за пословезапошљавања које се издаје попредходно прибављеном мишље-њу органа надлежног за пословебезбедности и здравља на раду,организацији надлежног за стручнообразовање одраслих и удружењаили организација особа саинвалидитетом.

С обзиром да се у Центру вршии процена преосталих раднихспособности, да ли бисте насупознали са подацима о томеколико је особа до сада изашлона процену, а колико у овоммоменту имате захтева које тектреба да обрадите? Да ли иматедовољно људских ресурса засве те послове?

- Једна од новина које овајЗакон доноси односи се на системпроцене радне способности. Новепроцене којима лице стиче статусособе са инвалидитетом се односена процену радних способности,могућности запослења, односноодржања запослења.

Оцена радне способности имогућности запослења врши сесагледавањем медицинских и со-цијалних критеријума којима сеутврђује способност особе саинвалидитетом у циљу укључи-вања на тржиште рада и обав-љања конкретних послова самос-тално или уз службу подршке.

У поступку оцене раднеспособности примењује се оценателесних функција и степенаоштећења тих функција као и оце-на социјалних, психолошких идругих фактора који утичу на раднуспособнот и могућност запослењаили одржања запослења у складуса Међународном класификацијом

INTERVJU

Zima 2010. 17

функционисања, инвалидитета издравља. На основу сагледавањасвеобухватног стања орган веш-тачења, чију комисију чине: лекарвештак кога обезбеђује Републичкифонд Пио, стручно лице Нацио-налне службе за запошљавање,психолог који се бави клиничкомдијагностиком и специјалиста ме-дицине рада, врши оцену оште-ћења од утицаја на радну спо-сoбносност на основу дефини-саних степена.

Улога стручног радника НСЗсе односи на социјалну проценукоја обухвата процену потреба заспровођењем професионалне ре-хабилитације и понуду послова наконкретном тржишту рада.

Од јуна 2010. године када супочели да се примају први захтевиза процену до 31.10.2010. у НСЗ јепримљено 4.416 захтева, соци-јалне анкете су припремљене за3.307 лица. На комисији је при-сустовало, односно вештачење јеобављено за 2.842 лица и донето је2.531 решење.

Центру је поднето 874 зах-тева, урађене су 553 социјалнеанкете. Комисија је вештачила за572 лица. Донето је 569 решења.

Какву сарадњу имате сапослодавцима?

- Задовољни смо сарадњомкоју остварујемо са послодацимана плану заједничких активности упоступку посредовања у запош-љавању особа са инвалидитетом.Сарадњу са послодавцима оства-рујемо учешћем на округлим сто-ловима, трибинама, радионицамана којима представљамо актив-ности и стручну подршку у процесупосредовања у запошљавању, упоступку селекције лица по захтевупослодавца.

Шта је, по вашем мишљењу,највећи изазов са којим се ви иваше колеге из Центра у овомтренутку суочавате, тј. које су тотренутно највеће сметње узапошљавању ОСИ?

- Препреке и проблеми у за-пошљавању особа са инвалиди-тетом и даље постоје, али је битнонагласити да су уложени значајнинапори да се они отклоне. Горућипроблем је евидентно неповољнаквалификациона структура особаса инвалидитетом, која је таква дасе директно негативно одражава назапошљавање ових лица.

Из тих разлога особе саинвалидитетом су у оквиру Нацио-налне службе препознате као посе-бно „угрожена“ група незапосленихлица у односу на запослење. Таугроженост значи ризик од марги-нализације на тржишту рада исоцијалног искључивања.

Напомињемо да су позитив-ни резултати које НСЗ реализује ураду са особама са инвалиди-тетом одрживи, јер укључују актив-ности на неколико паралелнихпоља. С једне стране кроз подржаниндивидуални приступ и укључи-вање особа са инвалидитетом умере и активности које имају зациљ запошљавање, с друге странекроз интензиван рад са посло-давцима у циљу њиховoг промо-висања као равноправних канди-дата на тржишту рада.

Какве су вашепројекције рада заидућу годину, на чемуће посебно бити фокус ураду, укључујући и категоријенезапослених ОСИ и врсте обукакоје ћете пружати?

- Планови НСЗ за даљеунапређење положаја особа саинвалидитетом на тржишту рада ћебити усмерени на унапређењепрограма професионалне рехаби-литације, на креирање новихформи професионалног оспособ-љавања и стручног образовањакао превентивних програма заподршку будућем запошљавању изадржавању постојећег радногместа, на увођење образовнихпрограма за стицање вишег нивоазнања и нових професионалнихвештина.

Подстицање самозапошља-вања и запошљавања већим обу-хватом лица мерама активне поли-тике запошљавања и развој соци-јалног партнерства представљанеизоставни део процеса инте-грације особа са инвалидитетом.

У оквиру финансијскихподстицаја у припреми су програмиподршке за послодавце и за особеса инвалидитетом у циљу под-стицања запошљавања особа саинвалидитетом на отвореном тр-жишту рада.

И.Ј.

INTERVJU

ME]UNARODNE AKTIVNOSTI

Zima 2010.18

У Њујорку је од1. до 3. септембра 2010.

године у седишту УН одр-жана 3. конференција држава

страна уговорница Конвенције оправима особа са инвалидитетом. Уоквиру конференције одржани су иизбори за 12 чланова КомитетаУједињених нација за права особаса инвалидитетом. Један од 12изабраних експерата био је икандидат кога је предложилаРепублика Србија, др Дамјан Татић.У раду конференције учествовалесу делегације 88 земаља странауговорница Конвенције, које су ибирале експерте у Комитет УН заправа особа са инвалидитетом, каои представници чланица Уједи-њених нација које су потписале алинису још ратификовале Конвенције,експерти агенција и тела УН-а,националних установа за људскаправа и око стотину организацијаособа са инвалидитетом.

Своје кандидате и канди-даткиње за 12 упражњених места уКомитету Уједињених нација заправа особа са инвалидитетомпредложиле су 24 државе странеуговорнице Конвенције о правимаособа са инвалидитетом: Алжир,Аргентина, Аустралија, Данска, ЕлСалвадор, Филипини, Гватемала,Гвинеја, Јужноафричка Република,Мађарска, Мексико, Немачка, Перу,Оман, Република Јужна Кореја,Саудијска Арабија, Словенија, Ср-бија, Судан, Тунис, Уганда и Зам-бија. Словенија је пре почеткаконференције повукла номинацијусвог кандидата. Током конферен-ције државе стране уговорницепрво су вршиле реизбор за 6чланова Комитета којима мандатистиче 31. децембра 2010. године,а потом су бирали и 6 новихчланова. У првом кругу гласања занове чланове Комитета изабран једр Дамјан Татић.

Трећу конференцију државастрана уговорница Конвенције оправима особа са инвалидитетом

отворио је председавајући, Његоваекселенција Клод Хелер, амбасадорМексика при УН. После избора чла-нова Комитета, конференција јенаставила сесијом о спровођењучлана 24 Конвенције о образовању.Сесијом су ко-председавали Њего-во краљевско височанство,јордански принц Рад Бин Зеид АлХусеин и Њена екселенција, јужно-афричка министарка НолутандоМајенде-Сибија. Уводно излагањеје имала чланица Комитета УН изЧилеа, Марија Рејес. Линда Енглишје испред Светске банке говорила оиницијативи ФТИ која је створилаоквир за сарадњу држава, међу-народних агенција, приватних лицаи цивилног сектора.

Марку Јокинен, председникСветске федерације глувих, инси-стирао је на једнаком третманузнаковног језика у образовномсистему, подсетио на право напријем и ширење информација,слободу мишљења и изражавања.Нагласио је да мали број глуве децепохађа школу. Господин Јокинен се

заложио за билингвални приступкоји ће глувој деци омогућити дауче како свој матерњи знаковнијезик тако и писани и говорни језиквећинске популације у земљи укојој живе.

Специјални известилац заправа особа са инвалидитетом,Шајби Чалклен (Јужна Африка),истакао је да искључивање из об-разовног система особа са инва-лидитетом за последицу има ињихово искључивање из оства-ривања прихода. Уколико се гаран-тује приступучаност и забрани дис-криминација у тој области, већи јеброј деце и младих са инва-лидитетом која ће похађати ре-довне него специјалне школе. Но, иу случајевима када постоје поли-тике инклузивног образовања имадоста изазова са спровођењем.

Ана Пелаез Нарваез, чла-ница Комитета УН за права особа саинвалидитетом из Шпаније, истак-ла је да спремност друштва даприхвати различитости представљаважан корак ка стварању инклу-

Њујорк

Трећа конференција државастрана уговорница

Конвенције о правима особаса инвалидитетом

-- У оквиру конференције одржани су и избори за1122 чланова Комитета Уједињених нација за праваособа са инвалидитетом.. -- Један од 1122 изабранихексперата био је и кандидат кога је предложила

Република Србија,, др Дамјан Татић..

ME]UNARODNE AKTIVNOSTI

Zima 2010. 19

зивног образовања. Кључ пред-стављају једнаке могућности изадовољавање индивидуалних по-треба ученика.

Конференција је одмах нас-тавила рад излагањима на темуспровођења члана 19 о службамаподршке и укључености особа саинвалидитетом у локалну зајед-ницу. Председавајући сесије, АдамКоса (Мађарска), посланик Европ-ског парламента, нагласио је даКонвенција представља једно одразмеђа у афирмацији права особаса инвалидитетом. Мохамед АлТараванех, потпредседник Комите-та УН за права особа саинвалидитетом из Јордана истакаоје да су сви чланови Конвенцијемеђусобно повезани и да свакипредставља подједнако важну ка-рику у ланцу спровођења. Члан 19афирмише право особа са инва-лидитетом да бирају како ћеживети. Професор Стивен Еделманса Универзитета у Делаверу изнеоје оштру критику смештаја у ус-танове. Сенада Халичевић из Удру-ге за самозаступање у Хрватскојиспричала је своју животну причу.Позвала је све земље које суратификовале Конвенцију да осо-бама са интелектуалним оштеће-њима омогуће самосталан живот узаједници уз службе подршке.

После уводних излагањаучесници у расправи могли суизнети своје ставове о спровођењу

чланова 11, 19 и 24 Конвенције упракси. Говорили су представници30 земаља и Европске уније. ДамјанТатић је говорио у име РепубликеСрбије.

Трећег дана конференције,завршном сесијом председавао јеамбасадор Мексика при УН, Његоваекселенција Хелер. Госпођа КеикоОсаки Томита, руководилац Оде-љења Уједињених нација застатистику говорила је о прикуп-љању статистичких података реле-вантних за особе са инвалидитетоми спровођење Конвенције. МегиНиколсон, заменица директораканцеларије Високог комесара заљудска права нагласила је дапрактично не постоји преседанвезан за стварање националногоквира за праћење спровођењаКонвенције, предвиђеног чланом33. Канцеларија Високог комесараза људска права промовише спро-вођење Конвенције, као и укључи-вање питања инвалидности у оп-ште токове.

Александра Пошарац, глав-ни економиста за људски развојСветске банке представила је на-поре те организације да промовишеукључивање питања права особа саинвалидитетом у област развоја.Представила је укратко добрусарадњу Светске банке са Италијомна развојним пројектима. Говорилаје о оквирима за сарадњу међу-народних агенција, држава члани-

ца, разних донатора, цивилног сек-тора.

Учешће Републике Србије на3. конференцији држава странауговорница Конвенције о правимаособа са инвалидитетом било јеизузетно успешно. Остварени суконтакти са представницима вишеод 30 земаља, агенција и тела УН,Светске банке, Светске здравственеорганизације, члановима Комитетаза права особа са инвалидитетом.Дипломатско особље Министарстваиностраних послова Србије уло-жило је велики напор у промо-висање кандидатуре др ДамјанаТатића. Активности је из Београдакоординирала Њена екселенција,амбасадорка Слађана Прица, апосебно су се ангажовале сталнемисије Србије при Уједињенимнацијама у Женеви и Њујорку, гдесу велике напоре улагали првисекретар мисије Марина Ивановић,службеник за гласање ДраганМићић и амбасадор Србије при УН,Његова екселенција Феодор Стар-чевић. Подршку је пружио и Секторза заштиту особа са инвалидитетомМинистарства рада и социјалнеполитике. Највећи део трошковаборавка др Дамјана Татића ипратиоца у Њујорку покривен јељубазношћу канцеларија УНИЦЕФи УНДП у Србији.

Др Дамјан Татић

Zima 2010.20

Национална организа-ција за ретке болести, скраћеноНОРБС, регистрована је уоктобру 2010. године код Ре-публичке агенције за прив-редне регистре, као савез орга-низација које се баве заштитомособа са ретким болестима.Оснивачи су:1. Удружење ЖИВОТ -Батенова болест

2. Савез дистрофичара Србије

3. Удружење за особе сацистичном фиброзом уВојводини - ОСМЕХ

4. Удружење оболелих одфенилкетонурије

5. ПОсПИД - Подршка особамаса примарнимимнунодефицитима

6. Удужење ДЕБРА - булознаепидермолиза

7. Удружење родитеља децеоболелих од малигних болести- ЗВОНЧИЦА

Основни циљ Нацио-налне организације за реткеболести Србије је побољшањеположаја и квалитета животаособа са ретким болестима ињихових породица.

Основне активностиНОРБС-а биће:

подршка за успостављањеправне регулативе инационалних стратегија заретке болести, зауспостављање потребнеинфраструктуре уздравственој и социјалнојзаштити, за применуевропских стандарда уобласти дијагностиковања,лечења и превенцијеретких болести;

иницирање и подршка приформирању Националногрегистра ретких болести иНационалног Фонда заретке болести;

буџетско финансирањепренаталне и постнаталнедијагностике реткихболести у земљи ииностранству;

подршка и помоћи особамаса ретким болестима ичлановима породица уостваривању права наобразовање и рад.

Европски Комитет заретке болести под реткомболешћу подразумева сваку бо-лест која се јавља код 1 од 2000грађана, али упозорава да сеједан број ретких болести јављакод 1 у неколико стотина хиљ-ада/милиона људи. Према про-цени Европског Комитета, 6%

до 8% укупног броја станов-ника ЕУ има неку ретку болест,тј. око 30 милиона становника у25 земаља ЕУ.

Ако се ова инциденцапримени на популацију у Србији(8 милиона), долази се до бројаод око 480.000 - 640.000 грађа-на који живе са неком реткомболешћу.

Заједничко за све реткеболести је: у јавности је нискасвест о ретким болестима, сис-тем здравствене заштите ихтешко препознаје, већином сугенетског порекла (80%), првисимптоми болести се јављајувећ на рођењу или у раном де-тињству (50%), најчешћа по-следица је трајни инвалидитет,честе су погрешне дијагнозе инеадекватне терапије. Због све-га, особе са ретком болешћугубе поверења у здравственисистем, чест је осећај изолацијеи искључености из друштва.Мада се многе ретке болести немогу лечити, квалитет животане зависи само од тежине обо-љења, већ и од доступности ле-чења и служби за подршку.

Председница ново-формиране организације је Је-лена Милошевић, чланица Уд-ружења дистрофичара Београ-да.

Јелена Милошевић

DE[AVAWA

Основана Националнаорганизација за ретке

болести

Zima 2010. 21

У организацији Савеза дис-трофичара Србије, Специјалне бол-нице Новопазарска бања и Удружењаособа са инвалидитетом „ЖиветиЗаједно“ из Новог Пазара обележен је3. децембар 2010 – Светски дан особаса инвалидитетом.

Уз свесрдну подршку домаћина- директора болнице у Новом Пазару,Меха Кајевића и особља, окупили смосе и угодно сместили. Гостопримство,на сваком кораку, а предњаче чланови– наши пријатељи из удружења„Живети заједно“.

Допутовало тридесетак члано-ва из 6 регионалних удружења. Проб-леми са превозом, поготову у овимзимским и снегом претећим данима,изгледају непремостиво. Али не би мини ишли у Пазар да тамо немамопријaтеље. А наши пријатељи за свенас (који их користе) обезбедилиелектро-моторна колица и сваку другупомоћ, како би олакшали транспортљуди до бање. Зоран, Мира, Милан,Ивана, Бранка и многи други, жељночекају наш долазак и чине све да мидођемо, да наставимо традицију ипокажемо да је Новопазарска бања још

увек највећи центар особа садистрофијом.

Светски је дан особа саинвалидитетом. Користимо га даукажемо на проблеме са којима сесусрећемо, са тешким условима у добарецесије, али да истакнемо и примередобре праксе, као и да понудимо новарешења. Све присутне поздравили суорганизатори и домаћини. Пригоднимговором поводом 3. децембра директорКајевић нам је пожелео пријатанборавак у њиховој установи и успешанрад. Представник локалне самоуправеје стигао са малим закашњењем, што ијесте одлика свих локалних управа уСрбији. Хоће да помогну људима саинвалидитетом, али увек постоји некипроблем због кога не могу, а и кадареше тај проблем, онда обично касне(са уплатом средстава, применомзакона и сл.). Није ово критика запредставника града Новог Пазара, јерзнамо да је град по први пут овегодине помогао активности нашегудружења у Пазару, а такође, по првипут је и дошао представник локалнеуправе на обележавање Светског данаОСИ.

Трибину суводиле Субхија Шабо-вић и Сабиха Торбић. Онесу изнеле актуелну ситуацију увези са трајним смештајем особа саинвалидитетом. Осврнуле су се на про-блеме и активности са набавком орто-педских помагала, на проблеме здрав-ствене заштите, као и на неке методе иначине за њихово превазилажење.

А онда су дошле ТВ екипе. Дасе све то види и чује у јавности. Врлопотребно и неопходно, јер нам циљ ијесте да упознамо јавност са про-блематиком особа са инвалидитетом.Али и то има своју цену. Наруши секонцепција, помало изгуби нит уразмишљањима и дискусијама док ТВекипе узму изјаве учесника, те некапитања не стигну да се елаборирају направи начин.

Тема о писању предлога про-јеката, са посебним освртом на пла-нирање пројектних активности унаредном периоду, спортска и кул-турна такмичења биле су активностикоје смо реализовали за време нашегборавка на трајном смештају.

Нисмо остали имуни ни накуоларске приче и разговоре. Једна одтема, која се наметнула је и право(могућност) избора особа са инва-лидитетом, између трајног смештаја уустановама социјалне заштите исмештаја у хранитељским породица-ма. Подељена су мишљења у односу напредности и недостатке оба видасмештаја за особе са дистрофијом, теће нам то бити једна од тема наследећим сусретима у Новом Пазару.

Поздравили смо се са домаћи-нима, уз очекивање да се сретнемопоново и да наше следеће виђењепланирамо за Недељу борбе противдистрофије, како би у пролећне данеомогућили лакши и безбеднији дола-зак свих заинтересованих.

Радован Павловић

IZ RADA SAVEZA

3. децембар – Светски дан особа са инвалидитетом

НА ТРАЈНОМ СМЕШТАЈУ

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010.22

У сали Новобеоградске културне мре-же, 9. новембра, у 13 сати, Центар засамостални живот особа са инвалидитетомСрбије, уз подршку Балканског фонда залокалне иницијативе приказао је филм„Персонални асистент = самосталан живот”.

Пројекцији филма присуствовао је и Не-над Миленковић, председник општине НовиБеоград, као и представници других орани-зација особа са инвалидитетом, досадашњикорисници овог сервиса и сами персоналниасистенти.

Персонална асистенција је сервис којиомогућава особама са инвалидитетом да пос-тану потпуно равноправни грађани и да несме-тано функционишу као и свака друга особа којанема инвалидитет. Филм је кроз причу и сликуописао искуства људи који имају ову врсту по-дршке, осликао шта је персонални асистент,шта ради, како и где, а ова врста подршкеприказана је и кроз визуру персоналног асис-тента који је ангажован на овом послу.

Овај догађај је део мање кампање којује ЦИЛ Београда започео у највећој Беог-радској општини са циљем да се из буџетскихсредстава обезбеде средства за петперсоналних асистената у 2011. години.Претпоставља се да на територији СО НовиБеогар живи око 70 % од укупног броја особаса инвалидитетом у Београду. Према проце-нама, за овај број персоналних асистенатапотребно је на годишњем нивоу издвојити око2,5 милиона динара.

Мини кампања

Пројекцијафилма

„Персоналниасистент =самосталан

живот”

Рад на јачању организацијских капацитеталокалних организација

Пут ка променама„Пут ка променама - јачање заступничких

капацитета организација дистрофичара“ je назив пројектакоји реализује Савез дистрофичара Србије, а фина-нсира Министарство рада и социјалне политике.Реализација пројекта је почела у септембру 2010. године,а његов циљ јесте унапређење организацијскихкапацитета пет изабраних Удружења и развој разнихвештина неопходних за успешније јавно заговарање.

Обзиром на процесе децентрализације, улогалокалних организација и партнерство са локалним доно-сиоцима одлука биће све значајније, па стога процењујемода је оваква подршка сада приоритетна за њихов даљирад. У оквиру пројекта биће им омогућене дводневнеедукације из области које су им потребне - писањапредлога пројеката и јавног заступања. Значај овогпројект огледа се и томе што кроз едукације планира даанимира и мобилише младе чланове, као и волонтере излокалне заједнице.

Пројекат се реализуј на 5 локација у Србији сапокрићем 7 округа: у Шапцу за територију Мачванскогокруга, Зајечару за територију Зајечарског округа,Параћину за територију Поморавског и Расинског округа,Краљеву за територију Рашког округа и Смедереву затериторију Подунавског и Браничевског округа.

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010. 23

Удружење дистрофичараиз Краљева, у сарадњи саособљем Специјалне болницеза лечење прогресивних миши-ћних и неуромишићних болестииз Новопазарске бање, орга-низовало је за најмлађе овеспецијализоване установе тра-диционалну прославу Дечије

недеље у периоду од 4-10.октобра 2010.године.

Секретар УД Краљњво,Стеван Тодоровић и ове годинеиз скромних материјалних фон-дова Удружења обезбедио је идоделио пригодне поклоне обо-лелој деци из Краљева и оној натрајном смештају у Новопазар-

ској бањи уз по-руку да нису самаи заборављена.Такође, било је иорганизовано итрадиционалногостовање теа-тра „Сунце“ изКраљева, чији суглумци за нај-млађе чланове,особље Специ-

јалне болнице и

госте извели једночинку „Бајкау бајци“ аутора, редитеља иглумца Зорана Савковића-Xer i -ja.

У представи су учес-твовали и доајен Краљевачкогпозоришта Миле Цвијовић-Неца, Јована Смиљанић иСандра Димитријевић, глумицетеатра „Сунце“. Публика је саодушевљењем пратила овајпозоришни догађај и сама учес-твујући у њему.

Шарена раздрагана лицанису крила радост и осмехе иг-рајући се са индијанским погла-вицом, принцезом из бајке игусарима. Дефектолог Специ-јалне болнице, Сабиха Торбић,изразила је дубоку захвалностза ову позоришну представу иније крила задовољство што суучесници програма несебичноподарили уметнички угођај својдеци и осталом особљу.

У програму је такођеучествовала и музичка група изНовог Пазара „Дуга“. Сви су серастали уз обећање да ће доћидо поновног сусрета.

Проф. Владан Петровић

Краљево

Дечија недеља уСпецијалној болнициу Новом Пазару

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010.24

Случајно познанство на сајту Билтенора СФРЈ довело је у мој дом Лазаревачкеакцијаше. Чета мала, али одабрана, састављенаод људи и жена чије је име ХУМАНОСТ.Предвођени Пером командиром (ПетарНоваковић) удружење Лазаревачки акција-ши из Лазаревца, учесници бивших раднихакција широм некадашње СФРЈ, не марећи замало већи број година, очас су се латили послаи мојој породици обезбедили комплетан огревза целу зиму.

Кинез, Жељко, Иван, Шишарка, Весна,Кимета, Снежа, Љиља, Бобан и Весна, Бели начелу са Пером нису стали само на томе. За једнопоподне направише надстрешницу која ми јетолико недостајала, а нисам имао могућности даје направим. Сложно сви као један, уз шалу исмех, показаше како се некад радило и какотреба да се ради.

Затресло се Краљево. Сутрадан одмах субили на лицу места да помогну, нису чекалиапел преко телевизије. Перине речи су ми сеурезале у сећање “Не могу мирно да лежимушушкан у топли дом, док знам да тамонеко дете нема где да спава или да јегладно! Послушајмо речи ПатријархаПавла - Људи будимо људи.“

И на крају јак стисак руке, понека суза уоку и скромно као да се ништа није десилоодлазе пут Лазаревца са обећањем - доћи ћемоопет.

Јовица Миленковић

Параћин - акцијаши у „акцији“

Браво, мајстори!

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010. 25

Удружење дистрофичара изНиша препознало је потребу децеосновно школског узраста да саз-нају више о особама са инвали-дитетом, њиховим потребама иовладају начинима који би им помо-гли да лакше успоставе комуни-кацију и остваре дружење. Значајстицања ових сазнања увећаваинклузија деце са сметњама у раз-воју и инвалидитетом у редовнешколе. Тако је настала мала школа„Друговање“- васпитно едукативнипрограм који су у партнерству реа-лизовали Удружење дистрофичараНиш и Центар за интеграцију Ниш.Овај пројекат је финасиран одстране Министарства рада и соци-јалне политике, сектора за заштитуособа са инвалидитетом, а у оквирупројекта: D I L S, пружање унапре-ђених услуга на локалном нивоу.

Мала школа „Друговање“ јенамењена деци и младима у ос-новној школи. Пројектом је обу-хваћено 1100 нишких школа и то:Свети Сава, Ћеле Кула, Чегар,

Стефан Немања, Мирослав Антић,Његош, Петар Петровић. По двоједеце, ученика 7. и 8. разредапролазе кроз програм обуке завршњачке едукаторе, након чега суобучени да својим друговима пре-носе стечена знања везана за пра-ва, потребе и проблеме младих идеце која су са развојним сметњамаили су особе са инвалидитетом.Млади едукатори уче да је при-хватање и разумевање разли-читости веома значајно за живот ида је богатсво живота садржанобаш у различитости.

По завршетку обуке, младиедукатори ће у наредним месециманаставити са радом. Наиме, наоснову остварених договора и са-радње са раније набројаним шко-лама које су заједно са Управом заобразовање, културу, омладину испорт у Нишу подржале ову еду-кацију, организоваће се и десеттрибина у нишким основним шко-лама. Млади вршњачки едукаториће уз помоћ радионичара и

корадионичара одржати едука-тивне трибине на којима ће ново-стечена знања пренети својимвршњацима.

Очекујемо да ће ове актив-ности помоћи инклузију деце саразличитим сметњама у развоју иинвалидитетом у редовне школе,омогућити им недискриминацију,једнакост, бољу комуникацију и ин-тензивније дружење са вршњачкомгрупом у школама које похађајутоком наставе, али и у слободновреме .

Мр Споменка Савић, координатор пројекта

NNii{{

Инклузија остваренакроз „Друговање“

У оквиру програма:: Мала школа

„Друговање“ ангажовано је

десет корадионичара који су

особе са инвалидитетом,,

чланова удружења

дистрофичара Ниш,, који су

оставрујући непосредни контакт

са едукантима током радионица

и трибина,, најбоље могли да

пренесу оно што је значајно да

учесници едукације и трибина

знају како би их боље размели..

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010.26

Поводом 3. децембра,Међународног дана особа саинвалидитетом Удружење ди-строфичара из Ниша је у Твр-ђави у салону 77(Бали-беговаџамија) отворило ретро-спективну изложбу фотогра-фија о раду Удружења. Наизложби под називом ,,ВИД-ЉИВИ У СВОМ ОКРУЖЕЊУ,,представљене су фотогра-фије којима су забележенапријатељства, заједничка пу-товања, боравци у природи,обиласци манастира, излож-би и културно историјскихспоменика. Наши чланови сасвојим породицама фото-графисали су и заједничкеспортске и свакодневне ак-тивности, обележавање пра-зника, радионица и рехаби-литације.

Циљ изложбе је биода истакне квалитет животаособа са инвалидитетом.

Овом изложбом желели смо дапокажемо да смо захваљујућикако граду Нишу и надлежномМинистарству, али и јачинисвоје свести успели да откло-нимо бројне психолошке, обра-зоване, друштвене и архи-тектонске баријере. Изложба јеодржана под покровитељствомМинистарства за рад и соци-јалну политику, а председник јетом приликом уручио захвал-нице како сарадницима, пома-жућим члановима тако и свимакоји су заслужни да нашеУдружење функционише нанајбољи могући начин.

Посећеност изложбеје показала да ,,НИСМО СА-МИ,, и да смо,, ВИДЉИВИ УСВОМ ОКРУЖЕЊУ,,.

Ирена Павловић

Удружење дистрофичараНиш је 3. октобра 2010. својимчлановима расположеним задружење и боравак у природи ор-ганизовало духовну рехабили-тацију - поклонички излет у ма-настир Св.Стефан у Липовцу.Манастир Св.Стефан се налазинадомак села Липовица, испод

обронака планине Лесковик,огранци планине Ртањ.

Сунчано јесење јутро накоме се пресијавао спектар боја,дало је елан за путовање и лепорасположење. Идентитет манас-тира Св.Стефана је жива монашказаједница која је поменутог данасрдачно дочекала наше чланове и

организовала им час веронауке ипредивну молитву за здравље испасење. Многи чланови су попрви пут присуствовали часовимаверонауке и молитви.

Манастир је саграђен у 14.веку и дограђен уз помоћ светогДеспота Стефана Лазаревића ињеговог брата Вука. У Србији, у то

Обележавање33.. децембра

NNii{{

Поклоничко путовање

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010. 27

време угроженој исламом, изгра-дња овог и осталих манастирадонело је духовну снагу и окреп-љење српском народу. После дру-гог светског рата због духовне рас-лабљености и запустелости мана-стир Св.Стефана развио је мисио-нарску делатност, духовно просве-ћење и описмењавање. Повла-чењем из света, монаси се, што јемогуће више, ослобађају земаљ-ских брига да би се предали моли-тви и слављу Бога. .

Осим о културном, историј-ском и верском значају овогманастира присутне чланове јемонахиња подсетила и на значајпородице. Каква породица таквадржава, каква држава такво ичовечанство.

Чланови су се поновоподсетили да свет почива на духу,моралу и истини. Мислени хаос терачовека на нервозу, нанезадовољство. Ако се једна душа,душа верника узда у Господа он мује помоћ, штит и никад се не осећасамим. Лепота човека је у лепоти ичистоти његове душе и мисли.Треба се трудити да поштујемолепоту у човеку, јер она друга јепролазна, једна је од порука којусмо тог дана понели са собом.

После предивног часа веро-науке, неисцрпне молитве заздравље, расположени чланови,духовно ојачани наставили су своједружење у нетакнутој природи којаокружује ово свето место. Дуго ћепамтити речи којима су испраћениод монахиње домаћице: „Сеј љу-бав па ћеш љубав жњети,, сејмир па ћеш мир имати“..

Станка Дељанин

SSoommbboorrPPii{{ee:: JJuulliijjaannaa ^̂aattaalliinnaacc

У Сомбору је 12. септембра 2010. године у Геронтолошкомцентру одржана седница Окружног одбора Удружењадистрофичара Западнобачког округа Сомбор.

Усвојене су измене и допуне Статута Удружења, одлука оброју чланова и саставу органа, као и о заступнику Удружења, ау складу са одредбама новог Статута Удружења. Донета јеодлука и о додели помоћи у огреву, намирницама и средствимаза хигијену, најугроженијим члановима.

Поред присуства готово свих редовних чланова Окружногодбора, седници је присуствовао и Георгије Николић изПанчева, гост-делегат, стручњак у законодавној области идугогодишњи председник Савеза дистрофичара Војводине.

Oкружни одбор

Статутарне измене

Ми за медије,, медијиза нас

У сарадњи са Продукцијском кућом Мрежа, Центар засамостални живот особа са инвалидитетом Србије организовао јеЛетњу школу под називом ‘’Ми за медије, медији за нас’‘, намењењустицању знања и вештина из области комуникације и наступа уразличитим медијима.

Летња школа је одржана у Ечкој од 10. до 14. октобра 2010.Школу је водила Милица Мима Ружичић Новковић, а предавачи су биленовинарке: Лила Радоњић,, Маја Дивац и Оља Бећковић.

Полазници школе су били представници локалних организацијаЦентра и Удружења дистрофичара Моравичког округа из Чачка.

Испред Центра за самостални живот особа са инвалидитетомСомбор, полазница Летње школе је била Јулијана Чаталинац са својомперсоналном асистенткињом Јованком Бакић.

Школу је посетио Владимир Пешић, помоћник министра за рад исоцијалну политику РС са својим сарадницима.

Полазницима школе су на крају уручени сертификати о успешносавладаним техникама школе.

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010.28

Удружење дистрофичара Севернобачкогокруга у Суботици било је у суботу, 4. септембра2010. организатор сада већ традиционалногПокрајинског такмичења у риболову за особеоболеле од дистрофије, под називом ‘’Пецање –Палић 2010’‘.

Уз присуство такмичара из свих ор-ганизација дистрофичара из целе Војводине, натакмичењу су узели учешће и чланови Удружењадистрофичара Западнобачког округа.

Екипа у саставу Јулијана Чаталинац,Мирослав Петковић и Жељко Мартиновић, упе-цала је око два килограма рибе.

Пецало се са штапом на перо, са или безблинкера. По пропозицијама организатора так-мичења, члановима су у пецању рибе помагалињихови персонални асистенти и пратиоци. После

мерења, риба је враћена у језеро.После такмичења и проглашења по-

бедника, уприличен је ручак за такмичаре ињихове пратиоце. Дружењем у природи, поизузетно лепом сунчаном дану, заокружен јеједан целодневни леп догађај и професионалноорганизован спортски сусрет.

Пецање – Палић 2010

Такмичење у пецању рибе

JJuulliijjaannaa ^̂aattaalliinnaacc ssaa ppeerrssoonnaallnnoomm aassiisstteennttkkiiwwoomm

@@eeqqkkoo MMaarrttiinnoovvii}} ((ddeessnnoo)) uu ddrruu{{ttvvuu oossttaalliihh “rriibboolloovvaaccaa”

IZ RADA ORGANIZACIJA

Zima 2010. 29

PPaann~~eevvooПише: Слађана Раденковић

Неком је 1 6. октобар биоважан дан. Неком се можда тогадана и десила нека непријат-

ност. Али појединичланови Удружењадистрофичара изПанчева, засигурнознам, тај датум суса нестрпљењемишчекивали.

Ресторан “За-нзибар” био је и овегодине место оку-пљања мале дру-жине. Стихови већдобро познате пес-

ме ”КО ТЕ ИМА ТАЈ ТЕ НЕМА”,

постају заштитни знак свакогаод нас.

На самом почетку, пред-седник Георгије Николић поз-дравио је све присутне инакратко упознао о новим од-редбама Статута Удружења.

Око тридесет чланова одазвалосе овом позиву. Песме су се ре-ђале једна за другом, а наравнобило је и оних без којих се не бизаиграло.

Уз веома пријатно распо-ложење присутних, једногласносмо констатовали да би оваквихскупова требало да биде штовише, јер тада заборавимо насвоје ”проблеме”, а осмеси се нескидају са лица јер смо свизаједно.

Наша чланицаБранка Зенг имала јепромоцију своје првезбирке “Сунцокрет”поводом обележава-ња Дана града Пан-чева, у Јабуци, 5. но-вембра 201 0. године,

у Дому културе ”КоцоРацин”.

Заједно са Бр-анком у програму суучествовали и ДраганПетковић из Јабуке,

као домаћин, а као

гост Јован Бундало, песник изБеограда. Ову промоцију отво-рили су представници СО градаПанчева.

Многобројна публикаимала је прилике да ужива упесмама ова три великапесника. Било је ту свега - иприче, и вицева, и песама задецу, и сликања...

Док будемо читали овередове у нашем листу ВесникМД, надамо се да ће светлостдана угледати и друга Бранкиназбирка, чији наслов књиге занас још увек остаје тајна.

Дружење чланова

Поводом обележавања Дана града

Промоција збирке “Сунцокрет”Бранке Зенг

ZANIMQIVOSTI

Zima 2010.30

Ово је прича за коју јеможда чуло јако мало људи....

Ради се о двојици од тритенора - Лучиано Павароти,Пласидо Доминго и Хосе Каре-рас који су ускомешали светсвојим заједничким певањем.Чак и они који никада нису по-сетили Шпанију знају за сукобизмеђу Каталонаца и Мадри-ђана, од кад се Каталонци бореза аутономију од Шпаније сацентром у Мадриду. Тако седогодило да је Пласидо До-минго - Мадриђанин, а ХосеКарерас - Каталонац. Због поли-тичких разлога, 1984. године,Карерас и Доминго су посталинепријатељи.

Будући да су били врлопопуларни и виђени по целомсвету, оба су у својим говоримаизјављивали да ће наступатисамо уколико онај други нијепозван. 1987. године Карерас сесрео са неумољивијим непри-јатељем него што је његовривал Пласидо Доминго. Изне-недила га је страшна дијагноза -ЛЕУКЕМИЈА.

Његова борба противканцера била је дуга и озбиљна.Имао је болне третмане -трансплатације коштане сржи итрансфузије крви које су га

приморале да једном месечнопутује у Сједињене Државе.

Неспособан за рад подтаквим условима, иако је имаозначајно богатство, високитрошкови ових путовања имедицинских третмана исцрпи-ли су његове финансије.

При крају својих финан-сијских могућности, открио је уМадриду фондацију чија јеједина сврха била подржавањетретмана особа оболелих одлеукемије.

Захвљујући подршци Хер-моса фондације, Карерас јепобедио болест и вратио сепевању.

Још једном је постигаоузвишен и заслужен положај ипокушао да се прикључи фонда-цији.

Читајући њихове про-писе открио је да је оснивач,највећи улагач и председникфондације био Пласидо Домин-го.

Касније је открио да јеПласидо у почетку основао овуорганизацију са сврхом да му

помогне код третмана, али јеодлучио да остане анониман дага не би понизио због прихва-тања помоћи од непријатеља.

Али најдиректнији деоове приче је њихов сусрет...

Изненедивши Пласидаприликом једног од његовихнаступа у Мадриду, Карерас јеприликом тог догађаја понизноклекнувши на колена, замолиоопроштај и јавно му захвалио.Пласидо му је помогао и сасрдачним загрљајем запечатиопочетак великог пријатељства.

У једном интервјуу саПласидом Домингом, репортерга је упитао зашто је тада осно-вао фондацију Хермоса, јерпоред тога што је помогао„непријатељу“, помогао је иједном уметнику који му је биоконкуренција.

Његов одговор је биократак и јасан:

-- Не можемо себи до-пустити да изгубимо такавглас......

Ово је истинита прича ољудској величини, праштању ипријатељству и треба да пос-лужи као пример и инспирација!

Истинитаприча о два

тенора

@ENSKO ZDRAVQE

Zima 2010. 31

Након успешне кампањегрупе ...Из круга, захваљујућикојој је више Гинеколошко-акушерских клиника у Србијиопремљено гинеколошким сто-ловима доступним за жене саинвалидитетом, о чему смовише пута писали у нашемлисту, дошло је дo извеснихпроблема у остваривању тогправа. Наиме, како редовнигинеколошки прегледи спадајуу ниво примарне здравствене

заштите и обављају се у Домо-вима здравља, а не на Гине-колошко-акушерским клиника-ма, јавио се проблем дос-тупности Домова здрваља.

На територији градаБеoграда постоји 1166 Домоваздравља који су у већинислучајева недоступни заособе са инвалидитетом,посебно у смислу непостојањахидрауличних гинеколошкихстолова и пратеће медицинскеопреме за ултразвучне пре-гледе. Највероватнији разлогтоме је што се гинеколошкоздравље препознаје искључивокао репродуктивно, па јеуврежено стереотипно мишље-ње да није од значаја за жене саинвалидитетом, јер су веомаретко мајке. Оне због тоганајчешће не могу да бирају своглекара гинеколога у припа-дајућим Домовима здравља.

Из тих разлога, а у сара-дњи са ГАК „Народни фронт“покренута је нова кампања подназивом „За све нас заједно“

која има за циљ да повећадоступност система примарнездравствене заштите у четириДома здравља у Београду – наопштинама Врачар, Савски Ве-нац, Стари Град и Нови Београд.

Да би се тај циљ пос-тигао, неопходно је донети од-луку о куповини четири гине-колошке столице чиме ће сестворити услови да око 9.000жена са телесним инвалиди-тетом добије могућност обав-љања редовних гинеколошкихпрегледа, што је свакако ипредуслов за лечење врлочестог канцерогеног обољењакод жена – рака грлићаматерице.

Пројекат финансира Бал-кански фонд за локалне ини-цијативе (БЦИФ), Институт заодрживе заједнице (ИСЦ) ИУСИД.

Кампања за доступност примарне здравствене заштите зажене са инвалидитетом у Београду

„За све нас заједно“

-- На територији града Београда постоји 1166 Домова здравља који су увећини случајева недоступни за особе са инвалидитетом,, посебно усмислу непостојања хидрауличних гинеколошких столова и пратеће

медицинске опреме за ултразвучне прегледе.. -- Из тих разлога,, а усарадњи са ГАК „Народни фронт“ покренута је нова кампања која има за

циљ да повећа доступност система примарне здравствене заштите учетири Дома здравља у Београду – на општинама Врачар,, Савски Венац,,

Стари Град и Нови Београд..