Versorgung von PAtienten mit ALS- · AMYOTROPHE LATERALSKLEROSE (ALS) • chronisch fortschreitende Erkrankung des Nervensystems • zunehmende Lähmungen der gesamten Willkürmuskulatur,

VERSORGUNG VON PATIENTEN MIT ALS

Dr. med. J. Dorst, Ellen Keuchel, Nathalie Szimeth, Sarah Felk,

Falk Schradt, M.Sc.

von der Aufnahme bis zur häuslichen Versorgung

DIE UNIVERSITÄTS- UND

REHABILITATIONSKLINIKEN ULM• seit 1984

• Universitätsklinik für Neurologie,

Neurogeriatrie und Orthopädie,

Rehabilitationsklinik

• 50 % Universität, 50 % SANA

Neurologie:

• Prof. Dr. med. A.C. Ludolph

• spezialisiert auf neurodegenerative Erkrankungen, insbesondere Amyotrophe Lateralsklerose

(ALS)

• Notfallstation: > 4000 Patienten/Jahr

• Stroke Unit 27 Betten

• Akutstation 68 Betten + 12 Betten für ALS-Patienten

• neurologische Rehabilitation PhC/D 22 Betten

• Neurogeriatrie 16 Betten

• Ambulanz: 6800 Patienten/Jahr (500 ALS)

• Studienvisiten: 1000/Jahr (300 ALS)

AMYOTROPHE LATERALSKLEROSE

(ALS)• chronisch fortschreitende Erkrankung des Nervensystems

• zunehmende Lähmungen der gesamten Willkürmuskulatur, einschl.

Schlucken, Sprechen, Atmung

• mittlere Lebenserwartung 2-5 Jahre, keine kausale Therapie

• Erkrankungshäufigkeit wie Multiple Sklerose, Altersgipfel 50.-

80. Lebensjahr

• Ursache unbekannt, 10% erblich

Multiprofessionelle

Versorgung von ALS-

PatientenPhysiotherapie

Physikalische

Therapie

Ergotherapie

Logopädie

Sozialberatung

Atmungstherapie

Neuropsychologie

Psychologische

UnterstützungPflege

Intensivpflege

Sekretmanagement

PEG Management /

Ernährung

Hilfsittelberatung

Information

TEILNEHMER

(v.l.) Sarah Felk (Ergotherapie),

Ellen Keuchel (Atmungstherapie),

Dr. Johannes Dorst (Oberarzt Neurologie),

Nathalie Szimeth (Gesundheits- und Krankenpflegerin),

M.Sc. Falk Schradt (Logopädie)

GASTGEBER

• Macquarie University Sydney,

Australien

• größtes ALS-Zentrum in Australien

und Vorreiter interdisziplinärer

Versorgung

• Anne Hogden, PhD

ZIELE DER MAßNAHME

• Verbesserung der interprofessionellen Zusammenarbeit

• Kennenlernen ambulanter Versorgungstrukturen

• Transfer stationär ambulant (Überleitmanagement)

• Maßnahmen zur Öffentlichkeitsarbeit / Finanzierung

• Strukturen der Angehörigenbetreuung

• Verbesserungen in den einzelnen Therapiebereichen

MACQUARIE UNIVERSITY

• interdisziplinäre Versorgung von ALS-Patienten unter der Führung von

Prof. Dominic Rowe, private Einrichtung

• ganztägige Ambulanz

• Finanzierung über Spenden, jährl. >1 Mio €

• hoher Bekanntheitsgrad, hohe Versorgungs-

qualität

• 10 % aller ALS-Patienten Australiens

• lange Anreise, hohe Reisekosten

AMBULANZ IN MACQUARIE

• Frequenz: 3-6 Monate

• Empfehlungen/Konsequenzen in Abhängigkeit von den Untersuchungsergebnissen

• therapeutisch

• medikamentös

• psychosozial

• persönliches Verhältnis

• flexibler zeitlicher Rahmen

• ausschließlich Beratung, kein Hands-on

• Beratung der Angehörigen, auch zu Hause wenig Therapie, da weite Anfahrtswege

„CENTRE OF THE WHEEL“

Dieses Prinzip ermöglicht nicht nur vereinfachte Abläufe für den behinderten

Patienten, sondern signalisiert auch eine besondere Wertschätzung und Nähe.

NACH DER VISITE

• interdisziplinäre Teambesprechung mit Brieferstellung aus

den zuvor von jedem eingegebenen Daten

• voller Zugang aller Berufsgruppen zur elektronischen

Patientenakte

ST. JOSEPH´S HOSPITAL

• staatlich finanziert

• für alle Patienten

• Schwerpunkte: Motoneuronerkrankungen, Palliativmedizin,

Rehabilitation

AMBULANZ IM ST. JOSEPH´S HOSPITAL

• Macquarie University Clinic als Vorbild

• selbe Prinzipien: Therapeutenrotation, direkte Kommunikation, privates Verhältnis, Teambesprechung

• straffere Organisation der Abläufe (Zeitplan)

• Behandlung von ALS-Patienten auch stationär zur Vor- und Nachsorge

• teilweise Verlegung in andere Kliniken notwendig (Diagnostik, NIV, PEG)

STATIONÄRE VERSORGUNG IM

ST. JOSEPH‘S HOSPITAL

• Behandlung von ALS-Patienten stationär zur Diagnosestellung sowie Vor- und Nachsorge von PEG und

nicht-invasiver Beatmung (NIV)

• für PEG und NIV müssen Patienten in andere Kliniken verlegt werden

• kaum therapeutische Versorgung der Patienten

• rudimentäres Überleitungsmanagement

• Hilfsmittelversorgung erfolgt über MND-Association

ALS

über 65 Jahre bis 65 Jahre

MND-Association Behindertenversicherung

(vgl. Pflegeversicherung)

• geringere Verweildauer als in Deutschland - geringe Zahl nosokomialer

Infekte

• Verlagerung vieler Aspekte in die Spezialambulanz

ATMUNGSTHERAPIE

• Sekretmanagement

• Anpassung invasive/nichtinvasive

Beatmung

• Trachealkanülenmanagement

• Weaning

• Sauerstofftherapie

• Patienten- und Angehörigenberatung

• Blutgasanalyse/Kapnometrie

• Schlafdiagnose

Frank Willkomm und Ellen Keuchel

ATMUNGSTHERAPIEUlm St. Joseph‘s /

Macquarie

nicht-invasive

Maskenbeatmung

häufig (ca. 80%) und

früh

selten (ca. 20%) und

spät

invasive Beatmung ca. 10% nie

Sekretmanagement diverse Medikamente,

Hustenassistent,

diverse Medikamente,

kein Hustenassistent

Diagnostik klinisch, art. BGA,

Kapnometrie, LuFU,

Polygraphie ...

klinisch, Oxymetrie

Personal speziell ausgebildete

Atmungstherapeuten

und Neurologen

Betreuung durch

Lungenfacharzt

FORTBILDUNG / GRUNDLAGEN DER

BEATMUNG

• 3 zertifizierte Kurse 2014, 2015, 2016

3-wöchiger Kurs (120h)

• Inhalte

• Grunderkrankungen, die zu respiratorischer

Insuffizienz führen

• NIV

• Pathophysiologie respiratorischer Erkrankungen

• Beatmungsgeräte und -masken

• IV

• Tracheostomiemanagement

• Sekretmanagement

• Fallbeispiele

• Dysphagie

• Hygiene

• Dokumentation

• Palliativepflege

• Sozial- und Hilfsmittelberatung

• Entlassmanagement

PFLEGE / ÜBERLEITUNGSMANAGEMENT

Ulm St. Joseph‘s /

Macquarie

Aufnahmeindikationen Diagnostik, PEG,

nicht-invasive

Beatmung (NIV),

Versorgung,

multiprofessionelles

Management

Diagnostik, PEG und

NIV: nur Vor-/

Nachbereitung

Entlassmanagement strukturiertes

Entlassmanagement

mit Beteiligung

mehrerer

Berufsgruppen

kein strukturiertes

Entlassmanagement,

Versorgung über

Ambulanz und MND-

Association

Ernährung Beratung durch

Pflege, Erstellen und

Monitoring von

Ernährungsplänen

Ernährungsberatung

über Ambulanz

PHYSIOTHERAPIE

ERGOTHERAPIE

LOGOPÄDIE

Falk Schradt

ERGO- UND PHYSIOTHERAPIE,

LOGOPÄDIE

Ulm St. Joseph‘s /

Macquarie

Stationäre

Behandlungen

Beratungen,

Angehörigenanleitung

und praktische

Therapie

nur beratend, keine

praktische Therapie

Ambulante

Behandlungen

mind. 2x/Woche durch

Therapeuten vor Ort

ca. 1x/Monat durch

Therapeuten der

Spezialambulanz

Hilfsmittelversorgung stationär durch

Therapeuten und

Sanitätshäuser

ambulant über MND-

Association

Diagnostik klinisch und apparativ

(FEES)

klinisch

MND-ASSOCIATION GLADESVILLE

• finanziert v.a. über Spenden (>2 Mio Euro / Jahr)

• Unterorganisationen entsprechend der australischen Staaten

• staatlicher Versorgungsauftrag

• zentraler Baustein der Patientenversorgung

Selbsthilfegruppe, Informationsmaterial

Hilfsmittel (da nicht über Versicherung abgedeckt)

Koordination von Therapeuten und Ärzten durch einen

Koordinator, der Patienten zuhause besucht

HILFSMITTELPOOL

• Anforderung direkt durch Therapeut (kein Rezept erforderlich)

• Versendung von 30-40 Hilfsmittel/Woche

• geringe Lieferlatenz (keine Krankenkassengenehmigung erforderlich)

• nur in geringem Maße individualisiert, nur Ausleihen, teilw. veraltet

GENETISCHE FORSCHUNG

PRÄSENTATION UNSERER KLINIK

TRANSFERMÖGLICHKEITEN

1. Macquarie Ambulanz

patientenzentriertes Arbeiten mit Raumwechsel der Therapeuten

direkte digitale Dokumentation

anschließender multiprofessioneller Austausch

gemeinsame Erstellung eines Briefs

Zustellung des Briefes an die Therapeuten

2. Öffentlichkeitsarbeit und Einwerbung von Spendengeldern

3. Koordination ambulanter Versorgungleistungen durch einen

Koordinator

1. Bessere multiprofessionelle Betreuung im stationären Bereich

2. bessere therapeutische Versorgung stationär und zuhause

3. besseres Überleitungsmanagement

STÄRKEN IN ULM

ASPEKTE MIT VOR-UND NACHTEILEN

Hilfsmittelmanagement: in Australien geringere

Versorgungslatenzen und Kosten, aber geringere Individualisierung

und z.T. veraltetes Equipment

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

Vielen Dank an:

Robert-Bosch Stiftung / Monika Hörr

Helene Maucher (Pflegedirektorin RKU)

Prof. Albert Ludolph (Chefarzt Neurologie RKU)

Dorothée Lulé (Neuropsychologie RKU)

PhD Anne Hogden (Macquarie University)

Prof. Dominic Rowe (Macquarie University)