Beroepsopdracht Een faland hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven. Voorwoord. Voordat U begint met het lezen van onze scriptie stellen wij ons graag aan U voor. Wij zijn: Nina James, Barbra Smulders en Nicky Sproet, derdejaars fysiotherapiestudenten aan de Hogeschool van Amsterdam. Wij hebben deze scriptie geschreven als eindproduct van onze beroepsopdracht. De doelgroep waarvoor wij deze scriptie schrijven bestaat uit fysiotherapeuten die met name werkzaam zijn in de tweedelijnsgezondheidszorg en te maken hebben met de revalidatie/ training van patiënten met hartfalen. Ook is de scriptie geschreven voor alle andere personen die meer willen weten over de ziekte hartfalen en die geïnteresseerd zijn in het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen. Onze beroepsopdracht is het vinden van een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen voor, tijdens en na hartrevalidatie of fysieke training. Op korte termijn wordt deze beroepsopdracht gebruikt voor onderzoek in het VUmc om te kijken of training van patiënten met hartfalen positieve gevolgen heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt. Op lange termijn kan het meetinstrument gebruikt worden door fysiotherapeuten in de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg. Wij hebben voor deze beroepsopdracht gekozen omdat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 is in Nederland. Als toekomstige fysiotherapeuten zullen wij dan ook vaak in aanraking komen met hartpatiënten. Verder spelen persoonlijke ervaringen een rol in onze keuze voor deze beroepsopdracht. Alle drie hebben wij in de naaste familie personen met hart- en vaatziekten. Wij bedanken onze begeleiders voor hun hulp bij het maken van deze scriptie. Onze begeleiders zijn: Benno van Tol en Harriët Wittink beiden fysiotherapeut en opdrachtgever en ook allebei werkzaam aan het VUmc. Tevens Ella Kruger docente fysiotherapie aan de HvA. Zij waren met ons net zo enthousiast en gemotiveerd om het project tot een goed eind te brengen. De beroepsopdracht heeft niet alleen geleid tot een grote hoeveelheid kennis op het gebied van hartrevalidatie. Het heeft er ook voor gezorgd dat onze interesse in het vak fysiotherapie nog meer is toegenomen. Wij zien de informatie, die wij hebben verkregen tijdens de beroepsopdracht, als een goede bagage wanneer wij in het werkveld te maken gaan kri en met hart ati ënte n.
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Voordat U begint met het lezen van onze scriptie stellen wij ons Wij zijn: Nina James, Barbra Smulders en Nicky Sproet, derdejaars fysiaan de Hogeschool van Amsterdam. Wij hebben deze scriptie geschreve
onze beroepsopdracht.
De doelgroep waarvoor wij deze scriptie schrijven bestaat uit fysname werkzaam zijn in de tweedelijnsgezondheidszorg en te maken hebrevalidatie/ training van patiënten met hartfalen. Ook is de scriptie geschandere personen die meer willen weten over de ziekte hartfalen en die ghet meten van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen.
Onze beroepsopdracht is het vinden van een goed klinimetrisch mhet meten van de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen voor, tijhartrevalidatie of fysieke training. Op korte termijn wordt deze beroepso
onderzoek in het VUmc om te kijken of training van patiënten met hartfgevolgen heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van dtermijn kan het meetinstrument gebruikt worden door fysiotherapeuten itweedelijnsgezondheidszorg.
Wij hebben voor deze beroepsopdracht gekozen omdat hart- en doodsoorzaak nummer 1 is in Nederland. Als toekomstige fysiotherapeuook vaak in aanraking komen met hartpatiënten. Verder spelen persoonlrol in onze keuze voor deze beroepsopdracht. Alle drie hebben wij in depersonen met hart- en vaatziekten.
Wij bedanken onze begeleiders voor hun hulp bij het maken vanOnze begeleiders zijn: Benno van Tol en Harriët Wittink beiden fysiothopdrachtgever en ook allebei werkzaam aan het VUmc. Tevens Ella Krufysiotherapie aan de HvA. Zij waren met ons net zo enthousiast en gemoproject tot een goed eind te brengen.
De beroepsopdracht heeft niet alleen geleid tot een grote hoeveegebied van hartrevalidatie. Het heeft er ook voor gezorgd dat onze interefysiotherapie nog meer is toegenomen. Wij zien de informatie, die wij htijdens de beroepsopdracht, als een goede bagage wanneer wij in het wekri en met hart atiënten.
De opbouw van onze scriptie is als volgt:Hoofdstuk 1 gaat over de achtergrond van chronisch hartfalen, de impac
leven, de definitie, epidemiologie, diagnostiek en behandelmogelijkhedeHoofdstuk 2 gaat over kwaliteit van leven, wat voor meetinstrumenten welke eisen deze behoren te voldoen en de zoekwijze die gebruikt is.Hoofdstuk 3 gaat over de resultaten die verkregen zijn uit het onderzoekgedacht worden aan hoe vaak een bepaald meetinstrument in de verschevoren is gekomen en bij wat voor (onderzoek)training de meetinstrumenVervolgens komt aan de orde welke meetinstrumenten betrouwbaar en rwordt een overzicht gegeven van wat de auteurs het belangrijkst vinden gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrument.Hoofdstuk 4 gaat over de discussiepunten, hierin komen suggesties voornaar voren en wordt de conclusie gegeven.
Aan het einde is een Begrippenlijst opgenomen. De woorden uit staan cursief gedrukt in de tekst. Met uitzondering van de cursieve tekstonderschriften van tabellen en figuren. Er staan in de tekst ook cursief gonderstreept staan. Hier staat meteen in de tekst de definitie. Verder staaLiteratuurlijst waar alle bronnen instaan die wij hebben gebruikt. Achtergetallen vermeld in superscript, deze verwijzen naar de literatuurlijst.
Bij training kan gedacht worden aan fietsen op de fietsergometerZwemmen is echter uitgesloten voor patiënten met hartfalen die een sys
diastolische disfunctie hebben omdat uit een studie is gebleken dat lang( 20-25m / min) een vergelijkbare belasting is als bij fietsen op een fietsbelasting van 100-150 Watt, als gemeten door de hartfrequentie, bloedla
plasmacatecholamine. Het is dus te belastend voor de patiënt om te gaanOm bepaalde spiergroepen van de extremiteiten te trainen wordtaangeraden om beide extremiteiten tegelijk te trainen omdat het efficiënVerder blijkt ook dat intervaltraining efficiënter is dan duurtraining.
Wat betreft de veiligheid is het belangrijk dat er goed overleg is dat de patiënt regelmatig wordt gecontroleerd voor, tijdens en na een tragewicht, hartfrequentie en symptomen (37)
Uit dit hoofdstuk blijkt dat er in de toekomst steeds meer patiënteziekte hartfalen. Deze patiënten hebben een slechte prognose. De gezonkwaliteit van leven gaat vaak sterk achteruit. Training/ revalidatie van hfysiotherapie wordt steeds meer door onderzoek onderbouwd als een eff
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te verbeteren bij patiënten Richtlijnen en systematic reviews onderschrijven oefentherapie als een einterventie bij patiënten met chronisch hartfalen. (9, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 24, 30, 3
Er zijn veel meetinstrumenten om de gezondheidsgerelateerde kmeten bij patiënten met hartfalen, het is niet bekend welk meetinstrumengezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven het meest betrouwbaar meetrainingsprogramma of revalidatie. De vraag die hiermee gepaard gaat isklinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezkwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen die deelnemen aan een fy
Om de kwaliteit van leven te meten, kunnen verschillende soorten mgebruikt worden, namelijk:
2.4.1 Generieke meetinstrumenten.Generieke vragenlijsten meten de gezondheidsgerelateerde kwaliteit
die voor ieder mens, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van een specirelevant zijn. Ze omvatten het fysieke, het psychische en het sociale domvragenlijst kan in principe bij een breed scala aan diagnoses, ziektestadiworden toegepast en maakt het mogelijk de gezondheidsgerelateerde kwvergelijken van patiënten met verschillende ziekten of ziektestadia.
2.4.2 Ziekte-specifieke vragenlijsten.Deze vragenlijsten meten de gevolgen van een bepaalde ziekte o
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Ziekte-specifieke vragenlij
gedetailleerd ingaan op die aspecten van de situatie die specifiek beïnvlbepaalde ziekte. Deze vragenlijsten vertonen soms overlap met generiekZij kunnen namelijk ook gericht zijn op een groep ziekten, zoals alle har
De verschillende vragen of items van een dergelijke vragenlijst, opgeteld en vormen zo een domein. Een domein of dimensie verwijst naervaringen van een persoon op een bepaald gebied, bijvoorbeeld naar hervaringen op het gebied van het sociaal functioneren.
(50)
2.5 Zoekwijze.
2.5.1 Patiëntenpopulatie. De doelgroep bestaat uit volwassen patiënten (boven de 18 jaar)
(zie bijlage 1), die aan een oefenprogramma hebben deelgenomen.
2.5.2 Zoekmethode. De eerste stap voor het verkrijgen van informatie voor onze vraa
goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen i
gerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen die deelneme
trainingsprogramma of hartrevalidatie, was zoeken op het internet. Er ibronnen voor artikelen en algemene informatie.
De vol ende zoekmachines zi n ebruikt: DocOnline Ma i Rese
3.1 Inleiding.Dit hoofdstuk geeft de resultaten weer van de zoekwijze, de beid
de consensusronde.
3.2 Resultaten uit zoekstrategie.
3.2.1 Zoekmethode.Na het zoeken in de HvA, het VU, het VUmc, het AMC, het NIW
we 68 bronnen, waarvan 44 artikelen. Deze artikelen werden gebruikt vscreening.
3.2.2 Eerste screeningronde.De 44 gevonden artikelen met de woorden hartfalen en kwaliteit
gescreend op de woorden: kwaliteit van leven meetinstrument, hartfalen(revalidatie/ training). Na de screening bleven er 13 artikelen over.
3.2.3 Tweede screeningronde.Uit de 13 overgebleven artikelen zijn de gezondheidsgerelateerd
meetinstrumenten gehaald. In de artikelen stonden 4 generieke en 3 ziekgezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten. In de tabfrequentie van de meetinstrumenten weergegeven, evenals het percentag
Tabel 1
Nr. Meetinstrument
1. Chronic Heart Failure Questionnaire 2 Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire 3 Nottingham Health Profile 4 Patient’s Global Self-Assessment 5 Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure QL6 Short Form-36 7 Sickness Impact Profile 68
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
18 Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
Uit de bovenstaande tabel blijkt dat van geen enkel meetinstrument de mate van responsiviteit is weerNaar aanleiding van de ontbrekende gegevens over de meetinstrumenten zijn de auteurs ingegaan op het studworden van de overgebleven artikelen het volgende weergegeven: het instrument, de trainings interventie, defrequentie, controle interventie, kwaliteit van leven resultaten van de interventie en de controlegroepen, alsmveranderingen tussen de pre/post interventie.
Wielenga et al (14 ) 1998 67 SIP 68 Fietsen, snelwandelen enbalspel
3x tien minmet 5 minpauze tussen
elke serie
3 x / week ** 12 weken Medis
Willenheimeret al ( 16)
2000 49 PGSA Fietsergometer+ krachttraining
15 minopgebouwdnaar 45 min
2x / weekopgebouwdnaar 3 x / week
80% HF max. 4 maanden Voortznormabezigh
Legenda voor tabel 3:* = De waarden die vermeld staan zonder omschrijving, zowel pre/ post, zijn gemiddeld. N.S. = Niet Significa
** = Niet vermeld. L func = Lichamelijk fu*** = Alleen de domeinen die significant zijn veranderd zijn vermeld. L rol = Lichamelijke **** = Alleen de voor de fysiotherapeut belangrijke gegevens zijn vermeld Vit = Vitaliteit, indi
Beroepsopdracht Een faland hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
22 Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
3.2.4. Consensusronde.In de consensusronde hebben de auteurs gelet op de criteria van een gezondheids-
gerelateerde kwaliteit van leven meetinstrument. In hoofdstuk 3 werd vermeld dat met namede betrouwbaarheid, de validiteit en de responsiviteit belangrijk zijn, alsmede het praktischegebruik.
Onderstaande tabel 4 geeft weer wat de auteurs belangrijke criteria vinden aan eengezondheidsgerelateerd kwaliteit van leven meetinstrument aan de hand van hun eigenbevindingen en de scores die in de literatuur naar voren kwamen. In de tabel staan driedomeinen genoemd; te weten: kortademigheid, lichamelijke domein en vermoeidheid. Dereden dat de auteurs voor deze domeinen hebben gekozen is om het feit dat men in defysiotherapie met name geïnteresseerd is in deze drie domeinen. Fysiotherapie is met namegericht op het lichamelijk functioneren en de fysieke gesteldheid. Kortademigheid,lichamelijke domein en vermoeidheid beïnvloeden de kwaliteit van leven bij patiënten metchronisch hartfalen negatief. Deze drie domeinen worden verbeterd door oefentherapie (37).Andere domeinen die verbeteren door oefentherapie zoals geestelijke gezondheid (37) liggenniet binnen het domein van fysiotherapie. Het is van belang dat juist deze domeinen goed
uitgevraagd worden in het meetinstrument en tevens ook responsief zijn om een training teevalueren. Verder is het van belang dat een meetinstrument een betrouwbaarheid heeft van α > 0.8. In de fysiotherapie is een betrouwbaarheid vastgesteld van α > 0.8, wil eenmeetinstrument betrouwbaar worden geacht. (48) Hartfalen komt in het bijzonder voor bijoudere patiënten. Het is onder andere bij deze patiëntengroep van belang dat hetmeetinstrument Nederlandstalig is, goed leesbaar, makkelijk te begrijpen en een korteinvultijd heeft, om een zo goed mogelijk beeld hebben van de patiënt zijn kwaliteit van leven.Op basis van deze gegevens geven wij een antwoord op de vraagstelling: Wat is een goed
klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde
kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek
trainingsprogramma of hartrevalidatie? Het antwoord op de vraagstelling is weergegeven bijde conclusie.
Tabel 4DomeinenSelf-
Adminis-tered
Neder-lands-talig
Goedleesbaar
Makkelijk
tebegrijpen
Invul-tijd
1 2 3
α > 0.8 Responsiviteitin de 3domeinen
CHQ + + ** ** ** + + - 0.93 **
MLHF + + - -/+ ** + + + 0.94 **
NHP + + + ++ ** - + - 0.75-0.94 **PGSA
** ** ** ** ** ** ** ** ** **QLQ-
HL ** ** ** ** ** - - + ** **
SF-36 + + ++ ++ 10min.
- - + 0.72-0.85 **
SIP 68 + + +/- +/- 15min. - - + 0.94 **
Legenda:+/- = redelijk + = ja / goed ++ = zeer goed - = nee1 = kortademigheid 2 = vermoeidheid 3 = lichamelijke domein ** = onbekend
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
23
In de artikelen wordt niet aangeven waarom ze voor een bepaalde meetinstrumentkiezen. Wel blijkt dat de Minnesota living with heart failure questionnaire het meest wordtgebruikt. Ook wordt er niet weergegeven dat het gebruikte meetinstrument getest is bij deonderzoeks-populatie, behalve de meetinstrumenten die ziektespecifiek zijn. (bij deMinnesota dus wel, want de vragenlijst is ziekte specifiek!!). Meetinstrumenten behoren
getest te worden op de populatie waar het voor gebruikt dient te worden omdat men moetweten hoe het meetinstrument zich gedraagt in de desbetreffende populatie. In de literatuurontbreken vaak ook klinimetrische gegevens over de verschillende gezondheidsgerelateerdekwaliteit van leven meetinstrumenten. De waarden die wel weergegeven worden bij dezestudies zijn geen eigen gerapporteerde klinimetrische gegevens ( test-hertest betrouwbaarheid,inhouds-betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit). Verder blijkt dat in de verschillendestudies de diversiteit in training interventie, controle interventie, N-waarde en de criteria vande populatie groot is.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
24
Hoofdstuk 4: Discussie
4.1 Inleiding.Dit hoofdstuk geeft de discussie weer. In de discussie staan punten waar de auteurs in
het onderzoek tegenaan gelopen zijn. Na de discussie worden suggesties gegeven voor eenvervolgonderzoek. Aan het eind van het hoofdstuk wordt de conclusie gegeven op devraagstelling.
4.2 Discussiepunten.Bij het uitvoeren van het onderzoek naar: “Wat is een goed klinimetrisch
meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit vanleven bij patiënten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie?” kwamen een aantal problemen naar voren. De Minnesota living with heartfailure is het meest gebruikte instrument en is ziektespecifiek. De Minnesota Living with
Heart Failure Questionnaire is dus wel getest bij de onderzoekspopulatie en heeft bovendienalle drie de domeinen die van belang worden geacht (dyspneu, vermoeidheid, etc.). Ditmeetinstrument heeft dus een klinische validiteit, en een hoge Cronbach’s alpha. Ook deandere meetinstrumenten hadden goede klinimetrische eigenschappen voorzover bekend. Eenprobleem was dat bij geen van de studies achterhaald kon worden waarom er voor eenbepaald meetinstrument gekozen was. Ook is in geen van de studies naar voren gekomen dathet gebruikte meetinstrument getest is bij de onderzoekspopulatie. Meetinstrumenten behorengetest te worden op de populatie waar het voor gebruikt dient te worden omdat men moetweten hoe het meetinstrument zich gedraagt in de desbetreffende populatie. Indien eenmeetinstrument niet getest is op de betreffende populatie kunnen er kanttekeningen geplaatstworden of het meetinstrument wel bij zo een populatie gebruikt kan worden.
Een ander probleem waar de onderzoekers tegenaan liepen bij het lezen van deartikelen was dat de artikelen vaak niet volledig waren. Klinimetrische gegevens ontbraken,zoals de responsiviteit . Deze gegevens ontbreken veelal in de gebruikte 13 artikelen,waardoor de auteurs de informatie uit andere bronnen moesten halen. De waarden die welweergegeven worden bij deze studies zijn geen eigen gerapporteerde klinimetrische gegevens( test-hertest betrouwbaarheid, inhoudsbetrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit) en zijnsoms gebaseerd op een andere dan de hartfalen populatie.
De onderzoeken die gehouden waren in de artikelen hadden vaak grote verschillen.Doordat de onderzoeken vaak verschilden, kon er geen helder beeld gegeven worden wat hetbeste meetinstrument is. De artikelen (onderzoeken) waren vaak niet te vergelijken omdat deN waarden heel verschillend waren evenals de interventies die gebruikt waren voor trainingen de controle. Over het algemeen zijn er kleine studies gebruikt. Van de 13 studies dieonderzocht zijn hadden er maar vier een N-waarde van boven de 50. Dit is erg laag. Vaak zijnbij studies met een hogere N-waarde er meer veranderingen waar te nemen. Aangezien er numeer studies zijn met lage N-waarden, zou het kunnen zijn dat wanneer men de N verhoogd,er andere resultaten uit de onderzoeken naar voren komen.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
25
4.3 Suggesties voor vervolgonderzoek.Aan de hand van de discussiepunten waar de onderzoekers tegenaan gelopen zijn, zou het
wenselijk zijn dat er in de toekomst betere afspraken gemaakt worden voor de klinimetrie. Hetis belangrijk dat er in de toekomst afspraken gemaakt worden om overeenkomsten te krijgenbinnen verschillende studies, zodat men de verschillende studies met elkaar kan vergelijken.
Ook moet nader onderzoek verricht worden naar het gedrag van de verschillendemeetinstrumenten bij de onderzoekspopulatie waarvoor het meetinstrument gebruikt gaatworden.
Een andere moeilijkheid bij deze studie is dat er geen meetinstrument bestaat om hetkwaliteit van leven meetinstrument te testen. In de toekomst is het van belang dat men eengouden standaard ontwikkeld. Een erkende ideale test met de hoogste mate van validiteit enbetrouwbaarheid, responsiviteit alsmede bruikbaarheid. (48)
Tevens is het belangrijk dat er vervolgonderzoek plaats vind naar de overige kwaliteitvan leven meetinstrumenten (zie bijlage 6) deze zijn wij wel tegen gekomen in de andere 31artikelen, maar waren niet gebruikt bij training, hartrevalidatie. Daarom moet daarbijonderzocht worden of deze meetinstrumenten ook geschikt zijn voor het meten van degezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na oefentherapie.
4.4 Conclusie.Omdat voor geen van de 7 instrumenten de mate van responsiviteit, ofwel de gevoeligheid
voor het meten van veranderingen gevonden kon worden kan er niet een goed gefundeerdantwoord worden gegeven op de vraag: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor
het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten
met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie? Vanwegede heterogeniteit bij de verschillende studies, de diversiteit in training interventie, controleinterventie, N-waarde en criteria van de populatie kon de mate van verandering in test scores
van de verschillende instrumenten ook niet vergeleken worden.Bij geen van de studies konachterhaald worden waarom er voor een bepaald meetinstrument gekozen was. Ook is in geenvan de studies naar voren gekomen dat het gebruikte meetinstrument getest is bij deonderzoekspopulatie of worden klinimetrische gegevens ( test-hertest betrouwbaarheid,inhoudsbetrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit) op de eigen studiepopulatie gegeven,kan er geen goed gefundeerd antwoord worden gegeven.
- prikkelhoest ( vooral bij plat liggen)- opgeblazen gevoel (opgezette buik)- obstipatie
- verminderde eetlust- gewichtstoename- pijnlijke en vermoeide benen- dikke benen- enkeloedeem- koude handen en voeten- nachtelijke diurese
Activiteitenniveau:
- het niet kunnen van dagelijkse bezigheden (ADL) binnen- en buitenshuis als gevolg vanlichamelijke of emotionele problemen
- emotionele problemen zoals angst, depressiviteit , geïrriteerdheid of neerslachtigheid- beperking in sport en lichaamsbeweging- beperkt traplopen- slecht slapen- slechte blaascontrole- Het slecht ervaren van dingen niet meer kunnen doen, zoals moeite hebben met traplopen.
(59)
Participatieniveau:
Belemmerd in sociale activiteiten met familie, vrienden, buren of club, door lichamelijke of emotionele problemen.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
29
Bijlage 4.
Het ICD is samengesteld door de World Health Organization en staat voor InternationalClassifications of Diseases. Het is een klinisch modificatie systeem (een centraleclassificatie). ICD-10 betekent dat het de negende revisie is van de ICD. In de ICD- 10worden numerieke codes gebruikt (001-999). (45, 60)
Indeling hartfalen ICD-9Hartziekte door hypertensie 402Hart- en nierziekte door hypertensie 404
Hartdecompensatie 428 Myocarddegeneratie 429.1Functiestoornissen na hartchirurgie (inclusief hartdecompensatie en hartinsufficiëntie)
429.4
Onderverdeling van hartfalen volgens de ICD-10.(45, 60)
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
30
Bijlage 5.
Verschillende soorten validiteit behorend bij ons onderzoek.
Inhoudsvaliditeit is een niet-statische evaluatie van de inhoud van een vragenlijst. Hierbijbeziet men in hoeverre de domeinen die men van belang acht, door hetinstrument gedekt zijn.
Criteriumvaliditeit bij onderzoek hiervan zou men de kwaliteit van leven scores op eenvragenlijst willen vergelijken met een gouden standaard voorgezondheidstoestand.. Aangezien er voor gezondheidstoestand geenalgemeen gouden standaard aanwezig is, is de criteriumvaliditeit vaneen instrument voor gezondheidstoestand zelden aan de orde.
Constructvaliditeit voor onderzoek hiervan is theoretische onderbouwing van de
geformuleerde hypothesen noodzakelijk: gedraagt het instrument zichzoals het zich op grond van verwachting zou moeten gedragen? Eerstworden hypothesen opgesteld over de richting en de sterkte van relatiestussen de dimensies van het te onderzoeken meetinstrument voorkwaliteit van leven met andere meetinstrumenten. Daarna wordtonderzocht of deze hypothesen empirisch kunnen worden ondersteund.
Klinische validiteit is ten eerste het onderscheidend vermogen van een vragenlijst tussenklinisch verschillende groepen. Een tweede vorm van klinischevaliditeit is de responsiviteit of gevoeligheid voor klinische veranderingover de tijd in één groep. Voor onderzoek van het onderscheidend
vermogen tussen groepen worden groepen geselecteerd die verschillenop een kenmerk waarvan men veronderstelt dat het met kwaliteit vanleven samenhangt, bijvoorbeeld het ziektestadium. (50)
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
32
Literatuurlijst
Literatuurlijst artikelen.
1. Havranek, E.P., Lapuerta, P., et al., A Health Perception Score Predicts Cardiac Events in Patients with Heart Failure: Results from the IMPRESS Trial; Journal of Cardiac Failure, 2001, Vol. 7, No. 2, p. 153-157.
2. 3Belardinelli, R., Georgiou, D., et al., A low intensity exercise training in patients with
chronic heart failure; Journal of the American College of Cardiology, 1997, Vol. 26,p. 975-982.
3. Hunt, S.M., Mc Kenna, S.P., Mc Ewen, J., Backett, E.M., Williams, J. en Papp, E., A quantative approach to perceived health status: a validation study, Journal of Epidemiology Community health, 34, 281-286, 1980.
rationale, Design and Methodology; Journal of Cardiac Failure, 2002, Vol. 8, No. 3,p. 128-135.
5. Tandon, P.K., Stander, H., Schwarz jr, R.P., Analysis of quality of life data from a
randomized placebo-controlled heart-failure trial, Journal of clinical Epidemiology,1989, Vol 42, No. 10. P. 955-962.
6. Rector, T.S., Cohn, J.N., et al., Assessment of patient outcome with the Minnesota
Living With Heart Failure questionnaire: Reliability and validity during a
randomized, double-blind, placebo-controlled trial of pimobendan; American HeartJournal, October 1992, vol. 124, No. 4, p. 1017-1025.
7. Lukkarinen, H., Hentinen, M., Assessment of quality of life with the Nottingham
Health Profile among patients with coronary heart disease; Journal of AdvancedNursing,1997, Vol. 26, p. 73-84.
8. Tandon, P.K., Stander, H., Dyke, S.H., Massey, T.J., DiBianco, R., Schwarz, R.P., Assessment of the quality of life of patients with heart failure: a randomized,
controlled drug trial, Heart Failure, 1988, 4, p. 39-54.
9. Tyni-Lenné, R., Dencker, K., et al., Comprehensive local muscle training increases
aerobic working capacity and quality of life and decreases neurohormonal activation
in patients with chronic heart failure; European Journal of Heart Failure, 2001,Vol. 3, p. 47-52.
10. Hunt S..M., Wiklund, I., Cross-cultural variation in the weighting of health
statements: a comparison of Swedish and English valuations, Health Policy 1987, 8,p. 227-325.
11. Green, P.C., Porter, C.B., et al., Development and evaluation of the Kansas City
Cardiomyopathy Questionnaire: a new health status measure for heart failure;Journal of the American college of Cardiology, 2000, Vol. 35, No.5, p. 1245-55.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
33
12. Bennet, S.J., Oldridge, N.B., et al., Discriminant properties of commonly used quality
of life measures in heart failure; Quality of Life Research, 2002, Vol. 11,p. 349-359.
13. Owen, A. en Croucher, L., Effect of an exercise programme for elderly patients with
heart failure, The European Journal of Heart Failure, 2000, p. 65-70.
14. Wielenga, P., Erdman, R.A.M., et al, Effect of exercise training on quality of life in
patients with chronic heart failure, Journal of Psychosomatic Research, 1998, vol.45,No. 5, p. 459-464.
15. Mc Kelvie, R.S., Teo, K.K., et al, Effects of exercise training in patients with heart
failure: The Exercise rehabilitation trial (EXERT), American Heart Journal, 2002, vol.14, no. 1, p. 23-30.
16. Willenheimer, R., Rydberg, E., Cline, C., Bloms, K., Hillberger, B., Öberg, L.,
Erhardt, L., Effects on quality of life, symptoms and daily activity 6 months after termination of an exercise training programme in heart failure patients, InternationalJournal of Cardiology, 2001, 77, p. 25-31.
17. Radzewitz, A., Miche, E., et al., Exercise and muscle strength training and their
effect on quality of life in patients with chronic heart failure; The European Journal of Heart Failure, 2002, Vol. 4, p. 627- 634.
compliance in patients with congestive heart-failure, Clinical Science, 2002, 102,p. 1-7.
19. Stewart, A.L., Greenfield, S., Hays, R.D., Wells, K., Rogers, W.H., Berry, S.D. et al.,Functional status and well being of patients with chronic conditions-results from the
Medical Outcomes Study, JAMA, 1989, 262, p. 907-913.
20. Cline, C.M., Willenheimer, R.B., et al., Health–related quality of life in Elderly
Patients with Heart Failure; Scandinavian Cardiovascular Journal, 1999,Vol. 33,p. 278-285.
21. Jette, D.U., Downing, J., Health status of individuals entering a cardiac
rehabililitation program as measured by the medical outcomes study 36-item short form survey (SF36 ), Physical therapy, june 1994,Vol. 74, no. 6, p. 521-527.
22. Mc Donald, K., Ledwidge, M., Heart failure management: Multidisciplinary care has
intrensic benefit above the optimalization of medical care; Journal of Cardiac Failure,2002, vol. 8, No. 3, p. 142- 148.
23. Steenkiste, B.C. van, Jaarsma, T., Het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met
chronisch hartfalen; Hartbulletin, Oktober 1996, Vol. 27, p. 175- 179.
24. Oka, R.K., De Marco, T., et al, Impact of a home- based walking and resistance
training program on quality of life in patients with heart failure, American Journal of cardiology, 2000, vol 85, p. 365-369.
M., Performence of a five item mental health screening test , Medical Care, 1991, 29,p. 169-176.
30. Cider, A., Tygesson, H., et al, Peripheral muscle training in patients with clinical
signs of heart failure, Scandinavian Journal of rehabilitation medicine, 1997, Vol.29,p. 121-127.
31. Kaplan, R.M., Profile versus utility-based measures of outcome for clinical trials, Staquet MJ, Hays RD, Fayers PM, editors. Quality of life assessment in clinical trials.
Oxford, Oxford University Press, 1998.
32. Middel, B., Bouma, J., et al, Psychometric properties of the Minnesota living with
33. Kavanagh, T., Myers, M.G., Baigrie, R.S., Mertens, D.J., Sawyer, P., Shepard, R.J.,Quality of life and cardiorespiratory function in chronic heart failure: effects of 12
months’ aerobic training, Heart, 1996, Vol 76, p. 42-49.
34. Quittan, M., Sturm., Quality of life in patients with chronic heart failure: a
randomized controlled trial of changes induced by a regular exercise program,
Scandinavian journal of rehabilitation medicine, 1999, Vol 31, p. 223-228.
35. Riedinger, M.S., Dracup, K.A., Quality of life in patients with heart failure: do gender
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
35
38. Garratt, A.M., Ruta, D.A. et al, Responsiveness of the SF-36 and a condition pacific
measure of health for patients with varicose veins, Quality of life Research, 1996,Vol. 5, p. 223- 234.
39. Alla, F., Briançon, S., et al, Self-rating of quality of life provides additional prognostic
information in heart failure. Insights into the EPICAL study, The European journal of Heart Failure, 2002, Vol 4, p. 337-343.
40. Beniaminovitz, A., Lang, C.C., LaManca, J., Mancini, D.M., Selective low-level leg
muscle training alleviates dyspnea in patients with heart failure, Journal of AmericanCollege of Cardiology, 2002, Vol. 40, no. 9, p. 1602-1608.
41. Dixon, T., Lim, L., et al, The MacNew Heart disease health-related quality of life
instrument: Reference data for users; Quality of Life Research, Vol. 11, 2002,p. 173- 183.
42. McHorney, C.A., Ware, J.E., et al, The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): 3. Tests of data quality, scaling assumptions, and reliability across diverse
patients groups, Medical care, 1994, Vol.32, no. 1, p. 40-66.
43. Cantril, H., The pattern of human concerns. New Brunswick, N.J., Rutgers UniversityPress, 1965.
44. Atkinson, T., The stability and validity of quality of life measures, Soc Indicat Res,1982, 10, 113-132.
Literatuurlijst boeken.
45. De ICD-10 Classificatie van Psychische Stoornissen en Gedragsstoornissen, klinische
beschrijvingen en diagnostische richtlijnen. Yperen, T. van, Giel, R., Lisse, 1994.
46. Een hart dat faalt, in training vertaald. Intervaltraining versus duurtraining binnen de
revalidatie bij chronisch hartfalen., Seegers, J. en Nijland, R., Amsterdam, maart2002.
47. Hart in Actie, biedt de literatuur voldoende houvast om te kunnen komen tot een
aantal richtlijnen voor de revalidatie van patiënten met hartfalen? Welke richtlijnen
zijn dat dan?, Hellings, R. en Meyer, Y., Amsterdam, juni 2001.
48. Hoe vind ik het? Zoeken interpreteren en opzetten van fysiotherapeutisch onderzoek, Aufdemkampe, G., Berg, J. van den en Windt, D.A.W.M. van der, Bohn Stafleu vanLoghum, Houten/Diegem, 2000.
49. Klinimetrie na een betroerte; een praktische handleiding, Koolstra, M, Burgers- Bots,I.A.L., et al, Nederlands Paramedisch Instituut en VU medisch centrum, Amersfoort,oktober 2001.
50. Kwaliteit van leven in medisch onderzoek, M.L.Essink-Bot, J.C.J.M. de Haes,
54. Hoes AW (Julius Centrum), Mosterd A (EUR). Hoe vaak komt hartfalen voor enhoeveel mensen sterven eraan? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, NationaalKompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl>Gezondheidstoestand\Ziekten en aandoeningen\Ziekten van hethartvaatstelsel\Hartfalen, 18 juni 2001.
55. Hoes AW (Julius Centrum), Mosterd A (EUR). Wat zijn de mogelijkheden voordiagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, NationaalKompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl>Gezondheidstoestand\Ziekten en aandoeningen\Ziekten van hethartvaatstelsel\Hartfalen, 15 juni 2001.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
38
Begrippenlijst
Ascites: buikwaterzucht, ophoping van vocht in de buikholte.
Astmacardiale: ademnood ten gevolge van stuwing in de kleine bloedsomloop door
linksdecompensatie van het hart.
Backward failure: onvoldoende hartwerking, waarbij de aderlijke bloedtoevoer onvoldoendewordt verwerkt (stuwing), met vochtretentie en oedeem tot gevolg, hetzij in de grote, hetzij inde kleine circulatie, hetzij in beide.
Betrouwbaarheid van een meetinstrument: de mate waarin een meetinstrument bijherhaalde metingen op dezelfde onderzoekselementen dezelfde waarde als meetresultaatgeeft.
Bloeddruk: de druk in de grote arteriën.
Cardiomyopathie: spierziekte van het hart.
Catecholaminespiegels: het gehalte van catecholamine in een vloeistof
Cholesterolgehalte: het cholesterolgehalte dat in het bloed wordt gemeten wordthoofdzakelijk bepaald door het LDL-cholesterol dit is 75 % van alle cholesterolen (galvetten),het is “slecht” cholesterol omdat het zich afzet in de wand van slagaders zodat arteriosclerose(aderverkalking) ontstaat.
Cor Pulmonale: chronische hypertrofie, dilatatie en/of decompensatie van de rechterkamervan het hart door chronisch verhoogde druk in de kleine circulatie.
Cyanose: blauwzucht, blauwe verkleuring van huid en de slijmvliezen door te groot gehaltegereduceerd hemoglobine in het bloed ten gevolge van onvoldoende oxygenatie bij ernstighart- en longziekten.
Dementie: syndroom, met als centraal kenmerk een aftakeling van cognitieve functies bij hetintact bewustzijn. In de loop der tijd leidt dit tot vergeetachtigheid, desoriëntatie in tijd, plaatsetc.
Diastolische disfunctie: niet goed bewerkstelligen van ontspanning van het hart na iederesamentrekking.
Diurese: vorming van urine in de nieren.
Dyspneu: bemoeilijkte ademhaling, kortademigheid.
Echocardiografie: onderzoek van weefselveranderingen in het lichaam (hart) en van deinhoud der lichaamsholten, berustend op registratie van teruggekaatste ultrasone golven.
Eerstelijnsgezondheidszorg: gezondheidszorg voor mensen in hun thuissituatie.
Beroepsopdracht Een falend hart, afgeschreven?Meet de kwaliteit van leven.
Nina JamesBarbra SmuldersNicky Sproet
39
Elektrocardiogram (ECG): curve van de actiestroom van het hart, geeft informatie over dehartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en overde toestand van de hartspier.
Ejectie fractie: hoeveelheid vloeistof die bij bijv. één hart(pomp)slag weggepompt wordt.
Hartdecompensatie: te kort schietende werking van de hartspier.
Hartinfarct: acute ischemie van hartspierweefsel, leidend tot necrose, door afsluiting van eenkransslagader of een tak hiervan.
Hydrothorax: borstwaterzucht, ophoping van sereuze vloeistof in de pleuraholte.
Hypertensie: verhoogde slagaderlijke bloeddruk
Hypertrofisch: sterke ontwikkeling van weefsels of organen.
ICF: international classification of functions bestaande uit functie, activiteiten enparticipatieniveau.
Incidentie: Het aantal nieuwe gevallen van een bepaalde ziekte in een omschreven populatiegedurende een omschreven periode.
Longcrepitaties: knetterend reutelgeruis in de longen.
Obstipatie: verstopping, moeilijke stoelgang.
Oedeem: (water)zucht, overmatige ophoping van vocht in de intracellulaire ruimte
Prevalentie: Het aantal gevallen van een ziekte dat in een omschreven populatie in eenomschreven periode voorkomt of dat op een bepaalde tijd voorkomt.
Prognose: voorspelling omtrent het verdere verloop van een ziekte.
Prikkelhoest: hoest waarbij er geen slijm is wat opgehoest moet worden, maar hoe meer jehoest hoe meer de aandrang wordt om te hoesten hiervan krijg je vooral een geïrriteerde keel.
Pulmonale wiggedruk: druk in een het vaatgebied (van de longen)….
Responsiviteit van een meetinstrument: de mate waarin een meetinstrument bij een patiëntklinisch relevante veranderingen in de tijd kan vast stellen.
Ritmestoornissen: stoornissen in het gelijkmatige bewegen van het hart.
Seriumnatriumgehalte: verlaging van het serum en natrium in het bloed.
Systolische disfunctie: niet goed bewerkstelligen van het samentrekken van de hartkamers.