REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD DE PERU.pdf

8/19/2019 REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD DE PERU.pdf

http://slidepdf.com/reader/full/rehabilitacion-basada-en-la-comunidad-de-perupdf 1/12

LA REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD – UNA PROPUESTADE POLÍTICA NACIONAL QUE FOMENTE LA IGUALDAD DE

OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Dra. Birgit RadtkeCáritas Alemania

En la última década, se promulgaron varias leyes en favor de las personas con discapacidad en el Perú,

como la Ley General de la Personas con Discapacidad (No. 27050) que creó el Consejo Nacional para laIntegración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) y la Ley General de Salud (No. 26842) queestablece el derecho al tratamiento y a la rehabilitación de cualquier persona que adolece de

discapacidad física, mental o sensorial.

Sin embargo, el Perú carece de políticas, normas y planes nacionales que prevean estrategias concretas

para promover el respeto a la diversidad y la equiparación de oportunidades1 para las personas con

discapacidad. Este documento es presentado para promover la Rehabilitación Basada en la Comunidad

(RBC) como una estrategia que fomente la equidad, solidaridad e igualdad de oportunidades para las

personas con discapacidad.

1. DISCAPACIDAD Y DESARROLLO

Históricamente la discapacidad ha sido considerada como tarea principal de la caridad, obligación

humanitaria y cristiana que ve a la personas con discapacidad como objeto de asistencia personal yfamiliar. Durante largo tiempo se ha pasado por alto la relación que existe entre discapacidad y

desarrollo. Pero si coincidimos que la meta principal del desarrollo es la erradicación de la pobreza,

la discapacidad tiene que ver mucho con el desarrollo, porque la discapacidad puede ser tanto causacomo efecto del subdesarrollo y de la pobreza:

• El subdesarrollo o la pobreza es una de las causas más importantes de la discapacidad y de lamortalidad prematura de las personas con discapacidad, especialmente de los niños y niñas con

discapacidad. La pobreza aumenta el riesgo de conflictos armados y guerras, desnutrición, falta de

servicios adecuados de salud y educación, falta de comunicación y transporte, trabajo corporal duro bajo condiciones no saludables, exposición a sustancias tóxicas y riesgo elevado de desastres

naturales y ambientales. Todos estos factores que contribuyen al riesgo de adquirir una deficiencia omorir prematuramente son temas y prioridades del subdesarrollo.

La falta de educación lleva a menudo a la detección tardía de la discapacidad en niños y laconsiguiente falta de tratamiento temprano. También es la causa por qué las familias en general nosaben cómo prevenir la discapacidad. En especial la falta de educación de las mujeres está

relacionada estrechamente con complicaciones de embarazo y parto y aumenta el riesgo de



porque aumenta el riesgo de que una discapacidad temporal se convierta en una discapacidad

permanente, es decir en una discapacidad que podría haber sido prevenida.

• La discapacidad puede crear y empeorar la pobreza porque aumenta el riesgo de desempleo para

la persona con discapacidad y lleva al agotamiento de los recursos familiares por los costos elevadosde busca de ayuda, acceso a servicios y transporte. Además el cuidado de la persona con

discapacidad severa puede impedir a otro miembro familiar, en general a una mujer, de trabajar y

contribuir a la subsistencia familiar.

2. PREVALENCIA DE LA DISCAPACIDAD EN EL PERÚ

No existe en el Perú un registro sistemático de la población con deficiencia, discapacidad yminusvalía. Las estimaciones que se citan provienen de cuatro fuentes independientes:

• El Compendio Estadístico de las Naciones Unidas respecto a la Discapacidad de 1990 indica

para el Perú una prevalencia del 0.2%2, una cifra que provino de un censo en 1981 y es la más bajadel Compendio a nivel mundial. Con seguridad es una subestimación considerable.

• Según el censo de 19933, el 1.3% de la población a nivel nacional tiene una discapacidad. Con

gran probabilidad se trata también de una subestimación. Las cifras respecto a la discapacidadobtenidas en censos generales tienden a ser bajas porque los empadronadores no están capacitados

en esta área especial y la gente tiende a negar la presencia de personas con discapacidad en su hogar.Sin embargo es interesante que existan diferencias marcadas entre los departamentos del país. La

prevalencia es mayor en los departamentos de la Sierra con el departamento de Puno (2.1%) a la

cabeza y Lambayeque e Ica (0.9%) al final (véase anexo, cuadro 1).

• En 1993 el Instituto Nacional de Rehabilitación junto con el MINSA realizó un estudio4 en el cual

resultaron cifras mucho más elevadas:Deficiencias: 45.4%Discapacidades: 31.3%Minusvalías: 13.1%

Este estudio estaba basado en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y

Minusvalías de la OMS (CIDIM-1) con definiciones muy amplias. Hay miles de deficiencias

enumeradas en la lista de la OMS que abarcan trastornos desde el pie plano, uso de lentes, caries,

flatulencia hasta el retardo mental grave, parálisis espástica y ceguera bilateral. Además seencuentran en la lista muchas discapacidades leves como por ejemplo discapacidad por sinusitis,

gastritis o insuficiencia venosa etc. Estas definiciones amplias a menudo no coinciden con la

comprensión corriente de la discapacidad. No parecen estadísticas apropiadas para la planificación

de servicios para personas con discapacidad. Además, el estudio presenta debilidades estadísticas y

metodológicas que limitan la confiabilidad de los resultados (por ejemplo la muestra demasiado



• Otra cifra citada con frecuencia es el 10% de la población, estimación de la Organización Mundialde Salud de 1976 sin que en este tiempo se dispusiera de datos concretos. Después de un debate

extenso esta cifra fue corregida en 1990 hacia abajo: 4,5% en países en desarrollo y 7.7% en paísesindustrializados para discapacidades moderadas y severas

5. Esto coincide con estimaciones de

muchas ONGs que trabajan con personas con discapacidad en países en vías de desarrollo6.

Partiendo de un promedio de 6 miembros por hogar esta cifra significa que -aún usando una

estimación de "solamente" 4.5%- aproximadamente un cuarto de todos los hogares del Perú está

afectado por la discapacidad de un miembro.

La discapacidad no es un término absoluto sino depende de lo que se considera normal en una cierta

sociedad o cultura. El uso de diferentes definiciones y metodologías en los estudios y estimacionescitadas hace que los resultados no sean comparables.

Hay que concluir que los datos estadísticos en el Perú sobre la discapacidad no sonconfiables.

Sin embargo, existen datos epidemiológicos indirectos que nos permiten algunas conclusiones sobre la

importancia de la discapacidad en el país. Por ejemplo los datos de la ENDES 20007 (véase cuadro 2 en

el anexo) indican que hay porcentajes altos de desnutrición crónica y anemia en los niños y niñas, sobre

todo en la Sierra y la Selva. La desnutrición puede llevar al deterioro de las funciones cognoscitivas y sies grave a la discapacidad mental. Asimismo se encuentran porcentajes altos de vacunación incompleta

lo que aumenta el riesgo de infecciones como el sarampión con posibles complicaciones de

discapacidad sensorial y mental y tasas altas de partos sin atención profesional con posibles secuelas

de discapacidad física, sensorial y mental.

Además sabemos, que el riesgo de adquirir una discapacidad sube considerablemente con el

envejecimiento y la incidencia de enfermedades crónicas. El desarrollo demográfico en el Perú con el

aumento en la esperanza de vida conllevará con seguridad a un crecimiento considerable de poblacióncon discapacidad en las próximas décadas.

En los últimos 10 años el concepto de los años de vida sana perdidos por enfermedad, estimados por

los AVAD (Años de Vida Ajustados por Discapacidad)8 ha llamado la atención a las secuelas

discapacitantes de muchas enfermedades y los AVAD se han establecido como una nueva manera de

medir el éxito de los programas de salud más allá del tradicional recuento de defunciones y acento en la

mortalidad. Según un estudio del Banco Mundial9 las enfermedades mentales crónicas constituyen

una de las mayores causas de años de vida sana perdidos. Las tasas crecientes de accidentes detránsito, de la violencia intrafamiliar, de alcoholismo, abuso de drogas y suicidio son otros factores

importantes que contribuyen a las tasas crecientes de discapacidad. Sin embargo, estos problemas a

menudo no se toman en cuenta cuando se evalúa el estado de salud de la población y están

prácticamente ausentes de la agenda política10

.



Podemos concluir que la discapacidad es un problema de salud pública grave y de proporciones

crecientes.

3. SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL PERÚ

La información más actual respecto a la cobertura de rehabilitación médica proviene del AnuarioEstadístico de Discapacidad de 1998 publicado por el Instituto de Rehabilitación

11. En 1998 existían en

el Perú 70 instituciones de rehabilitación concentradas en áreas urbanas: casi la mitad de ellas (47%) en

Lima/Callao, el resto sobre todo en las capitales departamentales. La mayoría de las personas con

discapacidad (75%) que acudían a estas instituciones tenían trastornos neuromusculares, una cifra queno refleja necesariamente la prevalencia en la población sino puede ser explicada por el enfoque de la

formación de los médicos de rehabilitación. Solamente el 10% de las personas con discapacidad,

tratadas en 1998 (en total 96.000), tenía una discapacidad severa, mientras el 90% tenía unadiscapacidad leve y/o no permanente. Si se toma en cuenta esta distribución, se puede estimar que

solamente el 1% de las personas con discapacidad moderada o severa que viven en el Perú recibió

rehabilitación en 1998. Este porcentaje está basado en una estimación conservadora de un total del 4%de la población peruana con discapacidad moderada o severa (según estimaciones de la OMS). Además,

llama la atención en esta publicación el promedio de 2 tratamientos por persona y año, una cifra muy baja que debería dar lugar para averiguar las causas.

La situación en la educación tampoco es alentadora. Según datos del MED hubo en 1998 25,000alumnos en centros de educación especial (CEEs) estatales y privados. Estimando de manera

conservadora que el 3% de la población tiene necesidades educativas especiales, la cifra de 25,000

equivale a una cobertura del 3.5%. Como los CEEs se encuentran sobre todo en Lima y en las capitalesdepartamentales, la situación en áreas rurales es mucho peor. La tendencia de integración e inclusión de

niños y adolescentes con discapacidad en escuelas regulares está creciendo, pero recién está en sus

inicios. Para la estimulación temprana que es fundamental para que el niño pequeño con discapacidad

desarrolle sus capacidades existían, en 2000, 41 Centros de Intervención Temprana (PRITE) a nivelnacional, 18 de ellos en Lima.

No existen cifras sobre el acceso de personas con discapacidad a centros de formación, capacitación yal trabajo, pero probablemente la situación sea peor que en la educación. Aunque según el censo de1993, el 93% de la población con discapacidad económicamente activa estuvo ocupado, esta cifra

parece artificialmente alta, porque la mayoría de las personas con discapacidad figuró entre la población

económicamente no activa (55% de los varones y 82% de las mujeres con discapacidad, véase cuadro 3y 4 ).

En conclusión, la cobertura de los servicios de rehabilitación y educación especial enel Perú es muy baja (< 5%).



en las áreas urbano-marginales y rurales. Esta alternativa puede ser la Rehabilitación Basada en la

Comunidad (RBC).

A. ¿Qué es la Rehabilitación Basada en la Comunidad?

La Rehabilitación Basada en la Comunidad es un modelo que fue desarrollado por la OMS en los

aos 8012

, pero que después fue interpretado y aplicado de maneras muy diferentes. El significado

de la RBC que se usa en este documento es la definición formulada en una ponencia conjunta de la

OIT, UNESCO y OMS en 199413

:

"La rehabilitación basada en la comunidad constituye una estrategia de desarrollocomunitario para la rehabilitación, equiparación de oportunidades e integración social detodas las personas con discapacidad.

La RBC se lleva a cabo por medio de los esfuerzos combinados de las propias personasdiscapacitadas, de sus familias y comunidades, y de los servicios de salud, educativos, sociales yde carácter laboral correspondientes."

Los objetivos de la RBC son:

• asegurar que las personas con discapacidad puedan sacar el máximo provecho de susfacultades físicas y mentales

• asegurar que las personas con discapacidad se beneficien de las oportunidades y servicios

comunes

• asegurar que alcancen la plena inserción social.

B. El concepto de la RBC en este sentido tiene un enfoque extenso. No es solamente médico-técnico,sino abarca:

prevención primaria rehabilitación médica inserción escolar

acceso al trabajo

oportunidad de generar ingresos económicos

promoción de los derechos humanos y la plena participación de las personas con discapacidad enla vida familiar y comunitaria.

En el centro están la comunidad (véase el anexo cuadro 5) y la transferencia de conocimientos a

sus miembros, incluso y especialmente a las propias personas con discapacidad. Este rasgo

diferencia la RBC de un programa de extensión, donde los profesionales se trasladan a lacomunidad y aplican sus conocimientos sin que se realice una verdadera transferencia de



C. La RBC abarca cuatro componentes que se ejecutan simultáneamente para asegurar el impacto

del programa14

:

♦ La comunicación social:

para romper las barreras de orden social, arquitectónico, laboral y comunicacional enconcertación con la sociedad civil - especialmente con las asociaciones de las personas con

discapacidad y sus familiares-, los gobiernos municipales, regionales y nacionales, instituciones

públicas y privadas, las ONGs e instituciones de la iglesia.

La comunicación social incluye la concienciación y sensibilización para despertar el interés, laeducación de la comunidad para transferir conocimientos e información y la motivación y

movilización para que la comunidad no solamente esté informada sino cambie sus actitudes y

comportamiento negativo frente a las personas con discapacidad.

La comunicación social incluye información sobre:

potencial y habilidades de las personas con discapacidad y cómo maximizarlas

papel de las actitudes discriminatorias frente a las personas con discapacidad

causas de la deficiencia, discapacidad y minusvalía

prevención de la deficiencia, discapacidad y minusvalía

rehabilitación que minimiza los efectos de la deficiencia

♦ La inclusión de las personas con discapacidad y la promoción de sus derechos:

como una manera óptima para mejorar la vida de las personas con discapacidad incluyéndolas en

actividades generales de desarrollo como capacitación, grupos de microcréditos, alfabetizaciónetc.. Estas actividades compartidas no solamente mejoran el acceso de personas con discapacidada oportunidades de educación, generación de ingresos y servicios con mejor eficiencia de

recursos que en un sistema de servicios segregados, sino dan también a los miembros de la

comunidad la oportunidad de conocer de cerca a personas con discapacidad lo que facilitará elcambio de sus actitudes negativas. En este contexto es de especial importancia la inclusión

escolar para niños y niñas con discapacidad para facilitar los cambios de actitud desde la niñez.

♦ La rehabilitación:

proporciona, dentro de la comunidad a través de promotores y miembros de la familia ycomunidad, una asistencia técnica básica con recursos y tecnología localmente disponibles paraminimizar los problemas de la personas con discapacidad y maximizar su desarrollo personal.



Proporcionar servicios de referencia, si es necesario, para necesidades especiales de

personas con discapacidad (colegios especiales, hospitales especializados)

Desarrollar relaciones entre la terapia básica en la casa y los servicios de referencia

♦ La planificación participativa, monitoreo y evaluación:

son imprescindibles para asegurar la calidad del trabajo y la adaptación necesaria al contextolocal.

D. En el Perú existe desde 1989 un programa modelo “Rehabilitación Basada en la Comunidad"ejecutado por el Instituto Nacional de Rehabilitación

15. Sin embargo su implementación e impacto

ha sido perjudicado por falta de reconocimiento como un programa del MINSA y cambios múltiples

de los responsables. Tiene un enfoque muy estrecho y una cobertura limitada: en 18 centros pilotos

se capacita a médicos generales y enfermeras en el diagnóstico de trastornos posturales (en niños y

jóvenes hasta los 16 años) y de retraso psicomotor (en niños menores de 5 años). No se trabaja conla comunidad ni con los promotores.

E. Después de más de 20 años de experiencia con la RBC a nivel mundial es importante aprender de las

experiencias y poner énfasis en los factores que se han mostrado cruciales para el éxito:

♦ Abordaje multisectorial:

La rehabilitación basada en la comunidad es una estrategia integral que no se limita al sector de

salud. Incluye acciones de los sectores de educación, trabajo, desarrollo, seguro social,

comunicación, transporte, deporte y cultura. Una política pública de RBC debería implementarsecomo tarea transversal e intersectorial a todos los niveles del gobierno, o sea local, regional y

nacional. Se recomienda integrar los servicios de la RBC en estructuras ya existentes de salud,educación o bienestar como parte del desarrollo comunitario.

♦ Capacitación y abordaje multiprofesional:

En la capacitación, eje central de la RBC, es importante la colaboración de profesionales de

muchos sectores, no solamente de salud sino también de educación, trabajo, bienestar social y

otras. Es muy importante que los contenidos y la duración de la capacitación para los promotoresde rehabilitación sean suficientes y que reciban un seguimiento y un respaldo continuo.

Promotores de rehabilitación que no están bien preparados para brindar un apoyo efectivo

pueden desacreditar completamente a la RBC.

También será necesario incorporar en la enseñanza de pre y posgrado contenidos básicos de lah bilit ió b d l id d



en red, tanto a nivel local como regional y nacional. Sin el compromiso gubernamental un

programa de RBC no será sostenible. Por lo tanto es necesaria la concertación del sector público

y privado, representado en las organizaciones de la sociedad civil y las ONGs.♦ Posición central de las personas con discapacidad y sus familiares:

En el trabajo de concertación las personas con discapacidad y sus familiares ocupan una posición

central. Su participación activa en el diseño, la implementación y evaluación de programas de

RBC es crucial. La RBC fomenta la organización de personas con discapacidad en grupos de

auto-ayuda en la comunidad y su intercambio con organizaciones de personas con discapacidady sus familiares a nivel departamental y nacional. Personas con discapacidad que trabajan

activamente en la RBC son modelos para otras personas con discapacidad y para toda lacomunidad. A menudo están entre los promotores de rehabilitación más comprometidos. Sonprotagonistas en la abogacía por sus derechos.

♦ Trabajo comunitario y abordaje horizontal:

La RBC es un programa que, ante todo, es propiedad de la comunidad 13. Para los que quieren

implementar la RBC esto significa renunciar a un abordaje vertical que quiere imponer el

programa desde arriba. Para los profesionales de rehabilitación significa renunciar al control

sobre el proceso de rehabilitación y compartir sus conocimientos con la comunidad. Esto implicaun cambio de actitud que no es fácil.

Aunque en general la iniciativa de un programa de RBC es tomada por actores externos, es muy

importante entrar en un diálogo con los líderes locales, las personas con discapacidad y susfamiliares y otros miembros de la comunidad, para que éstos decidan si la RBC forma o no parte

del desarrollo de la comunidad. Como las comunidades pobres en general tienen otras

prioridades que la integración de sus miembros con discapacidad, esto implica una fase

preparatoria – a veces prolongada- para convencer a la comunidad de que la RBC vale la pena yes de su propio interés. El compromiso comunitario es imprescindible para movilizar los

recursos necesarios y asegurar la sostenibilidad porque un programa solamente técnico no podrá

estimular el interés continuo de la comunidad.



ANEXO

Cuadro 1. Población con discapacidad en los departamentos del Perú 1993

Personas con discapacidadDepartamento Población total

Número Porcentaje

Perú total 22639443 288526 1.3%

Amazonas 354171 4443 1.3%

Ancash 983546 13716 1.4%

Apurímac 396098 7009 1.8%

Arequipa 939062 11005 1.2%

Ayacucho 512438 8861 1.7%

Cajamarca 1297835 14599 1.1%

Prov. Const. del Callao 647565 8063 1.2%

Cusco 1066495 18375 1.7%

Huancavelica 400376 5661 1.4%

Huánuco 678041 9497 1.4%

Ica 578766 5428 0.9%

Junin 1092993 13802 1.3%

La Libertad 1287383 16953 1.3%

Lambayeque 950842 8945 0.9%

Lima 6478957 73113 1.1%

Lima Metropolitana 6434323 71086 1.1%

Loreto 736161 8266 1.1%

Madre de Dios 69854 716 1.0%

Moquegua 130192 1402 1.1%

Pasco 239191 3324 1.4%

Piura 1409262 17543 1.2%

Puno 1103689 23084 2.1%



Cuadro 2. Algunos Indicadores de Salud y Educación en el Perú, Lima Metropolitana y en losDepartamentos de Puno y Cusco, ENDES 2000 (INEI)

Promedionacional

LimaMetropolitana

Cusco Puno

Mujeres en edad fértil sineducación o con primariaincompleta

20% 6% 41% 31%

Mortalidad Infantil (en elprimer año de vida)1

43 por mil 17 por mil 84 por mil 59 por mil

Mortalidad en la niñez (antesde cumplir los 5 a

os)1

60 por mil 23 por mil 108 por mil 85 por mil

Atención prenatal 85% 96% 95% 87%

Atención profesional2 al parto 59% 94% 48% 28%

Vacunación completa en niñosde 18-29 meses

66% 73% 55% 72%

Desnutrición crónica en niñosmenores de 5 a os

25% 7% 43% 30%

Anemia en niños menores de 5años

50% 46% 71% 62%

1 para los 10 años anteriores a la encuesta 2 por médico, obstetriz o enfermera/promotora



Cuadro 3. Población con discapacidad de 6 años y más por condición de actividad

Número de personas con

discapacidad >= 6 años

Porcentaje del total

Perú, total 269636 100%

Población económicamente activa PEA 86051 32%

Ocupada 79641 30%

desocupada 6410 2%

Población no económicamente activa 183585 68%

Cuidado del hogar y no trabajo 95799 36%

Estudiante y no trabajo 29503 11%

Jubilante/pensionista y no trabajo 11843 4%

Rentista y no trabajo 3858 1%

otro 42582 16%

Fuente: INEI. Censos nacionales de 1993.

Cuadro 4. Población con discapacidad de 6 años y más por condición de actividad y sexo

Hombres con discapacidad Mujeres con discapacidad

número porcentaje número porcentaje

Perú 136447 133189

Población económicamenteactiva (PEA) 61499 45% 24552 18%

Ocupada 56695 41.5% 22946 17%

desocupada 4804 3.5% 1606 1%

Población no económicamenteactiva

74948 55% 108637 82%

Cuidado del hogar y no trabajo 23636 17% 72163 54%

Estudiante y no trabajo 16584 12% 12919 10%

Jubilante y no trabajo 8322 6% 3521 3%

Rentista y no trabaj0 2381 2% 1477 1%

otro 24025 32% 18557 14%



12

Cuadro 3.Cuadro 3. La Rehabilitación Basada en la Comunidad

COMUNIDAD

parroquia

partera

Proyectode

desarrollo

Promotorde salud

profesores

municipio

vecinos

amigos familia

alcaldía

PCD

empleadores

Centro de

Rehabilitación

capacitación

Referencia y

contrareferencia

COMUNIDAD

parroquia

partera

Proyectode

desarrollo

Promotorde salud

profesores

municipio

amigos familia

alcaldía

PCD

empleadores

Centro de

Rehabilitación

capacitación

Referencia y

contrareferenciavecinos

REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD DE PERU.pdf

Documents