1 Ilona Görög Curs - I. Görög
Boala gravă: reprezentări, credinţe
Atitudinea în faţa bolii ameninţătoare
pentru viaţă
Asistarea bolnavului terminal
3 Curs - I. Görög
Cunoaşterea reprezentărilor, credinţelor,
temerilor specifice din diferite medii culturale
este de mare importanţă pentru profesioniştii
care oferă asistenţă muribunzilor şi celor din
anturajul lor (Twycross, 1999, Mitrofan şi Buzducea,
1999).
Importanţa ritualurilor (Collins şi Coltrane, 1995,
Marchall, 2007) şi a valorilor spirituale în etapa
finală a vieţii (C. Puchalski, 2000, Walsh, King, Jones,
Tookman şi Blizard, 2002, Hinshaw, 2002, Chiu şi
colaboratorii săi, 2004, Chochinov, 2005, 2006)
5 Curs - I. Görög
A vorbi despre moarte celor aflaţi în faza terminală a bolii înseamnã…
A vorbi despre moarte unei persoane dragi aflată în faza terminală a bolii înseamnã…
A primi vestea că boala ta nu răspunde la tratament şi că au mai rămas doar câteva luni...
A primi vestea că unei persoane dragi au mai rămas doar câteva luni de trăit...
6
Împărtăşirea răspunsurilor în perechi
Curs - I. Görög
OPINII:
1. Toţi pacienţii află - CC boală de durată –
numeroase investigaţii, interventii,
tratamente specifice, vizite/internări la
oncologie
2. Aparţinătorii pot bloca informaţia (total,
parţial)
3. Personalul medical poate evita
comunicarea totală despre gravitatea
situaţiei
4. Alte situaţii
7 Curs - I. Görög
Sondaj HCS – (situaţie ipotetică)
Corli et al. 2008 – 550 pacienţi terminali din
Italia: 68% afirmă că au primit informaţii; doar
57% cunoşteau cât de gravă este starea lor (Palliat Med June 2009 23: 354-359)
Morasso et al. 1997 – dintre 54 pacienţi cc doar
37% cunoşteau total,32,2% parţial situaţia lor –
procent mai mare la cei care au fost tratat in
Institutul oncologic (54,3%)
8 Curs - I. Görög
9
Preferinţe privind aflarea
diagnosticului şi
prognosticului
Lot1
N=
1115
%
Cunoaşterea
diagnosticului şi
prognosticului
Lot 2 Lot 3
N=89 % N=199 %
Ar dori să ştie diagnosticul şi
prognosticul 488 43.8
Cunosc diagnosticul şi
prognosticul 30 33.7 54 27.1
Ar dori să ştie doar diagnosticul nu
şi tratamentul/Ar dori ca medicul să
evite cuvântul cancer
199 17.8
Cunosc diagnosticul nu și
prognosticul 37 41.6 63 31.7
Nu ar vrea să afle diagnosticul şi
prognosticul («ar pierde speranţa») 66 5.9 Nu cunosc nici diagnosticul 14 15.7 41 20.6
Persoana ar prefera ca un membru
al familiei să fie informat în locul ei 53 4.75
Familia blochează
informarea bolnavului
despre diagnostic
4 4.5 18 9
Familia blochează
informarea despre
prognostic
4 4.5 23 11.6
309 27.7
9
(89.3) (75.3) (58.8)
Curs - I. Görög
Vârsta: (Mediana vârstei respondenţilor: 55 ani)
- Persoanele mai tinere de 45 de ani afirmă o deschidere semnificativ mai mare pentru a fi informate deplin cu privire la boală, tratamentele posibile şi şansele de vindecare decât cele peste 60 de ani (p=.001)
Educație: Diferenţa este semnificativă între respondenţii cu studii superioare, care răspund că vor să ştie integral care este situaţia, în raport cu cei cu nivel educaţional până la opt clase (p=.000)
Mediul: diferenţă semnificativă între locuitorii din mediul rural și cei din localităţi mari (p=.001)
Factori care determină Evoluţia ştiinţei şi tehnicii medicale
Evoluţia societăţii
Cultura
Spiritualitatea – religia
Schimbări în structura familiei
11 Curs - I. Görög
Argumentaţi
Curs - I. Görög 12
- considerate “eroare” - inacceptabile Cauze: Iluzia puterii dată de nivelul actual înaintat
al ştiinţelor şi tehnologiei medicale Pretenţiile de o perfectă sănătate publică Aspiraţie la o cât mai bună calitate a vieţii
pentru toti
Contribuţia ştiinţelor sociale din ultimele patru decenii la focalizarea atenţiei asupra experienţei trăite de persoana bolnavă şi aspura relaţiilor acesteia pe parcursul bolii (Charmaz, 1999, Kulcsár, 1998).
Rolul de bolnav definit de Parsons în 1964
Conceptul de « traiectoria morţii” - Glaser şi Strauss (1965)
Particularităţile traiectoriei morţii la bolnavii de cancer - Murray, Kendall, Boyd şi Sheikh (2005)
Conceptul de „traiectoria bolii”- surprinde derularea bolii împreună cu aspectele ei sociale, cu interacţiunile specifice dintre bolnav şi cei cu care vine în contact în efortul de a-şi reface sănătatea (Kelly, 2008).
Rolul relaţiei şi al comunicării dintre bolnavul incurabil, personalul medical şi aparţinătorii bolnavului (Stedeford, 1994, Kaye, 1995, Olson, 1997, Field şi Cassel, 1997, Twycross, 1999).
Curs - I. Görög 14
o Suferinţe şi schimbări dramatice ale
aspectului fizic
o Experienţe frustrante (limitări, anularea
viselor, dependenţă)
o Efort continuu de adaptare (dificultăţi în
organizarea existenţei zilnice, a planurilor
de viitor, sentiment de neajutorare)
Curs - I. Görög 15
I.S. = modul în care individul se evaluează pe sine.
= este modul în care individul îşi percepe caracteristicile şi abilităţile individuale
- cuprinde atât imaginea corporală cât şi stima de sine.
Curs - I. Görög 16
Schema corporală
Imaginea corporală
Trăiri corporale (“stare de bine/ de rău”)
Identitate
.....................................
Primele studii la mijlocul sec.XX
Curs - I. Görög 17
„body-image” - Marleau-Ponty (1945/1962) Schilder, 1950
Se formează prin - impresii senzoriale şi tactile - experienţe personale şi trăiri afective
legate de acestea - interacţiuni cu alte persoane - expectanţe, aspiraţii şi compararea
propriilor performanţe cu ale altora
Curs - I. Görög 19
Boli
Acute
Progresive
Accidente
Afecţiuni
Temporare
Definitive
Interne
Vizibile (organice sau functionale
Curs - I. Görög 20
Alterarea funcţiilor
motorii şi a imaginii
corporale este
însoţită de reacţii
emoţionale similare
celor de doliu
Curs - I. Görög 21
« Atitudinea este cea care dizabilizează”
- teama, repulsia, grija exagerată, atitudinea ostilă a celor din jur...
“Dacă ieşi întrun scaun cu rotile pe stradă, aştepată-te la priviri ostentative...”
Diagnosticul de boală incurabilă şi perspectiva morţii produce o împovărare – un şoc intens
Procesul de adaptare la schimbări şi pierderi prezintă numeroase particularităţi de la o persoană la alta, reveniri şi bufee noi
24 Curs - I. Görög
I NEGARE
II. FURIE
III. NEGOCIERE
IV. DEPRESIE
PREGĂTITOARE
V. ACCEPTARE
25
Elisabeth Kübler-Ross
COMENTARII
Curs - I. Görög
Kübler-Ross(1969/2008
I. Stadiul iniţial – confruntarea cu ameninţarea morţii
- şoc, teamă, anxietate,
- neîncredre, furie, negare,
- sentimente de vină,
- speranţă/disperare,
- umor, negociere
26 Curs - I. Görög
27
II. Stadiul cronic – înrăutăţirea stării generale - definitivare - scăderea intensităţii emoţiilor - depresie
Curs - I. Görög
• Starea şi evoluţia fiecărui pacient este o combinaţie unică de emoţii schimbătoare
• Studii arată că 1 din 3 pacienţi trece prin criză emoţională
Susan Davis-Ali, 1997
29 Curs - I. Görög
Reacţie la pierderi (imaginea corporală;
autonomie, abilităţi, relaţii, vise)
Doliu anticipat
Teama de moarte
Teama de separare
Teama de necunoscut
Teama de chinuri (sentiment de vinovăţie)
30 Curs - I. Görög
Emoţii : Reacţii:
Teamă - Negare
Furie - Învinovăţire
Tristeţe - Amărăciune
Dependenţă - Neajutorare
Lipsă de - Disperare
speranţă
32 Curs - I. Görög
Emoţii : Reacţii:
Teamă - Înfruntarea temerilor
Furie - Spirit combativ
Tristeţe - Exrimarea durerii
Dependenţă - Participare
Lipsă de speranţă - Căutarea unui sens
33 Curs - I. Görög
http://widget.newsinc.com/fu
llplayerwvars.html?wid=5740&
cid=1252&spid=23544441&free
wheel=90000&sitesection=hous
tonchon_ent
Dg Boală Hodgkin în 2009 –
tratamente urmate de remisie
Revenirea bolii după 20 de luni nu-l-a
împiedicat să participe la cursa de
alergare organizat a.c. la New York în
scop caritabil
34
n. 1973, fotbalist Exp.extremă în Africa
Curs - I. Görög
Curs - I. Görög 35
Dr. Robert Buckman 22 aug. 1948 –9 oct.2011
„Cancer este un cuvânt nu o sentinţă” „Boala mea (dermatomyositis, 1979) mi-a dat mai mult curaj să vorbesc cu pacienţii”
http://www.youtube.com/watch?v=Jw4ppVMWsGA&feature=relmfu
36
“Există oameni care fac din soare o simplă
pată galbenă,
dar există şi oameni care fac dintr-o
simplă pată galbenă, un soare adevărat.”
Atitudinea – face diferenţa
Curs - I. Görög
Asistarea bolnavului grav NEVOI şi modul în care le acoperă ÎP
Lucru în grupuri mici
- consemnarea pe o foaie comună a opiniilor
38 Curs - I. Görög
Îngrijirea hospice are în vedere nevoile
FIZICE
PSIHO-SOCIALE
SPIRITUALE
ale pacientului terminal
40 Curs - I. Görög
FIZICE Confort si calitatea vieţii Solutii pentru pastrarea autonomiei –
(atat cat permite starea pacientului) -mobilitate in pat, acces la cele necesare
Eliberare de durere, suferinţe ( terapia durerii si prin cai nemedicale: art-terapie, muzica, aromaterapie, masaj usor; psihoterapie)
Alimentaţie adecvată, lichide (nevoi si dorinte – legatura cu experiente timpurii ale persoanei)
41 Curs - I. Görög
Curs - I. Görög 42
Este propusă ca parte componentă a strategiei terapeutice multidisciplinare
Include metode relaxante prin atingeri, masaj, baie terapeutică
Favorizează regresia si retrăirea unor senzaţii corporale arhaice
Reduce discrepanţa dintre imaginea ideală a corpului şi cea a corpului bolnav – reunifică identitatea eului
Curs - I. Görög 43
Informarea anticipativă - este bine să se ofere opţiuni
Asistarea pacientului în menţinerea unei cât mai bune autonomii, implicarea lui în decizii privind îngrijirea şi programul zilnic
Contact cu membrii familiei, prieteni
- Întâlniri “de suflet” - Poze ale celor apropiaţi; Schimb de mesaje
Sinceritate
Ascultare
- Jurnal; Scrisoare, Înregsitrarea mesajului
Însoţire (Companie)
Securizare (sprijin emotional)
45 Curs - I. Görög
M. Renz: 4 unități tematice
30 de categorii:
- tematica morții: acceptare -temeri
- încheierea vieții:
retrospectiva –maturizare – aparținători
- speranță, viziuni, deschidere spirituală
--------------------------------
a patra unitate se referă la terapia prin muzică
4 unități tematice: 21 de categorii
-Tematica bolii și morții – conținuturi
cognitive (conștientizare, adaptare) și
emoționale (temeri)
-Tematica vieții – prezentul (ex.planuri
blocate, tensiuni)/ trecutul (traume,
aminitiri ca refugiu)
-Teme de maturizare (rezoluții,
reconciliere, bilanț, afecțiune,
temporizare)
-Teme legate de credință, spiritualitate
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Boala, negare,
constientizare
Iminenta mortii-
temeri
Teme de viata
prezenta
Refugiu in trecut,
regrete
Teme de dezvoltare
Spiritualitate,
credinta
100%
65,20%
84,30%
29,20%
67,40%
5,50%
20,20%
1,10%
32,50%
31,50%
st.terminal St.avansat
Fig . 6. Ponderea temelor în naraţiuni
Nevoia şi căutarea de sens –
Christina Puchalski – importanta
spiritualității
Evaluarea istoricului spiritual al persoanei
- tehnica propusă de Puchalski (2000)
“Dignity therapy” - Model de intervenţie în
vederea atenuării suferinţei existenţiale -
“terapia demnităţii” elaborată de M.Harvey
Chochinov (2005, 2006).
48 Curs - I. Görög
Respect faţă de manifestarea adecvată a credinţei, religiei propri
Acces la prezenţa unui părinte spriritual conform religiei
Acces la text, ritual religios
Slujba la ieşirea cu greu a sufletului
Canonul de rugăciune către Maica Domnului
(Larchet, 2006)
49 Curs - I. Görög
Lipsa
unor cunoştinţe şi aptitudini specifice
de încredere în sine - “Ce pot să-i ofer ? “
sprijinului din partea mediului profesional
- Medicina este orientată spre vindecare şi nu
apreciază îngrijirea paliativă
51 Curs - I. Görög
Experienţa personală negativă legată de moarte
Teama de reacţiile pacientului şi ale familiei sale : furie, depresie, anxietate
Teama de aspectele spirituale legate de moarte
Epuizare (Burn-out) – evitarea implicării emoţionale şi cognitive
R. Twycross (1999)
52 Curs - I. Görög
Să acceptăm ceea ce pare inacceptabil
Să ne dăm seama că nu suntem identici cu
teama, confuzia, rezistenţa noastră
Că putem exista fără « a fi ceva …»
53 Curs - I. Görög
Să ne putem debarasa de modele
Să ne deschidem inima şi mintea, să trăim
deplin prezentul, să desluşim bogăţia
fiecărei clipe
Să deosebim valorile perene de cele
trecătoare
După Stephen şi Ondrea Levine
54 Curs - I. Görög
55
...viaţa nu se măsoară în numărul de respiraţii, ci în momentele în care inima ta a bătut foarte repede: de râsete…, de surpriză…, de extaz…,de bucurie… şi
mai ales, de iubire fără calcul.
Curs - I. Görög
Buckman R. (1992) How to Break Bad News A Practical
Guide For Healthcare Professionals, University of Toronto
Press, Toronto.
Charmaz K. (1999) "Experiencing Chronic Illness." In
Handbook of Social Studies in Health and Medicine. SAGE
Publications. [accesat 1 May. 2010.] <http://www.sage-
ereference.com/hdbk_socstudyhealth/Article_n18.html>
Chochinov H M et al. Dignity Therapy: A Novel
Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End
of Life, J.Clinical Oncology, Vol 23, No 24 (August 20),
2005: pp. 5520-5525
Davis-Ali S., Focus on Psychosocial Issues in Oncology, in
Oncology Issues 1997, 12(6):12-17
57 Curs - I. Görög
Görög I (2010) Boala incurabilă şi terminală – atitudini şi asistenţă în România de azi, Teză de doctorat, UBB, Cluj-Napoca
Kübler-Ross E. (2008) Despre moarte si a muri,, Ed. Elena Francisc, Buc. (On Death and Dying, 1969, First Collier Books Trade Ed.
Kübler-Ross E. (2010) Moartea - Stadiul final al evoluției, Ed. Elena Francisc, Buc.
Larchet JC, 2006, Creştinul în faţa Bolii, Suferinţei şi Morţii, Buc.
Levine S, Levine O. What We Can Learn from the Dying, in Medical Self-Care, 1983 Fall.
Madioni F. et al. Body image and the impact of terminal disease, in European Journal of Palliative Care, 1997:4, pp.160-162
Mitrofan I, Buzducea D, 1999, Psihologia pierderii şi treapia durerii, Ed. Albedo, Buc.
58 Curs - I. Görög
Popa-Velea O (1996) Problemele psihologice ale
asistenţei muribundului, în Bradu Iamandescu, I.,
Psihologia Medicală, ed.II, Ed. Infomedica
Puchalski C, Ferrel B, 2010, Making Health Care
Whole: Integrating Spirituality into Patient Care
Renz M. (2003) Vallomások a halálos ágyon. Átalakulás és
végső érés a halál küszöbén (Mărturii pe patul de moarte.
Transformare şi maturizare finală în pragul morţii,
trad. l.magh.), Ed. Agape, Szeged.
Twycross R (1999), Introducing Palliative Care, 3rd
ed., Radcliffe Medical Press, Abingdon
59 Curs - I. Görög
www.pallmed.net
www.abcd_caring.org
www.careofdying.org/
www.dyingwell.org YOU TUBE:
I.D. Yalom http://www.youtube.com/watch?v=_-1dfH_kVZA
http://www.youtube.com/watch?v=mx9RuB3s0dw&feature=rel
ated
E. Kubler-Ross
Ch. Puchalski http://www.youtube.com/watch?v=qVux8uuUchM
60 Curs - I. Görög