Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom Monica Biscaldi-Schäfer, Sophia Denzinger, Christian Fleischhaker, Philipp Heiser, Klaus Hennighausen, Miriam Paschke, Reinhold Rauh, Eberhard Schulz Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
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Psychosoziales Funktionsniveauund Lebensqualität von Kindern
und Jugendlichen mitFrühkindlichem Autismus und
Asperger-Syndrom
Monica Biscaldi-Schäfer, Sophia Denzinger, Christian Fleischhaker, Philipp Heiser, Klaus Hennighausen, Miriam Paschke, Reinhold Rauh, Eberhard Schulz
Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation(z.B. Fehlen eines sozialen Gebrauchs sprachlicher Fertigkeiten;Mangel an emotionaler Resonanz auf verbale und nonverbale Annäherungen durch andere Menschen; Veränderung der Sprachmelodie)
Eingeschränkte Interessen und stereotype Verhaltensmuster(z.B. Starre und Routine hinsichtlich alltäglicher Beschäftigungen; Widerstand gegen Veränderungen)
Manifestation vor dem 3. Lebensjahr
Unspezifische Probleme wie Befürchtungen / Phobien, Schlaf-/Eßstörungen, Wutausbrüche, Aggressionen, Selbstverletzungen
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ICF-Core Set: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeiten, Behinderung und Gesundheit (WHO, 2001) – Kurz-Version (zusammengestellt an der KJP
Freiburg)
ILK: Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (Mattejat et al., 1998)
15 Patienten (bzw. ihre Eltern) mit Asperger Syndrom und 7 mit High-Functioning Autismus sowie 24 Eltern von Patienten mit Low-FunctioningAutismus wurden über ihre funktionale Gesundheit und Lebensqualitätbefragt:
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Patienten mit Asperger Syndrom und High-functioning Autismus zeigten sehr ähnliche Ergebnisse im Hinblick auf die ICF: daher wurden die ICFErgebnisse für die Darstellung der Daten zusammengefasst
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ILK: Inventar zur Erfassung derLebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
1. Wie kommst du mit den schulischen Anforderungen zurecht?
2. Wie ist deine Beziehung zu den anderen Familienmitgliedern (Eltern, Geschwister)?
3. Wie kommst du mit anderen Jugendlichen in der Freizeit aus?
4. Wie kannst du dich alleine beschäftigen (Spielen, Interessen, Aktivitäten)?
5. Wie schätzt du deine körperliche Gesundheit ein?
6. Wie schätzt du deinen „nervlichen“ und seelischen Zustand ein (Gefühle, Nerven, Laune)? Bist du meistens gut drauf oder meistens nicht so gut drauf?
7. Wenn du alle diese Fragen zusammenfasst: Wie geht es dir zur Zeit insgesamt?
Wir haben die Bitte, dass du uns einige Fragen darüber beantwortest, wie du deine Situation einschätzt. Denke dabei hauptsächlich an die letzte Woche und kreuze in jeder Zeile ein Kästchen an (sehr gut – eher gut – teils, teils – eher schlecht – sehr schlecht).
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Bei den autistischen Störungen sind viele Domänen der Aktivitäten und Teilhabe (bei Anforderungen, bei der Erledigung von Aufgaben, inBeziehungen, im Gemeinschaftsleben sowie bei bestimmten Aspekten der Selbstversorgung, der Kommunikation und der interpersonellen Interaktionen) erheblich bis voll beeinträchtigt, unabhängig vom Intelligenzniveau und diagnostischen Typus.
Auch autistische Menschen mit normaler Intelligenz haben Beeinträchtigungen in bestimmten Bereichen der mentalen Funktionen, wie z.B. Aufmerksamkeit, die Fähigkeit emotionale Signale adäquat einzusetzen sowie Planungs- und Organisationsfähigkeiten.
Die Beeinträchtigungen in der Gruppe der geistig Behinderten sind noch stärker. Insbesondere eine wirtschaftliche Selbstständigkeit (auch bei leichter geistigen Behinderung) wird nicht erreicht.
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Lebensqualität (ILK): Zusammenfassung der Ergebnisse
Die Elterneinschätzung war signifikant schlechter in allen klinischen Populationen (autistisch oder nicht) im Vergleich zu einer repräsentativen Schüler-Stichprobe.
Die Selbsteinschätzung der Jugendlichen mit HFA war signifikant schlechter als die Selbsteinschätzung der repräsentativen Schüler-Stichprobe und der Asperger-Patienten.
Die Selbsteinschätzung der Patienten mit AS und HFA zeigte eine stark eingeschränkte Lebensqualität im Bereich der sozialen Beziehungen (Freunde, Familie). Patienten mit Asperger Syndrom waren “alleine”zufrieden.
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für die Zielsetzung bei der individuellen Therapieplanung und Überprüfung der Therapieziele im Verlauf
für die Ermittlung von prognostisch relevanten Faktoren
für die Festlegung und den Vergleich von homogenen Patientengruppen, z. B. bezüglich gezielter, spezifischer Gruppeninterventionen
Die ICF stellt ein fachübergreifendes Instrument dar, das durch ihr biopsychosoziales Modell für die Arbeit im psychiatrischen Bereich besonders geeignet ist.
Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:
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