Krebsregister Rheinland-Pfalz S. Zeißig, K. Fröhlich, J. Unden, P. Plachky, L. Koch, H. Bertram, A. Eberle, S. Schmid-Höpfner, C. Stegmaier, A. Waldmann, V. Arndt Forschung mit epidemiologischen Krebsregistern: Auswirkungen unterschiedlicher Zugänge zu Befragungsteilnehmern Erfahrungen in Rheinland-Pfalz mit der bevölkerungsbezogenen CAESAR- Studie
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TumordokutagungBayreuth CAESAR 110329 · Studienziele der CAESAR-Studie ♦ Lebensqualität bei Langzeit-Überlebenden nach einer Krebserkrankung ♦ Determinanten der Lebensqualität
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Krebsregister Rheinland-Pfalz
S. Zeißig, K. Fröhlich, J. Unden, P. Plachky, L. Koch, H. Bertram, A. Eberle, S. Schmid-Höpfner,
C. Stegmaier, A. Waldmann, V. Arndt
Forschung mit epidemiologischen Krebsregistern:
Auswirkungen unterschiedlicher Zugänge zu
Befragungsteilnehmern
Erfahrungen in Rheinland-Pfalz mit der bevölkerungsbezogenen CAESAR-Studie
Krebsregister Rheinland-Pfalz
Hintergrund
Unterschiedliche rechtliche Rahmenbedingungen in epidemiologischen Landeskrebsregistern
� Verschiedene Rekrutierungsstrategien in Multi-
Center-Studien mit mehreren Krebsregistern
� Unterschiedliche Teilnahmeraten
� Unterschiedlich hohe personelle und finanzielle Mittel
Krebsregister Rheinland-Pfalz
Studienziele der CAESAR-Studie
♦ Lebensqualität bei Langzeit-Überlebenden nach einer Krebserkrankung
♦ Determinanten der Lebensqualität und spezifische Einschränkungen bei Langzeit-Überlebenden nach einer Krebserkrankung
♦ Prävalenz von langanhaltenden körperlichen und mentalen Einschränkungen
♦ Mögliche Beeinträchtigungen durch die Krebsanamnese bei der Versorgung anderer (nichttumoröser) Erkrankungen sowie im beruflichen und familiären Umfeld
Krebsregister Rheinland-Pfalz
Studiendesign
♦ Gepoolte Analyse mehrerer Kollektive von Langzeit-Krebsüberlebenden (Brust-, Kolorektal- oder Prostatakarzinom, ca. 7000 Patienten, 5-15 Jahre nach Diagnose, Alter bei Diagnose: 20-75 Jahre)
♦ Aus dem Einzugsbereich sechs bevölkerungsbezogener Krebs-register in Deutschland (Bremen, Hamburg, Münster/NRW, Rheinland-Pfalz, Saarland, Schleswig-Holstein)
♦ Schriftliche postalische Erhebung zu verschiedenen Aspekten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität
♦ Um den weiteren Verlauf der gesundheitsbezogenen Lebens-qualität erfassen zu können, werden Vorkehrungen für weitere Nacherhebungen innerhalb der nächsten 10 Jahre getroffen.
OVIS Direkt über Studienzentrum75% 75,9% (1891 von 2490) 75,9% (1891 v. 2490)
Saarland VERDI Direkt über Studienzentrum 85% 77,4% (315 von 407) 77,4% (315 von 407)
ESTHER-II
Direkt über Studienzentrum75% 78,6% (707 von 900) 78,6% (707 von 900)
Direkt über Brust- bzw. Darmzentren
50% 55,8% (517 von 927) 55,8% (517 von 927)
Hamburg Direkt über Studienzentrum 50% 41,8% (937 von 2242) 41.8% (937 v. 2242)
NRW (Münster)
Indirekt über einenStudienarzt
35% 35,9% (1366 von 3800) 35,9% (1366 v. 3800)
BremenIndirekt über Pathologen u. behandelnden Arzt (Klinik)
35% 42,0% (689 von 1639) 27,4% (689 von 2513)
Rheinland-Pfalz
Indirekt über behandelnden Arzt
35% 42,0% (741 von 1766) 22.8% (741 v. 3245)
Krebsregister Rheinland-Pfalz
Limitationen
♦ Aussagen zum Aufwand in den anderen Studienregionen erst nach Abschluss der Rekrutierung möglich
♦Nur lückenhafte Informationen zu den Gründen der Nichtteilnahme auf Seiten der Ärzte (am häufigsten genannt: Zeitmangel, allgemein zu viel Verwaltungsaufwand in der Praxis)
Krebsregister Rheinland-Pfalz
Diskussion und Zusammenfassung
Probleme bei indirekter Kontaktierung:
♦ Zeitliche Verzögerung ( 3 Monate vom Erstkontakt Ärzte bis zum Erstkontakt Patienten bzw. 4 Monate bis zum Beginn des Fragebogenversands)
♦Höherer Aufwand (Personal, Kosten)
♦ Sehr viele Probanden werden nie erreicht (40,8%), da ihr Arzt nicht an der Studie teilnehmen möchte
� Niedrigere kumulative Teilnahmeraten bei höherem personellen, zeitlichen und finanziellen Aufwand
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Fazit
♦ Vereinfachung der Vorgehensweise bei ähnlicher Studie zu Lebensqualität bei Malignem Melanom:
o Nur Hautärzte
o Unterstützung durch den Berufsverband der Dermatologen RLP
o Versand auch über Hautklinik
o Vertrauensstelle ist Studienzentrum
o Fragebogen wird direkt mit dem ersten Patientenanschreiben verschickt