PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – ESTADÍSTICA ANUAL 2015 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS UPGDS NACIMIENTOS POR UPGD CAFAM 5483 EL BOSQUE 3440 VERAGUAS 3087 SAN IGNACIO 1602 SAN JOSE INFANTIL 4472 POLICIA 395 SIMÓN BOLIVAR 145 MAGDALENA 3489 SUBA 2757 SIVIGILA 77355 Total general 102225 TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL 24870 24% SIVIGILA 77355 76% Total general 102225 TOTAL DE MALFORMADOS PORCENTAJE CASO-CONTROL 655 30% SIVIGILA 1516 70% TOTAL 2171 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Karen Sarmiento. Médico rural.Instituto de Genética Humana.
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PROGRAMA DE VIGILANCIA DE ... - Anomalias … · anomalia de ebstein 8 0,78 hidrocele 8 0,78 otras anoftalmias 8 0,78 pielectasia, esctasia urinaria 7 0,68 pie equino : equinovaro,
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PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
ESTADÍSTICA ANUAL 2015
Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las
correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento
NACIMIENTOS VIGILADOS
UPGDS NACIMIENTOS POR
UPGD
CAFAM 5483
EL BOSQUE 3440
VERAGUAS 3087
SAN IGNACIO 1602
SAN JOSE INFANTIL 4472
POLICIA 395
SIMÓN BOLIVAR 145
MAGDALENA 3489
SUBA 2757
SIVIGILA 77355
Total general 102225
TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE
CASO CONTROL 24870 24%
SIVIGILA 77355 76%
Total general 102225
TOTAL DE MALFORMADOS PORCENTAJE
CASO-CONTROL 655 30%
SIVIGILA 1516 70%
TOTAL 2171
Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Karen Sarmiento. Médico rural.Instituto de Genética Humana.
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD
5483
3440
3087
1602
4472
395
145
3489
2757
0 1000 2000 3000 4000 5000 6000
CAFAM*
EL BOSQUE
VERAGUAS
SAN IGNACIO
SAN JOSE INFANTIL
POLICIA
SIMÓN BOLIVAR
MAGDALENA
SUBA
Nacimientos vigilados caso control Enero -Diciembre 2015
UPGDS
TOTALES
PORCENTAJE NACIMIENTOS POR UPGD
MALFORMADOS POR UPGD
CAFAM 5483 101 2%
EL BOSQUE 3440 92 3%
VERAGUAS 3087 69 2%
SAN IGNACIO 1602 157 10%
SAN JOSE INFANTIL 4472 103 2%
POLICIA 395 5 1%
SIMÓN BOLIVAR 145 4 3%
MAGDALENA 3489 74 2%
SUBA 2757 50 2%
SIVIGILA 77355 1516 2%
Total general 102225 2171
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR)
RECIÉN NACIDOS NÚMERO PORCENTAJE
VIVOS 102130 99,91%
MUERTOS 95 0,09%
TOTAL 102225
MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR)
RECIÉN NACIDOS
NO MALFORMADOS MALFORMADOS TOTAL GENERAL
VIVOS 100049 2081 102130
MUERTOS 5 90 95
TOTAL GENERAL 100054 2171 102225
2%
3%
2%
10%
2%
1%
3%
2%
2%1%
Frecuencia de malformados por UPGD - Enero - Diciembre 2015
CAFAM* EL BOSQUE VERAGUAS
SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL POLICIA
SIMÓN BOLIVAR Total general
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
RECIÉN NACIDOS MALFORMADOS, DISTRIBUCIÓN DEL DIAGNÓSTICO
MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000
DOWN, CARIOTIPO: OTROS 84 8,22
DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 76 7,43
HIDRONEFROSIS CONGENITA 74 7,24
ANE DEL OJO 67 6,55
MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 64 6,26
PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 60 5,87
SALDINO-NOONAN 59 5,77
DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 48 4,70
MICROCEFALIA 41 4,01
POLIDACTILIA PREAXIAL ,1O DEDO, AMBOS 40 3,91
SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 33 3,23
PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 32 3,13
ANENCEFALIA 30 2,93
PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 29 2,84
GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 27 2,64
MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 26 2,54
ESTENOSIS ANAL 25 2,45
HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 25 2,45
DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 23 2,25
PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 22 2,15
HERNIA DIAFRAGMATICA 22 2,15
LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 22 2,15
PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 21 2,05
COARCTACION DE LA AORTA 21 2,05
HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR , 1ER GRADO 21 2,05
OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 20 1,96
CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 20 1,96
ONFALOCELE 19 1,86
ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 18 1,76
DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 17 1,66
SINDACTILIA 17 1,66
POLIDACTILIA PREAXIAL ,1O DEDO, MANO/S 16 1,57
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
DOWN 16 1,57
SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 15 1,47
ATRESIA DE LA VALVULA PULMONAR 15 1,47
POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 15 1,47
DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 15 1,47
HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 14 1,37
ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 14 1,37
VENTRICULO UNICO 14 1,37
HIDROCEFALIA LEVE O SAI 14 1,37
FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 14 1,37
QUISTE PULMONAR CONGENITO 13 1,27
SITUS INVERSUS 13 1,27
FISURA ANAL, FISTULA ANAL 13 1,27
ANO IMPERFORADO ALTO, SI 12 1,17
MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 12 1,17
HEMANGIOMA PLANO 12 1,17
ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 12 1,17
MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 12 1,17
AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 12 1,17
DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 12 1,17
HIGROMA QUISTICO 11 1,08
ANE DEL APARATO DIGESTIVO 11 1,08
ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 11 1,08
FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 11 1,08
OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 11 1,08
DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS CON HIDROCEFALIA 1 0,10
PIE HENDIDO 1 0,10
APENDICE CUTANEO 1 0,10
PIE TALO : TALOVALGO , TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 1 0,10
SORDERA CONGENITA, SORDOMUDEZ 1 0,10
IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,10
DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 1 0,10
IMPLANTACION BAJA DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,10
HEPATOMEGALIA 1 0,10
CARIOTIPO 45,X 1 0,10
TUMORES CEREBRALES 1 0,10
ESPINA BIFIDA 1 0,10
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES
SUBGRUPO NÚMERO TASA x 10.000
Malformación congenita cardiaca 411 40,21
Down 144 14,09
Labio leporino con/sin paladar hendido 110 10,76
Polidactilias 97 9,49
Defecto/Malformación de otros organos abdominales 91 8,90
Microtia 90 8,80
Malformación/defecto del riñón 89 8,71
Talipes 88 8,61
Otras malformaciones del ojo 67 6,55
Hipospadias 54 5,28
Hidrocefalia 53 5,18
Otras malformaciones esqueleticas 47 4,60
Estenosis/Imperforaciòn anal 46 4,50
Paladar hendido 45 4,40
Microcefalia 41 4,01
Atresia/estenosis esofagica 36 3,52
Anencefalia y malformaciones congénitas similares 35 3,42
Anomalias del encefalo 30 2,93
Atresia/estenosis intestinal 25 2,45
Otras malformaciones 25 2,45
Defecto de tubo neural/Espina bífida 22 2,15
Anormalidad por reducción de miembros 22 2,15
Malformación o deformidad de la cabeza 21 2,05
Alteración osea/cartilaginosa 20 1,96
Sindactilias 19 1,86
Sindactilia 17 1,66
TURNER , CARIOTIPO: SIN 1 0,10
ESPINA BIFIDA CERVICAL Y CERVICODORSAL CON HIDROCEFALIA 1 0,10
OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,10
ESPINA BIFIDA DORSAL Y DORSOLUMBAR CON HIDROCEFALIA 1 0,10
POLIDACTILIAS COMBINADAS 1 0,10
Total general 2171
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
Deformidad y/o malformación de la OIDO 17 1,66
Hemangioma 14 1,37
Defecto/Malformación ano-rectales 13 1,27
Malformación/Defecto pulmonar 13 1,27
Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 13 1,27
Nevus y manchas piel 12 1,17
Malformaciones congénitas múltiples 12 1,17
Anoftalmia, microftalmia y macroftalmia 12 1,17
Apendice/ Fistula cutánea 11 1,08
Defecto de tubo neural/Encefalocele 11 1,08
Deformidades congénitas de los pies 11 1,08
Defectos por reducción del miembro inferior 11 1,08
Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 10 0,98
Otras malformaciones de los vasos 10 0,98
Fisura del paladar 9 0,88
Genitalia externa ambigua o ausente 9 0,88
Anormalidades escrotales 8 0,78
Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 8 0,78
Anormalidades testiculares 7 0,68
Otras malformaciones del sistema Urinario 7 0,68
Edwards 7 0,68
Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 7 0,68
Otras alteraciones del sistema nervioso central 7 0,68
Anormalidad de la cadera 6 0,59
Sindromes teratogénicos 6 0,59
Displasias esqueleticas 6 0,59
Turner 5 0,49
Otras anomalias del pie 5 0,49
Malformaciones congénitas del cristalino 4 0,39
Anormalidades del pene 4 0,39
Deformidad o malformación dedos/ mano 4 0,39
Defecto/Malformación intestinal 4 0,39
Apendices o fistulas 4 0,39
Malformación o Defecto uretral/ vesical 4 0,39
Patau 4 0,39
Alteraciones dentales y de la encía 4 0,39
Trastornos de la glándula tiroides 3 0,29
Anormalidades articulares 3 0,29
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
Malformación o defecto de maxilares 3 0,29
Alteraciones de la lengua 3 0,29
Ausencia/hipoplasia nariz 3 0,29
Malformaciones congénitas del segmento anterior del ojo 3 0,29
Otros hallazgos 2 0,20
Alteraciones traquea 2 0,20
Atresia de coanas 2 0,20
Alteraciones branquiales 2 0,20
Artrogriposis 1 0,10
Amputación de miembros 1 0,10
Malformación cadera/pelvis 1 0,10
Malformación reja costal 1 0,10
Sordera congenita 1 0,10
Alteración del pelo y cuero cabelludo 1 0,10
Alteraciones mamilares 1 0,10
Alteraciones mamarias 1 0,10
Otros Movimientos Anormales 1 0,10
Hernias abdominales 1 0,10
Otras alteraciones de la piel 1 0,10
Total general 2171
MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES
GRUPO NÚMERO TASA x 10.000
MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 411 40,21
MIEMBROS 359 35,12
SISTEMA NERVIOSO 209 20,45
MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 169 16,53
SINDROMES CROMOSOMICOS 160 15,65
OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 140 13,70
RENAL 108 10,56
OIDO 108 10,56
SISTEMA GASTROINTESTINAL 77 7,53
ESQUELETICO 77 7,53
MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 76 7,43
OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 45 4,40
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 40 3,91
PULMONAR 15 1,47
OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 14 1,37
CABEZA 12 1,17
CUELLO 12 1,17
ENFERMEDADES CONGENITAS DEL SISTEMAS CIRCULATORIO 10 0,98
GENITAL 8 0,78
SINDROMES TERATOGENICOS 6 0,59
REGION ORAL 6 0,59
SISTEMA URINARIO 4 0,39
ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 4 0,39
SINDROMES GENETICOS 4 0,39
SISTEMA URINARIO 4 0,39
MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 3 0,29
OTROS HALLAZGOS 3 0,29
OTRAS MALFORMACIONES 1 0,10
SISTEMA OSTEOMUSCULAR 1 0,10
Total general 2171
CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD:
PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE
IIb 1646 76%
IIId 216 10%
IIIa 152 7%
IIc 98 5%
IId 18 1%
IIIc 12 1%
IIIb 12 1%
Ia 12 1%
IId 4 0%
Iia 1 0%
Total general 2171
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. –
EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS
NOMBRE CARGO
Patricia Arce Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS
Gloria Gracia Epidemióloga
Ignacio Zarante Genetista
Karen Sarmiento Médico
Sandra Valencia Médico
Pilar Guatibonza Médico
Lina María Ibañez Seguimiento
Carolina Acevedo Seguimiento
Caroline Castro Seguimiento
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS
Asociación Descripción Datos de contacto
Best Buddies / Amigos del Alma Colombia
Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país.
www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.
http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611
Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown)
Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down.
http://www.asdown.org/
Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE)
Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual.