Top Banner
Experiències de respecte cap a la dignitat humana Ma Dolors Navarro Barcelona, 17 de març de 2010
40

Presentació Ma Dolors Navarro

Jul 14, 2015

Download

Health & Medicine

Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Presentació Ma Dolors Navarro

������������������� �������������������� �

������ ������������ ������

Experiències de respecte cap a la dignitat humana

Ma Dolors NavarroBarcelona, 17 de març de 2010

Page 2: Presentació Ma Dolors Navarro

����������������������� ��

���������������������������

• El pacient i la informació• El pacient i el seu entorn més

immediat• El pacient i la seva pròpia

experiència

Page 3: Presentació Ma Dolors Navarro

��� ���������� ����

Una forma d’assegurar-nos de que els nostres valors i desitjos

es tindran en compta fins i tot en situacions

en les quals no siguem capaços d’expressar-los

Page 4: Presentació Ma Dolors Navarro

�������������� ����

���������� ��� ����

– Advance directives 3.860.000 webs 0,36”

– Living wills 1.810.000 0,19”

– Instruccionesprevias 627.000 0,26”

– Voluntadesanticipadas 34.500 0,25”

Page 5: Presentació Ma Dolors Navarro

����������������������������������

��������� �����������

��������� ����

���������������������������

Page 6: Presentació Ma Dolors Navarro

� ������������� �����

���������

������������������� ��

��������������������������������

��������� ��������������������

����������� ��

���������� �������

Page 7: Presentació Ma Dolors Navarro

���� ����� ������

Page 8: Presentació Ma Dolors Navarro

����� �������������

��� ��

�� ����

�������

��������

Page 9: Presentació Ma Dolors Navarro

Family adaptation to illness

Family life cicle: Families are not static

ChildhoodAdolescence

Middle adulthoodLate adulthood

Grandparenthood

ChildbirthChildbearingSettling down

Middle-age reevaluationPlan for retirement

Retirement

Adapted from: Doherty and Campbell, 1990

Page 10: Presentació Ma Dolors Navarro

������� ����������� �������

�������� ��� ����

����� �����

������� ���� �

����������������

�������������� ��� �

�������� �����������

� �� �������

���� � �!���������

���������

��������"����

���������

#�����

$����%����

�������

!

"

#

$%

���������&'�(��)�*������+,--.�

Page 11: Presentació Ma Dolors Navarro

&��������������'�� ������������������� �������'�����������(��)))

Que hi hagi

confiança

Que tinguin cura de mi

Page 12: Presentació Ma Dolors Navarro

&������ ��(� ������

�����������������*�������������+�,�����������������-�

������ �������&������� ����&������ .�����

�����������-�/�*����0�1�*����2�"334

Page 13: Presentació Ma Dolors Navarro

����+�

“… acceptar i creure que, davant d’una situació de

vulnerabilitat i d’assimetria d’informació i coneixement, el professional actuarà en

defensa dels interessos dels seus pacients.”

��������&/�����0������+1..2

Page 14: Presentació Ma Dolors Navarro

Estudi sobre

Confianza en el

Sistema Nacional de Saludn=3.010

Con la colaboración de:

Page 15: Presentació Ma Dolors Navarro

0%

20%

40%

60%

80%

100%

TOTAL 78% 75% 69% 63% 62% 56% 52% 46% 44% 41%

Centros médicos o centros

Hospitales públicos

Industrias farmacéuticas

UniversidadesInfraestructura

ferroviaria Medios de

comunicaciónBancos

Compañías aéreas

Compañías telefónicas

Gobierno

¿Considera que cada una de las siguientes instituciones realiza su trabajo correctamente?

Porcentaje de respuestas afirmativas

Page 16: Presentació Ma Dolors Navarro

�������������5���������6

57�����������8�9����������������� ���������������������*������������*��������������76

57����������������������������������������2������������������:��������8����� ��������2�

���������������;�������< ���������������8������������=���9���� �����������������������>�����������������*���������������2����������� ��2���������������������������������8�� ������76

��������& ��� �����3����4�)� ���� $����� +1..2

Page 17: Presentació Ma Dolors Navarro

Qualitat de vida

“Valoració subjectiva que es fa respecte diferents aspectes de la vida i en relació a l’estat de salut com ara: el funcionament físic, psicològic i social, així com els símptomes de la malaltia i els efectes secundaris dels tractaments”.

Adaptat de: Font, 1988

Page 18: Presentació Ma Dolors Navarro

��������� 5������6

�������*� �� �����*������� ���������������*�� �������� ����� ������������ ���� *����� ���������������� �8�����������*��*��������������:����������*���2�.?���������������<���� ����������������� ��������������

������� ��-�������������/2�"334

Page 19: Presentació Ma Dolors Navarro

L’atenció al final de la vida

• Estudi qualitatiu• Grups focals

– Familiars – Professionals

• Experiència – Vivències – Dificultats– Necessitats– Serveis

FJL, Departament de Salut, 2007.

Page 20: Presentació Ma Dolors Navarro

Vivències

• El patiment de la persona estimada

• La davallada progressiva del malalt

• Pensar que no s’ha fet tot el possible

Page 21: Presentació Ma Dolors Navarro

Dificultats

• El cansament• La conciliació amb

la vida familiar, laboral, social

• L’acceptació de la mort

Page 22: Presentació Ma Dolors Navarro

Necessitats

• Estar al costat del malalt

• Poder descansar• Acomiadar-se• Sentir-se escoltat i

acompanyat• Adequació dels

serveis, tracte i acompanyament

Page 23: Presentació Ma Dolors Navarro

Document d’instruccions prèvies

• Facilitar determinades decisions al final de la vida

• Autonomia del pacient• Respecte davant els desitjos i les

decisions

Page 24: Presentació Ma Dolors Navarro

Presa de decisions i document d’instruccions prèvies

• Quins drets tinc com a pacient?• Què és l’atenció al malalt terminal?• En què consisteixen les instruccions

prèvies? Per què són importants?• Per què he d’expresar-ho per escrit?• A on puc trobar més informació?

Adaptat de: National Cancer Institute (http://www.cancer.gov).

Page 25: Presentació Ma Dolors Navarro

Instruccions prèvies (i)

• Un avantatge– Afavoreix la comunicació

• Temes d’interès– Actituds generals davant la vida– Sentiments– No tant sobre tractaments específics

• Objectiu– Que es puguin complir els seus desitjos– Alleugerar la càrrega familiar

• Motius– Confiança – Necessitat de control– Coneixement d’aquesta opció

Adaptat de: Elder et al., 1992; Virmani et al., 1994.

Page 26: Presentació Ma Dolors Navarro

Instruccions prèvies (ii)

• Un problema– La ambigüetat– Qué significa qualitat de vida per al pacient?– Impossibilitat de poder anticipar-se a tot– Necessitat d’empatia per part del professional

• Canvi d’opinió– Punt de vista psicològic– Canvis dràstics o evolutius– I si no puc avisar a temps?

Adaptat de: Schwatz et al., 2002; Van Asselt, 2006.

Page 27: Presentació Ma Dolors Navarro

Atenció integral

• Atenció de la persona en la seva realitat totalBiològicaPsicològicaFamiliarLaboralSocial

• En les diferents fases de la malaltiaDiagnòsticTractamentSeguiment

������������������ ������������

Page 28: Presentació Ma Dolors Navarro

Quina és la perspectiva del pacient?

• És necessari preguntar directament al pacient?

Què prefereix?Nivell de tolerància-umbral de dolorRepercusiónl en la vida diàriaQualitat de vida...

Page 29: Presentació Ma Dolors Navarro

���������������������������� ��� � ����������� � �������� � �

�������� ������� ��� ��������

Rodin et al, 2009. Support Care cancer

“Since patients vary in their communication preferences and desire for active participation in decision making, there is a need to individualize communication style”.

Page 30: Presentació Ma Dolors Navarro

������������������ ����� ����� ���������� ������!���!��� ���������� ���������� � �

����!�!���"������!�!���"������ �������� ������ ������������ �������� #$%&�#$%&���

'((%'((%

Montazeri. J Exp Clin Cancer Res, 2008; 29;27:32

“… otherwise finding patient-centered solutions for evidence-based selection of optimal treatments, psychosocial interventions, patient-physician communications, allocation of resources, and indicating research priorities were impossible. It seems that more qualitative research is needed for a better understanding of the topic. In addition, issues related to the disease, its treatment side effects and symptoms, and sexual functioning should receive more attentionwhen studying quality of life in breast cancer patients”.

Page 31: Presentació Ma Dolors Navarro

���� �������������������� � ��� �� ������������)�)������� �������� �� ����������

�������� ����� ����� ����������������*����*�� ������ ���������������� �� ��"�� ��"

���������� � ��� �� ������������������ �� ������ ����+�,����"��������+�,����"����������������

“Doctors should provide patients with information which matches the individual patients' needs and preferences.” (Frojd et al. Scand J Caring Sci, 2009; 23:107-16)

Health related quality of life andpsychosocial function among patients withcarcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study“It should be considered that the majority of patients report not only fatigue and diarrhoea but also worries about their prognosis, their families, tests, and examinations. Efforts to reduce these worries should be made”.

(Frojd et al. Health Qual life Outcomes 2007; 11;5:18)

Page 32: Presentació Ma Dolors Navarro

Formes de participaciódel pacient������ ��������������������� ���������������--

• Canalitzant la representació

• Canalitzant el coneixement i la informació

Page 33: Presentació Ma Dolors Navarro

�� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��� � � � � � � � � � � �

�������������� ���������

Conocimiento al alcance

de pacientes y ciudadanos

Page 34: Presentació Ma Dolors Navarro

Temàtiques

Accesibilidad a nuevos

tratamientos

Asma

Biotecnología

Cáncer

Comunicación i relación

profesional-paciente

Depresión

Dolor

Derechos de los pacientes

Educación médica

Etica

Enfermedades del aparato

respiratorio

Información terapéutica y

toma de decisiones

compartidas

Promoción de la asistencia

farmacéutica

Salud cardiovascular

Salud y mujer

Salud mental

Sociología de la salud,

ética y política sanitaria

TDAH

Page 35: Presentació Ma Dolors Navarro

Aules relacionades amb el tema

Ètica

Ètica Drets dels pacients

www.universidadpacientes.org

Page 36: Presentació Ma Dolors Navarro

Compartir

AlternativesAspectes legals

PreferènciesSentiments

etc.

Page 37: Presentació Ma Dolors Navarro

Paraules clau

@������ �������� :��*�2����������2��������������<

�����= ������� :�������<

������A �������������:�� ��� ������<

������ ������������:�� �����<

�������� ����������:���*���2�����������2�(����<

Page 38: Presentació Ma Dolors Navarro

A més …

������=� ����� ������-��������������*�(���&������ ���������� ���������������� �����������������������-� �������=�����2�*����� �����2� �����������=���������������(������:�����������? ����<���������������������-������� ����������

Page 39: Presentació Ma Dolors Navarro

Avenç tecnològic i científicCanvi socialAccès a la informació

Població general vs. pacients crònicsNecessitat de confiar

Capacitat per prendre decisionsDonant la mà

En conclusió …

adaptació

Page 40: Presentació Ma Dolors Navarro