Corso informazione pazienti, 23febbraio 2015 Portali e siti web internazionali per l’informazione ai pazienti Gaetana Cognetti Silvia Cecchinelli Virginia Scarinci Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena Corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione (Roma, 23 febbraio 2015)
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Corso informazione pazienti, 23febbraio 2015
Portali e siti web internazionali per
l’informazione ai pazienti
Gaetana Cognetti Silvia Cecchinelli Virginia Scarinci
Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza
Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena
Corso Informazione sulla salute in Internet per i
pazienti: ricerca, selezione e valutazione
(Roma, 23 febbraio 2015)
SEER program
(un ampio studio epidemiologico in
USA) nel 1985:
Centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di
trattamenti efficaci, ma perchè questi non erano
conosciuti ed applicati nella pratica clinica
"A 5 to 10 year lag existed between the identification of a
curative therapy and its acceptance by the medical
community and widespread application in patient care,
suggesting that significant increases in patient survival
could be achieved with wider and more rapid
dissemination of information on effective new treatment“
(Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277)
Informazione per i pazienti -23
febbraio 2015
Physician Data Query
“A major component of the Institute’s [National Cancer
Institute –USA ] program to reduce nationwide cancer
mortality 50% by the year 2000”
Informazione per i professionisti sanitari e i pazienti sullo
stato dell’ arte su diversi tipi di tumore
L’informazione è aggiornata mensilmente da comitati di
esperti su differenti tipi di tumori
Le informazioni per i pazienti sono riviste da un comitato di
esperti nella comunicazione sanitaria
The information for patients are revised by a committee of
experts in health communication
Informazione per i pazienti -23
febbraio 2015
Cancer.gov
• Cancer.gov offre sul proprio sito la banca dati PDQ,
prodotta dal National Cancer Institute nel 1984.
• Tutte le informazioni contenute sono accessibili
gratuitamente sia in lingua inglese che in lingua spagnola.
• Le informazioni sono strutturate in modo da facilitare la
comprensione anche ai non specialisti
• Sono presenti dunque due versioni: per i pazienti e per
gli operatori sanitari.
Quali informazioni troviamo in Cancer.gov ?
• Informazioni sullo stato dell’arte su circa cento tipi di tumori,
compresi i tumori rari.
• Informazioni relative alle terapie di supporto ed ai trattamenti
• Informazioni sui protocolli clinici aperti/attivi ed anche su
quelli chiusi
• Opuscoli divulgativi
È possibile accedere a queste informazioni con diverse modalità di accesso.
Modalità di ricerca delle informazioni
Parole libere o menù alfabetico L’utente può inserire l’informazione nella barra di
ricerca o può selezionare la lettera iniziale dell’informazione che sta cercando.
Types of cancer (tipologie di cancro)
Offre informazioni sui tipi di cancro più comuni e su tutti i tumori in generale. È possibile cercare
attraverso la lista alfabetica o per parti del corpo.
http://www.cancer.gov/
Ci sono diverse possibilità di ricerca
Modalità di ricerca delle informazioni
Cancer topics (argomenti sul cancro)
Permette di ricercare informazioni partendo da aspetti come la prevenzione, il trattamento, gli
aspetti diagnostici…
Clinical trials (protocolli clinici)
Sezione dedicata è possibile ricercare, anche raffinando la ricerca, i protocolli clinici effettuati
in vari paesi
Le informazioni sono presenti in due varianti
per essere fruite sia dai pazienti che
dagli operatori sanitari
Pagina Web
“Coping with cancer” sezione dedicata al trattamento degli effetti collaterali o le complicazioni causate
dal cancro e dai suoi trattamenti.
Esercitazione
• Trovare in Cancer.gov le informazioni per i pazienti relative alle terapie allo stadio dell’arte del tumore del polmone a piccole cellule. (Lung Cancer)
• http://www.cancer.gov/
All’inizio di ogni voce è presente un menu cliccabile. Cliccando sull’argomento prescelto si
viene subito reindirizzati al paragrafo selezionato
Voce completa
MedlinePlus
• MedlinePlus è una delle principali risorse
informative per pazienti e cittadini.
• È prodotta dalla National Library of Medicine e
mette a disposizione, dall’ottobre del 1998,
informazioni scientifiche provenienti dalle più
importanti istituzioni sanitarie a livello
internazionale
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
+ 900
HEALTH
TOPIC
CIRCA 1000
SCHEDE DI
FARMACI
TUTORIAL
INTERATTI
VI
A CURA DI
INFO IN
SPAGNOLO
CLOUD DELLE VOCI
PIU’ RICHIESTE
INFOR
MAZIO
NI PER
LA
TERZA
ETA’
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti
MedlinePlus: una delle principali risorse di informazioni
sulla salute per pazienti, familiari, amici
INFORMAZIONI IN OLTRE 40
LINGUE
NEWSLETTER
QUALITA’ DELLE INFORMAZIONI
Entrando in Health Topics…
MALATTIE E CONDIZIONI
SCEGLIAMO L’AREA DI INTERESSE
Entrando in Health Topics…
SELEZIONIAMO “OSSA”
ANCHE
DA QUI
Entrando in Health Topics…
SI APRE UNA FINESTRA CON LA
LISTA COMPLETA DELLE
INFORMAZIONI DISPONIBILI
(SULL’ARGOMENTO
“OSSA”)
SELEZIONIAMO
“CANCRO ALLE
OSSA”
L’argomento “cancro alle ossa” è sviluppato in modo
strutturato
La finestra di ricerca Posso effettuare
la ricerca nella
lista degli
Health Topics o
nella finestra di
ricerca
Utilizzando la
finestra di ricerca
mi restituisce,
oltre all’Health
Topic , anche
altre
informazioni
aggiuntive.
Cercando in
Health Topics, la
ricerca
restituisce solo
l’Health Topic
RIPORTAN
O TUTTI
ALL’HEAT
H TOPIC
RIPORTANO
TUTTI
ALL’HEALTH
TOPIC
La finestra di ricerca
IL PRIMO
DELLA
LISTA E’
L’HEALTH
TOPIC
ANCHE RICERCHE MIRATE
PER IL PAZIENTE DALLA BASE DATI PUBMED
Drugs and Supplements
LE INFORMAZIONI SUI FARMACI
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Cercare un farmaco di uso comune
VALIUM: VEDERE DIAZEPALM
Ottengo questa scheda…
Che però è possibile raggiungere più
velocemente…
Scrivendo il nome del farmaco sulla finestra di
ricerca
Il primo
risultato è
sempre la
scheda
del
farmaco
Esercitazione
• Trovare in MedlinePlus la scheda del farmaco
Vicks Sinex Spray Nasale (Nasal Spray)
• http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
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