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SUMARIOPresentacin ........................................ 3
Misin y valores ................................... 5
Tenemos una idea ................................ 10
Tenemos un plan ................................. 11
Tenemos un sueo ................................16Calendario ......................................... 17
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Mensaje del Director:
El Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer es un proyecto de laFundacin Laporte y la Universidad de los Pacientes. Nace de lanecesidad de ofrecer a pacientes, familiares y voluntarios, informacin claray adaptada a sus necesidades para facilitar la interaccin con el sistema
sanitario. El proyecto pretende ser una hoja de ruta y, por tanto, pone a disposicin de
afectados y allegados una serie de recursos audiovisuales y educativos para facilitar la adaptacin alos tratamientos y sus efectos colaterales; y a las consecuencias que la enfermedad ocasiona,durante las distintas fases, a nivel psico-emocional, espiritual, familiar y social.
Como paciente, es la informacin que me hubiera gustado recibir
Albert J. Jovell
Este documento recoge las lneas principales del plan de trabajo que nos proponemos
realizar y las estrategias que se desarrollarn para alcanzar los objetivos, que con
mucha ilusin queremos conseguir, de modo de poder evaluar los resultados y suprogresin en el tiempo.
Barcelona, Septiembre 2008
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La Fundaci Josep Laporte es una es una institucin global degestin del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida,
enmarcada en el contexto de la Fundacin Universidad
Autnoma de Barcelona, que promueve la investigacin y la
docencia a travs del uso de las tecnologas de la informacin y la
comunicacin. www.fbjoseplaporte.org
La Universidad de los Pacientes es una universidad
especfica y monogrfica dirigida a pacientes, familiares,cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados
en temas de salud y sanidad. www.universisdadpacientes.org
FundacinAmgen y United Way International
La Fundacin Amgen y UWI colaboran en la concesin de becas a organizaciones sin nimo de
lucro fuera de Estados Unidos, objetivo para el que se ha creado el Fondo de Donaciones bajoConsejo de los Donantes. UWI se encarga de evaluar, de manera independiente, a las entidadessolicitantes de becas recomendadas y ha premiado la inicitiva del Itinerario de Navegacin delPaciente con Cncer para ser implementada en Espaa.
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MISIN:Facilitar la interaccin con el sistema sanitario de las
personas que padecen cncer y de sus familiares, demsde apoyo y acompaamiento; poniendo a disposicinrecursos escritos, audiovisuales y programas deinformacin y formacin, para promover una actitudpositiva frente a la enfermedad y potenciar laparticipacin en el propio plan de tratamientos.
VALORES:
Atencin centrada en las necesidades y preferencias deafectados y familiares.
Calidad y equidad de los servicios sanitarios.Informacin clara y basada en la evidencia cientfica,
junto a una comunicacin ms sensible y eficaz.
Educacin y formacin, para potenciar la gestin de la
propia enfermedad y mejorar la utilizacin de losrecursos sanitarios disponibles.
Respeto, dignidad y solidaridad entre los afectados,allegados y la sociedad en general.
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DespuDespus de muchos as de muchos aos deos deinvestigaciinvestigacin e innovacin e innovacinnen el estudio del Cen el estudio del Cncer,ncer,disponemos en la actualidaddisponemos en la actualidad
de numerosos avancesde numerosos avancescientcientficos en relacificos en relacin a lan a ladeteccideteccin precoz,n precoz,tratamientos y posibilidadestratamientos y posibilidades
de cura y de atencide cura y de atenci
n de los enfermos de cn de los enfermos de c
ncer.ncer.
Este progreso ha sido acompaEste progreso ha sido acompaado por una mayor conciencia enado por una mayor conciencia enrelacirelacin a las necesidades emocionales y sociales, tanto de losn a las necesidades emocionales y sociales, tanto de losafectados como de sus familiares; cambios que han sidoafectados como de sus familiares; cambios que han sido
generados, en buena medida, gracias a un mayor compromiso ygenerados, en buena medida, gracias a un mayor compromiso yparticipaciparticipacin de asociaciones de pacientes y organizaciones den de asociaciones de pacientes y organizaciones devoluntarios.voluntarios.
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No obstante, estosNo obstante, estosimportantes avancesimportantes avancesparecen no responder aparecen no responder anncompletamente a lascompletamente a lasexpect a t i vas qu eexpect a t i vas qu e
pacien t es y f am i l ia respacien t es y f am i l ia restienen en relacitienen en relacin a:n a:
la comunicacila comunicacin:n: con los distintos profesionales delcon los distintos profesionales del
equipo de atenciequipo de atencin;n;la informacila informacin:n: clara, sensible y fclara, sensible y fcil de integrar a lacil de integrar a la
vida cotidiana de los afectados;vida cotidiana de los afectados;las necesidades emocionales, espirituales, sociales ylas necesidades emocionales, espirituales, sociales y
laborales,laborales, tanto de pacientes como de sus allegadostanto de pacientes como de sus allegadosel acompael acompaamientoamiento a lo largo de todo el proceso dea lo largo de todo el proceso de
atenciatencinn
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Otros de los aspectosOtros de los aspectos
que quedan aque quedan an porn pormejorar tienen que vermejorar tienen que vercon el desarrollo decon el desarrollo deprogramas deprogramas de
seguimiento, no sseguimiento, no slolode aspectos clde aspectos clnicos, denicos, dequ ienes han sup erado l aqu ienes han sup erado l a
e n f e r m e d a d .e n f e r m e d a d .
En este sentido, resulta necesario activar e implementar, enEn este sentido, resulta necesario activar e implementar, enmodo sistemmodo sistemtico, asistencia, apoyo y seguimiento de algunostico, asistencia, apoyo y seguimiento de algunosaspectos relacionados con:aspectos relacionados con:
** la reincorporacila reincorporacin plena a la sociedad,n plena a la sociedad,* los derechos laborales y beneficios sociales* los derechos laborales y beneficios sociales* las necesidades psicol* las necesidades psicolgicas y emocionales, tanto de la esferagicas y emocionales, tanto de la esferapersonal como familiar.personal como familiar.
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ITINERARIO DENAVEGACIN DEL
PACIENTE CONCNCER
MISIN+
VALORES
ALIANZAS CLAVES
Pacientes y familiares
Asociaciones de pacientes yvoluntarios
Profesionales de la oncologa
Agentes sanitarios
Instituciones gubernamentales
Otras organizaciones pblicas yprivadas
Sociedad en general
UN PROYECTO DE TODOS
Para poner en marcha un proyecto de estas
caractersticas es necesario contar con la
participacin de todos, desde los mismospacientes y sus organizaciones, hasta losdiferentes agentes sanitarios y la sociedad en
general.
COMITASESOR
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Este proyecto, que pretende servir de hoja de ruta para pacientes yfamiliares, se estructura en 5 puertos que representan las distintasfases por la que atraviesa una persona que enferma de cncer.
1 Puerto: Entender la enfermedad2 Puerto: Conocer el sistema sanitario3 Puerto: Adaptarse a la enfermedad4 Puerto: Volver a la vida normal5 Puerto: Ayudar a los dems
Ofrece a pacientes, familiares y voluntarios una serie de herramientas
PGINA WEB TOOLKITS CURSOS DE FORMACINRecursos informativos Material Para pacientes, familiares yy multimedia til para aplicar a la voluntarios
vida cotidiana
1. Tenemos una idea
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2. Tenemos un plan
1 PUERTO: Entender la enfermedad
Videos:
Universidad de lospacientes
Health Literacy
Toolkit:
Preparo mi visita mdica
Ofrecer informacin comprensible y adaptada a las
necesidades de distintas grupos de afectados: nios,jvenes adultos, adultos mayores.
Motivar una participacin activa en el propio plan detratamientos a partir de una informacin basada en la
evidencia y til en el proceso de toma de decisiones.
Promover una comunicacin clara y una relacin deconfianza con los distintos profesionales del equipo deatencin.
RecursosEstrategias
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2. Tenemos un plan(Continuacin)
2 PUERTO: Conocer el sistema sanitario
Video:
Adultos
Qu es la quimio
Qu es la radio
Toolkit cancer care service
Nios
Que es la quimio
Qu es la radio
Bienvenido al Hospital
Dar a conocer las distintas fases, procesos y modos
de administracin de los tratamientos ms usuales encncer (radioterapia y quimioterapia).
Identificar las distintas figuras profesionales y susfunciones dentro del equipo de atencin.
Facilitar el conocimiento y funcionamiento delambiente hospitalario y de su organizacin, para unamejor utilizacin de los servicios disponibles.
Promover un entorno comunicativo y sensible a lasnecesidades de pacientes y familiares.
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2. Tenemos un plan(Continuacin)
3 PUERTO: Adaptarse a la enfermedad
VideoCmo adaptarse a la fatiga
Cmo enfrentarse a los miedos
Toolkit
Agenda del paciente oncolgicoKit para la adaptacin emocional
Formacin4 Programas Paciente Experto (2 arealizar en oct-dic)
Promover la adaptacin activa a la enfermedad a travsde recursos que faciliten la comprensin de los aspectosrelacionados con el propio plan de tratamientos y elentorno sanitario.
Potenciar el abordaje y control de las emocionesgeneradas por la enfermedad, para promover una actitudpositiva y de resilencia, en el rea personal y social.
Poner a disposicin de familiares, cuidadores yvoluntarios, programas de formacin que les permitan darapoyo y contencin a los enfermos y generar actitudes deautocuidado.
Difundir las estrategias disponibles para mejorar lacalidad de vida de quienes reciben cuidados paliativos yde sus allegados.
RecursosEstrategias
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2. Tenemos un plan(Continuacin)
4 PUERTO: Volver a la vida normal
Video
De vuelta al trabajoDe vuelta a la escuela
Cmo organiza mi vidadespus de la enfermedad
Toolkit
Organizo mi nueva vida
Incentivar una actitud activa en relacin a la vuelta al
trabajo, dando a conocer las necesidades y barrerasque pueden presentarse en la reincorporacin de lavida laboral y profesional.
Ofrecer a los afectados y familiares programas deformacin y distintos instrumentos y tcnicas que
faciliten la reorganizacin de la cotidianeidad y de lapropia vida social.
Proporcionar recursos y favorecer el intercambio deexperiencias entre afectados y allegados para darapoyo en la adaptacin psicolgica progresiva quesignifica haber vivido esta experiencia a nivel personaly familiar.
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2. Tenemos un plan(Continuacin)
5 PUERTO: Ayudar a los dems
Video
Testimonios de pacientes
Ayudar a otros pacientes
Formacin10 cursos para voluntarios
Seminario escribir sobre mienfermedad
Difundir a la sociedad el rol que cumplen las
asociaciones de pacientes y la importancia deasociarse y sostener estas iniciativas.
Dar a conocer las tareas que realizan lasorganizaciones de voluntariado y la importancia de
profesionalizar cada vez ms este rol, y ofrecer cursosde formacin especficos en el rea de la oncologa.
Promover el intercambio de experiencias deafectados, familiares, cuidadores, voluntarios y
allegados y darlos a conocer a la sociedad en general.
RecursosEstrategias
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3. Tenemos un sueo
Que pacientes, voluntarios yfamiliares dispongan deinstrumentos y recursos quefaciliten su navegacin por el
sistema sanitario y quepuedan conseguir:
Con t a r con i n fo rm acin c la ra y t i l en el momento de tomar decisiones relacionadas alplan de tratamientos.
Mejor ar l as hab i l i dades de com un icac in y de re lac in con los profesionales que leatienden.
D isp o n e r d e i n st r u m e n to s t i le s para organizar la vida cotidiana durante y despus delos tratamientos.
Mane j a r l os aspec tos re lac ionados a la v ida ps ico-em oc iona l en el mbito personal,familiar y social.
Com un ica r l a p rop ia ex pe r i enc ia entre quienes estn afectados y difundirlas a lasociedad en general.
Prom over un am bien t e m s sens ib le a las necesidades de pac ien tes y a l l egados ,fomentando valores de esperanza y solidaridad.
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CALENDARIO
2008 2009 2009Octubre Enero Mayo - Junio- Presentacin del - Agenda del paciente onc - 2 programas paciente - De vuelta al trabajo - Cancer care serviceProyecto - Bienvenido al hospital experto - Organizarme des- toolkit- Comit Asesor - Seminario escribir pus de la enfermedad - Kit de adaptacin- Website sobre mi enfermedad - Cancer literacy toolkit - Video: emocional- Videos: UP, Health literacy - Video: Adaptarse a la fatiga- 2 Programas Paciente Me preparo para la Afrontar los miedosExperto: oct.-dic. la radioterapia y para- Plan estratgico la quimioterapia
10 cursos de formacin para voluntarios
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Ella est en el horizonte ...
Me acerco dos pasos,ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y
el horizonte se corrediez pasos ms all.
Por mucho que yo camine, nunca la
alcanzar. Para que sirve la utopa?Para eso... para caminar...
Ventana sobre la Utopa. Eduardo Galeano
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Puedes visitarnos:
www.itinerariodelpacienteconcancer.es
Puedes contactarn os:
Tel: 93.433.50.14
Puedes escribirnos:
[email protected] Antoni Maria Claret, 171 3 planta(08041) Barcelona - Espaa
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