MEMORIAS
FECOERAÑO2015
MESAERMINSALUD
Resolucion2048de9deJunio2015mediantelacualseactualizael“ListadodeEnfermedadesRaras”Circular049delINSNo$ficaciónru$nariadelasEnfermedadesRarasenelSIVIGILA-CircularExterna049deOctubre13de2015INS
FORMULACIONDEPOLITICA
DEFENSADEDERECHOS
• ANGELACHAVESINVITADAAPARTICIPAR
COMOLIDERDEOPINION
• FECOERINVITADOALASMESASDEPARTICIPACION
OBJETIVOSESPECIFICOS
ACCIONES
• FECOERhapar$cipadoformalmenteenlarefinacióndelasmetodologíasdeevaluacióneconómica,discusióndelaestructuradelmodelodedecisiónqueorientaráelanálisiseconómico.evaluacióneconómicadeMedicamentosparaER.-SesionesIETS2015-
• ConsolidarydifundirestudiosobrelaevaluacióndetecnologíasparaERyrecomendacionespara
Colombia.• Incidirbuscandola
introduccióndeconocimientoygeneracióndeantecedentesrela$voalaEvaluaciónde
TecnologíasenSaludparaER,demaneraqueestaevaluación
departedelIETStengaunenfoquediferencial
• CabildeoafavordelosafectadosconERenel
PlanNacionaldeDesarrollo.
ACCIONES
• PromociónProyectodeLeyP.L.019-2015C(TAMIZAJENEONATAL)
MESADISTRITALDEER
• Promoverel
Censodepacientescon
ERenelDistrito
• Realización primer Censo Distrital de ER -Datos Minsalud, Registro de Anomalías Congénitas, recobros y reporte de las EPS del Distrito Capital-
• Presentación de la SDS de la Caracterización y análisis de la situación de salud de la población con Enfermedades Raras en Bogotá, D.C. a partir de otras fuentes de información
3.700
32.000
4 MESES
• Aproximadamente 300 profesores de Escuelas Publicas Distritales capacitados en la temática de Enfermedades Raras- Realizada el primer semestre de 2015
2 Reuniones entre Secretaria de Salud Distrital y EAPB del Distrito para creación y aplicación de criterios mínimos de atención de pacientes con ER en el Distrito Capital y seguimiento a los pacientes
2 Simposios de ER para PROFESIONALES DE LA SALUD de la EAPB Distritales- aproximadamente 300 profesionales capacitados
• PromoverModelo
deatencióninvolucrandoIPSyEPSdelDistrito
• PromoverConvenioSENA-SecretariadeSaludparaformar
sobreER•
Conformación de subcomités de trabajo
de acuerdo a temáticas del Cronograma de la
Mesa Distrital de Enfermedades Raras
• Capacitaciónde80funcionariosanivel
Nacionalenlaiden$ficacióny
caracterís$casdelasER
• SolicituddeconceptoparaelCongresosobreimportanciadel
TamizajeNeonatalenColombia
• PresentacióndeProyectoanteelINSpara
recoleccióndemuestrasdeniñosdelICBFcon
sospechadepresenciadeER.TamizajeneonatalparaEIMgratuito
• Iden$ficacióndepacientescon
sospechadeERenlosniñosniñasyadolescentesdel
ICBF
• TrabajoconjuntoconRepresentantealaCámaraDirectordeÁreagené$cadelINSeICBFparalogrodeaprobacióndelProyecto
deTamizajeNeonatal
INSTITUTOCOLOMBIANO
PROCURADURIAGENERALDELANACION
• Resolverycorregirelimpactonega$voenelaccesoalaSaluddelospacientesconERenlaaplicaciónderegalmentaciones
• Garan$zaraccionesparaelcumplimientodelasobligacionesqueimpusolaLey1392,
• AsegurarlaAr$culacióndelasen$dadesresponsablesenlaformulacióndepolí$capublicayelseguimientoysanciónconlosresponsablesdeadoptarlasmedidasnecesariasparaatenderintegralmenteaestegrupodelapoblación,
• Promovermedidasdeevaluaciondemanerasistemá$cadelcumplimientodelasresponsabilidadesquecorrespondenacadaunadelasins$tucionesencargadasdebrindarunaatenciónespecialensalud?
• Garan$zarlaProtecciónespecialdelapoblacióndepersonasconERcomoloestableceaLeyEstatutariaenSalud?
• InvolucraralaProcuraduríaenlaMesadeMInsalud
• EjercerPresiónycontrol,acercadelacceso,la
formulacióndepolí$cas,laar$culación
interins$tucional,laprotecciónespecialydelosderechosfundamentales,evaluaciónsistemá$ca
DireccióndeFomentoalaInves$gación
• ProcesodeevaluaciónsobrepropuestasrelacionadasconEnfermedadesRaras
• ImportanciayexperienciadeFECOER• GrupodeexpertosconelquecuentaFECOER,conelfinde
integrarlosalprocesodeevaluaciónmencionadoanteriormente.• Solicituddehojasdevidadelosexpertos• Contarconprofesionalesquetenganunavisiónobje$vasobre
lostemasqueseránevaluados,conelfindeseleccionarlaspropuestasqueesténalineadasconinves$gacionesendichaárea.
• EVALUACIONPRIMER
PROYECTO
• ApoyoaredacciondeResolucióndeERdelaOEA• Elaboracióndejus$ficacióndelaResoluciónparalaEmbajada
ColombianaantelaOEA• InformealaOEAparaconver$rnosenOrganoConsul$vo• PropuestaydocumentotécnicodeFECOERparaelreportedepacientes
deERalSIVIGILA• Propuestaconrecomendacionessobretemá$cadecuidadospalia$vos
depacientesconER• AportesalListadodePruebasGoldStandardparainclusiónenelPOS• RedacciónyProvisiónalMinsaluddeDocumentosguíadelaMesa
DistritaldeSaludparalaformalizacion,cambioenlaestructurayenfoquedelaMesadeER
• RadicaciónyconstruccióndedenunciaypropuestasdecambioalPNDdepartedeFECOERenconjuntoconlaOrganizaciónPacientesColombia.
• RedaccióndePropuestadecambiosalPNDpresentadaenelCongresodelaRepublicaasenadoresyrepresentantesalaCamara.
• EstadodelartedelasERyaspectosnoreglamentadosdelaLey1392de2010-ApoyoamedidasCautelaresJessicaRamirez
• ConceptodeFECOERacercadelaimportanciadelProyectodeLayTamizajeNeonatalparacabildeofrenteaCongresistas
• ApoyoalaconstruccióndedocumentosobrecriteriosmínimosparalaatencióndepacientesconERporEAPBdelDistrito-
• AportesaldocumentodecriteriosmínimosdecalidadparaatencióndepacientesconERenelDistrito-
• AportesalaGuíadeBolsillodeEnfermedadescrónicasdelaSDS• Documentossobredificultadesybarrerasdeaccesodelospacientescon
ERGeneralyenrelaciónalaRes.1479de2015PARALAPROCURADURÍAGENERALDELANACION
• Aportesalainclusióndeaccionesquegaran$cenlaProtecciónSocialdelospacientesconERsegúnelAr$culo12delaLey1392…….
MAS DE 15 DOCUMENTOS
CONSTRUIDOS en el 2015
• Conversaciones con el grupo de la Universidad javeriana desde Mayo de este año"
• Angela Chaves miembro del panel de expertos para el proyecto "
• Desarrollo de aportes al proyecto durante el 2015"
MATER PROYECTO DE MODELO DE
ATENCION PARA ENFERMEDADES RARAS
EN COLOMBIA
CABILDEOINTERNACIONALYACCIONESCIDH
ElpropósitodelareuniónesdarinicioalprocesodeconcertacióndelasMedidasCautelares,alaluzdelnumeraldosdelaparteresolu$vadelaResoluciónN°42-2015delaComisiónInteramericanadeDerechosHumanos.ElEstadoconvocarálosdelegadosdelMinisteriodeSalud,delaSuperintendenciadeSalud,delHospitalFedericoLlerasydeCapitalSaludEPS-S,yporpedidodeU4JalaProcuraduríaGeneraldelaNación.
U4JllevaráalaFECOERyDEBRAencalidaddeorganizacionesasesoras.
GESTIONASOCIATIVA
ACCIONESREGIONALESANTIOQUIA
PROYECTODEACUERDOER
ACCIONESREGIONALESVALLE
EDUCACIONYCONCIENCIACION
CHARLAREGIONALDIRECTORFECOERVALLE
EDUCACIONYCONCIENCIACION
XXVICongresoEstudian$lColombianodeInves$gaciónMédica-CECIM
En el año 2015 se unen a FECOER tres organizaciones de pacientes, las cuales trabajan activamente por los pacientes con ER en Colombia y que encuentran en la Federación y respaldo gracias a su trabajo y credibilidad frente a las Instituciones.
FECOERENLATINOAMERICA
GESTIONSOCIALYDECOMUNICACIONES
Día Mundial Enfermedades Raras 2015
“Escúchame también a mí”
Medellín
Cartagena Bucaramanga
Cali
Santa Martha
CIFRASCONSOLIDADASDIA
MUNDIALDELASERCOLOMBIA
8 eventos
5 Ciudades 900 asistentes
Más de 20 notas en medios de comunicacion- RADIO, TV, PRENSA.
Federación Colombiana de Enfermedades Raras Bogotá – Colombia