Master thesis “Waardige zorg bij een mensonwaardige ziekte” Wat is Waardige Zorg bij Dementie? Master Beleid, Communicatie en Organisatie Naam: Anouk Schuit Student nummer: 2538640 Email: [email protected]Begeleider: Henk Nies Tweede lezer: Ludo Glimmerveen Afstudeerrichting: Innovatie & Management in de Zorg Datum: 26 juni 2015
83
Embed
Master thesis - Zinzia...Master thesis “Waardige zorg bij een mensonwaardige ziekte” Wat is Waardige Zorg bij Dementie? Master Beleid, Communicatie en Organisatie Naam: Anouk Schuit
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Master thesis
“Waardige zorg bij een mensonwaardige ziekte”
Wat is Waardige Zorg bij Dementie?
Master Beleid, Communicatie en Organisatie
Naam: Anouk Schuit Student nummer: 2538640
Email: [email protected] Begeleider: Henk Nies Tweede lezer: Ludo Glimmerveen Afstudeerrichting: Innovatie & Management in de Zorg
Datum: 26 juni 2015
2
Abstract Dementie is een veelvoorkomend ziektebeeld, waarbij mensen onder andere hun vermogen kunnen
verliezen om hun wensen en behoeften duidelijk te maken; in een vergevorderd stadium kan iemand
met dementie niet meer voor zichzelf opkomen. Voor verzorgenden in verpleeghuizen is het daarom
belangrijk te waken over de waardigheid van cliënten met dementie. Familieleden zijn vaak nauw
betrokken bij de zorg rondom hun demente naaste. Om deze reden is in dit onderzoek de nadruk
gelegd op hoe familieleden tegen waardige zorg aankijken. Voor dit onderzoek zijn vijftien
familieleden van cliënten met dementie geïnterviewd over hun kijk op waardige zorg en hoe zij
denken dat verzorgenden kunnen bijdragen aan de waardigheid van cliënten met dementie. Het
blijkt dat waardige zorg volgens familieleden nauw samenhangt met hoe er met de cliënten wordt
omgegaan en of zij in hun behoeften worden voorzien. Een aantal factoren, zoals structurele
personeelstekorten, zorgen ervoor dat verzorgenden worden bemoeilijkt in het verlenen van de
optimale vorm van waardige zorg. Vervolgonderzoek zou de kijk van familieleden op waardige zorg
verder in kaart kunnen brengen, waarbij onderscheid wordt gemaakt in leeftijd en geslacht.
voor zorgverleners goed om te weten hoe familieleden naar het zorgproces rondom hun dierbare
met dementie kijken. Wanneer zorgverleners weten wat de familie belangrijk vindt, kan beter
worden ingespeeld op de verwachtingen. Het huidige debat over de verpleeghuiszorg legt veel
nadruk op de tekortkomingen in zorginstellingen. Een verpleeghuis blijft echter een organisatie en
moet rekening houden met vele aspecten, waaronder haar financiën. Vaak doen verzorgenden hun
uiterste best de beste zorg te realiseren als mogelijk is. Dit onderzoek kan mogelijk de verschillen
tussen de verwachtingen, die men heeft van de zorg, in kaart brengen en dit plaatsen tegen wat
mogelijk is binnen het huidige zorgklimaat. Wanneer dit helder is kan mogelijk betere zorg worden
gerealiseerd voor de dementie-cliënt én voor de familie.
1.2 De hoofdvraag van het onderzoek Om dementie vanuit het perspectief van familieleden in kaart te brengen zal de volgende hoofdvraag
worden gehanteerd:
Welke factoren dragen volgens familieleden bij aan het leveren van waardige zorg voor mensen met
dementie in verpleeghuizen?
In het komende hoofdstuk – het theoretisch kader – zal allereerst de theorie worden besproken die
gerelateerd is aan waardige zorg. Aan de hand van de theorie zullen deelvragen worden opgesteld
die relevant blijken voor dit onderzoek en relateren aan de hoofdvraag.
1.3 Opbouw van de thesis Dit onderzoek is opgebouwd uit verschillende hoofdstukken. Allereerst zal in het theoretisch kader
een schets worden gegeven van de al bestaande literatuur rondom waardigheid in de
(dementie)zorg. Vervolgens zal worden besproken hoe dit onderzoek is uitgevoerd en geanalyseerd.
Ook wordt de validiteit en betrouwbaarheid van deze studie besproken. Daarna zullen de resultaten
van het onderzoek worden gepresenteerd, waarop een analyse van de resultaten volgt. Ten slotte
wordt er een conclusie getrokken en worden beperkingen en aanbevelingen van deze studie
gepresenteerd.
10
2. Theoretisch Kader
In dit hoofdstuk zullen verschillende thema’s rondom waardige zorg en dementie aan bod komen.
Allereerst zal een beeld worden geschetst van de zorg voor mensen met dementie. Daarna zal dieper
worden ingegaan op het begrip ‘waardigheid’, waarna deze vanuit verschillende perspectieven zal
worden beschreven. Ook ‘onwaardige zorg’ en de rol van de familie bij dementie zullen in dit
hoofdstuk worden besproken; hierdoor wordt het verschil tussen waardig en onwaardig
onderstreept. De ethische kwesties waarmee verzorgend personeel te maken krijgt zullen aan bod
komen en ook het waarom achter deze kwesties. De rol van verwachtingen en de rol van
communicatie in de zorg zullen worden geschetst. Ten slotte zal er een overzicht worden gegeven
van de verschillende factoren die bijdragen aan waardige zorg en die in dit hoofdstuk zijn genoemd.
Afsluitend zullen de deelvragen worden gepresenteerd die gelden als aanvulling op de hoofdvraag
van dit onderzoek.
2.1 Zorg voor mensen met dementie: vroeger en nu
Nadat iemand de diagnose dementie heeft gekregen, kan deze persoon vaak nog een tijd thuis
blijven wonen (Pot & Visser, 2014; van Gennip et al, 2014). Mantelzorgers kunnen gedurende deze
periode een deel van de zorg op zich nemen. Naarmate de dementie verergert, wordt het verzorgen
van iemand met dementie een steeds zwaardere taak. Wanneer iemand eenmaal in een verpleeghuis
wordt opgenomen, spelen verzorgenden en verplegenden een belangrijke rol voor iemand met
dementie. Ook de fysieke omgeving van de demente cliënt is van grote invloed (Van der Plaats &
Verbraek, 2008).
De zorg voor mensen met dementie is door de tijd heen veranderd: van enkel fysiek gerichte zorg is
men gaan streven naar zowel fysiek als geestelijk gerichte zorg. Lange tijd bestond de zorg voor
mensen met dementie enkel uit stimulerende activiteiten (bijvoorbeeld realiteitsoriëntatietraining)
en lichamelijke verzorging. Er werd – ten onterechte – gedacht dat het niet mogelijk was om met een
persoon met dementie in een vergevorderd stadium te communiceren. Rond 1980 kwam daar echter
verandering in; er kwam kritiek op de benadering van mensen met dementie in verpleeghuizen (de
Lange, 2004). De laatste dertig jaar is er steeds meer nadruk komen te liggen op ‘belevingsgerichte
zorg’ voor mensen met dementie. De Lange (2004) definieert belevingsgerichte zorg als “het
begeleiden van dementerenden in het omgaan met de cognitieve, emotionele en sociale gevolgen van
de ziekte door aan te sluiten bij hun individuele mogelijkheden en subjectieve beleving” (p. 1). Het
doel hiervan is het emotioneel en sociaal functioneren te verbeteren, en daarmee de kwaliteit van
leven van mensen met dementie op te schroeven. De belevingsgerichte zorg is een benadering die
11
tegenwoordig in verpleeghuizen wordt toegepast, maar ook in de thuissituatie kan worden
aangewend (Wind et al, 2009). Belevingsgerichte zorg legt de nadruk op het geestelijk welbevinden.
Kernpunten van deze benadering zijn: 1) de cliënt in zijn waarde laten, 2) gericht zijn op de beleving
van de cliënt en 3) strijdpunten voorkomen door de cliënt af te leiden (Wind et al, 2009).
Door de jaren heen is er tevens meer inzicht verkregen in het belang van de omgeving voor iemand
met dementie. De omgeving bestaat uit hulpverleners, zoals zorgmedewerkers en familie, maar
beslaat ook de letterlijke omgeving, zoals de bouw en de inrichting van een verpleeghuis. Een
gunstige omgeving is onder andere veilig, herkenbaar en voorzien van voldoende prikkels (van der
Plaats & Verbraek, 2008). Het is gebleken dat een cliënt die zich in een gunstige omgeving bevindt,
minder ziekteverschijnselen vertoont dan een cliënt in een ongunstige omgeving (van der Plaats &
Verbraek, 2008). Om deze reden is de omgevingszorg erg belangrijk voor iemand met dementie.
Door een gunstige omgeving nemen de gedragsproblemen af, wat prettig is voor zowel de cliënt als
voor de verzorgenden.
Familieleden zijn vaak voor een groot deel betrokken bij de zorg voor mensen met dementie, ook bij
het verblijf in een verpleeghuis. Het is daarom interessant te onderzoeken welke omgevingsfactoren
familieleden belangrijk achten in de zorg en welke factoren uit de omgeving zij vinden bijdragen aan
waardige zorg.
2.2 Waardig, wat is dat? Waardigheid bevat twee aspecten (Jacelon et al, 2004; Nåden et al, 2013); namelijk de manier
waarop iemand zich gedraagt samen met zijn eigenwaarde én de acties die worden ondernomen om
dat te respecteren. In deze paragraaf zal dieper worden ingegaan op de definities die er bestaan van
waardigheid en welke factoren bekend zijn die bijdragen aan het op een waardige manier leveren
van zorg. Daarnaast zal ook de kwaliteit van leven van een cliënt in verband worden gebracht met
waardigheid, want die twee zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden (Kane et al, 2003).
2.2.1 De discussie rondom het begrip waardigheid
Binnen de literatuur is geen eenduidige definitie te vinden van ‘waardige zorg’, alhoewel de definities
wel veel verwante elementen bevatten. In de review van Lin et al. (2011) wordt opgesomd dat
waardigheid in een ziekenhuis setting in verband wordt gebracht met de volgende factoren:
1) Het beschermen en in acht nemen van de privacy van de patiënten
2) Respect hebben voor patiënten
3) Patiënten hun eigen keuzes kunnen laten maken
4) Patiënten keuzes aanbieden binnen hun zorg
12
5) Emotionele hulp geven wanneer patiënten heftig nieuws krijgen over hun ziekte
6) Het communiceren met patiënten
7) Het behouden van het lichaamsbeeld van patiënten
Ook al is de bovenstaande lijst opgesteld in een ziekenhuisomgeving, bevat hij veel verwante
elementen met de verpleeghuiszorg. De lijst van Lin et al. (2011) komt grotendeels overeen met de
beschrijving die Manthorpe et al. (2010) geven over waardigheid. Zij stellen dat waardigheid een
veelzijdige definitie is die kan worden opgedeeld in: 1) de waardigheid van de identiteit
(zelfrespect/eigenwaarde, integriteit en vertrouwen), 2) waardigheid als een menselijk recht
(gelijkheid en zelf keuzes mogen maken) en 3) waardigheid als een uitdrukking van autonomie
(onafhankelijkheid en controle) (p.236). Toch is de zorg voor mensen met dementie onderscheidend
van andere typen zorg: mensen met dementie kúnnen, als hun ziektebeeld vergevorderd is, vaak
niet meer (de goede) keuzes maken. Franklin et al. (2006) beschrijven de definitie van Mains (1994),
waarbij de nadruk vooral ligt op wat iemand nog kan: “Dignity exists when individuals are capable of
having control of their behaviour, their environment and the way in which they are treated by others.
The concept also includes understanding information and being capable of making choices.” (p. 131).
Deze komt gedeeltelijk overeen met de definitie die Haddock (1996) beschrijft in haar artikel.
Haddock (1996) geeft een model weer waarin de
‘waardige ik’, de ‘onwaardige ik’ en hun relaties
worden beschreven. Het model is opgesteld om het
begrip ‘waardigheid’ op te helderen. Het model
benadrukt de relevantie en het belang van het
begrip ‘waardige zorg’ voor iedereen die betrokken
is bij de gegeven zorg. Haddock (1996) maakt een
onderscheid in ‘het hebben van waardigheid’, ‘het
worden behandeld met waardigheid’ en ‘het geven
van waardigheid aan mensen’. In figuur 1 wordt dit
model weergegeven. De factoren die Haddock
benoemt zullen terugkomen in paragraaf 2.3.
Figuur 1: Het model van Haddock (1996). De pijlen in de
afbeelding geven de relaties tussen de verschillende
componenten weer.
13
Macklin (2003) beschouwt waardigheid als een nutteloos concept. Volgens haar is de betekenis van
waardigheid niets meer dan het respect hebben voor mensen en is het begrip nauw verbonden met
autonomie. Killmister (2010) daarentegen beweert dat waardigheid een diepere betekenis heeft in
de zorg. Het gaat ook over het behouden van iemands persoonlijke normen en waarden en het
vermijden van vernedering. Het gaat volgens Killmister (2010) om hoe er met de mensen wordt
omgegaan. Mains (1994) zegt met haar definitie van waardigheid; waardigheid hangt samen met de
invloed die mensen kunnen uitoefenen in hoe zij door anderen worden behandeld. Mensen met
dementie in een vergevorderd stadium kúnnen hier vaak niet meer de regie bij nemen. Juist dáárom
is de instelling van Killmister (2010) belangrijk; ondanks het feit dat mensen met vergevorde
dementie niet meer de regie hebben over hun leven, moeten zij wél als volwaardig persoon worden
behandeld. Daarom moet dit onderzoek gelezen worden in de context van de gedachtestroom van
Killmister (2010).
2.2.2 Waardigheid versus kwaliteit van leven
Bij langdurige zorg is het van groot belang dat de kwaliteit van leven van een cliënt wordt
gestimuleerd (Kane et al, 2008). Schölzel-Dorenbos (2011) definieert kwaliteit van leven zoals de
Wereld Gezondheids Organisatie: “The perception of individuals of their position in life in the context
of the culture and value systems in which they live, and in relation to their goals, expectations,
standards and concerns.” (WHOQOL 1995 – p. 15). Deze definitie zal ook in dit onderzoek worden
aangehouden. Kwaliteit van leven kan worden opgedeeld in verschillende domeinen, waaronder het
domein dat relateert aan eigenwaarde en individuele kracht van een cliënt. Waardigheid wordt
onder andere geassocieerd met de eigen identiteit, autonomie en privacy (Kane et al, 2008).
Onderzoekers uit allerlei verschillende landen beschouwen waardigheid als een belangrijke
component van ‘kwaliteit van leven’, vooral wanneer een cliënt zich in een verpleeghuis bevindt of
wanneer de zorg in de laatste levensfase is aangebroken (Kane et al, 2008; Manthorpe et al, 2010). In
Kane et al. (2008) wordt aan de hand van een onderzoek van Post (1995) beschreven dat het
schenden van iemands waardigheid kan leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Dit verband
maakt het belangrijk ook naar kwaliteit van leven te kijken wanneer men over waardigheid spreekt
(en vice versa). Volgens Bolmsjö et al. (2001) zou één van de voornaamste doelen in de zorg voor
dementie het voorzien in de kwaliteit van leven van de cliënt moeten zijn.
Waardige zorg hangt samen met de behoeften van een cliënt. In welke mate er aan de behoeften
van een cliënt wordt voldaan hangt samen met de kwaliteit van leven die een cliënt ervaart (Orrell et
al, 2008). In 1943 ontwierp psycholoog Abraham Maslow een behoeftepiramide, waarin hij de vijf
fundamentele behoeften van de mens in een piramide bijeen bracht, gerangschikt naar
14
belangrijkheid. Het laagste level geeft de allereerste basisbehoeften aan (zoals eten, drinken en
onderdak). De hogere levels hebben te maken met psychologische behoeften, zoals veiligheid, liefde
en bezittingen/toebehoren, gevoel van eigenwaarde en uiteindelijk zelf-ontplooiing (Schölzel-
Dorenbos, 2010). Schölzel-Dorenbos (2010) ontwierp het zogenaamde ‘Hierarchy Model of Needs in
Dementia’ (HMND-model), waarin ze het model van Maslow combineert met de behoeften van een
cliënt met dementie en haar/zijn kwaliteit van leven. Figuur 2 geeft het HMND-model weer.
Figuur 2: Hierachy Model of Needs in Dementia (Schölzel-Dorenbos, 2010).
Het model verschaft een aanpak om behoeften van de cliënt te evalueren en helpt bij het ontwerpen
van interventies om doelen te bereiken die in lijn zijn met de wensen van de patiënten en de
zorgverleners (Schölzel-Dorenbos, 2010). De fysiologische basisbehoeften omvatten onder andere
het behouden van de persoonlijke hygiëne van de cliënt en het krijgen van voedsel en een slaapplek.
De veiligheidsbehoeften gaan over het voorkomen van letsels ten gevolge van ronddwalen of
bijvoorbeeld de stoornissen die gepaard gaan met dementie, zoals apraxie, afasie en agnosie
(Warners, 2010). De derde laag, de behoefte aan liefde en toebehoren, beschrijft de behoefte van
een cliënt aan genegenheid, liefde en acceptatie in het licht van zijn/haar ziekte. Door dementie kan
een cliënt lastiger de contacten maken die ertoe leiden dat hij/zij affectie ontvangt. De tweede laag
van boven beschrijft de behoefte aan het hebben van eigenwaarde, die in beschouwing neemt dat
mensen met dementie hun onafhankelijkheid verliezen en zelf niet meer volledig in-control zijn.
15
Begrippen zoals respect, eerbied en waardering voor de cliënt zijn hierbij belangrijk. Aan de top van
de piramide staat, net als in de piramide van Maslow, zelf-ontplooiing.
Mensen met dementie kunnen vaak niet meer voor zichzelf opkomen en al hun behoeften duidelijk
maken tegenover zorgmedewerkers of familieleden. Daarom is het belangrijk dat de behoeften van
een cliënt in achting worden genomen wanneer men spreekt over het verschaffen van waardige zorg
(Orrell et al, 2008). Onderzoek uitgevoerd door Orrell et al. (2008) heeft uitgewezen dat mensen met
mild tot zware dementie vaak nog wel kunnen uitdrukken wat hun behoeften zijn. Bovendien kunnen
zij aangeven in welke behoeften wel en niet voorzien wordt. Ook daarom is essentieel dat
zorgmedewerkers dementie-cliënten behandelen met waardigheid en respect; dit komt de kwaliteit
van de zorg ten goede (Tranvåg et al, 2014a).
Het is evident dat kwaliteit van leven nauw samenhangt met waardige zorg. Het HMND-model van
Schölzel-Dorenbos (2010) legt de nadruk op behoeften van mensen met dementie en in welke
volgorde zij van belang zijn. Zo is het het meest noodzakelijk dat er wordt voorzien in de
basisbehoeften en veiligheidsvoorzieningen. Familieleden zullen een bepaalde kijk hebben op
waardige zorg; daarom is het interessant om de kijk van familieleden naast het HNMD-model te
leggen om te kijken hoe de praktijk verschilt van de theorie.
2.3 Waardigheid bij dementie vanuit verschillende perspectieven
Een cliënt heeft zijn waardigheid ondanks de dementie. Zorgmedewerkers moeten deze waardigheid
respecteren en zorg verlenen op zó’n manier dat deze waardigheid niet wordt aangetast. Deze
paragraaf geeft – vanuit verschillende invalshoeken – meer uitleg over hoe waardige zorg wordt
opgevat en laat vanuit verschillende perspectieven zien hoe er wordt gedacht over het verlenen van
zorg, zodat de waardigheid van de cliënt wordt behouden.
2.3.1 Waardige zorg volgens de cliënt
Een cliënt moet naarmate de dementie verergert steeds meer inleveren: het geheugenverlies wordt
erger, er kan disoriëntatie optreden, praten wordt moeilijker, de dagelijkse activiteiten gaan steeds
lastiger en er kan zelfverwaarlozing optreden (Tranvåg et al, 2014a; Tranvåg et al, 2014b). Door deze
achteruitgang in het functioneren hebben mensen met dementie steeds meer zorg van anderen
nodig (Tranvåg et al, 2013).
Van Gennip et al (2014) beschrijven drie dimensies waarop dementie van invloed is. Allereerst de
‘individual self’; mensen met dementie hebben in meer of mindere mate het gevoel hun eigen
identiteit (deels) te verliezen door de ziekte. Als tweede dimensie wordt de ‘relational self’genoemd;
16
deze beschrijft de invloed die de ziekte heeft op het functioneren, de hulp van verzorgenden en
familie die een cliënt plots nodig heeft en hoe iemand deze benodigde zorg ervaart. Onderzoek
onder cliënten met dementie geeft aan dat de persoonlijke waardigheid van cliënten wordt
beïnvloed door interacties met familie en zorgmedewerkers. Contact met de wereld om hen heen,
heeft voor dementie-cliënten een positieve uitwerking op hun ‘relational self’ (Tranvåg et al, 2014a).
De ‘societal self’ ten slotte, schetst de ervaring die een dementie-cliënt ervaart wanneer hij/zij zich in
het openbaar bevindt (van Gennip et al, 2014). Iemands ‘societal self’ wordt versterkt wanneer
iemand met dementie het gevoel heeft dat er naar hem/haar wordt geluisterd en hij/zij niet wordt
overrompeld door zorgmedewerkers (Tranvåg et al, 2014a; Oosterveld-Vlug et al, 2014). Deze drie
dimensies beschrijven de impact die dementie heeft op iemands leven. Daarnaast beschrijven ze ook
de rol die de omgeving van dementerenden speelt in de begeleiding en ondersteuning van de
aandoening. Alle drie de dimensies zijn terug te vinden in de definitie van waardigheid in dit
onderzoek. De ‘individual self’ en ‘relational self’ hangen samen met iemands vermogens en de
controle over zijn/haar leven. De ‘societal self’ gaat op zijn beurt over hoe anderen, bijvoorbeeld
verzorgenden of familieleden, omgaan met iemand met dementie.
In het onderzoek van Franklin et al. (2006) zijn twaalf ouderen, zonder psychische ziekten, die
verbleven in een verpleeghuis, geïnterviewd over hun kijk op hun waardigheid. Voor veel mensen
betekent het verhuizen naar een verpleeghuis een grote verandering in het dagelijks leven (Franklin
et al, 2006; Oosterveld-Vlug, 2014). Franklin et al. (2006) beschrijven dat het verliezen van controle
over je eigen lichaam je waardigheid kan aantasten. Cliënten ervaarden hun lichaam soms als
onherkenbaar of beschamend. Dat laatste kan bijvoorbeeld komen door hoe je lichaam ruikt of eruit
ziet. Daarnaast zorgt het verlies van lichaamsfuncties ervoor dat cliënten meer afhankelijk zijn van
anderen en een verminderde autonomie hebben. De cliënten gaven bij dit onderzoek aan dat hun
leven continu werd beheerst door angstige gevoelens nog meer controle kwijt te raken. Cliënten
gaven ook aan dat ze het belangrijk vinden dat ze op een persoonlijke manier worden behandeld. Uit
het onderzoek blijkt dat de manier waarop de cliënten hun waardigheid ervaarden een sterke relatie
vertoonde met hoe zij werden behandeld door anderen. Tevens geven Franklin et al. (2006) aan dat
verzorgend personeel wel fysiek aanwezig is, maar soms niet emotioneel betrokken is. Dat maakt het
voor cliënten moeilijk betekenis te vinden in het dagelijkse leven. Steun van zorgmedewerkers kan
helpen om ouderen hun waardigheid te laten behouden ondanks de blootstelling aan factoren die
hun waardigheid volgens henzelf aantast.
Onderzoek van Tranvåg et al. (2014b) wijst uit dat de persoonlijke achtergrond van cliënten met
dementie een belangrijk onderdeel vormt in hoe hun waardigheid wordt beleefd in het hier en nu.
17
Iemands ervaringen gedurende zijn/haar leven vormen de basis voor hoe iemand zijn/haar
waardigheid beschouwt. Oosterveld-Vlug et al. (2014) benadrukken in hun onderzoek onder
verpleeghuisbewoners (zonder dementie) dat cliënten, die hun situatie in het verpleeghuis en hun
manier van leven daar accepteerden, in staat waren een groter gevoel van waardigheid te ervaren
dan bewoners die hier meer moeite mee hadden. Sommige cliënten erkenden dat zij verzorging
nodig hadden en waren zelfs dankbaar voor het feit dat er verpleeghuizen bestaan waar zij kunnen
worden verzorgd. In dit onderzoek waren er ook bewoners die aangaven dat als zij dement zouden
worden, dit zeker hun waardigheid zou aantasten. Cliënten gaven aan dat wanneer zij worden
behandeld met aandacht en respect dat een aspect is van goede zorg. Ook willen zij serieus worden
genomen (Oosterveld-Vlug et al, 2014). Waardigheid zoals Killmister (2010) deze beschrijft en zoals
deze terugkomt in de definitie van dit onderzoek gaat ook over het anticiperen op wat iemand met
dementie niet meer heeft en niet meer kan. Door te luisteren en mensen met aandacht en respect te
behandelen, kunnen deze tekortkomingen en behoeften zichtbaar worden gemaakt.
Ondanks het feit dat dementie zeer ingrijpend is in het leven van een cliënt is het dus niet onmogelijk
nog op een waardige manier door het leven te gaan. In een beginnend stadium van dementie is het
voor veel mensen lastig te voelen dat hun lichaam en geest achteruit gaan. Zo is ook de stap naar een
verpleeghuis van grote invloed op het dagelijks leven van iemand met dementie. Het verlenen van
zorg op zó’n manier dat er aandacht en respect is voor de cliënt kan al veel goedmaken. Wanneer
verzorgenden betrokken zijn en cliënten op een persoonlijke manier worden behandeld – met begrip
voor iemands achtergrond – kan dat, volgens cliënten, bijdragen aan het behoud van hun
waardigheid.
2.3.2 Waardige zorg volgens verzorgend personeel
Uit onderzoek van Enes (2003) blijkt dat zorgprofessionals vooral privacy en de eigen regie van een
cliënt als aspecten van waardige zorg beschouwen. Daarnaast beschouwen verzorgenden en
verpleegkundigen het met respect behandelen van cliënten en het behandelen van een cliënt als een
uniek persoon als belangrijke factoren die samenhangen met het realiseren van waardige zorg (Hall
& Høy, 2012).
Het waardig behandelen van mensen met een ziekte is essentieel voor de relatie tussen een cliënt of
patiënt en de zorgverlener (Jacelon et al, 2004). Zorgmedewerkers moeten waardigheid van
kwetsbare ouderen respecteren en tolereren, alleen zo kan waardige zorg worden gerealiseerd
(Jacelon et al, 2004). Om deze reden worden zorgprofessionals aangemoedigd hun vaardigheden te
ontwikkelen in een omgeving waar waardigheid een rol speelt, zoals in de zorg voor mensen met
18
dementie (Askham, 2005). Dit om te leren om te leren zorgverlenen zonder dat de waardigheid van
cliënten wordt aangetast; cliënten worden – voor zover mogelijk – betrokken bij de zorg en hun
voorkeuren worden gerespecteerd. Iedereen in de zorg is het erover eens dat verzorgenden
waardige zorg moeten kunnen verlenen en een leidende rol hebben bij het promoten van waardige
zorg (Gallagher et al, 2008; Manthorpe, 2010).
Tranvåg et al. (2013) stellen dat verpleegkundigen en andere gezondheidsprofessionals vaak wel
intuïtief betekenis kunnen geven aan waardigheid, maar dat het soms ontbreekt aan kennis over de
diepere betekenis die nodig is om waardigheid in de praktijk te realiseren. Uit kwantitatief onderzoek
van Burack et al. (2012) blijkt dat het stimuleren van waardigheid onder cliënten de basis zou moeten
zijn waarop zorgmedewerkers hun relatie met ouderen baseren. Tijdens de opleiding van personeel
zou hierop ook de nadruk moeten liggen volgens Burack et al. (2012). Op deze manier kan
waardigheid een belangrijke karakteristiek worden van de organisatiecultuur.
In de zorg voor dementie moeten verpleegkundigen en verzorgenden een balans vinden tussen de
vraag naar goede en veilige zorg én de nationale en internationale wetgeving (Lejman, 2013). Alle
mensen hebben het recht op het maken van hun eigen beslissingen, maar in de zorg voor mensen
met dementie is dat niet vanzelfsprekend. Dit maakt de zorg voor dementie complex, niet in de
laatste plaats omdat demente mensen niet altijd meer in staat zijn zelf beslissingen te nemen
(Lejman, 2013). Het stimuleren van zelfstandigheid, autonomie, keuzes en privacy zijn de meest
genoemde factoren die ervoor zorgen dat cliënten met dementie (thuiswonend) het gevoel hebben
hun waardigheid te behouden (Tranvåg et al, 2014a). Deze factoren zijn ook te vinden in het model
van Haddock (1996).
Jacelon et al. (2004) onderzochten onder andere wat maakt dat iemand wordt gezien als een
persoon met waardigheid. Hieruit bleek dat dat ‘niet waardige’ mensen werden gezien als onbeleefd,
grof, gemeen, neerbuigend en klagend. Echter, dementie-cliënten kunnen deze negatieve
gedragingen vertonen door hun ziekte (Alzheimer Nederland (3), 2015). Mensen met dementie
hebben een verminderd beoordelingsvermogen en een (sterk) afgenomen zelfcontrole. Hierdoor
hebben zij zichzelf niet altijd in de hand. Voor verzorgenden kan het omgaan met dit soort gedrag
lastig zijn (Kerkstra et al, 1999). Toch is het aan verzorgenden zich op zó’n manier te gedragen
tegenover cliënten, dat zij in hun waarde gelaten worden. Zij moeten bijdragen aan de waardigheid
van de cliënt, bij een onwaardige ziekte; dementie.
19
Hall & Høy (2012) beschrijven factoren die verpleegkundigen vinden bijdragen aan waardige zorg in
ziekenhuis setting. Het beschouwen van de patiënt als een uniek individu noemen zij als belangrijk
punt hiertoe. Een individu moet worden gezien als een persoon met unieke normen en waarden,
vermogens en achtergrond. De waardigheid van een cliënt is volgens hen ook gerelateerd aan het
voorkomen van de patiënt; iemand moet worden aangekleed in zijn/haar eigen kleren en schoon zijn.
Naast deze factoren vindt verpleging het belangrijk dat patiënten niet de hele dag in bed liggen.
Volgens de verpleegkundigen moeten de patiënten gestimuleerd worden om uit bed te komen, zodat
zij niet hele dagen tussen de lakens liggen. Op deze manier kan beter worden bijgedragen aan het
behouden van iemands normen en waarden, wat op zijn beurt weer bijdraagt aan de waardigheid
van cliënten.
Veel verpleegkundigen en zorgprofessionals beschouwen de omgeving waarin iemand zich bevindt
als belangrijk aspect bij het behouden van waardigheid in de zorg (Tranvåg et al, 2013). Het creëren
van een omgeving waar een cliënt zich veilig kan voelen en zich niet opgesloten voelt wordt hierbij
benadrukt. Dit om de autonomie en integriteit van cliënten in een verpleeghuis niet te belemmeren.
Tranvåg et al. (2013) beschrijven dat de omgeving waarin zorg geleverd wordt, moet worden
gebaseerd op het menselijke perspectief en de waarden die iemand heeft. Dit komt overeen met de
zienswijze van Van der Plaats & Verbraek (2008): een omgeving voor mensen met dementie moet
prikkelend, herkenbaar en veilig zijn. Op deze manier wordt een prettige omgeving gecreëerd voor
cliënten, wat hun gedrag ten goede komt, waardoor verzorgenden gemakkelijker kunnen bijdragen
aan hun waardigheid.
Verpleegkundigen en verzorgenden moeten op een respectvolle manier omgaan met iemand met
dementie. Daarnaast moet een cliënt serieus worden genomen en moet goed worden geluisterd naar
wat een cliënt te zeggen heeft. Informatie over de ziekte moet op een zachtaardige manier worden
gebracht en cliënten waarderen het wanneer er positief en met realistische blik wordt aagekeken
naar de situatie. Ook stellen mensen met dementie het op prijs wanneer zij op dezelfde manier
worden behandeld als andersoortige cliënten (Tranvåg et al, 2014a).
Opvallend is het onderzoek van Enes (2003), waarbij het verschil wordt aangegeven in hoe
waardigheid wordt ervaren door zorgprofessionals, familieleden en volwassen patiënten met kanker.
Zorgprofessionals leggen bij het invullen van het begrip meer nadruk op ‘het behouden van de eigen
ik’ en vinden privacy en persoonlijke ruimte belangrijke factoren die hiermee verbonden zijn.
Zorgprofessionals focussen vooral op aspecten waarbij zij kúnnen helpen. Familieleden focussen
vooral op de menselijkheid van een patiënt en de relaties hierbij. Familie wil dat hun naaste
20
menselijk en met liefde wordt behandeld. Respect speelt hierbij een grote rol. Patiënten legden de
nadruk voor hun eigen waardigheid op ‘het behouden van de eigen ik’, zij benadrukken hierbij hun
vrijheid, lichaamsbeeld en onafhankelijkheid. Zowel verzorgenden, als familieleden, als cliënten zelf
willen dat iemand behandeld blijft worden als uniek persoon, met zijn/haar eigen achtergrond,
normen en waarden.
Kortgezegd vertoont de kijk van verzorgend personeel op waardige zorg overeenkomsten met de kijk
van cliënten zelf op hun waardigheid. Het met respect behandelen van mensen – met aandacht voor
iemands unieke achtergrond en normen en waarden – speelt hierbij een grote rol. Voor
verzorgenden kan het lastig zijn om zodanige zorg te leveren dat waardigheid van cliënten wordt
behouden, terwijl cliënten een verminderde vorm van autonomie hebben en een afgenomen mate
van zelfcontrole. Maar juist deze twee punten maken dat het belangrijk is om waardige zorg voor
mensen met dementie verder in kaart te brengen. De volgende paragraaf zal ingaan op de tegenpool
van waardige zorg; onwaardige zorg.
2.2.3 Onwaardige zorg
Het komt voor dat de waardigheid van mensen met dementie wordt geschonden (Nåden et al, 2013).
Bijvoorbeeld in situaties waarbij het losser hanteren van de teugels de beste manier zou zijn om
iemand zijn waardigheid te laten behouden (Nåden et al, 2013). Wanneer mensen bijvoorbeeld niet
gewassen willen worden, kan iemand gedwongen worden óf er kan worden besloten dit op een later
moment nogmaals te proberen. Dit kan echter niet te lang duren. Men kan namelijk ook niet van
waardigheid spreken wanneer iemand vies ruikt en hierdoor geïsoleerd raakt van andere bewoners
(Jakobsen en Sørlie, 2010). Soms kunnen situaties vermeden worden en is er sprake van zorg die niet
bijdraagt aan de waardigheid van de cliënt.
Soms wordt onmenselijk gedrag gemeld, wanneer personeel nalatig is als het lichaam van
verpleeghuisbewoners het even laat afweten. Nåden et al. (2013) noemen het voorbeeld van een
vrouw die een urineweg-infectie heeft en aan haar lot wordt overgelaten. Het wordt als onwaardig
gezien wanneer een zorgorganisatie geen mogelijkheden biedt om in iemands persoonlijke
behoeften te voorzien (Franklin et al, 2006).
Nåden et al. (2013) en Rehnsfeldt et al. (2014) beschrijven dat wanneer mensen met dementie
worden gezien als een ‘ding’, de zorg al snel onwaardig wordt. Als voorbeeld geven zij een cliënt die
na een bezoek aan haar familie thuis werd teruggebracht naar het verpleeghuis. De verzorgenden
begroetten haar niet bij terugkomst en zeiden ‘Zet haar daar maar neer’. Dit is vernederend voor de
21
cliënt, want wat niet mag worden vergeten: mensen met dementie hebben nog gevoelens (Holm,
2001). Dat moet erkend worden door verzorgend personeel (Nåden et al, 2013).
Een aantal situaties waarbij de zorg de stempel ‘onwaardig’ krijgt, speelt de tijd die zorgmedewerkers
hebben om in bepaalde behoeften van de cliënt te voorzien een grote rol. Zo vinden sommige
zorgorganisaties het bijvoorbeeld erg belangrijk om cliënten mee naar buiten te nemen voor een
ommetje (Jakobsen & Sørlie, 2010). Dit is slechts een voorbeeld, maar wel iets wat ervoor kan zorgen
dat een cliënt lekkerder in zijn/ haar vel zit, wat op zijn beurt de waardigheid weer ten goede komt.
Er is echter niet altijd tijd voor zulk soort uitstapjes.
Nåden et al. (2013) halen uit hun onderzoek één overkoepelend thema uit wat familieleden noemen
als onwaardige zorg voor hun naasten: het ‘worden verlaten’. In concrete zin betekent dit dat de
mensen in het verpleeghuis alleen worden gelaten. Existentieel gezien betekent het dat deze mensen
niet worden geholpen op de momenten dat zij het even écht nodig hebben. In deze paragraaf zijn al
enkele voorbeelden genoemd van wat als onwaardige zorg wordt beschouwd. Samengevat noemen
Nåden et al. (2013) zes factoren die bijdragen aan onwaardige zorg:
1) Het gevoel van cliënten aanvaard te worden wordt hen ontnomen.
2) Nalatig zijn in het uitvoeren van handelingen bij cliënten.
3) Cliënten worden niet meer erkend om wie ze zijn.
4) Cliënten worden fysiek vernederd (er wordt bijvoorbeeld doorgegaan met eten geven, terwijl
iemand geen honger meer heeft).
5) Cliënten worden psychisch vernederd (bijvoorbeeld wanneer zij totaal niet worden
begrepen).
6) Bepaalde belangrijke aspecten in het leven van cliënten worden hen afgenomen
(bijvoorbeeld muziek luisteren).
Dit laatste punt wordt ook genoemd bij het structureren van de dagen van cliënten. Vaak begrijpen
bewoners van een verpleeghuis wel dat zij te maken hebben met een vaste structuur in het
verpleeghuis en dat dit ook nodig is om alle zorg te realiseren (Oosterveld-Vlug et al, 2014). Toch
missen sommige cliënten hun eigen manier van leven.
Zorgmedewerkers moeten soms keuzes maken waarbij de waardigheid van een cliënt in het geding
komt. In paragraaf 2.5 wordt dieper ingegaan op deze ethische kwesties waarmee verzorgend
personeel te maken kan krijgen. De volgende paragraaf zal benadrukken welke rol de familie speelt in
het leven van een demente cliënt.
22
2.4 De rol van familie bij dementie Franklin et al. (2006) beschrijven het belang van familie voor ouderen in verpleeghuizen. Veel
ouderen halen steun uit hun familie wanneer zij in een verpleeghuis verblijven. Kleine dingen kunnen
al voor grote vreugde zorgen: een telefoontje of een korte visite worden door cliënten als
hoogtepunten gezien in het dagelijkse leven. De relatie met naaste familie is cruciaal voor mensen
met dementie. Zij bieden een veilige basis en spelen een grote rol voor de cliënt en zijn/haar gevoel
over het behouden van zijn/haar ‘societal self’ (Tranvåg et al, 2014a).
Familie vindt het belangrijk dat er gerapporteerd wordt over de zorg van hun naasten (Rehnsfeldt et
al, 2014). Ze willen weten wat er gaande is, op zowel positief als negatief gebied. Daarnaast vindt
familie het belangrijk dat hun naaste zich veilig voelt in de omgeving waar zij hem/haar achterlaten.
Volgens Rehnsfeldt et al. (2014) ziet familie waardigheid onder andere als het geven van ‘dat kleine
beetje extra’: zo kan een aai over iemands hoofd al heel veel betekenen in het leven van een cliënt.
Familie ziet soms ook verschillen tussen verzorgenden en de manier waarop er met hun naaste wordt
omgegaan.
Tranvåg et al. (2014a) beschrijven interacties binnen families van mensen met dementie die zorgen
voor het behoud van hun waardigheid. Het onderzoek vond plaats onder thuiswonende mensen met
dementie. Deze mensen gaven aan dat het krijgen van liefde en genegenheid van hun familie erg
belangrijk voor hen was. Dit wordt bevestigd in het onderzoek van Oosterveld-Vlug et al. (2014). Niet
voor niets heeft Schölzel-Dorenbos (2010) in haar ‘Hierarchy Model of Needs in Dementia’ deze liefde
en genegenheid opgenomen in één van de lagen (zie paragraaf 2.2.2). Tranvåg et al. (2014a) schetsen
ook het belang van het krijgen van ondersteuning van familie tijdens de dagelijkse bezigheden en het
coördineren hiervan. Ook vinden mensen met dementie het erg fijn als zij nog worden erkend als
ouder of grootouder; het krijgen van liefde en respect van kinderen of kleinkinderen speelt een
belangrijke rol bij het behouden van het zelfbeeld en de eigenwaarde.
Het blijkt dat de rol van familie bij dementie niet te onderschatten is, maar voor familieleden is het
ook zwaar om een dementerende in hun nabije omgeving te hebben. Zij zien hun geliefde aftakelen
op zowel lichamelijk als geestelijk gebied. Zij moeten omgaan met de gedragsveranderingen van hun
naaste en accepteren dat hij/zij niet meer de persoon is die hij/zij vroeger was. Om deze reden
kunnen familieleden van demente cliënten erg kritisch zijn over verzorgenden; familie wil vaak het
beste voor zijn/haar naaste en moet soms aanzien dat bepaalde beslissingen niet in het voordeel van
hun naaste kunnen worden genomen. De volgende paragraaf behandelt de ethische kwesties waarbij
zulke beslissingen een rol spelen.
23
2.5 Ethische kwesties in de zorg voor dementie Bij het werken met mensen zijn er ontmoetingen tussen verschillende soorten unieke mensen; dit
maakt het werk onvoorspelbaar (Jakobsen & Sørlie, 2010). Bolmsjö et al. (2006) stellen dat
verzorgenden in de zorg voor mensen met dementie constant te maken hebben met ethische
problemen. Zij komen in situaties waar zij tussen verschillende opties kunnen kiezen, maar waarbij
het onmogelijk is alle partijen tevreden te stellen. Daarnaast weten verzorgenden bij problemen
soms niet wat het juiste is om te doen en tot welke gepaste actie zij moeten overgaan (Jakobsen &
Sørlie, 2010). Enes (2003) stelt dat wanneer mensen werken in een domein waarbij autonomie,
rechten en belangen een belangrijke rol spelen, zorgprofessionals onvermijdelijk bloot worden
gesteld aan conflicten.
In de zorg voor mensen met dementie doen zich momenten voor waarin verpleegkundigen en
verzorgenden voor lastige keuzes staan en waarbij de rechten van de persoon in kwestie geschaad
kunnen worden (Warners et al, 2010). Volgens Bolmsjö et al. (2006) zijn er verschillende redenen dat
er ethische kwesties opspelen in de zorg voor mensen met dementie. Sommigen zijn gerelateerd aan
het feit dat er wordt omgegaan met kwetsbare ouderen in langdurige zorg; bijvoorbeeld, dat
dementie-cliënten zorg-afhankelijk zijn en dat zij middelen moeten delen met andere
verpleeghuisbewoners. Een sprekend voorbeeld hiervan is de aandacht van verzorgenden die
cliënten moeten delen met alle andere cliënten op een afdeling. Andere redenen hebben te maken
met het gegeven dat dementie-cliënten steeds meer vermogens verliezen en het voor hen soms
lastig kan zijn hun eigen wil duidelijk te maken. Op dat soort momenten moeten zorgmedewerkers
keuzes maken in het belang van de cliënten. In de zorg voor mensen met dementie moeten
zorgmedewerkers zich continu inleven in de cliënt (Bolmsjö et al, 2006). De wensen van demente
cliënten worden steeds moeilijker om te interpreteren.
Holm (2001) benadrukt dat het belangrijk is om mensen met dementie in verpleeghuizen zelf
beslissingen te laten nemen, zo lang als ze dat zelf kunnen. Zelfs als iemand niet meer in staat is
beslissingen te nemen over dingen die zijn/haar zorg aangaan, betekent dat niet dat de beslissingen
die door hem/haar worden gemaakt zonder degelijke uitleg kunnen worden genegeerd. Soms
moeten mensen met dementie echter tegen hun eigen beslissingen in bescherming worden
genomen. Op zulke momenten krijgen verzorgenden te maken met ethische vraagstukken waarbij
het verschil tussen waardige en onwaardige zorg een rol speelt.
De beslissingen die mensen met dementie nemen zijn – op veel vlakken – hetzelfde als die mensen
zonder het ziektebeeld nemen. Toch zijn er ook verschillen. Hetzelfde geldt voor
24
besluitvormingsprocessen die voortkomen uit iemands wensen en doen overgaan op het maken van
keuzes en het in actie komen hiervoor. Volgens Holm (2001) zijn er drie belangrijke verschillen te
onderscheiden:
1) De invloed die geheugenverlies heeft op iemands verlangens en de keuzes die iemand kan
maken;
2) De stabiliteit van de verlangens; en
3) De verbinding tussen de verlangens en keuzes en de oorspronkelijke persoonlijkheid van de
persoon met dementie.
Dementie wordt gekenmerkt door geheugenverlies. Wanneer iemand niet in staat is zich te
herinneren wat er is gebeurd, kan hij/zij niet goed reageren op het hier en nu en is daarom niet in
staat gepaste verlangens voor zichzelf te vormen. Door het geheugenverlies kunnen ook eventuele
consequenties van die verlangens minder goed worden ingeschat. Daarnaast zijn veel verlangens van
mensen met dementie niet stabiel; iemand raakt snel afgeleid en verlangens verdwijnen. Holm
(2001) beweert dat alleen de authentieke verlangens, die voortkomen uit iemands échte
persoonlijkheid – die iemand had vóór de dementie – ertoe doen. Handelen in het belang van de
cliënt zal in sommige gevallen een conflict veroorzaken tussen hetgene waarvan de verzorging denkt
dat het beste is en hetgene waarvan de cliënt of familie denkt dat het beste is. Dit is bijvoorbeeld
het geval bij lastige ethische kwesties.
Volgens Bolmsjö et al. (2006) is de beste actie om uit te voeren in een bepaalde situatie, de actie die
de meeste kans geeft op het bereiken van het doel. Ethische vraagstukken hebben te maken met
zowel ethische als structurele beperkingen. Ethische beperkingen gaan over wat het juiste is om te
doen. Structurele beperkingen gaan over wat haalbaar is binnen de mogelijkheden die er zijn. Dit
heeft te maken met bijvoorbeeld de economische situatie; het aantal verpleegkundigen dat
beschikbaar is, het aantal cliënten dat een land telt en de tijd die verpleegkundigen hebben om die
cliënten te verzorgen.
Kortom, werken met mensen die dementie hebben kan lastig zijn voor verzorgenden. Het kan zorgen
voor spanningen wanneer er bepaalde beslissingen moeten worden gemaakt, zowel tussen
verzorgend personeel en de cliënt als verzorgend personeel en de familie van de cliënt. Om
spanningen weg te nemen is communicatie een belangrijk instrument. De volgende paragraaf zal
dieper ingaan op de rol van communicatie in de dementie-zorg.
25
2.6 De rol van communicatie en verwachtingen in de zorg De vraag of zorg wel of niet goed is heeft niet alleen te maken met het voldoen aan de regels en
richtlijnen die zijn opgesteld door de overheid of door beroepsgroepen. Het heeft ook veel van doen
met het rekening houden met de verwachtingen van cliënten en/of hun vertegenwoordigers, zoals
de familie van de cliënt (Wiegers et al, 2007). Samenwerking tussen familie van
verpleeghuisbewoners en hun verzorgenden is cruciaal om een optimale kwaliteit van leven voor de
cliënt te bewerkstelligen (Robison et al, 2007).
In het model van Haddock (1996) wordt weergegeven dat communicatie een grote rol speelt
wanneer men spreekt over waardigheid en onwaardigheid. Communicatie is niet alleen verbaal,
maar ook non-verbaal.
Wachttijden die te lang zijn, zorgverleners die geen aandacht besteden aan de behoeften van de
bewoners en het niet worden betrokken bij besluiten zijn een aantal factoren die bewoners het
gevoel geven dat er niet goed naar hen wordt geluisterd (Proot en Widdershoven, 2010). Zij hebben
het gevoel dat er wél naar hen wordt geluisterd, als zorgmedewerkers oplettend zijn, prettig met hen
omgaan, respect tonen en behulpzaam zijn. Wanneer verzorgenden iets doen met wat bewoners hen
hebben gezegd, waneer zij geduld hebben en hen persoonlijke aandacht geven, voelt het voor
bewoners alsof er goed met hen wordt gecommuniceerd. Andries Baart beschrijft met zijn presentie-
theorie het belang van luisteren. Persoonlijke aandacht vormt een belangrijke pijler bij deze vorm
van communicatie (Baart, 2015). Dit wordt bevestigd door Proot en Widdershoven (2010).
Bewoners van verpleeghuizen kunnen hun gedachten, behoeften en voorkeuren niet altijd meer
goed duidelijk maken. Hoewel de familie van een bewoner afhankelijk is van zorgmedewerkers
wanneer het gaat om het verkrijgen van informatie over hun naaste, beschikt de familie over
belangrijke informatie over de psychosociale, fysieke en emotionele achtergrond van de bewoner.
Deze informatie is nuttig voor verzorgenden; hiermee kunnen zij een goed samengesteld individueel
zorgplan opstellen (Robison et al, 2007).
Volgens Robison et al. (2007) hebben zorgmedewerkers soms het idee dat families verwachtingen
hebben van de zorg die niet realistisch zijn. Desondanks heeft het betrekken van familieleden bij de
zorg voor bewoners in verpleeghuizen een gunstig effect op bewoners, de familie zelf én
zorgmedewerkers. Zorg kan meer worden geoptimaliseerd wanneer de communicatie tussen de
familie en het personeel effectief is. Dit komt niet alleen de tevredenheid van de familie ten goede,
maar ook de arbeidsbeleving door het personeel.
26
Kemp et al. (2009) benoemen verschillende factoren die de relatie – en daarmee de communicatie –
tussen familie en zorgmedewerkers beïnvloeden; in figuur 3 worden deze factoren weergegeven.
Factoren op het individual-level oefenen de meeste invloed uit en omvatten persoonlijke kenmerken
en gedragingen van bewoners, zorgmedewerkers en familieleden. Factoren op facility-level omvatten
kenmerken van de zorgorganisatie, het beleid van de organisatie en haar handelingen. Ook omvat
het het gedrag van bestuurders. Factoren op community-level ten slotte, omvatten demografische
kenmerken, zoals de grootte en de locatie van het verpleeghuis. De cliënt in het verpleeghuis wordt
beïnvloed door zorgmedewerkers en familieleden. Deze kunnen als een drie-eenheid worden
beschouwd, die elkaar continu beïnvloeden (Adams & Gardiner, 2005).
Figuur 3: De factoren die de relaties tussen zorgmedewerkers en family beïnvoeden in verpleeghuiszorg (Kemp et al, 2009).
Kenniscentrum Vilans heeft een toolkit ontwikkeld voor familieparticipatie, waarin het belang van
communicatie in de zorg voor ouderen wordt uitgelegd (Scholten, 2013). Communicatie met familie
van cliënten is belangrijk, omdat het de relatie tussen zorgverlener en familie verstevigt. Daarnaast
biedt het de mogelijkheid de familie meer te betrekken bij de zorg voor hun naaste. Familieleden
vinden het fijn om te weten wie er op een afdeling werken, zodat zij bekende gezichten zien die hun
naaste verzorgen.
Tijdsdruk en tijdgebrek zijn twee belemmerende factoren in de zorg die ervoor kunnen zorgen dat
communicatie op een afdeling niet verloopt zoals gewenst. Daarnaast is ook het gebrek aan een
duidelijke organisatiestructuur – waarbij geen duidelijke leiding bestaat – een factor die ervoor kan
27
zorgen dat er onder andere niet goed naar bewoners wordt geluisterd. Wanneer zorgverleners over
te weinig informatie beschikken omtrent de achtergrond van de bewoners kan dit ook leiden tot
miscommunicatie (Proot en Widdershoven, 2010).
Heldere verwachtingen en een duidelijke communicatie tussen familie en organisatie kunnen veel
bijdragen aan goede zorg. In een verpleeghuis heeft niet alleen de cliënt een band met zijn/haar
familie, ook het verzorgende personeel krijgt te maken met de familie van cliënten en zal
betrokkenheid moeten tonen voor hun verwachtingen en wensen. Goede communicatie tussen
verzorgenden en familieleden kan ervoor zorgen dat familieleden een beter begrip hebben van welke
zorg kan worden geleverd. Dit kan van invloed zijn op hoe familieleden de zorg ervaren voor hun
naasten en diens waardigheid.
2.7 Bevindingen van het literatuuronderzoek Waardigheid gaat over het behouden van iemands persoonlijke normen en waarden en het
vermijden van vernedering. Het heeft grotendeels te maken met respect. In figuur 4 is – samengevat
– weergegeven welke factoren de verschillende partijen vinden bijdragen aan waardige zorg.
In dit hoofdstuk is de kijk op waardigheid en waardige zorg geschetst vanuit het perspectief van
cliënten, verzorgenden en familieleden. Het behandelen van een cliënt als uniek persoon komt bij
alle drie partijen naar voren. Er moet aandacht zijn voor iemands persoonlijke normen en waarden
en zijn/haar persoonlijke achtergrond. Zowel cliënten zelf als verzorgenden vinden het belangrijk dat
cliënten hun eigen regie (deels) kunnen behouden. Voor cliënten is het ook belangrijk dat zij met
respect en aandacht worden behandeld. Familieleden zijn het hiermee eens. Familieleden leggen de
nadruk vooral op hoe hun zieke naaste wordt behandeld; dit moet met vriendelijkheid en
genegenheid. Daarbij leggen familieleden de nadruk op hoe hun naaste in het verzorgings-
verpleeghuis verzorgd wordt; de lichamelijke verzorging moet goed zijn en ook in psychische
behoeften moet worden voorzien. Verzorgenden denken dat wanneer cliënten een veilige basis
hebben en wanneer zij worden gestimuleerd en geactiveerd om dingen te doen, zij het meest
kunnen bijdragen aan de waardigheid van cliënten. Ook privacy speelt een rol wanneer verzorgenden
waardige zorg beschrijven. Cliënten vinden het belangrijk dat zij in hun waarde gelaten worden; er
moet naar hen worden geluisterd en ze moeten worden door verzorgenden worden behandeld als
gelijken. Daarnaast is betrokkenheid is een belangrijke factor bij het verlenen van waardige zorg.
Cliënten worden ook graag gestimuleerd om dingen te ondernemen. Zo verliezen zij niet direct alle
regie over hun leven. Cliënten hebben het af en toe moeilijk met de achteruitgang in hun
functioneren, op zowel geestelijk als lichamelijk gebied. Daarom moeten familieleden en
28
verzorgenden daar begrip voor tonen. Om ervoor te zorgen dat de waardigheid van cliënten wordt
behouden is het belangrijk dat er goed wordt gecommuniceerd tussen de verschillende partijen. Zo
kunnen, in samenwerking met de familie, oplossingen tot ethische kwesties worden gezocht.
Figuur 4: De blik op waardige zorg van cliënten, verzorgenden en familieleden.
In dit hoofdstuk is de literatuur besproken die is geschreven over waardige zorg en waardigheid in
verpleeg- en verzorgingshuizen, maar ook in ziekenhuizen. Bovenstaande literatuur gaat niet alleen
in op hoe cliënten met dementie in verpleeghuizen waardige zorg ervaren, ook de kijk van
andersoortige patiënten en hun familieleden op waardige zorg is beschreven. Waardige zorg kan
vanuit veel verschillende settings en perspectieven worden benaderd. De hoofdvraag van dit
onderzoek richt zich op de familieleden van cliënten met dementie in verpleeghuizen.
2.8 Deelvragen als aanvulling op de hoofdvraag Uitgaande van het literatuuronderzoek zal een verdere richting worden gegeven aan de hoofdvraag,
die hieronder nogmaals wordt weergegeven:
Welke factoren dragen volgens familieleden bij aan het leveren van waardige zorg voor mensen met
dementie in verpleeghuizen?
29
Uit de literatuur blijkt dat betrokken partijen andere invullingen geven aan het begrip waardigheid en
het verlenen van waardige zorg. Ook zijn er beleidsmatige factoren die waardige zorg belemmeren of
verhinderen. Communicatie tussen verzorgenden en familieleden speelt – volgens eerdere
onderzoeken – een rol bij goed georganiseerde zorg, waarbij verwachtingen van familieleden een
grote rol spelen. Op basis van de gevonden literatuur wordt de focus van het veldonderzoek nader
bepaald door de volgende deelvragen:
- Hoe definiëren families van cliënten met dementie ‘waardige zorg voor mensen met
dementie’?
- Welke verschillen en overeenkomsten noemen familieleden in hoe waardige zorg wordt
beleefd, wanneer zij hun eigen visie vergelijken met die van verzorgenden?
- Welke beleidsmatige factoren belemmeren het ten uitvoer brengen van waardige zorg door
verzorgenden?
- Welke rol spelen de verwachtingen van de familie bij het definiëren van waardige zorg?
- Welke rol speelt de communicatie tussen familie en verzorgenden in de zorg voor mensen met
dementie volgens familieleden?
In het volgende hoofdstuk zal worden uitgelegd hoe het veldonderzoek is uitgevoerd. In hoofdstuk 4
zullen vervolgens de resultaten van het onderzoek worden besproken.
30
3. Methoden
Dit onderzoek is kwalitatief. Eén van de belangrijke elementen van kwalitatief onderzoek is de
ontwikkeling van concepten, die bijdragen aan het begrijpen van sociale verschijnselen in hun
natuurlijke context (Boeije, 2005). Dit onderzoek is een multiple case study. Een case study levert
door middel van empirisch bewijs een bijdrage aan bestaande kennis over een bepaald onderwerp
(Yin, 2009). Er zijn in totaal vijftien cases onderzocht, waarbij gebruik werd gemaakt van semi-
gestructureerde interviews. Een case wordt in deze studie gedefinieerd als een situatie rondom een
persoon met dementie in de verpleeghuiszorg.
In dit hoofdstuk zal worden besproken hoe de uitvoer van het onderzoek is aangepakt en hoe de
resultaten zijn geanalyseerd. Ook worden de validiteit en betrouwbaarheid van het onderzoek
onderbouwd.
3.1 Onderzoekspopulatie Om de waardigheid van cliënten in verpleeghuizen in kaart te brengen, zijn familieleden van cliënten
geïnterviewd. Dit onderzoek maakte gebruik van purposive sampling; participanten zijn geselecteerd
op basis van bepaalde kenmerken (Ritchie et al, 2014, p.113). Het overkoepelende kenmerk in dit
onderzoek was ‘het hebben van een familielid met dementie in een verpleeghuis’. Om familieleden
te benaderen is contact gezocht met twee zorgorganisaties, één in Amstelveen (locatie A) en één in
Bemmel (locatie B). Er zijn verschillende familieleden benaderd, wiens naaste in één van deze
verpleeghuizen zat als gevolg van dementie. De twee zorgorganisaties benaderden familieleden
waarvan zij dachten dat deze mogelijk geïnteresseerd zouden zijn om mee te doen aan dit
onderzoek. Omdat de onderzoekspopulatie deels werd bepaald door de toegang tot de populatie,
heeft dit onderzoek ook te maken met convenience sampling (Ritchie et al, 2014, p.115). Voor dit
onderzoek zijn enkel familieleden gesproken die positief of overwegend positief waren over de zorg
voor hun naasten. Wanneer familieleden wilden meedoen, werd door de onderzoeker telefonisch of
per e-mail contact opgenomen met de betreffende familieleden om een afspraak te maken.
3.1.1 Beschrijving van de respondenten
In totaal zijn vijftien respondenten geïnterviewd. Tabel 1 geeft een overzicht van alle respondenten.
Er zijn drie mannen geïnterviewd en twaalf vrouwen. Alle respondenten waren tussen de 50 en 75
jaar oud. Alle respondenten spraken Nederlands. Zodoende werd dit onderzoek niet belemmerd
door taalbarrières.
31
Tabel 1: Overzicht van de respondenten.
Respondent-
nr (RES)
Geslacht Leeftijd Relatie tot dementie
(X heeft dementie)
Leeftijd cliënt Verpleeghuis
1 M 75 Echtgenote 85 A
2 V 68 Echtgenoot 75 A
3 V 60 Schoonvader 92 A
4 V 59 Moeder 92 A
5 V 68 Moeder 94 A
6 V 55 Moeder 92 A
7 V 55 Vader 85 B
8 V 75 Echtgenoot 84 B
9 V 51 Moeder 81 A
10 V 50 Moeder 77 A
11 M 54 Moeder 78 A
12 V 76 Echtgenoot 77 B
13 M 52 Vader 84 B
14 V 53 Vader 86 B
15 V 66 Moeder 91 B
Eén van de benaderde respondenten had een naaste die in het verpleeghuis verbleef, niet als gevolg
van dementie, maar als gevolg van een ongeluk. Door dit ongeluk zijn veel hersenfuncties uitgevallen,
waardoor de naaste van deze respondent een leven heeft vergelijkbaar met iemand die lijdt aan
dementie. Doordat de symptomen van de cliënt na het ongeluk zeer gelijkwaardig waren aan die van
dementie – onder andere afasie, apraxie en verlies van de geheugenfunctie – is besloten het
familielid dat hieraan verbonden was wél mee te nemen bij de interviews. Tijdens het afnemen van
de interviews waren alle demente naasten van de familieleden nog in leven.
3.2 Dataverzameling Om zo nauwkeurig mogelijk te onderzoeken hoe verzorgenden in vepleeghuizen kunnen bijdragen
aan het behoud van de waardigheid van cliënten, is gebruik gemaakt van zowel interviews als van
concept-mapping. In de volgende twee paragrafen zullen deze twee meer in detail worden
besproken.
3.2.1 Interviews
De afname van de interviews vond zowel bij mensen thuis als op locatie (in het betreffende
verpleeghuis waar iemands naaste verbleef) plaats. Respondenten konden zelf hun voorkeur
aangeven. Voor de duur van de interviews werd gestreefd naar een duur van 1 tot 1,5 uur. In praktijk
kwam het erop neer dat de duur van de interviews varieerde van drie kwartier tot twee uur. De
interviews waren één op één. Per case is er telkens één familielid geïnterviewd.
32
De interview-vragen zijn opgesteld aan de hand van sub-topics. Deze sub-topics besloegen
verschillende elementen omtrent waardigheid van cliënten in verzorgings- en verpleeghuizen en zijn
opgesteld op basis van het literatuuronderzoek. Een deel van de vragen die tijdens het interview zijn
gesteld waren verkennende vragen. Deze vragen waren bedoeld om meer inzicht te krijgen in de
situatie die gold voor het familielid en zijn/haar naaste met dementie. De vragenlijst van het
interview is terug te vinden in bijlage 1.
Aan het begin van elk interview werd toestemming gevraagd het interview op te nemen. Het
opnemen van interviews is een meer neutrale manier van documentatie tijdens een interview, in
vergelijking met het ‘gewoon’ noteren in een noteblok (Ritchie et al, 2014, p. 172). De interviews
konden hierdoor worden getranscribeerd en vervolgens makkelijker worden geanalyseerd. Veertien
respondenten gaven toestemming voor het opnemen van het interview. Bij het interview waar geen
opname van kon worden gemaakt, zijn aantekeningen gemaakt bij wat de respondent vertelde.
3.2.2 Concept-mapping
Naast de interviews is er in dit onderzoek gebruikt gemaakt van concept-mapping. Door middel van
concept-mapping kan optimaler gebruik worden gemaakt van textuele data (Jackson & Trochim,
2002). De factoren die zijn gebruikt voor de concept-mapping zijn uit de literatuur gehaald. In bijlage
2 is een overzicht te vinden van de factoren met bijbehorende literatuurverwijzingen.
Tabel 2 geeft de factoren weer die zijn gebruikt voor de concept-mapping. Aan het einde van elk
interview werd aan de respondenten gevraagd factoren die op kaartjes stonden beschreven, neer te
leggen in de volgorde waarvan zij ze van belang vonden. Daarnaast kregen zij de gelegenheid hardop
na te denken en uit te leggen wáárom zij de factoren op een bepaalde manier rangschikten. Op deze
manier kon er meer inzicht worden verkregen in de zienswijze die respondenten hebben op
waardigheid van cliënten en hoe daartoe kan worden bijgedragen.
Doordat de interviews begonnen met vragen over de ervaringen van de families en werden
afgesloten door de concept-mapping, zijn de interviews als het ware getrechterd. De uitkomsten van
de concept-mapping kunnen de resultaten uit de interviews versterken, wat een hogere
betrouwbaarheid oplevert.
33
Tabel 2: De factoren van de concept-mapping.
Factoren van de concept-mapping Het beschermen en in acht nemen van de privacy van de cliënt
Het respecteren van de cliënt als persoon met een eigen identiteit
Op een goede wijze communiceren met de cliënt, dus luisteren en geduld hebben
De cliënt zijn/haar eigenwaarde (zelfvertrouwen) laten behouden
Tijdig voorzien in de behoeften van de cliënt (denkt u aan de persoonlijke hygiëne, de persoonlijke verzorging, et cetera)
Het creëren van een veilige omgeving waar de cliënt voldoende wordt geprikkeld en zich niet opgesloten voelt
Het geven van persoonlijke aandacht aan de cliënt; er wordt moeite gedaan om een (zinvol) gesprek te hebben met de cliënt
Het ondersteunen van de cliënt bij het verwerken van het besef dat zijn/haar lichaam en geest niet meer functioneert zoals dat het vroeger deed
Het stimuleren van de cliënt om plezier te halen uit de kleine dingen en te genieten van het leven, ondanks zijn/haar beperkingen
3.3 Analyse Na het afnemen van de interviews zijn alle opgenomen interviews volledig uitgeschreven in een
textprogramma (Microsoft Office Word 2007). Door het uitschrijven werd het mogelijk de interviews
te analyseren met een analyse-programma. Voor de analyse van de interviews is gebruik gemaakt
van het analyse-programma Atlas.ti. Door met een softwareprogramma te coderen, wordt goed
kwalitatief onderzoek ondersteund (Van Zwieten & Willems, 2004). De analyse van de interviews is
gedaan aan de hand van thematic analysis. Ritchie et al. (2014) beschrijven deze methode als ‘ het
ontdekken, interpreteren en rapporteren van patronen en clusters die betekenis hebben binnen de
data’ (p.271).
3.4 Betrouwbaarheid en validiteit Betrouwbaarheid en validiteit zijn twee termen die – in het geval van kwalitatief onderzoek – minder
passende begrippen zijn en vatbaar voor misinterpretatie (Ritchie et al, 2014, p.354). Ritchie et al.
(2014) beschrijven echter dat ze moeten worden opgevat als “referring to the ‘stability’ of findings
and how authentic and credible they are” (p. 354). Bij kwalitatief onderzoek gaat betrouwbaarheid
over de dupliceerbaarheid van de onderzoeksresultaten. Seale (1999) beschrijft dat betrouwbaarheid
in kwalitatief onderzoek kan worden bereikt door ‘showing the of research studies as much as is
possible of the procedures that have led to a particular set of conclusions’ (p. 158). Door de
beschrijvingen over de uitvoer van het onderzoek is getracht de procedures zo goed mogelijk onder
woorden te brengen. Volledige replicatie is bij kwalitatief onderzoek echter lastig als gevolg van
praktische belemmeringen, zoals tijdsgebonden en contextgebonden verschijnselen (Ritchie et al,
2014). Daarnaast is de betrouwbaarheid in dit onderzoek verhoogd door te werken met zowel
interviews als een concept-mapping. Ook het systematisch coderen in Atlas.ti heeft een gunstige
uitwerking op de betrouwbaarheid, doordat consequent codes aan relevante tekst zijn toebedeeld.
34
In bijlage 3 is een overzicht te vinden van alle gebruikte codes in Atlas.ti met hun bijbehorende
frequenties.
De validiteit van het onderzoek omvat de juistheid en de nauwkeurigheid van de resultaten (Ritchie
et al, 2014). Dit onderzoek is uitgevoerd bij twee zorgorganisaties, waarvan één in Noord-Holland en
één in Gelderland. Hierdoor is de externe validiteit gewaarborgd; door op twee plekken te
onderzoeken kunnen de resultaten vergeleken worden op sterke verschillen. Bij de analyse van de
onderzoeksresultaten zijn geen sterke verschillen gevonden die gebonden waren aan de plek van
uitvoer. Dit onderzoek is daarom generaliseerbaar. Na acht interviews heeft er een evaluatie-
moment plaatsgevonden over de volledigheid van de vragenlijst. Er werd bekeken of de vragen het
onderwerp goed dekten en waar nodig werden extra vragen opgesteld, de vragen aangepast of
verwijderd, of de volgorde van de vragen aangepast. De toegevoegde vragen en geschrapte vragen
zijn aangegeven in bijlage 1. Dit zorgt voor een verhoogde interne kwaliteit van het onderzoek.
35
4. Resultaten
In dit hoofdstuk zullen de resultaten van het onderzoek worden besproken. Er wordt hierbij gebruik
gemaakt van citaten die afkomstig zijn uit de interviews met de respondenten. Allereerst zal worden
besproken hoe de geïnterviewden aankijken tegen waardige zorg en zal worden besproken welke
factoren zij in verband brengen met waardige zorg. Daarna zal worden ingegaan op wat opviel tijdens
de interviews. Hierna zal het grijze gebied worden besproken waarin zorg wordt geleverd. Ten slotte
zal de rol van verwachtingen en communicatie worden besproken. Hiermee wordt de volgorde
aangehouden van de hoofd- en deelvragen.
4.1 Waardige zorg voor mensen met dementie; een definitie Waardige zorg voor mensen met dementie is niet eenvoudig te definiëren. Het is niet gemakkelijk
aan de hand van de interviews een eenduidige definitie van waardige zorg op te stellen. Iedereen
interpreteert waardige zorg op zijn/haar eigen manier. Tijdens de interviews is aan de respondenten
gevraagd wat er in hun opkwam wanneer zij dachten aan het begrip ‘waardige zorg’. Daaruit kwam
één ding duidelijk naar voren: dementie is geen waardige ziekte. De citaten hieronder geven enkele
reacties weer die familieleden gaven op het begrip ‘waardige zorg’.
“Ik vind de hele ziekte niet waardig. Ik vind het helemaal niet waardig meer als je je man ziet, en je
weet hoe ie was. Dat vind ik het ergste wat er is.” RES 2
“Nou, weetje wat zo lastig is. Ik weet niet of je dit [de zorg die wordt verleent] niet waardige zorg
kunt noemen, ik vind dit een niet waardige situatie. Dat meen ik echt. Ondanks al zijn goede zorg, de
lieve verpleegkundigen eromheen, alles is even netjes, alles is even schoon en even fris. Ik vind dit een
niet waardige zaak. Dat meen ik echt.” RES 3
Dit waren slechts enkele reacties op het ziektebeeld ‘dementie’. Tijdens de interviews werd duidelijk
dat de aftakeling, die gepaard gaat met dementie, voor familieleden zeer emotioneel kan zijn. Door
de dementie verandert iemands karakter en zijn/haar gedrag, wat ervoor zorgt dat de familieleden
de ziekte als mensonwaardig beschouwen. Veel respondenten geven aan dat de kwaliteit van leven
voor hun demente naaste enorm achteruit is gegaan tijdens de dementie. Gelukkig ervaren veel
familieleden de kwaliteit van leven in het verpleeghuis – ondanks de dementie – als redelijk goed.
36
De reacties op wat respondenten associëren met waardige zorg waren niet eenduidig. Hieronder
twee van de vijftien reacties op wat er als eerste opkomt bij familieleden als zij denken aan waardige
zorg.
“Want dat is toch waardige zorg? Als je mensen in hun waarde behandelt eigenlijk.” RES 2
“Het woord waardig vind ik toch ook van hoe je erbij zit en ja, hoe je eruit ziet voor anderen.” RES 4
Waardige zorg voor mensen met dementie onderscheidt zich van waardigheid bij andere typen zorg
vinden de respondenten. Mensen met dementie kunnen niet meer voor zichzelf opkomen; ze kunnen
vaak niet meer goed aangeven wat ze willen en of ze bijvoorbeeld pijn hebben. Daardoor kunnen ze
vaak niet meer aangeven wat hun wensen en behoeften zijn. Verzorgenden en familieleden moeten
soms keuzes maken voor hun demente naaste. Daarom is het volgens de geïnterviewde familieleden
essentieel dat cliënten met dementie de aandacht krijgen die zij nodig hebben om hun wensen en
behoeften duidelijk te maken. Hieronder enkele reacties van familieleden op de vraag of dementie-
zorg onderscheidend is van andere typen zorg.
“ Kijk, dat is toch veel complexer. Je moet veel meer, ja, je moet veel meer gaan kijken van waar kan
je nog iemand bereiken of contact maken. Sowieso is dat met dementerenden, andere mensen
kunnen veel makkelijker aangeven wat wel en niet goed is ofzo. Die kunnen nog over hun eigen
welzijn wat zeggen. Dementerenden zijn wat dat betreft wel afhankelijk.” RES 10
“Ik denk als mensen zichzelf nog kunnen redden, dan is er per definitie minder aandacht nodig, want
dan redden mensen zichzelf nog wel. En in een gesloten afdeling dan kunnen mensen zichzelf niet
redden, dus dan móét er wel meer aandacht gegeven worden.” RES 11
“Je moet hierbij vooral de wens van je patiënt of cliënt zelf invullen. Dat hoeft bij een heleboel andere
dingen niet. Je kunt dan wel roepen ‘terecht’ of ‘onterecht’, maar die kunnen zich kenbaar maken. En
hier, 90 procent niet.” RES 13
Deze citaten verduidelijken waarom waardigheid in de zorg voor mensen met dementie lastig kan
zijn. Men moet rekening houden met mensen die niet meer kunnen aangeven wat zij willen; mensen
met dementie hebben een verminderde mate van autonomie. In de volgende paragraaf zullen de
factoren worden beschreven die familieleden associëren met waardige zorg. Deze beschrijving zal
37
worden gedaan aan de hand van een model, waarbij alle factoren, die in de interviews zijn genoemd,
zijn afgebeeld. Vervolgens zullen ze per gelijksoortige categorie worden besproken.
4.2 Een model over waardige zorg De basisvoorwaarde waaronder zorg valt, die de waardigheid van een cliënt met dementie ten goede
komt, is voor veel familieleden gelijk. Een cliënt moet zich op zijn/haar gemak voelen en in comfort
zijn/haar laatste levensjaren kunnen doorbrengen, ondanks de dementie. De factoren die
familieleden noemen, die daartoe bijdragen, verschillen.
Figuur 5 toont het model waarin de factoren te zien zijn die familieleden associëren met waardige
zorg. De factoren zijn gegroepeerd naar gelijksoortige items. De clusters zullen elk afzonderlijk
worden besproken, waarbij elke factor aparte aandacht krijgt. De clusters worden met de klok mee
besproken. De factoren zijn weergegeven in een cirkel rondom het begrip waardige zorg. Dit is
gedaan, omdat de factoren zijn onderzocht, die bijdragen tot waardige zorg, zonder preciéze focus
op wat familieleden het meest óf het minst vonden bijdragen. Tijdens de concept-mapping is aan de
respondenten gevraagd factoren te rangschikken in volgorde van belangrijkheid, maar dit vormde
niet voldoende bewijs een rankschikking te vormen, zoals bij de HMND-piramide. Naast het model
zal worden besproken wáárom de factoren volgens familieleden belangrijk zijn voor het behoud van
de waardigheid van dementie-cliënten. Opvallend is dat familieleden vaak dezelfde factoren
noemden in de interviews, maar dat zij soms net een ander accent legden.
De meest genoemde factor was de uiterlijke verzorging van de cliënten. Daarnaast achtten veel
familieleden lichamelijke verzorging als basisvoorwaarde voor waardige zorg. Andere factoren die
vaak werden genoemd waren: aandacht, alertheid, zonder dwang handelen, genegenheid,
gezelligheid, vriendelijkheid en respect. Factoren die minder vaak expliciet zijn genoemd, maar zeker
niet uit het oog mogen worden verloren zijn zorgzaamheid en het laten behouden van de eigen regie.
Het behouden van de eigen regie hangt samen met het stimuleren en activeren van cliënten, wat op
zijn beurt wél een veelbenoemde factor was voor het behouden van iemands waardigheid.
Aan het eind van elke categorie zal een link worden gelegd met de concept-mapping, die de
familieleden aan het eind van elk interview uitvoerden.
38
Figuur 5: De factoren die volgens familie bijdragen aan waardige zorg.
eenduidiger beeld over waardige zorg voor cliënten met dementie kunnen worden geschetst. Echter,
op die manier waren bepaalde nuttige en toereikende artikelen uitgesloten van dit onderzoek. Wat
betreft de literatuur geldt daarnaast dat een groot deel van de gebruikte literatuur van
Scandinavische herkomst is. In Scandinavië is men vooruitstrevend met het zoeken naar invullingen
voor waardige zorg. Het gebruik van deze artikelen was voor deze studie zeer nuttig. Desalniettemin
zou het kunnen dat in Scandinavië andere invullingen worden gegeven aan waardigheid in de zorg
dan in andere delen van de wereld; hierdoor kan de interpretatie van waardige zorg uit het literatuur
gebiased zijn.
De tweede serie beperkingen betreft de respondenten. Alle mensen die zijn geïnterviewd waren
boven de vijftig jaar. Hierdoor is de kijk op waardige zorg door familieleden beperkt tot de
leeftijdscategorie vijftig jaar en ouder. Alhoewel de invulling van het begrip waardige zorg voor
iedere respondent anders was, waren er toch accenten die telkens weer terugkwamen. Het zou
kunnen dat leeftijdsgrenzen invloed hebben en dat jongere generaties een andere invulling geven
aan het begrip ‘waardigheid’ en dat zij andere accenten benoemen. Voor dit onderzoek is gesproken
met vijftien mensen, onder wie twaalf vrouwen en drie mannen. Het is mogelijk dat mannen en
vrouwen op verschillende manier tegen waardige zorg aankijken. Dit onderzoek kan dat echter niet
verklaren, omdat er te weinig mannen voor zijn geïnterviewd. Naast deze geslachts- en
leeftijdskenmerken, is er slechts met familieleden gesproken die postitief of overwegend positief
waren over de zorg voor hun naaste met dementie. Er zijn geen familieleden geïnterviewd die
uitsluitend negatief waren. Ook zijn respondenten door de zorgorganisaties zelf geselecteerd. Als
gevolg hiervan is er alleen met mensen gesproken die (redelijk) frequent op bezoek komen bij hun
naaste met dementie. Mensen die ‘nooit komen opdagen’ zijn hierdoor uitgesloten van het
onderzoek. Wellicht heeft deze groep familieleden andere opvattingen over de invulling van
waardige zorg dan familieleden die frequent op bezoek komen.
Een derde aantal beperkingen gaan over de concept-mapping. De mogelijkheid bestaat dat de
factoren, die gebruikt zijn bij de concept-mapping, door respondenten op hun eigen manier werden
geïnterpreteerd. Er is getracht een zo duidelijk mogelijke uitleg te geven bij de concept-mapping.
Desondanks is het mogelijk dat er een bias is opgetreden door verschillen in interpretatie door de
verschillende respondenten. Door het gebruik van concept-mapping werd ernaar gestreefd de
validiteit van dit onderzoek te versterken. Het gebruik van concept-mapping heeft voor dit
onderzoek een toegevoegde waarde gehad, doordat respondenten werden gestimuleerd extra
commentaar te leveren en hun gedachten bij de kaartjes met factoren hardop uit te spreken. Ook gaf
70
dit de onderzoeker de gelegenheid extra door te vragen en zo meer te weten te komen over de
zienswijze van de familieleden op waardige zorg.
7.2 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Dit onderzoek spitst zich op familieleden van mensen met dementie. Zoals vermeld in de vorige
paragraaf zijn in dit onderzoek echter enkel mensen geïnterviewd vanaf vijftig jaar. Het zou
interessant zijn om in de toekomst jongere mensen te interviewen en hun kijk op waardige zorg in
kaart te brengen. Wellicht verschillen de resultaten. Ook zou het interessant zijn de groep
familieleden te spreken die hun demente naaste in het verpleeghuis zelden of nooit bezoeken. Het
zou kunnen dat deze groep een andere invulling geeft aan waardigheid voor mensen met dementie
in verpleeghuizen.
Daarnaast spraken enkele respondenten in dit onderzoek over andere zorgconcepten. Een mogelijk
vervolgonderzoek zou zich kunnen toespitsen op hoe familieleden van cliënten met dementie, die in
verpleeghuizen zitten met een ander zorgconcept, tegen waardige zorg aankijken. Het is mogelijk dat
zij de nadruk leggen op andere aspecten dan de respondenten in dit onderzoek. Om deze reden zou
een vervolgonderzoek op zo’n locatie interessant vergelijkingsmateriaal zijn.
Ten slotte zou het interessant zijn om hetzelfde onderzoek opnieuw te verrichten, maar met andere
begrippen – óf anders geformuleerd óf inhoudelijk andere begrippen – op de kaartjes bij de concept-
mapping. In dat geval kan de validiteit van de concept-mapping worden getoetst en worden gekeken
of dit de resultaten beïnvloedt.
7.3 Mogelijke toepassingen in de praktijk Naar aanleiding van dit onderzoek zijn er verschillende ideeën ontstaan om de inhoud van dit
onderzoek te laten doorspelen in de praktijk. Op die manier kunnen zorgorganisaties actief aan de
slag met familieleden om de waardigheid van hun naasten bespreekbaar te maken. Als gevolg
hiervan kan de kwaliteit van de zorg worden verbeterd, waarbij de focus ligt op een zo aangenaam
mogelijke laatste levensfase voor de cliënt.
Zo zouden er bijvoorbeeld trainingen of cursussen over waardige zorg kunnen worden gegeven aan
verzorgenden, die bij hun dagelijkse werkzaamheden te maken hebben met cliënten met dementie.
Hierbij moeten verzorgenden worden gestimuleerd zich in te leven in de cliënt om zo het begrip over
de beperkingen die dementie met zich meebrengt te vergroten. Een andere optie is het organiseren
van bijeenkomsten waar familieleden en verzorgenden samenkomen om over het begrip
71
waardigheid in de zorg voor mensen met dementie te praten en te discussiëren. Het gaat er hierbij
niet om wie zijn gelijk haalt; wederom is het doel het besef te vergroten wat waardigheid in de
dementie-zorg betekent.
Daarnaast zouden zorgmedewerkers gebruik kunnen maken van concept-mapping, wanneer zij
introductiegesprekken hebben met familieleden. De concept-mapping kan op eenzelfde manier
worden opgezet als in dit onderzoek. Op deze manier kan worden gestimuleerd dat familieleden zich
vanaf het eerste moment betrokken voelen bij de zorg over hun demente naaste. Op zijn beurt kan
dat de relatie tussen zorgverleners en familieleden verstevigen. Dit komt de kwaliteit van de zorg ten
goede, omdat de barrière tussen verzorging en familie kleiner wordt.
72
Literatuurlijst Adams, T., & Gardiner, P. (2005). Communication and interaction within dementia care triads Developing a theory for relationship-centred care. Dementia, 4(2), 185-205. Alzheimer Nederland (2015) Vormen van dementie. Geraadpleegd op 16 januari 2015, van http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/wat-is-dementie/vormen-van-dementie.aspx. Alzheimer Nederland (2) (2015) Wat is dementie? Geraadpleegd op 19 februari 2015, van http://www.alzheimer-nederland.nl/media/438873/infopdf_wat_is_dementie.pdf. Alzheimer Nederland (3) (2015) Omgaan met dementie. Geraadpleegd op 28 maart 2015, van http://www.alzheimer-nederland.nl/veelgestelde-vragen/omgaan-met-dementie/wat-kan-ik-doen-aan-agressieve-buien.aspx. Askham, J. (2005). The role of professional education in promoting the dignity of older people. Quality in Ageing and Older Adults, 6(2), 10-16. Baart, A. (2015) Presentie-theorie. Geraadpleegd op 1 april 2015, van http://www.andriesbaart.nl/presentie/ Boeije, H. R. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek: denken en doen. Den Haag: Boom onderwijs. Bolmsjö, I. Å., Edberg, A. K., & Sandman, L. (2006). Everyday ethical problems in dementia care: a teleological model. Nursing Ethics, 13(4), 340-359. Burack, O. R., Weiner, A. S., Reinhardt, J. P., & Annunziato, R. A. (2012). What matters most to nursing home elders: quality of life in the nursing home. Journal of the American Medical Directors Association, 13(1), 48-53. Dimence (z.d.) Decorumverlies. Geraadpleegd op 28 januari 2015, van http://www.betrokkenbijdementie.nl/kenniscentrum/Paginas/Decorumverlies.aspx. Enes, S. P. D. (2003). An exploration of dignity in palliative care. Palliative medicine, 17(3), 263-269. Franklin, L. L., Ternestedt, B. M., & Nordenfelt, L. (2006). Views on dignity of elderly nursing home residents. Nursing Ethics, 13(2), 130-146. Gallagher, A., Li, S., Wainwright, P., Jones, I. R., & Lee, D. (2008). Dignity in the care of older people–a review of the theoretical and empirical literature. BMC nursing, 7(1), 11. Gennip, I. E. van, Pasman, H. R. W., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals With Mild to Moderate Dementia. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, gbu137. Haddock, J. (1996). Towards further clarification of the concept ‘dignity’. Journal of Advanced Nursing, 24(5), 924-931.
Hall, E. O., & Høy, B. (2012). Re‐establishing dignity: nurses’ experiences of caring for older hospital patients. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(2), 287-294. Holm, S. (2001). Autonomy, authenticity, or best interest: Everyday decision-making and persons with dementia. Medicine, Health Care and Philosophy, 4(2), 153-159. Jacelon, C. S., Connelly, T. W., Brown, R., Proulx, K., & Vo, T. (2004). A concept analysis of dignity for older adults. Journal of advanced nursing, 48(1), 76-83. Jackson, K. M., & Trochim, W. M. (2002). Concept mapping as an alternative approach for the analysis of open-ended survey responses. Organizational Research Methods, 5(4), 307-336. Jakobsen, R., & Sørlie, V. (2010). Dignity of older people in a nursing home: narratives of care providers. Nursing Ethics, 17(3), 289-300 Johnson, G. (1990) Patients dignity exposed. British Journal of Theatre Nursing. March, 22-23. Kane, R. A., Kling, K. C., Bershadsky, B., Kane, R. L., Giles, K., Degenholtz, H. B., ... & Cutler, L. J. (2003). Quality of life measures for nursing home residents. The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, 58(3), M240-M248. Kerkstra, A., Van Bilsen, P. M. A., Otten, D. D., De Gruijter, I. M., & Weide, M. G. (1999). Omgaan met dementerende bewoners door verzorgenden in het verpleeghuis. Utrecht: NIVEL. Kemp, C. L., Ball, M. M., Perkins, M. M., Hollingsworth, C., & Lepore, M. J. (2009). “I get along with most of them”: Direct care workers' relationships with residents' families in assisted living. The Gerontologist, 49(2), 224-235. Killmister, S. (2010). Dignity: not such a useless concept. Journal of Medical Ethics, 36(3), 160-164. Lange, F. de (2010). Waardigheid: voor wie oud wil worden. SWP. Lange, J. de (2004). Omgaan met dementie: het effect van geïntegreerde belevingsgerichte zorg op adaptatie en coping van mensen met dementie in verpleeghuizen; een kwalitatief onderzoek binnen een gerandomiseerd experiment. Trimbos-instituut. Lejman, E., Westerbotn, M., Pöder, U., & Wadensten, B. (2013). The ethics of coercive treatment of people with dementia. Nursing Ethics, 0969733012463721. Lin, Y. P., Tsai, Y. F., & Chen, H. F. (2011). Dignity in care in the hospital setting from patients’ perspectives in Taiwan: a descriptive qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 20(5‐6), 794-801. Macklin, R. (2003). Dignity is a useless concept: it means no more than respect for persons or their autonomy. BMJ: British Medical Journal, 327(7429), 1419. Mains, E.D. (1994) Concept clarification in professional practice dignity. Journal of Advanced Nursing 19, 947-953. Manthorpe, J., Iliffe, S., Samsi, K., Cole, L., Goodman, C., Drennan, V., & Warner, J. (2010). Dementia, dignity and quality of life: nursing practice and its dilemmas. International Journal of Older People Nursing, 5(3), 235-244.
74
McIntyre, M. (2003). Dignity in dementia: Person-centered care in community. Journal of Aging Studies, 17(4), 473-484. Nåden, D., Rehnsfeldt, A., Råholm, M. B., Lindwall, L., Caspari, S., Aasgaard, T., Slettebø, A., Saeteren, B., Høy, B., Lillestø, B., Heggestad, A.K.T. & Lohne, V. (2013). Aspects of indignity in nursing home residences as experienced by family caregivers. Nursing Ethics, 20(7), 748-761. Wind, A. W., Gussekloo, J., Vernooij-Dassen, M. J. F. J., Bouma, M., Boomsma, L. J., & Boukes, F. S. (2009). NHG-standaard dementie. In NHG-Standaarden 2009 (pp. 497-520). Bohn Stafleu van Loghum. Oosterveld‐Vlug, M. G., Pasman, H. R. W., Gennip, I. E. van, Muller, M. T., Willems, D. L., & Onwuteaka‐Philipsen, B. D. (2014). Dignity and the factors that influence it according to nursing home residents: a qualitative interview study. Journal of Advanced Nursing, 70(1), 97-106. Orrell, M., Hancock, G. A., Liyanage, K. C. G., Woods, B., Challis, D., & Hoe, J. (2008). The needs of people with dementia in care homes: the perspectives of users, staff and family caregivers. International Psychogeriatrics, 20(05), 941-951. Peute, L. J. M. (1988). Dementie als belasting voor de familie: onderzoek en hulpverlening. Tijdschrift voor Psychiatrie, 30, 2. Plaats, A. van der, Verbraek, B. (2008) De wondere wereld van de dementie. Gedownload op 5 maart 2015, van http://www.vilans.nl/docs/KNP/Verbeterprogramma/Bundel%20Ouderen/8_De_wondere_wereld_van_dementie.pdf. Pokorny, M.E. (1989) The effects of Nursing Care on Human Dignity in the Critically Ill. Unpublished PhD thesis, University of Virginia,Virginia. Post, S.G. (1995). The moral challenge of Alzheimer’s disease. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press. Pot, A.M., Visser, S. (2014) Ouderen in de geestelijke gezondheidszorg (H6). Houten: Bohn Stafleu van Logum. Proot, I., & Widdershoven, G. (2010). Luisteren naar bewoners in verpleeg-en verzorgingshuizen. Tijdschrift voor Verpleegkundig Experts, (4), 40. Rehnsfeldt, A., Lindwall, L., Lohne, V., Lillestø, B., Slettebø, Å., Heggestad, A. K. T., Aasgaard, T., Råholm, M.J., Caspari, S., Høy, B., Saeteren, B. & Nåden, D. (2014). The meaning of dignity in nursing home care as seen by relatives. Nursing Ethics, 0969733013511358. Robison, J., Curry, L., Gruman, C., Porter, M., Henderson, C. R., & Pillemer, K. (2007). Partners in caregiving in a special care environment: cooperative communication between staff and families on
dementia units. The Gerontologist, 47(4), 504-515.
Ritchie, J., Lewis, L., McNaughton Nicholls, C., Ormston, R. (2014) Qualitative Research Practice. A Guide for Social Science Students & Researchers (2nd Edition). London: SAGE. Seale, C. (1999). Quality in qualitative research. Qualitative inquiry, 5(4), 465-478.
Scholten, C. (2013) Toolkit familieparticipatie. Vilans – In voor zorg! Gedownload op 20 maart 2015, van http://www.vilans.nl/docs/producten/2013020%20toolkit-fam-part9%20%28def%20drukwerk%29.pdf. Schölzel-Dorenbos, C. J. M. (2011). Quality of life in dementia: From concept to practice. [Sl: sn] Schölzel-Dorenbos, C. J., Meeuwsen, E. J., & Olde Rikkert, M.G. (2010). Integrating unmet needs into dementia health-related quality of life research and care: Introduction of the Hierarchy Model of Needs in Dementia. Aging and Mental Health, 14(1), 113-119. Schroeder, D. (2008). Dignity: Two riddles and four concepts. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 17(02), 230-238. Seale, C. (1999). Quality in qualitative research. Qualitative Inquiry, 5(4), 465-478. Sellevold, G. S., Egede-Nissen, V., Jakobsen, R., & Sørlie, V. (2013). Quality care for persons experiencing dementia: The significance of relational ethics. Nursing Ethics, 0969733012462050. Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. (2013). Dignity-preserving dementia care: A metasynthesis. Nursing ethics, 20(8), 861-880.
Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. (2014a). Relational interactions preserving dignity experience Perceptions of persons living with dementia. Nursing Ethics, 0969733014549882. Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. (2014b). Crucial dimensions constituting dignity experience in persons living with dementia. Dementia, 1471301214529783. Warners, I., Duynsteen, M., Meijs, T., Munnichs, J., Nies, H., & Seijsemer, J. (2010). Ethische kwesties in de zorg voor dementerenden. In Terug naar de oorsprong (pp. 388-400). Bohn Stafleu van Loghum. Wiegers, T. A., Stubbe, J. H., & Triemstra, A. H. M. (2007). Ontwikkeling van een CQ-Index voor verpleeg-en verzorgingshuizen en thuiszorg. Kwaliteit van zorg volgens bewoners, vertegenwoordigers en cliënten. Gedownload op 10 maart 2015, van http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Ontwikkeling-van-een-CQ-Index-voor-verpleeg-en-verzorgingshuizen-en-thuiszorg.pdf. Yin, R. K. (2009) Case Study Research: Design and Methods. 4th edition. Thousan Oaks, CA: Sage. Zwieten, M. van , & Willems, D. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en wetenschap, 47(13), 38-43.
Bijlage 1 – Vragenlijst interview Mijn interviews waren onderverdeeld in de volgende onderwerpen:
Case-specifieke vragen
Definiëren waardige zorg bij dementie
Verwachtingen van de zorg
Steun van zorgpersoneel
Communicatie
De vragen met een sterretje (*) ervoor, zijn toegevoegd na de herziening van de vragenlijst halverwege de
interviews. De vragen met een hekje (#) zijn geschrapt na de herziening.
Case-specifiek
De vragen die onder deze subtopic vallen zijn bedoeld om meer inzicht te krijgen in de achtergrond rondom de
zorg van uw naaste.
- Kunt u wat vertellen over de situatie rondom uw (*vader/moeder/man/vrouw – wat van toepassing
is*)?
(Indien nodig, doorvragen: hoe lang zit hij/zij in een verpleeghuis? Hoe lang heeft hij/zij dementie?
Hoe snel ging hij/zij achteruit? Hoe vaak bezoekt u uw uw (*vader/moeder/man/vrouw – wat van
toepassing is*)?
- Mag ik doorvragen over het stadium waarin uw naaste zich bevindt? Wat kan uw naaste wel en niet
meer? Kan uw naaste bepaalde dingen nog zelfstandig?
- Wat vindt u van de zorg rondom uw demente naaste?
- Hoe voelt uw naaste zich bij de zorg die hij/zij krijgt?
- Weet het zorgpersoneel hoe u de zorg ervaart?
- Spreekt u daar met hen over? Zo ja, wat en waarom? Zo nee, waarom niet?
- Wat vindt u van de reactie van het zorgpersoneel op hoe u de zorg ervaart?
- # Wie ziet u precies als het verzorgende personeel?
Definiëren waardige zorg bij dementie
De vragen die onder dit onderwerp vallen zijn bedoeld om waardige en onwaardige zorg beter in beeld te
krijgen. Aan de hand van uw situatie proberen we te acherhalen wat familieleden belangrijk vinden in de zorg,
hoe de zorg omgaat met de waardigheid van hun naaste . Spreekt u vooral uit eigen ervaringen.
- Als u aan goede, waardige zorg denkt, waar denkt u dan aan? Waar moet zorg volgens u aan voldoen?)
- Kunt u voorbeelden noemen van wat u waardige zorg voor uw naaste vindt?
- Als u aan slechte, onwaardige zorg denkt, waar denkt u dan aan?
- Kunt u – uit eigen ervaring – voorbeelden noemen van wat u onwaardige zorg vindt?
- Als er concepten worden genoemd: Waarom spelen deze concepten (concreet benoemen) volgens u
een rol bij het tot stand komen van waardige of onwaardige zorg?
- Wanneer is volgens u de grens tussen waardige en onwaardige zorg overschreden? En waarom?
- # Denkt u dat er een duidelijke grens bestaat tussen waardige en onwaardige zorg? Waarom?
- In welke gevallen denkt u dat de grens tussen wat waardig en onwaardig is vervaagt of moeilijk te
definiëren is?
- Zit er een verschil in hoe u waardige zorg beschouwde in de verschillende stadia van dementie die uw
naaste doormaakte? Waarom wel/niet?
77
- Hoe beschouwt u de kwaliteit van leven van uw naaste op dit moment?
- * En waarom beschouwt u de kwaliteit van leven op die manier?
Verwachtingen van de zorg
Het volgende deel van het gesprek zal gaan over de verwachtingen die u heeft van de zorg rondum uw dierbare
met dementie.
- # Welk beeld had u van dementie vóórdat u iemand in de familie kreeg met deze ziekte?
- Hoe komt het beeld dat u had vóórdat u iemand kende met dementie nog overeen als u het vergelijkt
met het beeld dat u nu heeft van iemand met dementie?
- Waarom heeft u voor het verpleeghuis/verzorgingshuis gekozen waar uw demente dierbare is
opgenomen?
- Welke verwachtingen had u van de zorg toen uw demente dierbare werd opgenomen?
- Kwamen/komen uw verwachtingen van de zorg overeen met de gegeven zorg? Waarom wel/niet?
- Had u het idee dat u uw verwachtingen kon uiten naar het zorgpersoneel? Zijn die verwachtingen
besproken? Waarom wel/niet?
- Als u die besproken heeft, zat u op één lijn met het zorgpersoneel?
- Heeft u wel eens contact met andere families binnen het verpleeghuis over de zorg rondom uw
naasten? Waarom wel/niet?
- Denkt u dat er verschillen tussen families bestaan omtrent de verwachtingen rondom de zorg voor een
dierbare met dementie? Zo ja, welke verschillen denkt u dat er bestaan?
Steun van zorgpersoneel
Het volgende deel van het interview gaat dieper in op uw contact met het zorgpersoneel. Ik ga in op de
beslissingen rondom lastige kwesties. Wij willen graag meer inzich in hoe beslissingen in de zorg voor dementie
tot stand komen en in hoeverre deze beslissingen gezamenlijk (door zowel zorgpersoneel als familie) worden
genomen.
- Wat waren de belangrijke beslissingen die u heeft moeten nemen rondom de zorg van uw naaste?
- * Bij welke situaties zou u sowieso willen meebeslissen als het gaat om een vraag rondom uw naaste?
- Hoe waren medewerkers van *organisatie* betrokken bij deze belangrijke beslissingen? Werd u door
hen gesteund of misschien wel tegengewerkt?
- In het geval dat zij u steunden: Hoe werd u in het maken van deze belangrijke beslissingen gesteund
door zorgpersoneel?
- In het geval dat zij geen steun boden: Hoe had steun van het zorgpersoneel u kunnen helpen bij het
nemen van deze belangrijke beslissingen?
- Welke belangrijke beslissingen heeft het zorgpersoneel volgens u moeten nemen bij lastige kwesties?
- Hoe werd u bij deze lastige beslissingen betrokken? Hoe ging dat?
- Wat denkt u dat waardige zorg is volgens het zorgpersoneel?
- Wat denkt u dat volgens het zorgpersoneel onwaardige zorg is?
- Denkt u dat er mogelijk verschillen zijn in hoe het zorgpersoneel waardige zorg definieert en hoe u als
familie waardige zorg definieert?
- Waarom denkt u dat? Waaraan merkt u dat?
- Zorgpersoneel heeft veel te doen in een korte tijd. Wat denkt u dat haalbare zorg is voor
zorgpersoneel? Wat is realistisch?
78
Communicatie
In dit deel van het interview ga ik kort in op de contactmomenten tussen zorgpersoneel en familie.
Communicatie speelt in de zorg een grote rol. Daarom stel ik ook hier een aantal vragen over.
- Hoe vaak had u gesprekken met zorgpersoneel over de zorg voor uw naaste? Dat kunnen officiële
besprekingen zijn, maar ook korte contactmomenten.
- Had u het idee dat de gesprekken een bijdrage leverde aan de gegeven zorg? (of in het geval dat er
geen gesprekken waren: Denkt u dat dit wat had kunnen bijdragen aan de geleverde zorg?) En
waarom?
- Op welke manier had u contact over de zorg voor uw demente dierbare?
- # Als u terug kijkt op uw ervaring met de zorg hier in *organisatie*, is er vanaf het begin voldoende en
op een goede manier gesproken over uw verwachtingen en de verwachtingen van het personeel?
Afsluitende vragen
Deze vragen zijn ter afsluiting van het interview en dienen vooral als positieve noot aan het einde van het
interview.
- Heeft u suggesties voor verbeteringen rondom de dementie-zorg?
- * Kunt u bijvoorbeeld drie dingen noemen die beter kunnen in de zorg?
- Wat beschouwt u als het belangrijkste in de zorg voor mensen met dementie?
Bij concept-mapping
- * Stel, u mag zelf een kaartje maken met iets wat u nu mist op de kaartjes, wat zou daarop staan?
79
Bijlage 2 – Onderbouwing bij concept-mapping
- Het beschermen en in acht nemen van de privacy van de cliënt
(Anderberg et al, 2007), (Lin et al, 2011), (Dwyer et al, 2008)
- Het respecteren van de cliënt als persoon met een eigen identiteit
(van Gennip et al, 2014), (Anderberg et al, 2007), (Lin et al, 2011), (Dwyer et al, 2008),
(Tranvag et al, 2013) (Franklin et al, 2006)
- Op een goede wijze communiceren met de cliënt, dus luisteren en geduld hebben
(Anderberg et al, 2007), (Lin et al, 2011)
- De cliënt zijn/haar eigenwaarde (zelfvertrouwen/zelfwaardering) laten behouden
(Lin et al, 2011), (Dwyer et al, 2008), (Trånvag et al, 2013) (De Lange, 2010)
- Tijdig voorzien in de behoeften van de cliënt
(Lin et al, 2011), (Dwyer et al, 2008)
- Het creëeren van een veilige omgeving waar de cliënt voldoende wordt geprikkeld en zich
niet opgesloten voelt
(Trånvag et al, 2013), (van der Plaats, 2008)
- Het geven van persoonlijke aandacht aan de cliënt; er wordt moeite gedaan om een
(zinvol) gesprek te hebben met de cliënt
(Franklin et al, 2006)
- Het ondersteunen van de cliënt bij het verwerken van het besef dat hun lichaam en geest
niet meer functioneert zoals dat het vroeger deed
(Franklin et al, 2006)
- Het stimuleren van de cliënt om plezier te halen uit te kleine dingen en te genieten van het
leven, ondanks zijn beperkingen
(Franklin et al, 2006)
Literatuur
- Anderberg, P., Lepp, M., Berglund, AL., Segesten, K. (2007) Preserving dignity in caring for older adults: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 59(6), 635-643.
- Van der Plaats, A. (2008) De wondere wereld van dementie. Reed Business. - Dwyer, LL., Andershed, B., Nordenfelt, L., Ternestedt, BM. (2008) Dignity as experienced by nursing home staff. International
Journal of Older People Nursing 4, 185-193. - Franklin, L. L., Ternestedt, B. M., & Nordenfelt, L. (2006). Views on dignity of elderly nursing home residents. Nursing ethics,
13(2), 130-146. - Gennip, I. E. van, Pasman, H. R. W., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). How Dementia
Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals With Mild to Moderate Dementia. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, gbu137.
- Lange, F. de (2010). Waardigheid: voor wie oud wil worden. SWP. - Lin, Y. P., Tsai, Y. F., & Chen, H. F. (2011). Dignity in care in the hospital setting from patients’ perspectives in Taiwan: a
descriptive qualitative study. Journal of clinical nursing, 20(5‐6), 794-801. - Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. (2013). Dignity-preserving dementia care A metasynthesis. Nursing ethics, 20(8), 861-
880.
80
Bijlage 3 – Overzicht Atlas.ti-codes Zie tabel op de volgende pagina voor het overzicht van de in Atlas.ti-toegekende codes.
CODES-PRIMARY-DOCUMENTS-TABLE
Report created by Super - 04-06-2015 21:50:39 HU: [D:\Bestanden\BCO\Master\Thesis\Interviews\Analyse interviews.hpr7]
Code-Filter: All [89]
PD-Filter: All [14]
Quotation-Filter: All [933]
81
RES1
RES2
RES3
RES4
RES5
RES6
RES7
RES8
RES9
RES10
RES11
RES13
RES14
RES15
TOTALS:
aantal bezoekjes familie aan client 0 1 1 0 2 1 2 2 1 2 0 1 1 0 14
aantal contactmomenten familie - zorgpersoneel 1 0 1 1 2 0 1 0 1 0 0 0 1 1 9