T.C. HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ KULAK-BURUN-BOĞAZ ANABİLİM DALI BAŞ VE BOYUN KANSERLİ HASTALAR İÇİN WASHINGTON ÜNİVERSİTESİ YAŞAM KALİTESİ ANKET FORMU TÜRKÇE VERSİYONU’NUN GEÇERLİLİĞİ VE GÜVENİLİRLİĞİNİN ARAŞTIRILMASI Dr. Hilmi Alper ŞENKAL UZMANLIK TEZİ Olarak Hazırlanmıştır ANKARA 2009
76
Embed
KULAK-BURUN-BOĞAZ ANABİLİM DALI · iv ÖZET Şenkal H. A., Baş ve Boyun Kanserli Hastalar İçin Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Türkçe Versiyonu’nun
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
T.C.
HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ
TIP FAKÜLTESİ
KULAK-BURUN-BOĞAZ ANABİLİM DALI
BAŞ VE BOYUN KANSERLİ HASTALAR İÇİN WASHINGTON
ÜNİVERSİTESİ YAŞAM KALİTESİ ANKET FORMU TÜRKÇE
VERSİYONU’NUN GEÇERLİLİĞİ VE GÜVENİLİRLİĞİNİN
ARAŞTIRILMASI
Dr. Hilmi Alper ŞENKAL
UZMANLIK TEZİ
Olarak Hazırlanmıştır
ANKARA
2009
T.C.
HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ
TIP FAKÜLTESİ
KULAK-BURUN-BOĞAZ ANABİLİM DALI
BAŞ VE BOYUN KANSERLİ HASTALAR İÇİN WASHINGTON
ÜNİVERSİTESİ YAŞAM KALİTESİ ANKET FORMU TÜRKÇE
VERSİYONU’NUN GEÇERLİLİĞİ VE GÜVENİLİRLİĞİNİN
ARAŞTIRILMASI
Dr. Hilmi Alper ŞENKAL
UZMANLIK TEZİ
Olarak Hazırlanmıştır
TEZ DANIŞMANI
Prof. Dr. Ali Şefik HOŞAL
ANKARA
2009
iii
TEŞEKKÜR
Uzmanlık eğitimim boyunca hiçbir zaman desteklerini esirgemeyen,
mesleki ve bilimsel becerilerimi kazanmamı sağlayan Hacettepe Üniversitesi
Tıp Fakültesi Kulak-Burun-Boğaz Anabilim Dalı öğretim üyelerine, varlığını
daima yanımda hissettiğim, değerli fikirleri ve bilimsel katkılarıyla her zaman
desteğim olan sorumlu tez danışmanım Prof. Dr. A. Şefik Hoşal’a sonsuz
teşekkürlerimi sunarım.
Tez çalışmamda bana destek olan Hacettepe Üniversitesi Tıp
Fakültesi Onkoloji Enstitüsü Prevantif Onkoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi ve
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma Destek Birimi Koordinatörü
Doç. Dr. Mutlu Hayran’a, Radyasyon Onkolojisi Anabilim Dalı araştırma
görevlisi Dr. Ebru Karakaya’ya, Kulak-Burun-Boğaz Anabilim Dalı görevli
personeline ve tüm asistan arkadaşlarıma teşekkür ederim.
iv
ÖZET
Şenkal H. A., Baş ve Boyun Kanserli Hastalar İçin Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Türkçe Versiyonu’nun Geçerliliği ve Güvenilirliğinin Araştırılması, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Kulak-Burun-Boğaz Anabilim Dalı, Uzmanlık Tezi, Ankara, 2009. Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu baş ve boyun
kanserli hastaların yaşam kalitelerini spesifik olarak değerlendiren, aslı
İngilizce olan bir anket formudur. Bu çalışmada dünya üzerinde yaygın olarak
kullanılan bu anket formunun ülkemizde de kullanılabilmesi için uluslararası
kılavuzlara göre çevirisinin yapılması ve anadili Türkçe olan hastalar üzerinde
uygulanıp istatistiksel olarak geçerlilik ve güvenilirliğinin kanıtlanması
amaçlanmıştır. Araştırma, yeni tanı konulmuş baş ve boyun kanserli
hastaların 3 ayrı zamanda anket formlarını doldurmaları sağlanarak ve
performans durumları değerlendirilerek yapılmıştır. İlk uygulama tedavi
başlangıcından 1 gün önce, ikinci uygulama tedavinin tamamlanmasından 3
ay sonra ve üçüncü uygulama ise ikinci uygulamanın 10 gün sonrasında
yapılmıştır. İlk ve ikinci uygulamalardaki anket formları ve performans
skalaları The European Organization for Research and Treatment of Cancer
QLQ-C30(EORTC QLQ-C30) anket formu Türkçe versiyonu, Washington
Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Türkçe versiyonu, Karnofsky ve
ZEW(ZUBROD/ECOG/WHO) Performans Skalaları’nı içermekteydi. Üçüncü
uygulamada ise Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Türkçe
versiyonu, Karnofsky ve ZEW(ZUBROD/ECOG/WHO) Performans Skalaları
mevcuttu. Veriler istatistiksel olarak analiz edildi. İstatistiksel yöntemler olarak
Ki-kare ve Mc Nemar testleri uygulanmıştır. Sonuç olarak Washington
Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Türkçe Versiyonu Türk baş ve
boyun kanserli hastalar için geçerli ve güvenilir bir yaşam kalitesi ölçeği
olduğu ve ülkemizdeki klinik çalışmalar ile rutin klinik uygulamalarda
kullanılabileceği sonucuna varılmıştır.
Anahtar Kelimeler: Yaşam kalitesi; anket; baş ve boyun kanseri
v
ABSTRACT
Senkal H. A., The Investigation of Validity and Reliability of the Turkish Version of the University of Washington Quality of Life Questionnaire for Patients with Head and Neck Cancer, Hacettepe University Faculty of Medicine, Department of Otorhinolaryngology, Speciality Thesis, Ankara, 2009. The University of Washington Quality of Life Questionnaire is
originally an English-language survey assessing specifically the quality of life
of patients with head and neck cancer. The aims of this investigation are to
translate this worldwide used questionnaire to Turkish according to
international guidelines and to prove its validity and reliability statistically by
means of applying it to the native Turkish speaking patients. This study
included the patients with newly diagnosed head and neck cancer. The
patients were asked to completed three sets of questionnaires and
performance scales; first, one day prior to beginning of the treatment;
second, 3 months after completion of the treatment, and a third, 10 days after
the second one. The first and second sets included The European
Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30(EORTC QLQ-
C30) Questionnaire Turkish version, the University of Washington Quality of
Life Questionnaire Turkish version, Karnofsky Performance Scale,
ZEW(ZUBROD/ECOG/WHO) Performance Scale. The third set included the
University of Washington Quality of Life Questionnaire, Karnofsky
Performance Scale, ZEW(ZUBROD/ECOG/WHO) Performance Scale. The
data were analyzed statistically. The Cronbach’s alpha coefficient(internal
consistency) and interclass correlation coefficient(ICC), Kruskal-Wallis,
Jonckheere-Terpstra, Chi Square and Mc Nemar tests were applied as
statistical methods. Turkish version of the University of Washington Quality of
Life Questionnaire seemed to be a valid and reliable tool for Turkish head
and neck cancer patients and it can be used in clinical investigations and
routine clinical practice in Turkey.
Key words: Quality of life; questionnaire, head and neck cancer
vi
İÇİNDEKİLER
Sayfa
TEŞEKKÜR iii ÖZET iv ABSTRACT v İÇİNDEKİLER vi SİMGELER ve KISALTMALAR vii ŞEKİLLER viii TABLOLAR ix GİRİŞ 1 GENEL BİLGİLER 3 2.1. Yaşam Kalitesi Nedir, Nasıl Ölçülür? 3 2.2. Yaşam Kalitesi Ölçümlerinin Önemi 3 2.3. Baş ve Boyun Kanserlerinde Yaşam Kalitesi Ölçümlerinin Önemi 4 2.4. UW-QOL’nin Özellikleri 5 2.5. UW-QOL’nin Ortaya Çıkması, Gelişim Basamakları 6 2.6. UW-QOL’nin Skorlaması 7 2.7. Yaşam Kalitesi Anket Formlarının Başka Dil ve Kültürlerde 8 Kullanılması 2.8. Çalışmada Kullanılan Diğer Formlar ve Özellikleri 9
BİREYLER ve YÖNTEM 11 3.1. Hasta Populasyonu 11 3.2. Hastalara Uygulanan Formlar ve Uygulama Zamanları 11 3.3. Skorlama 13 3.4. İstatistiksel Yöntemler 14 BULGULAR 16 TARTIŞMA 38 SONUÇ ve ÖNERİLER 45 KAYNAKLAR 46 EKLER 53 EK 1: Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Orijinal İngilizce Versiyonu EK 2: Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Skorlama Skalası EK 3: ZEW (ZUBROD/ECOG/WHO) ve Karnofsky Performans Skalaları EK 4: The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire(EORTC QLQ-C30) Versiyon 2.0 Türkçe Versiyonu EK 5: Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Türkçe Versiyonu
vii
SİMGELER ve KISALTMALAR
UW-QOL Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu EORTC QLQ-C30 The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30 Anket Formu ZEW ZUBROD/ECOG/WHO Performans Skalası
SD Standart Deviasyon r Spearman’s rho Korelasyon Katsayısı p Anlamlılık değeri
viii
ŞEKİLLER
Şekil Sayfa
Şekil 1: UW-QOL Türkçe versiyonunun test- retest datası 23 Şekil 2: Tedavi sonrası 3. ay UW-QOL bileşik skorlarının evre 24 arttıkça azaldığı görülmektedir. Bu azalma istatistiksel olarak anlamlıdır Şekil 3: Tedavi sonrası 3. ayın 10 gün sonrasındaki(tedavi sonrası 25
tekrar) UW-QOL bileşik skorlarının evre arttıkça azaldığı görülmektedir. Bu azalma istatistiksel olarak anlamlıdır
Şekil 4: Tedavi sonrası UW-QOL Türkçe versiyonu bileşik 34 skorlarının tedavi yaklaşımına göre dağılımını veren grafik Şekil 5: UW-QOL anket formundaki kompozit skor hesaplanmasına 34
katılmayan ve hastanın son 7 gün içindeki en önemli sorunlarını sorgulayan soru
ix
TABLOLAR
Tablo Sayfa
Tablo 1: Çalışmaya katılan hasta sayısının cinsiyet, tümör 17 yerleşim bölgesi, T ve N evreleri, patolojik tanı ve almış oldukları tedaviye göre dağılımı Tablo 2: Hastalara tedavi öncesinde, tedavi sonrası 3. ayda ve 19
3. ay formundan 10 gün sonra uygulanan anket formları skor ve skalaların ortalama değerleri
Tablo 3: Hastaların aldıkları tedavilerin tümör evresine göre dağılımı 21 Tablo 4: Cerrahi, radyoterapi ve kemoterapi tedavilerini alan 22 hasta sayısının evreye göre dağılımı Tablo 5: Tümör yerleşim bölgesine göre hastaların aldıkları 26 tedavilerin dağılımı
Tablo 6: Tedavi öncesi, tedavi sonrası 3. ay ve tedavi sonrası 27 3. ayın 10 gün sonrasında uygulanan UW-QOL Türkçe versiyon anket formu skorları ile Karnofsky ve ZEW Performans Skalaları arasındaki istatistiksel ilişki
Tablo 7: UW-QOL Türkçe anket formu bileşik skorları ile ankette 28
yer alan ancak bileşik skor hesaplanmasına katılmayan 3 genel sorunun cevapları arasındaki istatistiksel ilişki
Tablo 8: UW-QOL Türkçe versiyonu bileşik skor hesaplanmasına 28 katılmayan 3 genel sorunun kendi aralarındaki istatistiksel ilişki(tedavi öncesi) Tablo 9: UW-QOL Türkçe versiyonu bileşik skor hesaplanmasına 29 katılmayan 3 genel sorunun kendi aralarındaki
istatistiksel ilişki(tedavi sonrası 3. ay) Tablo 10: UW-QOL Türkçe versiyonu bileşik skor hesaplanmasına 29
katılmayan 3 genel sorunun kendi aralarındaki istatistiksel ilişki(tedavi sonrası 3. ayın 10 gün sonrası)
x
Tablo 11: Tedavi öncesi ve tedavi sonrası 3. ayda uygulanan 32 UW-QOL Türkçe versiyon bileşik skorlarının aynı
zamanlarda uygulanan EORTC QLQ C-30 Türkçe versiyonu skorlarına göre istatistiksel analizi
Tablo 12: UW-QOL anket formundaki hastanın son 7 gün içindeki 35 en önemli sorunlarını sorgulayan soruya tedavi öncesi ve
tedavi sonrasında işaretlenen yanıtların sayı ve yüzdeleri ile tedavi öncesi ve sonrasında işaretlenme sayıları arasındaki istatistiksel anlamlılık düzeyleri
Tablo 13: UW-QOL anket formundaki, hastanın son 7 gün içindeki 36
en önemli sorunlarını sorgulayan sorunun şıklarının tedavi öncesi ve tedavi sonrasında işaretlenen yanıtların T evresine göre dağılımları
Tablo 14: UW-QOL anket formundaki hastanın son 7 gün içindeki 37 en önemli sorunlarını sorgulayan sorunun şıklarının işaretlenme sayılarının tedavi öncesinde ve tedavi sonrasında ayrı ayrı T evresine göre istatistiksel analizinin anlamlılık düzeyleri
1
GİRİŞ
Tıp alanında ve özellikle de onkoloji dalında, yaşam kalitesi
değerlendirmeleri giderek önem kazanmakta ve değerli ölçüm araçları haline
gelmektedir. Yaşam kalitesi kavramının önem kazanması ile birlikte bu
konudaki yayınların sayısında son on yılda dramatik bir artış meydana
Tedavi Sadece cerrahi Sadece radyoterapi Cerrahi, radyoterapi ve kemoterapi Kemoterapi ve radyoterapi Cerrahi ve radyoterapi Cerrahi ve radyoaktif iyot tedavisi
29 14 9 9 3 3
43,3 20,9 13,4 13,4 4,5 4,5
Cerrahi tedavi Uygulanan hastalar Uygulanmayan hastalar
44 23
65,7 34,3
Radyoterapi Uygulanan hastalar Uygulanmayan hastalar
35 32
52,2 47,8
Kemoterapi Uygulanan hastalar Uygulanmayan hastalar
18 49
26,9 73,1
sonrasında(EORTC QLQ-C30 Türkçe, UW-QOL Türkçe, ZEW ve Karnofsky
performans skalaları) ve UW-QOL Türkçe versiyonunun güvenilirliğinin
ölçülmesi amacı ile tedavi sonrası 3. ay formundan 10 gün sonra (UW-QOL
Türkçe, ZEW ve Karnofsky performans skalaları) uygulanmış ve performans
19
durumları belirlenmiştir. Bu formların elde edilen skor ve performans skalaları
ortalama değerleri tablo 2’de verilmiştir.
Tablo 2: Hastalara tedavi öncesinde, tedavi sonrası 3. ayda ve 3. ay formundan
10 gün sonra uygulanan anket formları skor ve skalaların ortalama
54. Schaafsma J, Osoba D. The Karnofsky Performance Status Scale re-
examined: a cross-validation with the EORTC-C30. Qual Life Res. 1994
Dec;3(6):413-24.
53
EK 1. Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Orijinal İngilizce Versiyonu
University of Washington Quality of Life Questionnaire
(UW-QOL v4)
This questionnaire asks about your health and quality of life over the past seven days. Please answer all of the questions by ticking one box for each question.
1. Pain. (Tick one box: )
I have no pain. There is mild pain not needing medication. I have moderate pain - requires regular medication (e.g. paracetamol). I have severe pain controlled only by prescription medicine (e.g. morphine). I have severe pain, not controlled by medication.
2. Appearance. (Tick one box: )
There is no change in my appearance. The change in my appearance is minor. My appearance bothers me but I remain active. I feel significantly disfigured and limit my activities due to my appearance. I cannot be with people due to my appearance.
3. Activity. (Tick one box: )
I am as active as I have ever been. There are times when I can't keep up my old pace, but not often. I am often tired and have slowed down my activities although I still get out. I don't go out because I don't have the strength. I am usually in bed or chair and don't leave home. 4. Recreation. (Tick one box: )
There are no limitations to recreation at home or away from home. There are a few things I can't do but I still get out and enjoy life. There are many times when I wish I could get out more, but I'm not up to it. There are severe limitations to what I can do, mostly I stay at home and watch TV I can't do anything enjoyable.
54
5. Swallowing. (Tick one box: )
I can swallow as well as ever. I cannot swallow certain solid foods. I can only swallow liquid food. I cannot swallow because it "goes down the wrong way" and chokes me.
6. Chewing. (Tick one box: )
I can chew as well as ever. I can eat soft solids but cannot chew some foods. I cannot even chew soft solids.
7. Speech. (Tick one box: )
My speech is the same as always. I have difficulty saying some words but I can be understood over the phone. Only my family and friends can understand me. I cannot be understood.
8. Shoulder. (Tick one box: )
I have no problem with my shoulder. My shoulder is stiff but it has not affected my activity or strength. Pain or weakness in my shoulder has caused me to change my
work / hobbies. I cannot work or do my hobbies due to problems with my shoulder.
9. Taste. (Tick one box: )
I can taste food normally. I can taste most foods normally. I can taste some foods. I cannot taste any foods.
10. Saliva. (Tick one box: )
My saliva is of normal consistency. I have less saliva than normal, but it is enough. I have too little saliva. I have no saliva.
55
11. Mood. (Tick one box: )
My mood is excellent and unaffected by my cancer. My mood is generally good and only occasionally affected by my cancer. I am neither in a good mood nor depressed about my cancer. I am somewhat depressed about my cancer. I am extremely depressed about my cancer.
12. Anxiety. (Tick one box: )
I am not anxious about my cancer. I am a little anxious about my cancer. I am anxious about my cancer. I am very anxious about my cancer.
Which issues have been the most important to you during the past 7 days?
Tick up to 3 boxes.
Pain Swallowing Taste
Appearance Chewing Saliva
Activity Speech Mood
Recreation Shoulder Anxiety
56
GENERAL QUESTIONS
Compared to the month before you developed cancer, how would you rate your health-related quality of life? (Tick one box: )
Much better Somewhat better About the same Somewhat worse Much worse
In general, would you say your health-related quality of life during the past 7 days has been: (Tick one box: )
Outstanding Very good Good Fair Poor Very poor
Overall quality of life includes not only physical and mental health, but also many other factors, such as family, friends, spirituality, or personal leisure activities that are important to your enjoyment of life. Considering everything in your life that contributes to your personal well-being, rate your overall quality of life during the past 7 days. (Tick one box: )
Outstanding Very good Good Fair Poor Very poor
Please describe any other issues (medical or nonmedical) that are important to your quality of life and have not been adequately addressed by our questions (you may attach additional sheets if needed).
57
EK 2. Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Skorlama Skalası
1. Ağrı.
100 Ağrım yok. 75 İlaç gerektirmeyen hafif ağrı var. 50 Orta derecede ağrım var-düzenli ilaç gerektiriyor. 25 Sadece uyuşturucu ilaçlar ile kontrol edilebilen şiddetli ağrım var. 0 İlaçlarla kontrol edilemeyen şiddetli ağrım var.
2. Görünüş.
100 Görünüşümde değişiklik yok. 75 Görünüşümdeki değişiklik önemsenmeyecek düzeydedir. 50 Görünüşüm beni üzüyor ama hala aktifim. 25 Ciddi şekil bozukluğu hissediyorum ve görünüşüm yüzünden aktivitelerimi kısıtladım. 0 Görünüşümden dolayı insanlarla birlikte olamıyorum.
3. Aktivite.
100 Her zaman olduğum kadar aktifim. 75 Eski tempomu koruyamadığım zamanlar var, ancak sık değil. 50 Hala dışarı çıkmama rağmen, çoğu zaman yorgunum ve aktivitelerimi yavaşlattım. 25 Dışarı çıkmıyorum çünkü gücüm yok. 0 Genellikle yatakta veya koltuktayım ve evden dışarı çıkmıyorum.
4. Eğlence.
100 Evde veya evden dışarıda eğlence kısıtlaması yok. 75 Yapamadığım bazı şeyler var ancak hala dışarı çıkıyorum ve hayattan keyif alıyorum. 50 Daha fazla dışarı çıkmak istediğim zamanlar oluyor ama buna gücüm yok. 25 Yapabileceğim işlerde ciddi kısıtlamalar var, çoğunlukla evde oturuyorum. 0 Eğlenceli hiç bir şey yapamıyorum.
5. Yutma.
100 Her zaman olduğu gibi yutabiliyorum. 67 Bazı katı gıdaları yutamıyorum. 33 Sadece sıvı gıdaları yutabiliyorum. 0 Yutamıyorum çünkü gıdalar “yanlış yola iniyor” ve nefes alamıyorum. 6. Çiğneme.
100 Her zamanki kadar çiğneyebiliyorum. 50 Yumuşak gıdalar yiyebiliyorum fakat bazı yiyecekleri çiğneyemiyorum. 0 Yumuşak gıdaları bile çiğneyemiyorum.
58
7. Konuşma.
100 Konuşmamda bir değişiklik yok. 67 Bazı kelimeleri söylemede zorluğum var ama telefonda anlaşılabiliyorum. 33 Sadece ailem ve arkadaşlarım beni anlayabiliyor. 0 Anlaşılamıyorum.
8. Omuz.
100 Omzumla ilgili sorunum yok. 67 Omzum gergin fakat aktivitemi ve kuvvetimi etkilemiyor. 33 Omzumdaki ağrı ve zayıflık işimi değiştirmeme neden oldu. 0 Omzumdaki problemlerden dolayı çalışamıyorum.
9. Tat.
100 Normal tat alabiliyorum. 67 Birçok yiyeceğin tadını normal alabiliyorum. 33 Bazı yiyeceklerin tadını alabiliyorum. 0 Hiçbir yiyeceğin tadını alamıyorum.
10. Tükrük.
100 Tükrüğüm normal kıvamında. 67 Normalden daha az tükrüğüm var, ama yeterli. 33 Çok az tükrüğüm var. 0 Tükrüğüm yok.
11. Ruh hali.
100 Ruh halim mükemmel ve kanserimden etkilenmedi. 75 Ruh haim genellikle iyi ve sadece arasıra kanserimden etkileniyor. 50 Kanserden dolayı ruh halim ne iyi ne de kötü. 25 Kanser ruh durumumu belli bir ölçüde bozuyor. 0 Kanserimden dolayı ruh durumum aşırı derecede bozuk.
12. Endişe.
100 Kanserimden dolayı endişelenmiyorum. 67 Kanserimden dolayı bir miktar endişeliyim. 33 Kanserimden dolayı endişeliyim. 0 Kanserimden dolayı çok endişeliyim.
59
EK 3. ZEW (ZUBROD/ECOG/WHO) ve Karnofsky Performans Skalaları
ZEW (ZUBROD/ECOG/WHO) PERFORMANS SKALASI
0 Normal, normal aktivitesini sürdürebilen
1 Günlük yaşantısını katlanabilir derecede olan tümör bulguları ile
sürdürebilen
2 Rahatsız edici derecede olan tümör bulguları olan fakat vaktinin
%50’sinden fazlasında yatak dışında sürdüren
3 Ciddi derecede rahatsız olan ve vaktinin %50’sinden fazlasını
yatağa bağlı sürdürmek zorunda kalan
4 Çok rahatsız durumda olan ve tüm vaktini yatağa bağlı olarak
geçiren
5 Ölü
KARNOFSKY PERFORMANS SKALASI
100 Şikayeti yok, hastalık bulgusu yok, normal
90 Normal aktivitesini sürdürebilen, hastalık şikayet veya bulguları
minimal
80 Normal aktivitesine yakın, hastalığa ait bazı belirti ve bulguları olan
70 Kendine bakabilen, ancak normal aktivitesi azalmış ve aktif
çalışma yapamayan
60 Gerektiğinde yardımla fakat sıklıkla kendi ihtiyaçlarını karşılayabilen
50 Sıklıkla yardımla ve medikal destekle ihtiyaçlarını karşılayabilen
40 Sürekli özel yardım ve bakım gerektiren
30 Ciddi düşkün olan ve hastane şartlarında yardım edilmesi gereken
20 Çok hasta, kesinlikle hastanede ve aktif destek tedavisine ihtiyacı
olan
10 Ölümcül derecede olan
0 Ölü
60
EK 4. The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire(EORTC QLQ-C30) Versiyon 2.0 Türkçe Versiyonu
EORTC QLQ-C30
Siz ve hastalığınız hakkında bazı bilgiler edinmek istiyoruz. Lütfen aşağıdaki soruları size en uygun gelen sayıyı yuvarlak içine alarak cevaplayınız. Bu soruların “doğru” ya da “yanlış” cevapları yoktur. Sorulara verdiğiniz cevaplar gizlilikle saklanacaktır.
Lütfen adınızın baş harflerini yazınız : _ _ _
Doğum tarihiniz (Gün, ay, yıl) : _ _/_ _/_ _
Bugünün tarihi (Gün, ay, yıl) : _ _/_ _/_ _________________________________________________________________________
Hayır Biraz Oldukça fazla
Çok fazla
1. Ağır alışveriş çantası ya da valiz taşımak gibi zor işleri yaparken zorluk çekiyor musunuz?
1 2 3 4
2. Uzun yürüyüşler yapmak sizin için zor mudur?
1 2 3 4
3. Evinizin dışına kısa bir yürüyüş yapmak sizin için zor mudur?
1 2 3 4
4. Gün boyu bir yatağa ya da sandalyeye bağımlı mısınız?
1 2 3 4
5. Yerken, giyinirken, yıkanırken ya da tuvalet ihtiyacınız sırasında yardıma ihtiyacınız oluyor mu?
1 2 3 4
Geçtiğimiz hafta boyunca: Hayır Biraz Oldukça fazla
Çok fazla
6. Çalışırken ya da günlük aktiviteleriniz sırasında zorluk çektiniz mi? 1 2 3 4
7. Hobilerinizi ya da boş zamanlarınızı değerlendirirken yaptığınız uğraşlarınızı yaparken zorluk çektiniz mi?
1 2 3 4
61
8. Nefes almada zorluk çektiniz mi? 1 2 3 4
9. Ağrınız oldu mu? 1 2 3 4
10. İstirahat ihtiyacınız oldu mu? 1 2 3 4
11. Uyuma zorluğu çektiniz mi? 1 2 3 4
12. Kendinizi zayıf hissettiniz mi? 1 2 3 4
13. İstahsızlık hissettiniz mi? 1 2 3 4
14. Mide bulantısı hissettiniz mi? 1 2 3 4
15. Kustunuz mu? 1 2 3 4
16. Kabızlık hissettiniz mi? 1 2 3 4
17. İshal oldunuz mu? 1 2 3 4
18. Yorgunluk hissettiniz mi? 1 2 3 4
19. Günlük aktivitelerinize engel olacak ağrı hissetiniz mi?
1 2 3 4
20. Gazete okumak, televizyon izlemek gibi konsantrasyon gerektiren işlerde zorluk hissetiniz mi?
1 2 3 4
21. Kendinizi gergin hissettiniz mi? 1 2 3 4
22. Kendinizi endişeli hissettiniz mi? 1 2 3 4
23. Kendinizi hassas hissettiniz mi? 1 2 3 4
24. Depresyon hissettiniz mi? 1 2 3 4
25. Bir şeyleri hatırlamada zorluğu çektiniz mi?
1 2 3 4
26. Fiziksel durumunuz ya da aldığınız tedavi aile yaşantınızı etkiledi mi?
1 2 3 4
27. Fiziksel durumunuz ya da aldığınız tedavi sosyal yaşantınızı etkiledi mi?
1 2 3 4
28. Fiziksel durumunuz ya da aldığınız tedavi sizin için maddi zorluk yarattı mı?
1 2 3 4
62
Aşağıdaki sorulara 1’den 7’ye kadar olan seçeneklerden size en uygun olanını yuvarlak içine alarak cevap veriniz
29. Geçtiğimiz hafta içindeki genel sağlık durumunuzu nasıl değerlendirirsiniz?
1
Çok kötü
2 3 4 5 6 7
Mükemmel
30. Geçtiğimiz hafta içindeki genel yaşam kalitenizi nasıl değerlendirirsiniz?
1
Çok kötü
2 3 4 5 6 7
Mükemmel
63
EK 5. Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu Versiyon 4 Türkçe Versiyonu
Washington Üniversitesi Yaşam Kalitesi Anket Formu
Bu anket geçtiğimiz son 7 gün içindeki sağlığınız ve yaşam kalitenizle ilgili sorular sormaktadır. Lütfen tüm soruları her soru için bir kutuyu işaretleyerek cevaplayınız.
1. Ağrı. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Ağrım yok. İlaç gerektirmeyen hafif ağrı var. Orta derecede ağrım var-düzenli ilaç gerektiriyor. Sadece uyuşturucu ilaçlar ile kontrol edilebilen şiddetli ağrım var. İlaçlarla kontrol edilemeyen şiddetli ağrım var.
2. Görünüş. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Görünüşümde değişiklik yok. Görünüşümdeki değişiklik önemsenmeyecek düzeydedir. Görünüşüm beni üzüyor ama hala aktifim. Ciddi şekil bozukluğu hissediyorum ve görünüşüm yüzünden aktivitelerimi kısıtladım. Görünüşümden dolayı insanlarla birlikte olamıyorum.
3. Aktivite. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Her zaman olduğum kadar aktifim. Eski tempomu koruyamadığım zamanlar var, ancak sık değil. Hala dışarı çıkmama rağmen, çoğu zaman yorgunum ve aktivitelerimi
yavaşlattım. Dışarı çıkmıyorum çünkü gücüm yok. Genellikle yatakta veya koltuktayım ve evden dışarı çıkmıyorum.
4. Eğlence. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Evde veya evden dışarıda eğlence kısıtlaması yok. Yapamadığım bazı şeyler var ancak hala dışarı çıkıyorum ve hayattan keyif alıyorum. Daha fazla dışarı çıkmak istediğim zamanlar oluyor ama buna gücüm yok. Yapabileceğim işlerde ciddi kısıtlamalar var, çoğunlukla evde oturuyorum. Eğlenceli hiç bir şey yapamıyorum.
64
5. Yutma. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Her zaman olduğu gibi yutabiliyorum. Bazı katı gıdaları yutamıyorum. Sadece sıvı gıdaları yutabiliyorum. Yutamıyorum çünkü gıdalar “yanlış yola iniyor” ve nefes alamıyorum. 6. Çiğneme. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Her zamanki kadar çiğneyebiliyorum. Yumuşak gıdalar yiyebiliyorum fakat bazı yiyecekleri çiğneyemiyorum. Yumuşak gıdaları bile çiğneyemiyorum. 7. Konuşma. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Konuşmamda bir değişiklik yok. Bazı kelimeleri söylemede zorluğum var ama telefonda anlaşılabiliyorum. Sadece ailem ve arkadaşlarım beni anlayabiliyor. Anlaşılamıyorum.
8. Omuz. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Omzumla ilgili sorunum yok. Omzum gergin fakat aktivitemi ve kuvvetimi etkilemiyor. Omzumdaki ağrı ve zayıflık işimi değiştirmeme neden oldu. Omzumdaki problemlerden dolayı çalışamıyorum.
9. Tat. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Normal tat alabiliyorum. Birçok yiyeceğin tadını normal alabiliyorum. Bazı yiyeceklerin tadını alabiliyorum. Hiçbir yiyeceğin tadını alamıyorum.
10. Tükrük. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Tükrüğüm normal kıvamında. Normalden daha az tükrüğüm var, ama yeterli. Çok az tükrüğüm var. Tükrüğüm yok.
11. Ruh hali. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Ruh halim mükemmel ve kanserimden etkilenmedi. Ruh haim genellikle iyi ve sadece arasıra kanserimden etkileniyor. Kanserden dolayı ruh halim ne iyi ne de kötü. Kanser ruh durumumu belli bir ölçüde bozuyor. Kanserimden dolayı ruh durumum aşırı derecede bozuk.
65
12. Endişe. (Bir kutuyu işaretleyiniz. )
Kanserimden dolayı endişelenmiyorum. Kanserimden dolayı bir miktar endişeliyim. Kanserimden dolayı endişeliyim. Kanserimden dolayı çok endişeliyim. _____________________________________________________________________________
Son 7 gün içinde sizin için en önemli olan sorunlar hangileridir?
Kanser olmadan önceki ay ile karşılaştırdığınızda, sağlıkla ilgili yaşam kalitenizi nasıl değerlendirmektesiniz? (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Çok daha iyi Biraz daha iyi Yaklaşık aynı Biraz daha kötü Çok daha kötü
Genel olarak, son 7 gün içinde sağlıkla ilgili yaşam kalitenizi tanımlarsanız: (Bir kutuyu işaretleyiniz: ) Mükemmel Çok iyi İyi Orta Kötü Çok kötü
Genel yaşam kalitesi yalnızca fiziksel ve zihinsel sağlığı değil, aynı zamanda hayattan zevk almanızda önemli olan aileniz, arkadaşlarınız, manevi değerleriniz, veya boş zamanlarınızda yaptığınız aktiviteler gibi birçok başka faktörleri de içerir. Kişisel mutluluğunuza katkıda bulunan hayatınızdaki her şeyi düşünerek, son 7 gün içindeki genel yaşam kalitenizi değerleniriniz. (Bir kutuyu işaretleyiniz: )
Mükemmel Çok iyi İyi Orta Kötü Çok kötü Sorularımızda yeteri kadar vurgulanmayan ve sizin yaşam kaliteniz için önemli olan başka sorunlarınız varsa (tıbbi veya tıbbi olmayan) lütfen tanımlayınız. (Gerekirse ek sayfa ilave edebilirsiniz).