Guía para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal

8/3/2019 Gua para la Atencin a la Muerte Perinatal y Neonatal

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GUA PARA LA ATENCIN A LA

MUERTE PERINATAL Y NEONATAL

Una colaboracin de las asociaciones Umamanita y El Parto es Nuestro

Con el apoyo especial de La Liga de La Leche


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NDICE1. OBJETIVOS..................................................................................................................1 2. INTRODUCCION...........................................................................................................1 3. LA SITUACIN ACTUAL .............................................................................................24. SOBRE LA MUERTE PERINATAL Y NEONATAL......................................................4

4.1. RECOMENDACIONES GENERALES...............................................................44.2. DUELOS DESAUTORIZADOS..........................................................................44.3. MANEJO EXPECTANTE DE LA MUERTE INTRATERO?..........................44.4. ASPECTOS PSICOLGICOS SOBRE EL DUELO..........................................5

5. Y EN LA PRCTICA? ................................................................................................75.1. COMUNICACIN VERBAL Y NO VERBAL .....................................................75.1.1. Recomendaciones: QUE HACER ......................................................................85.1.2. Frases para usar, frases para evitar.................................................................105.2. DE PROFESIONALES PARA PROFESIONALES..........................................115.2.1. Los profesionales tambin se tienen que cuidar ..............................................115.2.2. Seis consejos ...................................................................................................125.3. QUE SUCEDE CON LA LACTANCIA CUANDO EL BEBE YA NO

EST?..............................................................................................................12 5.3.1. INHIBICION FARMACOLOGICA DE LA LACTANCIA MATERNA ..................135.3.2. INHIBIR LA LACTANCIA PAULATINAMENTE Y SIN FRMACOS ................135.4. ESPACIOS PARA EL DUELO.........................................................................15

6. RECURSOS................................................................................................................166.1. RECURSOS PARA PROFESIONALES..........................................................166.1.1. Cursos y Seminarios en Espaa ......................................................................166.1.2. Pginas web y foros .........................................................................................166.1.3. Libros................................................................................................................17 6.2. RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIARES................................................176.2.1. Grupos de apoyo..............................................................................................176.2.2. Pginas web y foros .........................................................................................186.2.3. Libros................................................................................................................18

7. DOCUMENTOS ANEXOS I-IV....................................................................................198. AUTORES...................................................................................................................19


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Una colaboracin de las asociaciones Umamanita y El Parto es Nuestro Pgina 1 de 17

1. OBJETIVOS

Esta gua tiene como objetivo facilitar a los profesionales la atencin sanitaria aaquellos padres y madres que sufren una muerte perinatal y/o neonatal. No se puede negarel impacto que tiene la muerte de un ser querido; sin embargo, cuando se trata de unamuerte perinatal o neonatal, se tiende a infravalorar e incluso negar el proceso de dueloligado a dichas muertes. Muchas veces esto es debido a una falta de formacin,conocimiento y recursos, que hace que en ocasiones el personal sanitario tienda amostrarse fro y/o distante. Esa actitud conlleva ms dificultades para los padres. Los gestosy palabras de los profesionales que intervienen en ese momento tan doloroso pueden serrecordados incluso aos despus y tienen un impacto muy grande en los padres y suentorno, por lo que resulta necesario saber qu decir o hacer para favorecer un duelo nopatolgico.

Este documento surge del trabajo conjunto de madres y padres que sufrieron estasprdidas y de la experiencia de profesionales del rea perinatal (matronas, obstetras,psiclogas y psiquiatras). Nace de las prdidas sufridas y del deseo de que estasexperiencias faciliten el acompaamiento a la muerte cuando se esperaba la vida.

2. INTRODUCCIONExiste una gran variedad de artculos y estudios cientficos en lengua inglesa e

incluso protocolos o guas dirigidos a los profesionales de atencin sanitaria en casos demuerte perinatal y neonatal. En los ltimos aos, existe una mayor sensibilidad al respecto yunos cuantos centros de Espaa han ofrecido formacin especfica y estn siguiendo unprotocolo. Todo lo publicado pone de manifiesto la necesidad de que estas muertes no seaninfravaloradas y aportan unas pautas muy sencillas y prcticas que facilitarn el trabajo alpersonal sanitario para asegurar que los afectados tengan una recuperacin psquica-emocional saludable. En realidad estos cambios lo que implican es adquirir un conocimientoy una comprensin mayor de lo que supone la prdida y poner en prctica sencillosprocesos de atencin que beneficiarn tanto al que da como al que recibe.

En los dos ltimos aos han surgido grupos de apoyo para el duelo formadosprincipalmente por padres y madres que han pasado por una prdida. Sin embargo, son tanslo rganos de apoyo y no cubren las necesidades bsicas sanitarias de los padres y suentorno ante una muerte. Las circunstancias que rodean la muerte condicionarn la salud delos afectados, tanto fsica como emocionalmente.

El concepto de mortalidad perinatal designa en Espaa el nmero de muertes que seproducen desde la semana 28 de gestacin hasta los primeros siete das de vida por cada1.000 nacidos vivos y muertos. El concepto y las definiciones varan segn los pases, loque dificulta su comparacin.


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En algunos pases se entiende por mortalidad perinatal el nmero de muertes que seproduce de la semana 22 de gestacin o neonatos con ms de 500gr. de peso hasta laprimera semana de vida por cada 1.000 nacidos vivos y muertos. Pero tambin vara laedad, ya que algunas estadsticas incluyen hasta el primer mes de vida, considerando portanto todo el periodo neonatal.

Cundo hablamos de la muerte perinatal nos referimos a las siguientes definiciones:

Tabla 1. Mortalidad Perinatal

Mortalidad fetal Mortalidad Neonatal

M. F. Intermedia M. F. tarda M. N. Precz M. N. tarda

M. P. Bsica (tipo I)

M. P. Nacional (tipo II)

M. P. Ampliada (tipo III)

500 gr. 1.000 gr. Nacimiento 7 das 28 das

Adems queramos aadir una definicin ms:

La Muerte en la Unidad Neonatal: independientemente del momento del ingreso o

de la edad del recin nacido o lactante vemos la necesidad de ampliar el cuadropor esta definicin, ya que el ndice de mortalidad es elevado en estascircunstancias.

Aunque este informe esta dirigido a la atencin a la muerte perinatal y neonatal, lamayoria de los consejos que se encuentren aqu son aplicables a la muerteintrauterina en cualquier momento del embarazo.

3. LA SITUACIN ACTUAL

En el ao 2007 en Espaa se produjeron 2.108 muertes perinatales y 864 muertesneonatales (Fuente: INE 2007). Esto se traduce a 3.072 casos al ao. No solo hay que teneren cuenta los bebs sino tambin sus madres, padres, hermanos/ as, abuelos/ as, etc. Lalista es larga, muchas personas sufren la prdida.

No existe en Espaa un registro para los bebs que mueren antes de nacer o antesde las 24hrs. tras su nacimiento. En el 2009 se llev una propuesta al Congreso de losDiputados para crear este registro. Fue rechazada por el gobierno con argumentos pocosociales y en ningn momento se tom en cuenta a las personas afectadas.

Hay una carencia en cuanto al afrontamiento del duelo perinatal, probablementedebido a la falta de conocimientos, por lo que se considera preciso mejorar dicha formacin

para el beneficio de todos. Tambin es recomendable fomentar la creacin de grupos de


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apoyo que cuentan con la participacin de madres y padres que ya han vivido laexperiencia.

Sugerimos empezar a usar el termino Guia para Profesionales en vez deProtocolo para evitar las confusiones de un protocolo. Ante la muerte de un beb elprofesional debe usar, sobre todo, su sentido comn y compasin. En varios hospitales delestado espaol se han desarrollado experiencias de formacin- surgidas a raiz de iniciativaspersonales- para profesionales en diferentes aspectos de la muerte perinatal y neonatal.

Entre muchos de ellos, y a modo de ejemplo, cabe mencionar las iniciativas de:

Hospital Donostia, San Sebastin. A partir de la iniciativa de una profesional del

Servicio de Maternidad que solicit al Departamento de Sanidad del GobiernoVasco la implantacin de cursos sobre duelo perinatal dirigidos a profesionales.Las 33 matronas que trabajan en el servicio han recibido formacin especfica entorno a las muertes perinatales. Desde finales del 2006 se sigue un protocolo deactuacin con el objetivo de superar el penoso sufrimiento y gestionar ese duelo.El complejo sanitario ha habilitado una habitacin para que los padres den riendasuelta a sus sentimientos y puedan estar con su beb fallecido, si as lo desean.

Hospital Basurto, Bilbao- en la Unidad de Neonatologa se ha elaborado unProtocolo de Duelo Perinatal, cuyos contenidos se fundamentan en los derechosdel nio, las acciones dirigidas a los padres y las dirigidas al equipo de salud.


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4. SOBRE LA MUERTE PERINATAL Y NEONATAL

4.1. RECOMENDACIONES GENERALES

Cambiar la concepcin errnea que pueda tener la sociedad frente a la prdida perinatal ysu manejo; y mostrar todas las herramientas y recursos que el sistema sanitario y la red

social tienen para afrontar la prdida, es una labor que en parte corresponde a losprofesionales de la salud* y, sobre todo, a las matronas. Una comunicacin efectiva es la

clave para lograr la mejor calidad de vida Fallowfield.

*Es importante destacar una vez ms que todos los profesionales en la atencin al parto estn implicados,tanto enfermeros/-as como neonatlogos/-as, gineclogos/-as y todo el personal auxiliar.

La comunicacin es un factor decisivo en la relacin mdico-paciente. Lasinvestigaciones indican que existen menos probabilidades de recaer en la ansiedad ydepresin si el paciente est satisfecho con el modo en que su mdico se comunica con l.

4.2. DUELOS DESAUTORIZADOS

La muerte de un recin nacido es una situacin que se ha afrontado hasta ahora negndole

importancia, con bastante indiferencia. Los hospitales han tendido a minimizar el impactoque estas muertes tienen sobre los padres porque piensan que al no haber conocido al hijo,

es como si no tuvieran derecho a realizar un duelo por el beb muerto

Alba Pays. Psicoterapeuta

Los duelos por las muertes perinatales a veces no son pblicamente reconocidos nisocialmente expresados. La pareja se siente desautorizada para hablarlo porque no hahabido nacimiento, bautizo o entierro; el nio no tiene nombre, no quedan fotos ni recuerdos,nada que pudiera avalar su existencia. Sin embargo, el nio/a es su hijo/a desde laconcepcin, en la imaginacin, en las expectativas y esperanzas de los padres y de lafamilia, aade Pays.

En algunos casos se tiende a medicalizar en exceso la reaccin de duelo mediantepsicofrmacos que a veces pueden impedir o entorpecer el desarrollo normal del duelo.

4.3. MANEJO EXPECTANTE DE LA MUERTE INTRATERO?

Cuando un beb muere intra-tero los padres, y quizas ms las madres, tienen queenfrentarse a una situacin que nunca se haban planteado; parir a su beb sin vida.Aunque la mayora de las madres tiene una reaccin inicial de no querer pasar por un partovaginal, ms si son primerizas, tiempo despus del parto ellas se sienten realizadas porhaber parido a sus hijos. El parto vaginal es lo ms recomendable siempre y cuando la vida


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de la madre no est en peligro. El Parto vaginal da tiempo a los padres a empezar a hacersea la idea de que su beb ha muerto, evita todo lo que supone la recuperacin de unacesrea y tambin posibles problemas para partos futuros ya que el ndice de muerteperinatal aumenta con cesreas anteriores. (Gordon Smith Society for GynecologicInvestigation, 2003.)

Sobre la induccIn del parto:

Hay investigaciones que demuestran que es mejor para los padres tener un tiempode espera entre el momento en que reciben la noticia y el momento en que se induce elparto, siempre si la situacin clnica de la mujer as lo pueda permitir. Este tiempo facilita

asimilar la muerte y organizarse si hay ms hijos, contactar con la familia, decidir sobrecomo quieren que sea el parto y la despedida etc. Tambin hay investigaciones que hanoptenido resultados contrarios sealando que la espera puede ser peor. Nuestrarecomendacin es que los padres siempre reciban la informacin y el apoyo adecuados paraayudarles a tomar decisiones. Lo importante es que se sientan informados y partcipes delparto. Aunque el beb haya fallecido sigue siendo su parto y su hijo/a deseado.

4.4. ASPECTOS PSICOLGICOS SOBRE EL DUELO

La muerte de un hijo es una de las principales causas de sufrir Trastorno por Estrs

Postraumtico (TPEP)

La oportunidad de despedirse por ltima vez es de gran importancia para las familias, parasu posterior bienestar fsico, psquico y emocional.

Alguna vez se recupera la familia de la muerte de un hijo/a? El diccionario definerecuperarse como recibir algo que fue quitado, restituir. Muy pocos padres dolientes dicensentirse restituidos. Reconciliacin es una palabra ms adecuada. Y eventualmente llega.Podr tardar muchos meses o aos para la mayora. Las familias que recibieron compasinmanejan mejor el duelo. Tambin estarn mejor equipadas para integrar la muerte de su hijoen su vida diaria. Los padres que estn satisfechos con el nivel del cuidado psicolgico querecibieron estn ms capacitados para resolver los temas universales del duelo: la ira y laculpa.

Salieron de la consulta del psiclogo con pena pero con serenidad. Fueron a la UCI, sepusieron las batas y se despidieron de su hija. Lloraron, la cogieron en brazos y le

estuvieron hablando. Luego la sacaron fuera, para ensearla y que la familia tambinpudiera despedirse de ella. Nos comentaron que estaban muy agradecidos por el trato

Mara Reixach, enfermera

La afliccin conlleva un amplio registro de respuestas emocionales. Desde hacemuchsimas dcadas los psiquiatras reconocen varias fases de duelo desde el momento en

que tiene lugar la muerte. No existe un orden especfico al proceso de duelo: negacin,incredulidad, confusin, shock, enfado o rabia, tristeza y depresin, aoranza,


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desesperacin y desesperanza, culpa y vergenza. Adems, normalmente estasrespuestas especficas del duelo van acompaadas de sntomas fisiolgicos predecibles,como dolor de cabeza, cansancio y letargo, la falta de respiracin, taquicardia,sequedad de boca, sudoracin, trastornos digestivos y sensacin de asfixia. Unidas aotros sntomas como la inquietud, la tensinmuscular y el insomnio, estas respuestas sepueden entender como un patrn afn a la respuesta del estrs a la separacin. (Neimeyer,R. A.)

Despus de vivir una experiencia semejante, los afectados se retiran de su entornosocial. Con frecuencia experimentarn reacciones emocionales y cambios durante lossiguientes meses y aos, tendrn dificultades con las rutinas diarias. El aniversario de lamuerte, las vacaciones o cualquier momento significativo, provocar reveses incluso aos

ms tarde. Un apoyo constante de compasin y empata ser crucial para curar las heridas.Los hallazgos de varios estudios y cuestionarios indican que es imprescindible un

apoyo psicosocial y espiritual para superar una muerte perinatal. La experiencia nos enseaque es necesario usar un enfoque ms completo para apoyar la muerte perinatal y una guiaadecuada tiene una gran importancia en el progreso inmediato y a largo plazo.

Segn Lewis (1987), el duelo por la muerte de un nio se comprende mejor si se locompara con la prdida de una parte de su cuerpo. La muerte del hijo lo cual provoca quequienes les rodean los esquiven, tal como haran con un mutilado, puesto que incita en ellosmiedo y ansiedad. Otro autor Knapp (1986) refiere haber encontrado seis caractersticasprincipales comunes a todos los padres que han perdido a un hijo/a. Dichas pautas a las que

se denomina pautas comunes de respuesta, se daban en una amplia mayora de los padresde su muestra tanto en la forma como en la intensidad, entraando unas connotacionesbeneficiosas y otras perjudiciales. Sin tener en cuenta las connotaciones estas pautasmodales de respuesta representan aspectos naturales del complejo fenomenolgico delproceso del duelo. Dichas pautas modales comunes de respuesta identificadas son:

1. La promesa de no olvidar nunca al hijo/a.

2. El deseo de morir.

3. Una revitalizacin de las creencias religiosas.

4. Un cambio de valores.

5. Una mayor tolerancia.

6. Sombra de dolor.Vollman (1971) ha observado que las familias que utilizan sistemas de comunicacin

abiertos y eficaces y facilitan la coparticipacin de los sentimientos tienen mayorprobabilidad de llegar a una mayor adaptacin respecto a otras que aplican en cambio unmodelo de negacin o de supresin de sentimientos.

Los cuidados en torno a la muerte perinatal debera incluir: llamadas peridicas deseguimiento al menos durante el primer ao; animar a la familia a involucrarse en grupos deapoyo de la comunidad, proveer una evaluacin continuada y mejoras para nuestroconjunto de recuerdos basadas en la informacin aportada por las familias, voluntarios ypublicaciones profesionales.


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5. Y EN LA PRCTICA?

5.1. COMUNICACIN VERBAL Y NO VERBAL

La comunicacin no verbal tal como el lenguaje corporal, la actitud, el contactovisual, el tono de voz, la expresin facial, el tacto y la postura supone ms del noventa porciento del significado recibido del mensaje. El tacto (un abrazo, un apretn de manos) serun buen apoyo e incluso el silencio ser mejor compaa que ofrecer consuelo mediantecomentarios que son inaceptables y no tienen lugar en los principios ticos (vase frasespara usar y frases para evitar). Los problemas derivados de una atencin deficiente, como,la indiferencia, el desconocimiento e incluso la frialdad, tendr un impacto profundo en larecuperacin de los afectados y su entorno e incluso en el proceso posterior de duelo.

Nunca hubiera pensado que los profesionales cuidaran de un beb que ha muerto de unamanera tan bella. Vindola vestida, en ropita de beb, y manejada con tanta gentileza fue

muy reconfortante.

Madre

Los afectados sufrirn sentimientos profundos de culpabilidad y ansiedad por faltade respuestas, por no recibir informacin suficiente sobre su beb o los procesosmdicos o administrativos que se estn realizando. La informacin ayuda a las

familias a sentirse en control de la situacin. Es imprescindible permitirles quehablen y expresen sus deseos, temores y necesidades.

Reducir la distancia puede lograrse fcilmente con pequeos gestos, porejemplo quitandose la bata blanca, que es un smbolo clnico; esto disminuye laintimidacin familiar.

Los afectados precisan de compasin, empata, paciencia, comprensin ycomunicacin.

Se puede informar a los padres tras la muerte de su hijo de los grupos locales deapoyo disponibles. Ver captulo 6.2.1., pgina 15.

Pedimos ver al beb, pues an no lo habamos visto. Nos dice que ya nos dejar pasar averlo cuando hayan hecho ms pruebas y que ahora mismo estn demasiado ocupados

para que pasemos. No nos deja ver al beb. Nos avisarn. SIEMPRE TUVE QUE PEDIR,ROGAR, PARA QUE NOS DEJARAN VER A NUESTRO HIJO.

Madre de Santo


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5.1.1. Recomendaciones: QUE HACER

Presntate, usa tu nombre

Empieza por decir tu nombre y el cargo que tienes en el centro. Es una manera muy buenade acercarte a los padres o a sus familiares.

Esccha

Puedes mostrar su pesar por la muerte. No puedes aliviarles el dolor ni quitrselo, peropuedes compartirlo y ayudarles a sentir que no estn solos. Debes evitar comenzarconversaciones si no ests dispuesto a escuchar y prestar atencin, mantener la mirada,ofrecer respuestas sinceras, etc. Necesitarn hablar del beb sin represiones.

Dles tiempo

Para una persona en estado de shock es muy difcil tomar las decisiones correctas. Lospadres necesitan tiempo para llegar a sus propias conclusiones. Infrmales sobre lasdecisiones a tomar en ese momento y djales tiempo para decidir. Diles que volvers en 15minutos y vuelve en 15 minutos.

Habla con ellos sobre la situacin actual

Los afectados necesitan estar informados para sentir que tienen algo de control sobre lasituacin. No les digas lo que deben hacer o sentir, no les juzgues.

Explcales sus opciones y apyales en sus decisionesAunque no ests de acuerdo con sus decisiones hay que respetarlas. Si crees quenecesitan ms o mejor informacin intenta transmitirla de manera suave.

Mantn la calma

Puedes encontrarte en la situacin de que ha habido una negligencia en la que teencuentras comprometido; por un lado sentirs lealtad con el paciente a la vez que lealtadcon tu centro. En estas situaciones lo mejor es, an cuando se expresen emociones fuertesy aunque resulte muy difcil, mantener la calma. Los padres estn en una situacin lmite yt tambin. Ha muerto o va a morir su beb. No se debe atribuir a los padres la culpa de lamuerte perinatal. El sentimiento de culpabilidad sera aadir an ms angustia a su proceso

de dolor.Cuida tu lenguaje corporal

Se sentaba la matrona al final de la cama y entre gruidos y suspiros se pona aexplorarme. An recuerdo esos sonidos Madre

Intenta no cruzarte de brazos. Mrales a los ojos, etc.

Se comprensivo. Hay que usar el sentido comn para poder tratar cada caso.


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No intentes encontrarle algo positivo a la muerte del nioA ninguna persona le consuela e incluso hubiera querido que sobreviviera su hijo/a aunquetuviese alguna enfermedad o malformacin grave.

Hazles sentir tu presencia, pero con discrecin

A veces vale ms algo de contacto fsico que palabras, una mano en el hombro, un abrazosi lo consideras oportuno, puede llegar mil veces ms lejos que las palabras correctas.

No les digas que tendrn ms bebs

Aunque esto sea cierto, este beb es nico para ellos. En el caso de que tengan otros hijos,no sugiera que debera estar agradecido por ellos, una persona es irreemplazable,

independientemente del tiempo que haya existido.No les digas que entiendes su dolor si no has pasado por algo similar

Aconsjales, pero nunca oblgales. Actualmente se recomienda ofrecer siempre a lospadres la posiblidad de ver a su beb fallecido y respetar al maximo el criterio de cada uno.Habr quien prefiera no verlo. Algunos estudios sealan que no verlo puede incrementarlevamente el riesgo de estrs postraumtico. Si no desean ver al beb tambin se les puededescribir como es fsicamente si lo desean. Esto les puede ayudar a comprender que elbeb tiene una apariencia fsica normal. Siempre hay que dejrles saber que si cambian deidea solo hace falta decirlo y les traern a su beb.

Cuando preguntamos que tenamos que hacer para ver a Uma la matrona nos esboz unaserie de problemas para futuros embarazos; concebir, posibles abortosTodo por haber

visto a nuestra beb muerta. Nos dijo que unos padres jams lo superarin Madre de Uma

Aydales a tomar decisiones

Los padres a veces no han pensado si quieren tener recuerdos o si quieren nombrar a subeb, puedes sugerirles que tengan estas opciones.

Otra decisin importante a tomar es si desean que se realice una autopsia. Esimportantsimo explicarles a los padres de que si deciden hacer autopsia tienen queexpresar por escrito su deseo de recuperar el cuerpo o de lo contrario el hospital dispondrde l. Esto no significa que tengan que escribir una carta, si no que dentro de los papeles a

rellenar quede constancia de esta decisin. Aunque las autopsias no siempre llegan a daruna respuesta clara a la muerte intrauterina los resultados de la autopsia tienen muchaimportancia para saber que no hubo ningn problema gentico por ejemplo, sobre todo decara a futuros embarazos, o la importancia que tengan para la investigacin del porqu delas muertes perinatales.

A los padres se les debe informar adems de su derecho a pedir diferentes tipos deautopsias y anlisis complementarios como estudios genticos, microscpicos, etc.

Aydales a tener recuerdos de su beb, si lo desean

Aydales a hacer fotos con su beb, recgeles un mechn de pelo, dles el brazaleteidentificativo del beb y las huellas de las manos y los pies, si lo desean.


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Cuida la terminologa. Utiliza el nombre del beb

Pregntales por el nombre de su hijo/a y utilzalo. Es muy doloroso para los padres yfamiliares que se le niegue la existencia de su beb y se refiera a l como feto.

Se acerc una matrona y me dijo que tena un beb precioso. Nunca olvidar sus palabrasacerca de mi hijo, aunque estuviera muerto segua siendo precioso Madre de Fionn

Habla con ambos padres equitativamente

Se suele considerar que los padres no sufren, ni deben llorar o mostrar su dolor; asimismo,se suele ignorar a las madres en los trmites administrativos, por ejemplo; y ambasactitudes suponen una exclusin en los asuntos relacionados con sus bebs.

Explcales personalmente los resultados de la autopsiaLos resultados de la autopsia siempre deben ser comentados personalmente con lospadres, en consulta, no solamente por carta. Adems no deben ser los padres quienes lorequieran.

5.1.2. Frases para usar, frases para evitar

Puedes usar:

Siento lo que les ha pasado

Me imagino cunto querran a ese beb

No me molesta que lloren

La verdad es que no s muy bien que decirles

Tienes un beb precioso/a

Debes evitar:

S fuerte

No llores

Es la voluntad de Dos

Todo pasa por alguna razn, es el destino

No es el fin del mundo Dos necesitaba otra flor en su jardn

Ahora tienes un angelito

Ahora est en un lugar mejor

Al menos no llegaste a conocerle bien

Eres joven, ya tendrs ms

Debes ser fuerte por tus hijos/ esposo/ familia, etc.

El tiempo lo cura todo

Ya le olvidars


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5.2. DE PROFESIONALES PARA PROFESIONALES

5.2.1. Los profesionales tambin se tienen que cuidar

Cuidar a unos padres durante y despus de la prdida de un hijo puede llegar a ser muyestresante y difcil, mucho ms si no existe un sistema de apoyo dentro del mismo centro

sanitario y entre los compaeros SANDS, Guia para profesionales.

Quin no se siente afectado cuando tiene que asistir a un parto de un beb muerto, deun beb que no tiene posibilidades de vivir fuera del tero o cuando de repente un bebmuere en el parto? A los profesionales tambin hay que proporcionarles herramientas parasaber conllevar la muerte de un beb. Qu es lo que podemos hacer para facilitaros este

trabajo tan duro? Qu es lo que podis hacer vosotros para facilitaros esta parte de vuestrotrabajo?

Es importante que no sean siempre los mismos profesionales quienes atiendan alos padres que sufren este tipo de prdida. Esto adems ayuda a que todo elpersonal tenga experiencia con estos casos, esto te ayudar a mejorar tu atenciny capacidades.

Perder el miedo a expresar lo que sientes. Si sientes tristeza por la perdida delbeb expresalo a los padres.

Expresar las dificultades con tus compaeros.

Si atender a una prdida de este tipo te supone un problema que sea por unaperdida personal, un problema religioso, etc. hblalo con tu superior inmediatopara ver si otra persona puede atender a este parto.

Crear un grupo de apoyo con compaeros.

Tratar el tema en sesiones clnicas.

No combinar nacimientos y muertes atendidos por los mismos profesionales.

Trabajar en equipo. Asegurar que haya tiempo de respiro entre la atencin a unparto de un beb muerto y un beb vivo.

Reconocer el trabajo que hacen tus compaeros.

Ayudaros, animaros, apoyaros. Supone mucho desgaste emocional para tuscompaeros y para el equipo.

Proponer a tu centro que se haga algn curso acerca de este tema.


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5.2.2. Seis consejos

Recoger (siempre con el consentimiento de las familias) fotos de bebs hechasen el hospital y hacer un lbum para que otros compaeros puedan consultarlo einspirarse cuando ellos mismos se preparan para hacer fotos de bebs. Esto lespuede dar ms ideas. (Stacy, Tampa)

Una ayuda para hacer huellas: www.babiesremembered.org (Susan, Phoenix)

Cuando ofreces un conjunto de ropa para poner al beb ofrece siempre 2 o 3opciones para que los padres puedan elegir. As les da algo de control de lasituacin. (Annette, St. Paul)

Dibujar el contorno de la mano o del pi del beb en papel y drselo a loshermanos o hermanas del beb, invitndoles a hacer un dibujo con el para crearsu propio memento. Tambin les da una manera de sentirse involucrado.

Sujetar el beb en tus brazos cuando preguntas a los padres si lo quierenver o tener en brazos. As les transmites que es un beb querido y que se le tratacon cario.

Invitar a doulas u otras personas cercanas para que los familiares tengan aalguien que pueda mirar por los intereses de los padres, guiarles durante elproceso y ayudarles con el apoyo emocional y prctico. (Alicia y Jane)

5.3. QUE SUCEDE CON LA LACTANCIA CUANDO EL BEBE YA NO EST?

En muchas ocasiones cuando el beb nace extremadamente prematuro, pequeo yfrgil o con una edad gestacional rozando los lmites de la viabilidad, a la madre se lerecomienda inhibir la lactancia inmediatamente tras el nacimiento, para evitarle cualquiersituacin que aumente el dolor y el sufrimiento si el pequeo no sobrevive. Por otra parte,cuando el beb es especialmente dbil algunas madres pueden tener miedo de encariarsedemasiado y sufrir un trauma an ms doloroso si su beb fallece.

Cuando el beb no sobrevive, a pesar de haber recibido los mejores cuidados posibles, lamadre que se extraa leche varias veces al da se encuentra por un lado afrontando el duelopor la muerte de su beb y por otro con unos senos que siguen produciendo leche para unpequeo que ya no est.

En estos momentos en muchos hospitales se sigue un protocolo de inhibicin farmacolgicade la lactancia, sin embargo es posible inhibirla de forma gradual y fisiolgica, lo que suponeventajas tanto fsicas como emocionales para la madre.


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La prolactina, hormona que se relaciona con el bienestar de la madre durante la lactancia yque se encuentra elevada en las fases iniciales de la misma, podra agravar los sentimientosde depresin al inhibirla bruscamente con sustancias qumicas.

Algunas madres preguntan si pueden donar su leche. En nuestro pas disponemos de dosbancos de leche que solo pueden aceptar leche de las ciudades en las que se encuentranubicados, Madrid y Palma de Mallorca *.

5.3.1. INHIBICION FARMACOLOGICA DE LA LACTANCIA MATERNA

La bromocriptina se us ampliamente en el pasado hasta el ao 1995, cuando laFood and Drug Administration desaconsej su uso como inhibidor de la lactancia por losriesgos cardiovasculares asociados a su uso en este caso, y actualmente no se utiliza paratal fin.

Posteriormente otro frmaco, la cabergolina, se ha utilizado ampliamente para inhibir lalactancia, aunque cuando est establecida, su eficacia no es la misma que si se utiliza enmujeres que acaban de dar a luz, ya que la madre aunque tome la dosis prescrita suelesufrir ingurgitaciones.

El problema que ms frecuentemente se puede presentar tras la toma de este medicamentoes la ingurgitacin.

La madre, tras la perdida del beb, puede que no repare en la necesidad de aliviar laincomodidad y tensin en los senos hasta que se haya producido una ingurgitacin severa ydolorosa.

Es necesario que cuando se prescriba este medicamento para inhibir la lactancia se informea la mujer de la necesidad de extraerse leche de sus senos hasta que disminuya la molestia,sin vaciarlos completamente.

5.3.2. INHIBIR LA LACTANCIA PAULATINAMENTE Y SIN FRMACOS

Esta es la forma fisiolgica y natural de inhibir la lactancia.

El proceso puede llegar a durar un mes o ms y muchas madres que han inhibido lalactancia de esta manera comunican que an meses despus siguen segregandoespordicamente algunas gotas de leche. Paulatinamente el seno va produciendo cada vezmenos leche hasta que la secrecin desaparece por completo.

Hay varias consideraciones a tener en cuenta como son: El tiempo trascurrido desde elnacimiento y el nmero de extracciones diarias.

Si una madre realizaba varias extracciones al da (la mayora de las madres extraen leche

para sus bebs entre un mnimo de 5 extracciones cada 24 horas, y otras llegan incluso a 10


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extracciones por da) y por tanto tena la lactancia establecida y con una produccinabundante de leche, el proceso puede llevar algunos das ms.

La prioridad se centra en evitar la ingurgitacin, para lo cual se informara a la madre de lanecesidad de extraer la leche en cuanto comience a sentir el pecho lleno, aunque soloextrayendo una mnima cantidad de leche y utilizando el mtodo que la madre ya estuvieraempleando.

Se trata de extraer solo la cantidad necesaria para que la madre deje de sentir incomodidady espaciar las extracciones a lo largo de los dias o semanas siguientes.

Tambin se aconseja el uso de un sujetador que contenga el pecho sin llegar a oprimirlo yutilizar otros de tallas ms pequeas a medida que el pecho va involucionando.

Azahara

Cada mes de abril te asomas pequeita a las copas en flor de los naranjos, Azahara,azahar, blancas y diminutas, como eras tu, mi pequea, cada mes de abril me recuerda quefui madre, que por unos das me sent orgullosa, como las dems mujeres, tena una hija, ya

no era yerma.

Te apagaste en un suspiro pequeito, como tu, mi pecho no se resignaba a perderte y la

leche sigui brotando para alimentar una vida que ya no era, no lloraron mis ojos, lloraba mialma a travs de mis senos, llanto que tard en cesar, no recuerdo cuanto tiempo, mi cuerpose rebelaba y segua esperando una nia que amamantar, hasta que mi alma y mi cuerpo

comprendieron que ya no estabas aqu sino en mi corazn.

Alicia, madre de Azahara.

Alicia tuvo su hija mediante cesrea a las 28 semanas de gestacin, CIR severo,hipertensa. Azahara llor al nacer y sobrevivi 15 dias. Alicia prefiri no tomar ningninhibidor de la lactancia farmacolgico, al ao an aparecan en sus senos algunas gotas deleche de forma espordica.

LA LIGA DE LA LECHE


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5.4. ESPACIOS PARA EL DUELO

La chica me coloca el beb en mis brazos. Los mdicos y dems personal estn charlandoy rindose detrs de nosotros as que la chica pide que bajen las voces y le dice a una

compaera que nos coloque un biombo.

Madre de Santo

La atencin a la muerte perinatal y neonatal siempre ha sido un tema que se dio porolvidado dentro de los espacios de la maternidad; en realidad se ha ignorado. En Espaaexisten ejemplos de maternidades nuevas, construidas e inauguradas hace pocos aos,donde se sigue ignorando esa necesidad. En hospitales ms avanzados ya se habla decircuitos de duelo dentro de la planta de maternidad, es decir no mezclar padres que hantenido un beb sano con padres que acaban de perder a su beb y asignar un espacioconcreto para el duelo.

El diseo de este espacio ayuda a:

Velar por la intimidad del beb, sus padres y su familia. (Insonorizacin)

Respetar la relacin beb -familia antes que la relacin paciente-hospital.

Dar la libertad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos.

La habitacin de despedida:

Debe ubicarse en una zona poco transitada.

Estar identificada por fuera (nombre/ smbolo).

Un ejemplo podran ser las cartulinas de mariposas azules que usan en el hospital

de Donosti para marcar las habitaciones o las lgrimas de SANDS que no slosirven para identificar espacios, sino tambin para marcar historiales clnicos en

forma de pegatinas como aviso para el mdico cabecera o el gineclogo/-a en el

seguimiento del puerprio o el de un futuro embarazo.

Con luz natural/ conexin visual con el exterior y iluminacin artificial indirecta.

Con decoracin sencilla y acogedora y sillas para los padres y hermanos.

Debe permitir dejar entrar una cama por si la madre no se puede levantar.


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6. RECURSOS

6.1. RECURSOS PARA PROFESIONALES

6.1.1. Cursos y Seminarios en Espaa

Este listado es solo una pequea muestra de los cursos, seminarios y posibilidades deformacin en Espaa:

Seminario sobre Muerte Perinatal

3era edicin. Lleida, octubre de 2007. Organizacin: Servei de Suport al Dol dePonent. Colaboracin: Asociacin Superando un aborto.

Abordaje de Duelo Perinatal

Programa de enfermera de salud mental de acompaamiento en duelo perinataldesde un centro de salud mental en la Comunidad Autnoma Vasca.

Organiza: Pilar Prez de Eulate, responsable de Formacin Continuada deEnfermera del Servicio Vasco de Salud/ Osakidetza.

Dirigido a: Matronas hospitalarias y de Atencin Primaria, enfermeras y auxiliares deplantas de Maternidad, Obstetricia y Neonatologa.

Por Ana Pa Lpez Garca de Madinabeitia y Jos Ignacio Zuazo Arsuaga.

SAD Servicio Apoyo al Duelo

Cursos y Seminarios desde el ao 2000. Alba Pays, Gerona. http://www.serveidolgirona.es

Seminario El Duelo. La Prdida. La Muerte.

Escuela Holstica de Salud Consuelo Ruiz. 13- 15 de noviembre de 2009.

Ms informacin: http://www.escuelasaludholisticaconsueloruiz.org

6.1.2. Pginas web y foros

En castellano:

http://www.umamanita.es

http://www.petitsambllum.org

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/ediciones/2007/04/04/sociedad/gipuzkoa

http://www.amad.es (Asociacin de Mutua Ayuda ante el Duelo, Madrid)

http://www.missfoundation.org/spanish/index.html

http://www.alfinlibros.com (Librera virtual especializada en muerte perinatal)


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En ingls:

http://www.uk-sands.org (SANDS, Stillbirth and Neonatal Death Society)

http://www.find-health-articles.com/msh_1-bereavement.htm (200 artculos de

investigacin sobre el duelo)

http://www.forgottengrief.com/page4.html (Listado de lecturas recomendadas paraprofesionales)

6.1.3. Libros

CARVAJAL A., Claudia. Educando en la Cultura de la Vida Desde la Muerte Intrauterina,

2003.

CASTAEDA CHANG, Ana Mara. El duelo en pacientes y familias en situaciones de

urgencias y cuidados crticos. 2003.

Enfermeras Unidad Neonatal del Hospital de Basurto. Avanzando en la Muerte Perinatal.

Abril 2007.

CLARAMUNT, M. ngels y colaboradores. La Cuna vaca. Ed. La esfera de los libros,

Espaa 2009. SANDS. Pregnancy loss and the death of a baby Guidelines for profesionales. 3 edicion.

UK 2007 (www.uk-sand.org)

SHEROKEE, Isle. Giving Care Taking care. Ed. Wintergreen Press, Estados Unidos.

MARTINI, Lori. Healing from the Start, 2009.

6.2. RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIARES

6.2.1. Grupos de apoyo

Listado de grupos de apoyo segn la SEIT

(Sociedad Espaola e Internacional de Tanatologa)

http://tanatologia.org/seit/gruposapoyo-espana.html

Programa Brazos Vacos

Acompaamiento y seguimiento para padres y madres afectados por la prdidaperinatal y durante el siguiente embarazo. Centro de Salud Mental Gasteiz- Centro,de Vitoria.


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6.2.2. Pginas web y foros

En castellano:

http://www.umamanita.es

http://www.petitsambllum.org

http://www.elpartoesnuestro.es/index.php?option=com_content&task=view&id=295

&Itemid=120 (Seccin Siempre en el Corazn, El Parto Es Nuestro)

http://superandounaborto.foroactivo.com

http://www.vivirlaperdida.com

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/ediciones/2007/04/04/sociedad/gipuzkoa

http://www.amad.es (Asociacin de Mutua Ayuda ante el Duelo), Madrid.

http://www.duelo.org (Panam)

http://www.missfoundation.org/spanish/index.html

En ingls:

http://www.uk-sands.org (Stillbirth and Neonatal Death Society)

http://www.aplacetoremember.com

http://www.alfinlibros.com (Librera virtual especializada el duelo)

6.2.3. Libros

CARMELO, Anji. Djame llorar & De la oruga a la mariposa. Ed. Tarann 2007.

SHEROKEE, Isle. Brazos Vacios. Ed. Wintergreen Press, Estados Unidos 2005.

CLARAMUNT, M. ngels y colaboradores. La Cuna vaca. Ed. La esfera de los libros,

Espaa 2009.

Revista Tanatos, Sociedad Espaola e Internacional de Tanatologa (S.E.I.T.)

DODGE, Nancy C. El cuento de Thumpy. Ed. Share Pregnancy & Infant Loss, 1986

KIRK, Paul & SCHWIEBERT Pat. Cuando Hola significa Adios. Ed.Perinatal Loss,

Portland, Ore 1985.

SAVAGE, Judith. Duelo por las vidas no vividas. Ed. Lucirnaga, 1992.


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7. DOCUMENTOS ANEXOS I-IV

Anexo I: Muerte, tica y Comunicacin para Profesionales de la Salud, Joanne

Cacciatore, 1999.

Anexo II: El embarazo despus de perder a un beb Joann OYeray, MPH, MS.

Anexo III: Testimonios de madres, padres y profesionales

Anexo IV: Nios sin vida y el registro civil

Anexo V: Duelo por el beb que se fue al nacer Reportaje, El Pas 2007.

8. AUTORES

Este informe ha sido redactado en un grupo de trabajo formado por las siguientes usuarias yprofesionales:

Usuarias/ -os:

Jillian Cassidy & Juan Castro, fundadores de la Asociacin Umamanita.

Luz Marina Lo Cascio, responsable Siempre en el corazn, El Parto es Nuestro.

Gemma Villacampa, madre.

Mara Jess Blzquez, biloga, Asociacin Va Lctea.

M. ngels Claramunt, doula, cofundadora y coadministradora del foro Superando

un aborto y autora de La cuna vaca. Socia de El Parto es Nuestro.

Natalia Guijarro Serna, madre y socia El Parto es Nuestro.

Angela E. Mller, arquitecta, socia El Parto es Nuestro.

Victoria Navas Lucena, IBCLC, Coord. de Monitoras de La Liga de La Leche

Profesionales:

Ibone Olza, psiquiatra infantil, socia El Parto es Nuestro.

Mnica lvarez lvarez, psicloga, terapeuta de pareja y familia.

Coautora del libro La cuna vaca Ed: La esfera de los libros, 2009.Socia El Parto es Nuestro. Cofundadora y coadministradora del foro virtual

Superando un aborto (SUA).

Cristina Silvente, psicloga, socia El Parto es Nuestro.

Blanca Herrera, matrona, socia El Parto es Nuestro.

Pepa Aguayo, neonatloga.

Adelina Garcia Roldn, IBCLC, Enfermera, Monitora y Enlace Profesional de La

Liga de La Leche

Madrid, 29 de octubre del 2009


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GUA PARA LA ATENCIN A LA

MUERTE PERINATAL Y NEONATAL

ANEXOS I-V



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ANEXOS

ndice

1. ANEXO I: MUERTE, TICA Y COMUNICACIN PARA PROFESIONALESDE LA SALUD ..............................................................................................................1

2. ANEXO II: EL EMBARAZO DESPUS DE PERDER A UN BEB .............................62.1. EL EMBARAZO DESPUS...............................................................................62.2. REVISIN DE LA LITERATURA SOBRE SIGUIENTESEMBARAZOS ....................................................................................................62.3. LA PATERNIDAD EN EL SIGUIENTE EMBARAZO ........................................72.4. CASO DE ESTUDIO NO. 1................................................................................92.5. SUGERENCIAS.................................................................................................9

3. ANEXO III- TESTIMONIOS.........................................................................................113.1. TESTIMONIOS DE MADRES Y PADRES.......................................................113.1.1. LA MAM DE MARA.......................................................................................113.1.2. MI SEGUNDO EMBARAZO .............................................................................123.1.3. DONDE ANIDA LA VIDA TAMBIN ACECHA LA MUERTE...........................143.1.4. ONDABEB......................................................................................................16 3.1.5. LUCA, SIEMPRE ESTARS EN NUESTRO CORAZN ...............................233.1.6. PARA LOS QUE NO LLEGARON AL FINAL DEL VIAJE Y PARA LOS

QUE LLEGARN..............................................................................................263.1.7. EL NACIMIENTO DE SANTO ..........................................................................293.1.8. NUESTRO REENCUENTRO ...........................................................................373.2. TESTIMONIOS DE PROFESIONALES...........................................................393.2.1. PERSPECTIVAS DE ENFERMERA ...............................................................39

4. ANEXO IV: NIOS SIN VIDA Y EL ESTADO CIVIL ..................................................435. ANEXO V: PRENSA: DUELO POR EL BEB QUE SE FUE AL NACER.................46


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1. ANEXO I: MUERTE, TICA Y COMUNICACIN PARA PROFESIONALES DELA SALUD

Muerte, tica y Comunicacin para Profesionales de la Salud

Joanne Cacciatore, 20 de julio de 1999

Traducido por Carla Roel de Hoffmann

Una mujer embarazada visita a su doctor para su ltimo examen antes delnacimiento de su nuevo beb. Ha esperado por largos nueve meses para la llegada de subeb. El cuarto ya est listo. Conejos de color rosa y borreguitos color verde menta saltancomo guardianes sobre su cuna. Los paales estn guardados con mucho orden cerca delas toallitas hmedas. La pequea ropita espera pacientemente en el ropero blanco. Lafamilia compr un doppler para que cada maana pudieran or su latido cardiaco. Ya hanescogido el nombre de su bebita: Sarah. Sus hermanos estn sentados pacientemente en lasala de espera, su padre lleno de orgullo. En cualquier momento puede nacer el nuevomiembro de la familia para cambiar sus vidas para siempre, y eso sucede.

Abrazando su vientre abultado, la mujer emerge del consultorio a la sala de espera.Las sonrientes caritas de los nios y del padre sbitamente se transforman en preocupaciny confusin. La mujer es incapaz de contener sus lgrimas. La enfermera rpidamente lleva

a la familia a un pequeo cuarto. El pap espera las noticias con la respiracin entrecortada.Qu pasa? Pregunta incapaz de contener la ansiedad. Con las mejillas llenas de ros delgrimas, su pecho tan apesadumbrado que apenas puede respirar, casi incapaz de emitirsonido alguno, ella contesta quedamente, El doctor no pudo encontrar el latido cardiaco deSarah. Ella muri.

La madre de Sarah pasar por largas horas de doloroso trabajo de parto. Dar vida ymuerte simultneamente. Dejar el hospital sin su hija, caminando junto al cuarto lleno desanos bebs recin nacidos. En unos cuantos das, sus senos se llenarn de leche y serun cruel recordatorio de la injusta muerte de su hija. Caminar sinsentido por su casa,inconscientemente buscando abrazar y acurrucar a su recin nacido. Sus brazos arderncon dolorosa hambre de abrazarla. Sus instintos maternales la llevaran adonde Sarah est

enterrada. Se sentar sobre la reciente tumba, llorando inconsolable mientras la tierraabsorbe sus lgrimas. Fallar en su intento de recuperacin frecuentemente. Tiene uncamino largo y atormentado frente a ella. La comunidad mdica influir fuertemente en sugrado de encierro emocional: recibir la ayuda necesaria para asistirla durante este eventoque cambi por completo su vida?

Esta escena se repite constantemente cada da. El llamado aborto espontneotermina con uno de cada tres embarazos diagnosticados. El fenmeno mdico de la muertefetal o malparto, ocurre en ms de 25.000 familias al ao en Estados Unidos. Otros 17.000bebs mueren durante los primeros veintiocho das de vida, esto debido principalmente alnacimiento prematuro o a anormalidades congnitas que los hacen incompatibles con lavida. La muerte de cuna (SIDS por sus siglas en ingls) roba la vida de otros 3.000 bebs al

ao. Casi todos los habitantes de los Estados Unidos conocen a una persona que ha


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experimentado la muerte de un beb por cualquiera de estas causas. Las estadsticas son

irrefutables. La muerte de un nio(a) es una tragedia inconcebible que causa inexorableculpa, angustia y dolor. Rompe con la unidad de las familias. Este tipo de dolor no conocepalabras. De acuerdo con el terapeuta familiar, el Dr. Martin Keller:

la muerte de un hijo es la prdida ms profunda que una persona puedeexperimentar. Como sociedad, estamos ms preparados para lidiar con otras muertes... esto

causa profundos sentimientos de desorientacin que ningn otro tipo de prdida

Debido a que la muerte de un beb nunca ser una experiencia agradable, el equipo mdicopuede minimizar el horror de esta experiencia con una comunicacin tica y compasivadurante el proceso de duelo. Desgraciadamente, muy pocos estn entrenados en el impactopsicosocial de este tipo de prdidas. Muchos no estn conscientes de sus responsabilidadesticas despus de la muerte de un beb. Hay un universo de trabajadores de la salud quecarecen de la capacidad de entender la bsica compasin humana y la empata necesariadurante situaciones de crisis (Pancrazio, 1992). Esta falta de conocimiento y miedo haceque muchos abandonen a la familia durante la crisis y en estos momentos dicha falta derespuesta se percibe como algo inconcebible en la comunidad mdica. Las normas ticas enmedicina estn cambiando velozmente.]

Las ltimas investigaciones sugieren que una comunicacin efectiva es un factorcrtico en la relacin mdico- paciente. Ya no es aceptable que las enfermeras o losdoctores dejen de atender las necesidades emocionales de sus pacientes. LesleyFallowfield, director de la investigacin que se hace sobre la campaa psicosocial deoncologa de la Escuela de Medicina de la Universidad de Londres, entiende la importanciade una buena comunicacin. Para Fallowfield, la comunicacin efectiva entre el doctor y supaciente es la clave para alcanzar la mejor calidad de vida posible para las personas concncer (Bonn, 1999). Los estudios de Fallowfield sugieren fuertemente que las mujeres sonms susceptibles a no caer en ansiedad y depresin si estn satisfechas en la forma en laque el cirujano se comunic con ellas (Bonn, 1999). Los mdicos que atienden a pacientesterminales, as como a padres dolientes, deben emplear un protocolo tico de comunicacin.Las cualidades necesarias para estas situaciones son compasin, honestidad, empata,

paciencia, entendimiento y comunicacin.Mientras que el nmero de casos de muerte de cuna ha disminuido

exponencialmente, el aborto espontneo, el malparto y la muerte neonatal han aumentado.Hay mtodos prcticos y fciles de entender para el personal mdico cuando enfrentanestas situaciones. Una comunicacin tica comienza estableciendo empata y confianza conla familia en crisis. Los padres en duelo nunca deben sentir que han sido abandonadosdurante este tiempo. La asociacin interpersonal tendr un impacto profundo durante suduelo.

El acrnimo LAST (por sus siglas en ingls), es una forma sencilla para unaenfermera o mdico de recordar los cuatro pasos bsicos para un apoyo notable. El

acrnimo comienza con la letra L para recordar que se debe escuchar (listen, en


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ingls) para poder brindar apoyo en lo individual. Escuchar a un padre en una necesidad.

Se debe dar una explicacin sobre la muerte del beb si es que la hay. Permtanles explicarsus razones teolgicas. Invtenlos a decir y repetir su historia. Escuchen y hagan preguntas(DeFrain, 1991). Es la necesidad ms comn del doliente de tener alguien que los escuche.Ellos necesitan contar su historia (Rauen, 1985). Un buen oyente sabe que el silencio no esun enemigo. Las pausas entre ideas permiten a la persona reorganizar sus pensamientos.Esto ayudar al doliente a poner palabras a sus sentimientos. Las preguntas abiertas sonuna forma maravillosa de invitar a que se expresen sentimientos y que se compartainformacin. En lugar de hacer preguntas que se respondan con un si o un no, hay quepreguntar preguntas incluyentes. Un ejemplo de una pregunta cerrada puede ser, estsenojado con tu esposa? Esto no permite que se expresen sentimientos ms profundos. Unapregunta ms apropiada sera: qu es lo que sientes ahora? Esto permite que el dolienteexplore sus sentimientos. Los buenos oyentes entienden las conversaciones reflectivas, unatcnica que permite el espejeo. Para claridad y definicin, el oyente brevemente repite loque entendi de lo que le dijo el doliente.

La A en LAST representa reconocimiento (acknowledgement, en ingls). Esmuy importante que el doliente sienta justificado el torbellino de emociones que le abruman.Un mdico que se burla de un final no deseado, provoca un desorden familiar. La validacindel doctor que atiende a la familia reduce significativamente la duda y elautocuestionamiento de la madre o del padre. Ayuda mucho que el mdico enfatice quenunca es aceptable, bajo ninguna circunstancia, que un padre entierre a su hijo. Reducir elpuente profesional se puede lograr fcilmente si el mdico se quita su bata blanca y elestetoscopio del cuello. Entrar a la habitacin de la familia sin la bata blanca que es un

smbolo clnico, disminuya la intimidacin familiar. Algunos doctores pueden compartir queno se imaginan perdiendo a su propio beb, pero que entienden el profundo dolor quesienten los padres. Es imperativo que el apoyo individual evite el uso de perogrulladas talescomo todo pasa por alguna razn, eres joven, ya tendrs otros hijos o tu beb est en unlugar mejor ahora. Estos intentos sinsentido de justificacin slo exacerban los sentimientosde ira y de aislamiento de los padres. Las perogrulladas siempre son inaceptables y notienen lugar en los principios ticos.

La tercera letra, S se refiere al apoyo (support, en ingls). La unin decompasin y comunicacin pueden tener un efecto monumental en el dolor de una familia.Es una responsabilidad tica del personal mdico asegurarse de que tienen el conocimientonecesario de los grupos de apoyo (o auto-ayuda) disponibles en su localidad para los padres

despus de la muerte de su beb. Algunos grupos, como la Alianza SIDS, los Amigoscompasivos y Padres de Hijos Asesinados, reparten folletos en los que se establece loslugares y las horas de las reuniones. De acuerdo con R.K. Limbo, consejero de RTS(Resolve through Sharing), autor del libro Cuando Muere un Bebe, el ambiente del grupode apoyo provee de un ambiente seguro para que los padres puedan compartir suexperiencia con otros que han vivido una tragedia similar. Rodendose de otros ensituaciones parecidas consuela a los padres. Tambin disminuye el sentimiento deaislamientos. Como dijo Thomas Jefferson, Quin mejor para vendar suavemente laherida que aquel que ha sufrido la misma herida?

Los padres en duelo manifestarn las etapas del mismo duelo: negacin, shock,incredulidad, confusin, apata, desorientacin, olvido y un dolor abrumador. Durante

este periodo, es crtico que el mdico est disponible para ofrecer apoyo y responder a


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cualquier preocupacin sobre la muerte del beb. La honestidad es necesaria para construir

confianza y empata con la familia, El mdico debe compartir la informacin clnica con lafamilia de una manera honesta pero entendible.

El ltimo paso en LAST, es una forma significativa de comunicacin no verbal.La T representa el tacto (touch, en ingls). El tacto es una pieza cardinal en elrompecabezas del apoyo en el duelo. La comunicacin no verbal cuenta por ms delnoventa por ciento del significado recibido (Deep, Susman, 1998). Mensajes voluminosos setransmiten con la comunicacin no verbal tales como lenguaje corporal, actitud, contactovisual, tono de voz, expresin facial, tacto y postura. Sin embargo, en una encuestareciente del la Alianza SIDS en Arizona, el tacto prob ser la forma ms efectiva decomunicacin no verbal. Ms del noventa por ciento de los encuestados dijeron que ellosagradecen que el bombero, el mdico o enfermera o el trabajador social les hayan abrazadoo dado la mano. Los padres dijeron sentir una conexin especial con ese individuo; quesintieron que la persona comparta la experiencia con ellos. Esto les redujo el sentimiento dedesconexin.

Alguna vez se recupera la familia de la muerte de un hijo? El DiccionarioWebster define la palabra recuperar como recibir algo que fue quitado, restituir. Muy pocospadres dolientes dicen sentirse restituidos. Reconciliacin es una palabra ms adecuada.Y la reconciliacin eventualmente llega. Podr tomar muchos meses o aos para la mayora.Las familias que recibieron compasin manejan mejor el duelo. Tambin estar mejor

equipados para integrar la muerte de su hijo en su vida diaria. Los padres que estnsatisfechos con el nivel del cuidado psicolgico que recibieron estn ms capacitados pararesolver los demonios universales del duelo: la ira y la culpa.

Las circunstancias que rodean la muerte son eminentemente complejas. Mientrasque estudios recientes demuestran que las lgrimas sanan durante el proceso del duelo,muchos mantienen la doctrina antidiluviana que la abierta expresin de dolor es seal dedebilidad. La tecnologa ha acabado con la humanidad del dolor; la modernizacin haesterilizado a la muerte.

A pesar de que muchos pioneros en investigacin psicolgica luchan por un cambiogradual de actitudes, muchos se sienten incmodos hablando de la muerte. Muchos

norteamericanos no saben el significado de la palabra tanatologa que es el estudio de lamuerte, incluyendo cuestiones ticas. Los tabes acerca de la muerte cubren con muchascomplejidades el proceso de duelo de las familias. La necesidad de tica y conciencia notermina con los trabajadores de la salud: hasta la familia extensa y los amigos carecen deeste conocimiento. Sin embargo, en un poema acerca del amor de una madre, todo parecems simple:

Mi beb ha muerto.No me digas que es para mejor, o que las cosas pasan por una razn.

Mis sueos y mi futuro estn enterrados con ella.Esta impensable, inexplicable tragedia se ha vuelto mi realidad.

Nunca ser quien una vez fui.


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Mi beb ha muerto.

No intentes consolarme con palabras mortales o con delicias espirituales.Nada ms importa. La amarga estacin de hielo que enfrento no puede sanar

Con curitas o con un besoAs que por favor no trates de quitar mi dolor. Es todo lo que queda.

Es la nica emocin que puedo sentir.Y no preguntes acerca de mi condicin. No puedo contestar con palabras vacas.

Mi beb ha muerto.Pero como el mundo contina en completo olvido, por favor detente un momento

No me impulses a abandonar su memoria. Ofrece tu bondadHabla a mi alma con palabras suaves. Imparte condolencia con ojos compasivos

Porque su vida merece mi dolor y tu recuerdo.Mi beb ha muerto, pero no en vanidad sinsentido.Permtele a ella llevarte ms cerca de aquellos a quien amas.

Descubre al travs de su existencia lo verdaderamente frgil de la vida.Comparte conmigo su recuerdo. Su nombre es Cheyenne.

Dear Cheyenne, 1996, Joanne Cacciatore

La familia de la pequea Sarah nunca volver a ser la misma. Su mundo ha sido destruidopor su no anticipada muerte. Pero con un cuidado compasivo durante el duelo conforme a latica mdica a la llegada de un nuevo milenio, la familia de Sarah tendr una mejoroportunidad de sobrevivir este largo y sinuoso viaje del duelo intacto. Ellos tendrn

recuerdos llenos de suaves adis. Ellos agradecern y reflejarn a sus cuidadores el regalode la compasin. Puede que eventualmente, la familia de Sarah sea lo suficientementefuerte para otorgar los mismos regalos de compasin y bondad que han recibido llegando aotros en duelo. El eterno legado de un beb que es amado, un beb que vivi, un beb queimport.

Referencias

BONN, Dorothy (1999, March 13) Lesley Fallowfield: Blending Psychology withScience

Lancet, Vol. 353, Tomo 9156, p 906 (online) CACCIATORE, Joanne (1996), Dear Cheyenne, A Journey into Grief, MISS

Publishing, p 27 (online) Disponible: www.missfoundation.org DEFRAIN, John (1991) Learning About Grief From Normal Families: Journal of Marital and Family Therapy, Vol. 17(3) p.p. 215-232 LIMBO, Rata K. (1993), When a Baby Dies: A Handbook for Healing and

Helping, RTS Publishing, p 72 PANCRAZIO, James (1992) Sangaman State University, Springfield, Illinois,

Professor, Human Develpoment Counseling RAUEN, K. (1985), The Telephone as a Stethoscope. American Journal of Public Health, MCN, 10, p.p. 122-124 Websters Encyclopedic Unabridged Dictionary, Gramercy Books, New York

1989 Random House Company, p 1189


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2. ANEXO II: EL EMBARAZO DESPUS DE PERDER A UN BEB

Por Joann OLeary, MPH, MS. Traduccin por Francisca Fernndez.

2.1. EL EMBARAZO DESPUS

Hasta hace poco la comunidad mdica no ha prestado atencin a los embarazosposteriores a la prdida de un beb, y an no se considera una materia que requiera de unaprctica basada en la competencia. Sin embargo, la muerte prenatal se produce en el 25por ciento de los embarazos (Woods & Wood, 1997) debido a un aborto espontneo, alnacimiento de un nio muerto, o a la muerte neonatal, registrndose cifras de hasta un 43por ciento (Statham & Green, 1994). La mayora de las mujeres que han tenido resultadosnegativos se quedan embarazadas de nuevo, registrndose una tasa de nuevos embarazos

del 59-86 por ciento (Cordel & Prettyman, 1994, Cuisinier, Jannsen, de Graaus, Bakker &Hoogduin, 1996).

En una gestacin mltiple, adems, los abortos asociados a muerte espontnea de uno oms fetos pueden alcanzar el 30 por ciento (Seoud, Toner, Kruithoff, & Muasher, 1992).Adems, los embarazos que acaban en parto prematuro y bebs nacidos condiscapacidades graves hacen revivir a los padres durante el embarazo siguiente miedos yansiedades similares.

En todas estas situaciones, el marco de referencia de los padres para el siguienteembarazo es su experiencia anterior. Estos padres han perdido la inocencia. La probabilidadestadstica les ha traicionado, y cuando se ha producido una muerte, viven con constante

ansiedad pensando que la muerte puede golpearles de nuevo (Kowalski, 1991).

Como trabajadores sociales en el rea perinatal tienen un papel clave a la hora de brindara estas familias el apoyo que necesitan. Puede que sea usted miembro del equipo mdicoque les atendi en el ltimo embarazo o sea mediador en el grupo de apoyo para padresque han perdido bebs al que estos padres asistieron.

2.2. REVISIN DE LA LITERATURA SOBRE SIGUIENTES EMBARAZOS

Se ha descubierto que un embarazo anterior malogrado es un factor significativo deprediccin de riesgos en el siguiente embarazo (Goldenberg, Mayberry, Copper, Dubard, &Hauth., 1993). Es habitual un aumento del miedo y la ansiedad (Theut, Pederson, Zaslow, &Rabinovich, 1988; Statham & Green, 1994; & Cote-Arsenault & Mahlangu, 1999) ydesconfianza hacia la profesin mdica (Parker & OLeary, 1989; OLeary, Parker &Thorwick, 1998). Las mujeres y sus compaeros tienden a no mostrar sentimientos positivosrespecto al embarazo, tienden a preocuparse porque algo vaya mal con el beb, y muestranrasgos de ansiedad en mayor medida que las mujeres que no han sufrido una prdida conanterioridad (Hedegarrd, M., Henriksen, T., Secher, N., Hatch, M. & Sabroe, S., 1994).Tanto hombres como mujeres estn llenos de temor a que la prdida se repita y en estadode hipervigilancia (OLeary, et al, & Cote-Arsenault, 1998).


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2.3. LA PATERNIDAD EN EL SIGUIENTE EMBARAZO

En los doce ltimos aos, el trabajo con familias en las que se da un nuevoembarazo despus de uno anterior malogrado ha ayudado a identificar diferentes fases deevolucin en la gestacin a medida que las familias viven el nuevo embarazo (OLeary &Thorwick, 1994). Son stas:

Trabajar el miedo a otro embarazo anormal.

Trabajar la evitacin del vnculo afectivo por temor a perder al beb despus.

Superar la falta de voluntad para recuperarse de la prdida por lealtad al beb

que muri.

Vincularse con el beb no nacido separndolo del beb que muri.

Duelo de los padres por la prdida personal que ha supuesto para ellos el

aborto.

Hemos observado cmo todos los miembros de la familia, incluyendo los nios, seenfrentan a las cuatro primeras tareas. Algunos hombres deben llevar a cabo tambin unesfuerzo adicional: superar el miedo a perder a su compaera si la muerte perinatal anteriorsupuso una emergencia mdica para la vida de la madre.

El conocimiento de estos aspectos del embarazo, junto con la informacin disponible

en la literatura, han servido para desarrollar el marco de experiencias de los padres enaquellas relaciones padre-hijo que se inician en la fase prenatal. Al tiempo que viven suduelo y necesitan hablar del beb que muri, estos padres deben tambin iniciar su relacincon el nuevo beb. Hasta que su papel como padres de un beb que muri no seareconocido y validado, les costar comprender que este es realmente un beb distinto(OLeary, Parker & Thorwick, 1998) y tendrn dificultades para implicarse en el nuevoembarazo. Un padre explica as su lucha durante el embarazo: La decisin de tener otrohijo despus de Robert fue fcil. Lo difcil fueron los nueve meses siguientes. En mi caso, lamuerte de Robert me persegua todo el tiempo y estaba totalmente paranoico pensando enque algo imprevisible pudiera ocurrir de nuevo. Es habitual oir a los padres decir de simismos que estn embarazados, pero utilizan expresiones como si el beb nace.

En el primer trimestre es raro que los padres experimenten la emocin inicial delembarazo. Los propios padres de la pareja embarazada - los futuros abuelos- muestran susorpresa al descubrir que no estn contentos. Mientras que la familia y los amigos piensanque quedarse embarazados de nuevo les ayudar a sentirse mejor y sentirse ilusionados, enlugar de ello surge un nuevo temor: el de perder tambin a este beb. Muchos de estospadres no quieren decir a nadie que estn embarazados. No quieren que les digan ahorapodris ser felices de nuevo. Al estar tan asustados, no quieren participar de lossentimientos de alegra de los dems. Para estos padres, eso sera como negar al beb quemuri.

Durante el segundo trimestre las parejas se enfrentan a decisiones tales comosometerse o no a pruebas neonatales adicionales. Discutirlo es til para ayudarles a escogerentre las distintas opciones durante la planificacin del embarazo. En este perodo el miedo


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puede crecer al sentir los primeros movimientos del beb. Los padres pensaban que estos

movimientos les daran confianza, pero en vez de eso se cuestionan nuevamente si esdemasiado movimiento o si los movimientos no son suficientes. Es habitual que se haga unaecografa a la semana 18-20, y conocer el sexo puede provocarles sentimientosencontrados. Algunas personas quieren un beb del mismo sexo que el que muri, y otrasquieren el sexo opuesto.

Pueden experimentar un resurgimiento del dolor cuando empiezan a ser conscientesde que ste es un nio diferente y no es el nio que muri.

Aceptar esto como un fenmeno comn sirve de ayuda a los padres.Intelectualmente, comprenden que se trata de un nio diferente, pero emocionalmentesiempre querrn la vuelta del otro nio.

La mitad del segundo trimestre puede ser una poca de asentamiento,especialmente si el nio anterior muri a causa de una enfermedad que puedediagnosticarse a travs de la ecografa, como por ejemplo la hipoplasia del hemi-coraznizquierdo o una anormalidad gentica. Pero incluso cuando saben que este beb no tienela enfermedad del anterior, muchas personas an tienen miedo. Ahora saben que algunosbebs mueren, y no recuperarn la confianza hasta que no vuelvan a casa con un bebsano.

A medida que las mujeres sobrepasan la fecha en que se haba producido el partoprematuro se adentran en un nuevo territorio. Esto puede hacer que vivan con miedocualquier molestia o dolor que para otras mujeres que no han sufrido una prdida entrarandentro de la fisiologa normal del embarazo. Pueden ingresar en servicios de obstetricia consntomas de disminucin de los movimientos fetales o sintiendo contracciones. Para valorarestas situaciones, es importante descartar la existencia de complicaciones, y tambin tenerpresente que el miedo es un factor a tener en cuenta en estos embarazos posteriores.

Las pruebas prenatales pueden comenzar en cualquier momento entre las semanas28 a 32 de gestacin. Esto puede ser de gran ayuda para los padres. Pueden obtenerinformacin objetiva sobre la salud de su beb y sentirse aliviados al saber que alguien lesest ayudando a vigilar el desarrollo del beb.

En el ltimo trimestre, cuanto ms se acerca la fecha estimada de parto, ms miedo

pueden sentir. No es raro que los padres digan saquen al beb como sea ahora quetodava est vivo.

Adems, este es un momento en el que la pareja est ms expuesta a sus propiasemociones. Las parejas dijeron que era ms fcil para ellos no pensar en el embarazo ypreocuparse por el trabajo. Cuando toman conciencia de que este beb podra realmentenacer, necesitan ayuda para afrontar el parto tanto ellos como su pareja. Siempre que seaposible, sera conveniente facilitar a estas parejas clases de preparacin al parto especiales.Si ello no es factible, ofrecerles al menos apoyo mediante la redaccin de un plan de parto.Es extremadamente beneficioso para ellos visitar el rea de dilatacin y paritorios antes delparto. Aunque esto puede resultarles difcil, necesitan que les animemos a ello de formaamistosa. Lo ideal sera hacerlo de forma individualizada, no en grupo.


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Muchas familias han descrito reacciones del sndrome de estrs postraumtico cuando

entran en el rea de maternidad. Necesitan recrear sus sentimientos de forma que cuandollegue el momento del parto puedan concentrarse en ese parto y en ese beb. Esto tambines importante para las familias que tienen hijos mayores antes de su participacin en unaclase de preparacin para los hermanos.

Muchas veces estas familias han visitado el rea de obstetricia en un momentodeterminado, ingresando por disminucin de movimientos fetales o parto prematuro. Si estoocurre, es preciso estar alerta ante la posibilidad de que esta sea su forma peculiar deensayar.

2.4. CASO DE ESTUDIO NO. 1

El primer embarazo de Sara y Paul fue de gemelos, un nio y una nia que nacierona las 22 semanas de gestacin. El nio naci muerto, pero la nia vivi durante 20 minutos,muriendo en los brazos de su padre mientras Sara era anestesiada para alumbrar laplacenta. En el siguiente embarazo, de un solo feto, Sara particip semanalmente en ungrupo de apoyo para familias embarazadas despus de haber perdido un beb. Aunque elembarazo se haba desarrollado sin incidentes, ambos padres estaban petrificados ante laposibilidad de un parto prematuro y un parto vaginal. En la clase especial de preparacin alparto, Paul tuvo que abandonar el aula cuando vio las fotos normales de anatoma yfisiologa, porque la fotografa de un beb en el segundo trimestre de gestacin le haca

rememorar imgenes del nacimiento de los gemelos. Sara lleg efectivamente a trmino,pero el beb se puso de nalgas durante el parto y naci por cesrea.

Aunque su segundo embarazo fue de libro, esta pareja tuvo muchos miedos yansiedades que tuvieron que ser elaborados. Habra sido muy doloroso para ellos estar enuna clase de preparacin al parto normal. Muchas de estas familias no irn a una clase depreparacin simplemente porque es un recordatorio demasiado doloroso de que no todoslos nacimientos son perfectos. Ya nunca ms encajarn entre la poblacin normal.Tampoco es raro que algunos bebs se coloquen en posicin de nalgas cuando la madretiene miedo al parto vaginal. Aunque no se ha investigado, la prctica clnica ha constatadosuficientemente la existencia de este fenmeno como para que se respete el poder de laconexin cuerpo-mente en esta poblacin.

2.5. SUGERENCIAS

Ofrezca su apoyo y sus servicios. Incluso si estos embarazos no son considerados dealto riesgo por razones mdicas, las circunstancias emocionales tanto de los padrescomo del beb que va a nacer los convierte en embarazos de alto riesgo.

Valide como normales los miedos y ansiedades de los padres.

Si ingresan en obstetricia por tener contracciones o disminucin de los movimientosfetales, examine el expediente para ver cundo perdieron al beb anterior. Muchas


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veces experimentan contracciones o sienten que el beb ha dejado de moverse en

fechas prximas al aniversario de la prdida del beb anterior.

Comprenda que mantener una relacin distante con el beb que llega es su forma deprotegerse. Gue poco a poco a los padres en la aceptacin de que sera igualmentedoloroso que este beb muriese tambin y ellos no se hubieran permitido a s mismosestablecer vnculos afectivos con l. Aydeles a aprender a confiar en el beb y en suintuicin sobre quin es este beb.

Sea consciente de que los nios se contagian realmente de los sentimientos de la madrey que el beb necesita palabras que expliquen esos sentimientos. De alguna forma, elbeb sabe que el o ella llegan despus de una prdida. Esto atae al beb porque el

beb que muri es parte de su familia. Como trabajador social en el rea perinatal, su papel es fundamental para ofrecer a

estas familias la ayuda, formacin y comprensin que necesitan. La historia de la prdidadel beb es diferente en cada familia y tienen distintas necesidades en el siguienteembarazo. Es de mxima importancia que usted se libere de las ideas y opiniones quetena previamente (Husserl, 1970) a fin de obtener una experiencia vivida sobre qusignifica para cada familia la prdida anterior de un beb.

La intervencin ms valiosa por su parte consiste en algo que usted ya sabe hacer:

acompaarles y escuchar su historia.


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3. ANEXO III- TESTIMONIOS

3.1. TESTIMONIOS DE MADRES Y PADRES

3.1.1. LA MAM DE MARA

y le dice a mi marido, roto por el dolor, que me deje pre en la cuarentena...para msinri tratan de meter una recin parida con su beb en los brazos en mi misma habitacin

Yo tuve un embarazo estupendo, todo iba muy bien. Sobre el 10 de enero y con 41semanas de embarazo, viendo que no me pona de parto decido irme a urgencias delmaternal del Hospital, me ingresan no sin antes confundir mi expediente con una chica queiba de cinco meses y que tena que ingresar en planta, pues bien, a m una bxer con carade mujer me obligaba a ir a planta y a la otra chica a monitores...Por fin voy a monitores ytras una noche en el hospital deciden darme el alta y mandarme a casa (Nadie me hizo unaeco, protocolos) Me citan para el da 18 (42.5 semanas) y por fin me hacen una eco,detectan oligoamnios, no tengo lquido amnitico porque mi placenta es muy vieja por loprolongado del embarazo y no lo produce, la nia est bien, pero me ingresan para provocarel parto. Me llevo todo el da 18 en monitores, previamente me rasuran el pubis con muchadelicadeza y con la puerta abierta...sin comentarios, por lo visto los monitores son muyimportantes pero alguien decide a las 9.30 de la noche subirme a planta y SINMONITORES, el parto ante un crvix desfavorable tuvo que acabar en cesrea el mismo da

pero...Paso toda la noche en planta con mi marido y por fin comienzan las contracciones de

parto, llamo varias veces a la celadora o la enfermera de guardia, me dicen que no son muyseguidas y que espere...por fin sobre las 6.30 me mandan de nuevo a monitores, la niavive pero me desconectan los monitores...rompen la bolsa y meconio espeso...no haylquido...no hacen nada, me dicen que no pasa nada...hay sufrimiento fetal pero no tengomonitores, me suben a ponerme la epidural pues ya estoy de cuatro cm. y me llevan a lasala de dilatacin, en esto transcurre una media hora y yo no hago ms que preguntar por elmeconio pero ni caso, me despido de mi marido con un beso, creemos que va a nacernuestra niita y l llama a nuestros padres para que conozcan a su nieta...sobre mi camaest el historial de otra chica cuyo beb viene de nalgas y que probablemente s tena

lquido amnitico, supongo que por eso no hicieron nada, cuando por fin me vuelven amonitorizar la nia ya estaba muerta...se haba asfixiado por el meconio, entonces por finveo a un doctor...hasta entonces ninguno me haba hecho caso, nunca olvidar la imagende mi nia muerta en el ecgrafo...paso a paritorio y doy a luz a una nia de 2.940gr,totalmente normal, de la mano de mi marido que se desmaya pero nadie le atiende, me lasacan con ventosa y episotoma media, coincide el cambio de turno y me atiende unadoctora que llora durante el parto...era sbado...me dice que he sido muy valiente y que lania es normal que si quiero verla y que si queremos autopsia, a ambas cosas me niego,an no he reaccionado, mi marido s pide autopsia...me suben a planta...una especie demonja viene a hablar conmigo y me dice que son cosas del destino (ser hija de puta, si a minia la han matado ellos) que somos jvenes y podemos tener ms (s, pero no a mi nia) yle dice a mi marido, roto por el dolor, que me deje pre en la cuarentena...para ms inri

tratan de meter una recin parida con su beb en los brazos en mi misma habitacin, se


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limitan a traerme bandejas de comida que no pruebo sin mirarme a la cara, no vienen a

asearme ni a verme la episotoma, lo tengo que hacer yo en una ducha asquerosa...la cuame la tuvo que poner mi madre...

El da 20 por la maana una doctora me da el alta dicindome que no llore que haceun da precioso y que tengo una cicatriz preciosa...salgo del hospital en volandas, no me

acuerdo como lo hice y llegu aqu, mis pobres suegros se haban encargado de vaciar micasa de todas las cositas de Mara y el aspecto de mi casa era desolador...

Mara.

3.1.2. MI SEGUNDO EMBARAZO

En cada ecografa aguantaba la respiracin hasta que empezaba a escuchar ese sonidotan maravilloso, el latido de su corazn y entonces cuando la doctora me deca est todo

bien, cerraba los ojos, respiraba tranquila y no s porque, empezaba a llorar.

Volv a quedarme embarazada justo al ao de perder a mi precioso Hugo, mi primerhijo. Creo, ahora despus de la experiencia que he vivido durante estos dos aos, que fueen el momento ms adecuado, antes quizs lo hubiera pasado mucho peor, viv mi duelointensamente, respetando lo que me peda mi cuerpo, dejando salir todos esos sentimientos,la rabia, el dolor, la ira, la tristeza, la culpabilidad, etc. Viv la primera navidad sin Hugo, elprimer verano sin Hugo, mi primer cumpleaos sin Hugo, el primer carnaval sin Hugo, elprimer cumpleaos de Hugo, durante ese primer ao, que es el peor, se viven muchosprimeros das sin tu beb y para m, vali la pena vivirlos, dedicarle ese primer ao a mipequen.

Cuando por fin el test de embarazo dio positivo me sent muy feliz, pero esa felicidaddur pocos minutos, luego la tristeza me invadi y no me dej durante los 9 meses de

embarazo. Viv los 9 meses con mucha tristeza, con muchas lgrimas, me poda ms lapena que senta por no tener a Hugo a mi lado, disfrutando del embarazo de su hermanita,

que la felicidad de volver a estar embarazada.

Cambi de clnica y de doctora, por supuesto, y busqu a alguien que entendiera qusignificaba para m este segundo embarazo, que entendiera el dao psicolgico que sufra yque entendiera los miedos que iba a sentir aunque todo estuviera bien.

Me hicieron muchas ecografas y no me serva la tpica frase tranquila, todo irbien, no tiene porque volver a pasar, nadie poda asegurarme que no iba a volver a pasar,yo necesitaba saber que todo iba bien, pero con pruebas mdicas, necesitaba escuchar el

corazn de mi beb y la doctora saba de mi necesidad.


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En cada ecografa aguantaba la respiracin hasta que empezaba a escuchar ese

sonido tan maravilloso, el latido de su corazn y entonces cuando la doctora me deca esttodo bien, cerraba los ojos, respiraba tranquila y no s porque, empezaba a llorar. Creo quesal de todas las visitas llorando, algunos das de felicidad por mi nuevo beb y otros das detristeza por mi pequeo Hugo. Eran muchos los recuerdos que se agolpaban en mi cabeza,algunos los ms bonitos de mi vida y otros, los peores.

El da que me dijeron que el beb que esperaba era una nia, llor ms que nunca,no poda parar, yo no quera una nia, yo no quera un nio, yo quera que ese da medijeran que era otra vez Hugo, y por eso lloraba, porque no era l, y se volva a hacerpresente, una vez ms, que nunca tendra a Hugo a mi lado. Tuve miedo de no poder querera esa nia como se mereca. Pero a los pocos das entend que era mejor que fuera unania, yo lo estaba pasando muy mal, y as podra separar los dos embarazos, podradistinguir sin confusiones a esos dos bebs, a mis dos hijos, me di cuenta de que una niaera lo mejor para m, para Hugo y para mi corazn. Los meses siguientes fui hacindome ala idea de que era una nia e ilusionndome con ella. Me costaba mucho elegir ropita paraella, los ojos se me iban haca la ropita de nio, la que yo haba comprado para Hugo y seme llenaban los ojos de lgrimas y tena que salir de la tienda. A veces, cuando me decidapor algo para mi nia, cuando estaba a punto de pagar, me echaba para atrs, me invada elmiedo de volver a perder este beb y que la ropa se quedara de nuevo sin estrenar, volver aguardar sus cosas en cajas no podra soportarlo y por eso prefera no comprar nada.

Finalmente, compr una caja bonita y guard la ropita de Hugo, y algn recuerdoms de l, un peluche, un paal, un chupete, las ecografas, etc., slo me qued con un par

de cosas para su hermana, pero lo dems lo guard, con todo el dolor de mi corazn, juntocon toda la ilusin con que lo haba comprado, y entonces, pude comprar alguna cosa paraClaudia, poco, lo justo para el hospital. La habitacin la dej igual, no toqu nada, sloguard las cosas de Hugo, y prepar las de Claudia. La habamos preparado con muchsimailusin y no quera cambiarla, supongo que quera que siguiera siendo la habitacin deHugo.

Viv un embarazo completamente diferente al primero, sin ilusiones, sin hacer planesde futuro, sin pensar. Mi primer embarazo lo viv tanto, tan a tope, con tanta ilusin y contantas expectativas, era la persona ms feliz del mundo, tena tantos planes para hacer conHugo... que en el embarazo de Claudia todo me daba tristeza porque todo me recordaba al, adems me senta mal por no poder darle a Claudia todo lo que se mereca, y lloraba al

pensar que Claudia iba a conocer a una madre tan diferente de la que conoci Hugo... peroyo no poda hacer ms, con la muerte de mi hij

Guía para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal

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