GAMBARAN KEBERFUNGSIAN KELUARGA PADA ORANG TUA …

GAMBARAN KEBERFUNGSIAN KELUARGA PADA ORANG TUA YANG MEMILIKI ANAK DENGAN KANKER

SKRIPSI

Diajukan untuk Memenuhi Salah Satu Syarat

Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi

Program Studi Psikologi

Disusun oleh:

Margaretha Vania

149114101

PROGRAM STUDI PSIKOLOGI

UNIVERSITAS SANATA DHARMA

YOGYAKARTA

2020

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI



iv

HALAMAN MOTO

A THREAD ABOUT A STORY

The story of an overthinking girl, triying to reach her dreams

The blankspace sheets...

“It is our choices, Harry, that show what we truly are, far more than our abilities” -Albus Dumbledore (Harry Potter and the Chamber of Secrets)

...The idea...

“Come to me, all you who are weary and burdened, and I will give you rest” (Matthew 11:28)

“Be not afraid of growing slowly, be afraid only of standing still”

-Chinese verb

... The ink

“The hard but beautiful thing is when a mother elephant have to pregnant her baby for almost 2 years.. So does this story.”

“Happiness can be found in the darkest of times, if one only remembers to turn on the light”

-Albus Dumbledore (Harry Potter and the Prisioner of Azkaban)

..The end..


v

HALAMAN PERSEMBAHAN

Cerita ini saya persembahkan teruntuk:

Terimakasih Tuhan Yesus, Bunda Maria, dan santa pelindungku yang selalu mendengarkan dan mengabulkan doa serta harapan anakmu yang

mudah putus asa ini

For my parents, my grandmother, my sister and brother terimakasih untuk hal yang telah kalian beri, baik yang tampak atau hanya yang terbesit di hati dan pikiran, terimakasih atas doa yang pasti tak kunjung putus

For my parent of knowledge, the best teacher Pak Praktik, terimakasih untuk tidak menyerah merevisi, memberi masukan dan

dengan dedikasinya membuatkan makalah untuk keperluan muridnya

all of my friends thankyou, for sharing the laugh, the pain, the tears, the hope, and the end of our

journey

for parents with cancer children the choosen one(s) are the special one, thankyou, for never giving up

for u who read

welcome!

“A family is more that the sum of its parts”


vi

PERNYATAAN KEASLIAN KARYA

Saya menyatakan dengan sesungguhnya bahwa skripsi yang saya tulis ini tidak memuat karya atau bagian karya orang lain, kecuali yang telah disebutkan dalam

kutipan dan daftar pustaka sebagaimana layaknya sebuah karya ilmiah

Yogyakarta, Penulis

Margaretha Vania


vii

THE OVERVIEW OF FAMILY FUNCTIONING IN PARENTS WITH CANCER CHILDREN

Margaretha Vania

ABSTRACT

Having a children with cancer can cause other burdens for the family. The aim of this study is to gain an overview of family functioning on parents who having a children with cancer. This study is a qualitative study. This study also involving two parents (father and mother) who had a children with cancer. Parents were interviewed individually with semistructured questions and using dyad as the level of analysis. The data were analyzed by using content analysis. The final results showed that all parents tends to express a positive result on how they managed their family functioning. This positive result appears in all family functioning dimensions. There were four reasons that probably caused positive results: parent resilience, psychosocial support, income, and overlaps answers between fathers and mothers. Marriage age difference affect how parents perceived family functioning when having a children with cancer. Before the presence of children with cancer, the younger couple showed some marriage problems, while the older couple showed less marriage problems. After having children with cancer, younger couple experience different marriage situation where they became more cohesive to each other. On the other hand, older couple did not experience difference in their marriage situation, as they adapted well on handling marriage problems.

Keywords: family functioning, parents, children with cancer, dyadic.


viii

GAMBARAN KEBERFUNGSIAN KELUARGA PADA ORANG TUA YANG MEMILIKI ANAK DENGAN KANKER

Margaretha Vania

ABSTRAK

Kehadiran anak dengan kanker pada sebuah keluarga dapat menciptakan beban-beban tambahan di dalam keluarga. Penelitian ini bertujuan untuk menggambarkan keberfungsian keluarga yang dijalankan oleh orang tua (ayah dan ibu) ketika hadirnya anak dengan kanker ditengah keluarga. Penelitian ini menggunakan jenis penelitian kualitatif. Partisipan berjumlah dua pasang pasangan orang tua yang memiliki anak dengan kanker. Pasangan Orang tua diwawancara secara terpisah dengan menggunakan dyad sebagai satuan analisis. Analisis dalam penelitian ini menggunakan Analisis Isi Kualitatif (AIK). Hasil penelitian menunjukkan bahwa kedua pasangan orang tua menunjukkan peningkatan dalam menjalankan keberfungsian keluarga menjadi lebih efektif. Hasil ini terlihat dari keenam dimensi keberfungsian keluarga. Hasil yang positif diduga disebabkan oleh empat hal, yaitu resiliensi pasangan orang tua, dukungan psikologis dan sosial, pemasukan keuangan, dan kekompakan jawaban antar pasangan. Usia perkawinan juga diduga turut menentukan keefektifan keberfungsian keluarga. Sebelum hadirnya anak dengan kanker, pasangan yang memiliki usia perkawinan lebih muda menunjukkan permasalahan pernikahan daripada pasangan dengan usia perkawinan yang lebih tua. Setelah memiliki anak dengan kanker, pasangan dengan usia perkawinan yang lebih muda menunjukkan pengalaman yang membuat pasangan menjadi kompak dengan pasangannya. Dilain sisi, pasangan dengan usia perkawinan lebih tua tidak merasakan pengalaman yang berbeda karena pasangan lebih mampu beradaptasi dalam mengatasi permasalahan perkawinan. Kata kunci: keberfungsian keluarga, orang tua, anak dengan kanker, dyadik.


ix

LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH UNTUK KEPENTINGAN

AKADEMIS Yang bertanda tangan di bawah ini, saya mahasiswa Universitas Sanata Dharma Nama : Margaretha Vania

NIM : 149114101 Demi pengembangan ilmu pengetahuan, saya memberikan kepada Perpustakaan Universitas Sanata Dharma karya ilmiah saya yang berjudul:

GAMBARAN KEBERFUNGSIAN KELUARGA PADA KELUARGA YANG MEMILIKI ANAK DENGAN KANKER

beserta perangkat yang diperlukan (bila ada). Dengan demikian, saya memberikan kepada Perpustakaan Universitas Sanata Dharma hal untuk menyimpan, mengalihkan dalam bentuk media lain, mengelolanya dalam bentuk pangkalan data, dan mempublikasikan di internet atau media lain untuk kepentingan akademis tanpa perlu meminta izin dari saya maupun memberikan royalti kepada saya selama tetap mencantumkan nama saya sebagai penulis. Demikian pernyataan ini yang saya buat dengan sebenarnya. Dibuat di : Yogyakarta Pada tanggal : 30 Januari 2020 Yang menyatakan,

(Margaretha Vania)


x

KATA PENGANTAR Puji serta syukur karena Yesus memberkati dan memberikan roh kudus

turun walau terkadang penulis merasa ada saja kemacetan, sehingga roh kudus

tidak kunjung sampai. Sempat berhadapan dengan waktu, namun bangkit kembali

demi diri saya dan pribadi-pribadi yang mendukung saya, entah secara langsung

terlibat maupun tidak secara langsung terlibat. Izinkan saya mengucap syukur dan

terimakasih melalui tulisan ini.

1. Tuhan Yesus, Bunda Maria, Santa Margaretha, dan Malaikat Serafine atas

bantuan—sepertinya ribuan—Roh Kudus di setiap waktu—kadang macet

dan kadang tidak—untuk penulis.

2. Ibu Dr. Titik Kristiyani, M.Psi, selaku Dekan Fakultas Psikologi

Universitas Sanata Dharma.

3. Ibu Dr. Monic, atas ancamannya sekaligus support untuk harus

menyelesaikan skripsi semester “ini”.

4. Ibu Dr. Maria Laksmi Anantasari, atas jasa dan dukungannya dalam

membimbing proses akademik saya,

5. Bapak Prof. A. Supratiknya, Ph.D., selaku Dosen Pembimbing Skripsi

yang totalitas menjalankan perannya sebagai pembimbing sejati.

Terimakasih atas waktunya, semester demi semester tetap membawa

laporan saya, merevisi, meringkaskan modul, semua hanya untuk

kesuksesan muridnya. Sehat dan sukses selalu Pak!

6. Ibu Agnes Indar Etikawati, M. Si., Psikolog. dan Ibu Maria Magdalena

Nimas E. S., M.Si., Psi. yang telah membuat penelitian ini menjadi lebih

cantik.

7. Para dosen dan Karyawan Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma,

terimakasih atas ilmunya selama saya berkuliah. Karakter unik yang

dimiliki dari setiap pribadi akan selalu melekat dimemory saya.

8. Para orang tua pilihan yang telah meluangkan waktu untuk bercerita dalam

penelitian ini. All the best wishes for you! Salam Pita Emas!


xi

9. Keluarga besar Nia: Oma, Mama, Papa, Adik yang tidak pernah berhenti

untuk menanyakan kapan aku lulus. Aku lulus!

10. Keluarga besar tak sedarah Nihek: Rekan-rekan AKSI 2015 & BOCAH

NGAPA YAK 2018 (specially: Dito Valen, Intan, Soma, Puspa, Putri,

Yudha, Para CO: Sekar, Debo, Yuka, Ica, Bella, Asty, Hanny, Efan, Ocha,

Tedjo, Btari, Umik, Tungpao, Cakra, Bombom, BALIkeYogya yang

cuman 12 jam aku ke Bali terus balik lagi ke Jogja, dan rekan-rekan di

Psychofest 2017.

11. Teman-teman terspesial: (INT-Kampus) Tedjo, Umik, Kadek,

Mankindah, Depa, Pakde, Sandri; (INT-SMA) Dopa, Bunga, Vero,

Mbakdin, Popok, Cik Jes, Cikyos, Ipun, dan Monic. Tanpa kalian—aku

pasti gak punya temen. Introverted introvert can relate!

12. Anak-anak Profesor: you’re lucky guys, we are lucky.

13. Semua pihak yang sekali lagi, baik yang langsung maupun yang tidak

langsung terlibat dalam perjalanan saya menuju S.Psi, terimakasih!

14. Terakhir, untuk kamu yang membaca, selamat datang! Welcome aboard!

Peneliti menyadari bahwa skripsi ini masih jauh dari sempurna. Oleh

karena itu, segala kekurangan dan keterbatasan dalam skripsi ini

sepenuhnya adalah tanggung jawab penulis. Akhir kata, semoga karya

tulis ini dapat bermanfaat bagi pembaca.

Yogyakarta, 31 Januari 2020

Penulis

Margaretha Vania


xii

DAFTAR ISI

HALAMAN JUDUL ................................................................................................i

HALAMAN PERSETUJUAN DOSEN PEMBIMBING........................................ii

HALAMAN PENGESAHAN................................................................................iii

HALAMAN MOTTO.............................................................................................iv

HALAMAN PERSEMBAHAN...............................................................................v

PERNYATAAN KEASLIAN KARYA.................................................................vi

ABSTRACT.............................................................................................................vii

ABSTRAK............................................................................................................viii

LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI.................................ix

KATA PENGANTAR.............................................................................................x

DAFTAR ISI..........................................................................................................xii

DAFTAR TABEL.................................................................................................xvi

DAFTAR GAMBAR...........................................................................................xvii

BAB 1 PENDAHULUAN......................................................................................1

A. Latar Belakang.............................................................................................1

B. Pertanyaan Penelitian.................................................................................12

C. Tujuan Penelitian........................................................................................12

D. Manfaat Penelitian......................................................................................12

BAB II TINJAUAN PUSTAKA..........................................................................13

A. Anak dengan Kanker..................................................................................13

B. Dampak Terhadap Keluarga.......................................................................14


xiii

1. Tuntutan Karena Karakteristik Dari Kondisi Penyakit Itu Sendiri........15

2. Tuntutan yang Terbentuk Akibat Dampak Dari Penyakit.....................16

C. Keberfungsian Keluarga.............................................................................18

1. Definisi Keberfungsian Keluarga..........................................................18

2. Orang tua Sebagai Penanggung Jawab Keberfungsian Keluarga..........19

3. Dimensi dalam Keberfungsian Keluarga...............................................19

3.1 Pemecahan Masalah.......................................................................20

3.2 Komunikasi.....................................................................................20

3.3 Peran...............................................................................................21

3.4 Responsivitas Afektif.....................................................................21

3.5 Keterlibatan Afektif........................................................................22

3.6 Kontrol Perilaku.............................................................................22

4. Fakor-faktor yang Mempengaruhi Keberfungsian Keluarga.................23

D. Kerangka Konseptual.................................................................................25

BAB III METODE PENELITIAN.....................................................................29

A. Jenis dan Desain Penelitian........................................................................29

B. Fokus Penelitian.........................................................................................30

C. Partisipan....................................................................................................31

D. Peran Peneliti..............................................................................................32

E. Metode Pengambilan Data.........................................................................34

F. Analisis dan Interpretasi Data....................................................................37

G. Penegakan Kredibilitas dan Dependabilitas Penelitian..............................40


xiv

BAB IV HASIL DAN PEMBAHASAN..............................................................41

A. Pelaksanaan Penelitian...............................................................................41

B. Latar Belakang Partisipan dan Dinamika Proses Wawancara....................42

C. Hasil Penelitian...........................................................................................48

1. Pemecahan Masalah..............................................................................50

2. Komunikasi............................................................................................52

2.1 Komunikasi dengan Pasangan........................................................53

2.2 Komunikasi antara Orang tua dan anak-anak.................................54

3. Peran......................................................................................................57

3.1 Pemenuhan Kebutuhan Instrumental..............................................58

3.2 Pemenuhan Kebutuhan Afeksi.......................................................60

3.2.1 Pemenuhan Kebutuhan Afeksi Antar Pasangan....................60

3.2.2 Pemenuhan Kebutuhan Afeksi Antara Orang tua pada

anak-anak..............................................................................63

3.3 Pengambilan Keputusan...........................................................66

4. Responsivitas Afektif............................................................................68

5. Keterlibatan Afektif...............................................................................72

6. Kontrol Perilaku....................................................................................77

6.1 Kontrol Perilaku Aktivitas yang Membahayakan Fisik dan

Aktivitas Di Luar Keluarga............................................................77

6.2 Kontrol Perilaku Psikobiologi.........................................................79

D. Pembahasan................................................................................................83


xv

BAB V PENUTUP................................................................................................91

A. Kesimpulan.................................................................................................91

B. Keterbatasan Penelitan...............................................................................93

C. Saran...........................................................................................................93

1. Bagi Peneliti Selanjutnya.......................................................................93

2. Bagi Perawat di Rumah Sakit................................................................94

3. Bagi Orang Tua yang Memiliki Anak Kanker......................................94

DAFTAR ACUAN.................................................................................................96

LAMPIRAN.........................................................................................................102

A. Lampiran 1. Informed Consent Pasangan Orang tua 1 (Ayah dan Ibu) ..102

B. Lampiran 2. Informed Consent Pasangan Orang tua 2 (Ayah)................103

C. Lampiran 3. Informed Consent Pasangan Orang tua 2 (Ibu)....................104


xvi

DAFTAR TABEL

Tabel 1. Data Diri Partisipan..................................................................................31

Tabel 2. Daftar Pertanyaan.....................................................................................35

Tabel 3. Kriteria Koding Keberfungsian Keluarga Menurut Model

Konseptual McMaster..............................................................................39

Tabel 4. Waktu dan Pelaksanaan Wawancara........................................................42


xvii

DAFTAR GAMBAR

Gambar 1. Kerangka Konseptual Penelitian..........................................................28


1

BAB 1

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang

Menurut Pusat Data dan Informasi (2015), “Kanker Anak” adalah kanker

yang dialami pada rentang usia kanak-kanak hingga mencapai usia 18 tahun.

Dalam data yang sama, sejak tahun 2013 hingga 2015, di Indonesia terdapat

11.000 kasus kanker anak setiap tahunnya. Indonesia sendiri termasuk negara

yang memiliki jumlah anak dengan kanker yang tinggi (Komisi Perlindungan

Anak, 2017). Secara berturut-turut, jenis kanker yang paling sering dialami anak

adalah leukemia atau kanker sel darah putih, neuroblastoma atau kanker sel

syaraf, nephroblastoma atau kanker tulang, medulloblastoma atau kanker otak dan

retinoblastoma atau kanker retina (Kementrian Kesehatan Indonesia, 2015).

Ketika anak mendapat diagnosis kanker, hal ini akan berdampak pada

kesejahteraan fisik, psikologis, serta sosial mereka. Secara fisik, anak dengan

kanker akan mengalami perubahan karena intervensi klinis seperti radiasi dan

kemoterapi yang dapat membuat mereka memiliki sistem kekebalan tubuh yang

menurun, rontoknya rambut, mudah merasa mual dan lain sebagainya (Nicholas,

Gearing, McNeill, Fung, Luccheta, & Selkrik, 2009). Perubahan fisik yang terjadi

membuat mereka secara psikologis memiliki tendensi resiko mengalami

kecemasan hingga depresi (Kinahan et al., 2012, dalam Hosoda, 2014). Anak

dengan kanker juga memiliki self-image yang negatif (Jamison, Lewis, & Burish,

1986, dalam Hosoda, 2014). Secara sosial, anak dapat mengurung diri dari

lingkungannya (Brown et al, 1992 dalam Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003).


2

Kehadiran anak dengan kanker beserta tuntutan-tuntutan yang muncul

akan mempengaruhi seluruh anggota keluarga (Hocking et al., 2004; Bjork,

Wiebe, & Hallstrom, 2005; Mondaloo, Rohani, Farahani, Vasli, &

Pourhosseingholi, 2018). Berdasarkan observasi yang dilakukan peneliti disebuah

rumah singgah untuk anak penyandang kanker, kehadiran anak dengan kanker

membuat orang tua juga harus aktif mendampingi anak mereka. Mendampingi

anak dengan kanker merupakan perjuangan bagi orang tua. Keluarga akan

mendapati tuntutan-tuntutan, baik yang timbul karena karakteristik penyakit

kanker maupun tuntutan lainnya. Secara fisik, orang tua akan mengalami

kelelahan karena jadwal kerja dan juga jadwal pengobatan anak dengan kanker di

mana pengobatan penyakit kanker membutuhkan biaya dan waktu yang tidaklah

sedikit. Secara psikologis, orang tua yang memiliki anak dengan kanker memiliki

siklus harian yang dapat membuat mereka stres terlebih ketika harus mengontrol

emosi mereka (Streisand et al, 2003). Hal ini dapat terjadi karena orang tua akan

mengaitkan kondisi anak mereka yang memiliki kanker dengan kematian dan

penderitaan yang dialami anak (Woodgate & Degner, 2003, dalam Bjork, et al.,

2005). Orang tua juga akan merasa takut dan merasa tidak percaya atas kondisi

anak ketika mereka menerima hasil diagnosis (Patistea, Makrodimitro, & Panteli,

2002, dalam dalam Bjork, et al., 2005).

Berdasarkan hal tersebut, memiliki anak dengan kanker pada gilirannya

akan mampu mempengaruhi bagaimana keluarga menjalankan fungsi keluarga.

Keluarga berfungsi untuk membuat kondisi lingkungan yang layak bagi seluruh

anggota keluarga dalam kaitannya untuk mengembangkan fungsi-fungsi dasar


3

yang meliputi aspek fisik, psikologis, sosial, dan aspek lainnya. Umumnya, orang

tualah yang akan menjalankan sebagian besar dari fungsi-fungsi keluarga, sebab

mereka memimpin keluarga dan merupakan pihak yang paling banyak

bertanggung jawab (Fahrudin, 2012; Slameto, 2003, dalam Novrida, Kurniah, &

Yulidesni, 2017).

Salah satu pendekatan tentang keberfungsian keluarga telah dikemukakan

oleh Epstein, Bishop, dan Levin (1978) yang dikenal dengan istilah pendekatan

McMaster tentang family functioning. Dalam pendekatan ini, keberfungsian

keluarga mengacu pada teori sistem di mana setiap komponen dalam keluarga

akan saling berinterelasi antara satu dengan yang lain. Sistem akan bekerja dengan

baik ketika keluarga mampu menyelesaikan beragam fungsi di dalam keluarga

(Miller, Ryan, Keitner, Bishop, & Epstein, 2000).

Pendekatan McMaster membagi 6 dimensi dalam keberfungsian keluarga

yang meliputi: (1) Problem solving atau pemecahan masalah, mengacu pada

kemampuan keluarga untuk memecahkan masalah; (2) Communication atau

komunikasi, yang mengacu pada pertukaran informasi antar anggota keluarga; (3)

Roles atau peran, mengacu pada seberapa keluarga dapat melakukan pembagian

fungsi-fungsi peran dalam keluarga; (4) Affective responsiveness atau

responsivitas afektif, mengacu pada apakah keluarga mampu mengelola stimulus-

stimulus emosional; (5) Affective involvement atau keterlibatan afektif, mengacu

pada apakah keluarga peka dan juga tertarik dengan aktivitas anggota keluarga

yang lain dan (6) Behaviour control atau kontrol perilaku, mengacu pada apakah


4

keluarga mampu mengatasi permasalahan yang sifatnya mendadak atau

emergency (Epstein, et al., 1978).

Seperti yang telah dijabarkan sebelumnya, tugas utama dari keberfungsian

keluarga adalah membuat kondisi yang layak bagi keseluruhan anggota keluarga

(Epstein et al., 1978). Permasalahan muncul ketika keluarga yang memiliki anak

dengan kanker harus berhadapan dengan sistem yang berubah karena hadirnya

tuntutan-tuntutan tambahan. Keluarga yang memiliki anak dengan kanker

tentunya akan menghadapi tahap perkembangan dalam keluarga yang berbeda dari

keluarga normal lainnya. Kehadiran anak dengan kanker akan membuat orang tua

diterpa dengan tuntutan-tuntutan baik secara fisik, psikologis, dan sosial yang

dapat menciptakan stres yang besar bagi keluarga mereka. Hal ini akan mengarah

pada ketidakseimbangan di dalam sistem keluarga. Pada akhirnya, tuntutan-

tuntutan dan beban-beban tambahan ini diduga akan mempengaruhi orang tua

dalam menjalankan keberfungsian keluarga (Patterson & Garwick, 1994).

Keluarga memiliki peranan penting dalam pembentukan kepribadian dan

mental yang sehat dalam masyarakat. Pembentukan ini akan terbentuk ketika

keberfungsian keluarga berjalan dengan efektif (Fahrudin, 2012). Keberfungsian

keluarga juga berkaitan dengan kualitas hidup orang tua yang memiliki anak

dengan kanker (Mondaloo et al., 2018; Schoors, Paepe, Norga, Cosyns, Morren,

Vercruysse, Goubert, Verhofstadt, 2019) dan keluarga mereka yang lain, misalnya

orang tua dan saudara kandung (Schoors et al., 2019). Hal ini menunjukkan

pentingnya penelitian mengenai keberfungsian keluarga pada keluarga yang

memiliki anak dengan kanker.


5

Beragam uraian di atas menjelaskan bagaimana kehadiran anak dengan

kanker pada akhirnya akan membawa beban-beban dan tuntutan-tuntutan

tambahan, yang diduga akan mempengaruhi bagaimana keluarga menjalankan

keberfungsiannya. Rumusan masalah dalam penelitian ini adalah bagaimana

gambaran keberfungsian keluarga pada orang tua yang memiliki anak dengan

kanker? Apakah beban-beban serta tuntutan-tuntutan tambahan yang timbul

karena kehadiran anak dengan kanker membuat keluarga menjalankan

keberfungsian keluarga menjadi kurang efektif ataukah sebaliknya.

Tinjauan kepustakaan terdahulu mengenai kehadiran anak dengan kanker

dan keluarga telah dikaji baik di Indonesia maupun di luar negeri. Terkait dengan

penelitian pada anak dengan kanker, beberapa penelitian terdahulu mengungkap

kualitas hidup anak dengan kanker (Vlachioti, Matziou, Perdikaris, Mitsiou,

Stylianou, Tsoumakas, & Moschovi, 2016) dan pengalaman anak dengan kanker

ketika akan menjalankan pengobatan (Engvall, Lindh, Mullaney, Nyholm, Lindh,

Ångström-Brännström, 2018) Di Indonesia, ditemukan penelitian mengenai

kualitas hidup anak dengan kanker (Hilda, Lubis, Hakimi, & Siregar, 2015;

Nurhidayah, Hendrawati, Mediani, & Adistie, 2016) dan dengan saudara mereka

(Hilda et al., 2015).

Penelitian-penelitian terdahulu juga telah melakukan penelitian mengenai

keberfungsian keluarga pada orang tua yang memiliki anak dengan kanker

(Schoors, Mol, Morren, Verhofstadt, Goubert, & Parys, 2018; Bjork, et al., 2005;

Nicholas, et al., 2009). Terdapat yang menghubungkan keberfungsian keluarga

dengan stres (Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003), penyesuaian diri anak yang


6

baru terdiagnosis kanker (Varni, Katz, Colegrove, & Dolgin, 1996) dan kualitas

hidup anak dengan kanker (Mondaloo et al., 2018) serta keluarga mereka

(Schoors et al., 2019).

Terkait hasil dari penelitian-penelitian mengenai anak dengan kanker yang

telah diuraikan sebelumnya, anak dengan kanker ternyata menjalankan

pengobatan secara menyenangkan (Engvall et al., 2019). Hal ini dikarenakan

interaksi dari setiap anggota keluarga, seperti keterlibatan dari ayah, ibu, dan

saudara kandung mereka, dapat membantu anak dengan kanker menghadapi

pengobatan mereka. Dukungan yang diberikan oleh keluarga pada anak dengan

kanker juga dapat meningkatkan kualitas hidup mereka (Vlachioti et al., 2016).

Hasil ini cukup berbeda di Indonesia dimana anak dengan kanker dilaporkan

memiliki kualitas hidup yang lebih rendah (Nurhidayah et al., 2016). Kualitas

hidup anak dengan kanker dilaporkan lebih buruk daripada saudara kandung

mereka (Hilda et al., 2015).

Terkait hasil dari penelitian sebelumnya mengenai keberfungsian keluarga

pada keluarga dengan anak kanker, dilaporkan bahwa memiliki anak dengan

kanker akan mempengaruhi keseluruhan keluarga. Kehidupan keluarga mereka

pada awalnya menurun dan akhirnya keluarga akan berusaha untuk bertahan dan

mulai menunjukkan hasil yang positif akan keluarga mereka (Bjork, et al., 2005).

Dari perspektif ayah yang memiliki kanker, mereka akan merasa khawatir akan

ketidakjelasan masa depan anak dan mengalami stres serta lelah karena adanya

keadaan tersebut (Nicholas et al., 2009). Semakin stres anak dan keluarga yang

ditandai dengan aktifnya mengikuti penanganan medis juga dilaporkan memiliki


7

keberfungsian keluarga yang menurun (Streisand et al., 2003). Orang tua yang

memiliki anak dengan kanker juga dihadapkan dengan keputusan yang saling

berkontradiksi (Schoors et al., 2018). Penelitian dari Mondaloo et al. (2018)

memaparkan bahwa lebih dari 90% orang tua yang memiliki anak dengan kanker

cenderung memiliki keberfungsian keluarga yang buruk dan keberfungsian

keluarga merupakan prediktor untuk kualitas hidup anak dengan kanker. Schoors

et al. (2019) menemukan bahwa keberfungsian keluarga merupakan hal penting

pada penyesuan individual seluruh anggota keluarga.

Berdasarkan tinjauan pustaka sebelumnya, terdapat beberapa defisiensi

yang peneliti rangkum. Yang pertama, adalah penelitian tentang keberfungsian

keluarga yang telah dikaji sebagian besar menggunakan metode kuantitatif (Varni

et al., 1996; Streisand et al., 2003; Millati & Muzdalifah, 2013; Schoors et al.,

2019; Mondaloo et al., 2018). Penelitian menggunakan jenis kuantitatif tentu

dapat menggali variabel lain yang mungkin mempengaruhi keberfungsian

keluarga. Dilain sisi, konsep keberfungsian keluarga beracuan pada pendekatan

keluarga sebagai sebuah sistem yang tentunya mementingkan proses dan relasi

antar anggota keluarga. Mengutip Epstein et al. (1978), bahwa “family functioning

is more than the sum of its parts”, yang berarti keberfungsian keluarga lebih dari

sekedar penjumlahan dari bagian-bagian di dalamnya dan “parts of the family are

related to each others”, yang menunjukkan bahwa setiap bagian dalam keluarga

saling berkaitan antar satu dengan yang lainnya. Kedua hal ini menunjukkan

pentingnya memahami keberfungsian keluarga sebagai sebuah proses dan relasi

antar anggota keluarga. Penelitian kualitatif merupakan jenis penelitian yang


8

dapat mengungkap kedua hal tersebut dengan baik (Coleman & Ganong, 2014).

Jenis penelitian ini dapat mengungkap deskripsi yang kaya dari persepsi anggota

keluarga mengenai proses serta relasi antar anggota keluarga yang terjadi dengan

setingan tempat yang natural, seperti rumah (Coleman & Ganong, 2014).

Selanjutnya, yang kedua, sebagian penelitian yang menggunakan metode

kualitatif tentang keberfungsian keluarga belum menggunakan pendekatan

dimensi dari teori keberfungsian keluarga tertentu (Bjork et al., 2005; Nicholas et

al, 2009; Schoors et al., 2018). Keberfungsian keluarga merupakan konsep yang

luas dan memerlukan indikator-indikator tertentu untuk dapat menentukan apakah

keluarga itu berfungsi atau tidak, efektif atau tidak, sehat atau tidak sehat

(Fahrudin, 2012). Indikator tersebut diperlukan untuk dapat memahami konsep

keberfungsian keluarga dengan lebih jelas. Salah satu teori keberfungsian

keluarga yang memiliki indikator mengenai efektif atau tidaknya keberfungsian

keluarga adalah teori pendekatan McMaster mengenai keberfungsian keluarga

yang disusun oleh Epstein et al. (1978). Teori ini memiliki kriteria bagaimana

keluarga memiliki keberfungsian keluarga yang efektif dan tidak efektif. Fahrudin

(2012) memaparkan bahwa konsep dari teori ini juga dapat digunakan sesuai

dengan konteks sistem budaya di Indonesia. Penjelasan ini membuat peneliti akan

menggunakan teori keberfungsian keluarga dengan pendekatan McMaster

(Epstein et al., 1978) yang memiliki indikator keefektifan dan ketidakefektifan

dalam menjalankan keberfungsian keluarga.

Yang ketiga, walau beberapa penelitian menggunakan perspektif dari sisi

ayah dan ibu (Streisand et al., 2003; Bjork et al, 2005; Alderfer et al., 2009,


9

Schoors et al., 2018), namun masih sedikit penelitian yang menggunakan dyad

sebagai satuan analisisnya, terutama di Indonesia. Keluarga merupakan komponen

yang terdiri dari beberapa jenis hubungan atau dyad, contohnya hubungan antara

suami dan istri, ibu dan anak-anak, dan lain sebagainya (Supratiknya, 2019).

Metode analisis bercorak dyad dapat memfasilitasi pemahaman yang lebih utuh

untuk mengungkap keterhubungan relasi antar pasangan (Coleman & Ganong,

2014), yang juga diperlukan untuk memahami konsep keberfungsian keluarga.

Berdasarkan kepustakaan sebelumnya, terdapat satu penelitian yang menggunakan

metode analisis bercorak dyad, yaitu Multiple Family Member Interview Analysis

oleh Schoors et al. (2018), yang berfokus pada analisis antar member atau

anggota. Sedangkan di Indonesia, belum terdapat penelitian serupa yang

menggunakan dyad sebagai satuan analisis.

Berdasarkan tinjauan kepustakaan, terdapat satu penelitian yang serupa

dengan penelitian ini, yaitu penelitian yang disusun oleh Schoors et al., (2018).

Perbedaan penelitian ini dengan penelitian dari Schoors et al. (2018) mencakup

kurang lebih dua hal. Pertama, penelitian Schoors et al. (2018) berfokus

memaparkan perubahan yang terjadi pada orang tua yang memiliki anak dengan

kanker dengan analisis fenomenologi sehingga tidak menggunakan acuan teori

keberfungsian keluarga tertentu. Sebaliknya, penelitian ini akan menggunakan

acuan teori keberfungsian keluarga yang mampu mengungkap indikator

keberfungsian keluarga yang efektif dan tidak efektif. Kedua, penelitian ini

dilakukan di Belgia. Schoors et al. (2018) memaparkan bahwa perbedaan negara


10

juga dapat mempengaruhi hasil penelitian, sebab setiap negara memiliki sistem

dan fasilitas kesehatan yang berbeda-beda.

Belgia dan Indonesia memiliki perbedaan mengenai ketersediaan fasilitas

dan pengetahuan mengenai perawatan paliatif untuk penyandang kanker dan

keluarganya. Menurut data dari Cancer Country Profiles (World Health

Organization, 2014), Belgia memiliki fasilitas khusus untuk perawatan paliatif

yang berperan untuk menunjang kualitas hidup bagi penyandang kanker di setiap

rumah sakitnya. Perawat memiliki peranan penting bagi anak dengan kanker dan

keluarga karena mereka merupakan caregiver pertama yang dijumpai mereka di

rumah sakit. Perawat di Belgia sudah disertai dengan kemampuan untuk

memberikan perawatan paliatif untuk anak dengan kanker dan keluarganya. Hal

ini berbeda ddengan Indonesia. Indonesia belum memiliki fasilitas untuk

memberikan perawatan paliatif disetiap Rumah Sakit (Tarihoran & Gunawan,

2013). Perawat di Indonesia juga belum memiliki bekal kemampuan dalam

memberikan perawatan paliatif (Tarihoran & Gunawan, 2013). Melihat perbedaan

tersebut, peneliti merasa bahwa penelitian Schoors et al. (2018) merupakan

penelitian yang penting untuk dilakukan di Indonesia karena hasil penelitian yang

mungkin berbeda.

Perawatan paliatif sendiri merupakan hal penting yang harus didapatkan

anak dengan kanker beserta keluarga mereka. Kondisi situasi perawatan paliatif di

Indonesia di sampaikan oleh salah satu staf pengajar di Program Studi Ilmu

Keperawatan UGM, Martina Sinta Kristanti (Universitas Gajah Mada, 2014). Ia

menjelaskan dalam seminarnya yang berjudul “Interprofessional Work for


11

Enhancing the Family Roles for Palliative Care: Lesson Learned from Several

Countries”, bahwa perawat berperan penting untuk memberikan perawatan

paliatif pada pasien, misalnya pasien dengan kanker. Selain itu, ia juga

mengutarakan bahwa perawatan paliatif yang berfokus pada keluarga juga

merupakan hal yang penting untuk diterapkan. Terkait dengan fakta yang terjadi

di Indonesia, ia menuturkan bahwa penerapan perawatan paliatif memiliki

kendala, baik dari sisi pengetahuan dan kebijakan pemerintah. Menurutnya,

perawatan paliatif untuk pasien telah diatur dalam kebijakan pemerintah sudah

diatur dalam Keputusan Menteri Kesehatan pada tahun 2007, namun hal ini belum

dilakukan dengan optimal di seluruh rumah sakit di Indonesia. Harapannya,

penelitian ini juga dapat memberikan manfaat berupa pengetahuan bagi perawat

sebagai caregiver yang paling sering dijumpai anak dengan kanker di rumah sakit,

bagi rumah sakit dan bagi pemerintah.

Untuk menutup sebagian defisiensi dari kepustakaan sebelumnya,

penelitian ini berfokus menggambarkan keberfungsian keluarga pada orang tua

yang memiliki anak dengan kanker. Penelitian ini menggunakan desain penelitian

kualitatif yang dapat melihat pengalaman keluarga. Penelitian ini akan

menggunakan teori acuan keberfungsian keluarga. Subjek dalam penelitian ini

adalah dyad atau pasangan ayah dan ibu yang memiliki anak dengan kanker.

Metode pengambilan data yang digunakan adalah wawancara terpisah dan semi

terstruktur dengan dyad sebagai satuan analisis (Eiskovits & Koren, 2010).

Penelitian ini juga menggunakan pendekatan deduktif. Selanjutnya, analisis yang

digunakan dalam penelitian ini adalah analisis isi kualitatif.


12

B. Pertanyaan Penelitian

Bagaimana gambaran keberfungsian keluarga pada keluarga yang

memiliki anak dengan kanker dan sedang menjalani perawatan pada setiap

dimensinya?

C. Tujuan Penelitian

Tujuan penelitian adalah untuk memahami gambaran keberfungsian

keluarga pada keluarga yang memiliki anak dengan kanker dan sedang menjalani

perawatan pada setiap dimensinya.

D. Manfaat Penelitian

1. Manfaat Teoritis

Penelitian ini dapat berkontribusi dalam ilmu psikologi terkhusus pada

psikologi perkembangan, kesehatan dan keluarga terkait dengan fungsi

keluarga pada keluarga yang memiliki anak dengan kanker. Penelitian ini

mampu memberikan evidence mengenai pentingnya indikator-indikator

dalam konsep keberfungsian keluarga.

2. Manfaat Praktis

Penelitian ini dapat memberikan pemahaman dan pengetahuan bagi orang

tua yang memiliki anak dengan kanker sehingga dapat lebih memahami

dinamika keluarga mereka.

3. Manfaat Kebijakan

Penelitian ini dapat memberikan pengetahuan bagi para perawat di rumah

sakit agar dapat memberikan intervensi dari aspek psikologis yang berfokus

pada anak dengan kanker serta keluarganya.


13

BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

Pada bagian pertama, peneliti akan menjelaskan kondisi anak dengan

kanker. Pada bagian kedua, peneliti akan menjelaskan dampak memiliki anak

dengan kanker pada keluarga inti (orang tua dan saudara kandung). Selanjutnya,

pada bagian ketiga peneliti akan menjelaskan definisi keberfungsian keluarga,

orang tua sebagai penanggung jawab keberfungsian keluarga dan dilanjutkan

dengan penjelasan mengenai dimensi-dimensi dalam keberfungsian keluarga.

Pada bagian akhir, peneliti akan menjelaskan mengenai kerangka konseptual dari

penelitian ini.

A. Anak dengan Kanker

Kanker merupakan salah satu penyakit kronis yang membuat sel-sel dalam

tubuh membelah secara cepat dan tidak terkendali (Prastiwi, 2012). Kanker anak

mengacu pada kanker yang dialami pada rentang usia kanak-kanak hingga

mencapai usia 18 tahun (Pusat Data dan Informasi, 2015). Berbeda dengan anak

yang sehat, anak dengan kanker harus berhadapan dengan situasi sehari-hari yang

berbeda serta menimbulkan beban. Anak dengan kanker harus membawa status

kanker pada diri mereka dan juga harus menghadapi pengobatan yang menguras

energi mereka. Kondisi ini akan berdampak pada berbagai aspek kehidupan sang

anak mulai dari aspek fisik, psikologis, hingga sosial.

Secara fisik, anak mengahadapi konsekuensi dari kemoterapi dan radiasi

sebagai penanganan utama yang diberikan dokter. Anak akan mengalami rambut


14

rontok, muka yang pucat, dan muntah-muntah yang berimbas pada kurangnya

nafsu makan (Nicholas et al., 2009). Anak juga akan mengalami penurunan

metabolisme tubuh ketika secara rutin mendapatkan kemoterapi. Operasi yang

mungkin harus dijalani juga dapat menurunkan performa fisik anak (Tsimicalis et

al., 2017).

Secara psikologis, anak dapat mengalami stres dan juga merasa takut

(Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003; Tsimicalis et al., 2017) terlebih ketika harus

menjalani pengobatan mereka (Tsimicalis et al., 2017). Secara sosial, anak akan

merasa terisolasi dengan lingkungannya (Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003).

Ketika anak memiliki kanker, jadwal sekolah anak akan terganggu (Tsimicalis et

al., 2017). Anak akan mudah tidak masuk sekolah karena jadwal berobat mereka

yang intensif. Hal ini akan berdampak pada kehidupan sosial anak di mana kanker

membuat mereka jarang berinteraksi dengan teman-teman mereka di sekolah.

Anak dengan kanker juga akan merindukan aktivitas mereka untuk belajar dan

bermain dengan teman-teman di sekolah mereka (Tsimicalis et al., 2017).

B. Dampak Terhadap Keluarga

Efek dari kehadiran anak dengan kanker ini akan membentuk tuntutan-

tuntutan yang harus dihadapi oleh keseluruhan keluarga. Tuntutan-tuntutan atau

beban-beban tambahan muncul baik secara fisik, psikis, dan sosial. Tuntutan-

tuntutan lazimnya berupa beban-beban dan stres (Patterson & Garwick, 1994).

Peneliti merangkum dua tuntutan tambahan yang biasanya dirasakan oleh

keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan penyakit kronis. Salah satu

contohnya adalah ketika keluarga memiliki anak dengan kanker. Kedua tuntutan


15

itu meliputi: (1) tuntutan karena karakteristik dari kondisi penyakit itu sendiri; dan

(2) tuntutan yang timbul karena dampak dari penyakit pada keluarga. Kedua garis

tuntutan itu akan berdampak terhadap kehidupan orang tua dan saudara kandung

dalam keluarga. Selain itu, tuntutan-tuntutan ini selanjutnya akan mempengaruhi

keberfungsian keluarga sebagai sebuah sistem.

1. Tuntutan karena karakteristik dari kondisi penyakit itu sendiri

Patterson & Garwick (1994) mengungkapkan bahwa karakteristik penyakit

kanker, seperti periode kekambuhan dan ketidakpastian, dapat menjadi sumber

tuntutan dalam keluarga. Penyakit kronis seperti kanker memiliki karakteristik

sebagai penyakit yang dapat membuat individu mengalami fase kekambuhan.

Kekambuhan ini membuat kenormalan di dalam keluarga akan berubah menjadi

sebuah krisis dalam keluarga (Patterson & Garwick, 1994). Transisi yang

mendadak seperti ini dapat menguras tenaga keluarga (Patterson & Garwick,

1994). Selain itu, penyakit kanker juga menciptakan ketidakpastian (Alderfer &

Kazak, 2006, dalam Hosoda, 2014; Nicholas et al., 2009). Ketidakpastian yang

keluarga rasakan menyangkut tentang status kesehatan anak dan kemungkinan

mengenai jangka hidup anak (O’Brien, 2001, dalam Woodgate & Degner, 2002).

Ketidakpastian ini dapat membuat orang tua menjadi cemas, khawatir, dan dapat

meningkatkan stres dalam keluarga (Patterson & Garwick, 1994). Walaupun

perencanaan yang dilakukan orang tua untuk menunjang kesehatan anak telah

dilakukan dengan hati-hati, tidak menutup kemungkinan bahwa tetap akan ada

perubahan dalam prosesnya (Woodgate & Degner, 2002). Tidak hanya orang tua,

ketidakpastian akan penyakit juga membuat saudara kandung mereka menjadi


16

cemas dan khawatir akan kondisi kesehatan saudara mereka yang memiliki

kanker.

2. Tuntutan yang terbentuk akibat dampak dari penyakit

Kehadiran kanker pada anak akan memberikan seperangkat tuntutan baru

yang harus keluarga hadapi (Patterson & Garwick, 1994). Tuntutan yang

umumnya terbentuk akibat dari kehadiran anak kanker pada keluarga adalah:

permasalahan biaya, waktu luang, pembagian peran, dan stres.

Yang pertama, permasalahan biaya muncul dan kerap dirasakan oleh orang

tua karena pengobatan anak dengan kanker yang bersifat intensif. Hal ini

membuat orang tua harus mengeluarkan biaya yang cukup besar. Mereka juga

harus mengatur pekerjaan yang dapat dilakukan agar mereka tetap dapat

mendampingi pengobatan anak mereka. Memiliki anak dengan kanker juga

membuat ayah merasa bahwa pemasukan finansial yang keluarga peroleh menjadi

menurun (Nicholas et al., 2009).

Yang kedua, orang tua kurang memiliki waktu luang dalam keluarga

mereka. Hal ini disebabkan karena orang tua harus membagi waktu dalam

menjalani rutinitas mereka yang berubah. Seperti contoh, orang tua harus

menemani anak mereka yang sakit, dan yang lain harus bekerja untuk memenuhi

kestabilan finansial (Schoors et al., 2018). Tidak hanya orang tua, saudara

kandung juga merasakan perubahan aktivitas dalam keluarga yang membuat

mereka merasa sedih karena kurangnya waktu bersama dengan keluarga mereka.

Yang ketiga, keluarga harus berjuang keras untuk membagi peran di dalam

keluarga. Orang tua harus memastikan siapa yang dapat selalu menemani anak ke


17

rumah sakit, siapa yang mengurus saudara yang lain, dan siapa yang bekerja

(Schoors et al., 2018). Sedangkan dari sudut pandang saudara kandung, mereka

juga diharapkan untuk berperan dalam membantu merawat saudara mereka yang

memiliki kanker (Long, Marlsand, Wright, & Hinds, 2015).

Yang keempat dan terakhir, beragam stres dapat muncul dalam keluarga

karena kondisi ini. Dari sudut pandang orang tua, penelitian Rodriguez et al.

(2011) telah menyimpulkan bahwa orang tua dilaporkan merasa stres karena

kehadiran anak dengan kanker. Watik & Qoyyimah (2018) juga memaparkan

bahwa ibu yang memiliki anak dengan kanker dilaporkan merasa stres akan

kondisi ini. Mereka dapat merasa stres karena merasa bersalah baik pada anak

dengan kanker karena tidak menyadari gejala awal penyakit anak dan pada

saudara kandung mereka karena orang tua lebih berfokus untuk mengurus anak

yang sakit dari pada saudara mereka yang sehat. Selain itu, orang tua juga akan

merasa stres karena tuntutan lingkungan yang menuntut mereka agar dapat

menjadi orang tua yang baik bagi anak-anak mereka (Ganong & Coleman, 2017,

dalam Schoors et al., 2018). Orang tua juga merasa stres karena memikirkan masa

depan keluarga mereka. Orang tua akan menerima beban yang luar biasa terkait

dengan informasi yang mereka mungkin dapatkan mengenai kemungkinan-

kemungkinan dari kondisi anak dengan kanker. Hal ini dapat meningkatkan

tingkat kecemasan mereka (Alderfer & Kazak, 2006, dalam Hosoda, 2014). Stres

juga dirasakan oleh saudara kandung. Ketika memiliki saudara dengan kanker,

terkadang hal ini membuat orang-orang disekitar mereka berfokus pada saudara

mereka yang sakit sehingga mereka lebih menanyakan kondisi saudara mereka


18

dari pada kondisi mereka sendiri. Hal ini dapat membuat mereka merasa stres

(Long, Marsland, Wright, & Hinds, 2015). Gerdhardt et al. (2016)

mengungkapkan bahwa saudara kandung berusaha untuk membantu keluarga

akan kondisi ini dan kadang membuat mereka menyimpan segala permasalahan

dalam dirinya sendiri. Pada akhirnya, semua tuntutan-tuntutan yang telah

dijelasakan diatas karena hadirnya anak dengan kanker akan berpengaruh terhadap

keberfungsian keluarga.

C. Keberfungsian Keluarga

1. Definisi Keberfungsian Keluarga

Banyak teori tentang keberfungsian keluarga yang berkembang dengan

berbagai dimensi yang berbeda (Patterson & Garwick, 1994), salah satunya adalah

model konseptual yang dikembangkan oleh Epstein et al. (1978). Model

konseptual ini memiliki asumsi bahwa: “The primary function of today’s family

unit appears to be that of laboratory for the social, psychological, and biological

development & maintenance of family members” (Epstein et al., 1978). Artinya,

fungsi utama sebuah keluarga adalah untuk pengembangan & pemeliharaan sosial,

psikologis, dan biologis setiap anggota keluarga. Keberfungsian keluarga dalam

model ini mengacu pada bagaimana keluarga berfungsi untuk membuat kondisi

lingkungan yang layak bagi seluruh anggota keluarga dalam kaitannya untuk

mengembangkan fungsi-fungsi dasar yang meliputi aspek fisik, psikologis, sosial,

dan aspek lainnya. Untuk mengembangkan fungsi-fungsi dasar tersebut, sistem

keluarga harus menyelesaikan seperangkat tugas-tugas di dalam keluarga yang

meliputi tugas-tugas umum, seperti menyediakan kebutuhan material keluarga;


19

tugas-tugas perkembangan, seperti bagaimana keluarga dapat beradaptasi dan

mengupayakan perkembangan dan pertumbuhan setiap anggota keluarga; dan

tugas-tugas krisis, seperti apakah keluarga mampu untuk mengatasi segala jenis

permasalahan keluarga yang mendesak (Epstein et al, 1978).

2. Orang tua Sebagai Penanggung Jawab Keberfungsian Keluarga

Setiap anggota keluarga dalam struktur akan saling berkaitan antara satu

dengan yang lain dan merupakan komponen yang sama pentingnya dalam

keberfungsian keluarga (Epstein et al., 1978). Akan tetapi, pada umumnya orang

tualah (ayah dan ibu) yang akan banyak berperan di dalam keberlangsungan

keberfungsian keluarga. Orang tua merupakan sub-sistem di dalam keseluruhan

sistem keluarga yang memiliki peran untuk memimpin keluarga dan paling

banyak memegang kuasa di dalam keberfungsian keluarga (Fahrudin, 2012).

Selain itu, orang tua pada umumnya merupakan penanggung jawab yang bertugas

untuk memberikan pemenuhan kebutuhan di dalam keluarga (Slameto, 2003,

dalam Novrida, Kurniah, & Yulidesni, 2017).

3. Dimensi dalam Keberfungsian Keluarga

Model konseptual McMaster tentang keberfungsian keluarga diciptakan

oleh Epstein et al. pada tahun 1978. Model konseptual ini terdiri dari 6 dimensi

yang meliputi (1) pemecahan masalah, (2) komunikasi, (3) peran, (4) responsivitas

afektif, (5) keterlibatan afektif, dan (6) kontrol perilaku. Setiap dimensi memiliki

pengertian dan kriteria tentang bagaimana suatu keluarga memiliki fungsi dasar

yang efektif atau tidak efektif. Berikut adalah penjelasan mengenai keenam


20

dimensi keberfungsian keluarga menurut konsep McMaster dalam Epstein et al.

(1978):

3.1. Pemecahan masalah atau problem solving, dimensi ini didefinisikan

sebagai kemampuan keluarga untuk memecahkan masalah sehingga mampu

menjaga keefektifan keberfungsian keluarga (Epstein et al., 1978). Permasalahan

keluarga berisikan hal-hal yang dianggap dapat mengancam kapasitas fungsional

keluarga yang mungkin dapat membuat keluarga menemukan kesulitan-kesulitan

dalam menyelesaikannya.

Menurut Epstein et al. (1978), kriteria untuk dimensi ini adalah semakin

keluarga dapat menyelesaikan masalah, maka keluarga akan semakin memiliki

keberfungsian keluarga yang efektif dan begitu sebaliknya.

3.2. Komunikasi atau Communication, dimensi ini didefinisikan sebagai

kemampuan keluarga untuk dapat secara jelas dan langsung dalam melakukan

pertukaran informasi dengan anggota keluarga (Epstein et al., 1978). Fokus dari

komunikasi adalah pertukaran verbal. Komunikasi dalam keberfungsian keluarga

dinilai dalam dua kontinuum. Yang pertama adalah kontinum jelas vs tersamarkan

(clear vs masked continuum) dan yang kedua adalah langsung vs tidak langsung

(direct vs indirect continuum). Kontinum pertama berfokus pada kejelasan ketika

konten dari informasi saling bertukar. Sedangkan kontinum kedua berfokus pada

apakah pesan tersampaikan pada orang yang memang dimaksud.

Kriteria dalam dimensi komunikasi ini adalah jika komunikasi yang

dilakukan di dalam keluarga tersamar dan tidak langsung, semakin tidak efektif


21

keberfungsian keluarga mereka. Sedangkan jika komunikasi yang dilakukan

cenderung jelas dan langsung, semakin efektif keberfungsian keluarga mereka.

3.3 Peran atau roles, dimensi ini didefinisikan sebagai kemampuan

keluarga dalam berperilaku untuk membagi dan menjalani fungsi-fungsi peran

dalam keluarga (Epstein et al., 1978). Dimensi ini merupakan tugas rutin yang

dilakukan keluarga. Peran yang harus dilakukan oleh keluarga mencakup

beberapa area yaitu: (1) area instrumental, yaitu area yang bersifat teknis kegiatan

sehari-hari. Area ini mencakup ketersediaan sumber daya yang diperlukan

keluarga seperti makan, pakaian, uang, dan lain sebagainya; (2) area afektif, yaitu

area yang melibatkan perasaan dan pengalaman di dalamnya. Area ini mencakup

bagaimana keluarga dapat memberikan kenyamanan, dukungan dan bantuan; (3)

area yang ketiga dan terakhir mencakup pada bagaimana keluarga dapat

mempimpin, mengambil keputusan dengan tepat baik di dalam keluarga, antar

anggota keluarga, maupun di luar keluarga.

Kriteria dari dimensi peran adalah ketika peran telah di alokasikan pada

setiap anggota keluarga maka semakin efektif keberfungsian keluarga mereka.

Jika peran tidak dialokasikan secara tepat maka semakin tidak efektif

keberfungsian keluarga.

3.4. Responsivitas Afektif atau affective responsiveness, dimensi ini

didefinisikan sebagai kemampuan keluarga dalam mengelola stimulus-stimulus

emosional baik secara kuantitas maupun kualitas (Miller et al., 2000). Dimensi ini

berfokus pada pola dari ketanggapan keluarga pada stimulus afektif. Respon-

respon dibagi dalam dua jenis yaitu perasaan akan bahaya atau welfare feelings


22

dan perasaan akan rasa aman atau emergency feelings. Perasaan welfare adalah

perasaan seperti rasa cinta, kelembutan, kesenangan, dan kebahagiaan. Sedangkan

perasaan emergency contohnya seperti rasa takut, marah, sedih, kecewa, dan

depresi.

Dimensi ini memiliki kriteria dimana semakin efektif keberfungsian

keluarga maka akan semakin luas jangkauan emosi yang ditunjukkan dan semakin

tepat emosi yang ditunjukkan sesuai dengan situasi yang terjadi baik secara

kuantitas maupun kualitas. Contoh sederhana dari keefektifan dimensi ini seperti

menangis di depan anggota keluarga tanpa menutup-nutupi ketika sedang merasa

sedih.

3.5. Keterlibatan Afektif atau affective involvement, dimensi ini

didefinisikan sebagai kemampuan keluarga dalam menunjukkan kepekaan dan

ketertarikan keluarga dengan aktivitas anggota keluarga yang lain. Dimensi ini

berfokus pada seberapa banyak dan dengan cara seperti apa anggota keluarga

menunjukkan ketertarikan dan ikut ambil bagian dengan anggota keluarga

lainnya. Keterlibatan afektif tidak hanya mengacu pada apa yang keluarga lakukan

bersama, tetapi lebih kepada derajat keterlibatan dalam anggota keluarga (Epstein

et al., 1978). Kriteria dari dimensi ini adalah semakin keluarga menunjukan

keterlibatan yang ditunjukkan untuk memenuhi kebutuhan dan memahami

keadaan emosi anggota keluarga dengan tepat akan semakin efektif kebefungsian

keluarga.

3.6. Kontrol Perilaku atau behaviour control, dimensi ini berfokus pada

kemampuan keluarga mengatur perilaku dari setiap anggota keluarga. Dimensi ini


23

mengatur pola perilaku dalam keluarga untuk mengatur tingkah laku dari setiap

anggota keluarga. Terdapat tiga jenis dari situasi yang perlu dikontrol oleh

keluarga. Yang pertama, situasi yang berbahaya secara fisik (physically dangerous

situations) dimana keluarga harus memonitor dan mengontrol perilaku dari setiap

anggota keluarga. Yang kedua, situasi yang melibatkan diskusi antar anggota

keluarga dan mengekspresikan kebutuhan psikobilogi seperti makan, minum,

tidur, dan agresi. Yang terakhir, adalah situasi yang melibatkan perilaku sosial

interpersonal, baik di dalam anggota keluarga maupun dengan orang di luar

keluarga.

Kriteria dari dimensi ini adalah semakin keluarga membuat standar yang

masuk akal untuk mengontrol perilaku keluarga mereka dan memberikan

penyesuaian atas standar yang telah mereka buat tergantung dengan situasi, maka

semakin efektif keberfungsian keluarga mereka. Ketika keluarga membuat standar

untuk mengontrol perilaku anggota keluarga yang sifatnya tidak beraturan, kadang

sangat kaku dan kadang sangat longgar dan membuat keluarga menjadi tidak tahu

batasan-batasan untuk berperilaku, maka semakin tidak efektif keberfungsian

keluarga mereka.

4. Faktor-faktor yang Mempengaruhi Keberfungsian Keluarga

Keberfungsian keluarga diduga dapat mempengaruhi keberfungsian

keluarga. Tingginya pemasukan orang tua mengarah pada keberfungsian keluarga

yang lebih efektif (Boylu, Oztop, & Copur, 2013; Herzer, Godiwala, Hommel,

Driscoll, Mitchell, Crosby, Piazza-Waggoner, Zeller, d& Modi, 2010). Tingginya

pemasukan, misalnya, akan membuat anak memiliki akses untuk dapat


24

mengembangkan kemampuan komunikasi yang efektif pada anak daripada

keluarga dengan pemasukan yang rendah, yang memungkinkan mereka tidak

mendapatkan akses untuk memiliki kemampuan komunikasi yang efektif

(Banovcinova & Levicka, 2015). Rendahnya pemasukan juga mengarah pada pola

pengasuhan orang tua yang cenderung kurang efektif. Hal ini akan mengarah pada

ketidakefektifan orang tua dalam berperan dan mengontrol perilaku anggota

keluarga mereka (Banovcinova , Levicka, & Veres 2014).

Tingginya edukasi orang tua juga mengarah pada keberfungsian keluarga

yang lebih efektif (Boylu et al., 2013). Hal ini dikarenakan orang tua dengan

pendidikan yang tinggi akan lebih kompak dengan keluarga dengan pendidikan

orang tua yang rendah. Pendidikan yang tinggi juga dapat meningkatkan kepuasan

pernikahan dan mampu meminimalisir konflik pernikahan (Zhang, 2015). Hal ini

akan membuat orang tua dapat memecahkan masalah dengan afektif.

Stress akan kehadiran salah satu anggota keluarga dengan penyakit kronis

juga dapat mempengaruhi keberfungsian keluarga (Patterson & Garwick, 1994;

Streisand et al, 2003). Ketika keluarga memiliki anggota keluarga dengan

penyakit kronis, hal ini akan menghadirkan krisis yang membuat anggota keluarga

akan merasakan stres yang cukup besar. Streisand et al. (2003) menemukan bahwa

semakin tinggi stres yang orang tua rasakan akan kehadiran anak dengan kanker

membuat keberfungsian keluarga mereka menurun, terutama dalam aspek kontrol

perilaku dan keterlibatan afektif.

Hosoda (2014) mengatakan bahwa dukungan psikologis dan sosial juga

memiliki peranan penting dalam keberfungsian keluarga. Keluarga yang memiliki


25

dukungan psikologis dan sosial cenderung memiliki keberfungsian keluarga yang

efektif. Dukungan ini akan meningkatkan koping orang tua terhadap stres akibat

kehadaran anak dengan kanker dan membawa pada keberfungsian keluarga yang

lebih efektif.

D. Kerangka Konseptual

Memiliki anak dengan kanker memberikan berbagai tuntutan-tuntutan di

dalam keluarga yang berbeda dengan keluarga dengan anak sehat. Kondisi ini

dapat memberikan tuntutan-tuntutan kepada keluarga inti mereka, terlebih

penanggung jawab keluarga, yakni orang tua (Patterson & Garwick, 1994).

Tuntutan-tuntutan tambahan tersebut meliputi: (1) tuntutan karena karakteristik

dari penyakit itu sendiri, dimana kanker memiliki karakteristik sebagai penyakit

yang dapat membuat individu mengalami fase kekambuhan dan ketidakpastian

yang membuat keluarga merasa khawatir serta cemas; dan (2) tuntutan yang

timbul akibat dari dampak kehadiran anak kanker pada keluarga seperti:

permasalahan biaya, waktu luang, pembagian peran, dan stres.

Sistem keluarga terdiri dari dua hal, yaitu anggota keluarga dan keberfungsian

keluarga keluarga. Komponen yang pertama mengacu pada jumlah anggota

keluarga di dalam suatu keluarga inti (Patterson & Garwick, 1994). Misalnya,

keluarga yang terdiri dari ayah, ibu, dan anak-anak. Yang kedua adalah

keberfungsian keluarga yaitu kemampuan keluarga dalam menciptakan kondisi

yang layak bagi keseluruh anggota keluarga. Sebagai sebuah sistem, sistem

keluarga akan selalu berusaha untuk menciptakan keberfungsian yang seimbang

atau homeostatis. Seperti di dalam sebuah neraca, pada satu sisi keluarga akan


26

menghadapi tuntutan yang lazimnya berupa stres dan beban, di lain sisi, keluarga

berusaha untuk menyeimbangkannya dengan kemampuan-kemampuan yang

keluarga miliki yang lazimnya berupa sumber-sumber daya dan perilaku koping

individu (Patterson & Garwick, 1994). Kedua hal ini, yakni tuntutan-tuntutan dan

kemampuan-kemampuan yang dimiliki keluarga merupakan faktor penting untuk

menjaga keseimbangan keberfungsian keluarga (Patterson & Garwick, 1994).

Keluarga pada umumnya akan menghadapi tantangan-tantangan umum yang

mampu menciptakan krisis yang bersifat normatif dan mereka akan berusaha

untuk beradaptasi dalam menghadapi krisis tersebut (Patterson & Garwick, 1994).

Di lain sisi, keluarga juga dapat berhadapan dengan krisis yang mampu

menciptakan kondisi stres yang besar, seperti hadirnya kanker pada salah satu

anggota keluarga (Patterson & Garwick, 1994). Ketika keluarga memiliki anak

dengan kanker, kondisi ini akan menciptakan seperangkat tantangan tambahan

yang akan menciptakan ketidakseimbangan dan menciptakan krisis di dalam

keberfungsian keluarga (Patterson & Garwick, 1994).

Tuntutan-tuntutan tambahan dapat menghasilkan hasil yang bervariansi

pada keluarga, yang mengerucut pada dua kemungkinan yaitu: tuntutan-tuntutan

dapat membuat keluarga menjadi lebih kuat dan resilien atau juga dapat membuat

kondisi keberfungsian keluarga menjadi sangat buruk (Hetherington, 1984, dalam

Patterson & Garwick, 1994). Pada akhirnya, tuntutan-tuntutan berupa stres dan

beban karena memiliki anak dengan kanker akan menciptakan krisis dan

ketidakseimbangan dalam menjalankan keberfungsian keluarga, yang dapat

berubah menjadi lebih efektif ataupun menjadi kurang efektif. Dalam


27

melaksanakan keberfungsian keluarga, orang tualah yang banyak berperan untuk

memegang kekuasaan, memimpin dan bertanggung jawab dalam pemenuhan

fungsi-fungsi dasar di dalam keberlangsungan keberfungsian keluarga (Fahrudin,

2012; Slameto, 2003, dalam Novrida, Kurniah, & Yulidesni, 2017).

Hadirnya anak dengan kanker dapat membuat orang tua merasa keluarga

mereka menjadi semakin dekat antara satu dengan yang lain (Bjork et al., 2005).

Akan tetapi, dalam beberapa keluarga, tuntutan-tuntutan akan kondisi ini juga

akan mengarah pada stres serta beban yang dapat memperburuk keberfungsian

keluarga (Patterson & Garwick, 1994). Penelitian oleh Watik & Qoyyimah (2018)

memaparkan bahwa ibu yang memiliki anak kanker merasakan stres karena

kondisi ini. Besarnya stres yang orang tua rasakan karena pengobatan anak

dengan kanker akan mengarah pada keberfungsian keluarga yang cenderung

buruk (Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). Perubahan seperti beban finansial

juga mampu memberikan efek yang kurang efektif pada keberfungsian keluarga

(Hosoda, 2014) dan beban ini dirasakan oleh keluarga yang memiliki anak dengan

kanker (Nicholas et al., 2009). Semakin tingginya usia anak yang memiliki

kanker, banyaknya saudara kandung yang berada dirumah, serta sedikitnya

pemasukan keuangan didalam keluarga berpengaruh pada buruknya keberfungsian

keluarga (Herzer et al., 2010).

Peneliti menduga bahwa hal ini akan membawa perubahan yang

menyulitkan bagi orang tua dalam menjalankan keberfungsian keluarga ketika

hadir anak dengan kanker di dalam keluarga. Dimensi dalam keberfungsian

keluarga yang dimaksud meliputi: kemampuan keluarga dalam pemecahan


28

masalah, komunikasi, peran, responsivitas afektif, ketanggapan afektif dan kontrol

perilaku. Berdasarkan pemaparan di atas, penelitian ini bertujuan untuk

mengeskplorasi gambaran keberfungsian keluarga ketika hadir anak kanker di

tengah keluarga dengan berfokus pada sudut pandang orang tua ayah dan ibu)

sebagai penanggung jawab keberfungsian keluarga.

Gambar 1. Kerangka Konseptual Penelitian.

Kehadiran anak

dengan kanker

Memberikan tuntutan tambahan yang dirasakan orang tua (ayah dan ibu)

1. Tuntutan akan karakteristik penyakit : kekambuhan dan ketidakpastian

2. Tuntutan yang sering muncul : permasalahan biaya, waktu luang, pembagian peran, dan stres.

Berpengaruh pada enam dimensi Keberfungsian keluarga (Epstein et

al., 1978) : 1. Pemecahan masalah 2. Komunikasi 3. Peran 4. Responsivitas Afektif 5. Keterlibatan Afektif 6. Kontrol Perilaku

Faktor yang mempengaruhi keberfungsian keluarga

1. Pemasukan 2. Pendidikan orang tua 3. Stress akan kehadiran anggota

keluarga yang memiliki penyakit kronis.

4. Dukungan psikologis dan sosial.

Mempengaruhi orangtua sebagai penanggung jawab dalam

menjalankan keberfungsian keluarga


29

BAB III

METODE PENELITIAN

A. Jenis dan Desain Penelitian

Penelitian ini menggunakan jenis penelitian kualitatif. Penelitian kualitatif

didefinisikan sebagai penelitian yang dilakukan untuk menggali dan menangkap

makna mengenai suatu isu dari sudut pandang partisipan, sehingga peneliti

diharuskan untuk terjun langsung ke dalam lingkungan atau suasana alamiah

partisipan demi mengumpulkan berbagai macam data yang diperoleh melalu

proses wawancara, observasi, maupun dokumen-dokumen tertentu. Peneliti

menggunakan jenis penelitian kualitatif untuk memperoleh gambaran dan

pemahaman secara menyeluruh mengenai suatu isu yang diteliti dengan

menginterpretasikan apa yang peneliti saksikan, dengar, dan pahami (Creswell,

2009, dalam Supratiknya, 2015).

Desain penelitian ini menggunakan Analisis Isi Kualitatif (AIK).

Pendekatan yang digunakan dalam penelitian ini adalah pendekatan deduktif,

yaitu metode penafsiran secara subjektif terhadap isi data dalam bentuk teks

dengan melalui proses klasifikasi sistematik, yang umumnya berupa koding atau

mengkodean dan pengidentifikasian berbagai tema atau pola (Hsieh & Shannon,

2005 dalam Supratiknya, 2015). Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi

gambaran keberfungsian keluarga pada keluarga yang memiliki anak dengan

kanker dengan menggunakan pasangan dyad, yakni orang tua (ayah dan ibu)

sebagai satuan analisis. Peneliti ingin menggali perspektif dari orang tua karena

orang tua yang bertanggung jawab dalam menjalankan keberlangsungan


30

keberfungsian keluarga. Metode pengambilan data dalam penelitian ini

menggunakan wawancara terpisah dan pertanyaan yang diberikan bersifat terbuka

dan eksploratorik.

B. Fokus Penelitian

Fokus dari penelitian ini adalah menggambarkan keberfungsian keluarga

pada keluarga yang memiliki anak kanker. Penelitian ini berfokus pada

keberfungsian keluarga yang dirasakan oleh orang tua (ayah dan ibu) sebagai

penanggung jawab dalam menjalankan keberfungsian keluarga.

Penelitian ini mengekplorasi gambaran keberfungsian keluarga yang

beracuan pada dimensi-dimensi di dalam keberfungsian keluarga. Dimensi

keberfungsian keluarga menurut model konseptual McMaster menurut Epstein et

al. (1978) adalah: (1) pemecahan masalah (kemampuan keluarga untuk

memecahkan masalah), (2) komunikasi (kemampuan keluarga untuk dapat secara

jelas dan langsung dalam melakukan pertukaran informasi dengan anggota

keluarga), (3) peran (kemampuan keluarga dalam berperilaku untuk membagi

dan menjalani fungsi-fungsi peran dalam keluarga), (4) responsivitas afektif

(kemampuan keluarga dalam mengelola stimulus-stimulus emosional baik secara

kuantitas maupun kualitas, (5) keterlibatan afektif (kemampuan keluarga dalam

menunjukkan kepekaan dan ketertarikan keluarga dengan aktifitas anggota

keluarga yang lain, dan (6) kontrol perilaku (kemampuan keluarga untuk

mengatur perilaku dari setiap anggota keluarga).


31

C. Partisipan

Partisipan dalam penelitian ini adalah keluarga yang memiliki anak dengan

kanker. Di dalam sebuah keluarga, orang tua merupakan penanggung jawab yang

memiliki kekuasaan untuk memimpin keluarga terlebih untuk menjalankan

keberfungsian keluarga maka peneliti menggunakan orang tua (ayah dan ibu)

sebagai partisipan. Pemilihan partisipan dalam penelitian ini dipilih dengan

kriteria yang telah ditetapkan yang disebut dengan criterion-based atau berdasar

pada kriteria-kriteria tertentu (Morrow, 2005; dalam Supratiknya, 2018).

Kriteria tersebut adalah pasangan orang tua yang memiliki anak dengan

kanker dan sedang dalam masa pengobatan. Hal ini dilakukan sebab beban dan

tuntutan tambahan, yang sebagaimana dipaparkan dalam Bab II, merupakan beban

dan tuntutan tambahan yang dirasakan oleh orang tua yang memiliki anak dengan

kanker yang sedang dalam masa pengobatan. Contohnya adalah seperti sulitnya

membagi peran orang tua dalam menjaga anak dengan kanker. Selain itu,

partisipan dalam penelitian ini menggunakan pasangan orang tua yang memiliki

anak berjumlah lebih dari satu orang, sebab beban dan tuntutan tambahan yang

dialami oleh orang tua, seperti merasakan stress dan sulit dalam membagi peran

pada anak-anak mereka (Patterson & Garwick, 1994) hanya akan dirasakan pada

partisipan penelitian yang memiliki lebih dari satu orang anak.

Tabel 1 Data Diri Partisipan

No. Keterangan

Pasangan Orang tua 1


1. Inisial S 1 I 1 S 2 I 2 2. Jenis Kelamin L P L P 3. Usia 27 tahun 27 tahun 35 tahun 38 tahun


32

No. Keterangan



4. Agama Islam Islam Islam Islam 5. Suku Jawa Jawa Jawa Jawa

6. Pendidikan Terakhir D3 S1 S1 S1

7. Pekerjaan Teknisi mesin ATM

IRT Trainer IRT

8. Status Perkawinan Kawin Kawin Kawin Kawin 9. Usia Perkawinan 7 th 7 th 17 th 17 th 10. Jumlah anak 2 2 2 2

11. Jumlah anak Kanker 1 1 1 1

12. Urutan anak Kanker 1 1 1 1

13. Inisial anak Kanker R R S S

14. Jenis Kelamin anak Kanker L L P P

15. Usia anak Kanker 6 th 6 th 11 th 11 th

16. Pemasukan Antara satu hingga dua juta rupiah Diatas tiga juta rupiah

D. Peran Peneliti

Peneliti berperan sebagai instrumen kunci dalam memperoleh data dari

partisipan dan mengolah data dalam penelitian ini. Peneliti secara individu turun

ke lokasi penelitian dengan membawa instrumen pengumpulan data berupa

pedoman wawancara. Peneliti melakukan pengumpulan data secara pribadi untuk

memperoleh data yang kredibel serta sesuai dengan sudut pandang partisipan

dengan benar-benar berupaya untuk menangkap makna mengenai suatu fenomena

atau permasalahan yang diteliti sesuai dengan apa yang diyakini dan dihayati oleh

partisipan (Supratiknya, 2015).


33

Peneliti dalam penelitian ini adalah sebagai orang awam yang memiliki

ketertarikan dalam mengeksplorasi keluarga yang memiliki anak dengan kanker.

Peneliti mencari subjek secara random dan bukan yang berasal dari kerabat

terdekat peneliti. Hal ini dilakukan juga untuk meminimalisir bias yang dapat

terjadi karena kedekatan emosional.

Dalam proses perekrutan partisipan, peneliti melakukan pendekatan

terlebih dahulu pada partisipan yaitu orang tua (ayah dan ibu). Setelah mendapat

kesediaan dari partisipan, peneliti menjelaskan kepada partisipan mengenai

gambaran penelitian dan prosedur yang peneliti lakukan pada sesi wawancara

terpisah yang melibatkan kedua orang tua (ayah dan ibu). Setelah itu, peneliti

memberikan lembaran informed consent untuk ditandatangi oleh orang tua. Sesuai

dengan kesepakatan dalam informed consent, peneliti berperan untuk menjaga

kerahasiaan data dan kepercayaan yang telah diberikan partisipan kepada peneliti.

Setelah sesi penandatanganan informed consent, peneliti akan memulai

untuk menjalani wawancara kepada ayah dan ibu secara terpisah, untuk menggali

perspektif yang murni dari masing-masing sudut pandang orang tua. Peneliti juga

akan melakukan observasi terhadap perilaku non-verbal partisipan. Isu sensitif

yang mungkin muncul adalah perasaan sedih dan perasaan-perasaan tidak nyaman

karena topik yang mungkin sensitif. Untuk meminimalisir perasaan tidak nyaman,

pada akhir proses wawancara, peneliti dan pasangan orang tua melakukan makan

bersama dan saling bercerita mengenai pengalaman yang menyenangkan. Peneliti

juga membuat surat akhir yang berisi ringkasan akhir penelitian pada setiap orang

tua.


34

E. Metode Pengambilan Data

Metode pengambilan data dalam penelitian ini menggunakan wawancara

dyadik, dimana proses wawancara dilakukan melalui wawancara terpisah dengan

menggunakan dyad, yakni pasangan orang tua sebagai satuan analisis (Eisikovits

& Koren, 2010, dalam Supratiknya, 2019). Pertanyaan yang digunakan dalam

daftar pertanyaan bersifat terbuka dan semi-terstruktur. Hal ini bertujuan agar

partisipan merasa bebas dalam mengutarakan pengalamannya dan tidak merasa

dibatasi oleh bias peneliti ataupun temuan dalam penelitian sebelumnya

(Cresswel, 2012, dalam Supratiknya, 2015).

Pada proses wawancara pengambilan data yang pertama, peneliti

mewawancarai salah satu pasangan orang tua terlebih dahulu dan dilakukan di

ruangan tertutup. Ketika peneliti sedang mewawancara salah satu orang tua, maka

orang tua yang lain tidak berada dan tidak berkontribusi dalam proses wawancara

yang sedang dilakukan. Pada proses wawancara selanjutnya, peneliti

mewawancarai pasangan orang tua yang lainnya dengan kondisi yang serupa.

Proses tersebut dilakukan pada setiap partisipan dalam penelitian ini.

Sifat dari wawancara dyadik yang khas, yaitu mencari persamaan-

persamaan atau overlaps dan perbedaan-perbedaan atau contrast membuat peneliti

harus melakukan langkah-langkah tertentu dalam proses pengambilan data. Ketika

hasil penelitian menunjukkan banyaknya perbedaan-perbedaan yang mencolok

antara narasi ayah dan ibu, maka peneliti akan melakukan probing untuk

mengkonfirmasi jawaban masing-masing individu atas perbedaan-perbedaan yang

muncul. Hal ini dilakukan untuk meluruskan persepsi atas intepretasi yang


35

mungkin berbeda. Jika tidak ada perbedaan yang mencolok, maka wawancara

bersama tidak perlu dilakukan

Sebelum wawancara dilaksanakan, peneliti melakukan beberapa tahapan

untuk melakukan proses pengambilan data agar berjalan dengan optimal. Tahapan

wawancara tersebut yaitu: (1) mencari partisipan yang sesuai dengan kriteria yang

telah direncanakan. Pencarian partisipan dilakukan dengan cara menghubungi

Yayasan Kanker Anak Indonesia, kerabat, dan sosial media; (2) membangun

rapport dengan partisipan untuk menjalin hubungan yang baik dan

menyampaikan maksud serta tujuan penelitian. Peneliti juga memastikan

ketersediaan partisipan dalam penelitian; (3) menyusun kesepakatan jadwal

wawancara antara peneliti dengan partisipan; (4) melaksanakan wawancara. Pada

pelaksanaan wawancara, peneliti menggunakan alat bantu perekam dan mencatat

perilaku non-verbal yang ditunjukkan oleh partisipan selama proses wawancara

berlangsung; (5) melakukan transkrip wawancara berdasarkan hasil perekaman

data.

Peneliti membuat pedoman wawancara yang berisikan daftar pertanyaan

yang akan diajukan kepada partisipan berdasarkan rumusan masalah dan teori-

teori yang digunakan oleh peneliti. Daftar pertanyaan tersebut meliputi:

Tabel 2 Daftar Pertanyaan

Pertanyaan Pembuka

1. Siapa Nama Bapak/Ibu?

Pertanyaan Pembuka

2. Berapa usia Bapak/Ibu?


36

3. Apakah pekerjaan Bapak/Ibu?

4. Apakah pendidikan terakhir Bapak/Ibu?

5. Berapa jumlah anak Bapak/Ibu?

Pertanyaan Pendahuluan

1. Coba ceritakan bagaimana pengalaman Bapak/Ibu terkait kondisi

kehadiran anak dengan kanker?

Pertanyaan Transisi

1. Apakahan kondisi ini (kehadiran anak dengan kanker)

mempengaruhi kehidupan keluarga?

Pertanyaan Pokok

1. Coba Bapak/Ibu ceritakan perubahan-perubahan yang terjadi dalam

keluarga?

Pertanyaan Probing

1.

Pemecahan masalah

Permasalahan seperti apa yang umumnya terjadi?

Bagaimana perubahan yang terjadi terkait dengan cara keluarga

menyelesaikannya?

2. Komunikasi

Setelah memiliki anak dengan kanker, bagaimana cara Bapak/Ibu

berkomunikasi dengan anggota keluarga lainnya?

3. Peran

Setelah memiliki anak dengan kanker, bagaimana perubahan

pembagian peran yang terjadi di dalam keluarga?

4. Responsivitas Afektif

Ketika memiliki anak dengan kanker apa saja perasaan yang sering

muncul? Bagaimana cara anda dalam mengatasi perasaan tersebut?

5.

Keterlibatan Afektif

Setelah memiliki anak dengan kanker, bagaimana bentuk

keterlibatan yang anda lakukan dalam keluarga?


37

6.

Kontrol Perilku

Siapakah yang mengatur atau mengontrol perilaku di dalam

keluarga?

Setelah memiliki anak dengan kanker, perubahan apa yang terjadi

dalam bagaimana keluarga mengontrol perilaku di keluarga?

F. Analisis dan Interpretasi Data

Metode analisis data yang digunakan dalam penelitian ini adalah analisis

dyadik, yaitu analisis yang digunakan ketika model pengambilan data yang

digunakan adalah wawancara terpisah yang menggunakan dyad sebagai satuan

analisis (Eisikovits & Koren, 2010, dalam Supratiknya, 2019). Terdapat dua

langkah dalam melakukan analisis dyadik menurut Eisikovits dan Koren (2010,

dalam Supratiknya, 2019), yakni dengan melakukan horisontalisasi dan

selanjutnya menemukan perbedaan-perbedaan serta kesamaan-kesamaan cerita

dari masing masing pihak.

Tahap pertama yang dilakukan adalah melakukan horisontalisasi, yaitu

menyusun gugusan-gugusan makna yang diperoleh dari pernyataan-pernyataan

penting terkait fenomen yang diteliti dari transkrip wawancara masing-masing

individu yang berpasangan dengan menggunakan analisis data taraf individu.

Tahapan-tahapan yang digunakan adalah sebagai berikut (Supratiknya, 2018): (1)

membaca secara berulang-ulang corpus data berupa traskripsi verbatim masing-

masing partisipan yang dikumpulkan melalui wawancara terpisah; (2) melakukan

initial coding atau menemukan kode-kode tertentu dalam transkripsi verbatim

secara induktif, baris demi baris dengan membandingkannya dengan kriteria


38

koding keberfungsian keluarga yang dipakai oleh peneliti; (3) mengelompokkan

kode-kode ke dalam sub-subtema/kategori yaitu sejenis konsep besar dengan

cakupan isi yang lebih luas dibandingkan kode, dengan tujuan menemukan sejenis

narasi analitik yang koheren dari keseluruhan corpus data; (4) memperhalus atau

mempertajam analisis dengan cara menempatkan sub-subkategori dalam susunan

hirarkis tertentu menjadi tema besar; sub-subkategori tersebut selanjutnya diberi

label atau nama, masing-masing subkategori dilengkapi dengan kutipan-kutipan

yang dicuplik dari transkrip verbatim sebagai bukti atau pendukung sehingga

diperoleh narasi yang utuh tentang fenomen yang diteliti.

Tahap kedua adalah memeriksa persamaan-persamaan (overlaps) dan

perbedaan-perbedaan (contrast) dari jawaban-jawaban yang muncul. Jika

jawaban-jawaban yang muncul menunjukkan banyaknya persamaan-persamaan,

maka analisis dapat dipandang cukup. Sebaliknya, jika hasil menunjukkan

banyaknya perbedaan-perbedaan yang muncul, maka peneliti harus

mengkonfirmasi ulang jawaban-jawaban kepada masing-masing individu untuk

memastikan perbedaan-perbedaan tersebut.

Kriteria koding yang dibuat beracuan pada teori keberfungsian keluarga

menurut model konseptual McMaster yang disusun oleh Epstein et al. (1978) yang

setiap dimensinya memiliki kriteria keefiktifan dan ketidakefektifan. Adapun

kategori atau kriteria yang digunakan dalam pengkodean (Tabel 3) adalah sebagai

berikut.


39

Tabel 3 Kriteria Koding Keberfungsian Keluarga menurut Model Konseptual McMaster

Kriteria Koding Keberfungsian Keluarga Efektif Tidak Efektif

a. Pemecahan masalah

Keluarga dapat menyelesaikan masalah.

Keluarga kesulitan dalam menyelesaikan masalah.

b. Komunikasi • Informasi yang disampaikan jelas.

• Informasi yang disampaikan langsung pada individu yang dimaksud.

• Informasi yang dilakukan tidak jelas.

• Informasi yang disampaikan tidak langsung pada individu yang dimaksud.

c. Peran Ketika peran dialokasikan pada setiap anggota keluarga.

Ketika peran tidak dialokasikan secara tepat pada setiap anggota keluarga.

d. Responsivitas afektif • Keluarga menunjukkan luasnya jangkauan dan tepatnya emosi (welfare & emergency) yang di tunjukkan.

• Emosi (welfare & emergency) yang ditunjukkan sesuai dengan situasi yang terjadi.

• Keluarga kurang menunjukkan luasnya jangkauan dan tepatnya emosi (welfare & emergency).

• Emosi (welfare & emergency) tidak sesuai dengan situasi yang terjadi.

e. Keterlibatan afektif • Keluarga menunjukkan keterlibatan untuk memenuhi kebutuhan anggota keluarga.

• Keluarga memahami keadaan emosi anggota keluarga.

• Keluarga kurang menunjukkan keterlibatan untuk memenuhi kebutuhan.

• Keluarga kurang memahami keadaan emosi anggota keluarga.

f. Kontrol perilaku • Keluarga membuat standar yang masuk akal untuk mengontrol perilaku keluarga mereka.

• Keluarga membuat standar yang sifatnya tidak beraturan (kadang sangat kaku, sangat


40

Kriteria Koding Keberfungsian Keluarga Efektif Tidak Efektif

• Keluarga memberikan penyesuaian atas standar yang telah mereka buat tergantung dengan situasi.

longgar). • Keluarga menjadi

tidak tahu batasan-batasan untuk berperilaku.

G. Penegakan Kredibilitas dan Dependabilitas Penelitian

Kredibilitas data dalam penelitian ini diperoleh dengan menggunakan

strategi triangulasi dari segi sumber data. Triangulasi merupakan penggunaan

beragam metode atau sumber data untuk mengembangkan pemahaman yang

komperhensif mengenai suatu fenomena (Patton, 1999 dalam Carter, Bryant-

Luksius, DiCenso, Blythe, & Neville, 2014). Strategi triangulasi yang peneliti

lakukan adalah dengan menggunakan model wawancara terpisah dengan dyad

sebagai analisis (Eisikovits & Koren, 2010, dalam Supratiknya, 2019).

Model ini menggunakan metode wawancara terpisah terhadap masing-

masing pasangan orang tua, sehingga peneliti mendapatkan transkrip narasi

individual. Setelah itu, transkrip individu dianalisis dengan dyad sebagai satuan

analisis. Melalui model tersebut, peneliti dapat memahami persepsi yang lebih

murni dari setiap partisipan karena tidak adanya reaksi dari individu lain, terlebih

ketika membahas isu yang mungkin sensitif. Karena adanya dua perspektif yang

diperoleh dari kedua pasangan partisipan (ayah dan ibu), menjadikan hasil

penelitian lebih kaya, maka hal ini membuat temuan-temuan penelitian menjadi

lebih dapat dipercaya (Supratiknya, 2019).


41

BAB IV

HASIL DAN PEMBAHASAN

A. Pelaksanaan Penelitian

Pengumpulan data dilaksanakan pada bulan Juni 2019 sampai Juli 2019

dengan menggunakan metode wawancara dyadic. Peneliti menerapkan wawancara

terpisah dengan dyad sebagai satuan analisis (Eitsikovits & Koren, 2010). Untuk

memenuhi ciri-ciri dyad¸ partisipan yang digunakan dalam penelitian adalah

pasangan antara dua individu yang telah menjalin hubungan dalam waktu yang

lama (Supratiknya, 2019), maka peneliti menggunakan pasangan orang tua (ayah

dan ibu) yang memiliki anak kanker.

Wawancara dilakukan antara peneliti dan dua pasangan orang tua yang

memiliki anak dengan kanker dan wawancara dilakukan di tempat tinggal masing-

masing partisipan. Pada proses pelaksanaan penelitian, peneliti menemui sejumlah

kendala dalam mencari pasangan orang tua yang bersedia untuk diwawancara.

Peneliti mendapati empat kendala, yaitu (1) terdapat calon orang tua yang

keduanya tidak berkenan untuk diwawancara, (2) hanya salah satu calon pasangan

orang tua saja yang berkenan untuk diwawancara, (3) terdapat pasangan orang tua

yang memiliki kendala untuk melanjutkan proses wawancara, sehingga untuk

menghormati prioritas partisipan, maka proses wawancara dihentikan, dan (4)

peneliti tidak mendapat izin untuk melakukan wawancara di salah satu yayasan

yang menaungi rumah singgah bagi orang tua dan anak kanker. Wawancara


42

berlangsung dengan kurun waktu antara 1 jam hingga 2 jam. Berikut ini

merupakan waktu dan tempat pelaksanaan wawancara (Tabel 4).

Tabel 4 Waktu dan Tempat Pelaksanaan Wawancara No. Partisipan Waktu Tempat

1. Pasangan Orang tua 1 Ayah 1 dan

Ibu 1 Sabtu, 22 Juni

2019 Rumah

Partisipan

2. Pasangan Orang tua 2 Ayah 2 dan

Ibu 2 Sabtu, 27 Juni

2019 Rumah

Partisipan

B. Latar Belakang Partisipan dan Dinamika Proses Wawancara

Secara keseluruhan proses wawancara berjalan dengan cukup baik. Peneliti

bertemu secara langsung dengan setiap partisipan. Sebelum wawancara dilakukan,

peneliti membacakan informed consent dan menyampaikan garis besar penelitian.

Setelah itu, peneliti juga menanyakan mengenai hal-hal yang partisipan ingin

ketahui dari penelitian ini. Seluruh partisipan sepakat untuk berpartisipasi dalam

penelitian ini. Hal ini dibuktikan dengan penandatanganan informed consent yang

berisi informasi lengkap mengenai tujuan penelitian ini.

Pasangan Orang tua 1 merupakan ayah dan ibu yang telah menikah selama

7 tahun. Pasangan Orang tua 1 pada bagian selanjutnya akan disebut sebagai Ayah

1 dan Ibu 1. Ayah 1 merupakan kepala keluarga yang bekerja sebagai teknisi

mesin ATM. Ketika memiliki anak dengan kanker, ia memutuskan untuk keluar

dari pekerjaannya untuk fokus pada penyembuhan anak dengan kanker. Ayah 1

mulai bekerja kembali setelah anak dengan kanker menyelesaikan pengobatan

selama kurang lebih 1 tahun. Ibu 1 merupakan ibu rumah tangga dalam keluarga


43

ini. Pada saat anak dengan kanker menjalani pengobatan, ia sedang mengandung

anak keduanya yang berusia 8 bulan dalam kandungan.

Pasangan Orang tua 1 dikaruniai dua orang anak yaitu anak laki-laki dan

anak perempuan. Anak pertama berinisial R dan saat ini berusia 6 tahun. R

mendapatkan diagnosis kanker saat ia berusia 5 tahun. Anak kedua dari pasangan

ini berinisial K dan pada saat ini berusia 10 bulan. R memiliki kanker sel darah

putih. Jenis kanker yang dimiliki adalah Acute Lymphoblastic Leukimia Standard

Risk (ALL-SR). Dalam protokol pengobatan, R harus menjalani masa induksi

dengan mondok di rumah sakit selama 12 minggu. Setelah itu, pengobatan

dilanjutkan dengan pemeriksaan lab sebanyak dua kali dalam satu bulan. Masa ini

disebut dengan masa maintanence. Pengobatan yang dilakukan R adalah

kemoterapi melalui suntik pada sumsum tulang belakang dilakukan sebanyak satu

kali dalam satu bulan. Selain itu, R juga harus mengkonsumsi berbagai obat-

obatan seperti obat kemoterapi oral dan steroid. Menurut pemaparan Ibu 1, obat

steroid mampu menyebabkan stabilitas emosi anak menjadi naik-turun. Setelah

kemoterapi, R akan cenderung rewel dan akan marah-marah tanpa sebab.

Berdasarkan keterangan orang tua, kakek R dari pihak ibu memiliki riwayat

kelainan darah. Hal ini diyakini oleh orang tua sebagai penyebab R memiliki

kanker darah, yakni karena faktor genetik.

Seluruh keluarga inti dari pasangan ini beragama Muslim dan bersuku Jawa.

Ayah 1 dan Ibu 1 beserta kedua anaknya tinggal di lingkungan yang dekat dengan

saudara mereka, sehingga pasangan ini memiliki interaksi yang intens dengan

saudara-saudara mereka. Saudara-saudara mereka juga ikut membantu keluarga


44

ini untuk menjaga anak-anaknya. Selain itu, pasangan ini juga aktif dalam

komunitas para orang tua yang memiliki anak dengan kanker. Komunitas ini

membuat orang tua mendapat social support dan informasi yang sangat berguna

bagi keluarga.

Pasangan ini memilih untuk mendampingi anak yang memiliki kanker

dengan intens sehingga mereka memutuskan untuk keluar dari pekerjaan mereka.

Hal ini membuat orang tua mengalami kesulitan secara finansial. Dalam

menjalankan pengobatan, orang tua menggunakan layanan kesehatan BPJS untuk

menanggung biaya pengobatan medis. Walau biaya pengobatan medis ditanggung

oleh layanan kesehatan BPJS, orang tua tetap berupaya untuk memberikan nutrisi

pendamping khusus yang memakan biaya yang cukup besar. Selain itu, orang tua

juga harus mengeluarkan biaya akomodasi yang memakan biaya ekstra dari

pengeluaran sebelumnya. Ibu 1 menuturkan, permasalahan biaya lainnya timbul

karena pasangan orang tua ini memiliki hutang. Permasalahan biaya ini diatasi

dengan menjual aset yang mereka miliki seperti mobil dan lain sebagainya. Ibu 1

juga berinisiatif untuk membuka campaign kitabisa.com untuk membantu

menyelesaikan permasalahan biaya yang diperlukan untuk digunakan anak dengan

kanker untuk berobat. Kitabisa.com adalah platform untuk menggalang dana dan

berdonasi secara online (crowdfunding) di Indonesia (kitabisa.com, 2019).

Melalui platform digital ini, orang tua merasa terbantu dalam menyelesaikan

permasalahan ekonomi yang dialami ketika memiliki anak dengan kanker. Saat

ini, pemasukan keluarga saat ini berada disekitar satu juta hingga dua juta rupiah

per bulannya.


45

Wawancara dengan Ibu 1 dan Ayah 1 dilaksanakan pada hari Sabtu, 22 Juni

2019 di ruang tamu rumah mereka. Selanjutnya, peneliti menerangkan tujuan

wawancara dan menjelaskan prosedur wawancara. Wawancara pertama dimulai

dengan Ibu 1 dan wawancara dilakukan selama kurang lebih 2 jam. Pada hari itu,

Ibu 1 memakai baju lengan panjang berwarna putih, celana jeans biru, dan jilbab

berwarna biru tua. Ibu 1 kemudian menceritakan awal anaknya memiliki kanker

darah putih. Ibu 1 bercerita dengan terbuka dan suara partisipan terdengar jelas

sehingga secara keseluruhan peneliti mampu memahami dinamika keluarga

melalui sudut pandang Ibu 1. Hal ini didukung dengan kondisi ruang tamu

partisipan yang cukup tenang, walau sesekali terdapat kendaraan yang melaju

kencang sehingga menimbulkan suara yang cukup keras. Pada pertengahan

wawancara, anak partisipan yakni R tiba-tiba menghampiri dengan menangis dan

bercerita mengenai ayahnya yang nakal dan tidak mau menemani ia bermain.

Wawancara dengan Ayah 1 dilaksanakan setelah peneliti mengakhiri sesi

wawancara dengan Ibu 1. Wawancara berlangsung kurang lebih selama 1 jam.

Pada saat itu, Ayah 1 mengenakan pakaian berwarna biru dan celana pendek

berwarna coklat. Selama wawancara berlangsung, Ayah 1 selalu menyatukan

kedua tangannya sambil sesekali merunduk. Ayah 1 cenderung menjawab dengan

cukup lama dan sesekali menjawab dengan satu dua kata saja, seperti “iya”

dan”tidak”. Hal ini mungkin terjadi karena peneliti belum melakukan rapport

dengan Ayah 1. Pada pertengahan menjelang akhir wawancara, anak kedua Ayah

1 datang dan Ayah 1 menggendongnya. Hal ini membuat proses wawancara


46

sedikit terganggu namun peneliti merasa bahwa informasi yang didapatkan sudah

cukup sehingga pembicaraan dilanjutkan dengan debrief dan obrolan ringan.

Pasangan Orang tua 2 adalah pasangan ayah dan ibu yang selanjutnya

akan disebut dengan Ibu 2 dan Ayah 2. Ayah 2 dan Ibu 2 telah menjalin

pernikahan selama 17 tahun. Ayah 2 merupakan kepala keluarga yang bekerja

sebagai trainer di luar kota. Ibu 2 merupakan ibu rumah tangga. Selain itu, Ibu 2

aktif berpartisipasi dalam kelompok orang tua dengan anak kanker. Kedua

partisipan tersebut beragama Muslim dan bersuku Jawa.

Keluarga ini merupakan keluarga yang terdiri dari ayah, ibu, dan dua anak.

Anak pertama merupakan anak perempuan berusia 12 tahun dan berinisial S.

Anak kedua merupakan anak laki-laki berusia 2 tahun dan berinisial R. Dalam

keluarga ini, anak pertama (S) adalah anak dengan kanker yang didiagnosis saat ia

berusia 11 tahun. S didiagnosis memiliki kanker sel darah putih. Sel kanker darah

putih yang dialami S adalah Chronic Myeloid Leukimia atau CML. Menurut

pemaparan Pasangan Orang tua 2, kanker jenis ini merupakan kanker langka yang

dialami oleh anak-anak. Pengobatan untuk jenis kanker ini yaitu dengan

melakukan kemoterapi oral, yakni melalui obat-obatan. Pengobatan untuk jenis

kanker CML juga dilakukan seumur hidup pasien. Dua minggu sekali, S

melakukan check up di RS S untuk kontrol kadar trombosit dan leukosit.

Terkadang, seminggu sekali Ibu 2 juga melakukan check up terhadap kondisi S di

klinik di daerah tempat tinggal mereka. Kedua Orang tua S tidak memiliki riwayat

kanker. Menurut pemaparan Ayah 2, jenis kanker CML merupakan jenis kanker


47

yang terjadi karena faktor eksternal yang penyebabnya tidak dapat dipastikan

secara jelas. Saat ini, S telah menjalani pengobatan kurang lebih selama 1 tahun.

Keluarga ini tinggal bersama dengan keluarga mereka yang lain (ibu dari

Ayah 2). Mereka tinggal satu rumah dengan kakek dan nenek dari anak-anak

mereka. Hal ini membuat Pasangan Orang tua 2 mendapat bantuan dari keluarga

lain. Pasangan Ayah dan ibu ini juga aktif ikut dalam komunitas orang tua dengan

anak kanker. Ibu 2 lebih aktif dalam ikut berpartisipasi dalam komunitas daripada

Ayah 2. Komunitas ini juga memberikan informasi dan social support sehingga

berguna bagi keluarga. Keluarga S menggunakan layanan BPJS untuk membantu

meringankan biaya pengobatan anak dengan kanker. Pengeluaran diluar BPJS

seperti makanan, transportasi dan kontrol mingguan ditanggung pribadi oleh

keluarga. Ayah 2 menuturkan bahwa tanpa BPJS, memiliki anak dengan kanker

dapat membuat keluarga membutuhkan bantuan finansial. Pada saat anak

mendapat diagnosis kanker, Ayah 2 ingin keluar dari pekerjaannya. Keinginan

Ayah 2 ternyata ditolak oleh pihak tempatnya bekerja dan Ayah 2 justru

mendapatkan dukungan dari atasannya. Ayah 2 tetap ingin menemani anak ketika

kontrol ke rumah sakit sehingga ia diberi kompensasi dengan memiliki jadwal

yang berbeda dengan karyawan lainnya. Dalam sebulan, ia akan bekerja selama 2

minggu dan pulang untuk menemani anak dengan kanker untuk berobat selama 2

minggu. Ibu 2 merupakan ibu rumah tangga dalam keluarganya. Saat ini, keluarga

memiliki pemasukan diatas tiga juta rupiah perbulannya.

Wawancara dengan Ibu 2 dan Ayah 2 dilakukan pada tanggal 27 Juli 2019

di ruang tamu rumah mereka. Peneliti memulai wawancara dengan


48

penandatanganan informed consent serta menjelaskan prosedur wawancara.

Peneliti mewawancarai Ibu 2 terlebih dahulu selama kurang lebih satu setengah

jam. Kondisi tempat wawancara cukup kondusif dan hening. Saat wawancara, Ibu

2 sedang menggunakan jilbab dan baju berwarna creme serta celana panjang

jeans. Saat wawancara berlangsung, Ibu 2 dengan antusias menceritakan

kisahnya. Dalam bercerita, sesekali Ibu 2 mengusap matanya ketika

membicarakan tentang kondisi anaknya dan juga tertawa ketika membicarakan

tentang keluarganya.

Wawancara dengan Ayah 2 dilakukan setelah melakukan wawancara

dengan Ayah 2 di ruang tamu rumah partisipan. Pada saat wawancara, Ayah 2

menggunakan baju lengan panjang dan celana panjang berwarna putih.

Wawancara berlangsung kurang lebih selama satu jam. Ayah 2 mengungkapkan

ceritanya dengan lantang dan jelas. Pada saat bercerita, sesekali Ayah 2 mengusap

kedua matanya ketika bercerita. Pada pukul 18.00 WIB Ayah 2 izin untuk

menjalakan ibadah dan proses wawancara dengan Ayah 2 pun berakhir.

C. Hasil Penelitian

Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi keberfungsian keluarga

secara keseluruhan ketika keluarga memiliki anak dengan kanker dengan

mewawancarai orang tua (ayah dan ibu) secara terpisah. Dalam hasil penelitian

ini, peneliti mengungkap perubahan dalam keberfungsian keluarga pada setiap

dimensinya. Dimensi keberfungsian keluarga yang digunakan adalah model

konseptual McMaster menurut Epstein et al. (1978), yang meliputi: (1)

pemecahan masalah (yaitu kemampuan keluarga untuk memecahkan masalah),


49

(2) komunikasi (yaitu kemampuan keluarga untuk dapat secara jelas dan

langsung dalam melakukan pertukaran informasi dengan anggota keluarga), (3)

peran (yaitu kemampuan keluarga dalam berperilaku untuk membagi dan

menjalani fungsi-fungsi peran dalam keluarga), (4) responsivitas afektif (yaitu

kemampuan keluarga dalam mengelola stimulus-stimulus emosional baik secara

kuantitas maupun kualitas), (5) keterlibatan afektif (yaitu kemampuan keluarga

dalam menunjukkan kepekaan dan ketertarikan keluarga dengan aktifitas anggota

keluarga yang lain, dan (6) kontrol perilaku (yaitu kemampuan keluarga untuk

mengatur perilaku dari setiap anggota keluarga). Perlu diketahui bahwa dimensi-

dimensi dalam keberfungsian keluarga dapat tumpang tindih satu dengan yang

lain (Epstein, Bishop, & Levin, 1978), sehingga mungkin terdapat jawaban-

jawaban antar dimensi yang sama.

Peneliti menggunakan analisis dyadic antar pasangan orang tua yang terdiri

dari dua tahapan. Tahapan pertama adalah melakukan horisontalisasi, yakni

menyusun gugusan makna atas pernyataan-pernyataan yang signifikan pada hasil

wawancara setiap pasangan. Tahapan kedua adalah memeriksa persamaan-

persamaan (overlaps) atau perbedaan-perbedaan (contrast) dari tema-tema yang

muncul pada masing-masing individu. Jika jawaban antar pasangan menunjukkan

banyaknya persamaan-persamaan (overlaps), maka wawancara atau analisis bisa

dipandang cukup. Jika jawaban antar pasangan menunjukkan perbedaan-

perbedaan (contrast), maka peneliti harus mengkonfirmasi jawaban pada masing-

masing individu untuk memastikan perbedaan-perbedaan jawaban tersebut.

(Eitsikovits & Koren, 2010, dalam Supratiknya, 2019).


50

1. Pemecahan Masalah

Pemecahan masalah mengacu pada kemampuan keluarga dalam

memecahkan masalah sehingga mampu menjaga keefektifan keberfungsian

keluarga. Kriteria dari dimensi pemecahan masalah adalah semakin keluarga

dapat menyelesaikan masalah maka semakin efektif kondisi keberfungsian

keluarga.

Memiliki anak dengan kanker membawa perubahan pada Pasangan Orang

tua 1 dalam memecahkan masalah. Pasangan ini memaparkan bahwa kehadiran

anak dengan kanker membuat mereka menjadi lebih berdiskusi dalam

memecahkan permasalahan.

Diskusi A 1 : “Saya dalam menghadapi masalah jadi lebih tenang, dipikirkan

bersama gitu.” (337)

Ayah 1 menyampaikan perubahan dalam menyelesaikan permasalahan

dengan pasangannya. Ia sekarang menjadi lebih berdiskusi dengan istrinya dalam

memecahkan permasalahan keluarga. Istrinya juga merasakan hal yang serupa

dengan pasangannya:

Diskusi I 1 : “Kadang itu ada komunikasi yang intens, tapi juga ada selisih

paham. Suami pingin jangan dijual dulu seperti mobil, ini, itu. Nanti gimana sehari-harine. Aku udah gapapa, hutang itu harus dihilangin dulu. Karena dalam agama, riba itu bisa mempengaruhi. Akhirnya ya sudah ambil keputusan untuk lunasin lah hutang itu. Akhirnya ya sepakat setelah ada komunikasi yang terbuka dan intens terus menerus diskusi (dengan pasangan)” (94-102) ... “Dulu kalau gamau cerita yaudah, terserah, sekarang tanya, wes bedalah sekarang, lebih saling mengerti, selalu diskusi juga. Dulu juga misalnya banyak nyimpen masalah sendiri, sekarang jujur, lebih iklas, karena takut dosa. Gamau terjadi apa apa sama R.” (192-195)


51

Dalam narasi diatas, Ibu 1 mengungkapkan bahwa kehadiran anak dengan

kanker membuat ia dan suaminya menjadi lebih berdiskusi dalam memecahkan

permasalahan. Pasangan Orang tua 1 memaparkan jawaban yang kurang lebih

sama dan tidak menunjukkan adanya perbedaan.

Pada Pasangan Orang tua 2, pasangan ini juga merasakan adanya perubahan

dalam menyelesaikan permasalahan. Hal ini disampaikan oleh Ayah 2 sebagai

berikut:

Diskusi A 2 : “Ya contoh urusan kantor, biasa lagi berdua ngobrol, terus ada

kejadian ini itu. Saya cerita, terus dia berikan nasehat. (permasalahan akhir ini) Terus lebih mikir kalau mau resign terus butuh uang banyak gimana, terus kita mikir berdua ya uang bukan segalanya, mungkin kalau uangnya gak banyak anak kita bisa sembuh Apa yang saya planningkan pasti saya obrolin, bukan saya lakuin dulu baru bilang istri, biar istri gak kaget dan harus diamini istri, biar kita jalannya juga enak” (607-612).

Ayah 2 menjelaskan bagaimana ia dan pasangannya menyelesaikan

permasalahan. Salah satu contoh permasalahan yang timbul adalah permasalahan

pekerjaan yang harus dihadapi ketika pasangan ini memiliki anak dengan kanker.

Ia menambahkan, pasangannya juga memberikan nasihat pada dirinya. Ibu 2 juga

menggambarkan situasi yang serupa:

Diskusi I 2 : “Iya mbak, kita selalu diskusi, walaupun jarang ketemu. Dirumah

juga kadang sibuk kemana, kemana, kemana. Kalau ada waktu, kita ngobrol. Apa saja mbak, kita pasti diskusi, dari dulu seperti itu. Apalagi untuk S, (misal) sekolahnya besok gimana.” (822-824)

Ibu 2 menjelaskan inti yang sama dengan apa yang telah diutarakan oleh

suaminya. Walau pasangan ini jarang bertemu karena pekerjaan suaminya, ia

memaparkan jika sejak sebelum keluarga memiliki anak dengan kanker, pasangan

ini selalu berdiskusi untuk memecahkan permasalahan, terlebih untuk anak


52

dengan kanker. Jawaban Ayah 2 dan Ibu 2 menunjukkan cerita dan maksud yang

kurang lebih sama.

Kehadiran anak dengan kanker ternyata membuat kedua pasangan orang tua

menjadi lebih berdiskusi dengan pasangannya dan hal ini cenderung

menunjukkan keefektifan dalam menyelesaikan permasalahan. Selain itu,

kedua pasangan orang tua melaporkan jawaban yang kurang lebih sama dengan

pasangannya. Pada Pasangan Orang tua 1, kehadiran anak dengan kanker

mengubah cara pasangan dalam menyelesaikan permasalahan, dari yang

sebelumnya kurang efektif, menjadi lebih efektif. Di lain sisi, Pasangan Orang tua

2 menyampaikan bahwa kehadiran anak dengan kanker lebih membuat pasangan

saling berdiskusi, terlebih berdiskusi untuk membahas hal-hal yang berkaitan

dengan anak dengan kanker.

2. Komunikasi

Dimensi komunikasi didefinisikan sebagai kemampuan keluarga untuk

dapat secara jelas dan langsung dalam melakukan pertukaran informasi dengan

anggota keluarga (Epstein, Bishop, & Levin, 1978). Langsung berarti informasi

disampaikan langsung pada orang yang dimaksud. Jelas berarti bahwa informasi

disampaikan dengan seutuhnya. Kriteria dari dimensi komunikasi adalah semakin

langsung dan jelasnya informasi yang disampaikan pada individu yang dimaksud,

maka akan semakin efektif keberfungsian keluarga. Tema pada hasil penelitian ini

terdiri dari komunikasi yang meliputi dua hal: (1) komunikasi dengan pasangan,

dan (2) komunikasi dengan anak-anak.


53

2.1 Komunikasi dengan pasangan

Pada Pasangan Orang tua 1, kehadiran anak dengan kanker mengubah

bagaimana pasangan orang tua menyampaikan informasi secara umum. Hal ini

ditunjukkan dalam narasi sebagai berikut:

Langsung, terbuka, dan menjadi lebih jelas dalam memberikan informasi I 1 :“Awal aku kadang mengambil keputusan sendiri, tidak komunikasikan

langsung ke suami, kadang cekcok sana sini, sekarang cara komunikasi aku juga jadi lebih lembut, dulu saling cuek juga, apa kesibukanmu yaudah sakkarepmu, sekarang lebih intens, gimana ya, kaya memberikan apa itu harus detail, harus jelas, komunikasi jadi erat, lebih terbuka.” (188-192)

Narasi Ibu 1 diatas menggambarkan bahwa kehadiran anak dengan kanker

membuat komunikasi dengan pasangannya menjadi lebih efektif. Ia

mengungkapkan, sebelumnya ia mengambil keputusan sendiri tanpa

mengkomunikasikannya secara langsung dengan pasangannya. Informasi yang

disampaikan kepada pasangan juga menjadi lebih jelas. Suaminya memaparkan

hal yang sama:

Langsung, terbuka, dan menjadi lebih jelas dalam memberikan informasi A 1 : “Sekarang sama D [Ibu 1] ya komunikasi lebih langsung, terbuka

tentang apapun, semuanya. R, kerjaan, apapun. Dia juga ngomong, apa-apa ngomong mama’e tu” (344-345)

Pada Pasangan Orang tua 1, kehadiran anak dengan kanker mengubah

bagaimana pasangan saling bertukar informasi. Jawaban yang disampaikan

pasangan ini menunjukkan hasil yang serupa.

Pasangan Orang tua 2 menyampaikan pola komunikasi mereka sebagai

berikut:


54

Langsung dan terbuka A 2 : “Saya dari dulu terbuka dengan istri, apa-apa langsung ngomong,

harus jujur” (557) ... “Apa yang saya planningkan itu saya pasti obrolin, bukan saya lakuin dulu baru bilang istri, biar istri juga gak kaget dan harus diamini istri, biar kita jalannya juga enak. Kalau istri nggak merestui psti saya ambles (611-614).

Dalam narasi diatas, Ayah 2 tidak menemukan perbedaan dalam

berkomunikasi dengan pasangan. Menurutnya, mereka tetap saling berdiskusi,

bercerita langsung, dan jujur terkait dengan informasi yang disampaikan masing-

masing pasangan. Ibu 2 menguatkan jawaban pasangannya:

Langsung dan terbuka I 2 : “Saya juga sedih, khawatir, ya cerita sama bapaknya. Selalu cerita.

Sering gojek juga lah sama bapaknya. Kita juga pasti saling support, dengan kata-kata. Kalau saya merasa S ada apa gitu, saya ya telfon, cerita, pak ini kok S kayaknya ada masalah, kok kelihatannya tertekan, stress kalau nilai ujian jelek. Ya berdoa, kasih tau pelan-pelan, pasti ada masukan-masukan, ada semangat dari bapaknya. Gitu selalu gitu. Walau pun dia dijakarta, kita selalu komunikasi terus.” (911-921)

Ibu 2 juga memaparkan bahwa ia dan suaminya selalu berkomunikasi secara

langsung pada orang yang dimaksud, dalam hal ini adalah pasangan. Selain itu,

pesan atau informasi disampaikan dengan jelas. Pasangan Orang tua 2 juga

menunjukkan cerita dan intepretasi yang sama.

2.2 Komunikasi antara orang tua dan anak dengan kanker.

Pertukaran informasi tentunya tidak hanya terjadi pada antar pasangan

ayah dan ibu, tetapi juga terjadi pada orang tua dan anak-anak mereka.

Pasangan Orang tua 1 mendeskripsikan pertukaran informasi antara orang tua

dan anak dengan kanker sebagai berikut:

Langsung dan jelas Pada anak dengan kanker I 1 : “Bedalah dulu, mungkin dulu lebih ngecul. Tapi kalau ada kanker

anak ini kan orang tua harus selalu mantau kesehatannya. Saya juga bilang ke anak,” R kalau mau makan apa bilang sama mama,


55

nanti kalau nggak bilang, nanti sakit lagi. Kan kamu tau kan sakit ga enak”. Gitu lah saya kasih tau. Nanti dia tau sendiri kalau makanan ini itu dilarang, soalnya dia gamau sakit lagi di rumah sakit.” (147-150) ... “Dulu ia sering tanya kok pake masker, ya saya memberi penjelasan karna banyak kuman, nanti bisa sakit. Kalau waktunya minum obat, ya saya bilang kak ayo minum obat nanti kuman yang pingsan bangun lagi” (152-154)...“Warna pup, pipis juga minta saya cek. Pengecekan seperti itu tergantung dari ketelitian orang tua masing masing anak. Anak harus diawasi dari segi apapun. Kalau salah sedikit bisa drop anaknya. Sampai aku selalu tanya terus ke dokter, tanya apapun itu.” (158-162)

Ibu 1 menggambarkan pola komunikasi dengan anak kanker. Ia

menjelaskan bahwa setelah anak terdiagnosis kanker, orang tua lebih

memberi informasi pada anak secara langsung dan jelas. Hal ini dikarenakan

sifat penyakit anak yang dapat relapse sewaktu-waktu jika orang tua tidak

mengawasi anak dengan kanker. Ayah 1 memaparkan:

Langsung dan jelas Pada anak dengan kanker A 1 : Kalau ke anak-anak jadi bagaimana pak? Ada perubahan?

“Aku kalau bilangin R ya langsung aja bilang, kadang ya yang anaknya ngeyel sama saya, nah saya minta tolong mama’e.” (348-349)

Ayah 1 menggambarkan bahwa ia menyampaikan informasi pada anak

dengan kanker secara langsung dan jelas. Kedua pasangan menyampaikan

jawaban yang kurang lebih sama. Pasangan Orang tua 1 tidak mengalami

perubahan dalam berkomunikasi dengan anak mereka lainnya. Hal ini

dikarenakan anak sehat yang lainnya masih berusia delapan bulan.

Pada Pasangan Orang tua 2, secara umum orang tua mengalami

perubahan dalam melakukan pertukaran informasi dengan anak dengan

kanker. Hal ini disampaikan sebagai berikut:


56

Langsung dan jelas Pada anak dengan kanker A 2 : “Pasti saya jadi tanya terus, gimana keadaannya, ada yang sakit gak.

” (681) .. “Langsung menjelaskan, pokoknya posisi kamu sekarang sakit, kalau kamu lakukan gini, tidak begini. Jadi saya jelaskan pakai konsekuensinya masing-masing, ini dampaknya. Saya mengusahakan cara menerangkannya itu semudah mungkin.” (597-599)

Ayah 2 menggambarkan bahwa komunikasi yang terjadi antara orang

dengan anak kanker dilakukan secara langsung. Informasi yang harus

diberikan juga harus jelas. Ibu 2 menambahkan:

Langsung dan jelas Pada anak dengan kanker I 2 : “Biasanya langsung mbak, langsung. Tapi waktu saat ketika mau

memberitahu anak, kita bener-bener tertekan, gimana ya mbak, maju mundur maju mundur, sampai kita ke psikolog. Sebaiknya dengan cara apa kita kasih tau S tentang penyakitnya, yang tidak menimbulkan dia jadi down, karena butuh kerjasama S untuk kesehatannya ” (799-802) ... “(ketika anak menangis karena tidak mau sekolah di tempat yang ditentukan orang tua) Saya juga memberi pengertian, mbak S kan dulu pernah sekolah di rengasdengklok, mbak S juga gak suka karena sekolahnya kotor. Tapi makin kesini mbak S bisa adaptasi mbak S jadi seneng kan. Waktu kita mau kesini mbak S berat juga kan, awalnya kan pasti berat, tapi mbak S kan tidak harus menginap dan makan disana, bisa dirumah. Mbak S kan belajar aja nanti terus pulang. Harus selalu diberi penjelasan.”(844-849) ... “Terus bapaknya bilang ke dia, mbak S, kan dari awal nilai itu ga penting, yang penting kesehatan mbak S, itu nomor satu, gak mikir nilai. Tapi dia dasarnya anaknya perfeksionis, agak susah. Jadi kita berjuang bener-bener supaya dia mau di pesantren, semua keluarga lain kasih tau, asal kamu sembuh, pasti sembuh.Dianya [anak dengan kanker] iya-iya aja. Tapi kalau ada yang tanya, dia selalu nangis.” (867-872)

Ibu 2 menjelaskan bagaimana ia dan suaminya berkomunikasi dengan

anak kanker. Sifat penyakit kanker mengharuskan orang tua untuk

mengontrol perilaku anak dengan hati-hati dan harus selalu menjelaskan pada

anak dengan kanker agar tidak membuatnya menjadi down. Hal ini membuat

pasangan orang tua harus selalu menjelaskan beberapa informasi atau


57

pengertian yang diperlukan untuk anak dengan kanker. Komunikasi yang

dilakukan dengan anak kanker juga harus jelas dan langsung. Pola

komunikasi dengan anak sehat yang lainnya pada pasangan ini juga tidak

menunjukkan perubahan karena usianya yang masih balita. Pasangan Orang

tua 2 menunjukkan jawaban yang kurang lebih serupa dengan pasangannya.

Pada dimensi Komunikasi, kehadiran anak dengan kanker cenderung

membuat kedua pasangan orang tua menunjukkan komunikasi yang efektif.

Pasangan Orang Tua 1 merasakan perbedaan dalam berkomunikasi dengan

pasangan dan anak dengan kanker. Di lain sisi, Pasangan Orang Tua 2

menunjukkan adanya peningkatan dalam berkomunikasi pada anak dengan

kanker. Selain itu, kedua pasangan orang tua juga cenderung melaporkan jawaban

yang serupa dengan pasangannya.

3. Peran

Dimensi peran didefinisikan sebagai kemampuan keluarga dalam

berperilaku untuk membagi dan menjalani fungsi-fungsi peran dalam keluarga

(Epstein, Bishop, & Levin, 1978). Area dalam dimensi peran dibagi menjadi tiga

bagian. Yang pertama, yaitu bagaimana keluarga berperan untuk memenuhi

kebutuhan instrumental keluarga, misalnya menunjang perekonomian keluarga,

makanan, obat-obatan, dan lain sebagainya. Yang kedua, yaitu bagaimana

keluarga berperan untuk memberikan kebutuhan afektif, misalnya memberi

dukungan, bantuan, dan kenyamanan. Pada bagian ini, terdapat dua tema yang

muncul yaitu, (1) pemenuhan afeksi pada pasangan dan (2) pemenuhan afeksi

pada anak-anak. Bagian yang ketiga dan terakhir adalah mengenai bagaimana


58

orang tua memimpin keluarga, seperti pengambilan keputusan dalam keluarga.

Kriteria dari dimensi peran adalah semakin ketiga area tersebut dialokasikan pada

setiap anggota keluarga secara adil, maka semakin efektif keberfungsian keluarga.

3.1 Pemenuhan kebutuhan instrumental

Kehadiran anak dengan kanker membuat kedua orang tua harus

memikirkan pekerjaan mereka demi fokus pada pengobatan anak dengan

kanker. Hal ini menyebabkan orang tua memiliki kendala dalam memenuhi

kebutuhan instrumental keluarga, karena berkurangnya pemasukan dalam

keluarga. Hal ini digambarkan oleh Pasangan Orang tua 1 sebagai berikut:

Perubahan pekerjaan A 1 :”Dulu kita gak kerja, setahun saya tinggal. Ini saya tiga bulan ini

baru-baru ini kerja.” (311) ... “(Saat ini) Kerjaan itu kalau ada panggilan baru datang. Kerja jadi lebih fleksibel. (318-319)

Pemenuhan kebutuhan keuangan A 1 :”Perubahan mungkin ada masalah dari segi ekonomi, banyak

pengeluarannya.” (329-330) ... “Kalau biaya lewat BPJS, kan gratis. Sisanya ya ada bantuan dari saudara. Sama kami putuskan untuk ikut kitabisa itu.” (336-337)

Ayah 1 menceritakan bahwa kehadiran anak dengan kanker

membuatnya harus melepaskan pekerjaannya untuk fokus menemani proses

pengobatan anak dengan kanker. Hal ini menyebabkan adanya hambatan

dalam memenuhi kebutuhan keuangan keluarga. Untuk menyelesaikan

hambatan tersebut, ia mendapat bantuan dari BPJS Kesehatan, bantuan dari

saudara, dan bantuan donasi dari aplikasi kitabisa.com. Istrinya

menggambarkan hal yang serupa:

Perubahan pekerjaan Orang tua I 1 : “Saya kerja jualan baju online. Suami kerja di perusahaan di Solo. Lalu

kami pertimbangkan, kalau kami perlu untuk dampingin R, jadi semua tinggal semua kerjaan. Sampai sekarang saya fokus urus anak saja.”


59

(68-70) ...“Papanya (sekarang) kan kerja tapi kalau ada telfon, baru berangkat. Benerin mesin atm itu lho mbak” (254-255)

Pemenuhan kebutuhan keuangan I 1 : “Lalu awalnya masih adalah biaya, tapi lama-lama kok habis ya.

Untuk makan, untuk perlengkapan kan jauh lebih banyak.” (71-72) ... “Masalah biaya pengobatan ada cek-cok sedikit, karena faktor ekonomi, pemasukan kan kesendat. Kita juga ada masalah, karena waktu itu kita gak kerja, padahal sebelum e cari.” (91-93) “Walau pengobatan di talang BPJS tapi kebutuhan lain kan enggak. Jadi saya merasa butuh dana tambahan, gimana caranya, buatlah kitabisa.” (79-80) ... “ (penggalangan donasi) (khusus) untuk pengeluaran R. Terutama untuk membeli vitamin yang memang harganya mahal dari Amerika.” (87-88)

Ibu 1 menguatkan penjelasan suaminya, bahwa kehadiran anak dengan

kanker membuat pasangan orang tua ini harus meninggalkan pekerjaan

mereka dan mencari cara untuk mengatasinya. Berdasarkan uraian diatas,

Pasangan Orang tua 1 menggambarkan jawaban yang kurang lebih sama.

Pasangan Orang tua 2 juga memiliki kendala dalam memenuhi

kebutuhan instrumental keluarga. Hal ini disampaikan oleh Ayah 2 sebagai

berikut:

Perubahan pekerjaan Orang tua A 2 : “Saya itu pengen resign saat itu, tapi nggak boleh sama kantor.

Akhirnya nego-nego saya minta satu minggu di kantor satu minggu dirumah. Kerjaan numpuk biarin. Terus saya dikasih partner kerja biar bisa backup saya.” (568-570) ... “Terus lebih mikir kalau mau resign terus butuh uang banyak gimana, terus kita mikir berdua ya uang bukan segalanya, mungkin kalau uangnya gak banyak anak kita bisa sembuh. (607-612).

Ayah 2 menjelaskan bahwa kehadiran anak dengan kanker membuat ia

befikir untuk keluar dari pekerjaannya. Dalam prosesnya, pihak tempatnya

bekerja ternyata tidak mengizinkannya untuk keluar dan memberikan

keringanan bagi Ayah 2 untuk tetap dapat bekerja sembari menemani anak

dengan kanker berobat. Ibu 2 menambahkan:


60

Perubahan pekerjaan Orang tua I 2 : “Kami berdiskusi, tadinya ayah mau resign. Jadi pas S ketahuan

leukimia, otomatis bapak bolos kerja satu bulan lebih, padahal saya harus kontrol tiap dua minggu kan, pengennya bapaknya dampingin terus. Itu bapaknya ngajukan resign. Tapi juga keluarga butuh pemasukan. Ttapi ga dikasih, sama bosnya. Malah bos, [suami] “saya ini udah ga produktif, sering bolos, sudah ga bermanfaat”. Tapi malah sama bosnya, “saya tau apa yang kamu rasakan, kamu memang ngeblang. Tapi kan kamu perlu biaya untuk anak kamu, anak kamu ini kan sakitnya bukan sakit yang biasa, kita gatau anakmu kapan sembuh total, kamu perlu biaya untuk wira wiri”. Walau memang ditanggung BPJS, tapi biaya operasional kan kita. Kadang kita kalau mau ekstra cek lab sendiri mbak, dua minggu ke sardjito, tapi tiap minggu kita cek lab sendiri, untuk mantau hasil darah dia sendiri. Akhirnya, [atasan] “gausah, gausah keluar”. Akhirnya, [suami] “kalau boleh, saya bisa minta scedule saya satu satu bisa nggak. Saya seminggu kerja seminggu libur, nanti saya paskan dengan jadwal berobat anak saya”. Dikasih sama bosnya (tertawa) jadi dalam sebulan cuman kerja dua minggu tapi gaji sebulan. Saking sayang bosnya [pada Ayah 2]. Karna pengobatannya ga murah mbak. Kita harus bawa ke lab, lab di sini, ke prodia. Yasudah akhirnya begitu mbak. Alhamdulilah ya mbak.” (765-784)

Ibu 2 menceritakan dengan sangat rinci proses bagaimana keluarga

berjuang untuk memenuhi kebutuhan instrumental keluarga. Uraian diatas

menunjukkan bahwa Pasangan Orang tua 2 cenderung menunjukkan jawaban

yang kurang lebih sama.

3.2 Pemenuhan kebutuhan afeksi.

Bagian ini membahas mengenai pengalokasian peran orang tua dalam

memberikan kebutuhan afeksi. Pemberian afeksi dalam bagian ini meliputi:

pemenuhan afeksi antar pasangan dan pemenuhan afeksi untuk anak-anak.

3.2.1 Pemenuhan afeksi antar pasangan

Pasangan Orang tua 1 mengungkapkan pemenuhan kebutuhan afeksi

dengan pasangan sebagai berikut:


61

Saling mendukung A 1 : “Saya merasa menjadi lebih dewasa no kita. Tadinya kurang terbuka

satu sama lain, jadi lebih saling terbuka tentang apapun. Apa-apa bilang. Sedih bilang, seneng bilang. Jalani ya jalani aja sekarang, sudah takdir yang harus dijalani.” (367-369)

Ayah 1 menjelaskan bahwa kehadiran anak dengan kanker

membuat ia dan pasangannya menjadi pribadi yang lebih dewasa.

Pasangan menjadi lebih terbuka, terlebih dalam mengungkapkan perasaan.

Ibu 1 menguatkan:

Saling mendukung I 1 : “Tapi ini membuat keluargaku jadi lebih mendekatkan, ya itu

pengertian antara suami ke aku dan sebaliknya.” (188-189) ... ”Saya dan suami setelah kondisi ini ya kita mengingat lagi kalo kita cuman dititipi di atas. Kita ga salah kok, kita udah bener merawat dia, mengikuti saran dokter. [Ayah 1] “Kalau sudah sesuai ya gimana lagi to mah”, dia menguatkan juga. Saya juga tanya piye yo pah, kok begini anak kita bisa sembuh. Dia malah, “[Ayah 1] ya udah takdir, kamu udah bisa rawat R diberi takdir sakit ya sakit, sembuh ya sembuh. Bukan kesalahan kita tapi memang harus dijalani”. Kadang dia juga down gitu, aku yang nguatke ya ini kan hadiah to pah, kita jadi lebih dekat dengan Allah. Ini hadiah, bukan ujian. Kita diberi rejeki, ini anak yang buat kita sadar, kalau kehidupan memang tidak selalu mulus. Terus dia yo, hoo yo mah.” (105-114)

Kehadiran anak dengan kanker membuat pasangan ini saling

mendekatkan. Ibu 1 memaparkan bahwa ia dan pasangannya menjadi

lebih pengertian antara satu dengan yang lain. Pemaparan jawaban yang

diutarakan oleh pasangan ini menunjukkan hal yang sama.

Pada Pasangan Orang tua 2, beban-beban karena kehadiran anak

dengan kanker juga membawa perubahan pada bagaimana pasangan

memenuhi kebutuhan afeksi pasangannya. Hal ini diungkapkan oleh

Ayah 2 sebagai berikut:


62

Perubahan dalam memahami perasaan pasangan pada awal diagnosis anak A 2 :” Kadang saya tanya anake udah dibuat jus belum, jus bit untuk

penyakitnya dia. Kalau belum saya itu bisa marah, kamu tu gimana sih gak becus, saya itu awal-awal penuh kemarahan. Berjalan berjalan terus akhire udah nemuin alurnya, karena saya mikire iyo dia ngurusin dua anak, saya mengerti dikit-dikit” (511-514). IN : Cukup lama ya pak? A 2 : “Iya lama itu mbak, lumayan, soale itu kan kondisi kritisnya S, karena pengennya cepet sembuh kan mbak.” (518-519) IN : Lalu dengan istri, apakah sekarang masih ada kesalahpahaman? A 2 : “Sudah enggak mbak, kalau saya tanya jus, dan belum diberikan, saya cuma memberi tahu, biar nggak menyakiti hati.” (560-561)

Ayah 2 menjelaskan bahwa kehadiran anak dengan kanker

membuatnya sangat emosional dengan istri, terlebih ketika istri tidak

memenuhi kebutuhan anak dengan kanker. Setelah enam bulan sejak

diagnosis anak berlalu, Ayah 2 mulai memahami perasaan istrinya. Ia

berusaha untuk berbicara dengan cara yang tidak menyakiti hati istri. Ibu

2 mendukung jawaban suaminya:

Tidak ada perubahan yang berarti dengan pasangan I 2 : “Kadang bapaknya berantem dengan ibuknya, “kamu mau gak

anakmu umurnya panjang, sudah tertib, harus tertib”” (729-730) ... “ (secara umum) Udah kulino dari dulu, sebelum menikah sudah kenal lama. Jadi sering ngobrol juga sering ketawa-ketawa gitu. Karna dari dulu memang sudah gitu, bapaknya dari dulu juga sukanya membanyol (ketawa), jadi ga tegang ga spaning. Tegas, tapi juga bisa menempatkan. Kita juga pasti saling support, dengan kata-kata. Kalau saya merasa ada apa gitu, saya ya telfon, cerita, “pak ini kok S kayaknya ada masalah, kok kelihatannya tertekan, stress kalau nilai ujian jelek”. “Ya berdoa, kasih tau pelan-pelan”, pasti ada masukan-masukan, ada semangat dari bapaknya. Saya pun juga berdiskusilah dengan dia. Gitu selalu gitu dari dulu. Walau pun dia di Jakarta, kita selalu komunikasi terus.” (914-922).

Ibu 2 menambahkan bahwa kehadiran anak dengan kanker

menimbulkan pertengkaran dengan pasangannya. Ibu 2 juga


63

menyampaikan bahwa walau muncul pertengkaran, suaminya

merupakan orang yang selalu mendukungnya, memberikan masukan

serta nasihat-nasihat. Selain itu, Ibu 2 menyampaikan bahwa dari

sebelum anak memiliki kanker, suaminya memanglah orang yang tegas,

namun dapat memahami dirinya. Pasangan Orang tua 2 saling

melengkapi cerita mereka. Uraian yang disampaikan pasangan ini

kurang lebih serupa. Pada akhirnya, kehadiran anak dengan kanker

membuat situasi tegang namun dapat kembali menjadi lebih baik.

3.2.2 Pemenuhan kebutuhan afeksi pada anak-anak

Pasangan Orang tua 1 mengungkapkan pemenuhan kebutuhan

afeksi dengan anak-anak sebagai berikut:

Peran orang tua dalam memenuhi kebutuhan afeksi pada anak-anak I 1: “Kadang heptik. Kalau fokus sama satu, kadang kita kurang fokus

sama yang lain to. Itu yang kadang bikin aku sok sedih. Kaya gitu lho. Awal-awal dulu dibantuin sama papane, sekarang sendiri. Untung kerjaannya [suami] fleksibel. Kalau dia lagi sibuk ya kadang saya, kadang si kecil saya titipkan ke ibu saya, saya urus R. Kadang saya urus R, adeknya dititipkan saudara, kadang saya urus adeknnya, R yang main. Adeknya R dari dia umur 10 hari sudah saya bawa ke rumah sakit tiap R kontrol. Aku gamau melewatkan sedikitpun R kontrol, aku harus ikut. Saya sudah percaya takdir aja, kalo adeknya sehat pasti sehat. Saya luka cesar masih basah, tapi aku dah harus ikut kontrol R. Aku udah mempercayai kalo aku ga akan kenapa-kenapa. Untungnya adeknya ga pernah rewel, ga sakit juga tiap tak bawa ke rumah sakit.” (236-241) ... “Tapi [anak dengan kanker]nek sama papah e deket banget. Sampek dia bilang pokoknya ak yang mandiin, kasih telon, kasih telur, semua harus papah (tertawa), pokoknya aku apa apa papah yo.” (251-253)

Ibu 1 memaparkan perannya dalam membagi perhatian pada

kedua anak mereka. Adanya kondisi kanker pada anak membuat Ibu 1

merasa takut anak dengan kanker merasa terabaikan. Hal ini terkadang


64

membuat Ibu 1 membutuhkan bantuan dari keluarga besarnya untuk

merawat salah satu anaknya. Orang tua berusaha untuk selalu menemani

anak dengan kanker berobat. Hal ini membuat anak sehat yang lainnya

harus ikut dengan orang tua ke rumah sakit. Selain itu, ia juga

menggambarkan kedekatan suaminya dan anak dengan kanker. Ayah 1

menambahkan:

Ayah 1 fokus pada anak dengan kanker daripada saudaranya A 1 : “Saya lebih fokus ke R. Adeknya udah ada yang nungguin mama

e kok. Karna R juga gamau kalau gak sama aku. Jadi ya aku fokus ke R, mama e ke adeknya.” (406-408) ... “Karna ya kadang tak turuti apa maunya dia (tertawa). Saya memang lebih manjain dia. Gak tega lihat R nangis.” (429-430)

Ayah 1 menggambakan bahwa ia lebih fokus pada anak dengan

kanker padaripada anak lain yang sehat. Contohnya adalah dengan

menuruti kemauan anak dengan kanker. Pasangan Orang tua 1

menggambarkan cerita yang saling melengkapi satu dengan yang lain.

Hal ini menunjukkan adanya persepsi yang kurang lebih sama.

Pasangan Orang tua 2 juga memiliki cerita yang kurang lebih sama

dengan Pasangan Orang tua 1. Ayah 2 menceritakan mengenai perannya

sebagai berikut:

Ayah 2 fokus pada anak dengan kanker daripada saudaranya A 2 : “Pasti saya tanya terus, gimana keadaannya, ada yang sakit gak?

Kalau dia minta apa saya turutin. Minta nonton tiap minggu saya turutin klo ada uangnya , tapi kebanyakan saya turutin” (537-539) ... “istilahnya instensnya sama dia [anak dengan kanker]” (546)

Ayah 2 memaparkan bahwa sejak memiliki anak dengan kanker,

ia menjadi selalu berusaha untuk memenuhi kebutuhan afeksi anak

dengan kanker. Ia berusaha untuk membuat anak dengan kanker merasa


65

senang dengan berusaha menuruti kemauan anak dengan kanker. Terkait

perannya dengan anak lainnya, Ayah 2 memaparkan bahwa ia lebih

intens pada anak dengan kanker dari pada anak sehat lainnya. Istrinya

menambahkan:

Peran orang tua pada anak-anak I 2: “Anaknya ini lebih senang kalau bapak ibunya dua dua nya nemani

kontrol. Sebisa mungkin bapak ibuknya ikut kontrol. Sudah komitmen ibu ayah, Insyaallah kami selalu tepati. Karena tidak hanya fisik yang harus kita jaga. Dari psikisnya dia juga kan tetep harus kita jaga. Dia gak boleh sedih, kalau bisa diseneng-seneng’ke terus. Apa yg dia mau selalu sebisa mungkin kita kasih.” (781-786) ... “Ada rasa sedih mbak, kalau lagi urus adeknya atau lagi sakit, gabisa fokus urusin S. Agak susah (membagi peran), adeknya kan belum bisa mandiri, kadang S, “ibuk apa apa adek”, dia [anak sehat yang lain] kan makan sendiri belum bisa, bobokpun harus sama ibuknya, harus megang leher gini, adeknya terus, kadang juga gimana ya mbak, sekarang jadi serba salah [dalam membagi perhatian]. Apalagi kalau bapak di Jakarta, semua ibuk, semua ibuk. Kadang S iri, pengen disuapin. Bapaknya kadang pulang dia ngasih tau, “mbak S itu sudah 10 tahun sama ibuk terus lho”. Terus dia ketawa.” (932-937)

Orang tua berusaha untuk memenuhi kebutuhan afeksi dan fisik

anak dengan kanker terpenuhi. Hal ini terkadang membuat Ibu 2

merasakan perasaan sedih ketika ia tidak bisa fokus merawat anak

dengan kanker karena harus merawat anak lainnya yang sehat. Hal ini

menimbulkan kendala dalam membagi perhatian dengan anak sehat

lainnya, dimana orang tua berfokus mengalokasikan peran lebih besar

pada anak dengan kanker daripada anak sehat lainnya. Pasangan Orang

tua 2 mengutarakan jawaban yang cenderung sama, bahwa mereka

berusaha untuk memenuhi kebutuhan afeksi anak dengan kanker.


66

3.3 Pengambilan Keputusan

Berdiskusi A 1 : “Ya saya sama mamanya. Mamanya lebih banyak kasih aturannya

tapi.” IN : Kalau sekarang ada perubahan dalam mengambil keputusan? “Cara mengambil keputusan ya pokoknya diskusi sama mamanya, karna kalo saya ambil keputusan sendiri suka marah-marah mamanya.” (413-416)

Ayah 1 menyampaikan bahwa kehadiran anak dengan kanker mengubah

cara keluarga dalam mengambil keputusan. Ayah 1 dan istrinya saat ini

menjadi lebih berdiskusi dalam mengambil keputusan. Ibu 1 memaparkan hal

yang serupa:

Berdiskusi I 1 : “Kadang pengambilan keputusan didiskusikan orang tua aja, tapi lebih

banyak aku. Karna suamiku kadang bingung gitu lho harus gimana, nek aku mikir dulu, cocok gak kalau kita kaya gini, apa kita harus kaya gini. Tapi ya tetep izin, gimana pah, aku kaya gini, kamu gimana? Yasudah gitu.” (172-175) ... “Awal aku kadang mengambil keputusan sendiri, tidak komunikasikan langsung ke suami kadang cekcok sana sini”(189-190) ... “Kebanyakan aku yang menentukan aturan di dalam keluarga, terutama untuk R. Tapi ya terkadang diskusi” (270-271)

Ibu 1 memaparkan bahwa sebelum hadirnya anak dengan kanker pada

keluarga mereka, ia sering memutuskan keputusannya sendiri tanpa

mempertimbangkan pendapat suaminya. Kehadiran anak kanker membuatnya

menjadi lebih banyak berdiskusi dengan suami dalam mengambil keputusan.

Secara keseluruhan, jawaban yang disampaikan Pasangan Orang tua 1 kurang

lebih sama.

Pasangan Orang tua 2 memberikan cerita mereka sebagai berikut:

Berdiskusi A 2 : “Apa yang saya planningkan itu saya pasti selalu obrolin, bukan saya

lakuin dulu baru bilang istri, biar istri juga gak kaget dan harus diamini istri, biar kita jalannya juga enak. Kalau istri nggak merestui pasti saya ambles.” (169-171) ... IN :Kalau pengambilan


67

keputusan kan didiskusikan dengan istri, apa juga berdiskusi dengan anak-anak? A 2 : “Iya mbak, saya selalu memberi nasihat, dampaknya kalau dia gak nurut omongan orang tua.” (550-553) ... “Untung itu anak [dengan kanker] menerima dan mau nurut sama omongan saya” (604)

Ayah 2 menjelaskan bahwa ia selalu berdiskusi dengan pasangannya.

Terhadap anak-anaknya, Ayah 2 juga memberikan nasihat. Selain itu, ia juga

memaparkan bahwa selama ini anak dengan kanker selalu nurut dengan

pendapatnya. Ibu 2 menambahkan:

Berdiskusi I 2 : “Kalau saya merasa ada apa gitu, saya ya telfon, cerita dan pasti ada

masukan-masukan, ada semangat dari bapaknya. Saya pun juga berdiskusilah dengan dia. Gitu selalu gitu dari dulu. Walau pun dia di Jakarta, kita selalu komunikasi terus.” (914-922) ... “... anaknya cerita, S gak suka bapak tu kalau kasih tau S kudu ini, kudu ini. Yaudah kalau S ga mau dikasih tau bapak, S harus nurut sama ibuk. Akhirnya nurut. Saya bilang sama bapaknya, bapak stop jangan kasih tau S masalah sekolah, nanti biar ibuk yang kasih tau. Akhirnya ya mau. Butuh waktu untuk meyakinkan S, tidak gampang kalau bukan maunya dia. Mbak S nurut ya sama ibuk. Iya. Nangis-nangis mbak, nangis. Saya kasih tau pelan-pelan. Jadi, kalau ada keputusan yang dia ga suka dia tu marah atau sedih. Itu yang kita jaga. Diskusi juga sama bapaknya, supaya S ga tersinggung. Gimana ya mbak, berusaha untuk menjaga emosi dia stabil itu kan ga gampang mbak. Makanya kalau ada masalah, atau keputusan orang tua yang dia gak suka, kita kasih tau S pas dia kondisi lagi seneng, apa namanya, nilainya bagus, kita bicara masalah sekolah, dia mau terima, gitu. Pelan-pelan mbak.” (862-889).

Pada narasi diatas, Ibu 2 memparkan bahwa ia selalu berdiskusi dalam

mengambil keputusan dengan pasangannya. Ibu 2 juga memaparkan,

bagaimana terkadang keputusan keluarga tidak disukai oleh anak dengan

kanker. Ibu 2 berusaha untuk mengatasinya dengan memberikan pengertian

pada anak dengan kanker dan berdiskusi dengan pasangannya untuk

mengambil keputusan yang terbaik. Cerita antara Ayah 2 dan Ibu 2 kurang

lebih saling melengkapi dan menunjukkan hal yang sama.


68

Dalam dimensi peran, terdapat tiga jenis peran yang harus dilakukan oleh

orang tua sebagai penanggung jawab keluarga. Yang pertama adalah menyediakan

kebutuhan instrumental, seperti makan, minum, keuangan keluarga, dan lain

sebagainya; yang kedua adalah peran orang tua untuk memenuhi kebutuhan

afektif; dan yang ketiga adalah peran orang tua dalam mengambil keputusan.

Secara keseluruhan, kedua pasangan orang tua cenderung menunjukkan

keefektifan dalam dimensi Peran dan keefektifan ini terjadi pada keseluruhan

jenis peran. Hanya saja, kedua pasangan orang tua, terutama Ibu 1 dan 2,

menunjukkan adanya hambatan dalam mengalokasikan peran mereka secara adil

pada keseluruh anak-anak mereka.

4. Responsivitas Afektif

Dimensi responsivitas afektif didefinisikan sebagai kemampuan keluarga

dalam mengelola stimulus-stimulus emosional baik secara kuantitas maupun

kualitas (Miller, Ryan, Keitner, Bishop, & Epstein, 2000). Dimensi ini berfokus

pada pola respon emosi atau perasaan atas stimulus afektif. Respon-respon dibagi

dalam dua jenis yaitu perasaan aman atau welfare feelings (seperti rasa cinta,

kelembutan, kesenangan, dan kebahagiaan) dan perasaan akan bahaya atau

emergency feelings (seperti rasa takut, marah, sedih, kecewa, dan depresi).

Kriteria dari dimensi ini adalah semakin keluarga menunjukkan luasnya

jangkauan dan tepatnya emosi (welfare & emergency) yang ditunjukkan maka

akan semakin efektif keberfungsian keluarga. Selain itu, semakin emosi (welfare

& emergency) yang ditunjukkan sesuai dengan situasi yang terjadi maka semakin

efektif juga keberfungsian keluarga.


69

Pasangan Orang tua 1 menggambarkan keadaan perasaan mereka ketika

hadirnya anak dengan kanker sebagai berikut:

Awal diagnosis anak: Perasaan akan bahaya / Emergency feelings (Sensitif, tertutup) A 1 : “Waktu awal denger kabar itu, ya kita syok, saya sempet ga percaya”

(370) ... “Awalnya kita sensitif dengan orang-orang, menjadi lebih tertutup, dasar e saya memang tertutup, jadi makin menutup diri lagi.” (377-378)

Masa Maintanence: Perasaan Aman / Welfare feelings (Tenang dan pasrah) Perasaan akan Bahaya / Emergency feelings (belum tenang) A 1 : “Kalau aku selesai mondok, sudah mulai adaptasi, sudah mulai lega,

mulai kumpul-kumpul lagi sama temen-temen. Masa-masa mondok itu jarang sekali ketemu orang juga untuk berinteraksi.” (379) ... “Saya sampe sekarang itu ada rasa belum tenang, ada rasa takutnya. Kalau belum sampai 5 tahun, badan belum berdiri sendiri, belum tenang. Tapi melihan dia membaik terus ya saya juga seneng, lega” (372-374)

Ayah 1 memaparkan bahwa hadirnya anak dengan kanker membuat ia merasa

syok, tidak percaya, sensitif, dan menutup diri. Setelah memasuki masa

maintanence, Ayah 1 memaparkan bahwa ia pasrah dengan keadaan. Ayah 1 juga

meminta istrinya agar lebih pasrah dengan takdir dan menjalani keadaan saat ini.

Istrinya menambahkan:

Awal diagnosis anak: Perasaan akan Bahaya / Emergency feelings (Stres, menutup diri, dan takut) I 1: “Saya merasa kaya orang stres saat itu “ (128) ... “Awal itu bener-bener

masa stres, kita yang bener-bener gak peduli orang lain, tutup kuping, cuman fokus sama R. Ya aku, suami, sama R, udah.” (145-146) ... “Saya dulu mangkel kok kalau ditanya-tanyain orang. Apapun pertanyaan orang itu membuatku sensitif. Apa lagi dengan kondisi awal-awal R. Dulu itu gak mau tau apa kata orang “ (43-45)

Masa Maintanence: Perasaan Aman Welfare feelings (Tenang dan bersukur) dan Perasaan akan Bahaya / Emergency feelings (takut) I 1 : “Dulu merasa gak bersyukur akan hidup yang kemarin-kemarin. Tapi

sekarang aku tenang, cara ngomong ku kesuami, suami ke aku, jadi lebih menghargai. Lebih kerasa, aku begini, kamu begini. Kita harus membesarkan anak kita harus seperti ini, membuat komunikasi menjadi intens. Walau ada pembawaan, sifat sendiri-sendiri, tapi ya aku jadi lebih tenang, bersyukur, bukan bersyukur karena anak sakit. Tapi ini membuat keluargaku jadi lebih mendekatkan, ya itu pengertian antara


70

suami ke aku dan sebaliknya..” (182-188) ... “Lebih iklas, karena takut dosa. Gamau terjadi apa apa sama R” (194-195) ... “Saya juga rasa takut itu dateng karena ada kabar duka, itu bikin down, kita yang pada dasar e kuat, bisa nerima takdir, itu bisa down, rasanya kaya jantungen. Kita yang tau dia awal e gapapa, kok jadi begini. Jadi suka mengira-ira sendiri, kita gatau ya besuk.” (209-212)

Ibu 1 memaparkan perasaan yang sama dengan suaminya. Mereka menjadi

lebih menutup diri dari lingkungandan lebih berfokus pada keluarga inti mereka

daripada lingkungan luar. Setelah melewati masa maintanence, Ibu 1 memaparkan

perubahan cara berinteraksi dengan suami. Ibu 1 menyampaikan bahwa mereka

menjadi lebih tenang, bersyukur karena keluarga semakin dekat. Ibu 1 juga

menyampaikan bahwa Ayah 1 mengajarinya untuk belajar iklhas akan keadaan

ini. Jawaban antara Ayah 1 dan Ibu 1 menunjukkan hal yang sama.

Pasangan Orang tua 2 juga menggambarkan responsivitas afektif mereka

ketika memiliki anak dengan kanker sebagai berikut:

Awal diagnosis anak: Perasaan akan bahaya / Emergency feelings (Perasaan seperti kiamat, stress, sedih (menangis), penuh amarah dan menyesal)

A 2 : “Kayak kiamat, saya kesemutan dari ujung jempol kaki ke kepala. Kepala saya panas banget. Trus saya wudhu dan sholat. Awal-awal tetap maki-maki yang punya hidup. Saya salah apa. Mending saya aja yang sakit, dituker aja.” 455-457) ... “... saya itu awal-awal penuh dengan kemarahan (pada istri)” (511) IN : Lalu bagaimana dengan keadaan istri bapak saat itu? A 2 : “Namanya cewek ya mbak, pasti lebih sensitif dan cuma nangis.” (473-474) IN : Lalu bagaimana cara bapak ketika ibu menangis didepan bapak? A 2 :“Ya saya itu kadang ikutan nangis mbak, sering bilang sama istri juga kita nggak akan lama lagi kehilangan anak.” (488-489)

Masa Maintanence: Perasaan Aman / Welfare feelings (kebahagiaan anak adalah kebahagiaan orang tua, rasa cinta)dan Perasaan akan Bahaya / Emergency feelings (takut kehilangan anak)

A 2 : “Bayangan kehilangan anak itu pasti, kayak bom waktu, akhirnya itu kita harus bisa menerima, jalani dan syukurin. Harus menikmati hari-hari sama anak saya.” (490-492) ... “Kekuatan cinta keluarga itu paling mujarap, anak bahagia pasti kita bahagia.(609-610)


71

Ayah 2 memaparkan kondisi awal saat keluarga memiliki anak dengan

kanker. Ia mengutarakan bahwa Istrinya hanya menangis ketika mengetahui

kondisi ini. Hal ini membuat ia terkadang ikut menangis pula. Ia juga mengatakan

ada rasa penyesalan dan kekecewaan yang dirasakan oleh pasangan. Ayah 2 pada

awalnya juga merasa didominasi dengan perasaan marah pada pasangan. Setelah

memasuki masa maintanence, Ayah 2 mulai merasakan perasaan welfare. Ia

merasa bersyukur, tenang, dan merasakan bahwa cinta dalam keluarga merupakan

hal yang penting baginya. Istrinya menguatkan:

Awal diagnosis anak: Perasaan akan bahaya / Emergency Feelings (Perasaan sedih (menangis), takut, berat, dan khawatir)

I 2 : “Waktu awal diagnosis, adeknya ini belum ada dua tahun. Jadi saat itu memang berat mbak” (689-690) ... “Awal itu nangis itu mbak kami nangis, takut, Tuhan anak kami bisa sembuh apa enggak, kasihan mbak, kurus semua, pucet bener-bener pucet. S tu gaada gejala yang kelihatan cuman seperti masuk angin. Saya ya merasa nyesel, ya nyesel (ketika tidak tau gejala awal) cuman ya gak bisa diulang lagi.” (710-713)

Masa Maintanence: Perasaan Aman / Welfare feelings (Perasaan sayang, sabar, dan optimis) dan Perasaan akan Bahaya / Emergency feelings (merasa sedih: kasihan)

I 2 : “Saya bahagia kalau anaknya seneng mbak. Saya berusaha terus untuk pengobatan anak. Terus berobat. CML ini seumur hidup, tapi, dengan disiplin, sesuai dengan jalan yang seharusnya, baiknya CML ini tetap berada pada kondisi yang seperti ini, jadi memang harus sabar. Insyaallah kalau ada mujizat bisa sembuh. Kasian mbak, kalau dia lihat teman-teman makan es krim, coklat, itu kan dia ga boleh.” (714-719)

Ibu 2 memaparkan bahwa pasangan orang tua merasa sedih pada awal

diagnosis anak. Mereka menangis, khawatir dan juga menyesal ketika anak

didiagnosis kanker. Bagaimanapun, kejadian tersebut sudah tidak bisa diubah dan

satu-satunya jalan adalah dengan tetap berusaha. Akhir-akhir ini, Ibu 2 merasa

bahwa kebahagiaan anak adalah kebahagiaannya dan akan optimis suatu saat anak


72

dapat sembuh. Selain itu, ia juga merasakan adanya rasa kasihan pada anak

dengan kanker karena ia tidak boleh mengkonsumsi makanan yang boleh

dikonsumsi oleh anak yang sehat. Jawaban yang disampaikan oleh Ayah 2 dan

Ibu 2 kurang lebih serupa.

Gejolak emosi yang dirasakan oleh para pasangan orang tua merupakan

emosi yang sesuai dengan konteks bahwa memiliki anak dengan kanker tentu

membawa kabar yang ‘mengagetkan’ bagi keluarga. Kedua pasangan orang tua

menyampaikan bahwa pada awal diagnosis anak dengan kanker, mereka

cenderung mengungkapkan perasaan tidak percaya, stress, menutup diri, penuh

dengan amarah, dan rasa sedih. Pada masa awal diagnosis anak, keadaan

Responsivitas Afektif menunjukkan ketidakefektifan, karena pasangan orang tua

hanya mengerucut pada satu jenis emosi: perasaan akan bahaya atau emergency

feelings dan sangat jarang menunjukkan perasaan aman atau welfare feelings.

Namun, saat ini, kedua orang tua telah menunjukkan luasnya jangkauan emosi

yang mereka rasakan, dimana kedua pasangan orang tua merasakan kedua jenis

perasaan tersebut. Pada akhirnya, kedua pasangan orang tua cenderung

menunjukkan Responsivitas Afektif yang cenderung efektif.

5. Keterlibatan Afektif

Dimensi keterlibatan afektif didefinisikan sebagai kemampuan keluarga

dalam menunjukkan kepekaan dan ketertarikan keluarga dengan aktivitas anggota

keluarga yang lain. Dimensi ini berfokus pada seberapa banyak dan dengan cara

seperti apa anggota keluarga menunjukkan ketertarikan dan ikut ambil bagian

dengan anggota keluarga lainnya. Kriteria dari dimensi ini adalah semakin


73

keluarga menunjukkan keterlibatan untuk memenuhi kebutuhan dan memahami

keadaan emosi anggota keluarga, maka semakin efektif keberfungsian keluarga.

Pasangan Orang tua 1 menunjukkan keterlibatan dengan keluarga mereka

sebagai berikut:

Memenuhi dan memahami kebutuhan afektif pasangan A 1 : “Saya kalo ada masalah gitu ya kalau sama D ya saya suruh dia untuk

sabar, karena mau gimana lagi, itu harus dihadapi semua itu. Terlebih ya ketika anak kena ini (penyakit kanker).” (331-332) ... “Saya merasa menjadi lebih dewasa no kita. Tadinya kurang terbuka satu sama lain, jadi lebih saling terbuka tentang apapun. Apa-apa bilang. Sedih bilang, seneng bilang. Jalani ya jalani aja sekarang, sudah takdir yang harus dijalani.” (366-368)

Memahami dan memenuhi kebutuhan afektif anak A 1 :”Karna ya kadang tak turuti apa maunya dia (tertawa). Saya memang

lebih manjain dia. Gak tega lihat R nangis” (428-430) Ayah 1 fokus pada anak dengan kanker daripada saudaranya A 1 : “Saya lebih fokus ke R. Adeknya udah ada yang nungguin mama e kok.

Karna R juga gamau kalau gak sama aku. Jadi ya aku fokus ke R, mama e ke adeknya.” (405-407)

Ayah 1 memaparkan bahwa kehadiran anak dengan kanker membawa

perubahan dalam keterlibatan afektif yang ia alami. Ayah 1 merasa bahwa ia dan

istri menjadi lebih terbuka satu dengan yang lain dari pada sebelum memiliki anak

dengan kanker. Pasangan ini juga lebih dapat mengungkapkan perasaan yang

mereka rasakan. Selain itu, kehadiran anak dengan kanker membuatnya lebih

memanjakan anak dengan kanker dan juga lebih intens terlibat dalam kebutuhan

afektif anak dengan kanker daripada anak sehat yang lainnya. Istrinya memberi

pemaparan yang serupa:

Memenuhi dan memahami kebutuhan afektif pasangan I 1 : “Tapi sekarang aku tenang, cara ngomong ku kesuami, suami ke aku,

jadi lebih menghargai. Lebih kerasa, aku begini, kamu begini. Kita harus membesarkan anak kita harus seperti ini, membuat komunikasi menjadi intens. Walau ada pembawaan, sifat sendiri-sendiri, tapi ya aku jadi lebih tenang, bersyukur, bukan bersyukur karena anak sakit.


74

Tapi ini membuat keluargaku jadi lebih mendekatkan, ya itu pengertian antara suami ke aku dan sebaliknya.” (183-188)

Memahami dan memenuhi kebutuhan afektif anak I 1 : “Anak rewel lalu sebagai orang tua benar-benar menuruti apa

maunya.” (73) ... “Tapi nek sama papah e deket banget. Sampek dia bilang pokoknya ak yang mandiin, kasih telon, kasih telur, semua harus papah (tertawa), pokoknya aku apa apa papah yo.” (266-268)

Keterlibatan orang tua dengan anak lainnya I 1: “Kadang heptik. Kalau fokus sama satu, kadang kita kurang fokus sama

yang lain to. Itu yang kadang bikin aku sok sedih. Kaya gitu lho. Aku gak mau R merasa terabaikan. Aku gamau melewatkan sedikitpun R kontrol, aku harus ikut. Saya sudah percaya takdir aja, kalo adeknya sehat pasti sehat. Untungnya adeknya ga pernah rewel, ga sakit juga tiap tak bawa ke rumah sakit.” (236-241)

Ibu 1 menggambarkan perubahan yang ia alami karena kehadiran anak

dengan kanker. Ia memaparkan bahwa ia dan suami sekarang lebih pengertian dan

saling mendekatkan serta lebih saling menghargai. Selain itu Ibu 1 juga

menggambarkan bahwa ia menjadi sangat terlibat dalam memberikan kebutuhan

afektif anak dimana ia selalu berusaha untuk memenuhi kemauan anak dengan

kanker. Kehadiran anak dengan kanker juga membuatnya berusaha untuk

mengurus kedua anaknya. Hal ini terkadang membuat Ibu 1 membawa anaknya

yang lain ke rumah sakit, karena ia tidak mau melewatkan jadwal kontrol anak

dengan kanker. Jawaban yang muncul antara Ayah 1 dan Ibu 1 cenderung sama.

Pada Pasangan Orang tua 2, kehadiran anak dengan kanker membawa

perubahan dalam bagaimana orang tua memahami perasaan antar pasangan dan

anak-anak mereka. Pada masa diagnosis anak, kehadiran anak dengan kanker

membuat pasangan yang sebelumnya tidak didominasi dengan perasaan marah,

menjadi sering bertengkar karena adanya rasa ‘kurang pengertian’ yang terkadang

dilakukan oleh salah satu pasangan.

Awal diagnosis: Penuh marah


75

A 2 : “Ya mbak kadang saya tanya, “anake udah dibuat jus belum” jus bit untuk penyakitnya dia. Kalau belum saya itu bisa marah, “kamu tu gimana sih gak becus”, saya itu awal-awal penuh kemarahan. Berjalan berjalan terus akhire udah nemuin alurnya, karena saya mikire iyo dia ngurusin dua anak, saya mengerti dikit-dikit” (509-512)

Mulai memahami perasaan pasangan A 2 : “Sudah enggak mbak, kalau saya tanya jus, dan belum diberikan, saya

cuma memberi tahu, biar nggak menyakiti hati.” (558-559) ... “Saya dari dulu terbuka (dengan istri)” (556) “Ya contoh urusan kantor, biasa lagi berdua ngobrol, trus ada kejadian ini itu, saya cerita, terus dia berikan nasehat, dukungan. (607-608)

Berusaha membuat anak nyaman A 2 : “Pasti kita tanya trus, gimana keadaannya, ada yang sakit gak? Kalau

dia minta apa saya turutin. Minta nonton tiap minggu saya turutin klo ada uan gnya, tapi kebanyakan saya turutin.” (535-537)

Ayah 2 fokus pada anak dengan kanker daripada saudaranya A 2 :” ... istilahnya instensnya sama dia, karena bagaimana pun dia anak

pertama” (544)

Ayah 2 memaparkan pada awal diagnosis anak, ia sangat emosional dengan

istrinya. Hal ini terjadi karena ia sangat ingin anak dengan kanker dapat sembuh.

Ketika istrinya tidak melakukan apa yang seharusnya ia lakukan dalam merawat

anak dengan kanker, ia menjadi marah dan terkadang kurang memahami perasaan

istri. Pada akhirnya, Ayah 2 memperbaiki perilakunya dengan lebih memahami

perasaan istrinya. Selain itu, Ayah 2 menerangkan dalam narasinya bahwa ia

selalu menanyakan apa yang dirasakan oleh anak dengan kanker. Ia terkadang

juga berusaha untuk memenuhi keinginan anak dengan kanker. Bagi pasangan ini,

Ayah 2 menyatakan bahwa ia lebih intens terlibat secara emosional dengan anak

dengan kanker daripada anaknya yang lain. Ibu 2 menguatkan:

Awal diagnosis: Pertengkaran dengan pasangan I 2 : “Kadang bapaknya berantem dengan ibuknya, “kamu mau gak anakmu

umurnya panjang, sudah tertip, harus tertip”. Tapi kadang kasian mbak.” (727-728)

Pasangan memahami perasaan I 2 : “Saya juga sedih, khawatir, ya cerita sama bapaknya. Selalu cerita.

Sering gojek juga lah sama bapaknya. S tu juga suka mengece, “bapak


76

sama ibuk ini kaya anak kecil saja”. Udah kulino dari dulu, sebelum menikah sudah kenal lama. Jadi sering ngobrol juga sering ketawa-ketawa gitu. Karna dari dulu memang sudah gitu, bapaknya dari dulu juga sukanya membanyol (ketawa), jadi ga tegang ga spaning. Tegas, tapi juga bisa menempatkan. Kita juga pasti saling support, dengan kata-kata. Kalau saya merasa S ada apa gitu, saya ya telfon, cerita, pasti ada masukan-masukan, ada semangat dari bapaknya. Gitu selalu gitu. Walau pun dia di jakarta, kita selalu komunikasi terus.” (910-920)

Berusaha membuat anak nyaman I 2 : “Anaknya ini lebih senang kalau bapak ibunya dua-duanya nemani

kontrol. Kadang kalau ibuk lagi ngurus anak kedua atau lagi sakit, kan gimana ya mbak ada rasa sedih [pada anak dengan kanker]. Sebisa mungkin bapak ibuknya ikut kontrol. Sudah komitmen ibu ayah, insyaallah kami selalu tepati. Karena tidak hanya fisik yang harus kita jaga. Dari psikisnya dia juga kan tetep harus kita jaga. Dia gak boleh sedih, kalau bisa diseneng-seneng ke terus. Apa yang dia mau selalu sebisa mungkin kita kasih.” (779-784)

Ibu 2 juga menyampaikan bahwa terkadang pasangan ini bertengkar karena

perbedaan pendapat. Di lain sisi, Ibu 2 juga mengatakan bahwa Ayah 2 juga

memberi masukan dan dukungan untuk dirinya. Ibu 2 mengatakan hal yang sama

dengan pasangannya, bahwa ia dan suaminya selalu berusaha untuk menemani

anak dengan kanker untuk berobat. Ia juga menggambarkan rasa sayang suaminya

pada anak dengan kanker. Selain itu, ia berusaha untuk memantau kondisi fisik

dan mental anak dengan kanker dan berusaha untuk selalu membuat anak dengan

kanker merasa senang. Cerita antara Ayah 2 dan Ibu 2 saling melengkapi satu

dengan yang lain dan memiliki intepretasi yang sama.

Secara umum, Keterlibatan Afektif pada keluarga yang memiliki anak

kanker cenderung menunjukkan keefektifan, baik pada pasangan dan pada

anak-anak mereka. Namun, kedua pasangan orang tua menunjukkan adanya

kendala pada bagaimana orang tua dapat terlibat secara afektif dengan seluruh

anak mereka secara adil.


77

6. Kontrol Perilaku

Dimensi kontrol perilaku didefinisikan sebagai kemampuan keluarga mengatur

perilaku dari setiap anggota keluarga. Kriteria dari dimensi ini adalah jika

keluarga membuat standar yang masuk akal untuk mengontrol perilaku keluarga

mereka dan memberikan penyesuaian atas standar yang telah mereka buat

tergantung dengan situasi maka semakin efektif keberfungsian keluarga. Dimensi

ini terdiri dari tiga bagian yaitu, (1) kontrol perilaku yang membahayakan fisik,

(2) mengontrol perilaku psikobiologi, yakni terkait kebutuhan makan, minum, dan

emosi, (3) kontrol perilaku untuk aktivitas diluar keluarga. Peneliti meringkas

bagian pertama dan ketiga menjadi satu bagian dan bagian kedua menjadi bagian

tersendiri.

6.1 Kontrol perilaku yang membahayakan fisik dan aktivitas di luar

keluarga

Pasangan Orang tua 1 mengungkapkan kontrol perilaku atas aktivitas di

dalam keluarga sebagai berikut:

Mengontrol aktivitas anak dengan kanker A 1 : “R itu tapi ya dikontrol semua lah. Dari makanan, aktivitas di kontrol

semua. Mau keluar rumah harus maskeran, gitu itu.” (433) ... A 1 :”Saya kalau sama R ya jarang marain, ga pernah marahin dia. Cuman ngasih tau aja kalau ga boleh terutama makanan, renang. Tak bilangin ga boleh, ada kumannya, terus dia udah tau sendiri. Saya suka, tu renang situ mau gak. Dia gakmau, ada kumannya. Main kemana boleh, kadang saya juga temenin.” (422-425)

Kontrol aktivitas pada pasangan dan anak lainnya A 1 : “Kalau keluarga, paling makanan lebih dijaga” (439)

Ayah 1 memaparkan bahwa kontrol perilaku dalam keluarga lebih

berfokus pada kesembuhan anak dengan kanker. Ayah 1 memaparkan bahwa

anak dengan kanker lebih dikontrol aktivitasnya daripada anggota keluarga


78

lainnya. Terkadang Ayah 1 juga memberi kelonggaran pada anak dengan

kanker. Ibu 1 menambahkan:

Mengontrol aktivitas anak dengan kanker I 1 : “Memang di minggu pertama kaya benar-benar, ih, anak ini harus

saya jaga, gendoli banget. Anakku itu juga udah kesiksa karena dia itu aktif banget to, bosen juga di rumah sakit selama empat bulan, jadi dia terpenjara. (awal anak memiliki kanker “ [anak dengan kanker] Mah mau ketempat kakak ya?” Ya. Gitu. Tapi yang bawa anakku tak WA, tak creweti, nanti ga boleh main yang berat-berat ya, ga boleh makan ini, ga boleh minum ini. Pokoknya ga boleh jajan” (139-146) ... “Mulai cek-kontrol-ambil darah, itu aku mulai okelah, kamu mainan gakpapa, karena hasil udah bagus terus, jadi gapapa main. (137-138)

Kontrol aktivitas di luar keluarga pada pasangan dan anak lainnya I 1 :“ pergi juga pergi (tidak ada perubahan pada anggota keluarga

lainnya), kadang malah adek di bawa-bawa sama saudara-saudara, temen-temene papa e. Ya gak nangis juga, haha. Gak saya larang juga, yang penting bilang” (293-295)

Ibu 1 juga memaparkan bahwa anak dengan kanker mendapat aturan

yang berbeda dari sebelum anak mendapatkan diagnosis kanker. Seperti yang

diutarakan suaminya, orang tua tetap mengontrol aktivitas anak, terlebih

aktivitas yang berbahaya untuk fisik anak. Pasangan ini memberikan cerita

yang kurang lebih serupa.

Pasangan Orang tua 2 mengontrol aktivitas anggota keluarganya sebagai

berikut:

Memberi kelonggaran terkait aktivitas A 2 : “ Makanya anak saya langsung saya masukin pondok, deket sama

rumah padahal anak pinter” (491-493) INT: Mengapa pak? “Saya takut membebani guru-gurunya karena kan tidak sefleksibel di SD, terus kalau direguler ada kurikulum wajib seperti olahraga, kegiatannya banyak banget, anak saya gak bisa capek-capek karena imunnya. Kalau di pondok saya bisa ngasih tau Ustad kalau anaknya gak bisa ini itu, Alhamdulilah, Ustadnya bisa memahami.” (500-503)

Kontrol aktivitas pada pasangan dan anak lainnya A 2 :”Saya pasti aturan itu tentang makanan, biar lebih sehat, biar enggak

terulang lagi” (549)


79

Ayah 2 mengontrol aktivitas anak dengan kanker. Hal ini dilakukan

karena imun anak dengan kanker yang lemah. Ayah 2 memaparkan bahwa

tidak ada aturan yang berubah pada anggota keluarga lainnya. Ibu 2

menambahkan:

Kontrol perilaku aktivitas anak I 2 : “Capek itu paling tidak boleh, dia pengen kesini, buk pengen kesitu.”

(732) ... “Kalau di SD ini, guru, teman, dan orang tua murid itu bisa ngerti kondisi S. Bisa apa namanya, fleksibel. Kalau di SMP nanti belum ngerti mbak, apakah guru semuanya bisa menerima kondisi S yang harus 2 minggu sekali izin, yang dia harus pulang ketika kondisinya kurang bagus, dia takutnya menyebabkan keirian di teman-temannya yang lain, nanti S bisa minder, bingung kita juga mbak. Di sisi lain S harus di tempat yang steril bersih, tapi juga harus memantau kondisis S, di lain sisi juga kami ingin S tenang, dia tidak merasa tersisihkan, dia bisa sekolah dengan kondisinya dia. Diskusi dengan bapaknya, kita membuat pertimbangan, gini, gini, gini, akhirnya kita memutuskan untuk dipondok. Mau tidak mau, harus mau” (830-840)

Kontrol aktivitas pada pasangan dan anak lainnya I 2 : “Keluarga juga udah stop makan makanan yang ber msg, banyak

pengawet mbak.” (761-762)

Ibu 2 memaparkan bahwa ia melakukan kontrol perilaku aktivitas yang

cukup ketat pada anak dengan kanker. Ia takut jika anak sewaktu-waktu anak

dengan kanker dapat relapse. Menurutnya, kelelahan merupakan hal yang

sulit dilihat ciri-cirinya pada anak dengan kanker. Cerita dari pasangan ini

saling melengkapi satu dengan yang lain dan memiliki maksud yang sama.

6.2 Kontrol perilaku psikobiologi (makan, minum, dan emosi)

Pasangan Orang tua 1 menggambarkan kontrol perilaku psikobiologi

keluarga sebagai berikut:

Mengontrol psikobiologi anak dengan kanker A 1 : “R itu tapi ya dikontrol semua lah. Dari makanan, aktivitas di kontrol

semua.” (433)


80

Memberi kelonggaran pada anak A 1 : “Kaya ini beli pop ice, belum buka, gek marah-marah karna habis

kemo, eh marah-marah. Tapi ya kalau memang anaknya kalau ga kepengen banget itu juga ga tak kasih kok jugaan.” (430-432) ...

Kontrol psikobiologi pada pasangan dan anak lainnya A 1 : “Kalau keluarga, paling makanan lebih dijaga” (439)

Ayah 1 memaparkan bahwa ia cenderung lebih fleksibel mengenai

makanan yang dikonsumsi anak dengan kanker. Terkadang, ia membelikan anak

dengan kanker makanan atau minuman yang dia inginkan hanya ketika anak

dengan kanker sangat menginginkannya. Orang tua juga tetap mengontrol

makanan anak dengan kanker. Kehadiran kanker pada salah satu anak membuat

orang tua juga lebih mempertimbangkan makanan dan minuman yang

dikonsumsi. Ibu 1 menambahkan:

Mengontrol psikobiologi anak I 1 : “Memang di minggu pertama kaya benar-benar, ih, anak ini harus

saya jaga, gendoli banget. Anakku itu juga udah kesiksa karena dia itu aktif banget to, bosen juga di rumah sakit selama empat bulan, jadi dia terpenjara.” (139-141) ... “Kalau makanan aku gak bisa batesi banget, karna kan anak kecil ya, kasihan kadang kalau gak dituruti. Tapi saya konsultasi sama ahli gizi, tanya makanan apa yang boleh dikonsumsi sering, yang jarang-jarang. Misal, es seminggu sekali ya, gitu. Tapi ya suka kecolongan. Karna kadang papa e belikan, utinya belikan. Tapi memang sekarang sudah gak sekaku dulu kalau makanan. Dulu benar-benar dikurung. Tapi setelah sama mondok itu, sudah lebih longgar. Gak yang ini itu ga boleh. Karna juga sudah konsultasi, dan boleh, asal dibatasi. Malah disarani untuk makan terus, asalkan kita tau bahaya atau tidak buat anak kita.” (280-286)

Kontrol psikobiologis pada pasangan dan anak lainnya I 1 :“Gak banyak kalau orang tuanya, hanya kita stop micin dan

menghindari makan micin aja sekarang.adeknya juga saya jadi lebih ngeliatin, kadang ada saudara yang ngasih teh, padahal masih kecil, ya saya larang. Lebih jadi mengawasi makannya si adek sih.” (290-293).

Ibu 1 mengungkapkan bahwa pada awal diagnosis anak, ia cenderung

memberikan kontrol perilaku yang kaku. Setelah masa maintanence, ia tidak

terlalu kaku dalam mengatur kebutuhan makanan dan minuman anak dengan


81

kanker. Selain itu, ia sudah berkonsultasi dengan professional helper untuk

mengarahkan tentang jenis makanan dan minuman yang dapat dikonsumsi oleh

anak dengan kanker. Ibu 1 juga menambahkan bahwa seluruh anggota keluarga

menghindari mengkonsumsi penyedap rasa. Cerita yang disampaikan oleh

pasangan ini cenderung sama.

Kontrol perilaku akan kebutuhan psikobiologi juga dilakukan oleh Pasangan

Orang tua 2. Hal ini diungkapkan keduanya dengan cerita sebagai berikut:

Kontrol psikobiologi anak dengan kanker A 2 : “Waktu itu masalah makanan, itu konflik banget, katanya saya nyiksa,

yaudah saya kasih waktu seminggu sekali terserah dia, tapi bukan indomie. Karena itu jelas, anak saya, kalau keyakinan saya itu karena makanan anak saya kayak gitu. Itu kesalahan saya, karena belanja bulanan anak saya itu pegang keranjang belanja sendiri, saya kasih kebebasan.” (524-527) ... “Kalau dulu itu, aturan ada, makanan mau apapun terserah jadi makanan nggak ada aturan, kalau dulu mau apa harus dibuktikan dengan prestasi, tapi sekarang udah enggak, semua kebalik. Makanan diatur, minta apapun terserah, karena gatau sampai kapan anak saya hidup.”(539-542)

Kontrol psikobiologi pasangan dan anak lainnya A 2 :”Saya pasti aturan itu tentang makanan, biar lebih sehat, biar enggak

terulang lagi” (549)

Ayah 2 menggambarkan bahwa kehadiran anak dengan kanker

membuatnya harus mengontrol makanan dan minuman yang dikonsumsi oleh

anak dengan kanker. Ayah 2 mengatakan bahwa ia sangat kaku dalam mengatur

tentang makanan dan minuman yang dikonsumsi anak dengan kanker.

Menurutnya, makanan yang tidak sehat membuat anaknya memiliki kanker.

Kehadiran anak dengan kanker juga mengubah pandangannya mengenai kontrol

perilaku anak. Ibu 2 menggambarkan hal yang sama:

Kontrol psikobiologi anak dengan kanker I 2 : “S ini pantangannya banyak, masakan msg, cepat saji, berpengawet itu

sebisa mungkin kita stop mbak Tapi gak selamanya kita larang.


82

Kadang ada cheating day buat dia, biar dia gak sedih. Coklat itu kadang ga boleh, es itu gak boleh. Tapi bukan berarti kita gak boleh itu gak kasih sama sekali enggak. Tetep kita kasih sedikit-sedikit.” (684-688)

Memberi kelonggaran I 2 : “Kadang kalau saya ya mbak, kalau bapaknya kan sakklek, beda ya

bapak sama ibuk. Bapaknya kalau dokter bilang gak, gak sama sekali. Tapi kalau saya,” [anak dengan kanker] ibuk S pengen coklat”. Satu ya kak ya, “[anak dengan kanker] ya. Ibuk jangan bilang bapak ya”. Kalau bapak gak ya gak. Tapi ya saya bilang, pak mbok jangan seperti itu. Kita lihat kondisinya S. Kalau dia lagi fit, semua normal, kasihlah eskrim sedikit, akhirnya ya luluh sedikit. Kasihan mbak soalnya.” (719-724)

Kontrol aktivitas pada pasangan dan anak lainnya I 2 : “Yang banyak berubah pola hidupnya [anak dengan kanker] aja yang

berubah. Lebih banyak yang dikontrol sekarang. Makanan, aktivitas. Keluarga juga udah stop makan makanan yang ber msg, banyak pengawet mbak.” (760-762)

Ibu 2 menguatkan pernyataan suaminya, bahwa pasangannya tersebut jauh

lebih kaku mengenai makanan yang dikonsumsi oleh anak dengan kanker. Baik

Ayah 2 maupun Ibu 2 memaparkan bahwa mereka memiliki persepsi individual

yang berbeda satu dengan yang lain mengenai kontrol perilaku psikobiologi yang

diterapkan. Walau memiliki aturan yang berbeda-beda, pasangan ini tetap

melakukan diskusi atas perbedaan-perbedaan tersebut. Pada akhirnya, Pasangan

Orang tua 2 menunjukkan adanya jawaban yang cenderung serupa.

Secara umum, kedua pasangan orang tua memberikan kontrol perilaku

yang lebih kaku pada anak dengan kanker daripada anggota keluarga yang lain.

Walaupun memberikan kontrol perilaku yang kaku, orang tua berusaha untuk

memberikan kelonggaran atas kontrol perilaku yang dibuat. Hal ini menunjukkan

bahwa kedua pasangan orang tua cenderung menunjukkan keefektifan dalam

mengontrol perilaku anggota keluarga mereka. Kontrol perilaku yang

cenderung efektif ini terlihat pada ketiga jenis kontrol perilaku.


83

D. Pembahasan

Keberfungsian keluarga mengacu pada bagaimana keluarga (dalam hal ini

adalah orang tua sebagai penanggung jawab keberfungsian keluarga) untuk

menciptakan kondisi lingkungan yang layak bagi seluruh anggota keluarga dalam

kaitannya untuk memenuhi beberapa aspek, misalnya aspek fisik, psikologi, dan

sosial. Kehadiran anak dengan kanker pada gilirannya akan membentuk beberapa

tuntutan atau beban tambahan, yang diduga dapat mempengaruhi bagaimana

orang tua dalam menjalankan keberfungsian keluarga.

Secara umum, kedua pasangan orang tua yang memiliki anak dengan kanker

menunjukkan keefektifan pada setiap dimensinya (Pasangan Orang tua 1 & 2),

namun terdapat kendala dalam memberikan Peran dan Keterlibatan Afektif

dengan anak lainnya yang sehat. Keefektifan yang cenderung muncul pada

keenam dimensi terlihat dari pernyataan kedua pasangan orang tua. Yang pertama,

keefektifan dimensi Pemecahan Masalah terlihat dari bagaimana kedua pasangan

orang tua saling berdiskusi dalam memecahkan permasalahan. Yang kedua,

keefektifan pada dimensi Komunikasi terlihat dari pertukaran informasi yang

dilakukan oleh kedua pasangan orang tua. Mereka cenderung melakukan

pertukaran informasi secara jelas dan langsung pada orang yang dimaksud, dalam

hal ini adalah pada pasangan dan anak-anak mereka. Yang ketiga, kedua pasangan

orang tua menunjukkan keefektifan dalam dimensi peran yang terlihat dari

bagaimana kedua pasangan orang tua berusaha untuk berperan dalam memenuhi

kebutuhan sehari-hari, kebutuhan emosional, dan kebutuhan dalam mengambil

keputusan serta memimpin keluarga. Walaupun menunjukkan keefektifan, kedua


84

pasangan orang tua cenderung terlihat berfokus pada pemenuhan kebutuhan

emosional anak dengan kanker daripada anak sehat yang lainnya. Yang keempat,

kedua pasangan orang tua menunjukkan keefektifan dalam dimensi Responsivitas

Afektif. Hal ini terlihat dari luasnya jangkauan perasaan yang kedua pasangan

orang tua rasakan dan perasaan tersebut sesuai dengan situasi yang terjadi. Selain

itu, peneliti menemukan bahwa pada awal diagnosis anak, Responsivitas Afektif

yang terjadi cenderung kurang efektif. Hal ini terlihat dari emosi yang dirasakan

oleh kedua pasangan orang tua yang didominasi dengan perasaan emergency atau

perasaan akan bahaya.

Selanjutnya, yang kelima, kedua pasangan orang tua menunjukkan

keefektifan dalam dimensi Keterlibatan Afektif. Hal ini terlihat dari bagaimana

kedua pasangan orang tua berusaha untuk saling mendukung, terlibat dan peka

pada akitivitas yang dilakukan oleh anggota keluarga lainnya. Seperti yang terjadi

pada dimensi Peran, kedua pasangan orang tua cenderung berfokus terlibat dalam

memahami emosi dan peka dengan aktivitas anak dengan kanker daripada anak

sehat yang lainnya. Yang keenam dan terakhir, kedua pasangan orang tua

menunjukkan keefektifan pada dimensi Kontrol Perilaku. Hal ini terlihat dari

bagaimana kedua pasangan orang tua berusaha untuk membuat aturan yang sesuai

dengan kondisi keluarga, namun juga memberikan kelonggaran pada aktivitas

yang dilakukan oleh anggota keluarga. Pada pasangan orang tua 2, pasangan ini

sempat memiliki perbedaan pendapat mengenai kontrol perilaku seperti apa yang

harus diterapkan pada anak dengan kanker. Pada akhirnya, Pasangan Orang tua 2

tetap berdiskusi dan memberikan kelonggaran untuk anak dengan kanker.


85

Hasil yang cenderung menunjukkan keefektifan diduga disebabkan oleh

empat hal yaitu: (1) resiliensi; (2) dukungan psikologis dan sosial (3) pemasukan

keluarga, dan (4) uraian analisis dyadic yang cenderung menunjukkan persamaan

(overlaps) jawaban antar pasangan. Keempat hal ini akan diuraikan sebagai

berikut:

Yang pertama, kehadiran anak dengan kanker membuat orang tua menjadi

lebih resilien. Beban-beban dan tuntutan tambahan yang timbul karena hadirnya

anak dengan kanker di dalam keluarga membuat keluarga berusaha untuk

menjalankan keberfungsian keluarga, yang mengerucut pada dua kemungkinan:

bisa menjadi tidak efektif atau lebih efektif (Patterson & Garwick, 1994). Hasil

positif yang muncul dari hasil penelitian memungkinkan bahwa beban-beban dan

tuntutan-tuntutan akan kehadiran anak dengan kanker membuat orang tua menjadi

resilien dalam menjalankan keberfungsian keluarga (Patterson & Garwick, 1994).

Yang kedua adalah dukungan yang didapatkan keluarga. Hosoda (2014)

menyimpulkan bahwa dukungan psikologis dan sosial dapat membantu orang tua

dalam menjalankan keberfungsian keluarga. Adanya dukungan dari rekan-rekan

pasangan orang tua (McCubbin et al., 2002, dalam Hosoda, 2014), seperti

keluarga besar serta komunitas dan adanya upaya orang tua dalam berkonsultasi

dengan Health Care dan Mental Health Professional (Patterson et al., 2004,

dalam Hosoda, 2014), juga dapat membantu pasangan orang tua dalam

menjalankan keberfungsian menjadi lebih positif. Kedua pasangan orang tua

dalam penelitian ini mendapatkan dukungan psikologis dan sosial tersebut,

misalnya bantuan dari keluarga besar untuk mengatasi beberapa hambatan,


86

misalnya dengan menjaga anak sehat lainnya ketika kedua orang tua sedang

mengurus anak dengan kanker (Pasangan Orang tua 1 & 2). Kedua pasangan

orang tua juga berkonsultai dengan ahli gizi (Pasangan Orang tua 1) dan psikolog

(Pasangan Orang tua 2) untuk dapat membantu mereka menjalankan

keberfungsian keluarga dengan efektif.

Yang ketiga, jumlah pemasukan keuangan dalam keluarga. Pendapatan

orang tua juga merupakan menjadi faktor yang dapat menentukan hasil

keberfungsian keluarga (Herzer et al, 2010; Hosoda, 2014, Sholihah, 2013, dalam

Ningsih & Herawati, 2017). Kedua pasangan orang tua dalam penelitian ini

mendapat beberapa dukungan finansial, misalnya bantuan dari penggunaan BPJS

(Pasangan Orang tua 1 & 2), bantuan donasi (Pasangan Orang tua 1), dan bantuan

keuangan dari tempat kerja (Pasangan Orang tua 2). Hal ini mampu membuat

mereka mengatasi beban-beban finansial yang timbul karena kehadiran anak

dengan kanker.

Yang keempat dan terakhir, analisis dyadic mampu mengungkap dinamika

hubungan pasangan dengan melihat persamaan-persamaan jawaban atau overlaps

dan perbedaan-perbedaan jawaban atau contrast (Eiskovits & Koren, 2010).

Dalam penelitian ini, kedua pasangan orang tua cenderung menunjukkan adanya

persamaan jawaban dengan pasangannya dalam menjalakan keberfungsian

keluarga. Persamaan jawaban ini muncul pada dimensi Pemecahan Masalah,

Komunikasi, Peran, Responsivitas Afektif, Keterlibatan Afektif, dan Kontrol

Perilaku. Banyak munculnya persamaan-persamaan (overlaps) dari pada

perbedaan-perbedaan (contrast) dari narasi antar pasangan menunjukkan bahwa


87

kedua pasangan orang tua memadang hubungan mereka dengan kebersamaan.

Pada akhirnya, kedua pasangan ayah dan ibu menunjukkan kekompakan dalam

menjalankan keberfungsian keluarga, yang diduga dapat mempengaruhi hasil

keberfungsian keluarga yang cenderung positif.

Selain hal yang telah diutarakan di atas, hasil penelitian menunjukkan

adanya perbedaan peningkatan keefektifan pada beberapa dimensi, seperti

Pemecahan Masalah, Komunikasi dengan pasangan, Peran dengan pasangan

(dalam sub pemberian kebutuhan afeksi serta pengambilan Keputusan), dan

Keterlibatan Afektif dengan pasangan. Pasangan Orang tua 1 menunjukkan

peningkatan yang lebih mencolok atas dimensi-dimensi diatas, dari pada Pasangan

Orang tua 2. Perbedaan tersebut diduga karena usia pernikahan para pasangan

orang tua yang berbeda. Pasangan yang telah menikah dengan usia dibawah 10

tahun akan lebih menunjukkan permasalahan daripada pasangan yang telah

menikah diatas 10 tahun (Tavakol et al., 2017). Terbukti, Pasangan Orang tua 1

yang telah menikah selama 7 tahun menunjukkan adanya permasalahan dalam

pernikahan mereka, bahkan sebelum hadirnya anak dengan kanker. Pasangan ini

merasakan bahwa kehadiran anak dengan kanker membuat permasalah

perkawinan menjadi lebih terselesaikan. Ternyata, kehadiran anak dengan kanker

pada Pasangan Orang tua 1 membawa perbedaan yang mencolok ke arah yang

cenderung efektif. Di lain sisi, Pasangan Orang tua 2 telah menikah dengan waktu

yang lebih lama, yakni 17 tahun dan dirasa memiliki permasalahan yang relatif

lebih sedikit (Tavakol et al., 2017). Sehingga, kehadiran anak dengan kanker tidak

membuat pasangan ini tidak merasakan perbedaan yang mencolok.


88

Hasil penelitian ini kurang lebih serupa dengan penelitian terdahulu yang

membahas mengenai perubahan keberfungsian keluarga pada keluarga yang

memiliki anak dengan kanker (Bjork et al., 2005; Schoors et al., 2018; Schoors et

al., 2019). Kehadiran anak dengan kanker pada suatu keluarga tetap bukanlah hal

yang mudah untuk dilalui. Walau menunjukkan peningkatan keefektifan

keberfungsian keluarga, orang tua sebagai penanggung jawab keberfungsian

keluarga tetap harus melewati berbagai persoalan, terlebih pada dimensi Peran

dengan anak sehat lainnya, Keterlibatan Afektif dengan anak sehat lainnya dan

pada dimensi Kontrol Perilaku anak dengan kanker.

Hasil penelitian ini menguatkan penelitian dari Schoors et al., (2018),

terlebih pada dimensi Peran dan Kontrol Perilaku. Kehadiran anak dengan kanker

di satu sisi membawa keluarga menjadi lebih efektif dalam menjalankan

keberfungsian keluarga (Bjork et al., 2005), namun juga di lain sisi membuat

orang tua lebih berfokus pada anak dengan kanker, sehingga terkadang mereka

memiliki kendala dalam membagi peran dan keterlibatan pada anggota keluarga

lainnya, terlebih dalam penelitian ini adalah anak lainnya yang sehat (Schoors et

al., 2018). Lebih lanjut,Schoors et al., (2018) menyebut kondisi ini sebagai dua

situasi yang saling berlawanan yang harus dijalankan oleh orang tua. Ia

menyebutkannya sebagai Family Cohesion: Strenghthened vs Fragmented.

Artinya, kehadiran anak dengan kanker mampu membawa keluarga menjadi

semakin dekat antara satu dengan yang lain dan lebih mampu memaknai arti

keluarga. Di sisi lain, keluarga cenderung berfokus memperhatikan anak dengan

kanker dari pada anak lainnya yang sehat. Hal ini sesuai dengan apa yang


89

dirasakan kedua pasangan orang tua dalam penelitian ini. Mereka merasa hadirnya

anak dengan kanker mendekatkan keluarga. Selain itu, para ibu pada kedua

pasangan orang tua juga merasakan hal yang sama: mereka kesulitan dalam

membagi peran dengan anak-anak mereka. Hal ini juga sesuai dengan penelitian

Schoors et al. (2018), dimana kehadiran anak dengan kanker membuat para ibu

memiliki hambatan dalam membagi peran pada anak-anaknya.

Schoors et al. (2018) juga mendapati bahwa kehadiran anak dengan kanker

juga berpengaruh pada bagaimana keluarga mengontrol perilaku. Schoors et al.

(2018) menyebut kondisi tersebut sebagai Being Overindulgence vs Being

Stricter. Artinya, orang tua berusaha untuk memahami kondisi anak karena

penyakit yang harus ditanggungnya. Akan tetapi, orang tua tidak boleh hanya

'memanjakan' anak dengan kanker, terlebih ketika ia memiliki penyakit yang

berbahaya bagi hidupnya, maka orang tua akan cenderung mengontrol perilaku

anak dengan lebih kaku dan tegas. Hal ini juga muncul pada hasil penelitian ini.

Kedua pasangan orang tua berusaha untuk mengontrol perilaku anak dengan

kanker dengan kaku, namun di lain sisi juga berusaha untuk memanjakan dan

memberi kelonggaran akan peraturan yang dibuat untuk anak dengan kanker.

Penggunaan teori tertentu, seperti dalam penelitian ini yang menggunakan

teori pendekatan McMaster tentang keberfungsian keluarga (Epstein et al. 1978)

membuat temuan menjadi lebih kaya. Sebagai contoh, terdapat beberapa dimensi

yang mampu peneliti temukan, seperti cara orang tua dalam memecahkan

permasalahan, cara berkomunikasi, dan perasaan-perasaan apa yang cenderung

mendominasi para pasangan orang tua ketika memiliki anak dengan kanker.


90

Penggunaan metode wawancara terpisah dengan dyad sebagai satuan analisis

(Eisitkovits & Koren, 2010) juga mampu menambah penggunaan metode yang

dapat memahami dengan lebih utuh keterhubungan relasi antar pasangan. Metode

ini juga dapat memprediksi keefektifan keberfungsian keluarga yang dijalani oleh

kedua pasangan orang tua.

Penelitian ini dapat menjadi bekal pengetahuan bagi perawat di Indonesia

untuk membantu keluarga dan anak dengan kanker. Perawat dapat memahami hal-

hal yang dirasa penting untuk membuat keberfungsian keluarga menjadi lebih

efektif, misalnya dengan memberikan dukungan agar orang tua menemukan

strategi koping yang membuat mereka menjadi resilien, memberikan informasi

mengenai bantuan finansial, memberikan dukungan psikologis, memberikan

masukan bagaimana pentingnya orang tua untuk memberikan perhatian secara adil

pada keseluruh anak mereka, dan memberikan informasi mengenai pentingnya

kekompakan antara ayah dan ibu untuk dapat memiliki keberfungsian keluarga

yang efektif, baik padaa setiap dimensi dalam keberfungsian keluarga.


91

BAB V

PENUTUP

A. Kesimpulan

Berdasarkan hasil penelitian dan pembahasan, penelitian ini memiliki

kurang lebih lima kesimpulan yang didapatkan dari gambaran keberfungsian

keluarga pada orang tua sebagai penanggung jawab keberfungsian keluarga ketika

hadir anak dengan kanker dalam keluarga mereka. Kesimpulan tersebut adalah:

1. Secara umum, keberfungsian keluarga pada pasangan orang tua yang

memiliki anak dengan kanker menunjukkan keefektifan.

2. Peningkatan tersebut muncul pada setiap dimensi dalam keberfungsian

keluarga yang meliputi: Pemecahan Masalah, Komunikasi, Peran,

Responsivitas Afektif, Keterlibatan Afektif, dan Kontrol Perilaku. Hasil yang

cenderung kurang efektif muncul pada dimensi Peran dalam memahami

kebutuhan afeksi pada anak sehat yang lainnya dan pada dimensi Keterlibatan

Afektif dengan anak sehat yang lainnya. Pada kedua dimensi tersebut,

pasangan orang tua cenderung berfokus pada kebutuhan anak dengan kanker

daripada anak sehat yang lainnya.

3. Hasil yang positif diduga disebabkan karena empat hal: (1) resliensi; (2)

kedua pasangan orang tua mendapakan dukungan psikologis dan sosial; (3)

kedua pasangan orang tua mendapatkan bantuan biaya yang mampu membuat

mereka mengatasi beban-beban finansial keluarga, dan (4) kedua pasangan


92

orang tua cenderung menunjukkan persamaan atau kekompakan jawaban

pada tiap dimensi dalam keberfungsian keluarga.

4. Perbedaan usia perkawinan diduga ikut memfasilitasi keefektifan

keberfungsian keluarga. Keefektifan ini muncul pada beberapa dimensi,

seperti Pemecahan Masalah, Komunikasi, Peran dalam sub Pengambilan

Keputusan, dan Responsivitas Afektif dengan pasangan. Terbukti, Pasangan

Orang tua 1 dengan usia perkawinan yang lebih muda (7 tahun) lebih

merasakan permasalahan pernikahan dari pada Pasangan Orang tua 2 dengan

usia perkawinan yang lebih tua (17 tahun). Kehadiran anak dengan kanker

membuat Pasangan Orang tua 1 menjadi lebih kompak. Di lain sisi, Pasangan

Orang tua 2 tidak menunjukkan banyak hambatan dalam pernikahan mereka

karena pasangan ini dirasa telah mampu untuk beradaptasi dengan

permasalahan pernikahan.

5. Hasil penelitian ini juga memperkuat dan sesuai dengan hasil penelitian

sebelumnya, terlebih pada dimensi Peran dengan anak sehat yang lainnya,

Keterlibatan Afektif dengan anak sehat yang lainnya, dan Kontrol Perilaku

anak dengan kanker. Kehadiran anak dengan kanker mampu membuat

keluarga saling mendekatkan (Bjork et al., 2005; Schoors et al., 2018). Di lain

sisi, orang tua menjadi lebih berfokus berperan dan terlibat pada anak dengan

kanker daripada anak lainnya yang sehat. Hal ini disebut oleh Schoors et al.

(2018) sebagai Family Cohesion: Strenghthened vs Fragmented. Selain itu,

orang tua akan cenderung mengontrol beberapa perilaku anak dengan kanker

dengan kaku, namun di lain sisi juga berusaha memberikan kelonggaran.


93

Schoors et al. (2018) menggambarkan hal ini sebagai Educational norms and

value: Overindulgence vs Being stricter.

B. Keterbatasan Penelitian

Keterbatasan dalam penelitian ini adalah:

1. Peneliti mengalami kesulitan dalam mencari partisipan yang bersedia untuk

melakukan proses wawancara, sehingga partisipan dalam penelitian ini hanya

berjumlah dua pasangan orang tua yang memiliki anak kanker.

2. Kekurangan jumlah partisipan membuat hasil penelitian menjadi kurang

variatif, karena setiap keluarga memiliki karakteristik keluarga, struktur

keluarga, dan jumlah anak dalam keluarga yang berbeda-beda.

3. Peneliti kurang membangun rapport dengan para partisipan.

C. Saran

1. Bagi Peneliti Selanjutnya

Peneliti selanjutnya dapat mencari partisipan yang berkenan untuk

melakukan proses pengambilan data seawal mungkin. Hal ini untuk

mengurangi kendala yang mungkin timbul, terlebih ketika metode wawancara

yang digunakan harus melibatkan kedua orang tua (ayah dan ibu). Peneliti

lain juga dapat mengelaborasi penelitian dengan menggunakan pasangan

orang tua yang memiliki karakteristik lain, misalnya pada orang tua yang

memiliki pemasukan menengah kebawah, memiliki anak lainnya yang telah

dewasa, dan lain sebagainya. Hal ini dapat memperkaya penelitian terkait

dengan topik ini.


94

2. Bagi Perawat di Rumah Sakit

Sebagaimana yang telah disinggung sebelumnya, psychosocial support

merupakan hal yang penting untuk membantu orang tua yang memiliki anak

dengan kanker untuk beradaptasi dalam menjalankan keberfungsian keluarga.

Maka dari itu, perawat sebagai praktisi kesehatan yang paling sering dijumpai

oleh keluarga diharapkan dapat membantu para orang tua dengan anak

kanker, misalnya dengan memberi intervensi untuk mengelola perasaan yang

cenderung negatif pada awal diagnosis anak dengan kanker.

3. Bagi Orang Tua yang Memiliki Anak dengan Kanker

Orang tua yang memiliki anak dengan kanker diharapkan dapat

menjalankan keberfungsian keluarga dengan efektif. Maka dari itu, terdapat

beberapa saran praktis yang dirasa penting dalam meningkatkan keefiktifan

keberfungsian keluarga:

a. Psychosocial Support memberi keuntungan bagi keluarga untuk dapat

menjalankan keberfungsian keluarga dengan efektif. Psychosocial

Support yang paling mudah ditemukan adalah dukungan dari sesama

orang tua yang memiliki anak dengan kanker. Maka dari itu, mulailah

mencoba mengikuti komunitas orang tua yang memiliki anak dengan

kanker dan berdiskusi dengan Health Care dan psikolog juga dapat

membantu orang tua.

b. Orang tua berperan untuk bertanggung jawab dalam menjalankan

keberfungsian keluarga. Artinya, keluarga harus membuat kondisi yang


95

layak bagi seluruh anggota keluarga. Kehadiran anak dengan kanker

terkadang membuat fokus keluarga terletak pada anak dengan kanker

daripada anak sehat yang lainnya. Orang tua juga perlu untuk

memperhatikan kondisi anggota keluarga lainnya, terlebih anak yang

sehat lainnya. Berlibur ke tempat yang mampu dijangkau oleh anak

dengan kanker dan saudara mereka tentu dapat mempererat kekompakan

setiap anggota keluarga.


96

DAFTAR ACUAN

Alderfer, M. A., Navsaria, N., & Kazak, A. E. (2009). Family functioning and posttraumatic stress disorder in adolescent survivors of childhood cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725. DOI: 10.1037/a0015996.

Banovcinova, A., & Levicka, K. (2015). The impact of the financial income on the family communication. Revista Românească pentru Educaţie Multidimensională, 7(2), 35-46. DOI: 10.18662/rrem/201 ︎.0702.0︎.

Banovcinova, A., Levicka. J., & Veres, M. (2014). The impact of proverty on the family system functioning. Procedia-Social and Behavioral Science, 132, 148-153. DOI: doi:10.1016/j.sbspro.2014.04.291.

Bjork, M., Wiebe, T., & Hallstrom, I. (2005). Striving to survive: Families’ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22, 265-275. DOI: 10.1177/1043454205279303.

Boylu, A. A., Çopurib, Z., & Öztopc, H. (2013). Investigation of the fanctors influencing family functions style. International Journal of Reseacrch in Business and Social Science, 2(3), 26-40. DOI:10.20525/ijrbs.v2i3.69.

Bray, J. H. (1995). Family assessment: Current issues in evaluating families. Family Relations, 44(4), 469-477. DOI: 10.2307/585001.

Carter, N., Bryant-Lukosius, D., DiCenso, A., Blythe, J. & Neville, A. J. (2014). The use of triangulation in qualitative research. Oncology Nursing Forum, 41(5), 545-547. DOI: 10.1188/14.ONF.545-547.

Coleman, M., & Ganong, L., H. (2014). Qualitative research on family relationship. Journal of Social and Personal Relationship, 31(4), 451-458. DOI: 10.1177/0265407514520828.

Creswell, J. W. (2012). Research design: Pendekatan kualitatif, kuantitatif, dan mixed. 2nd ed. Yogyakarta: Pustaka Pelajar.

Dai, L., & Wang, L. (2015). Review of family functioning. Journal of Social Sciences, 3, 134-141. DOI: 10.4236/jss.2015.312014.

Eisikovits, Z., & Koren, C. (2010). Approach to and outcomes of dyadic interview analysis. Qualitative Health Research, 20(12), 1642-1655. DOI: 10.1177/1049732310376520.

Engvall, G., Lindh, V., Mullaney, T., Nyhlom, T., Lindh, K., & Ångström-Brännström, C. (2018). Children’s experiences and responses towards an intervention for psychological preparation for radiotherapy. Radiation Oncology, 13(9), 1-12. DOI: 10.1186/s13014-017-0942-5.


97

Enrique, J., Howk, H., & Huitt, W. (2007). An overview of family development. Educational Psychology Interactive. Di unduh 8 Febuari 2018, dari Valdosta State University. Web site http://www.edpsycinteractive.org/papers/family.pdf.

Epstein, N. B., Bishop, D. S., & Levin, S. (1978). The mcmaster model of family functioning. Journal of Marriage and Family Counseling, 4(4), 19-31. DOI: 10.1111/j.1752-0606.1978.tb00537.x.

Fahrudin, A. (2012). Keberfungsian keluarga: Pemahaman konsep dan indikator pengukuran dalam penelitian. Jurnal Permasalahan dan Usaha Kesejahteraan Sosial, 17(02), 75-81. DOI: 10.33007/inf.v17i2.94.

Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Supporting siblings as a standart of care in pediatric oncology. Pediatric Blood Cancer, 62, S750-S804. DOI: 10.1002/pbc.25821.

Herzer, M., Godiwala, N., Hommet, K. A., Driscoll, K., Mitchell, M., Piazza-Waggoner, C., Zeller, M. H., & Modi, A. C. (2010). Family functioning in the context of pediatric chronic conditions. Journal Development Behaviour Pediatric, 31(1), 1-14. DOI: 10.1097/DBP.0b013e3181c7226b.

Hilda, Lubis, B., Hakimi., Siregar, O. R. (2015). Quality of life in children with

cancer and their normal siblings. Paediatrica Indonesia, 55(5), 243-247. DOI: https://doi.org/10.14238/pi55.5.2015.243-7

Hocking, M. C., Kazak, A. E., Schneider, S., Barkman, D., Barakat, L. P., &

Deatrick, J. A. (2014). Parent perspectives on family-based psychosocial interventions in pediatric cancer: A mixed-methods approach. Support Care Cancer, 22(5), 1287-1294. DOI: 10.1007/s00520-013-2083-1.

Hosoda, T. (2014). The impact of childhood cancer on family functioning: A review. Graduate Student Journal of Psychology, 15, 18-30. Departmen of Counseling and Clinica Psychology Teachers College. Columbia University.

Kementrian Kesehatan Republik Indonesia. (2015). Situasi penyakit kanker. Diunduh 1 September, 2017, dari, http://www.depkes.go.id/download.php?file=download/ pusdatin/buletin-kanker.pdf

Kitabisa Research. (2019, November). Apa itu kitabisa.com. Diunduh dari: https://kitabisa.zendesk.com/hc/en-us/articles/360000376534-Apa-itu-Kitabisa-com-. Diunduh: 28 November 2019, 23:16 WIB.

Klassen, A. F., Klaassen, R., Dis, Dix, D., Prithard, S., Yanofsky, R., O’Donnell, M., Scott, A., & Sung, L. (2008). Impact of caring for a child with cancer


98

on parents’ health-related quality of life. Journal of Clinical Oncology, 26(38), 5884-5888. DOI: 10.1200/JCO.2007.15.2835.

Komisi Perlindungan Anak. (2017). http://www.kpai.go.id/berita/waspadai-kanker-pada-anak/. Diunduh: 1 November 2017, 18:00 WIB.

Lewandowski, A. S., Palermo, T. M., Stinson, J, Handley, S., & Chambers, C. T. (2010). Systematic review of family functioning in families of children and adolescents with cronic pain. Journal of Pain, 11(11). DOI: 10.1016/j.jpain.2010.04.005.

Long, K. A., Marsland, A. L., Wright, A., & Hinds, P. (2015). Creating a tenous balance: Siblings’ experience of a brother’s or sister’s choldhood cancer diagnosis. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(1), 21-31. DOI: 10.1177/104345421455519.

Meyers, S. A., Varrey, S., & Aguirre, A. M. (2002). Ecological correlates of family functioning. The American Journal of Family Therapy, 30, 257-273. DOI: 10.1080/019261802753577575.

Mondaloo, S., Rohani, C., Farahani, A. S., & Vasli, P., & Pourhosseongholi. (2019). General family functioning as a predictor of quality of life in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 44, 2-8. DOI: 10.1016/j.pedn.2018.08.013.

Miller, I. W., Ryan, C. E., Keitner, G. I., Bishop, D. S., & Epstein, N. B. (2000). The mcmaster approach to families: theory, assessment, treatment and research. Journal of Family Therapy, 22, 168-189. DOI: 10.1111/1467-6427.00145.

National Cancer Institute. (2018). Diunduh 20 September, 2018, dari https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support/parents.

Nicholas, D.B., Gearing, R. E., McNeill, T., Fung, K., Lucchetta, S., & Selkirk, E,

K. (2009). Experiences and resistance strategies utlized by fathers of children with cancer. Social Work in Health Care, 48, 260-275. DOI: 10.1080/009813808025-91734.

Ningsih, D. S., & Herawati, T. (2017). The influence of marital adjustment and family function on family strenght in early marriage. Journal of Family Science, 2(2), 23-33. DOI: 10.29244/jfs.2.2.23-33.

Novrida., Kurniah, N., & Yulidensi. (2017). Peran orangtua dalam pendidikan anak usia dini ditinjau dari latar belakang pendidikan. Jurnal Potensia PB-PAUD FKIP UNIV, 2(1), 39-46. DOI: 10.33369/jip.2.1.39-46.

Othman, A., Mohamad, N., Hussin, Z. A., & Blunden, S. (2011). Psychological distress and associated factors in parents of children with cancer.


99

International Journal of Social Science and Humanity, 1(1), 37-22. DOI: 10.7763/IJSSH.2011.V1.7.

Palermo, T. M., & Chambers, C. T. (2005). Parent and family factors in pediatric chronic pain and disability: An integrative approach. Pain, 199, 1-4. DOI: 10.1016/j.pain.2005.10.02.

Patterson., J. M., & Garwick, A. W. (1994). Impact of chronic illness on families: A family systems perspective. Ann Behav Med, 6(2), 131-142. DOI: 10.1080-/0284186X.2016.1250945.

Pusat Data Informasi. (2015). Situasi penyakit kanker. Kementrian Kesehatan Republik Indonesia.

Prastiwi, T. F. (2012). Kualitas hidup penderita kanker. Developmental and Clinical Psychology, 1(1), 22-27. DOI: 10.26630/jk.v7i3.237.

Rodriguez, E. M., Dunn, M. J., Zuckerman, T., Vannatta K., Gerhardt, C. A., & Compas, B. E. (2012). Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents. Journal of Pediatric Psychology, 37(2), 185-197.

Schoors, M V., Caes, L., Knoble, N. B., Goubert, L., Verhofstadt, L. L., & Alderfer, M. (2016). Systematic review: Associations between family functioning and child adjustment after pediatric cancer diagnosis: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 1-3. DOI: 10.1093/jpepsy/jsw070.

Schoors, M. V., Paepe. A, L, S., Norga, K., Cosyns, H, M., Vercruysse, T., Goubert, L., Verhofstadt, L, L. (2019). Family members dealing with childhood cancer: A study on the role of family functioning and cancer appraisal. Frontiers in Psychology, 10, 1450-1464. DOI: 10.3389/fpsyg.2019.01405.

Schoors, M. V., Mol, J. D., Parys, H. V., Morren, H, Verhofstadt, L. L., Goubert, L., Partys, H. V. (2018). Parent’s perspective of change within the family functioning after a pediatric cancer diagnosis: A multi family eberi interview analysis. Qualitative Health Research, 1-13. DOI: 10.1093/jpepsy/jsw070.

Streisand, R., Kazak, A, E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s health care, 32(4), 245-256. DOI: 10.1207/S15326888CHC3204_1.

Supratiknya, A. (2015). Metodologi penelitian kuantitatif & kualitatif dalam psikologi. Yogyakarta: Penerbit Universitas Sanata Dharma.


100

Supratiknya, A. (2018, Mei 30). Penelitian kualitatif dalam psikologi: beberapa pedoman dalam publikasi [Handout]. Universitas Sanata Dharma, Yogyakarta.

Supratiknya, A. (2019, Mei 11). Wawancara dyadik [Handout]. Universitas Sanata Dharma, Yogyakarta.

Tavakol, Z., Nasrabadi, A. N., Moghadam, Z.B., Salehihiya, H., & Rezael, C. (2017). A review of the factors associated with marital satisfaction. Galen Medical Journal, 6(3), 197-207. DOI: 10.22086/gmj.v0i0.641.

Tarihoran, D., E., T., A., U., & Gunawan, W. (2013). Indonesian palliative care nurses knowledge. Conference Paper.

Tsimicalis, A., Genest, L., Stevens, B., Ungar, W. J., & Barr, R. (2017). The impact of a childhood cancer diagnosis on the children and sibling’s school attedance, performance, and activities: A qualitative descriptive study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 00(0), 1-14. DOI: 10.1177/1043454217741875.

Universitas Gadjah Mada. (2014, Maret). Perawatan Paliatif di Indonesia Belum Optimal. Di unduh dari: https://ugm.ac.id/id/berita/8759-perawatan-paliatif-di-indonesia-belum-optimal.

Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Jounal of Child Psychology & Psychiatry. 37(3), 321-328. DOI: 10.1111/j.1469-7610.1996.tb01409.x.

Vlachioti, E., Matziou, V., Perdikaris, P., Mitsiou, M., Stylianou, C., Tsoumakas, K., & Moschovi, M. (2016). Assessment of quality of life of children and adolescents with cancer during their treatment. Japanese Journal of Clinical Oncology, 46(5), 453-461. DOI: https://doi.org/10.1093/jjco/hyw009.

Wati, N. L., & Qoyyimah., F. (2018). Tingkat stress ibu yang mempunyai anak kanker leukimia di rumah cinta bandung. Jurnal Keperawatan BSI, 6(1), 69-76. DOI: 10.31311/.v6i1.3222.

Woodgate, R. L., & Degner, L. F. (2002). “Nothing is carve in stone!”: Uncertainty in children with cancer and their families. European Journal of Oncology Nursing, 6(4), 191-202. DOI: 10.1054/ejon.2002.0-220.

World Health Organization. (2014). Cancer country profile, Belgium. Diunduh 14 Januari 2020, dari https://www.who.int/cancer/country-profiles/bel_en.pdf?ua=1.


101

World Health Organization. (2014). Cancer country profile, Indonesia. Diunduh 14 Januari 2020, dari https://www.who.int/cancer/country-profiles/idn_en.pdf.

Zhang, X. (2012). The effects of parental education and family income on mother-child relationships, and family environments in the people’s republic of china. Family Process, 51(4), 483-497. DOI: 10.1111/j.1545-5300.2011.01380.x.


102

Lampiran 1 Informed Consent Pasangan Orang tua 1


103

Lampiran 2 Informed Consent Pasangan Orang tua 2 Ayah 2


104

Lampiran 3 Informed Consent Pasangan Orang tua 2 Ibu 2


GAMBARAN KEBERFUNGSIAN KELUARGA PADA ORANG TUA …

Documents