Mai 2015 Clémence CORNIQUEL UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Ergothérapie et projet personnalisé des personnes atteintes de démence Transposition du programme COTID en EHPAD Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur est illégale.
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Ergothérapie et projet personnalisé des personnes ...
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Mai 2015
Clémence CORNIQUEL
UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
Ergothérapie et projet personnalisé des
personnes atteintes de démence
Transposition du programme COTID en EHPAD
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le
consentement de l’auteur est illégale.
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
Ergothérapie et projet personnalisé des
personnes atteintes de démence
Transposition du programme COTID en EHPAD
UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
Clémence CORNIQUEL
Mai 2015
Sous la direction de Michel LOLLIVIER
Résumé
En EHPAD, le projet personnalisé a pour vocation de faciliter l’expression des
résidants concernant leur accompagnement. La présence de Symptômes Comportementaux
et Psychologiques de la Démence altère les capacités de participation, tant à l’élaboration
qu’à la réalisation de ce projet. Le programme COTID est un programme d’ergothérapie à
domicile pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Celui-ci, s’appuie sur les
activités signifiantes, les habiletés de la personne. Il a pour but de faciliter l’engagement,
l’implication de la personne dans les activités, notamment en permettant à l’aidant de
développer des compétences en matière de résolution de problème. Cette étude a pour
objectif de déterminer si les concepts ainsi que les modalités d’organisation de ce
programme seraient pertinents et transférables en EHPAD. Les entretiens réalisés auprès
d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage identifient l’impact qu’aurait ce
programme sur la participation du résidant et de ses proches au projet personnalisé. Par
ailleurs, ce travail de recherche met en avant les conditions ainsi que les limites de la mise
en place de ce programme en établissement d’hébergement. Il en ressort une réflexion sur le
rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, sur l’intérêt de travailler en interdisciplinarité ainsi que
sur la place de l’entourage au sein des institutions.
Mots-clés : Ergothérapie, Projet personnalisé, Démence, SCPD, EHPAD, Programme
COTID, Participation, Implication.
Abstract
In nursing homes, the individualized project aims to facilitate resident’s ability to
express their expectations. The presence of Behavioural and Psychological Symptoms of
Dementia impairs participation in both, the elaboration and achievement of this project. The
COTID program is a home occupationnal therapy program for people with dementia and their
caregivers. This one is based on meaningful activities and the skills of the person. It aims to
facilitate the commitment and the involvement of the person in the activities, particularly by
allowing the caregiver to develop problem solving skills. The study aims to determine
whether or not the concepts and organizationnal modalities of the program could be
implemented in nursing homes. The interviews with occupational therapists, nurses aids and
relatives show the impact of this program on the participation of the residents and their
relatives on individualized project. Futhermore, this research show requirements and
limitation in implementing this program in nursing homes.This lead to the role of occupational
therapists in nursing home, the importance of interdisciplinary works and on the role of
La démence constitue un problème majeur de santé publique dans notre société.
Cette pathologie est caractérisée par un déclin des fonctions cognitives. A cela, s’ajoute
généralement les Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence. Ces
derniers sont généralement une cause d’entrée en institution.
En institution, la vie des résidants est bien souvent régie par le cadre collectif. Les
soins peuvent s’en retrouver uniformisés et impersonnels. Pour limiter cette conséquence de
la vie en collectivité et maintenir l’identité des résidants, les pouvoirs publics font part de
principes fondamentaux sur lesquels doivent s’appuyer les établissements médico-sociaux.
Ainsi, l’accompagnement doit reposer sur le respect de la dignité, de l’autonomie, des
attentes et des besoins des personnes. De plus, le maintien du lien social doit également
être un principe directeur de l’accompagnement. Afin de répondre à ces principes dans un
contexte de vie en collectivité, un outil a été élaboré : le projet personnalisé. L’objectif de ce
projet est de permettre la participation la plus forte du résidant aux caractéristiques de son
accompagnement.
Cependant, ce projet peut s’avérer difficile à mettre en place pour les personnes
présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche permettra de réfléchir sur le rôle que
peut avoir l’ergothérapeute dans l’élaboration et la réalisation du projet personnalisé de ces
personnes. A cet effet, un programme d’ergothérapie à domicile pour les personnes atteintes
de démence et leurs aidants sera particulièrement étudié. Les impacts potentiels ainsi que
les modalités et les limites de mise en place de ce programme en établissement seront
traités.
Après avoir présenté le cheminement ayant conduit à l’élaboration d’une question de
recherche, les concepts théoriques en lien avec la problématique seront développés. La
méthode de recherche sera ensuite explicitée. L’analyse des données recueillies auprès
d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage permettra de confronter la théorie à
la pratique. Enfin, ce travail de recherche s’achèvera par une discussion permettant de
vérifier les hypothèses et de faire ressortir de nouveaux questionnements ainsi que des
perspectives professionnelles.
2
1 Problématique
A plusieurs reprises j’ai été confrontée à des personnes présentant des symptômes
comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Ceux-ci comprennent des
troubles psychologiques comme l’apathie, les manifestations dépressives et l’anxiété. Ils
sont également constitués de troubles comportementaux comme l’agitation, l’agressivité et la
déambulation. Il existe aussi des troubles psychotiques comme les hallucinations et les
troubles de l’identification. Enfin, les SCPD prennent aussi en compte les troubles des
conduites instinctuelles comme les troubles du sommeil et du rythme circadien, les troubles
du comportement alimentaire et les troubles des conduites sexuelles.
Cette thématique m’intéresse car je me suis souvent sentie déstabilisée face aux
personnes présentant ce type de symptômes. Plusieurs situations ont suscité chez moi des
questionnements notamment deux dont je vais faire part ci-après.
J’ai effectué un stage dans un Établissement d'Hébergement de Personnes Âgées
Dépendantes (EHPAD). Lors de ce stage Je me suis occupée de personnes porteuses d’une
symptomatologie démentielle. Je vais tout d’abord m’intéresser à Mme R. Elle était âgée de
89 ans, elle était veuve et elle avait deux enfants dont un fils qui venait régulièrement la voir.
Elle exerçait le métier d’enseignante. D’après ses dires et le recueil de données rempli par la
famille lors de l’entrée dans l’EHPAD, Mme R aimait lire, jouer aux dominos, jardiner, se
promener, faire du vélo et cuisiner. Peu de temps avant mon arrivée à l’EHPAD, Mme R a
été hospitalisée pour une fracture du grand trochanter droit suite à une chute. Mme R
présentait des troubles cognitifs notamment des troubles mnésiques, une désorientation
temporo-spatiale, un “ralentissement psychique”. Elle présentait également une apathie.
Cette apathie nuisait à la rééducation de la marche, et à son indépendance dans les activités
de vie quotidienne. En effet, il fallait parfois insister pour que Mme R accepte de réaliser les
activités que ce soit de rééducation ou de vie quotidienne (manger, se laver, s’habiller…).
Suite à la lecture d’un article de S. Adam1sur le prise en charge de l’apathie chez les
personnes atteintes de démence, j’ai proposé à Mme R de réaliser des activités connues et
signifiantes comme le préconisait cet article. J’ai donc proposé à Mme R plusieurs activités
en groupe ou en individuel ; mais aucune ne fut très concluante quant à sa motivation et sa
prise d’initiative. J’ai cependant pu remarquer un léger élan de motivation quand j’ai proposé
à Mme R de jouer aux dominos. Malheureusement, du fait de ses troubles cognitifs, Mme R
1ADAM S. Comment aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à lutter contre l’apathie ? La revue
francophone de gériatrie et de gérontologie, 2009. Tome XVI (158), pp. 446-447.
3
n’arrivait pas à jouer “correctement” et à la même vitesse que les autres joueuses, ceci avait
le don de les agacer.
Cette situation m’ayant beaucoup interpellée, je me suis posée diverses questions. Tout
d’abord, je me suis interrogée sur l’origine de l’apathie de Mme R, est-elle directement liée
aux troubles cognitifs ou est-elle la conséquence d’une baisse de l’estime de soi, d’une prise
de conscience de ses troubles cognitifs ? Puis, je me suis demandée comment pourrait-on
motiver Mme R à réaliser une activité ?
Une seconde situation m’a interpellée. Mme P était âgée de 74 ans, elle est arrivée à
l’EHPAD en hébergement temporaire, pour une durée d’un mois. Une maladie de type
Alzheimer a été diagnostiquée. Mme P présentait des troubles cognitifs (troubles mnésiques
et désorientation temporo-spatiale). De plus, elle présentait des signes psychologiques et
comportementaux liés à la démence. En effet, j’ai pu remarquer que Mme P était très agitée,
elle déambulait dans l’établissement (elle semblait perdue, elle cherchait quelque chose ou
quelqu’un). Elle entrait dans les chambres des autres résidants, les interpellait. Elle avait
également tendance à suivre l’aidant dans ses déplacements. En outre, on constatait une
angoisse, une anxiété très importante lorsqu’on parlait avec Mme P.L’agitation et le besoin
d’être toujours occupée de Mme P étaient difficiles à gérer pour les membres de l’équipe. De
plus, Mme P gênait les autres résidants et parfois leur faisait peur. J’ai pu constater que
l’inactivité de Mme P amplifiait les symptômes comportementaux, par conséquent j’ai
proposé (avec l’ergothérapeute) à Mme P de venir à plusieurs activités de groupe (Cuisine,
atelier équilibre). Au début des activités, Mme P semblait plutôt calme, mais, au bout d’un
certain temps, on sentait que l’activité n’arrivait plus à “contenir” l’anxiété qu’elle éprouvait.
Je me suis sentie, impuissante, inutile face à la situation de Mme P, je me suis donc
interrogée sur le rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute sur les symptômes psychologiques
et comportementaux de Mme P. Est-ce que l’activité pourrait permettre de rassurer Mme P,
et de limiter les symptômes comportementaux ? Quel type d’activité est plus adapté à Mme
P (activité individuelle, en groupe, activité cadrée…) ?
Un article de M.-P. PANCRAZI2 m’a éclairé sur ce questionnement. Ainsi, pour limiter
l’anxiété il est conseillé de proposer des activités de vie quotidienne comme plier du linge ou
débarrasser la table, des activités apaisantes (musique douce, bain chaud) peuvent
également être adaptées. Enfin, d’autres conseils sont préconisés comme expliquer ce qu’on
fait, simplifier l’environnement pour éviter qu’il n’y ait trop de stimulations.
En comparant ces deux situations, il m'apparaît tout d’abord que Mme R et Mme P
sont des personnes totalement différentes, opposées. En effet, l’une est repliée sur elle-
2PANCRAZI M-P. Prévenir et gérer les troubles en institution. Soins Gérontologie, mai/juin 2009, 53, pp. 34-38.
4
même et ne participe pas aux activités tandis que l’autre est sans cesse agitée et n’arrive
pas à se « focaliser » sur une activité. Cependant, en regardant de plus près ces situations, il
m’apparait un point commun quant à leur difficulté à s’engager dans l’activité. Selon la
définition recensée dans le livre « de l’activité à la participation sociale » de S. Meyer 3
l’engagement correspond “au sentiment de participer, de choisir, de trouver un sens et de
s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation”. Ainsi, comment
permettre à Mme R et à Mme P de s’engager dans l’activité ? Comment adapter l’activité aux
capacités de ces deux dames ? Faut-il également agir sur l’environnement, et comment
l’adapter pour permettre l’implication tout au long de l’activité ?
Question de départ:
« Comment l’ergothérapeute peut-il limiter les symptômes comportementaux et
psychologiques de personnes porteuses d’une symptomatologie démentielle en
favorisant l’engagement dans l’activité ? »
Suite à mes questionnements sur ces deux situations, j’ai réalisé des recherches
pour mieux les comprendre.
J’ai tout d’abord lu le livre “Approche non médicamenteuse de la maladie
d’Alzheimer” d’A. QUADERI4. Selon l’auteur « Le dément communique l’inadéquation de
l’environnement dans lequel il évolue par une augmentation de l’intensité des Symptômes
Comportementaux et Psychologiques de la Démence (SCPD) » Ainsi, les SCPD témoignent
d’un mal-être, d’un défaut d’interaction et de compréhension de l’environnement matériel et
humain. De plus, ces SCPD peuvent accroitre la dépendance de la personne. Par
conséquent, il est nécessaire d’agir sur l’environnement matériel en le rendant
compréhensible par la personne et d’agir sur l’environnement humain en informant les
aidants sur la pathologie de la personne.
Ensuite, je me suis intéressée à l’activité et au sens que revêt celle-ci. Tout d’abord
l’activité est nécessaire pour maintenir les capacités motrices, cognitives d’une personne. De
plus, l’activité permet d’assumer un rôle social, elle favorise le bien-être et l’estime de soi.
L’activité est donc un point essentiel pour l’accompagnement des personnes porteuses d’une
symptomatologie démentielle. Cependant, l’implication dans l’activité est souvent difficile du
fait des SCPD.
3MEYER S. De l’activité à la participation sociale. Paris :De Boeck, 2013.
4QUADERI A. Approche non médicamenteuse dans la maladie d’Alzheimer. Bruxelles: De Boeck, 2013.
5
Afin de développer les concepts inhérents à l’implication, je me suis tournée vers un
ouvrage de psychologie cognitive5. Les concepts apportés par les auteurs, cités ci –après,
sont issus de cet ouvrage.
Robert Vallerand (Docteur et professeur en psychologie) et Edgar Thill (Professeur de
psychologie) nous aident à définir l’implication au travers de la motivation. Cette dernière se
définit comme l’ensemble des mécanismes biologiques et psychologiques qui déterminent :
le déclenchement d’un comportement
l’orientation du comportement, l’attirance vers un but ou au contraire le rejet ou la
fuite
l’intensité de la mobilisation énergétique, de l’émotion et de l’attention
La persistance du comportement dans le temps
Ainsi, la motivation pousserait une personne à agir et pourrait par conséquent influencer son
implication dans l’activité, mais comment réussir à motiver une personne ?
Clark Hull (Psychologue behavioriste américain) affirme que « pour agir un organisme
doit avoir un besoin et le résultat de son action doit être renforcée ». Ainsi, le rôle de
l’ergothérapeute est d’identifier les besoins et les attentes de la personne pour pouvoir lui
proposer des activités ayant du sens. De plus, il faut valoriser la personne durant la
réalisation de l’activité.
Selon Bandura (Psychologue canadien), la motivation est principalement régie par
l’auto-efficacité perçue ou le sentiment d’efficacité personnelle. Par conséquent,
l’ergothérapeute doit adapter l’activité aux capacités de la personne pour que celle-ci ne soit
pas source de difficultés trop importantes et de mise en échec. La réussite de l’activité
favorisera donc le sentiment d’efficacité.
Enfin, selon Deci (Professeur de psychologie et de sciences humaines) et Ryan
(Professeur de psychologie et de psychiatrie) la motivation est en lien avec le besoin de se
sentir auto-déterminé. L’ergothérapeute doit donc veiller à maintenir et favoriser l’autonomie
des personnes durant les activités, ceci peut passer par l’instauration de stratégies ou de
moyens de compensation.
Ainsi, pour agir sur la motivation et l’implication de la personne l’ergothérapeute doit
proposer des activités porteuses de sens, celles-ci doivent être adaptées aux capacités de la
personne pour qu’elle puisse les réaliser de la façon la plus autonome possible.
5 LIEURY A. La motivation. In : Psychologie cognitive. 2
e édition. Paris :Dunod. 2011. Pp. 323-340
6
D’après les auteurs cités précédemment, l’accompagnement d’une personne présentant une
symptomatologie démentielle ainsi que des SCPD doit prendre en compte l’environnement
matériel et humain. De plus, cet accompagnement doit être basé l’activité et les attentes de
la personne. Il doit avoir pour objectif de favoriser l’autonomie des personnes. Ces différents
points apparaissent comme la base d’un programme d’intervention en ergothérapie, le
programme Cotid (Community Occupational Therapy in Dementia Program), élaboré par M.
raff et al.6 (Ergothérapeute, chercheur, directeur de recherche et enseignante aux Pays-Bas).
Cet ouvrage propose donc un programme d’intervention en ergothérapie basé sur le
Modèle de l’Occupation Humaine (MOH). Ainsi, Il prend en compte la personne âgée atteinte
de démence, son aidant principal, son environnement (domicile) et ses activités. Ce livre fait
part de facteurs de réussite permettant une prise en charge optimale. Tout d’abord,
l’ergothérapeute doit agir sur la motivation de la personne atteinte de démence. Le
programme préconise d’utiliser les récits de vie et d’agir sur les activités significatives.
L’ergothérapeute doit également favoriser l’autonomie de la personne, lui donner le
sentiment d’avoir la situation sous contrôle (ceci en passant par le plaisir d’exercer une
activité), et conserver les stratégies d’adaptation (efficaces ou non) déjà mises en place par
la personne. Ensuite, l’ergothérapeute doit s’assurer que l’environnement soit sécurisé tant
au niveau physique (matériel) que social. Puis, lors de sa prise en charge l’ergothérapeute
doit s’appuyer sur les habitudes, les routines de la personne et adapter les activités aux
capacités de celle-ci. Cette intervention se déroule en trois phases.
Tout d’abord, l’ergothérapeute va définir et analyser les problèmes ; lors de cette
évaluation l’ergothérapeute peut notamment utiliser l’outil OPHI-II (questionnaire sur les
habitudes de vie, les rôles, l’environnement occupationnel, les activités).
La seconde étape consiste en la formulation des objectifs et du plan de traitement. La
dernière étape correspond à l'exécution du plan de traitement. En utilisant ce programme,
l’ergothérapeute intervient directement auprès de la personne, dans son quotidien, et
intervient auprès de l’aidant principal notamment en ayant un rôle d’information sur la
démence. De plus, il propose des activités que la personne atteinte de démence et son
aidant réalisent de manière conjointe.
Le programme COTID est un programme fondé sur les faits. En effet, il a été mis en place
aux Pays-Bas suite à une étude randomisée, clinique et expérimentale. L’efficacité du
programme a donc été évaluée selon le modèle de faits de plus en plus probants. Ce modèle
consiste tout d’abord en une phase pré-clinique (ou phase théorique) permettant d’élaborer
et de tester la ligne directrice du programme. S’ensuit la première phase clinique : l’étude
6 GRAFF M., EN THIJSS M., VAN MELICK M., VERSTRATEN P. L'ergothérapie à domicile auprès des personnes
âgées souffrant de démence et leurs aidants : le programme COTID. Paris: De Boeck-Solal, 2013.
7
qualitative permettant de déterminer les facteurs de succès. La deuxième étape correspond
à l’étude pilote (ou étude exploratoire). Ensuite, une étude randomisée et contrôlée définitive
a été réalisée dans le but d’étudier les effets et les coûts de ce programme. Enfin, la dernière
phase consiste en une étude de mise en œuvre, celle-ci permet d’évaluer la faisabilité du
programme.
En résumé, le programme COTID permet d’améliorer la qualité de vie des personnes
souffrant de démence et de leurs aidants en favorisant l’implication dans l’activité et la
participation sociale de la personne. Cette intervention en ergothérapie a déjà prouvé son
efficacité pour les personnes vivant à domicile. De ce fait, il est pertinent de l’utiliser pour
l’accompagnement d’une personne atteinte de démence, mais est-il transposable en
établissement d’hébergement ? Ce programme peut-il être adapté aux personnes âgées
atteintes de démence vivant en institution ?
Suite à ces questionnements j’ai essayé de mettre en place le programme COTID
lors d’un second stage en EHPAD. J’ai réalisé cet accompagnement auprès d’une dame,
Mme L, âgée de 84 ans. Mme L est atteinte d’un syndrome démentiel. Elle présente des
troubles cognitifs dont une désorientation temporo-spatiale, des troubles mnésiques et
praxiques, les capacités langagières sont intactes. Elle présente également des SCPD
notamment une anxiété et des signes dépressifs. Elle fait partie du pôle d’activités et de
soins adaptés (PASA). Mme L est très peu en contact avec sa famille, elle reçoit parfois la
visite de son ancienne aide ménagère. Mme L est relativement autonome. Cependant depuis
quelques temps certains membres de l’équipe avaient pu constater une limitation d’activité
notamment concernant sa sortie hebdomadaire au centre commercial.
Dès le début de l’intervention une difficulté se présentait concernant la désignation de
l’aidant principal. La famille de Mme L n’était quasiment jamais présente, l’ancienne aide
ménagère venait seulement une fois par mois, il n’y avait pas de soignant référent dans
l’équipe de l’EHPAD. Pour procéder à la phase évaluative, j’ai donc interrogé plusieurs
membres de l’équipe (infirmière, aide-soignante, assistante de soins en gérontologie du
PASA). J’ai également réalisé plusieurs entretiens avec Mme L en utilisant l’outil OPHI-II
pour recueillir les données. J’ai aussi pu observer les capacités de Mme L en situation
notamment lors de la sortie au centre commercial.
La deuxième phase consiste à élaborer des objectifs et du plan de traitement. Là encore, il
s’est avéré difficile de réunir les aidants et Mme L.. Cependant, au fil des entretiens, il est
apparu que le souhait principal de Mme L est de conserver son autonomie dans les activités
de vie quotidienne.
8
De par ce début de mise en place du programme COTID, une question essentielle apparait :
qui désigner comme aidant principal (le personnel de l’EHPAD, un proche de la personne) ?
Dans le cas où un membre du personnel est considéré comme l’aidant principal, il faudrait
que les résidants aient un référent, où il faudrait désigner un référent dans le cadre de
l’intervention en ergothérapie. Une autre difficulté apparaitrait notamment lors de la phase
d’exécution du plan de traitement. Cette phase demande que l’aidant soit présent lors des
séances, ainsi il serait nécessaire que le référent « dégage » du temps, ceci ne serait pas
aisé au vu des emplois du temps du personnel. Dans le cas où un proche serait considéré
comme l’aidant principal, comment l’intégrer dans l’accompagnement ? Serait-il aussi
impliqué dans l’accompagnement ? J’ai donc pu constater des difficultés concernant la
faisabilité de la mise en place du programme COTID en institution. Cependant, celui-ci
pourrait être possible et intéressant à mettre en œuvre mais nécessiterait certaines
adaptations notamment si un membre de l’équipe est considéré comme aidant principal.
En parallèle de la mise en place du programme COTID, j’ai réalisé un entretien avec
l’ergothérapeute de l’EHPAD d’où sont tirées les situations de Mme R et de Mme P. Celui-ci
avait pour but de recueillir l’opinion de l’ergothérapeute sur la faisabilité du programme
COTID en EHPAD. D’après elle, une intervention en ergothérapie selon ce programme aurait
pu être bénéfique pour Mme P et Mme R. Cependant, la mise en place du programme en
institution lui semble complexe notamment pour la désignation de l’aidant. Elle m’a ensuite
orientée vers le projet personnalisé qui, comme dans le programme COTID, prend en
compte les attentes de la personne, de l’entourage, les habitudes de vie.
En effet, le projet personnalisé a été élaboré par l’ANESM7 (Agence nationale de
l’évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux), pour prendre en
compte les attentes de la personne concernant son projet de vie, et favoriser sa participation
à l’élaboration et la mise en place de ce projet. Le projet personnalisé s’adresse à l’ensemble
des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Il concerne l’usager, son
entourage, l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne accompagnée
ainsi que les organismes gestionnaires.
Le projet personnalisé se déroule en plusieurs phases. Tout d’abord, un premier
contact et un premier recueil des attentes de la personne sont réalisés. Ensuite, une analyse
de la situation est réalisée à partir du recueil de données. Cette étape nécessite de solliciter
l’entourage, de repérer les habitudes de vie, de faciliter la réflexion et l’expression de la
personne. Puis, on arrive à la phase de co-construction du projet personnalisé. Celle-ci peut
comprendre des essais, des mises en situation. Suite à cette étape vient le temps de la
7 ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-
sociaux), 2008. Les attentes de la personne et le projet personnalisé
9
fixation des objectifs et de la programmation des activités, des prestations et des moyens
alloués au projet. Durant cette phase de décision il faut inviter la personne à participer et lui
laisser un maximum d’autonomie. Lors de la mise en œuvre du projet, il est nécessaire de
désigner un ou deux coordinateurs pour organiser et garantir la mise en œuvre du projet, ils
doivent également réaliser des entretiens de suivi et vérifier l’avancée des objectifs ainsi que
la cohérence de l’accompagnement. Le projet personnalisé doit donc être évalué
régulièrement et réactualisé si besoin.
Le projet personnalisé tend à se développer dans les EHPAD : quel rôle a l’ergothérapeute
dans sa mise en place ? Nous pouvons constater que le programme COTID présente des
similarités avec le projet personnalisé. Par conséquent, le programme COTID répond-il au
projet personnalisé ? Pourrait-il être ancré dans le projet personnalisé ?
Suite à ces recherches, ces expériences de stage et l’entretien exploratoire il ressort
que les personnes présentant des SCPD ont des difficultés à s’impliquer dans les activités.
L’activité est un élément primordial pour la santé et le bien-être de chaque personne. Afin de
favoriser l’implication dans l’activité et accompagner les personnes atteintes de démence, il
est nécessaire de s’appuyer sur leurs habitudes de vie, leurs valeurs, leur autonomie et
prendre en compte leur environnement humain et matériel. Ces éléments constituent les
fondements du programme COTID. Il apparait également que le projet personnalisé est un
outil mis en place dans les établissements-médico-sociaux afin de favoriser l’expression des
personnes concernant leur projet de vie, leurs attentes. Celui-ci est basé sur les habitudes
de vie de la personne et s’appuie sur son environnement humain (entourage et membres de
l’établissement). Ces constats, m’ont permis d’élaborer une question de recherche ainsi que
des hypothèses :
Questions de recherche :
« En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie
personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et
psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour
Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? »
Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et
l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet
personnalisé.
Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent, il serait nécessaire de désigner
un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un
membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid.
10
2 Partie conceptuelle
2.1 Projet de vie et démence
2.1.1 Projet de vie
D’après C. Delamarre8 (Chercheur et praticienne en psychomotricité fonctionnelle),
chaque personne possède un projet, “un quelque chose qui donne un sens à sa vie et à son
mouvement d’aller-vers” (p68). Le projet de vie permet de réaliser sa manière d’exister. Il est
lié aux valeurs, aux savoir-faire de la personne et surtout aux relations avec autrui (famille,
amis, professionnels). En institution, l’enjeu est de concilier le projet de vie de la personne
avec les contraintes liées à la vie en collectivité, les possibilités d’interventions et
d’accompagnement de l’établissement. Pour cela, le projet personnalisé a pour rôle de
mettre en relation le projet de vie du résidant avec les possibilités d’accompagnement de la
structure.
2.1.2 Projet personnalisé
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale renforce les droits
des usagers. En effet, l’usager a le droit à un accompagnement adapté à ses spécificités, à
ses aspirations et à ses besoins. De plus, l’usager a le droit de participer directement à la
conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne.
Cette même loi rend obligatoire la rédaction d’un contrat de séjour ou d’un document
individuel de prise en charge ainsi que l’élaboration d’un projet d’accueil et
d’accompagnement.
L’ANESM a retenu le terme de projet personnalisé. Celui-ci doit être élaboré dans les
six mois suivant l’entrée de la personne dans l’établissement. Son évaluation doit être
réalisée au moins tous les six mois. Le principal objectif du projet personnalisé est
d’améliorer la qualité de vie. Pour cela, plusieurs domaines y sont développés : la vie
quotidienne, les soins, l’autonomie, la vie sociale, la liberté d’aller et venir, les interventions,
etc. Le projet personnalisé a également pour but de proposer des repères communs facilitant
l’accompagnement de la personne dans le même sens.
Plusieurs recommandations concernant le projet personnalisé ont été élaborées par
l’ANESM. Tout d’abord, le projet doit comporter deux volets. Le premier concerne la qualité
de vie, il implique de prendre en compte la volonté, l’histoire de vie, les goûts, les habitudes,
8 DELAMARRE C. Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou
apparentée. Paris : Dunod, 2009.
11
les centres d’intérêts, la vie affective, les croyances, l’environnement familial et socioculturel
de la personne. Le second volet corresponds aux soins, il décline les évaluations concernant
les fonctions cognitives, les capacités fonctionnelles, les symptômes psychologiques et
comportementaux, les besoins en soins, les risques individuels, les mesures thérapeutiques.
Ensuite, le projet personnalisé précise la manière dont les proches du résidant, considérés
comme aidants, peuvent intervenir dans la mise en œuvre du projet. Chaque professionnel
qui intervient auprès de la personne est concerné par le projet personnalisé de celle-ci.
Le projet personnalisé est souvent un compromis entre chaque partie prenante. Il est
donc issu d’une démarche dynamique, d’un dialogue entre le résidant, son entourage et les
membres de l’équipe. La participation directe de la personne est l’un des principes
fondamentaux de la démarche de projet personnalisé. Il est donc nécessaire de tout mettre
en œuvre pour la faciliter.
2.1.3 Participation au projet personnalisé
La charte des droits et des libertés de la personne accueillie9 garantit « le droit à la
participation directe ou avec l’aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en
œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne ».
Cette participation est nécessaire car, selon R. Vercauteren 10 (Sociologue,
gérontologue), la démarche de projet est basée sur la notion de « personne ». Ainsi, la
personne constitue « le centre des décisions, des pratiques, des comportements et, aussi du
sens à donner au travail » (2009, p17). En effet, “la personne possède une connaissance
intime de sa situation dont il est à la fois illégitime et contre-productif de se passer” (ANESM,
2008, p24). Des éléments identifiés comme essentiels par l’équipe peuvent avoir une faible
importance aux yeux de la personne.
Outre cet aspect, la participation représente un critère de qualité de vie (Anesm,
2011). La participation de la personne au projet personnalisé est donc requise pour
améliorer le bien-être et l’estime de soi.
La participation se définit comme le fait de prendre part (Le Petit Robert, 2015). Ainsi,
pour que la personne puisse prendre part au projet personnalisé il faut favoriser son
expression. Pour cela, il est indispensable de créer une relation de confiance entre la
personne et les membres de l’équipe. Il faut également s’assurer que les informations
9 Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. 2009. Charte des droits et des libertés de
la personne accueillie. 10
VERCAUTEREN R., HERVY B., SCHAFF J.-L., 2008. Le projet de vie personnalisé des personnes âgées : enjeux et méthode. Ramonville Saint-Agne : Erès.
12
délivrées ainsi que les outils de communication soient adaptés aux capacités de la
personne. Enfin, pour favoriser la participation et l’implication de la personne dans la mise
en œuvre du projet de vie il faut élaborer des objectifs concrets « de manière à ancrer le
projet personnalisé dans la vie de la personne » (Anesm).
D’après P. Castelein 11 (Ergothérapeute), la participation renvoie à la notion
d’autonomie. L’autonomie peut se définir comme « la liberté de faire des choix en
considérant des éléments internes et externes, et d’agir en fonction de ceux-ci » (Meyer,
2013, p14). Au regard de cette définition, l’autonomie demande plusieurs aptitudes de la
part de la personne. En effet, faire des choix renvoie à la capacité de jugement, de prise de
décision, d’anticipation. L’action demande quant à elle une capacité à prendre des initiatives
et à s’impliquer. Lorsqu’une personne est atteinte de démence, elle présente des déficiences
cognitives pouvant nuire à sa participation, et le cas échéant à sa participation au projet
personnalisé.
2.1.4 Impact de la démence sur la participation du projet personnalisé
La démence est caractérisée par un déclin progressif des fonctions cognitives. Ce
déclin cognitif peut éventuellement être associé à des SCPD. Selon C. Delamarre la
personne atteinte de démence peut avoir des difficultés à se projeter dans l’avenir. En effet,
la personne peut présenter des difficultés de conceptualisation. La manipulation des
informations abstraites et l’anticipation sur des éléments qui n’existent pas encore sont donc
complexes pour la personne. Ainsi, les troubles cognitifs empêche la personne « d’avoir une
vision à long terme sur ce qu’elle projette de vivre et sur la manière de le réaliser » (2007,
p69). L’’élaboration du projet personnalisé devient une étape compliquée pour la personne
atteinte de démence. Il est donc nécessaire de l’aider dans cette démarche.
Ensuite, les symptômes cognitifs entraînent des incapacités et par conséquent des
situations de handicap lors des activités de vie quotidienne, des loisirs et des relations
sociales. Les SCPD peuvent également venir accentuer cette restriction de participation. La
personne atteinte de démence peut ne plus prendre d’initiatives et ne plus s’impliquer dans
les activités. Ainsi, elle devient de plus en plus dépendante d’un tiers. Cette restriction de
participation peut constituer un frein à la mise en œuvre du projet personnalisé. La personne
a donc besoin d’être accompagnée lors de la réalisation de celui-ci.
La personne atteinte de démence peut présenter des difficultés pour mettre en œuvre
le projet personnalisé. L’accompagnement par un tiers est donc nécessaire pour permettre à
11 CASTELEIN P. La participation sociale : un enjeu pluridisciplinaire. In : IZARD M-H, Expériences en
ergothérapie, 2012, 25, pp Saurams médical
13
la personne d’atteindre les objectifs fixés, et ainsi améliorer sa qualité de vie. Cet
accompagnement doit être personnalisé et adapté à la personne.
2.2 Accompagnement et démence
Le Petit Robert définit le terme accompagner comme le fait de “se joindre à quelqu’un
pour aller où il va en même temps que lui ». Ainsi, l’accompagnement correspond à une
“construction d’échanges entre deux populations” (Vercauteren, p66). L’accompagnement
est donc basé sur la relation. De plus, cette définition implique que la personne
accompagnée soit au cœur des décisions. C’est elle qui est actrice et qui dirige
l’accompagnement. Cela demande une certaine autonomie, le second point de
l’accompagnement est donc le maintien de l’autonomie. Enfin, le dernier élément important
dans l’accompagnement des personnes atteintes de démence est l’organisation.
2.2.1 Relation
2.2.1.1 Difficultés de communication avec la personne atteinte de démence
Les échanges avec une personne atteinte de démence peuvent s’avérer compliqués.
D’une part, les troubles cognitifs peuvent compromettre la communication. La personne peut
ne plus comprendre le sens des mots, ses propos peuvent apparaître comme incohérents ou
le langage verbal peut ne plus être possible. D’autre part, les troubles du comportement sont
souvent perçus comme des freins à la communication. Certains comportements peuvent
entraîner une certaine incompréhension de la part de l’interlocuteur. La réponse émise face
au comportement est donc inadaptée.
2.2.1.2 Communication de la personne atteinte de démence
Malgré des difficultés de communication la personne “comprend le langage non
verbal” (Delamarre, p62). J. Grisé 12(Psychoéducatrice, docteur en psychologie) partage
également cet avis et déclare que « la communication non verbale demeure intacte chez la
personne atteinte de démence" (2014, p). Ainsi, le toucher, la distance, la posture, les
gestes, l’expression du visage, le regard, le paralangage (le débit, le ton, la hauteur de la
voix) sont des éléments essentiels dans la communication avec les personnes atteintes de
démence.
D’après P. Charazac13 (Psychiatre, psychanalyste), les troubles du comportement
devraient être source de nouveaux échanges, et non considérés comme des freins à la
12
GRISE J., 2014. Accompagner la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé : communication et gestion des troubles du comportement. Québec : Presses de l’Université du Québec 13
CHARAZAC P. Soigner la maladie d’Alzheimer : guidance des aidants et relation soignante. Paris : Dunod, 2009.
14
communication. Quaderi renforce cette idée en affirmant que les troubles du comportement
témoignent d’un mal-être, d’un désarroi, d’une souffrance psychique. Ainsi, les troubles du
comportement constituent un moyen de communication pour la personne atteinte de
démence. Pour apporter une réponse adaptée il est donc nécessaire de savoir interpréter les
comportements, d’identifier et de remanier les éléments perçus comme source d’angoisse ou
de danger par la personne.
La personne atteinte de démence est très sensible au climat affectif et aux aspects
émotionnels de son environnement. Par conséquent, il est nécessaire d’instaurer des
émotions positives lors de la communication afin d’établir une relation de confiance.
2.2.1.3 Relation soignant-résidant
En établissement, c’est le soignant qui est le plus souvent en contact avec le
résidant. C’est donc lui qui peut “faciliter l’adaptation, l’intégration ou rendre difficile le séjour
de la personne âgée » (Crépet, 2010, p135)14. Ainsi, une bonne relation entre le personnel
soignant et la personne atteinte de démence est primordiale pour assurer un
accompagnement de qualité.
Afin de communiquer avec les personnes atteintes de démence et de limiter les
SCPD plusieurs techniques ont été élaborées. Tout d’abord, l’ANESM fait part de règles de
savoir-être et de savoir-faire15 lors de différentes activités de la journée.
J. Grisé a établi une méthode de communication basée sur la communication non
verbale. Cette méthode consiste tout d’abord à identifier et interpréter la communication non
verbale de la personne atteinte de démence. Ensuite, il faut mettre en relation son attitude
avec le comportement de la personne notamment dans le but de diminuer les SCPD. Enfin,
de par cette méthode le soignant apprend à utiliser sa propre communication non verbale et
à l’adapter en fonction de chaque personne afin de bien se faire comprendre.
Ensuite, Gineste et Marescotti16 ont élaboré une méthodologie de soin fondée sur le
principe “d’Humanitude”. “L’Humanitude” se définit par « l’ensemble des éléments qui font
qu’on se sent appartenir à l’espèce humaine et qui font qu’on reconnaît un autre humain
comme appartenant à la même espèce que nous » (Gineste,2007). D’après cette
philosophie, la personne atteinte de personne doit être considérée comme une personne à
part entière et être mise en « humanitude» pour pouvoir s’épanouir. Une personne est mise
en « humanitude » par le biais de trois canaux sensoriels: le regard, la parole et le toucher.
14
CREPET A, 2010. Soignant en gériatrie : donner de la vie aux années. Lyon : Chronique sociale. 15
Annexe 1 16
GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G., 2008. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, nouvelle éd.
15
En partant de ce principe, Gineste et Marescotti ont élaboré des techniques de
communication verbale et non verbale basées sur ces trois canaux sensoriels. Les auteurs
ont fait part de caractéristiques du regard permettant d’entrer en relation et de déclencher
des ressentis émotionnels positifs. Ainsi, le regard doit être axial, horizontal, long et proche.
Ensuite, ils préconisent d’utiliser la technique de l’auto-feed-back lorsque la personne ne
répond pas au soignant. L’auto-feed-back consiste à annoncer et décrire les actions
réalisées lors des soins. Cette technique permet d’éviter le silence qui pourrait être interprété
comme un signe d’indifférence ou de malveillance par la personne. Le toucher est un
élément important lors de la communication avec des personnes atteinte de démence
n’ayant plus accès au langage verbal. Les auteurs ont défini plusieurs caractéristiques du
toucher (toucher professionnel, toucher progressif, toucher permanent, toucher pacifiant) qui
permettent d’éviter un contact trop brusque avec la personne et par conséquent d’éviter la
sensation d’agression qu’elle peut ressentir. Ces différentes techniques permettent de
prévenir les troubles du comportement lors des soins en instaurant un ressenti émotionnel
positif.
La communication avec une personne atteinte de démence doit être personnalisée
en fonction des troubles cognitifs et des SCPD. Ainsi, le soignant doit s’adapter à la
personne, et donc bien la connaitre afin de faire passer des émotions positives aux travers
de la communication. Une communication adaptée à la personne atteinte de démence
permet d’éviter les SCPD et d’instaurer une relation de confiance propice à un
accompagnement de qualité.
2.2.1.4 Relation avec l’entourage
“Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est
indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.” (Ministère
du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie,
2007)17. Le maintien du lien affectif est un facteur de bien-être pour les résidants. L’ANESM
recommande donc d’impliquer l’entourage dans l’accompagnement de la personne atteinte
de démence, notamment par le biais du projet personnalisé. La participation des proches est
donc un facteur de qualité de vie pour les résidants mais aussi pour les proches eux-mêmes.
En effet, la démence n’a pas seulement des retentissements sur la personne atteinte mais a
un impact sur l’entourage, particulièrement sur la cellule familiale. De plus, d’après D.-A.
Derelle 18 (Psychosociologue, psychanalyste), l’entrée en institution perturbe à nouveau
l’identité familiale qui s’était créée autour de l’accompagnement de la personne atteinte de
17
Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie, 2007. Charte des droits et de libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, Article IV « Présence et rôle des proches » 18 DERELLE D-A. Alzheimer : la maladie, sa famille et les soignants. Paris : Edition Albin Michel, 2013.
16
démence. Le recours à un tiers, notamment à un EHPAD, peut être vécu comme un échec et
provoquer un sentiment de culpabilité et de honte. La séparation peut également engendrer
un sentiment de vide pour l’aidant principal. En effet, accompagner un proche atteint de
démence peut être une source de satisfaction. Cela lui permet de se sentir utile, d’avoir une
bonne opinion de lui-même. De ce fait, J. Mollard19 (Psychologue, chef de projet Union
France Alzheimer) insiste sur la nécessité de la participation active de l’aidant principal pour
« la sauvegarde de son propre équilibre » (2009, p270). Par conséquent il est préconisé que
les EHPAD « réfléchissent à la place des proches dans la structure » et leur apporte un
soutien.
Enfin, d’après D.-A. Derelle, plus les relations entre la famille et les professionnels
sont bonnes, plus la personne âgée va mieux psychologiquement (2013, p217). Ainsi, la
qualité de vie de la personne de démence dépend également de la relation qui s’instaure
entre l’équipe soignante et l’entourage. Elle insiste donc sur la nécessité d’une collaboration
entre les différents acteurs gravitant autour de la personne (2013, p167)
2.2.2 Autonomie
A. Crépet (Aide-soignant) affirme que « l’autonomie est proche de la liberté” (2010,
p72). “Être autonome c’est rester maître de la conduite et de l’organisation de sa vie »
(Crépet, p72). Ainsi être autonome c’est être responsable de sa vie, de ses actes. D’après
M. Portner 20 (Psychologue), « assumer la responsabilité de ses actes est un besoin
existentiel et permet d’augmenter l’estime de soi (2012, p42). L’autonomie constitue “un
facteur de bien-être et de qualité de vie” (Gineste, 2007). Ainsi, la perte d’autonomie a un
impact négatif sur le ressenti de la qualité de vie par la personne. Elle peut diminuer l’estime
de soi et engendrer chez la personne atteinte de démence des SCPD, notamment de
l’irritabilité ou de l’agressivité. De plus, d’après C. Delamarre, toucher à l’autonomie d’une
personne ralentirait l’impulse qui la pousse vers la réalisation de son projet de vie (2009,
p61). Par conséquent, le maintien de l’autonomie apparaît comme essentiel dans
l’accompagnement de la personne atteinte de démence. Pour favoriser l’autonomie il est
nécessaire de s’appuyer sur les capacités de la personne et de compenser ses incapacités.
Pour cela, il est possible d’agir sur deux points : l’environnement humain et l’environnement
physique.
19 MOLLARD J. 2009. Aider les proches. Gérontologie et société, 128/129, pp. 257-272. 20
PORTNER M. Accompagnement des personnes âgées avec l’approche centrée sur la personne.
Lyon : Chronique Sociale, 2012.
17
2.2.2.1 Environnement humain
D’après A. Crépet, « le personnel soignant […] doit savoir aider de façon discrète,
pour que la personne âgée puisse conserver son maximum de liberté et d’autonomie »
(2010, p116). Pour cela, D.-A. Derelle insiste sur l’importance et la nécessité pour le
soignant de bien connaître la personne afin de mieux la comprendre et d’adapter
l’accompagnement à ses capacités.
Outre la connaissance de la personne atteinte de démence, il faut aussi “reconnaître
sa capacité à connaître et à comprendre ce qui se passe en elle et autour d’elle” (Delamarre,
2009, p108). La reconnaissance des capacités est étroitement liée à la représentation que
se fait le soignant de la personne atteinte de démence. D’après D.-A. Derelle, la personne
âgée est vue comme une personne vulnérable. Ceci peut induire une réaction inconsciente
de domination et d’emprise de la part du soignant. Le soignant a ainsi une fonction
maternante. De plus, l’image qu’il a de la personne va influencer son attitude envers celle-ci.
Ainsi, il a tendance à infantiliser la personne et à faire à sa place. Le soignant doit donc
clarifier ses représentations pour pouvoir prendre conscience des capacités restantes de la
personne atteinte de démence et favoriser son autonomie.
2.2.2.2 Environnement physique
Du fait des troubles cognitifs, l’environnement de la personne atteinte de démence
devient de moins en moins compréhensible. En effet, selon C. Delamarre, l’utilisation de
l’environnement demande des connaissances auxquelles la personne n’a plus accès. Par
conséquent, elle ne peut plus agir de manière autonome et dépend d’un tiers. Il devient donc
indispensable d’adapter l’environnement en fonction de ses capacités afin de favoriser son
autonomie (2009, p60). Pour cela, il est “possible d’aménager les lieux en fonctions des
problèmes de mémoire, de coordination, de reconnaissance, de perception, etc.” (Grisé,
2014, p 100). Ainsi, des repères temporels (calendrier, etc.) et des repères spatiaux (photos
sur les portes, etc.) peuvent être mis en place. Les activités peuvent également être
adaptées afin de favoriser l’autonomie de la personne.
2.2.3 Organisation
2.2.3.1 Rythmes de vie
L’ANESM recommande que l’accompagnement des personnes atteintes de démence
soit régi par “une organisation et une structuration de la journée personnalisées” (p18). Cette
recommandation est appuyée par Quaderi qui déclare que l’organisation de la journée doit
se plier aux conséquences de la maladie, aux rythmes de vie de chaque résidant. (p3). Il faut
donc oublier les horaires fixes, souvent déterminés par un rythme collectif. De ce fait, si le
18
résidant refuse de réaliser une activité (toilette, repas, etc.), il ne faut pas aller à l’encontre
de ce refus et patienter quelques instants avant de lui proposer à nouveau l’activité. Le non
respect des rythmes de vie de la personne peut engendrer des troubles du comportement.
L’activité réalisée à un moment inadéquat peut être perçue comme un envahissement par la
personne. Elle peut alors se sentir en danger ou angoissée et réagir de manière agressive.
2.2.3.2 Organisation des équipes
Selon L. Ploton21 (Psychiatre), la personne atteinte de démence est en perte de
repères. Elle ne reconnaît plus les lieux et les personnes. De plus, le changement est
souvent source d’angoisse. Ainsi, la personne atteinte de démence doit pouvoir s’appuyer
sur une organisation stable dans sa vie quotidienne. Pour cela, il préconise d’éviter « les
changements d’interlocuteurs». La rotation des équipes apparaît alors comme une mauvaise
idée. L’auteur recommande de « métaboliser les émotions et toutes les formes de stress
auxquelles les soignants sons soumis » (2009, p106). Pour cela, il est nécessaire de leur
offrir un soutien, de comprendre leurs difficultés afin de mettre en place des solutions
adaptées.
2.2.4 Difficultés
Tout d’abord, les contraintes liées à l’organisation de la vie en collectivité sont en
défaveur du maintien de l’autonomie. Du fait de l’évolution du travail, les soignants doivent
s’occuper de personnes de plus en plus dépendantes en un minimum de temps. D’après A.
Crépet, il est souvent plus rapide pour le personnel soignant de faire à la place de la
personne, ceci au détriment du maintien de l’autonomie et de l’indépendance. De plus, les
contraintes organisationnelles ne permettent pas toujours de respecter le rythme de vie des
résidants. D.-A. Derelle déclare que « l’accompagnement de chaque personne comme
acteur de son propre projet de vie provoque une difficulté de compréhension et de réalisation
pour les soignants lorsqu’il s’agit de réussir à l’intégrer dans une organisation collective
préexistante » (2013, p208). Ainsi, la vie en collectivité va à l’encontre du principe clé du
projet personnalisé qu’est la participation active de la personne.
Ensuite, selon A. Manoukian22(Psychologue), s’occuper des personnes âgées est un
défi permanent pour les soignants, particulièrement lorsqu’elles présentent des SCPD. Ainsi,
l’accompagnement peut entrainer un sentiment d’échec pouvant conduire à un désintérêt,
une passivité voire un syndrome d’épuisement.
21 PLOTON L., 2009. A propose de la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société, 128/129, pp. 89-115. 22 MANOUKIAN A. Les soignants et les personnes âgées. Rueil Malmaison : Editions Lamarre, 2004.
19
L’accompagnement d’une personne atteinte de démence demande plusieurs
compétences afin de communiquer, favoriser l’autonomie, et par conséquent diminuer les
SCPD. Pour permettre aux professionnels de développer ces compétences l’ANESM
recommande de mettre en place des actions de formation. Ces actions de formations sont
notamment dédiées
« à l’actualisation des connaissances sur la maladie et à sa prise en charge, son
retentissement sur les capacités de la personne malade dans les actes de la vie
quotidienne
à la mise en place de stratégies adaptatives qui respectent la personne et son
histoire
à la compréhension et à l’évaluation des SCPD, à leur anticipation et à la résolution
des situations de crise
aux techniques de communication, savoir-être et savoir-faire » (p14).
L’ANESM préconise également de réaliser des actions d’information auprès des aidants
naturels afin de favoriser un accompagnement de qualité.
2.3 Programme COTID
Le programme COTID est un programme personnalisé, réalisé « sur mesure pour la
personne atteinte de démence et l’aidant » (p175). Il est fondé sur une approche systémique
et centrée sur la personne. Ce programme, basé sur les activités, permet de rechercher des
solutions à des situations vécues comme problématiques par la personne atteinte de
démence et l’aidant. L’objectif principal est d’’améliorer la qualité de vie de la personne
atteinte de démence et de ses aidants. De ce fait, le programme COTID a également pour
but de favoriser la participation dans des activités significatives, de maintenir l’autonomie et
de développer les compétences de la personne atteinte de démence et de ses aidants. Pour
cela, l’ergothérapeute va proposer des actions de formation et d’information individualisées.
Il va également avoir un rôle de soutien.
2.3.1 Modèle de l’occupation humaine
Le programme COTID est fondé sur le Modèle de l’occupation humaine. Ce modèle,
élaboré par Gary Kielhofner, est systémique et centré sur la personne. L’objectif de ce
modèle est de comprendre le processus d’engagement dans les activités signifiantes et
significatives de la personne dans son environnement.
Ce processus peut être analysé selon trois composantes. La première, la volition,
permet d’identifier la manière dont les activités sont choisies. Ce choix prend en compte la
motivation, les valeurs, les intérêts, la perception des compétences et le sentiment
20
d’efficacité de la personne. La deuxième composante est l’habituation. Elle correspond aux
habitudes et aux rôles qui permettent de répondre à des situations connues. Les habitudes
et les rôles sont liés à la société et à la culture. La troisième composante concerne les
capacités de rendement. Celles-ci permettent la réalisation de l’action. Elles sont liées à des
aspects objectifs : les systèmes organiques (musculo-squelettique, neurologique, cardio-
respiratoire, sensoriel, cognitif), mais aussi à un aspect subjectif : la manière dont les
composantes objectives sont vécues.
La volition, l’habituation et les capacités de rendements sont des notions
interdépendantes et ancrées dans l’environnement physique et humain de la personne.
Ainsi, toutes les composantes de la personne et de son environnement influencent sa
manière d’agir.
L’agir permet de s’adapter à l’environnement, de par le développement de son identité et
de ses compétences. L’agir comprend trois niveaux :
La participation
Le rendement observable dans les activités quotidiennes
Les habiletés (motrices, opératoires, d’interaction et de communication)
Ce modèle à conduit à l’élaboration de plusieurs outils d’évaluation fondés soit sur
l’observation, l’auto-évaluation ou l’entretien. Certains de ces outils sont utilisés dans le
programme COTID, notamment l’AMPS (Assessment of motor and processskills) et l’OPHI-II
(Occupational performance hystory interview II). L’AMPS permet d’observer, lors de mises
en situation, l’impact des troubles sur les activités de la vie quotidienne. L’OPHI-II quant à lui,
est un outil d’entretien basé sur le récit de vie de la personne. Il permet de recueillir des
données concernant la volition, l’habituation et les capacités de rendements dans le but
d’identifier le processus d’engagement dans les activités.
2.3.2 Approche systémique
Une approche systémique est basée sur les interactions entre les différents acteurs
d’un système. De par cette approche, une personne est déterminée par son environnement.
Ainsi, la personne bénéficiant des soins est considérée non pas seulement de manière
isolée mais également en lien avec son environnement humain. Chaque acteur du système
a une influence sur l’autre. La personne et son entourage sont considérés comme un
« tout », un ensemble. De ce fait, il est important de prendre en compte la parole, les
besoins, les souhaits de chaque acteur afin de proposer une intervention adéquate et
pertinente. Le programme COTID est fondé sur cette approche. Ainsi lors de l’intervention
« les besoins et les problèmes de la personne atteinte de démence et de l’aidant sont pris en
compte les uns en fonction des autres » (p111). Ceci demande donc une participation de
21
l’aidant à l’intervention. De plus, l’aidant influençant le comportement de la personne, il est
nécessaire qu’il soit impliqué et en adéquation avec les solutions proposées afin de
permettre à la personne de les mettre en place.
En se basant sur cette approche, il apparait que l’environnement humain du résidant
en EHPAD est composé des membres de l’équipe et principalement du personnel soignant
qui intervient au quotidien auprès de lui. L’environnement humain est également constitué de
l’entourage, principalement la famille.
2.3.3 Déroulement du programme
2.3.3.1 Evaluation et analyse de la situation
La phase de définition et d’analyse des problèmes se déroule sur 4 ou 5 séances
d’une heure. Elle est constituée de trois domaines : le récit de la personne atteinte de
démence, le récit de l’aidant et le récit de l’ergothérapeute.
2.3.3.1.1 Personne atteinte de démence
L’évaluation de la personne atteinte de démence a pour objectif d’identifier le sens
qu’elle attribue aux activités, les problèmes rencontrés lors de l’occupation. Ceci permet par
la suite d’adapter les objectifs et le plan de traitement, et par conséquent de renforcer la
motivation et l’implication de la personne.
L’évaluation porte sur la routine quotidienne de la personne et de son aidant.
L’ergothérapeute cherche à savoir la manière dont se déroule une journée ordinaire et le
ressenti de la personne sur ses capacités à exercer les activités quotidiennes. Il est
également important de recenser les sources de problèmes, les changements observés.
Une autre phase de l’analyse de la situation concerne le récit de vie de la personne
atteinte de démence. A travers l’outil « OHPI-II »23 l’ergothérapeute va retracer l’histoire
occupationnelle de la personne. Cela permet de comprendre la signification que la personne
donne à ses activités, et les éléments influençant le choix, la perception des activités (rôles,
habitudes). Un autre outil peut être utilisé pour cette étape : le manuel d’observation du
système de la volition (MOSV). Cet outil est basé sur l’observation, il remplace l’OPHI-II
lorsque la personne présentent des capacités cognitives et verbales qui ne sont pas
compatibles avec un entretien.
L’ergothérapeute va également évaluer la personne et son aidant à travers une mise
en situation. L’activité doit correspondre aux habitudes de la personne, la personne doit
procéder comme à son habitude (seule ou avec l’aidant). Lors de cette étape, plusieurs outils
23
Annexe 2
22
comme l’AMPS ou « l’observation des habiletés de personnes atteintes de démences et leur
aidant »24 peuvent être utilisés. La mise en situation est également un moment d’évaluation
des capacités d’interaction de l’aidant.
La dernière phase correspond à l’évaluation de l’environnement physique.
2.3.3.1.2 Aidant
L’évaluation de l’aidant porte sur son rôle, son vécu (problèmes rencontrés), son
point de vue, ses capacités de communication et d’adaptation. Elle est composée de trois
éléments : l’entretien ethnographique, l’observation lors de mise en situation et les stratégies
de compensation.
L’entretien ethnographique25 se déroule seulement avec l’aidant pour qu’il puisse
s’exprimer plus facilement. Il permet de comprendre le point de vue de l’aidant sur la
situation, d’identifier les facteurs influençant sa manière d’être et d’agir avec la personne
atteinte de démence.
L’observation de l’aidant lors d’activités est réalisée au même moment que
l’observation de la personne atteinte de démence.
L’évaluation des stratégies de compensation est réalisée lors d’entretiens. Il existe
des fiches de questions orientées portant sur les stratégies de coping (implication,
motivation, acceptation)26.
2.3.3.1.3 Ergothérapeute
L’ergothérapeute va analyser les récits de la personne atteinte de démence et de
l’aidant au regard de son propre récit. Ceci permet de mettre en relation les problèmes
ressentis par chacun ainsi que leurs attentes. L’analyse va ensuite permettre de déterminer
l’approche thérapeutique.
2.3.3.2 Formulation des objectifs et du plan de traitement
La formulation des objectifs et du plan de traitement se fait en collaboration avec les
différents acteurs. Ceci permet de favoriser la motivation et l’implication de chacun lors de la
phase d’exécution du plan de traitement.
Lors de cette phase, c’est la personne atteinte de démence et l’aidant qui vont définir
les objectifs. Le rôle de l’ergothérapeute consiste à structurer cette étape afin de faire
24
Annexe 3 25
Annexe 4 26
Annexe 5
23
ressortir les objectifs communs. Pour cela, il a préalablement analysé les informations
recueillies et fait part de cette analyse. L’ergothérapeute s’assure également que les
objectifs soient atteignables. Après la formulation des objectifs, la personne atteinte de
démence et son proche vont les classer par ordre d’importance.
2.3.3.3 Exécution du plan de traitement
Les séances d’ergothérapie peuvent être réalisées soit de manière « conjointe »
entre la personne atteinte de démence et l’aidant soit de manière individuelle.
L’ergothérapeute peut agir à différents niveaux auprès de la personne atteinte de démence
et de l’aidant.
2.3.3.3.1 Interventions orientées vers la personne atteinte de démence
La formation stratégique correspond à une forme d’apprentissage. Les stratégies
permettent à la personne de réaliser une activité en conservant le maximum d’autonomie.
Pour améliorer ces stratégies, il est nécessaire de s’appuyer sur l’environnement,
notamment humain. Ainsi, il est nécessaire de faire appel à l’aidant afin d’instaurer des
conditions favorables à l’utilisation des stratégies de compensation.
Les personnes atteintes de démence utilisent naturellement des stratégies de
compensation, consciemment ou non. Ces stratégies sont déjà ancrées dans le quotidien de
la personne, dans ses habitudes de vie. L’ergothérapeute va donc travailler sur les stratégies
mises en place par la personne dans le but de les rendre plus efficaces.
Lorsque les stratégies mises en place par la personne atteinte de démence sont
inefficaces, l’ergothérapeute va adapter l’environnement physique afin que la personne
conserve le maximum d’autonomie. Pour que la personne s’approprie les compensations et
les utilise au quotidien, l’ergothérapeute l’invite à trouver elle-même une solution. De plus,
l’aidant doit également participer au choix des adaptations pour faciliter l'utilisation de celles-
ci par la personne.
L’ergothérapeute va également agir au niveau de l’environnement social de la
personne. Son rôle est d’informer et de former l’aidant à l’accompagnement de manière
spécifique aux caractéristiques de la personne atteinte de démence ainsi qu’aux possibilités
de l’aidant.
2.3.3.3.2 Interventions orientées vers l’aidant
L’ergothérapeute va intervenir auprès de l’aidant en se référant au modèle de consultation.
Le modèle consultatif se déroule en cinq étapes. La première consiste à se mettre d’accord
sur les principes de la collaboration entre l’ergothérapeute et l’aidant. Ainsi, l’aidant détient
24
toutes les responsabilités tandis que l’ergothérapeute a un rôle d’assistance. La deuxième
étape correspond à l’analyse des problèmes. Lors de cette étape, l’aidant explique les
problèmes rencontrés en se référant à des situations concrètes afin que l’ergothérapeute
puisse se faire une idée précise des stratégies mises en place. La troisième phase
correspond à la formulation d’un objectif par l’aidant afin « de le rendre acteur du
changement de son comportement ». La quatrième étape consiste à élaborer et à choisir des
actions à mettre en place afin de résoudre le problème rencontré. Lors de cette étape, c’est
l’aidant qui va apporter les solutions, l’ergothérapeute aura pour rôle de le faire réfléchir sans
apporter de réponses concrètes. La dernière étape correspond à l’évaluation des actions
mises en place. Le modèle de consultation permet à l’ergothérapeute et à l’aidant d’avoir une
relation d’égal à égal. Il favorise la participation et l’implication de l’aidant dans
l’accompagnement de la personne atteinte de démence.
2.3.4 Programme COTID et personnel soignant
Dans la mesure où le programme COTID serait mis en place en établissement
d’hébergement et proposé aux soignants il est nécessaire de réfléchir à la manière dont il
serait adapté au personnel soignant. D’après les auteurs du programme COTID, pour
faciliter la collaboration il est important d’identifier le soignant principal (p16). Le soignant
principal peut s’avérer difficile à définir en EHPAD notamment lorsque les équipes
« changent » souvent. En effet, de cette manière les soignants ne sont pas amenés à
accompagner souvent et régulièrement les mêmes résidants. Une fois que le soignant
principal est identifié les auteurs affirment que « l’aidant professionnel peut être associé
pratiquement de la même manière que l’aidant non professionnel » (p16). Ainsi, le modèle
de consultation peut notamment être utilisé afin de conseiller les professionnels. Enfin, les
auteurs insistent sur l’importance de réfléchir et de déterminer la manière dont les apports de
l’intervention en ergothérapie vont être transmis aux autres soignants.
En résumé, lors d’une intervention basée sur le programme COTID la personne atteinte
de démence et les aidants sont les acteurs majeurs. Le rôle de l’ergothérapeute est de les
accompagner de manière à ce qu’ils définissent eux même les objectifs de l’intervention, au
regard des problèmes relevés lors de la phase d’évaluation. Ensuite, l’ergothérapeute guide
les deux personnes afin qu’elles trouvent elles-mêmes des solutions dont elles évaluent le
résultat. Ainsi, la personne atteinte de démence et l’aidant participent pleinement aux
décisions et aux actions mises en place dans le cadre de l’intervention. Ceci a pour
conséquence d’améliorer les compétences de chacun en matière de communication, de
résolution de problèmes, etc. Ces compétences sont ensuite transposées aux autres
activités. De plus, de part cette participation active, l’aidant et son proche sont d’autant plus
impliqués dans les activités.
25
3 Méthodologie de recherche
3.1 Choix de l’outil
Dans le but de tester mes hypothèses en pratique, il m’a paru intéressant de recueillir
des données qualitatives. J’ai donc choisi d’utiliser l’entretien afin d’obtenir l’opinion des
personnes interrogées sur le sujet de mes recherches. Lors de l’entretien il est possible de
reformuler les questions, de rebondir sur des termes utilisés par l’interlocuteur. Ceci permet
d’obtenir des réponses d’autant plus détaillées.
J’ai décidé de me déplacer dans les établissements de manière à réaliser les
entretiens en face à face. De cette façon, je pourrais avoir accès au langage non verbal
(gestes, attitudes, mimiques, etc.), source d’informations complémentaires par rapport au
discours. De plus, se déplacer sur la structure permet de visualiser l’environnement des
professionnels et des résidants et de contextualiser les données recueillies.
J’ai réalisé des entretiens semi-directifs, en privilégiant des questions ouvertes, afin
d’orienter la conversation tout en permettant la plus grand liberté d’expression des
personnes interrogées.
3.2 Cibles de l’enquête
Le but de la recherche est de déterminer l’apport du programme COTID dans le cadre
du projet personnalisé. J’ai donc recherché des EHPAD dans lesquels le projet personnalisé
est mis en place afin d’obtenir des éléments de comparaison.
J’ai tout d’abord ciblé les ergothérapeutes exerçant en EHPAD.
Le programme COTID vise la personne atteinte de démence et les aidants les plus
impliqués dans l’accompagnement. Les soignants interviennent quotidiennement auprès du
résidant atteint de démence, il est donc primordial de recueillir leur avis.
En dernier lieu, j’ai ciblé l’entourage des résidants. Tout comme les soignants, les
membres de l’entourage sont des acteurs majeurs de l’accompagnement, il me semble donc
intéressant de connaitre leur point de vue.
3.3 Structure des entretiens
La trame des trois entretiens est disponible en annexe 6. Avant chaque entretien je
présente succinctement le thème de mon mémoire. Ceci permet aux personnes interrogées
de visualiser les objectifs de mes recherches et de l’entretien qui va suivre.
26
La première partie de chaque entretien correspond à une présentation générale de la
personne interrogée. Pour les professionnels, l’expérience concernant l’accompagnement
des personnes atteintes de démence est abordée. Pour les membres de l’entourage du
résidant, je souhaite recueillir des informations générales sur eux et sur leur proche
notamment les liens de parenté. Ces questions de présentation me permettent de prendre
du recul sur les informations recueillies.
Dans le cadre des entretiens avec les ergothérapeutes, je souhaite recueillir dans un
premier temps des informations concernant le projet personnalisé et le fonctionnement de
l’établissement. Dans un deuxième temps les questions visent à déterminer en quoi le
programme COTID pourrait renforcer la participation du résidant et de son entourage au
projet personnalisé, et à identifier les limites concernant la mise en place de ce programme
en EHPAD. Enfin, je souhaite obtenir l’avis des ergothérapeutes sur la possibilité d’appliquer
ce programme au personnel soignant ainsi que sur la pertinence de désigner un soignant
référent dans le cadre de ce programme.
Concernant les entretiens avec le personnel soignant, je souhaite tout d’abord
connaitre leur expérience et leur point de vue concernant l’accompagnement des personnes
atteintes de démence. Je veux ensuite obtenir leur opinion sur le programme COTID,
particulièrement dans le but de savoir si celui-ci pourrait optimiser l’accompagnement des
résidants. Enfin, je souhaite savoir si la désignation d’un soignant référent lors de
l’accompagnement dans le cadre du programme est pertinente.
Enfin, lors des entretiens avec les membres de l’entourage je souhaite d’abord
connaitre la manière dont ils interviennent auprès de leur proche. Ensuite, je veux savoir ce
qu’ils pensent du programme COTID, notamment si celui-ci leur permettraient d’être d’autant
plus impliqués dans le projet personnalisé et dans l’accompagnement de leur proche d’une
manière générale.
27
4 Recueil et Analyse des données
4.1 Données générales
Suite à ma prise de contact avec plusieurs EHPAD, quatre ont répondu positivement.
J’ai ainsi pu réaliser douze entretiens. Comme je l’avais annoncé, j’ai fait le choix de réaliser
des entretiens en face à face. Pour certains cela n’a pas pu être possible (ergo 1 et Aidant 3,
Aidant 4). Ainsi, ils se sont déroulés par téléphone. Les entretiens ont été enregistrés puis
retranscrits, ils sont disponibles en annexes 7 à 16. Les entretiens avec Ergo 1 et Aidant 4
n’ont pas pu être retranscrits. Les tableaux ci-dessous font part du profil des différentes
personnes interrogées.
Tableau 1: Présentation du panel d'ergothérapeutes
Expérience
en lien avec
la démence
Formation en lien avec la
démence
Présentation de
l’établissement
Temps de
travail
Ergo 1 23 ans
Formation avec l’ANFE
Formation en interne
Colloques
-EHPAD privé à but non
lucratif
-227 personnes
accueillies
-Accueil de jour
-PASA (Pôle d’Activités et
de Soins Adaptés)
-Unité spécifique
Alzheimer
-Hébergement temporaire
Temps plein
Ergo 2 7 ans
Formation France
Alzheimer, Humanitude,
Bientraitance
-EHPAD privé à but non
lucratif
-84 personnes accueillies
-Accueil de jour
-Unité protégée (12
places)
-Hébergement temporaire
2 mi-temps
dans 2
EHPAD
différents
Ergo 3 15 ans
Formation sur l’animation
et l’accompagnement lors
des activités
-EHPAD privé à but
lucratif
-Environ 100 personnes
accueillies
-1 unité fermée
-1 unité semi-sécurisée
(Début de démence)
-1 unité pour personnes
dépendantes physiques
-1 unité pour personnes
autonomes
Temps plein :
50% consacré
à
l’ergothérapie
et 50%
consacré à la
démarche
qualité
Ergo 4
9 ans dont
gestion du
PASA depuis
4 ans
Conférences
-EHPAD privé à but non
lucratif
-140 personnes
accueillies
-Accueil de jour
-PASA (14 places)
-Hébergement temporaire
Temps plein :
50% sur le
PASA, 50%
dans les
services
d’EHPAD
28
Tableau 2: Présentation du panel de soignants
Profession Service
Expérience en
lien avec la
démence
Formation en lien
avec la démence
Soignant 1 Aide-soignante EHPAD 10 ans
Au cours de la
formation d’aide-
soignante
Soignant 2 Aide-soignante EHPAD 1 an ½
Au cours de la
formation d’aide-
soignante
Soignant 3
Aide médico-
psychologique et
maitresse de
maison (référente
d’une unité)
Unité sécurisée
pour personnes
atteintes de
démence
(CANTOU)
15 ans
Formations en
interne
(comportement,
deuil, etc.)
Au cours des
études (mémoire
sur la maladie
d’Alzheimer)
Soignant 4 Aide-soignante PASA 13 ans dont 9
mois au PASA
Au cours de la
formation d’aide
soignante
Formations en
interne (validation)
Tableau 3: Présentation du panel des membres de l'entourage
Présentation de
l’aidant
Formation en
lien avec la
démence
Présentation du
résidant
Connaissance
du projet
personnalisé
Aidant 1
Fils
Présidant du
conseil à la vie
sociale de
l’EHPAD
Stade avancé de la
maladie d’Alzheimer :
grosses difficultés de
communication
Oui
Aidant 2 Fille Non
Stade avancé de la
maladie d’Alzheimer.
Dans l’EHPAD depuis 6
ans, en unité sécurisée
depuis 2 ans.
Non
Aidant 3 Fils Non En unité sécurisée
(Cantou) depuis 2013 Non
Aidant 4 Fille Non En PASA. Stade assez
avancé Non
29
4.2 Analyse
4.2.1 Projet personnalisé
Dans l’établissement n°1, le résidant et son entourage sont accueillis par le cadre de
santé. Celui-ci va recueillir les antécédents, les habitudes de vie, les loisirs de la personne.
Ensuite des évaluations comme le MMS (Mini-Mental-State) vont être effectué par le
médecin. Un bilan des SCPD est également réalisé. Une réunion est réalisée en présence
du cadre de santé et du médecin coordonnateur afin d’élaborer le projet personnalisé. Le
résidant est parfois présent lors de cette réunion, cela dépend de ses capacités
d’expression. Un référent familial est également présent lors de la réunion. « La difficulté du
projet personnalisé, au-delà de la définition de son contenu, c’est de le faire vivre et de
l’actualiser » (Aidant 1). Dans l’établissement n°2, un soignant référent est désigné et réalise
le recueil de données puis rédige le projet du résidant. Ce projet est co-écrit avec l’infirmière
administrative puis validé par la psychologue. L’ergothérapeute intervient plutôt lorsqu’il y a
des difficultés dans la réalisation du projet. Ainsi, lorsque les activités sont déjà proposées
dans la structure, l’ergothérapeute va présenter d’autres activités plus adaptées. Dans
l’établissement n°3, le référent est le même pour chaque résidant de l’unité (maitresse de
maison). Le 1er mois suivant l’entrée, la maitresse de maison va recueillir des informations
auprès du résidant et de la famille. Dans les 3 mois, une réunion est organisée avec l’équipe
et le résidant. Le projet est ensuite rédigé et présenté à la famille « qui va signer et donner
son accord pour l’accompagnement ». Deux projets sont réévalués en équipe et en présence
du résidant tous les 15 jours (Ergo 3). Dans l’établissement n°4, le projet personnalisé est
réalisé 3 mois après l’entrée de la personne afin « de lui laisser le temps de connaître la
structure et de voir exactement ce qu’il voudrait faire » (Ergo 4). Une attention particulière
est portée sur l’histoire de vie des personnes accueillies au PASA afin « de proposer des
activités plus personnalisées et un accompagnement plus spécifique » (Ergo 4).
L’ergothérapeute intervient dans l’évaluation et dans la mise en place du projet personnalisé.
Du fait de sa connaissance des capacités et des incapacités de chacun, elle est en mesure
de voir si ce qui est proposé est possible ou non et dans quelles circonstances c’est
possible.
Nous pouvons remarquer que sur les 4 aidants interrogés 3 d’entre eux déclarent ne
pas connaitre le projet personnalisé. D’après ce que les ergothérapeutes ont rapporté, la
famille a un rôle d’informateur pour l’équipe des EHPAD. Ainsi, elle participe au recueil de
données qui permet par la suite de construire le projet personnalisé. De ce fait, le défaut de
connaissance du projet personnalisé par les membres de l’entourage pourrait être dû au fait
qu’ils y soient intégrés de manière trop informelle. Leur participation au projet ne serait pas
explicite. Par conséquent, ils n’auraient pas conscience de son existence.
30
Nous pouvons constater que le projet personnalisé est adapté à chaque
établissement. Tout d’abord, le rôle des professionnels dans la conception et la réalisation
du projet peut différer selon les établissements. La participation des résidants et de leur
famille diverge également en fonction des EHPAD. Ainsi, la participation des résidants à
l’élaboration du projet personnalisé est fonction de leur état de santé, notamment de leur
capacité à s’exprimer. L’entourage intervient dans le recueil de données, il est donc
considéré comme une source d’information primordiale. La théorie rapporte que la
participation la plus forte des résidants au projet personnalisé doit être réalisée. Or cela
apparait comme complexe à mettre en place pour les personnes atteintes de démence. De
plus, le rôle des proches dans l’accompagnement de leur proche doit être formalisé dans le
projet personnalisé. Ce point semble également difficile à mettre en œuvre. Ceci pourrait
être dû à un défaut d’implication de l’entourage, de manière formelle, dans
l’accompagnement des résidants. Nous pouvons également constater que les
ergothérapeutes insistent principalement sur la participation des résidants et de leurs
proches au recueil de données mais beaucoup moins sur leur participation dans les autres
phases du projet personnalisé. Ceci pourrait traduire un manque de participation et
d’implication lors des autres étapes du projet. D’une manière générale nous pouvons
constater que l’ergothérapeute intervient dans le cadre du projet personnalisé pour des
questions de transferts et d’indépendance lors de la toilette. Il intervient également dans la
mise en place du projet, pour proposer des activités adaptées. Enfin, la difficulté du projet
personnalisé est de le mettre en place au quotidien et de l’actualiser régulièrement. D’après
la théorie, une évaluation du projet personnalisé doit être réalisée environ tous les six mois.
Ceci s’avère quasiment impossible à mettre en place en pratique du fait du temps
considérable que cela prendrait.
4.2.2 Accompagnement
4.2.2.1 Intervention du personnel soignant
Soignant 1 insiste sur l’importance d’avoir un soin très personnalisé dans le cadre de
l’accompagnement d’une personne atteinte de démence. Ceci rejoint le point de vue de
soignant 2 qui affirme qu’il est important de bien connaitre les résidants, notamment par le
biais du projet personnalisé. Cette connaissance de la personne permet par la suite de
pouvoir adapter les soins et proposer des activités importantes pour elles en lien avec ses
habitudes antérieures afin de la remettre en confiance en cas de désorientation. Soignant 2
déclare qu’il est nécessaire de s’adapter à l’état d’esprit, au comportement de la personne
atteinte de démence. Elle souligne l’importance d’adapter les activités, notamment lors des
soins d’hygiène, aux capacités et aux déficits de la personne afin de prévenir les SCPD
comme l’agressivité. Soignant 3 soutient la même idée et déclare qu’il est nécessaire de
31
« savoir se positionner » face au comportement fluctuant de la personne atteinte de
démence au cours de la journée. Au niveau de la relation, soignant 3 met l’accent sur la
nécessité de créer un climat de confiance avec la personne atteinte de démence, d’avoir de
l’empathie et de communiquer avec le résidant et sa famille. Soignant 1 déclare qu’il faut
avoir de la bienveillance et savoir être patient lorsqu’on est en contact avec une personne
atteinte de démence. Soignant 2 souligne le fait qu’il ne faut pas contredire les personnes
désorientées. En cas de SCPD, notamment d’agressivité, soignant 3 insiste sur l’importance
de l’attitude à adopter afin de gérer ces symptômes. Ainsi, elle déclare qu’il faut savoir se
maitriser, rester calme et communiquer avec la personne atteinte de démence afin de gérer
son stress. Selon elle, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite
une réelle remise en question de la part des soignants. Soignant 1 et soignant 4 s’accordent
à dire que le temps consacré à la personne atteinte de démence est un facteur essentiel lors
de l’accompagnement. Il permet notamment de favoriser la communication. Tous les
soignants interrogés ont rencontré des difficultés lors de l’accompagnement d’une personne
atteinte de démence. D’une part, ces difficultés sont liées au comportement fluctuant de la
personne atteinte de démence et à la difficulté de s’adapter à ce comportement. D’autre part,
les difficultés sont liées au SCPD principalement à de l’agressivité. Enfin, des difficultés
peuvent être rencontrées lors de la relation avec la personne atteinte de démence. Soignant
1 et soignant 4 rapportent que dans les services d’EHPAD classiques, les difficultés sont
principalement dues au manque de temps. Ainsi, soignant 4 déclare qu’au PASA, qui
accueille environ dix personnes, il y a plus de temps consacré aux résidants. Ceci permet
d’avoir une prise en charge individuelle. Soignant 3 partage le même avis et souligne
l’importance d’accueillir les résidants dans de petites unités afin de favoriser une relation de
confiance.
En résumé, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite une
approche personnalisée. Il est important de bien connaitre les résidants afin d’adapter les
activités à leurs capacités. De plus, il est nécessaire de savoir s’adapter au comportement
fluctuant de la personne atteinte de démence. Instaurer une relation de confiance apparait
également comme un point essentiel de l’accompagnement. Cependant, une relation de
confiance demande d’avoir du temps a consacré à la personne. Ce temps n’est pas toujours
disponible dans les services d’EHPAD. Nous pouvons remarquer que les différents éléments
rapportés par les soignants concernant l’accompagnement des personnes atteintes de
démence correspondent globalement à ce qui est relatés dans la théorie. Nous pouvons
toutefois relever que certaines composantes citées en théorie, comme l’importance de
maintenir l’autonomie de la personne et de maintenir le lien avec son entourage, n’ont pas
été repris par les soignants. Nous pouvons donc constater que les soignants connaissent les
facteurs permettant un accompagnement de qualité. Or, ils doivent tout de même faire face à
32
des difficultés liées au comportement de la personne, notamment lors des activités de vie
quotidienne. Ceci peut révéler des difficultés à mettre en pratique au quotidien les
connaissances, et à adapter les activités en fonction du comportement de la personne. Ces
difficultés pourraient également être liées au manque de temps. Ce manque de temps nuit à
la relation et au maintien de l’autonomie qui sont des facteurs essentiels à
l’accompagnement des personnes atteintes de démence.
4.2.2.2 Intervention de l’entourage
Aidant 1 déclare intervenir auprès de sa mère dans le cadre de l’élaboration du projet
personnalisé et lorsqu’il considère que la situation évolue. Il réalise des visites toutes les
semaines lors desquelles il se balade avec sa mère et discute dans la mesure du possible. Il
estime ne pas pouvoir faire grand-chose du fait du stade avancé de la maladie de sa mère.
Ainsi, il déclare ne pas être compétent pour l’accompagner dans des actes comme le repas
ou les soins. Il insiste sur le fait que la famille doit rester dans son rôle de parent et ne pas
trop intervenir. Il ajoute que l’intervention des familles peut être très variable. Des familles
sont présentes très régulièrement, d’autres pas du tout parce qu’elles habitent loin ou pour
d’autres raisons. Aidant 2 réalise des visites tous les 15 jours. Depuis quelques mois, elle
déclare que l’état de sa mère s’est dégradé. Ainsi, il est très difficile d’accompagner sa mère
comme avant, c’est-à-dire faire des balades, discuter, prendre un café. Elle déclare
également, que l’implication d’une famille à une autre et des membres d’une même famille
est variable. Selon elle, cela pourrait être dû à une incompréhension de la maladie et de ses
conséquences. Aidant 3 rend visite à sa mère tous les quinze jours voire moins souvent. Il
déclare être très occupé et avoir des difficultés à se motiver, à se donner du courage pour
aller voir sa mère. De plus, suite à ses visites il est souvent très ému, secoué, mélancolique.
Ainsi, pour le moment il ne souhaite pas s’impliquer plus, ni venir plus souvent. Aidant 4 rend
visite à sa mère quasiment tous les jours. Elle déclare avoir des problèmes dans la
communication avec sa mère qui refuse de lui parler.
Nous pouvons donc constater que les familles interviennent quasiment de la même
manière, à savoir se balader, discuter lors des visites. Les familles sont plus ou moins
impliquées dans l’accompagnement de leur proche. Ceci peut être du à la distance
géographique, à une charge émotionnelle trop importante suite aux visites, à un défaut de
compréhension de la maladie, à un manque de temps. De plus, le stade de la maladie est un
facteur influençant considérablement l’accompagnement. La famille peut se sentir démunie
face à certains comportements de la personne et ne pas savoir comment se comporter face
à cela. Un manque de compétences dans le cadre de l’accompagnement des personnes
atteintes de démence peut donc être constaté. Certains facteurs contribuant à des difficultés
d’implication tels l’incompréhension de la maladie, le manque de compétences, la charge
33
émotionnelle importante pourraient être pris en charge. Ainsi, pallier à ces facteurs pourrait
peut-être faciliter par la suite l’implication de l’entourage dans l’accompagnement de leur
proche.
4.2.3 Programme COTID
4.2.3.1 Séances d’évaluation
L’avis des quatre ergothérapeutes interrogés diverge sur l’intérêt de réaliser des
séances individuelles destinées à l’évaluation du résidant et de son entourage. Ergo 2
réalise peu ce type de séances car cela n’intéresse qu’elle et qu’il n’y a pas de suivi derrière.
Cependant, elle réalise tout de même des entretiens afin de recueillir les attentes du résidant
et de sa famille. Tout comme ergo 2, ergo 4 ne réalise pas d’accompagnement individuel
avec les personnes atteintes de démence. Cependant, elle évalue les capacités des
résidants lors des activités en groupe. Ces évaluations permettent ensuite de guider les
soignants sur la manière d’aider les personnes au sein du PASA. L’évaluation des aidants
familiaux n’est pas réalisée, mais ergo 4 intervient auprès d’eux de manière plus informelle
lors d’évolution importante de la maladie. Ergo 1 réalise une évaluation peu approfondie des
capacités des résidants. Ergo 3 quant à elle, souligne l’intérêt de réaliser des séances
d’évaluation. L’évaluation réalisée par l’ergothérapeute permet d’offrir une autre vision des
capacités de la personne au soignants dans le but de favoriser l’indépendance du résidant.
Ergo 3 met également l’accent sur l’intérêt de recueillir des informations auprès des proches
sur la manière dont vivait la personne atteinte de démence à domicile.
L’intérêt de réaliser des séances individuelles d’évaluation du résidant et de son
entourage est mitigé. Les capacités du résidant sont principalement évaluées lors des
activités en groupe. Les capacités des aidants familiaux ne sont pas évaluées. Cependant
des entretiens sont réalisés afin de recueillir leurs attentes ou des informations sur le
résidant.
4.2.3.2 Séances pour la définition des objectifs
D’après ergo 3, des séances permettant la formulation des objectifs par le résidant et
l’aidant familial seraient l’idéal. Ceci permet « une mise en application plus pratique et plus
spontanée car l’aidant trouve lui-même les solutions et la bonne façon d’accompagner ».
Cependant, de telles séances seraient compliquées à mettre en place du fait « du temps
disponible sur le terrain ». Ergo 4 ajoute que ce type de séances est difficile à réaliser du fait
du défaut de connaissance de l’ergothérapie par le résidant et l’aidant. De plus, elle insiste
sur le fait que la personne atteinte de démence n’a pas forcément conscience de ses
difficultés, ses objectifs seront donc irréalisables. Il en est de même pour les aidants
familiaux, certains d’entre eux n’ont pas conscience de la maladie et de ses retentissements.
34
Ainsi, leurs objectifs seront également irréalisables. De ce fait, ergo 4 affirme que le rôle de
l’ergothérapeute est de guider les objectifs. « C’est l’ergothérapeute qui sait ce que la
personne peut faire ou pas, et qui va au travers de la discussion faire ressortir des choses
que la personne aimerait faire ».
En résumé, il y a un intérêt de permettre au résidant et à son entourage de définir les
objectifs de l’intervention. Cependant, cela est difficile à mettre en place du fait du manque
de temps, du défaut de connaissance de l’ergothérapie et du manque de conscience de la
maladie et de ses conséquences. Ainsi, le rôle de l’ergothérapeute est de guider la
formulation des objectifs afin que ceux-ci soient réalisables. Ceci rejoint le discours des
auteurs du programme COTID concernant le rôle de l’ergothérapeute lors de la phase de
définition des objectifs. En effet, le rôle de l’ergothérapeute est d’aider la personne atteinte
de démence et son aidant à définir les objectifs en s’appuyant sur les évaluations qu’il a
préalablement fait.
4.2.3.3 Séances pour exécution du plan de traitement
Proposer des séances individuelles pour les personnes atteintes de démence et les
aidants familiaux s’est avéré déconcertant pour tous les ergothérapeutes interrogés. D’après
Ergo 1, ce type de séances est possible à domicile mais en EHPAD cela n’est pas faisable
du fait de la charge de travail et du stade de la maladie des résidants qui présentent donc
des troubles cognitifs et des SCPD majeurs. Les aidants interrogés pointent également du
doigt le stade avancé de la maladie de leur proche. D’après eux, cela nuirait à la mise en
place de ce type de séances. Soignant 4 partage le même avis et souligne l’importance de
sélectionner les résidants qui bénéficieraient de séances individuelles. Ainsi, elle déclare
qu’il faudrait prendre en compte le stade de la maladie et notamment les capacités au niveau
du langage afin d’éviter une mise en échec pouvant provoquer un repli sur soi de la
personne atteinte de démence. Ergo 2 déclare qu’elle ne réalise pas de séances
individuelles pour les personnes atteintes de démence. Elle est tout de même amenée à
intervenir auprès d’eux dans le cadre du projet de vie si la personne souhaite réaliser une
activité particulière. Cependant, l’activité sera réalisée sous forme d’atelier en groupe. Selon
elle, réaliser un accompagnement en groupe est plus pertinent car « il y a la contrainte
inévitable du temps » et « il faut toucher un maximum de personnes en même temps ». Elle
souligne tout de même l’intérêt de proposer des activités pour le résidant et un membre de
son entourage. Elle estime qu’il pourrait être intéressant de proposer aux familles qui sont
en difficulté des séances les rassemblant avec le résidant autour d’une activité, à condition
qu’elles soient définies dans le cadre institutionnel. D’après Ergo 3, des séances
individuelles sont pertinentes si elles sont réalisées en fonction du déroulement de la journée
35
du résidant. Ainsi, elle déclare qu’il n’est pas logique de proposer des séances cadrées, avec
un horaire précis, aux personnes atteintes de démence.
Au niveau d’interventions concernant les membres de la famille des résidants, Ergo 3
déclare ne pas beaucoup intégrer les aidants familiaux du fait de la difficulté à trouver des
créneaux ou l’aidant est disponible en même temps que le résidant. Ainsi, elle intervient
plutôt auprès du résidant et des soignants, qu’elle considère comme aidants à ce moment là,
lors d’activités vécues comme difficiles. Elle transmet ensuite aux familles ce qui a été
accompli dans le cadre de l’accompagnement. Ergo 4 intervient auprès des aidants familiaux
de manière informelle. Durant ces rencontres informelles elle explique à l’aidant où en est la
personne afin de lui permettre d’éviter des réactions inappropriées vis-à-vis de son proche.
Ensuite, elle déclare que la formation des aidants passe beaucoup par l’imitation.
L’ergothérapeute va montrer à l’aidant les stratégies mises en place, la façon dont il guide la
personne atteinte de démence. Selon elle, donner trop de conseils n’est pas assez concret
et certains aidants ont beaucoup de mal avec cela. Ergo 2 déclare que ce type de séances,
permettant aux aidants de développer des compétences, ne correspond pas aux demandes.
Lorsqu’elle a réalisé ce type d’intervention, en groupe, seules les familles déjà investies
participaient. Elle déclare également qu’en EHPAD il y a moins de demande d’aide de la part
des familles car elles rencontrent moins de difficultés. Les difficultés sont principalement
liées à la relation, en cas de troubles du comportement. Ergo 4 partage le même avis, et
déclare qu’une intervention selon le programme COTID ne correspond pas aux attentes.
4.2.3.4 Participation du résidant et de l’entourage au projet personnalisé
D’après Ergo 1, les séances, selon le programme COTID, pourraient favoriser la
participation du résidant et de sa famille dans le projet personnalisé, il y aurait un intérêt pour
l’accompagnement. Cependant, elle déclare qu’on ne peut pas se permettre d’avoir une
prise en charge individualisée, cela n’est pas réalisable. Ergo 2 déclare qu’a partir du projet
personnalisé qui a été élaboré on pourrait proposer des séances d’ergothérapie individuelles
en cas de situations problématiques afin d’accomplir le projet. Ergo 3 pense que des
séances d’ergothérapie ne suffiraient pas à favoriser la participation du résidant et de
l’entourage dans le projet personnalisé. Elle déclare que ce sont « les interventions au
quotidien, de l’équipe au complet qui vont permettre de co-construire avec la famille et le
résidant, dans l’idéal, le projet personnalisé ». D’après elle, « plus on a de retours,
d’interactions sur ce qui est mis en place, plus c’est facile pour que la famille soit partenaire
du projet ». Ergo 4 pense que si les aidants connaissaient mieux les capacités de leur
proche atteint de démence, ils auraient plus de projets et de demandes le concernant. Par
conséquent, ils participeraient d’autant plus au projet personnalisé. Elle déclare que cela
36
permettrait aux résidants de faire des choses plus appropriées par rapport à leur histoire de
vie et à leurs envies.
Aidant 1 ne voit pas comment il pourrait intervenir davantage car ne voit pas ce qu’il
pourrait faire et n’a pas les compétences pour le faire. Il déclare également que les soignants
ont ces compétences et que l’aidant doit rester à sa place et ne pas trop intervenir pour ne
pas gêner les soignants. Aidant 2 déclare être déjà très présente mais que des séances
d’ergothérapie pourrait apporter un plus. D’après elle, il y aurait un travail à faire au niveau
des personnes qui s’impliquent moins afin de comprendre pourquoi elles ne viennent pas ou
moins que les autres. Aidant 3 ne pense pas que des séances d’ergothérapie favoriseraient
sa participation et son implication car il est très occupé. Il déclare qu’en l’état actuel des
choses, il n’a pas l’intention de passer plus de temps avec sa mère, de venir plus souvent.
Toutefois, il déclare qu’il pourrait rester plus longtemps à condition que cela ne l’émeuve pas
trop. De plus, il affirme que ce serait une bonne idée de faire des choses en commun avec
sa mère, une activité que sa mère aime faire, afin de pouvoir communiquer avec elle. Aidant
4 déclare que des séances de formation et d’information auraient pu favoriser son implication
avant que la maladie de sa mère soit trop évoluée.
Les avis des professionnels et des aidants familiaux concernant l’impact du
programme COTID sur la participation et l’implication au projet personnalisé divergent. D’une
manière générale, il apparait que le programme COTID pourrait favoriser la participation du
résidant, et surtout de l’entourage au projet personnalisé. Cependant, certains points
viennent nuancer ces propos. Tout d’abord, comme nous avons pu le constater
précédemment des séances individuelles s’avèrent difficiles à mettre en place en milieu
collectif. De plus, des séances d’ergothérapie seules n’auraient pas un impact suffisant pour
permettre une plus grande participation au projet personnalisé. Enfin, la place de l’entourage
dans les EHPAD est difficilement acceptée par certains et peut être source de conflit.
4.2.3.5 Soignant et COTID
D’après Ergo 1, réaliser des séances selon le programme COTID avec le personnel
soignant des services d’EHPAD classiques est irréalisable du fait de la charge de travail et
du ratio personnel/résidant insuffisant. Ainsi, afin de conseiller les soignants elle réalise tout
d’abord une prise en charge puis transmet les résultats à l’équipe. Elle déclare toutefois que
dans les unités Alzheimer fermées une prise en charge avec le personnel soignant et les
résidants est possible. Ergo 2 déclare qu’elle intervient auprès du personnel soignant de
manière officieuse et non sous forme de séances. Elle intervient lorsqu’elle remarque des
situations problématiques entre un résidant et un soignant. Ainsi, elle donne des conseils,
réalise des mises en pratique. Elle déclare que ça pourrait être bénéfique de réaliser des
séances d’ergothérapie avec un soignant à condition qu’il y ait une transmission du soignant
37
vers les autres soignants. Elle souligne le fait qu’il n’est pas envisageable que ce soit
toujours le même soignant qui s’occupe du résidant. Ainsi, pour assurer une continuité des
soins, il faut absolument que le soignant travaille avec les autres soignants. Elle craint que
cela soit difficile à mettre en place. Ainsi, elle insiste sur l’intérêt de travailler avec les
soignants en général, puis de revoir chacun en individuel si besoin. Ergo 3 affirme qu’il y a
un intérêt lorsque le soignant voit concrètement ce que le résidant est capable de faire avec
un thérapeute. Elle déclare intervenir non pas au sein de séances, mais de manière
ponctuelle « sur le concret », lorsqu’elle voit que les soignants sont en difficultés lors des
accompagnements et des manipulations. Elle souligne l’importance d’avoir une
complémentarité dans l’accompagnement. Ainsi, elle déclare que l’ergothérapeute doit
intervenir en support dans les activités du quotidien et que le soignant ne soit pas forcément
en observateur durant les séances. Ergo 4 affirme que des séances individuelles avec les
soignants qui sont dans les étages sont impossibles car il y a un manque de personnel par
rapport au nombre de résidants. Ainsi, « ils n’ont pas le temps de se détacher pour venir à
ce genre de séances ». Cependant, elle déclare intervenir ponctuellement auprès d’eux « sur
des choses très concrètes » notamment les troubles du comportement lors de la toilette.
Lors de ces interventions, elle voit avec le soignant comment cela se passe avec le soignant
et recherche l’origine des troubles du comportement. Elle transmet ensuite les informations à
l’ensemble de l’équipe. Elle déclare que les interventions ne sont pas réalisées dans le cadre
d’un suivi du fait du manque de moyens humains. Tout comme Ergo 2, elle insiste sur
l’importance de former un maximum de soignants car « ce n’est quasiment jamais le même
soignant » qui intervient auprès d’un même résidant. Elle déclare, que désigner un soignant
référent pour le quotidien serait difficile à mettre en place. En revanche, au sein du PASA,
elle déclare réaliser « ce type de séances » non pas en individuel mais à travers la co-
animation des activités. Ainsi, elle peut guider les soignants et les aider à adapter les
activités afin de faciliter leur travail et éviter la mise en échec.
Tous les soignants pensent que des séances individuelles avec le résidant,
permettant d’avoir des informations, une formation personnalisée auraient un impact positif
sur l’accompagnement. Soignant 2 déclare que bénéficier d’un point de vue extérieur
pourrait être aidant. Cela pourrait lui donner des clés, des outils qu’elle pourrait réutiliser par
la suite avec les résidants concernés. Elle affirme que des séances ciblées sur un résidant
faciliterait la mise en application et l’adaptation de la prise en soin à cette personne. Ceci
favoriserait l’accompagnement et améliorerait le bien-être de la personne. Elle insiste sur
l’importance de transmettre ce qui a été fait durant les séances aux autres membres de
l’équipe car ce n’est pas toujours le même soignant qui s’occupe de la personne. Ainsi, les
transmissions permettrait que les soignants « aillent tous dans le même sens ». Soignant 3
pense que des séances individuelles associant le résidant et un soignant seraient possibles
38
et bénéfiques pour l’accompagnement au quotidien. Elle déclare que dans son unité ce
serait davantage le soignant qui serait en capacité de répondre pour le résidant car la plupart
des résidants ne sont pas conscients de leur pathologie. De plus, elle craint que des
séances avec des mises en situation aient un effet perturbateur pour les résidants, qu’ils ne
comprennent pas l’objectif de l’atelier. Elle fait part de contraintes concernant le temps et le
contenu des séances. Elle insiste sur le fait de réfléchir en équipe sur le contenu des
séances. Soignant 4 pense que les séances individuelles associant le soignant et un
résidant serait faisables dans la mesure où l’activité serait adaptée. De plus, la faisabilité
dépendrait du stade de la maladie. De ce fait, le choix des résidants participants aux
séances seraient à déterminer en équipe. Ces séances seraient bénéfiques pour
l’accompagnement
Des interventions individuelles pour les résidants et les soignants apparaissent
comme intéressant afin d’améliorer la qualité de l’accompagnement. Cependant, celles-ci
s’avèrent difficile à mettre en place dans les services d’EHPAD classiques notamment du fait
de contrainte institutionnelle comme le manque de moyens humains. Dans de petites unités
ou en PASA, ce type de séances semble davantage réalisable. Nous pouvons également
remarquer que les ergothérapeutes peuvent intervenir individuellement auprès des soignants
de manière ponctuelle et informelle. Enfin, les transmissions entre soignants sur ce qui est
réalisé en séances s’avèrent indispensables aux yeux des professionnels interrogés. Ceci
rejoint la théorie, les auteurs du programme COTID soulèvent l’importance de déterminer la
façon dont les informations seront transmises entre soignants.
4.2.3.6 Association aidant et soignant dans le Cotid
Ergo 1 déclare que des séances individuelles associant le résidant, un soignant, et un
membre de l’entourage ne seraient pas possibles. Elle insiste sur le fait que les aidants
doivent rester à leur place d’aidants et les soignants à leur place de soignants afin d’éviter
des conflits. Ergo 2 pense que ce serait faisable de travailler autour d’une problématique en
associant le résidant, un membre de l’entourage et un soignant. Cependant, elle insiste sur
le fait qu’il est nécessaire de trouver le cadre de mise en place (moyens, rythmes) car « plus
il y a d’intervenants plus la coordination devient compliquée ». Elle pense que les institutions
font davantage rentrer les familles mais que cela est encore difficile. La présence des
familles lors des activités telles que la toilette ou le repas est mal tolérée. Ainsi, elle estime
que proposer une aide aux familles n’est pas une habitude : « on va aider les résidants
comme si on avait qu’eux ». Elle déclare que le « triangle résidant-famille-soignant est
encore un peu compliqué à mettre en place en institution ». Ergo 3 partage le même avis.
Selon elle associer le résidant, l’aidant qui vit à domicile et un soignant autour d’une
problématique particulière n’est pas une piste fermée. Elle déclare qu’il serait possible de
39
proposer à l’aidant « d’intégrer un peu plus la vie de l’établissement ». Ergo 4 porte un avis
différent sur la question. Selon elle des séances associant le résidant, un soignant et un
membre de l’entourage ne sont pas possibles dans les structures car cela « ne correspond
pas forcément aux attentes ». Elle estime qu’en structure les soignants s’occupent du « côté
dépendance » afin que « l’aidant se détache des soins du quotidien » afin de « s’occuper de
l’aspect vis sociale, plaisir de la personne ». Elle déclare néanmoins que proposer ce type de
séances avec des animateurs serait intéressant.
L’avis des ergothérapeutes diffère sur l’intérêt d’associer le résidant, un membre de
l’entourage et un soignant lors de séances d’ergothérapie. La principale difficulté à réaliser
ce genre d’intervention est liée à la place de l’entourage dans les institutions. En effet,
intégrer l’entourage dans la vie de l’établissement apparait comme intéressant mais difficile à
mettre en place. Leur présence peut être mal tolérée et source de conflit. Or, d’après la
théorie, il est nécessaire d’intégrer les proches dans l’accompagnement du résidant et
d’avoir une collaboration entre eux.
40
5 Discussion
5.1 Conclusion de l’enquête
Suite à l’enquête réalisée nous pouvons constater que la mise en place du projet
personnalisé est adaptée à chaque établissement. En effet, le rôle attribué à chaque
professionnel peut être différent. De plus, la participation des résidants et de l’entourage est
variable dans chaque établissement. D’une manière générale, le résidant et sa famille jouent
un rôle dans le recueil d’informations concernant l’histoire de vie, les habitudes, les attentes,
etc. Ainsi, ils interviennent plutôt dans le cadre de l’élaboration du projet personnalisé. Leur
rôle dans la réalisation de ce projet, notamment pour les aidants, est moindre ou pas
explicite.
L’enquête met en évidence, d’une manière générale, les aidants familiaux ont tous des
difficultés ou un manque de compétence lorsqu’ils interviennent auprès de leur proche. Ceci
aboutit à une limitation des activités réalisées avec leur proche ainsi qu’à des difficultés pour
s’impliquer dans l’accompagnement. Globalement, les aidants trouvent que des séances
d’ergothérapie individuelles pour leur proche et eux-mêmes seraient bénéfiques. Cependant,
ils mettent en évidence la difficulté de proposer de genre de séances à leur proche, du fait
du stade évolué de la pathologie. Il ressort également que l’aidant le moins impliqué ne
souhaite pas s’impliquer davantage.
Au niveau du personnel soignant, l’enquête a mis en évidence que tous rencontrent
des difficultés lors de l’accompagnement de certains résidants. Il ressort également que les
soignants voient un aspect positif à recevoir des séances d’information et de formation
spécifique à un résidant. Ce type de séances pourrait faciliter la mise en pratique et par
conséquent améliorer l’accompagnement.
Les ergothérapeutes soulèvent l’intérêt de séances individuelles afin d’améliorer
l’accompagnement des soignants et de favoriser la participation et l’implication du résidant et
de l’entourage dans le projet personnalisé. Cependant, ils sont plus réticents à l’idée de
proposer de telles séances en établissement. En revanche, certains éléments que nous
retrouvons dans le programme COTID sont réalisés de manière informelle et ponctuelle par
certains ergothérapeutes. En effet, les ergothérapeutes peuvent être amenés à conseiller et
former les soignants et membres de l’entourage de manière individuelle.
Les professionnels ainsi que les aidants familiaux relèvent plusieurs limites à la mise
en place du programme COTID en établissement. Tout d’abord, le stade évolué des
pathologies démentielles des personnes vivant en EHPAD est un facteur qui pourrait
compromettre la réalisation des séances. En effet, le programme COTID est à la base
41
développé pour les personnes atteintes de démences légères à modérées. La contrainte de
temps et le faible ratio soignant-résidant dans les services d’EHPAD constituent également
un frein à la mise en place d’un accompagnement individualisé. Ainsi, dans un cadre collectif
il est plus habituel pour les ergothérapeutes de réaliser des interventions en groupe.
Il ressort également de l’enquête l’importance d’intervenir en interdisciplinarité. D’une
part, la mise en place d’une intervention selon le programme COTID doit être concertée avec
les autres professionnels de l’équipe. En effet, une intervention en ergothérapie ne suffirait
pas à améliorer l’accompagnement, ainsi cette intervention doit être ancrée et coordonnée
avec l’intervention de tous les membres de l’équipe. D’autre part, des séances individuelles
associant un résidant et un soignant nécessitent de réaliser des transmissions aux autres
soignants afin d’assurer une continuité dans l’accompagnement.
5.2 Vérification des hypothèses
Tout d’abord, je vais rappeler la question de recherche ainsi que les hypothèses.
« En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie
personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et
psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour
Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? »
Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et
l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet
personnalisé.
Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent il serait nécessaire de désigner
un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un
membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid.
5.2.1 Participation et implication du résidant et de son entourage au projet
personnalisé
Le postulat était que les séances d’évaluations permettraient de recueillir avec
précision les attentes, les envies des personnes et de connaitre leurs capacités à réaliser
telles activités. Les séances consacrées à la définition des objectifs accordent une plus forte
implication de la personne atteinte de démence et de son entourage. Ces deux phases
contribueraient à la co-construction du projet personnalisé. Ensuite, les séances permettant
d’exécuter le plan de traitement favorisent le développement des compétences. Ainsi,
l’aidant aurait d’autant plus de capacités pour accompagner la personne atteinte de
démence, par conséquent la mise en place du projet personnalisé serait facilitée. Au terme
de cette intervention, le résultat attendu est que la personne atteinte de démence puisse
42
réaliser des activités signifiantes de manière la plus autonome possible et en relation avec
son entourage. Ceci contribuerait donc à la diminution des SCPD.
Au regard de l’enquête, il apparait que d’après les ergothérapeutes une intervention,
selon le programme COTID, pourrait favoriser la participation soit dans l’élaboration soit
dans la mise en place du projet personnalisé. Cependant, la participation au projet
personnalisé ne peut être seulement favorisée par une intervention en ergothérapie mais
nécessite la participation de toute l’équipe et des échanges réguliers sur ce qui est réalisé.
De plus, nous pouvons constater une divergence concernant les avis des aidants sur le
retentissement du programme COTID sur leur participation et implication au projet
personnalisé, et plus largement dans l’accompagnement. Ainsi, les aidants déjà impliqués
pensent que le programme COTID aurait un impact positif pour les familles dont le proche
n’est pas à un stade trop avancé de la maladie. En revanche, l’aidant ayant plus de
difficultés à s’impliquer, pense que le programme COTID n’aurait pas d’effet sur son
implication. Cependant, il pense que proposer des activités qui lui permettent une autre
forme de communication avec son proche pourrait être bénéfique. Ceci rejoint le programme
COTID dont le but est de favoriser la participation dans des activités signifiantes.
Ainsi, nous pouvons constater que le programme COTID pourrait favoriser la
participation et l’implication des membres de l’entourage dans le projet personnalisé.
Cependant, ce programme aurait plus d’impact auprès des proches qui souhaitent
s’impliquer dans l’accompagnement. De plus la mise en place du programme COTID
apparaît comme irréalisable pour certains ergothérapeutes interrogés ou nécessiterait un
changement dans le cadre institutionnel pour d’autres. Par conséquent nous ne pouvons pas
vérifier totalement l’hypothèse.
5.2.2 Désignation d’un aidant professionnel principal et intégration d’un membre de
l’entourage
Les auteurs du programme COTID affirment qu’il est nécessaire de désigner un
soignant référent dans le cadre de la mise en place du programme. Au travers de l’enquête,
il apparait que le fait de désigner un soignant en tant qu’aidant professionnel principal
permettrait de favoriser l’accompagnement, d’avoir une approche plus individualisée et de
pouvoir mettre plus facilement en pratique ce qui a été appris. Cependant, désigner un
aidant professionnel principal pose la question des transmissions des actes réalisés. En
effet, ce n’est pas toujours le même soignant qui va accompagner le résidant, ainsi il est
primordial que le soignant réalisant les séances transmette ses acquis (les stratégies mises
en place, etc). Dans certains établissements ceci semble poser problème et être difficile à
mettre en place.
43
D’autre part, intégrer un aidant professionnel et un aidant familial lors de la mise en
place du programme COTID apparaît comme difficile à mettre en place. Cela pose la
question de la place de l’entourage en établissement. L’intégration de l’entourage est encore
difficilement admise par les membres des EHPAD. Cela serait intéressant mais difficile à
réaliser.
Ainsi, un accompagnement pertinent nécessiterait qu’un membre du personnel soit
désigné en tant qu’aidant principal lors de la mise en place du programme COTID à
condition que des transmissions soient réalisées par la suite. L’intégration d’un membre de
l’entourage lors de la mise en place du programme COTID semble également intéressant
afin d’améliorer l’accompagnement. Cependant, associer un soignant et un membre de
l’entourage lors de l’intervention pose des questions de faisabilité. Par conséquent, la
seconde hypothèse n’est pas totalement vérifiée.
5.3 Critiques de l’enquête
Lors de ce travail, l’avis de quatre personnes de chaque population cible a été recueilli.
Ces avis représentent une faible part des ergothérapeutes, soignants et aidants familiaux et
ne peuvent donc être généralisés à l’ensemble des populations concernées. Ainsi, il est
nécessaire de prendre du recul sur les propos recueillis. De plus, les quatre membres de
l’entourage interrogés sont les enfants des résidants. Il aurait été intéressant de connaitre
l’avis d’un conjoint car la relation n’est pas la même. Les entretiens de Ergo 1 et Aidant 4
n’ont pas pu être enregistrés ni retranscrits. J’ai toutefois recueilli leurs propos de manière
générale. Par conséquent, leurs propos n’ont pas été traités de la même manière que les
autres entretiens, ceci peut induire un biais au niveau de l’analyse. Lors de la passation des
entretiens, j’ai globalement suivi la grille que j’avais élaborée. Cependant, certaines
questions auraient pu être traitées plus en détail, en relançant et en demandant plus de
précisions. Par exemple, il aurait été pertinent de savoir dans quelles mesures le projet
personnalisé correspond aux envies et attentes du résidant. Il aurait également été judicieux
d’insister davantage sur la mise en place du projet, notamment sur la manière dont le
résidant et son entourage interviennent dans le cadre de cette mise en place. Lors de
certains entretiens, j’ai posé des questions non inscrites sur la grille d’entretien. Je n’ai pas
forcément posé de nouveau ces questions lors des autres entretiens.
5.4 Perspectives professionnelles et préconisations
La mise en place d’un programme d’intervention en ergothérapie, basée sur des
séances individuelles et sur la participation active du résidant atteint de démence et de ses
aidants principaux, qu’ils soient professionnels ou non, apparait comme un idéal. Cependant,
plusieurs ergothérapeutes ont rapporté ne pas pratiquer ce type d’intervention, notamment
44
pour des contraintes de temps. De telles séances en ergothérapie réalisées dans le cadre
d’un suivi, ne correspondent pas forcément aux missions actuelles des ergothérapeutes en
EHPAD. Ainsi, le cadre institutionnel pourrait influencer le rôle de l’ergothérapeute dans ce
type de structures. D’une manière générale, l’ergothérapeute est souvent perçu par ses
collègues comme celui qui gère l’environnement matériel des résidants. Par conséquent, son
temps de travail est essentiellement consacré à la gestion du matériel. L’accompagnement
des personnes atteintes de démence n’est pas l’aspect privilégié du travail de
l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, l’ergothérapie reste un métier peu connu des résidants
et de leurs proches. Or, pour pouvoir proposer une intervention en ergothérapie il serait
nécessaire que l’équipe de l’EHPAD ainsi que les résidants et leur entourage connaissent
plus précisément les compétences de l’ergothérapeute, notamment concernant la démence.
Il serait donc pertinent de les sensibiliser aux différents champs d’intervention de
l’ergothérapeute en EHPAD. Ceci pourrait permettre d’avoir un nouveau regard sur le rôle de
l’ergothérapeute au sein de l’EHPAD et de développer le rôle de l’ergothérapeute dans le
cadre de l’accompagnement des personnes atteintes de démence.
Outre la connaissance du rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, la mise en place du
programme COTID requiert de s’intéresser au stade de la maladie des résidants. En
EHPAD, les résidants sont souvent atteints de démence à un stade avancé. Or, le
programme COTID est plutôt élaboré pour en cas de démence légère à modérée. Ainsi, le
programme COTID correspondrait à une faible part des résidants de l’établissement. Le
programme pourrait-il être adapté aux personnes dont la pathologie est plus évoluée ?
Ensuite, si le programme est proposé en EHPAD est-ce-que les proches des résidants
viendraient y participer ? D’après ce qui est rapporté par Ergo 2, l’entourage des résidants
ne vient pas forcément aux interventions proposées par l’établissement ou seuls les proches
déjà investis participent. Est-ce que le fait de proposer une intervention plus personnalisée et
centrée sur leur proche ainsi que sur leurs attentes et leurs capacités favoriserait leur
motivation pour participer à ce type de séances ?
La mise en place du programme COTID nécessite également de porter une attention
particulière aux champs d’action des autres professionnels de l’établissement. En effet, le
programme COTID est réalisé spécifiquement pour les ergothérapeutes, certaines actions du
programme s’apparentent à des fonctions inhérentes à d’autres professionnels pouvant
exercer en EHPAD. Ainsi, la mise en place de ce programme ne doit pas se faire de manière
isolée mais être concertée avec les membres de l’équipe.
Pour mettre en place le programme COTID il serait donc nécessaire d’instaurer un
nouveau regard sur le rôle de l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, il serait primordial que
toute l’équipe soit impliquée dans l’intervention afin d’assurer un suivi dans
45
l’accompagnement. Le programme COTID n’aurait pas d’intérêt en EHPAD s’il n’est pas
réalisé en interdisciplinarité. Ainsi, il est nécessaire de réaliser des fiches de transmissions
relatant ce qui ressort des séances. Il pourrait y être inscrit les SCPD que présentent la
personne et les stratégies à mettre en place pour les prévenir et les diminuer. Les capacités
de la personne ainsi que la manière de s’appuyer dessus (attitude, adaptation de
l’environnement et des activités) pour favoriser son autonomie et son indépendance
devraient également y être inscrit.
Ce travail de recherche permet de réfléchir sur l’intérêt et les modalités de mise en
place du programme COTID en EHPAD. Au-delà de cet aspect, ce travail m’a permis de me
positionner en tant que future professionnelle. D’une part, j’ai été conforté dans l’intérêt de
travailler en interdisciplinarité, de collaborer avec les différents membres de l’équipe et
particulièrement avec le personnel soignant. En effet, les soignants jouent un rôle clé dans
l’accompagnement des résidants. Ainsi, pour assurer un accompagnement de qualité il
m’apparait intéressant de développer les actions de formation auprès d’eux. Afin, que ces
interventions soient au plus près de leur quotidien, il serait pertinent de les réaliser en petit
groupe voire de manière individuelle. Il serait également pertinent que ces interventions
soient basées sur des situations concrètes, rapportées par les soignants. Ces situations
seraient ensuite discutées, réfléchies en se basant sur les connaissances théoriques et les
stratégies déjà mises en place par les soignants afin de les améliorer. De cette manière, les
savoirs acquis lors de l’intervention pourraient être plus facile à mettre en pratique. Enfin, il
serait également judicieux de réaliser une intervention permettant d’avoir un retour à la
pratique mise en place afin de pouvoir réfléchir, si besoin, à de nouvelles solutions.
D’autre part, ce travail de recherche permet de réfléchir sur la place de l’entourage au
sein des EHPAD. Comme la théorie le rapporte, il est important que les proches soient
intégrés dans l’accompagnement, tant pour leur bien-être que pour le bien-être de la
personne atteinte de démence. Cependant, les résultats de l’enquête font part de difficultés à
les intégrer. Ceci peut être dû au fait qu’ils ne savent pas comment intervenir auprès de leur
proche mais aussi parce que la place qui leur est faite au sein de l’EHPAD n’est pas toujours
clairement déterminée. D’après D.-A. Derelle, la famille peut être peu impliquée dans la vie
quotidienne de son parent car « elle pense ne pas avoir le droit de faire ceci ou cela […], elle
n’ose pas parler aux soignants et ne sait pas comment s’adresser à eux. (p215). Ainsi, elle
« manque de repères pour savoir comment se comporter » (Derelle, 2013, p166). Des
tensions et des conflits peuvent donc apparaitre entre les membres de l’établissement et
l’entourage du résidant. Dans ce contexte, je m’interroge sur le rôle que pourrait avoir
l’ergothérapeute afin de faciliter l’intégration de l’entourage dans l’EHPAD.
46
Conclusion
La démence, en deçà du déclin cognitif est souvent constituée de Symptômes
Comportementaux et Psychologiques. Ces symptômes peuvent induire des difficultés pour
s’impliquer dans les activités, sources de bien-être, de renforcement identitaire et de
maintien des capacités. L’implication est étroitement liée à la motivation. En effet, la
motivation pousse une personne à agir, elle induit donc les comportements. Par conséquent,
agir sur la motivation d’une personne requiert de s’intéresser à ses valeurs, au sens qu’elle
donne aux activités. Le sentiment d’efficacité et de réussite ainsi que l’autonomie sont
également des éléments qui viennent favoriser la motivation. Ainsi, pour favoriser la
motivation et l’implication d’une personne atteinte de démence, il est nécessaire de
s’appuyer sur ses capacités mais aussi sur son environnement humain et matériel. Ces
différentes notions apparaissent comme la base d’un programme d’ergothérapie à domicile :
le programme COTID. Le projet personnalisé est difficile à mettre en place pour les résidants
présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche s’attachait à comprendre le rôle de
l’ergothérapeute dans la mise en œuvre du projet personnalisé de ces personnes,
notamment par le biais du programme COTID.
Il ressort de l’enquête, que le programme COTID pourrait favoriser la participation et
l’implication des résidants au projet personnalisé en fonction du stade de la pathologie. Au
niveau de l’entourage, le programme COTID pourrait influencer l’implication des proches qui
souhaitent s’impliquer davantage. Il apparaît également que désigner un aidant
professionnel principal lors de la mise en place du programme serait pertinent, à condition de
développer les moyens de transmissions. De plus, associer un membre de l’entourage à ce
soignant semblerait comme intéressant mais complexe à mettre en place.
Ainsi, certains concepts du programme apparaissent comme intéressants et pertinents
à utiliser en EHPAD. En effet, l’approche individualisée centrée sur les valeurs, les habitudes
de vie, les habiletés de la personne atteinte de démence pourrait développer la considération
de ses attentes. La prise en compte de l’environnement humain est également judicieuse. En
effet, permettre le développement des compétences des aidants, professionnels ou non, par
le biais du modèle de consultation s’avère pertinent, à utiliser en EHPAD.
Bien que les concepts de ce programme aient un certain intérêt, ses modalités
d’organisation apparaissent néanmoins complexes à mettre en œuvre en institution. En effet,
cela soulève des changements au niveau du cadre institutionnel notamment du point de vue
de la connaissance et la reconnaissance des compétences de l’ergothérapeute auprès des
personnes atteintes de démence. Ce travail de recherche accentue également l’intérêt de
travailler en interdisciplinarité afin d’assurer un accompagnement de qualité. Enfin, il apporte
de nouveaux questionnements sur la place de l’entourage au sein des institutions et sur le
rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute dans ce contexte.
Bibliographie
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d’Alzheimer. In : BELIN C., ERGIS A-M., MOREAUD O. Actualités sur les démences :
aspects cliniques et neuropsychologiques. Marseille : SOLAL. 2006. pp. 209-222.
Annexe 5 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping de l’aidant »
Annexe 6 : Grilles d’entretien
Annexe 7 : Entretien Ergo 2
Annexe 8 : Entretien Ergo 3
Annexe 9 : Entretien Ergo 4
Annexe 10 : Entretien Soignant 1
Annexe 11 : Entretien Soignant 2
Annexe 12 : Entretien Soignant 3
Annexe 13 : Entretien Soignant 4
Annexe 14 : Entretien Aidant 1
Annexe 15 : Entretien Aidant 2
Annexe 16 : Entretien Aidant 3
Annexe 1 : Règles de Savoir-être et Savoir-faire
Source : DEUDON A. et al, 2009. Non pharmacoligical management of behavioural symptoms in nursing homes », International journal of Geriatric Psychiatry. In, ANESM, 2009. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Saint-Denis
Annexe 2 : Questions orientées OPHI-II
Routine quotidienne
Pouvez-vous décrire une journée ordinaire de semaine ?
Est-ce différent le weekend ?
Est-ce que cette routine vous convient ?
Qu’est-ce qui vous (dé)plaît ?
Décrivez-moi une bonne journée et une mauvaise journée.
Qu’est-ce qui est le plus important dans votre routine ?
Quelles sont les activités essentielles dont vous ne pouvez-vous charger ?
Aviez-vous une autre routine quotidienne avant ?
Qu’est-ce que vous aimeriez changer au niveau de votre routine actuelle ?
Avez-vous des loisirs ?
Quels loisirs faisaient partie de votre routine auparavant ?
Qu’est-ce qui ne doit surtout pas changer dans votre routine ?
Rôles
Pouvez-vous me parler un peu de vous ?
Travaillez-vous ? Avez-vous une activité bénévole ?
Êtes-vous en charge d’enfants ou de petits-enfants, d’un conjoint, d’un compagnon ou
autre… ?
Avez-vous travaillé par le passé ?
Pourquoi avez-vous choisi cet emploi/ce type de travail/ ces études ?
En quoi consiste votre travail/ tâche de soins ?
Pour quelle raison principale le faites-vous ?
Pour quelle raison n’avez-vous pas travaillé ?
Assumez-vous des rôles en tant qu’ami, bénévole, participant régulier à une activité ?
Avez-vous un rôle en tant que femme au foyer/ homme au foyer ?
Faites-vous partie d’une association/ d’une organisation religieuse ?
Avez-vous une activité de prédilection ?
Pouvez-vous m’en dire un peu plus ?
Quel genre d’activités pratiquez-vous ?
Comment avez-vous commencé ?
Pourquoi faites-vous cela ?
Est-ce uniquement pour votre plaisir ou pour d’autres raisons ?
Environnement occupationnel
Pouvez-vous me parler un peu de votre habitation/ environnement ?
Quel est le type d’habitation ?
Que pensez-vous de votre environnement ?
Pouvez-vous vous déplacer dans votre habitation ?
Disposez-vous de tout ce qui est nécessaire pour ce que vous voulez faire ?
Vous arrive-t-il de vous ennuyer ?
Etes-vous stimulé par l’environnement ?
Quelles sont vos tâches/ responsabilités dans la famille ?
Vivez-vous avec quelqu’un ?
Quelles activités effectuez-vous ensemble ?
Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de votre
famille/ conjoint/ de la personne qui habite avec vous ?
Pouvez-vous me donner un exemple ?
Loisirs
Comment passez-vous votre temps libre le plus souvent ?
Que faites-vous pour votre plaisir ? Quelle est votre activité principale pour vous détendre et vous
amuser ?
Où le faites-vous ?
Avec qui partagez-vous vos loisirs ou vous amusez-vous ?
Rôle principal productif (si la personne travaille/ fait du bénévolat)
Pouvez-vous me parler de votre environnement de travail ?
Que pensez-vous de votre environnement de travail ?
Quelles sont vos tâches principales ?
Vous arrive-t-il d’y être stressé ?
Quels sont vos rapports avec vos collègues ?
Est-ce qu’il y a quelqu’un qui rend votre travail plus difficile ou stressant ?
Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de
vos collègues ?
Activités/ choix occupationnels
Etes-vous en mesure de réaliser les activités qui comptent pour vous ?
Quelle était pour vous la meilleure période de votre vie ?
Pouvez-vous me parler de cette période ?
Pourquoi était-ce une si bonne période ?
Quelle était pour vous la plus mauvaise période de votre vie ?
Pouvez-vous me parler de cette période ?
Pourquoi était-ce une si mauvaise période ?
Si vous pouviez changer l’avenir, que feriez-vous ?
Qu’est-ce que vous aimeriez vraiment faire ?
Qu’est-ce que vous considérez comme le plus grand échec de votre vie ?
Annexe 3 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes
de démence et leur aidant »
a) La personne atteinte de démence
Habiletés motrices
Posture
Se stabiliser
Se lever
Se placer
Force et effort – Coordination
Tendre
Se pencher
Saisir
Manipuler
Coordonner
Mobilité (de la personne) et déplacement d’objets
Déplacer
Soulever
Marcher
Transporter
Doser
Se mouvoir avec fluidité
Energie
Endurance
Soutenir une cadence
Habiletés opératoires
Energie (persévérer)
Soutenir une cadence
Maintenir son attention
Efficacité
Utilisation des connaissances
Choisir
Utiliser
Manier
Se renseigner
Organisation temporelle
Commencer
Continuer
Ordonner
Terminer
Espace et objets
Chercher/ localiser
Rassembler
Organiser
Remettre en ordre
Naviguer
Adaptation
Remarquer/ réagir
Ajuster
Accommoder
Bénéficier
b) L’aidant
Habiletés de communication :
Comment procède l’aidant pour initier la conversation, donner des instructions à la personne atteinte
de démence, ou encore l’accompagner dans ses activités ?
Communication verbale
L’aidant :
Emploie des phrases courtes
Emploie le langage de la personne aidée
Donne une instruction à la fois
Laisse à la personne le temps de réagir
Répète les informations importantes
Confirme/ valide (complimente et encourage, par exemple : « C’est bien, continue ! »)
Donne des indications sans réprimander (par exemple : « Ce serait plus facile si… », « Ça
irait mieux si… », « Ça aiderait si… »)
Prend au sérieux les plaintes de la personne aidée
N’entame pas une discussion
Etc.
Communication non verbale (langage corporel)
L’aidant :
Fait en sorte que la personne aidée puisse le voir pendant qu’ils communiquent
Soutient la communication par des gestes/ des informations visuelles
Utilise le toucher/ le contact visuel
Confirme/ valide (regard encourageant, hochement de tête, etc.)
Est calme, sait prendre son temps
Etc.
Interaction par rapport à l’activité de la personne aidée
L’aidant :
S’adapte aux activités habituelles de la personne aidée
Adapte l’activité aux capacités de la personne aidée
A des attentes réalistes quant aux capacités de la personne aidée
Prépare des affaires/ dispose des objets
Fait en sorte que l’environnement soit bien ordonné
Encourage l’utilisation des pense-bêtes
Soutient/aide quand c’est nécessaire
Ne prend pas trop rapidement le relais
Laisse la personne aidée décider de la cadence
Désamorce un comportement non souhaité en détournant son attention (par une incitation
visuelle par exemple)
Arrive à poser des limites claires au comportement de la personne aidée
Invite la personne aidée à s’occuper, à se décider (par exemple : « Et si nous… »,
« Allons… »)
Stimule la personne aidée à effectuer des activités, à se décider, sans lui laisser le choix (par
exemple : « Viens, nous allons… », « Allez, nous allons… »)
Etc.
Annexe 4 : Fiche « Questions orientées de l’entretien
ethnographique »
Ressenti de la situation de soins
A quoi êtes-confronté lors des soins de… ?
En quoi devez-vous aider votre… ?
Qu’est-ce que cela vous fait ?
Rencontrez-vous des problèmes dans vos relations avec… (Quant au comportement) ?
Certaines choses (parmi les tâches de soins pour…) sont-elles difficiles pour vous ?
Où est pour vous la limite ? De quoi vous sentez-vous capable ?
La relation avec l’équipe des soignants
Etes-vous assisté dans votre tâche de soins par d’autres aidants ou par des professionnels ?
Quel est le type de soins qu’ils prennent en charge ?
Comment vivez-vous cette aide ?
Quelle partie des soins est prise en charge par ces personnes ?
Arrivez-vous facilement à accepter l’aide de tiers ?
Avez-vous des personnes avec lesquelles vous pouvez partager vos expériences ?
Bénéficier-vous d’un soutien de votre entourage ?
Activités personnelles de l’aidant
Avez-vous des difficultés à combiner les soins avec vos propres activités (travail, famille,