뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질에 관한 연구 제출본€¦ · - 1 - Ⅰ. 12 A. BCD z {Oâ x-HG D D,Vq Izgr_, â O I.)Cz EðJ b ÐØk; g/8 x- I

뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와

삶의 질에 관한 연구

연세대학교 간호대학원

아동간호전공

최 윤 실

뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와

삶의 질에 관한 연구

지 도 교 수 김 희 순

이 논문을 석사학위 논문으로 제출함

2012년 6월연세대학교 간호대학원

아동간호전공

최 윤 실

최윤실의 석사 학위논문을 인준함

심사위원________________________인

심사위원________________________인

심사위원________________________인

연세대학교 간호대학원

2012년 6월

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감사의 글

부모와 자녀의 관계는 세상에서 정말 특별하고 소중한 사랑으로 이루어진 관계

입니다. 부모는 자녀와 평생을 함께해나가는 행복한 동반자인 동시에 아동의 삶을

이끌어주고 많은 영향을 줄 수 있습니다. 행복한 부모가 행복한 자녀를 만들 수

있습니다. 하지만 자녀를 양육하는 것은 생각보다 어려우며 모든 부모의 고민이고

과제입니다. 부모 자녀간의 양육의 문제가 중요하고 양육으로 인한 스트레스가 부

모와 자녀의 삶의 질에 어떤 영향을 주는지에 관한 연구를 진행하게 되었습니다. 저는 연세 대학원 아동 전문 간호과정을 들어오면서부터 만성 질환을 가진 부모

와 아동의 가족 역동과 지지체계에 많은 관심이 있었습니다. 임상 현장에서 많은

뇌전증 환아들과 주 양육자인 어머니와 가족을 간호하면서 그들의 질병적인 어려

움, 양육 스트레스, 삶에 관해 많은 관심을 가지게 되었습니다. 논문을 시작하기 전에 망설이던 저에게 용기를 주시고, 힘들고 어려웠던 시간에

계속적으로 저를 응원해주시고, 논문의 방향을 제시해주시고, 힘을 실어주셨던 김

희순 지도 교수님께 감사드립니다. 뇌전증 환아와 관련하여 논문을 쓰게 되어 제

가 무작정 찾아가게 되었음에도 기쁘게 부심을 맡아주시고, 많은 임상적인 견해와

도움을 주신 소아 신경과 이준수 교수님께도 깊이 감사드립니다. 논문에 많은 제

언을 해주신 이혜정 교수님께 감사드립니다. 제가 논문을 시작하게 되었을 때에 저를 많이 응원하여 주었고 도움을 주었던

나의 사랑하는 남편 송인호님과 두 아이 재휘와 유진, 대학원 다닌다고 집안을 돌

보지 못한 저를 위해 아이를 돌봐주시는 시어머님께도 무한한 감사를 드립니다. 나의 인생을 항상 응원하시는 나의 아버지, 어머니, 가족에게도 깊이 감사드립니

다. 많은 시간을 가족과 보내고 싶지만 여의치 않아 항상 미안하고 고마웠습니다. 가족이 저를 굳건하게 지켜주어 제가 무사히 논문을 마치게 됨을 항상 감사드립

니다. 아동 전문 간호과정을 시작하게 되었을 때에 제 역할을 다할 수 있는 아동 임상

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전문 간호사가 되기를 다짐한 것을 실현하도록 노력하겠습니다. 지난 2년 반 동안

같이 학업을 이끌어온 우리 아동 전문 과정의 동기들, 김기은, 송승희, 이원주에게

도 감사드립니다. 모두 어려운 임상 실습과정을 마치고, 힘들고 긴 과정을 함께

하였기에 더 멋지게 마무리할 수 있었습니다. 간호사 업무를 하면서 논문과 설문 조사를 병행하게 되어 체력적으로 힘들어할

때에 저에게 많은 위로와 힘이 되어주신 저의 부서의 이재형, 조임숙 선생님께도

감사드립니다. 논문 설문지 연구를 시작할 시에 도움을 주신 소아 신경과 김흥동 교수님, 이준수

교수님, 간호국과 김경희 팀장님, 박정숙 팀장님, 어린이 병원 외래와 병동의 파트

장님, 간호사분들에게 깊은 감사를 드립니다. 마지막으로 논문의 연구를 위해 설문조사를 응해주신 뇌전증 아동 어머님들께도

정말 감사드립니다. 뇌전증 아동이 빨리 쾌유하고 어머니와 아동이 행복한 삶을

누리기를 진정으로 바랍니다. 이 논문이 뇌전증 아동과 어머니, 가족의 양육 스트레스를 줄이고 가족 관련 프로

그램 개발과 삶의 질을 증진하는 방안의 하나로 쓰이기를 원합니다. 2012년 7월 최 윤 실 올림

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차 례

감사의 글 ·····························································································································ⅰ

차례 ·········································································································································ⅲ

표 차례 ···································································································································ⅴ

그림 차례 ·····························································································································ⅴ

부록 차례 ·····························································································································ⅴ

국문요약 ·······························································································································ⅵ

Ⅰ. 서 론 ···························································································································1

A. 연구의 필요성 ···········································································································1

B. 연구의 목적 ················································································································3

Ⅱ. 문헌고찰 ···················································································································4

A. 뇌전증 아동 특성 ·····································································································4

B. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스 ··································································7

C. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질 ············································································10

Ⅲ. 연구방법 ················································································································13

A. 연구 설계 ·················································································································13

B. 연구 대상 ··················································································································13

C. 연구 도구 ··················································································································13

1. 양육 스트레스 측정 도구 ················································································13

2. 삶의 질 측정 도구 ····························································································15

D. 자료 수집 방법 ·····································································································17

E. 자료 분석 방법 ········································································································18

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Ⅳ. 연구 결과 ···········································································································19

A. 뇌전증 아동 어머니와 환아의 일반적 특성 ·····················································19

B. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 ············································24

C. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질과의 관계 ··························32

D. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질 영향 요인 ·······················································33

Ⅴ. 논의 ···························································································································35

Ⅵ. 결론 및 제언 ·································································································· 40

A. 결론 ·························································································································40

B. 제언 ····························································································································41

참고문헌 ·······························································································································43

부록 ·······································································································································48

ABSTRACT ····························································································································67

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표 차 례

표 1. 양육스트레스 측정도구 ··························································································14

표 2. 삶의 질 측정 도구 ····································································································16

표 3. 뇌전증 아동 어머니의 일반적 특성 ······································································20

표 4. 뇌전증 아동의 일반적 특성과 질병 관련 특성 ··················································22

표 5. 약물 조절군과 난치성군 간의 양육 스트레스와 삶의 질 ······························25

표 6. 뇌전증 아동의 특성에 따른 뇌전증 부모의 양육 스트레스와 삶의 질 수준 27

표 7. 뇌전증 아동 어머니의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 수준 ············31

표 8. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질과의 상관관계 ····················32

표 9. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질의 영향요인 다중회귀분석 ······························34

표 10. 양육스트레스 요인이 삶의 질에 미치는 영향 ··················································34

그 림 차 례

그림 1. 약물 조절군과 난치성군 간의 심각한 양육 스트레스의 비율 ····················26

그림 2. 환아의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 ··············································29

부 록 차 례

부록 1. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 도구 ······························48

부록 2. 피험자 설명문 및 동의서 ····················································································53

부록 3. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 측정을 위한 설문지 ···· 59

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국 문 요 약

뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질에 관한 연구

뇌전증에 대한 사회의 부정적 편견과 간헐적이고 예측할 수 없는 발작 특성으로

환아와 가족 모두가 혼란과 좌절, 불안을 경험하면서 주 양육자인 뇌전증 아동 어

머니의 양육 스트레스는 심화되고 삶의 질은 낮아질 것이다. 본 연구는 뇌전증 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준을 파악하고 삶의 질

관련 영향 요인을 규명하는 탐색적 연구이다.S의료원 뇌전증 클리닉에서 치료받고 있는 0-12세의 뇌전증 아동 어머니 128명을 대상으로 양육 스트레스와 삶의 질을 Abiden's Parenting Stress Index와WHOQOL-BREF를 이용하여 설문조사하였다.

연구 결과 양육 스트레스 수준은 최대 5점에 대한 평균 평점이 2.82점이며, 부모

의 고통 영역이 3.06점, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용 영역이 2.59점, 유아

의 까다로운 특성 영역이 2.80점이었고, 삶의 질 수준은 최대 5점에 대한 평균 평

점이 2.91점으로, 전반적인 삶의 질 영역이 2.88점, 신체적 영역이 2.93점, 심리

적 영역이 2.86점, 사회적 영역이 2.81점, 생활환경 영역이 2.96점이었다.양육 스트레스는 약물 조절군의 2.71점에 비해, 난치성군이 2.87점으로 다소 높았

으나 통계적 차이 유의성은 없었고(t=-1.746, p>.05), 삶의 질에서는 약물 조절군의

3.10점에 비해, 난치성군이 2.82점으로 낮았고 통계적으로 유의한 차이를 보였다

(t=2.736, p<.05). 양육 스트레스와 삶의 질은 음의 상관성을 보였다(r=-.661, p<.01). 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 개인 여가시간 유무와 양육스트레스였으며 총

58.4% 설명력을 보였으며 그 중 양육 스트레스는 삶의 질을 58.1% 설명하는 가장

중요한 요인이었다.

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이상의 결과를 기반으로 뇌전증 아동 가족을 대상으로 양육 스트레스를 줄이는

가족 중재 프로그램을 개발하여 운영할 것을 제안한다.

핵심어: 뇌전증, 양육 스트레스, 삶의 질

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Ⅰ. 서론

A. 연구의 필요성

뇌전증은 발작 현상이 반복적으로 나타나는 만성적인 뇌질환이며, 발작은 여러

원인에 의해 뇌신경세포가 일시적으로 과잉 흥분되어 무질서한 전기 현상으로 인

해 나타나는 질환이다. 전세계 인구의 1%가 뇌전증을 앓고 있으며 대부분의 뇌전

증은 20세 이전에 발병하고 그 중 50%는 5세 이전에 발병하는 것으로 보고되고

있다. 따라서 뇌전증은 실질적인 소아 신경질환이라고 할 수 있다(정사준, 2000). 우리나라의 뇌전증 환자는 약 35만-40만 명으로 추정하고 있으며, 이들 대부분이

아동기에 시작하여 성인기로 이행하는 것으로 보고되고 있다(홍승봉, 주은연, 2006). 현재 뇌전증의 치료는 완치보다는 약물 부작용 없이 뇌전증 발작의 재발을 효과

적으로 억제함으로서 환자가 정상적인 삶을 영위해나갈 수 있도록 해 주는데 있

다. 뇌전증의 일차 치료는 약물치료이며 환자의 약 80%가 적절한 약물로서 발작

조절이 가능하고(ILAE Commission Report, 1997), 이 중 약 70%는 한가지 약물에

의하여 조절되고 있다(허경, 2003). 뇌전증은 발작이 있는 동안만 병이 있는 상태

고, 발작이 없는 동안은 건강하므로 약물 치료와 발작을 유발시키는 요인을 피하

는 등의 자기 관리를 잘함으로써 건강한 삶을 영위할 수 있다. 그러나 뇌전증에 대한 사회의 부정적 편견과 간헐적이고 예측할 수 없는 발작

특성으로 인하여 환아와 가족 모두가 혼란과 좌절, 불안을 경험하며, 아동은 자존

감 저하, 위축, 이상행동 등 질병 자체 보다는 심리적 불구 상태로 지내게 된다(신영희, 2004). 뇌전증은 전 세계적으로 사회적 낙인을 가진 대표적인 질환이다(Jacoby & Austin, 2007). 아동이 겪고 있는 질환이 사회적 낙인을 가진 질환인 경우 가족은

사회적 고립이 심화되고, 정보 부족으로 더 많은 정서적 어려움을 겪게 된다. 특히 뇌전증 아동은 다른 질환에 비해 여러 가지 사회 심리적인 문제와 행동 문제

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를 가지고 있어, 부모들은 양육하는데 심리적으로 스트레스가 높아 삶의 질이 낮

을 것으로 예상된다(Camflid et al, 2000). 그 중에서도 환아 간호를 전적으로 책임지는 주 양육자인 어머니는 만성적인 관

리가 필요한 환아를 양육하는 과정에서 많은 스트레스와 생활의 제약이 매우 클

수밖에 없다. 양육 스트레스의 증가로 인해 삶의 질이 저하되면 환아의 질병에 효

과적으로 대처하지 못하고 가족이 이런 변화를 잘 적응하지 못하는 경우 경제적

파탄, 가족 기능의 마비, 심한 경우에는 질환을 앓는 아동을 포기하거나 방치하게

될 수 있다. 매년 늘어가는 뇌전증 아동의 증가 추세에 비하면 뇌전증 아동 어머니의 양육

스트레스와 삶의 질은 매우 밀접한 관계가 있지만 이들의 관계를 살펴보고 규명

하는 연구가 부족하다. 또한 뇌전증 환아에 대한 임상 연구는 1970년대 이후 매

년 꾸준히 증가하여 30년 동안 4배에 이르는 양적인 증가를 가져왔으나 그 가족

에 대한 연구는 미흡한 설정이다(Ellis et al 2000). 특히 우리나라의 경우 뇌전증

환아와 어머니에 대한 간호학적 관심과 연구가 부족했던 것은 뇌전증에 대한 부

정적인 인식이 미국을 비롯한 다른 나라에 비해 두드러지게 나타나고 있으며(김인규, 김병규 외 2002), 뇌전증 환아 자신은 물론이고 그 가족까지도 뇌전증이라

는 사실을 감추고 싶어 하기 때문이며 그러한 대상자들에게 쉽게 접근하기 어려

웠기 때문일 것이다(김소희, 2009). 따라서 뇌전증 환아 부모의 양육 스트레스를

감소시키고, 나아가 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 지원이 필요하다고 볼 수

있다. 본 연구에서는 뇌전증 아동의 어머니를 대상으로 양육 스트레스와 삶의 질 정도

를 규명하고, 뇌전증 아동과 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 영향 요인을 파악

하고자 한다.

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B. 연구의 목적

본 연구에서는 뇌전증 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준을 파악하고 삶의

질 영향 요인을 규명하여 뇌전증 어머니의 삶의 질을 향상시키기 위한 간호 중재

의 기초 자료를 마련하고자 한다. 이를 위한 구체적인 목표는 다음과 같다.

1. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준을 파악한다.3. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질의 관계를 분석한다.4. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질의 영향 요인을 규명한다.

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Ⅱ. 문헌고찰

A. 뇌전증 아동의 특성

뇌전증 발작의 60%는 원인 불명이며(이병인, 2003), 유전자 변이가 뇌전증에 관련

이 있으나 대부분이 발달과정의 오류에 의한 유전자 이상으로 일어나며 실제로

유전성 뇌전증 빈도는 낮다(Berkovic & Scheffe,1999). Hauser, Annegers and Kurland(1993)에 의하면 어머니가 뇌전증인 경우 그 자녀가 25세 이전에 뇌전증

발작 증세를 나타낼 가능성은 8.7%, 아버지가 뇌전증일 경우 그 확률이 2.4%, 그리고 일반인들에서는 1.6%이므로 뇌전증을 유전적 질환으로 보는 것은 시정되어

야 한다(이병인, 2003). 소아 뇌전증의 약 75%는 원인을 알 수 없는 특발성 뇌전증

이고 나머지 25%는 원인을 알 수 있는 증상성 뇌전증으로 출생 시 뇌손상, 저산소증, 뇌 감염증, 선천성 기형 및 뇌 외상 등이 원인이다(안효섭, 2005). 뇌전증성 뇌병증은 경련 자체에 의해 뇌기능 저하가 진행되는 유형이며 영아 연

축, Lenox-Gastant 증후군, 중증 영아성 근간대 뇌전증 등 3세 이하의 소아 뇌전

증의 40%를 차지하며, 뇌전증 발생 후 발달 속도의 둔화, 퇴행 또는 정체, 정신

지체가 나타나는데 대개는 약물 치료에 잘 반응하지 않는 난치성 뇌전증이다. 약물 치료로 조절이 되지 않는 난치성 뇌전증(intractable epilepsy)은 20-30%이며, 이를 위한 약물 개발과 새로운 수술법의 개발이 국제적으로 계속되고 있다. EEG, ambulatory EEG, vido-EEG monitoring, MRI, PET를 통한 영상 검사와 대사 상태

추적이 가능해짐에 따라 뇌전증 발생 부위 확인이 기술적으로 가능해짐으로써 뇌

전증 수술은 비교적 널리 행해지게 되었다(홍승철, 2003). 수술 대신에 시도되고

있는 보조적 치료 요법에는 면역 글로불린 요법, 스테로이드 요법, 케톤식이 생성

요법, 미주신경 자극 요법 등이 있으며, 일반적인 약물 요법에 반응하지 않는 일

부 난치성 뇌전증 아동의 발작 횟수를 50%이상 감소시키고 약 20-50%의 환자에

게서 발작을 완전히 억제했다(김영래, 김흥동, 2003). 대한 뇌전증 협회에서는 2010년 사회적 편견과 차별, 낙인이 심각한 ‘간질’의

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공식 명칭을 뇌에 전기파가 온다는 의미를 지닌 ‘뇌전증’으로 바꾸어 명명하기

로 하였다. 학교, 결혼, 취업과 일상생활, 사회생활 등에서 상당한 불이익을 받고

있는 점에서 사회적 편견과 낙인을 바꾸고 과학적인 이해를 돕기 위해 병명을 변

경하였다. 뇌전증 환자의 대부분은 약물 조절을 통해 발작이 완전히 억제되고 있

으며, 발작 조절이 완전하지 않은 일부 환자라도 대부분은 1년에 2-3회, 한번에

1-2분 정도 이상의 발작을 하지 않는다. 1년에 단 10분 이내의 증상을 제외하면

정상적으로 활동하는 데에 전혀 문제될 것이 없음에도 심한 차별을 받고 있어, 뇌전증 환자가 사회 공동체의 일원으로 정상적인 생활을 할 수 있도록 만들어가기

위해서는 사회적 인식의 개선과 정책적인 지원이 시급하다고 하였다(대한 뇌전증

협회, 2012). 뇌전증 질환의 불예견성, 불통제성, 그리고 뇌전증에 대한 부정적 사회 인식으로

아동의 사회적응을 어렵게 할 뿐만 아니라 부모의 과잉보호 및 불안이 있어

(Austin, 1988), 뇌전증 아동과 가족의 적응에 어려움을 가중시키고 있다. McLaughlin et al(2008)의 연구에서 뇌전증에 대한 사회적 낙인과 경련의 빈도가

뇌전증 환자의 삶의 질에 대해 56%의 설명력을 가지고 있는 것으로 나타났다. 경련의 빈도가 빈번한 경우 사회적 낙인을 통한 건강 관련 삶의 질이 더 악화된다

고 보고하고 있다. 또한 Jacoby(1994)는 뇌전증 환자의 사회적 낙인은 고용 기회에

영향을 주게 되고 삶의 질에 영향을 미친다고 하였다. 뇌전증 장애인들은 사회활

동에 제약을 받게 되는데, 고용률에 있어서도 지체 장애 40.85%, 지적 장애

19.18%, 청각장애 13.5%, 뇌전증 장애 10.845%로 뇌전증 장애인의 고용률은 상당

히 낮은 실정이다(한국 장애인 고용 촉진 공단 2008). 특히 취업할 때 뇌전증 환

자란 사실을 알리면 약 60%에서 취업을 거절당하고, 직장에서는 발작 증세로 인

해 뇌전증 환자임이 밝혀지면 약 40%가 해고를 당하는 것으로 나타났다. 이 때문

에 뇌전증 환자의 취업률은 일반인의 절반 수준이며, 실업률은 1.7배 높고, 미혼율

은 2.6배에 달한다. 뇌전증 장애인의 운전은 운전 중 발작으로 생길 수 있는 사고

의 위험 때문에 최근까지 금지되어 왔다(고성호, 2001). 소아 뇌전증 환자의 23-33%가 우울증을 동반되며, 발작 지속 기간, 발작 시작 나

이는 우울증의 발생과 관련이 있고, 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증이나 중증 발

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작, 정신병 가족력 등은 우울증의 발생을 증가시킬 수 있다(Ozalp 2009). 정상적인

사람에게는 우울증이 2-3%가 발생하나 뇌전증 장애인의 경우 23-26% 까지 높게

나타나며 뇌전증 아동에 대한 부모의 통제는 우울증과 행동 장애를 발생시키기도

한다. 또한 유병 기간이 길어짐에 따라 우울과 분노의 증상이 심해지게 된다

(Sandra, 2008). 발작 시작 나이가 언어 기억 능력 수행에 영향을 주기 때문에 어

린 나이에 뇌전증을 진단받은 뇌전증 장애인은 사회화의 어려움과 사회능력의 발

달이 지연된다(Sandra, 2008). Hoare and Mann(1994)는 뇌전증 환아의 자존감을 당뇨병 환아와 비교한 결과, 당뇨병 환아에 비해서 뇌전증 환아의 자존감 점수가 매우 낮았다고 보고하였다. Mitchell, Schrber and Baker(1997)는 뇌전증 환아의 행동 장애는 부모의 자기 자식

에 대한 부정적인 시각과 관련있다는 점을 지적하였다. Rossi, Bonfiglio, Veggiotti and Lanz(1997)는 뇌전증 청소년들이 비슷한 행동 장애를 나타내었으나 면담을 통

한 중재가 효과가 있었음을 보고하였다. Sturniolo& Galleti(1994)는 학령기 아동을

대상으로 한 연구에서 뇌전증 아동의 61%가 수업 진도를 따라갈 수 없었고, 이들

의 학업성적 저하는 행동 장애를 주요 원인으로 하고 있다. Austine, Smith, Risinger and McNelis(1994)은 뇌전증 아동들의 삶의 질을 신체적, 심리적, 사회적, 그리고 학교생활 등 4개의 영역에서 천식아동들과 비교하였으며, 조사에 포함된 대상은 부모, 아동, 교사 및 담당 의사였다. 이 연구에서 천식 아동

들은 주로 질병, 약물, 신체적인 문제들이 눈에 띄게 많았던 반면에, 뇌전증 아동

에게는 심리적, 사회적, 또는 학업 영역에서 문제가 더 많았다는 점이었다. 천식아동들에 비해 뇌전증 아동들은 더 많은 내면적, 외면적인 행동 장애를 보였고, 가족 관계도 만족스럽지 못했으며, 친구 관계와 학업 성취도가 낮게 나타났다. 같은 환아들을 4년 후에 다시 조사해본 결과, 뇌전증 아동의 50%와 천식 아동의

20%가 이미 약물 복용을 중단할 정도로 완해된(remission) 상태였으나 행동 장애

는 뇌전증 아동에게 여전히 많이 남아 있었다. 뿐만 아니라 약물 치료를 계속하는

뇌전증 아동은 행동 장애의 정도가 더 악화되어 있었다.

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B. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스

Korsberg, Cairl & Keller(1990)는 양육 스트레스를 부모가 아동을 돌보면서 경험하

게 되는 전반적이고 고통스럽고 어려운 부정적 영향 및 불편감으로 돌보는 사람

의 신체적, 심리적, 경제적, 사회적 활동 및 관계에서 경험되는 어려움으로 정의하

였다. 최근 가족 구조와 역할이 변화하면서 자녀 양육에 대한 부모의 책임이 증가

하고 부모 역할에 대한 요구 수준도 높아지므로 양육 스트레스가 높아지고 있다. Abiden의 모델은 장애아 부모의 스트레스 과정을 보다 잘 이해하기 위해서 스트

레스에 영향을 미치는 변인이 무엇인지 살펴보기 위한 개념적인 틀로 양육 스트

레스 모델(The Parenting Stress Index/Short form Model)을 제시하였다. Abiden은부모의 양육 스트레스에 직접적인 영향을 주는 변인으로는 부모의 고통, 자녀의

까다로운 특성, 부모-자녀 간 역기능적 상호작용 세 가지가 작용한다고 보았다. Abiden은 부모의 양육 행동에 영향을 주는 다양한 변인들 간의 관계를 설명하면

서, 부모의 양육 스트레스에는 부모의 특성 및 일, 환경, 주요 생활 사건과 같은

상황적 변인과 자녀의 기질이 부모의 역할 수행에 영행을 미치게 된다고 하였다

(감명선 2003). Abidin은 ‘자녀의 까다로운 특성’ 으로 적응성(Adapatibility), 요구성(Demanding), 정서(Mood), 과다행동/주의(Hyper-activity /Distractibility)로 분류

하였다. 한편, ‘부모의 고통’에는 우울증, 애착, 배우자 관계, 고립, 건강 등이

있으며, ‘부모-자녀간의 역기능적 상호작용’ 영역에서는 부모의 유아 수용, 부

모에 대한 유아의 강화작용, 유아에 대한 부모의 애정 등이 있다. 부모가 자녀를 양육하는 데는 심리적인 요인이 영향을 받는다고 지적하고 있다

(Luster & Okagaki, 1993). 즉 부모가 양육 스트레스를 느끼게 되면 부모의 심리적

인 부담감은 물론, 자녀에 대한 태도, 자녀와의 상호작용에 부정적인 결과를 나타

내기 때문에 부모로서의 적응에 부정적인 결과를 나타낸다(안지영, 2001). 즉 자녀

양육 행동은 아동의 행동 특성으로 인한 스트레스와 부모 역할로 인한 스트레스

를 많이 경험할수록 거부-권위적인 양육을 많이 하는 것으로 나타났다(박웅임,1995). 장애아동의 출생은 부부기에서 부모기로 전환에 큰 어려움을 줄뿐 아니라 부모

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됨에 있어 큰 어려움을 가중시키고, 가족 구성원 간의, 친척과 이웃 간의 대화 두

절, 그리고 장애아동을 돌봄에 따른 많은 시간과 과중한 역할 책임이 부모의 심리

적 고통을 조장하여 가족과의 관계 또는 부부관계에 부정적인 영향을 미칠 수 있

다고 하였다. 또한 장애 아동의 양육에서부터 치료, 교육, 재활 등 장기간 압박되

는 심리적 압박과 경제적 문제는 장애아 가정에 정신적으로나 사회 경제적으로

큰 부담을 안겨주게 된다, 이러한 문제 외에도 부모 역할에 대한 어려움이 크고

심리적 적응을 요구하기 때문에 가족기능에 영향을 끼쳐 가족들은 높은 스트레스

를 경험하고, 이것이 제대로 해결되지 못하면 정상가족에서 이탈된 장애 가족이

되기 쉽다(정청자, 1989). 장애 아동을 양육하는데 많은 어려움을 경험한다는 것은 장애 아동을 돌보기 위

하여 일상생활에서 많은 시간을 아동에게 할애하게 되어 가족의 생활 전반에 걸

쳐 실제적인 영향을 받기 때문이다(Armstrong et al. 2000). 장애아 어머니의 신체

적 삶의 질은 장애아를 양육하면서 느끼게 되는 통증과 불편, 수면과 휴식 그리고

생활 가운데 느끼는 피로감으로 중증 장애인의 주 양육자 일수 밖에 없는 어머니

는 신체적 소진상태를 경험하게 되는데 여가시간과 재충전의 기회가 부족하고 누

적된 피로감으로 인해 신체적 질병에 이환될 가능성이 높다(이기량, 1996). 장애아동 어머니의 경우 자녀가 장애가 있다는 사실 때문에 일상적인 생활에서 스스

로 오락과 외출 및 취미활동을 삼가는 경향이 있고, 사회활동에 참여하지 않으므

로 고립현상을 보이게 된다(이경희, 1993). 이러한 심리적 스트레스로 인하여 심

장 질환을 비롯한 심리적인 증상과 충격, 적대감, 불안, 우울 등으로 심리적인 증

상이 나타나는데, 서혜영(1991)의 연구에 의하면 우울증 검사에 응한 장애 아동

의 어머니의 약 60%가 우울 증상으로 인하여 장애 아동의 장래와 가족들의 장래

를 생각하면 무거운 부담감을 느낀다고 했다. 이러한 감정들이 갈등을 유발하게

되고 설사 아를 극복한다고 해도 장애아를 가졌다는 수치감을 완전하게 극복하기

는 어렵다고 하였다. 또한 부모들이 장애 아동을 양육하는데 있어서 무력감을 경험하게 되며

(Brookman-Frazee, 2004) 이는 자녀를 양육하는데 있어서 자신감 결여로 이어져

(전혜인, 2006), 자아 효능감이 낮아지는 결과를 초래하게 된다. 이러한 누적된 스

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트레스를 잘 대처하지 못한다면 장애 아동 가족의 효과적인 대처능력이 약화되고

사회적 고립감이 커지며, 사회적 지지가 축소되고 자원의 활용 능력이 제한되는

부작용을 초래하게 되고 (Crnic, Friedrich, & Greenberg , 1983), 아동과의 민감하

고 부정적인 관계가 형성되기 쉬우며, 아동에 대한 방임, 무책임한 양육 행동으로

이어지기 쉽다(Sanders, Mazzuccheli & Studman, 2004). 또한 정신 지체인 사회적 낙인(stigma)과 관련해서는 장애아로 인해 어머니의 사회

적 관계에 지장을 주거나 형제들의 친구관계, 배우자 선택에 영향을 받고 있다고

나타났으며(성종숙, 2000), 결혼한 형제 중 과거에 발달 장애아 형제로 인하여 결

혼 과정에 지장을 받은 적이 있다는 경우가 20% 이상이 되며, 미혼 형제들 중에

서도 앞으로 지장을 받을 것이라고 응답한 경우가 30% 이상인 것으로 나타났다

(최성희, 1974). 부모의 양육 스트레스 정도에 따른 스트레스 대처 방식의 차이를 밝힌 연구(강시

열: 2001, 이희진:2002)에서 아동의 부정적인 정서 능력이 높을수록, 자녀의 장애

정도가 높을수록, 아동의 연령이 적을수록, 부모의 양육 스트레스 정도가 더 높으

며, 이에 따른 스트레스 대처방법에도 차이가 있었다. 아동의 문제에 적절하게 대

처하지 못하는 부담감이 양육 스트레스로 나타날 수 있으며, 장애 아동을 돌보기

위한 시간과 비용, 그로 인한 가족 관계의 어려움, 가족 간의 대화 단절, 부부 간

의 갈등과 친인척 간의 부정적인 관계를 경험하게 된다(박지연, 2004). 아동이 뇌전증이라는 진단을 받으면 부모는 심리적으로 심한 충격을 받고, 두려

움, 분노, 죄의식 등의 감정을 갖게 되며, 아동이 경련하다가 사망할 수 있다는 생

각에 심한 두려움을 갖는다. 또 아동에게 언제 다시 뇌전증 발작이 일어날지도 모

르므로 자녀 훈육이나 양육에 있어서 지나치게 통제하거나 전혀 통제하지 않는

등 양육에서의 문제가 발생하게 된다(김붕년 외, 2001). 따라서 뇌전증 아동의 가

족들은 가족 의사소통 등 가족 적응에 어려움을 겪으며 사회적 상황에 대한 스트

레스가 높고 만족감도 낮으며, 특히 아동을 일차적으로 돌보는 어머니의 경우에

스트레스와 불만족이 높다(Thompson and Upton, 1992). 또 뇌전증 아동의 어머니

및 뇌전증 아동의 형제자매에게서 높은 심리적 장애가 있으며 아동의 뇌전증이

모든 사회 구성원에게 낙인화, 스트레스화, 정신과적 질병의 발생, 낮은 자존감 및

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사회적 행동 위축 등 정신 사회적 어려움을 초래할 수 있다(Camfiled et al, 2001: Ellis et al, 2000). 뇌전증 아동 어머니의 스트레스로는 양육 과정에서 비롯되는 경제적 부담이나

실제로 어머니가 느끼는 부끄러움, 식사나 목욕시키기 등 아동의 다루는 데 있어

특별한 주의가 요구되는 것에서 오는 육체적, 시간적 부담, 집안일을 돌보는 시간

의 부족, 여가 선용 시간의 부족, 아동의 문제행동 다루기 등 경제적, 심리적, 사회적, 신체적, 교육적인 스트레스를 받게 된다. 그 외에도 평소에 누구나가 경험할

수 있는 미래에 대한 불안감이 장애아 발생을 계기로 더욱 증가하여 양육 스트레

스로 나타나고 있다(Han et al, 2006; Kim & Yoon,1999). 그러므로 어머니의 양육 스트레스는 양육 행동에 부정적인 영향을 주고 이는 다

시 아동의 성장 발달에 부정적인 영향을 미칠 수 있으므로 양육 스트레스에 대한

중재가 필요하다. 또한 환아의 건강문제와 질병, 양육 스트레스를 효과적으로 다

루기 위해서는 환아 어머니의 삶의 질을 높일 수 있는 간호 중재가 절대적으로

필요하다.

C. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질

삶의 질은 추상적이고 복합적인 개념으로 신체적, 정신적, 사회 경제적 및 영적

영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕을 의미하며, 현재 상황에 관한 개인의

느낌으로 행복이나 삶의 가치 개념, 혹은 생활에 대한 만족으로 이해되고 있다

(Padilla & Grant, 1985). 또한 삶의 질은 좁은 의미의 건강 관련 삶의 질

(health-related quality of life, HRQL)과 전반적인 삶의 질(overall quality of life)의두 가지 영역으로 연구되어 왔다. 건강 관련 삶의 질은 기능적 상태, 정신적, 사회

적 안녕, 건강에 대한 인지, 질병과 치료 관련 증상을 포함한 다영역의 개념으로

정의된다. 과거와 달리 생명 보존과 수명 연장에 역점을 두었던 종래의 의학적 가

치관에서 점차 생의 의미와 대상자의 질적 삶이 더 강조된다(Mcdowell and Newell, 1987). The WHOQOL group(1995)은 삶의 질이란 개인이 살고 있는 문화의 가치체계 및

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그들의 목적, 기대, 표준, 관심사 등과 관련하여 삶에서 개인이 지각하는 자신의

위치이며, 삶의 질은 개인의 신체적 건강, 심리적 상태, 독립의 수준, 사회적 관계, 그리고 환경 특유의 양상에 대한 그들의 관계 등에 의해 복잡한 방식으로 영향

받는다고 하였다. 삶의 질에 대한 정확한 속성을 규명하는 데 어려움을 겪는 것은 개인마다 다른

것에 가치를 두고 있으며 인생의 삶 자체가 여러 요소로 이루어지는 복합개념임

은 물론 관계되는 영향 변인도 다양하기 때문이다. 한 개인의 삶의 질을 평가하는

데 있어서 개인의 현재 생활수준에 대한 주관적인 느낌이 중요하기 때문에 삶의

질은 행복(Happiness), 생활 만족도(life Satisfaction), 긍정적 정서, 사기 (Morale) 등의 개념이 내포된 주관적 안녕(subjective well-being) 이라고 할 수 있으며 여러

연구들에서도 삶의 질은 만족, 사기, 행복이란 개념과 상호 교환적으로 사용되고

있다(King et al.,1992). 한편 삶의 질에 대해 의학에서는 삶의 질을 수술, 약물 등 치료의 효과를 통한

생명 연장에 그 초점을 맞추었고, 간호학에서는 환자를 대상으로 그들의 신체, 정신, 사회, 경제 영역과 증상 조절을 통한 간호 중재의 효과에 관심을 가졌다. 또한

사회, 심리학에서는 일부 학자들이 재산, 건강상태, 재정적인 안정과 같은 인간의

객관적인 특성으로 살펴보았다. 지난 10년간 만성 질환자들의 고통과 삶의 질에 대한 관심이 크게 증가하면서

뇌전증 아동들의 삶의 의미와 가치를 찾고 보다 나은 삶을 영위할 수 있도록 도

와주는 것이 간호의 큰 과제가 되어 왔다. 아동의 질병의 양상이 급성에서 만성으

로, 건강관리의 방향이 불치로부터 증상 완화 쪽으로 변화하면서 성인 뿐 만 아니

라 아동에 있어서도 간호 수행의 결과로 삶의 질 향상에 대한 관심을 가지게 되

었고, 만성 질환의 고통과 삶의 질에 대한 관심 또한 크게 증가되고 있다. 만성질환 아동을 위한 간호 중재 목표는 아동의 독립적인 일상생활을 수행할 수

있도록 도움으로써 아동의 삶의 질을 증진시키는데 있다(Hockenberry-Eaton & Willson, 2007). 만성질환 아동의 삶의 질은 아동과 가장 밀접한 관계에 있으면서

아동 간호의 일차적인 책임을 수행하는 주 양육자의 삶의 질에 직접적으로 영향

을 받는다는 점을 생각할 때 만성 질환 아동을 돌보는 주 양육자의 삶의 질을 개

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선하는 것은 만성질환 아동 어머니에 대한 지지 뿐만 아니라 아동의 삶의 질에

영향을 미칠 것이다(Chei et al, 2000). Austin(1996)은 아동에게 새로 뇌전증이 발생하면 낮은 자존감, 사회적 회피, 행동

문제 등이 발생하기 쉽다고 하였다. 또 뇌전증 환자와 그 가족들은 가정 내에 뇌

전증 환자가 있음을 타인에게 숨기려는 경향이 있고, 뇌전증 환자는 타인이 자신

에게 대하는 태도를 내면화시키게 된다고 한다. 즉 뇌전증 환자는 자신들의 증상

을 은폐하려는 경향이 있으므로 다른 사람과의 관계에서 거리를 두게 되고, 소외

감, 열등감을 느끼며 자아 개념이 낮아져 사회적, 심리적 안녕이 저하되고 삶의

질이 떨어지게 된다(Hartshorn & Bayers, 1994). 뇌전증은 대표적인 만성 신경질환으로 사회적 낙인이 해소되지 않고 있으며 이

로 인해 뇌전증 자녀를 둔 부모들은 뇌전증 발작의 불분명한 원인, 뇌전증 발작의

모습이 주는 충격과 무력감, 뇌전증 발작을 억제하기 위해 사용되는 약물의 독성

과 부작용 때문에 많은 스트레스를 경험하게 된다. 또한 뇌전증으로 인하여 자녀

의 기질적, 정서적 발달에 문제가 있을 것으로 생각하고, 사회적 낙인으로 인한

장래의 직업이나 결혼 문제에 이르기까지 많은 스트레스를 받는다. “가족은 뇌전

증 환자의 삶의 질을 중개한다.”는 Carlton-Ford(1995)의 말처럼 뇌전증 아동 부

모의 삶의 질은 뇌전증 아동의 삶의 질에 영향을 줄 수 있으므로 뇌전증 아동 부

모의 삶의 질에 대한 연구가 필요하다(김노은, 2011).

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Ⅲ. 연구 방법

A. 연구 설계

본 연구는 뇌전증 아동을 돌보는 어머니가 경험하는 양육 스트레스와 삶의 질과

는 어떠한 관계가 있는지, 그리고 삶의 질의 정도와 영향 요인을 규명하기 위한

탐색적 연구이다.

B. 연구 대상

본 연구의 표적 모집단은 뇌전증 아동의 어머니이며, 근접 모집단은 서울 1개 대

학병원에서 치료받고 있는 뇌전증 아동의 어머니이다. 이들 중 연구의 목적을 이

해하고 참여를 수락한 뇌전증으로 진단받은 지 6개월 이상 경과한 0-12세 뇌전증

아동의 어머니 128명을 본 연구의 대상자로 선정하였다. C. 연구 도구

1. 양육 스트레스 측정 도구

본 연구에서 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스를 측정하는 도구는 Abidin(1990)이 개발, 축소, 개정하고 이화여대 언어 청각 임상 센터에서 번안한 양육 스트레

스 척도(Parenting Stress index/Short Form)를 사용하였다. 이 도구의 하위영역은

첫째, 부모의 고통 영역(Parental Distress), 둘째, 부모-자녀간의 역기능적 상호작

용(Parent-Child Dysfunctional Interaction), 셋째, 유아의 까다로운 특성(Difficult Child)으로 각각 12문항, 전체 36문항으로 구성되어 있다. 이 척도는 모두 Likert 5점 척도형 측정도구로 되어 있으며 ‘전혀 그렇지 않

다.(1점)’에서 ‘매우 그렇다(5점)’까지 분포되어 있으며, 여기서 측정된 어머니

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영역 내용 문항 번호 문항수 Cronbach's α

부모의 고통 ( P a r e n t a l Distress)

부모의 우울, 역할 제한, 사회적 고립, 배우자와의 관계 (역기능적인 부모 역할을 수행하면서 경험하는 부모 개인의 고통을 측정함)

1, 2, (3), 4, 5, (6), 7, 8, (9), 10, 11, (12)

12문항 .857

부 모 - 자 녀 간의 역기능적 상 호 작 용(Parent-Child Dysfunctional Interaction)

아동의 수용성, 부모에 대한 아동의 강화, 부모의 애착(아동과 부모의 기대 불일치와 아동과의 상호작용에서 오는 스트레스를 측정)

13, 14, (15), 16, 17, (18), (19), 20,

(21), (22), 23,

24,

12문항 .687

유아의 까다로운 특성( D i f f i c u l t Child)

아동의 적응, 요구, 기분, 활동수준(부모가 아동을 다루는 데 어려움을 갖는 행동 특성상의 문제를 아동이 어느 정도 갖고 있는지를 측정)

25, 26, (27), 28, 29, (30), 31, 32,

(33), 34, (35)

11문항 .754

35문항 .872

의 양육 스트레스 점수가 높을수록 어머니의 양육 스트레스 수준이 높다는 것을

의미한다. 이 척도의 가능한 총점수의 범위는 36-180점이며 점수가 높을수록 자

녀 양육으로 인한 스트레스 수준이 높다고 볼 수 있다. 본 연구에서는 Abiden이 개발한 척도를 강윤영(2006)이 발달 지체 유아 아버

지의 양육 스트레스와 대처방안에 대한 연구에서 사용한 척도를 바탕으로 하여

본 연구 목적에 맞지 않은 1개 문항을 제외한 35개 문항을 사용하였다. 부모를

괴롭히는 행동에 대한 36번 문항은 내용의 중복과 내용이 부적절하여 삭제하였다.

표 1. 양육 스트레스 측정 도구

( )는 역채점 문항임

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황경자(2002)의 연구에서 본 도구의 신뢰도는 Cronbach's α=.91로 나타났다. 본 연구에서는 <표 1>에서 보는 바와 같이 양육 스트레스 요인에 대한 신뢰도 분

석 결과, 부모의 고통에 대한 신뢰도 계수가 .857으로 나타났고, 부모-자녀간의 역

기능적 상호작용에 대한 신뢰계수가 .687, 유아의 까다로운 특성에 대한 신뢰계수

가 .754로 총 35문항에 대한 양육 스트레스 도구의 신뢰계수가 .872으로 나타나

각 문항 간 내적 일치도가 매우 높은 것으로 나타났다.

2. 삶의 질 측정 도구

본 연구에서 사용된 삶의 질 측정도구는 WHO(1998)에서 개발한

WHOQOL-100의 축약판인 전체 26개 항목으로 구성된 WHOQOL-BREF척도를

사용하였다. 척도의 구성은 신체적 영역(7문항), 심리적 영역(6문항), 사회적 영역(3문항), 생활환경 영역(8문항), 전반적인 삶의 질 (2문항)등 총 26개 문항으로 구성되었다. 각 문항은 Likert 5점 척도를 사용하였는데 전혀 그렇지 않다(매우 불만족)은 1점, 그렇지 않다(불만족) 2점, 보통이다 3점, 그렇다(만족) 4점, 매우 그렇다(매우 만족) 5점으로 부여하였고, 1점은 강도가 0%를 의미하였고, 2점은 25%, 3점은 50%, 4점은 75%, 5점은 100%의 강도를 지니고 있다. 개발 당시의 WHOQOL-BREF는 높은 상관관계(0.89-0.95)와 내적 일관성(0.66-0.84)을 보여주고 있으며(WHOQOL Group, 1998), 한국판 WHOQOL-BREF의 내적 일관

성은 민성길 등(2000)에서도 신뢰도 계수 Cronbach's α=.89이었으며 각 영역별로

0.58-0.77 의 범위로 높은 내적 일관성을 나타냈다. 본 연구에서는 삶의 질 요인에

대한 신뢰도 분석 결과, <표 2>와 같이 전반적인 삶의 질 영역에 대한 신뢰도

계수가 .560, 신체적 영역에 대한 신뢰계수가 .626, 심리적 영역에 대한 신뢰계수

가 .799, 사회적 영역에 대한 신뢰계수가 .692, 생활환경 영역에 대한 신뢰계수가

.845으로 총 26문항에 대한 삶의 질에 도구 신뢰계수가 .919으로 각 문항 간 내

적 일치도가 매우 높은 것으로 나타났다.

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영역 내용 문항 수 Cronbach's α

전반적인 삶의 질

전반적으로 느끼는 삶의 질 전반적으로 느끼는 건강상태의 만족도 2문항 .560

신체적 영역

통증과 불편 에너지와 피로수면과 휴식

이동성일상생활의 수행능력

의약품 및 치료에 대한 의존성일 할 능력

7문항 .626

심리적 영역

긍정적인 느낌 사고, 학습, 기억, 집중력

자아 존중감신체적 이미지와 외모

부정적인 느낌종교적, 영적, 개인적 신념

6문항 .799

사회적 영역 대인관계

특정 사회적인지지성적 만족

3문항 .692

생활환경 영역

신체적인 안전과 안정가정환경

재정적 지원의료 서비스의 접근성과 질

새로운 정보와 기술을 습득할 기회 여가 선용의 참여도와 기회

주거 환경교통수단

8문항 .845

26문항 .919

표 2. 삶의 질 측정도구

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D. 자료 수집 방법

S 의료원에 내원한 외래, 입원한 소아 신경과 뇌전증 환아의 어머니를 대상으로

하여 어린이 병원 외래와 병동에서 시행되었으며, 2012년 5월 1일부터 31일까지

한 달간 자료 수집하였다. 연구 진행에 앞서 자료 수집을 위해 연구 계획서와 설문지, 피험자 동의서를 작

성하여 S의료원 연구 윤리위원회(IRB)의 심의를 받았으며 허가를 획득하였다(접수

번호 2012-0189-004). S 대학병원 어린이 병원 소아 청소년과 내 소아 신경과 병동과 외래에서 설문지

조사를 시행하였다. 소아 신경과 외래 방문자와 24시간 뇌파 모니터링 검사실에

검사를 하러 온 환아들과 병동에 입원한 환아의 어머니를 대상으로 하였다. 0-12세 뇌전증 아동 어머니를 선택하여 양육 스트레스 도구에 맞추어 아동의 나이를

학령기까지로 제한하였다. 소아 신경과 진료 보기 전 진료 대기 시간에 방문하여

대상자들에게 연구자가 직접 연구 목적과 방법, 과정을 설명하였고, 연구 참여 도

중 더 이상의 참여를 원치 않을 경우 언제든지 거절할 수 있음을 설명한 후 동의

를 받았다. 설문조사는 본 연구 외의 다른 용도로는 사용되지 않을 것이며, 연구

대상자와 환아의 익명성을 보장하기 위해 모든 설문자료는 무기명으로 처리하고

코드화하여 신원정보가 노출되지 않을 것이며, 대상자의 신원을 파악할 수 있는

어떤 자료도 자료 수집과 분석방법에 포함시키지 않을 것임을 설명하였다. 연구에 동의한 대상자 중 진단 받은 지 6개월이 경과한 0-12세의 100명의 뇌전

증 아동 어머니를 대상으로 하여, 뇌전증 아동 어머니의 일반적 사항과 양육 스트

레스, 삶의 질에 관한 척도로 된 설문지를 사용하여 128명의 대상자에게 설문지

조사를 시행하였다. 설문지를 완성한 대상자에게는 소정의 답례품을 제공하였다.S의료원의 소아 뇌전증 집중 클리닉의 경우 전국의 많은 뇌전증 환자들이 진료

를 받고 있어 환아의 중증도는 매우 높았고, 12세 이하의 환아를 대상으로 하여

난치성 뇌전증이 대다수였다. 연구 대상자 수집에는 어려움이 없었으나, 대상자인

뇌전증 아동 어머니의 경우 뇌전증 질환에 대한 사회적 편견과 스트레스, 피로감

으로 인해 설문 조사에 부정적인 태도를 보이거나 꺼려하는 경우가 많았다. 주 양

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육자가 어머니가 아니고 다른 가족 구성원인 경우도 많았으며, 환아의 중증도가

심한 경우에는 진료 대기 시간에도 환아를 돌보느라 설문 조사에 응하지 않는 경

우가 많아 자료수집이 어려웠다. 약물 조절군인 경우에는 환아가 뇌전증임을 꺼려

설문에 응하지 않는 경우도 많았다. 회수된 설문지 중에서 설문을 완성하지 않거나, 일정한 응답을 하는 등 신뢰성이

결여된 설문지 25부를 제외한 128건의 설문지를 연구 대상으로 하여 분석하였다.

E. 자료 분석 방법

본 연구에서는 SPSS 12.0 프로그램을 사용하여 자료를 분석하였다. 연구 대상자

의 일반적인 특성은 실수와 백분율로 나타내었고, 양육 스트레스 정도와 삶의 질

정도는 평균과 표준 편차의 기술 통계 방법을 사용하였다. 약물로 경련이 조절되는 군과 난치성 뇌전증 군을 나누어 양육 스트레스와 삶의

질을 비교 분석하였다. 약물 조절군은 항경련제 약을 복용하고도 적어도 6개월 이

상 발작이 없으며, 길게 보았을 때 2년간 발작이 한 번도 없으면 약물 조절군으로

분류하였다. 난치성은 2가지 이상의 항경련제를 복용하고 있으며, 6개월 동안 2달에 1번 이상 발작이 있을 시(연간 6회 이상)에 비조절군 중 난치성군으로 분류하

였다. 양육 스트레스와 삶의 질 도구 문항간의 내적 일치성을 파악하기 위하여 신뢰도

분석 실시하였으며, 대상자의 일반적인 사항에 대하여 빈도분석을 시행하였다. 일반적 특성에 따른 삶의 질과 양육 스트레스 정도의 차이 검증을 위하여 t-test와ANOVA를 실시하였다. 양육 스트레스와 삶의 질과의 관계, 그 중 삶의 질에 영향

을 주는 변인을 모아 삶의 질의 영향요인에 관하여 pearson 상관관계 분석과 삶의

질 영향 요인을 규명하기 위해 다중회귀 분석방법을 사용하였다.

- 19 -

Ⅳ. 결 과

A. 뇌전증 아동 어머니와 환아의 일반적 특성

1. 뇌전증 아동 어머니의 일반적인 특성

뇌전증 아동 어머니의 일반적 특성은 <표 3>에서 제시하였다. 본 연구대상 아

동 128명 중에서 약물 조절군이 41명(32.0%), 난치성군이 87명(68.0%)이었다.뇌전증 아동 어머니의 나이는 33~36세가 30.5%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 37~40세가 28.1%, 41세 이상이 24.2%, 33세 미만이 17.2%로 순으로 나타났다. 학력은 4년제 졸업 이상자가 37.5%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 고등학교 졸

업 이하인 경우가 36.7%, 전문대 졸업자가 25.8%로 순으로 나타났다. 결혼 상태는 기혼자가 96.9%, 이혼이 2.3%, 사별이 0.8%로 순으로 대부분이 기혼

자였으며, 경제활동 유무는 경제활동을 하고 있지 않다는 응답이 67.2%, 경제활동

을 하고 있다는 응답이 32.8%로 나타났다. 자녀의 수는 2명이 49.2%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 1명이 35.9%, 3명 이상

이 14.8%로 순으로 나타났으며, 가족의 수입은 300-500만원 미만이 33.6%로 가장

높은 것으로 나타났으며, 200만원-300만원 미만이 27.3%, 500만원 이상이 21.9%, 200만원 미만이 17.2%로 순으로 나타났다.어머니의 질병 유무는 없다는 응답이 83.6%, 있다는 응답이 16.4%로 나타났으며, 개인여가 시간은 없다는 응답이 66.4%, 있다는 응답이 33.6%로 나타났다. 환아를 돌보는 시간은 8시간 미만이 27.3%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 8~14시간이 26.6%, 14~20시간이 26.6%, 21시간 이상이 19.5%로 순으로 나타났다. 어머

니의 일반적 특성에 대해 약물 조절군과 난치성군을 비교하였을 때, 어머니의 나

이가 33세 미만인 경우가 약물 조절군에서는 7.3%이었으나, 난치성군에서는 21.8%로 난치성군에서 젊은 연령으로 분포되었다. 환아를 돌보는 시간이 약물 조절군

에서는 21시간이상이 9.8% 임에 비해 난치성군에서는 24.1%로 많은 시간 돌보는

- 20 -

것으로 나타났다. 개인 여가시간이 없다고 응답한 경우가 약물 조절군이 61.0%, 난치성군 69.0%으로 유사하였다.

표 3. 뇌전중 아동 어머니의 일반적 특성

특성 구분

전체

(N=128)약물 조절군

(n=41)난치성군

(n=87)n % n % n %

나이

33세 미만

33~36세37~40세41세 이상

22393631

17.230.528.124.2

3101315

7.324.431.736.6

19292316

21.833.326.418.4

학력

고등학교 졸업 이하

전문대 졸업

4년제 졸업 이상

473348

36.725.837.5

151115

36.626.836.6

322233

36.825.337.9

결혼상태

기혼

이혼

사별

12431

96.92.30.8

3920

95.14.90.0

8511

97.71.11.1

경제활동

유무

예

아니오

4286

32.867.2

1625

39.061.0

2661

29.970.1

자녀의 수

1명2명

3명 이상

466319

35.949.214.8

15215

36.651.212.2

314214

35.648.316.1

가족의

수입

200만원 미만

200만원-300만원 미만

300-500만원 미만

500만원 이상

22354328

17.227.333.621.9

814109

19.534.124.422.0

14213319

16.124.137.921.8

어머니의

질병 유무

있다

없다

21107

16.483.6

635

14.685.4

1572

17.282.8

환아

돌보는

시간

8시간 미만

8~14시간

14~20시간

21시간 이상

35343425

27.326.626.619.5

151484

36.634.119.59.8

20202621

23.023.029.924.1

개인여가

시간

있다

없다

4385

33.666.4

1625

39.061.0

2760

31.069.0

- 21 -

2. 뇌전증 아동의 일반적 특성 및 질병 관련 특성

뇌전증 환아의 일반적 특성 및 질병 관련 특성에 대해 <표 4>에서 제시하였다. 환아의 나이는 4세 미만이 28.9%로 가장 높았으며, 10세 이상 12세가 28.1%, 4-6세가 21.9%, 7-9세가 21.1%로 순으로 나타났다. 교육기관은 초등학교가 45.3%로

가장 높은 것으로 나타났으며, 어린이집/유치원이 25.0%, 다니지 않는 경우가

23.4%, 특수학교가 4.7%, 중, 고등학교가 1.6%로 순으로 나타났다. 뇌전증 아동

의 성별은 남아가 56.3%로 여아의 43.8%보다 많았다.환아의 질병 관련 특성을 살펴보면 경련 형태는 전신발작이 33.6%로 가장 높은

것으로 나타났으며, 부분 발작이 30.5%, 레녹스 가스탄트 증후군이 16.4%, 영아 연

축이 13.3%, 모름이 3.1%, 롤란딕이 1.6%, 드라벳이 1.6%로 순으로 나타났다. 치료

기간은 5년 이상이 28.1%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 2년 이상-5년 미만이

26.6%, 6개월 - 1년 미만이 24.2%, 1년 이상-2년 미만이 21.1%로 순으로 나타났으

며, 진단 시 나이는 1세 미만이 32.0%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 1세~2세가

28.9%, 5세 이상이 22.7%, 3~4세가 16.4%로 순으로 나타났다. 최근 1년간 경련을 일으킨 횟수, 1년간 입원 횟수, 복용중인 항경련제 종류는 환

아의 중중도를 나타낸다. 1년간 경련 일으킨 횟수는 하루에 여러 회 이상, 매일이

27.3%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 최근 2년간 없다는 응답이 18.8%, 2달에

1회 이상이 16.4%, 한 달에 여러 회 이상, 매주가 14.1%, 1년에 1회 이상이

14.1%, 1년에 3회 이상이 9.4%로 순으로 나타났으며, 복용중인 항경련제 종류는

3가지가 28.9%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 2가지가 26.6%, 1가지가

23.4%, 4가지 이상이 11.7%, 없다는 응답이 9.4%로 순으로 나타났다. 최근 1년간 입원 치료 횟수는 없다는 응답이 48.4%로 가장 높은 것으로 나타났

으며, 2회 이상이 30.5%, 1회가 21.1%로 순으로 나타났으며, 평균 한 달 치료비는

20만원 미만이 38.3%로 가장 높은 것으로 나타났으며, 60만원 이상이 26.6%였

으며, 대상자의 87.5%가 건강보험 대상 이였다. 약물 조절군과 난치성군을 비교

하였을 때, 교육기간을 다니지 않는 경우가 약물 조절군 19.5%에 비해 난치성군

에서 25.3%로 높았으며, 전신발작 형태가 약물 조절군에서 43.9%에 비해, 난치

- 22 -

특성 구분

전 체

(N=128)

약물 조절군

(n=41)

난치성군

(n=87)

n % n % n %

환아의

성별

남

여

72

56

56.3

43.8

23

18

56.1

43.9

49

38

56.3

43.7

환아의

나이

4세 미만

4-6세

7-9세

10세 이상

37

28

27

36

28.9

21.9

21.1

28.1

10

8

9

14

24.4

19.5

22.0

34.1

27

20

18

22

31.0

23.0

20.7

25.3

교육기관

어린이집/유치원

초등학교

중, 고등학교

특수학교

다니지 않음

32

58

2

6

30

25.0

45.3

1.6

4.7

23.4

7

23

1

2

8

17.1

56.1

2.4

4.9

19.5

25

35

1

4

22

28.7

40.2

1.1

4.6

25.3

경련

형태

부분 발작

전신 발작

롤란딕

모름

레녹스 가스탄트

영아연축

드라벳

39

43

2

4

21

17

2

30.5

33.6

1.6

3.1

16.4

13.3

1.6

10

18

0

2

7

3

1

24.4

43.9

0.0

4.9

17.1

7.3

2,4

29

25

2

2

14

14

1

33.3

28.7

2.3

2.3

16.1

16.1

1.1

치료

기간

6개월-1년

1년이상-2년미만

2년이상-5년미만

31

27

34

24.2

21.1

26.6

4

12

15

9.8

29.3

36.6

27

15

19

31.0

17.2

21.8

성군에서 28.7%로 낮았으며, 영아연축의 경우 약물 조절군에서 7.3%에 비해, 난치성군에서 16.1%로 높았다. 최근 일 년간 경련횟수가 난치성군에서 자주 나타

났으며, 뇌전증 치료방법도 난치성군에서 약물치료 외에도 케톤식이, 수술을 병행

했으며, 복용 중인 항경련제도 3가지 이상을 복용하였다. 최근 1년간 입원치료횟

수도 2회 이상인 경우가 약물 조절군 9.8%에 비해, 난치성군 40.2%로 높았고, 치료비 지출도 난치성군에서 많았다.

표 4. 뇌전증 아동의 일반적 특성과 질병관련 특성

- 23 -

특성 구분

전 체

(N=128)

약물 조절군

(n=41)

난치성군

(n=87)

n % n % n %

5년 이상 36 28.1 10 24.4 26 29.9

진단 시

나이

1세 미만

1-2세

3-4세

5세이상

41

37

21

29

32.0

28.9

16.4

22.7

10

11

8

12

24.4

26.8

19.5

29.3

31

26

13

17

35.6

29.9

14.9

19.5

1년간

경련

일으킨

횟수

2년간 없음

1년에 1회 이상

1년에 3회 이상

2달에 1회 이상

한달에여러회이상

하루에여러회이상

24

18

12

21

18

35

18.8

14.1

9.4

16.4

14.1

27.3

21

14

6

0

0

0

51.2

34.1

14.6

0.0

0.0

0.0

3

4

6

21

18

35

3.4

4.6

6.9

24.1

20.7

40.2

뇌전증

치료

방법

약물 치료

약물+케톤식이

약물+수술

약물+케톤식이+수술

89

22

10

7

6.9517.17.85.4

41

0

0

0

100

0.0

0.0

0.0

4822107

55.125.211.48.0

복용중인

항경련제

종류

없음

1가지

2가지

3가지

4가지 이상

12

30

34

37

15

9.4

23.4

26.6

28.9

11.7

8

18

7

7

1

19.5

43.9

17.1

17.1

2.4

4

12

27

30

14

4.6

13.8

31.0

34.5

16.1

최근

1년간

입원

치료횟수

없다

1회

2회 이상

62

27

39

48.4

21.1

30.5

31

6

4

75.6

14.6

9.8

31

21

35

35.6

24.1

40.2

평균

한달의

치료비

20만원 미만

20-40만원 미만

40-60만원 미만

60만원 이상

49

28

17

34

38.3

21.9

13.3

26.6

23

7

4

7

56.1

17.1

9.8

17.1

26

21

13

27

29.9

24.1

14.9

31.0

의료보험

종류

의료보호 1종

의료보호 2종

건강보험

9

7

112

7.0

5.5

87.5

1

4

36

2.4

9.8

87.8

8

3

76

9.2

3.4

87.4

- 24 -

B. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질

1. 양육스트레스와 삶의 질 수준

뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준을 <표 5>에서 제시하였다. 양육 스트레스 수준은 최대 5점에 대한 평균 평점이 2.82점으로 부모의 고통 영역

이 3.06점, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용 영역이 2.59점, 유아의 까다로운

특성 영역이 2.80점이였다. 삶의 질 수준은 최대 5점에 대한 평균 평점이 2.91점으로, 전반적인 삶의 질 영역

이 2.88점, 신체적 영역이 2.93점, 심리적 영역이 2.86점, 사회적 영역이 2.81점, 생활환경 영역이 2.96점 이였다.약물 조절군과 난치성군에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 수준의 차이에 대해 분

석하였을 때, 난치성군은 약물 조절군에 비해 양육 스트레스는 높고 삶의 질은 낮

았다. 양육 스트레스는 약물 조절군의 2.71점에 비해, 난치성군이 2.87점으로

다소 높았으나 통계적 차이 유의성은 없었으나(t=-1.746, p>.05), 삶의 질에서는

약물 조절군의 3.10점에 비해, 난치성군이 2.82점으로 낮았고 두 집단 간 차이는

통계적으로 유의하였다(t=2.736, p<.05). 양육스트레스 세부영역에 있어 부모의 고통이 난치성군에서 약물 조절군에 비해

높았으며, 두 집단의 차이는(t=-2.479, p<.05) 통계적으로 유의한 차이를 보였으나, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용영역과 유아의 까다로운 특성 영역은 통계적으

로 유의한 차이를 보이지 않았다. 삶의 질 세부영역에서 신체적 영역(t=3.290, p<.001), 심리적 영역(t=3.403, p<.001), 사회적 영역(t=2.463, p<.05)에서 약물 조절군이 난치성군에 비해 삶

의 질이 높은 것으로 나타났으며, 두 집단 간 차이는 통계적으로 유의한 것으로

나타났다. 반면, 전반적인 삶의 질 영역과 생활환경 영역은 두 집단 간 통계적으

로 유의한 차이를 보이지 않았다.

- 25 -

전 체

(n=128)

약물조절군

(n=41)

난치성군

(n=87) t p

평균 표 준 편

차 평균

표준편

차 평균

표준편

차

전체양육스트레스 2.82 .471 2.71 .448 2.87 .475 -1.746 .083

부모의 고통 3.06 .657 2.85 .518 3.15 .695 -2.479* .015

부모 자녀간의

역기능적 상호

작용

2.59 .528 2.52 .465 2.63 .554 -1.120 .265

유아의 까다로

운 특성 2.80 .571 2.77 .616 2.81 .552 -.371 .711

전체 삶의 질 2.91 .558 3.10 .491 2.82 .551 2.736** .007

전 반 적 인

삶의 질 2.91 .654 3.04 .552 2.81 .687 1.845 .067

신체적 영역 2.93 .528 3.15 .494 2.83 .516 3.290*** .001

심리적 영역 2.86 .650 3.14 .553 2.74 .655 3.403*** .001

사회적 영역 2.81 .812 3.07 .783 2.69 .802 2.463* .015

생활환경 영역 2.96 .679 3.04 .619 2.92 .705 .948 .345

표 5. 약물 조절군과 난치성군 간의 양육 스트레스와 삶의 질 수준

전체 양육 스트레스가 5점 만점에 2,5점 이상, 각 항목별로 부모의 고통 3.0이상

인 경우, 부모 자녀간의 역기능적 상호작용이 2.25점 이상인 경우, 유아의 까다로

운 특성이 3점 이상인 경우가 양육 스트레스가 심각한 수준에 해당하며 전문가의

도움이 필요하다고 할 수 있다(Abiden.1990). 약물 조절군과 난치성군별로 심각한 스트레스 수준의 비율을 분석했을 때<그림

1>, 전체 양육 스트레스가 2.5점 이상인 경우가 76.6%로 나타나 뇌전증 아동 어머

니에게 적극적인 양육 스트레스 중재 방안이 필요하다는 것을 확인하였다. 특히

부모의 고통 영역에서 3.0점 이상인 비율이 약물 조절군은 41.5%이며, 그에 비해

난치성군은 58.5%로 훨씬 높았고, 부모, 자녀간의 역기능적 상호작용 영역에서

2.25점 이상인 비율이 약물 조절군과 난치성군 각각 75.6%, 78.2%로 모두에서 다

높았으며, 유아의 까다로운 특성 영역에서 3.0점 이상인 비율이 약물 조절군에서

31.7%, 난치성군에서 36.8%였다. 이상과 같이 전반적으로 양육 스트레스가 심각해

- 26 -

전문가의 도움을 받아야하는 비율이 높다는 것을 확인할 수 있었다.

그림 1. 약물 조절군과 난치성군 간의 심각한 양육 스트레스의 비율

2. 일반적 특성에 따른 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준

(1) 뇌전증 아동 특성에 따른 뇌전증 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 수준

뇌전증 환아의 특성에 따른 양육 스트레스에 대해 <표 6>에서 제시하였다. 환아

의 경련 형태( F=3.237, p<.05), 복용중인 항경련제 종류(F=4.593, p<.01)가 통계적

으로 유의한 차이를 보였다. 뇌전증 환아의 특성에 따른 삶의 질 수준에 대해 분석하였을 때, 환아의 나이

(F=2.904, p<.05), 진단 시 나이(F=5.269, p<.01), 약물 조절 여부(F=2.736. p<.05), 복용 중인 항경련제 종류(F=7.241, p<.001), 최근 1년간 입원치료 횟수(F=4.930, p<.01), 의료보험의 종류(F=3.890, p<.05)에 따라 삶의 질이 통계적으로 유의한 차이

를 보였다. 한편 약물 조절 여부는 양육 스트레스에는 통계적으로 유의한 차이를

보이지 못했지만(p>.05), 삶의 질에는 통계적으로 유의한 차이를 보였다(p<.01).

- 27 -

특성 구분

양육 스트레스 삶의 질

n 평균표준

편차t/F ρ

Sche

ffen 평균

표준

편차t/F ρ

sche

ffe

환아

성별

남

여

72

56

2.82

2.81

.439

.460.049 .961

72

56

2.87

2.97

.545

.548-1074 .285

환아

나이

4세 미만a

4-6세b

7-9세c

10세 이상d

37

28

27

36

2.88

2.81

2.62

2.90

.446

.484

.469

.462

2.257 .083

37

28

27

36

2.77

2.88

3.17

2.89

.562

.476

.530

.551

2.904

*.038 a<c

교육기

관

어린이집/유치원

초등학교

중, 고등학교

특수학교

다니지 않음

32

58

2

6

30

2.78

2.74

3.46

3.12

2.90

.379

.469

.364

.365

.536

2.365 .057

32

58

2

6

30

2.90

3.03

2.75

2.75

2.74

.422

.577.

1.18

.377

.642

1.539 .195

경 련

형태

부분 발작a

전신 발작b

모름c

레녹스가스탄트d

영아연축e

41

45

4

21

17

2.89

2.67

2.61

2.79

3.10

.468

.466

.230

.403

.481

3.237

*.015

b.c<

e

41

45

4

21

17

2.92

3.02

3.04

2.84

2.62

.501

.558.

.452

.557

.573

1.822 .129

치 료

기간

6개월-1년

1년이상-2년미만

2년이상-5년미만

5년 이상

31

27

34

36

2.83

2.74

2.79

2.85

.513

.376

.550

.425

.338 .798

31

27

34

36

2.93

2.81

3.06

2.83

.650

.512

.511

.495

1.424 .239

진 단

시

나이

1세 미만a

1-2세b

3-4세c

5세이상d

41

37

21

29

2.95

2.75

2.80

2.72

.493

.422

.546

.414

1.857 .140

41

37

21

29

2.64

3.01

3.03

3.07

.542

.456

.433

.617

5.256

**.002

a<c,

d

1 년 간

경 련

일으킨

횟수

2년간 없음

1년에 1회 이상

1년에 3회 이상

2달에 1회 이상

한달에여러회

하루에여러회

24

18

12

21

18

35

2.62

2.83

2.94

2.86

2.76

2.89

.477

.391

.356

.392

.571

.511

1.279 .277

24

18

12

21

18

35

3.13

2.96

2.96

2.97

2.75

2.75

.473

.437

.451

.456

.649

.627

1.823 .113

뇌전증

치 료

방법

약물 치료

약물+케톤식이

약물+수술

약물+케톤식이+

수술

89

22

10

7

2.78

2.91

2.76

3.02

.455

.548

.408

.471

.978 .406

89

22

10

7

2.97

2.73

2.89

2.73

.549

.553

.588

.345

1.351 .261

표 6. 뇌전증 아동의 특성에 따른 뇌전증 부모의 양육 스트레스와 삶의 질 수준

- 28 -

특성 구분

양육 스트레스 삶의 질

n 평균표준

편차t/F ρ

Sche

ffen 평균

표준

편차t/F ρ

sche

ffe

복용중

인 항

경련제

종류

없음a

1가지b

2가지c

3가지 d

4가지 이상e

12

30

34

37

15

2.52

2.63

2.82

2.97

3.03

.396

.389

.495

.410

.549

4.593

**.002 a<e

12

30

34

37

15

3.25

3.21

2.89

2.70

2.59

.315

.493

.535

.449

.645

7.241

***.000

e<

b,a

약 물

조절

여부

약물 조절군

난치성

41

87

2.71

2.87

.448

.475

-1.74

6.083

41

87

3.10

2.82

.491

.551

2.736

**.007

동 반

장 애

여부

유

무

39

89

2.89

2.78

2.89

2.78

-1.23

2.220

39

89

2.77

2.92

.524

.5491.872 .064

최근 1

년 간

입 원

치 료

횟수

없다a

1회b

2회 이상 c

62

27

39

2.83

2.70

2.88

.460

.485

.473

1.281 .281

62

27

39

3.03

2.93

2.69

.488

.608

.537

4.960

**.008 c<a

평 균

한달의

치료비

20만원 미만

20-40만원 미만

40-60만원 미만

60만원 이상

49

28

17

34

2.75

2.86

2.86

2.86

.484

.399

.542

.477

.594 .620

49

28

17

34

3.02

2.91

2.97

2.71

.534

.517

.452

.596

2.337 .077

의료보

험 종

류

의료보호 1종a

의료보호 2종b

건강보험 c

9

7

112

2.87

3.20

2.79

.506

.349

.467

2.699 .071

9

7

112

2.83

2.37

2.94

.500

.454

.546

3.890

*.023 b<c

합계 128 2.82 .471 128 2.91 .546

*p<.05 **p<.01 ***p<.001

환아의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 차이는 <그림2>에서 제시하였듯이

전반적으로 양육 스트레스가 높아질수록 삶의 질은 낮아지는 경향을 보였다.

양육 스트레스의 경우 4세 미만에 비해 연령이 많아질수록 양육스트레스가 낮아

지는 경향을 보이다가, 10세 이상에서 다시 높아지는 경향을 보였다. 이는 학령기

후기는 사춘기 시기와 4세 미만의 영유아기에 부모의 양육 스트레스가 심해지는

경향임을 알 수 있었다. 삶의 질은 양육스트레스와 정 반대의 경향을 보였다

영아 연축인 경우, 치료기간이 5년 이상인 경우, 진단 시 나이가 1세 미만인 경우

- 29 -

에 양육 스트레스는 가장 높고 삶의 질은 가장 낮았다. 경련 하는 횟수가 많을수

록, 약물치료 외에 케톤식이, 수술을 병행할수록, 양육 스트레스는 높아지고, 삶의

질은 낮아지는 경향을 보였다. 약물조절이 안 되는 난치성의 경우, 동반 장애가

있을수록 양육 스트레스는 높았고, 삶의 질은 낮았다.

그림 2. 환아의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질

- 30 -

(2) 뇌전증 아동 어머니의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 수준

뇌전증 아동 어머니의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 수준을 <표 7>에

서 제시하였다. 뇌전증 아동 어머니의 결혼상태(F=3.546, p<.05), 경제활동 유무

(t=-2.195, p<.05), 개인 여가시간 유무(t=-2.996, p<.05)에 따른 양육 스트레

스 차이는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 반면, 나이, 학력, 자녀의 수, 가족

의 수입, 어머니의 질병 유무, 환아 돌보는 시간에 따른 양육 스트레스 차이는 나

통계적으로 유의한 차이를 보이지 않았다. 뇌전증 아동 어머니의 특성에 따른 삶의 질 차이에서는, 경제활동 유무(t=3.036, p<.01), 자녀의 수(F=3.668, p<.05), 가족의 수입(F=3.191, p<.05), 환아 돌보는 시간

(F=3.071, p<.05), 개인여가 시간(t=5.259, p<.001)에 따른 삶의 질은 통계적으로 유

의한 것으로 나타났다. 반면, 나이, 학력, 결혼상태, 어머니의 질병 유무에 따른 삶

의 질 차이는 p>.05로 나타나 통계적으로 유의한 차이를 보이지 않았다. 또한

어머니의 자녀수가 환아를 포함하여 1명인 경우가 양육 스트레스가 가장 높고

(2.92점), 삶의 질(2.74점)은 가장 낮았다. 양육 스트레스의 경우 2명인 경우

2.74점, 3명 이상인 경우 2.75점으로 환아 1명을 키울 때보다 감소하였다. 삶의

질의 경우는 자녀의 수가 2명인 경우 3.02점, 3명 이상인 경우 2.98점이었다. 환아 이외의 다른 자녀가 있을 경우 양육 스트레스는 낮아지고 삶의 질은 증가되었

다. 기혼인 경우 이혼과 사별보다 양육 스트레스는 낮았고(2.79점), 삶의 질은 높

았다(2.93점). 경제활동 유무(t=3.036, p=.003), 개인 여가시간 유무(t=5.259, p=.000)는 양육 스트레스와 삶의 질에 유의한 영향을 주었다. 환아를 돌보는 시간이 많을수록 양육 스트레스에는 별로 영향을 미치지 않았지만, 삶의 질에는 통계적으로 유의하게 영향을 미쳤다(F=3.071, p=.030).

- 31 -

특성 구분 양육 스트레스 삶의 질

n 평균 표 준편차 t /F ρ s c h

effe n 평균 표 준편차 t/ F ρ s c h

effe어 머니 나이

33세 미만33-36세37-40세41세 이상

22393631

2.952.742.882.73

.486

.330

.535

.5181.413 .242

22393631

2.782.992.902.91

.504

.476

.622

.571.716 .544

학력 고졸이하전문대졸4년제졸이상

473348

2.852.742.83

.425

.515

.485.598 .552

473348

2.822.962.96

.521

.573

.5521.026 .361

결혼 형태

기혼a이혼b사별c

12431

2.803.293.71

.464

.200

.3.546* .032 b>a

12431

2.932.571.88

.546

.1940

1.965 .144

경 제 활 동 유무

유무

4286

2.692.88

.459

.466-2.195* .030 42

863.112.81

.456

.5623.036** .003

자 녀 수

1명 a2명 b3명 이상 c

466319

2.942.742.75

.417

.490

.4842.746 .068

466319

2.743.022.98

.580

.496

.5493.668* .028 a<b

가 족의 수입

200만원미만

200-300만원

300-500만원

500만원이상

22354328

2.912.822.872.62

.353

.400

.472

.4941.818 .147

22354328

2.712.832.923.16

.486

.533

.523

.624

3.290* .023 a<d

어 머니 의 질 병 유무

유무

21107

2.932.80

.479

.468 1.160 .248 21107

2.832.93

.633

.530 -.733 .465

환 아 돌 보는 시간

8시간 미만8-14시간14-20시간21시간 이상

35343425

2.712.852.982.70

.457

.431

.474

.4902.511 .062

35343425

3.092.982.742.79

.546

.410

.523

.664

3.071* .030 c , d

<a

개 인여 가 시간

유무

4385

2.652.90

.447

.461-2.996** .003 43

853.232.74

.428

.5285.259*** .000

합계 128 2.81 .447 128 2.91 .558

표 7. 뇌전증 아동 어머니의 특성에 따른 양육 스트레스와 삶의 질 수준

- 32 -

부모의 고통 부모 자녀간의 역기능적 상호작용

유아의 까다로운 특성

전체 양육 스트레스

전반적인 삶의 질 -.574(**) -.405(**) -.186(**) -.501(**)

신체적 영역 -.640(**) -.509(**) -.281(**) -.609(**)

심리적 영역 -.736(**) -.454(**) -.231(**) -.615(**)

사회적 영역 -.690(**) -.435(**) -.405(**) -.652(**)

생활환경적 영역 -.535(**) -.381(**) -.150 -.460(**)

전체 삶의 질 -.744(**) -.514(**) -.281(**) -.661(**)

C. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질과의 관계

양육 스트레스 요인과 삶의 질 간의 상관관계는 <표 8>에서 제시하였다. 양육

스트레스와 삶의 질과는(r=-.661, p<.01)의 음의 상관관계를 보여 양육 스트레

스가 높을수록 삶의 질이 낮아짐을 알 수 있었다. 양육 스트레스 영역 중 부모의

고통과 삶의 질과(r=-.744(p<.01), 부모-자녀간의 역기능적 상호작용과 삶의

질과(r=-.514(p<.01), 유아의 까다로운 특성과 삶의 질과(r=-.281(p<.01) 각각 음의 상관관계를 보였다. 즉 부모의 고통이 높을수록 부모-자녀간의 역기능

적 상호작용이 높을수록, 유아의 까다로운 특성이 높을수록 삶의 질이 낮아짐을

알 수 있다.

표 8. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질과의 상관관계

*p<.05, **p<.01

- 33 -

D. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질 영향 요인

뇌전증 아동 어머니의 삶의 질에 통계적으로 유의했던 변수로는 어머니의 일반적

특성에서 경제활동 유무, 자녀의 수, 가족의 수입, 환아를 돌보는 시간, 개인 여가

시간의 유무였고, 뇌전증 아동의 일반적 특성에서는 환아의 나이, 진단 시 나이, 복용중인 항경련제 종류, 최근 1년간 입원 치료 횟수, 의료보험 종류였다. 여기에

서 의료보험의 종류는 빈도수가 너무 한 범주에 치우쳐 있어서 유의성이 나타났

을 확률이 크므로 제외시키고 <표 9>과 같이 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질에

유의한 관계로 나타난 10개의 독립변수와 양육스트레스를 이용하여 회귀분석을

시행하여 삶의 질 영향요인을 분석하였다. 총 11개의 독립변수를 포함한 회귀분석 모델은 F값이 16.377, p값 0.000으로, 종속

변수인 삶의 질을 유의하게 설명하는 모델이었으며, 11개의 독립변수 중에서 개인

여가 활동과 양육 스트레스만이 유의한 설명 변수였으며, 그 설명력이 58.4%이였

다(p=0.000). 개인 여가활동 여부(B=.206, p<.01)는 삶의 질에 양의 상관관계

이므로 개인여가시간이 늘어날수록 삶의 질이 높아지며, 전체 양육 스트레스

(B=-.499, p<.001)은 삶의 질에 음의 상관관계를 미치므로 양육 스트레스가 높

을수록 삶의 질이 낮아짐을 알 수 있다. 한편 <표 10>에서와 같이 양육스트레스 요인이 삶의 질에 미치는 영향에 대해

살펴보았을 때, 설명력(R제곱)은 총 분산의 58.1%를 설명하고 있으며 F값은

57.382로 유의수준 p<.001 수준에서 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 즉 삶의 질의 58.1%를 양육 스트레스가 설명하고 있으며, 삶의 질에 영향을 주는

가장 중요한 변수임이 확인되었다.

- 34 -

전체 삶의질비표준화 계수

표준화

계수 t유의

확률F

유의

확률R 2

B 표준오차 베타

(상수) 4.780 .312 15.341 .000

14.79

9

***

.000 .584

경제활동 .083 .077 .072 1.075 .284

자녀수 .043 .051 .053 .836 .405

한달수입 .032 .035 .059 .903 .368

환아를 돌보는데 시간 -.036 .036 -.071 -1.003 .318

개인여가활동 .238 .078 .206 3.037** .003

환아나이 -.002 .001 -.136 -1.577 .117

뇌전증진단나이 .002 .001 .109 1.392 .167

항경련제 복용 개수 -.063 .033 -.135 -1.892 .061

1년간 입원한횟수 -.044 .027 -.120 -1.645 .103

약물조절 -.035 .084 -.030 -.419 .676

전체양육스트레스 -.579 .079 -.499-7.318

***.000

표 9. 삶의 질의 영향요인 다중회귀분석

표 10. 양육스트레스 요인이 삶의 질에 미치는 영향

비표준화 계수 표준화 계수 t 유의

확률 F 유의확률 R 2

B 표준오차 베타(상수) 4.970 .193 25.693 .000

57.382*** .000 .581

부모의고통 -.549 .057 -.660 -9.683*** .000

부모자녀간의역기능적상호작용 -.220 .078 -.213 -2.818

** .006유아의까다로운

특성 .067 .066 .070 1.013 .313

**p<.01,***p<.001

- 35 -

Ⅴ. 논 의

본 연구에서 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스가 높을수록 삶의 질이 낮아졌

으며, 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질에 가장 영향력을 많이 미치는 변인은 양육

스트레스였다. 첫째, 양육 스트레스에 대한 선행연구와 본 연구 결과를 비교하였을 때, Abiden(1990)의 양육 스트레스 도구를 사용한 선행 연구 중에서 취학 전 자녀를

둔 어머니의 양육 스트레스가 2.66점으로 측정되었으며(정안나, 2007), 발달 장애

어머니의 양육 스트레스(원은영. 2010)는 3.17점으로 측정되었다. 본 연구 대상인

뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스 2.82점으로, 발달 장애아의 경우 보다는 낮

지만 취학 전 정상아의 경우 보다는 높은 수준이었다. 한편 양육 스트레스가 심

각한 스트레스 수준인 2.5점 이상인 경우가 76.6%이었으며, 이는 뇌전증 환아 어

머니들에게 적극적인 양육 스트레스 중재 방안과 가족 중재 프로그램이 필요하다

는 것을 의미한다.양육 스트레스 세부영역인 부모의 고통과 부모-자녀간의 역기능적 상호작용, 유아의 까다로운 기질이 어머니의 삶의 질에 영향을 미치고 있었는데, 이는 뇌전증

으로 인한 부모의 우울, 역할 제한, 사회적 고립, 부모 자녀 간 부모의 기대 불일

치와 자녀와의 상호작용의 어려움 등에서 오는 양육 스트레스가 궁극적으로 어머

니가 인지하는 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 예상된다. 둘째, 삶의 질에 대한 선행연구와 본 연구를 비교하였을 때, WHOQOL-BREF을이용한 삶의 질 도구를 사용한 선행 연구 중 중년 여성이 인지하는 삶의 질(권한

경. 2011)은 3.22점으로 측정되어, 본 연구의 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질인

2.91보다 높은 수준을 보였다, 이는 자녀의 질병으로 인한 신체적 소진과 심리

적 우울, 사회적 고립으로 인해 초래된 결과일 것이다. 한편 김노은(2011)은 뇌전

증 아동 부모의 삶의 질을 3.18점으로 보고하였는데, 이는 본 연구 대상자 중 약

물 조절군 어머니의 경우 3.10와 유사했으며, 본 연구 대상자 중 난치성 질환군

어머니의 2.82 보다는 높은 수준이었다. 뇌전증 아동 어머니들은 환아의 질병에

- 36 -

적응하려 노력하지만, 약물로 잘 조절되지 않을 겨우, 갑작스럽고 조절되지 않는

경련과 아동이 성장하면서 나타날지 모르는 발달장애, 인지 기능 저하에 대한 두

려움 또는 실제 직면한 자녀의 발달장애와 인지기능 저하로 인한 양육의 어려움

등으로 더욱 심한 심리적 고통을 받고 있음을 의미한다. 장애 아동 어머니의 삶의 질로서는 일반적으로 충격(Shock), 부정(Denial), 분노

(Anger), 교섭(Bargaining), 우울(Depression), 수용(Acceptance)이라는 일련의

순차적인 심리적 단계를 거쳐 긍정적으로는 자녀를 있는 그대로 받아들이는 복잡

한 과정을 겪게 되는데 이 경우 완전수용이라는 단계에 도달하는 부모의 수는 극

히 드물고 대부분의 부모는 그 이전의 단계에서 마음의 안정을 찾지 못하고 실망, 분노, 우울, 죄책감 등의 심리적인 특성을 보이며 죽음과 같은 큰 고통과 충격을

받게 된다(오승혜, 1998), 어머니의 이러한 심리적 과정은 뇌전증 아동을 양육하

는 과정에서 양육 스트레스를 더욱 심화시키고, 생활 전반에 심리적인 혼란으로

작용하여 삶의 질을 낮추게 될 것이다. 셋째, 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질에 관련되는 특성 분석에 있

어서, 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스의 관련 변인은 경제 활동, 여부, 개인

여가 시간 여부, 환아의 경련 형태, 복용중인 항경련제 종류였고, 뇌전증 아동 어

머니의 삶의 질 관련변인은 경제 활동 여부, 자녀의 수, 가족의 수입, 환아를 돌보

는 시간, 개인 여가시간 유무, 환아의 나이, 진단 시의 나이, 복용중인 항경련제

종류, 약물 조절 여부, 최근 1년간 입원 치료 횟수였다. 또한 자녀의 수가 환아를 포함하여 2명일 때, 뇌전증 아동에게 할애하는 시간이

적은 경우, 개인 여가 시간을 가질 수 있는 경우에서 양육 스트레스는 유의하게

낮아지고, 삶의 질은 유의하게 높아졌다. 이는 뇌전증 아동 어머니에게 양육의 부

담을 줄여주고 실질적인 휴식을 제공해 줄 수 있는 레스핏 케어(respite care)가절실히 필요함을 의미한다고 하겠다. 성민정(2009)도 뇌전증 아동 부모 혹은 주

양육자에게 장애 아동을 양육하는 일상적인 부담으로부터 일시적인 휴식을 제공

하기 위한 한시적인 탁아 서비스가 주 양육자의 양육 스트레스를 경감시키고, 삶의 질에 긍정적인 영향을 미친다고 하였다. 경련 형태 중 영아연축의 경우 양육 스트레스는 가장 높고 삶의 질은 가장 낮았

- 37 -

는데, 이는 어린 나이에 진단 받는 경우, 어머니의 나이도 젊으며, 경련의 횟수도

매우 잦다는 특성과 경련 자체에 의해 뇌기능 저하를 보이며, 발달 속도가 둔화되

고, 정체 혹은 퇴행이 일어나며, 약물 치료에 잘 반응하지 않는 난치성으로 전환

될 경우가 많기 때문일 것으로 예측된다. 진단 시 나이가 어릴수록, 1년간 경련을 일으킨 횟수가 많을수록, 뇌전증의 치료

방법이 증가될수록, 복용중인 항경련제 종류가 많을수록, 최근 1년간 입원 치료

횟수가 많을수록, 평균 한 달의 치료비가 많을수록, 양육 스트레스는 커지고, 삶의

질은 낮아진다. 약물 조절여부는 뇌전증 진단 나이, 1년간 경련 횟수, 뇌전증의 치

료 방법, 항경련제 복용 갯수, 1년간 입원 치료 횟수, 평균 한 달 치료비 등을 반

영한다. 본 연구 대상자 중 난치성 뇌전증인 경우 약물 조절군에 비해, 1세 이하

의 어린 나이에 진단받으며, 경련의 횟수가 많고, 복용중인 항경련제 종류가 많아

지며, 뇌전증의 수술, 케톤식이 등 여러 가지 치료 방법을 사용하며, 입원 횟수가

증가하고, 잦은 검사, 중복 장애로 인한 언어 및 재활 치료 등 치료비의 부담도

커지는 것으로 확인되었다. 본 연구에서 뇌전증의 치료방법 중 약물로만 치료하는 경우 양육스트레스가 가장

낮고 삶의 질은 가장 높았으며, 반면, 약물 치료와 수술, 케톤식이 등을 병행하는

경우 양육스트레스가 가장 높았고 삶의 질이 가장 낮았다. 케톤 생성 식이요법의

경우 식이요법의 철저한 준수가 이루어지지 않을 경우에 항경련 효과가 급속하게

저하되면서 발작이 재발되므로(김흥동. 2003), 자녀의 성장 발달과 케톤식이의 부

작용에 대한 염려와 함께, 양육자의 관심과 노력이 양육 스트레스로 작용했을 것

이다. 본 연구 대상자에게서 아동의 치료 기간이 1년 미만과 5년 이상에서 양육 스트레

스가 높았으며, 삶의 질은 치료기간이 늘어날수록 감소하였다. 이는 뇌전증의 치

료도 중요하지만, 초기에도 양육 스트레스가 높으며, 삶의 질은 기간이 경과할수

록 낮아진다. 김성은(2006)의 연구에서 소아 뇌전증 환아에게서 삶의 질에 유의하

게 영향을 주는 임상 요인은 뇌전증 시작 연령, 유병 기간, 복용한 항경련제의 수, 약물 복용 기간이었다.또한 본 연구의 약물 조절군과 난치성 군의 비교에서 부모의 고통 영역의 양육

- 38 -

스트레스가 난치성 군에서 유의하게 높았으며, 삶의 질의 모든 영역에서 유의하게

낮은 결과를 보였는데, 이는 치료 기간이 장기적으로 진행되는 경우 대부분 중복

장애나 조절되지 않는 경련, 계속적인 질병 치료로 아동을 방치하거나, 부모로서

의 책임을 다하지 못한데 대한 고통과 무력감을 경험하는 것과 관련이 있을 것이

므로, 치료기간, 초기의 약물 치료효과 등을 고려하여, 뇌전증 아동 어머니와 가족

에게 적극적인 중재가 요구된다. 넷째, 약물 조절군과 난치성 군에서 어머니가 느끼는 가장 심각한 스트레스 항

목을 비교하였을 때, 약물 조절군에서는 예상치 못한 갑작스런 경련, 학습과 인지

기능 장애, 학교와 사회생활 부적응, 양육에서의 문제 등이었으며, 난치성군에서는

계속되는 경기로 인해 환아에게 눈을 뗄 수 없고 항상 긴장된 상태에 있으며, 어머니의 정신적 우울과 신체적 소진, 사회적 편견, 인지기능과 발달 저하, 질병 치

료에 대한 무력감(Powerlessness)이었다. 이 결과에 대해 선행연구와 비교할 수 없

지만 향후 뇌전증의 약물 조절군과 난치성군 간의 질병 특성에 대한 심리적 반응

에 대한 심층적 분석이 요구된다. 다섯째, 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질에 영향을 주는 변인으로 개인 여가시간과

양육 스트레스이었으며, 그 중 양육 스트레스가 주요 영향변인으로 58.1%의 설명

력이 있는 것으로 규명되었다. 이 결과는 향후 뇌전증 아동 가족을 대상으로 하

는 어머니의 양육 스트레스 중재나 가족 관련 프로그램 개발이 절실히 필요함을

입증한 것이다. Hass(1999)는 삶의 질이 사회 경제적 상태, 교육 정도, 주거 형태, 이웃 등 객관

적인 변인들은 개인의 삶의 질에 대한 설명력이 15%정도 밖에 되지 않았으며, 행복감이나 만족감의 주관적인 지표들의 삶에 질에 대한 설명력이 50%에 달한다고

보고한 바 있다. 만성 질환자 가족의 삶의 질에 영향을 주는 변수로는 지각된 건

강상태, 자아 존중감, 사회적 지지, 부담감, 질병 관련 요인 등이 제시되어 있다

(박은숙 외, 1988). 심미경(1997)은 장애아 어머니의 삶의 질을 조사하여 월수

입, 자아 존중감, 적극적 대처 유형 등이 어머니의 삶의 질과 유의한 상관관계를

보였다고 하였다. 또 장애아 어머니의 삶의 질 연구에서는 양육 스트레스가 삶의

질과 높은 음의 상관관계를 보였다고 하였다(이재혁 외, 2007).

- 39 -

ADHD아동을 대상으로 한 연구에서는 가족의 삶의 질을 예측하는 가장 유력한 변

인으로 양육 효능감과 부모 통제성이었으며(오원옥.2008), 이는 ADHD아동의 부모

는 매일의 일상생활에서 자녀로 인해 높은 양육 스트레스 상황에 접해있지만, 부모가 아동의 문제를 잘 통제할 수 있다는 신념을 가지고 자녀를 대한다면 ADHD 아동의 증상을 호전시키고, 가족 전체의 삶의 질을 증진시킨다고 하였다. 부모 통

제성이 높고 양육 효능감이 높은 부모는 자녀 양육 시에 문제를 해결하고 성공할

수 있다는 자신감과 동기를 가지고 적극적으로 문제 해결방법을 찾는다고 하였다

(Goldberg, Marcovitch, MacGregor, & Lojkasek, 1986). ADHD와 유사하게 만성적

양육문제를 지니고 있는 뇌전증 아동을 자녀로 둔 가족에게도 양육 효능감, 부모

통제성 등 양육 과정의 주요 심리기제를 강화하는 중재적 접근의 필요하다고 하

겠다. 본 연구에서는 뇌전증 아동 가족을 위한 의료진들이 아동 개인 뿐 만 아니라 어

머니와 가족 전체 삶의 질을 함께 고려한 양육 훈련 프로그램이나 양육 스트레스

에 대한 중재의 중요성에 대한 근거를 마련하였다.

- 40 -

Ⅵ. 결론 및 제언

A. 결 론

뇌전증에 대한 사회의 부정적 편견과 간헐적이고 예측할 수 없는 발작 특성으로

인하여 환아와 가족 모두가 혼란과 좌절, 불안, 심한 양육 스트레스를 경험하며, 가족은 사회적 고립이 심화되고 정신적, 경제적 어려움을 겪으며 주 양육자인 뇌

전증 아동의 어머니는 삶의 질이 낮아질 것이다. 본 연구는 뇌전증 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 정도를 파악하고 삶의 질

관련 영향 요인을 규명하는 탐색적 연구이다.S의료원 뇌전증 클리닉에서 치료받고 있는 0-12세의 뇌전증 아동 어머니 128명을 대상으로 양육 스트레스와 삶의 질을 Abiden's Parenting Stress Index와WHOQOL-BREF를 이용하여 설문조사를 시행하였다. 수집된 자료는 하였으며 결

론은 다음과 같다.

첫째, 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스 수준은 최대 5점에 대한 평균 평점이

2.82점이며, 부모의 고통 영역이 3.06점, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용 영역이

2.59점, 유아의 까다로운 특성 영역이 2.80점이었고, 삶의 질 수준은 최대 5점에

대한 평균 평점이 2.91점으로, 전반적인 삶의 질 영역이 2.88점, 신체적 영역이

2.93점, 심리적 영역이 2.86점, 사회적 영역이 2.81점, 생활환경 영역이 2.96점이었

다. 본 연구 대상자중 심각한 양육 스트레스 수준인 비율이 76.6%로 뇌전증 환아

어머니들 대부분 양육 스트레스가 심각한 수준인 것으로 나타나, 적극적인 양육

스트레스 중재 방안이 필요하겠다.

둘째, 양육 스트레스는 약물 조절군의 2.71점에 비해, 난치성군이 2.87점으로 다소

높았으나 통계적 차이 유의성은 없었고(t=-1.746, p>.083), 삶의 질에서는 약물 조

절군의 3.10점에 비해, 난치성군이 2.82점으로 낮았고 두 집단 간 차이는 통계적으

로 유의하였다(t=2.736, p<.05).

- 41 -

특히 역물조절군애 비해 난치성군에서, 환아의 나이가 적고, 어머니의 나이도 적

었으며, 어린 나이에 진단을 받았으며, 항경련제 복용은 3가지 이상으로 많은 종

류의 항경련제를 복용하였고, 1년간 경련을 일으킨 횟수는 하루에 여러 회 또는

매일 하였으며, 최근 입원치료 횟수와 한 달 치료비가 많았으며, 경제적인 부담도

크다고 인지하였다. 환아를 돌보는데 약물조절군보다 난치성군이 많은 시간을 할

애하고 있었으며, 어머니의 개인 여가시간도 없었다. 이러한 특성이 부모의 고통

을 가중시켰다고 할 수 있다.셋째, 양육 스트레스와 삶의 질은 음의 상관성을 보였다(r=-.661, p<.01). 특히 양육스트레스 영역 중 부모의 고통, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용, 유아의 까다

로운 기질이 높을수록 어머니의 삶의 질이 낮아짐을 알 수 있다. 넷째, 삶의 질에 영향을 주는 요인은 개인 여가시간 유무와 양육 스트레스였으며

총 58.4% 설명력을 보였으며 그 중 양육 스트레스는 삶의 질을 58.1% 설명하는

가장 중요한 요인이었다.

B. 제 언

이상의 연구를 기반으로 다음과 같이 제언한다.첫째, 뇌전증 아동 어머니와 아버지, 가족, 형제자매 등 뇌전증 아동 가족을 대상

으로 한 양육 스트레스와 삶의 질을 비교 분석하는 후속연구가 필요하다. 둘째, 뇌전증 아동 어머니를 포함한 만성 질환아와 가족의 삶의 질에 영향을 미치

는 양육 스트레스 뿐만 아니라 양육 관련 변수인 양육 효능감과 부모 통제성 등

에 관한 연구가 필요하다. 셋째, 뇌전증 아동 어머니의 경우 대부분의 시간을 뇌전증 아동과 함께 시간을 보

내야 하고, 개인 여가시간이 없으므로, 뇌전증 아동을 돌보아줄 수 있는 주간 보

호센터의 운영이 요구된다. 넷째, 심리적인 안정을 갖도록 상담 프로그램, 뇌전증 환아 어머니들과 함께 운영

하는 환아 가족 지지 모임 프로그램, 뇌전증의 지식과 양육 방법을 제공하며 갑작

스런 경련이 발생할 시에 대처할 수 있는 역량 강화를 위한 임파워먼트

- 42 -

(Impowerment) 프로그램이 시급히 마련되어야 할 것이다. 다섯째, 뇌전증 아동 주 양육자인 가족에게 집중된 부담을 덜어줄 수 있도록 국가

적인 차원에서 지지체계와 정책이 마련되어야 할 것이다. 즉 뇌전증 장애 6급의

추가적 확대, 뇌전증 수술의 수가적용, 소아 뇌전증 및 난치성 뇌전증에 대한 산

정특례 적용, 소아암 수준의 치료비 지원 및 사회적 관심 증진방안 등 구체적이고

적극적인 지원이 시급하다.

- 43 -

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구성영역 문항 번호 및 양육 스트레스 내용 평균 표준

편차

부모의 고통

1, 나는 나의 아이에게 벌어지는 일들을 제대로 해결할 수 없을 때가 많다.2. 나는 아이의 요구에 맞추기 위해 내 생활의 대부분을 포기한다.*3, 나는 부모로서의 의무가 즐겁다. 4. 나는 아이가 태어난 이후로 새로운 일을 시도해 볼 수가 없었다. 5, 나는 아이가 태어난 이후로 하고 싶은 일을 시도해 볼 수가 없었다.*6, 나는 최근에 내 옷을 샀을 때 즐거웠다. 7. 내 생활에 대해서 괴롭다고 느낀 적이 있다.8. 내 아이로 인한 문제가 배우자와의 문제보다 더 심각하다.*9. 나는 친구가 많고 외롭지 않다. 10. 나는 요즘 예전처럼 사람들에게 관심이 없다.11. 나는 모임에 갔을 때 별로 즐겁지 않다.*12. 예전에 즐거웠던 일들이 지금도 즐겁다.

부모의 고통 영역 평균

2.73

3.37

2.98

3.38

3.26

3.46

3.27

2.82

2.98

3.04

3.01

2.77

3.06

.970

1.034

.924

1.144

1.135

.979

1.092

1.173

.947

1.104

1.112

.909

.657

부모-자녀간의 역기능적 상호작용

13. 내 아이는 나를 기분 좋게 하는 일은 거의 하지 않는다.14. 아이가 나를 별로 좋아하지 않고 나와 가까워지려고 하지 않는다.* 15. 내 아이는 내가 기대한 만큼 나에게 잘 웃는다.

2.16

1.81

3.612.52

.837

.791

1.138.878

부 록

<부록 1> 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 측정 도구

1. 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스 도구

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구성영역 문항 번호 및 양육 스트레스 내용 평균 표준

편차

16. 내가 내 아이를 위해 어떠한 일을 했을 때 내 노력이 별로 효과가 없다. 17. 내 아이는 놀 때, 까불거나 잘 웃지 않는다. *18. 내 아이는 대부분의 아이들처럼 빨리 배운다.*19. 내 아이는 사소한 일로 나를 매우 귀찮게 하지 않는다. 20. 내 아이는 내가 기대한 것만큼 할 수 없다.*21. 내 아이는 새로운 것에 익숙해지는데 시간이 오래 걸리지 않는다.*22. 나는 내 아이에 대해 좀 더 가깝고 따뜻해지고 싶다.23. 나는 좋은 부모라고 생각하지 않는다.24. 내 아이는 대부분의 아이들처럼 잘 웃지 않는다.

부모-자녀간 역기능적 상호작용 영역 평균

2.182.252.80

3.172.82

4.09

2.712.13

2.59

1.0461.012.956

1.1161.130

.818

.9231.022

.528

유아의 까다로운 특성

25. 내 아이는 대부분의 아이들보다 더 잘 우는 것 같다.26. 내 아이는 잠에서 깨어날 때 매우 신경질적이다.*27. 내 아이는 감정적이지만 화를 잘 내지 않는다.28. 내 아이는 중요하지 않은 일로 나를 방해한다.29. 내 아이는 자신이 싫어하는 일이 일어났을 때 매우 강한 반응을 나타낸다.*30. 내 아이는 아주 작은 일에 쉽게 화를 내지 않는다.31. 내 아이는 식사 시간과 잠자는 시간을 알맞게 조절하기 힘들다.

2.42

2.132.792.693.35

3.12

2.55

2.80

3.11

1.168

1.0501.0471.0251.084

.985

1.142

1.116

1.006

- 50 -

구성영역 문항 번호 및 삶의 질 내용 평균 표준

편차

전반

1. 어머님 당신의 삶의 질을 어떻게 평가하십니까? 2. 당신은 자신의 건강 상태에 대해 얼마나 만족하고 있습니까?

전반적 영역 평균

2.91

2.85

2.88

.721

.843

.654

신체적

*3, 당신은 자녀로 인해 당신이 해야 할 일을 어느 정도 방해를 받는다고 느끼십니까?10. 당신은 일상생활을 하기에 충분한 에너지(기력)가 있습니까? 15. 당신은 자신의 수면(잘 자는 것)에 대해 얼마나 만족하고 있습니까?25. 당신은 자신의 자녀 양육에 필요한 일상생활

3.23

2.90

2.66

3.33

1.068

.929

1.007

1.123

구성영역 문항 번호 및 양육 스트레스 내용 평균 표준

편차

32. 내 아이는 나를 크게 방해하는 행동을 하는 때가 종종 있다. *33. 내 아이는 내가 예상했던 것보다 더 심각한 문제는 없다.34. 내 아이는 대부분의 아이들보다 요구 사항이 많다. *35. 내 아이에게 어떤 일을 하게 하거나 중지시킬 때 생각보다 힘들지 않다.

유아의 까다로운 특성 영역 평균

2.782.92

2.80

1.0111.039

.571

양육 스트레스 전체 평균 2.81 .471*는 역채점 항목임

2. 뇌전증 아동 어머니의 삶의 질 도구

- 51 -

구성영역 문항 번호 및 삶의 질 내용 평균 표준

편차

수행 능력에 어느 정도 만족하십니까? 16. 당신은 자신의 자녀 양육에 필요한 일상생활 수행능력에 어느 정도 만족하십니까?4. 당신은 일상생활을 잘하기 위해 얼마나 많은 자신의 시간이 필요합니까? 17. 당신 자신의 일과 및 업무에 얼마나 만족하십니까? 신체적 영역 평균

2.75

3.37

2.77

2.98

.842

.742

.892

.524

심리적

6, 당신은 당신의 삶이 어느 정도 의미있다고 생각하십니까?7. 어머님은 얼마나 자신의 일에 집중할 수 있습니까?5. 당신은 당신의 인생을 얼마나 즐기십니까?11. 당신은 자신의 신체적 외모에 수긍하십니까?*26. 우울감, 절망감, 불안감, 의기소침 등의 부정적인 기분을 어느 정도 자주 느끼십니까?18. 당신은 자신에 대해 얼마나 만족하십니까?

심리적 영역 평균

3.21

2.79

2.542.603.10

2.66

2.81

.961

.902

.921

.8961.003

.826

.651

사회적

19. 당신의 자녀로 인한 자신의 대인관계에 대해 얼마나 만족하십니까?20. 당신은 자신의 성생활에 대해 얼마나 만족하십니까?21. 당신은 자녀가 필요시 주위친지 및 친구의 도움에 얼마나 만족하십니까?

사회적 영역 평균

2.81

2.77

2.85

2.73

1.002

.907

1.171

.739

생활환경8. 당신은 일생 생활에서 얼마나 안전하다고 느낍니까?22. 당신은 살고 있는 집과 주변 환경에 만족하십

2.86

3.23

.911

.926

- 52 -

구성영역 문항 번호 및 삶의 질 내용 평균 표준

편차

니까?12. 당신은 자녀에게 필요한 만큼 충분한 돈을 가지고 있습니까?13. 당신은 자녀의 양육에 필요한 정보를 쉽게 얻을 수 있습니까?23. 치료 및 교육 서비스를 쉽게 받을 수 있다는 점(접근도)에 대해 얼마나 만족하십니까?24. 당신은 당신이 이용하는 교통 수단에 얼마나 만족하십니까?9. 당신은 자녀를 양육하고 건강에 좋은 주거환경(공해, 기후, 소음, 쾌적함 등)에 살고 있습니까?14. 가족과 여가를 즐길 기회를 어느 정도 가지고 있습니까?

생활환경 영역 평균

2.60

2.84

2.74

3.31

3.33

2.77

2.99

.942

.867

1.114

1.078

.973

1.031

.662

삶의 질 전체 평균 2.91 .558

- 53 -

<부록 2> 피험자 설명문과 동의서

피 험 자 설 명 문

연구 제목 : 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질에 관한 연구

이 설명문은 본 연구의 목적, 절차, 이익, 위험, 불편, 주의사항 등을 기술하고

있습니다. 귀하께서는 연구에 관한 다음의 설명을 읽고 충분히 이해하고 생각하신

후에 연구 참여에 동의할 지의 여부를 결정하여 주시기 바랍니다.

연구 수행 배경, 연구의 목적

최근 뇌전증의 현대 의학적 치료 방법으로 간질 환자의 80% 정도는 발작 횟수를

줄일 수 있고 조절이 가능하기 때문에 (ILAE Commission Report, 1997) 정상인과

다름없는 생활을 할 수 있게 되었습니다. 이렇게 간질에 대한 의학적 치료의 발전

으로 뇌전증 환자들이 그들의 신체적 건강을 되찾게 되었지만, 현재까지도 뇌전증

에 대한 무지와 오해, 편견과 낙인 등으로 인하여 뇌전증 환자들은 자신의 능력을

발휘하고 자신의 삶을 충실히 살아가는데 장애를 겪고 있으며, 특히 뇌전증 환자

는 예고 없이 찾아오는 발작, 장기간의 치료가 필요하다는 점, 장기간의 투약에

따른 부작용, 사회 일반의 편견 및 배타적인 태도로 인하여 학교생활, 결혼생활

및 직장생활 등 정상적인 사회생활에 많은 어려움을 겪고 있는 것이 현실입니다

(Hunt & Mckenna,1995).뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질은 매우 밀접한 관계가 있지만 이

들의 관계를 살펴보고 규명하는 연구가 없었으며, 매년 늘어가는 뇌전증 아동의

증가 추세에 비하면 매우 부족한 실정입니다. 따라서 뇌전증 환아 부모의 양육 스

트레스를 감소시키고, 나아가 장애아 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 지원이

필요하다고 볼 수 있습니다. 본 연구에서는 뇌전증 아동의 어머니를 대상으로 그들이 지각하고 있는 어머니의

삶의 질 정도를 규명하고, 양육 스트레스와 같은 양육 관련 주요 변수와 함께 어

- 54 -

떤 요인이 뇌전증 아동과 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는지를 파악하고자 합

니다. 본 연구에서는 뇌전증 아동과 어머니의 양육 스트레스가 삶의 질에 미치는 영

향을 확인해봄으로써 부모의 역량 강화와 질병 극복력 증진, 삶의 질 증진을 위한

간호 중재 개발에 기여하고자 합니다.

연구 참여 피험자 수 및 연구 기간

이 연구는 세브란스 병원 외래 환자와 입원 환자를 대상으로 100명의 대상자가

참여하며, 연구기간은 4월 중순부터 6월 중순까지입니다.

시술 또는 절차에 대한 설명

귀하께서 본 연구에 참여하시기로 결정하셨다면, 피험자 동의서 양식에

서명하시게 됩니다. 동의서에 서명하신 이 후에, 연구자는 설문지 조사를 시행할

것입니다.

대체 치료 방법

뇌전증 어머니를 대상으로 한 설문지이므로 대체 치료 방법은 없습니다. 뇌전증 환아의 주양육자인 어머니의 양육 스트레스는 양육 행동에 부정적인

영향을 주고 이는 다시 아동의 성장 발달에 부정적인 영향을 미칠 수 있으므로

양육 스트레스에 대한 중재가 필요합니다.특히 뇌전증에 대한 사회의 부정적 편견과 간헐적이고 예측할 수 없는 발작

특성으로 인하여 환아와 가족 모두가 혼란과 좌절, 불안을 경험하며, 아동은

자존감 저하, 위축, 이상행동 등 질병 자체 보다는 심리적 불구 상태로 지내게

됩니다(신영희, 2004). 또한 뇌전증 아동의 부모들은 질병에 대한 정보 부족(Aytch et al, 2001), 정신적 또는 경제적인 문제(Buelow et al, 2006) 등으로 어려움을

겪으며, 특히 장애가 동반되거나 난치성 뇌전증을 지닌 아동의 어머니들의

스트레스가 높은 것으로 나타났습니다(김보영 2006).

- 55 -

또한 환아의 건강문제와 질병, 양육 스트레스를 효과적으로 다루기 위해서는 환아

어머니의 삶의 질을 높일 수 있는 간호 중재가 절대적으로 필요합니다.

임상연구 참여에 따른 비용

연구를 위해 수행되는 설문지 조사에 대한 비용은 연구자가 부담합니다. 귀하께서 본 연구에 참여하여 설문지를 작성하는 것에 대해 2000원 상당의

소정의 사은품을 지급하여 드립니다.

상해에 대한 보상

대상자가 뇌전증 아동의 어머니이므로 아동에게는 직접적인 영향이나 부작용이

없습니다.

피험자가 준수하여야 하는 사항

본인은 이 연구에 대해 연구의 목적, 방법, 기대효과, 가능한 위험성, 타 치료

방법의 유무 및 내용 등에 대하여 충분한 설명을 듣고 이해하였으며, 모든 궁금한

사항에 대하여 충분한 답변을 들었습니다. 충분한 시간을 갖고 생각한 이후에 본

인은 상기 연구에 참여하기를 자유로운 의사에 따라 동의합니다. 본 연구에 동의

한 경우라도 언제든지 철회할 수 있음과 본인은 자발적으로 이 연구에 참여하고

있음을 알고 있습니다.”

연구 참여에 따른 이익

뇌전증 환아 어머니를 대상으로 한 연구이므로 환아에게 직접적인 이익은

없습니다. 그러나 본 연구에서는 뇌전증 환아의 주 양육자인 어머니의 양육 스트레스와

삶의 질 정도를 파악하고 관련 영향 요인을 규명하여 뇌전증 어머니의 양육

스트레스를 줄이고 삶의 질을 향상하기 위한 간호 중재의 기초 자료를

마련하고자 합니다.

- 56 -

연구 참여에 따른 위험성 및 부작용, 불편

연구대상자가 설문지를 작성하는 소요되는 시간은 약 20분으로 시간적 부담이

있을 수 있습니다. 연구 대상자가 뇌전증 아동의 어머니이므로 뇌전증 환아에게

미치는 직접적인 부작용이나 불편은 없습니다.

중도 탈락

외래와 입원한 뇌전증 환아 어머니를 대상으로 한 1회의 설문지 조사이기 때문에

중도 탈락은 없습니다. 다만 연구 목적과 방법에 대한 설명을 듣고 동의하지 않는

경우는 대상자에서 제외합니다.

연구용 설문지의 수집 및 보관

본 연구에서는 귀하로부터 자가 보고법의 방법으로 설문지를 작성하시게 됩니다. 연구의 목적으로 작성된 설문지는 본 연구 외의 다른 용도로는 사용되지 않을 것

이며, 연구 대상자의 익명성을 보장하기 위해 모든 설문 자료는 무기명(연구ID 사용)으로 처리하고, 코드화하여 참여자의 정보가 노출되지 않도록 할 것입니다. 대상자의 신원을 파악할 수 있는 어떤 자료도 자료 수집과 분석과정에서 포함하지

않을 것입니다. 수집된 설문지는 연구자의 컴퓨터에 5년간 보관할 예정이며, 수집된 1차 자료는

즉시 연구 ID를 배정하고 코딩하여 2차 자료(파일)로 변환하여 연구 책임자만 비

밀번호를 이용하여 가능한 연구 책임자의 컴퓨터에 보관할 것입니다.

기록에 대한 비밀보장

귀하께서 본 연구에 참여하시는 동안에 수집되는 귀하의 기록은 비밀로 보장될

것이며, 연구의 결과가 보고서로 작성되거나 출판, 또는 발표되는 경우에도

귀하의 신원을 파악할 수 있는 기록은 비밀 상태로 유지될 것입니다.

본 연구를 모니터/점검하는 자, 연구심의위원회(IRB) 및 식품의약품안전청장은

귀하의 비밀 보장을 침해하지 않고 관련 규정이 정하는 범위 안에서 연구의 실시

- 57 -

절차와 자료의 신뢰성을 검증하기 위해 귀하의 의무기록을 직접 열람할 수

있습니다. 귀하께서는 본 동의서 서식에 서명함으로써 귀하 또는 귀하의

법정대리인이 이러한 자료의 직접 열람을 허용하시게 됩니다.

참여/철회의 자발성

귀하께서는 연구에 참여할 수도 있고 참여하지 않을 수도 있습니다. 또한 이후

언제라도 연구 참여를 그만 둘 수 있습니다. 귀하의 결정은 향후 귀하께서 받게 되실 치료에 영향을 주지 않습니다.연구에 참여하지 않거나 중도에 그만 두기로 결정하더라도 귀하에 대한 어떠한

불이익이 발생하지 않을 것이며 귀하께서 원래 받을 수 있는 이익에 대한 어떠한

손실도 없을 것입니다. 연구에 계속해서 참여할 지의 여부를 결정하는 데에 영향을 줄 만한 새로운

정보가 수집될 경우, 연구자는 이 정보를 귀하 또는 귀하의 법정 대리인에게

적시에 알려드릴 것입니다.

연락처

본 연구에 관하여 궁금한 점이 있거나 연구와 관련이 있는 상해가 발생한

경우에는 아래의 연구자에게 연락하여 주십시오.연구자 성명 : 최 윤 실

연구자 주소 : 서울 특별시 OOO OOOO병원

☎ 02-OOOO-OOOO / 24시간 연락처 : 010-OOOO-OOOO피험자로서 귀하의 권리에 대하여 질문이 있는 경우에는 연구자에게

말씀하시거나 다음의 번호로 문의하실 수 있습니다. 연구심의위원회 ☎ 02-OOOO-OOOO

임상연구보호센터 ☎ 02-OOOO-OOOO

- 58 -

연구 참여자의 성명 서명 날짜(년/월/일)

법정대리인의 성명(해당되는 경우)

서명 날짜(년/월/일)

입회자의 성명(해당되는 경우) 서명 날짜(년/월/일)

설명한 연구자의 성명 서명 날짜(년/월/일)

피 험 자 동 의 서

연구제목 : 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질에 관한 연구

□ 본인은 이 설명문을 읽었으며, 본 임상연구의 목적, 방법, 기대효과, 가능한

위험성, 타 치료 방법의 유무 및 내용, 건강 정보 관리 등에 대한 충분한 설명을

듣고 이해하였습니다.□ 모든 궁금한 사항에 대해 질문하였고, 충분한 답변을 들었습니다.□ 본 연구에 동의한 경우라도 언제든지 철회할 수 있고, 철회 이후 다른 적절

한 치료를 받을 수 있음을 확인하였습니다.□ 본인은 설명문 및 작성된 동의서 사본 1부를 받았음을 확인합니다.□ 충분한 시간을 갖고 생각한 결과, 본인은 이 연구에 참여하기를 자유로운

의사에 따라 동의합니다.

- 59 -

<부록 3> 뇌전증 아동 어머니의 양육 스트레스와 삶의 질 측정을 위한 설문지

안녕하십니까?

저는 연세대학교 간호 대학원 아동 전문 과정 석사과정 재학 중인 최윤실입니다.

본 조사는 뇌전증 아동 어머니께서 아동을 양육하면서 느끼시는 감정 상태와 뇌

전증 아동 어머니의 삶의 질을 조사하고자 합니다.

본 조사의 결과는 향후 질병의 치료나 이 질병으로 인한 양육 스트레스를 줄이

고 삶의 질을 높이는 간호 중재를 개발하고 발전하는데 기초 자료로 사용될 것입

니다. 이 설문지의 답변 내용은 무기명으로 전산 처리되어 연구 목적으로만 사용

되며, 여러분의 비밀은 절대 보장됨을 알려드립니다. 바쁘시겠지만 잠시 시간을 내

어서 부모님의 의견을 진솔하게 답해주시면 감사하겠습니다.

아동의 조속한 쾌유를 기원합니다.

2012년

조사자: 연세대학교 간호 대학원 아동 전문 간호과정 석사과정 최 윤 실

* 다음 질문들은 뇌전증 환아의 어머니에 대한 일반적인 사항입니다. 해당 번호에

O표를 하거나 적절히 응답하여 주십시오.

1. 어머니의 나이는? ( 만 세)

2. 어머니의 교육 정도는?

① 중학교 졸업 ② 고등학교 졸업

③ 전문대 졸업 ④ 4년제 졸업 ⑤ 대학원 이상

3. 어머니의 현재 결혼 상태는?

① 기혼 ② 이혼 ③ 사별 ④ 별거

4. 어머니께서는 경제 활동(아르바이트 포함)을 하고 있습니까?

① 예 ② 아니오

- 60 -

5. 환아를 포함한 자녀의 수는 몇 명입니까?

① 1명 ② 2명 ③ 3명 이상

6. 환아 가족 전체의 한 달 수입 정도는?

① 150만원 미만 ② 150만원-200만원 미만

③ 200만원-250 만원 미만 ④ 250만원 -300만원 미만

⑤ 300-400만원 미만 ⑥ 400-500만원 미만 ⑦ 500만원 이상

7. 어머니의 질병 유무는? 있다. ( ) 없다.( )

질병이 있다면 의사가 진단한 병명은? ( )

8. 어머니께서 환아를 돌보는데 드는 시간은 하루 평균 몇 시간 정도입니까?

(평일 기준)

(약 시간)

9. 어머니께서 수면 시간 외에 개인적으로 사용할 수 있는 개인 여가(취미) 활동

(운동, 학원 등)을 하고 있습니까?

① 있다. ② 없다.

* 다음 질문은 환아에 관한 내용입니다. 해당 번호에 O표 하거나 적절히 응답해

주세요.

10. 환아의 성별은?

① 남 ② 여

11. 환아의 나이는?

만 ___년 ___개월

12. 환아가 학교나 기타 교육 기관에 다니고 있다면 어떤 곳입니까?

① 어린이집/ 유치원 ② 초등학교 ③ 중. 고등학교

④ 특수학교 ⑤ 다니지 않음

- 61 -

13. 환아의 경련 형태는?

① 부분 발작 ② 전신 발작 ③ 롤란딕 ④ 모름

⑤ 레녹스 가스탄트 증후군 ⑥ 영아 연축 ⑦ 드라벳

⑧기타(진단명: )

14. 환아가 처음 뇌전증이라고 진단 받은 지 얼마나 지났습니까?

① 6개월 - 1년 미만 ② 1년 이상-2년 미만 ③ 2년 이상-5년 미만

④ 5년 이상

15. 뇌전증 진단을 받을 당시 환아의 나이는 만 몇 세였습니까?

만 _____년 ____ 개월

16. 환아가 뇌전증의 치료방법으로 선택한 치료는 어떤 것입니까?

(해당되는 곳에 모두 표시하세요)

① 약물치료( 항경련제 복용) ② 케톤식이 요법 ③ 수술적 요법

④ 미주신경 자극 요법 ⑤ 기타 ( )

17. 현재 환아가 최근 1년간 경련을 일으키는 횟수는 얼마입니까?

① 최근 2년간 없다. ② 1년에 1회 이상 ③ 1년에 3회 이상

④ 2달에 1번 이상 ⑤ 한달에 여러 회 이상 . 매주

⑥ 하루에 여러 회 이상. 매일

18. 환아가 현재 몇 가지 항경련제를 복용하고 있습니까?

① 없음 ② 1가지 ③ 2가지 ④ 3가지 ⑤ 4가지 이상

19. 환아가 기타 다른 장애를 갖고 있습니까? (해당되는 모두에 표시하세요.)

① 없다. ② 뇌성 마비 ③ 정신 지체(지적 장애)

④ 발달 지연 ⑤ 인지 기능 장애 ⑥ 학습 장애

⑦ 기타 장애 (구체적으로: )

20. 환아가 뇌전증으로 인하여 최근 1년에 입원 치료를 받는 것은 몇 번입니까?

( )회

① 없다. ② 1회 ③ 2회 ④ 3회 ⑤ 4회 ⑥ 5회 이상

- 62 -

21. 환아의 치료비용으로 한 달에 평균 어느 정도 지출하십니까?

(약 만원)

22. 의료보험 종류가 어떻게 되십니까?

① 의료보호 1종 ② 의료보호 2종 ③ 건강보험

23. 아이를 양육하시면서 가장 어려운 점이나 스트레스가 무엇인가요?

24. 뇌전증 아동 치료에 있어서 의료진(의사, 간호사)이나 사회에 바라는 점은

무엇인가요?

- 63 -

매

우

그

렇

지

않

다

그

렇

지

않

다

보

통

이

다

그

렇

다

매

우

그

렇

다

1. 어머님 당신은 삶의 질을 어떻게 평가하십니까? 1 2 3 4 52. 당신은 자신의 건강 상태에 대해 얼마나 만족하고

있습니까?1 2 3 4 5

3. 당신은 자녀로 인해 당신이 해야 할 일을 어느 정도

방해를 받는다고 느낍니까?1 2 3 4 5

4. 당신은 일상생활을 잘 하기 위해 얼마나 많은 자신

의 시간이 필요합니까? 1 2 3 4 5

5. 당신은 당신의 인생을 얼마나 즐기십니까? 1 2 3 4 56. 당신은 당신의 삶이 어느 정도 의미가 있다고 생각

하십니까?1 2 3 4 5

7. 부모님은 얼마나 자신의 일에 집중할 수 있습니까? 1 2 3 4 5

8. 당신은 일상생활에서 얼마나 안전하다고 느낍니까? 1 2 3 4 59. 당신은 자녀를 양육하고 건강에 좋은 주거환경(공해,

기후, 소음, 쾌적함 등)에 살고 있습니까?1 2 3 4 5

10. 당신은 일상생활을 하기에 충분한 에너지(기력)가

있습니까?1 2 3 4 5

11. 당신은 자신의 신체적 외모에 수긍하십니까? 1 2 3 4 512. 당신은 자녀에게 필요한 만큼 충분한 돈을 가지고

있습니까?1 2 3 4 5

13. 당신은 자녀의 양육에 필요한 정보를 쉽게 얻을 수

있습니까?1 2 3 4 5

14. 가족과 여가를 즐길 기회를 어느 정도 가지고 있습

니까?1 2 3 4 5

*각 질문들을 읽은 후 당신의 느낌(감정)을 평가하고, 각 문항마다 당신에게 가장

적합한 1개의 번호를 골라 V 표 하세요.

- 64 -

매

우

그

렇

지

않

다

그

렇

지

않

다

보

통

이

다

그

렇

다

매

우

그

렇

다

15.당신은 자신의 수면(잘 자는 것)에 대해 얼마나 만족

하고 있습니까?1 2 3 4 5

16. 당신은 자신의 자녀 양육에 필요한 일상생활 수행

능력에 대해 어느 정도 만족하십니까?1 2 3 4 5

17. 당신은 자신의 일과 및 업무에 대해 얼마나 만족하

십니까?1 2 3 4 5

18. 당신은 자신에 대해 얼마나 만족하십니까? 1 2 3 4 5

19. 당신의 자녀로 인한 자신의 대인 관계에 대해 얼마

나 만족하십니까?1 2 3 4 5

20. 당신은 자신의 성생활에 얼마나 만족하십니까? 1 2 3 4 5

21. 당신은 자녀가 필요시 주위 친지 및 친구의 도움에

얼마나 만족하십니까?1 2 3 4 5

22. 당신이 살고 있는 집과 집 주변 환경에 만족하십

니까?1 2 3 4 5

23. 치료 및 교육 서비스를 쉽게 받을 수 있다는 점(접

근도)에 대해 얼마나 만족하십니까?1 2 3 4 5

24. 당신은 당신이 이용하는 교통수단에 얼마나 만족하

십니까?1 2 3 4 5

25. 당신은 얼마나 잘 돌아다닐 수 있습니까(이동성)? 1 2 3 4 5

26. 우울감, 절망감, 불안감, 의기소침 등의 부정적인 기

분을 어느 정도 자주 느끼십니까?1 2 3 4 5

*다음은 지난 2주 동안 당신의 삶의 다양한 영역에 대해 얼마나 만족했고, 행복했

고, 좋았는지 묻는 질문들입니다.

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1. 나는 나의 아이에게 벌어지는 일들을 제대로 해결할

수 없을 때가 많다.1 2 3 4 5

2. 나는 아이의 요구에 맞추기 위해 내 생활의 대부분

을 포기한다.1 2 3 4 5

3. 나는 부모로서의 의무가 즐겁다. 1 2 3 4 5

4. 나는 아이가 태어난 이후로 새로운 일을 시도해 볼

수가 없었다.1 2 3 4 5

5. 나는 아이가 태어난 이후로 하고 싶은 일을 시도해

볼 수가 없었다. 1 2 3 4 5

6. 나는 최근에 내 옷을 샀을 때 즐거웠다. 1 2 3 4 5

7. 내 생활에 대해서 괴롭다고 느낀 적이 있다. 1 2 3 4 5

8. 내 아이로 인한 문제가 배우자와의 문제보다 더 심

각하다. 1 2 3 4 5

9. 나는 친구가 많고 외롭지 않다. 1 2 3 4 510. 나는 요즘 예전처럼 사람들에게 관심이 없다. 1 2 3 4 511. 나는 모임에 갔을 때 별로 즐겁지 않다. 1 2 3 4 512. 예전에 즐거웠던 일들이 지금도 즐겁다. 1 2 3 4 513. 내 아이는 나를 기분 좋게 하는 일은 거의 하지 않

는다.1 2 3 4 5

14. 아이가 나를 별로 좋아하지 않고 나와 가까워지려

고 하지 않는다. 1 2 3 4 5

15. 내 아이는 내가 기대한 만큼 나에게 잘 웃는다. 1 2 3 4 516. 내가 내 아이를 위해 어떠한 일을 했을 때 내 노력

이 별로 효과가 없다. 1 2 3 4 5

17. 내 아이는 놀 때, 까불거나 잘 웃지 않는다. 1 2 3 4 5

*양육에 관한 응답자의 의견을 묻는 항목입니다. 해당되는 곳에 O표 하세

요.

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18. 내 아이는 대부분의 아이들처럼 빨리 배운다. 1 2 3 4 5

19. 내 아이는 사소한 일로 나를 매우 귀찮게 하지 않

는다.1 2 3 4 5

20. 내 아이는 내가 기대한 것만큼 할 수 없다. 1 2 3 4 5

21. 내 아이는 새로운 것에 익숙해지는데 시간이 오래

걸리지 않는다.1 2 3 4 5

22. 나는 내 아이에 대해 좀 더 가깝고 따뜻해지고 싶

다.1 2 3 4 5

23. 나는 좋은 부모라고 생각하지 않는다. 1 2 3 4 524. 내 아이는 대부분의 아이들처럼 잘 웃지 않는다. 1 2 3 4 525. 내 아이는 대부분의 아이들보다 더 잘 우는 것 같

다.1 2 3 4 5

26. 내 아이는 잠에서 깨어날 때 매우 신경질적이다. 1 2 3 4 527. 내 아이는 감정적이지만 화를 잘 내지 않는다. 1 2 3 4 528. 내 아이는 중요하지 않은 일로 나를 방해한다. 1 2 3 4 529. 내 아이는 자신이 싫어하는 일이 일어났을 때 매우

강한 반응을 나타낸다.1 2 3 4 5

30. 내 아이는 아주 작은 일에 쉽게 화를 내지 않는다. 1 2 3 4 5

31. 내 아이는 식사 시간과 잠자는 시간을 알맞게 조절

하기 힘들다.1 2 3 4 5

32. 내 아이는 나를 크게 방해하는 행동을 하는 때가

종종 있다. 1 2 3 4 5

33. 내 아이는 내가 예상했던 것보다 더 심각한 문제는

없다.1 2 3 4 5

34. 내 아이는 대부분의 아이들보다 요구 사항이 많다. 1 2 3 4 535. 내 아이에게 어떤 일을 하게 하거나 중지시킬 때

생각보다 힘들지 않다. 1 2 3 4 5

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<ABSTRACT>

A study on the Parenting stress and the Quality of Life

of the mother of children with Epilepsy

Choi, Yun-Sil Department of Pediatric Care

Graduate School of Nursing Yonsei University

Due to the negative prejudice of the Society for Epilepsy and unpredictable and intermittent seizure characteristics, both patients and family experience confusion, frustration, anxiety and severe parenting stress. The family experience social isolation and the spiritual, economic difficulty, so the quality of life of epilepsy child's mother is expected to decrease. In this study, mothers' parenting stress and quality of life are investigated. Identification of the relevant factors affecting the quality of life of the mother will provide baseline data for nursing interventions.The survey was done for 128 mothers of children with epilepsy, treated at S Medical Center's Epilepsy clinic. Age of the patients surveyed 0-12 years old.Questionnaire consisting of Abiden's Parenting Stress Index and WHOQOL-BREF were used.

The results of analysis are as follows. The level of the parenting Stress of mother of children with epilepsy was 2.82(5 point scale). Scales according to the subcategories were 3.06 for Parental distress, 2.59 for Parent-child dysfunctional interaction, 2.80 for Difficult child.

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The level of the Quality of life of mother of child with epilepsy was 2.91(5 point scale). Scales according to the subcategories were 2.88 for the overall of Quality of life, 2.93 for physical area, 2.86 for psychological area, 2.81 for social area, 2.96 for life and environment area. The significant negative relationship was founded between Quality of life and Parenting stress(r=-.661, p<.01). Parenting stress of Intractable epilepsy was 2.87, it was slightly higher than the the parenting stress of the drug control group, the score of that was 2.71. But statistically, between the drug control group and Intractable epilepsy in the Parenting stress, there was no significant difference (t = -1.746, p> .083), Significant differences were shown in the Quality of life(t = 2.736, p<.05). The scale of Quality of life of Intractable epilepsy was 2.82. It was lower than the scale of the drug control group. that was 3.10. The factors, affecting the quality of life, were whether private leisure activities and parenting stress. Theses factor explained 58.4% of the quality of life. Also the significant predictor of Quality of Life was parenting stress which explained 58.1% of the quality of life.

These results of this study may contribute to parenting stress intervention targeting epilepsy with children and the development of family-related programs.

Key word: Epilepsy, Parenting Stress, Quality of Life