Elan vital - ISTUDservice.istud.it/up_media/sla_marini.pdfIl registro nazionale delle malattie rare I dati rischiano di essere di natura amministrativa e non epidemiologica perché

Laboratorio FIASOSLA.N.C.I.OLa malattia SLA : Network delle Cure In OrganizzazioniEvolute

Best practices per la gestione delle malattieBest practices per la gestione delle malattieneurodegenerative: analisi della Sclerosi LateraleAmiotrofica (SLA) attraverso un modello di governancesanitaria. Approfondimento di due realtà regionali:Lombardia e Veneto

Indice

• Premesse allo studio

• Obiettivi della ricerca

• Metodologia

• Ricerca desk: lo scenario

• Esiti della ricerca field

• Conclusioni

PREMESSE ALLO STUDIOALLO STUDIO

Elan vital

Alcuni fondamenti sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica:

• la causa o le concause sono sconosciute di questa malattianeuromuscolare degenerativa, è necessario investire in ricerca

• è una malattia rara, quindi esperienza da capitalizzare e far fruttare

• determina perdita dell’autonomia (richiede interventi a • determina perdita dell’autonomia (richiede interventi a domicilio e assistenza sociale)

• depotenzia fino a annullare la capacità di comunicare (sirischia l'isolamento del malato di SLA dal suo mondo di affetti e relazioni).

• colpisce funzioni vitali, lasciando le capacità cognitive integrefino agli ultimi istanti di vita nel 95% dei casi

• aspettativa di vita che va dai 3 ai 5 anni (in allungamento grazie a un'efficace presa in carico multidisciplinare e alle nuovetecnologie).

OBIETTIVI DELLA RICERCARICERCA

Elan vital

Government Top

Down

Co - progettare assieme ai professionisti sanitari e alle associazioni di pazienti per realizzaregovernance nella gestione della SLA

Down

Governance = Government + Alliance

Top Up (management)

(associazioni pazienti)

Down Bottom (pazienti e famiglie )

E' stata analizzata la "rispondenza – non rispondenza" tra b isogni(clinici, sociali, riabilitativi, organizzativi ed economici) che caratterizzanola persona con la SLA e la risposta sociale e sanitaria nelle RegioniLombardia e Veneto, considerando lo scenario nazionale einternazionale.

Sono stati definiti:

• I dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della SLA nelle due • I dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della SLA nelle due Regioni, per stimare il fabbisogno socio-sanitario assistenziale;

• L’offerta sanitaria e i suoi processi (morfologia e produttività) e in particolare la relazione tra centro esperto e territorio

• I costi diretti, indiretti e a carico della famiglia fino a stimare il costo standard della persona con la SLA;

• Le buone pratiche per la gestione della persona con la SLA così dapoterle diffondere

Fisioterapista

RespiratorioLogopedista

Genetista

Fisioterapista

Terapista

Occupazionale Assistente Sociale

Assistenza

Domiciliare

Psicologo

Pneumologo

Approccio di Governance:fino a 20 ruoli coinvolti.

E’ richiesta una gestione

Fisiatra

Nutrizionista

Ortopedico

Infermiere

Neurologo

Gastroenterologo AISLA

Persona con SLA

Familiare

Volontario

Medico

Medicina Generale

E’ richiesta una gestionedella complessità, attraverso

coordinamento, interazioni multiple,

e tecnologia abilitante

LA LA METODOLOGIA

Elan vital

Indagine quali-quantitativa condotta assieme a FIASO e AISLA :

• Ricerca desk su letteratura nazionale e internazionale (maggio 2009 –settembre 2009)

• Indagine field su Regione Lombardia e Veneto (ottobre 2009 –dicembre 2009)

- Questionario quali -quantitativo rivolto alle - Questionario quali -quantitativo rivolto alle ASL/ULSS e alle Aziende Ospedaliere

- Focus group con persone con SLA e familiari- Individuazione delle best practices

- 10 Aziende Ospedaliere , selezionate sulla base della comprovata esperienza specifica nella SLA, convalidate dalla supervisione scientifica del Presidente di AISLA;

- Le 14 ASL nelle due Regioni sono federate FIASO;

- I Focus Group con pazienti e familiari sono stati organizzati attraverso il supporto di AISLA.

I principali aspetti indagati nella ricercaa) Aspetti epidemiologici ed organizzativi� Fabbisogno assistenziale e dati epidemiologici� Spazi e assetto organizzativo� Professionisti

b) Il percorso della persona con SLA� Diagnosi� Diagnosi� Comunicazione della diagnosi � Terapia nel centro esperto� Servizi territoriali e socio assistenziali e grado di continuità

assistenziale� Gestione del periodo di fine vita

c) Aspetti economici

d) Ascolto del vissuto e dei bisogni delle persone con SLA e dei rispettivi familiari

RICERCA DESK: VERSO UNA

DESCRIZIONE DELLODESCRIZIONE DELLOSCENARIO DELLA

SCLEROSI LATERALEAMIOTROFICA

Elan vital

Età della menopausa (donne)Fattori dieteticiLesioni elettricheStoria familiare di malattie (non SLA) neurodegenerative

Attività fisicaGiocare a calcio professionalmente Infezione da poliomielite precedente

Molteplici cause possibili per l’insorgenza della SLA: a oggi nessuna è certa

SLA) neurodegenerative (Parkinson o il morbo di Alzheimer) Residenza geografica (zone rurali, urbane o suburbane) Servizio militare nella guerra del Golfo (maschi) Età materna, numero di nascite (nelle femmine) e ordine di nascita, perdita del bambino Condizioni di lavoro

precedente Razza / etnia Fumo Esposizione a tossine (prodotti chimici agricoli, piombo) Trauma (ad esempio, la lesione alla testa)

La diagnosi della SLA richiede:• Evidenze della degenerazione del 1° motoneurone (LMN), attraverso esami

clinici, elettrofisiologici e neuropatologici;• Evidenze della degenerazione del 2° motoneurone (UMN), attraverso

esami clinici, elettrofisiologici e neuropatologici;• Diffusione progressiva dei sintomi all’interno di una regione o di altre

regioni, come riscontrabile dalla storia clinica o da altre analisi.

Criteri diagnostici di Escorial

regioni, come riscontrabile dalla storia clinica o da altre analisi.

A questi criteri, si devono aggiungere l’assenza di:• Evidenze patologiche ed elettrofisiologiche di altre patologie che potrebbero

costituire la causa della degenerazione del 1° e/o del 2° motoneurone• Evidenze attraverso diagnostica per immagini neurologica di altri processi

patogeni che potrebbero spiegare i segni clinici ed elettrofisiologiciosservati.

Wijesekera and Leigh, Amiotrophic Lateral Sclerosis, Orphanet Journal of Rare Diseases, N. 4, 2009, pp. 1172-4

SLA sospetta

SLA possibile

SLA probabile

L'iter dal sospetto alla definizione di SLA

SLA definitiva:• segni clinici di compromissione del 1° e 2° motoneurone in tre regioni• segni di compromissione del 2° motoneurone sono: clono, segno di

Babinski, assenza di riflessi nella zona addominale, ipertonia, perditadi destrezza;

• segni di compromissione del 1° motoneurone sono: atrofia,debolezza. Nel caso siano presenti solo fascicolazioni, vieneraccomandato di indagare con EMG la denervazione attiva;

• le regioni/distretti che riflettono i pools neuronali sono: bulbare,cervicale, toracica e lombosacrale.

Il contesto di riferimento: il terreno delle malattie rare è normato e tutelatoFine anni ‘90: programma di sviluppo ed azione comune per le malattie rare al fine di:

• normare questo tipo di patologie• definire i criteri di classificazione diagnostica e creazione di una

rete • utilizzo e sperimentazione dei farmaci orfani• utilizzo e sperimentazione dei farmaci orfani

D.M. 271/2001 = Registro Nazionale delle Malattie Rare

• consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari , producendo evidenze epidemiologiche a supporto della definizione e dell’aggiornamento dei LEA

• attività di sorveglianza per le malattie rare

• rilevare la migrazione sanitaria dei pazienti

• confronto tra operatori per la definizione di criteri diagnostici

Il registro nazionale delle malattie rareI dati rischiano di essere di natura amministrativa e non epidemiologica perché si basano sui codici di esenzione D.M. 279/2001 (dati RNMR, 2009).

Segnalazioni SLA N. Casi certificati

Lombardia 988Toscana 475Toscana 475

Piemonte, VdA 393Lazio 244Puglia 143

Friuli Venezia Giulia 95

Marche 32Basilicata 19Calabria 3Totale 2.392

La prevalenza in Italia appare 0.73 casi su 100.00 abitanti.

Considerazioni sul registro nazionale delle malattie rareVi è difficoltà nel determinare il numero delle persone con SLA sul territorio nazionale. Questo perché:

• alcune Regioni ancora oggi non inviano i dati al Centro Nazionale Malattie rare

• varietà di livelli di classificazione in letteratura (malattia del • varietà di livelli di classificazione in letteratura (malattia del motoneurone classificata come SLA)

• differenti metodi di rilevazione statistico-epidemiologica (in alcuni casi puramente clinici-epidemiologici, in altri casi legati al codice di esenzione)

Le malattie che danno diritto all'esenzione sono individuate sulla base dei criteri dettati dal D.lgs. n. 124/1998: gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento.

Stima della distribuzionedella SLA in Lombardia

PROVINCE Popolazione residente (dati

ISTAT 1/01/2009)

SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI

Milano 3.930.345 236 59 – 78,6Brescia 1.230.159 74 18,4 - 24,6Bergamo 1.075.592 65 16,1 – 21,5

• Tasso di prevalenza media in letteratura :6 casi ogni 100.000 abitanti

• Tasso di incidenza : 1,5- 2 casi ogni100.000 abitanti all'anno

Bergamo 1.075.592 65 16,1 – 21,5Varese 871.448 52 13 – 17,4Como 584.762 35 8,8 – 11,7Pavia 539.238 32 8 – 10,8Mantova 409.775 25 6,1 – 8,1Cremona 360.223 22 5,4 – 7,2Lecco 335.420 20 5 – 6,7 Lodi 223.630 13 3,4 – 4,5Sondrio 182.084 11 2,7 – 3,6TOTALE 9.742.676 584,6 146,1 - 194,9

Cod. Esenzione 981Delta 396,4

PROVINCEPopolazione

residente (dati ISTAT 1/01/2009)

SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI

Padova 920.903 55,3 13,8 – 18,4

Stima della distribuzione della SLA in Veneto

Padova 920.903 55,3 13,8 – 18,4Verona 908.492 54,5 13.6 – 18,2Treviso 879.408 52,8 13,2 – 17,6Vicenza 861.768 51,7 12,9 – 17,2Venezia 853.787 51,2 12,8 – 17,7Belluno 214.026 12,8 3,2 – 4,3 Rovigo 247.164 14,8 3,7 – 4,9

TOTALE 4.885.548 293,1 73,3 - 97,8

Non sono disponibili i dati amministrativi sul nume ro di pazienti con SLA

Linee guida dell’American Academy of Neurology (AAN)

I 5 punti di lavoro del team multidisciplinare:

1. Comunicazione al paziente e alla famiglia della diagnosi e della prognosi della SLA (Breaking the Newsdiagnosi e della prognosi della SLA (Breaking the News

2. Trattamento sintomatico3. L'alimentazione e le decisioni circa la gastroscopia

endoscopica percutanea (PEG)4. L’insufficienza respiratoria e la ventilazione meccanica5. Anticipazione delle decisioni e delle cure palliative.

Aree di bisogno per definire i protocolliterapeutico assistenziali

Nutrizione N

0. Alimentazione naturale

1. Alimentazione che necessità di indicazioni nutrizionali

2. Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale

3. Alimentazione artificiale

Respirazione R0. Normale1. Insufficienza restrittiva lieve (70%<CV<80%)2. Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50%<CV<70%)3. NIV con necessità ventilazione notturna e diurna (12-18h)4. NIV/tracheostomia con dipendenza totale

Comunicazione C

0. Normale

1. Eloquio disartrico, ma comprensibile

2. Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici

3. Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

4. Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

4. NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24/h)

Motricità M0. Normale1. Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita2. Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono l’autonomia3. Difficoltà che compromettono l’autonomia senza necessità di assistenza continuativa4. Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa

Linee guida comportamentali da seguire durante l’intera durata della malattia

• Priorità per la tutela dell’autodeterminazione o autonomia del paziente nella relazione terapeutica, tra esperto-paziente.

• Nell’informare come nel prendersi cura del paziente dovrebberoessere tenuti in massima considerazione il contesto culturale e psico -sociale del paziente e della famiglia . psico -sociale del paziente e della famiglia .

• I pazienti e le famiglie hanno bisogno di essere informati in modo appropriato, nei tempi e nei modi corretti e utiliall’elaborare decisioni personali , al fine di potere esserepreparati in anticipo a gestire i momenti cruciali della malattiasoprattutto per la gestione respiratoria.

… lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia, e nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l’oggettività di segni sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a una serie di abitudini contratte, ma a un quadro clinico dove le differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi di classificazione….

Il corpo, Umberto Galimberti, Ottobre 2002

ESITI DELLA ESITI DELLA RICERCA

SUL CAMPO

Elan vital

REGIONE LOMBARDIA

AZIENDE OSPEDALIERE

Centro Clinico NEMO, Milano

Fondazione Salvatore Maugeri, Milano

AO Ospedali Riuniti di Bergamo

Neurologico Carlo Besta, Milano

Fondazione C. Mondino, Pavia

ASL

REGIONE VENETO

AZIENDE OSPEDALIERE

Istituto di Cura S. Camillo, Venezia

Policlinico G. Rossi, Verona

S. Maria della Misericordia, Rovigo

Presidio Ospedaliero S. Bortolo, Vicenza

Azienda Ospedaliera Ca’ Foncello, TrevisoASL

ASL della Provincia di BERGAMO

ASL della Provincia di COMO

ASL della Provincia di CREMONA

ASL della Provincia di LECCO

ASL della città di MILANO

ASL della Provincia di PAVIA

ASL della Provincia di VARESE

ASL della Provincia di SONDRIO

ASL di VALLECAMONICA e SEBINO

Azienda Ospedaliera Ca’ Foncello, Treviso

Azienda Ospedaliera S. Antonio, Padova

ULSSS

Azienda ULSS n.3 BASSANO DEL GRAPPA

Azienda ULSS n.4 ALTO VICENTINO

Azienda ULSS n.5 OVEST VICENTINO

Azienda ULSS n.13 MIRANO

Azienda ULSS n.14 CHIOGGIA

Adesioni e campionamento; 24 strutture coinvolte

Aziende Ospedaliere: 5 in Lombardia e 5 in Veneto

• rispondenza al questionario del 60%

• sono state condotte 8 interviste qualitative all’interno delleAziende Ospedaliere

ASL/ULSS: 9 in Lombardia e 5 in Veneto

• rispondenza al questionario del 57%

• sono state condotte 6 interviste

FOCUS GROUP: a cui hanno partecipato 6 persone con SLA e 14 familiari (interviste in profondità e ripetute nel tempo)

TESTIMONIANZE SCRITTE da persone con SLA sono pervenute durante lo studio

Certificazione

della diagnosiGestione delle

urgenze

Il percorso della persona con SLA

Follow up cliinico e assistenziale

• In media le persone con SLA si rivolgono a 2 strutture di“transizione” prima di giungere in un centro specializzato

• Secondo i professionisti il 74% ottiene una diagnosidefinitiva di SLA dopo che sono trascorsi in media 4 mesidal primo sospetto diagnostico.

Incertezza della diagnosi

dal primo sospetto diagnostico.• I racconti delle persone con SLA ci segnalano tempi ben più

lunghi (dai 12 ai 24 mesi)• nel 34% dei casi , dopo la conferma della diagnosi di SLA si

richiede una seconda opinione

Certificazione


urgenze


urgenze


Certificazione


urgenze



Luogo:

Condizioni : Durata in media di 45” (min. 20 min. - max 60 min.)

Luogo %

Reparto (A letto del paziente) 14%

Domicilio del paziente 0%

Sala dedicata nel Centro 71%

Altro 15%

Comunicazione della diagnosi

Condizioni : Durata in media di 45” (min. 20 min. - max 60 min.)

Chi comunica: 71% dei casi è soltanto il neurologo

29% è previsto il sostegno di una figura psicologica

Destinatari: 14% persona con SLA

14% caregiver (familiare)

72% sia la persona con SLA che i caregiver (familiare)

“La Comunicazione mi è stata inviata per posta dal medico che aveva fatto la diagnosi.Assolutamente durante la visita non mi ha dato grosse indicazioni. Era lontanissimo danoi immaginare che era una malattia del genere”.

“Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”.

“In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola motoneurone. Neanche 20

E’ perfettibile questo processo di comunicazione?

“In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola motoneurone. Neanche 20minuti dopo viene ricoverata accanto a me una persona che aveva la malattia delmotoneurone e che non poteva più muoversi”.

“A mia moglie è stato comunicato che aveva la malattia del motoneurone. Chiedo unincontro con il medico per sapere di cosa si trattasse e lui mi ha informato che è unaSLA, una cosa peggiore. Ho chiesto come dovevo comportarmi cosa dovessiconcretamente fare tornato a casa e mi ha consegnato un giornalino dicendo didocumentarmi. Alla terza volta che chiedo ulteriori spiegazioni lui mi comunica che lamedicina non può fare nulla, rimane soltanto da andare a Lourdes”.

“Quando mi ha detto malattia del motoneurone io mi sono insospettita perché mi haraccomandato di non andare a casa a vedere cosa è”.

• Al momento della diagnosi molta confusione, qualche giorno dopo hoavuto modo di appurare la realtà delle cose; fu un grande sconforto, il“baratro”

• Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa ecollegarmi a internet per sapere cosa mi stava succedendo: hoprovato incredulità, vuoto assoluto, solitudine…

Il vissuto delle persone al momento della diagnosi di SLA

provato incredulità, vuoto assoluto, solitudine…• Non ci siamo resi conto subito chiaramente, c’era sconforto ma grazie

alla disponibilità di alcuni medici del centro neuromuscolare e delmedico curante siamo riusciti a superare quel periodo

• Ho affidato le mie emozioni ad un diario che scrivevo giorno per giornoe mi ha aiutato a scaricare la tensione della non accettazione dellamalattia. Ho messo in discussione tutto, anche il matrimonio… perfortuna tutto è rientrato

• Paura di non sapere con precisione cosa mi stava succedendo:l’emozione di oggi è vivere la vita giorno per giorno

Testimonianze AISLA, persone con la SLA in Piemonte

Saper comunicare significa riunire l’equipe“Ero nel corridoio del reparto, sapevo che nella stanza eranotutti riuniti per discutere di me. Stavo per allontanarmi edinvece mi hanno chiamato ed ho partecipato alla valutazionedel mio caso. Ho molto apprezzato la loro trasparenza”

Esempio di buona comunicazione

Comunicazione orale al prossimo convegno sulla Medic ina Narrativa e Malattie rare dell’ Istituto Superiore di Sanità, R oma 16 Luglio 2010

Saper comunicare significa commuoversi“Il dottore era molto teso, non riusciva a trovare le paroleadatte, mi diceva che si trattava di una malattia rara, notainella sua espressione tanta sofferenza e gli occhi lucidi”

Certificazione


urgenze



I pazienti giungono al centro esperto inviati da diverse fonti

I pazienti giungono al centro esperto inviati da diverse fonti

Tipo di esordio

N. CASI 2008 % N. CASI – NR % corrette

SLA spinale 254 70,6 254 77,9

SLA bulbare 72 20 72 22,1

Non risposte 34 9,4 - -

Totale

La presa in carico ospedaliera

Totale 360 100 326 100

- Non c’è distinzione nelle camere tra posti letto per persone con SLA ed altre patologie neuromuscolari

- Indice di saturazione dei posti in media è del 70%, tranne nei centri esperti dedicati dove la saturazione raggiunge il 100%

- Durata del tempo d’attesa medio è di 30 giorni - Durata del ricovero: media 19,5 giorni, mediana 19, minimo 8, massimo 42.5 - Solo un centro di quelli intervistati ha dei posti letto dedicati al periodo di fine

vita

Modello Hub & Spoke idoneo alla cura delle malattie rare

Questo sistema prevede la concentrazione della produzione dell’assistenza di maggior complessità in centri esperti (Centro) e l’organizzazione del sistema di invio a centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Satellite), i quali garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista. Negli ospedali satellite è quindi necessario istituire anche attività per le cure palliative in grado di erogare specialistica clinica di alto livello e intensità assistenziale adeguata alla fisionomia del paziente neuromuscolare. Ma oltre agli ospedali satelliti, SPOKE deve diventare il domicilio del paziente, attraverso cure domiciliari integrate.

La grande “rivoluzione “ che il Centro Nemo ha apportato è stataquella di creare un luogo che rispondesse all’ottimizzazionedell’assistenza attraverso la presenza di medici e altre professionisanitarie ad alta specialità per gruppo di malattia.Far coesistere più specialità e farle lavorare a stretto contatto con il

Un modello da esportare: il Centro Nemo al Niguarda: ottimo il giudizio dipazienti e familiari

Far coesistere più specialità e farle lavorare a stretto contatto con ilresto delle figure coinvolte nel percorso di cura è difficile: maattraverso il dialogo e l’esperienza diretta, sono più labili i confinidella propria specialità, si apprendono problematiche di altra naturaclinica e si raggiunge una visione di insieme.

La collaborazione quotidiana avviene tra medici specialist i,infermieri, psicologi, terapisti occupazionali, fisioter apisti,volontari di AISLA…

Certificazione


urgenze


urgenze


• Richiesta di interventi domiciliari da parte del Medico di Medicina Generale inconcordanza con l’ADI distrettuale. In genere è AISLA che disbriga dall’ospedale le pratiche per l’attivazione ADI: ma sono il paziente e il caregiver che si rivolgono al distretto in fase di dimissione.

• Valutazione dei bisogni assistenziali di un team multidisciplinare della ASL, assegnazione di un voucher socio-sanitario ed un elenco di enti erogatori accreditati (pattanti)

Regione Lombardia: il passaggio al territorio

accreditati (pattanti)• AISLA contribuisce a prendere in carico la persona sul territorio attraverso

gruppi di auto aiuto, psicologi e prestazioni fisioterapiche: AISLA è sussidiaria al servizio sanitario

• Libertà di selezione da parte del cittadino dell’ente e acquisto delle prestazioni

Misure di sostegno alle famiglie che assistono alla persone con SLA

• Contributo di 500 euro alle famiglie• Ricovero temporaneo di sollievo• Voucher socio-sanitario di 619 euro (come primo livello, fino a tre livelli sulla base della gravità)

E’ la stessa ASL che eroga i servizi di Assistenza Domiciliare (in Lombardia la ASL programma e controlla, ma non sempre eroga direttamente).

Questo può agevolare l’iter della persona che ha bisogno di cure ma restringe la libertà di scelta del luogo di cura e dei provider a cui rivolgersi. Il modello Veneto come un sistema più semplice e lineare mentre il modello lombardo come un

Regione Veneto: il passaggio al territorio

come un sistema più semplice e lineare mentre il modello lombardo come un sistema complesso multi-opzionale.

Nei distretti vi sono le commissioni (UVMD) per la valutazione e l’elaborazione dei progetti assistenziali per persone non autosufficienti. La volontà è quella di far sì che la persona, là dove sussistano le condizioni necessarie (presenza di un familiare e condizioni ottimali dell’abitazione), rimanga presso il proprio domicilio e vengano attivate forme di assistenza quali le Cure Domiciliari o i Servizi Diurni. Là dove, per diverse ragioni, questo non fosse possibile, viene previsto il loro inserimento in RSA attraverso l’attribuzione di un punteggio per l’accesso.

A prescindere dai modelli; come valuta l’integrazi one tra i servizi ospedalieri e quelli territoriali? Non vi s ono risposte di soddisfazione da nessun professionistaIntervistato…

Costi diretti sanitari

• Visite specialistiche • Esami di laboratorio e/o

diagnostico strumentali • Terapia farmacologica e non

Costi diretti non sanitari

• Trasporto e pernottamento pagati direttamente dal paziente o dai famigliari

• Assistenza retribuita non

Voci di costo analizzate

• Terapia farmacologica e non farmacologica

• Pronto soccorso• Ospedalizzazioni• Assistenza domiciliare• Ausili e protesi• Ambulanza

• Assistenza retribuita non sanitaria

• Modifiche architettoniche• Allestimento della macchina

Costi indiretti; mancato reddito

Stima dei costi diretti in ospedale

Stima dei costi indiretti a carico del nucleo familiare in un anno

CONCLUSIONICONCLUSIONI

Elan vital

Esercizi necessari; solo per la SLA o anche per altre condizioni di disabilità?1) Sarebbe auspicabile riuscire ad avere un dato epidemiologico

più “pulito”, scientifico e slegato al codice di esenzione per conoscere una precisa entità del fenomeno.

2) Bisognerebbe lavorare sul tempo lungo di comunicazione della diagnosi, pensare ad un luogo che tuteli la privacy e crei della diagnosi, pensare ad un luogo che tuteli la privacy e crei “un’intimità comunicativa”, verificare quanto il paziente vuol sapere e rassicurare sulla presenza e l’impegno da parte della struttura ospedaliera. Tecnica, arte e sentimento

3) Un’istanza sollevata dai caregiver delle persone con SLA è quella di rivedere l’assegnazione dei posti letto per evitare che persone in fasi estremamente diverse della malattia condividano la stessa stanza.

Esercizi necessari; da diffondere non perché “politically correct” ma perché efficace e efficiente la multidiscipliarietà

4) Lo studio ha dimostrato che i centri dove operano équipe multidisciplinari capaci di dare una risposta globale ai bisogni di salute delle persone con SLA ed in grado di prendere in carico un numero elevato di pazienti, rappresentano un carico un numero elevato di pazienti, rappresentano un modello ottimale per la corretta gestione del paziente, dal punto di vista terapeutico, economico e di qualità della vita del paziente. Sono centri esperti dove si scrivono e rielaborano buone pratiche da condividere con altri centri esperti.

Esercizi necessari; una continuità assistenziale genuina

5) Benchè a parole sia scritto il ruolo del territorio rispetto allagestione della persona con SLA emerge la scarsa continuitàterritoriale hub&spoke: il coinvolgimento reciproco tra le partiattraverso in-formazione della medicina sul territorio, professionalizzazione del badantato nei centri esperti, uso diprofessionalizzazione del badantato nei centri esperti, uso ditelemedicina e tecnologie abilitanti, chiara definizione e disciplina rispetto alle prestazioni, ai tempi di fornitura degliausilii (troppo spesso in ritardo).

Certificazione di qualità degli enti che erogano cure a domicilioper i pazienti con la SLA.

Esercizi necessari; rendersi conto del carico economico per un nucleo familiare di un paziente con SLA

6) A seconda della stadiazione della malattia l’organizzazionedell’assistenza a un proprio familiare con la SLA può costare da15.600 Euro all’anno sino circa a 65.000 Euro. La SLA diventaeconomicamente insostenibile per la famiglia.

AISLA chiede che al momento della conferma diagnostica diSLA venga assegnata di default il 100% dell’invalidità e chiedela rimborsabilità di tutte le spese sostenute nell’Odisseadiagnostica…

Come trovare i soldi: allargare le campagne di fundraising attraversotestimoni di impatto (i.e. calciatori) sia per portare avanti la ricercascientifica sulla SLA, per contribuire alla costruzione di centri espertinelle diverse regioni, aumentare il numero di posti letto per icaregiver, sostenere l’assistenza domiciliare.

E’ vera governance?• Si, nella rispondenza tra AISLA, professionisti sanitari e

pazienti: l’associazione si fonda sull’esperienza (persone con la SLA, oppure familiari) e sulla competenza

• Si, dove gli stessi professionisti tengono in conto l’esperienzadei pazienti per progettare la ricerca clinica

• Si, dove la stessa AISLA assieme a FIASO esprimono forze• Si, dove la stessa AISLA assieme a FIASO esprimono forzeattive nel rivedere e migliorare i processi decisionali

Williamson, Premio Nobel per l’economia 2009 per lo studio sullagovernance ha dimostrato che nelle organizzazioni gerarchiche

soprattutto nella pubblica amministrazione, dove il pote re forte è concentrato e non vengono ascoltate le voci dei diversi l ivelli di

collaborazione, si generano diseconomie e disfunzionalit à.

L’importanza del gioco win-win è valida in tutte le organizzazioni ma è fondamentale nella sanità se vogliamo slanciarci verso un network evoluto sia interno alle strutture sia tra le organizzazioni

sanitarie stesse.

Trasparenza, competenza, riconoscimento dell’interdipendenza delle specialità, senza una categoria tra specialità migliori e peggiori, riconoscimento dei contributi, ideazioni, proposte e

Elan vital; lo SLA.N.C.IO vitale

peggiori, riconoscimento dei contributi, ideazioni, proposte e progetti che provengono dai pazienti e dai loro nuclei familiari: così

possiamo fare un gioco di unione dei cosiddetti stakeholder. Ci vuole più tempo per realizzarlo, sono necessarie competenze

politiche genuine e raffinata capacità relazionale: ne siamo consapevoli: ma dove abbiamo visto il fiorire dell’eccellenza è

perché si è lavorato in questo modo, sia dentro le mura dell’ospedale che fuori.

Elan vital - ISTUDservice.istud.it/up_media/sla_marini.pdfIl registro nazionale delle malattie rare I dati rischiano di essere di natura amministrativa e non epidemiologica perché

Documents