“VÍNCULOS, RESILIENCIA Y AUTONOMIA ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO” GINA CECILIA AVILA GUEVARA TIVISAY DEL CARMEN PEREIRA PETRO ANGELA PATRICIA SOSA TRIANA DIRECTORES: MARÍA PIEDAD ROJAS FELIPE PARRA BENAVIDES UNIVERSIDAD SANTO TOMÁS DIVISIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD FACULTAD DE PSICOLOGÍA MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA Y DE FAMILIA BOGOTA D.C. 01 DE SEPTIEMBRE DE 2015
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“VÍNCULOS, RESILIENCIA Y AUTONOMIA ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN
TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO”
GINA CECILIA AVILA GUEVARA
TIVISAY DEL CARMEN PEREIRA PETRO
ANGELA PATRICIA SOSA TRIANA
DIRECTORES: MARÍA PIEDAD ROJAS
FELIPE PARRA BENAVIDES
UNIVERSIDAD SANTO TOMÁS
DIVISIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA Y DE FAMILIA
BOGOTA D.C. 01 DE SEPTIEMBRE DE 2015
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Pr 4: diversa didácticas, diversas didácticas, para emplear en el paciente. Cosa que estimule el
área deñada, el área disfuncional, entonces hay que estar actualizado, actualizados
constantemente, de hecho nosotros manejamos el neuro-feetback, no sé si lo conoces?
Investigador 1: No
Pr 4: neuro-feetback es para trastornos de aprendizaje
Investigador 1: me imagino que está ahí retroalimentando en el momento en que el consultante lo
está haciendo…
Pr 4: neuro-feetback es para trastornos de aprendizaje, es decir nos va ayudar a conseguir todo lo
que es memoria, aprendizaje, atención alternada, atención sostenida, todos los tipos de atención
eh en las funciones ejecutiva, o sea neuro-feetback se aplica dependiendo de la persona, si el
paciente requiere de 20 sesiones se le aplica, pero generalmente es larga, pero estimula
muchísimo a la parte cognitiva precisamente, muy bueno es una herramienta excelente y muy
costosa, yo no lo he podido adquirir porque es muy costosa, cuesta por ahí dos millones de pesos
pero es muy cara, es muy costosa
Investigador 1: es software también?
Pr 4: es software
Investigador 1: Bueno pero tú también ya te estás armando ahí como tus herramientas, tu cajita
de herramientas muy bien
Pr 4: Ósea pues mis planes son, yo no soy de aquí, yo me voy en diciembre y yo quiero montar
mi Clínica privada en Cali, quiero montar mi Clínica yo no sé, yo no me veo trabajando con otra
persona, yo quiero hacer mi propia empresa, trabajar con alguien, en sociedad, con varios
psicólogos, porque no con psiquiatras, neurólogos, a largo plazo una sociedad buena, que la
clínica sea reconocido por su eficiencia y por su calidad, pues más adelante con obviamente pues
tu sabes que cuando uno está de estudiante pues los gastos son muchísimos, entonces la idea es
terminar de pagar mi maestría porque pues la saque a crédito y ya después a largo plazo por ahí
en un añito, dos añitos ya empezar ah crear mi meta de hacer empresa
Investigador 1: pues muy interesante
Pr 4: de hecho en Cali, no hay casi neuro-psicólogos, la atención es mínimo, entonces población
cinco millones de, cinco, seis y se pueden trabajar diversas temáticas y problemáticas que
requiere de atención por ejemplo, si yo me perfilo por parte jurídica, que es todo lo de las
penalizaciones y todo eso, todo lo que es defensoría, todo eso, eh pues me puede ir muy bien,
ósea tanto para defender a un cliente, (como le dicen los abogados) como para también ayudar a
la bogados ah, ah o jueza ah dar un veredicto de un paciente, si está, en caso de inimputabilidad,
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ósea si está mintiendo o diciendo la verdad, desde la parte neuro, entonces que mejor que la parte
de neuro para sacar evidencias
Investigador 1: Como te has sentido hablando conmigo de todo esto de el ejercicio profesional de
todo esto?
Pr 4: Y Voz?
Investigador 1: muy chévere, muy interesante y aprendiendo un montón y preguntándome
muchas cosas
Pr 4: Tu eres muy analítica, que enfoque tienes?
Investigador 1: pues estoy encaminándome en ahí por el enfoque sistémico, complejo, ahí en…
Pr 4: Percibo que tu analizas mucho, lo percibo no se
Investigador 1: si, pues nuestra profesión lo requiere mucho
Pr 4: pero de hecho el que más analiza es el psicoanálisis
Investigador 1: si y no, porque ya muchos enfoques lo retoman
Pr 4: yo trabajé mucho con Freud, eh cuando estaba en pregrado pero no yo decidí perfilarme por
lo de neuro porque yo escuchaba muchos relatos de pacientes, de familiares que decían que los
procesos terapéuticos eran muy largos, entonces por eso me perfile por la parte de neuro
Investigador 1: Bueno nosotros también y parte del entrenamiento es hacer psicoterapia de forma
mucho más corta, de hecho nos estamos entrenando en a lo que se llama psicoterapia sistémica
breve.
Pr 4: bueno y que has analizado de mi cuéntame, la verdad sin sesgos
Investigador 1: Bueno primero te tengo que aclarar para mí y en este nuevo enfoque debe estar el
sesgo, porque el sesgo soy yo, es mi historia, es mi relación con mi familia, toda mi vida y pues
eso soy yo, pero básicamente alcanzo a ver que eres una persona curiosa, exigente, que estas
muy enamorado de lo que estás haciendo, que comprendes y que quieres comprender aún más y
que estas mucho como para la gente, como para ayudarle a la gente, estas interesado hasta por os
demás compañeros incluso de primero, segundo, estas bastante interesado pero me preguntaba si
también estabas preocupado en ti?
Investigador 1: Claro yo te apoyo en lo que necesites
Pr 4: No en ti, en ti, en ti
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Investigador 1: porque yo pensaba eso y bueno los psicólogos tendemos a eso, como que nos
preocupamos por todo el mundo y nos dejamos de últimas y también nosotros necesitamos estar
bien para la gente con todo esto que vivimos.
Pr 4: si mira Gina, yo sirvo a la gente porque a mí me han servido mucho, yo he sido una persona
que he sido muy recíproca, así como recibo doy entonces cuando yo empecé aquí, yo te cuento la
verdad Gina, yo salí del pregrado de psicología, salí con muchas falencias, muchísimas, ósea que
la parte clínica, ósea cuando yo estaba en pe grado yo tenía una dimensión, ósea laboral
totalmente diferente errónea, yo me perfilaba por la parte organizacional, yo trabaje año y medio
organizacional y no me gusto para nada eso y entonces cuando yo me enfoque por la pate de
neuro yo me empecé a enamorar, porque la clínica es lo mío, ósea no, de hecho yo me arrepiento
de no haber estudiado medicina, yo me arrepiento, porque a mí me encanta la parte médica,
entonces yo pudiera devolver el tiempo yo habría estudiado medicina, me hubiera especializado
en neurocirugía o neurología porque, porque yo no veo solo al paciente como una persona que
me trae plata, si no como una persona que le puedo ayudar, como lo ven los neurólogos , los
neurólogos ven a un paciente cinco minutos y lo despachan, yo no vería a mi paciente así, yo
entraría con él a ayudarlo, a apoyarlo a escucharlo, la escucha activa
Investigador 1: Entonces estas muy bien como psicólogo, los psicólogos hacemos mas eso,
algunos médicos son más rápidos, y entonces ahorita hay algo que muchas disciplinas se están
reuniendo a hablar de que no es el psicólogo, no es el neurólogo, sino la conjunción de todas la
que realmente ayuda en los dilemas humanos
Pr 4: Mira yo le trabajo esto (mostrando su software de intervención en su computados portátil)
al chico, mira incrementa tu rendimiento, entonces yo le pongo por ejemplo esta, listo
trabajémosle memoria, bueno dependiendo la edad, ves entonces yo comienzo a descartar
memoria y a parte de los protocolos, me baso en protocolos así, entonces estas son herramientas
muy útiles, entonces así es, este es el tipo de video-juegos que yo manejo para intervenir, mas
menos, por ejemplo manejo…
Investigador 1: y no has encontrado padres que busquen esto por internet o por otros lados?
Pr 4: Esto es difícil sabes?
Investigador 1: Tú eres papá
Pr 4: um yo, si, si pero separado hace cinco años y el chico no vive conmigo
Investigador 1: Cuantos años tiene tu hijo?
Pr 4: seis
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Investigador 1: seis? Yo tengo un niño de siete y imagínate que yo veo que mi hijo está viendo
algo, no sé cómo, algo especifico de lo que no me acuerdo y o como las dinámicas en algunos
establecimientos académicos han cambiado, entonces busco en internet, no han llegado padres
así?
Pr 4: no
Investigador 1: que digan: Doctor imagínese que me encontré algo por internet como de lo que le
pasa a mi hijo
Pr 4: por ahora no, es que los padres quieren todo molidito, quieren que todo lo regale y pues de
eso no se trata porque pues uno como profesional, uno se ha matado estudiando, uno ha
invertido, para un regalar ósea todo? No, ósea no y de hecho pues es un área que a mí me
compete aquí, si me están buscando a mí como profesional es porque necesitan, mi apoyo, mi
ayuda, no para que llegue la herramienta y ellos la trabajen en la casa
Investigador 1: pero tu si das herramientas para trabajar en la casa?
Pr 4: si yo le digo trabájele esto, esto y esto, le digo anota aquí y en internet puedes consultar
eso, que evalúa y que puede manejar
Investigador 1: y lo hacen?
Pr 4: si algunos si
Investigador 1: hay otros que no
Pr 4: esos que no vienen sino como por traer al niño y ya, por cumplir pero no mas
Investigador 1: Hay otros que no
Pr 4: eso te cuento
Investigador 1: bueno y de donde vienen remitidos ellos?
Pr 4: a veces los remiten colegios, a veces remiten instituciones pero es algo como de esas EPS, a
veces vienen por que los remiten de neurología, psiquiatría, vienen de varios lados.
Investigador 1: y particular?
Pr 4: por su propia cuenta también he tenido pacientes que han venido por evaluar el CI , madres
que les interesa conocer el CI, quieren saber cómo está su hijo a nivel de coeficiente intelectual ,
entonces viene y pagan a nivel particular, Que más quieres saber? A ver
Investigador 1: no, con toda la información que me has dado es suficiente, bueno L,
muchísimas gracias, entonces es un poco nuestro interés compartido con las maestrías como tal
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Pr 4: Bueno ya sabes que puedes contar conmigo
Investigador 1: claro que sí, bueno muchas gracias
(Anexo # 6) Matriz de análisis estado del arte documental
AUTONOMIA RESILIENCIA REORGANIZACIÓN
MITOS Para el sistema de intervención hay una polaridad en que o los padres pueden o prestar mucho apoyo o no prestar ningún tipo y ello es precisamente con lo que mide el afecto de los padres hacia los hijos que se encuentran en proceso de evaluación o de intervención.
Se evidencia la recursividad de las personas con un familiar que presenta problemas en el desarrollo, donde dan muestra de su persistencia para lograr resultados más favorables que les permita tener y adquirir calidad de vida teniendo en cuenta los recursos que como sistema parento-filial poseen.
La práctica de la evaluación o rehabilitación reta la creencia cultural de que son las madres quienes por el hecho de “parir” debe ser la que más aman a sus hijos, delegando el mayor nivel de responsabilidad en el sistema familiar frente al afrontamiento de las dificultades del hijo. De igual manera con sus propios mitos las madres y familias frente a que implica en sus vidas y las de sus hijos ser diagnosticados con un trastorno del desarrollo; afirmaciones como esta: “afecta su calidad de vida” reafirman relatos dominantes de mitos y construidas en torno a dificultades que quizás son vistas y asumidas como incapacitantes del ser en toda su expresión.
RITOS La autonomía en la relación familiar está en la demanda que realiza la familia pidiendo mayor posibilidad de entrenamiento para su hija/o en casa sin que el
La forma en que se impliquen los sistemas familiares -consultante y rehabilitador da cuenta de la implementación de más acciones que buscan el avance en el
Se puede visibilizar que la forma de organizar la llamada evaluación para diagnosticar en los Centros de atención psicológica nos permite pensar en una forma de
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psicólogo le prescriba, sino por el contrario haciendo la solicitud el acudiente.
desarrollo de las consultantes con TGD y por ende del apoyo generativo de los padres o familiares con el niño. No solo el que los familiares conozcan el diagnostico hace que se vinculen de una forma más comprensiva con el niño o la persona diagnosticada, sino que también al parecer el hecho de estar vinculados de forma generativa y creativa permite que se interesen por el diagnóstico y por la intervención incluyendo las prescripciones para la casa. Comprender en primera instancia que las diferentes rutas por las que han transitado las familias para llegar a la valoración neuropsicológica esta mediada por las diferentes epistemes que profesionales han transmitido a ellos como diagnósticos, que de alguna forma atemorizan y organizan la experiencia de niños y familias, en donde luchan de alguna manera por no ser excluidos de contextos de desarrollo como el escolar
ritualización, entendiendo esta como; “como una esquematización formal de los encuentro humanos que canaliza los comportamientos”, con el fin de definir la naturaleza de las relaciones humanas y para reducir la ambigüedad en el comportamiento y llevar a una toma de
decisiones compartida.
La distinción y clarificación del estado sociocultural de los consultantes permite con exactitud el plan de acción y las estrategias en la rehabilitación de los mismos parte de los profesionales, sin embargo, la apreciación de esta información y el uso para el proceso de rehabilitación puede convertirse en un demarcador de recursos familiares que favorezcan la evolución del niño/a.
EPISTEMES Los profesionales quedamos instalados con las exigencias que nos brinda la academia y se nos convierte en reto pero al ser exigida la
Es interesante reflexionar de igual modo sobre el cómo las epistemes de las disciplinas operan y mantienen un poder que
El diagnóstico elaborado desde la episteme médica marca las posibilidades de la intervención.
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creatividad se vuelve paradójico. Se mantiene la elaboración de las definiciones centrales de los problemas de intervención clínica a partir de un diagnóstico, se advierte una postura radical en el rol y en la relación entre interventores como expertos y consultantes, en una relación vertical de experto a otra donde todos los participantes comparten la información.
determina verdades que pueden ser generativas o bloquear posibilidades resilientes, en donde el profesional tiene el poder de la verdad y a sus vez de las posibilidades futuras de las personas, quienes dejan ver sus mismas y creativos recursos de asumir el cambio
A la familia se le involucra como una fuente de información de los procesos pasados y actuales del paciente y en el proceso interventivo se les ayuda a comprender que el proceso de intervención
Anexos prediseños
(Anexo # 7) Guion de abordaje a docente neuropsicóloga para su participación en
prediseños
Objetivo: reconocimiento de recursos, vínculos y proceder epistemológico de profesionales
desde los procesos de evalaución e intervención neuropsicologica.
1. Como han vivido la experiencia de dar diagnósticos a los niños y familias y como han
sentido que lo han vivido ellos.
2. Que significado creen que tiene en los niños y en las familias, el recibir un diagnóstico de un
trastorno del desarrollo(en relación a esta respuesta dar la apertura para hablar de
intersubjetividad y la construcción identitaria)
3. Como el lenguaje utilizado en el proceso de intervención por los profesionales moviliza los
recursos de los sistemas consultantes.
4. Cuando establecen contacto con las familias en los diferentes procesos de intervención, que
recursos de afrontamiento o formas de movilización encuentran en las familias con un hijo
diagnosticado con un trastorno del desarrollo
5. Cómo el CAP reconoce sus recursos de tal manera que como red en salud hace que su modo
de intervención sea un proceso más ecológico y relacional y no individual
6. Como el CAP desde su intervención acoge y se conecta con las diferentes redes públicas y
privadas en salud y educación de tal manera que se convierte en una red amplia y que
potencializa sus recursos de intervención.
7. Como se da el trabajo desde las diferentes disciplinas en el CAP para dar respuesta a las
necesidades de los consultantes y cuál es el alcance de este proceder
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(Anexo # 8) Guión de abordaje a familias para su participación en los prediseños
Conversación con las familias con un hijo en proceso de intervención en el CAP.
Objetivo: Reflexionar con las familias acerca del proceso interventivo del CAP en relación a
como este favorece su reorganización reconociendo y ampliando sus recursos como sistema, a
partir del modo de vinculación con los diferentes actores que intervienen
Dos familias con diferentes integrantes y las tres investigadoras interventoras.
Iniciamos esta conversación compartiendo con las familias nuestro interés investigativo
Primer Momento
Preguntas orientadoras.
1. Qué sentido tiene para ustedes un proceso de evaluación y rehabilitación
2. Cuando llegan con dudas o incertidumbres al CAP frente a la problemática por la cual
acuden, se sienten en confianza para trasmitirlas a los profesionales que los reciben y si lo
han hecho que respuestas han encontrado.
3. Ustedes como familia sienten que son parte colaborativa en el proceso que realizan los
profesionales al momento de trabajar con sus hijos.
4. Como es el funcionamiento familiar en cuanto a roles, estilos afectivos, comunicación y
estilos de afrontamiento al cambio, para reconocer el posible modo de reorganizarse la
familia ante un diagnóstico.
5. El motivo por el cual consultan en el CAP es coherente con sus expectativas de vida y como
visualizan su futuro. Segundo momento
1. Presentación de las investigadoras –interventoras
2. Iniciamos con dos preguntas al grupo buscando un espacio de reflexión. Las cuales son:
Como han vivido en familia el tener un miembro que requiera ayuda especializada
como las que prestan en el CAP?
Qué sentido tiene para ustedes la ayuda prestada en el CAP?
3. Se conversa en relación a las respuestas dadas a las preguntas conectándolas con el
problema y el objetivo de la investigación “Dinámica Vincular resiliencia y
reorganización ante un trastorno del desarrollo”. Posterior a esto pasamos a
centrarnos en tres puntos buscando con ello integrarlos en el proceso investigativo:
Exponemos como la dinámica vincular es un proceso que favorece modos
particulares de afrontamiento en los diferentes momentos de la vida. (modo de
vincularse como familia, como padres y como pacientes con unos profesionales).
Damos a conocer nuestras hipótesis investigativas frente a como la reorganización
y la resiliencia son procesos que pueden emerger durante diferentes experiencias
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de la vida como lo puede ser alguna dificultad en el desarrollo de un hijo y
además como la vinculación puede favorecer la trascendencia como personas y
familias hacia la autonomía y la individuación.
Concluimos invitando y proponiendo que la participación en nuestra investigación
les brindara espacios que les permitan expresar, pensar, reflexionar frente a lo
expuesto y actualizar sus versiones de vida frente a lo vivido, favoreciendo sus
modos de afrontamiento y su calidad de vida.
4. Exponemos como se daría el proceso para lograrlo(metodología de los prediseños)
5. Damos a conocer el consentimiento informado y vinculamos a las personas que quieren
participar en la investigación.
Transcripción de conversaciones prediseños
(Anexo # 9) Primer escenario conversacional.
Escenario conversacional entre investigadoras interventoras y docente neuropsicóloga
Gina Ávila: G
Ángela Sosa: A
Tivisay Pereira: T
Docente neuropsicóloga: DN
G: ya hay de parálisis cerebral, de autismo, pero de trastorno de desarrollo no, esa es nuestra
pretensión con nuestra investigación y estas nos ayudan como referente en nuestro proceso.
DN: bueno ustedes quieren que yo les ayude en qué?
A: si, bueno, mira nosotras ya estamos en la fase de lo que son pre diseños, ya hicimos una
parte, bueno digamos que la investigación en la maestría se hace una primera parte que es el
estado de Arte Testimonial.
DN: si
A: ese ya vinimos y lo hicimos el semestre pasado aquí también con consultantes Y con dos
profesionales también de aquí de los consultorios.
DN: ujum.
A: ahora vamos a hacer una fase de pre diseño para posteriormente hacer los diseños.
DN: ujum.
A: eh. En estas fases hacemos unos escenarios conversacionales con las familias, los niños y las
profesionales que intervienen aquí a esas personas que vienen aquí a entre centro psicológico.
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DN: ujum
A: entonces la idea de hoy, es que obviamente, es que tu tengas la voluntad , de colaborarnos en
esa conversación, hay un consentimiento informado para que tú lo firmes.
DN: ujum.
A: Tenemos un guion conversacional.
DN: ujum
A: Nosotros más que un guion tipo entrevista, usamos un guion conversacional.
DN: ujum.
A: entonces ahora tú te vas a dar cuenta que es en relación a la intervención de ustedes. Más que
el proceder técnico porque nosotras ya sabemos cómo es el enfoque, ya hicimos una
contextualización del lugar, con la autorización de Evelin conocimos como están organizadas las
historias clínicas, que profesiones y disciplinas hay aquí en intervención, que se llevan procesos
de evaluación y de rehabilitación, que los estudiantes de la especialización y de la maestría son
los que llevan aquí los procesos. Un poco ya conocimos de manera gruesa como son estos
procesos.
DN: ujum.
A: entonces como ahora el interés de nosotras es la parte vincular en todas las familias, los niños
y ustedes como profesionales, entonces hoy vamos a querer conversar eso contigo.
DN: ujum.
G: esta conversación, digamos como decía Ángela, no es solo una entrevista si no, la idea es
que así como nosotras estamos preguntando, pues tú también lo puedas hacer.
DN: sí, claro.
G: y que a la medida en que esa información que tú nos das nos permite reflexionar acerca de lo
que hacen acá, lo mismo puede pasar contigo?, si?
DN: ok
G: eh, nosotras inicialmente la habíamos planteado para conversarla con más de dos
profesionales para ver los modos conversacionales que tienen también entre ustedes, pero, pues
la dinámica que ustedes tiene acá es muy, muy difícil.
DN: ujum.
G: bueno he la primera, es más o menos como llevan ustedes el proceso acá de evaluación,
diagnóstico y rehabilitación donde incluyen a los niños los acompañantes o las familias que
llegan acá?
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DN: pues bueno, básicamente un poco la idea es que llega las persona ya sea remitida o por
voluntad propia porque ya hay personas que tienen conocimiento del centro, puede ser remitido
por el colegio o por un especialista. Inicialmente siempre lo ve psicología, siempre.
G: ujum.
DN: digamos que siempre lo ve psicología, digamos que el proceso inicia con psicología quien
hace una evaluación inicial para saber que exactamente necesita el paciente como está un poco
la parte familiar, si heee, y de ahí se hace una remisión a neuropsicología si es necesario.
G: si.
DN: o si la solicitud viene explicita de todas formas la psicóloga lo ve inicialmente, al paciente.
G: el primer contacto es con la psicóloga?
DN: la valoración inicial es con psicología
G: y quiénes son esos psicólogos? Son estudiantes también?
DN: si si, hay estudiantes, digamos que hay unos caso que los ve Evelin que es la coordinadora.
DN: eh, y ella es quien deriva pues a los otros especialistas o a los otros psicólogos ya
practicantes.
G: si.
DN: generalmente lo hace la coordinación y pues depende de la demanda que haya, y de ahí se
deriva.
G: ujum.
DN: Que si psicólogos hay en esa fase inicial?, pues hay psicólogos que son de pregrado y hay
psicólogos de la especialización de intervención en crisis , son como los dos grados de
psicólogos que intervienen.
G: los de la especialización de intervención en crisis?
DN: en crisis. Dependiendo de lo que Evelin vea, digamos o mire de necesidad, pues sabe si lo
remite a uno o a otro. O a veces si lo más importante es hacer una evaluación cognitiva, mirar
cual es el desarrollo del niño y mirar como toda la parte neuropsicológica como tal. Entonces se
hace la evaluación, se espera un momento el proceso psicológico, lo cual terminan casi siempre
acompañado los dos procesos.
G: ujum.
DN: es decir, una vez se haga la evaluación pues se solicita el apoyo a las familias HEE por
parte de psicología, mientras nosotros trabajamos procesos cognitivos, entonces se hace como
esa división allí.
G: ujum.
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DN: las evaluaciones son más o menos de tres a cuatro sesiones de una hora cada una, siempre
se solicita un poco lo que es el contexto he académico del niño, el contexto de estimulación del
niño, entonces siempre le pedimos a los padres un reporte, sobre lo que tengan, si es un jardín de
estimulación, si es el colegio, el reporte del el colegio, como toda esa parte. Siempre tratamos
de reunir los mayores datos que tengamos en la historia, y he, ya pues con eso, con la
evaluación, dependiendo de cada uno niño, se elaboran protocolos de evaluación; no siempre
es el mismo, y ya finalmente, con todos los resultados pues se analizan y se hace un informe
que se le entregan pues a los papas, básicamente, si piden un reporte para el colegio , se envía
reporte al colegio con recomendaciones específicas y de acuerdo a cada caso se mira si necesita
un proceso de rehabilitación o si le podemos ayudar con lo que tenemos nosotros en un proceso
de estimulación o de rehabilitación o de lo que sea necesario.
G: ujum.
G: General mente las prácticas de evaluación de neuropsicología están supervisadas.
T: Esta supervisión cabe anotar como la curiosidad por saber ¿tu ahí cuál es tu función que
haces Sulay?
DN: Pues miren básicamente es como una función de acompañamiento y más que de supervisar
como de asesora un poco pues a los practicantes siempre cuando uno ve la parte teórica y la
parte práctica pues hay como una diferencia grande todo lo que es aplicación de prueba de pronto
uno ve el manual bueno esta prueba se aplica para tal ya en la ejecución es un poco diferente
entonces básicamente el papel de acompañamiento explicarse si no entiende una prueba de que
ellos vean como se aplica la prueba también porque hay muchos que no saben cómo se hacen es
como un modelamiento inicial para que ellos reconozcan y identifiquen que hay que preguntar
cómo se pregunta cuales son los ítems que hay que llevar acabo y adicionalmente a eso que se
hace el protocolo de cada niño de evaluación, entonces después de la sesiones hay una reunión
donde miramos ,bueno el caso en tal tiene estos componentes y estas características,
inicialmente en la evaluación encontramos el día de hoy esto y el resto de sesiones vamos a
ampliar esto y esto ,para mirar cuales son los resultados del desempeño del niño teniendo en
cuenta un poco la escolaridad el nivel de estimulación y la solicitud que nos hagan a veces hay
solicitudes explicita de pruebas específicas entonces se dirige a eso depende ese es mi papel de
orientación.
A: Bueno nosotras digamos autorreferencialmente quisimos entrar en investigación en la parte de
trastorno en el desarrolló porque pues nos llama la atención que implicaciones por decirlo así
tienen para una familia una mama si la expectativa de que su hijo venga en un sano desarrollo
desde el mismo nacimiento y la misma gestación y entonces ya viene a encontrarse con
particularidades en su desarrollo y la pregunta dirigida usted me imagino que se encuentran
mucho con los casos de los niños que viene con dificultades en su desarrollo de diferente tipos de
dificultades como perciben ustedes esas familia que llegan aquí bien sean remitidas por su
propia voluntad.
DN: Pues mira yo siento que a veces es como a título personal y creo que los practicantes lo
pueden empezar a percibir pero a veces de entrada no lo ven yo siento que hay una angustia
muy grande, primero como es un poco la sensación de los papas de contradicción de
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colaboración como en un diagnóstico y la esperanza que no sea eso si no que tenga eso otro tipo
de dificultades el niño. Entonces si pienso que a veces cuando se hace la evaluación en
neuropsicología como que ellos ponen una gran cuota en que esto va a ser como la salvación.
T: Si
DN: para que me digan que no, no es un trastorno generalizado del desarrollo o un trastorno
especifico del desarrollo, si no que es no se simplemente que tuvo una dificultad determinada en
un punto determinado. Si siento que es una gran expectativa frente a la evaluación y creo que a
veces.. Digamos en el ejercicio de la profesión como q no es consciente de lo que puede dar
como respuesta a una familia de estas. Porque no es simplemente dar el diagnostico o enviar el
diagnostico, si no, todas las implicaciones que vienen después…he pues después de hacer la
valoración, entonces siempre eh, pues tratamos de resaltar en los estudiantes que además de
mirar las dificultades… los puntos débiles es muy importante resaltar los aspectos positivos que
tengan y por donde se puede encaminar un proceso de rehabilitación para que el niño salga lo
mejor posible y desarrollo esas habilidades que tiene,
G: Cuales pueden ser esos aspectos que pueden favorecer cuando tú miras en el niño o en su
familia que son aspectos que pueden facilitar más del desarrollo.
DN: Es una cosa que es súper importante y creo que la pregunta es muy valiosa y yo siempre se
la resalto a los estudiantes, no se trata solamente la condición que ya traen digamos como
persona, si no, el nivel familiar que tiene en cuanto al respaldo por ejemplo que puede tener de
la familia de la estimulación, de las estrategias que uno de y, por ejemplo en la casa se reapliquen
y se den de una forma juiciosa ese papel es súper importante fundamental entonces siempre les
digo tiene mejor pronóstico un niño que tiene detrás una familia primero que entiende que le
está sucediendo al niño, porque está preocupada en estimular en eso, que es bueno. Eso lo que
yo he visto en la experiencia que he tenido trabajando con ellos.
A: Es que nosotras como psicólogas digamos que estamos ahorita en un enfoque diferente
también tratamos como de trabajar con eso precisamente con los aspectos positivos nosotros
les llamamos recursos, tratamos con la familia, los niños ,con los consultantes que vienen
porque los recursos son los que pueden movilizar un buen desempeño el bienestar, la salud de
las personas .
T: Esos recursos no están solamente allá también están acá en los profesiones y que atiende al
niño.
G: Claro
DN: Así es y pienso… que parte de eso, es lo que yo siempre busco, y es concientizar a los
estudiantes, es que, la posibilidad de qué, el familiar o la persona que acompañan a el niño,
afronte esa situación eh, parte uno, en ese momento que entregan la evaluación también…,
digamos que hay un resultado , con el que puedes hacer muchas cosas productivas o puedes
dañar también como la percepción que tiene toda una familia del desempeño futuro que puede
tener
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T: Tienes alguna anécdota en la vida laboral que hayas tenido acá??
T: Que te acuerdes?
DN: Pero de que
A: Digamos relacionada con esos recursos que has identificado
DN: Fíjate que ahorita que estábamos hace poquito es una niña que tiene dificultades en su
desarrollo y parecía estar muy relacionada con convulsiones entonces la familia tenía la
negación n de la parte medica no le querían suministrar el medicamento he pues la traían a
valoración cual era codificante intelectual de una niña si ese es mi ejemplo y acabamos de ver y
en la segunda sesión interacción que tenía pues ya habíamos hablado meditación del diagnóstico
médico y de una serie de cosas seguimiento de cuidado y además era importante la estimulación
en la familia he logramos concienciarlo la niña convulsiono durante la consulta y les dijimos le
recalcamos no podemos continuar hasta que hasta que la niña no tenga un control de la parte
medica se van a ver cambios y resultados positivos no había vuelto hace quince días y volvió y
el cambio es impresionante entonces realmente la labor que hoy se hiso de educación de
explicarle que era importante porque era necesario he un nivel muy difícil la niña no tiene a su
papas inmediato está a cargo de los abuelos de una tía pues fue muy positivo ,entonces me decía
la practicante que estaba feliz porque si se a logrado el medicamento, que el cambio era súper
evidente en la niña y de mirar que cosas buena puede tener un momento determinado una
medicación aunque sus desventajas también pienso que todo a sido productivo
A: Y entonces también dentro de lo que hablamos contigo veo que para ustedes es importante la
parte familiar sin mirar que papel está teniendo la familia en esa parte de la evaluación de la
familia y el niño ,usted digamos como involucran a la familia qué papel juega la familia en el
proceso
P: Pues digamos que inicialmente pienso que en esa parte la aceptación de lo que tiene el niño en
cuanto el desarrollo de la potencialidades que también tienen minimizan lo bueno que tiene
solamente con lo negativo como de potencializar eso pero también te dan un apoyo a la familia
en cuanto a pautas de crianzas muchas veces son niños que son sobreprotegidos precisamente de
una a otra manera o que pueden tener más dificultades pueden tener incapacidad digamos frente
a otros niños somos sobreprotegidos general mente lo que se hace es el proceso simultaneo de
trabajar con el niño ,trabajamos específicamente con el niño mandamos unas pautas para el
colegio y algunas para los papas y psicología sigue trabajando en la parte familiar. La
aceptación y de asesoría con un poco todo lo que es Pauta de crianza lo de crianza específico
trabajar ese es mi trabajo más coeducación que terapia.
T: Dominadas en esa pautas con esa particularidad que tiene ese niño
DN: Si la parte psicoterapéutica viene más cuando realmente uno ve que tiene un trastorno
clínico secundario y eso de lo contrario se hace esa parte si coeducación y orientación que se
debe hacer
T: En esa otra parte profunda a nivel clínico que hacen.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 208
DN: De psicología clínica hay si me corcha porque trabajo en la parte neuropsicología digamos
que podría decirles lo que hacen pero que sepa digamos que faltaría un poco poder establecer
momentos justamente es eso lo que hacemos en un principio como que no hay un punto de
encuentro en este momento no me he podido encontrar con la psicóloga que vio a la niña que les
estaba comentando ahorita simplemente queda un reporte de la historia clínica que si ocurre en
otros sitios en otros centro hay una reunión de pronto el caso donde tu como psicóloga te reúnes
con ellos y le dices miren encontramos esto y hay que hablar con los papas para que orienten esta
parte.
A: Como vez tú el trabajo intimo tan disciplinario acá.
DN: Es muy complicado es eso básicamente lo que uno trata de buscar de pronto voy a llamar a
las personas porque físicamente no nos vemos yo estoy en este laxo de tiempo hasta las 4:00
4:30 de la tarde y yo no me veo con ningunos de mis compañeros con l porque en la
coordinación siempre me piden cosas porque yo me vea con la psicóloga que atendió a este niño
se encuentra en la historia clínica es una lectura que se hace de echo se dejan y trabajan con la
mama pautas trabajan constipación y otras cosas que hay una reunión normal se supone que
podamos hablar y así seria súper productivo no alcanzo.
A: Si ,no, no, estaba pensando es difícil pienso yo como una persona ve una parte de esa , esa
misma persona es como que tiene que seccionarlo
DN: Si es un poquito complicado digamos que ahorita solo hay un caso que por ejemplo: lo tiene
Evelyn y entonces me llamo sentémonos y miramos la historia clínica y revisamos y puede ser
más productivo en un momento determinado si es muy complejo y más dividida como dices tú el
apoyo se puede dar
GINA AVILA: Tal vez hay sería diferente la intervención
DN: Claro yo pienso que no sé si es un error de perfección puede ser nos porque no podría
diríamos como afirmar pero yo pienso como que se crea psicología en evaluación se acabó de
entregar el resultado y ya hay justamente lo que está cambiando un poco ya con el proceso de
rehabilitación ya de una vez comenzamos a ver el paciente no solo la valoración de entregar el
informen hacerle un seguimiento a los avances que tiene cambiar un poco la perfección
relativamente digamos dentro del centro la parte evaluativa de intervención como tal y ya
A: Después que se hace el diagnóstico y la evaluación y Evelyn también nos decía algunos se
quedan en los procesos de rehabilitación de acuerdo y algunos otros no , ustedes han hecho
seguimiento a ver qué pasa con los niños que se van qué pasa con su rehabilitación
DN: Pues generalmente digamos, que los que se van porque creemos que no tenemos los
recursos suficiente, para digamos ayudarlos en el proceso de intervención como tal, eh, o
porque, justamente vienen con esa mentalidad, de que solamente voy por el informe del
diagnóstico y ya. Ahí se acabó la labor que puede hacer digamos el neuropsicólogo con mi
hijo, entonces lo que estamos tratando en de modificar eso también, y de mostrarles que si hay
un tratamiento que si hay unas opciones, unas estrategias, hay un proceso de intervención que
se podría hacer dentro del centro, eh, que permita ayudar. En este momento se han hecho
seguimientos con esos pacientes que de pronto quedaron pendiente de intervención o que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 209
quedaron pendiente de algo y básicamente se encuentran muchos factores que influyen, ósea,
por la distancia, porque es diferente si vas a venir a cuatro sesiones y se acabó a que si vas
seguir todos los viernes durante seis meses, entonces… es un poco de eso. Digamos como en la
parte yo pienso que más que económica, y como el desgaste de tiempo también, que implica
un proceso terapéutico. Como aquí hay otros servicios como terapia ocupacional y
fonoaudiología, digamos que a veces las personas si buscan, además que se relacionen las citas.
Entonces, están en terapia ocupacional y después de salir pasan a neuropsicología por Ejemplo,
pero…muchas veces las terapeutas vienen son los son los sábados y nosotros no venimos los
sábados, eso hace que se corte el proceso también
G: Las terapeutas terapia ocupacional y terapia del lenguaje y cuando tu mencionabas ahorita
que a veces las distancias hacen que no vuelvan y eso ustedes tienen algunas relacione con esos
contextos digamos no sé, por ejemplo Usme, ciudad bolívar. O con una población que sea
externa a Bogotá donde puedan remitir digamos que puedan tener otro camino, otras medidas
de intervención haya en esos lugares.
DN: Pues que yo tenga conocimiento como tal del centro? No, digamos que eso se hace muy
desde de lo personal , es decir….yo si conozco un colegio donde hacen eso integración de niños
al currículo… pues miren yo te surgieron tal cosa, pero como tal que sea del centro que hacen
esa derivación y se haga ese seguimiento en la institución, no al menos que sea una cosa como
muy evidente como un niño sordo, un niño siego, una cosa así, pero del resto no ,no hay esa
derivación.
G: Ok
A: dentro de la investigación de nosotras partimos de la hipótesis que el asumir un diagnostico
reorganiza la vida de una familia de muchas formas puedes reorganizar las vidas, pero también
pensamos que puede ser una forma de que la familias se vuelvan más resilientes se vuelvan más
constructora autonomía dentro también de tu experiencia clínica acá en el CAP, que has
encontrado en las familias? Familias más resilientes? Familias que salen de la situación, de
determinada manera sean más generativas para ellos como familia y como persona, o las familias
son más tendientes de pronto a quedarse en el problema, aquí me quedo, aquí nos paramos me
dieron el diagnóstico y hasta luego?
DN: Yo siento que si el CAP, se preocupaba mucho más en dirigirse a que sea más de la parte
resilientes, que sea como un poco incluso pues una impresión diagnostica inicialmente, pero
sobre todo, mirar que opciones hay a futuro, pues con eso que se tiene. Digamos eh, revisar
que opciones pueden tener de una determinada forma, ya sea de intervención acá en el centro,
o por fuera o digamos con su parte médica, pues si se ha preocupado mucho por eso . Pienso
que ya depende mucho de cada familia. Realmente, digamos que el éxito de que sea una
percepción de una forma o de la otra, depende mucho de cada familia y también de la historia
que traen.
A: Siii
DN: porque hay muchos que llegan que le han dado ochenta diagnósticos diferentes y como que
no saben finalmente que este sería uno más dentro de esos diagnósticos, entonces dependen
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 210
mucho como… de esa historia que trae cada familia para saber digamos para saber de qué lado
cogen, de una u otra manera, pero si tratamos que sea más del lado resiliente por supuesto.
A: Si porque también creemos el vínculo que se genera entre el paciente o consultante
interventor y profesional de la disciplina digamos que también tiene una implicación en cómo
se asume esto, desde el momento en que se da el diagnostico , si que te dicen, mira, el martes
una señora me dijo, me dijeron que es un MRL. Eso que significa? ¿La identidad del niño, de
la familia?
DN: pues aquí tratamos de ser muy explícitos digamos en cuanto a el concepto explicar a la
familia que implica y que significa eso si pasa mucho, yo entiendo lo que tú dices y sí, creo
totalmente que la relación que uno establece con el paciente influye mucho, pero ahí hay que
tener en cuenta algo, y es que es que, el centro lo atienden practicantes, de hecho, parte lo que
pasa en la familia, es eso, ósea, hay casos, con una familia que dice. “yo no quiero que me vean
practicantes” porque ya tienen una concepción diferente, entonces, ahí empiezan, digamos como
una prevención hacia lo que me digan; de pronto lo que me diga no es adecuado, sin embargo a
la familia se le explica que están acompañados, pues que uno trata de estar en la mayoría de la
sesiones, pero pues, no se pueden en todas y eso a veces también influyen un poco en esa
relación que se puede establecer porque finalmente el practicante es visto como practicante y no
como profesional , yo creo que eso influye también
A: Y también creemos que influye mucho el lenguaje que se utiliza en el lenguaje generativo
los que hablamos ahorita los informes generativos que centrados en el déficits
DN: Exactamente. precisamente digamos que parte del proceso de rehabilitación de los
estudiantes es realizar el informe, pues obviamente en la evaluación todo lo que implica, en la
parte cuantitativa y cualitativa, pero también ayudarlos a entrenar esa parte del lenguaje como
hacer la evolución de un informe. Tu puedes tener conocimiento y tener la información ahí,
pero depende mucho como se lo planteas a la persona como lo va a recibir
G: Así es
DN: Parte de la labor es esa no tan sencillo non es tan sencillo una cosa que te vean a ti
entregando el informe otra cosa es cuando uno está frente al paciente como asumir y albardar las
preguntas, porque surgen muchas preguntas muchas inquietudes entonces si es diferente y es
un poco complejo
T: Aja
T: Desde esa noticia tiene muchas incógnitas.
A: Es un momento de movimiento para la familia.
G: Es como reafirmar algo que tú crees y vincularlo
DN: Realmente lo que yo he visto en la práctica profesional hacen no solo aquí si no en varios
contexto en eso que el lenguaje influye mucho cuando las expectativas que tiene un paciente un
consultante frente a esa evolución del informe es muy grande si depende incluso es más
importante de todo el proceso de evaluación es la evolución del informe si uno se lo imagina
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 211
para la familia y como ustedes como profesionales entonces ahí es donde hay que meterle un
poquito el corazón porque si no queda algo como muy frio
_ ahí está el resultado y desarrollar eso no es fácil no todo el mundo tiene la obligación como la
empatía también
_En ponerme en lugar que al otro que pasaría si a mí me dijeran una cosa de esa dejando de ser
realista y mirar objetivamente que puede pasar pero tampoco desconociendo toda la parte
humana y soluciones se éforos eso hay que hacerlo a los papas es más valioso que el de dos o
tres que este hay
A: Tengo una pregunta igual se nos cambiaron las preguntas perón es bien importante cuando
te explicaba ahorita nosotros estamos estudiando cómo es que se mueve toda la familia y todo
alrededor de ese momento tan importante que estamos hablando ahorita y en realidad en todo el
contexto se va moviendo si no solamente la familia si no también están ustedes como
profesional y está toda una sociedad que pueden excluir que pueden tratar diferente que pueden
incluir una práctica variada en la relación como ven ustedes posicionados en cada en toda esta
red digamos de salud que hay ahora acá en Bogotá
DN: Pues pienso que en relación en lo que me preguntaban antes siento que de una u otra
forma es un punto de referencia en este momento para remisión digamos de evaluación de
rehabilitación que estamos en un proceso de información pero pienso que si nos falta un poco
más de lo que hablamos en conexión como que sea direcciones o que nos llegue a nosotros
también a un mas extensivas
T: Como una red
DN: Una red exactamente pienso que a veces como que se queda y se limita que si llego
miramos a ver qué hacemos y no pensamos en esa parte de la red que podemos movilizar y
hacer sobre todo el retorno de psicología clínica es un poco diferente pero en neuropsicología
si siento que falta un poco más establecer esa parte de la red de afianzar tanto en la remisión
como en las posibilidades que dan los pacientes otras opciones como decisiones ahorita
G: Potencializar es muy valioso y la gente valora mucho el trabajo de aca la gente con la que
hemos hablado es que gracias a dios encontramos en otro lado para nosotros no hay la
posibilidad de haber un lugar
A: Llevo esperando en la e.p.s
G: Y la gente es muy agradecida con el servicio que prestan acá la valoran muchos y de hechos
si tienen un pacto individual familiar, social
DN: Eso es algo que variamos con la población mucha veces que estudiante también pero hay
población extracto uno y dos poco pienso que mirar seria bien al futuro una institución del
mismo nivel se podría relacionar un futuro para más tarde no existe
T: El cap no lo presta ni a nivel neurológico ni a nivel psicológico
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 212
DN: Yo creo que psicológico si hay convenio con algún sitio con salud mental aunque
pregúntale a Evelyn o algunos que den psicología aquí
G: Tu como ya ahorita que podíamos conversar un poco de nuestro interés pues lo viste también
en las preguntas hipotaxis que plantío Ángela tu como vez esa investigación que relevancia
puede tener acá dentro del campo
DN: No me parece súper relevante yo soy un enfoque eso es importante pero en el trascurso en
lo que yo he trabajado esta parte el mundo de psicología me he dado cuenta la importancia que
es un enfoque sistémico un enfoque a nivel familiar porque si priva mucho digamos te pueda
generar desde la familia y más cuando son niños pequeños en donde todo su apoyo en la
familia y en aceptación que tiene el error que tiene el papa ,la mama o la figura paterna pienso
que esas cosas son supremamente importante entonces si una concepción diferente y creo que
lo aprendí en otra institución que trabajaba realmente poder modificar y poder mover en cierto
sistema pues realmente es más competencia de un psicólogo con el enfoque sistémico pero
pienso que cuando hay cualquier tipo de diagnósticos sobre todo como los que vemos acá de
patología o algo un impacto grande para la vida ,es súper importante es la labor que usted está
desarrollando y tener una visión muy clara como se puede ayudar no solo en niños si no en
todo el entorno creo que me parece muy valioso y muy interesante por eso le preguntaba al
principio que han encontrado cosas eficientes sobre vínculos y trastorno del desarrollo porque
además es algo que no se encuentra mucho en la literatura en general digamos que acá en el
país no hay como un trabajo juicioso sobre esto que de pronto si hay personas interesadas que
han hecho cosas pero un trabajo juicioso yo no lo conozco que pueden ser también me parece
súper valiosa la labor que ustedes están haciendo la investigación van a dar muchos frutos no
solo para el centro si no para todas las personas que tienen esa condición en sus familias
TODAS: Gracias muchas gracias por el espacio que nos distes
DN: Espero ver los resultados de todas sus investigaciones.
T: Queremos mostrarte el consentimiento para que lo conozcas
(Anexo # 10) Segundo escenario conversacional prediseños
Conversación con miembros de familias con un hijo diagnosticado con alteraciones en el
desarrollo Maestría de Psicología de la Universidad San Buenaventura
Ángela (a)
Gina (g)
Señora 1 (s 1)
Abuela (ab)
Señora 2 (s 2)
Señora 3 (s 3)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 213
A: Buenas tardes nosotras somos psicólogas estudiantes de postgrado de la universidad Santo
Tomas, estamos haciendo un trabajo de investigación en los consultorios de la universidad San
Buenaventura, ¿tu les explicaste Gina de que se trata?
G: si si claro
A: bueno más que entrevista lo que queremos es conversar con ustedes, nada tipo encuesta, sino
mas bien hablar con ustedes sobre este proceso que están llevando aquí en la universidad, por
ejemplo que los trajo acá y como es que se ha dado ese proceso una vez han estado aquí en los
consultorios de la universidad San Buenaventura
A: ¿todos son miembros de una misma familia?
S1: no, no, nosotras dos somos una y ella es otra
A: a entiendo, y ¿ustedes están haciendo aquí proceso para quién?
S1: para mi hijo
AB: Ósea mi nieto
A: y qué edad tiene tu hijo
S1: siete años
A: siete años, a ya entiendo… y cuál fue el motivo de traerlo aquí a los consultorios
S1: e inicialmente comenzamos un proceso con un psicólogo en la casa porque veíamos que
tenía dificultades de atención, entonces y empezó a tener problemas en el colegio, entonces el
psicólogo nos aconsejó hacer una cita con neuropsicología y lo llevamos al neuropediatra y el
neuropediatra nos remitió para hacer unas pruebas de neuropsicología para mirar tanto los
problemas atención como del lenguaje y la neuropediatra
A: y la neuropediatra conocía los consultorios de esta universidad y los remitió aquí?
S1: no, no. Eso fue recomendación del psicólogo
A: de un psicólogo que tu conocías en tu casa
S1: aja
A: a ya, y ¿hace cuanto llegan hacer el proceso aquí?
S1: mmm un mes más o menos, en este momento están haciendo son es las evaluaciones
AB: un mes si señora
A: ¡Aaa para conocer un diagnostico!
S1: si exactamente, entonces estamos pues esperando que diagnostico nos dan.. siiii todo está
bien…o si de pronto hay alguna cosa
A: Y digamos ¿Cuántas veces han venido hacer el proceso de evaluación?
S1: e la evaluación con esta cuatro veces, la primera fue la entrevista de a hacer la historia
clínica y las otras Tres de evaluación.
G: bueno y de lo que hemos hablado ¿usted nos quiere contar algo? A las señora 2
S2: pues yo estoy aquí es por una nieta
G: ujumm
S2: pero igual pues yo no nooo, no conozco bien, como le dijera, pues hasta donde yo sé ella está
bien y la mandaron no sé si fue del colegio donde ella esta… mmmmm o no sé si fue de la que
eee de de la EPS
G: ¿Dónde ella está afiliada?
S2: ee siii, no sé bien, se que fue una remisión, llevo hace ocho días y hoy
A: ¿Qué edad tiene su nieta?
S2: ocho años
A: ¿Y porque la remiten?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 214
S2: Por la separación de los papas, el papá ósea el esposo de mi hija se fue y las dejo, entonces a
ella le dio como muy duro la separación, y como el papá le influye mucho que fue por culpa de
la mamá, ósea por culpa de mi hija, entonces eso no es así, él fue el que se fue, ya tenía otra
pareja y se fue a convivir así de la noche a la mañana, entonces claro la niña se desestabilizo
A: Y cuando usted dice se desestabilizo, ¿Qué paso con la niña?
S2: Comenzó con una manera de ser muy agresiva tanto con la mama, yo no vivo con ella pero
cuando iban a la casa y todo eso.
(Alguien de los consultorios llama a la señora para que pase a consulta)
S2: bueno entonces me permiten un momentico
G: tranquila muchas gracias, si quiere puede volver a entrar ahorita, si quiere
S2: bueno
A: dirigiéndose a S1 y AB. Bueno y entonces a ustedes les dicen que una valoración de
neuropsicología, y en este momento digamos ustedes que comprensión tienen de un proceso de
neuropsicología, ya se dio ese espacio donde les explican en qué consiste una evaluación por
neurosicología y para que
S1: pues la evaluación de neuropsicología, pues se supone que… ósea lo que yo entendí, es
evaluar mmm ciertas áreas del cerebro, para mirar si hay conexiones o para mirar cómo se está
desarrollando según los hemisferios el cerebro mmm
A: aja
S1: y para qué es
A: aja
S1: supongo yo que para mirar el diagnostico o sacar un diagnostico de como está el niño por
ejemplo si presenta problemas en el lenguaje y si la áreas del lenguaje están haciendo conexión
A: y dentro de este proceso que ustedes comenzaron aquí en los consultorios de la universidad,
mmm, ¿Cómo inician? En algún momento ¿les hacen una inducción inicial?, ¿les explican en
que va a consistir?, ¿cómo es?
S1: En la primera cita, el doctor nos explico eee que se iban a realizar más o menos una tres o
cuatro sesiones, en las cuales se iban a practicar evaluaciones por neuropsicología y nos explico
eee pues mmm él como él, como les dijera, ósea siiii,, que se les iba a practicar varias hasta que
al final se tuviera el resultado
A: y en esa inducción entonces les explico a groso modo entonces cuantas veces iban a venir, y
que al final iba haber un resultado
S1: si y que de ahí ya podíamos encontrar digamos si había algún problema, pues para algún tipo
de tratamiento y así ir viendo cómo se comporta el niño en la casa o en el colegio para poderle
trabajar de acuerdo a eso.
G: y ustedes han tenido conversaciones como familia con respecto al proceso que están haciendo
aquí
(Entra un evaluador para decirle la fecha de la próxima cita a la evaluación a la familia)
A: ¿y entonces tu les preguntabas que Gina?
G: si, que si han tenido charlas o conversaciones en la familia con respecto al proceso que ya
iniciaron acá. ¿si han hablado ustedes?
S1: si claro con mis hermanos ellos preguntan.
G: La abuela también
AB: Claro
S1: En la familia todos sabemos y mis hermanos cuando llegamos preguntan cómo les fue que
les dijeron todos están pendientes de lo que está pasando
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 215
A: y digamos que ¿cuáles son las conjeturas o ideas que tienen de lo que le puede estar pasando
al niño y eso que significa para ustedes como familia?
S1: ¿lo que creo que le puede estar pasando?
A: si
S1: la verdad no, no no mmm tenemos idea, digamos que los problemas que él tiene son los que
ya les hemos contado desde el principio que porque pues para eso estamos acá, pues para ver
como se puede mejorarle la calidad de vida del niño más que todo es eso, pues porque él esta…
ya Andrés Felipe perdió un año, entonces, pues que todos los compañeros pasen a segundo y que
él se quede en primero y que hay algunos niños que lo molestan porque como él no puede hablar
bien, empiezan como, como, que, me parece a mí que ese puede ser problema en algún momento
de su vida
A: pero usted es una mama muy tranquila, esto lo está asumiendo también siento yo con
serenidad está esperando paso a paso
S1: si pues yo pienso que uno con angustiarse no saca nada, obviamente si me ha pasado no voy
a decir que no pero pues ya estoy esperando que me digan acá para ver que seguimos haciendo
Retorna la conversación la señora s2 quien se había retirado a consulta anteriormente y Gina le
agradece
AB: si porque pues en el colegio, pues no le, a él no le gusta, dan muchas quejas, y él en el
jardín se portaba muy bien y llego al colegio y pues el colegio es grande es un colegio como
campestre, entonces él se salía y no volvía al salón, no pedía permiso para ir al baño o se salía sin
decir nada y no volvía y así, entonces empezaron los problemas
G: Quienes dijeron eso
AB: en el colegio, la profesora
G: Y ustedes ¿cuando la profe dijo es?
AB: ¡pero porque va hacer eso si él no se porta así! Pensamos... será el cambio de colegio, del
jardín al colegio porque él se quería ir para el colegio pero llevarse la profesora que el tenia en el
jardín, y pues como no, entonces eso fue…
S1: aparte de todo es un colegio exigente es un colegio donde los niños tiene que ir bien, tiene
que saber ingles y además tuvo cambio de profesora y entonces han sido cambios muy bruscos
G: y entonces las tareas como son en la familia quien le ayuda o como es
S1: Mmmm prácticamente soy yo la que le ayuda con las tareas eee pero es bastante complicado
hacer las tareas, porque a él no le gusta, nos toca regañarlo y nos toca.. o hace las cosas y
después si te pones a jugar en el computador, porque eso si le encanta a él, eso es la vida para él
puede durar todo el día jugando
G: ¿Y es bueno en el computador?
AB: huuyyy…Si el busca hasta que lo logra
S1: de hecho yo ya no juego con el pues porque siempre me gana
G: dirigiéndose a la Señora 2. Estamos hablando acá de… de bueno lo que significa no
solamente para el niño o niña que viene acá sino e para la familia el hecho de estarlo trayendo
acá como es que se dan esas conversaciones, quien habla y eso, pues como para contextualizarla
con el tema con el que pasamos ahorita
S2: si, si.
G: ¿usted nos quiere contar algo de eso?
S2: pues como les estaba contando de lo de la separación de los padres de ella, entonces ahí
como el papa es el que influye tanto que ellos se separaron fue por culpa de la mamá, entonces
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 216
ella siempre era con eso de que tenían que, que volver, pero aun ya el señor estaba viviendo con
la otra pareja, en cambio mi hija no…
G: ¿Pero ellos saben que la niña está viniendo acá?
S2: Pues la mamá si porque ella es la que esta más pendiente de la niña y ella vive con ella
G: a ya, ella sí, el papá todavía no
S2: No porque no quiso venir a la primera sesión que era de pareja, no vino
A: ¿los convocaron en pareja inicialmente?
S2: si primero en pareja, luego si ya iniciaron con la niña
A: ¿Y a esa sesión en pareja vino únicamente su hija?
S2: Si, si señora
A: Su hija ¿Y después siguieron la evaluación con la niña?
S1: si y entonces acá le dijeron que hablara con el porqué siendo el papá el tenia que acercarse
A: ósea que a ella como mamá también le dijeron que tenía que involucrarlo a él como papá
S2: Si pero sobre todo el papa, ósea que él también hable con la niña para ver qué es lo que le
pasa y saber porque es ese comportamiento de la niña, es eso
G: bueno eee, mmm, son situaciones diferentes las de ustedes como familia y eso nos hace
pensar también diferente yo no sé si ustedes escuchándose, piensan en lo que le está pasando a
los otros, por ejemplo como seria afrontar una separación o qué pasaría si tuviera problemas o en
un proceso de diagnostico como los del niño, ¿Qué piensan al escucharse hablar?
S2: ¿qué es un diagnostico? ¿Es la terminación de la consulta o el tratamiento?
G: bueno es un pretexto que usamos como profesionales y que escribimos y entonces se lo
pasamos a otro profesional, es más o menos como ese informe de lo que puede estar sucediendo
si es que está sucediendo, más o menos es eso… pero importante esa inquietud que usted tiene
porque efectivamente a veces nosotros pensamos que ustedes saben de que es de lo que se está
hablando y tal vez no, pero más o menos cuando nosotros nos referimos a diagnostico es eso,
pero diagnostico es un término como para, para contextualizar a las personas, más o menos, ¿sí?
Saber que pasa y las razones por las que tal vez puede estar pasando
A: ¿para usted si hay claridad frente al término diagnostico? Porque entiendo que durante el
proceso siempre les hablan de diagnostico acá y por lo menos ustedes que están en un proceso de
evaluación me imagino que les hablan de que va haber un diagnostico al final del proceso
S2: si, si
A: y cuando a ustedes les dicen diagnostico no se… se me ocurre que al pensar en la palabra
diagnostico se me ocurre no se pensar en ya el final de todo ¿Qué les hace sentir o pensar en un
posible diagnostico?
S1: yo la verdad yo si quiero que el diagnostico salga que el esta normal y que lo que el no
quiere hacer es simplemente por falta de motivación, o por x o y motivo y no porque de pronto
tenga algún tipo de retraso
A: si, lo que esperan es una respuesta favorable para el niño y para ustedes
G: ¿eso me hace pensar que las familias que acompañan a sus hijos, seres queridos pequeñitos
vienen con una preocupación?
S1: claro pues porque es saber si los niños tienen un tipo de retraso y por eso es que estamos acá
porque hay una preocupación.
S2: nosotros por la manera en que la niña actúa en la casa, pero pues como yo le digo yo no vivo
con ella pero pues prácticamente la niña permanece en el colegio entra a las siete de la mañana
sale a las dos de la tarde y llega a la casa ósea que se está sola en la casa y hasta por la noche que
llega la mamá y también esa es la preocupación por la niña, bueno claro que cuando estaba el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 217
papá era igual pues porque él también se iba a trabajar, pero ahora como no ve al papá seguido,
ni por la noche ni nada, si no lo ve por ahí cada quince días cada ocho días, cada que él quiera
llamarla y decirle la voy a llevar.
A: entonces después de la separación a usted le preocupa la condición de la niña en cuanto
acompañamiento
S2: si y es que como yo no vivo ahí cerca, ya le digo, yo vivo lejos, si no que me toca pues hacer
esto ayudarla con lo de la niña porque como mi hija trabaja si pierde el trabajo como va hacer
para la manutención y no es ella sola tiene la hermanita mayor que tiene doce años
G: esto me habla de familias unidas ¡noo¡ que usted quiere apoyar a su hija, usted viene y la
acompaña
AB: no eso sí, nosotras hacemos todo juntas, nosotros todos en la casa estamos viendo cómo
solucionar los problemas, tenemos la costumbre de estar unidos en los problemas
A: y tras esta digamos particularidad que están presentando los niños se han unido mas ¿Esto ha
hecho que se una mas como familia que están más integrados y preocupados y sabiendo todos lo
que está pasando?
S1: pues la verdad en mi casa todos sabemos las cosas pues el hecho de que esto está pasando
con el niño hace que todos centremos la atención en él nos preocupemos porque todos somos
muy unidos
G: ¿Todos viven en la misma casa?
S1: si
G: ¿Cuántas personas viven juntas?
S1: somos cinco
G: ¿ósea viven abuelo abuela?
AB: no, abuela, eee mi hijo mayor, mi otro hijo y mi hija y mi nieto
G: tres hermanos y el nieto
AB: aja
G: dirigiéndose a la Señora 1 ¿y tú que puesto ocupas entre los hermanos?
S1: la menor
G: a bueno eres la menor y ¿dos hombres mayores no?
S1: si
G: ¿y qué dicen tus hermanos?
S1: ¿acerca de?
G: acerca de todo esto que están viviendo con el niño
S1: no ellos están totalmente pendientes, de hecho ellos son los que están pagando el proceso, le
están pagando profesora, no ellos han estado dispuestos a colaborar, en lo que sea necesario y
pues todos estamos pendientes de que el resultado sea bueno
A: dirigiéndose a señora 1 ¿su hijo está en dos procesos aquí con neuropsicología y terapia del
lenguaje?
S1: no solo en neuropsicología, la terapia del lenguaje la hicimos por medio de la EPS.
A: pero acá hay el servicio de terapia del lenguaje ¿Por qué no lo tomaron acá?
S1: lo que pasa que lo hay son los sábados, y pues estamos esperando primero que le den el
diagnostico haber que sale, que nos diga si pasa algo y las recomendaciones son estas para saber
qué hacemos con él, y no queremos empezar procesos y que después ese no era y bueno
A: a bueno porque pensé que están habiendo todo aquí
S1: y pues además llevamos dos años en terapia del lenguaje
A: ¿en la EPS?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 218
S1: en la EPS y también por fuera particular, entonces dijimos como que parémosle a todo,
porque todo se lo estábamos haciendo al tiempo y de pronto eso también…. Lo está…No se la
terapia aquí, la terapia allí… entonces como que paremos un momento y esperemos a que nos
den el diagnostico y ahí si dependiendo de los consejos de lo que nos digan que hacer pues
tomamos un rumbo fijo
G: ósea que en este momento solo están en el proceso de neurología y neuropsicología
S1: neuropsicología aquí
G: y que fue lo último que dijo la fonoaudióloga
S1: que él ya prácticamente se había como acostumbrado a hablar así, entonces que tocaba cada
vez que él nos hablara y no se le entendiera le dijéramos ¿Cómo? Entonces que él se viera
obligado a pronunciar silabas.
G: y aparte de fonoaudiología hay otra profesión otra disciplina, como medicina, pediatría que
intervenga
S1: no. no no, en cuanto a salud física está muy bien
G: jejeje, ¡que bien… muy activo!
S1: si demasiado activo
G: a la señora 2 ¿y ti nieta también?
AB: si, si señora mucho, de hecho nos decían que tenía demasiada energía que había que
quemársela que buscáramos un deporte como natación o algo así
G: ¿quien dijo eso?
S1: el psicólogo
G: ¿el psicólogo de la EPS o del colegio?
S1: el psicólogo de la EPS, aaa y un psicólogo particular también
G: a pero ya lo han tenido en varios procesos
S1: de hecho ya lo estábamos agobiando, cada día tenía que asistir a una cosa diferente, entonces
ya estaba aburrido como estresado y me decía que vamos hacer con el niño que otra vez y otra
vez….
A: es decir que estar acá y hacer el proceso en los consultorios de la universidad es como re
empezar, como respiremos miremos y esperemos un diagnostico final y ahí si.
S1: digamos que desde que se empezó con el problema del lenguaje este, era como el final que
siempre quise que se realizara muy bien, detalladamente y si no sale nada pues nos toca buscar
otra ayuda para poder hacer algo, pero estamos acá, porque por fin la neuropediatra nos dijo que
había que hacer una evaluación neuropsicológica
AB: pero el psicólogo particular fue el que nos remendó aquí, él fue el que nos consiguió los
teléfonos de acá
A: aaa por medio de el
AB: porque pues él fue el que nos dijo llamen pidan cita
S1: y él fue el que nos remitió a neuropediatria
G: ustedes dicen algo de pronto como de que…. Ahora si para saber qué es lo que tenemos que
hacer yyy ¿ustedes se imaginan lo que tienen que hacer después de que les den el diagnostico?
S1: pues yo, yo personalmente esperar lo que nos diga el resultado
AB: si, si ya con el resultado, pues lo que haya que hacer, que toca, hacer tales terapias: se las
hacemos, que toca ir a tal lado: lo llevamos, eso sí seguro.
A: y también con lo que dijiste ahorita, nos haces pensar, porque tu dijiste esta fue como la
última opción que yo tenía, ¿qué te generaba pensar en esta opción?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 219
S1: lo que pasa es que yo estaba estudiando psicología entonces yo vi neuropsicología entonces
digamos que yo ya tendría como la idea ciertas pruebas que se le podían manejar a él pero pues
yo no lo podía hacer, entonces digamos si en lo que yo estuve estudiando había la forma de dar
un diagnostico a los niños entonces porque no a mi hijo ¿sí? Y como yo le decía a mi mamá
siempre algún tipo de prueba, alguna cosa que nos lleve a nosotros a saber exactamente
A: me hace pensar lo que usted dice que hay palabras o que pensar en que se establezca algún
tipo de diagnostico genera cosas ¿no?
S1: si, de hecho a él le dijeron que tenía un déficit de atención por hiperactividad e impulsividad
G: ¿el psicólogo que lo remitió aquí?
S1: si, prácticamente, que tenía las tres cosas ¡y cuando ese señor me dijo eso! Yo pues no hasta
cambiemos de colegio, lo pensé meter en un colegio
AB: más personalizado
S1: pero ya al hablar con los neuropsicologos me dijeron no, eso no es así, así que pues
esperemos tienen que haber unos criterios para decir eso y me explico
A: ¿y eso que él te dijo te tranquilizo, cambio tu forma de pensar?, porque yo en algún momento
alguien te dijo como un tipo de diagnostico entonces fíjate que reorganizaste las cosas para tu
hijo, entonces fíjate que ya escuchas otra voz con autoridad frente a este tema y entonces eso
también ya genera otra cosa en ti
S1: si la verdad yo nunca me detuve a pensar eso, pues uno está confundido con lo que está
pasando que bueno..
G: bueno que piensan de todo esto que estamos hablando después de escucharse
AB: y yo pienso que la señora tiene más problemas con la niña que nosotros con el niño, por ella
no importa que viniera sola pero tenía la esperanza que llegaban el papá y la mamá y la
acompañaban.
G: muchísimas gracias por su tiempo
AB: que Dios las bendiga y que este muy bien
A: lo mismo para ustedes y que estén muy bien.
(Anexo # 11) Matriz de análisis prediseños
Categorías Dinámica Vincular
Resiliencia Reorganización Autonomía
Mito ANGELA SOSA : dentro de la investigación de nosotras partimos de la hipótesis que el asumir un diagnostico reorganiza la vida de una familia de muchas formas
GINA AVILA: Cuales pueden ser esos aspectos que pueden favorecer cuando tú miras en el niño o en su familia que son aspectos que pueden
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 220
puedes reorganizar las vidas, pero también pensamos que puede ser una forma de que la familias se vuelvan más resilientes, se vuelvan más constructora autonomía dentro también de tu experiencia clínica acá en el cap, que has encontrado en las familias? Familias más resilientes? Familias que salen de la situación, de determinada manera sean más generativas para ellos como familia y como persona, o las familias }son más tendientes de pronto a quedarse en el problema, aquí me quedo, aquí nos paramos me dieron el diagnóstico y hasta luego? PROFESIONAL: Yo siento que si el cap, se preocupaba mucho más en dirigirse a que
facilitar más del desarrollo. PROFESIONAL: Es una cosa que es súper importante y creo que la pregunta es muy valiosa y yo siempre se la resalto a los estudiantes, no se trata solamente la condición que ya traen digamos como persona, si no, el nivel familiar que tiene en cuanto al respaldo por ejemplo que puede tener de la familia de la estimulación, de las estrategias que uno de y, por ejemplo en la casa se reapliquen y se den de una forma juiciosa ese papel es súper importante fundamental entonces siempre les digo tiene mejor pronóstico un niño que tiene detrás una
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 221
sea más de la parte resiliente, que sea como un poco incluso pues una impresión diagnostica inicialmente, pero sobre todo, mirar que opciones hay a futuro, pues con eso que se tiene. Digamos heee, revisar que opciones pueden tener de una determinada forma, ya sea de intervención acá en el centro, o por fuera o digamos con su parte médica , pues si se ha preocupado mucho por eso . Pienso que ya depende mucho de cada familia. Realmente, digamos que el éxito de que sea una percepción de una forma o de la otra, depende mucho de cada familia y también de la historia que traen. ANGELA SOSA: Si porque también creemos el vínculo que se genera entre el
familia primero que entiende que le está sucediendo al niño, porque está preocupada en estimular en eso, que es bueno. Eso es lo que yo he visto en la experiencia que he tenido trabajando con ellos.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 222
paciente o consultante interventor y profesional de la disciplina digamos que también tiene una implicación en cómo se asume esto, desde el momento en que se da el diagnostico , siii, que te dicen, mira, el martes una señora me dijo, me dijeron que es un MRL. eso que significa? ¿la identidad del niño, de la familia? PROFESIONAL: pues aquí tratamos de ser muy explícitos digamos en cuanto a el concepto explicar a la familia que implica y que significa eso si pasa mucho, yo entiendo lo que tú dices y si, creo totalmente que la relación que uno establece con el paciente influye mucho, pero ahí hay que tener en cuenta algo, y es que es que, el centro lo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 223
atienden practicantes, de hecho, parte lo que pasa en la familia, es eso, ósea, hay casos, con una familia que dice. “yo no quiero que me vean practicantes” porque ya tienen una concepción diferente, entonces, ahí empiezan, digamos como una prevención hacia lo que me digan; de pronto lo que me diga no es adecuado, sin embargo a la familia se le explica que están acompañados, pues que uno trata de estar en la mayoría de la sesiones, pero pues, no se pueden en todas y eso a veces también influyen un poco en esa relación que se puede establecer porque finalmente el practicante es visto como practicante y no como profesional , yo creo que eso influye también ANGELA SOSA: Si
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 224
claro ANGELA SOSA: Y también creemos que influye mucho el lenguaje que se utiliza en el lenguaje generativo los que hablamos ahorita los informes generativos que centrados en el déficits PROFESIONAL: Exactamente. precisamente digamos que parte del proceso de rehabilitación de los estudiantes es realizar el informe, pues obviamente en la evaluación todo lo que implica, en la parte cuantitativa y cualitativa, pero también ayudarlos a entrenar esa parte del lenguaje como hacer la evolución de un informe. Tu puedes tener conocimiento y tener la información ahí, pero depende mucho como se
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 225
lo planteas a la persona como lo va a recibir GINA AVILA: Así es
Rito PROFESIONAL: SULAY :las evaluaciones son más o menos de tres a cuatro sesiones de una hora cada una, siempre se solicita un poco lo que es el contexto he académico del niño, el contexto de estimulación del niño, entonces siempre le pedimos a los padres un reporte, sobre lo que tengan, si es un jardín de estimulación, si es el colegio, el reporte del el colegio, como toda esa parte. Siempre tratamos de reunir los mayores datos que tengamos en la historia, y he, ya pues con eso, con la evaluación, dependiendo de cada uno niño, se elaboran protocolos de evaluación; no siempre es el
ANGELA SOSA: Bueno nosotras digamos autorreferencialmente quisimos entrar en investigación en la parte de trastorno en el desarrolló porque pues nos llama la atención que implicaciones por decirlo así tienen para una familia una mama si la expectativa de que su hijo venga en un sano desarrollo desde el mismo nacimiento y la misma gestación y entonces ya viene a encontrarse con particularidades en su desarrollo y la pregunta dirigida usted me imagino que se encuentran mucho con los casos de los niños que viene con dificultades en su desarrollo de diferente tipos de dificultades como perciben ustedes esas familia que llegan aquí bien sean remitidas por su propia voluntad. PROFESIONAL: Pues mira yo siento que a veces es como a título personal y creo que los practicantes lo pueden empezar a percibir pero a veces
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 226
mismo, y ya finalmente, con todos los resultados pues se analizan y se hace un informe que se le entregan pues a los papas, básicamente, si piden un reporte para el colegio , se envía reporte al colegio con recomendaciones específicas y de acuerdo a cada caso se mira si necesita un proceso de rehabilitación o si le podemos ayudar con lo que tenemos nosotros en un proceso de estimulación o de rehabilitación o de lo que sea necesario.
de entrada no lo ven yo siento que hay una angustia muy grande, primero como es un poco la sensación de los papas de contradicción de colaboración como en un diagnóstico y la esperanza que no sea eso si no que tenga eso otro tipo de dificultades el niño. Entonces si pienso que a vecés cuando se hace la evaluación en neuropsicología como que ellos ponen una gran cuota en que esto va a ser como la salvación. TIVISAY: Si PROFESIONAL: para que me digan que no, no es un trastorno generalizado del desarrollo o un trastorno especifico del desarrollo, si no que es no se simplemente que tuvo una dificultad determinada en un punto determinado. Si siento que es una gran expectativa frente a la evaluación y creo que a veces.. digamos …en el ejercicio de la profesión como q no es consciente de lo que puede dar como respuesta a una familia de estas. Porque no es simplemente dar el diagnostico o enviar el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 227
diagnostico, si no, todas las implicaciones que vienen después…he pues después de hacer la valoración, entonces siempre heeee, pues tratamos de resaltar en los estudiantes que además de mirar las dificultades… los puntos débiles es muy importante resaltar los aspectos positivos que tengan y por donde se puede encaminar un proceso de rehabilitación para que el niño salga lo mejor posible y desarrollo esas habilidades que tiene,
Episteme Tivisay: Esta supervisión cabe anotar como la curiosidad por saber ¿tu ahí cuál es tu función que haces sulay? Quien es sulay. PROFESIONAL: Pues miren básicamente es como una función de acompañamiento y más que de supervisar como de asesora un poco pues a los practicantes siempre cuando uno ve la parte teórica y la parte práctica pues hay
ANGELA SOSA : Después que se hace el diagnóstico y la evaluación y Evelyn también nos decía algunos se quedan en los procesos de rehabilitación de acuerdo y algunos otros no , ustedes han hecho seguimiento a ver qué pasa con los niños que se van qué pasa con su rehabilitación PROFESIONAL: Pues generalmente digamos, que los que se van porque creemos que no tenemos los recursos suficiente, para digamos ayudarlos en el proceso de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 228
como una diferencia grande todo lo que es aplicación de prueba de pronto uno ve el manual bueno esta prueba se aplica para tal ya en la ejecución es un poco diferente entonces básicamente el papel de acompañamiento explicarse si no entiende una prueba de que ellos vean como se aplica la prueba también porque hay muchos que no saben cómo se hacen es como un modelamiento inicial para que ellos reconozcan y identifiquen que hay que preguntar cómo se pregunta cuales son los ítems que hay que llevar acabo y adicionalmente a eso que se hace el protocólo de cada niño de evaluación, entonces después de la sesiones hay una reunión donde miramos ,bueno el caso en tal
intervención como tal, heee, o porque, justamente vienen con esa mentalidad, de que solamente voy por el informe del diagnóstico y ya. ahí se acabó la labor que puede hacer digamos el neuropsicólogo con mi hijo, entonces lo que estamos tratando en de modificar eso también, y de mostrarles que si hay un tratamiento que si hay unas opciones, unas estrategias,hay un proceso de intervención que se podría hacer dentro del centro, heee, que permita ayudar. En este momento se han hecho seguimientos con esos pacientes que de pronto quedaron pendiente de intervención o que quedaron pendiente de algo y básicamente se encuentran muchos factores que influyen, ósea, por la distancia, porque es diferente si vas a venir a cuatro sesiones y se acabó a que si vas seguir todos los viernes durante seis meses, entonces… es un poco de eso. Digamos como en la parte yo pienso que más que económica, y como el desgaste de tiempo también, que implica un proceso
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 229
tiene estos componentes y estas características, inicialmente en la evaluación encontramos el día de hoy esto y el resto de sesiones vamos a ampliar esto y esto ,para mirar cuales son los resultados del desempeño del niño teniendo en cuenta un poco la escolaridad el nivel de estimulación y la solicitud que nos hagan a veces hay solicitudes explicita de pruebas específicas entonces se dirige a eso depende ese es mi papel de orientación.
terapéutico. Como aquí hay otros servicios como terapia ocupacional y fonoaudiología ,digamos que a veces las personas si buscan, además que se relacionen las citas. Entonces, están en terapia ocupacional y después de salir pasan a neuropsicología por Ejemplo, pero…muchas veces las terapeutas vienen son los son los sábados y nosotros no venimos los sábados, eso hace que se corte el proceso también
Anexos Diseños
(Anexo #12) Guión conversacional diseños
Agenda de trabajo
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Avila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Comprensión conjunta del diagnóstico y su relación con la Autonomía y la
resiliencia.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 230
Objetivo.
Comprender y favorecer con la madre, el niño diagnosticado con un Trastorno Generalizado
del Desarrollo y el contexto de atención procesos de autonomía y la emergencia de recursos
resilientes en los actores.
Preguntas orientadoras:
En la experiencia como profesional como han percibido que reciben las familias y los niños el
diagnostico?
Como se comprenden los procesos de autonomía para los niños, las familias o cuidadores, los y
las profesionales en la voz de todos los actores participantes y en este sentido como es la
participación de los padres, cuidadores o personas que traen a los niños a los proceso evaluativo
o de rehabilitación?
¿Cómo se comprenden los recursos o que aparezcan en el proceso interventivo por parte de los
familiares o cuidadores en medio del proceso evaluativo de rehabilitación en los profesionales y
familiares?
Procedimiento
Primera parte
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de confianza y
aprendizaje.
Procedimiento: Saludo y contextualización del momento conversacional.
Conversación:
Objetivo: Elaborar preguntas circulares que nos permitan comprender conjuntamente la relación
del diagnóstico con la autonomía y la resiliencia
Procedimiento: Conversación conjunta entre actores participantes centrada en los focos de las
preguntas anteriormente mencionadas.
Reflexiones finales, despedida
Objetivo: Elaborar conjuntamente reflexiones que permitan comprender estado de la autonomía
en los procesos interventivos del CAP
Procedimiento: conversación conjunta entre los participantes mediante preguntas circulares
frente a las posibilidades de ver proceso autónomos y mas resilientes.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 231
Transcripción escenarios conversacionales diseños
(Anexo # 13) Primer escenario conversacional
Escenario conversacional de inicio de proceso de valuación por impresión diagnostica Síndrome
de Asperger
Gina Ávila: Inv 1:
Ángela Sosa: Inv 2:
NP Asesora:
Profesional estudiante de neuropsicología:
Niño en proceso de evaluación: niño
Madre de familia de hijo en proceso de evaluación: madre
Profesional neuropsicóloga-docente del CAP:
Inv 1: tenemos un acuerdo institucional que ya está fuertemente avalado, también hay un,
digamos una aprobación por la dirección y la coordinación de acá de los consultorios que es la de
la Dra. Evelyn y como bien lo decía Gina, ya hemos tenido previas conversaciones con otros
profesionales, con una docente que fue la Dra.….
Inv 2: La Dra. Rocío
Inv 1: La Dra. Roció y con otras familias, entonces la idea como bien dice el título de la
investigación es: “Dinámica Vincular”, entonces lo que queremos es. Digamos que una línea de
nuestra investigación está orientada hacia la comprensión del vínculo y de toda la dinámica
vincular que se da alrededor de diferentes fenómenos humanos, entonces para nosotros un
fenómeno importante de comprender es el vínculo que se da en las familias y en las
organizaciones que evalúan a los niños y familias con un trastorno del desarrollo. Entonces
básicamente como bien lo decía Gina es como comprender como se ha dado ese vínculo, esa
organización familiar. Digamos que una de nuestras hipótesis es que las familias se reorganizan,
viven cambios porque… digamos que cuando uno es padre o madre tiene digamos unos
presupuestos o unas ideas frente al desarrollo de su hijo, hay miedos, hay muchas cosas si? Y y
una particularidad de que de pronto digan, puede haber este tipo de situación o particularidad en
el desarrollo de tu hijo. Pues eso que pasa? Qué pasa con, con estas familias, con estos niños y
también como ustedes participan de ese proceso no?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 232
Inv 2: Ok Vale entonces como una de las primeras preguntas que tenemos es: ¿Qué sentido tiene
en cada una de nuestras vidas el hecho de poder dar un diagnostico o poder dar unas indicaciones
frente a un posible trastorno del desarrollo? Qué sentido como lo vivimos
NP Asesora: Hmmm bueno yo creo que cuando tu estas trabajando como psicóloga en este caso
que pues estamos haciendo valoraciones de niños que tienen problemas de aprendizaje y
problemas de desarrollo… es muy importante poder, de pronto ayudar a estas familias, no tanto
dar un diagnostico porque realmente consideramos que el diagnostico, tu das un diagnostico y
pues a la familia no le sirve de mucho sabes?, pero si cuando nosotros podemos establecer un
perfil cognoscitivo de cómo están funcionando todas sus procesos neuropsicológicos, esto
permite que digamos… que identifiquemos un posible o un posible trabajo terapéutico y saber en
dónde vamos a enfocar la rehabilitación y en este sentido creo que si es bastanteé, es bastante
formativo y ayudas a las familias a través más bien de identificar cuáles son las falencias y las
fortalezas que tienen los niños y así poderles dar a ellos pautas de cómo manejarlos y también
darles pautas a los colegios, ósea para mi es súper enriquecedor que le estoy aportando a la
sociedad yyy que le puedas ayudar a una familia a mejorar su calidad de vida, en la medida en
que tu ayudas al niño, obviamente estas ayudando a la familia y estas ayudando pues a la
sociedad, osea que en ese sentido es bastante enriquecedor.
Inv 1: Ósea que pesa más el proceso como tal, que un diagnostico
Inv 2: Puedes entrar
Niño: Hola Mami
Madre: Hola
Inv 2: Sigue
NP Asesora: Si yo, bueno yo trabajo como supervisora y de pronto les digo a los estudiantes que
si viene es cierto es importante dar un diagnostico (porque, eso es lo que nos permite
comunicarnos a través de… con otros profesionales vale?. Para nosotros es importante saber que
le está pasando a este niño y como le podemos ayudar? Básicamente
Inv 1: Ustedes en la experiencia como profesional como han percibido que reciben las familias,
es decir qué significado tiene para ellos el diagnostico, para las familias y los niños ante un
posible diagnostico en el niño?
NP Asesora: Yo no veo que se enteren… pues un diagnóstico, un problema de aprendizaje… los
papás han vivido con los niños y saben que tienen problemas con la lectura, con la escritura ves?,
entonces decirle este es el problema pues no creo que les ayude mucho, lo que si es que lo que tu
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 233
coloques en el informe, que presentamos en el informe, esto le va ayudar a los profesionales a
ver a los profesionales relacionados directamente con el niño (con lo que van a trabajar con
psicología, terapia ocupacional), a ver cuáles son los procesos que están afectados. En esa
medida ellos si pueden ayudar, nosotros podemos ayudar a los padres si hay problemas de
conducta para darle algunas herramientas que le permitan tener un mejor manejo de la conducta
de los niños, si?, pero en si el diagnostico no sé, no creo que les sirva de mucho, un diagnostico
no sirve de nada, bien a ellos lo que les interesa es sabes qué?, dime qué puedo hacer? Como
puedo mejorar como persona? Y Como puedo mejorar con mi chiquito o como le puedo ayudar
a que tenga más capacidad en la lectura o en la escritura?
Estudiante NP: Si lo que nos interesa es saber cómo le podemos ayudar al niño en diferentes
aspectos, es diferentes ambientes, en el colegio, en la casa, porque es lo que mas quieren los
papás, mirar que pueden ellos aportar a ese niño en la casa y de que manera en el colegio les
pueden también aportar a ese niño
NP Asesora: si, El Diagnostico no creo que les sirva de nada
Estudiante NP: El Diagnostico al contrario, los encasilla en algo y lo rotula ya y esa no es la idea,
la idea es mirar que es funcional en ese niño? , Que es lo que podemos rescatar de él?
Inv 2: Hace quince días teníamos una conversación con dos familias y una de las mamás nos
decía precisamente eso: “Yo vengo por ese papel, porque ese papel me sirve para , para trabajar
con la sociedad, pero en realidad yo conozco a mi hijo, yo se las habilidades de mi hijo, yo sé
hasta dónde va a llegar mi hijo, entonces eso nos dejó como wow, ósea yo veo los proceso de
autonomía en la familias, nos interesó digamos ese proceso de autonomía que tiene las familias
frente a ese proceso que llevan acá, ósea ellos van, digamos como hasta cierto punto, pero hay
puntos en los que como que no es tan de acuerdo digamos que con los profesionales u otros que
copian o cogen, como todo eso que ustedes les aportan . ¿Cómo han visto ustedes a las familias
frente a eso, a esos procesos de autonomía, la autonomía de ellos? Porque digamos… también
hemos visto que dentro de los proceso de valoración, Ustedes encuentran ciertas limitaciones,
entonces como o que posibilidades ustedes ven ustedes para que se den estos procesos de
autonomía en los niños y en sus familias? Igual también tu puedes hablar (dirigiéndose a la
madre).
Madre: pues a mí me ha servido digamos la ayuda que ellos que me han brindado y como la
orientación que digamos queeee, siempre, siempre pues he venido comoooo ehhh, siempre he
tenido como los, digamos las llamadas de atención del colegio y no sabía, no sabía cómo, como
responderles, ósea que decirles, entonces pues ya sabiendo que pues no es algo que él quiera
hacerlo, sino que hay que tratarlo y que hay que pues lo que dicen ellos es mejorarlo y que haya
que trabajar digamos en las cosas que a el le están faltando, de pronto la falta de tener como una
vida pues mas sociable, entonces pues ya uno como que va orientando y va diciéndole a los
mismos profesores a las personas que, que están durante la educación del niño que hacer con él?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 234
De pronto que no se puede trabajar igual que con los otros niños, sino que toco tener un poco
mas de paciencia y saber, saberles decir que yyyy … digamos manejar otro tipo de educación o
manejar otro tipo de conducta con ellos, porque es que todos me decían: “ no es que el se porta…
es muy hiperactivo, el se porta muy, muy mal, entonces pues yo decía pero pues ha tenido una
buena educación pero pues no se, entonces yaaaa, ya uno como que va aprendiendo, va
aprendiendo a manejar la situación .
Inv 2: Y ene ese aprender las familias van teniendo cambios en esas mismas relaciones?
Madre : si claro, ya por lo menos, ya no le va a afectar que, que, que digamos eh . No le va
afectar a uno de que le vaya aaaa castigar o de porque de pronto el niño no se comporto como
debía ser sino como que ya uno va cambiando su metodología, ya uno tiene por lo menos mas
paciencia pa enseñarle, para hacerle, toca dedicarles más tiempo, ya uno como que va como
comprendiendo, que toca hacer con el niño? Que toca trabajarle que de pronto para el es sencillo,
ósea para, digamos como, como entender, entender el mundo de él, como entonces decir, porque
el sale con unas, con unas preguntas que de pronto uno a veces no las puede resolver pero uno
trata como de investigar e ir mirando, irle respondiendo lo que él quiere saber, entonces pues si
me ha servido.
Estudiante NP: Yo pienso que partiendo del hecho de que aquí, lo que yo he visto aquí, pues lo
que yo he visto desde que estoy haciendo la práctica acá es que la gente que viene se preocupa
por los niños, ósea aquí vienen buscando una ayuda pues de como orientar a ese niño y pues lo
que hacemos es eso, pues ayudarles a mirar en que podemos (como lo decíamos ahorita) eh,
ósea en que podemos aportar a ese niño desde lo mismo que tiene y lo que hay por mejorar y
pues contribuir a eso y tratar de que los papás, pues esto hagan ese rol allá tanto de padres como
de maestros también, porque lo que le hace falta en el colegio tienen que reforzarlo , entonces los
padres vienen acá preocupados es por eso, ósea la gente que viene acá es gente que viene es
preocupada por el niño, pues eso es lo que he visto acá no se la doctora Estela que dirá …
NP Asesora: claro que si, pues obviamente pues la remisión son de los colegios, obviamente es
más, digo la preocupación de los colegios en ver que los niños, pues tienen dificultades y nooo,
no saber qué es lo que pasa, ósea cual es la causa de las dificultades, no? Entonces en las familias
se identifican que los niños tienen unos problemas específicos que no saben leer, que no saben
escribir, o que tienen problemas de conducta pero no saben cuál es la causa? y tampoco cual es el
manejo que se le da, pues cuando vienen aquí, vienen a la expectativa de saber que le pasa,
bueno que le pasa de pronto ellos ya lo saben, pero lo que no saben es porque le pasa, Ni como lo
pueden manejar, entonces pienso que nosotros lo que le ayudamos aquí, es que les ayudamos un
poco a a ver cuál es la causa de esto y poder identificar cual es la mejor solución.
Inv 1: Además porque los colegios, tienen mucha expectativa además cuando los niños tienden
este tipo de dificultades, como tu dices no saben manejarlo, entonces algunos eh instituciones
tienden a ser excluyentes con los niños no? , entonces dan plazos a los papás, mira si no lo llevas
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 235
al psicólogo, si no nos traes un reporte de tratamiento entonces el niño nos vamos.. porque está
alterando el funcionamiento de la clase, entonces claro, la preocupación de ustedes los padres en
ese sentido por encontrar una solución, entonces también me llama la atención y nos llama la
atención con nuestras compañeras y es que, pues nosotras queríamos comprender como era el
proceso de trabajo y lo que hemos visto es que el proceso que hacen ustedes desde lo
neuropsicológico es muy generativo si? Los informes que hemos visto, el proceso de
acompañamiento de si? Entonces ustedes hoy lo reafirman, no nos interesa tanto un diagnóstico
de decirle al niño o a la familia hay esto pero bueno como desde ahí tu puedes mejorar, que hay
para cambiar? Obviamente hay unas dificultades que no se pueden negar pero también genera, es
generativo y cuando digo generativo quiero decir que movilizan los recursos de las familias y sus
niños, los reconocen y los movilizan y en ese sentido creo que favorece la autonomía de ellos, de
la que hablaba ahorita Gina no? Si?, es diferente que te digan, mira de esta forma se puede
mejorar tienes esto, a que de pronto les den el simple diagnostico si?
NP Asesora: No le sirve para nada
Inv 1: Exacto, es muy valiosa esa forma de trabajo.
Estudiante NP: Si ósea aunque, aunque lo que decía la doctora no sirve para nada, pero, pero en
otros sitios, les interesa el diagnostico, que no es que nosotros acá les digamos tal cosa.
NP Asesora: a no, pero digamos yo digo, es que a las familias, bueno el diagnostico no les sirve
para nada
Estudiante NP: A siii, si claro.
NP Asesora: saber que su hijo tiene un déficit atencional con hiperactividad, entonces a ella esta
lidiando todos los días con los síntomas del déficit atencional, a ella le sirve es que para manejar
a un niño de estos mira, puedes hacer esto, esto le sirve a ella si no un diagnostico ves?
Estudiante NP: si, si sino que yo lo decía en cuanto al entorno digamos médico, por lo regular la
gente quiere que les dé el diagnóstico y la idea no es solo eso.
NP Asesora: Por eso yo lo decía al principio, esto es más porque tienes que dar un diagnóstico,
porque eso va para profesionales que obviamente están relacionados con una terminología
específica, entonces dar el diagnostico al profesional en sí que puede dar un indicador de cuáles
serán los problemas que tienen los niños si? Pero más, como más de comunicación entre
nosotros.
Inv 1: Como un código de los profesionales.
NP Asesora: y no porque le sirva al niño ni a las familias.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 236
Inv 1: aja ok. Ustedes acá dentro del centro de atención psicológico trabajan varias disciplinas
verdad? Están los psicólogos, los neuropsicólogos, tenemos entendido que el sábado hay terapia
del lenguaje
NP Asesora: hay fonoaudiología y hay psiquiatría
Inv 1: y psiquiatría, ese trabajo se da, es decir como lo realizan? Quien remite a quien? Eh como
saben que se necesita la atención? y como orientan a las familias para que se de ese tipo de
trabajo?
NP Asesora: Bueno específicamente cuando tú haces la valoración por neuropsicología,
identificas pues cuales son la áreas y las deficiencias que tiene el niño y en esa media empiezas a
hacer remisiones, entonces por ejemplo si a nosotros en el perfil nos dice o nos da que el niño
tiene un problema a nivel del lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de comportamiento pues
nosotros vamos a hacer una remisión en cuanto a esto, entonces si tiene un problema del lenguaje
comprensivo, expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a fonoaudiología si? Si tiene un
problema en la parte praxias o de atención vamos a remitir a terapia ocupacional, si es un
problema a nivel eehhh comportamental o de estados depresivos o de ansiedad tu sabes que lo
debes remitir a psicología, entonces digamos que lo que nosotros hacemos es un diagnóstico,
digamos no un diagnostico entendido como una caracterización del perfil neuropsicológico vale?
Y con base en esto identificamos las áreas en que se tendría que trabajar y hacemos las
remisiones pertinentes.
Inv 2: Perdón, como se llama el niño?
Madre: Diego Alejandro
Inv 2: Por ejemplo en este caso, ustedes comenzaron una evaluación de Diego Alejandro, ahorita
digamos no han terminado la evaluación, pero cuales serian esas posibles indicaciones que le
darían Diego Alejandro y a su mamá?, cuales creen que podrían ser las posibles indicaciones.
NP Asesora: Pero espera porque no hemos terminado la evaluación y hasta que no terminemos,
tu no puedes decir oye si tenemos el perfil, que todavía no lo tenemos, ya con base en esto tu
identificas: “tenemos un problema en la parte de atención, entonces sabes que tienes que hacerle
una remisión a neuropsicología o a terapia ocupacional, pero esto hasta que tengamos el perfil.
Inv 2: Y esas posibles indicaciones eh son remisiones o también hay algo para, para que el niño
este es el perfil que tiene este chiquito y requiere atención en etas áreas y hacemos la remisión
si? Si es una, digamos una rehabilitación o una habilitación en la parte de neuropsicología, en
funcionamiento ejecutivo, depronto también en eh en atención o en comportamiento podemos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 237
hacer una remisión a neuropsicología, porque digamos que es otra parte de neuropsicología,
claro pero nosotros estamos haciendo evaluación y diagnostico neuropsicológico, entonces el
tratamiento estaría en manos de otras personas inicialmente
Inv 2: Pero al remitir a esa rehabilitación habría algunas indicaciones desde la parte de
evaluación?
NP Asesora: Cuando tú tienes descrito el proceso eh si miramos la atención si? Y decimos que el
niño tiene un problema en la atención selectiva, sostenida y dividida ya estás dando
prácticamente una pauta que es lo que se tiene que trabajar con el chico
Inv 2: um ok y cuando es de desarrollo por ejemplo, cuando es rehabilitación en el desarrollo
también pasa lo mismo?
NP Asesora: Pero cuando dices rehabilitación… no rehabilitación no, bueno claro que es que
decirte rehabilitación es un poco, ósea rehabilación es cuando has tenido una habilidad ya
establecida, se ha perdido y tú tienes que rehabilitarla, en los niños no pasa esto, prácticamente tú
tienes que hacer es una habilitación, listo, porque son diferentes temas.
Inv 1: Involucran aaaa… digamos que hoy vienen la mamita del niño, eh hay más personas de la
familia que se necesite involucrar en el proceso o solo un acudiente o un…
NP Asesora: A nosotros nos interesa mucho la gente que está con el niño, permanentemente
sabes? Entonces digamos la mamita trabaja, pero al niño lo cuida una nana, necesitamos
involucrar a la nana vale? Porque ella nos va a ayudar.
Inv 1: ósea la persona que más permanece con el niño
NP Asesora: Si Claro, es la que nos va ayudar a hacer todo el proceso si?
Inv 1: Digamos que ustedes evalúan el sistema familiar o ese es solamente la convivencia y ya
NP Asesora: Mira tú lo que haces es tomar datos muy generales , como quien dice es una
relación en general eh tanto del niño con los adultos, como del niño con sus pares eh que tal las
relaciones entre todos los familiares, son cosas muy, digo muy generales.
Estudiante NP: Cuando se encuentra algo pues ya se hacen las remisiones: psicología, si es
pautas de crianza, si es
Inv 1: a eso iba, en qué momento se involucra a la familia?
NP Asesora: Bueno yo en la experiencia que tengo es que todos los papás necesitamos pautas de
crianza y me incluyo
Inv 2: es mamá?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 238
NP Asesora: yo soy mamá
Inv 2: y usted?
Estudiante NP: no yo todavía no
Inv 2: Nosotras somos mamás
NP Asesora: si y óyeme, casi todos y uno hace lo que puede y realmente pues hace lo mejor
que puede pero cuando tu entras a evaluar como es la dinámica a la disciplina, a la forma de
comunicación, estilos de comunicación al interior de la familias, realmente tu encuentras muchas
falencias si?
Inv 1: um ya ok
Inv 2: Y en esas falencias que dice la doctora, ustedes sienten que necesitan algún tipo de apoyo
diferente?
Madre: Claro, por lo menos Diego es hijo Único y pues uno trata de hacer lo mejor posible pues
para que él tenga una buena educación yyy más que una buena educación que sea una buena
persona, entonces uno trata pues de enseñarle pero al igual le falta a uno ese tiempo, le falta a
uno estar más presente con ellos, entonces sí, sí, si falta, siento que falta.
Inv 2: Entonces creo que ellos tienen afán… y de todas maneras si nos gustaría volvernos a
reunir con ustedes… Es posible que nos veamos en unos 15 días? Si?
Inv 1: si están aquí? Con disponibilidad de tiempo, ah cuanto, cuanto más va a durar el proceso
de Diego.
NP Asesora: Yo creo que ya en 15 días hemos terminado si?
Estudiante NP: yo creo que en unos veinte días mejor
NP Asesora: si
Estudiante NP: Veinte días mejor para darnos tiempito.
Inv 1: pero en 15 días van a estar acá?
Inv 2: si la evaluación del viene siendo cada ocho días
NP Asesora: si
Inv 2: si en quince días?
Estudiante NP: si
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 239
Inv: Mil Gracias por su tiempo.
NP Asesora: ojala haya resultado útil
(Anexo # 14) Guíón segundo escenario conversacional
Guión conversacional diseños para la entrega de diagnostico profesiona de un hijo a una
madre
Objetivo: Promover vínculos entre familia, profesionales e investigadoras interventoras
en el espacio de entrega diagnostica que favorezcan un afrontamiento resiliente en el que
se promuevan los recursos familiares
.Reflexionar frente a la experiencia que ha movilizado la manera de apoyar diagnósticos
por parte de los profesionales en relación con las familias, según las historias que se
presenten?
Preguntas intencionales
¿Cuándo usted tuvo la primera experiencia de tener una familia con un hijo diagnosticado
con un trastorno de desarrollo cómo fue? Y ahora que ha pasado todo este tiempo ¿Qué
ha cambiado en usted? Y si pudiera sugerir en términos del abordaje terapéutico que
sugeriría desde su profesión?
Focos:
1. Autonomia y Reorganización: en este sentido hemos encontrado que la familia se
acomoda a las propuestas y prescripciones hechas por los profesionales, a partir del
diagnóstico, por lo que podemos hablar de autonomía con la profesional exponiendo
nuestra comprensión de autonomía.
2. Resiliencia: En razón a un dominio conceptual Adicional a ello la resiliencia cuenta con
posibilidades de dar nuevos significados a eventos como el diagnostico o procesos
interventivo que permitan reconfigurar sistemas de creencias frente al desarrollo. Es por
ello que el momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un suceso oportuno
para reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos al interior
de la familia con el soporte profesional para promover pautas de bienestar
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 240
Pregunta orientadoras:
1. ¿Cuáles serian esos recursos que consideraría tiene usted y su familia para seguir
adelante, para que el día de mañana uno de sus mejores panoramas sea que su hijo fuera
independiente, tuviera la posibilidad de tener una vida bien?
2. ¿Cómo desde el proceso terapéutico se puede promover acciones que favorezcan la
autonomía desde la validación de los textos genuinos (del parlamento de la familia y
niños)?
3. ¿Cómo consideraría usted mas participes a las familias? Para que de cierta manera el
diagnostico sea compartido, mas participativo?
Cierre: Reflexión
(Anexo # 15) Segundo escenario conversacional diseños
Escenario conversacional de entrega de resultados
Partipantes
Investigador 1: Tivisay Pereira
Investigador 2: Ángela sosa
Profesional IPS: Estella- Neuropsicología
Madre de familia: Paola
INVESTIGADOR 2: Bueno queremos continuar la conversación que tuvimos en una sesión
anterior, con ustedes, inicialmente sabemos que se dio el cierre del proceso de evaluación
realizado con diego, en donde conocemos que se realizaba para confirmar o descartar un posible
síndrome de Asperguer o un trastorno de espectro autista
PROFESIONAL IPS: Si así es.
INVESTIGADOR 2Con respecto a ello quisiéramos saber cómo se dio entonces el proceso de
evaluación y que resultado se obtuvo y como recibe hoy la familia este resultado
PROFESIONAL IPS: Bueno en primer lugar si el niño tenía una impresión diagnostica de
Asperguer, inicialmente tu dentro del proceso de valoración neuropsicológica lo que haces es
determinar un protocolo neuropsicológico, ver cuáles son los procesos que están afectados y con
base en esto mirar si este perfil neuropsicológico se ajusta o no al trastorno de Asperguer,
inicialmente nosotros teníamos digamos que tres diagnósticos en este paciente; uno que tuviera
un autismo, un autismo de alto rendimiento que es a veces fácilmente confundible con un
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 241
Asperguer y otro que hubiera una comorbilidad con un trastorno de déficit atencional con
hiperactividad: que es un niño que permanente se mueve, parece que su comportamiento, o
parecía porque ya dijimos que no es un déficit atencional con hiperactividad, que su
comportamiento era disruptivo en la casa y en el colegio.
INVESTIGADOR 2: ósea, en esos espacios era donde más se presentaba el comportamiento?
PROFESIONAL IPS: si, supuestamente, pero ya haciendo unos análisis más profundo, pues no,
es en algunos momentos específicamente y no es un comportamiento generalizado, ni a la casa ni
a otras situaciones, si? Es un comportamiento que no se presenta sino eventualmente, entonces
descartamos un déficit atencional con hiperactividad, en segundo lugar el muchacho venia con
una prueba de inteligencia ósea con un resultado del WISC, Y el resultado del WISC nos dice
que la prueba o la curva esta dentro del nivel de normalidad, normalidad bajo pero normalidad,
casi todos los niños que tienen autismo tienen un problema y una deficiencia cognitiva,
generalmente, a excepción de los niños con autismo de alto rendimiento que tienen unas
puntuaciones de C.I por encima de setenta, vale, entonces por eso no sabíamos muy bien si la
cosa estaba por el autismo o estaba por el Asperguer. Entonces a través de todas las pruebas que
se le aplicaron, atreves de la observación, a través de la evaluación del comportamiento pues nos
dimos cuenta que básicamente el problema que tiene Diego o que presenta Diego es en la parte
de socialización, si? Y esa es la razón por la cual nosotros concluimos que se trata de un
trastorno de Asperguer y no de un trastorno autista de alto rendimiento, si? Porque la parte del
lenguaje no esta tan afectada, no esta tan afectada, tiene un problema específico, tiene un
problema de aprendizaje tanto de la lectura y de la escritura como de las matemáticas, pero
digamos que es un problema que está cursando adicional al trastorno de Asperguer, pero en
general tiene un buen nivel de lenguaje y esto nos descarta que sea un problema autista.
INVESTIGADOR 2: Estela después de tener digamos ya estas apreciaciones posteriores a la
evaluación, ustedes dan unas recomendaciones específicas para el paciente y su familia, o el
proceso a seguir es para darse aquí o ellos tienen la libertad de seguir otra intervención en otro
lugar
PROFESIONAL IPS: bueno eso depende de la facilidad que tenga la mamita eee, nosotros aquí
recomendamos en este caso particularmente, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología y
algunos refuerzos escolares en este sentido el instituto presta servicio de fonoaudiología y de
psicología entonces le sugerimos que si quería tomarlo aquí pues está muy bien de precio y
adicional pues que continúe el proceso aquí, eee terapia ocupacional no tenemos entonces
sugerimos que vaya a un instituto diferente pues para que le presten este servicio, que sugerimos:
pues debido a la dificultad de pronto económica que creo que nos pasa a todos que como hay
terapia en tantas cosas pues no tenemos el dinero para poderlo hacer en las tres cosas, entonces le
sugerimos que fuera a una facultad que tuviera terapia ocupacional y que generalmente son más
económicas para que pudiera acceder al servicio de terapia ocupacional, porque en la EPS pues
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 242
desafortunadamente el sistema de salud nuestro es muy muy muy lento y entonces mientras a
ellos le hacen la valoración que esto lo hace un médico general y le hacen todas las remisiones de
aquí a seis meses todavía no le han empezado las terapias, entonces, digamos que optamos más
por la parte particular o por el servicio que prestan las universidades que también está bastante
bien
INVESTIGADOR 1: usted tiene algún conocimiento sobre ese trabajo interdisciplinar que se
hacen entre esas profesiones al servicio de ellos? Y de esas necesidades? Cómo trabajan?
PROFESIONAL IPS: mmm como así no te entiendo la pregunta
INVESTIGADOR: conoce el proceder interdisciplinar
PROFESIONAL IPS: digamos aquí?
INVESTIGADOR 1: si
PROFESIONAL IPS: hay una cosa: uno tiene la historia y eee pues hay una cosa muy buena
de acá y es que toda la información de las sesiones esta descrita, entonces pues obviamente
manejamos la historia clínica del paciente y todos los profesionales tienen acceso a la historia
clínica siempre, entonces por ejemplo si yo estoy trabajando neuropsicología eee y la psicóloga
quiere ver la carpeta de este paciente perfectamente puede acceder a todo: el informe, todas las
pruebas que se le aplicaron cual es el procedimiento a seguir las recomendaciones etc. Es la
comunicación que tenemos, en este momento no tenemos un estudio de caso o digamos una
reunión interdisciplinar en la que comentemos el caso del paciente no, pero pienso que bueno
esto se podría hacer sería interesante, pero la verdad es que con tantos pacientes se nos
complicaría un poco la cosa, pero pienso que ayuda mucho el que tu tengas toda la descripción
de las sesiones, si? Porque es que cada estudiante aquí tiene que describir exactamente lo que
hace en cada una de las sesiones por escrito, entonces es buenísimo porque te enteras de todo
INVESTIGADOR 2: de igual manera como tú dices sería interesante tener ese espacio de
reunión, no? donde se estudiara un caso por ejemplo
PROFESIONAL IPS: si claro es una necesidad
INVESTIGADOR 1: has tenido la experiencia en algún otro centro como profesional?
INVESTIGADOR 2: de trabajar de manera directa interdisciplinarmente estudio de casos?
PROFESIONAL IPS: si pero hace muchos años yo trabaje en el servicio de pediatría del
hospital militar y pues allí digamos que si teníamos un caso lo revisamos desde todos los puntos
de vista, entonces estaba el neurólogo, está el psicólogo, estaba el psiquiatra y cada uno daba
pues su percepción acerca del caso
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 243
INVESTIGADOR 2: aunque disciplinarmente si se están conectando entre el psicólogo y tu
como neurospicologa y el psicólogo que se está formando como neuropsicologo, no? yo veo que
digamos ahorita estaban en una reunión
PROFESIONAL IPS: bueno es que yo si porque casi todos los estudiantes que yo tengo a mi
cargo, generalmente los de primer y segundo semestre los de tercero y cuarto no porque ya
tienen más habilidades clínicas y habilidades conceptuales, pero los de primero y segundo con
ellos siempre me estoy reuniendo pendiente de todas sus consultas casi siempre. (Risas)
INVESTIGADOR 2: ok. Bueno esta es una pregunta ti (dirigiéndose a la madre): porque
nosotras vimos ahorita que entraron los tres (neurosicologa docente, psicólogo en proceso de
formación como neuropsicologo y madre de familia) y se reunieron, entonces, como fue ese
proceso de darte la información y el resultado como fue todo? Y como te vas tu después de esa
reunión?
MAMÁ: pues me voy tranquila eee me explicaron que estudios se le hicieron que evaluaciones
se le habían hecho a Diego, como él las había digamos realizado y que puedo hacer, que puedo
empezar a trabajarle a Diego para que mejore digamos sus habilidades, y me dejan muy claro
digamos los conceptos, es tratar como de especificarme la información para que yo la entienda
INVESTIGADOR 1: aja, es muy importante irse uno con la compresión de las cosas
MAMÁ: y de cuáles son los pasos a seguir, entonces es muy bueno
INVESTIGADOR 2: que recursos encuentras estela en esta familia? En el niño su mamá tu que
estuviste con ellos
PROFESIONAL IPS: pues está aquí sabes, está aquí y eso significa que quiere que su hijo
progrese, saber qué es lo que le está pasando y adicional que es una mamita que está totalmente
preocupada por su hijo y va hacer todo lo posible para que el mejore, si? Entonces veo que está
muy interesada y muy motivada y esto es muy importante, ya que hay unos padres pues
obviamente los ves aquí y nos traen a los hijos pero no es como tanto el compromiso, yo en esta
mamita veo bastante compromiso entonces esto nos va ayudar un montón (al escuchar estas
palabras por parte de la profesional, la madre llora)
INVESTIGADOR 2: que te hace sentir eso que acaba de decir la doctora Estela? Veo que te
conmueve
MAMÁ: eee si claro eee es gratificante ee porque a veces uno siente como que a veces uno no
ha dado más, entonces pues es rico pues que lo hagan sentir a uno que está haciendo algo por su
hijo (llorando)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 244
PROFESIONAL IPS: si hay una cosa que tú debes de saber que uno como papá siempre hace
lo mejor que puede, lo que pasa es que a veces no tenemos muchas herramientas porque no las
sabemos, pero seguro que tú haces lo mejor por tu hijo, no hay nada que hacer tú haces lo mejor
como mamá ósea que (expresión de comprensión y apoyo para con la madre)
INVESTIGADOR 2: ósea que felicitaciones y que gracias por estar tan comprometida como
mamá con tu hijo y que ese amor de mamá es lo que nos mueve hacer mucho mejor, bueno y
ahora a seguir el plan de trabajo que te plantean, también agradecerte permitirrnos entrar a tu
vida y aunque no tuvimos mucho contacto con Diego el también de alguna manera participo
entonces agradécele de nuestra parte y quisiéramos saber hoy si tu piensas continuar aquí parte
del proceso o eso todavía no lo sabes?
MAMÁ: si ya preciso saque la cita para fonoaudiología
PROFESIONAL IPS: te dijeron cuanto te costaban esto
MAMÁ: de fonoaudiología quince mil pesos
PROFESIONAL IPS: a que bien
MAMÁ: y pues para la de psicología si toca esperar que empiece después de la mitad de junio o
que van a preguntar si se puede con los estudiantes que están cerrando o algo así, pero si voy a
seguir el proceso acá lo que más pueda, me ha gustado muchísimo la atención, eee y pues toca
buscar el de terapia ocupacional
INVESTIGADOR 2: a ese toca por aparte
MAMÁ: si
INVESTIGADOR 2: dices que también te gustó muchísimo la atención
MAMÁ: si, excelente
INVESTIGADOR 2: porque la catalogas como excelente
MAMÁ: porque son personas primero que todo muy humanas, responsables, osea, eee, no es
digamos que van a ligera como por dar un diagnostico o por sacar del paso a la gente si no que
están preocupado realmente por la realidad que uno vive, entonces me gustó mucho
INVESTIGADOR 1: cómo crees que te vas a sentir apoyada dentro del grupo familiar que tú
tienes
MAMÁ: eee bien ellos han, han, pues todos pensábamos que diego era un niño hiperactivo y que
le faltaba un poquito de pautas de crianza, pero pues ya con esto pues si, toca seguir trabajando
con él las pautas de crianza pero pues adicional ya como que no lo vemos el hiperactivo, el que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 245
toca mejor dicho tenerlo ahí quietico, sino ya entonces toca empezarle a trabajar sus otras
habilidades
INVESTIGADOR 1: como lo vas a conversar con tu familia, como crees?
MAMÁ: no yo pues eee tuve la oportunidad, pues la terapista me había dicho que averiguara un
poquito sobre el síndrome y pues sus pro y sus contra, entonces pues yo les había explicado un
poquito a ellos, entonces pues ya como que quedan un poquito también más tranquilos y ya eee
ha sido más apoyo para mí y para Diego también, desde mis sobrinos y todo porque también
ellos pensaban que Diego era mmm: diferente, entonces pues si ha sido un gran apoyo explicarle
pues que tiene ese síndrome y como de pronto poderlo manejar con él
INVESTIGADOR 1: y de cuales son todos eso recursos que tiene Diego para explotar
MAMÁ: si también las habilidades que tiene y pues ayudarle en sus dificultades
INVESTIGADOR 2: bueno eso era lo que queríamos conversar hoy y pues entonces si tenemos
la posibilidad de volver a conversar más adelante en el proceso de fonoaudiología, te estaríamos
buscando y se lo estaríamos comentando a la doctora Evelyn pues para que nos autorice también
parte de ese proceso, a ti también Estela agradecerte por tu tiempo, tu conocimiento y tu
información y tu atención
PROFESIONAL IPS: ok, no con mucho gusto cuando quieran aquí estoy
INVESTIGADOR 2: tu estas acá el otro semestre?
PROFESIONAL IPS: no lo sé todavía de momento creo que sí pero
INVESTIGADOR 2: no hay nada definido, bueno de todas maneras si sigues te estaremos
buscando par que sepas de los resultados y el curso de la investigación.
(Anexo # 16) Guón Tercer escenario conversacional
Agenda de trabajo
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Avila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Comprensión conjunta del rol de la familia en la en un proceso interventivo
de fonoaudiología
Objetivo.
Comprender conjuntamente la participación de la familia y las posibilidades de autonomía en
el proceso interventivo de fonoaudiología.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 246
Comprender los vínculos que favorecen el desarrollo de autonomía y resiliencia en el niño y la
familia en la intervención desde la fase de rehabilitación
Preguntas orientadoras:
¿Qué significado tiene para ti como profesional y como persona el trabajar con niños
diagnosticados con trastornos generalizados del desarrollo?
¿Cómo se comprende la participación de la familia en un proceso interventivo con
fonoaudiología cuando se ha diagnosticado un hijo o hija con un trastorno generalizado del
desarrollo?
¿Qué recursos siente que pueda tener el niño diagnosticado y su familia que colaboren con la
intervención desde la disciplina de fonoaudiología y cómo ve la participación de las otras
disciplinas que están en el CAP?
Procedimiento
Primera parte
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de confianza y
aprendizaje.
Procedimiento: Saludo y contextualización del momento conversacional indicando que
inicialmente se realizara una observación del proceso.
Conversación:
Objetivo: Favorecer conjuntamente entre los participantes la comprensión de la fonoaudiología
en el proceso interventivo y la participación de la familia
Procedimiento: Conversación conjunta entre actores participantes centrada en los focos de las
preguntas anteriormente mencionadas.
Reflexiones finales, despedida
Objetivo: Favorecer conjuntamente reflexiones que permitan comprender la participación de la
familia en la intervención de fonoaudiología.
Procedimiento: conversación conjunta entre los participantes mediante preguntas circulares
frente a las posibilidades de participación y de evidenciar los recursos de la familia para afrontar
el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 247
(Anexo # 17) Tercer escenario conversacional
Proceso de rehabilitación por fonoaudiología, primera consulta de valoración
Profesional en fonoaudiología (e)
Niño
Mamá
Investigadora interventora 1 (i)
Investigadora interventora 2
Investigador (I) -Entonces pues hoy obviamente con la autorización de ustedes, vamos a grabar,
porque esto hace parte del texto de nuestro documento para la investigación.
Entrevistado (E) _ Claro que sí.
I- Entonces ya hemos tenido con Paola y con Diego un espacio con la doctora Estela y el
practicante que se está formando como neuropsicologo.
E_ Ujumm
I – Eee Y otro espacio ya tuvimos, segundo espacio con la Doctora Estela, mi otra compañera de
la tesis porque Gina no pudo estar, Paola y yo.
E_ Sí.
Entonces, ¿estos espacios de que se tratan?, son espacios de conversar de saber ¿cómo está
siendo el proceso de evaluación, de rehabilitación y todo lo que implica el diagnostico en la vida
de Diego y de su familia?
E_ Okey.
Investigador 2 (I2) - Y de los profesionales.
I – Y de los profesionales también acá del Cap. Entonces ee lo que queremos es, pues
obviamente lo que nos confirmaron en la cesión anterior es que; Había una impresión diagnostica
y fue confirmada a través de la evaluación.
E_ Sí.
I – Que es un síndrome de asperger, entonces la tesis de nosotros se llama:” Dinámica vincular,
resiliencia y reorganización ante un trastorno del desarrollo.
E_ Ujum.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 248
I – Entonces queremos ver ahora después de que ya está confirmado el diagnostico, ¿Cómo se da
ese proceso de, digámoslo así de reorganización, de un proceso de intervención, a partir de la
confirmación de este diagnóstico?, ¿Qué implicaciones tiene en él y en la familia?
E_ Perfecto.
I- Entonces ee si tú nos permites hoy estar en este espacio donde está la intervención de otra
disciplina como es la fonoaudiología y poder conocer y también ir haciendo preguntas.
E_ Listo perfecto, entonces ee inicialmente en fonoaudiología lo que hacemos es mirar si la edad
educativa del lenguaje está acorde a la edad cronológica del niño. Entonces vamos a mirar el
nivel y el contenido del lenguaje de Diego a través de una actividad muy sencilla de
identificación de vocabulario. Vamos a ver cómo nos va.
E_ Ven Dieguito, acércate un poquito acá y nos vas a hacer el favor de señalar, mírame, de
señalar la palabra que yo te diga. Por ejemplo: Si yo te dio, muéstrame Diego la campana, ¿Cuál
es la campana? Muy bien. Entonces vamos a ir pasando las hojas. Listo pasa, muéstrame por
favor el regalo, muy bien. Muéstrame por favor la serpiente, ujumm. Muéstrame por favor el
cono, muéstrame el rio, muéstrame el chofer, muéstrame por favor escondite, muéstrame barco
de vela, muéstrame remendar, muéstrame insecto, muéstrame colmena, muéstrame roer,
muéstrame ídolo, muéstrame bípedo, bípedo, muéstrame peatón. Entonces ahí hacemos una
pausa, porque cuando tenemos tres errores consecutivos paramos la prueba.
E_ Ahora vamos a seguir con esta misma escala que también continúa siendo de contenido y
comprensión del lenguaje. Dieguito ponme cuidado, yo te voy a decir… Déjalo acá, ven dámelo
y ya te lo presto ¿listo?, yo te voy a decir una oración, pero esa oración Diego está mal, yo me
voy a equivocar, pero tú me vas a explicar por qué está mal, tú me vas a decir por qué crees que
esa oración está mal ¿Listo?. Entonces, primera oración: “ un niño mira la televisión con los ojos
cerrados” ¿Está bien o está mal?
Diego (D) _ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Es que no se ve televisión con los ojos cerrados.
E_ Exactamente, segunda ponme cuidado: “Como mi mama tenía mucho sueño se puso un
vestido de fiesta para ir a dormir”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Porque uno no se pone vestidos de fiesta para ir a dormir.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 249
E_ ¿Qué se pone uno?
D_ Una pijama.
E_ Aaa bueno. Tercero “Para encender la estufa mamá cerro la llave del gas”
D_ Mal, porque para encender la estufa necesita la llave del gas encendida.
E_ Muy bien. Vamos con la otra, ponme cuidado “Como le dolían los dientes Enrique comió
muchos caramelos”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ No se comen caramelos cuando le duelen los dientes a uno.
E_ Okey. Otra: “Un amigo mío murió en un accidente, lo llevaron al hospital y los médicos
dicen que se salvara”
E_ ¿Te la digo otra vez?, bueno tienes otra oportunidad: “Un amigo mío murió en un accidente,
lo llevaron al hospital y los médicos dicen que se salvara”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Porque si se va a salvar, no está muerto.
E_ Ujum, bueno vamos a mirar si alcanzas a hacer esta, dice: “Ayer al mediodía cuando la luna
alumbraba claramente, el ladrón entro por la ventana y robo mi billetera”
D_ Mal.
E_ ¿Por qué?
D_ No se dice… No sé.
E_ No sabes, listo perfecto, está bien. Ahora yo te voy a mostrar unos dibujos y te voy a decir
una oración, tú me vas a señalar cual es el dibujo correcto según lo que yo te diga ¿Listo?
Primera, tú me ayudas a pasar las hojas ¿Listo? Primera oración: “Muéstrame un mueble que
sirve para guardar ropa”
D_ Éste.
E_ Listo pasa la hoja, muéstrame Diego un cigarrillo encendido, si quieres solamente pásala,
muéstrame un cigarrillo encendido, okey. Muéstrame por favor una herramienta que corta la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 250
madera, pasa la hoja. Muéstrame un vehículo que transporta a las personas enfermas, pasa la
hoja. Muéstrame el humo que sale por la chimenea, pasa la hoja. Muéstrame un personaje de un
cuento infantil, bien pasa la hoja. Muéstrame el animal que caza ratones, pasa la hoja.
Muéstrame por favor un aparato que traslada imágenes a larga distancia, pasa. Muéstrame un
deporte entre dos personas, pasa. Muéstrame el alumno que escribe con la tiza, pasa. Muéstrame
un campesino que ordeña una vaca, pasa. Muéstrame un objeto que vuela inflado por el aire,
ujum pasa. Muéstrame un aparato para observar animales muy pequeños, ujum pasa. Muéstrame
un actor de peli… ay no ese no es, muéstrame una máscara indígena, ujum y acá muéstrame un
actor de películas cómicas.
D_ Ay
E_ Muéstrame un volcán que despide fuego, pasa. Muéstrame un vehículo impulsado por energía
humana, pasa. Muéstrame un edificio dedicado al culto religioso. Muéstrame un ser humano de
raza amarilla, ujum pasa. Muéstrame un medio grafico de información, pasa. Muéstrame un
depósito para los cereales, pasa. Muéstrame un instrumento musical difícil de… espérate tienes
que escucharme primero porque si no fallas, muéstrame un instrumento musical difícil de
trasladar, pasa. Muéstrame un par de lentes para el sol, ay no esa no es. Muéstrame algo que se
representa en un escenario, pasa. Ahora si muéstrame un par de lentes para el sol, pasa.
Muéstrame un órgano que se emplea en la audición, pasa. Muéstrame una operación matemática
que indica quitar, pasa. Muéstrame un ser que nace por reproducción ovípara, ¿Cuál crees? un
ser que nace por reproducción ovípara, bien pasa. Muéstrame un avión que aterriza en un porta
aviones, pasa. Muéstrame un agente de polución ambiental, un agente de polución ambiental el
que tú crees, listo pasa. Muéstrame un combustible líquido compuesto por hidrocarburos, lo que
tú creas, ya has llegado lejos además, aja listo para ahí. Okey, a bueno no hagamos esta y
finalizamos. Entonces ponme cuidado yo te voy a decir, entonces vamos a mirar cómo estamos
en categorización, clasificación, entonces ponme cuidado, yo te voy a decir tres palabras, pero
esas tres palabras pertenecen a algo a un grupo por ejemplo Diego, si yo te digo ¿qué son: “rojo,
azul y verde”?
D_ Colores.
E_ Muy bien, ahora dime ¿qué son: carne, papas y pollo?
D_ Almuerzo.
E_ Ujum, dime ¿qué son: 5, 4 y 2?
D_ Números.
E_ Ujumm, dime ¿qué son caballo, vaca y gallina?
D_ Animales.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 251
E_ Dime ¿qué son caramelo, chicle y chocolatina?
D_ Dulces.
E_ Dime ¿qué son pantera rosa, tío rico y los Simpson?
D_ Um televisión.
E_ Dime ¿qué son rosa, clavel y jazmín?, ¿qué crees tú?, rosa, clavel y jazmín. ¿Ni idea?
D_ Mmm ni idea.
E_ No bueno. Dime ¿qué son j, m y b?
D_ Le… amm ¿Letras?
E_ Ujum, Dime ¿qué son…
D_ A, b, c, d, e, f, g…
E_ Muy bien. Dime ¿qué son Brasil, Colombia y Estados unidos?
D_ Países.
E_ Ujum. Dime ¿qué son futbol, tenis y natación?
D_ Deportes.
E_ Dime ahora, hormiga, cucaracha y mosca, ¿Qué son?
D_ Insectos.
E_ Okey, Febrero abril y mayo.
D_ Um días.
E_ Dime ¿qué son pino, eucalipto y cedro? pino, eucalipto y cedro
D_ Um plantas.
E_ Ujumm puede ser. Dime ¿qué son cumbia, tango y vallenato?
D_ Música.
E_ Dime ¿qué son (ponme cuidado) espectador, el colombiano y el tiempo? Tú solo, el
espectador, el colombiano y el tiempo. ¿Qué crees?
D_ No sé.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 252
E_ No importa. Dime ¿qué son apartamento, rancho y casa?
D_ Lugares.
E_ Dime ¿qué son lápiz, borrador y regla?
D_ Útiles.
E_ Ujum. Dime ¿qué son padre, tío y abuelo?
D_ Familiares.
E_ Ujum. ¿Qué son vela, linterna y lámpara?
D_ Um luces.
E_ Listo dejemos ahí, listo entonces por hoy por que la siguiente, entonces en fonoaudiología lo
que hacemos es que tenemos dos sesiones de valoración, en ésta pues miramos lenguaje y la
próxima vamos a mirar lectura y escritura, ósea lenguaje escrito que es pues en donde estamos
presentando fallas específicas de acuerdo a lo que refiere la mama, en digamos que en lo que es
comunicación, entonces parece que la lectoescritura es lo que más está fallando entonces vamos
a mirarlo la próxima sesión. Y en quince días te entrego el informe y pues miramos en qué nivel
de lenguaje estamos, acorde a la edad.
I- Ósea son dos sesiones de evaluación.
E_ Aja y la tercera hacemos la entrega del informe, entonces yo normalmente me reúno con los
papas o con el cuidador y digamos que entrego resultados, explico doy pautas de tratamiento,
recomendaciones generales y después ya empezamos el tratamiento ya propiamente dicho, de
acuerdo a lo encontrado.
I- A okey.
Mamá (M)_ Y ¿en este momento se deja alguna actividad para la casa?
E_ Normalmente no, lo que yo hago es en casos especiales, en los que no tenga que hacer conteo
que yo de pronto ya determine cosas puedo empezar a dejar entonces por ejemplo: hoy entregue
un informe y es algo muy específico de la escritura entonces deje unas actividades para ir
fortaleciendo en casa, para optimizar el tiempo en el tratamiento y eso. Pero normalmente
cuando aplico pruebas no, si hago recomendaciones generales pero no, digamos que lo que se
habla ya bien es en la tercera sesión que es la entrega del informe.
I- Ya.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 253
M_ ¿Y el diagnostico que dan desde neuropsicología tiene algún lineamiento para
fonoaudiología?
E_ Digamos que en este caso ya teniendo un diagnostico confirmado, yo hago una correlación
clínica y pues si me baso en algunas cosas pero normalmente el trabajo es muy individual,
porque yo solamente vengo los sábados y ellos están entre semana entonces no tengo mucha
comunicación con los neuropsicologos, me baso en lo que encuentro en la historia pero pues
digamos que así como lineamientos y eso no. El diagnostico en fonoaudiología es muy
fonoaudiológico y suele pasar que a veces me puedo guiar con lo que me da el neuropsicologo
pero es muy digamos que individual el trabajo. Digamos que en los informes lo que yo trato es
de explicarles a ellos lo que se trabaja, darles recomendaciones, me voy por porcentajes para
mirar evolución, para que ellos de pronto tengan de pronto digamos como un apoyo y saber que
está pasando en la comunicación, que no sea solo que el venga y ya. Sino trato de dejar bien
escrito por que ellos necesitan como el apoyo y mirar el desempeño. Es muy por evoluciones tal
vez.
*- ya es por el tiempo, ¿Y considerarías útil tener un espacio de comunicación con otros
profesionales?
E_ Si, siempre lo hemos hablado, siempre se ha dicho que en las situaciones que tenemos en
común seria genial que pudiéramos hacer algunos días de estudios de caso y eso pero por tiempo
no se ha podido realizar, pero sí, eso es importante con psicología también
*- ¿De qué les sería útil Tenerlos espacios digamos en que los profesionales pudieran encontrarse
y hablar directamente?
E_ Sobre todo para mirar el progreso, el desempeño, hacer sugerencias de tratamiento yo me
apoyo mucho por ejemplo con chiquitos que tienen problemas de conducta eee digamos que
nosotros en fonoaudiología somos muy ajenos a manejar este tipo de casos entonces pues uno los
maneja mediante lo que pues la experiencia le da a uno, pero ello, psicología a veces pues me
parece muy importante sobre todo que me apoyen en ese tipo de pacientes. Neuropsicologia
también básico, por que digamos que nosotros tenemos que trabajar muy de la mano en muchas
cosas y me gustaría sí que pudiéramos como darnos recomendaciones y mirar el progreso, hacer
estudios de caso como interdisciplinar, seria genial, pero no los hemos podido tener.
*- No se Paola si tu tengas preguntas para la doctora o para nosotras una vez ya sea esta
evaluación, van a empezar con Diego un proceso importante.
Paola- Pues, no sabía cómo era el contexto de fonoaudiología, pero no, pues seguir el proceso y
pues la idea es que…
E_ Vamos a mirar cómo estamos en lectura y escritura que es donde veo que puede haber más
dificultades, pues creo que en lenguaje posiblemente le va a ir bien.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 254
I- Ujumm.
E_ Posiblemente, ahorita no sé exactamente porque tengo que hacer el conteo y hacer la tabla
pero es muy posible que le vaya muy bien en lenguaje de acuerdo a lo que yo vi. Entonces, en
fonoaudiología es muy posible que vamos a dale fuerte a lectura y escritura según lo que veamos
y a atención. Dispositivos básicos de aprendizaje es muy posible, yo no sé cómo estamos en
memoria ¿sabes?
M_ En memoria corta me dijeron que tenía dificultad y a largo plazo si tenía muy buena…
E_ Okey, tenemos que mirar eso. Yo tengo que revisar bien la historia por que como no
sabíamos si venia o no me bajaron la historia justo cuando ustedes estaban llegando. Entonces
mirar bien la esta y de acuerdo también a neuropsicología yo determino si también trabajo
dispositivos básicos de aprendizaje, es lo más lógico, entonces es muy posible que lo vayamos a
hacer.
I- Y desde la familia ¿Cómo ven el lenguaje del niño?
M_ El lenguaje, pues más que todo tiene problemas en lectoescritura y…
E_ En prosodia me decías tu que el habla es robótica.
M_ A si también, es que como uno ya se acostumbró a escucharlo hablar pues ya no, pero si, su
habla es robótica, y a veces tiene a repetir varias veces la misma palabra.
I- Ujum, yo lo vi muy pilo ahorita. No sé sin saber…
E_ Yo también lo vi muy pilo, yo creo que le va a ir muy bien. Pues claro lo que yo les
comentaba tengo que hacer la correlación con la edad educativa y la edad cronológica, pero es
muy posible que le va a ir bien.
*- Qué significado tiene para ti, pues ya tienes amplia experiencia en manejar y atender casos,
¿qué significado tiene para ti como profesional, pero también como persona el tratar casos
específicos y especiales como por ejemplo el de Diego?
E_ Digamos que ahí es más importante, por ejemplo este tipo de casos para mí son geniales
porque normalmente los pacientes que tu atiendes acá en san buena, que son muchísimos que no
están por neuro, no viene diagnosticados entonces el hecho de tener un diagnostico
neuropsicológico es genial para fonoaudiología porque ya nos podemos ubicar más hacia donde
nos vamos el pronóstico, ya nos puedes decir un montón de cosas, entonces estos casos son ,
digamos que para mí el trabajo se avanza mucho porque ya no tengo que irme como a tantear en
diferentes cosas si no ya se para dónde me puedo ir, ya sé que puedo esperar la mayoría de los
casos acá no son así, la mayoría vienen remitidos por los colegios, entonces normalmente a mí
me llega yo creo que el 70% me llegan con estas remisiones, entonces es dificultades academias
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 255
y esto puede ser un montón de cosas, entonces en dos sesiones la evaluación yo a veces no
alcanzo a determinar muchas cosas, entonces lo que hago es en intervención seguir evaluando y
lo que hago son resultados en la pura evolución. Pero ya teniendo un diagnóstico de
neuropsicología o de psicología de un déficit de atención e hiperactividad que son los que más
llegan o un generalizado del desarrollo em ese tipo de diagnósticos ya me apoya un montón el
proceso de rehabilitación, pero cuanto la mayoría son estos, entonces son dislexias que nunca se
han tratado, son ee autismos que no se han diagnosticado , por que digamos que por em por
factores económicos o culturales pues no han sido tratados, entonces ahí es más complicado para
mí como profesional .
*- ¿Qué implicación tiene la familia en el proceso de intervención desde fonoaudiología?
E_ Ush importantísima, yo siempre les hago un ejemplo cuando entrego un informe de
evaluación y es, les hago un triángulo y es que tenemos que tener un vínculo familia, paciente y
terapeuta y a veces es un cuadrado porque a veces es colegio, familia, terapeuta y paciente. Si
eso no está conectado o hay alguna ruptura en alguna de las conexiones que deben haber, la
intervención no va a ser la adecuada y el progreso no va a ser el mismo, entonces ee para mi es
importante, yo siempre que termino una sesión, hago entrar al siguiente paciente un poquito más
tarde, porque es importante hablar con la mama y con la familia, si yo hago entrar al niño y no
hago después una socialización de lo que trabaje con el niño pues estamos en ceros, porque yo
acá me encierro con él, tú no sabes que pasa, yo no sé qué pasa realmente y fonoaudiología es
comunicación, es ver que el niño ósea nuestro impacto más adelante es que él pueda ser
funcional comunicativamente dentro de la sociedad que pueda ser participe en el colegio, que
pueda ser participe activo en la familia, con los amigos, en el colegio ¿me entiendes? Entonces si
yo solamente no vinculo a la familia, no pues estamos graves y muchas veces hago notas para la
familia, para los profesores o hago notas para psicología ee que no sea de acá del servicio por
que muchos e por ejemplo aca esta remitido por psicología, entonces yo me puedo comunicar
con el psicólogo del colegio o con la docente del pero pues la mayoría de veces es con los papas
siempre estar súper integrados eso si para mi es vital, si no, no es muy difícil.
I2- Ahorita que ella menciona lo del triángulo y el cuadrado de estos cuatro actores ¿Cómo cree
específicamente en el caso de su hijo y de su familia que esta esa figura?
M_ Estamos todos comprometidos con que Diego pues tenga el mejor apoyo, desde el colegio
porque con la profesora, tenemos de que si ella ve algo o esto pues, ella de una vez me escribe
que paso ee Diego si hizo si no hizo, y la orientadora también me ayuda mucho. En la casa pues
la abuela también trata de que el siga sus pautas pero yo le voy contento pues que él está como
en qué proceso va y pues yo trato de prestarle todo el apoyo a Diego, para que vaya mejorando.
*- Ósea que usted es la persona que sirve como de puente de comunicación entre Diego, su
proceso y el resto de sus familiares
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 256
M_ sí.
I- Okey. Que interesante
*- ósea que esto va a ser parte fundamental en todo el proceso de intervención para Diego no,
porque fonoaudiología significa comunicación, entonces ahí la sesión anterior con la doctora
estela hablábamos que este proceso va ser traer digamos todas las capacidades y las habilidades
de Diego y potencializarlas. Y creo que desde fonoaudiología eso va a ser clave no.
I- Okey, yo creo que ya.
*- Eso por hoy les agradecemos.
E_ siempre a la orden.
I2- muchísimas gracias.
(Anexo # 18) Primera matriz de análisis diseños
CATEGORIAS DINAMICA VINCULAR
RESILIENCIA REORGANIZACIÓN AUTONOMIA
MITO NP Asesora: saber que su hijo tiene un déficit atencional con hiperactividad, entonces a ella está lidiando todos los días con los síntomas del déficit atencional, a ella le sirve es que para manejar a un niño de estos mira, puedes hacer esto, esto le sirve a ella si no un diagnostico ves?
Estudiante NP: Si lo que nos interesa es saber cómo le podemos ayudar al niño en diferentes aspectos, es diferentes ambientes, en el colegio, en la casa, porque es lo que mas quieren los papás, mirar que pueden ellos aportar a ese niño en la casa y de que manera en el colegio les pueden también aportar a ese niño
Inv 1: Además porque los colegios, tienen mucha expectativa además cuando los niños tienden este tipo de dificultades, como tu dices no saben manejarlo, entonces algunos ehh instituciones tienden a ser excluyentes con los niños no? , entonces dan plazos a los papás, mira si no lo llevas al psicólogo, si no nos traes un reporte de tratamiento entonces el niño nos vamos.. porque está alterando el funcionamiento de la clase, entonces claro, la preocupación de
NP Asesora: Bueno yo en la experiencia que tengo es que todos los papás necesitamos pautas de crianza y me incluyo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 257
ustedes los padres en ese sentido por encontrar una solución, entonces también me llama la atención y nos llama la atención con nuestras compañeras y es que, pues nosotras queríamos comprender como era el proceso de trabajo y lo que hemos visto es que el proceso que hacen ustedes desde lo neuropsicológico es muy generativo si? Los informes que hemos visto, el proceso de acompañamiento de si? Entonces ustedes hoy lo reafirman, no nos interesa tanto un diagnóstico de decirle al niño o a la familia hay esto pero bueno como desde ahí tu puedes mejorar, que hay para cambiar? Obviamente hay unas dificultades que no se pueden negar peroooo también genera, es generativo y cuando digo generativo quiero decir que movilizan los recursos de las familias y sus niños, los reconocen y los movilizan y en ese sentido creo que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 258
favorece la autonomía de ellos, de la que hablaba ahorita Gina no? Si?, es diferente que te digan, mira de esta forma se puede mejorar tienes esto, a que de pronto les den el simple diagnostico si?
RITO Inv 1: Digamos queee ustedes evalúan el sistema familiar o ese es solamente la convivencia y ya NP Asesora: Mira tú lo que haces es tomar datos muy generales , como quien dice es una relación en general ehh tanto del niño con los adultos, como del niño con sus pares ehh que tal las relaciones entre todos los familiares, son cosas muy, digo muy generales.
Madre : si claro, ya por lo menos, ya no le va a afectar que, que, que digamos ehhh . No le va afectar a uno de que le vaya aaaa castigar o de porque de pronto el niñooo no se comporto como debía ser sino como que ya uno va cambiando su metodología, ya uno tiene por lo menos mas paciencia paa enseñarle, para hacerle, toca dedicarles mas tiempo , ya uno como que va como comprendiendo, que toca hacer con el niño? Que toca trabajarle que de pronto para el es sencillo, osea para, digamos comooooo, como entender, entender el mundo de él, como entonces decir, porque el
NP Asesora: Yo no veo que se enteren… pues un diagnóstico, un problema de aprendizaje… los papás han vivido con los niños y saben que tienen problemas con la lectura, con la escritura ves?, entonces decirle este es el problema pues no creo que les ayude mucho, lo que si es que lo que tu coloques en el informe, que presentamos en el informe, esto le va ayudar a los profesionales a ver a los profesionales relacionados directamente con el niño (con lo que van a trabajar con psicología, terapia ocupacional), a ver cuáles son los procesos que están afectados. En esa medida ellos si pueden ayudar, nosotros podemos ayudar a los padres
Estudiante NP: Yo pienso quee partiendo del hecho de que aquí, lo que yo he visto aquí, pues lo que yo he visto desde que estoy haciendo la práctica aca es que la gente que viene se preocupa por los niños, osea aquí vienen buscando una ayuda pues de como orientar a ese niño y pues lo que hacemos es eso, pues ayudarles a mirar en que podemos (como lo decíamos ahorita) ehhh, osea en que podemos aportar a ese niño desde lo mismo que tiene y lo que hay por mejorar y pues contribuir a eso y tratar de que los papás, pues esto hagan
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 259
sale con unas, con unas preguntas que de pronto uno aveces no las puede resolver pero uno trata como de investigar e ir mirando, irle respondiendo lo que él quiere saber, entonces pues si me ha servido.
si hay problemas de conducta para darle algunas herramientas que le permitan tener un mejor manejo de la conducta de los niños, si?, pero en si el diagnostico no se, no creo que les sirva de mucho, un diagnostico no sirve de nada, bien a ellos lo que les interesa es sabes que?, dime que puedo hacer? Como puedo mejorar como persona? Y Como puedo mejorar con mi chiquito o como le puedo ayudar a que tenga más capacidad en la lectura o en la escritura?
ese rol allá tanto de padres como de maestros también, porque lo que le hace falta en el colegio tienen que reforzarlo , entonces los padres vienen acá preocupados es por eso, ósea la gente que viene acá es gente queee viene es preocupada por el niño, pues eso es lo que he visto acá no se la doctora Estela que dira …
EPISTEME Estudiante NP: si, si sino que yo lo decía en cuanto al entorno digamos médico, por lo regular la gente quiere que les dé el diagnóstico y la idea no es solo eso.
NP Asesora: claro que si, pues obviamente pues la remisión son de los colegios, obviamente es maaaas, digo la preocupación de los colegios en ver que los niños, pues tienen dificultades y nooo, no saber qué es lo que pasa, ósea cual es la causa de las dificulades, no? Entonces en las familias se identifican que los niños tienen unos problemas
NP Asesora: Bueno específicamente cuando tú haces la valoración por neuropsicología, identificas pues cuales son la áreas y las deficiencias que tiene el niño y en esa media empiezas a hacer remisiones, entonces por ejemplo si a nosotros en el perfil nos dice o nos da que el niño tiene un problema a nivel del lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de comportamiento pues nosotros vamos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 260
específicos qque no saben leer, que no saben escribir, o que tienen problemas de conducta pero no saben cuál es la causa?y tampoco cual es el manejo que se le da, pues cuando vienen aquí, vienen a la expectativa de saber que le pasa, bueno que le pasa de pronto ellos ya lo saben, pero lo que no saben es porque le pasa? Ni como lo pueden manejar, entonces pienso que nosotros lo que le ayudamos aqui, es que les ayudamos un poco a a ver cuál es la causa de esto y poder identificar cual es la mejor solución?
a hacer una remisión en cuanto a esto, entonces si tiene un problema del lenguaje comprensivo, expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a fonoaudiología si? Si tiene un problema en la parte praxias o de atención vamos a remitir a terapia ocupacional, si es un problema a nivel eehhh comportamental o de estados depresivos o de ansiedad tu sabes que lo debes remitir a psicología, entonces digamos que lo que nosotros hacemos es un diagnóstico, digamos no un diagnostico entendido como una caracterización del perfil neuropsicológico vale? Y con base en esto identificamos las áreas en que se tendría que trabajar y hacemos las remisiones pertinentes.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 261
(Anexo # 19) Guión escenario conversacional fase final: Socialización en contexto
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Ávila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Resultados de la Investigación
Objetivo.
Presentar y socializar la investigación en el CAP de la Universidad de San Buenaventura,
propiciando un escenario de reflexión frente al fenómeno de investigación, y favoreciendo la
emergencia de conocimiento y reconocimiento en los actores que participan de la intervención
neuropsicológica en el contexto.
Preguntas orientadoras:
Si bien es cierto q muchos profesionales han destacado la importancia del trabajo familiar tanto
en los procesos evaluativos como de rehabilitación, ¿Cómo desde el proceso terapéutico se puede
promover acciones que favorezcan la autonomía desde los recursos familiares?
El momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un suceso oportuno para
reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos al interior de la familia,
con el soporte profesional para promover relaciones de bienestar. ¿De qué manera creen ustedes
que pueden hacer a los padres participes del proceso de rehabilitación de tal manera que no
solamente sigan prescripciones sino que desde el reconocimiento de los recursos de su hijo y de
sí mismos como familia, puedan generar ideas de mejoramiento en el proceso?
¿Qué percepciones de las observaciones que hacen las investigadoras interventoras le quedan
para tener en cuenta en los procesos evaluativos e interventivos que se llevan a cabo en el CAP?
Procedimiento
Momento 1 Contextualización
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de aprendizaje y
retroalimentación.
Procedimiento:
Presentación de la agenda, entrega de copias a los participantes y socialización de los
objetivos de la investigación.
Momento 2: Socialización de los avances de la investigación
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 262
Objetivo: Dar a conocer los resultados de la investigación y promover en los y las participantes
procesos reflexivos sobre el fenómeno de investigación.
Procedimiento: Presentación en Power Point del fenómeno de investigación; objetivo, hipótesis,
desarrollo de la investigación.
Momento 3: reflexión basada en las preguntas orientadoras
Objetivo: Construir reflexiones conjuntas en relación a las preguntas orientadoras y al fenómeno
de investigación.
Procedimiento: Equipo reflexivo; inicialmente se exponen las preguntas orientadores, se indica a
los participantes que en relación a estas preguntas conversen y discutan sus propias conclusiones.
Posteriormente el equipo de investigadoras conversan acerca de las reflexiones hechas por los
participantes del contexto.
Momento: Socialización de conclusiones y aportes.
Objetivo: Mostrar los aportes y conclusiones al contexto de intervención (CAP) derivados de la
investigación.
Procedimiento: Presentación en Power Point, de las conclusiones de la investigación y los
aportes para el contexto de investigación.
Momento 6 Cierre.
(Anexo # 20) Segunda matriz de análisis diseños
RECURSIVIDAD DE LOS SISTEMAS
TRABAJO DISCIPLINAR VINCULO
AUTONOMIA
Cuando se reflexiona frente al diagnostico, y su impacto en un relato del déficit en la vida del niño, con las profesionales quienes lo reconocen como un procedimiento formal de inclusión institucional para los niños diagnosticados, reconocen que no se hace útil transmitirle a las familias el
Entendiendo que un trastorno generalizado del desarrollo es un fenómeno complejo que convoca distintas disciplinas, y que el contexto reconoce la necesidad de intervención de estas disciplinas, desde las cuales se trabaja de manera individual, se reconoce la necesidad
Cuando el terapeuta se hace reflexivo en la intervención afloran los recursos familiares para el afrontamiento de la condición de s hijo. En este sentido al recordarle a la neuropsicologa el momento en que a través de la pregunta reflexiva que hace una de las investigadoras
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 263
diagnostico “no es útil decirles cuál es el diagnostico”. Enfocándose en la importancia en las posibilidades de habilitación del niño.
de empezar a tener un trabajo articulado entre estas, con el fin de tener un mayor alcance interventivo. “tener un encuentro una vez al mes”
ella comienza a autorreferencialmente a connotar los recursos de la madre, logra reflexionar frente a su postura vincular movilizadora y generativa. “yo posibilite cambios”
REORGANIZACIÓN
El espacio reflexivo, permite considerar opciones de reorganización como contexto interventivo, frente a la necesidad de trabajar, e integrar en su enfoque de trabajo el vínculo y la familia. “Es necesario sensibilizar a los docentes ya que es una falla, no hay nada de familia”. La coordinadora del Centro de neuropsicología, reflexiona frente a la necesidad de reorganización del contexto, relacionando el aporte de la investigadoras interventores, “crear grupos de apoyo familiar para el afrontamiento de diagnostico de un trastorno generalizado del desarrollo”, con la necesidad de establecer estrategias de intervención frente a las necesidades de los sistemas consultantes “no ha
El contexto de atención neuropsicológica, comienza a pensar en espacios en los que puedan interactuar desde las diferentes disciplinas, que les permita no solo comunicarse desde la historia clínica, si no tener un dialogo de intercambio directo como profesionales “ es bueno tener revistas de casos y generar espacios para trabajo interdisciplinar”. La evaluación contextual no deja pasar desapercibido las dinámica vincular que se entreteje alrededor del diagnostico, con lo cual una de las profesionales reflexiona frente a la importancia de que los estudiantes de practica desarrollen la capacidad de intervención en que se integre los aspectos vinculares. “Yo les digo a los estudiantes
Se reconoce que la reorganización familiar, que se da en la fase posterior al diagnostico, promueve autonomía, al involucrar a la familia desde el mismo reconocimiento de recursos, para lo cual en el proceso de habilitación del niño diagnosticado, los padres deben establecer el objetivo de trabajo en casa, donde los profesionales logren reconocer su capacidad creativa, y dinámica frente las posibilidades de cambio.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 264
funcionado los espacios de psicoeducación, hay que responder a necesidades de crisis emocionales, el espacio recursos físicos para abordar a los niños”
y cómo ves a la mamá? Y a veces no saben nada”.
RESILIENCIA
Los profesionales desde le proceso reflexivo identifican la importancia de reconocer a la familia como un sistema con recursos “A veces se nos olvida que las familias tienen recursos”.
Reconocer la importancia de una evaluación contextual que trascienda aspectos neuropsicológicos, donde se identifiquen aspectos interacciónales, como las dinámicas comunicaciones de la familia, las condiciones emotivas, para conocer la cualidad y alcance del vínculo.
Al reflexionar frente a la conclusión del vínculo como dispositivo de cambio y de afrontamiento resiliente, las profesionales, reflexionan acerca de la presencia del vínculo, no solo entre los miembros de la familia, sino entre ellos como profesionales interventores con los niños y familias, afirmando “el vinculo lo determina todo, es importante la empatía que se establece, que permita involucrar y acoger”. Lo cual marca la diferencia para la emergencia de los recursos familiares