O Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro entende como uma de suas atribuições o fornecimento de informações sobre a situação de implantação da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no estado e reconhece a importância do acesso público a essas informações. O presente boletim pretende disponibi- lizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histó- rico dos resultados das ações realizadas dentro do contex- to da Política até o momento. Isto, visando a ações de me- lhoria do sistema pelos técnicos e gestores, bem como a informar os profissionais de saúde envolvidos e a incenti- var o engajamento da população na discussão concernen- te à Doença Falciforme ( D F ) . Apesar de as ações de saúde em Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro já datarem de momentos anteri- ores, a primeira legislação sobre o assunto foi aprovada em 1996. No Box 1, listamos as principais normativas relacionadas diretamente com a DF. Conforme a Resolução SES nº 1681, o exame para detec- ção de hemoglobinopatias é realizado como parte do Pro- grama de Triagem Neonatal, no âmbito do Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocri- nometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro HEMORIO ASSESSORIA HEMORREDE Boletim Informativo Box 1- Legislação relacionada à Doença Falciforme Portaria MS º95 de 10 de maio de 1996, cria o Programa Naci- onal de Anemia Falciforme . Lei Nº 3161 de 30 de dezembro de 1998, institui, no estado do Rio de Janeiro, o Programa de Acompanhamento, Aconselha- mento e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme. Resolução SES nº 1588 de 07 de fevereiro de 2001, cria o Grupo de Trabalho para Controle da Doença Falciforme . Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, do Ministério da Saú- de, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal/ PNTN . Resolução SES nº 1.681 de 30 de agosto de 2001, implementa o Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro – Primeiros Passos, que estende a obrigatoriedade do teste de rastreamento neonatal de hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria também para as hemoglobinopatias. Resolução SES nº 1755 de 18 de fevereiro de 2002, cria a Câmara Técnica de Doença Falciforme. Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro de 2004, institui o Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Portadores de Hemoglobinopatias . Portaria nº 1.018 de 1º de julho de 2005, institui, no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral Às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Resolução SES nº 2.786 de 08 de julho de 2005, define a Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro. Portaria nº 1.391/GM de 16 de agosto de 2005, instituí, para o SUS, diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014, rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Dezembro de 2014 O Programa Primeiros Passos Introdução
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Boletim Informativo - Rio de Janeiro · O presente boletim pretende disponibi-lizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histó- ... Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro
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O Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro
entende como uma de suas atribuições o fornecimento de
informações sobre a situação de implantação da Política
de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no
estado e reconhece a importância do acesso público a
essas informações. O presente boletim pretende disponibi-
lizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histó-
rico dos resultados das ações realizadas dentro do contex-
to da Política até o momento. Isto, visando a ações de me-
lhoria do sistema pelos técnicos e gestores, bem como a
informar os profissionais de saúde envolvidos e a incenti-
var o engajamento da população na discussão concernen-
te à Doença Falciforme ( D F ) .
Apesar de as ações de saúde em Doença Falciforme no
Estado do Rio de Janeiro já datarem de momentos anteri-
ores, a primeira legislação sobre o assunto foi aprovada
em 1996. No Box 1, listamos as principais normativas
relacionadas diretamente com a DF.
Conforme a Resolução SES nº 1681, o exame para detec-
ção de hemoglobinopatias é realizado como parte do Pro-
grama de Triagem Neonatal, no âmbito do Programa de
Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocri-
nometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de
Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro
HEMORIO
ASSESSORIA HEMORREDE
Boletim Informativo
Box 1- Legislação relacionada à Doença Falciforme Portaria MS º95 de 10 de maio de 1996, cria o Programa Naci-
onal de Anemia Falciforme .
Lei Nº 3161 de 30 de dezembro de 1998, institui, no estado do
Rio de Janeiro, o Programa de Acompanhamento, Aconselha-mento e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme.
Resolução SES nº 1588 de 07 de fevereiro de 2001, cria o
Grupo de Trabalho para Controle da Doença Falciforme .
Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, do Ministério da Saú-
de, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal/ PNTN .
Resolução SES nº 1.681 de 30 de agosto de 2001, implementa
o Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro – Primeiros Passos, que estende a obrigatoriedade do teste de rastreamento neonatal de hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria também para as hemoglobinopatias.
Resolução SES nº 1755 de 18 de fevereiro de 2002, cria a
Câmara Técnica de Doença Falciforme.
Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro de 2004, institui o
Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Portadores de Hemoglobinopatias .
Portaria nº 1.018 de 1º de julho de 2005, institui, no âmbito do
SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral Às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Resolução SES nº 2.786 de 08 de julho de 2005, define a
Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro.
Portaria nº 1.391/GM de 16 de agosto de 2005, instituí, para o
SUS, diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às
Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014,
rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro.
Dezembro de 2014
O Programa Primeiros Passos
Introdução
Indicadores
Desde o início oficial do Programa Primeiros Passos ( PPP ) em 2001 até o dia 30 de junho de 2014, haviam sido realizados
1.810.742 exames de rastreamento de hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Destes, 1.328 foram diagnosticados com
DF e 65.186 com Traço Falciforme. A média de diagnósticos de DF de 2001 a 2013 foi de 102 diagnósticos/ano, com 79 óbitos
na faixa etária de 0 a 18 anos, sendo as principais causas: infecções, síndrome torácica aguda e sequestro esplênico. No Hemo-
rio há 3.127 pessoas matriculadas com diagnóstico de DF, sendo 1.880 com idade entre 0 e 18 anos, das quais 922 foram des-
centralizadas. A estratégia de descentralização, entretanto, enfrenta várias dificuldades, como a descontinuidade de médicos
treinados e/ou ambulatórios para o atendimento, a necessidade de retorno ao Hemorio de pacientes que se tornam mais comple-
xos, além de questões diversas.
O aprimoramento do cadastro único das pessoas com diagnóstico de DF e outras hemoglobinopatias é necessário para o conhe-
cimento da realidade da prevalência da doença no estado do RJ. A implantação de um cadastro nacional muito contribuiria para
esse conhecimento e consequentemente para a implementação da Politica. A Tabela 1 resume a evolução anual de alguns indi-
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tralizado para atendimento no município mais próximo da
sua residência mantendo, porém, o acompanhamento anual
no Hemorio para realização de exames de alta complexida-
de ( Figura 1 ) . O atendimento que é realizado no municí-
pio mais próximo da residência está pactuado conforme
Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014,
em anexo, que estabelece a rede de referência e contra-
referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias
no Estado do Rio de Janeiro.
Janeiro – PRIMEIROS PASSOS – abrangendo todos
os recém-natos. Aqueles que têm detectada alteração no
exame de triagem são convocados a comparecer ao Institu-
to Estadual de Hematologia Arthur Siqueira Cavalcanti
( H emorio ) para a realização do exame confirmatório e
estudo familiar. A partir da confirmação, o paciente é matri-
culado e inicia o tratamento específico e acompanhamento.
A partir dos seis meses de idade, de acordo com grau de
complexidade da doença do paciente, o mesmo é descen-
Número de crianças descentralizadas para municípios próximos à residência:
- - - 10 53 148 305 418 528 683 777 860 906 922
Tabela 1 – Indicadores para acompanhamento das ações dentro da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF no Estado do RJ.
Fonte: Banco de dados do Programa Primeiros Passos.
1Os dados de 2014 referem-se ao período de 01/01 a 30/06/2014. Atualização em 10/10/2014.
cadores para o acompanhamento das ações dentro da Políti-
ca de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para
o Estado do Rio de Janeiro.
A representação gráfica da evolução do número de testes
realizados, bem como os diagnósticos resultantes e cobertura
de neonascidos pelo PPP é apresentada pelos Gráficos 1, 2 e
3.
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Gráfico 2 - Número de diagnósticos de DF no PPP
Considerações
A tabela 1 apresenta informações a partir de agosto de 2000,
quando foi iniciada a coleta dos exames de triagem neonatal
no estado. Os exames de triagem para hemoglobinopatias
eram realizados pelo SETRIN, no município do Rio de Janei-
ro e pela APAE e PPP para os outros municípios. Em 2005,
com a definição da Política de Atenção Integral à Pessoa
com DF para o Estado, os exames realizados para o municí-
pio do Rio de Janeiro passaram a ser realizados somente
pelo PPP e APAE, o que gerou um aumento de 46,8% para
70% na cobertura dos exames de 2004 para 2005. No final
de 2011 o PPP passou a ser o único programa a realizar os
exames.
Como pode ser observado através dos dados informados,
houve um aumento progressivo no número de exames reali-
zados e cobertura de neonascidos pelo PPP desde o início
do programa. No último trimestre de 2013 houve mudança no
laboratório que realizava os exames, o que justifica a queda
do número de exames realizados naquele ano.
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Gráfico 3 - Percentual de cobertura de neonascidos vivos (PPP)
São ainda necessários esforços para o aumento da cobertura dos exames e realização precoce do teste . Porém, como sua
realização compreende também serviços privados, que são difíceis de quantificar, não há como saber a real população coberta
pela triagem de hemoglobinopatias.
Muito já se caminhou ao longo dos últimos anos para um melhor atendimento à pessoa com DF, entretanto, ainda restam mui-
tos desafios, como a superação das deficiências estruturais da rede, deficiência de profissionais habilitados para o atendimento
descentralizado e atuação em determinantes sociais dessa população específica. O somatório de forças entre gestores, profis-
sionais da área e população torna-se chave para alcançar o cuidado integral da pessoa com DF.
Rede de Atenção à Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias:
Adesão à Política Estadual - Termo de Compromisso e anexos:
Esclarecemos que para integrar a rede ( baixa e média complexi-
dade ) ou implantar o ambulatório foi instituído o Termo de Com-
promisso entre gestores de saúde para pactuação da rede de
referência e contra-referência da assistência, inserida na Política
de Atenção Integral às Pessoas com Hemoglobinopatias do Esta-
do do Rio de Janeiro ( Resolução SES n° 2.786/2005 ) .
Atualmente, a adesão dos municípios à referida Política é de
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DEZEMBRO DE 2014
100%, entretanto, o Termo de Compromisso teve data de
vigência expirada em abril de 2014. Aqueles municípios
que ainda não enviaram seu termo podem fazê-lo, ende-
reçando o documento à Assessoria Hemorrede, situada à
Rua Frei Caneca nº 8, sala 811, Centro. CEP 20.211-
030.
Figura 1 - Fluxo de Acompanhamento de Crianças com Hemoglobinopatias
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BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ
Deliberação CIB-RJ nº 2.737, de 06 de fevereiro de 2014
Aprova a referência e contra-referência em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias
MUNICÍPIOS COM AMBULATÓRIO DE DOEN-
ÇA FALCIFORME DE REFERÊNCIA MUNICÍPIOS CONTRA-REFERENCIADOS
METROPOLITANA I
BELFORD ROXO
CASCA Eduardo de Almeida dos Santos BELFORD ROXO
DUQUE DE CAXIAS
Centro Municipal de Saúde Duque de Caxias
DUQUE DE CAXIAS
MAGE
MESQUITA
Policlínica Municipal de Mesquita MESQUITA
QUEIMADOS
Centro Médico da Pedreira
QUEIMADOS
JAPERI
ITAGUAI
Departamento de Saúde Coletiva / Programa
Materno Infantil
ITAGUAÍ
SEROPÉDICA
NILÓPOLIS**
Policlínica Central do SUS NILÓPOLIS
NOVA IGUAÇU
Centro de Saúde Dr. Vascos Barcellos NOVA IGUAÇU
RIO DE JANEIRO
AP 1.0 Centro, AP 2.1 Botafogo, AP 2.2 Praça da Bandeira, AP 3.1 Galeão, AP 3.2 Piedade, AP 3.3 Rocha Miranda, AP 4.0 Recreio dos Bandeirantes, AP 5.1 Sulacap, AP 5.2 Campo
Grande e AP 5.3 Santa Cruz
RIO DE JANEIRO
SÃO JOÃO DE MERITI
Posto Médico Sanitário Jardim Sumaré SÃO JOÃO DE MERITI
METROPOLITANA II
ITABORAÍ
Posto Prefeito Milton Rodrigues da Rocha ITABORAÍ
NITERÓI
Hospital Getúlio Vargas Filho
NITERÓI
MARICÁ
RIO BONITO**
Ambulatório Municipal Manoel Loyola Silva
Júnior
RIO BONITO
SILVA JARDIM
TANGUÁ
SÃO GONÇALO
Policlínica São Miguel (SANDU) SÃO GONÇALO
BAÍA DA ILHA GRANDE
ANGRA DOS REIS
Centro de Especialidades Médicas
ANGRA DOS REIS
MANGARATIBA
PARATY
NOROESTE FLUMINENSE
BOM JESUS DE ITABAPOANA* BOM JESUS DE ITABAPOANA
ITAPERUNA**
Centro de Saúde Dr. Raul Travassos
APERIBÉ
CAMBUCI
CARDOSO MOREIRA
ITALVA
ITAOCARA
ITAPERUNA
LAJE DO MURIAÉ
MIRACEMA
SANTO ANTONIO DE PÁDUA
SÃO JOSÉ DE UBÁ
VARRE SAI**
Posto de Saúde / Secretaria Municipal de Saúde
de Varre-Sai
NATIVIDADE
PORCIÚNCULA
VARRE-SAI
NORTE FLUMINENSE
CAMPOS DOS GOYTACAZES
Hospital Geral de Guarus
CAMPOS DOS GOYTACAZES
SÃO FIDELIS
SÃO JOÃO DA BARRA
MACAÉ
Centro de Saúde Dr. Jorge Caldas
CARAPEBUS
CONCEIÇÃO DE MACABU
MACAÉ
QUISSAMÃ
SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA
Hospital Manoel Carola SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA
SERRANA
GUAPIMIRIM* GUAPIMIRIM
NOVA FRIBURGO
Hemocentro Regional de Nova Friburgo
BOM JARDIM
CACHOEIRAS DE MACA-
CU
CANTAGALO
CARMO
CORDEIRO
DUAS BARRAS
MACUCO
NOVA FRIBURGO
SANTA MARIA MADALE-
NA
SÃO SEBASTIÃO DO
ALTO
TRAJANO DE MORAES
PETRÓPOLIS
Centro de Saúde Coletiva Professor Manoel José Ferreira
PETRÓPOLIS
SÃO JOSÉ DO VALE DO
RIO PRETO
SUMIDOURO
TERESÓPOLIS**
Centro Municipal de Teresópolis TERESÓPOLIS
BAIXADA LITORÂNEA
ARARUAMA
Centro Integrado Materno Infantil
ARARUAMA
IGUABA GRANDE
SAQUAREMA
ARMAÇÃO DE BÚZIOS
Gerência de Programa de Saúde ARMAÇÃO DE BÚZIOS
CABO FRIO
Unidade de Saúde e Centro de Saúde Oswaldo Cruz
CABO FRIO
CASIMIRO DE ABREU
RIO DAS OSTRAS
SÃO PEDRO DA ALDEIA
PAISMCA Centro de Atendimento a Saúde da Mulher
ARRAIAL DO CABO
SÃO PEDRO DA ALDEIA
MÉDIO PARAÍBA
RESENDE
Hospital de Emergência Henrique Sérgio Gregori
ITATIAIA
PORTO REAL
QUATIS
RESENDE
VOLTA REDONDA
Policlinica da Cidadania Bernardino de Souza
BARRA DO PIRAÍ
BARRA MANSA
PINHEIRAL
PIRAÍ
RIO CLARO
RIO DAS FLORES
VALENÇA
VOLTA REDONDA
CENTRO SUL FLUMINENSE
ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN
ENGENHEIRO PAULO
DE FRONTIN
MENDES
PARACAMBI
VASSOURAS
Policlínica Dr. Ellison Coutinho
MIGUEL PEREIRA
PATY DO ALFERES
VASSOURAS
TRÊS RIOS*
AREAL
COMENDADOR LEVY
GASPARIAN
PARAÍBA DO SUL
SAPUCAIA
TRÊS RIOS
* Município sem Ambulatório de Doença Falciforme implantado
** Ambulatório Inativado
Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06/02/2014
Atualizado pela Assessoria Hemorrede/HEMORIO em 17/09/2014
DEZEMBRO DE 2014
Treinamentos dos Profissionais de Saúde:
O QUE É NECESSÁRIO PARA IMPLANTAR O AMBULATÓRIO DE DOENÇA FALCIFORME?
Adesão ao Programa de Triagem Neonatal;
Adesão à Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do RJ - Termo de Compromisso;
Equipe multidisciplinar mínima formada por: médico pediatra e clínico ou hematologista, assistente social, enfermeiro e
técnico de enfermagem;
Ambulatório já existente no município;
Unidade de saúde de referência para casos de internação e emergência;
Medicamentos da atenção básica: diclofenaco, penicilina ( o ral ou injetável ) , ácido fólico e dipirona;
Exames: hemograma, bioquímica, EAS e raio X;
Definir dias e horários de atendimento;
Informar nome e telefone de contato do ( s ) responsável ( i s ) pelo agendamento no período de 8h as 17h de 2ª a 6ª feira;
Enviar ao HEMORIO: cadastro do ambulatório e credenciamento do ( s ) médico ( s ) - Anexo I e II do Termo de
Compromisso;
Solicitação de treinamento, quando necessário, para o IPPMG ou HEMORIO.
Onde realizar os exames de baixa e alta complexidade?
Os exames (hemograma, bioquímica, EAS e raio X) podem ser realizados pelo ambulatório de referência ou apenas ser solicitado
pelo médico e realizado no município de origem do usuário. Os exames de alta complexidade serão realizados pelo Hemorio, anualmente.
INFORMAÇÕES Informações adicionais aos pacientes, seus familiares e professores acessar www.hemorio.rj.gov.br - clicar em HEMATOLOGIA e em
seguida Manuais.
BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ
ASSESSORIA HEMORREDE
Rua Frei Caneca, 8 - Sala 811/812 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: 20211-030 Tel: 55 21 2505-0750– Ramal 2213 - Tel/fax: 55 21 2332-8610
BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ DEZEMBRO DE 2014
Imagem: Hope - Hertz Nazaire1
1Hertz Nazaire nasceu em Port-Au-Prince, Haiti e lá morou por 10 anos, quando se mudou para Brooklyn, New
York. Formou-se em Belas Artes e Design no ‘Art Institute of Fort Lauderdale’, Florida. O artista possui Doença Fal-ciforme e, gentilmente, cedeu a arte ‘Hope’ para utilização neste boletim. Mais informações: nazaire.info.