Nemcsak Magyarországon övezi elôítélet a betegséget, bár a fejlett nyugati világban jobb a helyzet, mint nálunk. Egyre több be- tegszervezet képes rávenni például színé- szeket, hogy vállalják nyíltan epilepsziájukat, sôt Amerikában egy parlamenti képviselô már saját érintettségét elismerve szólalt fel a betegek érdekében. Magyarországon ez ma még elképzelhetetlen. Az elôítéleteknek egyaránt vannak társadal- mi és pszichológiai okai. Minden szokatlan, minden zavarba ejtô do- logtól félünk, márpedig az epilepsziával élô ember ilyen helyzetbe hozhat bennünket. Ez a betegség attól olyan félelmetes, hogy a tudatvesztés lehetôségét hordozza. Egy munkáltató, egy fônök számára kellemetlen, hogy kollégája viselkedését nem tudja ki- számítani: hogy az egyik pillanatról a másikra irányíthatatlanná, kontrollálhatatlanná válhat. Az emberek nem akarnak maguknak prob- lémát, ezért félelembôl, kényelembôl, önvé- delembôl gyakran inkább a kirekesztés mel- lett döntenek. A pszichológiai ok ugyancsak a tudatvesz- téshez társul: az, hogy az epilepsziás roham során a beteg elveszti az önmaga feletti kontrollt, arra figyelmeztet, hogy ez bárkivel, így velünk is megtörténhet. Márpedig a kont- roll elvesztése a modern ember legnagyobb félelmei közé tartozik. Mi mindent kontrol- lálni, irányítani, befolyásolni akarunk, és nem szeretjük, ha véletlenszerû, szabálytalan dol- gok történnek velünk, ezért a tudatvesztés lehetôségének már a puszta gondolata elô- hívja a bennünk szunnyadó erôs belsô fé- lelmeket. Attól félünk, hogy kiadjuk magunkat? Félünk, hogy kiadjuk magunkat, félünk, hogy leleplezzük magunkat. Amikor belépünk egy Híres emberek, celebek közül Magyar- országon még senki nem állt epilepsziáját vállalva a nyilvánosság elé, de kevesen teszik ezt meg a „hétköznapi” betegek kö- zül is. Az epilepszia még mindig elô- ítéletekkel sújtott, stigmatizált betegség. De vajon miért? Miért van az, hogy a cukorbajt, az emlôrákot, a HIV-pozitivitást vagy akár a Parkinson-kórt is könnyebb felvállalni, mint az évezredek óta ismert epilepsziát? Békés Judit pszichológust kérdeztük. Az epilepsziáról — pszichológus szemmel 22
4
Embed
Az epilepsziáról — pszichológus szemmelAz elôítéleteknek egyaránt vannak társadal mi és pszichológiai okai. Minden szokatlan, minden zavarba ejtô do logtól félünk,
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
22
Nemcsak Magyarországon övezi elôítélet a
betegséget, bár a fejlett nyugati világban
jobb a helyzet, mint nálunk. Egyre több be
tegszervezet képes rávenni például színé
szeket, hogy vállalják nyíltan epilepsziájukat,
sôt Amerikában egy parlamenti képviselô
már saját érintettségét elismerve szólalt fel a
betegek érdekében. Magyarországon ez ma
még elképzelhetetlen.
Az elôítéleteknek egyaránt vannak társadal
mi és pszichológiai okai.
Minden szokatlan, minden zavarba ejtô do
logtól félünk, márpedig az epilepsziával élô
ember ilyen helyzetbe hozhat bennünket. Ez
a betegség attól olyan félelmetes, hogy a
tudatvesztés lehetôségét hordozza. Egy
mun káltató, egy fônök számára kellemetlen,
hogy kollégája viselkedését nem tudja ki
számítani: hogy az egyik pillanatról a másikra
irányíthatatlanná, kontrollálhatatlanná válhat.
Az emberek nem akarnak maguknak prob
lémát, ezért félelembôl, kényelembôl, önvé
delembôl gyakran inkább a kirekesztés mel
lett döntenek.
A pszichológiai ok ugyancsak a tudat vesz
téshez társul: az, hogy az epilepsziás roham
során a beteg elveszti az önmaga feletti
kontrollt, arra figyelmeztet, hogy ez bárkivel,
így velünk is megtörténhet. Márpedig a kont
roll elvesztése a modern ember legnagyobb
félelmei közé tartozik. Mi mindent kont rol
lálni, irányítani, befolyásolni akarunk, és nem
szeretjük, ha véletlenszerû, szabálytalan dol
gok történnek velünk, ezért a tudatvesztés
lehetôségének már a puszta gondolata elô
hívja a bennünk szunnyadó erôs belsô fé
lelmeket.
Attól félünk, hogy kiadjuk magunkat?
Félünk, hogy kiadjuk magunkat, félünk, hogy
leleplezzük magunkat. Amikor belépünk egy
Híres emberek, celebek közül Magyarországon még senki nem állt epilep sziá ját vállalva a nyilvánosság elé, de ke ve sen teszik ezt meg a „hétköznapi” bete gek közül is. Az epilepszia még mindig elôítéletekkel sújtott, stigmatizált beteg ség. De vajon miért? Miért van az, hogy a cukorbajt, az emlôrákot, a HIVpozitivitást vagy akár a Parkinsonkórt is könnyebb felvállalni, mint az évezredek óta ismert epilepsziát? Békés Judit pszichológust kérdeztük.
Az epilepsziáról
— pszichológus szemmel
22
23
társaságba, elmegyünk egy randira vagy egy
állásinterjúra, valamilyennek szeretnénk mu
tat ni magunkat: csinosnak, vagy komoly,
érett embernek, tudósnak, vagy éppen szexi
nek. Ezt a pszichológiában pszichés ruhának
hívjuk. Ha elveszítjük a tudatunkat, elveszítjük
pszichés ruhánkat, elveszítjük a kontrollt a
környezetünk, a társadalom felé sugározni
kívánt képünk felett. Ez pedig félelmet kelt,
hiszen mi szeretnénk eldönteni, hogy hogyan
lássanak bennünket.
A mindennapi életben hogyan talál koz
nak a betegek az elôítéletekkel?
Leggyakrabban a munkahelyeken merülnek
fel problémák. Az a tapasztalatom, hogy
amíg valaki nem ejti ki azt a szót, hogy epi
lepszia, hanem a néha elôforduló kisebb
rohamaira azt mondja például, hogy ideg
rendszeri rosszullétei lehetnek, addig a mun
kahely elfogadja. Ha azonban valamilyen ok
ból kiderül, hogy az illetô epilepsziás, mind
járt problémák támadnak a munkájával, és el
is bocsáthatják. Az epilepsziával élôknek
nehéz tehát munkát kapniuk, és nehéz azt
megtartaniuk is.
Néhány napja beszélgettem egy vidéki csa
ládsegítô kollégával, akit arra kértem, hogy
egyik betegemnek segítsen elhelyezkedni.
Hát hogyan dolgozhatna egy epilepsziás? –
kérdezte. Erre elmondtam, hogy kb. csak
kéthetente fordul elô egyegy kisebb roham,
és akkor sem történik más, mint hogy 1015
másodpercre „lefagy” a viselkedés. Na de
akkor is, így hogyan akar dolgozni? – hang
zott a további reakció.
Szóval még a nem teljesen kívülállók köré
ben is nagyon erôteljes elôítéletek élnek. Az
elutasításban persze benne van az is, hogy
az epilepsziás kolléga esetleg kellemetlen,
fárasztó, problémás esetet „szabadít rá” egy
munkahelyre, talán balesetektôl is tartani kell.
Ezzel kapcsolatban egyébként vannak meg
bízható statisztikák: az epilepsziával élôk kö
ré ben egyáltalán nem magasabb a balesetek
elôfordulási gyakorisága.
Ön pszichológusként mit tanácsol a be
tegeinek? Titkolni, titkolni, titkolni?
Munkahelyeken ez nyilván „megoldható”, de
óvodában, iskolában képtelenség, hogy a
gyerek körül lévô felnôttek még oly kicsi és
egyáltalán nem látványos ro hamok esetén is
ne tudják, hogy mi történik…
Általában azt tanácsoljuk, hogy a munka he
lyen kezdetben ne mondják el. Állásinterjún
ne ezzel minôsítsék magukat, hiszen az ô
életüknek ez a betegség csak az egyik ré
sze, és egy munkahelyen lényegtelen része.
A stigmát szinte lehetetlen levakarni, jobb
tehát, ha elôször bizonyít az illetô. Derüljön ki,