-
Utbildningsprogram för Institutionen för vårdvetenskap
sjuksköterskeexamen 120 poäng och socialt arbete Kurs VOC 453
Vårdvetenskap/Omvårdnad, Uppsats, 10 poäng
VT 2006
ATT LEVA MED MS-RELATERAD FATIGUE - En litteraturstudie
Sofie Berggren Johanna Hansson
http://www.vxu.se/
-
Titel
Att leva med MS-relaterad fatigue – en litteraturstudie
Författare
Sofie Berggren och Johanna Hansson
Utbildningsprogram
Sjuksköterskeprogrammet, 120 p
Handledare
Rose-Marie Nilsson-Lindmark
Examinator
Åsa Roxberg
Adress
Växjö Universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt
arbete
Nyckelord
Fatigue, livsvärld, multipel skleros, upplevelse
SAMMANFATTNING Multipel skleros, MS, är en neurologisk autoimmun
sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. I Sverige är MS den
vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga vuxna. Ett
vanligt symtom vid MS är fatigue. MS-relaterad fatigue gav en
känsla av utmattning och brist på energi som kunde vara
överväldigande. Tröttheten är orimlig i förhållande till de
aktiviteter som utförs. Fatigue tros vara det MS-symtom som har
störst inverkan på livskvaliteten. Syftet med studien var att
beskriva hur patienten upplever att livsvärlden påverkas vid
MS-relaterad fatigue. Metoden som användes var litteraturstudie med
kvalitativ innehållsanalys som baseras på sju vetenskapliga
artiklar. Ur resultatet framkom tre huvudkategorier. Den första
huvudkategorin var att leva med MS-relaterad fatigue, i denna
huvudkategori framkom att informanterna upplever sin kropp
annorlunda och att fatiguen i stor utsträckning begränsar och
påverkar det vardagliga livet. De beskriver även att deras
relationer till familj och vänner förändras samt att deras psykiska
hälsa försämras. Den andra huvudkategorin var att hantera
MS-relaterad fatigue. Denna kategori beskriver strategier
informanterna använder sig av för att hantera sin fatigue,
exempelvis planering och prioritering. Den tredje huvudkategorin
var upplevelsen av socialt stöd, socialt stöd kan upplevas positivt
men även negativt om de upplever att de ligger till last.
-
INNEHÅLL Introduktion 1 Bakgrund 1 Multipel skleros 1
MS-relaterad fatigue 2 Livsvärld 3 Lidande och välbefinnande 3
Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue och livskvalitet 4
Problemformulering 4 Frågeställningar 4 Syfte 4 Metod 5 Material 5
Sökschema 5 Tillvägagångssätt 6 Analys 7 Forskningsetiska aspekter
8 Resultat 8 Att leva med MS-relaterad fatigue 8 Upplevelser av
kroppen vid MS-relaterad fatigue 8 Påverkan på det dagliga livet 9
Påverkan på sociala relationer 10 Påverkan på psykisk hälsa 11 Att
hantera MS-relaterad fatigue 12 Planering 12 Prioritering 12 Andra
strategier 13 Att uppleva socialt stöd 13 Positiva upplevelser 13
Negativa upplevelser 14 Diskussion 14 Metoddiskussion 14
Resultatdiskussion 15 Slutsats 17 Referenser 19 Bilagor
1. Översiktsschema
-
INTRODUKTION I Sverige är multipel skleros, MS, den vanligaste
sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga vuxna, cirka en av 800
personer har sjukdomen (Fagius, 1999 s. 7). Författarna har kommit
i kontakt med personer som drabbats av sjukdomen MS i
bekantskapskretsen. Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande
från individ till individ vilket också gäller upplevelsen av att
leva med sjukdomen. På grund av att sjukdomen ofta orsakar stort
lidande och inskränkningar i den sjukes och närståendes liv är det
viktigt för författarna som blivande sjuksköterskor att öka
förståelsen för att på bästa sätt kunna hjälpa patienten utifrån
dennes förutsättningar. Under sökningen av vetenskaplig
litteratur/artiklar fann författarna att MS-sjukdomen och vad den
innebär var ett stort område och efter att ha läst om sjukdomen så
framkom att fatigue var ett kardinalsymtom vid MS. Eftersom MS är
en sjukdom som kan innebära flera olika förändringar för den som
drabbas valde författarna att fokusera på det symtom som drabbar de
flesta MS-sjuka, fatigue. Fatigue är den trötthet som relateras
till sjukdomen MS, det vill säga MS-relaterad fatigue. BAKGRUND
Multipel skleros Multipel skleros är en neurologisk autoimmun
sjukdom som drabbar centrala nervsystemet det vill säga hjärnan och
ryggmärgen. Ungefär dubbelt så många kvinnor som män drabbas av
sjukdomen. Det är vanligast att insjukna i 30-40 årsåldern, men MS
kan även drabba individer från 10-årsåldern till 55-årsåldern
(Nyman & Bartfai, 2000 s. 219). Den exakta orsaken till
sjukdomen är inte klarlagd och sjukdomsförloppet kan vara svårt att
förutse. För den drabbade kan sjukdomen innebära stora problem och
omställningar i livet eftersom följden av sjukdomen kan bli svåra
funktionshinder (Fagius, 1999 s. 7). Vid MS kommer vita blodkroppar
in i centrala nervsystemet och det uppstår en inflammation som
bryter ner myelinet kring nervtrådarna. Ibland skadas även själva
nervtråden. Då kan nervimpulserna inte ledas på rätt sätt, och
olika symtom uppstår beroende på vilka nervtrådar som drabbas av
inflammationen. Detta kallas ett skov. Funktionsförmågan kan komma
tillbaka helt eller delvis beroende på hur mycket av myelinet som
återbildas. Återkommande skador på myelinet kan även medföra att
axonet skadas. Skador på axon läker inte utan patienten får en
bestående funktionsnedsättning. Symtomen som uppträder kan vara
känselrubbningar, pareser och andra neurologiska symtom (Grefberg
& Johansson, 2003, s. 641). Uttalad trötthet även kallat
fatigue är ett vanligt symtom vid MS (Ryberg & Hillert, 2000,
s. 374) . MS utvecklas i tre olika former med olika symtombild. Den
lindrigaste formen är så kallad remitting-relapsing MS. De drabbade
får ett flertal skov med neurologiska symtom. Skoven läker ut helt
och ger ingen bestående funktionsnedsättning. Den andra formen
kallas remitting-progressive MS, och även i denna form förekommer
skov. Symtomen lindras men försvinner inte helt utan det finns en
viss funktionsnedsättning kvar. Den tredje formen kallas kronisk
progredierande MS. I denna form förekommer inga skov utan den som
drabbats försämras gradvis med bestående funktionsnedsättningar som
följd (Grefberg & Johansson, 2003, s. 641).
1
-
MS-relaterad fatigue Fatigue definieras som: ”En subjektiv
känsla av brist på fysisk och/eller mental energi som av individen
eller närstående/vårdare upplevs inskränka på sedvanliga eller
önskvärda aktiviteter.” (Cunningham, 2004, s. 7). Alla är vi trötta
ibland. Det krävs mycket av oss, fysiskt och psykiskt för att hinna
med familj, vänner, hem och yrkesliv. Det kan leda till att vi blir
trötta. Denna trötthet ska dock ej jämföras med MS-relaterad
fatigue. Den ger en känsla av utmattning och brist på energi som
kan vara överväldigande. Enkla sysslor som att handla mat och gå
till banken kan på grund av fatiguen vara en omöjlig uppgift för
MS-sjuka. Tröttheten är orimlig i förhållande till de aktiviteter
som utförs (ibid, s. 5, 7). Cunningham (2004 s. 9) beskriver både
mental och fysisk fatigue. Mental fatigue är en känsla av mental
utmattning, trötthet och/eller sömnighet. Den kan upplevas som en
överväldigande trötthet eller allmän känsla av brist på energi som
är ihållande och inte knuten till kroppen. Mental fatigue kan även
upplevas som kognitiv fatigue det vill säga en trötthet i
tankeförmågan. Vid kognitiv fatigue kan det vara svårt att
koncentrera sig och vara uppmärksam under en längre tid. Fysisk
fatigue upplevs som en minskad uthållighet vid fysisk aktivitet
samt en trötthet i musklerna. Efter en stunds aktivitet kan fatigue
kännas i hela kroppen till följd av brist på fysisk energi. Fysisk
fatigue kan även uppträda som en ihållande känsla av trötthet i
musklerna utan fysisk ansträngning. För den sjuke kan det vara
svårt att skilja på normal trötthet och MS-relaterad fatigue (ibid,
s. 9). Fatigue kan förstärka eller tillfälligt skapa symtom vid MS.
De funktioner som påverkas kan vara syn, känsel, motorik och
förmågan att gå. Förstärkningarna av symtomen är tillfälliga och
återgår till ursprungsnivån då tröttheten minskar. Förstärkning av
symtom orsakad av exempelvis fatigue kallas också falskt skov eller
pseudoskov (ibid, s. 10). Orsaken till MS-relaterad fatigue är inte
fullständigt klarlagd och det finns många faktorer som tros bidra
till att den som har MS får fatigue. Det karaktäristiska för MS är
skador i centrala nervsystemet och de primära orsakerna till
fatigue kan sannolikt kopplas till dessa skador samt till
aktivering av kroppens immunförsvar. Det finns även så kallade
sekundära faktorer som kan bidra till trötthet vid MS, exempelvis
störd nattsömn, dålig fysisk kondition, medicinbiverkningar samt
värme (ibid, s. 12). Sjukdomen kan finnas latent under en lång tid
innan tydliga symtom börjar visa sig. Detta kallas
prodromalstadiet. Under detta stadium är det framförallt den stora,
handikappande tröttheten, fatigue, som är mest påtaglig. Alla kan
känna en naturlig trötthet efter en arbetsdag men denna trötthet
går att vila bort. Fatigue som upplevs vid MS går inte att vila
bort och tröttheten försvinner inte, trots en hel natts sömn
(Brunes & Bergli, 1996 s. 150-151, 155). Termen fatigue används
för att skilja denna sorts trötthet från vanlig trötthet (Ryberg
& Hillert, 2000 s. 374). Fatigue är ett tillstånd som uppträder
hos de flesta MS-patienter och kan uppträda när som helst under
sjukdomsförloppet. Det tros vara det symtom som har störst inverkan
på livskvaliteten, men det finns inget samband mellan fatigue och
sjukdomens svårighetsgrad, magnetröntgen-fynd, ålder eller kön.
Livet för den MS-sjuke påverkas i hög grad av fatiguen eftersom det
blir svårt att planera sin tillvaro, med hänsyn till att krafterna
ska räcka till samt rädsla för försämring. Närstående kan ha svårt
att förstå detta eftersom fatigue inte liknar vanlig trötthet. Det
är viktigt att den drabbade lär sig att verkligen känna efter, att
lyssna på sin kropp och hur den reagerar samt lära sig hur mycket
ansträngning kroppen tål. Vidare bör den MS-sjuke få är det viktigt
att ha kunskap om fatigue och försöka se samband mellan
2
-
symtom och utlösande faktorer. Patienten rekommenderas därför
att till exempel föra dagbok (Hillert & Hedström, 2005).
Livsvärld När utgångspunkten är ett livsvärldsperspektiv
uppmärksammas människors vardagsvärld och dagliga tillvaro. Världen
ses, förstås, beskrivs och analyseras såsom den erfars av
människor. Då beaktas människans unikhet. Ett vårdvetenskapligt
förhållningssätt som betonar patientens livsvärld kommer
oundvikligen att beröra människors lidande och välbefinnande, för
de är naturligt förekommande i människors liv. Teorin om
livsvärlden fokuserar inte enbart på världen eller subjektet. Fokus
ligger på relationen där emellan. I Dahlberg (2003) s. 24 anger
Bengtsson (1998): ”Livsvärlden är den verklighet som vi dagligen
lever i och ständigt, om än omedvetet, tar för given. Livsvärlden
är således något mer och annat än summan av fysiska fakta.”
Vårdvetenskapen kännetecknas av det etiska patientperspektivet som
konkretiseras i livsvärldsansatsen och som innebär ett fokuserande
av hur patienterna erfar sin hälsa, sitt lidande, sitt
välbefinnande och sin vård. Det är viktigt att vårdaren försöker
förstå den djupare innebörden i det som patienten uttrycker, för då
minskar risken för att patientens integritet kränks (Dahlberg, 2003
s.24-25, 60-61). MS är en neurologisk, ofta progressiv, sjukdom där
sjukdomsförloppet är oförutsägbart och unikt. MS-relaterad fatigue
uppges vara ett av de symtom som i hög grad påverkar livsvärlden
(Dyck, 1995, s 309-310). Lidande och välbefinnande Det är lika
viktigt att främja välbefinnande som det är att lindra lidande. Det
finns ett spänningsförhållande mellan välbefinnande och lidande,
vilket skapar en kamp mellan dessa bägge uttryck för hälsa. Det är
dock viktigt att framhålla att begreppen inte utesluter varandra
utan kan förekomma samtidigt. En förutsättning för välbefinnande är
att människan erkänner att lidandet finns och vågar vara i
lidandet. Genom vårdarens intresse för patientens livshistoria kan
vårdaren få förståelse för vad patienten upplever som lidande och
välbefinnande. Lidande och välbefinnande kan belysas och beskrivas
ur olika perspektiv. Livsvärldsperspektivet är därför viktigt, det
belyser det etiska krav som patienten har, vilket kan formuleras
som: ”Fråga mig! Jag kan berätta, för jag lever det.” (Dahlberg,
2003 s. 25, 32, 39). Socialt stöd är viktigt för att öka
välbefinnandet hos sjuka, detta gäller även vid MS. Bristen på
kontroll över utvecklingen av sjukdomen och dess oförutsägbarhet
orsakar lidande för den MS-sjuke i form av känslor av frustration
och ilska (McCabe, McDonald, Deeks, Vowels & Cobain, 1996, s.
247). Välbefinnande är ett fenomenologiskt begrepp som utgår från
en människas livsvärld och uttrycker dennes känslor. Välbefinnandet
är unikt eftersom det är kopplat till personens inre upplevelser.
Det är därför svårt att finna objektiva kriterier för vad
välbefinnande är eftersom välbefinnande handlar om individens
subjektiva upplevelse av hälsa (Wiklund, 2003, s. 80). Katie
Eriksson beskriver i Jahren Kristoffersen (1998) lidande som en
oundviklig del av livet och ser det som en kamp mellan det onda och
det goda. Förr eller senare får alla människor erfara vad lidandet
innebär. Lidandet är en ofrånkomlig del av alla människors liv och
därför är ett liv utan lidande en illusion. Alla som lider har
gemensamt att de befinner sig i en situation där de löper risk att
förlora något eller redan har förlorat något som är värdefullt för
dem och ger livet mening. Grunddragen för allt lidande är allmänna
eftersom lidandet är allmänmänskligt, men varje människas lidande
är ändå alltid unikt i sig (Jahren Kristoffersen, 1998, s. 64).
3
-
Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue och livskvalitet I en
studie fick en grupp friska och en grupp kroniskt sjuka människor
värdera upplevelsen av sin livskvalitet. Det visade sig att kronisk
sjukdom generellt har en negativ påverkan på livskvaliteten oavsett
vilken sjukdom det gäller. De tre kroniska sjukdomarna som
inverkade mest negativt var cancer, lungsjukdomar och multipel
skleros. Åldern kan också ha betydelse för livskvaliteten, ju högre
ålder desto sämre livskvalitet. Personer som lever med en partner
värderar sin livskvalitet högre än de som lever ensamma (Kilian,
Matschinger & Angermeyer, 2001 s. 211). Individer med MS
upplever i regel att de har låg livskvalitet. De upplever även
liten tillfredställelse med sitt liv oavsett grad av
funktionshinder eller hur länge de haft sjukdomen (McCabe et al.,
1996, s. 247). I en enkätundersökning framkom att tre faktorer som
kan påverka och förvärra fatigue är sjukdomens svårighetsgrad,
sömnsvårigheter och depression (Strober & Arnett, 2005, s.
639-640). I en annan studie framkom att fatigue och depression ger
sämre livskvalitet hos MS-sjuka (Janardhan & Bakshi, 2002, s.
55). I en enkätstudie visar resultatet att fatigue har ett samband
med funktionshinder vid MS. De kognitiva och psykologiska
dimensionerna av fatigue är dock oberoende av graden handikapp.
Fatigue hade även ett samband med depression på så sätt att
personer med fatigue i högre grad drabbas av depression. Fatigue
påverkar även den upplevda livskvaliteten, personer med fatigue
skattar sin livskvalitet lägre än folk i allmänhet
(Pittion-Vouyovitch, Debouverie, Guillemin, Vandenberghe, Anxionnat
& Vespignani, 2005, s. 3-5). PROBLEMFORMULERING Multipel
skleros är en sjukdom med olika ansikten. Inte bara symtomen
skiljer sig från individ till individ utan även sjukdomens förlopp
varierar mellan olika personer (Grefberg & Johansson, 2003). På
grund av olika livssituationer och olika sätt att hantera
svårigheter kan upplevelsen av att leva med MS vara mycket
individuell. Gemensamt för alla som har MS är dock att de lever med
en kronisk sjukdom som ger olika former av funktionshinder och
studier visar att MS-patienter upplever låg livskvalitet (McCabe et
al. 1996, s. 247). Ett kardinalsymtom vid MS är fatigue som är en
form av svår trötthet (Ryberg & Hillert, 2000, s.374).
MS-relaterad fatigue kan vara ett stort problem i vårdandet och
bemötandet av MS-patienter. Därför är det viktigt att som
sjuksköterska vara medveten om och ha kunskaper kring hur patienten
upplever sin sjukdom speciellt fatigue. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur
upplever patienten att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad
fatigue? Det vill säga hur påverkas till exempel förmågan att kunna
arbeta? På vilket sätt påverkas fritid och relationer? Hur inverkar
fatigue på det vardagliga livets aktiviteter (ADL)? På vilket sätt
innebär fatigue ett lidande för patienten? Kan patienten uppleva
välbefinnande trots sin sjukdom och fatigue och i så fall när och
hur? SYFTE
4
-
Studiens syfte är att beskriva hur patienten upplever att
livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue. METOD Författarna
har valt att genomföra en litteraturstudie. Metoden innebär att
systematiskt söka, granska och bedöma relevant vetenskaplig
litteratur/artiklar och sedan sammanställa detta till ett nytt
resultat (Willman & Stoltz, 2002 s. 51). Studien har en
kvalitativ ansats som präglas av induktivt tänkande. Fokus ligger
på att tolka, skapa mening och förståelse av människors subjektiva
upplevelser. Den kvalitativa forskningen betonar förståelse av
upplevelsen av ett fenomen. Genom att använda en kvalitativ ansats
erhålls en helhetsbild av fenomenet (Forsberg & Wengström,
2003, s.58-59). Vid kvalitativa studier bör forskaren vara medveten
om sin förförståelse. Förförståelse är den kunskap och erfarenhet
av fenomenet som forskaren hade redan när studien (Forsberg &
Wengström, 2003, s. 55, 57-58). Innan studien påbörjades såg
författarna på MS som en fysiskt handikappande sjukdom. Författarna
såg det fysiska handikappet som det största problemet och var inte
medvetna om vilka stora problem den MS-relaterade fatiguen orsakar.
Material Litteratursökningen har gjorts i databaserna ELIN, PubMed,
Cinahl, Swemed+ och Academic Search Elite på Växjö
universitetsbibliotek. Författarna valde att söka i ELIN först
eftersom det är en fulltextdatabas där det går att söka i 22 olika
fulltextdatabaser på samma gång. Här finns alla elektroniska
tidsskrifter som biblioteket har. PubMed är en databas som
innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar inom
medicin, omvårdnad och odontologi. Cinahl (Cumulative Index of
Nursing and Allied Health) innehåller vetenskapliga
tidskriftsartiklar inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi.
Cinahl är specialiserad på omvårdnadsforskning och här finns även
doktorsavhandlingar. SweMed+ är en referensdatabas som omfattar
tidskriftsartiklar, forskningsrapporter och avhandlingar inom
vårdforskning (Forsberg & Wengström, 2003, s. 78, 81). Academic
Search Elite är en kombinerad referens- och fulltextdatabas med
tidskriftsartiklar inom ett flertal områden. Även en manuell
sökning genomfördes på Växjö Universitetsbibliotek och Växjö
Stadsbibliotek. Sökorden som använts är: multiple sclerosis,
fatigue, life world, well-being, daily living, lived experience och
distress. Multiple sclerosis + fatigue kombinerades och gav en
ohanterlig mängd träffar. Dessa två kombinerades därför med
sökordet life world eftersom syftet var att få fram hur patienten
upplever att livsvärlden påverkas av MS-relaterad fatigue. Denna
kombination gav endast en träff på en av databaserna. På grund av
detta kombinerades multiple sclerosis + fatigue med sökorden:
well-being, daily living, lived experience eller distress, eftersom
dessa sökord kan relateras till livsvärlden. Dessa sökningar gav en
hanterbar mängd artiklar. Ingen begränsning av årtal gjordes
eftersom författarna vid sökningarna insåg att den mesta
forskningen kring MS och fatigue är relativt ny. De artiklar som
användes i resultatet var publicerade mellan 1997 och 2005. Ingen
begränsning av språk gjordes eftersom alla artiklar som hittades
var på engelska. Sökschema Databas Sökord Antal träffar ELIN
Multiple sclerosis 11033
5
-
Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life
world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis
+ fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived
experience Multiple sclerosis + fatigue + distress
227 0 7 6 3 7
Academic Search Elite Multiple sclerosis Multiple sclerosis +
fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple
sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue +
daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience
Multiple sclerosis + fatigue + distress
4081 83 0 2 1 1 0
PubMed Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple
sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue +
well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple
sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue
+ distress
32437 584 1 18 48 2 10
Cinahl Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple
sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue +
well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple
sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue
+ distress
3266 142 0 1 12 0 0
Science Direct Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue
Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis +
fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living
Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis
+ fatigue + distress
6675 109 0 5 2 1 5
SweMed+ Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple
sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue +
well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple
sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue
+ distress
207 4 0 0 0 0 0
Tillvägagångssätt
6
-
Artiklarna granskades genom att först läsa titlarna och utifrån
dessa göra ett första urval för vidare granskning. Flera artiklar
kring behandling av MS hittades men eftersom det inte var
intressant för studien valdes dessa bort. Nästa steg var att läsa
abstracten i de artiklar där titeln var passande, för att se om
studien svarade mot syftet. Ett inklusionkriterium var att artikeln
skulle vara en primärkälla. Litteraturstudier ska i största mån
bygga på primärkällor, vilket betyder att artikeln i fråga ska vara
skriven av forskaren som gjort studien (Polit, Beck & Hungler,
2001, s. 128). Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna
skulle vara vetenskapliga. För att en artikel ska vara vetenskaplig
ska den innehålla följande delar: abstract, bakgrund, metod,
resultat, diskussion och referenser (Polit et al., 2001, s. 54).
Ett tredje inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara
relevanta i förhållande till syftet. Efter att ha sorterat bort en
del artiklar via titeln så lästes sammanlagt cirka 100 abstract.
Det slutliga urvalet gjordes utifrån att studien skulle beskriva
hur MS-relaterad fatigue påverkar den drabbades
livssituation/livsvärld, det vill säga hur det dagliga livet
påverkas. De artiklar som exkluderades fokuserade mera på
behandling av MS. Detta resulterade i fem artiklar. Vid den
manuella sökningen hittades en avhandling om MS-relaterad fatigue,
där två av artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna. Det innebar
att sju artiklar kom att användas i studien. Författarna sökte både
kvalitativa och kvantitativa studier för att ge studien både djup
och bredd. Inom kvalitativ forskning försöker forskaren tolka och
förstå olika fenomen på djupet. Vid kvantitativ forskning använder
sig forskaren av en större mängd informanter för att få mer bredd i
studien. Denna forskning är inte så djupgående utan mer
allmängiltig (Polit et al., 2001, s. 20). Forskare använder sig
ibland av både kvalitativ och kvantitativ ansats för att belysa ett
fenomen ur flera synvinklar (Forsberg & Wengström, 2003, s.
62). Många av de utvalda artiklarna är hämtade från ELIN eftersom
den första sökningen gjordes i denna och att ELIN är en fulltext
databas. Nästan alla dessa artiklar har dock funnits på flera andra
databaser, bland annat på PubMed och Cinahl. Sökning i SweMed+ gav
207 träffar på multiple sclerosis och fyra träffar på multiple
sclerosis och fatigue. Ett fåtal artiklar svarade mot syftet men
dessa var ej vetenskapliga. För att åskådliggöra de utvalda
artiklarna och deras innehåll har ett översiktsschema utarbetats
som kortfattat beskriver artiklarna (se bilaga 1). Författare,
kompetens, år, land, artikelns titel, syfte, undersökningsgrupp,
metod/analys och resultat har tagits upp i översikten (Polit et
al., 2001, s. 129). Allt arbete under studiens gång har genomförts
gemensamt av författarna. Under hela genomförandet pågick en dialog
författarna emellan. Båda har kommit med synpunkter och idéer och
därefter har det bästa alternativet diskuterats fram. På så sätt
har båda författarna under hela arbetet varit aktiva. Analys
Materialet analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2003)
analysmetod som innebär att först ta ut meningsbärande enheter i
texten. Dessa är viktiga delar av materialet och kan vara allt
ifrån en mening upp till ett helt textstycke. De meningsbärande
enheterna kortas sedan ned till kondenserade enheter, som är en
kortfattad betydelse av de meningsbärande enheterna. Dessa överförs
till koder, som är en förkortning av de kondenserade enheterna och
som därefter sorteras i subkategorier. I en subkategori samlas
koderna under en gemensam nämnare som rubrik. Utifrån
subkategorierna skapas sedan huvudkategorier (Graneheim &
Lundman, 2003, s. 106-107).
7
-
Först lästes artiklarna igenom översiktligt för att få ett
första intryck av innehållet. Därefter lästes artiklarna
noggrannare, speciellt resultatet, där meningsbärande enheter
valdes ut. Dessa kortades ned till kondenserade enheter som sedan
gjordes om till koder. Koderna noterades i marginalerna i
artiklarna för att lyfta fram det viktiga i texten. Koderna skrevs
sedan ner med tillhörande text och sorterades efter likheter och
skillnader i olika subkategorier med passande rubriker. Utifrån
dessa subkategorier skapades tre huvudkategorier nämligen: Att leva
med MS-relaterad fatigue, Att hantera MS-relaterad fatigue och Att
uppleva socialt stöd. Under dessa huvudkategorier presenteras de
subkategorier som framkom tidigare i analysen. Forskningsetiska
aspekter Vid litteraturstudier behövs ingen avidentifiering av
materialet eftersom det redan är gjort av forskarna i studierna.
Det är viktigt att kontrollera att etiska överväganden gjorts av
forskaren. Av de sju artiklarna som inkluderades i studien
redovisar fem att de ansökt om tillstånd hos en etisk kommitté, sex
av sju artiklar redovisar att de använt både informerat samtycke
och konfidentialitet. Det är inte tillåtet att förvränga resultat
som presenterats av andra forskare. Vid forskning ska all data
redovisas, även ett resultat som motsäger forskarens teori. Fusk
och ohederlighet är förbjudet inom forskningen. Vetenskapsrådet
definierar fusk och ohederlighet i Forsberg och Wengström (2003):
”Med fusk och ohederlighet inom forskningen avses avsiktlig
förvrängning av forskningsprocessen genom fabricering av data,
stöld eller plagiat av data, förvrängning av forskningsprocessen,
eller genom ohederlighet mot anslagsgivare.” (Forsberg &
Wengström, 2003, s. 73). Dessa beaktanden har författarna tagit
till sig. RESULTAT Resultatet presenteras under tre
huvudkategorier, nämligen: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att
hantera MS-relaterad fatigue och Att uppleva socialt stöd. Att leva
med MS-relaterad fatigue Denna huvudkategori beskriver hur de
MS-drabbade upplever att leva med MS-relaterad fatigue utifrån fyra
subkategorier, nämligen: upplevelser av kroppen vid MS-relaterad
fatigue, påverkan på det dagliga livet, påverkan på sociala
relationer samt påverkan på psykisk hälsa. Upplevelser av kroppen
vid MS-relaterad fatigue I en studie beskriver informanterna att
fatigue kan upplevas som en förlamande och destruktiv kraft som kan
invadera hela kroppen när som helst och att den inte går att
stoppa. Kroppen upplevs som tung och den sviker, det går inte att
lita på den och känslor av osäkerhet uppstår. Kroppen upplevs som
förändrad jämfört med tidigare, den känns onaturlig, opålitlig och
de drabbade upplever en ökad medvetenhet om sin kropp. Informanter
beskriver att kroppen kan kännas död, inte riktigt vaken eller till
och med som om delar av den är borta (Flensner, Ek & Söderhamn,
2003, s. 710-711). Liknande upplevelser beskrivs av informanterna i
en annan studie. Dessa upplever även en känsla av att kroppen är
tung, en känsla av att ha viljan men inte möjligheten samt en
känsla av att behöva vila och spara kraft (Olsson, Lexell
Söderberg, 2005, s. 9-10). Informanter beskriver att kroppen
upplevs som en barriär mot omvärlden. Fatigue involverar hela
kroppen, vilket innebär att fatigue upplevs ”from the hair down to
the toes”. Musklerna känns svaga och flera upplever att benen väger
flera ton. Kroppen är spänd med minskad kraft
8
-
vilket leder till brist på uthållighet. Kroppen styr dem och de
är tvungna att anpassa sig. Känslor av otillräcklighet och
kraftlöshet uppkommmer. ”But it’s not like that usual tiredness
because this fatigue that comes, it comes so enormous. Then it’s
like someone has pulled down the curtain, so to speak” (Olsson,
Lexell & Söderberg, 2005, s. 9-10). Flera informanter beskriver
att de upplever sig frånvarande genom en konstig känsla av att vara
osynliga och inte närvarande. De upplever sig tudelade och som att
den ena delen är närvarande medan den andra är frånvarande. De
känner sig som sövda och upplever att de bara kan iaktta världen
utan att själva medverka (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s.
11). Fatigue kan upplevas som väldigt kvävande, all energi sugs ut
och den drabbade känner sig totalt kraftlös (Flensner, Ek,
Landtblom & Söderhamn, 2005, s. 3, 15; Stuifbergen &
Rogers, 1997, s. 6). Fatigue beskrivs även som en förlamande kraft
(Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5). ”I have had a lot of
experiences where what it feels like is I just got hit by a tidal
wave…kind of feeling like I am in the undertow and I can’t get out”
(Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). Informanter i en annan
studie beskriver sig själva som ett batteri som när som helst kan
laddas ur väldigt snabbt. Fatigue upplevs som helt annorlunda
jämfört med annan tidigare upplevd trötthet. De drabbade upplever
att kroppen alltid har brist på energi och styrka (Flensner, Ek
& Söderhamn, 2003, s. 710-711). Påverkan på det dagliga livet I
en enkätundersökning fick 155 MS-sjuka uppskatta vad fatigue
innebär för dem och 68%, det vill säga 106 personer ser fatigue som
sitt största problem. Ju högre grad av fatigue, desto sämre upplevd
hälsa. Fatigue beskrivs som det som påverkar livet mest vid MS och
därmed även den upplevda hälsan (Flensner, Ek, Landtblom &
Söderhamn, 2005, s. 3, 15). Fatigue är något som genomsyrar och
präglar hela livet. I flera av studierna framkommer att fatiguen
alltid är närvarande och det är en ständigt pågående upplevelse
(Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5; Olsson, Lexell &
Söderberg, 2005, s. 11). Alla informanterna i en studie beskriver
fatigue som något som skapar problem i det vardagliga livet, vare
sig fatiguen är lätt eller svår (Flensner & Lindencrona, 2002,
s. 58). Informanterna i en studie berättar att de känner sig
stressade av de begränsningar som fatiguen orsakar och de känner en
ständig rädsla för att fatiguen ska förvärras. Detta påverkar alla
aktiviteter och deras ansvar både på arbetet och i hemmet. De
beskriver även de stora beslut och de drastiska
livsstilsförändringar som måste göras på grund av den MS-relaterade
fatiguen. Dessa förändringar kan bestå i att arbeta färre timmar
och att hoppa över aktiviteter för att försäkra sig om att få den
mängd sömn och vila som behövs för att spara energi (Stuifbergen
& Rogers, 1997, s. 5). ”I put together my list and I want to
make sure that I do two things today. Those two things used to be
done before 8 o’clock (in the morning), but not anymore. You just
don’t take anything for granted, like how long it’s going to take
or how easy it is going to be to do those things”. En känsla som
beskrivs är alltså att inget kan tas för givet vid fatigue, det är
svårt att förutse vad kroppen orkar med (Yorkston, Johnson,
Klasner, Amtmann, Kuehn & Dudgeon, 2003, s. 373). Trots att en
liten reserv av energi kan finnas kvar så känner de sig så
kraftlösa att de inte kan utföra önskade aktiviteter (Stuifbergen
& Rogers, 1997, s. 6). Det framkommer i en studie att
informanterna inte längre klarar av att besluta om och fullfölja
vardagliga sysslor som de kunde när de var friska. De blir trötta
när de utför de allra enklaste
9
-
dagliga sysslorna såsom att skala potatis, tvätta, tvätta håret
eller bara sitta ner. De beskriver vidare att de upplever fatigue
trots att de inte har utfört någonting, men trots det finns hela
tiden en genomgripande önskan att leva sitt liv som förut och att
vara en aktiv person. ”I could dance, but now I realise that it’s
out of the question, can’t even imagine it. It feels devilish. For
a while I thought that it would come back so I could, but now I can
see that it’s best not to hope for it, because you get so
disappointed” (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10).
Fatigue beskrivs som alltid närvarande. Även när trötthet inte
upplevs för stunden är det svårt att sluta tänka på den eftersom de
alltid måste ta hänsyn till fatiguen i det dagliga livet (Flensner,
Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). Trots en hel natts sömn finns
känslan av trötthet kvar (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5;
Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Fatigue kan uppträda
när som helst. Att leva med MS-relaterad fatigue är att leva med
ett tidskrävande och allomfattande fenomen som kan påverka hela
kroppen eller delar av den. Förutom att vara tidskrävande innebär
fatigue att leva med en ständig osäkerhet. Det faktum att allt
måste göras i förväg och få ta den tid det tar upplevs också
väldigt tidskrävande (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711).
Informanterna i en studie beskriver hur fatiguen begränsar och stör
deras liv genom att de inte längre kan göra sina dagliga sysslor,
exempelvis att köra bil och att gå och handla (Flensner, Ek &
Söderhamn, 2003, s. 712; Olsson, Lexell & Söderberg, 2005,
s.9). I en annan studie framkommer att informanterna kan känna sig
nöjda och belåtna när de har fullbordat en uppgift och då
försvinner känslan av fatigue (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003,
s. 711). Vissa MS-symtom förvärras som ett resultat av fatiguen
medan upplevelsen av fatigue förvärras på grund av andra MS-symtom
(Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). I en studie
framkommer flera faktorer i vardagen som kan påverka och förvärra
fatiguen som värme, direkt solljus, hög luftfuktighet och kyla.
Även alkohol kan förvärra fatiguen och övriga MS-symtom
(Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). I en annan studie beskriver
en informant att fatigue alltid uppkommer när hon är varm eller
under åskväder. Hon beskriver vidare hur hon får en brännande
känsla i kroppen och att hon under den varma sommaren föredrar de
svala nätterna (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710). I en
studie fick 8 informanter testa en kylväst under en period för se
om den påverkade deras fatigue. Resultatet visade att fatiguen
minskade under testperioden. Informanterna uppger att de är mer
alerta under och efter kylningen. Informanter beskriver även att
kylvästen hade en positiv inverkan på deras emotionella
välbefinnande (Flensner & Lindencrona, 2001, s. 58, 60).
Påverkan på sociala relationer Fatigue upplevs som en inskränkning
av livet. Familjelivet, det sociala livet och arbetslivet förändras
på olika sätt på grund av den MS-relaterade fatiguen. För den
drabbade kan detta betyda att de inte längre kan medverka i sociala
aktiviteter med vänner och familj. Vissa informanter beskriver
fatigue som en ofrivillig isolering (Flensner, Ek & Söderhamn,
2003, s. 712). Livet upplevs som tråkigt eftersom det inte längre
går att arbeta eller delta i sociala aktiviteter med exempelvis
familjen i samma utsträckning som tidigare (Flensner, Ek &
Söderhamn, 2003, s. 712, Olsson; Lexell & Söderberg, 2005, s.
10). Drabbade beskriver att de inte längre finner glädje i att
delta i de sociala aktiviteter de tidigare skattat högt
(Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5). För att inte isolera sig
från omvärlden upplever vissa att det är viktigt att fortsätta
arbeta, träffa vänner och delta i olika gruppaktiviteter för att
inte förlora det sociala utbytet som det ger (Yorkston et al, 2003,
s. 373; Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711).
10
-
I en studie beskriver informanterna att fatiguen påverkar deras
relationer eftersom andra har svårt för att sätta sig in i deras
situation, men även på grund av att det är svårt för den drabbade
att beskriva hur det känns (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005,
s. 9-10). I en studie beskriver alla informanterna att MS ger dem
en känsla av förlust. De upplever en förlorad självständighet,
förlust av arbete, förlust av viktiga relationer och förlust av sin
funktionsförmåga. En av informanterna beskriver att han förlorar
sin självständighet på grund av de oförutsägbara skoven. Han känner
sig trasig, som en droppande kran (Murphy Miller, 1997, s. 299).
Påverkan på psykisk hälsa Ökad fatigue leder inte bara till ökad
trötthet utan också till tillfällig försämring av andra MS-symtom
såsom svaghet och balanssvårigheter, irritabilitet och kognitiva
svårigheter. De kognitiva svårigheterna kan yttra sig som
koncentrationssvårigheter, dåligt omdöme och/eller dålig
uppfattningsförmåga. Det kan också finnas svårigheter med att
koppla bort störande ljud och att tänka klart (Stuifbergen &
Rogers, 1997, s. 5-6; Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711).
I en annan studie berättar informanter att hjärnan inte tänker
klart, det känns som om de blivit slagna i huvudet med en slägga
(Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 11). Informanterna i en
studie beskriver att de inte riktigt förstår vad som händer omkring
dem. De kan inte till fullo delta i konversationer på grund av
koncentrationssvårigheter eftersom de blir trötta och känner av
fatiguen när många pratar samtidigt. ”Sometimes when there’s a lot
of people having a conversation, sometimes I experience myself as
almost absent for a few moments. I think, what did they just say?,
and it has got to do with the feeling of being fatigued – you are
not really following, so to speak”. Informanterna kan bara fokusera
en kort stund i taget. De har även svårt att se framåt, det är
lättare för dem att koncentrera sig på nuet. De beskriver vidare
att de lätt blir arga och besvikna på sig själva vilket är
relaterat till att de vill göra mer än vad de klarar av (Olsson,
Lexell & Söderberg, 2005, s. 9-11). Fatigue orsakar också
känslomässiga förändringar. I en studie berättar en av
informanterna att hon är känslomässigt utmattad och lättirriterad
och då är det lätt att det går ut över familjen, i form av skrik
och gråt. Det är svårt att vara positiv. Författarna av studien
drar slutsatsen att fatigue har ett samband med psykologisk stress
relaterat till familj, arbete och ekonomi (Stuifbergen &
Rogers, 1997, s. 5-6). I en studie berättar en av informanterna att
oro och ångest förvärrar hennes fatigue och när fatiguen ökar, ökar
hennes oro och ångest. Hennes kropp känns tung och hon känner
rädsla över att inte klara av något själv, hon känner sig värdelös.
Även känslor av förtvivlan, ledsamhet, ilska och sorg beskrivs.
Vissa informanter ser sig själva som patetiska. De känner skam,
skuld och får dåligt samvete när de inte kan fullfölja sina
uppgifter. De är rädda för att bli missförstådda och att folk ska
tro att de är berusade, på grund av detta väljer en del att isolera
sig (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710-711). Informanter
beskriver att de känner ångest och osäkerhet på grund av ovissheten
om de kan utföra planerade aktiviteter, de känner att de lämnar
allting halvfärdigt på grund av den oförutsägbara fatiguen. De
känner också stress, ledsamhet, frustration och ilska mot sig
själva för att de inte klarar av saker på samma sätt som tidigare
(Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10).
11
-
Att hantera MS-relaterad fatigue Under denna huvudkategori
beskrivs hur de som drabbats hanterar sin fatigue utifrån tre
subkategorier, nämligen planering, prioritering och andra
strategier. Planering ”Plan, plan, plan, is what you have to do.
Ufortunately, I plan where it will be easiest to drive and pick up
groceries. There is a grocerystore which I am not so fond of
shopping in. There is a small, negligible uphill slope from the
parking lot before entering the store, a ridiculous little slope,
but it is like Mount Everest for me”. I denna studie uttrycker
informanterna ett behov av att sakta ner och planera sitt dagliga
liv efter sin begränsade energi. Att de har begränsad energi beror
inte på ansträngning utan att det är svårt för dem att hushålla med
den energi de har (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10).
Vila är en planerad eller nödvändig strategi för att bevara och få
ny energi (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7; Murphy Miller,
1997, s. 298). Denna vila kan bestå i att ta en kort tupplur, att
slumra lite eller att bara sitta ned en stund med fötterna högt.
Mediciner används för att underlätta vila och sömn under natten, på
dagen kan stimulans i form av koffein behövas för att hålla
energinivån uppe (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7). En
informant berättar att hon efter maten känner sig väldigt trött och
klarar inte av någonting, då krävs en stunds vila (Flensner, Ek
& Söderhamn, 2003, s. 710). Genom att strukturera vardagen blir
det lättare att acceptera den nya livsstilen och att finna bästa
möjliga livssituation till exempel genom att delta i trevliga och
roliga aktiviteter. Allting måste planeras i förväg och fatiguen
måste alltid tas hänsyn till. Vanliga dagliga sysslor går inte att
klara av utan att vila emellan. Genom att planera undviker
informanterna att bli stressade och kan på så sätt förebygga
fatiguen. De känner sig mer förberedda eftersom de vet att de har
möjligheten att vila innan aktiviteten (Flensner, Ek &
Söderhamn, 2003, s. 711). Informanterna i en studie uttrycker att
de strävar efter att leva ett strukturerat liv. Den MS-relaterade
fatiguen kräver planering av allt och vissa av informanternas liv
följer ett särskilt mönster. De gör scheman över sina sysslor och
när de ska vila för att förhindra fatigue. Alla informanter
planerar noggrant sina dagar. Några beskriver hur de gör sina
sysslor i förväg när de kan ta god tid på sig (Flensner, Ek &
Söderhamn, 2003, s. 712). Denna strategi beskrivs även i en annan
studie där informanterna berättar hur de planerar sitt dagliga liv
för att inte förlora för mycket energi och styrka (Olsson, Lexell
& Söderberg, 2005, s. 9). Alla shoppingturer planeras noggrant,
de drabbade väljer tillfällen och bästa sättet att handla sina
varor på för att spara så mycket energi som möjligt. De informanter
som kan gå tar hänsyn till om det finns någonstans att sitta för
att på så sätt få vila lite. En informant handlar det mesta på
Internet så att hennes varor blir hemskickade. En del informanter
planerar även vad de ska äta för att må bra, eftersom när magen
inte fungerar kan fatiguen bli värre (Flensner, Ek & Söderhamn,
2003, s. 712). I en studie berättar informanterna att de gör upp
planer för att kunna göra sysslor som är viktiga för dem. Dessa
planer görs utifrån kunskap om sina resurser (Yorkston, Johnson,
Klasner, Amtmann, Kuehn & Dudgeon, 2003, s. 373). Prioritering
I en studie beskriver informanterna hur de utvecklar strategier för
att spara energi. Dessa kan vara att göra mindre, att få hjälp av
andra och att arbeta effektivt med minsta energiåtgång (Stuifbergen
& Rogers, 1997, s. 7).
12
-
Något som hjälper informanterna i en studie att uppleva mindre
fatigue är att ta en dag i taget och att prioritera sådant som är
trevligt och underhållande. Att fokusera på det positiva i livet
och på sådant som är meningsfullt hjälper dem att hantera sin
fatigue. Vissa informanter prioriterar sina intressen, till exempel
att sjunga i kör, gå på symöte eller måla. När de ägnar sig åt
dessa aktiviteter känner de tillfredsställelse, glädje och lycka
och kan för ett tag släppa sina tankar på fatiguen. Alla
informanterna prioriterar de aktiviteter de vill delta i med en
medvetenhet om vad de kan klara av och inte kan klara av (Flensner,
Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). Andra strategier Informanterna i
en studie beskriver strategier de utvecklat för att lagra fysisk
energi och koncentrationsförmåga. Dessa strategier innebär att
”ladda om” genom avledande aktiviteter såsom lyssna på musik, läsa
och prata med vänner, att vila och ta sin medicin. Några av
informanterna beskriver strategier för att öka sin motståndskraft
mot fatigue. Dessa kan vara fysiska aktiviteter, motion, kostvanor
och att ha en positiv inställning. Strategierna har en positiv
effekt på deras förmåga att fungera längre utan att fatiguen
begränsar dem. Vissa strategier för att hantera sin fatigue
utvecklas genom en medvetenhet om sitt problem och genom
självreflektion. En informant betonar vikten av att varje individ
måste finna sin egen lösning. (Stuifbergen & Rogers, 1997, s.
7-8). I en annan studie säger en av informanterna: ”MS doesn’t
really affect what I do, rather, how I do it”. Denna förändring
måste ske på grund av många faktorer, exempelvis fatigue och
kognitiva förändringar (Yorkston et al., 2003, s. 374-375). Flera
informanter beskriver hur de utvecklat en ”fighting spirit” som
hjälper dem att kämpa för att behålla sina förmågor. Att inse
fakta, acceptera och leva med sina begränsningar är viktigt. Med
den attityden slipper informanterna driva sig själva till gränsen
av vad de orkar, vilket gör att de mår bättre. Dessa informanter
upplever att de bättre klarar av att leva med sin sjukdom och
upplevelsen av fatigue. De fokuserar på vad de kan klara istället
för vad de inte kan och känner en form av lycka och belåtenhet när
de klarar att genomföra små uppgifter. De utformar sina liv efter
hur de vill leva och detta hjälper dem att behålla en positiv syn
på livet (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). I en annan
studie beskriver flera informanter att de använder humor för att
uthärda (Murphy Miller, 1997, s. 298). Kunskap om sjukdomen och när
fatigue vanligast uppkommer ger dem ytterligare hjälp (Flensner, Ek
& Söderhamn, 2003, s. 712). I en studie beskriver informanterna
strategier de har för att klara av att arbeta trots fatiguen. När
de känner av fatiguen och har dålig koncentrationsförmåga kan de
till exempel föra anteckningar under möten för att sedan gå igenom
dessa när de känner sig piggare. När de utför hushållsarbete ska
alla rengöringsmedel och dylikt alltid finnas på samma ställe för
att de ska slippa slösa energi på att springa runt och leta.
Förmågan att kommunicera påverkas av fatigue, det är viktigt för
dem att stanna upp och tänka efter innan de talar. Det är för att
de ska hinna tänka igenom saken och att undvika missförstånd
(Yorkston et al., 2003, 376). Att uppleva socialt stöd Under denna
huvudkategori beskrivs MS-drabbades upplevelser av socialt stöd
under två subkategorier nämligen positiva och negativa upplevelser.
Positiva upplevelser
13
-
I en studie framkommer att det är viktigt med socialt stöd för
att klara av det dagliga livet. Det innebär att den som mottar
hjälpen måste kunna acceptera att hjälp behövs, att kunna be om
hjälpen samt att kunna ta emot den hjälp andra erbjuder. Flera
informanter i studien berättar att detta är bland det svåraste att
lära sig (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7). En av
informanterna i en studie upplever ett värdefullt stöd genom sitt
sociala nätverk och i sin tro på Gud. Maken hjälper och uppmuntrar
henne vilket gör att hon känner sig säker och mindre orolig, vilket
i sin tur gör att hennes krafter räcker längre. Tröttheten blir
mindre påtaglig när hon koncentrerar sig och försöker tänka på
något annat än sin egen situation (Flensner, Ek & Söderhamn,
2003, s. 710-711). I en studie beskriver samtliga informanter att
de får stöd från sitt sociala nätverk. För vissa är det sociala
nätverket endast maka/make och övriga familjen medan andra även får
stöd från hälso- och sjukvårdspersonal (Murphy Miller, 1997, s.
297). Negativa upplevelser Fatigue kan medföra en känsla av att
vara beroende av andra och detta beroende kan vara svårt att
acceptera för den drabbade. De känner sig hjälplösa och utsatta när
de inte kan klara sig själva och när andra har svårt att förstå
vilka behov som finns (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712).
I en studie beskriver informanter att de har ett behov av hjälp
från andra och hur de blivit hjälpta. Men detta involverar även en
känsla av att ligga andra till last eftersom de inte klarar sig
själva (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Några
informanter beskriver att deras familjer ibland kan bli alltför
hjälpfulla vilket leder till att de förlorar sin självständighet.
En kvinna berättar: ”…this is my problem with my husband. He’s to
helpful and I’m afraid with his help I’m going to lose what I can
do”. Flera informanter uttrycker även oro över den börda som
sjukdomen orsakar familjen (Murphy Miller, 1997, s. 297). Detta
framkommer även i en annan studie där informanterna berättar att de
försöker dölja sina symtom eftersom familjemedlemmarna är
överbeskyddande och alltför hjälpsamma (Murphy Miller, 1997, s.
299). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva hur patienten
upplever att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue. De
subkategorier som framkommer i resultatet är Upplevelser av kroppen
vid MS-relaterad fatigue, Påverkan på det dagliga livet, Påverkan
på sociala relationer, Påverkan på psykisk hälsa, Planering,
Prioritering, Andra strategier samt Positiva och Negativa
upplevelser av socialt stöd. Dessa subkategorier har sedan samlats
under följande huvudkategorier: Att leva med MS-relaterad fatigue,
Att hantera MS-relaterad fatigue samt Att uppleva socialt stöd.
Dessa huvudkategorier och subkategorier utgör till stor del
livsvärlden och visar hur den förändras vid MS-relaterad fatigue.
Därmed anser författarna att syftet med studien uppnåtts.
Metoddiskussion Författarna valde att göra en litteraturstudie med
en kvalitativ innehållsanalys eftersom det författarna vill
undersöka människors upplevelser av fatigue. Fördelen med
kvalitativa studier är att ett fenomen undersöks på djupet vilket
ger en djupare förståelse för fenomenet. I denna studie innebär det
att författarna fått ökad förståelse för människors upplevelser av
MS-relaterad fatigue. Nackdelen är att studierna är baserade på ett
fåtal människors upplevelser
14
-
och saknar allmängiltighet. Kvantitativa studier undersöker inte
upplevelsen på djupet men är bredare eftersom dessa undersökningar
görs på ett stort antal personer. Därför valde författarna att även
använda kvantitativa studier för att ge studien mer bredd. Fördelen
med litteraturstudier kan vara att vid undersökandet av ett fenomen
används flera studier vilket gör att litteraturstudien sammanlagt
får fler informanter än om författarna skulle genomfört egna
intervjuer. Det stärker även studiens validitet. En nackdel är dock
att det kan vara svårt att finna studier som helt överensstämmer
med syftet i den egna studien. Författarna anser att kvalitativ
innehållsanalys är en bra analysmetod för att få fram den djupa
meningen i upplevelsen av ett fenomen. Databaserna som användes vid
sökningen var ELIN, Academic Search Elite, PubMed, Cinahl, Science
Direct samt SweMed+. Dessa databaser innehåller omvårdnadsforskning
som var relevant för vår studie. Fördelen med att söka på många
olika databaser är att det ger ett stort utbud av vetenskapliga
artiklar från olika länder och forskare. Ingen begränsning av årtal
gjordes eftersom all forskning kring MS-relaterad fatigue är
relativt ny. Vid en litteraturstudie ska författarna göra så lite
egna tolkningar som möjligt men på grund av den förförståelse
författarna har samt vid översättning från engelska är det svårt
att helt utesluta att egna tolkningar görs. Dessa omedvetna
tolkningar påverkar reliabiliteten och validiteten för studien
negativt på så sätt att en annan forskare eventuellt inte får fram
exakt samma resultat. Författarna har i enlighet med Forsberg &
Wengströms (2003, s. 73) påpekanden inte medvetet förvanskat eller
förvrängt några data, utan hela tiden försökt att vara trogen
artiklarnas resultat och på ett rättvisande sätt återge dem.
Författarnas kompetens kan ha påverkat både studiens resultat och
dess giltighet eftersom författarna saknar tidigare erfarenhet av
att genomföra så här omfattande studier. De utvalda artiklarnas
grad av vetenskaplighet kan även påverka resultatets giltighet.
Författarna har, enligt vad Polit et al. (2001, s. 54) menar att en
vetenskaplig artikel ska innehålla, endast använt sig av
vetenskapliga artiklar i studien. Enligt författarna ökar detta
studiens tillförlitlighet. Fördelar med att arbeta i par är att det
är två som delar på ansvaret och kan bolla sina tankar med
varandra. Författarna motiverar hela tiden varandra och kan se
saker ur olika perspektiv vilket förstärker nyanseringar i
förståelsen av studiens resultat. För författarna har detta
samarbete inte inneburit några nackdelar eftersom författarna är
ganska lika som personer, har samma ambitionsnivå samt är vana vid
att arbeta tillsammans. Att arbeta i par kan säkert vara svårt om
personerna har alltför olika grundvärderingar och personligheter.
Resultatdiskussion Resultatdiskussionen redovisas i tre delar
nämligen: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att hantera
MS-relaterad fatigue samt Att uppleva socialt stöd. Att leva med
MS-relaterad fatigue Fatigue ger en känsla av utmattning och brist
på energi som kan vara överväldigande (Cunningham, 2004, s. 5, 7).
En sak som utmärkte sig i resultatet under denna kategori var att
MS-relaterad fatigue är väldigt kvävande, de drabbade känner sig
totalt kraftlösa. Det framkommer även att informanterna upplever
att musklerna är svaga och att benen väger flera ton. Det är
viktigt som vårdpersonal att ha förståelse för denna trötthet och
de känslor den framkallar. Att ta hänsyn till detta är viktigt vid
olika praktiska moment såsom förflyttningar, träning samt vid olika
behandlingar. Patienten kanske inte alltid orkar hjälpa till själv
eller orkar vara så delaktig som personalen önskar.
15
-
I resultatet framkommer att fatigue är det MS-symtom som
påverkar livet mest och därmed även den upplevda hälsan. Många
MS-sjuka anser att fatigue är deras största problem. Upplevelsen av
fatigue beskrivs som alltid närvarande och ständigt pågående. Den
beskrivs även som något som genomsyrar och präglar hela livet.
Fatiguen begränsar och skapar problem i det vardagliga livet
oavsett svårighetsgrad. Enligt Wiklund (2003, s. 80) är
välbefinnande individens subjektiva upplevelse av hälsa. I
resultatet framkommer att de drabbade kan känna sig nöjda och
belåtna då de klarat av att utföra enkla sysslor. Detta ser
författarna som att det går att uppleva välbefinnande trots det
lidande den MS-relaterade fatiguen innebär för individen. Det är
viktigt att som sjuksköterska inse att trots svårt lidande kan
patienten ändå uppleva välbefinnande. Dessa bägge motpoler
utesluter alltså inte varandra utan kan förekomma samtidigt, precis
som Dahlberg (2003, s. 25, 32, 39) anger. Resultatet visar att
MS-relaterad fatigue inskränker familjelivet, det sociala livet och
arbetslivet på så sätt att den drabbade inte längre kan delta i
dessa aktiviteter i samma utsträckning som tidigare. Detta kan ge
en påverkan på relationer och leda till en ofrivillig isolering.
Informanternas relationer kan påverkas på grund av att det är svårt
för andra att sätta sig in i den drabbades situation men även
eftersom det är svårt för den drabbade att beskriva sin situation.
Författarna tror att detta kan leda till konflikter och slitningar
i olika relationer. Hillert & Hedström (2005) nämner att
närstående kan ha svårt att förstå fatigue eftersom den inte liknar
vanlig trötthet. I resultatet framkommer även att denna trötthet
ger en känsla av förlust. Detta kan vara en förlust av
självständighet, funktionsförmåga, arbete eller relationer. Detta
kan säkert leda till att den drabbade hamnar i en livskris eftersom
fatiguen kräver stora livsstilsförändringar och att den drabbade
kanske måste avstå från sådant som upplevs som livets goda. En
viktig sak som framkommer i resultatet är att ökad fatigue kan leda
till kognitiva svårigheter och irritabilitet. De kognitiva
svårigheterna kan yttra sig som koncentrationssvårigheter, dåligt
omdöme och/eller dålig uppfattningsförmåga. Cunningham (2004, s. 9)
beskriver kognitiva svårigheter som en trötthet i tankeförmågan
vilket gör det svårt att koncentrera sig och vara uppmärksam under
en längre tid. Det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten
om dessa kognitiva svårigheter och vad de beror på. Att ta god tid
på sig när patienten ska informeras och att förvissa sig om att
patienten förstår är viktigt. Resultatet visar även att
MS-relaterad fatigue orsakar känslomässiga förändringar.
Informanter beskriver att de känner sig känslomässigt utmattade och
att de känner ångest och osäkerhet på grund av den ovisshet som
fatiguen orsakar. Känslor av stress, sorg, förtvivlan, frustration
och ilska mot sig själva uppkommer också. En del upplever sig
själva patetiska och känner skam och skuld när de inte kan
fullfölja sina uppgifter. Cunningham (2004, s.9) anger att den
mentala delen av fatigue kan upplevas som en överväldigande
trötthet eller en allmän känsla av brist på energi. Tröttheten är
ihållande och inte knuten till kroppen. Författarna tror att denna
överväldigande trötthet till stor del påverkar de drabbades
känsloliv och då kan dessa känslor av skam, irritation, sorg med
flera säkert uppkomma ofta. Att hantera fatigue Av resultatet
framkommer att informanterna i flertalet av artiklarna beskriver
att den MS-relaterade fatiguen kräver stora livsstilsförändringar
och att de utvecklar strategier för att kunna hantera fatiguen. Att
strukturera sin vardag är viktigt och hjälper de drabbade att
acceptera sin nya livssituation. Även planering av det dagliga
livet på grund av den begränsade energin var viktigt för många
MS-sjuka. Ett sätt att hantera fatiguen för att undvika stress var
att lägga upp scheman över sina. De drabbade uttrycker att de vill
ha god tid på sig när de ska utföra olika sysslor. Kunskap om sina
resurser, begränsningar och att
16
-
acceptera sin situation är viktigt för att kunna planera livet
utifrån de egna förutsättningarna. Detta skriver även Dahlberg
(2003, s 25, 32, 39): En förutsättning för välbefinnande är att
människan erkänner att lidandet finns och vågar vara i lidandet. En
viktig strategi informanterna utvecklade var att ta en dag i taget
och att prioritera aktiviteter de tyckte om. När de utför dessa
aktiviteter kan de för en stund glömma sin fatigue. Det är även
viktigt att ha rätt attityd, att fokusera på att det positiva
hjälper dem att hantera sin fatigue bättre. Informanter berättar
att de utvecklat en så kallad ”fighting spirit” som hjälper dem att
kämpa vidare. Författarna tror att dessa strategier är ett sätt att
återta kontrollen över sitt liv och sin kropp eftersom fatiguen i
hög grad påverkar och styr den drabbades liv. Detta kräver dock en
positiv inställning och en beslutsamhet om att klara av de
svårigheter som uppkommer. Som sjuksköterska är det viktigt att
hjälpa patienten att utveckla dessa strategier som underlättar
deras liv och hjälper dem att behålla en positiv inställning. Att
uppleva socialt stöd Resultatet visar att det är viktigt med
socialt stöd för att klara av det dagliga livet vilket även
framhålls av McCabe et al. (1996, s. 247): Socialt stöd är viktigt
för att öka välbefinnandet hos MS-sjuka. I resultatet framkommer
även att det krävs att den MS-sjuke accepterar sitt behov av hjälp
och lär sig att be om hjälp. Detta beskriver informanterna som
väldigt svårt att lära sig eftersom de känner sig hjälplösa och
utsatta när de inte kan klara sig själva. De känner sig beroende av
andra och upplever sig själva som en börda. Vissa informanter
berättar att de försöker dölja sin sjukdom för familjen eftersom
den kan bli överbeskyddande. Sjukdomen döljs även för samhället i
övrigt på grund av en rädsla för att utomstående inte ska förstå.
Författarna instämmer i att det sociala stödet måste spela en
viktig roll i det dagliga livet för den drabbade och att det även
påverkar välbefinnande och lidande. Författarna tror att det
sociala stödet både kan öka och minska den drabbades välbefinnande
och lidande. Välbefinnandet kan stärkas och lidandet minska genom
det stöd som ges, men välbefinnandet kan även minska och lidandet
öka om den drabbade känner sig som en börda. Det är en
sjuksköterskas uppgift att på bästa sätt stödja och hjälpa
patienten att klara av sin sjukdom för att lindra lidande och
främja välbefinnande. Detta stöd bör utformas efter den enskilde
patientens behov och önskemål. Stöd som utformas på detta sätt bör
vara den bästa hälsobefrämjande åtgärden. Slutsats Det som
tydligast visar sig i resultatet är att MS-relaterad fatigue
påverkar hela livsvärlden alltifrån de dagliga sysslorna till hur
den drabbade upplever sig själv. Det orsakar alltså lidande i
livets alla skeenden, såväl fysiskt som psykiskt. Något annat som
tydligt framkommer i resultatet är att fatigue förändrar de
drabbades självbild och påverkar självkänslan negativt. För att
uppleva välbefinnande måste den drabbade utveckla strategier för
att hantera sin fatigue till exempel att planera vardagen, att
prioritera det viktigaste samt att ha en positiv attityd. Det som
den här studien kan bidra med är kunskap och medvetenhet om
upplevelser av MS-relaterad fatigue. Som sjuksköterska kan man
hjälpa patienten att hantera sin livssituation genom att till
exempel informera om fatigue, se till att patienten får praktisk
hjälp av exempelvis hemtjänst samt att hjälpa till att planera och
prioritera de aktiviteter som ska utföras. Att ha kunskap om detta
är viktigt för sjuksköterskan i mötet med MS-drabbade. Det kan även
vara till nytta i mötet med andra patientgrupper eftersom
upplevelsen av en sjukdom och dess symtom alltid är individuell.
Området behöver i framtiden utforskas mer eftersom det innebär ett
stort problem för de drabbade. Både vårdpersonal och samhället i
övrigt behöver mer kunskap för att få ökad förståelse för den
MS-relaterade fatiguen. Förslag på ny forskning kan vara att
undersöka om
17
-
MS-drabbade får stöd och hjälp från sjukvården för att hantera
sin fatigue, vilken typ av stöd de får och hur de själva vill att
stödet ska utformas.
18
-
REFERENSER Brunes, B. & Bergli, A. (1996). Från MS-diagnos
till bättre hälsa – ett nytt synsätt på multipel skleros.
Södertälje: Fingraf AB. Cunningham, A. (2004). Fatigue vid MS –
möjlig att bemästra. Bromma: Aventis Pharma. Dahlberg, K. (2003).
Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Dyck, I. (1995).
Hidden Geografies: The changing lifeworlds of women with multiple
sclerosis. Social science and Medicine. 40, 307-320. Fagius, J
(red). (1999). Multipel skleros. En vägledning för patienter och
anhöriga. Stockholm: Origo AB. Flensner, G., Ek, AC., Landtblom,
AM. & Söderhamn, O. (2005). Fatigue in relation to perceived
health among people with MS and people in the general population.
I: Flensner. Fatigue in individuals with multiple sclerosis: Lived
experiences and perceived impact in daily life. Linköping:
Linköpings Universitet. Flensner, G., Ek, AC. & Söderhamn, O.
(2003). Lived experience of MS-related fatigue – a phenomenological
interview study. International Journal of Nursing Studies, 40,
707-717. Flensner, G. & Lindencrona, C. (2002). The
cooling-suit: Case studies of its influence on fatigue among eight
individuals with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing,
37, 541-550. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra
systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Grefberg, N. & Johansson, L-G. (2003). Medicinboken. Vård av
patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber. Hillert, J.
& Hedström, A. (2005). Fatigue.
www.neuroportalen.com/ms/mscsy_3.html hämtat 23 januari 2006.
Janardhan, V. & Bakshi, R. (2002). Quality of life in patients
with multiple sclerosis: The impact of fatigue and depression.
Journal of the Neurological Sciences, 205, 51-58. Kilian, R.,
Matschinger, H. & Angermeyer, MC. (2001). The impact of chronic
illness on subjective quality of life: A comparison between general
population and hospital inpatients with somatic and psychiatric
diseases. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 206-213.
McCabe, MP., McDonald, E., Deeks, AA., Vowels, LM. & Cobain,
MJ. (1996). The impact of multiple sclerosis on sexuality and
relationships. The Journal of Sex Research, 33, 241-248. Murphy
Miller, C. (1997). The lived experience of relapsing multiple
sclerosis: A phenomenological study. Journal of Neuroscience
Nursing, 29, 294-304.
19
http://www.neuroportalen.com/ms/mscsy_3.html
-
20
Nyman, H. & Bartfai, A. (2000). Klinisk neuropsykologi.
Lund: Studentlitteratur. Olsson, M., Lexell, J. & Söderberg, S.
(2005). The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis.
Journal of Advanced Nursing, 49, 7-15. Pittion-Vouyovitch, S.,
Debouverie, M., Guillemin, F., Vandenberghe, N., Anxionnat, R.
& Vespignani, H. (2005). Fatigue in multiple sclerosis is
related to disability, depression and quality of life. Journal of
the Neurological Sciences, xx, 1-7. Polit, DF., Beck, CT. &
Hungler BP. (2001). Essentials of nursing research. Methods,
appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott. Rydberg, B.
& Hillert, J. (2000). Multipel skleros. I: Aquilonius, S-M.
& Fagius, J. (red) Neurologi. Stockholm: Liber. Strober, LB.
& Arnett, PA. (2005). An examination of four models predicting
fatigue in multiple sclerosis. Archives of Clincal Neuropsychology,
20, 631-646. Stuifbergen, AK. & Rogers, S. (1997). The
experience of fatigue and strategies of self-care among persons
with multiple sclerosis. Applied Nursing Research, 10, 2-10.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm:
Natur och Kultur Willman, A & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad
omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Yorkston, KM., Johnson, K.,
Klasner, ER., Amtmann, D., Kuehn, CM. & Dudgeon, B. (2003).
Getting the work done: a qualitative study of individuals with
multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 25, 369-379.
-
Författare, år Ursprungsland
Titel Syfte Undersökningsgrupp
Metod/Analys Resultat
Murphy Miller, C 1997
USA The lived experience of relapsing Multiple sclerosis: A
phenomenological study.
Att beskriva människors upplevelse av att leva med relapsing
MS.
n=10 ( 7 kvinnor och 3 män)
Intervjustudie Analyserad enligt hermeneutisk fenomenologisk
metod.
Deltagarnas sociala nätverk hade antingen positiv eller negativ
inverkan på deras anpassningprocess till sjukdomen. De flesta
uttryckte en lättnad över att få diagnosen ställd. Det fanns dock
stor osäkerhet eftersom relapsing MS är så oförutsägbar. Känslor av
rädsla och förlust var också vanliga. Många av deltagarna försökte
dölja sin sjukdom eftersom samhället förefaller ha svårt att förstå
sjukdomen.
Olsson, M. MSc RN. Lexell, J. PhD MD. Söderberg, S. PhD RNT
2004
Sverige The meaning of fatigue for women with multiple
sclerosis.
Att beskriva vad fatigue innebär för kvinnor med MS.
n=10 Intervjustudie En fenomenologisk/ hermeneutisk metod enligt
Ricoeur användes för analysen.
Resultatet framträdde i två teman med fem subteman. De två stora
var att uppleva kroppen som hinder i livet och upplevelsen att
känna sig frånvarande. Deltagarna upplevde att fatiguen gjorde så
att de kände sig frånvarande och tudelade. Detta ledde till en
känsla av att inte kunna vara deltagande i den omgivande världen.
Att känna sig utanför och att sakna förmåga kan ses som ett
lidande.
Stuifbergen, AK. PhD RN. Rogers, S. RN MSN. 1997
USA The experience of fatigue and strategies of self-care among
persons with multiple sclerosis.
Att få fram en beskrivning av upplevelsen av fatigue samt de
strategier av egenvård som används för att klara av
n=13 (10 kvinnor och 3 män)
Semistrukturerad intervjustudie Kvalitativ innehållsanalys
Resultatet visade fem teman som beskrev upplevelsen av fatigue.
Dessa var att fatigue alltid är närvarande och en ständigt pågående
process. Fatiguen genomsyrar hela personens liv. Andra MS-symtom
förvärras vid ökad fatigue. Fatigue har en kraft som är väldigt
handikappande. Vid svår fatigue kan den drabbade känna sig kvävd
och instängd. Fem olika kategorier av egenvård strategier kunde
plockas ut.
1
-
fatiguen. Dessa innebar att spara energi, ladda om, höja
motståndskraften mot fatigue och temperaturkontroll.
Flensner, G. Ek, AC. Söderhamn, O. 2003
Sverige Lived experience of MS-related fatigue – a
phenomenological interview study.
Att beskriva hur en grupp individer med MS upplever MS-relaterad
fatigue.
n=9
Intervjustudie Analyserad ur ett fenomenologiskt perspektiv.
Att leva med MS-relaterad fatigue är att leva med ett
tidskrävande och allomfattande fenomen. Det inbegriper kroppen och
hela människans tillvaro. Fatigue kan ses och förstås i termer som
energiförlust, emotionell smärta, beroende och begränsningar av
livet i allmänhet.
Yorkston, KM. Johnson, K. Klasner, ER. Amtmann, D. Kuehn, CM.
Dudgeon, B. 2003
USA Getting the work done: a qualitative study of individuals
with multiple sclerosis.
Att undersöka hur individer med MS upplever arbete på
arbetsplatsen och i hemmet.
n=14 (11 kvinnor och 3 män)
Semistrukturerad intevju. Analyserad enligt Benner.
Flera deltagare beskrev hur MS fick dem att se sitt arbete ur en
annan synvinkel. Med begränsad energi och resurser tvingades
deltagarna att prioritera. De MS-symtom som inverkade mest var
fatigue och kognitiva störningar.
Flensner, G. Landtblom, AM. Ek, AC. Söderhamn, O 2005
Sverige Fatigue in relation to percieved health among people
with MS and people in the general population.
Att undersöka hur fatigue påverkar hälsan hos personer med MS
jämfört med en grupp friska individer.
n MS=155 n ref=190
Enkätstudie. Kvantitativ analys
Majoriteten av de MS-sjuka som deltog i studien uppskattade
själva sin hälsostatus som acceptabel jämfört med referensgruppen
som ansågs sig ha god eller mycket god hälsa. Fatigue sågs som ett
av de svåraste symtomen. De MS-sjuka hade högre grad av fatigue än
referensgruppen och därmed större påverkan på det dagliga livet.
Fatigue upplevdes som en plötslig förlust av energi och som ett
överväldigande behov av att vila.
Flensner, G. MSc RNT Lindencrona, C. BS MS Dr
Sverige The cooling-suit: Case studies of its influence on
Att studera om användandet av en kylväst
N=8 Åtta individer använde en kylväst i sina hem under en
Alla deltagare i studien upplevde en minskning av fatiguen under
testperioden med kylvästen. Effekten var att de upplevde fatigue
mer sällan och i kortare perioder.
2
-
med sc. RNT 2001
fatigue among eight individuals with multiple sclerosis.
påverkar individens upplevelser av fatigue och hur det begränsar
det dagliga livet.
testperiod. Upplevelsen av fatigue studerades både före och
efter användandet av västen. Detta med hjälp av både kvalitativa
och kvantitativa metoder såsom Fatigue Impact Scale, öppna
intervjuer och semi-strukturerade dagböcker.
Alla åtta deltagarna uppgav att de var mer alerta under och
efter kylningen. De flesta av deltagarna beskrev också att det var
lättare att deltaga i sociala aktiviteter. Vidare tyckte alla
deltagarna att kylningen hade en positiv inverkan på deras
emotionella välbefinnande.
3
Utbildningsprogram för Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue
och livskvalitet FRÅGESTÄLLNINGAR SYFTE