La pantalla insomne – 2ª edición (ampliada) Universidad de La Laguna – abril de 2016 ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Página | 2982 Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103 Análisis de las campañas de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en Facebook y Twitter Paloma López Villafranca – Universidad de Málaga – [email protected]Abstract: Introducción: En el presente estudio analizamos las campañas de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en las redes sociales Facebook y Twitter. Objetivos: El objetivo de la investigación es comprobar el grado de utilización de estas redes sociales por parte de 143 organizaciones nacionales de pacientes con ER, desde 2013, Año Español de las Enfermedades Raras, hasta los seis primeros meses de 2015. Metodología: la metodología utilizada ha sido el análisis de contenido teniendo en cuenta variables formales relacionadas con la identificación de las redes sociales utilizadas, recursos compartidos (vídeos, cartelería, hashtag, fotografías, otros), variables de contenido, como la utilización de elementos narrativos entre los que se identifican personajes, rol, sexo, edad, ámbito de acción, tipo de mensaje (informativo, persuasivo, solidario) y variables de interacción con los usuarios, entre las que se encuentran los me gusta, número de seguidores y comentarios. Resultados: Se comprueba un incremento en la utilización de estas redes sociales por parte de estas organizaciones para divulgar sus campañas y Facebook se consolida como la red social predominante con este fin. Keywords: campañas; Facebook; Twitter; enfermedades raras; organizaciones de pacientes.
20
Embed
Análisis de las campañas de las organizaciones de ...revistalatinacs.org › 15SLCS › 2016_libro › 145_Lopez.pdf · Universidad de La Laguna – abril de 2016 ISBN-13: 978-84-16458-45-5
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
La pantalla insomne – 2ª edición (ampliada) Universidad de La Laguna – abril de 2016
Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103
sociales más habituales, Facebook y Twitter. Según un informe de OBS2, en
España existe una población online de 23 millones de personas, de los que el
73%, (unos 17 millones de usuarios), utiliza de forma activa las redes sociales,
especialmente Facebook (88%), Twitter (54%) y Google + (56%).
Según el II Sondeo de Asociaciones de Pacientes en la Red 2.0 de Pfizer3, la
gran mayoría de las asociaciones considera una necesidad su presencia en
internet, no una opción. Mayor visibilidad, proximidad con los ciudadanos y
mejor comunicación con los socios son los motivos fundamentales de su
presencia digital. En 2014 han incrementado su presencia en redes sociales,
un 33% con respecto en 2012 y las redes que más utilizan son Facebook y
Twitter, aunque Linkedin va ganando importancia para contactar con los
miembros y dar a conocer sus actividades. Estas dos redes sociales
contribuyen además a avanzar en la investigación sobre sus patologías, tal y
como afirman Castillo et al. (2015), por la escasa literatura científica existente
sobre dichas enfermedades y la necesidad de compartir conocimiento de forma
instantánea y cómoda, de manera más económica que otros medios de
difusión y con capacidad de llegar a mayor número de usuarios.
En el presente estudio analizamos las campañas en las redes sociales en las
que tienen mayor presencia, Facebook y Twitter, con objeto de comprobar su
utilización y la tipología de campañas que difunden en las mismas.
2. Campañas sobre enfermedades raras en redes sociales
2.1.Campañas sobre enfermedades raras
A la difusión de conocimiento y educación se suma el estar presentes en la
sociedad y formar parte de ella como sujetos activos. Como indican Estevez y
2 Online Business School (OBS) es una escuela de negocios online en lengua española que
nace en 2007 con la colaboración de la Universitat de Barcelona, y EAE Business School, tercera escuela de negocios más reputada de España según el ranking publicado por MERCO (Monitor Español de Reputación Corporativa) en 2013.
3 Se pueden consultar más datos de este Sondeo de la farmacéutica Pfizer en:
https://www.pfizer.es/salud/pacientes-en-la-red/ii_sondeo_pfizer_asociaciones_pacientes_20.html. Fecha de consulta: 03/06/2015.
Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103
2.2. Redes sociales y enfermedades raras
El valor de las redes sociales como plataforma para la comunicación de
acciones de relaciones públicas se pone de manifiesto en el estudio que realiza
Elogia Ipsofacto para el Interactive Advertising Bureau (Peréz Serna, 2009)4.
En esta investigación se señalan los hábitos de los usuarios, las actividades
más comunes y las redes sociales más utilizadas. Incluso hay autores como
Escobar (2009)5 que afirman que la misión básica de las RR.PP. se basa en
“ayudar y orientar a los CEOS6 para que aprendan a usar las redes sociales
que se pueden convertir en una herramienta muy eficaz por temas de coste,
impacto, colaboración y difusión”. Hernández y Subiela (2012) consideran que
las características propias de la web 2.0. y las redes sociales han transformado
la forma de planificar las relaciones públicas tradicionales.
Sin embargo, a pesar de que la utilización de las redes sociales es cada vez
más habitual entre pacientes, existe cierto recelo en relación a la privacidad de
los usuarios o la falta de control. En ocasiones, se tratan cuestiones de gran
delicadeza, por lo que la mayoría de los grupos de pacientes con
enfermedades raras son cerrados y se necesita aceptación del administrador
para forma parte de ellos.
Caldevilla (2010: 58) apela al sentido común del usuario para un correcto
funcionamiento y utilización de las redes sociales:
La falta de jurisdicción y normativa reguladora de las nuevas
tecnologías hace del medio, un lugar con un código propio en
el que impera el sentido común y la inteligencia colectiva, pero
que por desgracia, también es susceptible de ser injusto,
amenazante o perjudicial. En la mayoría de los casos, los
4 Citado por Hernández y Subiela (2012: 69)
5 Citado por Hernández y Subiela (2012: 79)
6 Es el acrónimo correspondiente a las siglas de Chief Executive Officer, que en España
conocemos habitualmente como Consejero Delegado o Director Ejecutivo y que ejerce como máximo responsable de la gestión y dirección administrativa en la empresa. Fuente de la definición:www.economiatic.com.
La pantalla insomne – 2ª edición (ampliada) Universidad de La Laguna – abril de 2016
Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103
usuarios son moderadores de sus propias opiniones y
actuaciones y muchas publicaciones y webs renuncian a
responsabilizarse de los contenidos emitidos por terceros pero
convienen en la necesidad de una normativa para expulsar o
expedientar al internauta que obró de mala fe.
La red social Facebook, creada por Marc Zuckerberg7 , resulta muy atractiva
para los pacientes por la posibilidad de comentar y formar parte del mundo del
perfil al que seguimos. En el caso de las organizaciones de personas con
patologías raras, nos referimos a grupos de cada una de estas enfermedades
en los que se puede compartir con facilidad distintos recursos y enviar y recibir
mensajes en tiempo real.
On this profile, both the user and their ‘friends’ can post web
links, pictures and videos of interest. Further, Facebook also
offers the facility to send private and public messages to other
users and even engage in real timeinstant messaging. All of
these features coupled with the creation of applications, groups
and fan pages make Facebook broadly popular for online
socialising (Hughes et al., 2012: 561).
El Diario de Pedro es uno de los casos en Facebook que destacan Basagoiti y
Fernández Luque (2011: 77). Es el ejemplo más evidente de cómo las redes
sociales han beneficiado a los pacientes con enfermedades raras y “ha
supuesto el puente con el que romper su aislamiento y encontrar gente con el
mismo problema que les puedan ayudar”. Los padres de este niño narran su
día a día y su relación con la enfermedad, el síndrome de Sturge-Weber8. Con
más de medio millón de seguidores dispone de un calendario para que
7 Marc Zuckerberg es empresario y programador informático estadounidense, conocido por
crear la comunidad virtual de Facebook con sólo 23 años. 8 Se trata de una enfermedad de nacimiento poco frecuente. Un niño con esta afección tendrá
una marca de nacimiento, hemangioma plano, (por lo regular en la cara) y puede presentar problemas del sistema nervioso. Fuente: MedinePlus, http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/.
Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103
familiares y amigos sigan su evolución. No sólo se comparte información,
también apoyo emocional y experiencias. Por otra parte, se llama la atención
sobre una realidad, la de estos pacientes y sus familiares que viven con
sufrimiento e incertidumbre la enfermedad. Los autores hablan no sólo de
ePaciente, también se refieren a los ePadres, eMenores y eFamilias, tan
importantes para fomentar y compartir conocimiento acerca de estas
enfermedades. Además, Facebook se ha convertido en una vía fácil e
inmediata con la que contactar con otros afectados.
Imagen nº 1. Diario de Pedro
Fuente: https://www.facebook.com/ELDIARIODEPEDRO
Twitter es otra de las redes sociales que cuenta con mayor número de
seguidores y que también utilizan las organizaciones de pacientes. Se
caracteriza por la inmediatez y la conexión instantánea con aquellas personas
que comparten los mismos intereses y es una herramienta idónea en el marco
de la Salud 2.0.
“Twitter posee dos características únicas que lo distinguen de otras aplicaciones Web 2.0: la brevedad de los tweets, y la forma cómo estos son compartidos con el resto de usuarios. La naturaleza
Libro colectivo enlínea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103
compacta de los tweets hace que sea muy fácil enviar información (más aún con el reenvío de mensajes y el envío de enlaces Web), permitiendo al usuario exponerse a una gran cantidad de información, para rápidamente seleccionar aquella que le interesa” (Curioso y Carnero, 2011: 122).
Por otra parte, Curioso y Carnero (2011:126) afirman que Twitter es una
herramienta muy eficaz para la investigación y la promoción de la investigación,
ya que “brindan a los investigadores la posibilidad de capturar los eventos que
están ocurriendo casi en tiempo real”. Un aspecto muy interesante para la
difusión de las enfermedades poco frecuentes, que encuentran un potente
aliado en las redes sociales.
El estudio #LoweResearchProject es uno de los proyectos desarrollados en las
redes sociales Facebook y Twitter, creado por la UOC y el CIBERER,
Universitat Oberta de Catalunya y el Centro de Investigación Biomédica en Red
de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es contribuir a generar inteligencia
colectiva para avanzar en la investigación biomédica y calidad de vida de las
personas que viven con síndrome de Lowe9 y sus cuidadores. Además este
proyecto es extrapolable a otras enfermedades poco comunes o ultrarraras.
9 El síndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condición genética rara que causa
impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. http://www.sindromelowe.es/ .
Resulta curioso que a pesar de que el hashtag es un elemento indispensable
para una campaña eficiente en Twitter, sólo se utilice en el 7% de las
campañas analizadas. En Twitter, el objetivo es que los hashtag12 se
conviertan en tendencia y por ello lanzan campañas para aumentar su
visibilidad y que el resto de usuarios sean conscientes de sus reivindicaciones.
Según Meseguer (2011: 2), el uso del hashtag permite al usuario clasificar los
mensajes emitidos y facilita la búsqueda en internet creando áreas temáticas.
Por lo que gracias a la utilización de hashtag originales o impactantes, las
organizaciones pueden aumentar la visibilidad entre otros públicos que pueden
12
La palabra hashtag es un anglicismo formado por hash(almohadilla) y tag (etiqueta). En el ámbito de la comunicación y las nuevas tecnologías, este concepto se asocia al símbolo #. Cuando precede a una o varias palabras concatenadas, se produce un “etiquetado”, es decir, una categorización conceptual.
Extraído de: http://www.aecpa.es/uploads/files/modules/congress/11/papers/715.pdf. Fecha de consulta: 14/10/2015.