An update from The UK Renal Registry Dr Fergus Caskey Medical Director, UK Renal Registry Annual Informatics Meeting, September 2014.

An update fromThe UK Renal Registry 

Dr Fergus CaskeyMedical Director, UK Renal Registry

Annual Informatics Meeting, September 2014

UKRR data set, v4.0

1. New data items– PD– Dashboard– CQUINs

2. Data extraction– eGFR<30– Dialysis for AKI– Plasma exchange

Data format – requirements may change

Jan 2016

Jan 2015

Commissioners

UKRR data set, v4.0

• Dialysis for AKI• Plasma exchange

– Timeline– Sessions/ activity– Outcomes/ mortality

Jan 2015

Jan 2016

UKRR accountability

National Clinical Director

Commissioners

NHS England

Patients

UKRR

Early mortality data

Early mortality data

Resolved by capturing patientsfrom first dialysis, acute or chronic

Routine linkage with HES / ONS

“The addition of a combination of 16 comorbid conditions present at the start of RRT reduced the number of centres with worse than expected survival to one.”

Fotheringham NDT 2014

6 outliers

4 outliers

1 outliers

Routine linkage with HES and ONS

• Routine adjustment for co-morbidity in centre survival comparisons

• Research grants– PD catheter insertion– Alt day dialysis

Published 22nd September 2014

Update

core work – major projects – research

Other core work• Annual Report

– On schedule for Dec 2014 publication (2013 data)– UKRR has taken over dialysis access and infection audit in England

• Patient Council– First meeting July 2014– Chair: Fiona Loud 

• Beyond ESRD– Obtained Section 251 exemption for CKD2+ and dialysis dependent AKI, 2013– Obtained Section 251 exemption for  all AKI (1y and 2y care), 2014

Other major projects

• UK Renal Data Collaboration– Proof of concept completed, contract signed with InterSystems, training begun

• NHS England – UKRR AKI programme– UKRR establishing a master patient index of all AKI in primary and 

secondary care

• NHS England – UKRR Patient Participation programme– PROMs PREMs PAMs: in development

Research

• Research methods Study Group– First meeting March 2014

• Solve analytical problems from dialysis and transplant study groups• Plan high impact analyses

• Appointment of Tony Wing Fellow– BKPA funded fellow appointed March 2014 started August 2014– Examining the psychosocial impact of developing ESRD adolescence and 

young adulthood

• Data linkage opportunities– Revised work proposal forms on UKRR website – “working with us”– Now three levels (including no analysis input from UKRR)

ResearchRecent PhD fellows

– Dr Claire Castledine• Explaining regional variation in renal service provision in the UK• PhD awarded

– Retha Steenkamp• Multiple imputation and prognostic survival modelling• Award recommended

Current PhD fellows– Dr Catriona Shaw

• CKD outcomes with MINAP / NICOR linkage (London)

– Dr Rishi Pruthi• Qualitative research in the ATTOM Study (Southampton)

– Dr Ani Rao• Mixed methods alongside EQUAL (pre dialysis CKD in the elderly) (Bristol)

– Dr Alex Hamilton• Psycho-social impact of ESRD in young adulthood (BKPA funded Tony Wing award)

• A different model in the future?

UKRRpast present and future work

HaemodialysisPeritoneal dialysis

Kidney transplantation

AKI dialysis dependent

AKI in 1y & 2y care

CKD 2-4 in 2y care

CKD 2-4 in 1y & 2 care 

DemographicsCase-mixLaboratory data

PROMs & PREMsActivation & QSDM

The United Kingdom Renal Registry