Trabalho preparado e apresentado em Novembro de 2008 pelas alunas Carina Faria Rubina Freitas.

“The Tuskegee Study”

ouEstudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee

Trabalho preparado e apresentado em Novembro de 2008

pelas alunas

Carina Faria Rubina Freitas

FDUNL – DIREITO DA IGUALDADE SOCIAL

Doença sexualmente transmitida (DST);

bactéria: Trepoema Pallidum

Sífilis

Estágios da doença:

I. Sífilis primária: surgem pequenas feridas ou úlceras, na parte do corpo exposta à bactéria;

II. Sífilis secundária: erupção cutânea;

Outros sintomas: febre; garganta dolorida; mal estar; perda de peso; anorexia; dor de cabeça; meningismo.

III. Sífilis terciária: • formação de gomas sifilíticos;• deformidades nas articulações;• complicações neurológicas;• desordens na medula espinal;• complicações cardiovasculares;• sinal de Musset;

Sífilis Congénita: transmitida de mães para filhos no útero.

em 1906, surge o primeiro teste efectivo para a sífilis, o teste de Wassermann.

Salvarsan, droga contendo arsénico – início do séc.XX;

Penicilina – a partir de 1941;

Tratamento

Tuskegee Study

Booker T. Washington

1895

Julius Rosenwald

Região de Tuskegee

Condado de MaconAlabama

1900FUNDO ROSENWALD

inicia desenvolvimento da

Região

Primeira Guerra MundialSão realizados Exames Médicos aos

recrutados e descobre-se que as DoençasVenéreas eram um importante Problema

de Saúde Pública, especialmente a Sífilis.

Final da Guerracriação de um

Conselho Interdepartamental

1929 (Grande Depressão (Crash))

«Neosalvarsan»criado por Paul Erlich Michael M. Davis

Chefiou o tratamento

Dr. Taliaferro ClarkRepresentante do Serviço de Saúde Pública

Região de Tuskegee

SaúdeLimite para o desenvolvimento da Região

Sífilisocorria em 35% da população em idade fértil

ComunidadePobre, negra e rural

FundaçãoPropôs-se tratar com o «Neosalvarsan» 3694 homens, 82% dos quais eram negros

1931 Fundo Rosenwald retira o seu suporte

Drs Taliaferro Clark eRaymond A. VondelehrDecidiram continuar acompanhamento

Conclusões do teste da Sífilis a umaamostra de 4400 Afro-americanos:- 22% dos homens sofria de Sífilis;- 62% das pessoas testadas sofria de Sífilis Congénita;- 399 homens que sofriam de Sífilis nunca tinham recebido qualquer tratamento para a doença.

“Estudo Natural é aquele em que apenas se observa, sem interferênciado observador, o que ocorre na Natureza.”

Claude Bernard (1865)

1932 inicia-se o acompanhamento

399 homens com Sífilis e 201 sem doença

“Mau Sangue”“Caro Senhor:Foi-lhe realizado, há algum tempo, um exame e esperamos que tenha recebido tratamento para mau sangue. Oferecemos-lhe agora a oportunidade de realizar um segundo exame. Este exame é muito especial e, uma vez realizado, ser-lhe-á facultado um tratamento específico se considerarmos que se encontra em condições de o receber.NÃO SE ESQUEÇA DE QUE ESTA É A SUA ÚLTIMA OPORTUNIDADE DERECEBER TRATAMENTO GRÁTIS. ASSEGURE-SE DE QUE SE ENCONTRA COM A ENFERMEIRA.”

Contrapartida pela participação no projecto

Profissionais negros para facilitar a integração

Enf. Eunice Rivers Dr. Eugene H. Dibble

Projecto de Pesquisanunca foi encontrado

Boa adesão ao Projecto

“Centros de Tratamento Rápido” 1947

1947-72 127 alunos negros participaram no estudo

1957 Serviço de Saúde Pública Norte-Americano

atribui diplomas

1945 Penicilina

1968 surge oposição à continuidade

Peter Bauxumdemonstrou contrariedade

James JonesEm 1969 noticiou que já tinham ocorrido 28 mortespor Sífilis no estudo

CDC pronunciou-se a favor da continuação

Ira Meyers “não observei este grupo, mas não acredito que se os seus membros se submetessem a tratamento, se tal lhes fosse proposto.”

Macon County Medical Society

26 Julho 1972 publicaçãodo New York Times,

Jean Heller

16 Novembro 1972o estudo é encerrado por

Casper Weinberger

CDC fez um Comunicado à Imprensa:a) Estudo nunca fora clandestino;b) Não fora recusado tratamento;c) Médicos Afro-americanos locais apoiaram o estudo.

Após 40 anos:- 74 sobreviventes passaram a tomar Penicilina;- 28 morreram directamente da Sífilis;- 100 pessoas morreram de complicações decorrentes da mesma;- 40 esposas e 19 recém-nascidos se contaminaram.

23 Julho 1973Fred Grey intentou uma Acção Colectiva contra o Governo Federal

Tribunal de Montgomery –Juiz Frank Johnson decidiu que:a) Fossem dados:

$ 37 500 a cada sifilítico vivo;$ 15 000 a cada herdeiro de um sifilítico morto;$ 16 000 a cada elemento do grupo de controlo e $ 5 000 a cada um dos seus descendentes.

b) Fosse facultado tratamento médico gratuito

1988 ainda viviam:21 dos sujeitos com Sífilis estudados;41 esposas;19 filhos também portadores da bactéria responsável pela Sífilis.

James Jones e Comissão de Pessoas (medicina e bioética) exigiram pedido de desculpas formal

“O que os Estados Unidos fizeram foi vergonhoso e eu lamento o sucedido”

16 Maio 1997 – Bill Clinton

Quando a ciência se torna

Eticamente

inadequada

Ignorância

Omissão

“Slippery Slope”(efeito “bola de neve”)

Eugenia“Cultura de Morte” (Ratzinger)

Não-tratamento

Impedimento de qualquer possibilidade de ajuda

Violação da ética internacional relativa à realização de pesquisas em seres humanos

Em 1900, o senador Jacob H.Gallinger, propôs uma lei que regulamentava as investigações científicas em seres humanos. No entanto, esta proposta foi recusada pelo senado dos EUA;

Foi o 1º documento escrito que estabelecia regras claras para a realização de pesquisas em seres humanos;

Em 1947, o Tribunal Internacional de Nuremberga, proclama o Código de Nuremberga, que estabelece os princípios gerais de ética aplicados à pesquisa em seres humanos;

O Estudo de Tuskegee, ao prolongar-se até 1972, viola:

Código de Nuremberga; Declaração Universal dos Direitos Humanos, de

1948; Algumas normas publicadas pela Associação Médica

Americana (AMA).

Código de Nuremberga:

1. O consentimento voluntário do ser humano é absolutamente essencial. As pessoas devem exercer o livre direito de escolha sem qualquer intervenção de elementos de força, fraude, mentira, coação, astúcia ou outra forma de restrição posterior; devem ter conhecimento suficiente do assunto em estudo para tomarem uma decisão. Este último aspecto exige que sejam explicados às pessoas a natureza, a duração e o propósito da pesquisa; os métodos segundo os quais será conduzida; as inconveniências e os riscos esperados; os efeitos sobre a saúde ou sobre a pessoa do participante, que eventualmente possam ocorrer, devido à sua participação na pesquisa;

4. A pesquisa deve ser conduzida de maneira a evitar todo sofrimento e danos desnecessários, quer físicos, quer materiais;

5. Não deve ser conduzida qualquer pesquisa quando existirem razões para acreditar que pode ocorrer morte ou invalidez permanente; excepto, talvez, quando o próprio médico pesquisador se submeter à própria pesquisa;

6. O grau de risco aceitável deve ser limitado pela importância do problema que o pesquisador se propõe a resolver;

7. Devem ser tomados cuidados especiais para proteger o participante da pesquisa de qualquer possibilidade de dano, invalidez ou morte, mesmo que remota;

10. O pesquisador deve estar preparado para suspender os procedimentos experimentais em qualquer estágio, se ele tiver motivos razoáveis para acreditar que a continuação da pesquisa provavelmente causará dano, invalidez ou morte para os participantes.

Declaração Universal dos Direitos Humanos:

Artigo 1° Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em

direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade;

Artigo 3° Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança

pessoal.

Artigo 5° Ninguém será submetido a tortura nem a penas ou

tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes.

Artigo 7.º Ninguém será submetido à tortura nem a

pena ou a tratamentos cruéis, inumanos ou degradantes. Em particular, é interdito submeter uma pessoa a uma experiência médica ou científica sem o seu livre consentimento.

Pacto Internacional para os Direitos Civis e Políticos - 1966

Actualmente foram criados dois novos diplomas sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina:

Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, Conselho da Europa, 1997;

Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, UNESCO, 2005;

Outro instrumento jurídico actualmente utilizado:

Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes

Discriminação

PobrezaRaça

Doença