מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן ילדים בדרום קוריאה תומכים התמודדויות עם התפרצויות זעם התנהלות כספית כסמן ראשוני למחלת אלצהיימר בחולי אלצהיימר החוויה האישית של הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר הצלחה לכנסים האזוריים טיפים מניסיון אישי בני משפחה של חולים2011 ינואר- 68 גיליון
Embed
גיליון 68 - ינואר 2011 מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן התמודדויות עם התפרצ
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן התמודדויות עם התפרצויות זעם ילדים בדרום קוריאה תומכים
בחולי אלצהיימר התנהלות כספית כסמן ראשוני למחלת אלצהיימר הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר החוויה האישית של
בני משפחה של חולים טיפים מניסיון אישי הצלחה לכנסים האזוריים
גיליון 68 - ינואר 2011
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
4עמדא
דבר המערכת
העמותה אינה שוקטת על שמריה. אחד האפיקים החשובים של הפעילות הוא
קיום כנסים, ובאלה אנו משופעים הפעם.
שבעה אירועים התקיימו במהלך החודשים האחרונים, שבהם מעורבת העמותה
אם כיוזמת ואם כשותפה:
כנס חיפה שנערך בשיתוף עם אוניברסיטת חיפה עסק בנושא החשוב של חוק
הסיעוד והשיפורים שחלו בו. )מאמר מיוחד לנושא מופיע בנפרד בעלון(.
כנס רמת גן שעמד בסימן סיסמת העמותה "אתה לא לבד" הדגיש את הצורך
בתמיכה בבני המשפחות.
כנס באר שבע עסק בסוגיות בנושא הפסיכוגריאטריה.
כנס מקצועי נערך במרום גולן בו נטלו חלק רופאים ומדענים מהארץ ומחו"ל.
גורמי הרווחה ביוקנעם התקיים בהצלחה כנס חשיפה לאלצהיימר בשיתוף
בעיר.
אירוע מיוחד התקיים באוניברסיטת ת"א שבה הוקדש יום להעלאת המודעות
של המרצים והסטודנטים למחלה, וגויסו מתנדבים לפעילויות העמותה.
מהנעשה בעמותה יום אלצהיימר בקמפוס אוניברסיטת תל-אביב 7
חשיפת "עמדא" ביקנעם
תודות, תנחומים 8
כנס חיפה, כנס באר שבע, כנס רמת גן 12-10אירית א. נהר / לאה בהרב
משולחנה של המידענית 13
פעילות למתנדבים / יעל המאירי פרפל 14
מדע ורפואה
הלחץ הגורע 16
תרכובת חדשה עשויה להגן על תאי המוח ולהילחם 16 במחלות של ניוון עצבי / טיפאני קייסר
מניעת בעיות התנהגות בקרב חולים באלצהיימר 18הגרים בדיור מוגן / ד"ר אילון כספי
התמודדות עם התפרצויות זעם באלצהיימר 20
אלצהיימר בעולם
ילדים תומכים בחולי אלצהיימר 22בדרום קוריאה / פאם בלוק
חוק ומשפט
אי-סדרים בכל הנוגע לכספים עשויים להוות 24רמז מוקדם למחלת אלצהיימר / ג'ינה קולאטה
האם יש הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר 26 בישראל? / עו"ד אסף ברק
במבט אישי
כשאלצהיימר פוגע בבית / שרה בלומברג 28
למרות המחלה אמא נמצאת איתנו / יפה וסרשטרום 30
מסעה של אשה אחת עם חולה אלצהיימר / פטי דייויס 31
טיפים חיים בטוחים ועצמאיים בגיל השלישי / שני הראל 32
טיפים מניסיון אישי / משה שוורץ 34
קו חם ורשימת סניפים 35
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
6עמדא
חדשות העמותה
עוד שנה של פעילות עברה וחלפה, ואנו בפתחה של שנה אזרחית חדשה עם תוכניות חדשות ופעילות חדשה.
את סיימה המקצועי הצוות עם ביחד העמותה הנהלת הפעילות במסגרת הוועדה האסטרטגית. תוכניות הפעולה
הוצגו בפני הוועד המנהל ואושרו. הוועדה הציגה שתי מטרות עיקריות:
א. להביא תוך שלוש שנים לידיעתם של 50% מציבור משפחות חולי אלצהיימר בישראל את דבר קיומה של העמותה ולהעניק שירותים מערכתיים ל-15% מהחולים והמשפחות אשר ייחשפו לעמותה. מבחינת הפריסה - נבחן ונשקיע בכל
המגזרים והאזורים, לפי הפוטנציאל ואפשרויות המימוש.ב. להגיע תוך שלוש שנים למצב שבו אנו מציעים טיפול
מערכתי/הוליסטי למרבית החולים ומשפחותיהם.
הנהלת העמותה אישרה בישיבה האחרונה את תוכנית
העבודה ואת התקציב לשנת 2011.
העמותה כניסת את משקף 2011 שנת של התקציב לפרויקטים חדשים ועליית מדרגה בכל הנושאים הקשורים
להעלאת המודעות.
חילופי דורותשלומית רוטשטיין, אשר במהלך שלוש השנים האחרונות ניהלה את הפרויקט "פעילות לבריאות-קשרים וכישורים", החליטה לעזוב את העמותה לטובת פעילות אחרת, אשר על שמחים מאוד אנו וניהולית. מקצועית אותה תקדם התקדמותה ומאחלים לה הרבה הצלחה. שלומית קידמה
רבות את פעילות הפרויקט בשלוש השנים האחרונות.סיגלית גז, אשר הגיעה לעמותה מתחום מדעי התנהגות )עושה דוקטורט בנושא(, תחליף את ומתחום האתיקה שלומית בתפקיד מנהלת הפרויקט. הנהלת העמותה מאחלת
הצלחה רבה לשלומית ולסיגלית.
העלאת המודעות עמותת "עמדא" חתמה על חוזה עם המשרד לאזרח הוותיק לפעול ביחד להעלאת המודעות בקרב אנשי מקצוע בנושא
הדמנציה בכלל ואלצהיימר בפרט.
ארבעת הכנסים שנערכו בחודשים האחרונים של השנה היו מוצלחים.
האחרון בסדרה היה הכנס שנערך בסוף נובמבר ברמת הגולן בהשתתפות כ-45 מדענים, פסיכולוגים ופסיכוגריאטרים )כולל אורחים מחו"ל(. מתכונת הכנס הייתה סיעור מוחות בהנחייתם של פרופ' יהודית אהרון, יו"ר צוות ההיגוי, פרופ' עמוס קורצ'ין, יו"ר המועצה המדעית של העמותה, פרופ'
אילנה גוזס, ופרופ' דני מיכלזון.
תקציר ההרצאות נמצא באתר האינטרנט של העמותה.
השבוע התחלנו בהכשרת קבוצת סטודנטים מאוניברסיטת תל-אביב, אשר הביעו את רצונם להתנדב בעמותה במסגרת פרויקט "פעילות לבריאות" תמורת מלגה משותפת של
עמותת "עמדא" ואגודת הסטודנטים.
ותל-אביב אילן בר מאוניברסיטאות סטודנטים קבוצת בהנחיית *8889 חם בקו להתנדב אלו בימים התחילה
המידענית של העמותה.
הרחבת פעילות פרויקט "קשרים וכישורים - פעילות לבריאות"
הפעלת הפרויקט ב"קהילה תומכת" - הפיילוט של הפרויקט הנערך בשיתוף עם ארגון "אשל" פועל כמתוכנן .
עמותת "עמדא" תמשיך להפעיל את הפרויקט בכל הארץ תוך גיוס שותפים חדשים ומקומיים, תוך מתן דגש להרחבת
הפרויקט במגזר הערבי והרוסי.
פרויקט "בכורסא עם פיקאסו"אנו נמצאים בשלב מתקדם של הטמעת הפרויקט ותרגומו
לאנגלית. אנו פונים למרכזי יום ולבתי אבות לרכוש את ערכת ההפעלה סיורים מודרכים במוזיאונים בתיאום עם מנהלת ולקיים
הפרויקט בעמותה.עמותת "עמדא" תמשיך לעזור גם השנה במימון הסעות לסיור
במוזיאונים אשר הוכשרו לקבל קבוצות של תשושי נפש.
הדרכות אנו ממשיכים לפעול להרחבת הדרכות של מטפלים ואנשי
מקצוע.השבוע סיימנו להדריך קבוצת עובדים זרים ממועצה אזורית לבריאות" "פעילות פרויקט גם מופעל )במועצה מנשה
בשיתוף עם שירותי בריאות כללית(.ולצוות למטפלות הדרכות של חדשה בסדרה התחלנו
המקצועי של חברת "מאנפאוור קאר."
פעילות בקרב מקבלי החלטות ומובילי מדיניות באמצעות לוביסט
השתתפנו בכנסת בישיבת תת-ועדה לעובדים זרים בנושא קידום ההכשרה של עובדים זרים המגיעים לארץ במסגרת
חוק סיעוד.
לסיום, עם תחילת השנה האזרחית נשמח אם כל המזדהים עמנו יצטרפו לעמותה כחברים מן השורה.
גרי רוטמנכ"ל
שלום לחברי עמותת "עמדא" לתומכיה ומתנדביה,
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
עמדא 7
מהנעשה בעמותה
יום אלצהיימר בקמפוס אוניברסיטת ת"א
בחודש נובמבר )10.11.10( קיימה אגודת הסטודנטים באוניברסיטת
ת"א בשיתוף עם עמותת "עמדא" יום חשיפה והעלאת מודעות למחלת
אלצהיימר.
אירועי היום נפתחו בשעות הבוקר בצילומי סטודנטים. מתחת לכל
צילום שקיבל הסטודנט היו מסרים שונים הקשורים להעלאת המודעות
למחלה ולעמותה.
בצהרים הוקדש אירוע הריקודים "רוק בצהרים" ל"עמדא", וכל ההכנסות
ממכירת בירה וכו' נתרמו לעמותה.
אחה"צ ניתנה אפשרות לחברי הסגל להיבדק באבחון ממוחשב לגילוי
מוקדם של המחלה וחולקו חומרי הסברה על המחלה.
שיאו של היום היה המעמד בו הוכרז על הקמת קרן מלגות לסטודנטים,
שיתנדבו במסגרת העמותה בהפעלת פרויקט "פעילות לבריאות"
ובמענה בקו החם של העמותה.
לקיום אירוע זה פעלו רבות היו"ר הקודם של אגודת הסטודנטים - שחר
בוצר והיו"ר הנוכחי - רן ליבנה. הקשר בין העמותה לאגודת הסטודנטים
נקשר ע"י חברת "גלעד"- יחסי ממשל ולובינג. ●
בחודש אוקטובר נערך ביקנעם ערב חשיפה לנושא אלצהיימר
בנוכחות כ-150 איש.
האירוע התקיים בחסות ראש העיר, סגן ראש העיר ומחזיק
תיק הרווחה, ראש אגף הרווחה בעיר ומנהלת חברת "מטב"
באזור הצפון.
ד"ר לאה אהרוני, רופאה מחוזית של שירותי בריאות כללית
באזור חיפה, נשאה את ההרצאה המרכזית בערב זה. כמו כן
ניתנה סקירה על פעילות עמותת "עמדא" והוקרן סרט המתאר
התמודדות משפחה והטיפול בחולה - "לחיות בכבוד", סיפורה
יום, אם לקפיצה בלבד או לביקור ארוך, להיכנס אלינו בכל
והביקורים הקבועים האלה מהווים עבורה תמיד את נקודת
השיא של היום.
אמא מוציאה עכשיו את הכלב לטיול כמה פעמים ביום, ובכל מזג
אוויר. תחת הנחיותיו של גריאטר מעולה, היא הורידה מהרשימה
שלה עשר תרופות שונות, ולהוציא גלולה יומית אחת להורדת
לחץ הדם היא משתמשת רק בויטמינים. היא אוהבת את השבת,
משוחחת עם האורחים שלנו ליד השולחן, ולוקחת חלק במעגל
הבלתי נגמר של החיים היהודיים ואירועי החיים.
אני מתמודדת עם הדברים לא קדושה; אני כפי שאמרתי,
ומנסה להתייחס לכל יום בפני עצמו. אמא שלי נמצאת בשלבים
המוקדמים של אלצהיימר; אני לא יודעת אם אוכל להמשיך ולטפל
בה במסגרת הבית כשהסימפטומים הקשים יותר יתפתחו. אני
פתוחה לאפשרות המזעזעת שיהיה עליי להכניס אותה למוסד
מתאים בהמשך הדרך. אבל בינתיים, אני מתפללת אל ה' שייתן
לי כוח להתמודד עם מה שמתעורר בדרכי. אני רוצה לצעוק,
"אני יכולה!" ורק מקווה שזה נכון.
יש ימים בהם אני מתוסכלת, או מה שקורה לעתים קרובות
יותר, סתם עצובה. אולם בכל מקרה, בשלב זה, אני רואה בכך
ברכה. למרות שמצבה הנוירולוגי בינוני, מבחינה נפשית אמא
שלי בריאה ומלאת חיים, והכי חשוב - שמחה.
תובנותמוזר, אבל אני יכולה למצוא גם צדדים חיוביים באלצהיימר.
המחלה עזרה לי ולמשפחתי לצמוח מבחינה רגשית ורוחנית. היא
נתנה לילדיי דוגמא אישית, שלא תמיד בוחרים בדרך ה"קלה",
ושמוטל עלינו להחזיר להורינו לפחות אחוז קטן מהדאגה והטיפול
שהעניקו לנו כשגידלו אותנו מינקות לבגרות. דרך ההסכמה
לכל אמירותיה המגוחכות של אם אהובה שלקתה באלצהיימר,
למדנו שלא תמיד הכי חשוב להיות צודק; יותר חשוב לאהוב
מישהו, לאשר את רגשותיו ולשמור על השלום בבית.
כשאמא שלי אומרת משהו מטופש שלדעתה מצחיק מאוד, האם
יקרה לי משהו רע אם אצחק יחד איתה? למה איננו מחייכים
וצוחקים ומרעיפים שמחה לעתים קרובות יותר?
מעניין לראות אילו דברים אמא שלי כן זוכרת: מקרים ואנשים
מעברה שגרמו לה כאב, צער, עלבון או כעס. נראה שהדברים
האלה נעוצים עמוק במוחה, והיא חוזרת עליהם שוב ושוב. כמה
נורא לכעוס שוב ושוב בלי יכולת לסלוח ולשכוח. למדתי מכך
לנסות להיפטר מכל רגשות טינה או משקעי כעס שיש לי כלפי
מי שפגע בי - ובמקרים בהם אני הייתי הפוגעת, לבקש סליחה
כל עוד אני יכולה. העבר כן חוזר לרדוף אותנו.
חושיה של אמי ערניים עכשיו, "תסתכלי על המכונית הזאת.
איזה צבע כחול מקסים שיש לה!" ולמחרת, או אחרי עשר
דקות, היא יכולה לראות שוב את אותה מכונית, באותה חנייה,
ובשבילה היא חדשה לגמרי עכשיו. "תסתכלי על המכונית הזאת.
הכחול שלה מקסים נכון?" היא חוזרת על דבריה בהתפעלות,
בלי לדעת שאין זאת הפעם הראשונה.
להגיד לה: "כן, שמתי לב אמא, אמרת את זה לפני שתי דקות,"
וכך אולי להעליב אותה, או ללמוד לשלוט בעצמי ולענות לה
שוב בסבלנות: "כן! זה באמת גוון מקסים של כחול!" ואחר כך
לבחון את המכונית והשמים והעולם שסביבי בעיניים חדשות
ולגלות ש"כן, אלוקים, באמת בראת עולם מקסים!" האם אני
יכולה לעשות את זה כל עשר דקות כמו אמא שלי, האם אני
מסוגלת להתבונן בעולם כאילו אני רואה אותו בפעם הראשונה,
במלוא הפליאה, ההתפעמות וההנאה?
יותר מודעת מאיתנו מי עצמי את שואלת אני לפעמים
למציאות. ●פורסם באתר:
http://www.aish.co.il/sp/pg/100712114.html
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
עמדא 29
ספר: המועדון / מרתה רמון"אינני מוכן להיות חבר במועדון שמוכן לקבל אותי כחבר", משפט זה שאמר הקומיקאי גראוצ'ו מרקס )1890-1977(
מובא כמוטו לספר "המועדון".
בהכשרתה, סוציולוגית היא רמון מרתה הספר מחברת קבוצת על נמנית היא כאלו. מועדונים כמה שהקימה המייסדים של "אנוש" וכוננה את המועדון החברתי הראשון של פגועי הנפש בישראל. התחום האחרון בו פעלה במשך שנים רבות הינו הקמת המרכז הישראלי לעזרה עצמית והפעלתו במסגרת ארגון
הג'וינט.במסגרת זו סייעה מרתה רמון להקמת העמותה של משפחות חולי אלצהיימר בישראל, הנודעת כיום בשם החדש "עמדא". עזרתה התבטאה בהדרכה ייעוץ בכל להקמת קבוצות תמיכה, ואף הראשונים ההתארגנות שלבי בתחום הלוגיסטי- הישיבות הראשונות של פעילי העמותה נערכו בחסותה במשרדי המרכז הישראלי לעזרה עצמית במרתף של "בית
הרופא" בת"א.
הספר "המועדון" נכתב לכל מי שחושב שהוא בודד במערכה, שהוא נלחם לבדו בבעיה שנחתה עליו.
הוא מיועד לאנשי המקצועות הטיפוליים ומטופליהם, ולכל מי שמבקש להרים על נס את השינוי והשיפור החברתי.
המועדון מאת מרתה רמון, הוצאת כרמל 2009
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 67 - אוקטובר 2010
30עמדא
במבט אישי
נכחתי במספר רב של פגישות
שותפה והרגשתי בעמותה
עוברים אותה קשה, לחוויה
כיום חלק מהמשתתפים בפגישות, בני
משפחה, וכאלה שהחוויה שלהם היא נחלת
העבר. התעורר בי רצון עז להביא בפניכם
מניסיוני האישי, במטרה להקל ולסייע לאלה
המתנסים ומתקשים להתמודד.
אמי נפטרה לפני מספר שנים, בת מאה
שנה וחודשיים. רוב שנותיה הייתה בריאה,
אך חלתה באלצהיימר כארבע שנים לפני
מותה. קשה לי להצביע על הזמן המדויק
לפרוץ המחלה, כי לא הייתי מודעת
הם כיום, שלה. ההיכר לסימני
נהירים לי הרבה יותר. לאמי היה
רצון חיים אדיר. היא הייתה חרוצה
הרופאים בביתה. מאד ופעילה
עודדו אותי תמיד בציינם, שהיא
בעלת תכונות ברוכות, התורמות
זכתה ואכן, וגופני. נפשי לחוסן
לשרת את עצמה צלולה, בגפה,
עד גיל מופלג.
האדם הזקן זקוק להרבה תשומת
לב, בעיקר מבני המשפחה. הייתי מאד
קשורה אל אמי. מאז שנישאתי, שמרתי
איתה על קשר טלפוני יום-יומי, וביקרתי
אותה מספר פעמים בשבוע. עזרתי לה
משפחתיים. באירועים שותפה להיות
דיומא. ענייני על הרבה איתה שוחחתי
הבאתי אליה מדי פעם את הילדים שלי,
שאהבו אותה מאד וידעו לבטא את אהבתם.
גם אחיי ואחיותיי והנכדים הרבים, פקדו את
ביתה. בשנותיה האחרונות, היא לא תמיד
הייתה ערנית לכל הסובב אותה, אבל אמא
הרגישה שהיא נמצאת איתנו.
אמא הייתה מאד עצמאית, והתנגדה לכל
סיוע זר בביתה. על דיור מוגן לא היה מקום
לדבר איתה. היא לא הכירה את המקומות
הללו, והביעה התנגדות נמרצת להכירם.
היה אפשר אי בו למצב הגיעה כאשר
להשאירה לבדה בביתה, הבנתי שהסידור
הטוב ביותר בשבילה הוא להביא מטפלת
שתשהה עימה באופן קבוע. היו לי חילוקי
דעות בנידון עם בני משפחתי, שהציעו
סיעודי. במוסד אישפוז עליה לכפות
לקחתי על עצמי את האחריות, והבעתי
את דעתי הנחרצת בפני אחיי ואחיותיי -
"אמא תשהה בביתה עם מטפלת, ולא
שום סידור אחר!". אמא עדיין הסתובבה
ויכלה הטבעי במקומה בביתה, חופשי
לשרת את עצמה בתפקודים קלים, מה
שנתן לה הרגשה טובה והוסיף לה הרבה
כוחות נפש.
השגנו לאמא מטפלת פיליפינית, ולמזלנו,
טובה מאד. במשך כל התקופה שטיפלה
באמא, בדקנו את התנהלותה באמצעות
ביקורי פתע. אחות מקופת חולים, שהכירה
את אמא, ערכה ביקורי בית וגם חוות דעתה
הייתה חיובית מאד. אולם, לאמא היו הרבה
כלפי המטפלת, שנבעו מחוסר טענות
רצונה להיות מטופלת על ידי אדם זר. הייתי
קשובה לאמא, נתתי לה את מלוא תשומת
הלב, וזרמתי איתה לפי הלוך רוחה. מצד
שני, הרגעתי את המטפלת, ששמעה את
טענותיה של אמא, והסברתי לה שאמא
נוטה לדמנטיות. לשמחתי, רכשתי מהר
מאד את אמונה המלא.
המטפלת יצאה לחופשה של כחודש וחצי,
ונאלצתי לאשפז את אמא במוסד סיעודי
בתקופה הזו. הגעתי עם המלצות למקום
גדול, חדיש ומאובזר, עם סידורי נוחיות
בחדרים לזקן הסיעודי. הצוות היה גדול
הייתה הראשונה והתרשמותי יחסית,
טובה. לצערי, בהמשך, לא שבעתי נחת
מהמקום.
בפנייה למוסד סיעודי, אני ממליצה לא
מההתרשמות שאננים להיות
את היטב ולבדוק החיצונית,
התאמת המקום לאדם שאמור
להתאשפז בו. חשוב מאד לבקר
אותו הרבה ולוודא, שאכן המקום
עונה על פרטים קטנים להם הוא
יש כן, כמו מיוחד. באופן נזקק
לקחת בחשבון, שהאדם הסיעודי
האישי, הטיפול את יקבל לא
כמו מטפל צמוד, גם לא במקום
המפואר ביותר.
נאלצתי להתמודד גם עם בני המשפחה
שלי, בכל מה שקשור בטיפול היום יומי
באמא, וזה היה מאד מאד קשה. היו לי
כלפיי, טענו למריבות. שגלשו ויכוחים
יותר שאני טובה מדי עם אמא, הולכת
מדי לקראתה, ומקבלת את כל הדרישות
המוזרות והבלתי הגיוניות שלה. הסברתי
לבני משפחתי, שהסכמתי לכל בקשותיה
של אמא, כיוון שמספר דקות לאחר מכן,
בלאו הכי, שכחה את כל מה שביקשה.
זמן, לתת לה את לי באותו חשוב היה
ההרגשה הטובה ולדבר איתה ברגיעה. כבר
אז הבנתי, שההיגיון הבריא, לצערי, לא
תמיד איתה. עוד טענו כלפיי, בני המשפחה,
שאמא מעמידה פנים, היא ערנית לסובב
למרות המחלה אמא הרגישה שהיא נמצאת איתנו
יפה וסרשטרום
העניין הכספי ככלל, הוא הדבר שמקבל את הביטוי הקשה ביותר אצל חולים דמנטיים:
"גונבים לי", "מוציאים לי כסף מהארנק", "גונבים לי מהבית", וכדומה. תופעות מעין אלו, צריכות
להדליק נורות אדומות. אצל אמא שלי, לכאורה, אולי קל היה יותר לזהות את המחלה.
מטבעה, עדינה ושקטה הייתה, וטון דיבורה תמיד שלו ורגוע. על-כן ההתפרצויות שלה היו אמורות לסמן באופן בולט במיוחד סימפטומים אופייניים למחלה, אבל אני אז לא הבנתי כלל
את המצב ולא הכרתי את המחלה
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 67 - אוקטובר 2010
עמדא 31
ויש לקבלה כבריאה. הם לא אותה
חולה, ש"אמא גירסתי, את קיבלו
ונכון יהיה להתייחס אליה בהתאם".
לבקשתי, נפגשנו עם עובדת סוציאלית
מטעם העירייה המקומית, במטרה
לקבל הסבר והדרכה למצבה של אמא.
לאחר ששמעה מפי מספר מקרים
מוזרים להתנהגותה של אמא, העידה
שאכן אלה הם סימני היכר ברורים
למחלת אלצהיימר. היא הגדירה בפנינו
את אופי המחלה, ולמדנו להבין שזו
מחלה מאד מתעתעת. יצאתי מאד
מחוזקת מהפגישה, כי הבנתי שאני
פועלת בדרך הנכונה.
היה לי מאד קשה לקבל את התדרדרות
מצבה של אמי במחלת אלצהיימר.
התופעות עם להתמודד נאלצתי
לא למחלה. האופייניות המוזרות
ידעתי איך מתייחסים לחולה, והאם
דרך התנהלותי נכונה. שאלתי עצמי
אין-ספור שאלות, ללא מענה. פעלתי
באופן טבעי מתוך רגש סלחנות כלפי
עליה. כעסתי לא פעם ואף אמא,
הבנתי שמשהו בבריאותה השתבש,
המצב. את להבין דרכים וחיפשתי
מקצוע, בעלי של לעצתם פניתי
אחות המשפחה, רופאת ביניהם
קופת חולים שהכירה את אמא הרבה
שנים, פרופסור מומחה לגריאטריה
שנתן לי שיעור מאלף בנושא, וכן גם
לאנשים שעברו חוויות דומות. הודות
הצלחתי שקיבלתי, ההנחיות לכל
עם יותר טוב להתמודד בהדרגה,
עצמי, למרות שאצל אמא לא חל כל
שינוי. בדיעבד הסתבר לי, שפעלתי
הכי נכון שאפשר.
חולה אצלהיימר מסתכל על דברים,
אבל רואה אותם שונים לחלוטין, לפי
תרגום רגעי של מוחו החולה. ברגעים
הוא מהמציאות, מנותק שהחולה
קולט דברים בצורה מעוותת. העניין
שמקבל הדבר הוא ככלל, הכספי
את הביטוי הקשה ביותר אצל חולים
דמנטיים: "גונבים לי", "מוציאים לי
כסף מהארנק", "גונבים לי מהבית",
וכדומה. תופעות מעין אלו, צריכות
נורות אדומות. אצל אמא להדליק
שלי, לכאורה, אולי קל היה יותר לזהות
את המחלה. מטבעה, עדינה ושקטה
הייתה, וטון דיבורה תמיד שלו ורגוע.
על-כן ההתפרצויות שלה היו אמורות
לסמן באופן בולט במיוחד סימפטומים
לא אז אני אבל למחלה, אופייניים
הכרתי ולא המצב את כלל הבנתי
את המחלה.
בעיות לעתים מתעוררות לצערנו,
קשות במשפחה, בקשר עם טיפול
בהורה זקן או חולה, ומותירות משקעים
כבדים. בזמנו, נצרתי בתוכי כעס רב על
בני משפחתי בשל הטענות שהופנו
כלפיי. לשמחתי, היה לי חוסן נפשי
לא להרוס קשר טוב ששרר בינינו כל
השנים. בלבי קיוויתי תמיד, שהזמן
יביא איתו בשורות והמשקעים יתפוגגו.
היום - אני יכולה לומר על כך - תודה
לאל. לאחר מות אמי, מחשבות רבות
הטרידו אותי - שמא יכולתי לנהוג
כלפי אמא בצורה אחרת, אולי אז היה
לאמא טוב יותר. אף פעם לא הרגשתי
שעשיתי מספיק למען אמא שלי.
לסיום,
עזרו לי מאד חיזוקים שהיו לי בדרך
שהלך אחד אח שלי. קשה המאד
עמי לאורך כל הדרך ואחות מקופת
חולים שנתנה לי משענת בלתי רגילה.
התמיכה הגדולה, ואולי החשובה ביותר
באה מצד משפחתי הקרובה - בעלי
קיבל את המצב בהבנה מלאה למרות
שנאלץ לטפל בשלושת ילדינו בשל
נסיעותיי הרבות אל אמי, ואף פעם
לא התלונן.
המפגשים מטעם העמותה תרמו לי
הרבה מאד וחיזקו בי את ההרגשה,
ועם אמי עם שלי שההתנהלות
מחלתה, הייתה בדרך נכונה ומכובדת.
למפגשים להופיע שהרביתי ככל
בעמותה, הרגשתי שאני סוגרת מעגל
- תודה, תודה כך ועל קשה מאד,
גדולה. ●יפה ו. היא חברת קבוצת התמיכה בת"א
מסעה של אשה אחת עם חולה אלצהיימר
"כל אחד מאיתנו מאבד את האנשים הקרובים אליו בדרכו
הייחודית. הדבר נכון במיוחד וביתר שאת לגבי בני המשפחה.
ייתכן שכולם ניצבים סביב אותו ערש דווי, אך החוויה היא
לעולם אישית וייחודית. איני יודעת כיצד אימי או אחיי ואחיותיי
חוו את גלישתו האיטית והבלתי נמנעת של אבא אל תוך
מחלת אלצהיימר, אני יודעת רק מה זה היה עבורי.
איבדתי את אבי כבת. ראשית, איבדתי אותו בתור ילדה קטנה
שהביטה בו והאמינה שאביה הוא כל יכול. איבדתי אותו בתור
נערה מתבגרת שחיפשה תמיד את תשומת ליבו, שתמיד
האמינה שאם היא תשמיע מספיק רעש וקריאות קרב,
הוא ישים לב אליה. איבדתי אותו גם בתור אישה שחיפשה
תמיד את מחילתו, אך עדיין לא הייתה מסוגלת אף לסלוח
לעצמה על הפצעים שהיא גרמה לו.
שמתי לב לכך שנשים חוות את המוות באופן שונה מהגברים,
במיוחד ביחס למחלות מהסוג של אלצהיימר, בהם אדם
גוסס לאורך זמן. לדעתי, גברים במצבים אלו נוטים יותר
לסגת לאחור באי נוחות. נשים, מאידך, נוטות יותר לחוות
את החוויה שלהן בצורה מלאה, על כל הצער, הזעזועים
מעל גוחנות נשים קטנים. הומור רגעי ואף הדרמטיים
המיטות, מאזינות למשפטים וקטעי משפטים החוזרים
על עצמם ללא הרף- "שורות המחץ" של המחלה. אנחנו
בוחרות מתי ואיפה להזיל דמעה- לרוב כשאנחנו לבדנו.
אנחנו לומדות לחיות מרגע לרגע- כי כך חיים עכשיו האנשים
שהם קרובים לנו.
ובעיקר, אנו לומדות את הלקחים הקשים של הקבלה. אין
טעם רב לשאול "למה". רק להיות שם. להיות נוכחים ולהאזין,
אפילו לדממה. מתחת לפני השטח תמיד קיימת נפש, נפש
שאין לה אלצהיימר, נפש שרוצה תמיד להישמע." ●
פטי דייויסבתו של נשיא ארה"ב לשעבר רונלד רייגןתרגום: זאב שביידל
פורסם ב"טיים מגזין", אוקטובר, 2010
פטי דייויס בתמונה משפחתית עם אביה רונלד ריגן הנשיא לשעבר של ארה"ב
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 67 - אוקטובר 2010
32עמדא
הטוענים כי החברה האנושית היום עוברת סוג של
מהפכה בכל הקשור לאיכות חיים ואריכות ימים. החיים
הולכים ומתארכים בכל שנה יותר ויותר, ואם פעם,
לא כל כך מזמן אנשים הגיעו לישורת האחרונה של חייהם
סביב גיל 60, הרי שהיום עוד שליש שלם וגדוש של חיים עומד
בפני בני גיל זה.
על פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, בישראל בשנת
2009 תוחלת החיים של גבר בן 65 הייתה 83.9 שנים )לפי
תוספת שנים של 18.9(, ותוחלת החיים של אישה בגיל זה
הייתה 87.2 שנים )לפי תוספת של 21.2(. כלומר תוחלת החיים
הממוצעת של אנשים בני 65 עוברת בהרבה את גיל 80!
אפילו השפה קצת מתקשה למצוא את המינוח המתאים:
קשישים? ישישים? אוכלוסיה בוגרת? גיל הזהב? הגיל השלישי?
איך בדיוק קוראים לאדם בן 75, עצמאי, בריא ובעל יומיום
עמוס ופורה?!
10% המהווים 65 בני אלף כ-742 חיים ישראל במדינת
רוב כללי, באופן הלמ"ס. מנתוני עולה כך מהאוכלוסייה,
האוכלוסייה בגיל 65 ומעלה )77%( מדווחים על שביעות רצון
מהחיים.
יחד עם זאת, יש לזכור כי לא מעט אתגרים עומדים בפנינו
בהגיענו לגיל זה: עלינו להשכיל ולנצל את שפע הזמן הפנוי שיש
ברשותנו; עלינו לשמור על הכושר הגופני והמנטלי; לטפח את
קשרינו המשפחתיים והחברתיים; ובעיקר לשמור על הבריאות
ולהרגיש כי למרות הירידה המסוימת והטבעית בתפקוד, אנו
בטוחים מספיק להמשיך וליהנות מחיינו.
מנתוני סקר הבריאות של הלמ"ס עולה כי פחות ממחצית
)42%( מבני 65 ומעלה מגדירים את מצב בריאותם "טוב" או
"טוב מאד", אולם כ-60% מדווחים כי ישנה בעיה בריאותית או
פיזית כלשהי, המפריעה להם בפעולות יומיומיות. כ-20% מבני
65 ומעלה דיווחו על מוגבלות בניידות ובתפקוד יומיומי.
על השאלה "ממי תקבל תמיכה, במקרה שאתה חולה?" ענו
82% מבני 65 ומעלה שיפנו תחילה לבן הזוג - במידה ויש,
ואילו 71% יפנו לילדיהם. גם במקרים בהם יזדקקו לתמיכה
רגשית או לעצה, יפנו בעיקר לבני הזוג או לילדים.
ממשיכים בחיי השגרהבהקשר זה ממש, הנה עוד נתון, החשוב ביותר שציינו עד
כה, למעשה: השאיפה המרכזית של 95% מבני +75 הינה
להתבגר בביתם, עד כמה שניתן. כמה טבעי והגיוני, לא? להישאר
עצמאיים, בסביבה הטבעית ולנהל אורח חיים שגרתי, בהתאם
למגבלות - אם יש, כמובן.
וזו אכן שאלה השאלה הגדולה היא כיצד מאפשרים זאת,
גדולה. את זאת יודעים היטב במיוחד בני המשפחה הקרובה,
אשר מוצאים את עצמם דואגים, שואלים ולעיתים קרובות אף
תומכים מקרוב מאד בבן המשפחה המבוגר.
ובכן, מטרתה של כתבה זו היא גם לספק את התשובה, פשוטה,
יעילה ובעיקר מועילה: לחצני סיוע בני הדור החדש. שכן הקידמה,
זו שהובילה אותנו לאותה אריכות ימים שהוזכרה קודם לכן,
תורמת את חלקה גם בצד הזה של המשוואה, כלומר במתן
האפשרות לקיים איכות חיים, ולא רק את אריכותם.
BSAFE, לחצן הסיוע הנייד הראשון בימים אלה יוצא לשוק
בישראל.
לחצן סיוע, בהגדרתו, מיועד להזעיק עזרה בשעת מצוקה.
העניין הוא שעד כה לא ניתן מענה נוח בשוק לצורך בלחצן סיוע
המספק את שירותיו גם מחוץ לבית, בכל מקום ובכל שעה,
ואשר יזעיק את העזרה המתאימה: עזרה רפואית, משטרה,
אמבולנס, מכבי אש, שירותי ביטחון וכו'.
לדברי החברה המספקת את השרות, הרעיון של BSAFE נולד
לפני כ-3 שנים, בעיקר בעקבות ההבנה כי יש צורך אמיתי
במכשיר כזה, אשר יסייע לרבים בשמירה על העצמאות והביטחון
גם בגיל מבוגר. הלחצן יוצא לשוק לאחר מחקר ארוך, פיתוח
והשקעה של כ-8 מיליון ש"ח.
BSAFE, בלחיצת כפתור אחת על פי מפרט התכונות של
בלבד, נפתחת שיחה דו כיוונית עם המוקד הרפואי, עולה התיק
האישי של הלקוח עם נתוני הרקע הרפואי במערכת המחשב,
חיים בטוחים ועצמאיים בגיל השלישי
שני הראל
יש
טיפים
במפגש הסיום עם המנחה שלומית ניר וייסמן, קראה חברת קבוצה ותיקה ממכמורת, שולה, שיר זה:
כוחו של מגע / פיליס ק. דיוויס
אם אני הוא תינוקך,אנא, געי בי.
אני זקוק למגעך במובנים שלא תביני לעולם.אל תסתפקי ברחצה, החלפת חיתולים ובהזנה,
נענעי אותי בסמוך אלייך, נשקי את פני וחבקי את גופי.מגעך המרגיע, העדין, מעניק לי בטחון ואהבה.
אם אני הוא ילדך, אנא גע בי.
אף כי אני עלול להתנגד, אולי להדוף אותך ממני,המשך, מצא דרכים לספק את צרכי,
חיבוק לילה טוב שלך עוזר להמתיק את חלומותיי,נגיעותיך באור יום אומרות לי, כיצד אתה חש באמת.
אם אני ילדכם בן הטיפש-עשרה,אנא געו בי.
העובדה שאני כמעט בוגר,אינה מכסה על הצורך שלי לדעת, שאתם עדיין אוהבים.
אני זקוק לזרועותיכם האוהבות, אני זקוק לקול רך.כאשר הדרך קשה, הילד שבי עדיין רוצה בכל אלה.
אם אני רעותך,אנא גע בי.
אין כמו חיבוק עז כדי לומר לי שאתה אוהב.מגע מרפא בעת שאני מדוכאת, מאשר שאני אהובה,
ומבטיח לי שאינני בודדה.המגע שלך עשוי להיות המגע המנחם היחיד שיש לי.
אם אני אהובך, אנא געי בי.
את אולי סבורה שתשוקתך מספקת,אך זרועותייך מרחיקות ממני את פחדיי.
אני זקוק למגעך הרך, המבטיח,שיזכיר לי שאני נאהב,
מפני שאני הוא אני.
אם אני ילדכם הבוגר,אנא געו בי.
אף כי אני בעל משפחה משלי,עדיין, כשאני נפגע, אני זקוק לזרועותיהם של אימא, אבא.
כהורה נקודת המבט שונה,אני מעריך אתכם יותר.
אם אני ההורה המזדקן שלכם,אנא געו בי.
בדרך שבה נגעו בי כשהייתי צעיר.החזיקו בידי, שבו לצידי, תנו לי כוח,
וחממו את גופי העייף בקרבתכם.על אף שגופי עטה קמטים, הוא אוהב חיבוקים.
אל תפחדו,רק געו בי.
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
עמדא 33
נשלח מיקום של המכשיר )כלומר של הלקוח( למוקד ובמידת
הצורך אף נשלחת הודעת מצוקה ומיקום לקרובי משפחה
.SMS-במייל וב
מהם יתרונות לחצן הסיוע? אילו חידושים הוא מציע?
"אחד היתרונות המשמעותיים ביותר הוא היכולת להגדיר בו
אזורים גיאוגרפיים ולקבל התרעה בעת יציאה מהאזורים שהוגדרו.
זהו יתרון משמעותי במיוחד לחולים דמנטיים וחולי אלצהיימר,
ואין ספק שכל מי שבמשפחתו אדם כזה, מבין את השקט
הנפשי והביטחון שמכשיר כזה מקנה".
"יתרונות נוספים", אומרת החברה, "הם היכולת לקבל ייעוץ
רפואי טלפוני עם רופאי החברה גם בעת שהייה בחו"ל, הגדרת
חיוג מקוצר לשלושה מספרים נוספים לבחירת הלקוח - כך
אפשרות דבר, לכל נייד סלולרי במכשיר מדובר שלמעשה
משפחה לקרובי והרשאות המוקד דרך שיחה להתפרצות
לאיתור המכשיר."
משרת הוא אופן באיזה לשירות? מגיבים אנשים איך
אותם?
"חשוב להבין שלא מדובר רק באנשים שעברו טראומות רפואיות.
גם אנשים שגרים בגפם, וחפצים בביטחון מלא ובעצמאות
כשהם יוצאים מהבית בלי 'להטריד' קרוב משפחה או מטפל.
אין ספק כי לחצני הסיוע מאפשרים לאנשים מבוגרים לעשות
דברים רבים שקודם לכן חששו לעשות".
לחצני סיוע המספקים אמצעי תקשורת לסיוע מיידי במצב
חירום, מאפשרים גם לבני המשפחה לחוש בטוחים פיזית
ונפשית.
נזכה לקבל בעתיד הלא רחוק, טוענים מי שמצויים בענף,
שירותים משוכללים אף יותר, המספקים גם תמיכה רפואית
כמו ניטור פעולת הלב מכל מקום באמצעות לחצן הסיוע, ניטור
רציף של רמות הסוכר בדם להתרעה לפני מצבי היפוגליקמיה,
וכן מוצרים משלימים לבטיחות בבית המתריעים על דליפות
גז, הצפות מים וכו'.
ולסיכום, שנזכה כולנו לחיים ארוכים, בטוחים וטובים ובעיקר,
אולי, שלא נרגיש לבד... ●
מבוסס על פרסומי החברה המייצרת את
BSAFE לחצן המצוקה
לפרטים נוספים ניתן לפנות לביקור רופא בטלפון 6101*
הערת המערכת:
אודות מערכות איתור ולחצני מצוקה נוספים
)מסוג eXtrack ו-Geoskeeper( תוכלו לקרוא במאמר
"מערכות איתור והתראה" שהתפרסם בגיליון 65 של "עמדא",
פברואר 2010
בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' 68 - ינואר 2011
34עמדא
בים מהבאים לכנס העמותה בתיאטרון יהלום ראו
באולם הכניסה את משה, או את נכדתו הצעירה,
מחלקים חוברות דקות "מדריך - עזרה למטפלים
בחולי אלצהיימר".
משה, בעלה של לאה , חולת אלצהיימר מזה 10 שנים,
עבר התנסויות רבות במהלך שלבי המחלה של אשתו. במשך
אלצהיימר חולי למשפחות לעזור מנסה הוא השנים כל
אורח החיים והמשך המתמודדות עם קשיי הטיפול מחד
ה"נורמאלי" מאידך.
לאחרונה הוציא לאור, על חשבונו, חוברת הדרכה למטפלים
כדי להעניק לאחרים מניסיונו. קטעים מחוברת זו, בסגנונו
של המחבר, אנו מביאים לפניכם.
כבוד החולהלמרות מצב הרוח הירוד או מותש של החולה, על המטפל
לא לשכוח לשמור על הכבוד העצמי של החולה, יש לחבק,
לנשק, ולעולם לא לשכוח שאם החולה מתקשה או מתנגד, זה
לא שהוא אדם רע, זה לא הוא, זו המחלה. את המשפט הזה
אנחנו המטפלים, צריכים לזכור כל דקה וכל הזמן. דבר חשוב,
אלו השיחות עם החולה בזמן שהוא עדיין מגיב לפעמים והוא
משתתף בשיחה, גם אם הוא מגמגם. והכי חשוב הוא מעולם
לא לדבר עם החולה מעל ראשו, לשבת מולו פנים מול פנים
וגם להושיט לו יד, וחכו כמה דקות ותראו בעצמכם אלו תגובות
משמחות תקבלו. החולה בדרך כלל, גם במצב שהוא לא מדבר,
הוא מביט לך בעיניים וזה בדוק, נסו זאת, לעולם לא לדבר עם
החולה מהר, צריך סבלנות.
הרחצהחולה אלצהיימר לא רוצה להתרחץ. וגם אם כן, רק לאחר שכנוע.
החולה לא רוצה לא מוכן להתפשט. חובה לא להיכנס איתו
לעימות. הכניסו את החולה עם בגדים לתוך המקלחת, החולה
תוך כמה דקות, הוא בעצמו מבקש להוריד את הבגדים כי זה
לא נוח לו, רטוב לו. זה קשה עליו, לכן עשו זאת בעדינות וראו
תוצאות חיוביות. לצערנו במקלחת החולה הופך להיות כמו ילד
קטן באמבטיה. בזמן הרחצה תנו לו לבצע בעצמו פעולות כמו
לסבן את עצמו או לשחק במים ואם ישנה בעיה של צניעות
מצד החולה, לא ללחוץ עליו בנידון. חייב להיות מעקה או ידית
אחיזה, שטיח שמונע החלקה ואם יש מקום, גם כיסא. אם הוא
רוצה לשבת כמה דקות, תנו לו.
ההלבשהחולה אלצהיימר שעדיין יודע בשלבים הראשונים להתלבש עלול
להתלבש בצורה מרושלת, או לא לרצות להחליף בגדים. חובה
על המטפל להמציא לחולה בגדים נוחים וקלילים להלבשה. לגבי
מכנסיים, ישנה דעה נכונה שמכנסיים עם גומי רצוי מאשר עם
רוכסן וגם נעליים, חייבים נעליים שמונעות החלקה. אין לתת
לחולה ללכת עם כפכפים או נעלי בית שעלולים להסתבך תוך
הליכה.
המטבחיש לדאוג לברז בטחון לגז, אם אין - יש להרכיב מיידית. דחוף
להוציא את התקע של הקומקום. יש לוודא שדלת המקרר
סגורה וזה חשוב ביותר. יש לסלק את הסכינים או כל דבר כמו
מערוך ועוד דברים מסוכנים. להיזהר מהקלות שהחולה יכול
לגשת ולעשות שימוש רע או יותר מזה, כי החולה לא מבין ולא
מודע עד כמה מסוכן. ●
הדרכה
טיפים מניסיון אישי משה שוורץ
נמשכת ההרשמה לעמותה לשנת 2011
על אלו הרוצים להשפיע לכל אנו קוראים דרכה של העמותה ולעזור לנו להעלות חיוך על פני בני משפחותיהם של כ-100000 חולי
04-9578915 רוחמה אטוצ'קין וקנין מעלות-תרשיחא- בבוקר 08-6558777 לינדה גבאי דימונה 08-6558777 ענת אפריאט 09-9552865 ניצה סירקיס הרצליה 04-6342506 חדרה מרלנה דסקל 04-6390918 מרים וובר 03-5046038 דרורה חריף חולון 04-6390918 מרים וובר חוף הכרמל 04-8223351 זיוה הראל חיפה 04-8100262 יהודית דובובי 04-8244878 אסתר ספקטור
052-2359527 אמיר כהן טבריה 02-6798120 עליזה בר-לב ירושלים 02-5853874 שולה אסרף 02-6413119 טובה הנדלסמן 08-9439811 חווה ברק יבנה 09-7675001 אלינה קניגהים כפר סבא
054-3217154 מירי קוטר עפולה 08-9956223 סמדר גלבאור ערד 03-9331812 רותי יצחקי פתח תקווה 04-6920254 עפרה אברהם/ז'נט כהן צפת 04-8440598 דליה כהן קריות-אזור חיפה וצפון 04-9952214 רחל רוט קריית ביאליק
054-4210757 דפנה מור קריית מוצקין 04-6950867 בת שבע בונה קריית שמונה 03-5324247 רחל וקסלר קריית אונו
052-2889298 רותי אטיאס )בוקר( קריית גת 08-6889398 רותי אטיאס )ערב(
052-6117420 עפרה שגב ראשון לציון 03-9642104 חוה צמרת 03-9646748 ליבי מאירי 03-9690991 חרסה חרפ 03-9531857 אתי גלבר ראשל"צ- מערב 08-9392971 לאה סופר רחובות 08-9150041 ויקי נני רמלה )בוקר( 08-9215363
050-2640643 דפנה גרין רמת גן 03-5495204 ניצה אייל/מיקל כהן רמת השרון 03-6475559 שולה ליבובסקי תל אביב 08-9392671 לאה סופר לדוברי איטלקית
050-7235870 יהודית גולדברג לדוברי אנגלית 077-3240639 פולה וג'ף פלברג
04-6390918 מרים וובר 03-6186264 רבקה גוטרמן לדוברי אידיש 03-6766245 בנימין אבלס לדוברי הונגרית 08-9466093 תמרה בוגדנוב לדוברי רוסית 04-8344592 שרה אלקובי לדוברי ספרדית
054-2127525 פולט גרינברג ברזילי לדוברי צרפתית 02-6725381 ד"ר שלמה גנאור לדוברי הולנדית
03-5341274 גרי רוט מנכ"ל
סניפי העמותהקבוצות תמיכה ויעוץ לחולים ולבני המשפחות