Revista de Bioética y Derecho & Perspectivas Bioéticas

*LoretoMaríaGarcíaMoyano.DUE.MásterenCienciasdelaEnfermería,UniversidaddeZaragoza.MásterenBioética,Universidad Rey Juan Carlos. Enfermera Equipo Soporte Atención Domiciliaria, Zaragoza. Miembro del Grupo deInvestigaciónenBioéticadelInstitutoAragonésdeCienciasdelaSalud.Correoelectrónico:loretongarcia@hotmail.com

*BegoñaPellicerGarcía.BecarioPre‐doctoral–FPI.GradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.

*BegoñaBuilTricas.DoctoraporlaUniversidaddeZaragoza.LicenciadaenMedicinayCirugía,EspecialistaenMedicinaFamiliaryComunitaria.MédicodelServicioNormaldeUrgenciasdeTudela,Navarra.

*RaúlJuárezVela.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.

*SandraGuerreroPortillo.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.

*IsabelAntónSolanas.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.

Revista de Bioética y Derecho & Perspectivas Bioéticas www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887

ARTÍCULO

Análisisbioéticodelageneraciónde“bebésmedicamento”

Bioethicalanalysisofthegenerationofsavioursibling

LORETOMARÍAGARCÍAMOYANO,BEGOÑAPELLICERGARCÍA,BEGOÑABUILTRICAS,RAÚLJUÁREZVELA,

SANDRAGUERREROPORTILLO,ISABELANTÓNSOLANAS*

OBSERVATORIDEBIOÈTICAIDRETDELAUNIVERSITATDEBARCELONA

LaRevistadeBioéticayDerechosecreóen2004ainiciativadelObservatoriodeBioéticayDerecho(OBD),conelsoportedelMásterenBioéticayDerechode laUniversidaddeBarcelona:www.bioeticayderecho.ub.edu/master.En2016 larevistaPerspectivasBioéticasdelProgramadeBioéticadelaFacultadLatinoamericanadeCienciasSociales(FLACSO)sehafusionadoconlaRevistadeBioéticayDerecho.

Estaesunarevistaelectrónicadeaccesoabierto,loquesignificaquetodoelcontenidoesdelibreaccesosincostealgunoparaelusuarioosu institución.Losusuariospueden leer,descargar,copiar,distribuir, imprimiroenlazar los textoscompletosdelosartículosenestarevistasinpedirpermisopreviodeleditorodelautor,siemprequenomedielucroendichasoperacionesysiemprequesecitenlasfuentes.EstoestádeacuerdoconladefiniciónBOAIdeaccesoabierto.

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Resumen

Se denominan “bebés medicamento” a, los niños concebidos con el propósito de que sean

donantes compatibles para salvar, por medio de la determinación del antígeno leucocitario

humano(HLA)deembriones,aunhermanoquesufreunaenfermedadcongénita inmunitaria.

Todaestasituaciónactualgeneravariosinterroganteséticossobreel“uso”o“utilidad”deestas

nuevas técnicas, elpresente estudiopretendeanalizar las cuestionesbioéticas generadasmás

relevantes.

Palabrasclave:bioética;bebésmedicamento;antígenoleucocitariohumano;análisis.

Abstract

Theso‐calledsavioursiblingarethosebabysthatwereconceivewiththepurposetobecomein

compatibledonortosaveasiblingwithimmunecongenitaldiseasesthroughtheidentificationof

thehumanleukocyteantigen(HLA).Inthisentirenewframehasbornanethicaldebateaboutthe

useof these techniques.Thisstudytries toanalyzethemainbioethicalquestionthat thisnew

situationprovokes.

Keywords:bioethical;savioursibling;humanleukocyteantigen;analysis.

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Introducción

El diagnóstico genético preimplantación (DGP) es un procedimiento para analizar la

estructura genética de los embriones conseguidos, mediante una fecundación in vitro (FIV).

Mediante este análisis se seleccionan los embriones a transferir al útero para establecer el

embarazo.1Estatécnicasehautilizadoparalapruebadelostrastornoscausadosporunsologen

(fibrosis quística, talasemia, anemia de células falciformes, distrofia muscular) y anomalías

cromosómicas(síndromedeDown…).2ElprimerDGPfuerealizadoporAlanHandysideen1990,

cuando su equipo realizó la determinación del sexo del embrión en familias conocidas por ser

portadorasdeenfermedadesligadasalsexo.Aloptarportransferirsóloembrionesfemeninosal

útero,estasmujeresgarantizaronquesuhijonoseríavarón,eliminandoasílaposibilidaddegestar

aunvarónafectado.1

Tras el éxito inicial, el DGP ha sido utilizado en una serie de trastornos cromosómicos,

enfermedades monogénicas y, recientemente, en la determinación del antígeno leucocitario

humano (HLA) de embriones, para establecer una posible progenie de donantes para el

tratamientoconcélulasprogenitorashematopoyéticas,dehermanosconnecesidaddetrasplante

decélulasprogenitoras,son los llamadosbebésmedicamento”.1Elprimerniñoseleccionadode

estemodo,nacióenEstadosUnidosenelaño2000.Desdeentonceshaproliferadolatécnicaen

distintoscentrossanitariosdetodoelmundo.3

Todaestasituaciónactualgeneravariosinterroganteséticossobreel“uso”o“utilidad”de

estasnuevas técnicas. El derecho a la vida, ¿queda implicado en los problemasdel diagnóstico

preconcepcional y preimplantatorio?, ¿qué se debe opinar sobre el diagnóstico prenatal y el

consejo genético? El derecho a crear una familia, ¿se altera por las nuevas posibilidades que

surgen?,¿lainformaciónserásuficiente?,¿quedanafectadoslosderechosdelhijo?4

El objetivo principal de este trabajo, es identificar los aspectos éticos relevantes que se

generandelusodeestatécnica,asícomodiferenciarlosargumentosafavoryencontradeella.

“Bebésmedicamento”

Sedenominan“bebésmedicamento”a, losniñosconcebidosconelpropósitodequesean

donantescompatiblesparasalvar,porejemplo,medianteuntrasplantemedular,aunhermanoque

sufreunaenfermedadcongénitainmunitaria.1,3,5

Indudablemente,lacreacióndeunhijodeformaartificialysuselecciónmediantetécnicas

dediagnósticogenéticopreimplantatorio(DGP)resultalaúnicaalternativaparalogrartenerun

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hijoconlascaracterísticasprecisasparalograrconellolacuracióndeotrohijoenfermo.Peroel

métodogeneranopocosinterroganteséticosqueconvieneconsiderar.5

El procedimiento consiste en una estimulación ovárica de lamadre para poder fecundar

variosóvulosyseleccionarentreellosalosembrionescompatibles.Unavezsuperadoelcontrol

decalidad,seimplantanunoodosenlamadreycuandohanacidoelniño,serecolectalasangre

desucordónumbilical(SCU)para,despuésdeprocesarla,tratarconellaalhermanoenfermo.El

resto de embriones, a los que gráficamente se los denomina como “sobrantes”, son, por ello,

desechadosocongelados.5

Enconclusiónparalograrunbebésanocompatibleconsuhermanoenfermohayqueobtener

muchosóvulosdelamadre,fecundarlosenlaboratorio,analizarunoporunoyseleccionaralno

portadorycompatibleylograreléxitoimplantacionalyobstétrico.6

SituaciónenEspaña

LaaprobaciónenEspañadelaley14/2006dereproducciónhumanaasistida,haautorizado

el diagnóstico genético preimplantacional, y con él, la posibilidad de seleccionar entre varios

embrionesaaquelque,tienedeterminadascaracterísticasgenéticasquelehacenútilparautilizar

sustejidosyasí,salvaraunhermano.5,7

Ensuartículo12,apartado2,laleyadmiteeldiagnósticopreimplantatorioparacualquier

finalidad y, especialmente, cuando se pretende que el nuevo hijo pueda ser donante para uno

enfermo.Dehecho, laposibilidadde tenerunhijoparaayudaraunhermanosehapresentado

comolagrannovedaddelareformadelareproducciónasistidaenEspaña.8

Dehechoenelaño2009se llevóacaboelprimerprocedimientodeestascaracterísticas

realizado íntegramente en España. La Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del

HospitalUniversitarioVirgendelRocío,realizóelprimertrasplantedesangredecordónumbilical

delprimerbebélibredeunaenfermedadgenéticahereditariaycompatiblealcienporcienconsu

hermano,quepadecíabeta‐talasemiamayor(unaanemiacongénitagrave).7

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Argumentoséticosencontradelatécnica

Instrumentalización

LordWinston (ex‐presidente de la British Association for the Advancement of Science),

describelacreacióndeestosniñoscomo"elusodeunniñono‐nacidocomounproducto".2

Elhijoseleccionadoseconviertedeestamaneraenunmedio,uninstrumentoparaconseguir

“algo”ynounfinensímismo.Aunqueentodosloscasoslospadresafirmanquerertenerotrohijo,

enrealidadesehijonoesdeseadoensímismo,sinoentantoencuantoresultaútilparacuraral

hermano.5Asípues,lavidahumanaseconvierteenunbeneficioquelospadrespuedenconseguir,

esdecirse“cosifica”lavidaensímisma.

Deestamaneranoseaceptasometersealasreglasdelazarquehacenque,elsegundohijo

seaonocompatibleconelhermanomayor.Sepretendeasí,cambiarlasreglasdeljuego,elazarde

lanaturaleza.9

Elinteréssuperiordelniño

Simiramosporelinterésdelniñonacido,surgentambiénvariascontroversias,conrespecto

asusituaciónpsicológicaposterior.Cabríapreguntarse;¿Quépasaríasiel trasplantedecélulas

madrenotuvieraéxito?¿Culparíanlospadresinconscientementealniñodonante?Porotrolado,

¿Cómoserálavidaparaelniñoconcebidoparaproducirdichaslascélulasmadre?¿Podríasufrir

dañopsicológico?2¿Podríallegarapensarquesoloexisteporquevinoa“salvarasuhermano”?

¿Podríallegaratenerdéficitsafectivos?Larealidadesque,porelmomento,losefectospsicológicos

sonaúndesconocidos.5

Por otro lado, a favor de los derechos de este “donante”, debemos hacer referencia a la

imposibilidaddeobtenerelconsentimientodelniño.Dehechoalgunosautoresconsideranquela

producciónde“bebésmedicamento”“constituyeunaviolacióndelosderechosdelniñodonante”

quenopuededarsuconsentimientoparaestaacción,esdecirparaserproducido.5

Paretoóptimoylaelecciónracional

Por estado óptimo de Pareto se considera, aquella situación en la que resulta imposible

mejorarelniveldebienestardeunapartesinreducirelniveldebienestardeotradelaspartes.

Poresto,todaactuaciónquevayamásalládelóptimodeParetoimplicaundebateético.11

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Porejemplo;enelcasoqueunaparejatuvieraderechoautilizarelDGPparaseleccionarun

embriónqueno tiene los genes de la talasemia. ¿Por quéno dejar que seleccionaran uno, que

tambiénfueraundonantedecélulasmadrecompatible?Enestacircunstancia,lasituaciónsería

lograrunestadoóptimodePareto,esdecir, seproduciríaunniñosin talasemia,yquepudiera

salvar la vida de otro niño “secundario” existente. Todas las alternativas posibles (embriones

producidos),serian igualmentesusceptiblesdeproducirunhijosin talasemia,perosoloalguno

podríasalvarlavidadeotrohijoexistente,porloqueelrestodeembrionessaldríanperjudicados.2

Ladiversidadgenéticareducida

Segúnalgunosinvestigadores,mediantelaseleccióndeembriones,secorreríaconelriesgo

dereducirladiversidadgenéticadenuestraespecieyexpondríamosalarazahumanaariesgos

imprevisibles.2

Destruccióndeembriones

Otraobjeciónaesteusoes, la innecesariadestruccióndeembriones,quesonel tejidono

compatibleparaelenfermo,peroqueprobablementepodríallegaraserunindividuosano.2

Dicho de otramanera, para salvar a uno individuomueren unmínimo de treinta y seis

embriones.9Paralograreseembrióncompatibleesnecesariocrearmuchosotrosque,alnoposeer

lascaracterísticasprecisas,sondiscriminados,12desechadosocongelados.

Dañoalasociedad,"eugenesia"

Enestepuntopodríamospreguntarnos; ¿Seríaperjudicialpara la sociedadsi las familias

escogieranasushijossobrelabasedesucomposicióngenética?2

Es muy injusto crear falsas expectativas a la sociedad y sobre todo a los padres de un hijo

gravementeenfermo.Esmuyfácilinducirlaobligatoriedaddehacertodoloquepuedan,aunos

padresquevensufriraunhijoconformasgravesdeleucemiasoanemias.Esmuyposiblequelos

padresnosepanexactamenteloquepidenniloqueselesestáofreciendo.10,13

Ladesaprobaciónmoraldelasociedad

Para la sociedad la tecnología ha tenido, históricamente, una orientación y un sentido

ambivalente:porunladosehaentendidoquedebeestaralserviciodelapersona,detalmodoque

nunca debe negar la integridad y la dignidad humanas. Por otro lado, y desde una concepción

opuesta,sehadefendidoqueeslegítimoponerla,enteramente,alserviciodecuestionesdiversas,

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comolarentabilidadeconómica,lasmerasdemandassolventes,oladenominada“omnipotencia

tecnocientífica”.14

Algunaspersonasencuentranqueelusodeestatécnicaparaseleccionaralosniños,esde

malgustoyofensiva(porlasrazonesanteriormenteexpuestas).2

Además, por otro lado hay quien piensa que, el llevar a cabo estas técnicas desvirtúa la

integridaddelhijoenfermo,ofendiendosupropiadignidad,yaquealparecer,novaldríalapena

vivirsupropiavida,síenunhipotéticolatécnicallevadaacabonofuncionase,yenconsecuencia,

lapersonadesaparecieseosedeteriorase.15

Racionamientodelosrecursos

Seríanecesariovalorarlaaccióndentrodeunpuntodevistaeconómico,parajustificarla

prestacióndeestosprocedimientos(dentrodelosserviciosdesaludpúblicos).Demostrarquela

asignacióndelosrecursosnecesarioseseladecuado,teniendoencuentaloscostosdeltratamiento

delaenfermedaddelhermanoafectado,asícomoloscostesdelafecundaciónodeshechos.2

Porelmomentonohaygarantíaalgunadeeficacia,nieficienciadelatécnica.Unarevisión

realizadaen2007,desvelóquede1.113embrionesque,atravésdedistintastécnicas,sehabían

empleadoparacrearunbebé,sólosehabíanobtenido13vivosútiles,unaeficaciadeun1‐1,5por

ciento. Esto quiere decir que, para obtener un bebé medicamento útil hay que concebir 98

embriones y esperar dos años, cuando en muchas ocasiones la enfermedad que se trata es

urgente.10,16

Laaperturaatécnicaséticamenteincorrectas

Sedebereflexionarsobre losproblemaséticosqueseproducende las técnicasutilizadas

parala“producción”deestosbebescomopuedenser;lapérdidadeembrionespordestruccióno

suutilizaciónparainvestigación,suspensióndeunprocesovitalporcrioconservación…14

Argumentoséticosafavordelatécnica

Laposibilidaddesalvarunavida

La tipificación de HLA permitiría a los padres de un niño con una enfermedad

hematopoyéticaletal,tenerotrohijodonanteparasalvarlavidadesuprimerhijo.Estasoluciónes

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moralmenteaceptablesílaúnicarazónparateneresteotrohijonoesladeserdonanteysiempre

quelaintervenciónnopongaelriesgolavidadeldonante.17

Sinembargo,enladecisióndeproducirun“bebémedicamento”,noparecefácildejustificar

elquerertenerunnuevohijocomoconsecuenciadeunactodeamorespecíficohaciaél,cuando

simultáneamenteenesamismadecisiónseestádespreciandoaotrosembriones, tambiénhijos

suyos,quevanamorir.Resultaunadecisióndeamorymuerte,difícildecohonestaréticamente.18

Laperfeccióndelatécnicaparaelhermanoenfermo

Lascélulasdelasangredelcordónumbilicaldelnuevohermano,noproducenrechazo,ni

tampocolohacen,almenos,algunasdelascélulasmadredelamédulaóseadeldonante.Asípues,

elusodeestatécnicaseconvierteenunderechodelosenfermosyundeberdelamedicinaydela

comunidadcientífica.10

Laaprobaciónmoraldelasociedad

Comosehaargumentadoanteriormente,existeunapartedelasociedadquedefiendequela

tecnología debe ponerse, enteramente, al servicio de las personas.14 Este pensamiento se hace

patente,sobretodo,enlasllamadas“sociedadesliberales”dondeexisteunapresunciónafavorde

lalibertadindividualdelaacción,amenosquehayaundañoclaroalosdemás,porloqueelusode

latécnicaseriaéticamenteaceptableyaque,ladestruccióndelosembrionessobrantesnoseríaun

dañoaterceros.2

Prevalenciadelbeneficiopaterno

Otrosautoresopinanquelosbeneficiosquesepudieranderivarparalaparejapodríanser

unmotivosuficienteparaadmitiréticamentelaproducciónde“bebésmedicamento”.

Utilidaduniversaldelosnacimientos

Apesardequepodríaaspiraraunmundo,dondelospadres,siempreadoranasushijossin

condiciones,enrealidad,losniñosnacensiempreconunpropósito:yaseaporyparacaprichode

lospadres,obtenermanodeobraparaelsustentofamiliar,paracuidardelosprogenitores,como

un compañero de un hermano, para seguir con el negocio familiar...2 De esta manera la

instrumentalizacióndelosbebesmedicamentoseriaéticamenteaceptable.

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Alternativasalatécnica

Laúnicaalternativa,libredecuestioneséticas,conocidahastalaactualidad,seríaelfomento

delaexistenciadebancosdesangredecordónumbilical(BSCU),tantodeámbitopúblicocomo

privado. Sólo cuandosedispongade suficientesmuestrasalmacenadasenestosdepósitos será

posible,enel futuro,encontrarunidadescompatibles,sinnecesidadderecurrira laseleccióny

descarteembrionarios.5,13,19

Conclusiones

Como argumentos éticos en contra de la práctica de esta técnica estarían; la

instrumentalizacióndelniñoengendrado,elsupuestodeprivarel interésdedichoindividuo, la

consecuenciadelaaparicióndelllamado“Paretoóptimo”,elsupuestoenque,conelusodeestas

técnicasseveríareducidaladiversidadgenética,ladestruccióndeembriones,eldañoalasociedad

ylaaparición,enunfuturo,delaeugenesia,ladesaprobaciónmoraldeunapartedelasociedad,la

reparticiónnoequitativadelosrecursos,ademásdelosproblemaséticosgeneradosporelusode

lastécnicasqueseutilizanparalaproduccióndeestosbebés.2,3,5,9,14

Comoargumentoséticosafavordelaprácticaestarían;laposibilidaddesalvarunavida,la

delhermanoenfermo,laperfeccióndelatécnica,esdecirseríalatécnicamáseficazparalapersona

enferma(elmayorbeneficio),laaprobaciónmoraldeunapartedelasociedad,lapriorizacióndel

beneficio de la pareja y la aceptación ética de que existe una finalidad u objetivo en todas

concepciones.2,10,17,18,19

Comoúnicaalternativalibredediscusiónética,porelmomento,seríalacreacióndebancos

desangredecordónumbilicalpúblicos.Perotambiéndebemosserconscientesdelarealidadlegal

yporellodeberíamosverrazonableelusodeestastécnicas.

Esdejusticiarecalcarque,tantoenlabibliografíareferenciada,comoenlaconsultada,gran

mayoríadeartículossoloenglobabanargumentoséticosencontradelaprácticadeestatécnica,y

queeranfirmadospordistintosexpertosenlamateria.

Comoconclusiónfinal,anuestrojuicio,quedapatentelanecesidaddeconsultaraexpertos

eneltemayalasociedadengeneral,enlatomadedecisionesconrespectoaloslímiteslegalesde

esta técnica. Posteriormente esto implicaría la necesidad de informar demanera realista a las

parejasdelprocesoa llevaracabo,asícomo laconsultaen la tomadedecisionesa loscomités

éticos.20

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