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*LoretoMaríaGarcíaMoyano.DUE.MásterenCienciasdelaEnfermería,UniversidaddeZaragoza.MásterenBioética,Universidad Rey Juan Carlos. Enfermera Equipo Soporte Atención Domiciliaria, Zaragoza. Miembro del Grupo deInvestigaciónenBioéticadelInstitutoAragonésdeCienciasdelaSalud.Correoelectrónico:[email protected]
*BegoñaPellicerGarcía.BecarioPre‐doctoral–FPI.GradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.
*BegoñaBuilTricas.DoctoraporlaUniversidaddeZaragoza.LicenciadaenMedicinayCirugía,EspecialistaenMedicinaFamiliaryComunitaria.MédicodelServicioNormaldeUrgenciasdeTudela,Navarra.
*RaúlJuárezVela.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.
*SandraGuerreroPortillo.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.
*IsabelAntónSolanas.DocenteGradoenEnfermería,UniversidadSanJorge,Zaragoza.
Revista de Bioética y Derecho & Perspectivas Bioéticas www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887
ARTÍCULO
Análisisbioéticodelageneraciónde“bebésmedicamento”
Bioethicalanalysisofthegenerationofsavioursibling
LORETOMARÍAGARCÍAMOYANO,BEGOÑAPELLICERGARCÍA,BEGOÑABUILTRICAS,RAÚLJUÁREZVELA,
SANDRAGUERREROPORTILLO,ISABELANTÓNSOLANAS*
OBSERVATORIDEBIOÈTICAIDRETDELAUNIVERSITATDEBARCELONA
LaRevistadeBioéticayDerechosecreóen2004ainiciativadelObservatoriodeBioéticayDerecho(OBD),conelsoportedelMásterenBioéticayDerechode laUniversidaddeBarcelona:www.bioeticayderecho.ub.edu/master.En2016 larevistaPerspectivasBioéticasdelProgramadeBioéticadelaFacultadLatinoamericanadeCienciasSociales(FLACSO)sehafusionadoconlaRevistadeBioéticayDerecho.
Estaesunarevistaelectrónicadeaccesoabierto,loquesignificaquetodoelcontenidoesdelibreaccesosincostealgunoparaelusuarioosu institución.Losusuariospueden leer,descargar,copiar,distribuir, imprimiroenlazar los textoscompletosdelosartículosenestarevistasinpedirpermisopreviodeleditorodelautor,siemprequenomedielucroendichasoperacionesysiemprequesecitenlasfuentes.EstoestádeacuerdoconladefiniciónBOAIdeaccesoabierto.
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Resumen
Se denominan “bebés medicamento” a, los niños concebidos con el propósito de que sean
donantes compatibles para salvar, por medio de la determinación del antígeno leucocitario
humano(HLA)deembriones,aunhermanoquesufreunaenfermedadcongénita inmunitaria.
Todaestasituaciónactualgeneravariosinterroganteséticossobreel“uso”o“utilidad”deestas
nuevas técnicas, elpresente estudiopretendeanalizar las cuestionesbioéticas generadasmás
relevantes.
Palabrasclave:bioética;bebésmedicamento;antígenoleucocitariohumano;análisis.
Abstract
Theso‐calledsavioursiblingarethosebabysthatwereconceivewiththepurposetobecomein
compatibledonortosaveasiblingwithimmunecongenitaldiseasesthroughtheidentificationof
thehumanleukocyteantigen(HLA).Inthisentirenewframehasbornanethicaldebateaboutthe
useof these techniques.Thisstudytries toanalyzethemainbioethicalquestionthat thisnew
situationprovokes.
Keywords:bioethical;savioursibling;humanleukocyteantigen;analysis.
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Introducción
El diagnóstico genético preimplantación (DGP) es un procedimiento para analizar la
estructura genética de los embriones conseguidos, mediante una fecundación in vitro (FIV).
Mediante este análisis se seleccionan los embriones a transferir al útero para establecer el
embarazo.1Estatécnicasehautilizadoparalapruebadelostrastornoscausadosporunsologen
(fibrosis quística, talasemia, anemia de células falciformes, distrofia muscular) y anomalías
cromosómicas(síndromedeDown…).2ElprimerDGPfuerealizadoporAlanHandysideen1990,
cuando su equipo realizó la determinación del sexo del embrión en familias conocidas por ser
portadorasdeenfermedadesligadasalsexo.Aloptarportransferirsóloembrionesfemeninosal
útero,estasmujeresgarantizaronquesuhijonoseríavarón,eliminandoasílaposibilidaddegestar
aunvarónafectado.1
Tras el éxito inicial, el DGP ha sido utilizado en una serie de trastornos cromosómicos,
enfermedades monogénicas y, recientemente, en la determinación del antígeno leucocitario
humano (HLA) de embriones, para establecer una posible progenie de donantes para el
tratamientoconcélulasprogenitorashematopoyéticas,dehermanosconnecesidaddetrasplante
decélulasprogenitoras,son los llamadosbebésmedicamento”.1Elprimerniñoseleccionadode
estemodo,nacióenEstadosUnidosenelaño2000.Desdeentonceshaproliferadolatécnicaen
distintoscentrossanitariosdetodoelmundo.3
Todaestasituaciónactualgeneravariosinterroganteséticossobreel“uso”o“utilidad”de
estasnuevas técnicas. El derecho a la vida, ¿queda implicado en los problemasdel diagnóstico
preconcepcional y preimplantatorio?, ¿qué se debe opinar sobre el diagnóstico prenatal y el
consejo genético? El derecho a crear una familia, ¿se altera por las nuevas posibilidades que
surgen?,¿lainformaciónserásuficiente?,¿quedanafectadoslosderechosdelhijo?4
El objetivo principal de este trabajo, es identificar los aspectos éticos relevantes que se
generandelusodeestatécnica,asícomodiferenciarlosargumentosafavoryencontradeella.
“Bebésmedicamento”
Sedenominan“bebésmedicamento”a, losniñosconcebidosconelpropósitodequesean
donantescompatiblesparasalvar,porejemplo,medianteuntrasplantemedular,aunhermanoque
sufreunaenfermedadcongénitainmunitaria.1,3,5
Indudablemente,lacreacióndeunhijodeformaartificialysuselecciónmediantetécnicas
dediagnósticogenéticopreimplantatorio(DGP)resultalaúnicaalternativaparalogrartenerun
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hijoconlascaracterísticasprecisasparalograrconellolacuracióndeotrohijoenfermo.Peroel
métodogeneranopocosinterroganteséticosqueconvieneconsiderar.5
El procedimiento consiste en una estimulación ovárica de lamadre para poder fecundar
variosóvulosyseleccionarentreellosalosembrionescompatibles.Unavezsuperadoelcontrol
decalidad,seimplantanunoodosenlamadreycuandohanacidoelniño,serecolectalasangre
desucordónumbilical(SCU)para,despuésdeprocesarla,tratarconellaalhermanoenfermo.El
resto de embriones, a los que gráficamente se los denomina como “sobrantes”, son, por ello,
desechadosocongelados.5
Enconclusiónparalograrunbebésanocompatibleconsuhermanoenfermohayqueobtener
muchosóvulosdelamadre,fecundarlosenlaboratorio,analizarunoporunoyseleccionaralno
portadorycompatibleylograreléxitoimplantacionalyobstétrico.6
SituaciónenEspaña
LaaprobaciónenEspañadelaley14/2006dereproducciónhumanaasistida,haautorizado
el diagnóstico genético preimplantacional, y con él, la posibilidad de seleccionar entre varios
embrionesaaquelque,tienedeterminadascaracterísticasgenéticasquelehacenútilparautilizar
sustejidosyasí,salvaraunhermano.5,7
Ensuartículo12,apartado2,laleyadmiteeldiagnósticopreimplantatorioparacualquier
finalidad y, especialmente, cuando se pretende que el nuevo hijo pueda ser donante para uno
enfermo.Dehecho, laposibilidadde tenerunhijoparaayudaraunhermanosehapresentado
comolagrannovedaddelareformadelareproducciónasistidaenEspaña.8
Dehechoenelaño2009se llevóacaboelprimerprocedimientodeestascaracterísticas
realizado íntegramente en España. La Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del
HospitalUniversitarioVirgendelRocío,realizóelprimertrasplantedesangredecordónumbilical
delprimerbebélibredeunaenfermedadgenéticahereditariaycompatiblealcienporcienconsu
hermano,quepadecíabeta‐talasemiamayor(unaanemiacongénitagrave).7
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Argumentoséticosencontradelatécnica
Instrumentalización
LordWinston (ex‐presidente de la British Association for the Advancement of Science),
describelacreacióndeestosniñoscomo"elusodeunniñono‐nacidocomounproducto".2
Elhijoseleccionadoseconviertedeestamaneraenunmedio,uninstrumentoparaconseguir
“algo”ynounfinensímismo.Aunqueentodosloscasoslospadresafirmanquerertenerotrohijo,
enrealidadesehijonoesdeseadoensímismo,sinoentantoencuantoresultaútilparacuraral
hermano.5Asípues,lavidahumanaseconvierteenunbeneficioquelospadrespuedenconseguir,
esdecirse“cosifica”lavidaensímisma.
Deestamaneranoseaceptasometersealasreglasdelazarquehacenque,elsegundohijo
seaonocompatibleconelhermanomayor.Sepretendeasí,cambiarlasreglasdeljuego,elazarde
lanaturaleza.9
Elinteréssuperiordelniño
Simiramosporelinterésdelniñonacido,surgentambiénvariascontroversias,conrespecto
asusituaciónpsicológicaposterior.Cabríapreguntarse;¿Quépasaríasiel trasplantedecélulas
madrenotuvieraéxito?¿Culparíanlospadresinconscientementealniñodonante?Porotrolado,
¿Cómoserálavidaparaelniñoconcebidoparaproducirdichaslascélulasmadre?¿Podríasufrir
dañopsicológico?2¿Podríallegarapensarquesoloexisteporquevinoa“salvarasuhermano”?
¿Podríallegaratenerdéficitsafectivos?Larealidadesque,porelmomento,losefectospsicológicos
sonaúndesconocidos.5
Por otro lado, a favor de los derechos de este “donante”, debemos hacer referencia a la
imposibilidaddeobtenerelconsentimientodelniño.Dehechoalgunosautoresconsideranquela
producciónde“bebésmedicamento”“constituyeunaviolacióndelosderechosdelniñodonante”
quenopuededarsuconsentimientoparaestaacción,esdecirparaserproducido.5
Paretoóptimoylaelecciónracional
Por estado óptimo de Pareto se considera, aquella situación en la que resulta imposible
mejorarelniveldebienestardeunapartesinreducirelniveldebienestardeotradelaspartes.
Poresto,todaactuaciónquevayamásalládelóptimodeParetoimplicaundebateético.11
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Porejemplo;enelcasoqueunaparejatuvieraderechoautilizarelDGPparaseleccionarun
embriónqueno tiene los genes de la talasemia. ¿Por quéno dejar que seleccionaran uno, que
tambiénfueraundonantedecélulasmadrecompatible?Enestacircunstancia,lasituaciónsería
lograrunestadoóptimodePareto,esdecir, seproduciríaunniñosin talasemia,yquepudiera
salvar la vida de otro niño “secundario” existente. Todas las alternativas posibles (embriones
producidos),serian igualmentesusceptiblesdeproducirunhijosin talasemia,perosoloalguno
podríasalvarlavidadeotrohijoexistente,porloqueelrestodeembrionessaldríanperjudicados.2
Ladiversidadgenéticareducida
Segúnalgunosinvestigadores,mediantelaseleccióndeembriones,secorreríaconelriesgo
dereducirladiversidadgenéticadenuestraespecieyexpondríamosalarazahumanaariesgos
imprevisibles.2
Destruccióndeembriones
Otraobjeciónaesteusoes, la innecesariadestruccióndeembriones,quesonel tejidono
compatibleparaelenfermo,peroqueprobablementepodríallegaraserunindividuosano.2
Dicho de otramanera, para salvar a uno individuomueren unmínimo de treinta y seis
embriones.9Paralograreseembrióncompatibleesnecesariocrearmuchosotrosque,alnoposeer
lascaracterísticasprecisas,sondiscriminados,12desechadosocongelados.
Dañoalasociedad,"eugenesia"
Enestepuntopodríamospreguntarnos; ¿Seríaperjudicialpara la sociedadsi las familias
escogieranasushijossobrelabasedesucomposicióngenética?2
Es muy injusto crear falsas expectativas a la sociedad y sobre todo a los padres de un hijo
gravementeenfermo.Esmuyfácilinducirlaobligatoriedaddehacertodoloquepuedan,aunos
padresquevensufriraunhijoconformasgravesdeleucemiasoanemias.Esmuyposiblequelos
padresnosepanexactamenteloquepidenniloqueselesestáofreciendo.10,13
Ladesaprobaciónmoraldelasociedad
Para la sociedad la tecnología ha tenido, históricamente, una orientación y un sentido
ambivalente:porunladosehaentendidoquedebeestaralserviciodelapersona,detalmodoque
nunca debe negar la integridad y la dignidad humanas. Por otro lado, y desde una concepción
opuesta,sehadefendidoqueeslegítimoponerla,enteramente,alserviciodecuestionesdiversas,
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comolarentabilidadeconómica,lasmerasdemandassolventes,oladenominada“omnipotencia
tecnocientífica”.14
Algunaspersonasencuentranqueelusodeestatécnicaparaseleccionaralosniños,esde
malgustoyofensiva(porlasrazonesanteriormenteexpuestas).2
Además, por otro lado hay quien piensa que, el llevar a cabo estas técnicas desvirtúa la
integridaddelhijoenfermo,ofendiendosupropiadignidad,yaquealparecer,novaldríalapena
vivirsupropiavida,síenunhipotéticolatécnicallevadaacabonofuncionase,yenconsecuencia,
lapersonadesaparecieseosedeteriorase.15
Racionamientodelosrecursos
Seríanecesariovalorarlaaccióndentrodeunpuntodevistaeconómico,parajustificarla
prestacióndeestosprocedimientos(dentrodelosserviciosdesaludpúblicos).Demostrarquela
asignacióndelosrecursosnecesarioseseladecuado,teniendoencuentaloscostosdeltratamiento
delaenfermedaddelhermanoafectado,asícomoloscostesdelafecundaciónodeshechos.2
Porelmomentonohaygarantíaalgunadeeficacia,nieficienciadelatécnica.Unarevisión
realizadaen2007,desvelóquede1.113embrionesque,atravésdedistintastécnicas,sehabían
empleadoparacrearunbebé,sólosehabíanobtenido13vivosútiles,unaeficaciadeun1‐1,5por
ciento. Esto quiere decir que, para obtener un bebé medicamento útil hay que concebir 98
embriones y esperar dos años, cuando en muchas ocasiones la enfermedad que se trata es
urgente.10,16
Laaperturaatécnicaséticamenteincorrectas
Sedebereflexionarsobre losproblemaséticosqueseproducende las técnicasutilizadas
parala“producción”deestosbebescomopuedenser;lapérdidadeembrionespordestruccióno
suutilizaciónparainvestigación,suspensióndeunprocesovitalporcrioconservación…14
Argumentoséticosafavordelatécnica
Laposibilidaddesalvarunavida
La tipificación de HLA permitiría a los padres de un niño con una enfermedad
hematopoyéticaletal,tenerotrohijodonanteparasalvarlavidadesuprimerhijo.Estasoluciónes
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moralmenteaceptablesílaúnicarazónparateneresteotrohijonoesladeserdonanteysiempre
quelaintervenciónnopongaelriesgolavidadeldonante.17
Sinembargo,enladecisióndeproducirun“bebémedicamento”,noparecefácildejustificar
elquerertenerunnuevohijocomoconsecuenciadeunactodeamorespecíficohaciaél,cuando
simultáneamenteenesamismadecisiónseestádespreciandoaotrosembriones, tambiénhijos
suyos,quevanamorir.Resultaunadecisióndeamorymuerte,difícildecohonestaréticamente.18
Laperfeccióndelatécnicaparaelhermanoenfermo
Lascélulasdelasangredelcordónumbilicaldelnuevohermano,noproducenrechazo,ni
tampocolohacen,almenos,algunasdelascélulasmadredelamédulaóseadeldonante.Asípues,
elusodeestatécnicaseconvierteenunderechodelosenfermosyundeberdelamedicinaydela
comunidadcientífica.10
Laaprobaciónmoraldelasociedad
Comosehaargumentadoanteriormente,existeunapartedelasociedadquedefiendequela
tecnología debe ponerse, enteramente, al servicio de las personas.14 Este pensamiento se hace
patente,sobretodo,enlasllamadas“sociedadesliberales”dondeexisteunapresunciónafavorde
lalibertadindividualdelaacción,amenosquehayaundañoclaroalosdemás,porloqueelusode
latécnicaseriaéticamenteaceptableyaque,ladestruccióndelosembrionessobrantesnoseríaun
dañoaterceros.2
Prevalenciadelbeneficiopaterno
Otrosautoresopinanquelosbeneficiosquesepudieranderivarparalaparejapodríanser
unmotivosuficienteparaadmitiréticamentelaproducciónde“bebésmedicamento”.
Utilidaduniversaldelosnacimientos
Apesardequepodríaaspiraraunmundo,dondelospadres,siempreadoranasushijossin
condiciones,enrealidad,losniñosnacensiempreconunpropósito:yaseaporyparacaprichode
lospadres,obtenermanodeobraparaelsustentofamiliar,paracuidardelosprogenitores,como
un compañero de un hermano, para seguir con el negocio familiar...2 De esta manera la
instrumentalizacióndelosbebesmedicamentoseriaéticamenteaceptable.
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Alternativasalatécnica
Laúnicaalternativa,libredecuestioneséticas,conocidahastalaactualidad,seríaelfomento
delaexistenciadebancosdesangredecordónumbilical(BSCU),tantodeámbitopúblicocomo
privado. Sólo cuandosedispongade suficientesmuestrasalmacenadasenestosdepósitos será
posible,enel futuro,encontrarunidadescompatibles,sinnecesidadderecurrira laseleccióny
descarteembrionarios.5,13,19
Conclusiones
Como argumentos éticos en contra de la práctica de esta técnica estarían; la
instrumentalizacióndelniñoengendrado,elsupuestodeprivarel interésdedichoindividuo, la
consecuenciadelaaparicióndelllamado“Paretoóptimo”,elsupuestoenque,conelusodeestas
técnicasseveríareducidaladiversidadgenética,ladestruccióndeembriones,eldañoalasociedad
ylaaparición,enunfuturo,delaeugenesia,ladesaprobaciónmoraldeunapartedelasociedad,la
reparticiónnoequitativadelosrecursos,ademásdelosproblemaséticosgeneradosporelusode
lastécnicasqueseutilizanparalaproduccióndeestosbebés.2,3,5,9,14
Comoargumentoséticosafavordelaprácticaestarían;laposibilidaddesalvarunavida,la
delhermanoenfermo,laperfeccióndelatécnica,esdecirseríalatécnicamáseficazparalapersona
enferma(elmayorbeneficio),laaprobaciónmoraldeunapartedelasociedad,lapriorizacióndel
beneficio de la pareja y la aceptación ética de que existe una finalidad u objetivo en todas
concepciones.2,10,17,18,19
Comoúnicaalternativalibredediscusiónética,porelmomento,seríalacreacióndebancos
desangredecordónumbilicalpúblicos.Perotambiéndebemosserconscientesdelarealidadlegal
yporellodeberíamosverrazonableelusodeestastécnicas.
Esdejusticiarecalcarque,tantoenlabibliografíareferenciada,comoenlaconsultada,gran
mayoríadeartículossoloenglobabanargumentoséticosencontradelaprácticadeestatécnica,y
queeranfirmadospordistintosexpertosenlamateria.
Comoconclusiónfinal,anuestrojuicio,quedapatentelanecesidaddeconsultaraexpertos
eneltemayalasociedadengeneral,enlatomadedecisionesconrespectoaloslímiteslegalesde
esta técnica. Posteriormente esto implicaría la necesidad de informar demanera realista a las
parejasdelprocesoa llevaracabo,asícomo laconsultaen la tomadedecisionesa loscomités
éticos.20
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