GODIŠNJE IZVJEŠĆE ZA 2013. GODINU · 2018-03-22 · dječje paralize. Na ovo radno mjesto stupila sam svjesna ukazanog povjerenja, ali i svih izazova koji su preda mnom kao i pred

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

GODIŠNJE IZVJEŠĆE ZA 2013. GODINU

Zagreb, 2014.

Izdavač Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, Zagreb, Ulica Marina Tartaglie 2 Za izdavača Ivan Vujec Autori Mirjana Markovinović Marko Lisec Grafička obrada Marko Lisec Tisak Heroina, Zagreb, Treskavička 11 Naklada 150 primjeraka

Tiskanje ove publikacije omogućeno je financijskom podrškom Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva. Sadržaj ove publikacije isključiva je odgovornost autora i nužno ne izražava stajalište Nacionalne zaklade.

SADRŽAJ

I. UVOD 1. Uvodna riječ 1 2. Ukratko o HSUCDP 3 3. Ustrojstvo i tijela HSUCDP 6

Upravni odbor 6 Nadzorni odbor 8 Etičko povjerenstvo 8

4. Izvješće Nadzornog odbora HSUCDP 9

II. FINANCIJSKO POSLOVANJE U 2013. GODINI 1. Pregled prihoda i rashoda 11

III. PREGLED POSLOVANJA U 2013. GODINI 1. Institucionalna podrška 12 2. Programske aktivnosti 18 3. Projektne aktivnosti 20 4. Strategija rada HSUCDP 29

IV. ODGOVORNOST HSUCDP 1. Odgovornost prema udrugama 34 2. Odgovornost prema društvu 34 3. Odgovornost prema zaposlenicima 34 4. Odgovorno poslovanje 36

1

I. UVOD

1. Uvodna riječ

Poštovani suradnici, zadovoljstvo mi je obratiti Vam se nakon što sam 21. ožujka 2013. godine imenovana rukovoditeljem stručne službe – izvršnom direktoricom Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize. Na ovo radno mjesto stupila sam svjesna ukazanog povjerenja, ali i svih izazova koji su preda mnom kao i pred Savezom. Udruge osoba s invaliditetom, kao i Savez, u 2013. godini prolazili su kroz razdoblje velikih izazova, obilježeno nepovoljnim ekonomskim trendovima što je, u vremenu gospodarske krize i onoga što društvena zajednica od nas očekuje, utjecalo na nedovoljnu realizaciju planiranih aktivnosti. U navedenim uvjetima Savez je ostvario 549.337,70 kn, što je ipak 50,55% manje nego godinu ranije. Na smanjenje prihoda utjecao je manji broj raspisanih natječaja, te slabije polučeni uspjesi na natječajima EU projekata. Usmjerenost na strateške projekte i programe poslovanja pomoglo nam je da i u nepovoljnoj financijskoj godini donekle ublažimo nastalu situaciju, te realiziramo dio aktivnosti. Ulažući u razvoj partnerstava, realizirali smo odobrene projekte i program. Paralelno s ovim aktivnostima povećali smo broj zainteresiranih građana koji su se volonterskim radom uključili u dio aktivnosti Saveza. Pored ostalog, Savez je pokrenuo projekte socijalnih usluga direktno ih pružajući korisnicima u prostoru Saveza, te je u ponudu uvedena inovativna, korisnicima prilagođena PeThe terapija. Dugogodišnji kvalitetan i kontinuiran rad, te mnogobrojne provedene aktivnosti prepoznate su, a Savez se potvrdio kao ključnom udrugom u promicanju i doprinosu razvoju civilnoga društva. U 2013. godini započeli smo s radom u novim prostorima dodijeljenim na korištenje od strane vlasnika; Republike Hrvatske.

2

Posebnost projekata i programa, njihova kvaliteta i učinkovitost jednako su važne Savezu kao i odnosi prema udrugama, korisnicima, zaposlenicima, donatorima i društvu u kojem radimo i djelujemo. Odgovoran Savez sastavni je dio poslovanja i značajna je dugoročna strateška prednost. Na području edukacija, informiranog građana i društva u cjelini u 2013. godini Savez nastavlja koristiti svoje prednosti i snage kako bi obogatio svakodnevni život i znanje zajednice o pitanjima osoba s cerebralnom i dječjom paralizom kao i djece s teškoćama u razvoju, te prenosi svoje znanje i vrijednosti u svakodnevnoj interakciji. U razdoblju pred nama cilj nam je povećati prolaznost na prijavljenim natječajima za dobivanje financijske potpore i osigurati provedbu aktivnosti u suradnji s članicama i našim partnerima, a razmatramo i mogućnosti pokretanja socijalnog poduzetništva što bi bio novi željeni iskorak. Za daljnje jačanje Saveza i ostvarivanje dobrih rezultata, Savez je u potpunosti posvećen udrugama i korisnicima, te stalnom unapređenju aktivnosti. Zahvaljujem se na ukazanom povjerenju, te svim zaposlenicima na predanom radu i doprinosu u 2013. godini.

Mirjana Markovinović

Izvršna direktorica

3

2. Ukratko o HSUCDP Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (skraćeno: HSUCDP) osnovan je 1968. godine. Prim. dr. med. Ružica Nikolić s grupom osoba s invaliditetom (Antonija Kučan, Zorica Hohnjec, prof. dr. Olivera Vondraček, dr. Nevenka Puškarić, prim. dr. med. Ružica Nikolić, Boris Držanić, dr. Ivančica Planinc, Terezija Iljić, Katica Prosoli i drugi) okuplja inicijativni odbor i 4. lipnja 1968. godine registrira se Društvo invalida cerebralne i dječje paralize. 1976. godine društvo mijenja naziv u Savez društava invalida cerebralne i dječje paralize SRH pod kojim djeluje do 1994. godine (kada postaje Savez za cerebralnu i dječju paralizu

Hrvatske). Na tridesetu godišnjicu osnivanja (1998. godine) Savez mijenja ime u Hrvatski savez udruga

cerebralne i dječje paralize pod kojim djeluje i danas. Prva predsjednica bila je od 1968. do 1978. godine prim. dr. med. Ružica Nikolić. Drugi predsjednik, od 1978. do 1982. godine bio je Boris Držanić, dipl. iur., koji je, kao i njegova prethodnica, bio jedan od utemeljitelja prvog Društva. Od 1982. do 1986. godine funkciju predsjednika obnaša Šime Benso, a poslije njega, između 1986. i 1988. godine Gianni Kumar. 1988. godine na čelo Saveza dolazi prim. dr. sc. Miroslav Pospiš koji ga uspješno vodi pune 22 godine. Krajem 2010. godine za predsjednika je izabran Ivan Vujec, prof. def. Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize broji 35 punopravnih udruga članica i 1 pridruženu udrugu članicu. Prema zadnjim podacima, kroz udruge je učlanjeno približno 16000 osoba s invaliditetom.

Osnovni ciljevi HSUCDP su:

• promicanje ljudskih prava i djelovanje na izjednačavanju mogućnosti za osobe s cerebralnom i dječjom paralizom,

• promicanje samozastupanja, neovisnog življenja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom te socijalnog modela invaliditeta,

• praćenje primjene međunarodnih i nacionalnih akata i ostalih propisa koji se odnose na prava i status osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• suradnja, informiranje, osnaživanje i edukacija članica HSUCDP te zagovaranje zajedničkih interesa od značaja za osobe s cerebralnom i dječjom paralizom,

• suradnja s državnim tijelima, resornim ministarstvima, institucijama, lokalnom, područnom i regionalnom upravom, te organizacijama civilnog društva u pitanjima od značenja za rješavanje problematike osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• stvaranje uvjeta za razvoj i izvođenje socijalnih usluga namijenjenih osobama s cerebralnom i dječjom paralizom,

• praćenje i izučavanje stanja i potreba osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• unapređivanje socijalne i zdravstvene skrbi, rehabilitacije, odgoja i obrazovanja, osposobljavanja, zapošljavanja i uključivanja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u život zajednice,

• praćenje i predstavljanje postignuća na području prevencije, rehabilitacije i skrbi o osobama s cerebralnom i dječjom paralizom,

4

• poticanje znanstveno-istraživačkog rada o osobama s cerebralnom i dječjom paralizom,

• poticanje i razvijanje međunarodne suradnje radi ostvarivanja ciljeva koje zagovara HSUCDP.

Zadaci HSUCDP su:

• predlaganje novih te izmjena i dopuna postojećih zakona i donošenje novih propisa u korist osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i njihovih obitelji,

• koordiniranje, dogovaranje, usmjeravanje s članicama HSUCDP u ostvarivanju specifičnih prava osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i predlaganje aktivnosti od zajedničkog interesa,

• praćenje, poticanje i usmjeravanje djelovanja članica i pomaganje u njihovom svakodnevnom radu i rješavanju specifičnih teškoća,

• poticanje inovatorstva i korištenje novih tehnologija u podizanju kvalitete življenja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• priređivanje kulturnih, zabavnih, sportskih i drugih manifestacija,

• osnivanje i sudjelovanje u radu tijela za praćenje, izučavanje i predlaganje mjera važnih za ostvarivanje prava i poboljšanje kvalitete življenja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• suradnja sa stručnjacima, ustanovama, organima i službama na poslovima od interesa za osobe s cerebralnom i dječjom paralizom,

• provedba aktivnosti koje se odnose na informiranje i osvještavanje javnosti o cerebralnoj i dječjoj paralizi i specifičnostima osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• izdavanje glasila i publikacija te osiguranje vidljivosti rada HSUCDP i propagiranje njegovih zadataka i ciljeva kroz tiskane i elektroničke medije,

• prikupljanje, obrada i objava podataka, analiza stanja i potreba osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• organiziranje edukacija, stručnih i informativnih skupova,

• organiziranje raznih oblika odmora i rekreacije, rehabilitacije, zabave i susreta,

• razvijanje i pružanje socijalnih usluga i izvaninstitucionalnih oblika skrbi namijenjenih osobama s cerebralnom i dječjom paralizom,

• poticanje cjeloživotnog učenja i strukovnog obrazovanja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• poticanje zapošljavanja i poduzimanjem mjera za olakšavanje pristupa tržištu rada osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• razmjena iskustava, informacija i provedba zajedničkih aktivnosti s organizacijama civilnog društva,

• sudjelovanje u radu međunarodnih organizacija i provedba aktivnosti od zajedničkog interesa,

• osnivanje zadruga, trgovačkih društava i drugih pravnih osoba u svrhu prikupljanja sredstava za rad na ostvarivanju ciljeva HSUCDP te promoviranje zapošljavanja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• poticanje mjera i radnji na otklanjanju i sprečavanju komunikacijskih i graditeljskih prepreka koje ometaju ili potpuno onemogućavaju dostupnost objektima i sadržajima življenja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom,

• obavljanje i drugih poslova od koristi za HSUCDP i članice.

5

Za ostvarivanje ciljeva i zadataka utvrđenih u člancima 7 do 10 ovog Statuta, HSUCDP ostvaruje donošenjem dugoročnih strategijskih planova, kao i operativnih programa rada i drugih planskih dokumenata. Vizija

Savez kvalitetnih i održivih udruga članica koje osiguravaju aktivno sudjelovanje osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u svakodnevnom životu.

Misija

Osigurati jednake mogućnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i osnažiti udruge članice kao zagovaratelje prava osoba s cerebralnom i dječjom paralizom te kao pružatelje socijalnih usluga kroz senzibilizaciju javnosti, zastupanje, edukaciju i informiranje.

6

3. Ustrojstvo i tijela HSUCDP Tijela HSUCDP čini Skupština od 36 predstavnika iz udruga članica. Mandat navedenih članova traje do 1. prosinca 2014. godine. Upravni odbor

1. Ivan Vujec, predsjednik, prof. def. iz Varaždina

• Zaposlen u Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju u Varaždinskim Toplicama na poslovima i radnim zadacima defektologa

• Predsjednik je Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina

• Aktivno je sudjelovao na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom diljem Hrvatske

• Glavni urednik glasila Društva ''Korak života''

• Član županijskog tima za zdravlje, predsjednik Sportskog saveza osoba s invaliditetom Varaždinske županije, dopredsjednik Društva defektologa Varaždinske Županije

• U Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske Toplice povjerenik sindikata radnika bolnice

2. Gordan Klačinski, potpredsjednik, vozač iz Zagreba

• Predsjednik udruge CeDePe – Društvo osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb

• Roditelj djeteta s cerebralnom paralizom

• Sudjelovao na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

3. Gordana Blagajac, ekonomistica iz Našica

• Predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Našice

• Zaposlena u Upravi Croatia osiguranja u Našicama

• Prethodno je bila zaposlena na Općinskom sudu u Našicama

• Roditelj djeteta s cerebralnom paralizom

• Sudjelovala na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

4. Damir Brkić, dipl. informatičar iz Virovitice

• Predsjednik Udruge distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Virovitica

• Osoba je s invaliditetom

• Sudjelovao na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

7

5. Slavko Kuzmić, umirovljenik iz Koprivnice

• Predsjednik Udruge invalida Koprivničko-križevačke županije

• Osoba je s invaliditetom

• Sudjelovao na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

6. Senka Mrkonjić, dipl. iur. iz Splita

• Bila je dugogodišnja predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Split, a sada je aktivna članica iste

• Osoba je s invaliditetom

• Sudjelovala na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

• Autorica priručnika o pravima osoba s invaliditetom

7. Krunoslav Pavlinec, ekonomist iz Varaždina

• Zaposlen u tvrtki Bauerfeind na radnom mjestu administracije i računovodstva

• Član Skupštine i Izvršnog odbora Hrvatskog paraolimpijskog odbora

• Predsjednik Pikado kluba osoba s invaliditetom Varaždin i Kuglačkog kluba ''Viseća kuglana'' osoba s invaliditetom Varaždin

• Tajnik Sportskog saveza osoba s invaliditetom Varaždinske županije, te Saveza športskih klubova osoba s invaliditetom Varaždina

• Osoba je s invaliditetom

8. Olivia Prodan Ravlić, dipl. sociolog iz Makarske

• Predsjednica Udruge osoba s invaliditetom ''Sunce'' iz Makarske

• Zaslužna za vođenje projekata, organiziranje radionica i okruglih stolova, prezentacije rezultata, edukacija o vođenju projekata, rad s volonterima

• Aktivno sudjelovala na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

• Roditelj djeteta s cerebralnom paralizom

9. Stjepan Semeš, umirovljenik iz Osijeka

• Predsjednik Društva invalida cerebralne i dječje paralize Osijek

• Osoba s invaliditetom

• Sudjelovao na mnogim stručnim skupovima o pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom i udruge osoba s invaliditetom

8

Na Redovnoj sjednici Skupštine HSUCDP održanoj 21. ožujka 2013. razriješen je član Upravnog odbora i potpredsjednik HSUCDP Željko Kranjec, te umjesto njega jednoglasno imenovan Gordan Klačinski za novog člana Upravnog odbora HSUCDP i imenovan potpredsjednikom HSUCDP.

Također, razriješena je članica Upravnog odbora Antonija Rajčić, te imenovana Gordana Blagajac novom članicom Upravnog odbora HSUCDP. Nadzorni odbor

1. Melita Filipec, predsjednica, dipl. soc. radnica iz Križevaca 2. Đurđica Mađar 3. Ivan Maretić

Zamjenici Nadzornog odbora: 1. Ivan Belaj 2. Koraljka Rudančić 3. Miljenko Pavlović

Etičko povjerenstvo

1. Antonija Roszahegy Nikolić, predsjednica, dipl. def. iz Dubrovnika 2. Mirjana Šandor 3. Pero Žilić

Zamjenik Etičkog povjerenstva: 1. Tomislav Novosel, prof.

Na temelju članka 21. Statuta HSUCDP, na sjednici održanoj 21. ožujka 2013. godine, Skupština HSUCDP donijela je Etički kodeks hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize. Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize prihvaća Etički kodeks kao model ponašanja njegovih udruga članica, u svim aktivnostima vezanim uz rad HSUCDP. Kodeks je podložan stalnim promjenama, kako kroz praksu rada HSUCDP, tako i usklađivanjem sa standardima civilnog društva i ukupnim dostignućima na području zaštite ljudskih prava, poglavito prava osoba s invaliditetom.

Članstvo u HSUCDP obvezuje članice da štite i promiču ugled HSUCDP te da se pridržavaju načela i odrednica ovoga Kodeksa.

9

4. Izvješće nadzornog odbora HSUCDP

10

11

II. FINANCIJSKO POSLOVANJE U 2013. GODINI

1. Pregled prihoda i rashoda

STRUKTURA PRIHODA ZA RAZDOBLJE 01.01. - 31.12.2013.

Prihodi od usluga 1.725,00 kn

Financijski prihodi 1.764,34 kn

Prihodi od zakupa 4.800,00 kn

Prihodi po posebnim propisima 450.958,52 kn

Prihodi od donacija iz proračuna 44.500,00 kn

Prihodi od donacija 33.387,36 kn

Prihodi od članarina 10.500,00 kn

Ostali prihodi 1.702,48 kn

PRIHODI UKUPNO 549.337,70 kn

STRUKTURA RASHODA ZA RAZDOBLJE 01.01. - 31.12.2013.

Materijalni rashodi 38.820,70 kn

Trošak amortizacije 32.149,04 kn

Izdaci za zaposlene 311.093,40 kn

Troškovi autorskih honorara 14.203,84 kn

Troškovi za usluge 282.205,61 kn

Dnevnice i putni troškovi 37.126,70 kn

Financijski rashodi 2.094,66 kn

Reprezentacija 6.752,24 kn

Ostali izdaci poslovanja 2.562,50 kn

RASHODI UKUPNO 727.008,69 kn

Napomene: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize nije obveznik obračunavanja, dakle niti plaćanja poreza na dodanu vrijednost.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize tijekom 2013. godine zapošljavao je sedam osoba u punom radnom vremenu.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize je u svom poslovanju angažirao i vanjske suradnike za potrebe vođenja "Informativno-edukativne tribine za roditelje djece s teškoćama u razvoju", te za potrebe prevođenja, koje je isplaćivao putem Autorskih ugovora i Ugovora o djelu.

12

III. PREGLED POSLOVANJA U 2013. GODINI 1. Institucionalna podrška = 255.000,00 kn

Zahvaljujući institucionalnoj podršci, HSUCDP je tijekom cijelog razdoblja trajanja podrške nesmetano radio na unaprjeđenju i kontinuiranoj suradnji s udrugama članicama HSUCDP, te na promicanju edukacije kao i podršci na zagovaranju prava osoba s cerebralnom i dječjom paralizom. Svojom ulogom i djelovanjem, HSUCDP je razvijao i poticao primjenu novih stručnih saznanja i socijalnih usluga iz područja cerebralne paralize u svakodnevnom radu i životu djece i osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i ostalim motoričkim teškoćama. U svrhu održivosti svakodnevnih zadanih ciljeva, HSUCDP je posebnu pažnju dao podršci, unaprjeđenju i razvoju stručnih i organizacijskih kapaciteta.

Institucionalnom podrškom osiguravale su se i plaće zaposlenicima, te najveći dio administrativnih, materijalnih i osnovnih troškova poslovanja HSUCDP. Rezultati koje smo postigli najviše se ogledaju u kvaliteti provedenih projekata, suradnji s udrugama, organizaciji okruglih stolova, stručnih sastanaka, mogućnosti održavanja redovne skupštine HSUCDP, uspostavljanju kontakta sa srodnim udrugama i institucijama, te oglašavanju i informiranju putem elektroničke pošte, internetske stranice i facebook profila HSUCDP.

Zbog nedovoljne financijske potpore nismo bili u mogućnosti sudjelovati na pojedinim važnim i korisnim konferencijama i međunarodnim skupovima, te realizirati dio planiranih aktivnosti, a koje procjenjujemo da su bile potrebne.

Zahvaljujući institucionalnoj podršci, održavale su se sjednice Upravnog i Nadzornog odbora, kao i posjeti udrugama članicama HSUCDP. Tijekom 2013. godine, HSUCDP je poseban naglasak stavio na praćenje inkluzivnog obrazovanja djece s cerebralnom paralizom, prateći aktualne propise i zakone. Organizirali smo okrugli stol na navedenu temu s pozvanim predavačima iz nadležnih institucija, prilikom čega smo prikazali primjere dobre prakse u udrugama koje su uključene u projekte pomoćnika u nastavi. Okrugli stol održan je u Zagrebu, 6. svibnja 2013. godine.

Sudjelovali smo u praćenju objava za prijavu projekata na javni poziv udruga koje pružaju usluge pomoći pri uključivanju učenika s teškoćama u odgojno-obrazovni proces za razdoblje od 1. rujna 2013. do 31. prosinca 2013. te održavali korespodenciju s Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta.

Predsjednik HSUCDP sudjelovao je u radu sjednica Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom, te na sjednicama Predsjedništva Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH.

13

HSUCDP aktivno se uključio u radno tijelo i koordinacijske sastanke SOIH, te aktivno sudjelovao i u donošenju nekolicine zakonskih prijedloga kao što su: Zakoni:

• Zakon o socijalnoj skrbi NN 157/13

• Zakon o izmjenama i dopunama Zakona o rodiljinim i roditeljskim potporama NN 54/13

• Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom NN 157/13

• Zakon o izmjenama i dopunama Zakona o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj školi NN 94/13

• Zakon o izmjenama i dopunama o Zakona o predškolskom odgoju i naobrazbi NN 94/13

Pravilnici:

• Pravilnik o izmjenama Pravilnika o uvjetima i načinu ostvarivanja prava iz obveznog zdravstvenog osiguranja na zdravstvenu njegu u kući osigurane osobe NN 49/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 21/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 93/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 119/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 129/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 136/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima NN 154/13

• Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o mjerilima za stavljanje ortopedskih i drugih pomagala na Popis pomagala Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje NN 43/13

• Pravilnik o osiguranju pristupačnosti građevina osobama s invaliditetom i smanjenom pokretljivosti NN 78/13

Slijedeći ulogu i zadatke HSUCDP upoznali smo svoje članice s procesima koji se događaju u društvu i informirali ih o praćenju i analizama javne politike koje utječu na rad i razvoj udruga osoba s invaliditetom. Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom nalaze se pred izazovima posebno s naglaskom na profesionalizaciju i stabilizaciju, pronalaženje i osiguravanje izvora financiranja njihovih projekata i programa, pronalaženje i motiviranje ljudskih resursa od predsjednika do volontera, te uključivanje većeg broja članova u projektne aktivnosti.

Naglašavamo činjenicu da smo vrlo aktivno surađivali i upoznavali udruge o novim procesima u društvu, te potrebi osiguravanja i pružanja socijalnih usluga svojim članovima, osobama s cerebralnom i dječjom paralizom. Cilj HSUCDP bio je pružanje potpore udrugama kako i na koji način da analiziraju potrebe svojih članova, te kako da planiraju svoje aktivnosti i resurse ali prije svega u pružanju onih socijalnih usluga koje su njihovim članovima, u lokalnoj zajednici, najpotrebnije.

Suradnja s temeljnim udrugama bazirala se i u obilasku nekoliko temeljnih udruga članica HSUCDP prilikom čega smo obišli prostore, razgovarali s osobama s invaliditetom, stekli uvid u specifičnosti određenih regija i problema s kojima se suočavaju, te načine rješavanja prioritetnih pitanja i problema.

Svakodnevnom korespodencijom razmjenjujemo informacije, prijedloge i primjene zakona, provedbu aktivnosti i događanja u obostranom smjeru, pružamo informacije o mogućnostima prijave na natječaje trenutno raspoloživih fondova Europske Unije kao i pripreme za strukturne i kohezijske fondove, te objavljujemo informacije o ostalim donatorima unutar Republike Hrvatske.

14

Podrška smo i prilikom postavljanja različitih upita vezano za obavljanje njihove osnovne djelatnosti (s osvrtom na udruge koje imaju novo vodstvo ili se radi o novo zaposlenim suradnicima), te im na taj način pružamo dodatne informacije i podršku u radu.

Također, ne manje važno odgovaramo i na upite građana s područja cijele Republike Hrvatske o važećim zakonima i pravilnicima koji se odnose na osobe s invaliditetom s posebnim naglaskom na djecu s teškoćama u razvoju. Upiti se najčešće odnose na pružatelje i provoditelje liječenja, habilitacije i tretmana djece s teškoćama u razvoju, kao i mogućnosti uključivanja u odgojno obrazovne ustanove. U svibnju 2013. godine HSUCDP je aplicirao na IPA natječaj Broadening the Network of Social Services in the Community (Phase II) pod nazivom Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju. Područje aktivnosti uključuje i naše tri temeljne udruge kao partnere na projektu: Sisačko-moslavačka županija (Petrinja), Koprivničko-križevačka županija (Križevci) i Bjelovarsko-bilogorska (Bjelovar). Projekt se u ovome trenutku nalazi na rezervnoj listi.

S druge strane, program Informativno-edukativne tribine za roditelje djece s teškoćama u razvoju koji je HSUCDP provodio u 2013. godini doveo je roditeljima djece s teškoćama u razvoju koja ne žive u sredinama u kojima su dostupne vrhunske ortopedske i pedijatrijske usluge upravo renomiranog stručnjaka s ovog područja. Pored edukativnog i informativnog predavanja obavljene su i individualne konzultacije sa zainteresiranim roditeljima. Program je započeo 2011. godine i nastavit će se s njegovim izvođenjem do kraja 2014. godine. Program se dijelom financira iz sredstava institucionalne podrške djelovanje i razvoj saveza udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj odobrene za 2013. godinu od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. Održane su vrlo uspješne tribine, konzultacije i pregledi djece u gradovima Metković, Ploče (Udruga cerebralne i dječje paralize doline Neretve ''Leptirići'' Ploče), Makarska (Udruga osoba s invaliditetom ''Sunce''), Split (Udruga osoba s cerebralnom paralizom ''Srce'' i Udruga osoba s invaliditetom Split). Konzultacije su obavljene u udrugama: Udruga tjelesnih invalida TOMS i Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije.

Glavni voditelj tribina bio je doc. dr. sc. Šimun Šakić, prim. dr. med. (Područje rada je cjelokupna ortopedija djece i odraslih, s većim

naglaskom na cjelokupnu dječju ortopediju, u kojoj veći dio posvećuje

užem području neuroortopedije. Cjelokupni stručni rad povezuje

otkrivanju i prevenciji bolesti i ozljeda dječje dobi, dijagnostiku i obradu

pacijenata, te odgovarajuće konzervativno i operacijsko liječenje, kao i

praćenje pacijenata. Aktivno sudjeluje na domaćim i inozemnim

sastancima i kongresima, te prikazuje rezultate rada na polju dječje ortopedije. Aktivni voditelj,

predavač i edukator na brojnim dodiplomskim i poslijediplomskim oblicima edukacije i

usavršavanja osobito iz područja neuroortopedije i ultrazvučne dijagnostike bolesti i ozljeda

lokomotornog sustava djece i odraslih). Napominjemo da je dr. Šakić osim tribine, aktivno

15

sudjelovao u pojedinačnim pregledima djece i konzultacijama roditelja. Obavljeno je oko 60 pregleda te znatno veći broj konzultacija s davanjem stručnog osvrta na trenutno stanje djeteta, pregledanih RTG snimaka i uputa u daljnje liječenje i tretmane.

Na tribinama su sudjelovali i stručnjaci s lokalnih područja, pri čemu su razmijenili iskustva. Budući da na navedenim područjima nedostaju vrsni stručnjaci, te da roditelji najčešće po odgovore kao i na preglede dolaze u Zagreb, doprinos tribine postaje time značajniji jer se obitelji, kao i njihova djeca ne izlažu dodatnim naporima, financijskim izdacima i opterećenjima.

Interes za nastavkom tribina za roditelje djece s cerebralnom paralizom postoji i u drugim udrugama članicama, a nastavak tribina planira se u suradnji s udrugama i u 2014. godini.

Nakon dugog razdoblja, HSUCDP je uspio osigurati nove prostorne uvjete za rad, te se od travnja 2013. godine nalazi u novim prostorima na lokaciji zagrebačke četvrti Malešnica.

Službeno otvorenje prostora održalo se 6. svibnja 2013. godine povodom obilježavanja Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom. Zahvaljujući institucionalnoj podršci, HSUCDP nastavlja svoje djelovanje sukladno ciljevima i zadacima. Također, u novom prostoru imamo mogućnost održavanja manjih sastanaka, te primanje zainteresiranih za rad i uključivanje u rad HSUCDP. Zahvaljujući svemu tome porastao je i interes volontera, zainteresiranih za uključivanje u aktivnosti HSUCDP.

Posebna novina je pružanje podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju kroz provedbu inovativnih rehabilitacijskih aktivnosti usmjerenih na identifikaciju potencijala i razvoj funkcionalnosti djece s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju primjenom suvremenih metoda skrbi i osiguravanja kvalitetne skrbi od strane roditelja, te poticanje djece na razvoj samostalnosti. S druge strane, aktivnosti su usmjerene na razvoj sposobnosti roditelja uključene djece da aktivno pružaju kvalitetnu skrb svojoj djeci kako bi ona postala produktivni članovi lokalne zajednice te socijalno uključeni u sve aktivnosti kao i ostali vršnjaci.

Inovativne rehabilitacijske aktivnosti koje smo započeli u novom prostoru u potpunosti mijenjaju pristup terapijama za djecu s cerebralnom paralizom. Umjesto monotonih i zamornih vježbi djeci se omogućuje da vježbe izvode kroz igru te da se njihov napredak prati svakodnevno i time omogući veća individualnost i prilagodljivost tretmana. Zahvaljujući institucionalnoj podršci, HSUCDP je u svojem novom prostoru prilagodio jednu prostoriju za provođenje inovativnih rehabilitacijskih aktivnosti.

16

Zahvaljujući institucionalnoj podršci, HSUCDP je u ožujku 2013. godine tiskao grafički redizajnirani 32. broj časopisa Glasnik, glasila Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize koji već dugi niz godina HSUCDP izdaje u svrhu predstavljanja rada HSUCDP udrugama, te razmjene iskustava kroz objavu korisnih i stručnih članaka.

Redizajnirana naslovna stranica Glasnika HSUCDP Novi izgled časopisa unio je i mnoge novitete u vizualni identitet HSUCDP, što uključuje novi logo i nove identifikacijske elemente koje HSUCDP koristi u svakodnevnom poslovanju. Isto tako, u 2013. godini novi vizualni identitet inicirao je i redizajn internetskih stranica HSUCDP, kao i facebook profila i youtube kanala HSUCDP, koji su se ovom prilikom u potpunosti prilagodili novom izgledu.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize 2012. godine uključio se u inicijativu osnivanja Europske mreže organizacija osoba s cerebralnom paralizom (European CP Network), zajedno s organizacijama iz Bugarske, Njemačke, Portugala, Švedske, Nizozemske i Francuske; inicijativa je potekla od nizozemske organizacije BOSK - Association of people with

Cerebral Palsy. Kroz ovu inicijativu HSUCDP se i u 2013. godini uključio u provedbu i obilježavanje Svjetskog dana cerebralne paralize (World CP Day), zajedno s organizacijama osoba s cerebralnom paralizom iz cijelog svijeta. Kampanja pod motom "Change my world in one minute" (Promijeni moj svijet u 1 minuti) uspješno je realizirana, a nabava potrebnih materijala i

sva korespodencija odvijala se u suradnji s organizacijom Cerebral Palsy Alliance - Australia. Zajednička inicijativa globalnih razmjera, potekla je iz potrebe i s ciljem osvještavanja i educiranja o osobama s cerebralnom paralizom i njihovim specifičnostima, znajući da u svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, dok 350 milijuna osoba skrbi ili živi s osobama koje imaju cerebralnu paralizu. Kampanja je privukla pažnju lokalnih medijskih kuća i bila je popraćena u radijskim emisijama, kao i mnogim internetskim portalima. S kampanjom su bile upoznate sve udruge članice HSUCDP, koje su taj dan obilježile postavljanjem štandova, te pozivanjem građana u svoje prostorije kako bi se dodatno informirali o radu i aktivnostima koje se provode. Svjetski dan cerebralne paralize obilježio se 2. listopada 2013. godine.

17

Institucionalna podrška omogućila je HSUCDP: Stabilizaciju i daljnji razvoj, kroz nesmetano djelovanje HSUCDP u području zagovaranja, osvještavanja i educiranja o pravima osoba s invaliditetom, te osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u svim aspektima ostvarivanja njihovih jednakih mogućnosti u društvu.

Uspostavljena je suradnja sa suradničkim organizacijama u aktivnostima praćenja, unapređenja i oblikovanja mjera socijalne politike, osiguravanja, informacija, savjeta i podrške pružateljima socijalnih usluga, kao i identifikacije i razmjene iskustva i primjera dobre prakse u zemlji i regiji.

Omogućena je stabilizacija u vidu financiranja troškova osnovne djelatnosti (troškovi materijalnog poslovanja, režijski troškovi, plaće zaposlenika). Također, omogućeno je sudjelovanje i djelovanje kroz kampanje, organizaciju radionica i tribina za udruge članice, održavanje sjednica Upravnog i Nadzornog odbora, kao i Redovne sjednice Skupštine HSUCDP, zatim koordiniranje i izvršavanje poslova od zajedničkog interesa, razvoj partnerskih odnosa u domeni socijalne skrbi, te poticanje međunarodne suradnje kako bi se razmjenjivala iskustava i informacije o radu s istim ili sličnim udrugama posebno u provođenju socijalnog modela skrbi za osobe s invaliditetom.

Kroz jačanje mreže udruga, djelovali smo na lokalnu i regionalnu vlast, kao i na institucije, te na taj način osnaživali osobe s cerebralnom i dječjom paralizom za punopravno sudjelovanje u životu.

Prepoznavanje, te pristup i uspostavu novih suradničkih i partnerskih odnosa ostvarili smo kroz međusektorsku suradnju i dvostranu komunikaciju sa svim relevantnim institucijama i ustanovama. Mnoge suradnje nastale su kao rezultat provedbe zajedničkih projekata kroz suradništvo i angažman, te sudjelovanje na zajedničkim aktivnostima. U provedbi aktivnosti najviše surađujemo s Edukacijsko rehabilitacijskim fakultetom, liječnicima specijalistima iz domene djece s teškoćama u razvoju, odgojno obrazovnim ustanovama, te ICT sektorom.

Sudjelujemo u radnim tijelima Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, pišući prijedloge i očitovanja za aktualne prijedloge zakona koje se odnose na sve segmente osoba s invaliditetom. Predsjednik HSUCDP član je Povjerenstva Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom, dok se pojedini predsjednici naših udruga nalaze u radnim tijelima lokalnih gradova i županija vezanim uz pitanja osoba s invaliditetom.

18

2. Programske aktivnosti = 168.000,00 kn Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize provodi program Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada u razdoblju od 1. lipnja 2011. do 30. svibnja 2014. godine, uz financijsku potporu Ministarstva socijalne politike i mladih.

Polazna točka programa leži u činjenici da osobe s invaliditetom i u normalnim gospodarskim uvjetima nemaju jednake startne pozicije na tržištu rada i radne snage. U situaciji društvene i ekonomske krize, kada je broj nezaposlenih općenito u porastu, osobe s invaliditetom još su u težoj poziciji. Jedan od načina pomoći je ojačati njihovu konkurentnost stjecanjem novih znanja i vještina s područja informacijskih tehnologija koja su danas vrlo tražena gotovo kod svih poslodavaca. Jedna od takvih vještina je i Europska računalna diploma ili ECDL koja predstavlja međunarodno priznat certifikat za korištenje osobnog računala napravljen s ciljem uspostavljanja jedinstvene norme osposobljenosti za korištenje osobnog računala za poslodavce i posloprimce.

Ono što programom nudimo suradničkim udrugama članicama HSUCDP, odnosno njihovim članovima, upravo je tečaj za ECDL operatera prema prilagođenom programu koji provode ovlašteni ECDL predavači, pri čemu suradničke udruge odabiru polaznike koji će tečajeve pohađati. Ovakva vrsta usluge pruža se korisnicima kako bi ih se osnažilo i kako bi se povećala njihova zapošljivost na tržištu rada. Korisnici ove usluge su osobe s invaliditetom, članovi udruga stariji od 18 godina, koji poznaju osnove rada na računalu, tjelesno su sposobni za svakodnevno korištenje računala i koji žele zasnovati radni odnos ali im nedostaju neka od znanja i vještina koja se traže za veliki broj radnih mjesta.

Ovim programom predviđeno je održavanje 6 grupa tečajeva za ECDL operatera u 6 suradničkih udruga članica HSUCDP s područja Republike Hrvatske. Po završetku tečajeva i nakon položenog ispita polaznicima se stečena znanja upisuju u radnu knjižicu.

Zbog ulaska informacijskih tehnologija u sve oblike današnjeg života, stjecanje novih znanja i vještina s ovog područja veoma je zastupljeno. Kod osoba s invaliditetom također postoji veliki interes za stjecanjem tih znanja i vještina, međutim broj osposobljenih osoba s invaliditetom znatno je manji. Dosadašnja iskustva govore da oni češće odustaju usred školovanja, a razlog uglavnom leži u činjenici da zbog svojeg tjelesnog invaliditeta ne mogu jednako brzo i precizno savladavati nove vještine kao osobe bez invaliditeta. Zbog toga je za njih potrebno napraviti metodološke prilagodbe kojima se ove radionice razlikuju od standardiziranih informatičkih tečajeva, a to su: povećanje broja predviđenih sati za savladavanje pojedinih cjelina, prilagođavanje tempa rada polaznicima, smanjenje broj polaznika po grupi, te uvođenje pomoćnika koji će pomagati predavačima prilikom provođenja tečajeva. Svaka suradnička udruga osigurava jednog zaposlenika ili volontera iz udruge koji će biti pomoćnik profesionalnom predavaču u provođenju tečajeva. Tu pomoć pomoćnici će pružati u obliku dodatnih satova poduke i vježbi izvan termina tečajeva u malim grupama ili pojedinačno.

19

U 2013. godini informatičke radionice uspješno su provedene u gradovima: Zagrebu u suradnji s CeDePe – Društvom osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb, Koprivnici u suradnji s Udrugom invalida Koprivničko-križevačke županije i Osijeku u suradnji s Društvom invalida cerebralne i dječje paralize Osijek. Naglašavamo da se 6 polaznika informatičkih radionica do sada uspjelo zaposliti nakon završenih tečajeva.

20

3. Projektne aktivnosti = 50.000,00 kn

Projekt PeThe – osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom odnosi se na primjenu suvremenih informatičkih tehnologija u svrhu olakšavanja rehabilitacijskih postupaka djece s cerebralnom paralizom. Kroz ovaj projekt željelo se u udruge članice HSUCDP uvesti PeThe inovativan sustav koji omogućava djeci koja su zbog dugotrajne i zamorne terapije izgubila interes za njeno daljnje provođenje da terapiji pristupe kroz igru, oponašajući pokrete koje im je terapeut snimio i kroz ovaj sustav zadaje u liku animiranog

junaka. Sustav su osmislili hrvatski studenti udruženi u udrugu PeThe Hrvatska za što su osvojili nagradu na međunarodnom natjecanju Microsoft Imagine Cup i koji ga besplatno ustupaju na korištenje našim udrugama i zainteresiranim roditeljima. Ovaj projekt započeo je u partnerstvu s udrugom PeThe Hrvatska i još je u tijeku, a u 2013. godini financirao se financijskom potporom Grada Zagreba, sredstvima iz donacija (Zagrebačka banka, UniCredit zaklada), te donacijama građana, dok je drugi dio troškova financiran iz sredstava za Institucionalnu podršku vezano za putne troškove za potrebe instalacije PeThe sustava u udrugama. Ovom prilikom, udruga PeThe Hrvatska postavila je PeThe sustav u prostoru HSUCDP i obučila terapeutkinju za njegovo korištenje.

Projektne aktivnosti omogućile su da se PeThe sustav također instalira i pokrene u sljedećim udrugama članicama: Udruga tjelesnih invalida TOMS iz Trogira, Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije iz Petrinje, Udruga osoba s cerebralnom paralizom ''Srce'' iz Splita, CeDePe - Društvo osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb, Udruga osoba s invaliditetom Našice, Udruga osoba s invaliditetom Slavonski Brod ''Loco-Moto'', Udruga osoba s invaliditetom ''Bubamara'' iz Vinkovaca.

Planirana instalacija u Udruzi osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka, Udruzi invalida Križevci, Udruzi osoba s invaliditetom ''Sunce'' iz Makarske, Društvu distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Čakovec i Društvu distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina nije učinjena budući da je u tijeku nadogradnja operacijskog sustava na poslužiteljskom serveru PeThe sustava. Spomenutu nadogradnju sustava vrši udruga PeThe Hrvatska koja je administrator i pružatelj usluga navedenog sustava. Nadogradnja sustava zahtjeva uređenje programskog koda i proces uklanjanja mogućih softverskih grešaka (tzv. debugging), te na taj dio posla HSUCDP nema utjecaja. Planirana instalacija provest će se tijekom mjeseca svibnja 2014. godine.

21

Prilikom obilježavanja Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom 6. svibnja 2013. godine, demonstrirali smo PeThe sustav u nazočnosti Potpredsjednice Vlade RH i ministrice socijalne politike i mladih Milanke Opačić, ministra zdravlja Rajka Ostojića, predsjednika Skupštine Grada Zagreba Davora Bernardića, te predstavnika udruga, institucija i medija. PeThe sustav izazvao je izuzetno velik interes. Ministrica je izrazila interes o mogućnostima uvođenja PeThe sustava

u ustanove socijalne skrbi. Također, istaknula je kako HSUCDP svojim djelovanjem i stručnim kompetencijama pruža nabolje usluge svojim korisnicima i kao takav može poslužiti ostalim udrugama kao primjer i mentor. Ovom prilikom, napravljena je i prezentacija za medije koji su o tome objavili svoje priloge (HTV, RTL televizija, Nova TV, Večernji list, 24 sata), a aktivnosti projekta opisane su također i u Glasniku Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

Prve aktivnosti koje je Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize poduzeo u sklopu projekta PeThe – osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom bile su one vezane uz uređenje i prilagodbu prostora u kojem se trebaju provoditi terapijske aktivnosti.

Prostor koji je u prosincu 2012. godine HSUCDP dobio od Republike Hrvatske na korištenje bio je samo djelomično uređen (neuređeni betonski zidovi, pod bez ikakvih podnih obloga, tri strane prostora ograđene jednostrukim staklom bez termoizolacije, nekoliko razbijenih prozora, neprilagođene sanitarije, isključeni struja i voda), ali bez uvjeta kako za rad HSUCDP tako i za provođenje terapeutskih aktivnosti.

Nakon uređenja i prilagodbe novoga prostora u prvoj polovici 2013. godine, jedna od prostorija namijenjena je za terapeutski rad i adekvatno je opremljena svom potrebnom didaktičkom opremom.

22

Isto tako, nabavljena je i potrebna tehnička oprema za pokretanje PeThe sustava (računalo, televizor i Kinect kontroler), te je održana edukacija za korištenje PeThe sustava.

Terapijski prostor je veličine 25 kvadratnih metara s adekvatnom rasvjetom i ventilacijom. U lipnju 2013. godine prostor je klimatiziran i postavljene su trakaste zavjese, bez kojih Kinect kontroler nije mogao ispravno registrirati pokrete djece zbog svjetla koje je kroz velike staklene površine ometalo njegove senzore. Prostor je kliznim vratima povezan na jednoj strani s kuhinjom, na drugoj s uredskim djelom, a u sklopu prostora opremljen je i sanitarni čvor prilagođen za korištenje osobama u kolicima.

Tijekom svibnja i lipnja 2013. godine u projekt PeThe bilo je uključeno osmero djece s cerebralnom paralizom koji su proveli ukupno 96 terapeutskih tretmana. Prije uključivanja u program, roditelji troje djece ostvarili su konzultacije s doc. dr. sc. Šimunom Šakićem, specijalistom dječje ortopedije, koji je član stručnog savjeta HSUCDP.

Za svu je djecu terapeutkinja prvo snimila vježbe u PeThe sustav a te su vježbe, kasnije, djeca vježbala uz pomoć animiranih likova koji su vježbu prvo demonstrirali na ekranu, dok je preciznost izvođenja vježbi nadziralo računalo uz pomoć Kinect kontrolera i softvera kojeg je razvila grupa hrvatskih studenata udružena u udrugu PeThe Hrvatska.

Nakon ljetne stanke, od sredine rujna pa do kraja prosinca u provođenje programa uključeno je bilo ukupno desetoro djece koja su ukupno provela 112 PeThe terapeutskih tretmana.

Obuhvat djece i broj provedenih tretmana mogao je biti daleko veći, međutim nedostatak sredstava za angažiranjem terapeuta koji bi provodio samo ovaj program kao i nedostatak prostora. S obzirom da jedna uređena i opremljena prostorija nije dovoljna za veći obuhvat djece na dva sustava, očekuje se da ćemo u skoroj budućnosti prikupiti dovoljno sredstava za uređenje još jedne prostorije za provođenje terapeutskih aktivnosti. S Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom ostvarena je suradnja kroz animiranje 9 zainteresiranih studenata koji su iskazali želju za volontiranjem na ovom projektu. Iako je iskazani interes studenata bio mnogo veći, prostorni i financijski resursi HSUCDP u 2013. godini nisu dopuštali provođenje većeg opsega ovoga projekta. Izravni korisnici PeThe sustava su 12 djece s cerebralnom paralizom kronološke dobi od 6 do 15 godina. Većina korisnika pohađa neki od odgojno obrazovnih programa (Mali dom, CZR Sloboština, COO Goljak), no nedostaje im kvalitetna individualna rehabilitacija. Osim toga, svih dvanaestoro djece osim cerebralne paralize ima i drugih registriranih teškoća.

23

Neizravni korisnici su, prije svega, roditelji djece te ostali članovi njihove obitelji. Roditelji djece većinom su lošeg imovinskog stanja, mlađe životne dobi i uglavnom imaju drugu djecu bez teškoća u razvoju. Roditeljima je većinom potrebna podrška u rješavanju svakodnevnih situacija koji se javljaju vezano uz skrb za dijete s teškoćama u razvoju (odabir liječnika, školske obaveze, emocionalni pritisak, organiziranje slobodnog vremena i sl.). Roditelji ističu da im ovaj program dobro dođe i kao mogućnost da makar to kratko vrijeme posvete sebi ili drugim članovima obitelji. Evaluacija Po završetku terapeutskih aktivnosti održan je sastanak provoditelja programa sa stručnom službom HSUCDP na kojem se utvrdilo da su djeca dobro prihvatila vježbanje uz PeThe sustav, da su roditelji pokazali interes za korištenje sustava kod svoje kuće (dobili su upute o potrebnim preduvjetima), da je u HSUCDP potrebno angažirati jednog terapeuta na puno radno vrijeme ili dva terapeuta s pola radnog vremena koji će se baviti isključivo aktivnostima na projektu, te da je interes medija za provođenje ove vrste terapeutskih aktivnosti očekivano velik, a mogao bi biti od velike pomoći HSUCDP u osiguravanju sredstava za daljnje provođenje projekta.

Evaluacijski list koji su ispunjavali roditelji pokazao je kako projekt 100% zadovoljava organiziranim aktivnostima. U studenome 2013. godine, održano je i posebno predstavljanje projekta i rada PeThe sustava u dnevnom listu 24 sata na dvije stranice.

24

Projekt Šira – širimo inovativne rehabilitacijske aktivnosti, financiran financijskom potporom Grada Zagreba, bio je usmjeren na identifikaciju potencijala i razvoj funkcionalnosti djece s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju kroz primjenu suvremenih metoda skrbi i osiguravanja kvalitetne skrbi od strane roditelja, te poticanje djece na razvoj samostalnosti. S druge strane, aktivnosti su se usmjeravale na razvoj sposobnosti roditelja uključene djece da aktivno pružaju kvalitetnu skrb svojoj djeci kako bi ona postala produktivni članovi lokalne zajednice te socijalno uključeni u sve aktivnosti kao i ostali vršnjaci.

Razvoj vještina samopomoći i osnaživanje roditelja djece s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju kroz individualni i grupni rad posebna je metoda pružanja pomoći djeci u njihovom rastu i razvoju, sazrijevanju i prilagođavanju životnim uvjetima radi njihovog osposobljavanja za samostalno rješavanje trenutnih i budućih problema. Pružanjem potrebnih znanja i vještina, kao i pravodobnih, konkretnih informacija, roditelji će biti manje ovisni o uslugama institucija i skupih terapeuta u skrbi za svoje dijete.

S druge strane, uključivanje djece s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju u aktivnosti odgoja, obrazovanja i slobodnog vremena uvjetovano je funkcionalnošću i samostalnošću same djece. Mogu li i u kojoj mjeri funkcionirati u okolini djece bez teškoća, koliko mogu sudjelovati u aktivnostima s ostalima i sl. Razvoj motoričkih vještina djece direktno je povezan s kvalitetom njihovog života i razinom socijalne uključenosti. U sadašnjoj situaciji, djeca su zbrinuta kroz skupe terapijske tretmane što je djelomično uspješno ali nije dovoljno.

Djetetu je potrebna cjelodnevna podrška i usmjeravanje koje vodi prema osamostaljivanju. Roditelj je taj koji živi s djetetom, te je upravo on taj koji u najvećoj mjeri utječe na osamostaljivanje djeteta u svojoj okolini.

25

Osnovne projektne aktivnosti Glavna premisa projektnih aktivnosti bila je omogućavanje uravnoteženog razvoja svih razvojnih aspekata djetetovog života kako bi se omogućilo njegovo razvijanje kao kompletne osobe (emocionalno, fizički, psihički, mentalno, socijalno).

Projektom je bilo uključeno 60 djece s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju od 4 do 10 godina starosti, tj. od predškolske do niže osnovnoškolske dobi, te 60 roditelja uz podršku stručnog tima (1 rehabilitator i 1 fizioterapeut). Inovativne rehabilitacijske aktivnosti Organizacija 1-3x tjedno individualnih radionica, te 1x tjedno grupnog rada, odnosno prema dogovoru s roditeljem s obzirom na djetetove potrebe. Program rada radionica bio je koncipiran kao interaktivni boravak terapeuta, roditelja i djece gdje se radilo na:

• fizioterapijskim intervencijama,

• grupnom pristupu tretmanu vođenom kroz terapijsko funkcionalno osmišljene igre,

• usvajanju radnih navika i vještina (fina motorika, grafomotorika, pažnja, koncentracija),

• poticanju senzorne integracije,

• poticanju motoričkog razvoja,

• edukaciji roditelja,

• individualnom radu (procjena i tretman) s djecom. U navedenoj situaciji roditelj je bio u mogućnosti dobiti realnu sliku djetetovog potencijala te skrbi koju treba pružiti.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize projekt Šira proveo je bez direktnih partnera, ali u suradnji sa srodnim udrugama osoba s invaliditetom iz Zagreba, te centrima za socijalnu skrb. Projektom smo željeli obuhvatiti djecu s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju iz Zagreba koja (još) nisu članovi udruga a kojima je nužno potrebna pomoć. Projektnim aktivnostima željeli smo pružiti inovativnu socijalnu uslugu djeci s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju, dok se roditeljima pruža informacija i upute o postupanju s djecom bazirane na modernim terapijskim i rehabilitacijskim metodama uz iskusne izvoditelje i dugogodišnje iskustvo i znanje koje posjeduje HSUCDP kao krovna organizacija osoba s cerebralnom paralizom.

26

Unutar mjesec dana prijavilo se 14 roditelja, uglavnom s područja zapadnog djela grada Zagreba, u čijoj okolici djeluje i HSUCDP. Krajem ožujka i početkom travnja počelo se s izradom individualnih i grupnih planova rada. Za svako dijete je u sklopu izrade individualnog plana određen opći cilj, podciljevi i koraci za ostvarivanje cilja. U razgovoru s roditeljima ispunio se inicijalni upitnik u kojem su uzeti opći zdravstveni podaci, procijenile korisnikove mogućnosti i potrebe, te odredio cilj rada. S obzirom na veliki interes prijavljenih roditelja, s provedbom aktivnosti započelo se 2 tjedna prije planiranog početka provedbe projektnih aktivnosti.

Uz veliku dobnu razliku, korisnici su se razlikovali i po mentalnom statusu (od prosječne inteligencije do teškog intelektualnog oštećenja, motoričkog oštećenja, raznim senzoričkim teškoćama (oštećenja vida, sluha, kinestetike) i vezanim bolestima (epilepsija, reflux, i sl.). Većina korisnika pohađalo je neki od odgojno obrazovnih programa (Mali dom, CRZ Sloboština, COO Goljak), no nedostajala im je kvalitetna individualna rehabilitacija.

Neizravni korisnici obuhvaćeni projektom su sve osobe s kojima dijete dolazi u kontakt, a to su članovi obitelji, djelatnici vrtića, škola, zajednica, te stručnjaci pomažućih struka.

Kroz projekt, uspostavila se i suradnja s fizioterapeutom i prof. rehabilitatorom iz COO Goljak koji privatno radi s jednim od korisnika s kojima se počeo provoditi timski rad s usklađenim ciljevima i metodama rada. Projekt Šira bio je promoviran na internetskoj stranici i facebook profilu HSUCDP, kao i u tiskanim i elektroničkim medijima. Istovremeno, dizajniran je i tiskan letak namijenjen upoznavanju roditelja s terapeutskim aktivnostima koje su im dostupne u HSUCDP. Letak je distribuiran u Centru za odgoj i obrazovanje Goljak, Centru za rehabilitaciju Zagreb - podružnica Sloboština, Klinici za dječje bolesti Zagreb, Kliničkom bolničkom centru Sestre milosrdnice, te u nekoliko vrtića s integriranom djecom.

27

Ustrajući na širenju i promoviranju inovativnih rehabilitacijskih aktivnosti HSUCDP, voditeljica projekta sudjelovala je kao izlagač na 1. konferenciji na temu ''pet therapy'' (''terapija s ljubimcem'') s međunarodnim sudjelovanjem, na kojoj su prezentirane aktivnosti i uloga psa u cilju rehabilitacije i potrebama korisnika, pri čemu pas može biti aktivan ili pasivan sudionik za individualno poticanje razvoja motorike govora i komunikacije, senzorike, pažnje i koncentracije te grupnih aktivnosti koje potiču razvoj socijalnih vještina kao i kognitivni i emocionalni razvoj kod djece s teškoćama u razvoju.

Evaluacija

Evaluacijski list koji su ispunjavali roditelji pokazao je kako projekt 100% zadovoljava organiziranim aktivnostima i potrebama korisnika - djece s teškoćama u razvoju. Roditelji su naglasili korisnost navedenih aktivnosti za njihovu djecu, te želju za nastavkom aktivnosti i u budućem razdoblju.

U 2013. godini HSUCDP bio je i korisnik financijske potpore koju je osigurala Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH kroz Projekt održivosti za suradnju u cilju održivog razvoja SOIH-a i saveza članica za 2013. godinu kao specifičnu potporu savezima udruga osoba s invaliditetom pri ulasku u Europsku Uniju. U sklopu projekta održivosti, HSUCDP je dobio financijska sredstva za potrebe sufinanciranja i pokrivanja dijela plaća zaposlenika, honorara, režijskih

troškova i članarine koja nisu mogla biti financirana kroz institucionalnu potporu zbog nedostatnog odobrenog iznosa sredstava.

28

Financijska sredstva odobrena za provedbu projekata i programa u 2013. godini

Iz priloženog grafikona vidljivo je kako u 2013. godini najveći dio sredstava HSUCDP je dodijeljen kroz financijsku potporu Ministarstva socijalne politike i mladih (88,30%), što uključuje institucionalnu podršku i trogodišnji program.

Zatim, dio od 4,17% dodijeljen je HSUCDP kroz financijsku potporu Grada Zagreba, što uključuje potporu inovativnim rehabilitacijskim aktivnostima projekata ''Šira'' i ''PeThe'', dok je dio od 6,26% dodijeljen HSUCDP kroz financijsku potporu Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u sklopu projekta održivosti za suradnju u cilju održivog razvoja SOIH-a i saveza članica za 2013. godinu.

Preostali dio od 0,56% dodijeljen je HSUCDP kroz financijsku potporu Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, kao naknadu za zapošljavanje jedne zaposlenice preko mjere Aktivne politike zapošljavanja ''Javni radovi - Pomoć sebi i drugima'', dok je dio od 0,69% osiguran kroz različite donacije tvrtki i građana.

Ministarstvo socijalne politike imladih (88,30%)

Grad Zagreb (4,17%)

Zajednica saveza osoba sinvaliditetom Hrvatske (6,26%)

Hrvatski zavod za zapošljavanje(0,56%)

Donacije (0,69%)

29

4. Strategija rada HSUCDP

Ustrojstvo i tijela HSUCDP

Udruge članice HSUCDP su:

1. Udruga tjelesnih invalida Bjelovar 43000 Bjelovar, Ivana Gundulića 1 tel/fax: 043 220 004 e – mail: utib@utib.hr web: www.utib.hr predsjednik: Tomislav Novosel, tajnica: Polančec Monika

2. Udruga invalida Grada Crikvenice 51260 Crikvenica, P. Preradovića 1 tel: 051 241 724, fax: 051 242 511 e – mail: udruga.invalida.grada.crikvenice@ri.t-com.hr predsjednik: Senad Serdarević, tajnica: Aleksandra Raner

3. Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Čakovec 40000 Čakovec, A. Starčevića 1 tel: 040 390 070 tel/fax: 040 391 078 e – mail: ddicpck@ddicpck.hr web: www.ddicpck.hr predsjednica: Miljenka Radović

4. Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja 43500 Daruvar, Petra Preradovića 26 tel/fax: 043 331 022 e – mail: udruga.distroficara.cer.i.dj@bj.t-com.hr predsjednica: Manda Davidović

30

5. Udruga invalida Donja Stubica 49240 Donja Stubica, Toplička cesta 10 tel/fax: 049 286 232 e – mail: uids@uids.hr web: www.uids.hr predsjednik: Stjepan Ključariček

6. Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Dubrovačko-neretvanske županije 20000 Dubrovnik, Branitelja grada Dubrovnika 41 tel/fax: 020 411 137 e – mail: anikolic@ddicpdnz.hr predsjednica: Antonija Roszahegy Nikolić

7. Gradsko društvo invalida Đurđevac 48350 Đurđevac, Trg svetog Jurja 3 tel/fax: 048 812 780, tel: 048 280 496 e – mail: durdevac@gdi.hr web: www.gdi.hr predsjednica: Barbara Fuček-Leško, tajnica: Mirjana Šandor

8. Udruga roditelja djece i osoba s invaliditetom “Mali princ” 10310 Ivanić Grad, S. Majdeka 67 tel/fax: 01 28 29 033 e – mail: info@mali-princ.hr web: www.mali-princ.hr predsjednik: Dubravko Pavković, dopredsjednik: Čedomir Kušar

9. Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije 47000 Karlovac, Banjavčićeva 20 tel/fax: 047 615 063 e – mail: udruga@uosikazu.hr web: www.uosikazu.hr predsjednica: Gordana Jurčević

10. Udruga osoba s invaliditetom ''Bolje sutra'' grada Koprivnice 48000 Koprivnica, Hercegovačka 1 tel/fax: 048 642 066, 048 621 966 (predsjednica kod kuće) e – mail: udrugabolje.sutra@kc.t-com.hr web: www.udruga-bolje-sutra.hr predsjednica: Marija Mraz

11. Udruga invalida Koprivničko-križevačke županije 48000 Koprivnica, Hercegovačka bb tel/fax: 048 671 158 e – mail: udruga-inv-kc-kz-zup@kc.htnet.hr web: www.uikckz.hr predsjednik: Slavko Kuzmić, tajnica: Iva Lukčin

12. Udruga invalida Križevci – UIK Association of disabled people Križevci – ADPK 48260 Križevci, Trg Antuna Nemčića 7 tel/fax: 048 681 211 e – mail: uik@uik.hr web: www.uik.hr predsjednik: Petar Gatarić, tajnica: Ksenija-Katarina Šimunec

13. Udruga OSI – osoba s invaliditetom Kutina 44320 Kutina, Augusta Šenoe 2 tel/fax: 044 625 598 e – mail: udruga-osi@hi.t-com.hr web: http://udruga-osi.hr predsjednica: Jozefina Kranjčec

14. Udruga osoba s invaliditetom ''Sunce'' 21300 Makarska, Kralja P. Krešimira IV, br. 9 tel/fax: 021 616 660 e-mail: udruga-sunce@st.t-com.hr web: http://sunce-udruga.hr/ predsjednica: Olivia Prodan Ravlić, tajnica: Anita Tamburović

31

15. Udruga osoba s invaliditetom Našice 31500 Našice, Kralja Tomislava 6 tel/fax: 031 611 452 e – mail: udruga.osoba.s.invaliditetom@os.t-com.hr web: www.uosin.hr predsjednica: Gordana Blagajac, tajnik: Mladen Došen

16. Društvo invalida cerebralne i dječje paralize Osijek 31000 Osijek, Martina Divalta 163 tel/fax: 031 530 530 e – mail: dicidp@os.t-com.hr web: www.dicidp.hr predsjednik: Stjepan Semeš, tajnik: Ivan Maretić

17. Udruga osoba s invaliditetom Sisačko – moslavačke županije 44250 Petrinja, Jelene Babić 18 tel/fax: 044 719-482, 044 815 049 e – mail: predsjednica@uosismz.hr , tajnik@uosismz.hr , petrinja@uosismz.hr web: www.uosismz.hr predsjednica: Samira Spoja, tajnica: Aleksandra Milković

18. Udruga cerebralne i dječje paralize doline Neretve “Leptirići” Ploče (pridruženi članovi HSUCDP) 20340 Ploče, Rogotinska 5 tel: 091 512 7117 e – mail: info@udrugaleptirici.hr web: www.udrugaleptirici.hr predsjednik: Marijo Jurković, dopredsjednik: Alen Kešina

19. Udruga osoba s invaliditetom grada Požege i Županije Požeško – slavonske 34000 Požega, Županijska 19/3 tel: 034 313 946 fax: 034 313 947 mob: 098 955 6466 e – mail: tjelesni_invalidi@po.t-com.hr predsjednik: Ivan Begić, potpredsjednik: Božo Čuljak

20. Udruga cerebralne paralize Istarske županije 52000 Pula, Gajeva 3 tel: 099 819 8855 e – mail: ucpiz.pu@gmail.com predsjednica: Lorena Lazarić Stefanović

21. Udruga osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka 51000 Rijeka, Ružićeva 12/2 tel: 051 374 566 tel/fax: 051 374 282 e – mail: udruga.cdp.rijeka@ri.htnet.hr web: www.cdp-ri.hr predsjednik: Miljenko Mišljenović, tajnik: Nedžad Dizdarević

22. Udruga osoba s invaliditetom Samobora i Svete Nedelje 10430 Samobor, Trg Matice Hrvatske 4 tel: 01 3336 718 fax: 01 3366 505 e – mail: udruga-invalida-samobor@zg.t-com.hr web: www.invalidi-samobor-svn.hr predsjednica: Jasna Marija Jankavić, tajnica: Nives Krčelić

23. Udruga osoba s invaliditetom distrofije, cerebralne i dječje paralize i osoba s ostalim tjelesnim invaliditetom Grada Siska 44000 Sisak, Stjepana i Antuna Radića 46 tel/fax: 044 540 376 e – mail: uti-sisak@sk.t-com.hr, web: www.uti-sisak.com.hr predsjednik: Dren Dobrenić

32

24. Udruga osoba s invaliditetom Slatina 33520 Slatina, Kralja Zvonimira 151 tel/fax: 033 551 740 e – mail: andjelka.zelenko@vt.t-com.hr predsjednica: Anđelka Zelenko, potpredsjednica: Ksenija Vujanović-Juras

25. Udruga osoba s invaliditetom Slavonski Brod ''Loco-Moto'' 35000 Slavonski Brod, Naselje A. Hebranga 7/18 tel: 035 451 809 tel/fax: 035 454 040 e – mail: udruga.loco.moto@gmail.com web: www.udisb.hr predsjednica: Gordana Mišković

26. Udruga osoba s cerebralnom paralizom ''Srce'' Split 21000 Split, Mosećka 62 tel: 021 502 466 fax: 021 542 052 e – mail: udruga.srce@gmail.com web: www.srce-cp-split.hr predsjednica: Vesna Jerković, tajnica: Aliče Runjić

27. Udruga osoba s invaliditetom Split 21000 Split, Kliška bb tel/fax: 021 314 314, fax: 021 314 315 e -mail: uosis@post.t-com.hr web: www.uosis.hr predsjednica: Nela Norac Kevo

28. Udruga tjelesnih invalida TOMS 21220 Trogir, Ribarska 3 tel: 021 881 324, fax: 021 796 138 e – mail: utit@st.htnet.hr web: www.toms.hr predsjednik: Ivica Bašić, tajnica: Irena Klarić

29. Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina 42000 Varaždin, Kralja Petra Krešimira IV 6 tel/fax: 042 214 393 e – mail: dcdp@vz.t-com.hr web: www.ddvz.hr predsjednik: Ivan Vujec, tajnik: Marijan Mumlek

30. Udruga osoba s invaliditetom ''Suncokret'' 10410 Velika Gorica, Cvjetno naselje 10 tel: 01 6222 625 fax: 01 6222 991 mob: 091 6221-228 (predsjednik) 091 6221-227 (tajnica) e – mail: udruga.suncokret@zg.htnet.hr web: www.udrugasuncokret.hr predsjednik: Antun Andreić

31. Udruga osoba s invaliditetom ''Bubamara'' 32100 Vinkovci, Vatrogasna 5 tel/fax: 032 333 232 e – mail: udruga-invalida-vinkovci@vk.t-com.hr web: www.bubamara.hr predsjednik: Tomislav Velić, tajnica: Marija Crnjak

32. Udruga distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida 33000 Virovitica, Trg kralja Tomislava 5 tel/fax: 033 725 039 mob: 098 994 5147 e – mail: udruga.distrof.tjelesnih.inv@vt.t-com.hr predsjednik: Damir Brkić

33. Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije 23000 Zadar,Ulica obitelji Stratico 1 tel/fax: 023 213 885 e – mail: uti-zadar@zd.t-com.hr web: www.uti-zadar.hr predsjednica: Iva Blažić, tajnik: Filip Jadrijev

33

34. CeDePe – Društvo osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb 10000 Zagreb, Dalmatinska 1 tel/fax: 01 4848 911, tel: 01 4848 905 e – mail: cedepe@cedepe.hr web: www.cedepe.hr predsjednik: Gordan Klačinski, tajnica: Zvjezdana Delić

35. Udruga osoba s invaliditetom Krapinsko-zagorske županije 49250 Zlatar, Braće Radića 23, (ured: Park hrvatske mladeži 2) tel/fax: 049 467 696, mob: 099 809 6766 (predsjednik) e – mail: uoikzz@email.t-com.hr web: www.uoikzz.hr predsjednik: Davor Brlić, tajnik: Mario Hren

36. Udruga distrofičara, cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Županja 32270 Županja, M. Pozajića 2 tel/fax: 032 837 544 e – mail: ivanrajc@inet.hr predsjednica: Antonija Rajčić

34

IV. ODGOVORNOST HSUCDP

1. Odgovornost prema udrugama Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize postavio je svoj vrlo jasan cilj kojem stremi a koji uključuje razvoj kapaciteta udruga kroz razvoj kvalitetnih i održivih udruga članica osiguravanjem aktivnog sudjelovanja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u svakodnevnom životu.

Kroz aktivnosti, projekte i programe koji rade u korist izjednačavanja mogućnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom HSUCDP pruža potporu udrugama članicama koje direktno djeluju prema svojim članovima.

Pružajući potporu razvoju svojih udruga osoba s invaliditetom koje okupljaju osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, HSUCDP ustraje na osiguravanju mehanizama redovne komunikacije, provođenju regionalnih sastanaka s udrugama članicama, organiziranju konferencije za voditelje udruga koji su zaduženi za provedbu projektnih i programskih aktivnosti za svoje članove, sudjelovanju na skupovima i obljetnicama udruga članica, njegovanju međusobnih odnosa između HSUCDP i udruga članica, zagovaranju interesa udruga članica, te uspostavljanju suradnje na projektima, programima i aktivnostima koje HSUCDP i udruge članice provode.

Redovnim i uključivim načinom rada HSUCDP nastoji podizati razinu znanja udruga članica, koje na taj način postaju osnažene, uključuju se u tijela odlučivanja, te sudjeluju aktivno u projektima, što predstavlja uspješan model rada.

2. Odgovornost prema društvu Svojim predanim zalaganjem i radom HSUCDP sustavno djeluje prema pozitivnim promjenama u društvu, pritom trudeći se ravnopravno osnažiti udruge članice kako bi zajedno doprinijeli dinamičnom civilnom društvu, sposobnom za sudjelovanje u javnim raspravama i utjecali na politike i procese donošenja odluka o pitanjima važnim za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, tj. osobe s invaliditetom u cjelini.

U svojem radu, HSUCDP potiče i širi nova stručna saznanja o cerebralnoj paralizi, te kontinuirano ustraje na informiranju i senzibiliziranju javnosti, kako bi se utjecalo na stvaranje podržavajuće okoline, a osobe s cerebralnom i dječjom paralizom potpuno i uspješno integrirale u sve segmente društva.

3. Odgovornost prema zaposlenicima Prava zaposlenika HSUCDP regulirana su, osim Zakonom o radu, i prema Pravilniku o radu HSUCDP.

Na temelju članka 125. Zakona o radu (NN 149/09), Upravni odbor Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize na sjednici održanoj 23. veljače 2013. godine usvojio je Pravilnik o radu HSUCDP.

35

Stručna služba HSUCDP U 2013. godini Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize zapošljavao je ukupno 7 djelatnika, od čega 5 žena i 2 muškarca. Promjenjiv broj djelatnika rezultat je sporazumnih raskida ugovora o radu, te isteka ugovora o radu na neodređeno vrijeme (1 osoba), kao i isteka ugovora o radu na određeno vrijeme (2 osobe). Zaposlenici stručne službe HSUCDP u 2013. godini:

1. Mirjana Markovinović, izvršna direktorica, VSS, dip. soc. rad., ugovor o radu na neodređeno vrijeme

2. Željka Matanov Kovač, stručna tajnica, VSS, dipl. soc. rad., sporazumni raskid ugovora o radu na neodređeno vrijeme (svibanj 2013.)

3. Rafael Pejčinović, stručni suradnik, mr. sc. iz područja društvenih znanosti, sporazumni raskid ugovora o radu na određeno vrijeme (kolovoz 2013.)

4. Tea Selaković, stručna suradnica, VSS, prof. def., istek ugovora o radu na određeno vrijeme (studeni 2013.)

5. Marko Lisec, stručni suradnik, VSS, mag. kom., ugovor o radu na određeno vrijeme 6. Božana Šurina, administrator blagajnik, SSS, komerc. teh., ugovor o radu na određeno

vrijeme 7. Marijana Borkovac, stručna suradnica, VSS, prof. soc., mjera Aktivne politike

zapošljavanja HZZ-a ''Javni radovi - Pomoć sebi i drugima''

Prikaz ukazuje na činjenicu da je starosna struktura djelatnika HSUCDP u 2013. godini ujednačena i vrlo povoljna za daljnji razvoj Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize. Naime, 43% djelatnika čini starosni razred od 30-39 godina, odnosno 29% djelatnika

0

1

2

3

20-29 (14%) 30-39 (43%) 40-49 (29%) 50-59 (14%)

Starosna i obrazovna struktura djelatnika HSUCDP

Mr. sc. VSS SSS

36

je u dobi od 40-49 godina, dok 14% zaposlenika čini starosni razred od 20-29 godina, te preostalih 14% zaposlenika starosni razred od 50-59 godina. Obrazovna struktura potvrđuje da su visokoobrazovni djelatnici ključna snaga Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize, te da je HSUCDP savez koji čini koncentraciju znanja. Od ukupnog broja zaposlenih, 86% čine djelatnici s visokim obrazovanjem, dok 14% sa srednjim obrazovanjem.

4. Odgovorno poslovanje Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize svojim odgovornim poslovanjem integrira sustavni pristup prema osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, te djecom s teškoćama u razvoju. Pravovremeno izvješćujemo sva ugovorna tijela i donatore o izvršenim aktivnostima, projektima i programima koje provodimo. HSUCDP svoje opredjeljenje temelji na održivom razvoju radeći u kontinuitetu s dionicima (udrugama, članovima, njihovim obiteljima, ministarstvima, zakladama, ustanovama i centrima socijalne skrbi, akademskom zajednicom, lokalnom zajednicom, medijima, širom javnosti, te društvom u cjelini) na unaprjeđenju kvalitete života osoba s invaliditetom.

U svojem radu, HSUCDP svakodnevno provodi aktivnosti kao što su administrativno i financijsko vođenje poslovanja, te pružanje kontinuirane podrške knjigovodstvenom servisu Isto tako, stručna služba HSUCDP održava svakodnevnu komunikaciju telefonom i elektroničkom poštom u vidu prosljeđivanja relevantnih informacija, te savjetovanja i odgovaranja na upite zainteresiranih građana.

HSUCDP redovito ažurira službene internetske stranice, facebook profil kao i youtube kanal s najnovijim informacijama koje se odnose na osobe s cerebralnom paralizom kao i osobe s invaliditetom, a stručna služba HSUCDP redovito prati aktualne natječaje na koje HSUCDP i udruge mogu aplicirati.

Aktivnosti koje HSUCDP u svojem radu provodi vezane su isto tako i uz senzibiliziranje javnosti o osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, te promoviranje djelatnosti HSUCDP pomoću distribucije različitih namjenskih i promotivnih materijala.