1 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLE Etude réalisée auprès de patients A linitiative.
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1 - patients RA – Février 2009
LA POLYARTHRITE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLECONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLEEtude réalisée auprès de patients
A l’initiative de
et avec le soutien de nv ROCHE sa
Présentation: mars 2009
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METHODE & ECHANTILLON
Méthode Questionnaires ‘Self completion’
Les questionnaires ont été distribués via les 3 associations de patients et via les consultations et salles d’attente des rhumatologues.
Echantillon
n = 1273 patients TotalNL
(n=597)FR
(n=676)
SEXEHOMMEFEMME
20%80%
21%79%
20%80%
AGEEn moyenne
< 54 ans55 - 64 ans
≥ 65 ans
5935%33%32%
5837%33%30%
6034%32%34%
Le pourcentage d’hommes augmente avec l’âge
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CONNAISSANCE DE LA POLYARTHRITERHUMATOÏDE
ET
SOURCES D’INFORMATION
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LES SOURCES D’INFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DE LA MALADIE MEME – liste soumise aux patients
Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes 59% des <54 ans donne internet comme source d’information
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LES ENONCES SUIVANTS EN RAPPORT AVEC LA PR SONT-ILS CORRECTS OU NON ??
Correct partout sauf pour: La PR ne touche que les personnes âgées FAUX
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LES PATIENTS PR SONT-ILS SUFFISAMMENT INFORMES SUR… ?
LACUNES IMPORTANTES DANS LA FOURNITURE
D’INFORMATIONS
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LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
ET
LE DIAGNOSTIC
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LES SYMPTOMES QUI ONT INCITE LES PATIENTS A CONSULTER UN MEDECIN POUR LA 1ère FOIS – Liste transmise aux patients
Homme < Femme
Man > Vrouw
L’âge moyen auquel les premiers signes de PR se manifestent = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans)
LES PREMIERS SYMPTOMES
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QUEL MEDECIN A FINALEMENT ANNONCE AU PATIENT QU’IL S’AGISSAIT D’UNE PR ?– liste soumise aux patients
LE DIAGNOSTIC
L’âge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans)
TOT NL FR HOMME FEMME< 54 ANS
55-64 ANS
65+
3.2 3.6 2.8 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1
Nombre d’années en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR
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QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ?(que ce soit en association ou non) – spontané
Le nombre de médicaments en moyenne qu’un patient PR prend est de 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5),et ce sans tenir compte des patients non traités.
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MESURE DANS LAQUELLE LES PATIENTS PR RESPECTENT SCRUPULEUSEMENT LE SCHEMA D’ADMINISTRATION RECOMMANDE PAR LE MEDECIN
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LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
ET
L’EVALUATION DE LA SITUATION
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FREQUENCE A LAQUELLE LES SYMPTOMES SUIVANTS LES GENENT DEPUIS QU’ILS SUIVENT LE TRAITEMENT ACTUEL… ? – liste soumise aux patients
Le pourcentage de “TOUJOURS” est souvent plus élevé chez les personnes plus âgées
Autres symptômes qui ont été cités: problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau, …
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QUELS SONT LES 2 ELEMENTS LES PLUS IMPORTANTS QUE LES PATIENTS PR PRENNENT EN CONSIDERATION POUR POUVOIR AFFIRMER QUE LEUR ETAT EST SATISFAISANT? – liste transmise aux patients TOTAL NL FR
Plus du tout ou moins de douleur dans les articulations
65% 70% 60%
Pouvoir effectuer plus ou plus souvent des activités journalières
31% 31% 31%
Plus du tout ou moins de fatigue corporelle 30% 37% 23%
Plus du tout ou moins d’articulations gonflées 26% 23% 28%
Les résultats de votre prise de sang 25% 19% 31%
Plus du tout ou moins de raideur dans les articulations
20% 20% 20%
Pouvoir faire plus ou plus souvent des exercices physiques
20% 24% 16%
Plus du tout ou moins de raideur matinale 16% 15% 16%
Pouvoir aller de nouveau ou plus souvent travailler 10% 12% 9%
Plus du tout ou moins de fatigue mentale 10% 10% 10%
DOULEUR=
BAROMETRE
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COMMENT SE SENT LE PATIENT PR ACTUELLEMENT ?
44% DES PATIENTS PR NE SE SENTENT PAS
BIEN
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HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE
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DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients
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DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients
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DISEASE ACTIVITY SCORE
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QUELLE PROPORTION DES PATIENTS PR CONNAISSENT LE DAS 28 ?
De qui ou de où ? – liste soumise aux patients
TOTAL NL FR
Le rhumatologue 87% 84% 89%
L’association de patients 16% 19% 14%
Sur internet 7% 9% 6%
Via le personnel infirmier à l’hôpital 5% 7% 3%
Via d’autres patients 5% 10% 2%
29% chez les <55 ans
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PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE
Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28
Sur la totalité des patients PRle score DAS-28 a été communiqué à 9% d’entre eux
Seulement 28% chez les 65+
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LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
ET
LA SATISFACTION DU TRAITEMENT
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LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA DOULEUR AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?
Le groupe des patients qui ont des symptômes de PR depuis plus longtemps sont les moins satisfaits.
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PLUS GRANDE INSATISFACTION SUR LA
FATIQUE QUE SUR LA DOULEUR
Le groupe des patients les plus actifs et les plus jeunes sont les moins satisfaits
LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA FATIGUE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?
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LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA RAIDEUR ARTICULAIRE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?
Le groupe des patients les plus âgés sont les moins satisfaits
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LA MAISON DES PATIENTS EST-ELLE ADAPTEE POUR FACILITER LEUR MOBILITE OU LEUR QUOTIDIEN ?
TYPES D’ADAPTATIONS - spontané TOTAL NL FR
Habiter au rez-de-chaussée 47% 36% 54%
Amélioration des installations sanitaires(douche et sanitaires adaptés, wc surélevé, support au bain, …)
43% 56% 34%
Robinets adaptés 14% 11% 17%
Appartement avec un lift 12% 7% 15%
Automatisation (volets, porte de garage, …) 10% 14% 7%
Adaptations dans la cuisine 10% 8% 11%
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A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR DE L’EXERCICE PHYSIQUE ?
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A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS DU TEMPS POUR SE REPOSER ?
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LA DERNIERE CONSULTATION CHEZ LESPECIALISTE
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LA PROPORTION DES PATIENTS PR QUI ESTIMENT QUE LE SPECIALISTE A CONSACRE SUFFISAMMENT D’ATTENTION A L’AMELIORATION OU A L’AGGRAVATION DES PLAINTES
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GRANDE DEMANDE
D’ETRE PLUS IMPLIQUES
LA PROPORTION DE PATIENTS PRQUI SOUHAITERAIENT ETRE DAVANTAGEIMPLIQUES DANS L’EVALUATION ETLE SUIVI DE LA MALADIE
Initiatives qui sont intéressantes – liste soumise aux patients
TOT NL FR
Formation sur l’évaluation de la PR 54%46%
59%
Matériel pour évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin
45%45%
44%
Une ligne de téléphone où toutes les questions pourraient être posées
44%40%
48%
Un journal pour inscrire tout ce qui concerne ma maladie (base pour discuter par la suite avec le médecin)
36%34%
38%
Un forum sur internet 27%29%
26%
Un personnel soignant à domicile ou à l’hôpital qui m’expliquerait comment évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin
18%19%
18%
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CONCLUSIONS
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