Zorgen voor elkaar
Zorgen voor elkaar
2
Beste lezer,
Zorgen voor elkaar, ook wel mantelzorg genoemd, komt steeds meer onder de
aandacht. Een toenemende groep burgers is mantelzorger. Voor een partner, een
ouder, een ander familielid of voor vrienden. De groep mantelzorgers zal in de
toekomst alleen maar groter worden, gezien de nadruk die de overheid legt op
participatie en het zelf verzorgen van de zorg.
De bibliotheek biedt een ruime collectie op het gebied van (mantel)zorg: een
collectie materialen over allerlei vormen van zorg, geschreven door professionals,
instanties, maar ook door mensen die zelf in een situatie van mantelzorg zitten of
hebben gezeten. Verhalen die mantelzorgers kunnen inspireren, een steuntje in de
rug kunnen geven, of nuttige informatie kunnen verschaffen. Die collectie brengen
we met dit advies graag onder de aandacht. Het advies is gemaakt als onderdeel van
het project Op verhaal komen: Inspiratie voor mantelzorgers. Dit project is mede
mogelijk gemaakt door Fonds Sluyterman van Loo en het VSB Fonds.
Voor meer informatie kun je terecht in de bibliotheek.
Veel verhalenplezier toegewenst!
Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken, 2016
3
Literatuur
Emma / Jane Austen Emma Woodhouse is de verwende jongste dochter van een rijke,
bezorgde vader, met wie ze aan het begin van de 19e eeuw na het
huwelijk van haar zuster alleen woont. Als haar geliefde gouvernante,
die de plaats van haar moeder innam, ook is getrouwd, voelt zij zich
alleen en gaat, gewend als zij is haar zin te krijgen, allerlei plannen
bedenken o.a. om haar jonge protegé Harriet Smith aan een geschikte
partner te koppelen. Door grote beoordelingsfouten leidt dit tot
pijnlijke complicaties voor veel betrokkenen. Maar Emma leert er veel
van en komt tot zelfinzicht. Waarna de enige man die aan haar
gewaagd is om haar hand vraagt. Een van de beste romans van een
van de belangrijkste Engelse romanschrijfsters (1775-1817), die door
verfilmingen en televisiebewerkingen extra in de belangstelling staat.
De rake, ironische manier waarop ze over relaties tussen mensen uit
de gegoede middenklasse schrijft, heeft nog steeds grote
zeggingskracht.
“Een hoogtepunt van mijn vakantiebesteding: de ontdekking dat Jane
Austens ‘Emma’ een roman over mantelzorg is” (Beatrijs Ritsema, Vrij
Nederland, 09-01-2016)
Dorst / Esther Gerritsen In deze roman komen een moeder en een dochter elkaar tegen op de
Overtoom in Amsterdam. Ze hebben elkaar lang niet gezien. De
moeder vertelt bijna terloops dat zij ongeneeslijk ziek is en niet lang
meer heeft - op straat, nota bene. De dochter besluit bij haar moeder
in te trekken. Vervreemdende situaties ontstaan met de ex van de
moeder, met de vriend van de dochter, met een kapper en met de
werkgever van de moeder. Geserreerd boek met veel dialogen. Vanuit
de eigenaardige moeder en de nog eigenaardigere dochter wordt alles
in de tegenwoordige tijd minutieus beschreven. De dochter gaat zicht
te buiten aan drank en seksuele contacten. Geheimzinnigheden uit de
jeugd worden belicht. Deze ontregelende roman over vreemde
personages die elkaar hebben gemist, met een knappe en
onverwachte apotheose, is bijzonder sterk. Een roman die nog lang
indruk zal achter laten.
Nu haar moeder dood gaat, en Coco bovendien net in een vastgelopen
verhouding hangt met een oudere, dwingende man, besluit ze bij haar
zieke moeder in te trekken om voor haar te zorgen. Dat is wat een
dochter hoort te doen, en wat een moeder hoort te verwelkomen,
maar bij Elizabeth en Coco heeft deze mantelzorg iets tegennatuurlijks
(Jann Ruyters, Trouw, artikel Moeder wil geen mantelzorg, 10-11-12)
4
Mantelzorg actueel
Een warme jas: voor mantelzorgers / Ineke Ludikhuize De auteur bespreekt vanuit haar eigen mantelzorgpraktijk zeven voor
alle mantelzorgers relevante thema's als 'Mijn armen zijn te kort',
'Liefde in tijden van zorg' en 'Leren balanceren'. In het voorwoord
beschrijft L. Hoogendijk (Mezzo) dat de overbelasting van
mantelzorgers niet ligt aan de één-op-één-zorg, maar aan het gevecht
met instanties en professionals. De basisfilosofie van het boek is de
zoektocht naar een goede balans van de zorg voor een ander en de
zorg voor jezelf. In het boek komen ook andere mantelzorgers aan het
woord, bijvoorbeeld Vincent die voor zijn dementerende moeder
zorgt. Het boek is rijk geïllustreerd met kleurenfoto's, voorzien van
steunende en helpende gedichten, opmerkingen, dagboeknoties en
recepten. In de praktijk met mantelzorgers kwam onder meer naar
voren dat men sommige pagina's als te vol, te weinig overzichtelijk en
daardoor als chaotisch ervoer. In plaats van de luchtige receptjes had
men liever recepten van gemakkelijk te bereiden maaltijden gezien. Al
met al: een boek als een warme jas juist voor mantelzorgers. Zeer
actueel door zorgtransitie en de maatschappelijke nadruk op de
burgerparticipatie.
Zorgboek Mantelzorg: zorgen voor een ander / Mezzo Geactualiseerde editie van een informatief handboek voor
mantelzorgers in Nederland, dat is uitgegeven door de Landelijke
Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, Mezzo,
geschreven met medewerking van vele deskundigen en organisaties.
Dit boek is tot stand gekomen zonder inhoudelijke inbreng van
subsidiegevers en sponsoren. Omdat intensief zorgen voor anderen
veel kan vragen van betrokkenen, en gezondheidsklachten kan
bewerkstellingen, biedt dit boek een keur aan onder meer praktische,
financiële en psychologische informatie waarmee de mantelzorg haar
voordeel kan doen, hetzij om de ander beter en effectiever te helpen,
hetzij om de weg te wijzen naar professionele hulp en ondersteuning,
hetzij om vooral ook aandacht te besteden aan het eigen wel en wee.
Een zo up-to-date mogelijk boekwerk met een grote hoeveelheid in
overzichtelijke hoofdstukken geordende bruikbare informatie. Met
een literatuurlijst, register en adressen.
5
Ervaringsverhalen
Wees blij dat je ze nog hebt / Yvonne Kroonenberg Mensen worden steeds ouder en voor bijna iedereen komt het
moment dat hij/zij niet meer zelfstandig of zonder hulp kan leven.
Tegelijkertijd wordt er sterk bezuinigd op de ouderenzorg,
bejaardencentra worden opgeheven en mensen moeten zolang
mogelijk thuis blijven wonen. Ook in de thuiszorg wordt drastisch
gesnoeid en dus wordt er steeds meer een beroep gedaan op
mantelzorgers, meestal de familie van de oudere. In het algemeen doet
die erg zijn best, maar ouderen vinden het heel erg om hun
zelfstandigheid te moeten opgeven en nemen die hulp lang niet altijd
in dankbaarheid aan. Mantelzorgers hebben hun eigen werk en gezin
en raken overbelast, vaak ook emotioneel en gaan lijden aan
compassiemoeheid. Psychologe Yvonne Kroonenberg sprak met vele
mantelzorgers en professionele hulpverleners en bezocht vele
zorgcentra. De vele, vaak schrijnende verhalen die ze hoorde, zijn terug
te vinden in dit boek. Over één ding is iedereen het eens: de
bezuinigingen op ouderenzorg hebben een negatieve invloed op de
kwaliteit van leven van alle partijen. De toekomst voor ouderen en hun
verzorgers ziet er niet rooskleurig uit. Toegankelijk, vlot geschreven
boek met voor velen zeer herkenbare situaties waarover de auteur
nuchter, met humor maar zonder er doekjes om te winden schrijft.
Dun ijs: De zorg van negen broers en zussen voor hun aftakelende ouders / Elly Rijnbeek De journaliste en tekstschrijfster, dochter uit een gezin van negen
kinderen, beschrijft in dit verhaal haar ervaringen bij het ouder
worden van haar ouders; de ziektes en de ongemakken die zich bij het
oud worden voordoen bij haar ouders, en het een weg zoeken in de
wereld van zorg, indicaties en hulpmiddelen. In dit verhaal komt ook
naar voren hoe negen volwassenen, ieder op zijn/haar eigen manier,
zorg dragen voor de ouders en de mantelzorg inpassen in het eigen
leven.
6
Ervaringsverhalen
Volwassen: Voor ieder van ons komt er een moment waarop we voor onze ouders moeten gaan zorgen/ Sophie Fontanel Sophie Fontanel is journaliste, verslaggeefster en columniste bij het
Franse Elle. Daarvoor moet ze modeshows bijwonen, reizen etc. Maar
haar moeder, tijd- en landgenoot van Charles Aznavour, dus van
Armeense afkomst, wordt ouder en vergeetachtiger; ze valt
regelmatig en belandt dan in een ziekenhuis of verpleeghuis.
Aanvankelijk worden professionals aangesteld om haar te verzorgen,
maar steeds vaker neemt Sophie zelf de zorg op zich. Dit boekje met
hartverwarmende korte stukjes van ca. twee pagina's gaat over dit
proces. Het beschrijft ook een prachtige moeder-dochterrelatie,
waarbij de dochter zich langzamerhand van haar moeder, die
allesbepalend is geweest, losmaakt. Het boek bevat grappige stukjes
(bijvoorbeeld over kleding, het contrast tussen de modewereld en
verpleeghuiswereld), stukjes familiegeschiedenis, stukjes over de
onmacht om te begrijpen wat de moeder wil, stukjes over de
vermoeidheid van de mantelzorger etc. Bovenal is het boek met liefde
en begrip geschreven.
Ik raak alles kwijt: de prijs van ouderdom / Marianne Asman De ouders van de schrijfster van dit boek (een orthopedagoge) zijn
oud. Ze wonen nog steeds in het oude huis, waar ze zich goed kunnen
redden totdat het duidelijk is dat vader ziek is. Hij beseft dat er van
alles verandert. En zonder dat de dochter en/of de ouders zich goed
hebben kunnen voorbereiden op dat wat komen gaat, belanden ze in
een nachtmerrie. Het hele traject van geriater naar huisarts, het
regelen van thuiszorg of andere hulp, indicatiestelling door CIZ, de
verhuizing van de woning waar ze circa vijftig jaar gewoond hebben,
naar een nieuw tehuis komt aan de orde. De onmogelijkheid om
goede hulp te krijgen, de ongelijke verdeling tussen de mantelzorgers,
de dreiging dat het echtpaar niet meer bij elkaar kan wonen, het
verlies van decorum en zelfbeheersing, tot aan het overlijden van
vader (november 2008) worden op indringende manier beschreven.
Uit het boek komt duidelijk naar voren dat een mantelzorger, ook al
door de emotionele betrokkenheid, overbelast wordt in deze situatie.
Het boek eindigt met aanbevelingen voor professionals en voor
mantelzorgers en een literatuurlijst.
7
Professionals
Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld / Wilco Kruijswijk, Anita Peters, Jolanda Elferink, Cecil Scholten, Ilse de Bruijn De regering wil dat de verzorgingsstaat transformeert in een
participatiesamenleving. Familie, vrienden en buren moeten meer
voor elkaar zorgen. Professionele zorg is pas in de laatste plaats aan
de orde. Om deze ontwikkeling te doen slagen is het cruciaal dat
sociaal werkers op verantwoorde wijze omgaan met mantelzorgers en
vrijwilligers. Dit hbo-studieboek valt uiteen in twee delen: het eerste
deel bevat de benodigde kennis om te werken met mantelzorgers en
vrijwilligers, het tweede deel is meer praktisch van aard. Aan de orde
komen vragen als: wat zijn sociale netwerken en zorgnetwerken, wat
is mantelzorg en vrijwilligerswerk, wat kun je wel en niet vragen aan
een vrijwilliger, hoe breng je iemands netwerk in kaart, hoe test je de
overbelasting van mantelzorgers en hoe kun je vrijwilligers
ondersteunen? Het resultaat is een degelijk, overzichtelijk en – gezien
de tijdgeest – zeer relevant studieboek voor studenten MWD, CMV of
SPH, gelardeerd met vele schema's, figuren en tabellen. Bevat register
en per hoofdstuk een bronnenlijst.
Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014 / Sociaal Cultureel Planbureau In de zorg staat de hulp van het eigen netwerk op dit moment volop in de
belangstelling. Wat kunnen mensen voor elkaar doen wanneer iemand
vanwege gezondheidsproblemen hulp nodig heeft? En wat doen zij al?
In deze publicatie beschrijven we wie er informele hulp geven. Het betreft
dan mantelzorgers, mensen die elkaar bij de start van de hulp al kennen.
Familie, vrienden of buren, maar ook vrijwilligers in de zorg of ondersteuning.
Wat zijn hun ervaringen met het geven van hulp? Aan wie geven zij hulp,
waarom doen ze dat, met wie delen zij die hulp en krijgen zij hierbij
ondersteuning? En in hoeverre zijn mensen die geen informele hulp geven
bereid en in staat om anderen te helpen? Op basis van een enquête onder
7000 Nederlanders beantwoorden we deze vragen.
Te downloaden via:
http://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2015/Informele_h
ulp_wie_doet_er_wat
8
Moeders
Moederziel / Marelle Boersma Myrna heeft MS en is afhankelijk van de zorg van anderen. Gelukkig
krijgt Myrna een nieuwe vriend. Als haar dochter weer thuiskomt en
voor haar moeder wil zorgen, gaat er van alles mis. In deze spannende
thriller probeert Myrna haar zelfstandigheid te bewaren terwijl haar
dochter veel goede wil heeft, wat meestal helemaal verkeerd uitpakt:
ze heeft nogal wat onverwerkte emoties over de scheiding van haar
ouders. De lezer wordt helemaal meegezogen in het verhaal: dit gaat
niet goed! Verstoorde familierelaties en onuitgesproken
verwachtingen zorgen voor veel teleurstellingen en maken
tegelijkertijd het verhaal heel herkenbaar. Dit zou zomaar echt kunnen
gebeuren. Tot het laatste moment blijft het verhaal spannend.
Moederhart / Rosa Matteucci Een werkende hoogopgeleide dochter is bang na haar scheiding haar kansen
als amoureuze herintreedster te verspelen door haar rol als mantelzorgster
voor haar moeder. De moeder weigert elke zorg en dwingt zo haar dochter
haar drie maal per dag te bellen, boodschappen te doen en het huis schoon
te houden. Tijdens een kerstmaal in een bejaardencentrum loopt deze relatie
uit op een anti-climax. De dochter dacht in het centrum een verzorgster te
vinden en een nieuwe partner in een gescheiden man. Ze komt bedrogen uit.
De moeder presteert het helemaal afhankelijk te worden en zo haar dochter
nog meer te claimen. Ze zal in haar eentje de beproevingen moeten
doorstaan zonder iets prettigs in het vooruitzicht. De auteur heeft de
navrante problematiek in een plezierige setting gegoten, vooral de
beschrijvingen van de typetjes in het bejaardencentrum zijn zeer sappig. De
moeder-dochterproblematiek is voor een groot publiek herkenbaar
beschreven, ook voor mannen.
9
Dementie
De belofte: Een waargebeurd verhaal over liefde en dementie / Nadine Ahr Duizenden mensen lijden aan dementie. De ziekte overkomt ook de
naasten, vaak partners in een relatie die al lang duurt. Ooit hebben ze
beloofd altijd bij de ander te blijven. Kan die belofte nog worden
waargemaakt als dementie de patiënt in haar macht krijgt? Hoe kun je
iemand nabij zijn en verzorgen die jou niet meer herkent, angstig voor
je is, je uitscheldt? Dergelijke vragen kwellen Edwin, een man op hoge
leeftijd. Zijn grote liefde Ria gaat naar een verzorgingshuis, want
Edwin kan niet meer met haar in een huis leven. Hun kleindochter
Nadine stelt zich dezelfde vragen waarmee Edwin worstelt, in deze
waargebeurde geschiedenis van haar grootouders, van hun intense
liefde voor elkaar en het verloop van de slopende ziekte die ten slotte
maakte dat Ria aan die liefde geen herinnering meer had. Het is een
‘stil’ verhaal, goed vertaald, bijna eenvoudig opgeschreven, maar het
zit dicht op de huid en is ontroerend. De verwoesting die dementie
kan aanrichten, komt in het volle zicht. De Duitse schrijfster (1982) is
journaliste voor Die Zeit.
Ma / Hugo Borst De bekende schrijver, columnist en journalist (1962) beschrijft zijn
ervaringen met zijn sinds enkele jaren dementerende moeder. Eerst
woonde ze nog in haar eigen flatje, later ging zij naar een
verpleeghuis. Raak en herkenbaar bespreekt hij in columnachtige
stukken wat hij meemaakt, ziet en denkt. Hij beschrijft daarbij
bijvoorbeeld ook – eerlijk en in open taal – eigen jeugd- en
jongemannenherinneringen. Dit maakt de weg vrij – ook voor de lezer
– voor een even open en tegelijk respectvolle bespreking van
verpleeghuisaangelegenheden die normaal achter gesloten deuren
lijken te moeten blijven. Dit alles geeft het boek een nuchtere
natuurlijkheid, die soms ontroert of geestig is. Dit geïllustreerde boek
– dat in meerdere media al direct na verschijnen ruime aandacht
kreeg – geeft in woorden en beelden aan wat er zoal kan gebeuren
met zeer betrokkenen hoofdrolspelers in het ingrijpende proces dat
dementeren heet. Een prachtig portret van zoon en moeder.
10
Hersenletsel
Het moet toch niet gekker worden: De nasleep van niet-aangeboren hersenletsel/ Lenny van Konijnenburg-Meijnster De auteur van dit boek heeft een echtgenoot met niet-aangeboren
hersenletsel. Haar man heeft twee herseninfarcten gehad, een grote
rechts voor en een kleinere rechts onder. Zij beschrijft de periode van
de ziekte en revalidatie van maart 2007 tot december 2009. In de
beginperiode worden de feiten per dag beschreven. Later zitten er
tussen de beschreven dagen langere perioden. Ook de verhalen op de
beschreven data zijn korter of langer, afhankelijk van het onderwerp.
De auteur slaagt er goed in te beschrijven wat er met haar echtgenoot
gebeurt, maar geeft ook duidelijk aan welke 'impact' dat op haar en
ook op de relatie tussen beide partners heeft. Naast de typische zaken
die een specifieke casus met zich meebrengt, laat het egodocument
ook vele aspecten zien waar andere partners van patiënten met niet-
aangeboren hersenletsel zich aan kunnen optrekken. Het boek wordt
besloten met een nawoord en een aantal tips. Een interessant ego-
document voor mantelzorgers.
Lieve opa, ik help je wel / An Swerts Fien gaat logeren bij opa Bert, dat is altijd gezellig. Ze maken samen
pannenkoeken en wandelen met teckel Tobias. De volgende ochtend
bakt opa eieren en Fien kijkt hoe opa zich scheert. Dan gaat het mis:
opa zakt door zijn benen en valt. Fien is erg geschrokken, gelukkig is
mama er snel. Opa blijft in het ziekenhuis en de dokter vertelt dat hij
‘een ongeval in zijn hoofd heeft gehad’ (beroerte). Na de zomer mag
opa naar huis maar ‘de file in zijn hoofd is nog niet opgelost’: opa
moet oefenen met praten en bewegen. Fien helpt opa waar ze kan.
Grote vierkante prentvertelling over ziekte bij grootouders. Het thema
is met zorg en nuance verwoord en verbeeld. Toch zou het onderwerp
kinderen kunnen laten schrikken door de associatie met de eigen
grootouders en de grote, indringende prenten. De warme illustraties
zijn geschilderd en hebben soms een Alice in Wonderland-sfeer door
close-ups en gekozen perspectieven. De tekst is uitgebreid, past bij de
doelgroep en staat in of naast de prenten. Verzorgd prentenboek
waarin een minder leuk thema voor kinderen bespreekbaar wordt
gemaakt.
11
Om te kijken
Marie Heurtin Frans drama van Jean-Pierre Améris (C'est la vie) over het leven van
het doofblinde, 14-jarige meisje Marie Heurtin, dat eind 19e eeuw in
een opvanghuis voor doven terecht komt. De onhandelbare puber
wordt liefdevol opgevangen door zuster Marguerite die haar tactiele
gebarentaal leert en zo in contact brengt met de buitenwereld. In de
hoofdrollen spelen o.a. Ariana Rivoire, Isabelle Carré en Britgitte
Catillon. De film werd zeer goed ontvangen in de pers. Henny Wouters
(Cinemagazine.nl) geeft 4 (van 5) sterren en noemt het '(...) een film
die we niet snel zullen vergeten. Met zijn oog voor detail, liefde voor
zijn personages en zijn realistische uitbeelding van een gemeenschap
van doofstomme kinderen, weet ‘Marie Heurtin’ anderhalf uur lang te
fascineren en bekoren. Wat zou ‘dikke aanrader’ zijn in gebarentaal?'
Kevin Toma (Volkskrant 4-12-'14) geeft ook 4 sterren en schrijft: 'Dat
het wonder van de taal soms daadwerkelijk lijkt plaats te vinden,
maakt Marie Heurtin ontroerend tot en met het prachtige slotbeeld.'
Still Alice Amerikaans, psychologisch drama uit 2014 geregisseerd door Richard
Glatzer en Wash Westmoreland met Julianne Moore, Alec Baldwin en
Kristen Stewart (Twilight). De film is gebaseerd op het boek ‘Ik mis
mezelf’* van Lisa Genova. De vijftigjarige Alice Howland,
taalwetenschapper, heeft net te horen gekregen dat ze lijdt aan een
zeldzame vorm van Alzheimer. Haar familie reageert heel verschillend
op haar ziekte. Haar man John kan maar moeilijk met de situatie
omgaan en richt zich alleen maar op zijn eigen drukke baan. Haar
jongste dochter echter, leek in eerste instantie heel nukkig, maar blijkt
uiteindelijk haar moeder te steunen waar ze maar kan. Pauline Kleijer
(Volkskrant 12-3-’15) geeft 4 sterren: ‘Steeds draait Still Alice om de
vraag hoe identiteit bepaald wordt en wat er van iemands zelfbeeld
overblijft wanneer de hersenen worden aangetast. Wie ben je als je
niet meer weet wie je was? Het is knap hoe de filmmakers die vraag
niet proberen te veralgemeniseren, maar zich heel secuur richten op
het specifieke karakter van Alice. Ziekten maken misschien geen
onderscheid, de gevolgen zijn voor iedereen verschillend.’ Julianne
Moore won zowel een Oscar, als een Golden Globe voor haar rol in
‘Still Alice’.