FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Academiejaar 2008 - 2009 ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET ERNSTIGE DEMENTIE Hannah GOVAERT Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate Co-promotor: Dr. R. Piers Scriptie voorgedragen in de 2 de Master in het kader van de opleiding tot ARTS
84
Embed
ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET ERNSTIGE … · Gezien de moeilijke identificatie van de terminale fase van dementie, de problemen bij het levenseinde en het feit dat patiënten
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
FACULTEIT GENEESKUNDE EN
GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN
Academiejaar 2008 - 2009
ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET
ERNSTIGE DEMENTIE
Hannah GOVAERT
Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate
Co-promotor: Dr. R. Piers
Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot
ARTS
FACULTEIT GENEESKUNDE EN
GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN
Academiejaar 2008 - 2009
ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET
ERNSTIGE DEMENTIE
Hannah GOVAERT
Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate
Co-promotor: Dr. R. Piers
Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot
ARTS
0. INHOUDSTAFEL
I. ABSTRACT p. 1
II. INLEIDING p. 1
III. METHODOLOGIE p. 2
IV. RESULTATEN & DISCUSSIE p. 2
Hoofdstuk I: Dementie p. 3
1.1. Definitie p. 3
1.2. Epidemiologie p. 4
1.2.1. Prevalentie p. 4
1.2.2. Incidentie p. 4
1.2.3. Evolutie p. 4
1.3. Etiologie p. 5
1.3.1. Ziekte van Alzheimer p. 5
1.3.2. Vasculaire dementie p. 5
1.3.3. Dementie met Lewy Bodies p. 6
1.3.4. Frontale temporale dementie p. 6
1.3.5. Andere dementies p. 6
1.4. Diagnosestelling p. 7
1.5. Stadia p. 8
1.6. Steun voor mantelzorgers p. 9
1.7. Besluit p. 9
Hoofdstuk II: Einde van het leven bij ernstig dementerenden p. 10
2.1. Ziekteverloop p. 10
2.2. Symptomen en problemen bij het levenseinde p. 10
2.2.1. Eetproblemen p. 11
2.2.1.1. Inleiding p. 11
2.2.1.2. Oorzaken p. 11
2.2.1.3. Pathofysiologie p. 12
2.2.1.4. Gevolgen p. 13
2.2.1.5. Aanpak p. 13
2.2.1.5.1. Handvoeding p. 13
2.2.1.5.2. Sondevoeding p. 14
2.2.1.5.3. Dorst en gevoel van droge mond p. 19
2.2.1.6. Besluit p. 19
2.2.2. Pijn p. 20
2.2.2.1. Inleiding p. 20
2.2.2.2. Hoe wordt de pijn ervaren? p. 20
2.2.2.3. (Onder)behandeling p. 23
2.2.2.4. Inschatting p. 24
2.2.2.4.1. Self-reportschalen p. 24
2.2.2.4.2. Observatieschalen p. 25
2.2.2.4.3. Fysiologische metingen p. 27
2.2.2.5. Besluit p. 27
2.2.3. Infecties p. 28
2.2.3.1. Inleiding p. 28
2.2.3.2. Behandeling met antibiotica p. 28
2.2.3.2.1. Prevalentie p. 28
2.2.3.2.2. Nut p. 29
2.2.3.2.3. Beïnvloedende factoren p. 31
2.2.3.3. Educatie van familie en maatschappij p. 33
2.2.3.4. Besluit p. 33
2.2.4. Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische
symptomen (BPSD) p. 34
2.2.4.1. Inleiding p. 34
2.2.4.2. Symptomen (clusters) p. 34
2.2.4.3. Epidemiologie p. 34
2.2.4.4. Etiologie p. 35
2.2.4.5. Gevolgen p. 36
2.2.4.6. Aanpak p. 37
2.2.4.7. Besluit p. 40
Hoofdstuk III: Vroegtijdige planning van zorg: Advance Care Planning p. 41
5. Veranderingen in activiteitspatroon (bv. eten, slapen, fysieke bewegingen).
6. Veranderingen in mentale status (bv. verergerde verwarring en irritabiliteit, vlug huilen).
Een speciaal coderingssysteem kan deze expressies dan evalueren. Bij het gebruik van
observatieschalen moet men wel van de veronderstelling uitgaan dat tekenen die op pijn wijzen
26
(bv. kermen, zich vastklemmen, zich verdedigen…) ook representatief zijn bij ernstig
dementerenden. Over deze veronderstelling kan getwijfeld worden, aangezien sommige van deze
gedragssymptomen ook een uiting kunnen zijn van de extrapiramidale symptomen die kunnen
voorkomen bij ziekte van Alzheimer (Scherder et al., 2005). Een ander nadeel is het feit dat
observatieschalen alleen typische pijngedragingen bekijken en subtiele veranderingen of
gedragingen niet herkennen, wat kan resulteren in onderherkenning en –behandeling (Scherder et
al., 2005).
Scherder et al. (2005) wijst er op dat observatieschalen nuttig kunnen zijn om de intensiteit en de
motivationeel-affectieve aspecten van pijn in te schatten en dat deze schalen bij álle patiënten
benut zouden moeten worden en niet alleen bij de niet-communicatieve.
Zwakhalen et al. (2006) toonde aan dat de observatieschalen DOLOPLUS2, PAINAD, PACSLAC
en ECPA de beste psychometrische kwaliteiten vertonen (gebaseerd op validiteit,
betrouwbaarheid en homogeniciteit). Toch vertoonde geen van deze schalen een hogere score dan
12 op 20, zodat hun psychometrische kwaliteit als “gematigd” aangezien wordt.
DOLOPLUS2: (Wary et al., 1999) (BIJLAGE 4)
Deze schaal houdt observatie in van het gedrag van de patiënt in 10 verschillende situaties (10
items/3 dimensies) die eventuele pijn zouden kunnen verraden. Enkele items zijn slaappatroon,
communicatie en gedragsproblemen. Elk van de 10 items kan omschreven worden met een score
van 0 tot 3 (stijgende pijn). Een score groter of gelijk aan 5 op 30 (= maximale pijnscore) wijst op
pijn. Deze DOLOPLUS2-score toont geen pijnervaring op een specifiek moment maar reflecteert
op de progressie van ervaren pijn.
PAINAD: (Warden et al., 2003) (BIJLAGE 5) Deze schaal richt zich tot patiënten met vergevorderde dementie en beoordeelt:
1. ademhaling,
2. onrustgeluiden,
3. gezichtsuitdrukking,
4. lichaamstaal,
5. troostbaarheid.
27
Elk item krijgt een score van 0 tot 2. De totale score verloopt van 0 tot 10 (0 = geen pijn, 10 =
zeer hevige pijn). Bij het gebruik van deze schaal moet men toch voor ogen houden dat het
onmogelijk is om door gedragsobservatie alleen te bepalen of de patiënt pijn lijdt. Deze schaal
mag niet als iets definitiefs gezien worden. Deze schaal moet gebruikt worden in een breder,
grootschaliger pijninschattingsprotocol (Horgas and Miller, 2008). Zwakhalen et al. (2006) toonden
aan dat deze schaal goede psychometrische kwaliteiten bezit, maar toch verder getest moet
worden in een grotere steekproef.
2.2.2.4.3. Fysiologische metingen (Scherder et al., 2005)
Verder inzicht in de pijnervaring van de patiënt kan verkregen worden door meting van autonome
antwoorden zoals bloeddruk en hartslag. Toch heeft onderzoek aangetoond dat deze metingen
niet bepaald gevoelig zijn (Rainero et al., 2000). Observatieschalen worden vaak samen met deze
fysiologische metingen gebruikt.
Verdere inschatting van de pijn kan nog bekomen worden door het antwoord op analgetica en het
verslag van verwanten (Shega et al., 2007). Als vermoed wordt dat pijn aan de basis ligt van de
gedragsveranderingen, maar men niet zeker weet of het aan de progressie van de dementie zelf te
wijten is, kan men analgetica proberen. Het is voordelig om dit eerst uit te voeren omdat
analgetica een vlug antwoord geven, de bijwerkingen niet zo ernstig zijn en de pijn bestreden
wordt i.p.v. onderdrukt door psychofarmaca (Herr et al., 2006).
Verzorgenden van dementerenden die een lange patiëntrelatie hebben, verkeren in de beste
positie om subtiele gedragsveranderingen waar te nemen. Toch moeten ze opgeleid worden om
atypische gedragspresentaties als mogelijke pijnindicators te herkennen (Shega et al., 2007).
2.2.2.5. Besluit
Bij vergevorderde dementie verliezen patiënten, door massale cognitieve stoornissen, de
mogelijkheid om hun noden en wensen kenbaar te maken. Aangezien het door deze
communicatieve stoornissen bijzonder moeilijk wordt om pijn te rapporteren, wordt deze bij
dementerenden zwaar onderschat en onderbehandeld. Dit kan leiden tot gedragsstoornissen en
verslechtering van de levenskwaliteit. Correcte pijninschatting en gepaste behandeling zijn dan
ook van groot belang.
28
2.2.3. Infecties
2.2.3.1. Inleiding
Bij personen in het eindstadium van dementie zijn infecties, en meerbepaald pneumonieën, vaak
voorkomende doodsoorzaken (Beard et al., 1996; Keene et al., 2001; Brandt et al., 2005). 33 tot 71% van
de doodscertificaten van dementerende patiënten geven pneumonie als finale doodsoorzaak op
(Molsa et al., 1986; Burns et al., 1990; Beard et al., 1996; Thomas et al., 1997). In deze kwetsbare populatie
wordt pneumonie geassocieerd met enorme mortaliteit en morbiditeit. De overleving na een
pneumonie is laag en de prognose verergert met toegenomen achteruitgang van de cognitieve
functies. Na een week bedraagt de mortaliteit 28%, na 3 maand 50% (Van der Steen et al., 2002). Het
doormaken van een pneumonie is ook een onaangename ervaring wegens de pijnlijke symptomen
en lastige interventies ter behandeling (Chen et al., 2006). Pneumonie wordt vaak niet als een
doodsoorzaak aangezien bij zwaar dementerenden (Mylotte, 2006). Dit resulteert dan in agressieve
behandelingen, waaronder hospitalisatie. Hospitalisatie brengt een zware last mee voor deze
patiënten. Vaak moet de patiënt in vrijheid beperkt worden (fixatie) om te vermijden dat hij bv.
intraveneuze katheters losmaakt (Mylotte, 2006).
2.2.3.2. Behandeling met antibiotica (AB)
2.2.3.2.1. Prevalentie
D’Agata en Mitchell (2008) onderzochten met een prospectieve cohortestudie het AB-gebruik bij
214 patiënten in het eindstadium van dementie in RVT’s in Boston (USA). Tijdens 322 dagen
follow-up kreeg 66,4% van deze patiënten minstens 1 sessie met AB. Vooral pneumonieën
werden behandeld. Van de 99 sterfgevallen kreeg 42,4% nog AB gedurende 2 weken voor de
dood, waarvan 41,7% parenteraal. Het aantal patiënten dat AB kreeg, het aantal AB en de dagen
therapie stegen significant als de dood naderde.
De conclusie van deze studie is dat patiënten met vergevorderde dementie in de USA frequent
AB toegediend krijgen, vooral gedurende de 2 weken voorafgaand aan hun dood.
Ook Chen et al. (2006) onderzochten de prevalentie van pneumonie en het daaraan gekoppeld AB-
gebruik in Boston (USA). Ze vonden dat de proportie van patiënten met pneumonie relatief
constant bleef tijdens de laatste zes levensmaanden (iets meer dan 10%) maar escaleerde naar
ongeveer 50% in de laatste levensmaand. Deze bevinding toont dat pneumonie een belangrijke
aanwijzer van de dood is in het eindstadium van dementie. Aan 91% van deze patiënten werd AB
29
voorgeschreven, ondanks hun slechte prognose. Patiënten die geen DNH (Do-Not-Hospitalize)-
order bezaten, kregen vaker AB.
Deze studie toonde aan dat het overgrote deel van de pneumonie-episodes in de USA behandeld
wordt met AB.
Nog enkele andere Amerikaanse studies onderzochten de prevalentie van het AB-gebruik bij
terminaal zieke patiënten (Ahronheim et al., 1996; Faber-Langendoen, 1996; Alpert and Emanuel, 1998;
Goodlin et al., 1998; Fins et al., 1999). In de meeste studies bleven terminaal zieke patiënten AB
krijgen. Blijkbaar voelen artsen en familieleden zich er nog altijd beter bij als de patiënt sterft
terwijl ze toch nog alles geprobeerd hebben om hem in leven te houden i.p.v. in palliatieve
zorgen te voorzien.
2.2.3.2.2. <ut
Levensverlenging en symptoomcontrole kunnen redenen zijn om AB te geven aan zwaar
dementerende patiënten die een pneumonie opdoen. De weinige observationele studies die op dit
vlak uitgevoerd zijn, hebben nog niet kunnen aantonen dat dit bereikt kan worden in deze
populatie (Fabiszewski et al., 1990; Fried et al., 1995; Morrison and Siu, 2000(b); D’Agata and Mitchell, 2008;
Van der Steen et al., 2002(a,b); Van der Steen et al., 2005, Mehr et al., 2003). RCT’s werden evenwel nog
niet gehouden.
a) Levensverlenging
Fabiszewski et al. (1990) onderzochten prospectief Alzheimer patiënten om de impact van AB op
de overleving te evalueren. Een groep patiënten die AB kreeg werd vergeleken met een groep die
geen AB kreeg. Verrassend genoeg was de incidentie van koorts gelijk in beide groepen. Een
beïnvloedende factor bleek de ernst van de dementie. Voor patiënten met ernstigere dementie was
er geen verschil in overleving tussen beide groepen. Bij de minder ernstige dementerenden waren
de overlevingsaantallen twee maal zo hoog voor hen die met AB waren behandeld. Het gebrek
aan werkzaamheid van AB bij personen met ernstige dementie kan deels verklaard worden door
het feit dat infecties bij deze algemeen verzwakte, vaak cachectische patiënten recurrent zijn en
meer en meer veroorzaakt worden door resistente organismen (Sachs et al., 1995).
→ Hieruit besloot men dat het voordeel van agressieve antibioticatherapie bij patiënten met
ernstige dementie in vraag moet worden gesteld.
30
Ook Morrison en Siu (2000(b)) kwamen tot de conclusie dat het voordeel van agressieve
antibioticatherapie, intraveneuze hydratatie en andere interventies twijfelachtig is, wegens de
hoge mortaliteit van pneumonie in het eindstadium van dementie.
b) Lijden verminderen
In “The Textbook of Healthcare Ethics” (1996) ijverde Loewy voor AB-behandeling bij ernstig
dementerende patiënten: AB zou het lijden verlichten, weinig extra lijden met zich meebrengen
en geen volledige medewerking van de patiënt vereisen. Ook andere auteurs vinden dat AB deel
kan uitmaken van comfortbehandeling bij terminaal zieken (Freer and Bentley, 1995; Finlay, 1996;
Brody et al., 1997).
Ahronheim et al. (1996) vonden daarentegen dat AB zelfs het lijden kan verlengen en dat
comfortmaatregelen zoals sedatie moeten gebruikt worden als palliatie. Verder toonden studies
(Hurley et al., 1993; Volicer et al., 1994; Hurley et al., 1995) aan dat patiënten die agressief met AB
behandeld werden, meer belastende omstandigheden moesten ondergaan dan zij die palliatief
behandeld werden. Hospitalisatie, intramusculaire injecties en intraveneuze inserties zijn
onaangename interventies voor deze patiënten (Morrison et al., 1998). Verder moet er rekening
gehouden worden met de risico’s van AB-gebruik. Door veranderde farmacokinetica,
polyfarmacie, doseerfouten en gestegen risico op clostridium difficile infecties zijn ouderen
gevoeliger voor bijwerkingen (Kyne et al., 1999; Field et al., 2001; Faulkner et al., 2005).
Als men besluit geen AB toe te dienen, ontstaat vaak de bezorgdheid of de patiënt niet méér te
lijden heeft van zijn pneumonie dan als hij wel AB zou krijgen. Bij de groep ernstig
dementerenden is het moeilijk in te schatten in welke mate infecties lijden veroorzaken. Van der
Steen et al. (2002(a)) probeerden met een prospectieve cohortestudie het lijden van dementerenden
die aan een pneumonie leden in te schatten met een observatieschaal (Discomfort Scale-Dementia
of Alzheimer Type). Hierbij werd een vergelijking gemaakt tussen patiënten die met en patiënten
die zonder AB behandeld werden. Ze vonden geen verschil in de mate van ongemak bij patiënten
die stierven aan een pneumonie en AB kregen vergeleken met hen geen AB kregen. Hun besluit
31
was dat pneumonie, in vergelijking met andere doodsoorzaken, geen “vriendelijke” dood1 is.
Lijden is groter kort voor de dood aan pneumonie dan voor de dood aan iets anders.
→ Deze studie vatte samen dat pneumonie lijden veroorzaakt bij dementerende patiënten die
zowel met als zonder AB behandeld worden. AB kan symptomen verlichten maar daarop volgt de
vraag of palliatieve zorg niet evengoed symptoomverlichtend kan werken (bv. zuurstof en
acetaminophen).
→ Samenvattend: Het blijft vooralsnog onduidelijk of behandeling van infecties
levensverlenging of symptomatische voordelen met zich meebrengt in deze populatie dan wel
eerder belastend is.
2.2.3.2.3. Beïnvloedende factoren
Waar hangt de agressiviteit van de behandeling nu van af? Chen et al. (2006) bestudeerden
factoren die geassocieerd worden met de agressiviteit van de AB-behandeling. Ze besloten dat de
agressiviteit van de behandeling wordt bepaald door Advance Care Planning, culturele
achtergrond en klinische kenmerken van de pneumonie-episode.
a) Advance Care Planning
De factor die het sterkst geassocieerd was met meer invasieve AB therapie, was de afwezigheid
van een DNH(Do-Not-Hospitalize)-order. DNH-orders worden geassocieerd met minder
agressieve behandeling. Hieruit blijkt alweer dat Advance Care Planning een belangrijke factor is
om de beslissing te vergemakkelijken en om palliatie in gevorderde dementie te promoten.
In een Australische studie (Low et al., 2003) werd aan 52 ouderen die in een RVT verbleven en
cognitief intact en niet depressief waren de vraag gesteld wat ze zouden verkiezen als ze ernstig
dement waren en een pneumonie zouden opdoen. De meeste van hen verkozen hospitalisatie
(61,5%) en antibiotica (73,1%). Iets meer dan de helft zou geen artificiële ventilatie willen. 69%
1 In 1892 schreef Osler in “Principles and practice of medicine”: ‘Pneumonia is the special enemy of old age’. 6 jaar later schreef hij opvallend genoeg precies het omgekeerde: ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged’. Hiermee doelde hij op pneumonie als een natuurlijke, zachte manier om uit het leven te stappen.
32
wou geen voeding via een nasogastrische tube en 71% geen gastrostomie. De meeste
ondervraagden wilden dus in een hospitaal behandeld worden maar gingen niet akkoord met
artificiële voeding. Ook Emanuel en Emanuel (1989) stelden vragenlijsten op met gelijkaardige
hypothetische scenario’s. Daaruit bleek dat de ondervraagden van alle therapeutische opties AB
het minst zouden weigeren, veel minder dan reanimatie of mechanische ventilatie. Hoe erger de
klinische situatie werd, hoe meer AB geweigerd werd. Ook familieleden en artsen die dezelfde
vraag gesteld werd, wilden AB het minst opgeven.
b) Cultuur
Ook culturele achtergrond speelt mee in de soort behandeling. Dit kan mogelijk verklaard worden
door verschillende culturele attitudes tegenover dood en sterven. Belangrijk te melden is dat er
hemelsbrede verschillen bestaan tussen de aanpak in de USA en die in Nederland. Van der Steen
et al. (2002(b)) vergeleken het beleid wanneer RVT-bewoners met ernstige dementie een
pneumonie oplopen in Nederland met dat in de USA. In de USA wordt veel frequenter AB
toegediend en dan voornamelijk parenteraal. Als in Nederland al AB wordt gegeven, gebeurt dit
vooral oraal. Bij patiënten met een slechte prognose blijkt het verschil in AB-toediening nog
groter (in de USA werd slechts bij 15% van deze patiënten afgezien van antibiotische therapie, in
Nederland bij 56%) In de USA vindt verder veel frequenter hospitalisatie plaats dan in
Nederland. Als een patiënt onstabiele tekenen vertoont, resulteert dit in de USA in agressieve
behandelingen. In Nederland worden deze tekenen geïnterpreteerd als het feit dat het eind van het
leven nabij is en wordt in palliatieve zorgen voorzien.
Deze verschillen kunnen te wijten zijn aan het feit dat in de USA de familieleden voorrang
krijgen bij het maken van deze beslissing, waar in Nederland de arts een grotere
verantwoordelijkheid draagt in het beslissingsproces.
Maar is nu aangetoond dat de agressieve behandeling in de USA vruchten afwerpt? Kruse et al.
(2005) toonden aan dat er na 1 en 3 maanden geen statistisch significante verschillen in sterfte
werden gevonden tussen patiënten met ernstige dementie en pneumonie in de USA en Nederland.
c) Klinische kenmerken
Aspiratie en onstabiele vitale tekenen zijn slechte prognostische indicatoren in de fragiele
populatie van RVT-bewoners met een pneumonie. Aspiratie ontstaat door eetproblemen die
33
dikwijls de finale fase van dementie aanwijzen. Chen et al. (2006) vonden dat aspiratie en
onstabiele vitale tekenen geassocieerd waren met meer invasieve AB behandeling (in de USA).
Een Nederlandse studie (Van der Steen, 2002(b)) onderzocht factoren die de beslissing omtrent AB
beïnvloeden en vatte deze samen in bijlage 6. Hieruit bleek dat een ernstige pneumonie en een
slechte algemene toestand aanwijzingen zijn om geen AB te geven (in tegenstelling tot de USA).
(BIJLAGE 6) (Van der Steen, 2002(b))
2.2.3.3. Educatie van familie en maatschappij
Bij dit probleem (behandelen versus niet behandelen) speelt educatie van het publiek een
belangrijke rol. Familieleden/verzorgers zouden op de hoogte moeten worden gesteld dat AB,
zeker in het eindstadium van dementie, vaak niet zinvol meer is. Aanzetten tot vroegtijdige
planning van de zorg (Advance Care Planning) blijft verder van groot belang!
Op breder maatschappelijk vlak is het probleem van AB-resistentie belangrijk. AB-gebruik is de
voornaamste factor die bijdraagt aan het ontstaan van de multiresistente bacterie. Dit is vooral
belangrijk voor oudere patiënten die relatief veel AB-resistente bacteriën in zich hebben en in
RVT’s waar AB de meest frequent voorgeschreven farmaca zijn (Crossley et al., 1987; Warren et al.,
1991; Flamm et al., 2004).
2.2.3.4. Besluit
Als een persoon in het eindstadium van dementie een pneumonie opdoet, wordt vaak AB
gegeven. Toch is er nog geen bewijsmateriaal voorhanden dat AB en hospitalisatie de overleving
verbeteren of ongemak tegengaan. Er zou extra aandacht moeten worden besteed aan gepaste
symptoombestrijding en palliatieve zorgen. Advance Care Planning helpt de beslissing over al
dan niet behandelen minder moeilijk te maken. Verder kan men stellen dat het veelvuldig gebruik
van AB bij patiënten in het eindstadium van dementie niet alleen vragen doet rijzen uit
individueel perspectief (meer ongemak door onaangename interventies) maar ook uit dat van de
publieke gezondheid (ontstaan van resistente bacteriën).
34
2.2.4. Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische symptomen (BPSD)
2.2.4.1. Inleiding
Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische symptomen bij dementie (Behavioral and
Psychological Symptoms of Dementia) (BPSD) vormen een heterogene groep van niet-cognitieve
symptomen en gedragingen. In 1999 definieerde de International Psychiatric Association
Consensus Group BPSD als volgt: “Symptomen van verstoorde perceptie, gedachtegang,
gemoedstoestand of gedrag die frequent voorkomen bij patiënten met dementie.” (Finkel and Burns,
1999) Deze symptomen bestaan uit agitatie, angst, depressie, apathie, wanen, slaap-en
eetlustverstoring, extase, irritabiliteit, desinhibitie, agressie en hallucinaties. De interesse voor en
het onderzoek naar BPSD neemt toe aangezien BPSD een belangrijke component van dementie
vertegenwoordigen die even, zoniet meer, problematisch zijn dan de cognitieve symptomen van
de ziekte, zowel voor de patiënt, de verzorgende als voor de maatschappij (Lawlor, 2002; Robert et
al., 2005). Het verkrijgen van beter inzicht in deze symptomen is essentieel voor een goede detectie
en aanpak van BPSD. Het risico op deze symptomen bij dementerende patiënten zou meer dan
90% bedragen (Davis et al., 1997; Marin et al., 1997).
2.2.4.2. Symptomen (clusters)
Recente studies suggereren dat BPSD geen concept op zich is (Mirakhur et al., 2004; Petrovic et al.,
2007). BPSD kunnen onderverdeeld worden in verschillende groepen symptomen (syndromen) die
elk een verschillende prevalentie, tijdsverloop, biologisch correlaat en psychosociale
determinanten weerspiegelen (Robert et al., 2005; Aalten et al., 2007). Naargelang de publicatie worden
BPSD onderverdeeld in 3 of 5 clusters (BIJLAGE 7) (Lawlor, 2002; Mirakhur et al., 2004; Robert et al.,
2005; Petrovic et al., 2007)
Er is aangetoond dat symptomen variëren met het stadium van dementie (BIJLAGE 8) (Holtzer et
al., 2003; Hart et al., 2003)
2.2.4.3.Epidemiologie
BPSD komen zeer vaak voor bij dementerende patiënten. Verschillende studies bestudeerden de
prevalentie van de verschillende gedragsstoornissen en psychologische/ psychiatrische
symptomen. Er werd gevonden dat 10-73% van de patiënten aan wanen (Wragg and Jeste, 1998;
Bassiony et al., 2000) en 11-49% aan hallucinaties leed (Wragg and Jeste, 1998; Gormley and Howard, 1999).
35
Agitatie/agressie kwam voor bij 48-83% van de patiënten waarvan 11-44% fysieke agressie
vertoonde (Margallo-Lana et al., 2001; Pitkala et al., 2004; Zuidema et al., 2006a). Apathie kwam voor in
17-41% van de gevallen en depressieve symptomen in 10-51% (Margallo-Lana et al., 2001; Pitkala et
al., 2004; Zuidema et al., 2006a). Brodaty et al. (2001) toonden aan dat meer dan 90% van
dementerende patiënten die in een RVT verbleef op z’n minst één gedragsstoornis vertoonde.
60% had een bewezen psychose. In een onderzoek bij dementerende RVT-bewoners in Finland
(Pitkala et al., 2004) werd aangetoond dat BPSD ook zeer frequent voorkwamen. Ongeveer de helft
van deze Finse patiënten presenteerde zich met psychotische symptomen en gedragsproblemen
zoals agitatie of apathie. 87% van deze patiënten kreeg minstens één soort psychotische
medicatie. Ook een Nederlands studie (Zuidema et al., 2007) onderzocht de prevalentie van
neuropsychiatrische symptomen bij dementerende patiënten in Nederlandse RVT’s. Zij
concludeerden dat prevalenties van BPSD hoog waren, vooral agitatie en apathie.
Inzicht in de prevalentie en de risicofactoren van BPSD is van groot belang. Bij tijdige
herkenning kan gepast psychosociaal en eventueel farmacologisch ingegrepen worden en zo de
levenskwaliteit van deze personen verbeterd worden.
2.2.4.4. Etiologie
Voor BPSD worden verschillende oorzaken naar voor geschoven. Genetische, neurobiologische
en psychosociale factoren zouden een significante rol spelen in de ontwikkeling en het in
standhouden van BPSD (International Psychogeriatric Association, 2003; Robert et al., 2005).
-genetisch: hier zou een receptor-polymorfisme een belangrijke rol spelen (Pritchard et al., 2008).
-neurobiologisch: studies hebben aangetoond dat patiënten met de ziekte van Alzheimer (AD) en
BPSD, vergeleken met AD patiënten zonder BPSD, andere neuropathologische kenmerken
vertonen wat betreft atrofie, hersenperfusie/metabolisme en histopathologie (Robert et al., 2005).
-psychosociaal: de symptomen kunnen een uiting zijn van frustraties die de patiënt ondergaat
tijdens het omgaan met/acceptatie van zijn ziekte (Ettema et al., 2005; Zuidema et al., 2007). Ook
omgevingsfactoren kunnen BPSD uitlokken (o.a. veranderingen in omgeving, stresserende
levensgebeurtenissen bv. verhuis naar RVT, verlies van levenspartner).
Het is niet duidelijk of BPSD een epifenomeen zijn van het neurodegeneratieve dementieel
proces dan wel symptomen zijn van specifieke, biologisch duidelijke subtypes van dementies
(Savva et al., 2009).
36
2.2.4.5.Gevolgen
1. Levenskwaliteit (QoL)
BPSD brengen stress en leed met zich mee en worden geassocieerd met een vermindering in
QoL, zowel bij patiënten als bij verzorgenden (Burns, 2000; Banerjee et al., 2006). Vooral symptomen
als apathie, agressie en veranderingen in de gemoedstoestand worden geassocieerd met last voor
de verzorger (Burns, 2000), vaak zelfs meer dan cognitieve problemen (Pruchno and Resch, 1989).
Depressie is bij de patiënten zelf geassocieerd met een lagere levenskwaliteit (Karlawish et al., 2001;
Selai et al., 2001) en een vlugger cognitief verval en bij verzorgenden met toegenomen kans op
depressie en bemoeilijkte zorg (Starkstein and Mizrahi, 2006).
2. Toegenomen hospitalisatie en opname in RVT
Neuropsychiatrische symptomen zijn meestal de hoofdreden voor institutionalisatie. Meestal zijn
de symptomen zo verstorend, dat de verzorgende geen andere uitweg ziet dan de patiënt te doen
opnemen in een RVT (Haupt and Kurz, 1993; Stern et al., 1994).
3. Beperking van vrijheid
BPSD kunnen leiden tot beperking van vrijheid, zowel op psychisch (sederende medicatie) als op
fysiek vlak (verbod het huis te verlaten, vastgemaakt worden met voorzettafels/banden/riemen in
stoel/bed) (Rovner et al., 1992). Op fysieke fixatie wordt hier verder ingegaan, psychische fixatie
wordt verderop besproken. Onderzoek heeft uitgewezen dat het toepassen van fysieke fixatie in
RVT’s tussen de 4 en 84% ligt (Gastmans and Milisen, 2006). Meestal gebeurt dit uit praktische en
beschermende overwegingen (angst dat patiënt zonder fixatie zal vallen) of uit overmacht (bv. bij
gebrek aan verzorgend personeel). Er bestaat echter voldoende bewijsmateriaal om aan te nemen
dat fixatie niet effectief is in het voorkomen van een valaccident of verwondingen bij agressief
gedrag (Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002). Fysieke fixatie kan de onrust en paniek van de
patiënt zelfs doen toenemen, waardoor het risico op verwonding en zelfs overlijden kan verhogen
(Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002; Gastmans and Milisen, 2006). (BIJLAGE 9)
Het gebruik van fysieke fixatie brengt ethische vragen met zich mee. Kun je bij fixatie nog
spreken van respect voor de autonomie en de waardigheid van de patiënt als persoon? Kun je het
integrale welzijn en de zelfredzaamheid van de patiënt nog bevorderen? (Gastmans and Milisen, 2006)
37
Van groot belang is dan ook het zoeken naar een alternatieve aanpak. Deze menselijke
alternatieven kunnen in vele gevallen fysieke fixatie uitstellen of vermijden. (BIJLAGE 10)
(Gastmans and Milisen, 2006)
Indien deze alternatieven niet succesvol zijn, zal fixatie uitzonderlijk wel toegepast worden. Dit
dient te gebeuren in overleg met de patiënt (indien nog mogelijk) en zijn familie.
→ Samenvattend: Er bestaat bewijsmateriaal dat aantoont dat fysieke fixatie in vele gevallen
meer kwaad dan goed doet. Ook kan men zich vragen stellen bij het respect voor de autonomie en
het welzijn van de dementerende bejaarde tijdens fixatie. De voorkeur wordt gegeven aan een
alternatieve aanpak waarbij de patiënt aan de ene kant voldoende beschermd wordt tegen schade,
maar waarbij aan de andere kant zijn vrijheid maximaal wordt gerespecteerd.
2.2.4.6. Aanpak
Het verbeteren van de levenskwaliteit is het hoofddoel in de aanpak van dementie. Eerst en
vooral moet de context van de patiënt onderzocht worden. Medische oorzaken of bijwerkingen
van medicatie moeten opgezocht worden. Voorbeelden hiervan zijn episodische hypoglycemie
(die tot agitatie kan leiden), onbehandelde pijn2, antimuscarine of anticholinerge medicatie (die
hallucinant kunnen werken). (BIJLAGE 11) (Schwab et al., 2009)
Aangezien psychosociale problemen BPSD kunnen veroorzaken en in stand houden, is het van
belang deze oorzaken allereerst op te sporen. Hiervoor kan een ABC-tabel aangewend worden
(Antecedents, Behaviour, Consequenses). Het zorgt ervoor dat de omgevings- en sociale factoren
die aanwezig waren vóór het begin van de gedragsproblemen, het gedrag zelf en de gevolgen
ervan opgetekend kunnen worden (Proulx, 1989; Omelan, 2006). Eenmaal dit herkend is, kunnen
omgevingsfactoren aangepakt en gewijzigd worden.
De omgeving moet op de hoogte gebracht worden van het feit dat BPSD een uiting kunnen zijn
van de frustraties die de patiënt ondergaat tijdens het omgaan met zijn ziekte (Ettema et al., 2005;
Zuidema et al., 2007).
2 Bij een studie (Chibnall et al., 2005) waarbij aan dementerende patiënten op regelmatige basis
acetaminophen werd gegeven, bleken de sociale interacties te zijn toegenomen, vergemakkelijkte de deelname aan sociale activiteiten en verminderde de tijd die aan ADL besteed werd.
38
→ Bij voorkeur wordt niet-medicamenteus behandeld. Gedrags-en omgevingswijzigingen (=
conservatieve maatregelen) vormen de pijler van de behandeling (Doody et al., 2001). Er moet
gestreefd worden naar een omgeving waarin maximaal comfort centraal staat, overstimulatie door
stressfactoren zoveel mogelijk gereduceerd wordt en waar de patiënt veilig kan rondzwerven. Bij
dit alles speelt opleiding van de verzorgers een belangrijke rol.
Helaas is deze aanpak niet altijd mogelijk. Bij ernstige last (voor patiënt en/of verzorgenden) kan
men vaak niet anders dan een medicamenteuze behandeling opstarten.
Verschillende studies onderzochten het gebruik van psychotrope medicatie bij dementerende
patiënten. Zuidema et al. (2007) concludeerden dat het gebruik van psychotrope medicatie in
Nederlandse RVT’s erg hoog lag. Ook andere studies toonden dergelijke resultaten: Furniss et al.
(1998) toonden met een studie in het Verenigd Koninkrijk aan dat meer dan 40% van de
dementerende patiënten die in RVT’s verbleven antipsychotica kregen. Rovner et al. (1992)
vonden dat slechts een derde van de dementerende patiënten geen antipsychotica kreeg. Dit
terwijl slechts 15-21% wanen had of hallucineerde (Morriss et al., 1990; Rovner et al., 1992; Ballard et al.,
2001).
In maart 2009 werd een review van Schwab et al. (Schwab et al., 2009) gepubliceerd waarin het
bewijsmateriaal voor het (al dan niet) gebruiken van medicatie ter behandeling van BPSD werd
toegelicht.
- ANTIPSYCHOTICA:
-Atypische antipsychotica: worden vaak voorgeschreven om agressie te behandelen (Rabinowitz et
al., 2004). The Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness-Alzheimer Dementia
(CATIE-AD) vergeleek echter de werkzaamheid van de atypische antipsychotica olanzapine
(Zyprexa®), risperidon (Risperdal®) en quetiapine (Seroquel®) voor de behandeling van
agressie, psychose en agitatie in dementie met een placebo en vond geen verschil. Onder
olanzapine (Zyprexa®) staakte 24% van de onderzochte patiënten de behandeling wegens
bijwerkingen (i.t.t. 5% bij de placebo-groep). Verder beweren studies dat het gebruik van
atypische antipsychotica een significant risico op beroerte en dood met zich zou meebrengen
(Wooltorton, 2002(a-b); Schneider et al., 2005). The FDA (US Food&Drug Administration) publiceerde
gegevens over hyperglycemie, cerebrovasculaire events en dood tijdens gebruik van deze
39
medicatie (US Food and Drug Administration, 2005). Een andere studie spreekt dit tegen: Raivio et al.
(2007) onderzochten in een 2 jaar durende follow-up de impact van atypische en conventionele
antipsychotica op de mortaliteit en hospitalisatie bij Finse dementerenden die in een RVT
verbleven en vergeleken hun prognose met die van dementerenden die geen antipsychotica
gebruikten. Ze kwamen tot de conclusie dat noch atypische, noch conventionele antipsychotica
leiden tot gestegen mortaliteit of hospitalisatie.
→ Hoewel antipsychotica vaak gebruikt worden bij dementie, zijn de voordelen minimaal en zijn
er vaak bijwerkingen.
-Typische antipsychotica: worden ook niet als veilig beschouwd. Er is een groot risico op
extrapiramidaal syndroom (Lonergan et al., 2001) en gestegen risico op sterfte (Wang et al., 2005; Gill et
al., 2007).
Zelfs indien antipsychotica effectief zijn bij bepaalde patiënten, moet men toch proberen af te
bouwen en te stoppen. Belangrijk is ook te beseffen dat agressie en wanen meestal vanzelf
afnemen als de dementie verder evolueert (Holtzer et al., 2003).
-ANTIDEPRESSIVA (SSRI’s):
Ondanks het veiligheidsprofiel van SSRI’s bij ouderen, moet men toch voorzichtig zijn bij
fragiele, dementerende patiënten (Schwab et al., 2009). Er is nog maar weinig bewijs van de
werkzaamheid van antidepressiva in deze populatie. Het gebruik van SSRI’s wordt geassocieerd
met toegenomen valpartijen, fracturen (Richards et al., 2007) en urinaire incontinentie (Movig et al.,
2002). Ter behandeling van depressie bestaan volgende (evidence-based) interventies: meer leuke
activiteiten o.a. beweging, meer socialisatie met mens en dier, minder frustrerende activiteiten
(Teri et al., 2003; Potter and Steffens, 2007).
→ Samenvattend: Er bestaat weinig evidentie dat psychotrope medicatie voor BPSD werkzaam
is. Daarbij heeft ze veel bijwerkingen (Sink et al., 2005; Zuidema et al., 2006(b)) (o.a. sedatie en
verhoogd risico op vallen) met mogelijke negatieve invloed op de levenskwaliteit van de patiënt
(Ballard et al., 2001). Daarom wordt aangeraden deze medicatie minder voor te schrijven en zich
meer te concentreren op psychosociale, niet-medicamenteuze interventies. Individuele
40
muziektherapie, lichttherapie en specifieke gedragsinterventies zouden bepaald storend gedrag
verbeteren (Devanand and Lawlor, 2000).
Indien deze interventies niet doeltreffend zijn, moet psychotrope medicatie alsnog
voorgeschreven worden.
2.2.4.7. Besluit
BPSD komen zeer vaak voor bij dementerende patiënten. Vaak zijn deze symptomen atypische
presentaties van pijn en lijden. BPSD hebben een negatieve impact op de levenskwaliteit van
zowel patiënt als verzorgenden, leiden tot toegenomen hospitalisatie en opname in RVT’s en
vrijheidsbeperking. Bij voorkeur wordt niet-medicamenteus behandeld. Opleiding van het
verzorgend personeel speelt een belangrijke rol.
41
Hoofdstuk III: Vroegtijdige planning van de zorg: “Advance
Care Planning”
Uit voorgaande hoofdstukken komt steeds weer het belang van Advance Care Planning (ACP)
naar voor. De beslissing over moeilijke ethische problemen kan verlicht worden indien de patiënt
vóór het ontstaan of in de vroege stadia van de dementie, als de cognitieve verliezen nog niet zo
massaal zijn, samen met zijn familie en arts kan beslissen over dilemma’s die zich later, als de
dementie verder gevorderd zal zijn, zullen voordoen (Sachs et al, 2004; Kim et al., 2005).
Van belang is dat deze ACP op tijd gebeurt, liefst nog vóór de dementie aanwezig is of bij de
diagnosestelling, en dat deze gesprekken in het verloop van de ziekte af en toe opnieuw
opgenomen worden. Met de patiënt praten over zijn medische, psychosociale en spirituele noden
aan het levenseinde is niet alleen een recht voor de patiënt maar ook een verplichting voor de arts
(AMA Counsil on Scientific Affairs, 1996). Studies hebben aangetoond dat patiënten die niet voldoende
geïnformeerd zijn over hun prognose en mogelijkheden van zorg bij het levenseinde meer te
maken krijgen met discomfort en onnodig lijden (Lynn et al., 1995; The SUPPORT Principal Investigators,
1995). Momenteel gebeurt ACP nog te weinig (Teno, 2003). Vaak durven artsen dit onderwerp van
vroegtijdige zorgplanning niet aan te kaarten (bv. uit angst om de patiënt de hoop te ontnemen),
maar uit onderzoek is gebleken dat patiënten zeker openstaan voor deze gesprekken en hun
wensen en verwachtingen omtrent het levenseinde willen bekendmaken (Fischer et al., 1998;
Levenskwaliteit verbetert Evt. toename van lijden en discomfort
Functionele status en overleving verbetert Terminale ziekte wordt niet ongedaan
gemaakt door de plaatsing van
voedingssondes
BIJLAGE 4. (Wary et al., 1999) Nederlandstalige versie (vertaling en validatie) door de Universiteit van Maastricht (Zwakhalen et al., 2004)
DOLOPLUS SCHAAL-2 gedragsmatige pijnbeoordeling bij ouderen LICHAMELIJKE REACTIES:
Score
1. Lichamelijke klachten � Geen klachten � Klachten alleen bij navraag � Spontane klachten die af en toe voorkomen � Spontane klachten die voortdurend aanhouden
0 1 2 3
2. Pijnvermijdende lichaamshouding in rust
� Geen pijnvermijdende lichaamshouding � Patiënt vermijdt af en toe bepaalde lichaamshoudingen � Permanente doeltreffende pijnvermijdende lichaamshouding � Permanente niet doeltreffende pijnvermijdende lichaamshouding
0 1 2 3
3. Afscherming van pijnlijke plaatsen
� Geen afscherming � Afscherming bij toenadering, zonder dat voortzetting van het onderzoek of verzorging wordt belemmerd 1 � Afscherming bij toenadering met belemmering van het onderzoek of verzorging � Afscherming in rust, ook wanneer er geen toenadering plaats vindt
0 1 2 3
4.Gelaatsuitdrukking � Normale gelaatsuitdrukking � Pijnlijke gelaatsuitdrukking bij toenadering � Pijnlijke gelaatsuitdrukking ook zonder toenadering � Voortdurend ongebruikelijke uitdrukkingsloze gelaatsuitdrukking (stil, verstard, lege blik)
0 1 2 3
5. Slaappatroon � Normaal slaappatroon � Problemen met inslapen � Vaak wakker worden (onrust) � Slapeloosheid met als gevolg slaperigheid overdag
0 1 2 3
PSYCHOMOTORISCHE REACTIES:
6. Verzorgen en aankleden
� Geen verandering in gebruikelijke mogelijkheden � Gebruikelijke mogelijkheden zijn beperkt (verzorgen en/of aankleden is moeilijk maar wel volledig mogelijk) � Gebruikelijke mogelijkheden zijn zeer beperkt, verzorgen en/of aankleden is moeilijk en maar gedeeltelijk mogelijk) � Verzorgen en/of aankleden is onmogelijk, de patiënt verzet zich bij elke poging
0 1 2 3
7. Bewegingen � Geen verandering in gebruikelijke mogelijkheden � Gebruikelijke actieve mogelijkheden zijn beperkt (patiënt
0
vermijdt bepaalde bewegingen en vermindert loopafstanden) � Gebruikelijke actieve en passieve mogelijkheden zijn beperkt (zelfs met hulp vermindert de patiënt zijn bewegingen) � Iedere beweging onmogelijk, verzet zich tegen elke poging tot mobilisatie
1 2 3
PSYCHOSOCIALE REACTIES:
8. � Communicatie � Onveranderd � Toegenomen (de patiënt trekt de aandacht op een ongebruikelijke manier) � Verminderd (de patiënt isoleert zich, zondert zich af) � Afwezigheid van of weigering van elke vorm van communicatie
0 1 2 3
9. � Sociale activiteiten � Gebruikelijke deelname aan verschillende activiteiten (maaltijden, ontspanning, therapeutische activiteiten, etc.) � Deelname aan verschillende activiteiten alleen als men erom vraagt � Gedeeltelijke weigering om aan verschillende activiteiten deel te nemen � Alle sociale contacten worden geweigerd
▪Zowel op het moment van de beslissing van behandeling als 2 weken voordien
┼Toename gerelateerd tot de periode 2 weken voor de beslissing van behandeling
BIJLAGE 7. (Lawlor, 2002; Mirakhur et al., 2004; Robert et al., 2005; Petrovic et al., 2007)
BPSD
3 clusters 5 clusters
Affectieve symptomen Depressie1
Psychotische symptomen Psychomotore agitatie
Gedragssymptomen Agressie
Apathie
Psychose
1 In deze populatie is depressie moeilijk op te sporen wegens overlappende symptomen met het dementieel proces zelf. Er bestaat nog geen screeningstest voor depressie die gevalideerd is bij dementerenden (Kim et al., 2005)
BIJLAGE 8. (Holtzer et al., 2003; Hart et al., 2003; Schwab et al., 2009) Gedragsproblemen
Milde dementia
Depressie
Apathie
Matige dementia
Agitatie
Agressie
Wanen
Hallucinaties
Ernstige dementia
Agitatie
Angst
Aberrant motorisch gedrag
Verandering circadiaan ritme
Based on data from Holtzer R, Tang MX, Devanand DP, et al.
Psychopathological features in Alzheimer’s disease: course and relationship
with cognitive status. J Am Geriatr Soc 2003; 51:953–960, and Hart DJ,
Craig D, Compton SA, et al . A retrospective study of the behavioural and
psychological symptoms of mid and late phase Alzheimer’s disease. Int J
Geriatr Psychiatry 2003; 18:1037–1042.
BIJLAGE 9. (Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002; Gastmans and Milisen, 2006) Lichamelijke risico’s van fysieke fixatie
kneuzingen en hematomen
ernstige lichamelijke verwondingen (bv. breuken en decubitusletsels) respiratoire verwikkelingen urinaire incontinentie en constipatie ondervoeding of toenemende afhankelijkheid met betrekking tot voeding/vochtopname
verminderde spiermassa, spierkracht en uithoudingsvermogen toegenomen agitatie en cardiale stress overlijden door wurging of ten gevolge van ernstige verwondingen
BIJLAGE 10. (Gastmans and Milisen, 2006)
Voorbeelden van maatregelen die het gebruik van fysieke fixatie kunnen
uitstellen of vermijden
Specifieke maatregelen: bed in de laagste stand of matras op de grond, verhoogd toezicht door inschakeling familie/vrijwilligers, schokabsorberende vloerbedekking, heupbeschermers, antislipkousen, vast schoeisel, aangepaste loophulpmiddelen, installatie van de patiënt in nabijheid/in het zicht van verpleegstation, … Omgevingsfactoren: zorg voor een evenwichtige cognitieve en sensorische stimulatie, zoals het aanbieden van krant, klok, kalender en foto’s van vertrouwenspersonen; oriënteer patiënt regelmatig in tijd, plaats en persoon; correct gebruik van bril en hoorapparaat; zorgen voor voldoende verlichting en vermijd verblindend licht; laat zwerfgedrag toe, … Geïndividualiseerde zorg: creëer een therapeutische omgeving; zorg voor continuïteit van zorg, vertrouwensklimaat en respectvolle benadering; actief luisteren; documenteer en analyseer gedrag van patiënt; moedig bezoek van vertrouwenspersoon aan; geef voldoende uitleg bij diagnostische en therapeutische interventies en bouw voldoende rustperiodes in, bij agitatie de patiënt kalm, duidelijk en geruststellend bejegenen en niet onbewaakt alleen laten, therapeutische aanraking; voorzie voldoende activiteit en vermijd verveling; … Evalueer en behandel volgende risicofactoren voor delier en valproblematiek: onevenwichtig dag-nachtritme, stoornissen in vocht- en voedingsbalans, infecties, pijn, incontinentie, polyfarmacie, cave psychoactieve medicatie en elk recent opgestart of verhoogd geneesmiddel, zichtproblemen, posturale hypotensie en cardiovasculaire problematiek, onvoldoende fysieke activiteit en problemen met evenwicht, mobiliteit en spiersterkte,…
BIJLAGE 11. (Schwab et al., 2009)
Mogelijke oorzaken van niet-cognitieve symptomen
Bijwerking van medicatie, bv. antimuscarine of anticholinerge
Delirium geassocieerd met een acute medische ziekte zoals urineweginfectie, dehydratatie of
bovenste luchtweginfectie.
Chronische medische aandoening, osteoarthritis of ischemische pijn
Cognitieve symptomen zoals frustratie door geheugenproblemen
Onbevredigde fysieke behoeftes (honger, toilet)
Onbevredigde psychologische behoeftes veroorzaakt door scheiding van echtgeno(o)te of
familie
Omgevingsfactoren (lawaai, drukte, vreemden)
Ontoereikende zorg
BIJLAGE 12.
“Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde”
(M. Keirse, M. Cosyns, H. Nys en K. Schutyser)
Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde
Naam en voornaam:
Adres:
Rijksregisternummer:
Mijn persoonlijke waarden en opvattingenNaast de uitdrukkelijke wilsverklaringen die volgen, wil ik dat altijd rekening wordt gehouden met de volgende
waarden, opvattingen en levensbeschouwing die voor mij belangrijk zijn:
Mijn vertegenwoordiger
Aanwijzing
Ik, die onderteken, wijs de volgende persoon aan als mijn vertegenwoordiger voor het geval ik niet zelf mijn rech-
ten als patiënt kan uitoefenen:
Naam en voornaam:
Adres:
Telefoonnummer:
Rijksregisternummer:
Opgemaakt te Datum Mijn handtekening
Aanvaarding
(naam en voornaam) aanvaardt de aanwijzing als vertegenwoordiger en
zal naar best vermogen (naam en voornaam aanwijzer invullen)
vertegenwoordigen, met eerbiediging van de wilsverklaringen in dit document.
Opgemaakt te Datum Handtekening benoemde vertegenwoordiger
Document opgemaakt door Manu Keirse, Marc Cosyns, Herman Nys en Kris Schutyser. Versie sept 2008 – laatste versie te downloaden op www.palliatief.be. Suggesties voor verbetering te sturen aan: Manu Keirse, Slagberg 2, 3061 Leefdaal – [email protected]
1/4
Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten
Ik, die onderteken in volle bewustzijn, en zonder druk van anderen, omschrijf hierbij mijn wil, voor het geval ik
mijn wil niet meer zelf kan uiten (schrap wat niet van toepassing is en plaats een handtekeningparaaf bij de ru-
brieken die wel van toepassing zijn) :
Mijn wil betreft de volgende omstandigheden:
- in elk geval ik mijn wil niet meer kan uiten
- enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten
- enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten en binnen afzienbare tijd zal sterven
- indien ik mij in een onomkeerbaar coma bevind
Mijn wil betreft de volgende tussenkomsten:
- ik wil niet worden gereanimeerd
- ik wil niet naar het ziekenhuis worden gevoerd
- ik wil niet op een intensieve zorgen afdeling van een ziekenhuis worden opgenomen
- ik wil niet aan beademingsapparatuur worden gekoppeld
- ik wil niet kunstmatig worden gevoed als ik niet meer op eigen kracht kan of wil eten
- ik wil niet dat mijn leven met curatieve behandelingen wordt verlengd
Ik wil geen: - antibiotica - chirurgische ingrepen - chemotherapie
- bestraling - dialyse - transplantatie
- transfusies - ……………………………… - ……………………
- ik wil geen pijnbestrijding die mijn bewustzijn ernstig beperkt
- ik wil niet deelnemen aan experimentele behandelingen
- ………
- ………
- ik wil beëindiging van mijn leven (euthanasie) als ik in een toestand van onomkeerbaar coma beland. (ik vul
hiertoe de wilsverklaring inzake euthanasie in op de derde pagina)
Na mijn overlijden:
- wil ik mijn organen afstaan voor transplantatie ( indien niet, rijksregister verwittigd)
- wil ik mijn lichaam afstaan voor de wetenschap (en heb universiteit……………………………verwittigd)
- wil ik een uitvaart volgens de modaliteiten die ik heb bepaald op de vierde pagina
Opgemaakt te Datum Mijn handtekening
2/4
Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma
Deze rubriek dient enkel te worden ingevuld indien men uitdrukkelijk levensbeëindiging wil wanneer men in een toestand van onomkeerbaar coma is beland. In tegenstelling tot de andere wilsverklaringen in dit document is de wilsverklaring inzake euthanasie niet bindend. Houd er rekening mee dat een wilsverklaring inzake euthanasie maar vijf jaar geldig is en na vijf jaar moet worden herbevestigd. Ze kan ook op elk moment worden ingetrokken of herzien.
Ik, die onderteken in volle bewustzijn (in het onderstaande schrappen wat niet past en in voorkomend geval datum
invullen):
- verzoek, voor het geval ik niet meer in staat ben mijn wil te uiten, dat een arts euthanasie toepast, indien
voldaan is aan de voorwaarden gesteld in de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie.
- herbevestig de wilsverklaring tot euthanasie, opgesteld op: (datum)
- herzie de wilsverklaring tot euthanasie, opgesteld op: (datum)
- trek de wilsverklaring tot euthanasie in, opgesteld op: (datum)
Opgemaakt te Datum Mijn handtekening
Door de handtekening van twee getuigen hieronder, waarvan minstens getuige 1 geen materieel belang heeft bij het overlijden, wordt bevestigd dat deze wilsverklaring inzake euthanasie vrij en bewust werd afgelegd.
Getuige 1 Getuige 2
Naam en voornaam:
Adres:
Rijksregisternummer:
Geboorteplaats:
Telefoonnummer:
Eventuele graad van verwantschap:
Datum:
Handtekening:
Aanvullende nuttige gegevens
Ik noteer hier enkele nuttige gegevens, zoals bvb. naam en adres van huisarts, voorkeur ziekenhuis, personen belangrijk om rekening mee te houden, specifieke noden, maatschappij waarbij uitvaartverzekering is afgesloten:
3/4
Uitvaart
Ik, die onderteken, kies als wijze van uitvaart voor (schrap wat niet van toepassing is en plaats een handtekening-
paraaf bij de rubriek die wel van toepassing is):
- ritueel van de levensbeschouwing- begraving van mijn lichaam- crematie gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats- crematie gevolgd door bijzetting van de as in het columbarium van de begraafplaats- crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de strooiweide van de begraafplaats- crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee- crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere begraafplaats (adres vermelden) (1) - crematie gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats (adres vermelden) (1) - crematie gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats (adres vermelden) (1) - de modaliteit die mijn nabestaanden in overleg bepalen na mijn overlijden
(1) Indien het een terrein betreft dat niet in eigendom is van de overledene of zijn nabestaanden, is een voorafgaande, schriftelijke toestemming van de eigenaar vereist en moet deze hierbij worden gevoegd.
Opgemaakt te Datum Mijn handtekening
Fysieke onmogelijkheid om zelf wilsverklaringen op te stellen en te tekenen
Reden van deze onmogelijkheid (ik voeg een medisch getuigschrift ter bevestiging toe):
Gegevens over de persoon, die geen materieel belang heeft bij mijn overlijden, en die ik heb aangewezen om deze wilsverklaringen schriftelijk op te stellen:
Naam en voornaam:
Adres:
Opgemaakt te Datum Mijn handtekening Gegevens over de twee getuigen waarvan minstens getuige 1 geen materieel belang heeft bij het overlijden:
Getuige 1 Getuige 2
Naam en voornaam:
Adres:
Datum:
Handtekening:
Dit document met wilsverklaringen vervangt alle vorige en is geldig voor onbepaalde duur (behalve de specifieke
wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma) tot wijziging of herroeping. Het is opgemaakt in (aantal
vermelden) ondertekende exemplaren die worden bewaard bij de volgende personen of instanties:
4/4
Toelichting bij het gebruik vande wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde
Belang van een wilsverklaring
In ons land hebben we als burger en patiënt het geluk te kunnen genieten van een kwaliteitsvolle gezondheids-
zorg, ook bij het levenseinde. Deze zorg wordt omkaderd door een aantal recente wetten (rechten van de patiënt,
palliatieve zorg, euthanasie, orgaandonatie, teraardebestelling, e.a.). Deze wetten geven ons ook de mogelijkheid
keuzes te maken in die zorg op basis van onze eigen waarden, verwachtingen, levensgeschiedenis.
Deze keuzes kunnen we samen bespreken met familie en vrienden, de naastbestaanden genoemd, en met onze
zorgverleners thuis, inzonderheid de huisarts, in het ziekenhuis of in het woon- en zorgcentrum. Maar soms komen
we in een situatie terecht dat we het zelf niet meer kunnen zeggen en dan is het zeker nodig dat zorgverleners
en naastbestaanden weten wat wij in bepaalde situaties willen. Misschien ken je mensen uit je bekendenkring bij
wie behandelingen werden uitgevoerd die hun welzijn niet dienden of handelingen die voor die patiënt achteraf
niet meer gewild waren of onnodige levensverlenging betekenden. Je kunt dit vermijden door de zorg die je in de
toekomst verlangt op tijd te bespreken en in een document vast te leggen. Hierbij vind je zo een modeldocument.
Niet alleen voor het levenseinde
Wilsverklaringen zijn niet alleen belangrijk voor terminale zieken of ouderen. Onverwachte levenseindesitua-
ties kunnen zich op elke leeftijd voordoen, maar ook omkeerbare situaties kunnen op een verschillende manier
benaderd worden en zijn afhankelijk van plaatsgebonden medische technieken en/of de individuele biografie van
de patiënt. ( bvb al dan niet urgente amputatie na ongeval). Dan is het belangrijk dat men je wil kent. Je kan nu
reeds een vertegenwoordiger aanduiden via dit document. Hij kan dan jouw wil verwoorden en communiceren met
de zorgverleners in jouw plaats. Duid je zo geen vertegenwoordiger aan, dan bepaalt de wet welke familieleden of
andere personen in dat geval voor jou optreden.
Hoe dit document invullen?
Je kan ervoor kiezen om enkel een vertegenwoordiger aan te duiden, te “benoemen” die in jouw naam zal optre-
den als je zelf je wil niet meer kan uitdrukken. Dan laat je alle andere beslissingen over aan je vertegenwoordi-
ger. Door het invullen van de rubrieken ‘persoonlijke waarden en opvattingen’ (pag. 1) en ‘aanvullende nuttige
gegevens’ (pag. 3) kan je hem echter helpen om opties te kiezen die je echt wil. Het is raadzaam het rustig door
te lezen. Je kan dan kiezen wat je uitdrukkelijk vooraf wil bepalen en wat je wil overlaten aan het inzicht van je
vertegenwoordiger op dat moment. Je moet in elk geval de laatste rubriek van pagina 4 invullen, waarin wordt
aangegeven aan wie je een exemplaar hebt bezorgd. Het is immers belangrijk dat je ervoor zorgt dat het document
bekend en beschikbaar is bij een aantal mensen.
Je kan dit document best invullen na overleg met je huisarts, behandelende specialist of andere zorgverlener.
Hij/zij kan de consequenties van de opties die je kiest uitleggen en je helpen bij het formuleren van je wil. Het is
nuttig dat je dit vooraf ook bespreekt met je vertegenwoordiger en naastbestaanden op een rustig moment en in
alle sereniteit. Weet ook dat je steeds opnieuw deze wilsverklaringen kunt intrekken, aanvullen of aanpassen.
De best mogelijke zorg
Je moet niet bepalen dat je de best mogelijke zorg wil want daartoe is men verplicht. Zoals iedereen afhankelijk is
bij het begin van het leven en recht heeft op de beste zorg, mag je ook als je ernstig ziek bent of op het einde van
je leven de best mogelijke zorg verwachten. Je kan verwachten, zelfs al formuleer je in dat document welke ingre-
pen en behandelingen je niet meer wenst, dat men alles zal doen wat de geneeskunde kan om je pijn te stillen en
je comfort te bevorderen.
Beschikbaarheid
Zorg ervoor dat dit document beschikbaar is. Mogelijks zal dit in de toekomst ook elektronisch mogelijk zijn
(e-health), maar voorlopig bezorg je best een exemplaar aan je huisarts en/of behandelende specialist en aan je