Leitung und Durchführung Workshop 3: Prof. Dr. Sabine Schäper Workshop 3 „Assistierter Suizid – Risiken im Blick auf Menschen mit Behinderungen“ 15. Sept. 2015
Leitung und Durchführung Workshop 3: Prof. Dr. Sabine Schäper
Workshop 3
„Assistierter Suizid – Risiken im Blick auf Menschen mit Behinderungen“
15. Sept. 2015
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Assistierter Suizid
– Risiken im Blick auf
Menschen mit Behinderung
Prof. Dr. Sabine Schäper
Katholische Hochschule NRW
Herzlich Willkommen zum Workshop
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Was wir vorhaben … 1. Ihre Berührungspunkte – Ihre Fragen an das Thema
2. Assistierter Suizid von Menschen mit Behinderungen –
„nicht das erste Thema“ in der Behindertenhilfe?
3. Selbstbestimmung versus Paternalismus: Einblick in eine
Diskursgeschichte
4. Was ist „besonders“?
- Risiken für Menschen mit Behinderungen
- Anforderungen an Begleitende (Angehörige,
gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte, Organisationen)
5. Offene Fragen und „Botschaften“ an das Plenum
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1. Ihre Berührungspunkte … Was haben Sie erlebt?
Was hat Sie berührt?
Was hat Sie beeindruckt?
… und Ihre Fragen an das Thema Was ist offengeblieben?
Was hat Sie ratlos gemacht?
Was sehen Sie auf sich zukommen?
Wo sehen Sie sich in der VerAntwortung?
Wo brauchen Sie Klarheit?
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2. Assistierter Suizid von Menschen
mit Behinderungen – „nicht das erste
Thema“ in der Behindertenhilfe?
• Demografische Entwicklung kommt in der Behindertenhilfe
verzögert an.
• Wir wissen (in der Forschung) wenig über Sterbeverläufe,
Sterbeursachen, Umstände der Begleitung am Lebensende
bei Menschen mit Behinderungen.
• Menschen mit psychischer Behinderung und Menschen mit
geistiger Behinderung wird eine autonome Entscheidung als
Grundlage für eine Assistenz beim Suizid nicht zugetraut.
• Die Fallzahlen sind – vermutlich (!) – gering.
• Allg. Zahlen: Befragung von Ärzten (BÄK/Allensbacher
Institut 2010) 2009: 34% aller Ärzt*innen und 50% der
Hausärzte wurde mit der Bitte um Suizidbeihilfe konfrontiert.
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2. Assistierter Suizid von Menschen
mit Behinderungen
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Zusätzliche Interpretationsspielräume bei Menschen mit geistiger oder
psychischer Behinderung; häufige Fehldiagnosen aufgrund von erschwerter
Kommunikation und beeinträchtigter Selbstwahrnehmungsfähigkeit
Art. 12 UN-BRK: gleichberechtigte Rechts- und Handlungsfähigkeit; Recht auf
Unterstützung zur Ausübung dieses Grundrechts
(BÄK/Allensbach 2010)
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2. Assistierter Suizid von Menschen
mit Behinderungen
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(BÄK/Allensbach 2010)
Bei Menschen mit psychischer oder geistiger Behinderung ist
diese Einschätzung erheblich erschwert:
- Abgrenzung behinderungsbedingte Symptome / akute
Krankheitsdynamik
- Abgrenzung somatische/psychische Probleme („diagnostic
overshadowing“)
- Kommunikationsschwierigkeiten
- Verarbeitungsschwierigkeiten / Copingstrategien stehen nur
begrenzt zur Verfügung
- soziale Einbindung bietet oft weniger verlässlichen Halt
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3. Selbstbestimmung versus Paternalismus:
Einblick in eine Diskursgeschichte
Bioethische Diskurse in der Behindertenpädagogik
1980er Jahre
( Peter Singer 1984): Behandlung / Nichtbehandlung von
Neugeborenen mit schwersten Beeinträchtigungen
Medizinische Entscheidungen bei fehlender
Einwilligungsfähigkeit
Sterilisation ohne Einwilligung (bis zum Betreuungsgesetz 1992)
1983
( Fall einer gelähmten Frau) ärztlich assistierter Suizid
1990er/2000er Jahre
PND / PID / selektiver Schwangerschaftsabbruch /
Spätabtreibung (vgl. Dederich 2007, 173)
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3. Selbstbestimmung versus Paternalismus:
Einblick in eine Diskursgeschichte Positionen
zum assistierten Suizid von Menschen mit Behinderung:
Bevölkerung befürwortet generell zu mehr als 2/3 die Straffreiheit (Borasio et al. 2014, 52)
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Bioethiker*innen und Behindertenselbsthilfebewegung
Befürworter*innen der
Legalisierung
Gegner*innen der Legalisierung
Selbstbestimmung!
Verweigerung=Paterna-
lismus, Diskriminierung
(Bewegung „Autonomy Inc.“)
Legalisierung = Diskriminierung
aller Menschen mit Behinderung
aufgrund der damit
einhergehenden Bewertung
eines Lebens in Abhängigkeit
(Bewegung „Not dead yet“)
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Diskriminierung
Suizid ist kulturell pathologisiert – es sei denn, der sich
Suizierende ist behindert Diese unterschiedliche Wertung ist
diskriminierend („besondernd“) Legalisierung des assistierten
Suizids verschärft diese Diskriminierung (Carol Gill 1998)
„Dammbruch“-Argument: „Wenn diese Schranke fällt, werden
andere folgen.“ Die Hemmschwelle gegenüber Tötungen aus
Mitleid wird abnehmen. In den NL haben z.B. Fälle des ärztlich
assistierten Suizids von Menschen mit Demenz zugenommen.
Eine wirksame Kontrolle zum Schutz vor Missbrauch ist nicht
möglich und bei Menschen mit Behinderungen zusätzlich
erschwert (vgl. BEB, CBP u.a.: Plattformbrief Euthanasiediskussion 2005)
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Rollenerwartungen
Menschen mit geistiger Behinderung (und langer
Institutionsgeschichte) entwickeln adaptive Präferenzen.
Organisationale Skriptbildung: Schutzauftrag und
Stellvertretung als selbstverständliches (z.T. aber
angemaßtes) Mandat von Fachkräften (Schädler 2011, 127)
Erlernte Hilf- und Bedürfnislosigkeit
Fremdbestimmung erscheint als Realisierung von
Selbstbestimmung
- Menschen mit Behinderungen sind als Helden und
Lebenskünstler erwünscht und werden medial hofiert, als
Leidende unsichtbar (vgl. Christina Berndt in SZ 25.07.2015)
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Gründe für erfolgten assistierten Suizid (Oregon/USA)
“loss of autonomy” (89.9%), “less able to engage in activities”
(87.4%), “loss of dignity” (83.8%), “loss of control of bodily
functions” (58.7%) and “feelings of being a burden” (38.3%); bei
(nur) knapp ¼ der Fälle war unzureichendes
Schmerzmanagement ausschlaggebend
angegebene Gründe betreffen Menschen mit Behinderungen
lebenslang Verschärfung von Diskriminierung
assistierter Suizid bildet Wertsetzungen in der Gesellschaft ab
– und: verändert sie.
Druck auf Menschen mit Behinderungen, sich für die
Beendigung ihres Lebens zu entscheiden, nimmt zu. (Death with Dignity Act Annual Reports, Oregon, https://public.health.oregon.gov)
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Bewertung eines Lebens mit Behinderung
Gebrechlichkeit, Abhängigkeit werden mit Verlust an Würde
gleichgesetzt
Ärzte bewerten einen Suizidwunsch eines Menschen ohne
Behinderung anders als den eines Menschen mit
Behinderung, weil die Lebensqualität unterschätzt wird (Gerhart et
al. 1994; Cushman/Dijkers 1990)
Beispiel: Menschen im Locked-in-Syndrom bewerten ihre
Lebensqualität als “gut”, die sie versorgenden Fachkräfte
deutlich schlechter (vgl. Kübler/Weber/Birbaumer 2006)
Die Prognose bestimmt das Verhalten (vgl. Erbguth 2005 in Bezug auf
Menschen im Wachkoma): Einem Patienten, dessen Zustand als “final”
gilt, werden denkbare Unterstützungsleistungen nicht mehr
gewährt self-fulfilling prophecy 12
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Bewertung eines Lebens mit Behinderung
subjektive Bewertung der Lebensqualität ist mehr von den
Lebensbedingungen als von der eigentlichen Beeinträchtigung
abhängig Menschen mit Behinderungen entscheiden sich
möglicherweise für einen Suizid, weil wir – die Gesellschaft –
ihnen Unterstützung vorenthält umso größer ist die
Verantwortung für die Gestaltung von
„Erfahrbarkeitsbedingungen von Menschenwürde“ (Maaser
2010, 35)
Versuche der Berechnung von Lebensqualität (QALY=„quality-
adjusted life-year“) im Kontext der Allokation von
Gesundheitsleistungen ökonomistisches Denken; Versuch
der Verobjektivierung geht mit Missachtung der subjektiv
empfundenen LQ einher 13
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Bewertung eines Lebens mit Behinderung
Entwicklung nach Legalisierung der Tötung auf Verlangen in
NL: Zunahme der Tötung von (für) nicht einwilligungsfähig/en (erklärten)
Menschen, denen ein „mutmaßliches Verlangen nach Tötung“ unterstellt
wird Auch wenn Suizid auch bei ärztlicher Assistenz nur durch die
„notwendige letzte Handlung des Patienten“ zustande kommt, besteht die
Gefahr, dass die Legalisierung des assistierten Suizids die Praxis der
Sterbehilfe verändert.
Befürworten des assistierten Suizids basiert häufig eher auf
Mitleid als auf dem Respekt gegenüber der Selbstbestimmung (van Loenen 2014, 222)
Legalisierung von Sterbehilfe und assistiertem Suizid
verschärft Fremdbestimmung und erweitert gerade nicht die
Selbstbestimmung über die Lebensgestaltung, weil sie
normative Wirkung hat (van Loenen 2014). 14
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Verständnis von Würde
Aufklärung: Autonomie wird verknüpft mit Rationalität – Kant
meinte aber „Habe Mut, Dich Deines Verstandes zu bedienen“
(statt selbstverschuldete Unmündigkeit)
Anita Silvers: Was den Menschen im Kern ausmacht, ist seine
Möglichkeit, vertrauen zu können („trust“)
Eva Kittay: Autonomie ist der Ausnahmezustand menschlichen
Lebens, Verletzlichkeit ist der Normalzustand Abhängigkeit in
Beziehungen ist „normal“. Die zentrale ethische Herausforderung
menschlichen Lebens besteht darin, asymmetrische
Beziehungen so zu gestalten, dass wir uns sowohl als Gebende
und Empfangende, als autonom und abhängig erleben und ein
Leben in Würde als gemeinsame Aufgabe wahrnehmen. 15
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4. Was ist „besonders“?
Risiken für Menschen mit Behinderungen
Untersuchungen zum Sterben von Menschen mit
Behinderungen
Menschen mit geistiger Behinderung erhalten seltener als andere
Zugang zu Maßnahmen der Palliativversorgung. Bei ihnen wird
häufiger als bei Menschen ohne geistige Behinderung auf
künstliche Ernährung oder Beatmung verzichtet. Das
Schmerzassessment ist bei kommunikativen Einschränkungen
erschwert.
Sind in einer Einrichtung Leitlinien zur Palliativen Versorgung
vorhanden, wird über ein höheres Maß an Selbstbestimmung bei
Entscheidungen am Lebensende berichtet (Wicki 2015)
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4. Was ist „besonders“?
Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte,
Organisationen)
Gewissens- und Loyalitätskonflikte: Beistehen/Heilen/Leben
retten versus Beistand zur Beendigung des Lebens
Spannungsfeld Selbstbestimmung – Paternalismus:
Beinhaltet der Respekt gegenüber der Selbstbestimmung auch
die Pflicht, eine Suizidabsicht zu respektieren?
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4. Was ist „besonders“?
Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte)
Argumente pro Legalisierung im Blick auf Angehörige:
Ärztlich begleiteter Suizid erlaubt Angehörigen – sofern sie
einbezogen sind – Vorbereitung und Abschied (anders als bei
gewaltsamem, einsamem Suizid) (Borasio et al. 2014, 59).
Aber: Risiken für Angehörige:
- Der Legitimationsdruck, die Fragen der Umwelt nehmen mit
Schwere der Beeinträchtigung zu.
- Das Wissen um Alternativen (Sterbehilfe, assistierter Suizid)
beeinflusst die Beziehung zwischen Menschen mit schweren
Beeinträchtigungen oder Erkrankungen und denen, die sie
begleiten, weil ihr Engagement entwertet wird (van Loenen 2014, 203)
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4. Was ist „besonders“?
Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte)
Bewusstsein: Advokatorische Interessenvertretung ist immer
paradox und riskant! Maximierung von Partizipation und
Maximierung von Reflexivität (Hansbauer/Schnurr 2002) Frage: Ist ein
Mensch in seiner Suizidabsicht „vertretbar“?
Relationale Autonomie / Abstufungen zwischen Autonomie und
Fürsorge statt Polarität (Dederich 2014) – Spannungsfeld: rechtlich
notwendige Eindeutigkeit
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4. Was ist „besonders“?
Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte)
Argumente im Blick auf Ärzt*innen:
Vertrauen nimmt zu, nicht ab, weil
Patient*innen ihre Anliegen und Ängste
offen besprechen können; bei
Zuständigkeit von Ärzten für den
assistierten Suizid setzt nur ein Bruchteil
derer, die den Wunsch geäußert haben,
diesen faktisch um (Borasio et al. 2014, 67);
Ärzt*innen gewinnen Handlungssicherheit
durch Zusicherung von Straffreiheit?
Aber: dient die Legalisierung primär
den Assistierenden oder den Menschen
mit Suizidabsicht? 20
Auswirkungen einer
Legalisierung auf das
Ansehen von Ärzt*innen
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4. Was ist „besonders“?
Hier: Einschätzung von ÄrztInnen (BÄK/Allensbach 2010)
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4. Was ist „besonders“?
Hier: Einschätzung von ÄrztInnen (BÄK/Allensbach 2010)
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4. Was ist „besonders“?
Hier: Einschätzung von ÄrztInnen (BÄK/Allensbach 2010)
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4. Anforderungen an Begleitende
Zukunftsaufgaben im professionellen Handeln:
(1.) Klärung und Klarheit in der eigenen Position
eigene berufsethische Orientierung
(2.) respektvoller Umgang mit der Vielfalt individueller
Überzeugungen
Aber: kein Zurück hinter die Menschenrechte!
(In seiner Entscheidung Nr. 2346/02 vom 29.4.2002 hat der Europäische
Gerichtshof für Menschenrechte ausdrücklich festgestellt, dass sich aus dem
Recht auf Leben nach Art.2 Abs.1 EMRK kein Recht auf selbstbestimmten
Tod ableiten lässt).
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4. Anforderungen an Begleitende
Zukunftsaufgaben im professionellen Handeln:
(3.) Entwicklung einer Kultur der Wertschätzung
gegenüber Lebensweisen /-phasen mit hoher Abhängigkeit
(4.) „Therapieziel Hoffnung“ (Maio 2015)
- für eine offene, gestaltbare Zukunft
- Hoffnung als tätige „Leidenschaft für das Mögliche“ (Ricoeur)
- Grundlage der Hoffnung: „Wir-Begegnungen“ (Marcel)
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4. Anforderungen an Begleitende
Zukunftsaufgaben
Institutionalisierung ethischer Kompetenz:
Reflexionskompetenz kultivieren, ethische Fallbesprechungen
regelhaft einführen, Expert*innen ausbilden, die den Diskurs
moderieren, Methoden der diskursiven Entscheidungsfindung
etablieren und verbindlich einführen.
Sicherheit durch geteilte Unsicherheit (Heller/Schuchter 2013)
Klarheit der eigenen Position gegenüber Adressat*innen und
Angehörigen; ggfs. schriftliche Bestätigung bei Aufnahme, dass
Adressat*innen die Haltung der Organisation teilen, ggfs.
Ausschluss der Aufnahme ohne diese Bestätigung (vgl. Stiftung
Liebenau: Beihilfe zum Suizid in ethischer Bewertung, 2014)
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4. Anforderungen an Begleitende
Zukunftsaufgaben:
Methoden und Instrumente für die Unterstützung von
Entscheidungsprozessen entwickeln (Persönliche Zukunftsplanung,
Biografiearbeit, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in leichter Sprache,
Mentorenmodelle, persönliche Ombudsleute) (vgl. Mayrhofer 2013)
Konzeptentwicklung für gute Begleitung am Lebensende
- DiCV Augsburg (Hg.): In Würde. Bis zuletzt. 2011
- EAPC White Paper: Consensus Norms
Vernetzung und Kooperation auf Augenhöhe
Hinzuziehung anderer Fachexpertise; multidisziplinäre
Einschätzung, getragen von der Suche nach Alternativen
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Jane Campbell:
“If I should ever seek death at those times when my
progressive condition challenges me, I want to know that
you are there supporting my continued life and its value.
The last thing I want is for you to give up on me, especially
when I need you the most.”
“Sollte ich je den Tod wünschen in einer Zeit, in der mein
fortschreitender Zustand mich herausfordert, möchte ich
sicher sein, dass Ihr da seid, um die Fortsetzung meines
Lebens und meinen Wert zu unterstützen. Das letzte, was
ich möchte, ist dass Ihr mich aufgebt, besonders, wenn ich
euch am meisten brauche.”
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Assistierter Suizid - Sollen wir sterben wollen? Ethische Problematisierung eines Paradigmenwechsels
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Literatur: Assistierter Suizid von Menschen mit Behinderung
Workshop Prof. Dr. Schäper
Battin, M.P. et al. (2007) : Legal physician-assisted dying in Oregon and the
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Borasio, Gian Domenico / Jox, Ralf J. / Taupitz, Jochen / Wiesing, Urban (2014):
Selbstbestimmung im Sterben – Fürsorge zum Leben. Ein Gesetzesvorschlag
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Suizid und aktive Sterbehilfe aus Sicht der deutschen Ärzteschaft, http://
http://www.bundesaerztekammer.de/aerzte/medizin-ethik/sterbebegleitung/
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Cambell, Jane (2008): It's my life- it's my decision? Assisted dying versus assisted
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Cambell, Jane (2009): Assisted dying: not in our name, in: The Guardian, 07. Juli
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Dederich, Markus (2007): Körper, Kultur und Behinderung. Eine Einführung in die
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Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Interdisziplinäre Perspektiven für
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Erbguth, Frank (2007): Und wenn es doch gut ausgeht? Wie Patientenverfügungen
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Gerhart, K. A. /Kozoil-McLain, J. /Lowenstein, S.R./Whiteneck, G.G. (1994): Quality
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Heller, Andreas/Schuchter, Patrick (2013): Sicherheit durch geteilte Unsicherheit am
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(Jahresheft der Zeitschriften „Praxis Palliative Care“, „demenz“ und „Praxis
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Institut für Demoskopie Allensbach (2010): Ärztlich begleiteter Suizid und aktive
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Mayrhofer, Hemma (2013): Modelle unterstützter Entscheidungsfindung. Beispiele
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Riedel, Annette/Lehmeyer, Sonja/Elsbernd, Astrid (2011): Einführung von ethischen
Fallbesprechungen - Ein Konzept für die Pflegepraxis, Lage
Schädler, Johannes (2011): Stellvertretung und ‘Mitarbeiter-Scripts’ in
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Karl-Ernst/Dederich, Markus (2011): An Stelle des Anderen. Ein
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Shakespeare, Tom : A chance for dignity in dying, in: The Guardian, 07. Juli 2009
Van Loenen, Gerbert (2014): Das ist doch kein Leben mehr! Warum aktive
Sterbehilfe zur Fremdbestimmung führt, Frankfurt
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