Wat nu? Een leerling met kanker!...WAT NU? EEN LEERLING MET KANKER! 5 Voorwoord Robin, net vier, is nog blij dat hij soms ’s middags thuis mag blijven. Dan heeft hij het rijk alleen

Wat nu?

Een leerling met kanker!

Een hulpboek voor school

Tanja van Roosmalen

Wat nu? Een leerling met kanker! Copyright © T. van Roosmalen, Nijmegen, 2012

Vormgeving en visuals: Tom Peters Image & Text Nijmegen

Eerste druk: mei 2000 Tweede druk: mei 2006 Derde druk: maart 2012

Dit is een uitgave van

Partner Passend Onderwijs Dienstencentrum REC Rivierenland , Nijmegen

Deze uitgave is mede tot stand gekomen dankzij sponsoring van Image & Text, Nijmegen Deze uitgave is mede tot stand gekomen met medewerking van

ISBN 978-90-810684-0-6

Omwille van de leesbaarheid zijn be-paalde tekstuele keuzes gemaakt. Daar waar in het boekje wordt gesproken over de betrokkenheid en behoeften van ouders, worden uiteraard ook de behoeften van de zieke leerling bedoeld. Ook wordt in de tekst gesproken over ‘leerkrachten’. Het zal de lezer duide-lijk zijn dat hiervoor ook gelezen kan worden: mentor of docent en in meer specifieke gevallen: intern begeleider, coördinator leerlingenzorg, jaarlaag- of zorgcoördinator, (con)rector, directeur enz..

Dit boek is geschreven in de hijvorm. Waar ‘hij’ staat wordt uiteraard ook ‘zij’ bedoeld.

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomati-seerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij electronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.

C O L O F O NVoorwoord Marianne Naafs-Wilstra 05

Tussen hoop en vrees Jacques Vriens 06

Inleiding | Wat nu? 07

Hoofdstuk 1 | Kinderkanker 09 1.1 Wat is kanker? 09 1.2 De medische behandeling 11 1.3 Overlevingskansen 13 1.4 Kinderkanker en volwassenkanker 13

Hoofdstuk 2 | Na de diagnose - Communicatie 14 2.1 Contact met het gezin 14 2.2 Informeren van het schoolteam, leerlingen en hun ouders 15 2.3 Steun voor de leerkracht 17 Tips en overwegingen 18

Hoofdstuk 3 | Tijdens de behandeling - Contact houden 19 3.1 Betrokkenheid tijdens verzuim 19 3.2 Communicatie met de klas 20 3.3 Terug in de klas 21 3.4 In het ziekenhuis en thuis 21 3.5 Vergeet broers en zussen niet 22 Tips en overwegingen 23

Hoofdstuk 4 | Tijdens de behandeling - Ziek... en toch naar school 24 4.1 Drie psychologische basisbehoeften 24 4.2 Zorgen voor continuïteit 25 4.3 Inschatten van de belastbaarheid 28 4.4 Ondersteuning voor leerling en school 29 Tips en overwegingen 31

Hoofdstuk 5 | Na de behandeling - Op zoek naar een nieuw evenwicht 32 5.1 Ontwikkeling op school: een risico-analyse 32 5.2 Doubleren of bevorderen? 38 Tips en overwegingen 39

Hoofdstuk 6 | Als een leerling niet meer beter wordt 40

Slotwoord: en nu! 43 Voorbeeldbrief 45 Literatuur- en materiaalsuggesties 46 Meer informatie 47 Gebruikte literatuur 48

I N H O U D

W A T N U ? E E N L E E R L I N G M E T K A N K E R !

5

VoorwoordRobin, net vier, is nog blij dat hij soms ’s middags thuis mag blijven. Dan heeft hij het rijk alleen en wordt hij niet gestoord in zijn spel door zijn twee jaar jongere zusje. Maar lang zal dat niet duren want al snel heeft hij door dat er ook ’s middags spannende dingen gebeuren op school en dat er om half vier geregeld wordt wie er bij wie gaat spelen. School is waar het gebeurt!

Dat geldt ook voor kinderen met kanker. De behandeling van hun ziekte maakt dat ze regelmatig moeten verzuimen maar als het even kan, willen ze naar school en zijn waar het gebeurt. Kan dat wel? Ja, dat kan. Moet dat wel als ze al zo ziek zijn? Ja, dat moet. Want school is juist voor een kind met een levensbedreigende ziekte belangrijk.

Een leerling met kanker vraagt wel wat van de leraar en de school. Het raakt aan je eigen emoties en doet een appèl op de manier waarop je tegen het leven aankijkt. Het is voor veel leraren de eerste en tegelijk de laatste keer dat ze ermee te maken krijgen. Hoe ga je daarmee om? Wat doe je wel, en wat absoluut niet? En hoe schift je de veelheid aan informatie die er tegenwoordig -gelukkig - is?

Dit boek van Tanja van Roosmalen biedt houvast op het moment dat de school even lijkt te schudden op zijn grondvesten. Het helpt de leraar om de begeleiding vanaf het begin goed op te pakken en doet dat op een praktische manier. Het geeft geen pasklare oplossing want ieder kind en iedere situatie is uniek. Maar met de ingrediënten uit dit boekje, een open, op-lossingsgerichte houding en goede communicatie kan een leraar samen met de ouders komen tot de voor het kind meest geschikte begeleiding. Hierin schuilt een schitterende uitdaging. Een school die dit waar kan maken is met recht de plaats waar het gebeurt!

Ik hoop dat dit boek heel veel kinderen met kanker de mogelijkheid zal geven daar te zijn waar het gebeurt!

Marianne Naafs-Wilstra, directeur Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Hou vol hou vast

Er is altijd nog mijn arm die om je heen past

En altijd nog mijn schouder die je recht houdt

Al is het maar voor even

Bløf

voor Monique

76

Inleiding | Wat nu?

Een leerling met kanker op school. Geen enkele leerkracht verwacht dat hij hiermee ooit in aanraking zal komen. Bij de confrontatie met kanker bij een leerling overheersen in eerste instantie je eigen emoties. Maar tegelijkertijd wordt er een professionele houding van je verwacht. Je dient de verantwoording te nemen over de informatie-uitwisseling tussen het gezin en de school en voor de betrokkenheid van de klas bij de zieke leerling. Klasgenoten hebben je nodig als steunpilaar. En daarnaast moet je ook nog bedenken op welke manier de leerling niet teveel achter raakt met de lesstof. Uiteindelijk wil je als leerkracht het beste voor die zieke leerling. Maar wat is het beste?

Waarom dit boek?

Doordat de afgelopen decennia de medische behandelingen van kinderkanker enorm zijn verbeterd, zijn ook de overlevingskansen fors toegenomen. Hierdoor kreeg het aspect kwaliteit van leven een steeds duidelijkere plek in de kinderoncologie. En zo kwam er ook steeds meer aandacht voor de consequenties van de ziekte voor de ontwikkeling van kinderen, en dus ook voor het onderwijs. Dit blijkt duidelijk uit de toename van literatuur over kinderen met kanker.

Desondanks blijkt het voor een leerkracht lastig om in een betrekkelijk korte tijd iets te weten te komen over de ziekte en de impact ervan voor school. Dit boek wil in deze behoefte voorzien. Het geeft een handreiking in de aanpak van de begeleiding van leerlingen met kanker en fungeert als wegwijzer in het groeiende woud van informatie.

Scholen en ouders

Dit hulpboek is geschreven voor onderwijsgevenden in het primair, voortgezet, speciaal en beroepsonderwijs. Daarnaast is er in deze uitgave aandacht voor de rol van ouders in de onderwijsbegeleiding.

Inhoud

Dit boek maakt scholen en ouders wegwijs in alle mogelijkheden om leerlingen met kanker op school te begeleiden tijdens hun ziekte. Het geeft informatie over kanker bij kinderen en handreikingen om de zieke leerling tijdens de behandeling zoveel mogelijk te blijven betrekken bij de school. Ook aan de periode na de behandeling wordt een hoofdstuk gewijd, want het is nog niet zo vanzelfsprekend dat leerlingen

In 1990 was ik nog schoolmeester. De zomervakantie was bijna voorbij. In mijn lokaal was ik bezig om alles voor te bereiden voor het nieuwe schooljaar. Ik had echt zin om met mijn groep 6/7/8 aan de slag te gaan. Alleen de zesde-groepers waren nieuw. De andere kinderen kende ik langzamerhand goed genoeg om te weten dat het een leuk jaar zou worden.

Er werd op de deur geklopt. De ouders van Anke, inmiddels achtste-groeper, stapten mijn lokaal binnen. Ik zag meteen dat ze gehuild hadden en verwachtte het ergste. Ze kwamen me vertellen dat hun dochter leukemie had.

Tot op dat moment wist ik daar weinig van. In al die jaren dat ik voor de klas stond, had ik er nooit iets mee te maken gehad. De ouders van Anke wisten er inmiddels álles van. Na dagen van onzekerheid hadden ze te horen gekregen wat er met hun dochter aan de hand was. Zij vertelden me een heleboel over deze ziekte en ik begreep dat het komende jaar anders zou worden dan ik me had voorgesteld.

Ik ging op zoek naar informatie. Natuurlijk vond ik wel het een en ander over kinderen en kanker, maar hoe je als leerkracht daarmee omgaat, daarover vond ik niets. Ik besloot mijn hart te volgen en vertrouwde verder op mijn ‘schoolmeestersintuïtie’.

Samen met Anke en de andere kinderen lukte het mij om leukemie een plaats te geven in het leven van alle dag. De wetenschap dat een klasgenootje een ziekte heeft die een fataal verloop zou kunnen hebben, legde een zware druk op ons allemaal.

Als leerkracht manoeuvreer je tussen hoop en vrees. Je weet dat de meeste kinderen beter kunnen worden, maar je beseft dat het ook mis kan gaan. Je wilt realistisch blijven en het niet mooier voorstellen dan het is, maar je wilt óók de hoop op genezing blijven uitdragen.

Als ik nu, na al die jaren, dit boek lees van Tanja van Roosmalen, dan kan ik vaststellen dat we het er toen aardig vanaf gebracht hebben. Achteraf denk ik dat het vooral te maken had met Anke zélf. Ze was een heel spontane meid met veel gevoel voor humor. Door haar openheid maakte zij het voor mijn bovengroep en mij makkelijker om over haar ziekte te praten. Maar niet alle kinderen zijn als Anke.

Daarom denk ik dat dit boek een goede handreiking is voor al die juffen, meesters en docenten die met hun groep of klas terechtkomen tussen hoop en vrees.

Jacques Vriens

Jacques Vriens werkte tot 1993 als directeur in het basisonderwijs. Daarna werd hij fulltime schrijver. Over zijn ervaringen met Anke schreef hij het boek ‘Achtste-groepers huilen niet’, 1999. Uitgeverij Van Holkema en Warendorf, Houten.

Tussen hoop en vrees

na de behandeling (zonder enige belemmering) de draad weer oppakken, al willen ze niets liever. De ondersteuning voor ouders en scholen komt daarbij uitvoerig aan de orde. Tot slot is er aandacht voor leerlingen die niet meer kunnen genezen en wat je voor hen kunt betekenen.

Het belang van onderwijs

Het lijkt tegenstrijdig om met onderwijs bezig te zijn als een leerling levensbedreigend ziek is. Maar juist dan speelt de school een zeer belangrijke rol. School blijft in een uiterst onzekere periode juist deel uitmaken van het oude, vertrouwde leven. Dit geeft houvast, afleiding en regelmaat. Daarnaast zijn er op school voldoende mogelijkheden om contacten met leeftijdgenoten in stand te houden, iets wat door de medische behandelingen vaak onder druk komt te staan. Een derde reden waarom school voor zieke leerlingen zo belangrijk is, is dat een zieke leerling veel zelfvertrouwen ontleent aan goede schoolprestaties. Onderwijs doet immers een beroep op het gezonde deel van de leerling. Als een leerling merkt dat er eisen worden gesteld, biedt de school daardoor een hoopvol toekomstperspectief. Een zieke leerling die niet wordt uitgedaagd, kan zich ‘opgegeven’ voelen.

Tips en overwegingen

In deze herziene uitgave is ervoor gekozen om de informatie om te zetten in een overzicht met tips en overwegingen. Deze zijn te vinden aan het eind van elk hoofdstuk. Het actieplan, dat in eerdere versies achterin het boek was opgenomen, bleek in de praktijk toch minder bruikbaar.

Uniek

Elke leerling met kanker is uniek. De informatie in deze uitgave is dan ook geen blauwdruk voor alle kinderen en jongeren die kanker krijgen. Voor specifieke informatie zijn de ouders het eerste aanspreekpunt. Zij hebben (samen met de behandelend arts) het beste inzicht in de situatie van hun kind.

Ondersteuning voor de leerkracht

Een goede onderwijsgevende is betrokken, meelevend en een belangrijke steun voor de zieke leerling, het gezin én voor de klasgenoten. Dit kan echter een emotioneel zware belasting zijn. Een absolute voorwaarde om deze taak te kunnen vervullen is dat de leerkracht of mentor steun krijgt van zijn schoolteam en directie. Er moet ruimte zijn om vragen met collega’s te bespreken en om emoties te delen. Veel taken kun je ook samen aanpakken. Daarnaast kan een onderwijsbegeleider met deskundigheid op het gebied van kinderkanker de nodige ondersteuning bieden. Verderop in dit boek lees je hier meer over.

Tanja van Roosmalen maart 2012

98

Hoofdstuk 1 | Kinderkanker

In Nederland krijgen ongeveer 550 kinderen per jaar een vorm van kanker. Kanker bij kinderen is niet goed vergelijkbaar met kanker bij volwassenen. Het betreft kanker van andere organen en andere typen van kanker. De behandelingen en behandelresultaten zijn daarom ook anders en in de meeste gevallen zijn deze resultaten voor kinderen ook veel beter. In dit hoofdstuk zetten we wat cijfers en feiten op een rij [1,2].

1.1 Wat is kanker?

Kanker is een verzamelnaam van diverse kwaadaardige ziekten. De wetenschap die dit bestudeert heet oncologie. Kanker karakteriseert zich door een ongebreidelde, afwijkende groei van cellen waarbij de tumorcellen normale weefsels en organen kunnen wegdrukken of infiltreren. Ook kunnen uitzaaiingen ofwel metastasen ontstaan op andere plaatsen in het lichaam.

De meeste soorten kanker zijn tumorvormend, dat wil zeggen dat een ophoping van kankercellen ontstaat die we een tumor noemen. Sommige vormen van kanker, zoals leukemie ofwel bloedkanker vormen echter geen tumor, maar verspreiden zich in het lichaam via het bloed.

Niet alle tumoren of gezwellen zijn kwaadaardig. Er zijn ook goedaardige tumoren die, weliswaar minder vaak, voor kunnen komen bij kinderen. Goedaardige tumoren groeien wel als een tumor, maar groeien niet in andere weefsels en geven geen uitzaaiingen. Over het algemeen zijn deze goed te behandelen door ze chirurgisch te verwijderen. Een uitzondering hierop vormen de hersentumoren. Een deel hiervan groeit als een goedaardige tumor. Echter door de beperkte ruimte binnen de benige schedel kan deze groei toch heel veel schade geven in de hersenen. Verwijdering hiervan is vaak niet eenvoudig. Daarom beschouwen we hersentumoren altijd als kwaadaardig, ook al zijn ze dat strikt genomen niet altijd.

Hoe vaak komt het voor bij kinderen?

Kinderkanker beslaat slechts 0,6% van alle nieuwe gevallen van kanker in Nederland. Dit betekent dat jaarlijks bij ongeveer 550 kinderen onder de achttien jaar kanker wordt vastgesteld. Ondanks dat bescheiden aantal betekent het wel dat in totaal één op de driehonderd kinderen tot achttien jaar te maken krijgen met kanker. Bij het huidige genezingspercentage van ongeveer 75% betekent dit voor onze maatschappij dat ongeveer één op de vijfhonderd volwassenen in hun jeugd enige vorm van kanker heeft doorgemaakt.

Welke vormen van kanker komen bij kinderen voor?

Leukemie (kanker van bloedcellen) en hersentumoren zijn de meest voorkomende vormen van kanker bij kinderen (±25%), gevolgd door lymfomen (lymfeklierkanker: ±10%). Andere vormen van kanker die veel voorkomen bij kinderen zijn onder meer spiertumoren, botkanker, neuroblastoom en Wilms’ tumoren (uitgaande van de nier).

Figuur 1. Vormen van kinderkanker (Bron: jaarverslag SKION 2010)

Hoe ontstaat kanker bij kinderen?

De oorzaak van kanker bij kinderen is nog niet bekend. In zijn algemeenheid mag wel gesteld worden dat kankergroei van een cel altijd het gevolg is van schade aan het DNA, het genetische materiaal van die cel. Deze fout of fouten zijn er de oorzaak van dat de cel te snel gaat groeien en delen, of dat groeiremmende mechanismen niet meer goed werken. In alle gevallen betekent het dat de cel sneller en minder gecontroleerd groeit dan zou moeten. Let wel: de DNA fouten zijn vaak alleen aanwezig in de kankercellen, en niet in de andere cellen van het lichaam. Kinderkanker is, op een paar uitzonderingen na, dan ook niet erfelijk.

1110

Het lijkt meer het gevolg van DNA-schade die ontstaat door fouten in de celdelingen tijdens groei en ontwikkeling van het embryo of jonge kind (‘weeffoutje’). Welke DNA-fouten verantwoordelijk zijn is niet voor ieder type kanker bekend. Veel onderzoek in de oncologie richt zich wel op het ontdekken van deze specifieke oorzaken per tumorsoort.

Kankerverwekkende stoffen zijn stoffen die heel lang moeten inwerken, voordat kanker ontstaat. Deze spelen een belangrijke rol bij volwassenen met kanker (roken, alcohol, asbest, etc.). Bij het ontstaan van kinderkanker spelen kankerverwekkende stoffen geen rol van betekenis voor zover bekend. Dit lijkt ook logisch omdat kinderkanker vroeg in het leven ontstaat en er eenvoudigweg geen tijd is geweest voor kankerverwekkende stoffen om in te werken op het lichaam.

1.2 De medische behandeling

De behandeling van kanker is gericht op het stoppen van de celdeling en celgroei en het vernietigen van de tumor (het gezwel). Elke vorm van kanker wordt behandeld volgens een plan met een voor díe ziekte specifieke combinatie van therapieën. De drie basistherapieën zijn: chirurgie, chemotherapie (behandeling met medicijnen) en radiotherapie (bestraling).

Soms volstaat één vorm van therapie en soms moet voor een combinatie worden gekozen. In zijn algemeenheid komt een behandelplan vaak tot stand op basis van nationaal en internationaal overleg. Dit heeft tot gevolg dat in vele landen kinderen met een bepaalde kwaadaardige aandoening volgens een zelfde ‘schema’ behandeld worden. De resultaten van dergelijke schema’s of behandelprotocollen kan men vergelijken en zo kunnen eventuele verbeteringen van de behandeling gerealiseerd worden.

Chirurgie

Bij een chirurgische ingreep wordt de tumor zo volledig mogelijk verwijderd. Om het succes hiervan te vergroten gaat hieraan soms een behandeling met chemotherapie of radiotherapie vooraf. Deze behandeling kan ervoor zorgen dat de tumor kleiner wordt en daardoor gemakkelijker te verwijderen is. Soms is het noodzakelijk om een lichaamsdeel te amputeren. Met de vooruitgang in de medische wetenschap is dit echter steeds minder nodig.

Lymfomen Overig (o.a. neuro-blastoom,

weke delen, Wilms’ tumor,

bot)

Leukemie Tumoren centrale

zenuwstelsel

± 25% ± 25% ± 10% ± 40%

Chemotherapie

Chemotherapie is het behandelen van het kind met medicijnen, zogenaamde cytostatica, die de celdeling remmen en de kankercellen doden. Deze medicijnen blokkeren echter ook de deling van gezonde cellen. Hierdoor heeft het kind last van bijwerkingen, zoals haaruitval, misselijkheid, zweertjes in de mond en infecties door een sterk verminderde weerstand (door een tekort aan witte bloedlichaampjes). Doorgaans verdwijnen deze bijwerkingen na verloop van tijd.

Chemotherapie duurt vaak enkele maanden, maar kan ook wel twee jaar in beslag nemen. De behandeling bestaat uit een kuur van medicijnen (tablet, injectie of via infuus) die een aantal dagen duurt. Vervolgens zijn er enkele weken nodig om de gezonde lichaamscellen de gelegenheid te geven zich te herstellen. De tumorcellen herstellen zich trager. Voordat deze klaar zijn met het herstel, wordt de volgende kuur al gegeven. Dit proces herhaalt zich meerdere keren.

Ook als er geen activiteit van de ziekte meer aangetroffen wordt, is toch nog vaak chemotherapie noodzakelijk. Vaak is het zo dat er dan nog een paar levende kankercellen aanwezig zijn, die niet meer zichtbaar zijn. Gebleken is dat dergelijke medicijnen een hogere genezing opleveren als ze langer worden toegediend.

Radiotherapie

Een derde behandelmethode is radiotherapie (bestraling). Deze behandeling is bedoeld om de tumorcellen te doden. Het kind wordt vijf dagen per week bestraald gedurende enkele weken. Dit vindt plaats in een ruimte waar het kind vastligt op een tafel ligt. Dit is nodig om ervoor te zorgen dat de stralen exact op de tumor afgevuurd kunnen worden. Tijdens de bestraling, die enkele minuten duurt, blijft het kind alleen in de bestralingsruimte. Medisch personeel en ouders volgen de bestraling vanuit een andere ruimte.

Enkele veel voorkomende bijwerkingen van deze behandelmethode zijn misselijkheid en vermoeidheid.

Het doorlopen van het complete behandelingsplan kan maanden tot twee jaar duren. Als de ziekte is overwonnen, blijft het kind nog jaren onder medische controle. Dit is noodzakelijk omdat de kans dat de ziekte terugkeert aanwezig is (de kans hierop is voor elke vorm verschillend). Daarnaast kan de ziekte of de medische behandeling blijvende schade veroorzaken waarvoor medische zorg nodig is. Daarom bestaan er poliklinieken voor (jong)volwassenen die als kind kanker hebben gehad.

1312

1.3 Overlevingskansen

De behandelingsresultaten van kinderen met kanker zijn de laatste decennia aanzienlijk verbeterd. Begin jaren 70 van de twintigste eeuw waren de kansen op genezing 5-30%, varierend voor de verschillende tumorsoorten. Inmiddels is de gemiddelde overlevingskans van alle typen kinderkanker 75% . Overleving wordt doorgaans aangeduid als vijfjaarsoverleving. Dat wil zeggen de overleving vijf jaar na diagnose. In de praktijk betekent dit meestal complete genezing. Hoewel dit een gunstige ontwikkeling is, betekent het dat nog steeds een kwart van de kinderen niet geneest. Het is ook gebleken dat het heel moeilijk is de huidige resultaten verder te verbeteren. De genezing verbeteren van 75% naar 100% is veel moeilijker dan van 30% naar 60%. Tevens is de 75% een gemiddelde. Er zijn tumorsoorten met een bijna complete genezing, maar ook tumorsoorten met genezingskans die minder is dan 50%.

1.4 Kinderkanker en volwassenkanker

Men vergelijkt kinderkanker vaak met kanker bij volwassenen. Dat dit niet terecht is, blijkt duidelijk uit dit hoofdstuk. Zo is kanker bij kinderen erg zeldzaam, in tegenstelling tot kanker bij volwassenen. Daarnaast is over het geheel genomen het overlevingspercentage bij kinderen met kanker veel hoger dan bij volwassenen met kanker. De meeste kinderen overleven hun ziekte.

Door bezig te zijn met school en betrokken te blijven bij de klas houdt een ziek kind toekomstperspectief. En dat mag je kinderen niet ontnemen!

Meer informatie

Informatie over (specifieke vormen van) kinderkanker is de laatste jaren steeds toegankelijker geworden voor ouders en het onderwijsveld. Verwijzingen naar meer specifieke en uitgebreidere informatie kun je achterin het boek vinden.

1514

Vervolgens is het van belang om te weten welke verwachtingen de ouders (en zieke leerling) hebben als het gaat over school. Hoe vaak willen de ouders contact met school (wekelijks is zeker in het begin vaak prettig)? Op welke manier, telefonisch of liever per mail? Is de leerling in staat om schoolwerk te maken? Wil de leerling (en ouders) dat graag? Hoe worden broers en zussen opgevangen? Met het uitspreken van verwachtingen kun je veel misverstanden voorkomen.

2.2 | Informeren van het schoolteam, leerlingen en hun ouders

Nadat het nieuws over de diagnose op school is binnengekomen, is het van belang om allereerst de direct betrokken teamleden te informeren (leerkracht, intern begeleider, directeur, jaarlaag- of zorgcoördinator) en vervolgens de rest van het schoolteam. Soms willen ouders het team zelf op de hoogte stellen tijdens een ingelaste vergadering.

Ook bespreek je hoe leerlingen en hun ouders vervolgens worden geïnformeerd. Het prettigst is het als de eigen leerkracht of mentor de direct betrokken klas(sen) op de hoogte brengt. Op dezelfde dag kan een brief meegaan naar de ouders. Achterin het boek is een voorbeeldbrief opgenomen. Bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker is deze brief ook in andere talen beschikbaar.

Het informeren van de klas(sen) vraagt om een zorgvuldige aanpak. De informatie moet afgestemd zijn op het ontwikkelingsniveau van de leerlingen in de groep. Om een veilige sfeer in de groep te krijgen, waarin ruimte is voor emoties, is de eigen groepsleerkracht of mentor de eerste aangewezene persoon om het nieuws met de klas te bespreken.

De klasgenoten hebben tijd nodig om het nieuws tot zich door te laten dringen en de consequenties op korte termijn te overzien. Het nieuws roept vaak ook meteen al vragen bij ze op. Dit kunnen hele directe en confronterende vragen zijn. Als leerkracht of mentor hoef je niet alle antwoorden te hebben en het is goed om dit ook zo te benoemen. Bespreek wat er bekend is over de zieke leerling en gebruik hierbij de term ‘kanker’, als de ouders deze term ook genoemd hebben.

Door alles open en eerlijk in de klas te bespreken, houd je de regie over de informatie en geef je leerlingen het vertrouwen dat, als er weer nieuws is, je dit ook bespreekt in de groep. Leerlingen komen dan ook zelf met vragen. Je voorkomt zo ook dat het nieuws een eigen leven gaat leiden buiten het zicht van de leerkracht/mentor. Je mag er vanuit gaan dat vragen die onbeantwoord blijven omdat ze niet open besproken zijn, door leerlingen zelf worden ingevuld. Het internet is een laagdrempelige en onuitputtelijke informatiebron, waar veel informatie over kanker te vinden is. Echter, leerlingen zijn vaak onvoldoende in staat om uit de enorme hoeveelheid informatie te filteren welke informatie daadwerkelijk van

Hoofdstuk 2 | Na de diagnose - CommunicatieAls er kanker wordt ontdekt bij een leerling, slaat dat nieuws op school in als een bom. Kanker bij kinderen en jongeren komt niet vaak voor en dus is een school hier meestal niet op voorbereid. Het nieuws roept dan ook veel vragen op. Hoe groot is de kans op genezing? Welke medische behandelingen krijgt de leerling en hoe lang zal hij dan afwezig zijn van school? Moeten we er rekening mee houden dat de leerling misschien gaat overlijden? Dit hoofdstuk heeft betrekking op de allereerste taak die de school krijgt, namelijk het zorgen voor een goede communicatie met alle betrokkenen.

2.1 | Contact met het gezin

Als net bekend is dat een leerling kanker heeft, staat het gezin volledig op zijn kop. Alles komt in het teken te staan van het overwinnen van de ziekte. Tegelijkertijd is het voor de school van belang om goed geïnformeerd te zijn over de ziekte, de behandelingen en wat de consequenties zijn voor de zieke leerling. De school is voor die informatie afhankelijk van de ouders. Het is dan ook aan de ouders om de eerste stap te zetten naar school, hoe lastig dat in zo’n situatie ook is. Tijdens dit eerste contact staan twee vragen centraal: allereerst gaat het om de vraag wat de zieke leerling heeft en wat het gezin de komende periode allemaal te wachten staat. Hoe meer informatie ouders geven over de ziekte van hun kind, des te beter de school hierop kan inspelen. Samen met de ouders kun je bepalen welke informatie op school verspreid wordt en op welke manier. Het schoolteam (niet alleen de direct betrokken leerkrachten/docenten), klasgenoten (in het bijzonder de klas van de zieke leerling en van eventuele broers en zussen) en ouders van klasgenoten moeten op de hoogte worden gebracht. In veel gevallen is het prettig om de ouders van alle leerlingen op school te informeren. Hiermee voorkom je dat er allerlei verhalen de ronde gaan doen.

De ouders van de zieke leerling houden graag contact met een vast contactpersoon van de school. Meestal is dit de groepsleerkracht of de mentor, maar dit kan ook een ander zijn. Voorop staat dat de ouders vertrouwen hebben in de contactpersoon van school en dat deze persoon zich sterk genoeg voelt om deze taak op zich te nemen.

Nick, leerling in groep 6, is nog maar een paar dagen ziek, als blijkt dat er iets ernstigs aan de hand is. Al op de dag dat duidelijk wordt dat er een tumor in zijn hoofd zit, belt vader de leerkracht om hem hiervan op de hoogte te stellen. Ze spreken af dat ze elkaar wekelijks bellen en dat Nick altijd naar school kan komen, ook al is het maar voor een uurtje. Ze maken afspraken over de informatie die naar buiten gaat. De ouders stellen zelf een brief op voor alle ouders van de school. Deze gaat dezelfde dag nog mee naar huis. De ouders van Nick voelen zich enorm gesteund door de leerkracht.

toepassing is op de situatie van de betreffende leerling met kanker. Dit kan hele nare consequenties hebben.

In de tweede klas HAVO is Yari al een tijdje ziek. Als blijkt dat hij leukemie heeft, zijn veel leerlingen al via allerlei sociale media hiervan op de hoogte, nog voordat de mentor de kans krijgt om het nieuws met de klas te bespreken. Als ze de klas informeert, blijken veel leerlingen bang dat Yari dood gaat. Op internet hebben ze gelezen dat de kans heel klein is dat hij deze ziekte overleeft. De mentor is blij dat de leerlingen dit inbrengen. De informatie die ze hebben gevonden blijkt over een andere vorm van leukemie te gaan, die bij volwassenen voorkomt. De ouders van Yari hebben de mentor wel goed geïnformeerd over de vorm van leukemie die Yari heeft. Nu kan ze de klas uitleggen dat de vorm van leukemie die Yari heeft, alleen bij kinderen voorkomt en dat de kans dat hij beter wordt heel groot is.

Een leerkracht/mentor hoeft zijn emoties niet te verbergen. Degene die dat wel doet en snel overgaat tot de orde van de dag, geeft (onbewust) aan leerlingen het signaal dat het beter is om gevoelens voor je te houden dan ze te delen. Leerlingen zullen dan vanuit zichzelf niet (snel) met vragen of zorgen komen.

Marcel is leerkracht van groep 8. Als hij de groep vertelt dat Sophie kanker heeft, kan hij zijn tranen niet bedwingen. Hij was hier al op voorbereid en heeft een collega gevraagd om in de groep erbij te zijn. Toch is hij in staat zich te herpakken. Hij vertelt de leerlingen hoe verdrietig hij is en dat het hem oplucht om dan gewoon even te huilen. De kinderen reageren hier heel positief op. Hij krijgt een zakdoekje en een leerling biedt hem een glaasje water aan. Als dan een meisje spontaan vertelt over hoe zij moest huilen toen ze hoorde dat haar opa ziek was, komt het ene verhaal na het andere los.

Het nieuws dat een klasgenoot kanker heeft, brengt onherroepelijk gevoelens van ongeloof en onmacht teweeg. Leerlingen willen dit gevoel omzetten in handelen. Dit kan op eigen gelegenheid, maar het klassengevoel wordt juist ook versterkt als er samen iets wordt gemaakt. De mogelijkheden hiertoe zijn onbegrensd: tekeningen, kaarten, e-mails, een klassenweblog opzetten, videoboodschappen, een MSN-sessie of teleconferentie, een cadeautjestrommel, een klassenkalender, een bos zelf gemaakte bloemen, bezoek (in overleg met de ouders) of een aangepast klassenuitstapje. Leerlingen zijn enorm creatief en komen vanzelf met ideeën. Waar het om gaat is dat hiervoor in de klas gelegenheid wordt geboden, onder begeleiding van de leerkracht/mentor.

Informeren van de klas van broers en zussen

Als er op dezelfde school broers en zussen zitten, verdienen ook zij en hun klas extra aandacht. Hoewel de leerkracht of mentor verantwoordelijk is voor de informatievoorziening, is het belangrijk om de broer of zus hier bij te betrekken.

1716

Sommigen vertellen het nieuws liever zelf (of samen met de leerkracht) en willen vragen van klasgenoten zelf beantwoorden. Dit geldt niet alleen voor oudere leerlingen, maar ook voor leerlingen in de onderbouw van de basisschool. Geef ze daarvoor de gelegenheid, ook als ze er liever niet bij zijn als er uitgebreid over hun zieke broer of zus wordt gesproken.

Remco’s ouders willen graag dat zijn leerkracht in de klas vertelt over het verloop van Remco’s ziekte. Hij wordt zieker en de behandeling slaat niet aan. Remco (twaalf jaar) wil daar zelf liever niet bij zijn. Ook in de klassen van zijn twee broers en zusje wordt het trieste nieuws aan de kinderen verteld. Eén broer (in groep 7) wil het verhaal graag zelf vertellen, de ander (in groep 5) wil niet in het lokaal zijn wanneer de meester de klas inlicht. Zijn zusje vertelt het samen met de juf in groep 1-2. Diezelfde middag krijgen alle kinderen op school een brief mee voor hun ouders. De snelle verspreiding van het nieuws vestigt ineens veel aandacht op het gezin. Dat was behoorlijk confronterend voor Remco en zijn ouders. Achteraf hebben Remco’s ouders het desalniettemin als prettig ervaren dat er voor iedereen duidelijkheid was en dat ze er open over konden praten.

2.3 | Steun voor de leerkracht

Voor een leerkracht of mentor is het omgaan met de situatie van een ernstig zieke leerling belastend. Het vraagt extra inspanning en kan soms confronterend en emotioneel zijn. Direct nadat de diagnose bekend is, krijgen leerkrachten meestal veel steun van hun collega’s. De ervaring leert dat naarmate de behandeling langer duurt, de betrokkenheid vaak wat afneemt. Collega’s krijgen in veel mindere mate mee wat er met de zieke leerling allemaal gebeurt. Toch kan een leerkracht/mentor gedurende lange tijd met allerlei vragen zitten. De intern begeleider, jaarlaag- of zorgcoördinator is dan meestal het eerste aanspreekpunt. Maar het is ook mogelijk om een steungroep te formeren van collega’s. In zo’n steungroep kunnen inhoudelijke of praktische vragen van de leerkracht worden besproken, zoals het voorbereiden van een kringgesprek of het bedenken van een klassencadeau. Daarnaast kan er aandacht zijn voor de menselijke kant: wat doet de situatie met je, hoe stel je je als professional op, waar liggen je grenzen van betrokkenheid en wat heb je nodig om de juiste zorg aan de zieke leerling en je klas te geven?

Annemarie is leerkracht van groep 3-4 en heeft daarnaast een aantal uren interne begeleiding. Ze voelt zich verantwoordelijk voor de zorg aan Stan uit groep 3, die kanker blijkt te hebben. Na schooltijd gaat ze twee keer per week op huisbezoek om even te praten en om les te geven. Als een collega na een paar weken vraagt of ze dit allemaal wel volhoudt en of ze misschien een taak van haar kan overnemen, is ze verbaasd. Dit zet haar aan het denken. Voor haar was het min of meer vanzelfsprekend dat ze deze bijzondere, maar ook zware taak er gewoon bij deed.

Het begeleiden van een leerling met kanker is een gezamenlijke verantwoordelijkheid en niet alleen van de betrokken leerkracht of mentor. De school zal de voorwaarden moeten scheppen voor de leerkracht om de juiste zorg te kunnen bieden. Die voorwaarden kunnen zitten in tijd, aandacht en faciliteiten.

Scholen kunnen bij de begeleiding ook een beroep doen op externe ondersteuning van een ambulant begeleider of een consulent onderwijsondersteuning aan zieke leerlingen.

Tips en overwegingen � Kies een contactpersoon op school die een goede relatie heeft met de ouders

én die in staat is om deze taak op zich te nemen. Zorg ervoor dat deze persoon intern ondersteuning krijgt van een intern begeleider/zorgcoördinator en/of een lid van de schoolleiding.

� Communicatie is tweerichtingsverkeer. Maak goede afspraken met ouders over wie het initiatief neemt tot het contact en op welke manier het contact plaatsvindt (telefonisch/per mail/..). Als het initiatief bij ouders ligt kan het zijn dat de school soms even verstoken blijft van informatie. Neem dan, als er zorgen of twijfels ontstaan, toch contact op met de ouders.

� Vertel de klasgenoten dat de leerling kanker heeft. Leg uit welke vorm van kanker hij heeft en wat eraan gedaan kan worden. Gebruik hierbij ook voorlichtingsmateriaal, dat hier speciaal voor ontwikkeld is (zie ook Meer informatie). Doe dit wel in overleg met de ouders.

� Betrek broers en zussen bij de informatie die aan de klas wordt gegeven. Willen ze zelf iets vertellen, of liever niet?

� Zorg ervoor dat alle betrokkenen op de hoogte blijven van belangrijk nieuws over de leerling, ook wanneer dit tijdens schoolvakanties plaatsvindt.

� Betrek een extern deskundige bij de communicatie tussen het gezin van de zieke leerling en de school. Dit kan een ambulant begeleider zijn of een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (zie ook Meer informatie).

� Wanneer ouders van andere leerlingen veel vragen hebben over de beleving van de situatie door hun kind, kan het zinvol zijn om hierover een speciale ouderavond te organiseren.

1918

Voordat bij de ouders goed en wel is doorgedrongen dat hun kind kanker heeft, start de medische behandeling al. Voor de zieke leerling verandert de leefomgeving dan ineens erg ingrijpend. Zijn thuis, vriendenkring, de school en de sportclub moet hij inruilen voor de beperkte wereld van de verpleegafdeling in het ziekenhuis. Dit is de plek waar hij vervelende ingrepen moet ondergaan, waar ouders ongerust en bang zijn en waar het toekomstperspectief lijkt te zijn verdwenen.

Tijdens de medische behandelingen is de betrokkenheid van de school ontzettend belangrijk voor de zieke leerling. De school en de klas betekenen een houvast met de gewone wereld, de wereld waar het kind geen patiënt is, maar leerling. Een zieke leerling voelt zich hierdoor gesteund en begrepen.

In dit hoofdstuk gaan we in op de mogelijkheden om het contact te houden met de leerling als die gedurende langere tijd niet naar school kan komen. Wat kun je doen om ervoor te zorgen dat de terugkeer zo soepel mogelijk verloopt? Ook staan we stil bij wat broers en zussen op school nodig hebben.

3.1 | Betrokkenheid tijdens verzuim

Structureel contact tussen school, de zieke leerling en de ouders is essentieel om ervoor te zorgen dat de leerling betrokken blijft bij school. Het is fijn als de leerkracht/mentor het verloop van de behandeling kan volgen, en als hij ziet hoe de zieke leerling alles beleeft en ermee omgaat.

Het contact tussen de klas en de zieke leerling kun je op verschillende manieren onderhouden, zowel via post en bezoek als met een livestream verbinding via internet (met webcam). De zieke leerling kan de betrokkenheid ook zelf bevorderen door op eigen initiatief te laten weten hoe het met hem gaat.

Een berichtje uit de schoolkrant

Hallo allemaal!

Gisteren (maandag) was ik weer bij de slaapdokter, eerst moest ik nog een vingerprikje voor de bloedtest en toen moest de naald weer in de porth-a-cath zodat ze mij in slaap konden maken. Nou dat is wel erg goed gelukt deze keer, ik werd namelijk pas weer wakker toen het al bijna donker was! En mama maar wachten…

Fijne carnaval en vakantie voor iedereen, liefs van Yosha

Hoofdstuk 3 | Tijdens de behandeling - Contact houden

In overleg met de ouders kan bezoek thuis of in het ziekenhuis geregeld worden. Een bezoekschema is hierbij een handig hulpmiddel en stelt meerdere leerlingen in staat om een keer op bezoek te komen. Als de leerling een sterk verminderde weerstand heeft als gevolg van de chemotherapie zullen ouders eerst overleggen met de arts of bezoek mag komen.

Tijdens de behandeling zijn er voortdurend belangrijke momenten voor de zieke leerling: het krijgen van onderzoeksuitslagen, een gesprek met een arts of hulpverlener en de start van een nieuwe medische behandeling. Hier leeft hij met spanning en hoop naar toe. Juist op die momenten is de betrokkenheid van de school heel belangrijk.

Op school vinden regelmatig speciale gebeurtenissen plaats: de verjaardag van de leerkracht, de sportdag, Sinterklaas- Kerst- en Paasvieringen, de schoolreis, de musical, het schoolfeest. Als je de zieke leerling hiervoor uitnodigt, is dat een leuke aanleiding voor hem om weer even naar school te gaan. En ook al kan de leerling niet komen, dan is de uitnodiging toch een teken van betrokkenheid.

Hoe meer steun een zieke leerling ervaart van de school, hoe lager de drempel is om weer naar school te gaan.

3.2 | Communicatie met de klas

Bij het onderhouden van de contacten tussen de school, klasgenoten en de zieke leerling blijft de leerkracht of mentor een aansturende en coördinerende rol houden. De leerkracht is de brenger van het goede nieuws, maar ook van het slechte nieuws. Medeleerlingen hebben recht op eerlijke informatie, ook als het minder goed gaat met de zieke leerling.

Om het onderwerp kanker te bespreken is het handig om ook voorlichtingsmateriaal te gebruiken. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker heeft voor diverse leeftijdsgroepen zeer geschikt lesmateriaal ontwikkeld. Deze kan de leerkracht/mentor gebruiken, maar ook de zieke leerling die zelf iets wil vertellen over zijn ziekte en de behandeling.

Zo staat in de boekjes Chemo-Kasper en Radio-Robbie duidelijk uitgelegd wat chemotherapie en radiotherapie is. Deze boekjes zijn een onderdeel van de leskoffers over kanker bij kinderen. Deze koffers zitten vol voorlichtings- en spelmateriaal en informatie voor leerkrachten. Er zijn vier verschillende koffers: voor de onder-, midden- en bovenbouw van het primair onderwijs en een koffer voor het voortgezet onderwijs.

De koffers bevatten ook een DVD: ‘Ik ben blij dat ze meeleven’ (voor het primair onderwijs) en ‘Ik kan er niet goed over praten’ (voor het voortgezet onderwijs). Deze

2120

films geven op indringende wijze inzicht in wat een leerling met kanker doormaakt en kunnen aanleiding zijn tot een klassengesprek.

De school kan de leskoffers lenen (zie Meer informatie). De losse boeken/materialen zijn meestal ook te leen bij betrokken instanties als de Educatieve Voorziening (in het universitair medisch centrum), onderwijsadviesbureaus en de regionale expertisecentra (cluster 3).

3.3 | Terug in de klas

Als je het verloop van de ziekte steeds opnieuw bespreekt in de klas en er regelmatig contact is geweest, zijn klasgenoten goed voorbereid op de terugkeer van de zieke leerling in de klas. Ze weten dat de leerling er vaak anders uitziet en hoe dat komt. Vertel ook dat de leerling misschien nog geen hele dagen op school kan zijn en soms even moet rusten. Mogelijk zijn er activiteiten waaraan de leerling nog niet mee mag doen. Leg uit welke dat zijn en waarom hij dit niet mag of kan. Door alles open te bespreken accepteren klasgenoten gemakkelijker dat de zieke leerling een speciale benadering krijgt, ook al is er soms aan de buitenkant niet zoveel te merken.

Zo leren leerlingen dat de zieke klasgenoot zich niet altijd ziek voelt en er niet altijd ziek uitziet, maar wel ziek is. Het maakt dat de zieke leerling zich beter begrepen voelt en de drempel veel lager is om tijdens de behandeling toch naar school te gaan.

Karel was nu al bijna vier weken niet meer naar school geweest en dat leek hem wel een eeuwigheid. Zijn vriendjes had hij in die vier weken ook niet meer gezien. Ze hadden hem allemaal mooie kaarten gestuurd, maar dat was toch niet hetzelfde als samen spelen. Hij hoopte maar dat ze een beetje normaal zouden doen… Hij hoopte dat hij naast Jordy mocht zitten, zijn beste vriend. Als die ondertussen tenminste niet een andere vriend had gekregen. Je wist maar nooit. En als ze hem nou maar niet allemaal aan gingen staren! (Fragment uit Karel en Cato [3])

3.4 | In het ziekenhuis en thuis

De medische behandeling strekt zich vaak uit over een langere periode en kan plaatsvinden in het ziekenhuis en thuis. Vaak worden opnames in het ziekenhuis afgewisseld met behandeling thuis. Het uitgangspunt is om kinderen zo weinig mogelijk op te nemen in het ziekenhuis, zodat ze in hun eigen omgeving kunnen herstellen. Dit betekent wel dat ze vaak naar het ziekenhuis gaan voor een korte (dag)behandeling of voor een controle.

De lichamelijke conditie van de leerling kan sterk wisselen gedurende de behandelperiode. Dit hangt onder andere af van de medicijnen die hij krijgt. De ene week kan een leerling zich dus heel ziek voelen, terwijl het de andere week heel fit

is en er nauwelijks iets aan de hand lijkt te zijn. Dit is voor de omgeving moeilijk te begrijpen. Maar ook voor veel leerlingen zelf is het moeilijk te begrijpen dat ze beter zullen worden van medicijnen waarvan ze zich juist zo ziek voelen, soms nog zieker dan van de ziekte zelf.

De manier waarop kinderen en jongeren omgaan met de ziekte en de behandeling is zeer divers. De een legt zich gemakkelijker neer bij de situatie en probeert er het beste van te maken, terwijl de ander zich terugtrekt en er als een berg tegenop ziet om weer naar school te gaan. Er zijn diverse beschermende en risicofactoren die hierbij een rol spelen. Deze vind je in hoofdstuk 5.

3.5 | Vergeet broers en zussen niet

Ook voor de broers en zussen van de zieke leerling staat de wereld op zijn kop. Het hele gezin is ontregeld. Broers en zussen voelen de spanning, angst, verdriet en onrust in hun omgeving. Ouders proberen hun aandacht zoveel mogelijk gelijk te verdelen over de kinderen in het gezin, zonder hun zorgen te tonen. Broers en zussen laten hun verdriet en angsten vaak niet zien aan hun ouders, omdat ze hen niet nog meer verdriet willen doen. Soms worstelen ze ook met dubbele gevoelens. Aan de ene kant zijn ze verdrietig over hun zieke broer of zus, aan de andere kant zijn ze soms ook jaloers op de aandacht die de zieke broer of zus krijgt [4]. En die jaloeziegevoelens kunnen vervolgens weer gemakkelijk tot schuldgevoelens leiden.

Toch passen zij zich vaak snel en schijnbaar geruisloos aan deze nieuwe situatie aan.

School is voor de broers en zussen een stabiele factor in hun leven. Daar zijn ze even weg uit de onzekere situatie thuis en is er afleiding. Op school kunnen ze ook gewoon een leerling zijn en niet alleen maar ‘de broer of zus van...’. Om de rust voor broers en zussen op school te bewaken is het prettig als zij kunnen terugvallen op een vertrouwenspersoon, iemand die aandacht heeft voor hen, die ze het gevoel geeft dat ze met hun verhaal ergens naar toe kunnen. De vertrouwenspersoon kan er ook voor zorgen dat ze niet worden gebruikt als ‘doorgeefluik’ van informatie over hun zieke broer of zus.

2322

Tips en overwegingen � Houd regelmatig een klassengesprek waarin je met elkaar praat over de zieke

leerling. Vertel over hoe het met hem/haar gaat en hoe de dagen er voor de leerling uitzien. Bespreek ook eerlijk als het slechter gaat met de leerling.

� Zoek naar mogelijkheden om rechtstreeks contact te leggen met de zieke leerling, telefonisch dan wel via internet (denk aan Skype/Facetime of Klassecontact).

� De ‘EHBZo-koffer’ en de ‘Werkwijzer: Contact met een zieke leerling en zijn ouders’ geven tal van suggesties, werkvormen en lesideeën bij het onderhouden van het contact (zie Meer informatie).

� Als een leerling een ander uiterlijk heeft gekregen, bereid de klasgenoten hierop dan voor door vooraf foto’s te laten zien. Ook voor de zieke leerling is het fijn om te weten dat de klas al op de hoogte is dat hij er anders uit ziet.

� Bespreek met ouders en de zieke leerling hoe de terugkeer zal gaan. De een wil graag wat later starten en zo min mogelijk vertellen, de ander wil juist wel graag het verhaal zelf vertellen.

� In het ziekenhuis krijgen de leerlingen een Kanjerketting. Zij krijgen bij elke ingreep of bijzondere situatie een kraal. Het geheel vormt het verhaal van de behandeling. Deze ketting kan een houvast zijn voor de leerling om in de klas te vertellen wat hij allemaal heeft meegemaakt (zie www.kanjerketting.nl).

� Broers en zussen doen hun uiterste best om zich aan te passen en mee te draaien in het lesprogramma. Huiswerk maken en leren kan echter een beproeving zijn, omdat de situatie thuis te onrustig is. Het is fijn als de school daar oog voor heeft en flexibel met huiswerk omgaat.

Het beleid van het ziekenhuis is erop gericht om een kind zo min mogelijk in het ziekenhuis op te nemen voor een behandeling. Als het enigszins mogelijk is, mogen leerlingen tijdens de behandeling ook gewoon naar school. Meestal willen ze dit ook graag. In dit hoofdstuk staat de vraag centraal op welke manier een leerling met kanker toch kan blijven deelnemen aan het onderwijsprogramma.

4.1 | Drie psychologische basisbehoeften

Om te kunnen begrijpen waarom zieke leerlingen zoveel waarde hechten aan onderwijs, bekijken we dit vanuit een ontwikkelingspsychologisch perspectief. We onderscheiden drie psychologische basisbehoeften, die elk kind of elke jongere heeft [5]. Ze vormen de grondleggers van het pedagogisch handelen. Het gaat om de behoefte aan relatie, autonomie en competentie.

Relatie

Tijdens de behandeling draait alles om de ziekte. Kinderen en jongeren voelen zich vaak meer patiënt dan mens en voelen zich overgeleverd aan volwassenen. Dit terwijl ze juist door hun ziekte erg veel behoefte hebben aan waardering en bevestiging. Op school, tussen leeftijdgenoten, voelen ze zich gelijkwaardig en gewaardeerd om wie ze zijn als persoon, als klasgenoot, vriend(in), leerling. Daar voelen ze dat ze zichzelf weer kunnen zijn, dat ze erbij horen en een gewoon deel van een groep zijn.

Bram bloeit helemaal op als hij op school is. Stralend komt hij elke ochtend groep 2 binnenwandelen, ook als hij ’s morgens nog heel misselijk is geweest. Op een ochtend vraagt hij aan zijn moeder of het slangetje van de sonde er niet uit kan als hij naar school gaat, “want daar ben ik toch niet ziek” zegt hij.

Autonomie

Om de ziekte te bestrijden zijn veel ingrepen en behandelingen noodzakelijk. Leerlingen moeten de controle over hun lichaam afstaan om beter te worden. Zij verliezen hierdoor gedeeltelijk hun autonomie. Uit een natuurlijke behoefte proberen kinderen en jongeren deze autonomie desondanks zoveel mogelijk te behouden of op een andere manier op te eisen. Tijdens de behandeling kan dit bijvoorbeeld tot uiting komen in protest bij een pijnlijke ingreep in het ziekenhuis, in het weigeren van een medicijn of in gedragsproblemen in de thuissituatie.

2524

School is een veilige en vertrouwde omgeving, waar leerlingen juist wél in staat zijn om invloed uit te oefenen op hun leven. School is het houvast aan het vertrouwde leven van vóór de ziekte. Bezig zijn met schoolwerk geeft afleiding en regelmaat in een uiterst onzekere periode. Vandaar dat de meeste leerlingen ook tijdens de behandeling - al dan niet in het ziekenhuis - graag naar school willen of met schoolwerk bezig willen zijn.

Nadat de ouders van Robert een paar gesprekken met school hebben gevoerd geeft hij aan dat hij er voortaan zelf bij wil zijn. “Jullie beslissen steeds over allerlei aanpassingen in mijn vakkenpakket en mijn rooster, maar ik kan heus zelf nog wel bedenken wat goed voor mij is, hoor.”

Competentie

Tot slot is er in het ziekenhuis vooral aandacht voor de zieke kant van de leerling. Op school wordt juist een beroep gedaan op de sterke, gezonde kant. De zieke leerling krijgt zelfvertrouwen door goede schoolprestaties te leveren. Als schoolprestaties belangrijk zijn (rekening houdend met de fysieke beperkingen) wordt hiermee vanzelf voor de leerling de toekomst meer hoopvol.

De laatste drie maanden was Thomas nauwelijks op school geweest. Via de Webchair (zie literatuur- en materiaalsuggesties) had hij wel wat lessen gevolgd en af en toe een toets gemaakt. Hij was dolblij toen hij met kerst toch een rapport kreeg, net als iedereen.

De gevoelens van autonomie, relatie én competentie dragen bij aan een positief zelfbeeld.

Juist omdat leerlingen op school niet direct geconfronteerd worden met hun ziekte kan dit bij uitstek de plek zijn waar ruimte is voor die basisbehoeften. Op school kunnen ze immers ‘leerling’ zijn, net als al die anderen. Hier komt het kind of de jongere als leerling op de eerste plaats, daarna pas de ziekte.

Om tegemoet te komen aan die behoeften is het evenwel noodzakelijk dat zowel de school als de ouders aansluiten bij de mogelijkheden die er zijn om te werken aan autonomie, relatie en competentie. Zo draagt school voor een belangrijk deel bij aan de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren.

4.2 | Zorgen voor continuïteit

Tijdens de behandeling is een leerling vaak onregelmatig op school, thuis of in het ziekenhuis. Daardoor is hij de ene keer wel, de andere keer niet in staat om naar school te gaan of om schoolwerk te maken. Door het wegvallen van de regelmaat wordt het voor de leerling steeds lastiger om de draad weer op te pakken en bij te blijven met de lesstof.

Hoofdstuk 4 | Tijdens de behandeling - Ziek... en toch naar school

Hoewel de school verantwoordelijk blijft voor het verzorgen van onderwijs, is het in de praktijk nog niet zo eenvoudig om er voor te zorgen dat het onderwijs ook daadwerkelijk gecontinueerd kan worden, of dit nu op school, thuis of in het ziekenhuis is.

Het behandelschema van de leerling kan als uitgangspunt dienen om een eerste plan op te baseren. Daaruit valt in ieder geval af te leiden op welke momenten de leerling in het ziekenhuis is of thuis. In een universitair medisch centrum krijgen leerlingen les van consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Deze consulenten stemmen hun lessen af op het programma van school en staan daarom rechtstreeks in contact met de betrokken leerkracht of docenten van school.

Als een leerling niet is opgenomen in het ziekenhuis, bepaalt de behandelend arts of de leerling naar school mag. Tijdens de behandeling zal hij dit voortdurend heroverwegen op grond van de onderzoeksuitslagen. Als het voor een leerling verantwoord is om naar school te gaan, laten ouders hun kind in de meeste gevallen ook zoveel mogelijk naar school gaan, al zal het niet om volledige schoolweken gaan. Als de eigen school niet in staat is om onderwijs thuis te verzorgen, kan er in sommige regio’s thuisonderwijs worden ingezet (zie Meer informatie). Om de continuïteit van het onderwijs te bewaken is een structureel overleg tussen ouders en school een voorwaarde.

Leefregels

Als een leerling chemotherapie krijgt, kan hij zeer vatbaar zijn voor allerlei infecties. De behandelend arts kan dan aangeven dat de leerling naar school kan, mits rekening wordt gehouden met enkele leefregels. In een dergelijke situatie is het belangrijk dat de school met de ouders bespreekt welke maatregelen de school moet treffen om het infectierisico zoveel mogelijk te beperken. Zo kun je alle ouders oproepen om vroegtijdig te melden als hun kind ziek is (of bijvoorbeeld in contact is geweest met een kind met een besmettelijke kinderziekte). Een voorbeeldbrief is achterin dit boek opgenomen. Daarnaast kan het wenselijk zijn om enkele hygiënemaatregelen te treffen op school (bijv. goede desinfectie van leerlingtoiletten) en om extra op te letten met traktaties (liefst alleen voorverpakt).

Eventueel te nemen maatregelen zijn sterk afhankelijk van de situatie van de individuele leerling. De betreffende ouders zijn goed op de hoogte van de leefregels die voor hun kind van belang zijn.

2726

Handelingsplan

Bij de start van het behandeltraject is nog niet goed in te schatten hoeveel een leerling van school zal missen. Zeker in het begin ligt het accent vaak op het sociale aspect: weer even op school zijn, erbij horen en wat afleiding zoeken. Maar al snel is het voor leerlingen toch ook prettig om in een min of meer vast ritme naar school te gaan. Leerlingen willen ook dat er eisen aan hun inzet worden gesteld en dat ze uitgedaagd worden. Een handelingsplan is zinvol om vast te leggen op welke gebieden of vakken de leerling extra ondersteuning nodig heeft. Het kan zijn dat een leerling, ondanks het verzuim, bepaalde lesstof direct weer oppakt, terwijl er voor een ander vakgebied bijles of remedial teaching nodig is om te voorkomen dat de leerling gefrustreerd raakt.

In dit plan wordt beschreven wie de extra ondersteuning geeft, waar (thuis of op school) en op welke manier (individueel of in een groepje). Het is het meest ideaal als het onderwijs bij de leerling thuis wordt gegeven door de eigen leerkracht of vakdocent, maar dit is niet altijd te realiseren.

Voor zieke leerlingen thuis is ook digitaal thuisonderwijs mogelijk. Via een internetverbinding met beeld en geluid kunnen ze niet alleen volgen wat er in de klas gebeurt, maar ook actief deelnemen aan de lessen (zie Meer informatie).

Scholen die geen mogelijkheden hebben om het onderwijs thuis of in het ziekenhuis te verzorgen kunnen een beroep doen op andere instanties (zie Meer informatie).

Continuïteit in het voortgezet onderwijs

In het voortgezet onderwijs is meer organisatie nodig om de continuïteit te garanderen. Er is een coördinator nodig, die overzicht houdt over alle vakken die de leerling heeft. Dit is de contactpersoon van de zieke leerling en de ouders die met hen bespreekt welke maatregelen er nodig zijn. Vervolgens bespreekt hij de noodzakelijke aanpassingen met de betrokken vakdocenten. Te denken valt aan:

� Aanpassingen in de hoeveelheid stof of te maken werkstukken

� Aanpassingen in het lesrooster

� Uitsmeren van de lesstof van één leerjaar over twee leerjaren

� Een vervangende opdracht voor een gemiste toets

� Thuis maken van toetsen/proefwerken (bijvoorbeeld via internet)

� Maatjeswerk: enkele leerlingen zijn verantwoordelijk voor het informeren van de zieke leerling met betrekking tot het huiswerk, aanleveren van aantekeningen, proefwerken, inleverdata, enzovoorts.

� Lesmethoden digitaal beschikbaar stellen

� Inzetten van digitaal thuisonderwijs (zie Meer informatie)

Bij het indikken van lesstof is het uitgangspunt dat het leerdoel (de kwaliteit) voorop staat en niet dat de leerling hetzelfde programma doorloopt (de kwantiteit). Het gaat erom dat de leerling het gewenste leerdoel bereikt.

De mentor van Joost stelde in overleg met Joost en zijn ouders een compact vakkenpakket samen. Hij zorgde er ook voor dat het lesrooster van zijn klas dusdanig was aangepast, dat de lessen op de ochtenden werden gegeven, zodat Joost ’s middags naar huis kon om te rusten. Dit bracht na een lange periode van verzuim ineens regelmaat. Het lukte Joost om op tijd op te staan en de ochtenden vol te houden. Aan het einde van het schooljaar had hij voor de vakken in zijn pakket allemaal voldoendes op zijn rapport.

4.3 | Inschatten van de belastbaarheid

Een vraag die veel ouders en scholen stellen is in hoeverre er eisen aan een leerling met kanker mogen worden gesteld. Het zal inmiddels duidelijk zijn dat het geven van onderwijs tijdens de behandeling voor een leerling meer is dan gewoon tijdverdrijf. Het is echter niet zo eenvoudig om een goede vorm te vinden, waarin de leerling niet wordt overbelast, maar ook niet wordt onderschat.

De medische behandeling vergt veel van de lichamelijke conditie van de leerling. Hele dagen naar school gaan is meestal te vermoeiend. Het is altijd lastig in te schatten waar een goed evenwicht ligt tussen inspanning en ontspanning. Vaak willen zieke leerlingen zelf zoveel mogelijk naar school. Voor ouders is het ook fijn om te zien hoe graag hun kind naar school gaat. Aan de andere kant ligt het gevaar van overbelasting op de loer. Veel leerlingen willen zo graag gewoon met alles meedoen en beoordeeld worden als ieder ander, dat ze al hun energie steken in schoolwerk. Met als gevolg dat ze nauwelijks energie meer over hebben voor buitenschoolse activiteiten, zoals een verjaardag, sport of een uitstapje.

Bij het zoeken naar een goed evenwicht is het beter om de aanwezigheid op school zorgvuldig op te bouwen, dan te moeten afbouwen als het niet gaat. Er zijn meerdere factoren die meespelen in het bepalen van dit evenwicht, denk aan de fysieke en emotionele belasting die de leerling ervaart door de ziekte en de medische behandeling.

In het volgende hoofdstuk wordt uitvoeriger ingegaan op de risicofactoren en beschermende factoren voor een goede ontwikkeling van een leerling met kanker op school.

2928

Als de school samen met de ouders (en zieke leerling) inschat welke factoren beschermend werken, dan wel een risico vormen, wordt vanzelf inzichtelijker wat de leerling aankan. Op dat moment kan de school een handelingsplan opstellen, waarin concrete, haalbare doelen staan, waaraan de school gaat werken met de leerling.

4.4 | Ondersteuning voor leerling en school

Om de continuïteit in het onderwijs aan de zieke leerling te waarborgen, kan de school een beroep doen op ondersteuning van instanties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van ernstig zieke leerlingen.

Educatieve Voorziening en Onderwijsadviesbureau

Als een leerling regelmatig wordt behandeld in een universitair medisch centrum kan de school een beroep doen op een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening. Deze werkt in het ziekenhuis en geeft les aan bed of in een klaslokaal. De consulenten verstrekken ook informatie aan de school en geven zonodig advies over de consequenties van de ziekte voor het onderwijs. Als een leerling thuis verblijft of opgenomen is in een regionaal ziekenhuis kan de school dezelfde ondersteuning vragen van consulenten die werkzaam zijn bij een regionaal onderwijsadviesbureau. In sommige regio’s geven deze consulenten thuisonderwijs of wordt dit via een andere instantie geregeld (zie Meer informatie).

Leerlinggebonden Financiering

Als al duidelijk is dat de medische behandeling langdurig zal zijn, is een intensievere en structurele vorm van ondersteuning wenselijk. Dit geldt ook in de situatie dat een leerling (waarschijnlijk) een beperking overhoudt als gevolg van zijn ziekte. In deze situaties kan men een beroep doen op leerlinggebonden financiering. De school kan de ouders adviseren om een leerlinggebonden financiering (ook wel bekend als een ‘rugzak’) voor hun kind aan te vragen. Met deze rugzak krijgt de school meer middelen (en dus mogelijkheden) om de zieke leerling te begeleiden. Hierbij worden school en ouders ondersteund door een ambulant begeleider van het Regionaal Expertisecentrum. Deze ambulant begeleider heeft zicht op de mogelijke gevolgen voor het onderwijs die de ziekte kan hebben voor de leerling. In nauw overleg met de ouders, de leerling en de school zet de ambulant begeleider een begeleidingstraject uit, waarbinnen de zieke leerling zich zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen. Tijdens dit traject geeft de ambulant begeleider advies aan ouders en school, signaleert mogelijke problemen en stuurt de begeleiding zo nodig bij. Hierbij is niet alleen aandacht voor de lichamelijke ontwikkeling, maar ook voor de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling van de leerling. De ambulant begeleider heeft zicht op het welzijn en de ontwikkeling van eventuele broers en zussen op dezelfde school. Ook hier heeft de ambulant begeleider een signalerende en mogelijk ondersteunende functie (zie Meer informatie).

In de praktijk kan het voorkomen dat er zowel een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen als een ambulant begeleider betrokken is bij de ondersteuning van de leerling en de school. In een dergelijke situatie is het van belang dat de zorg goed op elkaar is afgestemd. Op die manier is de opbrengst voor de leerling, de ouders en de school optimaal.

31

Leerlinggebonden financiering (de Rugzak)

In de meeste gevallen gaan leerlingen met kanker tijdens en na de behandeling naar hun eigen school. Vaak is er dan wel meer zorg nodig om ervoor te zorgen dat de ontwikkeling niet in de knel komt, zowel op sociaal-emotioneel en fysiek vlak als op het gebied van het leren. Het regulier onderwijs heeft niet altijd de kennis in huis om leerlingen te begeleiden die kanker hebben of hebben gehad. Daarnaast beschikken scholen vaak niet over voldoende middelen (tijd en geld) om de gewenste begeleiding te bieden. De leerlinggebonden financiering (ook wel ‘rugzak’ genoemd) biedt deze mogelijkheden wel. In de rugzak zit:

1 | Extra formatie (uren) voor de hulp op school

De school krijgt extra tijd voor de begeleiding van de leerling. Dit kan worden besteed aan les geven buiten de klas (bijvoorbeeld thuis of individueel op school), remedial teaching, extra ondersteuning tijdens de gymles of emotionele ondersteuning van de leerling.

2 | Materieel budget

Daarnaast krijgt de school een budget om materialen aan te schaffen, die nodig zijn om de begeleiding goed uit te kunnen voeren. Hierbij valt te denken aan literatuur over kinderkanker, voorlichtingsmateriaal, een spel over gevoelens of een aangepaste lesmethode.

In het voortgezet onderwijs is de rugzak niet verdeeld in formatie en materieel budget. Deze scholen ontvangen een vast bedrag, dat kan worden gebruikt voor personele en/of materiële inzet.

3 | Ambulante begeleiding vanuit het Regionaal Expertisecentrum (REC)

De ambulant begeleider is deskundig in het begeleiden van leerlingen met een langdurige ziekte en bekijkt samen met de ouders, de leerling en de school op welke manier de extra middelen zo goed mogelijk kunnen worden besteed.

Om in aanmerking te komen voor een leerlinggebonden financiering doen ouders een aanvraag bij een Regionaal Expertisecentrum (REC). Leerlingen met kanker vallen in de groep leerlingen met een langdurige ziekte. Dit betekent dat ouders hun kind aanmelden bij een REC in cluster 3, in de regio waar ze wonen (bijvoorbeeld REC van cluster 3 in de regio Nijmegen). Indien gewenst kan het REC ondersteuning bieden bij het indienen van de aanvraag.

In 2015 gaat er een en ander veranderen in de leerlinggebonden financiering. De middelen worden dan niet meer aan de individuele leerling gekoppeld. Het samenwerkingsverband waaronder de school valt, is verantwoordelijk voor de zorg aan alle leerlingen, dus ook de zorg aan leerlingen met kanker. De middelen voor ondersteuning gaan dan ook naar het samenwerkingsverband. Deze wijziging zal in de komende jaren fasegewijs ingevoerd worden. Tot die tijd kun je een beroep blijven doen op de inzet van het REC. Ook daarna zal de expertise ter beschikking blijven. Het samenwerkingsverband kan er dan voor zorgen dat deze ingezet wordt ten behoeve van de langdurig zieke leerling.

30

Tips en overwegingen � Leerlingen die niet naar school kunnen, behouden het recht op onderwijs. Bekijk

of het mogelijk is dat een leerkracht of docent thuis les geeft. Bedenk dat het ook gaat om de afleiding en het blijvende contact met school.

� Er zijn allerlei mogelijkheden voor leerlingen om via een internetverbinding onderwijs op afstand te volgen, ook in het voortgezet onderwijs. Dit stelt leerlingen in staat om toch deel te nemen aan afzonderlijke lessen. De apparatuur die hiervoor wordt gebruikt (webchair, digibeter) heeft zijn meerwaarde in het onderwijs duidelijk bewezen (zie Meer informatie).

� Wees flexibel in het aanpassen van schoolwerk, zowel op de korte als lange termijn. Denk aan stimulerende maatregelen (bijv. thuisonderwijs organiseren), compenserende maatregelen (bijv. op een laptop werken als schrijven moeizaam gaat), remediërende maatregelen en dispenserende maatregelen (bijv. het voortijdig laten vallen van een vak).

� Probeer het verzuim in stappen af te bouwen, als de lichamelijke conditie van de leerling dit toelaat. Kies samen een startpunt, bijvoorbeeld halve dagen en één of twee middagen (liefst middagen die de voorkeur hebben van de leerling, bijv. de middag dat er handvaardigheid is of drama). Als dit een tijd goed gaat kan er langzaamaan uitgebreid worden. Een andere mogelijkheid is om een hele dag rust in te bouwen (bijvoorbeeld de woensdag om de week te breken).

� Stel een handelingsplan op en stem dit af met de ouders. Bespreek op welke momenten het plan wordt geëvalueerd en bijgesteld. Blijf hierover in contact.

� Houd zoveel mogelijk vast aan de geldende afspraken en regels in de klas. Dit geeft de leerling een gevoel van veiligheid.

� Laat de leerling meedenken over eventueel benodigde aanpassingen, zoals deelname aan bepaalde lessen (bijv. gymles) of activiteiten.

� Benut de kwaliteiten van de leerling.

� Stel eisen aan de leerling en beoordeel de inspanningen en behaalde resultaten. Pas de eisen aan wanneer dit nodig is.

� Huiswerk kan een houvast zijn voor een leerling en derhalve belangrijk zijn. Stem met de leerling en zijn ouders af wat hierin haalbaar is.

� Betrek een extern deskundige bij de begeleiding. Dit kan een ambulant begeleider zijn vanuit een regionaal expertisecentrum of een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen van een educatieve voorziening of onderwijsadviesbureau (zie ook Meer informatie).

32

Als de medische behandeling wordt afgerond, is er een belangrijke mijlpaal bereikt: de ziekte is bestreden. Vanaf dat moment proberen de ouders met hun zieke kind en broers en zussen weer naar de toekomst te kijken en het vertrouwen op te bouwen dat de ziekte niet meer terugkeert. Voor de leerling breekt er een nieuwe periode aan, waarin hij stap voor stap de draad weer gaat oppakken: regelmatig naar school, naar verjaardagen, uitgaan met vrienden, gaan sporten, kortom: gewoon zijn en alles weer doen zoals voorheen. Voor zieke leerlingen is het streven om weer gewoon te zijn een manier om weer in evenwicht te komen. Dit lukt niet altijd zonder slag of stoot.

Op school mag je er niet automatisch van uit gaan dat de leerling weer direct alles aankan. Het kost vaak maanden, soms ruim een jaar, voordat een leerling weer een nieuw evenwicht heeft bereikt in de mate dat hij wordt belast met schoolwerk en de mate waarin hij die belasting ook aankan (de belastbaarheid).

5.1 | Ontwikkeling op school: een risico-analyse

Het is niet mogelijk om in het algemeen te beschrijven hoe leerlingen zich na hun ziekte ontwikkelen op school. Hierop zijn diverse factoren van invloed. Het is wel mogelijk om enkele belangrijke factoren te beschrijven die hierbij een risico vormen, of juist een beschermende functie hebben. Al deze factoren kunnen in hun onderlinge wisselwerking de ontwikkeling van leerling een bepaalde richting in sturen [6].

5.1.1 | Risicofactoren in de leerling zelf

Leerlingen kunnen als gevolg van de ziekte en/of de behandeling diverse schoolproblemen ondervinden. Deze kunnen van voorbijgaande, maar ook van blijvende aard zijn. Bovendien is het mogelijk dat bepaalde gevolgen pas veel later, zelfs jaren na de behandeling, duidelijk worden. Onderstaande beschrijving is niet volledig. Het ontstaan van eventuele beperkingen is sterk afhankelijk van bijvoorbeeld de type kanker en het soort medische behandeling dat de leerling ondergaan heeft. Hierin staan die beperkingen die bij een grote groep leerlingen voorkomen.

� beperkingen in de fysieke ontwikkeling

Fysieke beperkingen vallen vaak het eerst op, omdat deze meestal aan de buitenkant zichtbaar zijn. Jammer genoeg brengt men ze - jaren na behandeling - vaak niet meer in verband met de ziekte. Veel voorkomende fysieke beperkingen zijn:

Hoofdstuk 5 | Na de behandeling - Op zoek naar een nieuw evenwicht

� vermoeidheid

Vermoeidheid is een veel genoemd en lastig te duiden probleem. Vaak wordt er geen lichamelijke oorzaak voor gevonden. Toch hebben veel kinderen en jongeren hier last van, soms zelfs jaren lang. De klachten kunnen ook te maken hebben met emotionele en cognitieve factoren (zie kader).

� fijne motoriek (schrijven)

Veel leerlingen hebben moeite met schrijven, bijvoorbeeld na het gebruik van het medicijn vincristine. Dit is te zien aan een verminderd tempo en een krampachtiger handschrift of problemen met handvaardigheid. Kleuters hebben soms problemen met de kleutervaardigheden (kleuren, plakken, knippen) en fijnmotorische taken.

� grove motoriek

Sommige leerlingen hebben problemen met de hele motoriek, bijvoorbeeld na een amputatie van een been of arm, of als gevolg van een beschadiging in de hersenen. Sport, spel en gymnastiek zijn dan niet zo vanzelfsprekend meer en vragen aanpassingen.

Vermoeidheid na kanker

Het bestrijden van kanker vergt veel van zowel lichaam als geest. Na de ziekenhuisopname en behandelingen heeft de leerling zowel lichamelijk als emotioneel tijd nodig om te herstellen. Kinderen en jongeren willen echter het liefst zo snel mogelijk de draad van hun oude leven weer oppakken. Ze willen weer sporten, met vrienden afspreken en zoveel mogelijk naar school. Als het lichaam nog in de herstelfase zit of wanneer er sprake is van blijvende beperkingen, is dit niet altijd mogelijk. Maar als de leerling het per se wil, kan dit tot gevolg hebben dat hij doorlopend over zijn grenzen heen gaat, en dat belemmert dan weer het lichamelijke herstel.

Het accepteren dat niet alles meer zo vanzelfsprekend gaat, is geen gemakkelijke opgave. Dit is een emotioneel proces dat de vermoeidheid in stand kan houden. Ook cognitieve problemen kunnen van invloed zijn op de conditie. Het moeilijker kunnen leren, niet begrijpen of kunnen onthouden van de lesstof kost veel energie. En als leren veel meer aandacht en tijd vraagt dan voorheen, kan de vermoeidheid blijven of zelfs verergeren.

Bij leerlingen met langdurige vermoeidheidsklachten is een multidisciplinaire aanpak dan ook noodzakelijk. De behandelend arts kan onderzoeken of de vermoeidheid een lichamelijke oorzaak heeft. De orthopedagoog of psycholoog kan de emotionele factoren in kaart proberen te brengen (emotioneel in de knoop?). De school kan kijken of de leerling te zwaar belast wordt bij het leren op school (alleen de ochtenden naar school?) en de ouders kunnen extra letten op (energievollere) voeding en slaappatroon (voldoende en regelmatig slapen).

33

35

� Beperkingen in de cognitieve ontwikkeling

Voor de meesten typen kinderkanker geldt dat er geen relatie bestaat tussen het hebben van kanker en het ontstaan van leerproblemen. Ook van de behandeling met chemotherapie is niet bewezen dat deze leerproblemen kan veroorzaken [7,8]. Desalniettemin signaleren veel ouders en scholen dat een leerling na de behandeling moeite heeft met leren. In de praktijk blijkt dit te ontstaan als gevolg van andere problemen, die soms moeilijk zichtbaar zijn. Veel leerlingen worden overbelast, zijn oververmoeid zijn of worstelen met een sociaal-emotioneel probleem. Overbelasting en oververmoeidheid worden vaak in stand gehouden door de leerling zelf, die niets liever wil dan weer normaal met alles meedoen. Maar ook sociaal-emotionele problemen kunnen ervoor zorgen dat leerlingen moeite hebben met leren. Ze kunnen hun aandacht moeilijk richten op hun werk en kunnen hun concentratie maar kort vasthouden. Hierdoor lijkt er vaak sprake van geheugenproblemen.

Een uitzondering hierop vormen kinderen en jongeren die zijn behandeld voor een hersentumor en/of bestraald zijn op hun hoofd. Van deze groep is uit wetenschappelijk onderzoek bekend dat zij vaak leerproblemen krijgen [6,7,8]. De beperkingen in die functies die nodig zijn om te kunnen leren (cognitieve functies) zijn niet zichtbaar en worden vaak niet of niet op tijd onderkend. Het is van groot belang dat deze leerlingen uitgebreid worden onderzocht door een deskundig (neuro)psycholoog of orthopedagoog (bij voorkeur in het behandelend centrum). Ook voor leerlingen die niet in deze risicogroep vallen kan dergelijk specifiek onderzoek soms zinvol zijn, om meer duidelijkheid te krijgen over de problematiek. Uit zo’n onderzoek blijken niet alleen de beperkingen, maar ook de sterke vaardigheden van de leerling. Hiermee kan hij dan op school werken aan compensatiemogelijkheden.

� Problemen in de sociaal-emotionele ontwikkeling

Kinderen en jongeren ervaren verlies als gevolg van de ziekte, verlies van gezondheid en verlies van perspectief. Maar ook verlies van eigenheid: je verliest vertrouwen in jezelf, in je eigen lichaam, je doen en laten en je mogelijkheden. Je zelfvertrouwen kan erdoor geknakt worden. Kinderen en jongeren met kanker maken een ziekteverwerkingsproces door dat te vergelijken is met een rouwproces. Elk kind/jongere doorloopt dit proces op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo.

Meestal worden emotionele reacties op de ziekte ook pas later zichtbaar. Tijdens de behandeling staat alles in het teken van overleven, dan is er niet altijd ruimte om goed door te laten dringen wat er allemaal gebeurt. Als de behandeling klaar is, realiseren sommigen zich pas wat ze allemaal hebben meegemaakt. Dit is een gezond overlevingsmechanisme.

Aandacht, tijd en ruimte hebben voor de beleving is vaak voldoende. Maar er zijn ook kinderen en jongeren die niet meer lekker in hun vel komen. Ze laten soms gedragsproblemen zien, uitingen van frustratie, verdriet, boosheid en onmacht dat nu juist hem dit moet overkomen. Druk, opstandig of impulsief gedrag, soms als gevolg van vermoeidheid of pijn, valt meestal snel op. Zo ook het vermijden van contact met andere kinderen. Pubers kunnen bijvoorbeeld duidelijk boos en afwijzend zijn tegen hun behandelaars en hulpverleners. Andere kinderen kunnen juist thuis opstandig gedrag laten zien, als hun ouders de touwtjes in de opvoeding weer wat strakker in handen nemen.

Maar er zijn ook problemen die niet meteen opvallen, die langer onzichtbaar blijven. Kinderen en jongeren kunnen het gevoel hebben dat ze na ziekenhuisopname en behandeling ánders zijn geworden dan leeftijdgenoten. Ze zien er anders uit, vinden leeftijdgenoten kinderachtig of merken dat ze niet meer (zo snel) kunnen wat hun vrienden kunnen, zoals sporten of uitgaan. Met als mogelijk gevolg: eenzaamheid, onzekerheid, faalangst, boosheid en het gevoel er niet meer echt bij te horen. Ze trekken zich langzaamaan meer en meer terug, komen alleen te staan en raken in een sociaal isolement. Naarmate de problemen langer aanhouden en ernstiger zijn of worden, is er begeleiding nodig.

Het is niet moeilijk om je voor te stellen dat sociaal-emotionele problemen het gevolg kunnen zijn van fysieke en/of cognitieve beperkingen. Soms blijven de problemen in stand of versterken ze, bijvoorbeeld als een leerling weerzin opbouwt om te bewegen en niet meer wil sporten of na sondevoeding niet meer wil eten. Soms wil een leerling niet meer naar school na veel schoolverzuim of is hij niet meer in staat is zich te concentreren door al het gepieker. Leerlingen kunnen hierdoor in een neerwaartse spiraal terecht komen.

Kinderen en jongeren gebruiken verschillende manieren om te leren omgaan met hun ziekte en eventuele gevolgen. Volwassenen denken nogal eens dat het belangrijk is dat kinderen praten over hun ervaringen. Praten is slechts één van de manieren om met een ziekte te leren omgaan. Veel kinderen en jongeren willen niet praten, maar uiten hun gevoelens in spel, sport, creativiteit (tekenen, schilderen) of in hun gedrag.

Emotionele reacties en gedragsveranderingen zijn gevolgen van (het besef van) de breuk in een normale ontwikkeling (óók sociaal) door de ziekte, ziekenhuisopname(n) en vaak langdurige behandelingen. Tijdig signaleren en zo nodig hulp zoeken blijven van groot belang. Dit gedrag is vaak van voorbijgaande aard en mag gezien worden als een onderdeel van het ziekteverwerkingsproces.

34

3736

5.1.2 | Risicofactoren buiten de leerling

� Onvoldoende afstemming school en leerling

Het onderwijssysteem in Nederland is veelzijdig. Het kan worden ingedeeld op grond van geloofsovertuiging en op grond van onderwijssysteem. Maar ook tussen de afzonderlijke scholen bestaan verschillen: in grootte, klassenindeling, zorgstructuren, enzovoorts. Al met al zijn er veel schoolgebonden factoren die van invloed kunnen zijn op de ontwikkeling van leerlingen. Bepaalde factoren kunnen nadelig zijn voor een leerling met kanker. Denk bijvoorbeeld aan het ontbreken van remedial teaching op school, een grote scholengemeenschap waar lokalen op grote afstand van elkaar liggen, combinatiegroepen, of een schoolgebouw dat moeilijk begaanbaar is voor rolstoelen. Maar ook het pedagogisch klimaat verschilt per school. Kinderen hebben behoefte aan een veilige, vertrouwde omgeving met ruimte voor de psychologische basisbehoeften: autonomie, relatie en competentie. Met name op het vlak van competentie is het lastig om goed in te spelen op de behoeften van een zieke leerling. Een school die (uit goede bedoelingen) onvoldoende eisen stelt aan de leerling, kan hem de indruk geven dat hij toch niet aan de verwachtingen kan voldoen. Wordt de lat juist te hoog gelegd, dan ontstaat het risico op teveel druk, met als mogelijk gevolg emotionele problemen bij de leerling. En bij de ouders ontstaat een gevoel van onbegrip.

� Instabiele gezinssituatie

Voor elk kind geldt dat een instabiele gezinssituatie belemmerend werkt op zijn ontwikkeling. Ook kinderen met kanker hebben behoefte aan een veilig gezinsklimaat en regelmaat. Als dit in een gezinssituatie ontbreekt, is het kind binnen het gezin vooral bezig met zoeken naar veiligheid en structuur. Dit is een wankele basis voor zijn ontwikkeling. Een ondersteunend netwerk (hulpverlening) zou in een dergelijke situatie hulp kunnen bieden aan ouders en kind.

5.1.3 | Beschermende factoren in de leerling zelf

� Cognitieve aanleg

Een leerling met (boven)gemiddelde capaciteiten, zal bij veelvuldig schoolverzuim de lesstof gemakkelijker in kunnen halen of compenseren. Voor een leerling die al moeite had om het tempo in de groep te volgen, is dit veel moeilijker.

Ook voor leerlingen die te maken krijgen met een terugval in specifieke cognitieve functies (o.a. aandacht, geheugen) kan dit gelden. De leerling met bovengemiddelde capaciteiten heeft in dat geval van nature al wat over en kan het tekort proberen op te vangen met een vaardigheid die hij juist goed beheerst.

Een leerling met beperktere capaciteiten heeft minder mogelijkheden om andere leerstrategieën in te zetten om een terugval in het leren te kunnen opvangen.

� Copingstijl van leerling en ouders

De strategieën die kinderen en jongeren gebruiken om een stressvolle situatie, zoals hun ziekte, te beheersen (‘coping’), is van grote invloed op het emotioneel welbevinden. Sommige kinderen en jongeren willen hun situatie actief aanpakken, anderen wachten juist af, zoeken steun, vertonen emotionele reacties of zoeken troostende gedachten. De manier die een leerling kiest hangt mede af van de voorbeelden die hij in zijn omgeving ervaart. Ouders die op een positieve manier met stress kunnen omgaan en laten zien dat ze de situatie beheersen en onder controle kunnen krijgen en houden, geven aan hun (zieke) kind het goede voorbeeld hoe bijvoorbeeld om te kunnen gaan met de ziekte. Hierdoor voelen kinderen en jongeren zich sterker en ontstaat er ruimte om zich op een goede manier verder te kunnen ontwikkelen.

Ouders die optimistisch blijven en naar hun kind uitstralen dat het uiteindelijk allemaal goed komt, geven hem hoop. Ze laten hun kind vooral kijken naar alles wat nog allemaal mogelijk is, ondanks de ziekte. Kinderen en jongeren die zichzelf voorhouden dat ze zich vandaag slecht voelen, maar dat het morgen vast beter zal gaan, beheersen op die manier hun emoties.

Daartegenover kan het ook zijn dat ouders het gevoel van beheersing volledig kwijt zijn, bijvoorbeeld als ze erg bang zijn dat de ziekte terugkeert. Het gevoel dat je bent behandeld door de beste dokter van de wereld kan juist het gevoel van beheersing geven.

5.1.4 | Beschermende factoren buiten de leerling

� Sociale steun

De mate van steun die een leerling ervaart van het eigen gezin en van familie, de school en de vriendenkring is van grote invloed op de ontwikkeling. Deze betrokkenheid en aandacht helpen de zieke leerling bij alle emoties die het ziekteproces met zich meebrengt. Je voelt dat je zorgen, verdriet en pijn mee gedragen worden; dat anderen je begrijpen en met je meeleven.

� Betrokkenheid van school

Een goed pedagogisch klimaat in de school is een belangrijke voorwaarde voor de ontwikkeling van kinderen. Hierin voelen kinderen zich veilig en gesteund. Een betrokken school communiceert op een open manier met ouders en is bereid om te denken in mogelijkheden en extra hulp en begeleiding voor de leerling in te zetten.

3938

5.2 | Doubleren of bevorderen?

Als de behandeling lang duurt en de leerling veel verzuimt kan er een behoorlijke leerachterstand ontstaan. Aan het einde van het schooljaar doemt dan vanzelf de vraag op of een doublure wenselijk is. In sommige situaties is het voor zowel ouders (en de leerling) als voor de school heel duidelijk dat een overstap naar een volgend leerjaar niet verstandig is. Maar vaak is dit een vraag die niet eenduidig te beantwoorden is.

Enerzijds moet een doublure een duidelijke meerwaarde hebben voor de leerling, niet alleen om de leerachterstand in te kunnen halen, maar ook sociaal-emotioneel. Veel leerlingen voelen zich heel veilig in hun eigen groep, met de klasgenoten die betrokken zijn geweest tijdens het ziekteproces. Deze veiligheid is een belangrijke basis om weer aan de toekomst te kunnen bouwen.

Aan de andere kant moet een school aan kunnen sluiten bij het didactisch niveau van de leerling, als hij wordt bevorderd naar het volgende leerjaar. De ene school heeft hiervoor veel mogelijkheden, de andere minder. In het voortgezet onderwijs is dit vaak erg moeilijk.

Er zijn nog meer factoren te noemen, die belangrijk zijn in de afweging, zoals de leeftijd van de leerling en het leerjaar, maar ook individuele factoren spelen een rol.

Het kiezen voor bevorderen dan wel doubleren is maatwerk en vraagt om een uiterst zorgvuldige afweging van argumenten voor en tegen.

Tips en overwegingen � Geef leerlingen ruim de tijd om te herstellen na de medische behandelingen.

Die tijd is nodig om weer een nieuw evenwicht te vinden. Dit kan wel een jaar in beslag nemen. Biedt in de tussentijd wel de extra ondersteuning die de leerling nodig heeft.

� Wees je ervan bewust dat veel beperkingen onzichtbaar zijn (denk aan concentratieproblemen, tempoproblemen), maar wel degelijk veroorzaakt kunnen zijn door de ziekte en de medische behandelingen.

� Houd ook jaren na afloop van de medische behandeling rekening met beperkingen. Sommige problemen worden pas later zichtbaar.

� Verder leven na kinderkanker betekent voor de leerling en voor de ouders een proces waarin ze stap voor stap weer vertrouwen opbouwen. Ouders vinden het prettig als hiervoor aandacht blijft.

� Denk vooral in mogelijkheden: wat kunnen we als school bieden om die leerling tot optimale ontplooiing te laten komen?

4140

Ondanks dat het merendeel van de kinderen en jongeren kanker overleeft, overlijdt toch nog altijd 25%. Dat betekent dat er elke drie dagen een kind aan kanker sterft. Dit percentage betreft een gemiddelde van alle verschillende soorten kinderkanker. Er zijn tumorsoorten waarvoor bijna complete genezing geldt, maar ook waarbij de kans op genezing minder is dan 50%.

Ook al is de kans op genezing klein, toch houdt iedereen zich zo lang mogelijk vast aan de hoop op genezing. Op het moment dat ouders van de arts te horen krijgen, dat hun kind niet meer beter kan worden, verandert ineens alles. Dit kan op een moment zijn dat er allerlei complicaties zijn opgetreden tijdens de behandeling, en het kind zo ziek is, dat er geen genezing meer mogelijk blijkt. Maar er zijn ook ouders die dit slechte nieuws krijgen bij de uitslagbespreking van controle-onderzoeken, waaruit blijkt dat de ziekte is teruggekeerd of verder is gaan uitzaaien, soms zelfs zonder dat dit aan de buitenkant te merken was.

Op dat moment staat de wereld plotsklaps helemaal stil en lijkt de toekomst compleet verdwenen. School is niet meer aan de orde, althans… in eerste instantie niet. Maar al snel zal duidelijk worden dat de school in deze situatie juist voor een hele zware, maar ook bijzondere taak staat. De eerste reactie is vaak om het schoolteam en medeleerlingen voor te bereiden op het overlijden van de leerling. Maar dat is zeker niet het enige. De meeste leerlingen met een korte levensverwachting willen zo lang mogelijk blijven deelnemen aan het gewone leven en dus ook gewoon naar school gaan. Dit vraagt een enorme inspanning van de school en bereidheid om buiten de bestaande kaders om datgene te doen wat de zieke leerling, medeleerlingen en het schoolteam nodig heeft.

In het hulpboek Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter! (van Roosmalen, 2009) staat een raamwerk waarbinnen je de zorg op school kunt vormgeven. Het gaat uit van het model van palliatieve leerlingbegeleiding. Dit omvat alle pedagogische en didactische maatregelen die de school kan treffen om de ongeneeslijke zieke leerling, maar ook de eventuele broers en zussen op school, betrokken medeleerlingen en het schoolteam, te ondersteunen.

Hoofdstuk 6 | Als een leerling niet meer beter wordt Palliatieve leerlingbegeleiding kent drie speerpunten:

� intensieve communicatie met het gezin;

� het zoeken naar een goede afstemming op de psychologische basisbehoeften van de zieke leerling;

� het bieden van emotionele ondersteuning aan alle betrokkenen op school.

In onderstaand model is Palliatieve leerlingbegeleiding schematisch weergegeven.

Figuur 2. Model palliatieve leerlingbegeleiding

De drie speerpunten lopen als een rode draad door het ziekteproces van de leerling. De school kan accenten in de begeleiding leggen, indien de situatie daarom vraagt. Wanneer pas kortgeleden is vastgesteld dat de leerling niet meer kan genezen, kan de nadruk liggen op de communicatie met het gezin. Wanneer een leerling regelmatig naar school gaat, spitst de leerlingbegeleiding zich juist meer toe op de behoeften van de leerling en wat de school kan bieden. Naarmate de leerling steeds zieker wordt en niet of nauwelijks meer op school komt, verschuift de ondersteuning meer naar de broers en zussen op school, medeleerlingen en het schoolteam. Aanvankelijk spitst de begeleiding zich toe op de afstemming op het leven. Wanneer een leerling zieker wordt, verschuift het accent in de richting van het instellen op het verlies.

43

Ongeacht de levensverwachting maken beide aspecten gedurende het hele proces onderdeel uit van de palliatieve leerlingbegeleiding.

Het valt buiten de strekking van dit boek om de palliatieve leerlingbegeleiding verder uit te werken. Het zou ook geen recht doen aan de specifieke aandacht die hiervoor nodig is, om het hier in beknopte vorm te beschrijven. Scholen die te maken krijgen met een leerling, die niet meer kan genezen van kanker, verwijs ik naar Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter!

Ondanks het trieste nieuws voelen leerlingen toch vaak dat er nog perspectief is, ook als is dat misschien maar kort. De school heeft de morele verplichting om daar op af te stemmen. Op die manier voegen ze leven toe aan de dagen van een leerling, die geen dagen meer kan toevoegen aan het leven.

42

Slotwoord | En nu!Dit boek is een leidraad, geen pasklaar antwoord op de vraag hoe je als leerkracht, mentor, zorgcoördinator of ouders jouw leerling met kanker kunt ondersteunen op school. Het is tot stand gekomen dankzij de vele bijzondere ontmoetingen die ik de afgelopen jaren heb gehad met kinderen en jongeren met kanker, hun ouders, broers, zussen en de leerkrachten/docenten die erbij betrokken zijn. Uit hun verhalen en ervaringen heb ik inspiratie en leerpunten gehaald, die voor een onervaren leerkracht/docent van betekenis kunnen zijn.

Het ondersteunen van een leerling met kanker vraagt van een leerkracht dat hij persoonlijk betrokken is en bereid is om buiten de gebaande paden te lopen. Het betekent dat je voortdurend moet afstemmen op de behoeften van de zieke leerling en de verwachtingen van de ouders. Met de handreikingen in dit boek hoop ik dat het leerkrachten en ouders in staat stelt om een leerling met kanker alle kansen te geven om zich te blijven ontwikkelen.

Natuurlijk verliezen we hierbij niet uit het oog dat niet alle kinderen de strijd tegen kanker winnen. Maar ook voor hen geldt dat zij zich zo lang mogelijk willen kunnen ontplooien, dat ze perspectief en een houvast nodig hebben. Voor deze kinderen is het evenzeer van belang dat ouders en school samen zoeken naar mogelijkheden om de leerling te ondersteunen.

Dit boek startte met de vraag: Wat nu? Ik eindig het graag hier, op het punt waarop je als leerkracht concreet kunt gaan handelen: En nu! Heel veel succes daarbij.

Bij deze uitgave is een aantal mensen betrokken geweest, die ik op deze plek graag wil bedanken.

Jomar Burgers, sectordirecteur Partner Passend Onderwijs/Dienstencentrum REC Rivierenland. Dat er weer een herdruk van dit boek moest komen stond voor jou meteen vast. Dankjewel voor je vertrouwen en je stimulans om er opnieuw een mooi product van te maken.

Marianne Naafs-Wilstra, directeur Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en Michel Kleuters, coördinator Ziezon vond ik ook deze keer bereid om kritisch mee te lezen. Bedankt voor jullie betrokkenheid.

Prof. dr. Rob Pieters, kinderoncoloog Erasmus Medisch Centrum/ Sophia Kinderziekenhuis, opnieuw bedankt voor je bijdrage aan het actualiseren van het hoofdstuk over kinderkanker.

Jacques Vriens, kinderboekenschrijver, wederom bedankt dat ik je persoonlijke bijdrage mocht opnemen.

4544

Marleen Nelissen, kinderverpleegkundige UMC St Radboud, bedankt voor het lenen van je werkomgeving om de beelden te maken.

Tom Peters, vormgever, wederom bedankt voor de prachtige uitgave en de treffende beelden.

Wilma Wijnhofen, medewerker PR en Communicatie Partner Passend Onderwijs/Dienstencentrum REC Rivierenland, bedankt voor het supersnelle redigeerwerk.

Tot slot een lief woord voor Patrick, Sam en Marscha, voor mijn stevige basis.

Voorbeeldbrief *

Geachte ouders/verzorgers,

Met deze brief willen wij uw aandacht vragen voor het volgende:

Onze zoon/dochter ……….. uit groep/klas ….. heeft ………….……, een vorm van kanker. Kanker is géén besmettelijke ziekte.

Het betekent dat …….……. behandeld wordt met cytostatica, medicijnen die de celdeling remmen. Ten gevolge van die medicijnen neemt zijn/haar afweer sterk af en is hij/zij extra vatbaar voor allerlei ziekten.

Het is voor ……. het beste dat hij/zij, als het enigszins mogelijk is, net als ieder ander kind gewoon naar school gaat. Maar daarbij hebben wij uw medewerking nodig. Sommige infectieziekten kunnen namelijk een zeer ernstig verloop hebben voor een kind met kanker.

Wilt u de school daarom alstublieft onmiddellijk bellen als uw kind ziek is en vertellen om welke ziekte het gaat (niet bij gewone verkoudheid of hoest). Wij kunnen dan direct contact opnemen met de kinderarts zodat hij tijdig de juiste maatregelen kan treffen voor…..

Voor uw medewerking willen wij u bij voorbaat heel hartelijk danken.

De ouders van …………

*Deze voorbeeldbrief is gebaseerd op de voorbeeldbrief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker; zie www.vokk.nl. Hier is de brief ook in andere talen te downloaden.

4746

Paultje en de draak. ’t Hooft A en Vink P. (2008). Animatiefilm over een jongen die het gevecht aangaat met een draak, die symbool staat voor de ziekte kanker (www.vokk.nl).

Brussenspinsels. Moelakker J. Nieuwegein: 2007. Een boekje voor broers en zussen van een zieke leerling en een boekje voor broers en zussen van een overleden kind (www.vokk.nl).

Een uitgebreide en recente boekenlijst is op te vragen bij het landelijk netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (www.ziezon.nl) en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (www.vokk.nl). De boeken zijn ingedeeld naar leeftijd: onder-, midden- en bovenbouw van het primair onderwijs en het voortgezet onderwijs.

Meer informatieInformatie over kinderkanker Informatie over kinderkanker en de medische behandelingen www.kinderkanker.nl

Leerlinggebonden financiering, passend onderwijs en preventieve ambulante begeleiding Scholen kunnen een beroep doen op consultatie, advies en begeleiding van ambulant begeleiders in hun regio. www.lecso.nl en www.oudersenrugzak.nl

Partner Passend Onderwijs / Dienstencentrum REC Rivierenland Tarweweg 3, 6534 AM Nijmegen, tel. 024-3602873 [email protected] www.recrivierenland.nl

Landelijk Netwerk Ziek zijn & Onderwijs (Ziezon) Informatie en contactgegevens van consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen werkzaam in Educatieve Voorzieningen en Onderwijsadviesbureaus. Informatie over ICT-sets in het onderwijs www.ziezon.nl

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein, tel. 030-242 29 44 [email protected] www.vokk.nl Veel informatie en uitgaven voor scholen, kinderen/jongeren, broers en zussen, (groot)ouders.

Broers en zussen www.broerofzus.nl www.brusjes.nl www.vokk.nl

Literatuur- en materiaalsuggesties

� Voor scholen

Projectkoffers voor de onder-, midden- en bovenbouw van het basisonderwijs en voor het voortgezet onderwijs. Deze koffers zijn samengesteld en te leen bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. De koffers bevatten spel- en voorlichtingsmateriaal gericht op verschillende leeftijdsgroepen (informatieboeken, (voor)leesboeken, videofilms, lesmateriaal, spelmateriaal, kleurplaten, ziekenhuismateriaal). Leerkrachten vinden er achtergrondinformatie, lesbrieven en suggesties voor werkvormen. Voor leerlingen die niet meer beter kunnen worden is een aparte leskoffer ontwikkeld (www.vokk.nl).

Onderwijs en contact op afstand via ICT-sets Webchair en Digibeter bieden zieke leerlingen de mogelijkheid om op afstand deel te nemen aan het schoolleven, via een geavanceerd computersysteem met webcam (www.ziezon.nl).

EHBZo-koffer: Eerste hulp bij zieke kinderen in het onderwijs. Deze koffer bevat allerlei materialen. Het hart van de EHBZo-koffer wordt gevormd door een cd-rom, met daarop een stappenplan, informatie over het onderwijs aan zieke leerlingen, tips voor samenwerking tussen school en ouders, een overzicht van kansen en valkuilen en uitgewerkte lessuggesties (www.ziekmaarnietschoolziek.nl).

Werkwijzer: Contact met een zieke leerling en zijn ouders. CED groep: 2011. Gratis te downloaden op www.cedgroep.nl

Kinderen met kanker: school en toekomst. Naafs-Wilstra M (red.). Zwolle: 1995.

Informatiereeks over specifieke vormen van kinderkanker (www.vokk.nl)

Hersentumoren bij kinderen. Georgiades M e.a. (red.). Nieuwegein: 2006.

Kinderkanker - kansen in het onderwijs. Assman-Hulsmans C, van Roosmalen T, Thoonen G. Nijmegen: 1998.

Wat Nu? Mijn leerling wordt niet meer beter! Van Roosmalen T. Nijmegen: 2009. (www.recrivierenland.nl)

� Voor kinderen en jongeren

Chemokasper en zijn jacht op de slechte kankercellen. Motzfeld H. (Nederlandse vertaling: Naafs-Wilstra M), Nieuwegein: 2001.

Radiorobbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen. Van de Heuvel B, De Mol C e.a., Werkhoven: 1998.

Princes Lucie en de Chemo-ridders. Schlichting G, Schmitz D. (Ned. vertaling: Naafs-Wilstra M), Nieuwegein: 2001.

Janice vecht terug. Schulz C. (Ned. vertaling), Nieuwegein: 2002.

Gebruikte literatuur

1. Jaarverslag SKION 2010, Pieters e.a. (red.) (2011). Den Haag: Stichting Kinderoncologie Nederland.

2. www.kinderkanker.nl afdeling Kinderoncologie, Erasmus-MC Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, o.l.v. Prof. dr. R. Pieters.

3. Karel en Cato, Pulles MJ (2011). Beek en Donk: eigen beheer.

4. Brussenspinsels, Moelakker J (2007). Nieuwegein: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.

5. Intrinsic Motivation and self-determination in human behavior, Deci E, Ryan R. (1985). New York: London Prenum Press.

6. Onderwijs aan kinderen met een hersentumor, van Roosmalen T, Hulsmans C. (2006) In: Georgiades M e.a. (red.), Hersentumoren bij kinderen. Nieuwegein: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.

7. Cognitieve functies van kinderen behandeld voor kanker, Kingma A, Jansen N (2003). Neuropraxis, 2.

8. Mogelijke gevolgen van hersentumoren, Fock J, Kingma, A. (e.a.) (2006). In: Georgiades M e.a. (red.), Hersentumoren bij kinderen. Nieuwegein: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.

48