VPLYV SVOJPOMOCNEJ SKUPINY NA KVALITU ŽIVOTA PACIENTOV SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

VPLYV SVOJPOMOCNEJ SKUPINY NA KVALITU ŽIVOTA PACIENTOV SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

PhDr. Ľudmila Majerníková, PhDr. Dagmar Magurová, PhD.Katedra ošetrovateľstva, Fakulta

zdravotníctva Prešovská univerzita v Prešove

WHO definuje kvalitu života ako:

„individuálnu percepciu pozície jedinca v živote v kontexte kultúry a hodnotového systému so zreteľom na ciele, očakávania, štandardy a záujmy“.

Je to dynamicky sa meniaci stav, ktorý ovplyvňuje komplex klinických, osobných a sociálnych činiteľov .

Charakteristika svojpomocnej skupiny

Svojpomocná skupina je malá dobrovoľná organizácia, ktorá sa skladá z jednotlivcov s podobnými zdravotnými, sociálnymi či každodennými starosťami.

Svojpomocné skupiny sú založené na predpoklade, že osobe so zdravotným alebo iným znevýhodnením môže najviac pomôcť osoba, ktorá prešla, alebo prechádza v súčasnosti podobnou situáciou.

CIELE VÝSKUMUCieľ č.1 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u

pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub v telesnej oblasti.

Cieľ č.2 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u

pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub v oblasti psychickej a duševnej.

Cieľ č.3 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u

pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub so SM v sociálno-ekonomickej oblasti.

Hypotézy výskumu 1/2Hypotéza č.1Predpokladáme, že sa pacienti so SM v telesnej oblasti kvality života budú interskupinovo

signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej skupiny.H1a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať

signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

H1b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

Hypotéza č.2Predpokladáme, že sa pacienti so SM v duchovnej a psychickej oblasti kvality života budú

interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory SS.H2a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať

signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

H2b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

Hypotézy výskumu 2/2

Hypotéza č.3Predpokladáme, že sa pacienti so SM v sociálnej a ekonomickej

oblasti kvality života budú interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej skupiny.

H3a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň sociálnej a ekonomickej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

H3b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň sociálnej a ekonomickej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

Metóda prieskumu

Použili sme metódu dotazníka. Dotazník bol vytvorený SZO s názvom WHOQOL – BREF skrátená verzia, ktorá obsahuje 26 položiek a tie sú skórované pomocou 5 bodovej Likertovej škály, kde 1 vyjadruje najlepšie vnímanie a 5 najhoršie vnímanie.

V závere respondenti uvádzali svoje identifikačné údaje. Dotazník bol dobrovoľný a anonymný.

Charakteristika respondentov

Prvú vzorku respondentov tvorili pacienti so SM pacienti s diagnózou sclerosis multiplex, ktorí sú registrovaní ako členovia klubu SM (Prešov, Košice, Vranov n/T) v počte 50. Druhú vzorku tvorili pacienti z Prešovského a Košického kraja a bola diagnostikovaná skleróza multiplex v počte 45. Výskum bol realizovaný v čase od mája 2009 do októbra 2009. Spolu sa zúčastnilo 95 responentov.

Pohlavie

55%

48%45%

52%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

klub neklub

muž

žena

Priemerná dĺžka trvania ochorenia u našich respondentov bola 14,5 roka.

Vekové rozloženie respondentov

4

10

28

8

2

24

17

2

6

34

45

10

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

20 - 29 rokov 30 - 39 rokov 40 - 49 rokov nad 50

klub

neklub

spolu

Dosiahnuté vzdelanie u respondentov

30% 31%29%

10%

29%

50%

19%

2%

30%

39%

25%

6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

základné učňovské stredoškolské smaturitou

vysokoškolské

klub

neklub

spolu

Hodnotenie kvality života respondentov

7%

26%

45%

22%

0%

9%

31%

40%

20%

00%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%50%

Veľmi zlá Zlá ani zlá, ani dobrá Dobrá Veľmi dobrá

pacienti SM klub pacienti SM neklub

Problémy respondentov v telesnej sfére

00,5

11,5

22,5

33,5

44,5

celkovákvalita života

bolesť pohyb spánok možnostirealizovať

každodennéčinnosti

celkováspokojnosťso svojímzdravím

sexuálnaoblasť

klub neklub

Problémy respondentov v duševnej a duchovnej sfére

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

„Teší ma život.“

Zmysel života

Sústredenie sa a pozornosť

Spokojnosť so sebou

Akceptácia svojho vzhľadu

Prežívanie negatívnych pocitov – depresia, bezmocnosť,beznádej

klub neklub

Problémy respondentov v sociálnej a ekonomickej oblasti

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Spokojnosťs osobnými

vzťahmi

Podpora rodiny,priateľov

Prístupa dostupnosť k

informáciám

Záľuby Spokojnosťs ekonomickou

situáciou

ODPORÚČANIA PRE PRAX

Realizovať rehabilitáciu či už v domácom, ústavnom prostredí, alebo v kúpeľných zariadeniach.

Poskytnúť informácie o sanatóriách, zariadeniach dlhodobej a paliatívnej starostlivosti, denných stacionároch a respitnej starostlivosti.

Ponúknuť zariadenia, kde je možné umiestniť pacienta vo fáze ťažkej invalidity a zároveň v blízkom okolí umožniť ubytovanie blízkej osoby.

Informovať o príspevkoch sociálneho zabezpečenia, poistenia, možnosti zamestnania a nezávislých advokátskych službách.

Vysvetliť zamestnávateľom, že ľudí so SM je možné zamestnať, ponúknuť im dostatočne pružnú pracovnú dobu a zodpovednosť.

Rozšíriť tzv. chránené dielne, ktoré sú vhodné pre skupinu týchto pacientov.

Navrhujeme miestnym klubom založiť finančné konto na pomoc ľuďom vo finančne slabo situovaných rodinách.

Poskytnúť maximálnu sociálnu stimuláciu, organizovať spoločné kultúrne podujatia.

K hlavným úlohám sestry v súvislosti so svojpomocnými skupinami

vykonávať úlohu pozorovateľa,deliť sa o svoje odborné vedomosti, pomôcť členom klubu získať potrebné vedomosti, zručnosti a schopnosti,informovať klienta/pacienta o činnosti svojpomocných skupín a klubov a podporiť ich účasť v nich (ak je žiaduca), ak je to vhodné, byť členom svojpomocnej skupiny,

pomáhať prekonať v klube a svojpomocnej skupine krízové obdobie úloha právnika/obhajcu, hlavne v organizáciách, ktoré združujú kluby, organizátor/zakladateľ svojpomocnej skupiny,manažér činnosti v klube.

Ďakujem za pozornosť

Kontaktná adresa:PhDr. Ľudmila Majerníková

Partizánska 1, PrešovFZ PU v Prešove

[email protected]