SUMARIO: ENERO 2013 Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654 www.hemofiliatenerife.org [email protected]HETE TF 619-2007 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE BOLETÍN TRIMESTRAL 101 Próximas Actividades en AHETE: • XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad 3 • Los mayores de 40 años que padecen Hemofilia tienen entre una y tres articulaciones afectadas 4 • Entrevista a Dña. Noelia Díaz Padilla, Vocal de Fedhemo 5 • ¿Qué debemos saber sobre la declaración de incapacidad permanente y el reconocimiento de discapacidad? 6 • Ponen 250.000 monedas en vez de baldosas para ahorrar dinero 7 Fiesta de Reyes Magos diferente en el Consorcio de Bomberos Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011 ¡Almuerzo benéfico de AHETE con Pepe Benavente! En 2013, AHETE cambia el formato de su tradicional Cena Benéfica. Este año celebraremos un almuerzo benéfico que tendrá lugar en el Restaurante Casa Manolo, en Llano El Moro, el domingo 17 de marzo en el que contaremos con la actuación de Pepe Benavente. Ya estamos trabajando en la organización para que sea un éxito… Las entradas saldrán a la venta en febrero a 20€. Como cada año, esta actividad estará repleta de fantásticos regalos y sorpresas. Iremos contando más novedades en nuestra página de Facebook (www.facebook.com/ Hemofiliatenerife) y página web (www.hemofiliatenerife.org). Esperamos verte ahí! Asamblea General: Sábado, 9 de marzo. Almuerzo Benéfico: Domingo, 17 de marzo Día Mundial de Hemofilia Miércoles, 17 de abril en cortesía de Mc Donald’s. Durante la actividad, los pe- queños acompañados de sus padres conocieron el trabajo del cuerpo de bomberos, las instalaciones del parque, ju- garon con espuma y recibie- El sábado 12 de enero cele- bramos la llegada de los Re- yes Magos con los pequeños del colectivo en una activi- dad diferentes que este año consistió en una visita al parque de bombero de Santa Cruz y posterior almuerzo ron de mano de sus héroes los regalos que SS.MM Los Reyes Magos dejaron para ellos y que fueron donados por Jugueterías Arvelo y Juguetoon, Alcampo y la Concejalía de Bienestar Social del Ayto. de La Laguna.
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 1
Próximas Actividades
en AHETE:
• XV Jornada de Formación en Hemofilia
y Discapacidad
3
• Los mayores de 40 años
que padecen Hemofilia
tienen entre una y tres
articulaciones afectadas
4
• Entrevista a Dña. Noelia
Díaz Padilla, Vocal de
Fedhemo
5
• ¿Qué debemos saber
sobre la declaración de
incapacidad permanente
y el reconocimiento de
discapacidad?
6
• Ponen 250.000 monedas
en vez de baldosas para
ahorrar dinero
7
Fiesta de Reyes Magos diferente en el Consorcio de Bomberos
Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
¡Almuerzo benéfico de AHETE con Pepe Benavente!
En 2013, AHETE cambia el formato de su tradicional Cena
Benéfica. Este año celebraremos un almuerzo benéfico que
tendrá lugar en el Restaurante Casa Manolo, en Llano El
Moro, el domingo 17 de marzo en el que contaremos con la
actuación de Pepe Benavente.
Ya estamos trabajando en la organización para que sea un
éxito… Las entradas saldrán a la venta en febrero a 20€€€€.
Como cada año, esta actividad estará repleta de fantásticos
regalos y sorpresas. Iremos contando más novedades en nuestra página de Facebook (www.facebook.com/
Hemofiliatenerife) y página web (www.hemofiliatenerife.org). Esperamos verte ahí!
Asamblea General: Sábado, 9 de marzo.
Almuerzo Benéfico: Domingo, 17 de marzo
Día Mundial de Hemofilia Miércoles, 17 de abril
en cortesía de Mc Donald’s.
Durante la actividad, los pe-
queños acompañados de sus
padres conocieron el trabajo
del cuerpo de bomberos, las
instalaciones del parque, ju-
garon con espuma y recibie-
El sábado 12 de enero cele-
bramos la llegada de los Re-
yes Magos con los pequeños
del colectivo en una activi-
dad diferentes que este año
consistió en una visita al
parque de bombero de Santa
Cruz y posterior almuerzo
ron de mano de sus héroes los
regalos que SS.MM Los Reyes
Magos dejaron para ellos y que
fueron donados por Jugueterías
Arvelo y Juguetoon, Alcampo y
la Concejalía de Bienestar Social
del Ayto. de La Laguna.
desde el Equipo de Trabajo, que por
lo menos facilitase su calidad de
vida.
Sabemos que 2013 puede que sea
otro año difícil, pero en AHETE
pensamos en positivo y seguiremos
con ganas de seguir trabajando por
nuestro colectivo, por darnos a co-
nocer y por acercar la Hemofilia a la
sociedad.
Como siempre, nuestro Plan de Tra-
bajo en 2013 viene cargado de múlti-
ples actividades y proyectos, que
darán respuesta a nuestras líneas de
actuación, como las charlas de sen-
sibilización en los centros de secun-
daria, los encuentros y talleres con
el colectivo, nuestro almuerzo bené-
fico… De todo ellos iremos infor-
mando mes a mes en nuestras herra-
mientas de difusión (Boletín
“VIDAHETE”, página web o en
nuestro facebook).
Es imposible empezar un año de
nuevos proyectos y actividades
sin mirar atrás, sin hacer un ba-
lance de lo que se ha logrado, de
lo que se ha hecho, y de hacer
autocrítica para mejorar.
Dejamos un 2012 cargado de
muchísimas actividades, entre
ellas, la celebración de nuestro
XX Aniversario, dos jornadas de
formación, un novedoso taller de
natación para nuestros peque-
ños… actividades que salieron
adelante gracias a la ilusión por el
trabajo, con unos resultados muy
satisfactorios en relación a las
expectativas.
A pesar de oír continuamente las
palabras “crisis”, “recortes”,
“paro”, AHETE ha continuado en
su línea, trabajando por su gente
e intentando ofrecer a toda la
familia de Hemofilia el apoyo
En los próximos meses además,
empezaremos con una actualiza-
ción de los datos del censo, de la
que se encargarán nuestras profe-
sionales María José y Beatriz, con
el objetivo de poner al día los da-
tos, acercarnos a los miembros del
colectivo, detectar necesidades,
escucharles... Y sobre todo facili-
tarles información de interés, ya
que en los últimos tiempos nos
hemos encontrado casos en los
que muchas veces por desconoci-
miento o información errónea, por
ejemplo la relacionada con el cer-
tificado de Discapacidad, no se
están beneficiando todo lo que
podrían.
Con la satisfacción de haber ce-rrado un buen año contra todo pronóstico, toca seguir trabajando para que 2013 sea igual o mejor que 2012. Feliz año a todos/as!.
Página 2 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013
Editorial
Página 3 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013
Nuestra Asociación
XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad
Un año más, AHETE ha participado en la venta de entrada
para ver el espectáculo de SS.MM Los Reyes Magos de
Oriente en el Estadio Heliodoro Rodríguez López de San-
ta Cruz, Organizado por el Organismo Autónomo de Fiestas del Consisto-
rio capitalino.
Con esta actividad, AHETE recibe parte de la recaudación obtenida en la
venta simbólica de entradas a 1€. Lo que supone un importante impulso y
apoyo para continuar con nuestra labor, por lo que queremos agradecer un
año más al Ayto. de Santa Cruz por continuar desarrollando esta iniciativa.
Venta de entradas para ver a los Reyes Magos
impartió una ponencia sobre Aspectos de
Interés sobre la Donación de Sangre y Dña. Mar-
garita Pena, Presidenta del IASS, ofreció
una ponencia sobre Derechos del Paciente.
También contamos con la participación del
Dr. Juan García Talavera Casañas, Jefe del
Servicio de Hematología del Hospital de la
Candelaria que habló la Hemofilia y su trata-
miento, mientras Dña Cristina Valido Garc-
ía, Consejera Insular de Acción Social del
Cabildo de Tenerife, habló sobre voluntaria-
do en las ONG’s.
Finalmente el Ldo. Ruben Cuesta ofreció
una ponencia sobre deporte y actividad física
en Hemofilia a la que le siguió la Mesa Redonda
Hemofilia y Discapacidad, en la que se aboda-
ron las visiones y experiencias en este cam-
po de ONG’s, empresas y Administraciones
como Funcasor, Enbuscade.org, SINPRO-
MI, Leroy Merlin, Merka Stock, ATEM,
moderada por Dña. Haridian Jiménez , se-
cretaria de AHETE.
El sábado 17 de
noviembre de
2012 AHETE ce-
lebró su XV Jor-
nada de Forma-
ción en Hemofilia
y Discapacidad,
Reconocidas de
Interés Sanitario
por la Consejería
de Sanidad del
Gobierno de Canarias y que tuvo lugar en
el Salón de Actos del Edf. de Traumato-
logía del Hospital Universitario Ntra. Sra.
de Candelaria
En esa edición, AHETE logró reunir a im-
portantes profesionales en sus respectivos
campos para ofrecer a los asistentes la
mejor información sobre los temas inclui-
dos en la programación. Entre ellos, D.
Amador Martín Recio, Dtor. Técnico del
Centro Canario de Transfusión del ICHH
LOTERÍA DE NAVIDAD Y EL NIÑO: ¡GRACIAS A TODOS!
Lamentablemente no hemos sacado
premios en la lotería de este año, pero la
ilusión y solidaridad de todos/as los que
colaboraron comprando nuestros décimos
ha sido de incalculable valor para AHETE,
¡Muchas gracias a tod@s!
Página 4 Enero 2013
Hemofilia - Salud
VIDAHETE Nº 101
Los mayores de 40 años que padecen Hemofilia tienen entre una y tres articulaciones afectadas
Todos los pacientes mayores
de 40 años que padecen
hemofilia tienen entre una y
tres articulaciones seriamen-
te afectadas, según han ase-
gurado diferentes expertos
durante la LIV reunión de la
Sociedad Española de Hema-
tología y Hemoterapia
(SEHH) y el XXXVIII Con-
greso Nacional de la Socie-
dad Española de Trombosis y
Hemostasia (SETH), organi-
zado por Novo Nordisk.
"El estado actual de la fun-
ción articular de los pacien-
tes con hemofilia, especial-
mente los de edad más avan-
zada, no es bueno. La mayor
parte de ellos tiene afectada
alguna de las seis articulacio-
nes más importantes: codos,
rodillas y tobillos. Esto con-
lleva un gran problema en su
movilidad y calidad de vida",
ha comentado el profesor de
la Universidad de Valencia y
médico adjunto de la Unidad
de Hemostasia y Trombosis
del Servicio de Hematología
del Hospital Universitario La
Fe de Valencia, Felipe Que-
rol.
Respecto a los pacientes
menores de edad, los exper-
tos han comentado que ac-
tualmente alrededor del 85%
de los niños con hemofilia
tienen la oportunidad de ac-
tuar sobre las secuelas articu-
lares a través del tratamiento
en profilaxis combinado con
fisioterapia. No obstante,
Querol ha alertado de que
todavía hay aproximadamen-
te un 15 por ciento de pacien-
tes pediátricos "con proble-
mas" y, especialmente, con
artropatía en alguna de sus
articulaciones.
Con el objetivo de prevenir
posibles complicaciones en
los pacientes con hemofilia,
los participantes en el simpo-
sio han reclamado la necesi-
dad de que se les preste una
atención multidisciplinar y
han destacado la importancia
que tiene que se formen a los
profesionales sanitarios en el
tratamiento de esta enferme-
dad.
"Al formar a los profesiona-
les, se les ayuda en su prácti-
ca clínica diaria pero, además,
a través de ellos, se transmite
el conocimiento adecuado a
los pacientes. Y es que, el
paciente bien informado so-
bre su enfermedad va a tener
menos complicaciones. Si,
junto a su entorno más cerca-
no, sabe cómo afrontar deter-
minadas situaciones mediante
una actuación rápida y eficaz,
podrá prevenir también la
pérdida de la movilidad de una
articulación", ha comentado el
doctor de la Unidad de Trom-
bosis y Hemostasia del Servi-
cio de Hematología del Hospi-
tal Universitario de Salaman-
ca, José Ramón González.
Respecto a los tratamientos, el
jefe de Sección de la Unidad
de Hemostasia del Hospital
Universitario La Paz de Ma-
drid, Víctor Jiménez, ha asegu-
rado que existen nuevas vías
de investigación encaminadas
a aumentar la seguridad y efi-
cacia de las terapias, a través
de la reducción del desarrollo
de "inhibidores" y del aumento
de la "vida media de los
fármacos".
Y es que, los pacientes con
hemofilia requieren medica-
ción intravenosa, que hay que
administrar con bastante fre-
cuencia, entre dos y tres veces
por semana. "Si se consigue
alargar la vida media del factor
administrado, posiblemente
mejore la adherencia al trata-
miento, lo que se traducirá en
un éxito mayor en la profilaxis
de complicaciones articula-
res", ha zanjado Jiménez.
Fuente: www.europapress.es/
salud/noticia-todos-pacientes-
mayores-40-anos-hemofilia-
tienen-tres-articulaciones-
afectadas-20121023123333.html,
23/10/2012.
Página 5 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013
La Entrevista
“Mi pasión es el trato con los niños y participar
en las actividades donde estén presentes los más
pequeños de nuestro colectivo”
Dña. Noelia Díaz Padilla Vocal de la Junta Directiva de La Federación Española
de Hemofilia (FEDHEMO)
-¿Cómo ve en la actualidad el mundo de las ONG´s?
El modelo social en el que vivimos se estructura de tal forma
que las ONGs tienen que estar presentes para que el sistema
funcione. El Estado asume las competencias en Sanidad, in-
tentando cubrir todas las necesidades sanitarias de la pobla-
ción. Sin embargo, los aspectos socio-sanitarios, el apoyo fa-
miliar, la educación sanitaria etc. no forman parte de los pro-
gramas Sanitarios, de ahí que las ONGs sean de vital impor-
tancia, ya que son éstas las encargadas de dar una atención
particular y especializada a cada grupo de personas con carac-
terísticas comunes. Sin embargo, en momentos como los que
vivimos… si ya se ha recortado en sanidad, ¿Cómo no se va a
recortar en el aspecto social? Es muy duro, y toca buscar
herramientas que nos ayuden a mantener los servicios que
prestamos.
-¿Qué tipo de colaboración ha llevado a cabo en el mundo
del voluntariado?
Mi colaboración como voluntaria en ONGs se limita al mundo
de hemofilia, en el que comencé con 19 años, cuando asistí al
primer campamento para pacientes con Inhibidor y sus fami-
lias (Campamento Andersen) que organiza la Federación Es-
pañola de Hemofilia y Novonordisk. A partir de entonces he
colaborado tanto con Fedhemo, la Asociación de Hemofilia de
la Provincia de Las Palmas y también en la Comunidad Valen-
ciana. Mi pasión es el trato con los más pequeños, por lo que
aunque ahora también colabore en la directiva de la Federa-
ción Española de Hemofilia, reconozco que mi devoción es
participar en las actividades donde estén presentes los más
pequeños de nuestro colectivo.
-¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando
actualmente AHETE?
Como dije antes, toca buscar nuevas herramientas para con-
seguir que las ONGs puedan mantener aquellas actividades
que mejor respuesta tienen por parte de sus socios, y AHE-
TE está consiguiendo este objetivo: buscar nuevas maneras
de financiarse, incluso encontrar la manera de desarrollar
actividades dentro de nuevos ámbitos donde el gasto econó-
mico se minimice, de tal manera que el programa social de la
asociación se mantenga. AHETE está siendo, sin lugar a du-
das, un ejemplo a seguir por el resto de asociaciones tanto
dentro como fuera del ámbito de hemofilia, en especial para
aquellas asociaciones más pequeñas que generalmente care-
cen de recursos.
- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar
Quiero aprovechar estas líneas para mandar un mensaje de
ánimo a todas las asociaciones del entorno de AHETE, ahora
que comienza el 2013 y todos hacemos reflexión y cuenta
nueva de propósitos, ya que creo que debería ser un firme
propósito de todas las ONGs encontrar maneras colaborati-
vas de trabajar entre asociaciones: compartiendo recursos,
espacios, ideas… de tal forma que se pueda sacar el máximo
provecho de los recursos que todos tenemos en beneficio de
los socios.
Subvenciones concedidas a AHETE en el último trimestre de 2012
AHETE ha finalizado 2012 con la aprobación de subvenciones imprescindibles para la continuidad de nuestros proyectos y
servicios. Fruto del trabajo y rigurosidad de esta entidad en la solicitud, ejecución y justificación de subvenciones, hemos reci-
bido subvenciones de Fundación Once, La Caixa, Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, Cabildo Insular de La Palma,
IASS y Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias.
Página 6 VIDAHETE Nº 101 Enero 2013
Noticias Sociales ¿Qué debemos saber sobre la declaración de incapacidad
permanente y el reconocimiento de discapacidad?
D e b i d o a
múltiples consultas que hemos teni-
do, sobre este tema, quisiéramos
aclarar ciertas cuestiones, ya que
hay confusiones sobre este tema.
Cuando nos reconocen una Incapa-
cidad Permanente, será el Instituto
Nacional de la Seguridad Social, en
alguno de sus grados (Incapacidad
Permanente Parcial, Incapacidad Perma-
nente Total, Incapacidad Permanente Ab-
soluta y Gran invalidez), quien le reco-
nozca al trabajador/a, y quien exi-
girá el cumplimiento de una serie de
requisitos. Tras su reconocimiento
se establecerá una pensión contribu-
tiva, donde su cuantía vendrá deter-
minada por el trabajador y el empre-
sario, si se trata de trabajadores por
cuenta ajena, durante el período
considerado a efectos de la base regu-
ladora de la pensión de que se trate.
El hecho de que tengamos reconoci-
dos la Incapacidad Permanente por
parte de la Seguridad Social, no im-
plica que automáticamente tengamos
el Certificado de Minusvalía, por lo
que hay que solicitarlo en el organis-
mo correspondiente.
Debemos recordar que el certificado
de Discapacidad es el documento
oficial que otorga derecho a la perso-
na con discapacidad o a sus familia-
res para acceder a determinados be-
neficios sociales y económicos
(servicios de salud, formación, em-
pleo, ocio, transporte, vivienda, adap-
taciones, prestaciones, etc.).
Este certificado lo expide los Equi-
pos de Valoración y Orientación
(EVO), de la Consejería correspon-
diente y para obtenerlo es necesario
cumplir una serie de requisitos.
A la hora de realizar la declaración
de la renta o tener que pagar por el
Impuesto de Sucesiones, podemos
indicar que poseemos certificado de
Discapacidad, lo que nos da derecho
a determinadas deducciones.
¡IMPORTANTE! Para poder marcar
esta casilla necesitamos acreditar la
posesión de dicho certificado de
minusvalía y no nos vale tan solo
con tener reconocida una incapa-
cidad permanente por la Seguri-
dad Social.
Si deseas más información: Llámanos.
El 63% de los canarios con discapacidad se siente discriminado al buscar trabajo
zar la plena integración labo-
ral de las personas con disca-
pacidad. Además, proponen
reforzar los mecanismos lega-
les diseñados para lograr su
ocupación. Un 94% considera
que, es hora de revisar y velar
por su cumplimiento de la
LISMI.
Dentro del ámbito empresa-
rial, el 84,8% sienten que las
personas con discapacidad
quedan relegadas a los pues-
tos de inferior cargo y respon-
sabilidad, con menores posibi-
lidades de promocionar que el
resto de los trabajadores. Para
el 2013, el principal deseo de
los canarios con discapacidad
gira en torno al empleo, ya
que el 100% de los encuesta-
dos parados pide un puesto de
trabajo, y muchos añaden la
frase “que me permita ser
autónomo e independiente”.
Por su parte, un 65% de los
canarios con discapacidad que
sí tiene empleo, simplemente
desea conservarlo, seguido de
un 30% al que le gustaría me-
jorar sus condiciones actuales.
Por último, un 78% denuncia
que, actualmente, a las perso-
nas con discapacidad sólo se
les escucha en el mundo aso-
ciativo, por lo que piden más
presencia en la agenda política
para que sus reivindicaciones
puedan ser tenidas en cuenta.
Fuente:
www .d i a r i ode a v i s o s . c om ,
24/12/12
Un 63% de los canarios
con discapacidad cree que
esta condición es un obstácu-
lo que merma sus oportunida-
des de encontrar un puesto de
trabajo y se siente discrimina-
do en su acceso al empleo,
mientras que un 36% sostiene
que la crisis afecta a todos por
igual, tengan o no discapaci-
dad.
Así se desprende del informe
¿Qué tres deseos le pides al año
nuevo?, una encuesta realizada
por la Fundación Adecco a
personas con discapacidad.
Un 93% demanda que el año
que viene se intensifique la
labor de sensibilización en el
seno empresarial para garanti-
Curiosidades, Investigación y Desarrollo
Nuestras Expresiones
Arrayar: Apuntarse (Ej.: En un juego de cartas: arráyate un millo).
Bisnes: Negocio "cojonudo". Procedente del ingles 'business'
Empajar: Empacharse, jartarse
Gomo: Gajo (de naranja, por ej.).
Jareado/a:Indispuesto/a, mal de salud. Hoy estoy un poco jareado (no tiene nada que ver con la jarea).
Maguanido: Atontado
Enero 2013 VIDAHETE Nº 101 Página 7
Canarias 7, 09/12/12
La viñeta del trimestre
Ponen 250.000 monedas en vez de baldosas para ahorrar dinero
Un padre les regala un gato tras conseguir 120.000 “Me gusta” en Facebook
el tiempo que nece-
sitaron el marido de
Angst y su equipo
para hacer el trabajo.
Para acelerar el proceso, Jason Angst hizo un llamamiento
en la página de Facebook de la empresa. Aquellos que ayu-
daran a pegar monedas en el suelo tendría una oferta espe-
cial en tatuajes: Diez dólares por una hora de trabajo del
Nosotros aportamos ilusión, ganas y trabajo. Ayúdanos a Crecer, Juntos es Posible,
tu aportación es muy importante para nosotros.
ENTIDAD OFICINA D.C. NÚMERO DE CUENTA
2100 1803 04 0200154638
Hazte socio colaborador y benefíciate de importantes descuentos en las empresas con las que
suscribimos convenios de colaboración. Llámanos al 922 649 654, los lunes, miércoles y jueves
de 08:30 a 16:00, los martes de 08:30 a 18:00 y los viernes de 08:30 a 15:00 horas.
Tfl: 922 402 010
L’estheticienne urban
spa & beauty
Tlf: 922 296 401
Tlf: 922 751 682
En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal y conjuntamente con la Ley de Servicios de la Sociedad de la Informa-
ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la
recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de
consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-
fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.