Vesnik 50 00 - Savez distroficara Srbije | Savez …МИОтрОфИчНе лАтерАлНе СклерОЗе (АлС). ОД ОСНИВАњА у ОкВИру ОВОг ОДСекА

2

Vesnik MD

list za pitawa lica sa mi{i}nom

distrofijom i srodnim neuromi{i}nim oboqewima

Izdava~ i osniva~:Savez distrofi~ara Srbije

Za izdava~a:Predrag Baki}

Izdava~ki savet:Dragana Joksimovi},

Borka Raji{i}, Aleksandra \or|evi},

Dobrila Na{pali},Sla|ana Radenkovi}

Glavni i odgovorni urednik:Ivanka Jovanovi}

Pomo}nik urednika:Dr Zdravko [or|an

Redakcija:Mira Vuka{inovi},Jelena Milo{evi},

Gordana Stojanovi},Dr Damjan Tati}

Saradnici:Julijana ^atalinac^edomir Cicovi}

Irena Pavlovi}Marija Radovanovi}

Dizajn i tehni~ko ure|ewe:Ivanka Jovanovi}

Dizajn korice:Dragana Mi{ovi}

Adresa redakcije:Savez distrofi~ara SrbijeUl. Dimitrija Tucovi}a 23

11 000 BeogradTel/faks: 011/2455-184

E-mail:[email protected]

Sajt:www.distrofija.rs

[tampa:[tamparija"3D grafika"

Ul. Mali{e Atanackovi}a, УжицеTel/faks: 031/ 521-683

Tira`:1.500 primeraka

CIP - Katalogizacija u publikaciji

Narodna biblioteka Srbije, Beograd:061.2(497.11):616.74-007.23

List izlazi tromse~no

ISSN 2406-1816=Vesnik MDCOBISS.SR-ID 238243079

Besplatan primerak

[tampawe ovog broja

finansijski je omogu}ilo

Ministarstvo kulture i informisawa

Поштовани читаоци,

Са летом и сунцем, мирисима мора и борова,

звуцима птица и шумовима талса, укусима лубенице игрожђа, лежерним даним и свиме што носи најлепшегодишње доба, стиже и наш Весник МД да и током овихмирних топлих дана нашим читаоцима пренесе макарделиће претходних догађања. Најлепше би билочитати га на некој мирној плажи или у сенци палми,

или сунцобрана, али где год да су сада сви они којимасе обраћамо, нека то буде на неким добрим местима ијош важније - са добрим људима!

Поред информативних садржаја које ћете наћина страницама испред вас, овај летњи уводникзавршићу једним дивним цитатом из књиге „Пут доједноставности“, Милене Јесенске, чешке новинарке икњижевнице, који на изванредан начин велича људскуразличитост и (не)савршеност:

- Највећа лепота у човеку јесте хармоничност. Немислим тиме на спољашњи изглед. Мислим на уну-трашњу усклађеност и равнотежу негативних и пози-тивних особина у јединствену изражајну целину. Ако,

на пример, гледате мачку, гледате нешто сасвимсавршено, а ипак то што је савршено није мачка. Не умени да лети, ни да лаје, ни да говори, ни да рачуна, мис-лим да постоје још многе ствари које не уме. Али оношто ради, ради савршено и никада јој не падне напамет да проба да уради нешто што не може, например, да игра. Постоје људи који све раде савршено,

потпуно складно и који могу толико да се савлађују ида сами себе критикују и да поседују пуно живеприродности, тако да никада не раде ништа што неразумеју. Зато никада нису ружни, зато што је ружнаједино неспретна, смешна и незасита сујета.

До следећег сусрета, све најлепше!

Иванка Јовановић

Leto 2015/16. 3

4 ZDRAVSTVO: NIV - problemi u funkcionisawu

7 MANIFESTACIJE: U Srbiji obele`enaNedeqa borbe protiv distrofije

10 IZ RADA SAVEZA: Radionice za decu i mlade na Tari

14 U ZNAK SE]AWA: Tre}i Kikini dani 2016

16 PRIZNAWA: Jelena Milo{evi} dobitnicanagrade za inspirativno liderstvo

18 ME\UNARODNE AKTIVNOSTI: U~e{}e na generalnoj Skup{tini EFNA-e u Kopenhagenu

20 [AH: Odr`ano jubilarno 40. {ahovskoprvenstvo Srbije za distrofi~are

23 IZ RADA ORGANIZACIJA: Kraqevo,Sombor, U`ice, Ni{, Para}in

S A D R @ A J

ZDRAVSTVO

Leto 2016.4

Поводом информације даје у оквиру нове систе-матизације рада КЦС угашенједини Одсек за механичкуреспираторну потпору у оквируИнститута за плућне болестикоји је основан 2008. године,Савез дистрофичара Србије јеповео кампању за хитно ре-шавање овог проблема. ОвајОдсек је формиран збогнеопходности да постоји једнајединица за помоћ оболелимаод различитих неуромишићнихболести у фази погоршања ин-суфицијенције дисања, као и заобуку у фази почетка применемашина за неинвазивну меха-ничку вентилацију (НИВ). Уоквиру овог Одсека биле суиздвојене две постеље за овугрупу пацијената са додатнимкреветом за чланове породица,као и тоалет.

На основу искуства нашихчланова, постигнут је висок

ниво професионалности. Такоје по први пут омогућено данаши члнови не лутају поразличитим Клиничким цен-трима или да леже на разли-читим интерним одељењимабез машина за дисање. Кодоболелих од одређених типованеуромишићних болести, НИВ јеједини облик превенције којиим продужава живот у просекуза десет и више година. За њихје јако важна примарна обука иприлагођавање на НИВ. Наконкратког боравка у Одескунастављали су да НИВ користекод куће и до долазе наредовне контроле ради проверефункције дисања.

Међутим, трагом инфор-мације о укидању овог Одсека,сазнали смо да је на основунове систематизације направ-љен Кабинет за механичкувентилацију који би требало дапружа помоћ и особама које

користе НИВ апарате, али осиманестезиолога нису предвиђениспецијалисти за болести плу-ћа?! У исто време, то биподразумевало ангажовање ма-њег броја лекара, штопредставља озбиљан проблем,јер ни до сада није билодовољно ангажованих лекараразличитих специјалности.

реаговања и тражењерешења

Услед ове ситуације, СДСје у међувремену тражиосастанке са надлежнима какоби се дошло до комплетнихинформација и решења про-блема.

У кабинету директорaКлинике за пулмологију, 11.маја одржан је састанак са в.д.

АПАрАтИ ЗА НИВ

Проблеми уфункционисању

ZDRAVSTVO

Leto 2016. 5

директорком Клинике за пул-мологију КЦС, проф. др Вио-летом Вучинић - Михаиловић. Уиме Савеза дистрофичара Ср-бије састанку су присуствовалиПредраг Бакић и Драгана Јок-симовић.

На састанку је проф. дрВиолета Вучинић Михаиловићпотврдила информацију до којесу представници Савеза дошлинезваничним путем о укидањуОдсека за механичку респи-раторну потпору, односно фор-мирању Кабинета при Центруза анестезиологију и реани-матологију КЦС чији је ди-ректор проф.др Невена Кале-зић (уместо при Клиници запулмологију, као што је до садбило).

Неколико дана каснијеодржан је и састанак Репуб-личке стручне комисије (РСК)за инвазивну и неинвазивнумеханичку вентилацију ипредставника Савеза дистро-фичара Србије, у Клиници за

плућне болести. Састанку суприсуствовали, поред пред-ставника СДС-а, др Весна Бу-кумировић, проф. др ЛидијаРистић, доцент Владимир Жу-гић, проф. др Зорица Стевић,директор Клинике за плућнеболести, проф. Виолета Ву-чинић Михаиловић, начелникјединице интензивне неге Кли-нике, проф. Александра Илић идр. Ивана Буха. Став РСК заинвазивну и неинвазивну вен-тилацију јесте да постојиапсолутна потреба за Репуб-личким центром за неуро-мускуларне болести при Кли-ници за плућне болести КЦС,али у форми одсека.

Теме састанка о којима седискутовало су се односиле наактуелне проблеме око набавкеапарата за НИВ у кућнимусловима, на разне админис-тративне проблеме, преобимнудокументацију и потребне пе-чате лекара специјалиста, којису неопходни за сервисирање и

набавку резервних делова заапарате. Акценат је стављен напримену механичке вентила-ције у кућним условима иотежану процедуру издавања иодржавања апарата. Том при-ликом сви су били сагласни дасви поступци везани заодржавање апарата за НИВ укућним условима (замена ба-терије, маске, филтера, итд…),треба да иду по аутоматизму,тј. да процес буде максималноадминистративно поједностав-љен.

На састанку је било речии о проблему у вези великогброја апарата за НИВ (26апарата), који су додељениКлиници за плућне болестиКЦС, ранијом одлуком Минис-трарства здравља. У вишенаврата контактиран је РФЗЗОи обавештаван о проблему, апредложено је и решење којеби подразумевало преузимањеапарата од стране РФЗЗО, као ињихову даљу дистрибуцију у

ZDRAVSTVO

Leto 2016.6

циљу рациона-ли-зације средстава по-

трошње. Комисија пре-длаже РФФЗО да преузме

апарате и настави њи-ховурасподелу.

Разговарано је и о про-ширењу индикација за доделуапарата за НИВ, а на крају језакључено да постоји потребаза чешћим састајањем овестручне комисије.

Представници Савеза ди-строфичара Србије су се не-колико дана касније састали иса в.д. директором Клиничкогцентра Србије, доц.др сци. мед.Миликом Ашанином, како би ус-мено изнели и предочили си-туацију и проблеме који могунастати укидањем Одсека замеханичку респираторну пот-пору. Такође су изнели и ставРСК о потреби задржавањанаведеног Одсека при Клинициза пулмологију. Након раз-говора, г-дин Ашанин језакључио да је неопходноорганизовати заједнички сас-танак са в.д. директоркомКлинике за пулмологију проф.др Виолетом Вучинић идокторкама са Клинике, али и

директорком Центра за ане-стезиологију и реанимато-логију КЦС, проф.др НевеномКалезић, у циљу свеобухватногсагледавања и решавања за-хтева и проблема који суизнели представници Савезадистрофичара Србије.

ОДСек ЗА МехАНИчку реСПИрАтОрНу ПОтПОру Је СВОЈеВреМеНО фОрМИрАН НА НАш у ИНИцИЈАтИВу

И уЗ ПОДрш ку Стручњ АкА ИЗ ОВе ОблАСтИ, А ОПреМљ еН Је ЗАхВАљ ућ И ДОНАцИЈИ ПОрОДИце

ПОкОЈНОг ДрАгАНА кОВАчеВИћ А кОЈИ Је бОлОВАО ОДАМИОтрОфИчНе лАтерАлНе СклерОЗе (АлС).

ОД ОСНИВАњ А у ОкВИру ОВОг ОДСекА леж АлИ Су ИМлАђ И И СтАрИЈИ ПАцИЈеНтИ СА рАЗлИчИтИМ

НеурОМИш Ић НИМ бОлеСтИМА, НАЈчеш ћ е лИцА СААМИОтрОфИчНОМ лАтерАлНОМ СклерОЗОМ (АлС),

ПОтОМ СА рАЗлИчИтИМ ОблИцИМА МИш Ић НИхДИСтрОфИЈА (СПИНАлНОМ МИш Ић НОМ АтрОфИЈОМ),ш тО Је у ПрОСеку бИлО ОкО 50-60 ОСОбА гОДИш њ е.

ОДлукОМ фОНДА ЗДрАВСтВеНОг ОСИгурАњ А ИПрАВИлНИкОМ О МеДИцИНСкО-техНИчкИМ

ПОМАгАлИМА ИЗ 2015. гОДИНе НИВ АПАрАтИ СуСтАВљ еНИ НА лИСту МеДИцИНСкИх ПОМАгАлА, ш тО Је

ОД ИЗуЗетНОг ЗНАчАЈА Јер Су ОНИ ЗА ЈеДАН брОЈОбОлелИх НеЗАМеНљ ИВО ПОМАгАлО.

MANIFESTACIJE

Leto 2016. 7

Поводом овогодишње тр-адиционалне манифестацијепод називом „Недеља борбепротив дистрофије“, Савез дис-трофичара Србије био је орга-низатор централног догађаја накоме се окупило преко 50 учес-ника из организација дистро-фичара из целе Србије. Не-посредан повод је био одржава-

ње округлог стола 16. маја ухотелу Зира у Београду. Скупусу, поред представника удруже-ња дистрофичара и предавача,присуствовали и представнициМинистарства за рад, запошља-вање, борачка и социјалнапитања, Татјана Пријић иАлександра Ђорђевић, као иистраживачи из мреже за

неуромишићне болести Србије,NMD-SerbNet.

Скуп су отворили и при-сутнима се пригодним речимаобратили Предаг Бакић, пред-седник Савеза и Иванка Јова-новић, стручна сарадница. Онису госте подсетили на почеткеобележавања ове манифеста-ције, као и на циљеве, а потом

цеНтрАлНА МАНИфеСтАцИЈА

Недеља борбе против дистрофије

MANIFESTACIJE

Leto 2016.8

су говорили о тре-нутним активностима

Савеза и приоритетимаза даљи рад. Том прили-

ком је истакнута и улоганашег Савеза у инвалидском

покрету Србије, али и у међуна-родном покрету, нарочито уоквиру европске организациједистрофичара–ЕАМДА-е. Неза-обилазно је било осврнути се ина неке од проблема са којимасе наше чланство суочава и начијем проналажењу решењаСавез интензивно ради, као штоје функционисање Центра заНИВ и додела апарата за неин-вазивну механичку вентилаци-ју, а посебно њихово одржава-ње и замена потрошног мате-ријала, затим питање рехаби-литације, добијања ортопед-ских помгала, функционисањасервиса подршке и слично.

О некима од тих пробле-ма говорила је на почеткуокруглог стола и Татјана Пријићиз Сектора за заштиту особа саинвалидитетом при Министар-ству, што је изазвало огромноинтересовање присутних којису током дискусије постављалимногобројна питања.

У другом делу скупа, одр-жана су три предавања из триразличите области – из области

медицине, науке и технологијеи из области генетике. Најпре јена тему - Могућности и заб-луде у лечењу матичнимћелијама говорила проф. дрДрагана Вујић, са Института замајку и дете у Београду.

Следеће предавање од-носило се на област науке итехнике, а проф. др ДејанПоповић са Електротехничкогфакултета у Београду говориоје на тему о којој се у јавностимало зна, а то је - технологија

за особе са инвалидитетом:роботи долазе. Он је напра-вио и кратки увод у историјатроботике и истраживања која

“НеДељ А бОрбе ПрОтИВДИСтрОфИЈе” je трАДИ-цИОНАлНА МАНИфеСтА-цИЈА кОЈу Је еВрОПСкАОргАНИЗАцИЈА ДИСтрО-

фИчАрА (еАМДА) уСтАНО-ВИлА 1973. гОД. И ОДтАДА Се Обележ АВА у

еВрОПСкИМ ЗеМљ АМА, укљ учуЈућ И

И СрбИЈу. цИљ Обележ АВАњ А ОВеМАНИфеСтАцИЈе ЈеСте

ПОДИЗАњ е СВеСтИ ЈАВНОСтИ О ПрАВИМА ИМОгућ НОСтИМА, АлИ И

ПрОблеМИМА СА кОЈИМАСе СуОчАВАЈу ОСОбе

ОбОлеле ОД ПрОгреСИВ-НИх НеурОМИш Ић НИх

бОлеСтИ кОЈИх у НАш ОЈЗеМљ И ИМА ОкО 1.800

(регИСтрОВАНИх члАНОВА), ПОВећ Ањ еВИДљ ИВОСтИ, кАО И

њ ИхОВА АфИрМАцИЈА уДруш тВу.Grupa u~esnika na okruglom stolu iz Leskovca i Kragujevca

Prof.dr Dragana Vuji}

MANIFESTACIJE

Leto 2016. 9

су у тој области код нас врше-на, са посебним акцентом наданашњим постигнућима и мо-гућностима даљег развоја, по-себно у служби савладавањапрепрека за особе са инвалиди-тетом.

И једна и друга презента-

ција су биле веома занимљиве,како због њихове актуелности,тако и због самих предавача.Ништа мању пажњу није при-вукло ни предавање МилошаБрукшанина који је представиоактивности истраживачке мре-же за неуромишићне болести

Србије, NMD-SerbNetод оснвивања, прошлегодине па до данас.

Округли сто је завршендискусијом, а након тога упри-личен је и заједнички ручак засве учеснике.

Поред ове централне ма-нифестације, све организацијеиз мреже СДС су током Недељеборбе против дистрофије усвојим локалним срединамаспроводиле програме обележа-вања пригодним дешавањима.

Prof.dr Dejan Popovi}

IZ RADA SAVEZA

Leto 2016.10

Пројекат „Интеграцијадеце и младих особа са дистро-фијом“ Савеза дистрофичараСрбије је осмишљен у циљупружања подршке деци и мла-дим особама са дистрофијом,

али и њиховим родитељима,кроз реализацију психолошко-едукативних и креативнихрадионица. Реализацију пројек-та већ четири године омогућаваМинистарство за рад, запошља-

вање, борачка и социјалнапитања, односно представнициМинистарства који су препозна-ли потребу наших младих чла-нова за специфичном врстомсеминара.

рАДИОНИце НА тАрИ

Интеграција деце имладих особа

са дистрофијом

IZ RADA SAVEZA

Leto 2016. 11

Како су претходна иску-ства и дружења потврдила даедукација од стране стручнихлица и размена искуства међуучесницима семинара, значајнодоприносе да особе са дистро-фијом и њихове породице при-хвате различитости и успешносе интегришу и ове године смопредвидели две групе, односнодва модула семинара - с обзи-ром на територијалну удаљености структуру учесника, али иисказану потребу у односу нациљ пројекта.

Први модул одржан је од20. до 23. јуна 2016 године ухотелу „Оморика“ на Тари, гдесу представници Савеза дочека-ли 26 учесника, којима је омо-гућено да боље упознају себе идруге у амбијенту импресивне иузбудљиве природе. Наиме,радионице које су обухваталестицање нових знања и упозна-вање са концептом самостално-сти, делом су одржане на отво-реном простору.

Наша група је започеласвоје “едукативно путовање”возећи се чувеном “Шарганскомосмицом”, пругом уског колосека

која сече стрме и стеновите пре-деле путањом од Мокре Горе доШаргана. Воз популарно назван“Ћира” водио нас је кроз рас-кошни крајолик од кога застаједах путањом осмице, само сутунели, којих има чак 20,накратко стварали утисак дажмуримо, а онда опет гледамоводопаде који се спуштају сабрда или чежњиво зуримо у“Луди камен”, камен љубави којииспуњава романтичне жеље,како бар легенда каже..

На брду Мећавник, посе-тили смо кућице у низу у калдр-мисаним улучицама које чинеДрвенград, етно село које јеизградио прослављени редитељЕмир Кустурица. Иако смо ужи-вали у бајковитом призору,недовољна приступач ност свихулица и објеката, спречила насје да потпуно истражимоДрвенград.

Дубоко у шумама МокреГоре извиру лековите воде, а мисмо обишли најпознатији извор -Беле воде, за који се тврди далечи очне болести.

Дуго путовање и крајевикоје смо обишли, представљали

су инспирацију уметности истваралаштва, те је истог данареализована и креативна радио-ница, учесници су направилисвој “воз” и исписали утиске на„отвореном прозору“ вагона одпапира. Заједно су осликали„Дрво живота“ где је свако детесебе представило цветним кру-гом у бојама које је изабрало,остављајући свој отисаккажипрста на средишњи део„цвета“ као лични идентитет.

У оквиру ове активности ,одржан је “Квиз знања“ у комесу се учесници поред знања,такмичили и у спретности.Награђивана је самосталност,али и спремност учесника затимски рад, планирање активно-сти и креативност.

Едукаторка Споменка Са-вић, магистар психологије савишедецинијским искуством ураду са породицама особа саинвалидитетом, је на четворо-дневном семинару на Тари,успешно реализовала активно-сти и радионице.

„Моја породица, друштвои ја“ која је имала за циљ збли-жавање чланова породице кроз

IZ RADA SAVEZA

Leto 2016.12

креативни процеспрепознавања својих и

туђих потреба и осећа-ња, затим “Самосталност -

шта све могу сам” која пред-ставља унапређење социјал-них вештина деце и младих,анализу онога што могу само-стално да обављају и утврђива-ње потреба за пружањем помо-ћи од стране других особа.Психолошка радионица”Верујем у себе” имала је зациљ да подигне и ојача самопо-уздање код деце и пошаљепоруку да су важни и другимособама из окружења.

“КБТ технике ослобађањаод стреса“ упознале су родите-ље и децу (али и све нас) сатехникама за отклањање илиублажавање стреса. Упознатисмо са физиологијом настанкастреса и чињеницом да је чове-ково мишљење директно пове-зано са дисањем.

Садржајан боравак јесвим учесницима омогућио дасе боље упознају и да на маш-товит и занимљив начин раз-вијају позитиван став премасеби и другима. Учествовалисмо у психодрами (“играњеулога”) где су деца наконодглумљене представе„Црвенкапа“ подељена натужиоце, браниоце и судије.Заступајући свој став тужбе илиодбране, деца су подстицана даизносе и бране своје ставовепред групом, јачајући својесамопоуздање за слично реаго-вање у другим животним ситуа-цијама.

У очекивању нове пусто-ловине на другом модулу семи-нара у августу месецу, остајенам шарена лепеза дивнихсећања на почетак лета на пла-нини Тари.

Драгана Малушев

IZ RADA SAVEZA

Leto 2016. 13

Leto 2016.14

Завршно вече 3. по редуманифестације “Кикини дани” уорганизацији Удружења дис-трофичара Златиборског окру-га, одржано је 18.03.2016. уфантастичној армосфери у пре-пуном клубу Градског културногцентра Ужице. Манифестацијапосвећена очувању успоменена мисију наше сараднице исаборца Тијане Петровић –Кике, ове године свим посети-оцима пружила је неке новинеи промене, од којих су некејединствене у Србији.

Јединствен у Србији и попрви пут ове године, орга-низован је медијски конкурспод називом “Цвет једнакости”,намењен представницима свихмедија у Србији (штампани,интернет, радио). Конкурс имаза циљ промену медијске сликео особама са инвалидитетом иусвајање инклузивног прис-тупа. О наградама у наведенечетири категорије одлучивао јестручни новинарски жири усаставу: Биљана Кузмановић,новинарка и уредница портала“Ужичка република прес”,Јелена Божовић, новинарка ичланица дописништва “РТС”-аиз Ужица и Ненад Ковачевићновинар и дописник дневноглиста “Данас” из Ужица. Кон-курсом је предвиђено да по-бедници у све четири кате-горије добију пригодну плакетуи новчану награду, а победнику апсолутној конкуренцији, по-ред наведеног, добија и уни-

катну статуету “Цвет једна-кости” (рад ужичке академскевајарке Ане Лазић).

Медијски конкурс

На овогодишњи први кон-курс пристигло је укупно шес-наест пријава у свим кате-горијама. Овогодишњи први до-битници новинарских наградасу: Млада активисткиња из Бео-града Миланка Лана Николић,у категорији - Медијски прилогобјављен на интернету зачланак “Нисам ваш херој сахендикепом”, објављеног напорталу “Пасаж”.

Жири је искористио пра-во предвиђено конкурсом, да услучају недовољног броја илинедовољно квалитетних при-јава, у некој од категорија недодели награду. Ове годиненаграда није додељена у кате-горији прилога објављених уштампаним медијима.

У категорији прилогаобјављених на радију наградује добила новинарка “РадијаНови Сад” Мирјана Дамјановић-Вучковић за прилог емитованна наведеном радију о так-тилној изложби спомен збирке“Павле Бељански” за особе саоштећењем вида. Добитницаове награде није била у могућ-ности да присуствује Мани-фестацији и лично.

Награду у категорији-прилог емитован на телевизијидобила је новинарка Информа-тивне редакције “РТС-а”, АнаМанојловић за прилог емитовану емисији “Око магазин”. Пореднаграде за победника у овојкатегорији, Ана је добила истатуету “Цвет једнакости” заапсолутног победника целогконкирса.

U ZNAK SE]AWA

трећ И кИкИНИ ДАНИ 2016

цветједнакости

Pobednici literarnog konkursa

Leto 2016. 15

U ZNAK SE]AWA

литерарни конкурс

Ове године по трећи путодржан је и литерарни конурсза ученике средњих школа чијије циљ унапређење свести оособама са инвалидитетом кодмлађе популације. Овај путпристигло је укупно четрнаестрадова. Три награђена ученикадобила су пригодне плакете,новчане награде и симболичненаграде наших спонзора. Трећунаграду добио је ученик Тех-ничке школе Ужице ВукашинСретеновић, другу награду до-био је ученик Ужичке гимназијеНикола Миловановић и побед-ница овогодишњег литерарногконкурса је ученица Меди-цинске школе Ужице - МиленаЧантрак.

И ове, као и сваке годинедо сада, додељено је специ-јално признање “Цвет једна-кости” за допринос унапређењуположаја и стварању изједна-чених могућности за особе саинвалидитетом. Ове године то

признање у виду плакете истатуете “Цвет једнакости”добио је наш прослављенифудбалер Немања Видић.Немањи је ово признање до-дељено за допринос и помоћ ураду Удружења, а тиме и уна-пређења положаја наших чла-нова. Како је Немања биообјективно спречен да личнопреузме награду, то је у његовоиме учинила његова мајка итом приликом се захвалила напризнању.

Програм завршне вечериупотпунили су чланови Удру-жења драмским скечевима узпомоћ пријатеља из удружења“Нова културна траса” изУжица, музичким програмомуприличеним у сарадњи сапријатељима из музичке школе“Арс Нова” из Ужица

А по први пут ове године,предивним кореографијамаодушевиле су нас и девојчицеиз балетског студија “МагаМагазиновић” из Ужица иБеограда.

Европска организацијадистрофичара (ЕАМДА) прере-гистрована је као европскаорганизација особа оболелиход неуромишићних болести уаприлу 2016. године, а и овогпута, као и приликом оснива-ња, међу (ре)оснивачима јепоново Савез дистрофичараСрбије.

У сјајној атмосферизавршени су и ови, трећи пореду “Кикини дани”, за које справом тврдимо да су најбољидо сада, што представља ве-лику обавезу да већ садапочнемо са припремама заидућу манифестацију која биморала бити макар једнакодобра и успешна као ова.

Чедомир Цицовић

Скупштина еАМДА-е

Leto 2016.16

година је 1988. у Аме-рици је основана ИфОПА, апреко океана, у београду,главном граду Србије, деве-тогодишња Јелена Мило-шевић је постала прва осо-ба у својој земљи за коју јеутврђено да има фОП.

четири година кас-није, Јелена је упознала Дркаплана на универзитету уПенсилванији, а 1994, оватинејџерка је отпутовала уОрландо на међународнуфОП конвенцију.

- то путовање и поз-нанство са оснивачицомЏини Пипер ми је промени-ло живот. Схватила сам данисмо сами на свету, кажеЈелена.

Јелена се код кућепосветила заступању праваособа са инвалидитетом ираду на пружању подршке икомуникацији са особама сафОП-ом у Србији и сусед-ним земљама.

била је најмлађа пот-председница удружења ди-строфичара београда, а јед-на је од оснивача Нацио-налне организације за рет-ке болести Србије.

Јелена је чланицаМеђународног председнич-ког савета у оквиру удруже-ња ИфОПА и Саветодавногодбора пацијената за фОПрегистар.

Јеленина посвећености достигнућа настављају да

додирују животе особа којеимају фОП, док ради наподизању свести о фОП-у уСрбији.

2014. године Јелена јеорганизовала прву фОПконференцију у земљи, накојој су предавања одржа-ли Др фредерик каплан иДр Ајлин ш ор. Скуп је ис-праћен на националним ме-дијима и потврдио је значаједукације и подизања све-сти за породице које се осе-ћају усамљено на свом путу.

Јелена заступа фило-зофију живота пуним плу-ћима:

- фОП је дефинитивновелики и важан део нашихживота, али није једини

PRIZNAWA

ИфОПА - САОПш тењ е ЗА ЈАВНОСт

Награда за инспиративно

лидерство отишла у Србију

Јелена Милошевић из београда (Србија) је добитница наградеза „Инспиративно лидерство Џини Пипер за доприносе у

заједници ретких болести“, нарочито оних који имају дијагнозу фибродyспласиа Оссифицанс Прогрессива (фОП).

у овом броју пренесимо саопштење за јавност које је тим поводом издала ИфОПА и истовремео у име редакције и СДС-а

честитамо добитници овог престижног признања.

Leto 2016. 17

део. Верујем да сви треба дапронађемо нешто до чеганам је стало и што волимода радимо, а онда да сетоме посветимо. Волим дасе образујем, читам, пишеми преводим..., тако се осе-ћам слободном.

Јелена је дипломира-ла енглески језик и књи-жевности и завршила јемастер политичких наука.Нада се да ће једног дананаставити студије у ино-странству. ж иви у београдуса родитељима.

Јелена је задужилаИнтернационалну фОП асо-цијацију својим радом наподизању свести и пружањуподршке фОП заједници уСрбији и региону.

Активна је чланицаМеђународног председнич-ког савета у оквиру удруже-ња ИфОПА и Саветодавногодбора пацијената за фОПрегистар.

PRIZNAWA

FIBRODYPLASIAOSSIFICANS PROGReSSIVA

(фОП) Је ЗДрАВСтВеНОСтАњ е кОЈе кАО

ПОСлеДИцу ИМА теж АкИНВАлИДИтет, А уСлеД

кОЈе Се МИш Ић И ПретВА-рАЈу у кОСт И тАкО ПрО-греСИВНО ОгрАНИчАВАЈу

кретАњ е.чеСтО Се ПОгреш НО

ПОСтАВљ А ДИЈАгНОЗАкАНцерА, А СВе ВрСте

трАуМА (бИОПСИЈе, ОПерАцИЈе, Ињ екцИЈе,МОДрИце, ВИруСИ) ОВО

СтАњ е ЈОш ВИш е ПОгОрш АВАЈу. лек Не

ПОСтОЈИ; ИПАк, треНут-НО Се рАДИ НА ПрВОМ

клИНИчкОМ ИСПИтИВАњ у ЗА

ПОтеНцИЈАлНИ лек.

уДруж ењ е ИфОПА ЈеОСНОВАлА ЏИНИ ПИПер1988. гОДИНе кАкО бИ

ПрекИНулА ИЗОлАцИЈуОСОбА СА фОП-ОМ.

С ВреМеНОМ Је ИфОПАПрерАСлА у СВетСкИ

НеПрОфИтНИ ВОДећ ИреСурС ЗА фОП, А ДАНАСИМА члАНОВе ИЗ ПрекО

50 ЗеМАљ А кОЈИ СеНАДАЈу ДА ћ е лек бИтИ

ПрОНАђ еН.

ME\UNARODNE AKTIVNOSTI

Leto 2016.18

У главном граду Данске, уКопенхагену, у периоду од 28.до 30. маја одржана је Гене-рална скупштина ЕФНА-е, којасе сваке године одржава у скло-пу Европског конгреса неуроло-га. С обзиром да је ЕФНА кров-на организација која окупљасве организације које се наевропском нивоу баве пита-њима оболелих од различи-тих неуролошких болести,тако је и ЕАМДА чланица овемреже, а њен делегат уЕФНА-и је Иванка Јовановић,потпредседница ЕАМДА-е.Она је учествовала на ового-дишњем скупу заједно сапредставницима других ср-одних европских организа-ција.

Први појединачни сас-танак председнице ЕФНА-е,Ан Литл и извршне директор-ке Доне Волш био је са И.Јовановић, одржан пре по-четка званичних састанака,која их је том приликом де-таљније упознала са европ-ском организацијом дистро-

фичара и приоритетима у овомпериоду. Током разговора, нај-више је било речи о могућно-стима сарадње и конкретнеподршке од стране ЕФНА-е.Поред учешћа у раду организа-ције и на заседањима Скуп-штине, сви други видови сарад-

ње у смислу организовања еду-кација, радионица, семинара,тј. јачања организацисјких ка-пацитета ЕАМДА-е, повезивањаса фармацеутским кућама иистраживачима су добродошли.Конкретно, договорено је да сена заседање ЕМАДА-е 2017.

године позову представни-ци ЕФНА-е као гостујућипредавачи чиме би се ус-поставила чвршћа сарадњаза будућност.

С обзиром да се засе-дање традиционално одр-жава у склопу Европ-ског конгреса неуролога,званичан програм је запо-чео серијом краћих преда-вања на којима су учество-вали неуролози из различи-тих земаља – Немачке,Велике Британије и Сло-веније, а теме о којима суговорили односиле су се настрес, спавање и сексуалнедисфункције код оболелиход неуролошких болести,односно начинима њиховогпревазилажења.

кОПеНхАгеН, ДАНСкА

генерална скупштина ефНА-е

- ЕФНА је кровна организација која окупља све организације које се наевропском нивоу баве питањима оболелих од различитих неуролошкихболести, а ЕАМДА је чланица ове мреже. Делегат ЕАМДА-е у овој ора-

низацији је Иванка Јовановић, потпредседница ЕАМДА-е. - Она је учествовала на овогодишњем скупу заједно са представницима

других сродних европских организација.

ME\UNARODNE AKTIVNOSTI

Leto 2016. 19

Планирана сарадња саисточноевропскимземљама

Формални део скупштинебио је отворен само за делега-те, а током два дана највишевремена посвећено је размениинформација о актуелним кам-пањама које се у овом моментуспроводе у Европи, као и обудућим активностима какопојединачних чланица, тако иЕФНА-е као кровне организа-ције.

На заседању су представ-љене награде које се свакегодине додељују појединцимаили групама које су на најбољиначин заступали интересеособа са неуролошким обоље-њима, а такође су отворенекандидатуре и за ову годину.

Најактуелније у овоммоменту јесте прикупљање пот-писа за усвајање у Европскомпарламенту декларације подназивом: Приступ запослењуза оболеле од неуролошкихобољења и сродних хронич-них болести. Тим поводом,модел пратећег писма и пред-лога Декларације биће достав-љени свим чланицама на допу-

не, као и ради лобирања посла-ника из ЕУ парламента у свимземаљама. Иванка Јовановић јепредложила да се у текстДекларације и пратећег писмаубаци реченица којом ће сепрецизирати да се документодноси како на особе са обоље-њима мозга и хроничним бол-ним стањима, тако и на особеса различитим неуролошкимобољења. Кампања ће битизавршена до краја године, кадасе очекује усвајање Декла-рације у ЕУ Парламенту, а претога биће одржана и два скупа– у Стразбуру и у Бриселу.

У завр-шном делу Скуп-штине, централна темаје била даљи развојЕФНА- е и њених организа-ција-чланица. У плану су иизмене Статута, а у том кон-тексту И. Јовановић је предло-жила да се поред тзв. организа-ција пацијената, што је изразкоји они најчшће користе засвоје чланице, у Статут додају иорганизације особа са инвали-дитетом. При томе, објаснила јеразлику и значај овог приступаза особе које имају трајнастања услед инвалидитета, каои импликације које тај приступса становишта људских права исоцијалног модела инвалидно-сти има на креирање политикапрема особама са инвалидите-том на националним нивоима.

Такође, у склопу теме осарадња са источноевропскимземљама, оне је представила иситуацију у Србији, стање уинвалидском покрету, односеса државним институцијама иначине функционисања органи-зација. Поред тога, договреноје да ће у плану рада ЕФНА-ебити и организовање некогстручног скупа како на заседа-њу ЕАМДА-е, тако и у Србији унаредном периоду.

И. Јовановић

Leto 2016.20

Већ годинамауназад, Савез дистро-

фичара Србије веомауспешно реализује шаховс-

ка такмичења, а наши члано-ви често постижу одличнерезултате како на домаћем такои на међународном плану.

Прво републичко шаховс-ко првенство дистрофичара Ср-бије одржано је далеке 1975.године, а од тада па до данасшах живи у срцима много-бројних чланова, заљубљеникау ову древну спортску вештину.

Треба рећи да смо каопредставници Југославије уче-ствовали на три европска пр-венства и освајали врх Европе,што је за сваку похвалу и сећа-ње на златно доба шаха.

Тако је било и овог пута.У Врњачкој Бањи у хотелу

„Бреза“, од 24. до 27. марта2016.године, одржано је 40.јубиларно шаховско првенство,под покровитељством Минис-тарства за рад, запошљавање,борачка и социјална питања, ау организацији Савеза дистро-фичара Србије.

Тамни облаци надСрбијом тих дана претили су даово првенство претворе у моно-тони сусрет шахиста, али јесунце спржило облаке и пре-творило та четири дана у неза-

боравни догађај о коме ће сејош дуго причати.

Стигли су шахисти, њих44-оро да још једном покажусвоје умеће на табли са 64црно-бела поља.

[AH

Јубиларно 40. шаховско

првенствоСрбије за

дистрофичаре

Leto 2016. 21

Председник СДС, ПредрагБакић представио је вече препочетка званичног такмичењакратки филм о историјату шахаод 1975.год. па до данас, токомкога су дистрпофичари Србијеимали великог успеха и намеђународном нивоу.

На отварању првенствапочасни гости били су савезнитренер женске репрезентацијеСрбије у шаху, велемајсторБранко Дамљановић и селек-тор репрезентације дистрофи-чара 70-их година, ДрагољубЈоксимовић.

Причали су о златномдобу шаха, а Дамљановић јеповукао први потез за табломЖикић-Данијели.

Част да суди првенствоприпала је још једном великанушаха, међународном судијиФИДЕ, Љубивоју Перуновић.

Такође, на отварању јебио присутан и потпредседникскупштине Врњачке Бање, којисе захвалио што смо поново уБањи и пожелео успешно так-мичење.

[AH

Pobednici jubilarnog prvenstva u mu{koj kategoriji

[AH

Leto 2016.22

Такмичари су били рас-поређени у четири групе: првалига - сениори, друга лига -сениори, жене и омладинци.

Најпре је увече игранбрзопотезни шах турнир (наз-ван по идеји директора турни-ра) „Сећање на шампионе“, ана њему је учествовало 16играча, играло се у седам колапо швајцарском систему.

Прва три места заузелису:

1. радош керавица –Војводина (7 поена) 2. Сафет латовић – ужице (5 поена) 3. Мића Вијатовић – „бољи живот“ Смедерево (5 поена)

У првој лиги сенора уче-ствовало је 16 такмичара, иг-рало се по швајцарском систе-му, 7 кола, са темпом игре од45 мин. по играчу.

Првопласирани су:

1. Радош Керавица –Војводина (6 поена) 2. Сафет Латовић – Ужице (5,5 поена) 3. Мића Вијатовић – „Бољиживот“ Смедерево (5,5 поена)

Из прве лиге испали суНенад Аритоновић и Срђан Ми-ленковић, који ће се догодинетакмичити у другој лиги сенио-ра.

У другој лиги сениоратакмичило се 17 шахиста, игра-ло се по швајцарском систему,7 кола, са темпом игре – 45минута по играчу.

Првопласирани су:

1. Илија божић – Војводина (6 поена) 2. раденко Мареновић –краљево (5 поена) 3. Власта филиповић –„бољи живот“ Смедерево(4,5 поена)

Двојица првопласиранихшахиста из друге лиге аутомат-ски су стекли право учешћа упрвој лиги 2017. године.

Код жена било је пријав-љено 8 такмичарки, оне суиграле по Бергеровом систему,такође са темпом игре од 45минута по играчици.

Првопласиране су:

1. Сњежа рисимовић –чачак (6,5 поена) 2. Славица тодоровић –Смедерево (5,5 поена) 3. Стана радивојевић –лесковац (5 поена)

Код омладинаца учество-вало је 3 такмичара, играло седвокружно, свако са сваким,темпо иге од 45 минута поиграчу.

Првопласирани су:

1. Јован лазић – београд (3,5 поена) 2. Вук ђ орђевић – Ниш (2,5 поена) 3. Ненад Влајковић –ужице (0 поена)

Турнир је протекао у изу-зетно фер и коректној борби, укојој се до последњег кола нијезнало ко ће понети пехарнајбољег шахисте на 40. јуби-ларном првенству дистрофича-ра.

Од директора турниравелико хвала на коректности иживи били и поново се виделина 41. шах турниру за дистро-фичаре Србије 2017.године.

Живота Радoјковић

такмичење и резултати

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016. 23

Leskovac

Pi{e: Dragana Petrovi}

Удружење дистрофичараЈабланичког округа из Лес-ковца је у оквиру јавних радовапочело реализацију пројектапод називом „Логистички путсоцијалне инклузијеје ОСИ“,подржан од стране Националнеслужбе за запошљавање Лес-ковац.

Јавни рад обухвата пру-жање подршке у задовољава-њу свакодневних потребаособа са мишићном дистро-фијом, у циљу њихове социјал-не укључености у друштуву.

Подршку ове услуге до-биће девет особа са неуроми-шићним болестима сваког рад-ног дана у трајању од четиримесеца, уз ангажовање три ли-ца са евиденције Националнеслужбе за запошљавање.

Спровођење јавних радова

Удружење дистрофичараЈабланичког округа почело јеса спровођењем пројекта подназивом ,,Примена неинвазив-не механичке вентилације кодособа са инвалидитетом у кућ-ним условима”. Пројекат је фи-нансијски подржан од странеМинистарства за рад, запошља-вање борачка и социјална пи-тања, у трајању од четиримесеца.

Циљ пројекта је јачањекапацитета стручњака локалнезаједнице из области социјално

- здравствене заштите ООСИ запружање подршке у применинеинвазивне вентилације у ку-ћним условима за ОСИ.

Главне активности овогпројекта су спровођење едука-ције најпре стручњака из обла-сти социјално - здравственезаштите организовањем семи-нара у Лесковцу, Лебану и Вла-сотинцу, као и самих особа саинвалидитетом у примени апа-рата за неинвазивну вентила-цију у кућним условима.

Све пројектне активно-сти биће и медијска промовиса-не.

,,Примена НИВ-а у кућним условима”

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016.24

Обележавајући 8. март- Дан жена, наше Удружење јеу сали клуба Дистрофичарауприличило веома запажено иуспешно предавање на акту-елну тему положаја жене удруштву и родној равноправ-ности.

Предавање је, предбројним члановима Удружењаи гостима, одржала ВеснаЈермешић, социолог.

Родна равноправност ук-ључује недискриминацију пооснову пола и рода и то је, пресвега, основно људско правокоје представља камен теме-љац развоја демократског иправедног друштва, а подра-зумева једнакост мушкарца ижена и једнаке могућностикако за њих, тако и за особедругачијих родних идентитета.

Међутим, иако су Уста-вом и законом гарантовани овипринципи, ипак као наслеђе иреликвија из прошлости идаље се наставља дискри-минација жене, а нарочитожене са инвалидитетом.

Предавач, Весна Јерме-шић је између осталог указалана слику жене и мушкарца ушатмпаним и визуелним ме-дијима, где је мушкарац готоворедовно у улози пословногчовека са оделом, краватом идр, док је жена у улози не-каквог додатка - пратиоца удругом плану, обнажена иукрашена и онаква каквоммушкарац жели да је види.

Међутим, дискримина-цију жене треба сагледати унајранијој фази, јер по уста-љеном обичају, још рођењемпредност се даје мушком дете-ту које се облачи у плаву-краљевску боју, затим уста-љене су и играчке - оружје,

аутомобили и слично, док јебоја девојчице неубедљива -обично розе, а играчке сулутке, крпице, посуђе, чеш-љеви и др. Такође, без обзирана склоности и способности,родитељи и приликом одрас-тања и школовања предностдају мушком детету, под уста-љеним изговором да ће сећерка „добро удати“, а „мушкоје мушко“, мора стећи углед ипоштовање и издржавати по-родицу.

Такође и у говору муш-карца огледа се супериорност,јер обично има задњу реч, не

трпи приговоре, говори у им-перативу, а жена се углавномобраћа алтернативним пита-њем, нпр. „може ли, да ли бибило добро итд.“, што говори онесигурности, страху и спута-ности жене.

Даље, за све кључнеположаје у дрштву, директори,председници, парламент, вла-дa, носиоци су уз ретке изу-зетке мушкарци! Жена тежедолази до посла, обзиром даније пожељна трудноћа иодсуство због неге детета, а унеким пословима је и слабијеплаћена.

Smederevo

ТРИБИНА

родна равноправност иположај жене у

савременом друштву

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016. 25

Најзад довољна је чи-њеница да су по неком истра-живању мушкарци власници чак97 % непокретног богатства, штообезбеђује супериорност и моћ усваком погледу.

Међутим жена са инва-лидитетом је двоструко дискри-мисана у готово свим сферамаживота (у школовању, у за-пошљавању, у интими, у поро-дици и др.) и то самим тим што јежена, а уз то још и са инва-лидитетом.

Ипак, историјски гледано,највеће достигнуће жене јеправо гласа и једнака зарада заједнаки рад.

У дискусији која је усле-дила након предавања, поредвелике подршке коју је изазвалоизлагање, било је и примедби одстране појединих присутних му-шкараца, због наводног великогфеминизма и нетрпељивостипрема мушкарцима. Присутни дрМ. Чанчаревић је истакао да сеживот супружника, као и му-шкарца и жене, не сме свестисамо на «чист рачун» и мате-матику, већ на љубав, договор иразумевање.

Дискусија је потом прешлау шаљиви тон и ћаскање, уру-чивање цвећа слављеницама -дамама и приређен је пригоданкоктел уз опуштено дружење.

Радован Јовановић

Smederevo

Превентива је свеважнија

Поводом Недеље борбе против дистрофије, Удружење дис-трофичара града Смедерева „бољи ж ивот“ организовало јетрадиционални медицински преглед у сарадњи са Домом здрављаСмедерево.

Ови прегледи се обављају два пута годишње - у мају и новем-бру, а обухватају мерење притиска, пулса, шећера у крви и кисео-ника у крви. Ово су превентивни или контролни прегледи које обав-љамо редовно пошто се наши чланови увелико боре са мишићномдистрофијом и превенција која се ради је индиректна, од другихврста обољења које могу бити придодате примарној и додатноотежати и погоршати квалитет живота.

Председник Удружења, Владо Додић истакао је значај овихпрегледа и задовољан је одзивом чланства, како овог, тако и чла-нова других Удружења ОСИ.

Захвални смо Дому здравља Смедерево што нам редовноизлази у сусрет са љубазним медицинским особљем и медијима којиредовно извештавају и прате све наше активности.

Владо Додић

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016.26

Novi Pazar

Pi{e: Ivana Bi}anin

Поводом обележавањаНедеље борбе против дистро-фије, удружење ОСИ „Живетизаједно“ је организовало при-јатељски шаховски турниризмеђу радника Специјалнеболнице и чланова удружења.

Турнир је одржан 20.маја у Специјалној болнициНовопазарска бања.

Након дужег временапоново су се сусрели великиљубитељи ове игре како биодмерили снаге на шаховскимпољима.

Екипну победу су, наконодиграна два кола, овога путазаслужено однели члановиудружења ОСИ „Живети зајед-но“.

На крају такмичења свимучесницима симболично суподељени роковници као знаксећања на учешће на овомтурниру са жељом да оваактивност постане традицио-нална са још већим бројемучесника.

ОбележавањеНедеље борбепротив дистрофијеу Новом Пазару

IN MeMORIAMхaџибрахимовић Митхат - Мито

06.04.1951 – 23.04.2016

23.04.2016. напустио нас је хаџибрахимовић Митхат из НовеВароши, који се налазио на трајном смештају у специјалној

болници Новопазарска бања.

Митхат је био редовни члан удружења дистрофичараЗлатиборског округа, као и један од оснивача и редовни члан

удружења ОСИ „ж ивети заједно“ у Новом Пазару.

Од њега се опраштају чланови удружења ОСИ „ж ивети заједно“из Новог Пазара.

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016. 27

Суочавајући се са све ве-ћим проблемима, првенственофинансијске природе, Удру-жење дистрофичара и даљенајвећу бригу води о својимчлановима и њиховим потреба-ма.

Руководећи се мишљу даје радно ангажовање, дружењеи смех на радионицама најбољатерапија и ове године настав-

љамо са радионицама и уво-димо новине сваке године.

Ове године то су радионицеплетења и израда макета оддрвета и шпер плоча. Нисуизостављене ни другеактивности, тако да јеoдржан традционални дочекнове православне године,

редовне седнице Управног иНадзорног одрбора. Захва-љујући агенцији ‘’Smailcode’’ из Јагодине извршенаје бесплатна обука за 10

чланова у фотошопу заизраду web сајта, као иосновни курс информатике

за почетнике. Крајем априладодељени су и сертификати заполазнике. Захваљујући аген-цији, Удружење је имало ту частда своје произове прикаже напрвој међународној ‘’Тортијади’’у Јагодини.

Пројектом одобреним одстране Националне службе зазапошљавање 9. маја започетису Јавни радови у трајању од

четири месеца где ће пореднаша три члана бити запосленејош четири особе са инвалиди-тетом. Морамо напоменути да идаље постоји пасивност кодвећег броја чланова (оправданои неоправдано), али руковод-ство Удружења трудиће се свимснагама да ту пасивност смањикроз друге видове активности(култура, спорт) у зависности одсредстава.

Кад постоји воља, постојии начин да се замисао и жељеостваре, све остало су изговори.

Јовица Миленковић

ПАрАћ ИН

Идемо даље

У оквиру редовних актив-ности Удружења дистрофичараНиш, подржаних од странеМинистарства за рад, запошља-вање, борачка и социјалнапитања, у марту месецу је одр-жана радно окупациона радио-ница која је подразумавала вез.

Чланови Удружења сарадошћу су се посветили тради-ционалним ручним радовимастварајући уникатне радовевредне дивљења. Љубав ка руч-

ним радовима, нарочито везу,

преношена је с колена на коле-но и нашла своје место и у овиммодерним временима. Укрша-вајући јастучнице и крпе, чла-нови су уз пријатно дружењеиспланирали своја нареднакреативна окупљања са идејомда организују и неку продајнуизложбу.

Биљана Ђорђевић

НИш

радно окупациона радионица

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016.28

U`ice

Pi{e: ^edomir Cicovi}

У оквиру обележавањаНедеље борбе против дистро-фије, а у организацији Удру-жења дистрофичара Златибор -ског округа, 18. маја уЗдравственом цетнру Ужице,

Општа Болница одржана јеТрибина на тему „Изазовиживота са мишићном дистро-фијом“. На овој трибни учешћесу узели: др Јасминка Хаџић, фи-зијатар, др Мирослав Села-ковић, физијатар, др МираГаврић Кезић, неуролог, дрСнежана Стојановић, интерни-ста пулмолог, в.д. директораДома здравља Ужице др СлавкаМитричевић, Данијела Васиље-вић ПР ЗЦУ, као и представнициУдружења особа са инвалидите-том, Предраг Бакић, председникУдружења дистрофичара Злати-борског округа и председникСавеза дистрофичара Србије,

Драга Петковић, председникУдружења мултипле склерозеУжице, Чедомир Цицовић, ПРУдружења дистрофичара Злати-борског округа и Ана Ђокићпредставница Удружења дис-трофичара Златиборског округаи одборница у скупштини градаУжица.

Недеља борбе противдистрофије обележава се од 16.

до 22. маја и Удружење дистро-фичара Златиборског округа је,

у сарадњи са Здравственим цен-тром Ужице, трибину „Изазовиживота са мишићном дистро-фијом“ као и предстојећи ша-ховски турнир који ће бити орга-низован 20. маја, посветилоовом обележавању.

Циљ ове трибине је да сесагледају проблеми људи са ми-шићном дистрофијом, да сеупотпуни увид у то са чим се свесуочавају, групе проблема којекореспондирају са системом зд-равствене заштите. Чињеницада се трибина организује у про-сторијама Опште болницеУжице говори у прилог нашојдосадашњој доброј сарадњи ициљ нам је да се та сарадњапродуби, да укажемо на текућепроблеме који се тичу особа самишићном дистрофијом и особаса инвалидитетом уопште, буду-ћи да то нису сепаратни пробле-ми који се искључиво тичу особаса појединачним дијагнозама,

већ се ради о нечему што је при-сутно у животима свих особа саинвалидитетом.

Примарна димензија, кадасе говори о проблемима особаса инвалидитетом, јесу пробле-ми који се тичу саме дијагнозе,

али на овој трибини посветилисмо се могућностима и иницира-њу поновног враћања услугефизикалне терапије у кућнимусловима. Та услуга је ранијепостојала и на овој трибини смохтели да покренемо разговор нату тему, будући са осећамовелику одговорност за нештошто нам је неопходно, а тиче севеликог броја особа са инвали-дитетом. Осим тога, постоји ипотреба за одређеним апратима–апарат за неизвензивну меха-ничку вентилацију (НИВ), јерособе са мишићном дистрофи-јом, али и друге особе са инва-лидитетом и ретким болестима,

имају проблем са дисањем.

Будући да на као гост поматрачдолази и директор филијале заЗлатиборски округ Републичкогфонда здравстене заштите, из-нет је и проблем продуженерехабилитације, у информатив-ном облику с тим да се некомдругом приликом са представ-ницима ове установе размотри-ти детаљније могућности за

трИбИНА ПОВОДОМНеДељ е бОрбе ПрОтИВ ДИСтрОфИЈе

Изазови живота са дистрофијом

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016. 29

U`ice

Pi{e: ^edomir Cicovi}

побољшање стања у овој обла-сти.

Предраг Бакић, председ-ник Удружења представио јеприсутинима срж проблемакоји се тичу непостојања услугефизикалне терапије у кућнимусловима која је у ранијемпериоду функционисала и по-казала се као вишеструко ко-рисна, али није препозната каопотреба у овом систему здрав-стене заштите. Изнета су иску-ства из претходног периода иуз учешће др Јасминке Хаџић,

физиотерапеута и в. д. дир. До-ма здравља Ужице др СлавкеМитричевић, тема оправдано-сти овакве услуге дефинисанаје као остварљив приоритет.

Дијалогом између учесникадошло се до концепта могућно-сти за ефикасније спровођењеове иницијативе у праксу, те судати конкретни предлози истворена заједничка платфор-ма за реализацију.

Истакнуто је да је неоп-ходна и помоћ локалне само-управе и заједничко учешћесвих актера ове трибине, какоудружења тако и представниказдравстевних институција ислужби Здравственог центра.

Враћање услуге физикалнетерапије у кућним условима каоредовне активности здравстве-не заштите особа са инвалиди-тетом биће приоритет у наред-ном периоду који ће, као ини-цијативу на нивоу локалне са-моуправе заједнички покрену-ти учесници трибине. Такође јебило речи и о предлогу раднимгрупама у Скупштини Србијекоје се баве израдом законскиходредби у области здравственезаштите, како би се питање овеуслуге ставило у процедуру заусвајање у виду члана Закона.

Као приоритетна потребаназначена је и набавка НИВапрата за одређени број оболе-лих од мишићне дистрофије, а

који не постоје у Ужицу. ДрМира Гаврић Кезић истакла једа Здавствени центар Ужицеможе да обезбеди да особе обо-леле од мишићне дистрофије,

као и друге особе са инвалиди-тетом којима је овај апратнепоходан, користе капацитетеОпште болнице, простор иособље, уколико се будућомзаједничком акцијом набавиНИВ апарат.

Осим ова два проблемаса конкретним закључцима ипланом за њихово решавање,

говорило се и о продуженојрехабилитацији и све тежимусловима за реализацију бањ-ског лечења, али и о решавањупроблема приступачности поје-диних објеката за особе саинвалидитетом са отежаноммогућношћу кретања као и онекоје користе колица.

IZ RADA ORGANIZACIJA

Leto 2016.30

Удружење дистрофичараЗлатиборског округа у оквируактивности којима обележаваНедељу борбе против дис-трофије, у петак 20. мајаорганизовало је IX меморијал-ни шаховски турнир „ВладимирМојсиловић – ЦАР“. Поредшахиста из Удружења дистро-фичара Златиборског округа наовом турниру учешће су узели итакмичари из Чачка и Краљева,Смедерева и Прибоја.

Поред стручне трибинепосвећене “Изазовима животаса мишићном дистрофијом”које је наше Удружење орга-

низовало у току ове године,овај меморијални турнир једруга активност посвећена ск-ретању пажње на проблемоболења од мишићне дистро-фије. Турнир је рекреативногкарактера и посвећен је нашемпочившем члану ВладимируМојсиловићу Цару чије именоси, врсном шахисти, поз-натом по свом умећу и ванрегиона. Желимо да овимтурниром одржимо сећање нањега, не само као шахисту, већи као доброг човека, једног одоних који својим постојањемоставе дугок траг.

Како је одржавање тур-нира одмицало са годинама,тако се етаблирало и међуудружењима особа са инва-лидитетом на нивоу Србије.Шах је један од спортова који једоступан углавном свим осо-бама са инвалидитетом, а по-себно је важан особама са ми-шићном дистрофијом који немогу да се излажу већимфизичким напорима потребнимза спорт.

Ово је наш начин да по-кажемо да можемо да се ан-гажујемо, да будемо активни унеким сегментима спорта као иостала популација. Међу намасу на турниру учествовали ишахисти који су по свом умећуравноправни са мајсторимашаха који немају инвалидитет.Због тога шах има и посебноместо у напорима за оства-ривање инклузије особа саивалидитетом.

Драгана Мојсиловић изЧачка рекла је у разговору да“особама са телесним врстамаинвалидитета ова врста спортаје веома значајна, јер је мозаконо што најцелисходније мо-жемо користити“ тако да је шахвеома битна спортска актив-ност особа са инвалидитетом.

Раденко Мареновић пред-седник Удружења дистрофи-чара Рашког округа из Краљевакоји је такође узео учешће наовом турниру оцењује даовакви сусрети имају и најшири“рекреативни смисао”:

- “Подижу” нас у свакомсмислу: морално, физички,психички, духовно се освежимокроз оваква дружења. Пре шестгодина сам такође био учесникна овом турниру у Ужицу, аредован сам учесник и наосталим шаховским турниримаособа са инвалидитетом.

U`ice

Pi{e: ^edomir Cicovi}

Ovogodi{wi pobednici

цар 2016

Leto 2016. 31

Задовољан сам и првим инеким другим местом, на крајукрајева, овде је најважнијеучествовати, пошто имамоприлику да се дружимо сапријатељима из целе Србије.

Мареновић је имао саморечи хвале за организатора,али и за сарадњу измеђуудружења дистрофичара нанивоу Србије, истичући да су“овакви турнири и одраз са-радње, али и подстицај за јошчвршће везе”.

На оваквим активностимасе не само такмичимо, већ идружимо, размењујемо искус-ва, радимо и напредујемозаједно. Овакви меморијалнитурнири су значајни јер сесетимо и драгих људи којивише нису са нама, сетимо се инас самих у неко прошло времешто увек даје неки свечани тонцелој манифестацији.

Шах се на овом турнирусхвата озбиљно, будући дамногим од такмичара који сеозбиљније баве овим спортом,Меморијални турнир у Ужицуслужи и као провера способ-ности и припрема за учешће надругим турнирима.

Након вишесатног надме-тања, у доброј атмосфери ипријатном расположењу, из-двојили су се најбољи. Побед-ник турнира је Мића Вијатовићиз Смедерева, док је друго ме-сто заузео Славиша Шушан изПрибоја, а трећи је био РадованПавловић из Чачка.

Једина дама учесница,Сњежана Рисимовић из Чачказаузела је девето место. ОдУжичана најбољи је био СафетЛатовић који је заузео петоместо.

Победницима је пехареуручио председник Удружењадистрофичара Златиборског ок-руга, Предраг Бакић, који сезахвалио на учешћу и изразионаду да се сви “у добромздрављу и расположењу” окупеускоро на неком од нареднихспортских сусрета.

IZ RADA ORGANIZACIJA

U`ice

Pi{e: ^edomir Cicovi}