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UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES: RELAÇÃO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS, SOBRECARGA E FINITUDE HUMANA BRASÍLIA 2015
207

UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

Mar 21, 2021

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Page 1: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

UNIVERSIDADE DE BRASIacuteLIA

FACULDADE DE CIEcircNCIAS DA SAUacuteDE

DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

BRASIacuteLIA

2015

UNIVERSIDADE DE BRASIacuteLIA

FACULDADE DE CIEcircNCIAS DA SAUacuteDE

DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

Tese apresentada como requisito parcial para a

obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem pelo

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem da

Universidade de Brasiacutelia

Aacuterea de Concentraccedilatildeo Poliacuteticas Praacuteticas e Cuidado em Sauacutede e Enfermagem

Linha de Pesquisa Processo de Cuidar em Sauacutede e Enfermagem

ORIENTADORA PROFordf DRordf DIRCE GUILHEM

BRASIacuteLIA

2015

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

Tese apresentada como requisito parcial para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Enfermagem

pelo Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade de Brasiacutelia

Aprovado em ________________

BANCA EXAMINADORA

____________________________________________________

Professora Doutora Dirce Guilhem ndash Presidente

Universidade de Brasiacutelia

_____________________________________________________________

Professora Doutora Geilsa Soraia Cavalcanti Valente ndash Membro efetivo e externo agrave UnB

Universidade Federal Fluminense

_______________________________________________________________________

Professora Doutora Tania Cristina Morais Santa Barbara Rehem ndash Membro efetivo e externo

ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

_________________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Claacuteudia Afonso Valladares Torres ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________________

Professora Doutora Keila Cristianne Trindade da Cruz ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Beatriz Duarte Vieira ndash Membro suplente e externo ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

Dedico este trabalho agrave minha famiacutelia

minha matildee Maria Noeli meu pai Ciro

agraves minhas filhas Jeacutessica e Jennifer

que entenderam as minhas ausecircncias

em horas de conviacutevio e que

sempre me apoiaram de forma incondicional

Dedico tambeacutem ao grande amor da minha vida

Aldercio companheiro amigo e eterno namorado

Sem vocecircs nada teria sentido

AGRADECIMENTOS

O espaccedilo limitado desta seccedilatildeo de agradecimentos natildeo me permite agradecer como

pretendia a todas as pessoas que de alguma forma foram importantes e participaram desta

construccedilatildeo Por isso deixo apenas algumas palavras poucas mas com profundo sentimento

de reconhecido agradecimento

Agrave minha famiacutelia Aldercio Jeacutessica e Jennifer que sempre estiveram ao meu lado com

paciecircncia lealdade palavras de incentivo de apoio e de valorizaccedilatildeo do meu esforccedilo Tudo

que faccedilo eacute para vocecircs

Aos meus pais Ciro e Maria Noeli que sempre apoiaram as minhas decisotildees

profissionais e pessoais Grande exemplo

Agraves minhas irmatildes Acircngela Claudia e Carine pelo incentivo e motivaccedilatildeo

Agrave minha incansaacutevel orientadora Professora Doutora Dirce Guilhem em quem me

espelho por considerar grande exemplo de profissional sempre disponiacutevel comprometida

eacutetica e incentivadora Que sempre esteve disposta a me ouvir e orientar o rumo certo a

seguir aleacutem de sempre compreender minhas angustias de pesquisadora

Agraves minhas colegas de estudo Graccedila Janaiacutena Cristilene que participaram dos

momentos alegres de apoio de uniatildeo de estudo e de concentraccedilatildeo para novas etapas a

serem seguidas

Agraves minhas colegas de trabalho em especial agrave Carla e agrave Antocircnia que me incentivaram

a realizar este estudo

Agraves estudantes Carla Rabello Priscila Oliveira e Kamilla Lorena que auxiliaram nas

coletas de dados e participaram destes momentos muito importantes para esta conquista

Aos profissionais do Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia

que sempre apoiaram para que o estudo fosse realizado com sucesso na coleta dos dados e

no apoio aos cuidadores participantes

Aos cuidadores que gentilmente aceitaram participar do estudo dedicando horas de

conversa individual ou em grupo com honestidade e sinceridade em busca de conhecimentos

para que seja possiacutevel construir novos caminhos neste trabalho conjunto que compreende a

atenccedilatildeo domiciliar

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

115

REFEREcircNCIAS

116

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136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

Observaccedilatildeo do entrevistador

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

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188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

Page 2: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

UNIVERSIDADE DE BRASIacuteLIA

FACULDADE DE CIEcircNCIAS DA SAUacuteDE

DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

Tese apresentada como requisito parcial para a

obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem pelo

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem da

Universidade de Brasiacutelia

Aacuterea de Concentraccedilatildeo Poliacuteticas Praacuteticas e Cuidado em Sauacutede e Enfermagem

Linha de Pesquisa Processo de Cuidar em Sauacutede e Enfermagem

ORIENTADORA PROFordf DRordf DIRCE GUILHEM

BRASIacuteLIA

2015

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

Tese apresentada como requisito parcial para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Enfermagem

pelo Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade de Brasiacutelia

Aprovado em ________________

BANCA EXAMINADORA

____________________________________________________

Professora Doutora Dirce Guilhem ndash Presidente

Universidade de Brasiacutelia

_____________________________________________________________

Professora Doutora Geilsa Soraia Cavalcanti Valente ndash Membro efetivo e externo agrave UnB

Universidade Federal Fluminense

_______________________________________________________________________

Professora Doutora Tania Cristina Morais Santa Barbara Rehem ndash Membro efetivo e externo

ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

_________________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Claacuteudia Afonso Valladares Torres ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________________

Professora Doutora Keila Cristianne Trindade da Cruz ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Beatriz Duarte Vieira ndash Membro suplente e externo ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

Dedico este trabalho agrave minha famiacutelia

minha matildee Maria Noeli meu pai Ciro

agraves minhas filhas Jeacutessica e Jennifer

que entenderam as minhas ausecircncias

em horas de conviacutevio e que

sempre me apoiaram de forma incondicional

Dedico tambeacutem ao grande amor da minha vida

Aldercio companheiro amigo e eterno namorado

Sem vocecircs nada teria sentido

AGRADECIMENTOS

O espaccedilo limitado desta seccedilatildeo de agradecimentos natildeo me permite agradecer como

pretendia a todas as pessoas que de alguma forma foram importantes e participaram desta

construccedilatildeo Por isso deixo apenas algumas palavras poucas mas com profundo sentimento

de reconhecido agradecimento

Agrave minha famiacutelia Aldercio Jeacutessica e Jennifer que sempre estiveram ao meu lado com

paciecircncia lealdade palavras de incentivo de apoio e de valorizaccedilatildeo do meu esforccedilo Tudo

que faccedilo eacute para vocecircs

Aos meus pais Ciro e Maria Noeli que sempre apoiaram as minhas decisotildees

profissionais e pessoais Grande exemplo

Agraves minhas irmatildes Acircngela Claudia e Carine pelo incentivo e motivaccedilatildeo

Agrave minha incansaacutevel orientadora Professora Doutora Dirce Guilhem em quem me

espelho por considerar grande exemplo de profissional sempre disponiacutevel comprometida

eacutetica e incentivadora Que sempre esteve disposta a me ouvir e orientar o rumo certo a

seguir aleacutem de sempre compreender minhas angustias de pesquisadora

Agraves minhas colegas de estudo Graccedila Janaiacutena Cristilene que participaram dos

momentos alegres de apoio de uniatildeo de estudo e de concentraccedilatildeo para novas etapas a

serem seguidas

Agraves minhas colegas de trabalho em especial agrave Carla e agrave Antocircnia que me incentivaram

a realizar este estudo

Agraves estudantes Carla Rabello Priscila Oliveira e Kamilla Lorena que auxiliaram nas

coletas de dados e participaram destes momentos muito importantes para esta conquista

Aos profissionais do Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia

que sempre apoiaram para que o estudo fosse realizado com sucesso na coleta dos dados e

no apoio aos cuidadores participantes

Aos cuidadores que gentilmente aceitaram participar do estudo dedicando horas de

conversa individual ou em grupo com honestidade e sinceridade em busca de conhecimentos

para que seja possiacutevel construir novos caminhos neste trabalho conjunto que compreende a

atenccedilatildeo domiciliar

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

115

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136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

Observaccedilatildeo do entrevistador

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

Referecircncias

185

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11692008000400018amplng=enampnrm=isoamptlng=pt

188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

Page 3: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

DIANE MARIA SCHERER KUHN LAGO

QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

RELACcedilAtildeO ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS SOBRECARGA E

FINITUDE HUMANA

Tese apresentada como requisito parcial para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Enfermagem

pelo Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade de Brasiacutelia

Aprovado em ________________

BANCA EXAMINADORA

____________________________________________________

Professora Doutora Dirce Guilhem ndash Presidente

Universidade de Brasiacutelia

_____________________________________________________________

Professora Doutora Geilsa Soraia Cavalcanti Valente ndash Membro efetivo e externo agrave UnB

Universidade Federal Fluminense

_______________________________________________________________________

Professora Doutora Tania Cristina Morais Santa Barbara Rehem ndash Membro efetivo e externo

ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

_________________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Claacuteudia Afonso Valladares Torres ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________________

Professora Doutora Keila Cristianne Trindade da Cruz ndash Membro efetivo e externo ao

Programa

Universidade de Brasiacutelia

___________________________________________________________________

Professora Doutora Ana Beatriz Duarte Vieira ndash Membro suplente e externo ao Programa

Universidade de Brasiacutelia

Dedico este trabalho agrave minha famiacutelia

minha matildee Maria Noeli meu pai Ciro

agraves minhas filhas Jeacutessica e Jennifer

que entenderam as minhas ausecircncias

em horas de conviacutevio e que

sempre me apoiaram de forma incondicional

Dedico tambeacutem ao grande amor da minha vida

Aldercio companheiro amigo e eterno namorado

Sem vocecircs nada teria sentido

AGRADECIMENTOS

O espaccedilo limitado desta seccedilatildeo de agradecimentos natildeo me permite agradecer como

pretendia a todas as pessoas que de alguma forma foram importantes e participaram desta

construccedilatildeo Por isso deixo apenas algumas palavras poucas mas com profundo sentimento

de reconhecido agradecimento

Agrave minha famiacutelia Aldercio Jeacutessica e Jennifer que sempre estiveram ao meu lado com

paciecircncia lealdade palavras de incentivo de apoio e de valorizaccedilatildeo do meu esforccedilo Tudo

que faccedilo eacute para vocecircs

Aos meus pais Ciro e Maria Noeli que sempre apoiaram as minhas decisotildees

profissionais e pessoais Grande exemplo

Agraves minhas irmatildes Acircngela Claudia e Carine pelo incentivo e motivaccedilatildeo

Agrave minha incansaacutevel orientadora Professora Doutora Dirce Guilhem em quem me

espelho por considerar grande exemplo de profissional sempre disponiacutevel comprometida

eacutetica e incentivadora Que sempre esteve disposta a me ouvir e orientar o rumo certo a

seguir aleacutem de sempre compreender minhas angustias de pesquisadora

Agraves minhas colegas de estudo Graccedila Janaiacutena Cristilene que participaram dos

momentos alegres de apoio de uniatildeo de estudo e de concentraccedilatildeo para novas etapas a

serem seguidas

Agraves minhas colegas de trabalho em especial agrave Carla e agrave Antocircnia que me incentivaram

a realizar este estudo

Agraves estudantes Carla Rabello Priscila Oliveira e Kamilla Lorena que auxiliaram nas

coletas de dados e participaram destes momentos muito importantes para esta conquista

Aos profissionais do Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia

que sempre apoiaram para que o estudo fosse realizado com sucesso na coleta dos dados e

no apoio aos cuidadores participantes

Aos cuidadores que gentilmente aceitaram participar do estudo dedicando horas de

conversa individual ou em grupo com honestidade e sinceridade em busca de conhecimentos

para que seja possiacutevel construir novos caminhos neste trabalho conjunto que compreende a

atenccedilatildeo domiciliar

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

115

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116

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136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

Observaccedilatildeo do entrevistador

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

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188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

Page 4: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

Dedico este trabalho agrave minha famiacutelia

minha matildee Maria Noeli meu pai Ciro

agraves minhas filhas Jeacutessica e Jennifer

que entenderam as minhas ausecircncias

em horas de conviacutevio e que

sempre me apoiaram de forma incondicional

Dedico tambeacutem ao grande amor da minha vida

Aldercio companheiro amigo e eterno namorado

Sem vocecircs nada teria sentido

AGRADECIMENTOS

O espaccedilo limitado desta seccedilatildeo de agradecimentos natildeo me permite agradecer como

pretendia a todas as pessoas que de alguma forma foram importantes e participaram desta

construccedilatildeo Por isso deixo apenas algumas palavras poucas mas com profundo sentimento

de reconhecido agradecimento

Agrave minha famiacutelia Aldercio Jeacutessica e Jennifer que sempre estiveram ao meu lado com

paciecircncia lealdade palavras de incentivo de apoio e de valorizaccedilatildeo do meu esforccedilo Tudo

que faccedilo eacute para vocecircs

Aos meus pais Ciro e Maria Noeli que sempre apoiaram as minhas decisotildees

profissionais e pessoais Grande exemplo

Agraves minhas irmatildes Acircngela Claudia e Carine pelo incentivo e motivaccedilatildeo

Agrave minha incansaacutevel orientadora Professora Doutora Dirce Guilhem em quem me

espelho por considerar grande exemplo de profissional sempre disponiacutevel comprometida

eacutetica e incentivadora Que sempre esteve disposta a me ouvir e orientar o rumo certo a

seguir aleacutem de sempre compreender minhas angustias de pesquisadora

Agraves minhas colegas de estudo Graccedila Janaiacutena Cristilene que participaram dos

momentos alegres de apoio de uniatildeo de estudo e de concentraccedilatildeo para novas etapas a

serem seguidas

Agraves minhas colegas de trabalho em especial agrave Carla e agrave Antocircnia que me incentivaram

a realizar este estudo

Agraves estudantes Carla Rabello Priscila Oliveira e Kamilla Lorena que auxiliaram nas

coletas de dados e participaram destes momentos muito importantes para esta conquista

Aos profissionais do Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia

que sempre apoiaram para que o estudo fosse realizado com sucesso na coleta dos dados e

no apoio aos cuidadores participantes

Aos cuidadores que gentilmente aceitaram participar do estudo dedicando horas de

conversa individual ou em grupo com honestidade e sinceridade em busca de conhecimentos

para que seja possiacutevel construir novos caminhos neste trabalho conjunto que compreende a

atenccedilatildeo domiciliar

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

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136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

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Observaccedilatildeo do entrevistador

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146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

suas demandas especiacuteficas

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

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11692008000400018amplng=enampnrm=isoamptlng=pt

188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

Page 5: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

AGRADECIMENTOS

O espaccedilo limitado desta seccedilatildeo de agradecimentos natildeo me permite agradecer como

pretendia a todas as pessoas que de alguma forma foram importantes e participaram desta

construccedilatildeo Por isso deixo apenas algumas palavras poucas mas com profundo sentimento

de reconhecido agradecimento

Agrave minha famiacutelia Aldercio Jeacutessica e Jennifer que sempre estiveram ao meu lado com

paciecircncia lealdade palavras de incentivo de apoio e de valorizaccedilatildeo do meu esforccedilo Tudo

que faccedilo eacute para vocecircs

Aos meus pais Ciro e Maria Noeli que sempre apoiaram as minhas decisotildees

profissionais e pessoais Grande exemplo

Agraves minhas irmatildes Acircngela Claudia e Carine pelo incentivo e motivaccedilatildeo

Agrave minha incansaacutevel orientadora Professora Doutora Dirce Guilhem em quem me

espelho por considerar grande exemplo de profissional sempre disponiacutevel comprometida

eacutetica e incentivadora Que sempre esteve disposta a me ouvir e orientar o rumo certo a

seguir aleacutem de sempre compreender minhas angustias de pesquisadora

Agraves minhas colegas de estudo Graccedila Janaiacutena Cristilene que participaram dos

momentos alegres de apoio de uniatildeo de estudo e de concentraccedilatildeo para novas etapas a

serem seguidas

Agraves minhas colegas de trabalho em especial agrave Carla e agrave Antocircnia que me incentivaram

a realizar este estudo

Agraves estudantes Carla Rabello Priscila Oliveira e Kamilla Lorena que auxiliaram nas

coletas de dados e participaram destes momentos muito importantes para esta conquista

Aos profissionais do Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia

que sempre apoiaram para que o estudo fosse realizado com sucesso na coleta dos dados e

no apoio aos cuidadores participantes

Aos cuidadores que gentilmente aceitaram participar do estudo dedicando horas de

conversa individual ou em grupo com honestidade e sinceridade em busca de conhecimentos

para que seja possiacutevel construir novos caminhos neste trabalho conjunto que compreende a

atenccedilatildeo domiciliar

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

115

REFEREcircNCIAS

116

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178 FLORIANI C A Moderno movimento hospice kalotanaacutesia e o revivalismo esteacutetico

da boa morte Rev bioeacutet (Impr) 2013 21 (3) 397-404 Disponiacutevel em

lthttpwwwscielobrpdfbioetv21n3a03v21n3pdfgt Acesso em 23 de maio de 2015

179 SILVA R C F HORTALE V A Cuidados paliativos oncoloacutegicos elementos para

o debate de diretrizes nesta aacuterea Cad Sauacutede Puacuteblica 2006 22(10) 2055-2066

180 SIMONI M SANTOS M L Consideraccedilotildees sobre cuidado paliativo e trabalho

hospitalar uma abordagem plural sobre o processo de trabalho de enfermagem Psicol USP

2003 14(2) 169-94

181 FARIA A P S BELLATO R A compreensatildeo do fenocircmeno condiccedilatildeo crocircnica por

diabetes mellitus a partir da experiecircncia de adoecimento Rev Eletr Enf [Internet] 2010

12(3)520-7 Disponiacutevel em lthttpdxdoiorg105216reev12i36953gt Acesso em 23 de

maio de 2015

182 SOUZA S P S LIMA R A G Condiccedilatildeo crocircnica e normalidade rumo ao

movimento que amplia a potecircncia de ser feliz Rev Lat Am Enfermagem 200715(1)156-64

183 SANTOS D M A LATTARO R C C ALMEIDA D A Cuidados paliativos de

enfermagem ao paciente oncoloacutegico terminal revisatildeo da literatura Rev Ini Cient Lib V1

n1 2011 Disponiacutevel em

lthttpwwwlibertasedubrrevistalibertasrevistalibertas1artigo05pdfgt Citado em 15 de

setembro de 2013

135

184 OacuteCONNEL B BAKER L Managing as carers of stroke survivors strategies from

the field International Journal of Nursing Practice 2006 10 121-126 Disponiacutevel em

lthttpwwwresearchgatenetpublication8557643_Managing_as_carers_of_stroke_survivors

_strategies_from_the_fieldgt Acesso em 23 de maio de 2015

136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

Observaccedilatildeo do entrevistador

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

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188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

Page 6: UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA FACULDADE DE CIÊNCIAS ...repositorio.unb.br/bitstream/10482/18654/3/2015_Diane...O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito

Um amigo me chamou

para cuidar da dor dele

Guardei a minha no bolso

E fui

Clarice Lispector

Com o tempo vocecirc vai percebendo

que para ser feliz vocecirc precisa

aprender a gostar de vocecirc a

cuidar de vocecirc e principalmente a

gostar de quem tambeacutem

gosta de vocecirc

Mario Quintana

RESUMO

LAGO D M S K Qualidade de Vida de Cuidadores Domiciliares Relaccedilatildeo entre

Cuidados Paliativos Sobrecarga e Finitude Humana 2015 207p Tese (Doutorado) ndash

Departamento de Enfermagem Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede Universidade de Brasiacutelia

Brasiacutelia 2015

Objetivo Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de

cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho Meacutetodo Estudo

descritivo de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa Realizado com

cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas

residecircncias dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicaccedilatildeo dos

instrumentos para a coleta de dados Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

Escala de Sobrecarga do Cuidador WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos

O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal sob o

parecer n 1872112013 Resultados Dos 33 cuidadores principais que representaram a

totalidade dos cuidadores vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar foi possiacutevel

identificar que a meacutedia de idade era de 46 anos a maioria era do sexo feminino e familiar do

doente a funccedilatildeo de cuidador era exercida por 757 em tempo integral 636 referiram

receber apoio social e 575 relataram problemas de sauacutede em tratamento Com relaccedilatildeo agrave

sobrecarga percebida 43 apresentaram sobrecarga intensa e 30 sobrecarga ligeira Quanto

agrave percepccedilatildeo sobre qualidade de vida a meacutedia do IGQV foi de 5119 pontos sendo que 424

estavam insatisfeitos com a sua sauacutede Entre os cuidadores idosos o IQVI foi de 4552

pontos Mudanccedilas de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no

decorrer do cuidado Aspectos bioeacuteticos foram encontrados entre os cuidadores familiares

como autonomia nas escolhas vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de

sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Conclusotildees A maioria dos participantes apresentou sobrecarga

ligeira ou intensa Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar

inquietaccedilatildeo e angustia ao cuidador principal A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi maior em

cuidadores idosos O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores

principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo e o desacircnimo estiveram mais

presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de forma continua Foi

possiacutevel concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento

por parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Deve receber apoio e suporte

emocional para enfrentar a situaccedilatildeo e que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e

de sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e

para a qualidade da assistecircncia domiciliar

Descritores Qualidade de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Assistecircncia

Domiciliar

ABSTRACT

LAGO D M S K Quality Caregivers Household Life Relationship between Palliative

Care overload and Human Finitude 2015 207p Thesis (PhD) - Department of Nursing

Faculty of Health Sciences University of Brasilia Brasilia 2015

Objective To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the

perception of home caregivers on quality of life and work overload Method Descriptive

Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional Conducted with

primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between

February and June 2013 and the application of instruments to collect data sociodemographic

and clinical data questionnaire the Caregiver Overload Scale WHOQOL-bref and

WHOQOL-old to elderly caregivers The project was approved by the CEP of the Health

Departament of the Federal District in the opinion n 1872112013 Results Of the 33 main

caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was

identified that the average age was 46 years most were female sex and of the patient family

the caregiver function was exercised by 757 full-time 636 reported receiving social

support and 575 reported health problems in treatment As for the perception of quality of

life the average IGQV was 5119 points and 424 were dissatisfied with their health

Among the elderly caregivers the IQVI was 4552 points Social and spiritual order changes

in the lives of caregivers were perceived in the course of care Bioethical aspects were found

among family caregivers such as autonomy in choices vulnerability to stress and overload

and the physical and psychological health problems Conclusions Most of the participants

had mild or severe overload Participate in the care and experience the suffering of others can

cause restlessness and anxiety to the primary caregiver The perception of quality of life was

higher in elderly caregivers Fear and uncertainty of the future directly affected the main

caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more

present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues It was

concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team family and

society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded

discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of

caregivers and the quality of home care

Keywords Quality of life Caregivers Palliative Care Bioethics Home Care

RESUMEN

LAGO D M S K Calidad de Vida Los cuidadores del hogar Relacioacuten entre los cuidados

paliativos la sobrecarga y la finitud humana 2015 207p Tesis (Doctorado) - Departamento

de Enfermeriacutea de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Brasilia Brasilia

2015

Objetivo Analizar los aspectos bioeacuteticos de la atencioacuten y la relacioacuten entre la percepcioacuten de

los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga Meacutetodo Estudio

descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos de corte transversal Realizado con los

cuidadores primarios de pacientes en domicilio a traveacutes de entrevistas en los hogares de los

mismos entre febrero y junio de 2013 y la aplicacioacuten de instrumentos para recopilar datos

datos de los cuestionarios sociodemograacuteficos y cliacutenicos el Escala de Sobrecarga del

Cuidador WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos El proyecto fue

aprobado por el CEP de la Secretariacutea de Salud del Distrito Federal en la opinioacuten n

1872112013 Resultados De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los

cuidadores relacionados con Centro Regional de Atencioacuten Domiciliar se identificoacute que el

promedio de edad fue de 46 antildeos Fueron vie maacutes femenina de la paciente y su familia la

funcioacuten de cuidador era ejercido por el 757 de tiempo completo 636 informoacute haber

recibido el apoyo social y 575 reportado problemas de salud en el tratamiento En cuanto a

la sobrecarga percibida el 43 tuvo una intensa sobrecarga y el 30 leve sobrecarga En

cuanto a la percepcioacuten de la calidad de vida el promedio fue de 5119 IGQV puntos y 424

estaban satisfechos con su salud Entre los cuidadores de ancianos la IGQV fue 4552 puntos

Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso

de la atencioacuten aspectos bioeacuteticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares como

la autonomiacutea en las decisiones la vulnerabilidad al estreacutes y la sobrecarga y los problemas de

salud fiacutesica y psicoloacutegica Conclusiones La mayoriacutea de los participantes teniacutean la sobrecarga

leve o grave Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demaacutes puede

causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal La percepcioacuten de la calidad de vida fue

mayor en los cuidadores de ancianos El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram

directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el

desaliento estaban maacutes presentes en los cuidadores con maacutes de diez antildeos de ejercicio de la

funcioacuten de forma continuacutea Foi possible concluir que el cuidador principal necesita

supervisioacuten y reconocimiento por parte del equipe de atencioacuten de salud la familia y la

sociedad Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusioacuten amplia de las

cuestiones de bioeacutetica y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad

de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Cuidados Paliativos Bioeacutetica Cuidados en el

hogar

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 ndash Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 30

Figura 2 ndash Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos)

Brasil 1950-2050

31

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal 58

Figura 4 ndash Percepccedilatildeo sobre a sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados

2014

65

Figura 5 ndash Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores

domiciliares (n33)

66

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do

WHOQOL-bref

68

Figura 7 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

68

Figura 8 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do

WHOQOL-bref

69

Figura 9 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do

WHOQOL-bref

69

Figura 10 ndash

Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores

domiciliares

70

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento

dos sentidos do WHOQOL-old

71

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia -

AUT do WHOQOL-old

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

72

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo

social - PSO do WHOQOL-old

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e morrer

- MEM do WHOQOL-old

73

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade -

INT do WHOQOL-old

74

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

da OMS ndash WHOQOL-bref

51

Quadro 2 ndash Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida

em idosos da OMS ndash WHOQOL-old

52

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da doenccedila do doente internado em domicilio

81

Quadro 4 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o

significado da morte no contexto pessoal

82

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos

cuidadores

84

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas

apoacutes o inicio do cuidar

86

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual

percebidas por cuidadores domiciliares

88

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave autonomia e relacionadas ao cuidar

90

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

91

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares

associadas agrave vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

92

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio

segundo condiccedilotildees econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

57

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

58

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF

2013 (N=33)

59

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) 59

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013

(N=33)

61

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do

Cuidador segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados

Brasiacutelia 2013 (n=33)

61

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em

cuidadores (n=33)

66

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores

segundo as questotildees sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e

satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

67

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de

Qualidade de Vida do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-

old

70

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

sexo do cuidador

74

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

idade do cuidador

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

situaccedilatildeo conjugal do cuidador

75

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de parentesco do cuidador para com o paciente

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

grau de instruccedilatildeo do cuidador

76

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

religiatildeo do cuidador

76

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

percepccedilatildeo do cuidador do apoio social recebido

77

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de doenccedila relatada pelo cuidador

77

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

presenccedila de dor relatada pelo cuidador

78

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

uso de medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

78

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

qualidade do sono referida pelo cuidador

78

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a

atividade sexual do cuidador

79

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

79

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o

resultado da escala de sobrecarga do cuidador

80

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do

cuidador e com o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

80

LISTA DE SIGLAS

AD Atenccedilatildeo Domiciliar

ADS Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede

ANVISA Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

AR Artrite Reumatoide

AUT Autonomia

AVC Acidente Vascular Cerebral

CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica

CEI Centro de Erradicaccedilatildeo de Invasatildeo

CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa

CNS Conselho Nacional da Sauacutede

DA Doenccedila de Alzheimer

DALY Disabilityadjusted Life Years

DCNT Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis

DM Diabetes Mellitus

EF1C Ensino Fundamental 1 Completo

ELA Esclerose Lateral Amiotroacutefica

EMAD Equipe Multidisciplinar de Atenccedilatildeo Domiciliar

EMAP Equipe Multidisciplinar de Apoio

ESC Escala de Sobrecarga do Cuidador

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

F Fiacutesico

FEPECS Fundaccedilatildeo de Ensino e Pesquisa em Ciecircncias da Sauacutede

GEAD Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar

GMMS Gabinete do MinistroMinisteacuterio da Sauacutede

HAS Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

ID Internaccedilatildeo Domiciliar

IGQV Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

IQVI Iacutendice de Qualidade de Vida do Idoso

INT Intimidade

MA Meio ambiente

MEM Morte e Morrer

MMP Miopatia Muscular Progressiva

MS Ministeacuterio da Sauacutede

NRAD Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar

OBJN Online Brazilian Journal of Nursing

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

P Psicoloacutegico

PACS Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede

PC Paralisia Cerebral

PID Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

POD Programa de Oxigenoterapia Domiciliar

PPF Atividades passadas presentes e futuras

PSO Participaccedilatildeo Social

QV Qualidade de Vida

RA Regiatildeo Administrativa

RDC Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada

REBEN Revista Brasileira de Enfermagem

RS Relaccedilotildees Sociais

RUE Rede de Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias

SAD Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar

SAMDU Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de Urgecircncia

SAMED Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domicilio

SESDF Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal

SI Sobrecarga Intense

SL Sobrecarga Ligeira

SPSS Software Package for the Social Sciences

SS Sem Sobrecarga

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE Universidade Federal de Pernambuco

WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life Instrument

WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life Instrument-Older Adults

Module

ZBI Zarit Caregiver Burden Interview

APRESENTACcedilAtildeO

Logo apoacutes concluir a graduaccedilatildeo em enfermagem pela Universidade Regional do

Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul ndash UNIJUI em 1997 mudei- me para Brasiacutelia Meu

primeiro emprego como enfermeira foi na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia em um Programa

intitulado de lsquoSauacutede em Casarsquo onde atuei por mais de um ano na aacuterea rural da cidade de

Sobradinho e posteriormente na aacuterea urbana da cidade do Paranoaacute ambas no Distrito

Federal

Ao findar o programa descrito acima iniciei nova etapa profissional como professora

substituta da Universidade de Brasiacutelia em 1999 Neste mesmo ano iniciei minhas atividades

no novo programa criado pelo governo do Distrito Federal da eacutepoca intitulado de lsquoSauacutede da

Famiacuteliarsquo na aacuterea urbana de CeilacircndiaDF e posteriormente na aacuterea rural do ParanoaacuteDF

Entre os anos de 1999 e 2000 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

coordenado pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com o Ministeacuterio da Sauacutede

Em outubro de 2000 assumi cumulativamente o cargo de enfermeira da Unidade de

Terapia Intensiva do Hospital Regional de SobradinhoDF como servidora concursada da

Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal Em 2002 assumi a Gerecircncia de

Enfermagem da Regional de Sauacutede do Paranoaacute quando da inauguraccedilatildeo do hospital da

cidade desvinculando nessa eacutepoca da Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

Entre os anos de 1999 e 2001 fiz o curso de formaccedilatildeo em Psicanaacutelise Cliacutenica pela

Associaccedilatildeo Nacional de Psicanaacutelise Cliacutenica (ANPC)

No final do ano de 2002 assumi o cargo de teacutecnica da Gerecircncia de Tecnologia e

Organizaccedilatildeo em Serviccedilos de Sauacutede na Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria

(GTOSSGGTESANVISAMS) Participei de discussotildees sobre propostas de Resoluccedilotildees de

Diretoria Colegiada (RDC) sobre serviccedilos de hemodiaacutelise unidades de terapia intensiva e

intermediaacuterias de sauacutede bem como sobre a organizaccedilatildeo de serviccedilos de atenccedilatildeo domiciliar no

Brasil

Em 2003 fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Bioeacutetica pela Universidade de Brasiacutelia

No ano de 2004 assumi o cargo de Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios da Caixa

de Assistecircncia dos Funcionaacuterios do Banco do Brasil (CASSI) Nessa empresa de autogestatildeo

em sauacutede desenvolvi trabalhos de ordem preventiva com os usuaacuterios do serviccedilo em uma aacuterea

de abrangecircncia com mais de 18000 vidas vinculadas

No ano seguinte em 2005 fui transferida por motivos pessoais para o Estado do

Mato Grosso do Sul para desenvolver as atividades na CASSI trabalhando em dois pontos

estrateacutegicos como Gerente de Interior na cidade de DouradosMS e de Nuacutecleo de Serviccedilos

Proacuteprios na cidade de Campo GrandeMS

Nesse mesmo ano iniciei os estudos no curso de Mestrado em Gerontologia pela

Universidade Catoacutelica de Brasiacutelia o qual conclui em 2007 com a apresentaccedilatildeo da

Dissertaccedilatildeo intitulada de lsquoO iacutendio idoso Kaiwaacute memoacuterias e histoacuterias de vidarsquo sendo este

tema escolhido em virtude da situaccedilatildeo dos indiacutegenas daquele estado em especial da cidade

de Dourados onde residia com minha famiacutelia no periacuteodo

Fui transferida novamente em 2007 por motivos pessoais Nessa eacutepoca para a cidade

de Florianoacutepolis onde continuei como Gerente de Nuacutecleo de Serviccedilos Proacuteprios e assumi

interinamente o cargo de Gerente Estadual da CASSI em Santa Catarina

Em 2009 por motivos pessoais voltei a residir em Brasiacutelia e reassumi o cargo de

enfermeira da Secretaria de Secretaria de Estado da Sauacutede entatildeo na Gerecircncia de Hotelaria

Nesse mesmo ano fiz o curso de Especializaccedilatildeo em Operacionalizaccedilatildeo dos Serviccedilos de Sauacutede

oferecido pela Universidade de Brasiacutelia em parceria com a Fiocruz

Em 2010 passei no concurso para docente da Universidade de Brasiacutelia onde

desempenho minhas atividades ateacute o momento Entre as atividades desenvolvidas estaacute desde

2011 o Programa de Extensatildeo que denominei de Sauacutede em Casa Nele estudantes e

professores participam de forma direta ou por meio de projetos de extensatildeo vinculados com o

propoacutesito de conhecer acompanhar e apoiar os pacientes e cuidadores vinculados ao Nuacutecleo

Regional de Atenccedilatildeo domiciliar (NRAD) de Ceilacircndia bem como os profissionais do mesmo

Em virtude deste programa surgiu o interesse em desenvolver um trabalho voltado aos

cuidadores em busca do bem-estar coletivo e individual Para tanto foi necessaacuterio conhecer

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida deste grupo Nesse sentido resolvi inscrever o projeto

com esse propoacutesito na seleccedilatildeo para o Doutorado em Enfermagem em 2011

Naquele ano iniciei o curso de Doutorado na Linha de Processo de Cuidar em Sauacutede

e Enfermagem sob a orientaccedilatildeo da Professora Doutora Dirce Guilhem ao qual concluo com

a apresentaccedilatildeo desta Tese

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO

24

2 OBJETIVOS 27

21 OBJETIVO GERAL 28

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

28

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO 29

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO

DO PERFIL POPULACIONAL

30

32 QUALIDADE DE VIDA 42

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

43

4 MEacuteTODO 47

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO 48

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO 48

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA 49

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO 49

45 COLETA DOS DADOS 49

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS 49

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos 49

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC 50

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado -

WHOQOL-bref

50

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos -

WHOQOL-old

51

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista 53

47 ASPECTOS EacuteTICOS

54

5 RESULTADOS 55

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E

CLIacuteNICO DOS DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

56

511 Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados 56

512 Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares 56

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

61

521 Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes

internados em domiciacutelio

65

53 PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES

DOMICILIARES

65

531 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref 65

5311 Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref 65

5312 Descriccedilatildeo do instrumento 66

5313 Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) 66

5314 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref 67

532 Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old 70

5321 Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old 70

5322 Domiacutenios e facetas do WHOQOL-old 71

533 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo as variaacuteveis sociodemograacuteficas

74

534 Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador

segundo a escala de sobrecarga do cuidador

80

535 Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do

cuidador e variaacuteveis quantitativas

80

536 Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados

paliativos

81

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

81

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

83

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

85

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

89

6 DISCUSSAtildeO 93

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES

CUIDADOS

94

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES

DOMICILIARES FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE

VIDA

94

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

100

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE

HUMANA FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES

DOMICILIARES

101

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO

E FRENTE AO SOFRIMENTO DO DOENTE

103

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA

FUNCcedilAtildeO DE CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA

SUA QUALIDADE DE VIDA

104

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO

CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO

DOMICILIAR

107

7 CONCLUSOtildeES

111

REFEREcircNCIAS

115

APEcircNDICES

136

ANEXOS 189

24

1 INTRODUCcedilAtildeO

25

1 INTRODUCcedilAtildeO

Com a constante e progressiva mudanccedila no perfil demograacutefico o envelhecimento

populacional eacute considerado uma realidade indiscutiacutevel Estimativas revelam que no ano de

2050 um quarto da populaccedilatildeo brasileira teraacute mais de 60 anos de idade 1

O aumento da longevidade estaacute associado ao surgimento de doenccedilas crocircnicas e perdas

funcionais importantes que atingem principalmente as pessoas com mais idade Eacute importante

analisar de que maneira esses anos agregados seratildeo aproveitados e qual seraacute a qualidade desse

tempo maior de vida Estudos afirmam que o aumento da longevidade estaacute relacionado a um

maior nuacutemero de anos de autonomia diminuiacuteda resultando em necessidade de cuidados

permanentes 2-6

Condiccedilotildees crocircnicas incluem alteraccedilotildees causadas na vida das pessoas das suas famiacutelias

e da comunidade na qual estatildeo inseridas e representam alto custo financeiro do sistema de

sauacutede aleacutem de serem responsaacuteveis por incapacidades e mortalidade entre adultos e idosos 7- 8

Os tratamentos disponiacuteveis agraves condiccedilotildees crocircnicas podem compreender longos periacuteodos

de internaccedilatildeo Com o propoacutesito de oferecer cuidados integrais com o apoio da famiacutelia e de

amigos a internaccedilatildeo domiciliar e a praacutetica dos cuidados paliativos surgem como alternativas

viaacuteveis 9-10

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) compreende o atendimento especiacutefico a uma condiccedilatildeo

eventual ou uma internaccedilatildeo com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de

atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) e uma equipe de apoio (EMAP) Essas equipes fazem parte de

um serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar (SAD) que pode oferecer tratamento em trecircs modalidades

distintas AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas segundo a caracterizaccedilatildeo do paciente e sua

condiccedilatildeo cliacutenica bem como quanto ao tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos a

serem realizados 11

Desospitalizaccedilatildeo e internaccedilatildeo domiciliar envolvem um processo que passa pela

elaboraccedilatildeo de um plano assistencial que eacute elaborado em conjunto entre a EMAD o enfermo e

seus familiares pois depende da participaccedilatildeo de todos no processo A famiacutelia se

responsabiliza por disponibilizar a pessoa do cuidador que pode ser contratada para este fim

um familiar ou um amigo que se disponha a cuidar do paciente a maior parte do tempo 11-12

O perfil do cuidador principalmente quando de doente em cuidados paliativos

envolve dedicaccedilatildeo continua de tempo e conhecimento relativo ao ato de cuidar aleacutem de

carinho e atenccedilatildeo para com o outro Esse processo pode causar estresse e desgaste fiacutesico e

26

psicoloacutegico acarretando sobrecarga A proximidade com a gravidade da doenccedila e com a

possibilidade iminente de morte pode potencializar o estresse 12-16

Finitude humana eacute uma certeza poreacutem o rito de passagem como eacute conhecido o

processo de morte e morrer exige envolvimento espiritual e psicossocial da equipe de sauacutede

dos familiares do cuidador e da proacutepria pessoa 17-18

Por envolver dedicaccedilatildeo e poder desgastar a relaccedilatildeo familiar dos envolvidos a funccedilatildeo

de cuidar afeta diretamente na sua percepccedilatildeo sobre qualidade de vida (QV) Entendida como

um construto de trecircs aspectos distintos subjetividade multidimensionalidade e presenccedila de

dimensotildees positivas e negativas pode-se considerar que QV eacute a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo

tem sobre o seu estado de sauacutede e sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida 10 19-21

Diversos aspectos estatildeo associados a este conceito e ao cuidado A bioeacutetica se faz

presente no processo de adoecimento e da morte e morrer com a finalidade de estudar e

acompanhar a sobrevivecircncia humana nos contextos iniciais e finais da mesma e sempre que

envolvem conflitos eacuteticos 22

No Distrito Federal o SAD existe em sua primeira versatildeo desde o ano de 1994 Com a

ampliaccedilatildeo mais recentemente foi criada a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD) no

acircmbito da Secretaria de Estado da Sauacutede (SESDF) que atualmente compreende 15 Nuacutecleos

Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) presentes nas Regionais de Sauacutede 23

Com a realizaccedilatildeo deste estudo espera-se contribuir para as discussotildees sobre a

implementaccedilatildeo da AD com ecircnfase na qualidade de vida dos cuidadores domiciliares

Como estaacute a percepccedilatildeo de qualidade de vida do cuidador e como ele percebe a

sobrecarga envolvida no desenvolvimento da funccedilatildeo do cuidar

Estruturalmente este trabalho encontra-se dividido em sete partes numeradas

sequencialmente e apresentadas da seguinte forma 1Introduccedilatildeo 2Objetivos 3Referencial

Teoacuterico (com a revisatildeo da literatura procurando contextualizar e fundamentar a pesquisa)

4Meacutetodo 5Resultados (obtidos na coleta dos dados) 6 Discussatildeo (anaacutelise dos dados)

7Conclusotildees

27

2 OBJETIVOS

28

2 OBJETIVOS

21 OBJETIVO GERAL

Analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo de cuidadores

domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho

22 OBJETIVOS ESPECIacuteFICOS

Caracterizar o perfil sociodemograacutefico e cliacutenico de doentes e de cuidadores

domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores domiciliares

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores domiciliares

Conhecer o significado atribuiacutedo agrave doenccedila e agrave finitude humana por cuidadores

domiciliares

Identificar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores domiciliares durante o

processo do cuidar

Identificar as principais mudanccedilas relacionadas ao cuidar referidas por cuidadores

domiciliares

Identificar os aspectos bioeacuteticos no contexto dos cuidados paliativos na atenccedilatildeo

domiciliar

29

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

30

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO

31 A ATENCcedilAtildeO Agrave SAUacuteDE FRENTE Agrave CONSTANTE MODIFICACcedilAtildeO DO PERFIL

POPULACIONAL

A populaccedilatildeo brasileira estaacute modificando e o fenocircmeno do envelhecimento

populacional eacute uma realidade indiscutiacutevel O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

(IBGE) revela que em 50 anos a populaccedilatildeo do Brasil praticamente triplicou passando de 70

milhotildees em 1960 para 1907 milhotildees em 2010 Traz ainda como estimativa para o ano de

2025 que 15 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas e para o ano de

2050 este percentual seraacute de 25 1

Nessa tendecircncia de transiccedilatildeo demograacutefica causada pela reduccedilatildeo da natalidade e

diminuiccedilatildeo da mortalidade resulta em aumento da longevidade Antigamente considerado

raro o processo de envelhecimento hoje eacute comum a milhotildees de cidadatildeos pelo mundo tanto

em paiacuteses desenvolvidos como em paiacuteses em desenvolvimento 24- 26

Acompanhando a transiccedilatildeo demograacutefica outra mudanccedila merece destaque a

epidemioloacutegica pois representa um grande desafio para a organizaccedilatildeo dos serviccedilos de

assistecircncia agrave sauacutede O processo do envelhecimento envolve prejuiacutezos expressos pela

diminuiccedilatildeo do vigor e da forccedila que quando associadas agraves condiccedilotildees crocircnicas que atingem

em torno de 90 das pessoas com mais de 65 anos de idade refletem na perda funcional de

oacutergatildeos ou tecidos ao longo dos anos 7 27

A estimativa de mudanccedila populacional entre o periacuteodo de 1950 a 2050 se assemelha

entre os paiacuteses da America Latina Caribenhos e o Brasil conforme observado na figura 1 3 7

Figura 1- Piracircmide etaacuteria Brasil America Latina e Caribe de 1950-2050 3

31

A esperanccedila de vida projetada pelas pesquisas publicadas pelo IBGE para cada

crianccedila brasileira nascida em 2041 possivelmente chegaraacute a 80 anos 1

Em 2013 a esperanccedila

foi de 712 anos para homens e 748 para mulheres Jaacute para 2060 haacute previsatildeo de que chegue a

78 para homens e 844 anos para as mulheres 3

Na figura 2 eacute possiacutevel observar os efeitos

desta transiccedilatildeo demograacutefica entre os anos de 1950 e 2050

32

Figura 2- Distribuiccedilatildeo percentual da populaccedilatildeo por grandes grupos etaacuterios (anos) Brasil

1950-2050 3

Natildeo obstante a longevidade ser vista como uma boa noticia uma preocupaccedilatildeo assola

pesquisadores e formuladores de poliacuteticas no mundo todo que diz respeito agrave qualidade deste

envelhecimento principalmente em virtude da rapidez em que ele ocorre 2-4

Pois maior

longevidade tambeacutem pode estar associada a mais anos de autonomia diminuiacuteda ou ainda de

incapacidade e portanto maior demanda por cuidado permanente 4-5

O conhecimento da situaccedilatildeo sanitaacuteria incluindo as condiccedilotildees crocircnicas mais relevantes

segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) 28

eacute imprescindiacutevel para a formulaccedilatildeo de

poliacuteticas baseadas em estrateacutegias eficazes que sejam capazes de garantir qualidade

sustentabilidade e equidade

As condiccedilotildees de sauacutede diferem quanto ao tempo de evoluccedilatildeo sendo que as agudas

evoluem em periacuteodo curto de tempo e as crocircnicas em periacuteodos superiores por mais de trecircs

meses sendo que na maioria dos casos se torna definitiva ou permanente 3 28-29

Estudos satildeo desenvolvidos no Brasil e no mundo em busca de soluccedilotildees para essa

problemaacutetica com o propoacutesito de atender as necessidades e oferecer qualidade de vida agrave

populaccedilatildeo assistida 5-6 29

As doenccedilas eram classificadas ateacute pouco tempo atraacutes em infecciosas e crocircnico-

degenerativas considerando o tempo de evoluccedilatildeo e o agravo relacionado Poreacutem essa

classificaccedilatildeo natildeo abrangia as dimensotildees das patologias emergentes e persistentes 30-32

33

Como essas doenccedilas repercutem de maneira parecida na vida das pessoas das famiacutelias

e da comunidade onde vivem passaram a ser vistas de forma conjunta relacionando-as entre

si e natildeo mais de forma isolada O conjunto foi denominado de condiccedilatildeo crocircnica 24 33

O termo condiccedilatildeo crocircnica passou a ser utilizado por abranger todas as dimensotildees do

agravo incluindo as alteraccedilotildees causadas na vida do doente da sua famiacutelia e em toda a

sociedade 24-25

Esse conceito abrange ainda condiccedilotildees ligadas agrave maternidade e ao periacuteodo

perinatal aos ciclos de vida como a senilidade aos distuacuterbios mentais de longo prazo agraves

deficiecircncias fiacutesicas e estruturais contiacutenuas agraves doenccedilas metaboacutelicas dentre outras 7

Um estudo brasileiro que utilizou estatiacutesticas de sauacutede e empregou disabilityadjusted

life years (DALYs - anos de vida perdidos ajustados por incapacidade) mostrou que as

mesmas satildeo responsaacuteveis por 66 deste iacutendice seguidas de 24 decorrentes das doenccedilas

infecciosas maternas e perinatais e deficiecircncias nutricionais e 10 decorrentes de causas

externas 34

Nesse mesmo sentido outro estudo revela que em 2008 as condiccedilotildees crocircnicas

foram responsaacuteveis por 63 das mortes ocorridas no mundo 35

As condiccedilotildees crocircnicas satildeo responsaacuteveis ainda por um alto custo financeiro do sistema

de sauacutede devido agrave necessidade de dedicaccedilatildeo de cuidados contiacutenuos por vaacuterios anos incluindo

as sequelas e consequecircncias das doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNTs) 7 8

Com o objetivo de enfrentar esta situaccedilatildeo faz-se necessaacuteria a adoccedilatildeo de estrateacutegias

locais e mundiais focadas em poliacuteticas puacuteblicas e interaccedilatildeo multissetorial com a articulaccedilatildeo de

diversos atores 36-38

A evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas em todo o mundo que estaacute relacionada agrave mudanccedila

no perfil epidemioloacutegico e sociodemograacutefico das populaccedilotildees apresenta-se como um grave

problema de sauacutede puacuteblica A OMS estima que no ano de 2020 80 das doenccedilas que

acometeratildeo os paiacuteses em desenvolvimento adviratildeo de problemas crocircnicos Outro fator que

preocupa eacute a baixa adesatildeo ao tratamento 28 38

Atualmente no Brasil e em outros paiacuteses com desigualdade social significativa as

condiccedilotildees crocircnicas representam uma das mais importantes causas de mortalidade e de

incapacidade entre adultos e idosos Nesse sentido o conceito de condiccedilatildeo crocircnica pode ser

atribuiacutedo ao roacutetulo da idade e se faz presente principalmente com o aumento de tempo de

vida da pessoa 32 39

O Ministeacuterio da Sauacutede (MS) preocupado com o impacto das DCNTs na sauacutede puacuteblica

e com o objetivo de reduzir a prevalecircncia das mesmas lanccedilou em 2011 o Plano de Accedilotildees

Estrateacutegicas para o Enfrentamento das Doenccedilas Crocircnicas Natildeo Transmissiacuteveis no Brasil 2011-

34

2022 que define e prioriza as accedilotildees e os investimentos necessaacuterios para preparar o paiacutes para

enfrentar as DCNTs por este periacuteodo 40

O Plano tem como principal objetivo reduzir e controlar os fatores de risco para o

desenvolvimento das DCNTs aleacutem de promover o desenvolvimento e a consequente

implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas efetivas integradas sustentaacuteveis e baseadas em

evidecircncias Com a definiccedilatildeo das accedilotildees abordando os quatro principais grupos de doenccedilas

crocircnicas ou seja circulatoacuterias neoplasias respiratoacuterias crocircnicas e diabetes e seus principais

fatores de risco comuns e modificaacuteveis e a definiccedilatildeo de diretrizes o plano almeja fortalecer os

serviccedilos de sauacutede 40

Outra questatildeo a ser analisada se refere ao alto nuacutemero de comorbidades e sequelas

existentes principalmente entre os idosos que envolvem a perda de autonomia e de

integralidade funcional e estrutural do corpo 5-6 38

Relacionado agraves perdas sofridas pelos doentes e seus familiares em virtude das

condiccedilotildees crocircnicas outro dado a ser analisado diz respeito ao tratamento necessaacuterio e ao

cuidado a ser prestado para esta populaccedilatildeo especiacutefica que passa por ceacutelere crescimento pois

muitas vezes natildeo haacute necessidade de internaccedilatildeo hospitalar mas sim de um cuidado

permanente que pode ser oferecido em domicilio

O termo Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS como uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famiacutelias que enfrentam

problemas associados com doenccedilas atraveacutes da prevenccedilatildeo e aliacutevio do sofrimento por meio de

identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem

fiacutesica psicossocial e espiritual 9

No Brasil algumas iniciativas do MS satildeo importantes para a normalizaccedilatildeo dos

cuidados paliativos na assistecircncia agrave sauacutede da populaccedilatildeo Dentre elas a Portaria GMMS n

1319 de 23 de julho de 2002 41

que cria no acircmbito do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) os

Centros de Referecircncia em Tratamento da Dor Crocircnica a Portaria MSGM n 3150 de 12 de

dezembro de 2006 42

que instituiu a Cacircmara Teacutecnica em Controle da Dor e Cuidados

Paliativos e a Portaria GMMS n 874 de 16 de maio de 2013 43

que instituiu a Poliacutetica

Nacional para a Prevenccedilatildeo e Controle do Cacircncer na Rede de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede das Pessoas

com Doenccedilas Crocircnicas no acircmbito do SUS

Como princiacutepios dos cuidados paliativos podem ser descritos a reafirmaccedilatildeo da

importacircncia da vida considerando a morte como um processo natural o estabelecimento de

um cuidado que natildeo acelere a chegada da morte nem a prolongue com medidas

desproporcionais (obstinaccedilatildeo terapecircutica) a possibilidade de propiciar aliacutevio da dor e de

35

outros sintomas penosos a integraccedilatildeo dos aspectos psicoloacutegicos e espirituais na estrateacutegia do

cuidado e o oferecimento de um sistema de apoio agrave famiacutelia para que ela possa enfrentar a

doenccedila do paciente e sobreviver ao periacuteodo de luto 44

Esse tipo de cuidado traz aleacutem da busca pela qualidade de vida do doente com doenccedila

avanccedilada e dos familiares o suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da doenccedila e de

luto quando necessaacuterio 45

As famiacutelias entendem como importante esse apoio recebido e percebem segundo

estudos realizados que o mesmo acontece mais na fase inicial do processo ou seja na fase do

diagnoacutestico da doenccedila que precede muitas vezes a internaccedilatildeo domiciliar 45-46

Por meio dos cuidados paliativos no domiciacutelio com o apoio da equipe multidisciplinar

de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) a decisatildeo do doente pode ser respeitada e preservada O fato

de permanecer na sua proacutepria residecircncia permite ao doente conservar por mais tempo sua

funcionalidade e a convivecircncia com seus familiares e sua rede social 45-46

A internaccedilatildeo em casa para oferecer cuidados paliativos deve seguir alguns criteacuterios

especiacuteficos para a inclusatildeo do doente neste modelo de assistecircncia agrave sauacutede Entre eles a

permanecircncia de um cuidador principal familiar ou natildeo e neste caso sob a responsabilidade

financeira da famiacutelia e a orientaccedilatildeo e acompanhamento de uma equipe do Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) a ele vinculado 12

Amenizar o sofrimento que pode preceder a morte acompanhado muitas vezes de

anguacutestia e medo por parte do paciente e dos familiares eacute um dos papeis da equipe de sauacutede

que acompanha a famiacutelia e auxilia na prestaccedilatildeo de cuidados paliativos frente agrave doenccedila e agrave

terminalidade da vida 47

Oferecer cuidados holiacutesticos aos familiares e ao doente eacute um desafio da EMAD e da

equipe de cuidados paliativos Eacute preciso que a famiacutelia entenda os benefiacutecios e as dificuldades

que enfrentaraacute ao levar o seu ente para casa a fim de prestar assistecircncia no domiciacutelio 45-46

Entre os benefiacutecios dos cuidados paliativos podem ser elencados o aliacutevio da dor e de

outros sintomas o entendimento da morte como um processo natural do ser humano e a

integraccedilatildeo de aspectos psicoloacutegicos e espirituais na assistecircncia ao paciente 11

A existecircncia de diagnoacutestico de uma doenccedila grave na famiacutelia provoca diversas reaccedilotildees

Pode exigir alteraccedilotildees importantes na dinacircmica familiar com mudanccedilas de papeis jaacute definidos

para que em conjunto sejam buscadas estrateacutegias de enfrentamento do problema Cuidar

representa superar desafios envolve longos periacuteodos de tempo dispensados ao paciente

desgastes altos custos financeiros e sociais aleacutem de sobrecarga emocional e riscos fiacutesicos e

mentais 12

36

Estudo brasileiro revela que o doente terminal passa a ser a evidecircncia e o foco de

atenccedilatildeo da equipe fazendo com que o cuidador familiar principal fique mais suscetiacutevel aos

fatores de risco para o cansaccedilo e o estresse diante da morte devido agrave necessidade maior de

apoio emocional para o cuidado domiciliar 47

O cuidado com a famiacutelia passa a ser um ponto crucial no atendimento ao paciente em

cuidados paliativos pois a proposta eacute de oferecer atenccedilatildeo e conforto Para tal eacute preciso que

haja conforto de todos os envolvidos no processo pois quando um indiviacuteduo adoece a famiacutelia

toda sente as consequecircncias do momento vivenciado 11 47

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de paciente em

cuidados paliativos necessita de apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os aspectos

fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para oferecer este

apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar 11

A atenccedilatildeo domiciliar (AD) constitui em uma modalidade de atenccedilatildeo agrave sauacutede

agregada de forma substitutiva ou complementar agraves jaacute existentes Eacute oferecida no domiciacutelio do

doente e necessita de apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da

equipe responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilatildeo sobre os cuidados especiacuteficos que

precisam ser dispensados ao paciente assistido Essa forma de assistecircncia se faz presente em

vaacuterios paiacuteses do mundo 11-12

Como fatores de contribuiccedilatildeo para o aumento desse serviccedilo estatildeo o envelhecimento da

populaccedilatildeo na transiccedilatildeo demograacutefica que vem acompanhada da transiccedilatildeo epidemioloacutegica e a

evoluccedilatildeo das condiccedilotildees crocircnicas que muitas vezes levam a uma sobrevida dependente de

novas tecnologias de assistecircncia Aleacutem do aumento da busca pelos serviccedilos de sauacutede

utilizando praticamente todos os leitos hospitalares disponiacuteveis a urgecircncia da diminuiccedilatildeo de

custos relacionados ao sistema de sauacutede e a necessidade de humanizaccedilatildeo da assistecircncia agrave

sauacutede 11 48

Para o inicio da atenccedilatildeo domiciliar no Brasil haacute diversas versotildees circulantes uma

datada de 1919 que estaacute relacionada a visitas domiciliares realizadas por enfermeiras e outra

de 1949 relacionada ao surgimento do Serviccedilo de Assistecircncia Meacutedica Domiciliar e de

Urgecircncia (SAMDU) como uma iniciativa do Ministeacuterio do Trabalho aleacutem de outra

afirmando que o primeiro serviccedilo de atenccedilatildeo domiciliar no Brasil foi o do Hospital do

Servidor Estadual Puacuteblico de Satildeo Paulo criado no ano de 1967 com a denominaccedilatildeo de

Assistecircncia Domiciliar agrave Sauacutede (ADS) 49-50

Nos uacuteltimos anos esse tipo de serviccedilo de sauacutede passou por uma reativaccedilatildeo e

reestruturaccedilatildeo e eacute reconhecido pelo sistema como ator importante no processo do cuidar

37

Autores afirmam que o cuidado domiciliar modificou e atende principalmente aos doentes

com agravos de longa duraccedilatildeo incapacitados ou em fase terminal 51-52

Com o propoacutesito de normalizar a internaccedilatildeo domiciliar no Brasil foi publicada em

2002 a Lei n 10424 Essa Lei acrescenta o Capiacutetulo VI e artigo 19 agrave Lei nordm 8080 de 1990

que define o Subsistema de Atendimento e Internaccedilatildeo Domiciliar e estabelece no acircmbito do

SUS o atendimento e a internaccedilatildeo domiciliar 53

Nesse mesmo caminho a Agecircncia Nacional de Vigilacircncia Sanitaacuteria (ANVISA)

publicou em 2006 a Resoluccedilatildeo de Diretoria Colegiada (RDC) n 112006 que estabelece os

requisitos de funcionamento para os Serviccedilos de Atenccedilatildeo Domiciliar puacuteblicos e privados em

todo o paiacutes 54

A AD foi redefinida no ano de 2011 por meio da Portaria GMMS 2527 e no mesmo

ano foi lanccedilado o Programa Melhor em Casa que integra um dos componentes das Redes de

Atenccedilatildeo agraves Urgecircncias e Emergecircncias (RUE) e tem como objetivo organizar esse serviccedilo tanto

na rede puacuteblica como privada no territoacuterio nacional ampliando o atendimento domiciliar do

SUS e dessa forma ajudar a reduzir as filas das emergecircncias dos hospitais da rede puacuteblica

Em 2013 foi publicada a Portaria GMMS 963 que revoga as anteriores e redefine a Atenccedilatildeo

Domiciliar11 55

Na esfera puacuteblica via Sistema Uacutenico de Sauacutede a AD compreende dois diferentes

niacuteveis de complexidade um contemplado pela Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e pelo

Programa de Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (PACS) e o outro pelo Serviccedilo de Atenccedilatildeo

Domiciliar (SAD) coordenado pelo Programa Melhor em Casa 11 55

A AD pode ser organizada em trecircs modalidades AD1 AD2 e AD3 que satildeo definidas

em funccedilatildeo da caracterizaccedilatildeo do paciente do tipo de atenccedilatildeo necessaacuteria e dos procedimentos

que deveratildeo ser realizados para a efetivaccedilatildeo deste cuidado Sendo que a AD1 eacute de

responsabilidade da Estrateacutegia de Sauacutede da Familia e as AD2 e AD3 possuem financiamento

especiacutefico e agregam tecnologias necessitando de equipes especializadas para o seu

desenvolvimento 55

Um dos pontos fortes da AD eacute a interaccedilatildeo do paciente ao seu contexto ou seja a sua

cultura rotina e espaccedilo iacutentimo A dinacircmica familiar e os contatos ininterruptos favorecem a

qualidade da atenccedilatildeo e proporcionam a diminuiccedilatildeo da necessidade de internaccedilatildeo hospitalar

Ainda como resultados secundaacuterios a internaccedilatildeo domiciliar (ID) potencializa uma melhor

gestatildeo dos leitos hospitalares e dessa forma a racionalizaccedilatildeo dos recursos 55

A AD eacute caracterizada como uma atividade continuada que envolve a oferta de

recursos humanos materiais e equipamentos para pacientes com condiccedilotildees cliacutenicas

38

complexas que demandam assistecircncia semelhante agrave oferecida em ambiente hospitalar ou

dependentes de recursos tecnoloacutegicos com necessidades de cuidados paliativos ou para o

teacutermino do tratamento de doenccedilas que exigiram internaccedilatildeo hospitalar 55

Pode ser decorrente de uma alta hospitalar assistida quando o paciente eacute

acompanhado desde a internaccedilatildeo hospitalar pela equipe do SAD que elabora um plano de AD

com o propoacutesito de oferecer humanizaccedilatildeo no atendimento aleacutem de diminuir o risco de

infecccedilatildeo hospitalar devido agrave baixa imunidade causada pela doenccedila e agrave exposiccedilatildeo

desnecessaacuteria aos fatores desencadeantes da mesma 11 55

O plano de atenccedilatildeo eacute desenvolvido em todos os casos de alta hospitalar assistida e

define o tipo de atendimento necessaacuterio para cada doente Com ele o SAD pretende assegurar

aos pacientes em tratamento domiciliar melhor qualidade de vida e a manutenccedilatildeo do viacutenculo

familiar 55

Por todos esses aspectos entende-se que o propoacutesito da AD eacute tambeacutem o seu maior

desafio oferecer uma assistecircncia de qualidade de forma contiacutenua contextualizada no

ambiente cultural e familiar do paciente adaptando-se a ambientes diferentes do hospitalar e

tendo o apoio da famiacutelia quanto agrave disponibilizaccedilatildeo do cuidador da infraestrutura e do apoio

psicossocial necessaacuterio para a qualidade de vida tanto do proacuteprio doente quanto da sua

famiacutelia 55

A populaccedilatildeo estimada no Distrito Federal pelo IBGE para o ano de 2014 foi de

2852372 habitantes dividida em 31 Regiotildees Administrativas (RA) A Regiatildeo Administrativa

RA IX ndash Ceilacircndia oficialmente criada pela Lei n 4989 e o Decreto n 1192189 surgiu em

marccedilo de 1971 em decorrecircncia da Campanha de Erradicaccedilatildeo de Invasotildees (CEI) que foi o

primeiro projeto de erradicaccedilatildeo de favelas realizado no Distrito Federal pelo governo local

representa 16 desse total 56

No Distrito Federal no ano de 1994 profissionais da SESDF criaram o primeiro

Serviccedilo de Assistecircncia Multiprofissional em Domiciacutelio (SAMED) na RA V ndash Sobradinho

Esse serviccedilo foi ampliado e atualmente existe a Gerecircncia de Atenccedilatildeo Domiciliar (GEAD)

que presta assistecircncia domiciliar por meio de 16 equipes multiprofissionais dos seus 15

Nuacutecleos Regionais de Atenccedilatildeo Domiciliar (NRAD) vinculados agraves Coordenaccedilotildees Gerais de

Sauacutede da SES-DF em 15 Regiotildees Administrativas (RAs) 57

Os nuacutecleos atendem aos doentes em dois programas distintos sendo o Programa de

Oxigenoterapia Domiciliar (POD) direcionado a pessoas com doenccedilas pulmonares e

insuficiecircncia respiratoacuteria crocircnica causada por lesotildees pulmonares irreversiacuteveis e o Programa de

Internaccedilatildeo Domiciliar (PID) destinado a assistir pessoas portadoras de doenccedilas crocircnicas ou

39

sequelas com quadro cliacutenico estaacutevel que estejam acamadas e que necessitam de um cuidador

eou de cuidados paliativos neuroloacutegicos ou oncoloacutegicos dentre outras caracteriacutesticas Poreacutem

nenhum dos dois programas atende doentes de alta complexidade 57-58

As EMADs satildeo formadas prioritariamente por meacutedicos enfermeiros teacutecnicos em

enfermagem fisioterapeuta eou assistente social aleacutem de outros profissionais como

fonoaudioacutelogo nutricionista terapeuta ocupacional odontoacutelogo psicoacutelogo e farmacecircutico

fisioterapeuta e assistente social que podem compor as EMAPs 59

Segundo dados da GEAD somente no ano de 2012 os 15 NRADs realizaram 113460

visitas domiciliares 238086 atendimentos ambulatoriais 443196 procedimentos

domiciliares e tinham 904 pacientes ativos sendo que desde a abertura do Programa no DF

5406 pacientes jaacute haviam sido cadastrados 57

O cuidador quando eacute uma pessoa da famiacutelia ou muito proacutexima ao doente ou ainda um

vizinho eacute chamado de lsquocuidador informalrsquo e quando eacute uma pessoa contratada para o fim de

cuidar eacute denominado de lsquocuidador formalrsquo Outra designaccedilatildeo diz respeito ao tempo e agrave

dedicaccedilatildeo ao doente ele pode ser lsquocuidador principalrsquo se assumir a maior parte das

responsabilidades pelos cuidados ou lsquocuidador secundaacuteriorsquo se auxiliar na prestaccedilatildeo de

cuidados por um periacuteodo menor e se responsabilizar apenas pelo apoio ao cuidador principal e

ainda de lsquocuidador terciaacuteriorsquo quando auxilia esporadicamente no cuidado ao doente 55 60-63

O cuidado direcionado aos doentes internados em domiciacutelio e em cuidados paliativos

demandam importante tempo de dedicaccedilatildeo do cuidador e isso pode fazer com que ele se

distancie de parte de suas atividades cotidianas sendo necessaacuteria adaptaccedilatildeo a uma nova rotina

que inclui as exigecircncias terapecircuticas e de apoio ao doente 63- 64

Diante da necessidade do cuidado domiciliar ajustes podem ser indispensaacuteveis na

rotina domeacutestica como a mudanccedila de horaacuterios na realizaccedilatildeo de tarefas de casa Dentro dessa

oacutetica o cuidado pode acarretar em sobrecarga do cuidador restringindo suas atividades

trazendo preocupaccedilotildees e muitas vezes o isolamento social associado agrave inseguranccedila 11 65

As dificuldades enfrentadas satildeo ainda mais acentuadas quando a situaccedilatildeo de sauacutede do

doente eacute grave e coloca o cuidador diante da morte ou da falta de apoio emocional e praacutetico

Fatores estes que podem potencializar o cansaccedilo e o estresse 11 66- 69

Estudos revelam que efeitos negativos nas relaccedilotildees familiares e sociais nas relaccedilotildees

de trabalho e inclusive nas atividades de lazer incluindo reaccedilotildees emocionais desproporcionais

satildeo relatados por cuidadores domiciliares de enfermos O cuidado de doentes em fase

terminal com foco paliativo eacute considerado exigente e pode acarretar em desgaste emocional

40

e fiacutesico de forma significativa afetando a sauacutede mental do familiar cuidador podendo

inclusive limitar a sua capacidade de continuar a ser um cuidador 11 65- 67

Neste sentido o familiar no papel de cuidador pode ser considerado por vezes

protetor e por outras doente A doenccedila em fase terminal e a convivecircncia com o doente em

cuidados paliativos tem um caraacuteter contagiante pois aflige os seus contatos proacuteximos Tal

situaccedilatildeo reflete a importacircncia e a necessidade de oferecer aos cuidadores familiares suporte

emocional e psicoloacutegico com o propoacutesito de preparaacute-los para ao enfrentamento do processo

11 69

O papel da EMAD eacute crucial na orientaccedilatildeo agrave famiacutelia do paciente internado em

domiciacutelio pois aleacutem de propiciar a escuta tambeacutem pode propor e organizar junto agrave famiacutelia

sempre que for possiacutevel o rodiacutezio de cuidadores Pretende-se diminuir com essa estrateacutegia o

desgaste fiacutesico e emocional do cuidador principal aleacutem de estabelecer uma escala de folga ao

reforccedilar a importacircncia do autocuidado como fator preventivo do estresse 11 70-71

Dado o exposto a organizaccedilatildeo por parte da EMAD de grupos de discussatildeo entre os

cuidadores para troca de experiecircncias pode proporcionar o compartilhamento de

conhecimentos auxiliando no desempenho e contribuindo para melhora do estado emocional

do cuidador aliviando o desgaste e atenuando a inseguranccedila 61 67

A EMAD tambeacutem sofre as consequecircncias do cuidado aos doentes em domiciacutelio e em

cuidados paliativos pois se envolve diretamente natildeo soacute com o doente mas com o cuidador e

com a famiacutelia e precisa estar preparado para esse cuidado principalmente o apoio ao cuidador

principal Estudos desenvolvidos com profissionais de sauacutede integrantes de equipes de

assistecircncia revelaram que estes profissionais apresentam dificuldades importantes em

controlar sua proacutepria ansiedade e estresse 11 72

A proposta da ID pode ser vista com entusiasmo pelo doente e seus familiares por

propiciar uma continuidade de relaccedilatildeo em ambiente familiar e cercado por seus amigos e

pelas suas relaccedilotildees sociais Poreacutem tambeacutem pode ser vista como um decliacutenio do processo de

cura para continuar o tratamento apenas com propoacutesito paliativo causando inseguranccedila e

estresse aos cuidadores que natildeo estatildeo preparados para este cuidado intenso e prolongado72

A transferecircncia para o cuidado paliativo provoca intensas emoccedilotildees entre doentes e

familiares e estudo demonstra que tambeacutem provoca sentimentos de fracasso entre

profissionais de sauacutede responsaacuteveis pelo processo terapecircutico do paciente durante a ID Esse

sentimento pode ser considerado de impotecircncia e as instituiccedilotildees de ensino responsaacuteveis pela

formaccedilatildeo destes profissionais exercem papel importante no preparo para este cuidado

considerando a ID como parte da dinacircmica terapecircutica de doentes em cuidados paliativos e

41

natildeo vista como um fracasso profissional mas sim como recurso adicional ao tratamento por

internaccedilatildeo hospitalar 68

O apoio psicossocial aos cuidadores deve envolver tambeacutem a equipe assistencial

Como medida de suporte essencial pode-se destacar o acompanhamento da rede de apoio

composta por familiares cuidadores e EMAD A famiacutelia deve participar do tratamento e

receber suporte para aprender os cuidados que deveratildeo ser dispensados ao doente e tambeacutem

para enfrentar compreender e compartilhar a situaccedilatildeo de doenccedila e a sua proacutepria situaccedilatildeo

conflitos medo e anguacutestia frente ao papel de responsabilidade complexa que iraacute desenvolver a

partir deste momento 68-70

A presenccedila dos diagnoacutesticos de ansiedade e depressatildeo foi detectada em estudos

realizados com cuidadores principais familiares revelando que as mudanccedilas impostas aos

cuidadores em funccedilatildeo do surgimento de doenccedilas que necessitem de cuidados paliativos no

domiciacutelio provocam alteraccedilotildees importantes na rotina dos mesmos e desequiliacutebrio com

sobrecarga fiacutesica social e econocircmica 69-71

Estudo revela que as relaccedilotildees familiares satildeo abaladas com o surgimento da doenccedila A

famiacutelia quando bem estruturada pode desenvolver este processo com uniatildeo e trazer agrave tona

sentimentos fortes de respeito e amor com carinho atenccedilatildeo e cuidado Em alguns casos estes

sentimentos satildeo reforccedilados durante o processo da doenccedila Poreacutem em outras famiacutelias pode

ocorrer o distanciamento dos membros de forma involuntaacuteria e inconsciente em busca de

proteccedilatildeo e blindagem ao sofrimento 69

O que parece estar associado a esta reaccedilatildeo diferenciada entre as famiacutelias eacute a forma

como o cuidador assume o papel a ele destinado Se por vontade ou instinto ou por

conjuntura O que assume por vontade se sente motivado a manter um relacionamento com o

outro e satisfaz seus sentimentos por meio dessa relaccedilatildeo Jaacute o que assume por instinto o faz

de maneira impulsiva e tende a se sentir obrigado a fazecirc-lo por uma conjuntura social por ser

o uacutenico familiar disponiacutevel ou mais proacuteximo ou ainda o que tem uma melhor de aproximaccedilatildeo

social e emotiva com o doente Nesses casos o niacutevel de sobrecarga geralmente se apresenta

intenso e acarreta em danos psicossociais ao cuidador de forma mais acentuada e imediata 69-

71

42

32 QUALIDADE DE VIDA

O termo lsquoQualidade de Vidarsquo (QV) eacute utilizado de formas diferentes e com abordagens

distintas Eacute importante entender esse universo quanto agrave multiplicidade de questotildees que o

envolvem desde paracircmetros econocircmicos sociais e de sauacutede 74-75

Pode ser interpretado como a percepccedilatildeo que as pessoas tecircm sobre a sua vida o

sentimento e a compreensatildeo do seu cotidiano envolvendo desta forma questotildees de sauacutede

trabalho educaccedilatildeo moradia transporte e participaccedilatildeo nas decisotildees que lhes dizem respeito 66

QV eacute entendida ainda como um conceito amplo e complexo que abarca o construto e

interrelaciona o ambiente e os aspectos fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as

relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais 75-76

Ainda pode ser analisada quanto agrave objetividade das condiccedilotildees materiais como as

relaccedilotildees estabelecidas na sociedade ou quanto agrave subjetividade quando o que interessa eacute como

o indiviacuteduo se percebe em relaccedilatildeo ao conhecimento sobre as suas condiccedilotildees fiacutesicas

emocionais e sociais relacionadas aos aspectos sociais temporais e culturais 75

A anaacutelise da QV permite portanto ao envolver os aspectos objetivos e subjetivos

traccedilar o perfil do indiviacuteduo ou do grupo ao qual pertence em relaccedilatildeo ao seu acesso a bens e

serviccedilos e ao seu bem-estar Podendo inclusive avaliar questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer anguacutestia eou tristeza 75

Sempre que forem aplicadas escalas de avaliaccedilatildeo da QV eacute importante entender que a

caracterizaccedilatildeo preacutevia do ambiente histoacuterico social e cultural em que vive o indiviacuteduo ou o

grupo eacute fator fundamental para uma anaacutelise efetiva Pois natildeo eacute possiacutevel que haja uma anaacutelise

sobre QV sem que haja uma contextualizaccedilatildeo na qualidade de vida coletiva 75-76

Os meacutetodos de avaliaccedilatildeo da QV satildeo numerosos e divergentes tanto quanto as

definiccedilotildees existentes para o termo As crescentes buscas por uma definiccedilatildeo universal da

compreensatildeo de como as pessoas vivem e da possibilidade de sugerir formas para que elas

possam viver melhor bem como da possibilidade de orientar poliacuteticas puacuteblicas e tratamentos

de sauacutede que tratem o ser humano de forma mais ampliada faz com que novas ideias sobre

essa avaliaccedilatildeo surjam no decorrer dos anos 75 77-78

Trecircs aspectos circundam o conceito sobre QV em diferentes construtos que satildeo a

subjetividade a multidimensionalidade e a presenccedila de dimensotildees positivas e negativas

Dessa forma considera-se QV a percepccedilatildeo que o indiviacuteduo tem sobre o seu estado de sauacutede e

sobre os aspectos gerais do contexto de sua vida Portanto significa avaliar a situaccedilatildeo pessoal

43

de cada pessoa em cada uma das dimensotildees relacionadas a sua proacutepria qualidade de vida 76 78

80-81

Estudos realizados no Brasil analisaram a QV em individuos com condiccedilotildees crocircnicas

de sauacutede-doenccedila ou utilizaram os instrumentos de avaliaccedilatildeo existentes como auxiliares para a

anaacutelise de resultados de intervenccedilotildees terapecircuticas 81- 83

Devido agraves diversas formas de utilizaccedilatildeo do conceito de QV que pode ser considerado

sinocircnimo de sauacutede 80-84

de felicidade 85

ou ainda de estilo de vida 86

eacute necessaacuterio definir

delimitaccedilotildees mais claras e especiacuteficas para que o mesmo possa ser empregado em

operacionalizaccedilotildees e em anaacutelises cientiacuteficas 86

Para os profissionais da aacuterea de sauacutede esse conceito ainda tem muitas discrepacircncias

devido a sua enorme complexidade Pode variar conforme a disciplina em qual estaacute sendo

avaliado Entre os conceitos mais acolhidos e empregados estaacute o que define QV como o

resultado da avaliaccedilatildeo do grau de excelecircncia na vida em relaccedilatildeo a alguns padrotildees impliacutecitos

ou expliacutecitos de uma sociedade em particular 86-87

A OMS define como qualidade de via a percepccedilatildeo do indiviacuteduo de sua posiccedilatildeo na

vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relaccedilatildeo aos seus

objetivos expectativas padrotildees e preocupaccedilotildees Este conceito seraacute utilizado coo referecircncia

neste estudo

33 A BIOEacuteTICA E A FINITUDE HUMANA

A Bioeacutetica entendida como a eacutetica da vida despontou na deacutecada de 1970 como uma

proposta inovadora com o objetivo de subsidiar a anaacutelise das questotildees eacuteticas relacionadas a

problemas morais e normativos na aacuterea biomeacutedica 88-89

Utilizando-se de bases filosoacuteficas a bioeacutetica eacute considerada a ciecircncia que estuda a

sobrevivecircncia humana e atua na defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida Neste contexto o

inicio e o fim da vida satildeo temas de estudo contiacutenuos por envolver conflitos eacuteticos atuais 82

Especificamente o fim da vida passa por modificaccedilotildees decorrentes do avanccedilo tecnoloacutegico e

dos estudos cientiacuteficos realizados resultando em maior longevidade e sobrevida das pessoas

doentes em acompanhamento 22 90-93

O portador de enfermidade progressiva e incuraacutevel quando em fase terminal da

mesma ou seja apresentando quadro de deterioraccedilatildeo cliacutenica com consequente perda de peso

fraqueza generalizada comprometimento da mobilidade e dificuldades em manter a higiene

pessoal sofre em companhia dos familiares pela natildeo possibilidade de cura 94

44

O apoio vindo da famiacutelia do cuidador ou do sistema de sauacutede tem como propoacutesito

acompanhar e auxiliar os doentes terminais no processo de morte e morrer A falha nesse

apoio pode levar a um sofrimento maior durante a trajetoacuteria de sobrevivecircncia 95

O neologismo lsquofinitudersquo surgiu em meados do seacuteculo XVII na liacutengua inglesa com o

propoacutesito de definir o que eacute finito ou seja o que se limita no tempo e espaccedilo Desta forma

utilizada para a condiccedilatildeo humana como o fim da vida Sempre se reporta ao seu antagocircnico o

infinito 96

A finitude pode ser entendida como caracteriacutestica universal da condiccedilatildeo existencial

humana ou como vulnerabilidade jaacute que representa a possibilidade do ser humano de ser

ferido de adoecer e de morrer 96

A Bioeacutetica disciplina que aborda os pontos de vista de cientistas e pensadores sobre

os temas polecircmicos que envolvem a eacutetica da vida e seus valores entende como finitude

humana a possibilidade de adoecimento singular ou por epidemias que podem reduzir a

qualidade de vida e o nuacutemero da populaccedilatildeo envolvida 17

O pensamento e a discussatildeo sobre a finitude natildeo faz parte do ser humano em todas as

fases da vida Costuma-se pensar neste fim somente em condiccedilotildees extremas de perigo ou

ameaccedila Associa-se este pensamento quando da presenccedila de condiccedilotildees crocircnicas O envelhecer

traz como consequecircncia a aproximaccedilatildeo do fim da vida de forma natural e compreensiacutevel

poreacutem natildeo melhor aceita por parte do idoso do que em sua fase juvenil No entanto eacute aceita

de forma menos traumaacutetica pela sociedade quando vista como a finitude do lsquooutrorsquo 94 98

A dificuldade em pensar sobre a proacutepria morte pode ser percebida como uma forma de

proteccedilatildeo proacutepria contra o sofrimento As pessoas natildeo obstante o reconhecimento da

vulnerabilidade humana frente agrave morte a pensam como situaccedilatildeo alheia agrave sua individualidade

presente somente no lsquooutrorsquo A aceitaccedilatildeo da morte eacute mais faacutecil quando associada agrave

terminalidade do processo de doenccedila a qual o lsquooutrorsquo sofre 94 99

O medo da morte estaacute presente nos seres humanos a ponto de causar uma busca

incessante pela imortalidade Vaacuterios rituais presentes no Ocidente e no Oriente buscam

explicar de diversas maneiras o que eacute e o que haacute entre o nascimento e a morte O luto

invocado apoacutes a morte de algueacutem proacuteximo representa a perda e o rompimento de um viacutenculo

existente entre as pessoas Os profissionais de sauacutede que lidam com a morte no seu cotidiano

devem estar preparados para enfrentar a situaccedilatildeo e auxiliar a famiacutelia e os amigos a entender

esse processo que eacute considerado doloroso por todos que dele participam 94 99

O progresso cientiacutefico e tecnoloacutegico na aacuterea da biomedicina associado ao crescente

consumo de medicamentos e agrave dificuldade em aceitar frustraccedilotildees aleacutem da extensa

45

necessidade de acompanhar as urgecircncias das soluccedilotildees diaacuterias no trabalho e na sociedade atual

com a esperanccedila de sauacutede perfeita e longevidade aumentada faz com que a complexa

discussatildeo sobre a finitude humana seja adiada infinitamente 94 99

A morte nem sempre vem acompanhada de sofrimento ou de dor mas representa o

desconhecido e remete ao medo e a presenccedila de pensamentos obscuros por parte da pessoa

que vivencia o processo e por parte da sua famiacutelia que muitas vezes prefere se afastar do seu

ente acreditando que natildeo poderaacute auxiliaacute-lo neste processo e tambeacutem pela sua proacutepria

dificuldade em enfrentar a situaccedilatildeo 100-101

O apoio agrave famiacutelia deve partir dos profissionais de sauacutede envolvidos no cuidado ao

doente nesta fase terminal da vida Esses profissionais devem buscar preparo especiacutefico e se

atualizar nesta aacuterea que exige envolvimento de diversos conhecimentos sobre a existecircncia

humana e a sauacutede mental aleacutem dos teacutecnicos e cientiacuteficos baseados na doenccedila e no

tratamento 11 17 75 101-103

O fim da vida exige apoio psicoloacutegico ao doente agrave famiacutelia ao cuidador domiciliar e

quando for o caso ao profissional de sauacutede que se dedica ao cuidado teacutecnico O envolvimento

psicossocial cultural e espiritual da equipe de sauacutede eacute fundamental para que o rito de

passagem como pode ser chamado o processo da morte e do morrer transcorra da forma

natural e prevista 17-18

Natildeo obstante a morte ter sua ocorrecircncia prevista desde o nascimento ainda eacute

considerada em muitas vezes como um acontecimento inesperado que rompe viacutenculos

previamente estabelecidos entre todos os envolvidos no processo O misteacuterio que envolve este

rito explica o medo presente e a dificuldade em aceitaacute-lo 100-101

Os profissionais de sauacutede devem estar preparados e ter desenvolvida a competecircncia a

eficaacutecia e a sensibilidade para enfrentar esta situaccedilatildeo As Instituiccedilotildees de Ensino Superior tem

um papel importante na formaccedilatildeo holiacutestica deste profissional para que ele tenha condiccedilotildees de

acompanhar os doentes terminais e seus familiares natildeo soacute com foco no conhecimento teoacuterico-

praacutetico visiacutevel mas tambeacutem o subjetivo vivido 101 103

Como princiacutepios do cuidado paliativo estatildeo o conhecimento sobre a proximidade da

morte o controle sobre a situaccedilatildeo vivenciada a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o

aliacutevio da dor e de outros sintomas a escolha do local da morte o recebimento do suporte

emocional e espiritual o controle de quem participaraacute deste momento a possibilidade de ter

tempo para dizer adeus e partir quando for o momento Esses princiacutepios representam um dos

principais pontos fundamentais da bioeacutetica que eacute o respeito agrave pessoa 17 95

46

Dentre os misteacuterios do mundo a morte eacute um dos mais impactantes e aterrorizantes

Afinal o que haacute depois da morte Para onde vamos Estas perguntas fazem com que vaacuterias

reflexotildees surjam Quando a doenccedila aparece e eacute preciso oferecer cuidados de sauacutede sem o

propoacutesito finito de cura mas para oferecer dias de conforto e tempo para a preparaccedilatildeo do fim

este medo se fortalece Natildeo eacute raro perceber que a famiacutelia toda adoece quando um dos

membros estaacute ferido e recebendo cuidados especiais 17-18 97 99

O tema da morte eacute temido e negado por muitos ateacute o momento fatiacutedico quando natildeo haacute

mais possibilidade de fuga ou de se esconder E a equipe de sauacutede Estaacute preparada para

atender as pessoas em situaccedilatildeo de vivecircncia do processo de morrer Este preparo deve ser

contiacutenuo e permanente Voltado para as questotildees humanitaacuterias e de espiritualidade No intuito

de proteger as famiacutelias desde os primoacuterdios os moribundos eram afastados do conviacutevio para

que descansassem em paz nos uacuteltimos dias que lhes restavam em hospitais onde acreditava-

se que as dores seriam amenizadas e o sofrimento diminuiacutedo 96-99

Mas e o apoio espiritual e

sentimental para o enfrentamento deste processo De quem viria

O avanccedilo tecnoloacutegico natildeo traz por si soacute dignidade no fim da vida traz a proposta de

longevidade de ampliaccedilatildeo do prazo O processo de morrer envolve atenccedilatildeo apoio e carinho

cuidados esses que podem ser dispensados pela equipe de sauacutede e pelos familiares do doente

100-102-103

A finitude da vida humana eacute uma certeza Como o processo vai ocorrer para cada

pessoa eacute uma surpresa do destino Quem teraacute o apoio de um cuidador para oferecer os

cuidados paliativos se forem necessaacuterios O papel dos serviccedilos de sauacutede eacute estar ao lado do

doente em todos os momentos preparando a famiacutelia e o cuidador para que esse processo

ocorra de forma natural e menos dolorosa

47

4 MEacuteTODO

48

4 MEacuteTODO

41 DELINEAMENTO DO ESTUDO

Para alcanccedilar os objetivos propostos optou-se por um delineamento de pesquisa

observacional descritiva de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de meacutetodos mistos procurando

abranger a complexidade do tema com abordagens qualitativa e quantitativa

Foi utilizada a abordagem quantitativa com a finalidade de identificar as caracteriacutesticas

sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores participantes bem como conhecer a percepccedilatildeo

da qualidade de vida e da sobrecarga dos mesmos Autores descrevem a pesquisa quantitativa

como o estudo centrado na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as

causas de um fenocircmeno as relaccedilotildees entre variaacuteveis 104-105

A abordagem qualitativa foi utilizada no intuito de conhecer a historia de cuidado

envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores pois no meacutetodo

qualitativo eacute valorizado o acolhimento de anguacutestias e ansiedades da pessoa em estudo Ele

permite trabalhar com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees crenccedilas valores e

atitudes o que corresponde a um espaccedilo mais profundo das relaccedilotildees dos processos e dos

fenocircmenos que natildeo podem ser reduzidos agrave operacionalizaccedilatildeo de variaacuteveis Nesse contexto

trabalhar qualitativamente implica entender e interpretar sentidos e significaccedilotildees que uma

pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas em profundidade 104-106

A utilizaccedilatildeo conjunta da pesquisa qualitativa e quantitativa permite recolher mais

informaccedilotildees do que se poderia conseguir isoladamente pois um meacutetodo completa o outro

enriquecendo a anaacutelise do trabalho em questatildeo 105-106

42 CENAacuteRIO DO ESTUDO

Este estudo foi realizado tendo como cenaacuterio as residecircncias dos doentes do PID

classificados como AD2 vinculados ao Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional

de Sauacutede de CeilacircndiaDF

O NRAD de Ceilacircndia foi o seacutetimo nuacutecleo a ser implantado na Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal no ano de 2009 Compreende uma Equipe Multidisciplinar de

Atenccedilatildeo Domiciliar e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio (EMAP) e situa-se no preacutedio

adjacente ao Hospital Regional de Ceilacircndia (HRC)

43 PARTICIPANTES DA PESQUISA

49

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados os cuidadores principais de 33

doentes do PID caracterizando o total dos doentes vinculados ao NRAD de Ceilacircndia no

periacuteodo da coleta de dados

44 CRITEacuteRIOS DE INCLUSAtildeO E EXCLUSAtildeO

Participaram do estudo cuidadores principais de doentes internados em domiciacutelio de

ambos os sexos tendo como criteacuterio de inclusatildeo ter maior de 18 anos de idade ser cuidador

principal e aceitar participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) ndash apecircndice 1

Foi definido como criteacuterio de exclusatildeo natildeo ter condiccedilotildees cognitivas para responder a

todos os instrumentos relacionados

45 COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada entre os meses de fevereiro e junho do ano de 2013

por meio da aplicaccedilatildeo dos instrumentos descritos a seguir e da entrevista com o cuidador

principal na residecircncia do doente internado em domicilio sendo que todas as visitas foram

previamente agendadas e confirmadas por telefone e foi assegurado privacidade para o

participante

Foi respeitado o tempo de cada um para responder aos instrumentos considerando a

necessidade de interrupccedilatildeo devido agrave prestaccedilatildeo dos cuidados para com o doente Em alguns

casos a coleta foi realizada em ateacute trecircs periacuteodos distintos sendo que todos os cuidadores

participantes foram entrevistados pela pesquisadora principal O tempo destinado para cada

cuidador participar deste estudo variou entre trecircs e 12 horas (divididas em mais de um

encontro)

Para a coleta de dados obteve-se a participaccedilatildeo de trecircs estudantes do curso de

enfermagem que faziam parte do Programa de Extensatildeo Universitaacuteria Sauacutede em Casa

desenvolvido no NRAD de Ceilacircndia e coordenado pela pesquisadora principal deste estudo

46 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E ANAacuteLISE DOS DADOS

Foram aplicados aos participantes cinco instrumentos de pesquisa validados ou

testados previamente

50

461 Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos (apecircndice 2)

Para conhecer o perfil dos cuidadores participantes nos aspectos sociodemograacutefico e

cliacutenico foi criado um questionaacuterio especiacutefico para este estudo contemplando variaacuteveis sociais

demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de dor

uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio e outros

Esse instrumento foi validado com a aplicaccedilatildeo para trecircs cuidadores domiciliares de

doentes vinculados ao NRAD mas que foram excluiacutedos da populaccedilatildeo deste estudo por terem

sido desligados posteriormente agrave coleta devido ao oacutebito dos doentes

462 Escala de Sobrecarga de Cuidador ndash ESC (anexo 1)

Esse instrumento na versatildeo resumida eacute composto por 22 questotildees que permitem

avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador incluindo informaccedilotildees sobre sauacutede vida

social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo de relacionamento Esse

instrumento foi validado para a populaccedilatildeo brasileira em 2004107

A escala das respostas varia de 0 a 4 de acordo com a presenccedila ou a intensidade de

uma resposta afirmativa (0 = nunca 1 = raramente 2 = algumas vezes 3 = frequentemente e 4

= sempre) A exceccedilatildeo eacute o uacuteltimo item da escala no qual o cuidador responde se estaacute se

sentindo sobrecarregado no papel de cuidador e as possiacuteveis respostas satildeo 0 = nem um

pouco 1 = um pouco 2 = moderadamente 3 = muito e 4 = exageradamente Todos os itens

satildeo pontuados O escore total da escala eacute tido acionando todos os itens e deve variar de 0 a 88

Quanto maior o escore maior a sobrecarga 107

463 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado - WHOQOL-bref

(anexo 2)

Esse instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas conteacutem 26 perguntas das quais 24 satildeo distribuiacutedas em

quatro domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente Os domiacutenios satildeo

representados por vaacuterias facetas e suas questotildees foram formuladas para uma escala

psicomeacutetrica com niacutevel de concordacircncia e de intensidade capacidade frequecircncia e avaliaccedilatildeo

de respostas do tipo Likert com cinco pontos (1 a 5) invertidos unicamente nas questotildees 3 4

e 26 nas quais 1=5 2=4 3=3 4=2 e 5=1 O instrumento apresenta aleacutem dos quatro

domiacutenios duas questotildees gerais Uma faz referecircncia agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida e outra agrave

51

satisfaccedilatildeo com a sauacutede 75

O quadro 01 apresenta composiccedilatildeo do instrumento quanto aos

domiacutenios e facetas da Qualidade de Vida

Quadro 1- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da OMS ndash

WHOQOL-bref

Domiacutenios Facetas Questotildees

Fiacutesico (F)

Dor e desconforto Q3

Dependecircncia de medicaccedilatildeo ou de tratamentos Q4

Energia e fadiga Q10

Mobilidade Q15

Sono e repouso Q16

Atividades da vida cotidiana Q17

Capacidade de trabalho Q18

Psicoloacutegico (P)

Sentimentos positivos Q5

Espiritualidade religiatildeo crenccedilas pessoais Q6

Pensar aprender memoacuteria e concentraccedilatildeo Q7

Autoimagem e aparecircncia Q11

Autoestima Q19

Sentimentos negativos Q26

Relaccedilotildees sociais (RS)

Relaccedilotildees pessoais Q20

Atividade sexual Q21

Suporte (apoio) social Q22

Meio ambiente (MA)

Seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo Q8

Ambiente fiacutesico (poluiccedilatildeo barulho tracircnsito clima) Q9

Recursos financeiros Q12

Oportunidades para adquirir novas informaccedilotildees e

habilidades

Q13

Participaccedilatildeo em e oportunidades de recreaccedilatildeolazer Q14

Ambiente no lar Q23

Cuidados de sauacutede e sociais disponibilidade e qualidade Q24

Transporte Q25

E para melhor compreensatildeo da percepccedilatildeo de qualidade de vida dos cuidadores com 60

anos ou mais de idade que neste estudo reforam representados por 11 cuidadores foi aplicado

WHOQOL-old complementando as informaccedilotildees colhidas no WHOQOL-bref

52

464 Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos - WHOQOL-old (anexo

3)

O instrumento desenvolvido pela OMS para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

eacute composto por 24 itens com resposta do tipo Likert de 1 a 5 atribuiacutedos a 6 domiacutenios

funcionamento dos sentidos autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e

futuras participaccedilatildeo social e intimidade e suas respectivas facetas Os escores dos seis

domiacutenios combinados geram tambeacutem um escore total 108

O quadro 02 apresenta os domiacutenios

e as facetas de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos

Quadro 2- Domiacutenios e facetas do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos da

OMS ndash WHOQOL-old

Domiacutenios Facetas Questotildees

Funcionamento dos

sentidos

Perda nos sentidos afetam a vida diaacuteria

Avaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidos

Problemas com o funcionamento dos sentidos interferindo na

habilidade de interagir

Perda de funcionamento dos sentidos afeta a participaccedilatildeo em

atividades

Q1

Q2

Q10

Q20

Autonomia

Liberdade para tomar suas proacuteprias decisotildees

Sente que controla seu futuro

Pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Q3

Q4

Q5

Q11

Atividades passadas

presentes e futuras

Satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees

Recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Satisfeito com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Feliz com as coisas que pode esperar daqui pra frente

Q12

Q13

Q15

Q19

Participaccedilatildeo social

Tem o suficiente para fazer em cada dia

Satisfeito com a maneira com a qual vocecirc usa seu tempo

Satisfeito com o seu niacutevel de atividade

Satisfeito com as oportunidades para participar de atividades na

comunidade

Q14

Q16

Q17

Q18

Morte e morrer

Preocupado com a maneira pela qual iraacute morrer

Medo de poder controlar a sua morte

Medo de morrer

Teme sofrer dor antes de morrer

Q6

Q7

Q8

Q9

Intimidade Tem um sentimento de companheirismo em sua vida Q21

53

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em uma escala de 0 a 100 por ser mais

facilmente interpretada e estar associada a percentuais sendo que os escores mais altos

significam melhor qualidade de vida

Os participantes foram orientados a responder o instrumento utilizando como base as

uacuteltimas duas semanas de acordo com as normas de aplicaccedilatildeo da OMS

Foram avaliadas as respostas meacutedias de cada uma das facetas com o propoacutesito de

conhecer as facetas com avaliaccedilatildeo satisfatoacuteria e insatisfatoacuteria Ao verificar os valores obtidos

em cada uma das facetas (24 questotildees) e para a qualidade de vida geral e agrave sauacutede (02

questotildees) foram obtidos os escores para as dimensotildees 108

Os dados foram analisados com a utilizaccedilatildeo do programa estatiacutestico SPSS 18 Dos

valores obtidos para cada uma das vinte e quatro facetas que compotildeem os quatro domiacutenios

dos instrumentos WHOQOL ndash bref e os seis domiacutenios do WHOQOL ndash old foram definidas as

meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram avaliadas como

positivas quais foram avaliadas de forma negativa

465 Roteiro para a realizaccedilatildeo da entrevista (apecircndice 3)

Para identificaccedilatildeo dos sentimentos vivenciados e das mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foi realizada uma entrevista semiestruturada com roteiro norteador contendo

os seguintes eixos a) Do diagnoacutestico inicial ateacute a internaccedilatildeo domiciliar b) O significado da

doenccedila c) O significado da morte d) Sentimentos frente ao sofrimento e) Mudanccedilas no

cotidiano do cuidador

As entrevistas foram realizadas com uma meacutedia de 40 minutos cada e foram gravadas

em aacuteudio e posteriormente transcritas para fins de anaacutelise

Para avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo do

proposto por Bardin que consiste em um conjunto de teacutecnicas de anaacutelise das comunicaccedilotildees

visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de descriccedilatildeo do conteuacutedo das

mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees

de produccedilatildeo das mensagens Tambeacutem eacute definida como a avaliaccedilatildeo que permite a identificaccedilatildeo

da existecircncia de temas ou nuacutecleos de sentido em uma mensagem cuja presenccedila ou frequecircncia

Sente amor em sua vida

Oportunidade para amar

Oportunidade para ser amado

Q22

Q23

Q24

54

apresentam a significacircncia no conteuacutedo das anaacutelises e que se apresenta como adequada agraves

pesquisas qualitativas em sauacutede 110-111

Os instrumentos seratildeo correlacionados entre si e apresentados em forma descritiva em

anaacutelise qualitativa

47 ASPECTOS EacuteTICOS

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 187211 de 21 de janeiro

de 2013 (anexo 4)

Para participar da pesquisa os cuidadores foram orientados quanto aos objetivos

justificativa e metodologia adotada E de forma livre e orientada optaram pela participaccedilatildeo

por meio da assinatura do TCLE em duas vias sendo uma do participante e outra do

pesquisador para compor o conjunto de documentos da pesquisa

Foi assegurado aos participantes o sigilo a confiabilidade a privacidade a proteccedilatildeo da

sua imagem e a natildeo estigmatizaccedilatildeo garantindo que as informaccedilotildees obtidas com o estudo

fossem usadas no acircmbito acadecircmico para o desenvolvimento da ciecircncia e para a melhoria da

qualidade de vida dos proacuteprios participantes

Foram respeitados valores culturais sociais morais religiosos eacuteticos bem como

haacutebitos e costumes que devem refletir na pesquisa e no significado de qualidade de vida para

a populaccedilatildeo pesquisada

55

5 RESULTADOS

56

5 RESULTADOS

Por se tratar de fenocircmeno complexo a ser avaliado foram utilizados instrumentos

distintos com abordagens diferentes para que o mesmo fosse analisado como construtos

multidimensionais de natureza objetiva e subjetiva determinados socialmente pelas

condiccedilotildees de vida e relativizado pelo contexto familiar histoacuterico e cultural no qual os

cuidadores estatildeo inseridos Os referidos instrumentos buscaram captar dados subjetivos

objetivos e especiacuteficos do cuidado e das dimensotildees da vida dos cuidadores

Foi publicada a nota preacutevia publicada no perioacutedico Online Brazilian Journal of

Nursing (OBJN) ndash apecircndice 4

Os resultados obtidos apoacutes o tratamento estatiacutestico foram apresentados em toacutepicos

sequenciais com o propoacutesito de responder aos objetivos do estudo sendo que alguns

representam artigos submetidos ou publicados em perioacutedicos relacionados ao tema do estudo

51 CARACTERIZACcedilAtildeO DO PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS

DOENTES E DOS CUIDADORES DOMICILIARES

511 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos doentes cuidados

Os doentes cuidados pelos participantes deste estudo estavam internados em domiciacutelio

em AD2 e acompanhados por um Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar vinculado agrave Gerecircncia de

Atenccedilatildeo Domiciliar da Secretaria de Estado da Sauacutede do Distrito Federal A maioria (545)

eacute do sexo feminino Possuem entre 2 e 95 anos sendo que 31 possuem mais de 80 e a meacutedia

eacute de 609 anos de idade

As patologias mais recorrentes foram acidente vascular cerebral (AVC) (394)

neoplasias (182) doenccedila de Alzheimer (DA) (152) e paralisia cerebral (PC) (9) Das

demais doenccedilas 9 estavam relacionadas ao Sistema Nervoso Central como distrofia

muscular (DM) miopatia muscular progressiva (MMP) e esclerose lateral amiotroacutefica (ELA)

Outros 92 correspondiam a doenccedilas distintas

512 ndash Descriccedilatildeo do perfil dos cuidadores domiciliares

Dos cuidadores apenas 182 natildeo satildeo parentes do paciente Tratam-se de vizinhos

amigos e cuidadores contratados para este fim Os demais fazem parte da famiacutelia em ateacute

segundo grau de parentesco

57

Os 33 participantes do estudo compreenderam o total de cuidadores principais dos

doentes internados em domiciacutelio e acompanhados no Programa de Internaccedilatildeo Domiciliar

(PID) pelo Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Domiciliar da Regional de Sauacutede de Ceilacircndia durante o

periacuteodo da coleta dos dados

Caracterizada principalmente pelo sexo feminino a amostra revelou que 515 dos

cuidadores apresentaram idade superior a 40 anos sendo que 697 satildeo matildees esposas ou

filhas dos doentes

Quanto agrave religiatildeo 545 se declararam catoacutelicos Os dados revelaram que 364 dos

cuidadores declararam ter o ensino fundamental completo o que compreende ao menos 8

anos de estudo formal sendo que 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo A tabela 1

apresenta os dados econocircmicos da amostra estudada

Tabela 1 ndash Dados de cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio segundo condiccedilotildees

econocircmicas Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

CONDICcedilOtildeES ECONOcircMICAS (N= 33)

RENDA FAMILIAR

Ateacute 1 salaacuterio miacutenimo 05 151

Entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos 15 455

Entre 3 e 4 salaacuterios miacutenimos 08 242

Mais de 5 salaacuterios miacutenimos 02 61

Natildeo informounatildeo sabe 03 91

TIPO DE RESIDEcircNCIA

Proacutepria 22 667

Alugada 08 243

Cedidaemprestada 03 90

NUacuteMERO DE PESSOAS QUE VIVEM NA RESIDEcircNCIA

lt de 3 09 274

3 a 5 19 575

gt de 5 05 151

Total 33 100

Entre os cuidadores 394 possuem renda familiar superior a trecircs salaacuterios miacutenimos A

residecircncia da maioria eacute de alvenaria e com mais de 5 cocircmodos sendo que 726 residem com

mais de trecircs pessoas na mesma casa

58

A funccedilatildeo de cuidador eacute exercida pela maioria (757) em tempo integral ou seja natildeo

haacute horaacuterio definido para inicio e fim da tarefa diaacuteria A tabela 2 apresenta os aspectos

relacionados agrave ocupaccedilatildeo atual e anterior

Tabela 2 ndash Dados sobre a ocupaccedilatildeo anterior de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

ASPECTOS RELACIONADOS AO TRABALHO (N= 33)

SITUACcedilAtildeO ATUAL

Cuidador em tempo integral 25 758

Cuidador por 8 horasdia 05 151

Cuidador por menos de 8 horasdia 03 91

OCUPACcedilAtildeO ANTERIOR

Emprego formal (com registro em carteira de trabalho) 23 697

Autocircnomoatividade informaldona de casa 10 303

Total 33 100

O tempo decorrido desde o inicio do exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador difere entre os

cuidadores entrevistados Haacute casos em que o cuidador exercia a funccedilatildeo haacute apenas 03 meses e

outro que exercia haacute 40 anos O resultado eacute demonstrado na figura 03

Figura 3 ndash Tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador principal

A percepccedilatildeo sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi

referido por 636 da amostra estudada sendo que destes 545 referiram receber apoio de

familiares A tabela 3 apresenta os aspectos relacionados agrave rede de apoio social informal

59

Tabela 3 ndash Dados do apoio social referido pelos cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

PERCEPCcedilAtildeO DA REDE DE APOIO SOCIAL (N= 33)

PERCEPCcedilAtildeO DE CONTAR COM APOIO

Sim 21 636

Natildeo 12 364

COMPOSICcedilAtildeO DA REDE DE APOIO

Amigos 02 61

Familiares 18 545

Vizinho 01 30

Profissional de sauacutede 05 152

Total 100

Alguns cuidadores citaram mais de uma fonte de apoio

Sobre a situaccedilatildeo cliacutenica os cuidadores referiram problemas de sauacutede (575) bem

como presenccedila de dores no corpo e 758 relataram o uso de medicamentos contiacutenuos ou

intermitentes alguns de forma indiscriminada sem prescriccedilatildeo meacutedica As doenccedilas crocircnicas

natildeo transmissiacuteveis representam 787 dos problemas de sauacutede relatados Os dados estatildeo

apresentados na tabela 4

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

(continua)

ASPECTOS DE SAUacuteDE (N= 33)

PROBLEMA DE SAUacuteDE

Sim 19 576

Natildeo 14 424

TIPOS DE PROBLEMA DE SAUacuteDE

Problema endoacutecrino 05 152

Tabela 4 ndash Dados cliacutenicos de cuidadores Brasiacutelia DF 2013 (N=33) (conclusatildeo)

Problema cardiovascular 09 273

Problema osteomuscular 03 91

Problema reumatoloacutegicodoenccedila autoimune 06 182

Problema psiquiaacutetrico 03 91

Outros 05 152

60

Natildeo relataram 14 424

PRESENCcedilA DE DOR

Sim 25 757

Natildeo 08 243

INTESIDADE DA DOR

Fraca 05 152

Moderada 11 333

Intensa 09 273

LOCAL DA PRESENCcedilA DE DOR

Dor na colunacostas 15 454

Membros e articulaccedilotildees 13 394

Outro tipo de dor 04 121

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO CONTIacuteNUO

Sim 19 576

Natildeo 14 424

PRINCIPAIS MEDICAMENTOS UTILIZADOS

Antidepressivos 06 316

Ansioliacuteticos 08 421

Analgeacutesicos 10 190

Outros (anti-hipertensivos e antiglicecircmicos) 08 421

Total

Alguns cuidadores relataram mais de um problema de sauacutede e o uso de mais de um tipo de medicaccedilatildeo

O uso de medicamentos de forma contiacutenua foi citado por 575 e dentre os

medicamentos mais utilizados estatildeo analgeacutesicos (30) ansioliacuteticos (24) e antidepressivos

(18) Outro problema constatado foi a automedicaccedilatildeo referida pela maioria dos

entrevistados

O uso de medicamentos analgeacutesicos de forma indiscriminada estaacute relacionado aos

relatos de dores no corpo Dos cuidadores que relataram sentir dor 45 informaram que

possuem dor nas costas a ponto de afetar o seu desempenho nas atividades de vida diaacuterias

corriqueiramente e por esse motivo utilizam medicaccedilatildeo analgeacutesica quase que diariamente

Com relaccedilatildeo agrave qualidade do sono 78 dos entrevistados relataram o sono como ruim

Sendo que 60 relataram ter o sono interrompido regularmente devido agrave situaccedilatildeo que se

encontravam de preocupaccedilatildeo e de cuidado continuado ao paciente A tabela 5 apresenta os

dados de forma detalhada

61

Tabela 5 ndash Dados sobre a qualidade do sono do cuidador Brasiacutelia DF 2013 (N=33)

QUALIDADE DO SONO (N= 33)

QUALIDADE DO SONO

Boa 07 212

Ruim 26 788

CONTINUIDADE DO SONO

Contiacutenuo 13 394

Interrompido 20 606

HORAS DE SONODIA

lt de 4 horas 03 91

4 a 6 horas 17 515

1 a 8 horas 05 152

gt de 8 horas 08 242

52 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DE CUIDADORES DOMICILIARES

A Escala de Sobrecarga do Cuidador (ESC) ou Inventaacuterio de Sobrecarga do Cuidador

ndash Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador por meio de

questotildees relativas agrave frequecircncia de sentimentos em aspectos distintos manifestados pelo

cuidador para com o paciente a quem dispensa os cuidados Os resultados descritivos de cada

item em nuacutemero e porcentagem encontram-se na tabela 06

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador

segundo a percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

1 O SrSra sente que S pede

mais ajuda do que ele (ela)

necessita

24 (72) 02 (06) 03 (09) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

2 O(a) SrSra sente que por causa

do tempo que o(a) SrSra gasta

com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si

mesmo

01 (03) 06 (18) 04 (12) 04 (12) 18 (54) 33 (100)

62

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(continua)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

3 O(a) SrSra se sente estressado

entre cuidar do(a) S e suas

outras responsabilidades com a

famiacutelia e o trabalho

09 ( 27) 11 (33) 05 (15) 02 (06) 06 (18) 33 (100)

4 O(a) SrSra se sente

envergonhado com o

comportamento do(a) S

31 (93) 01 (03) 0 0 01 (03) 33 (100)

5 O(a) SrSra se sente irritado

quando o(a) S estaacute por perto 29 (87) 04 (12) 0 0 0 33 (100)

6 O(a) SrSra sente que o(a) S

afeta negativamente seus

relacionamentos com outros

membros da famiacutelia ou amigos

30 (90) 01 (03) 04 (12) 01 (03) 0 33 (100)

7 O(a) SrSra sente receio pelo

futuro de S estaacute 11 (33) 02 (06) 10 (30) 08 (24) 03 (09) 33 (100)

8 O(a) SrSra sente que S

depende do SrSra 0 0 0 08 (24) 25 (75) 33 (100)

9 O(a) SrSra se sente tenso

quando S estaacute por perto 22 (66) 07 (21) 01 (03) 02 (06) 01 (03) 33 (100)

10 O(a) SrSra sente que a sua

sauacutede foi afetada por causa do

seu envolvimento com S

13 (39) 05 (15) 11 (33) 01 (03) 03 (09) 33 (100)

11 O(a) SrSra sente o o(a)

SrSra natildeo tem tanta privacidade

como gostaria por causa de S

18 (54) 0 06 (18) 0 09 (27) 33 (100)

12 O(a) SrSra sente que a

sua vida social tem sido

prejudicada porque o(a)

SrSra estaacute cuidando de S

10 (30) 04 (12) 06 (18) 02 (06) 11 (33) 33 (100)

13 O(a) SrSra se sente agrave

vontade de ter visita em casa

por causa de S

01 (03) 02 (06) 03 (09) 11 (33) 16 (48) 33 (100)

14 O(a) SrSra sente que S

espera que o(a) SrSra cuide

deledela como se o(a) SrSra

fosse a uacutenica pessoa de quem

eleela pode depender

04 (12) 0 04 (12) 06 (18) 19 (57) 33 (100)

15 O(a) SrSra sente que natildeo

tem dinheiro suficiente para

cuidar de S somando-se as

suas outras despesas

09 (27) 0 08 (24) 06 (18) 10 (30) 33 (100)

63

Tabela 6 ndash Dados descritivos da aplicaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador segundo a

percepccedilatildeo de cuidadores entrevistados Brasiacutelia 2013 (n=33)

(conclusatildeo)

Questatildeo Nunca

n ()

Raramente

n ()

Algumas

vezes

n ()

Frequente

mente

n ()

Sempre

n ()

Total

n ()

16 O(a) SrSra sente que seraacute

incapaz de cuidar de S por

muito mais tempo

20 (60) 0 07 (21) 02 (06) 04 (12) 33 (100)

17 O(a) SrSra sente que

perdeu o controle da sua vida

desde a doenccedila de S

13 (39) 03 (09) 04 (12) 09 ( 27) 04 (12) 33 (100)

18 O(a) SrSra gostaria de

simplesmente deixar que

outra pessoa cuidasse de S

17 (51) 0 11 (33) 03 (09) 02 (06) 33 (100)

19 O(a) SrSra se sente em

duacutevida sobre o que fazer por

S

20 (60) 01 (03) 05 (15) 04 (12) 03 (09) 33 (100)

20 O(a) SrSra sente que

deveria estar fazendo mais por

S

05 (15) 05 (15) 12 (36) 10 (30) 01 (03) 33 (100)

21 O(a) SrSra sente que

poderia cuidar melhor de S 13 (39) 05 (15) 08 (24) 06 (18) 01 (03) 33 (100)

22 De uma maneira geral

quando o(a) SrSra se sente

sobrecarregado(a) por cuidar

de S

02 (06) 05 (15) 14 (42) 07 (21) 05 (15) 33 (100)

A maioria dos entrevistados (72) relatou natildeo pensar que o paciente objeto do seu

cuidado pedia mais ajuda do que necessitavam Quando questionados se sentiam que

deixavam de ter tempo suficiente para si mesmo devido agrave dedicaccedilatildeo para com o paciente

54 relataram que tem esse sentimento sempre As opiniotildees se dividiram quando

questionados se eles se sentiam prejudicados em sua vida social por estarem cuidando do

doente sendo que 39 responderam que frequentemente ou sempre e 42 responderam que

nunca ou raramente tinham esse sentimento

Quanto agrave questatildeo sobre o grau de dependecircncia direta do paciente sobre a sua pessoa

como se fosse a uacutenica pessoa de quem o paciente pudesse depender a maioria dos

entrevistados (75) respondeu que possuiacuteam esse sentimento frequentemente ou sempre

A maior parte dos entrevistados (93) natildeo se sentia envergonhada com o

comportamento do paciente a quem dedicava o cuidado e nem irritada com a sua presenccedila

64

(87) Da mesma forma 90 dos entrevistados relataram natildeo sentir que cuidar do paciente

afetava negativamente seus relacionamentos com outros membros da famiacutelia ou amigos

A amostra ficou dividida quando questionada sobre se sente que perdeu o controle

sobre a sua vida desde que comeccedilou a cuidar do paciente sendo que 39 responderam que

tinham esse sentimento frequentemente ou sempre e 39 responderam que nunca ou

raramente sentiam isso

A sensaccedilatildeo de natildeo ter dinheiro suficiente para cuidar do doente somando-se as

despesas da casa foi relatado por 48 dos cuidadores entrevistados todos familiares do

mesmo Em contrapartida 51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa

cuidando do paciente Ao terem sido questionados se poderiam cuidar melhor do paciente

apenas 21 relataram que tinham esse sentimento frequentemente ou sempre E 60 dos

entrevistados alegaram nunca sentir duacutevida sobre o que fazer pelo doente

Para 93 dos cuidadores o sentimento de estar sobrecarregado por cuidar do paciente

esteve presente ao menos uma vez sendo que destes 36 conviviam com esse sentimento

frequentemente ou sempre

O escore do instrumento pode variar entre 0 e 88 diferenciando entre sem sobrecarga

(SS) sobrecarga ligeira (SL) e sobrecarga intensa (SI) sendo que quanto maior o escore

maior a sobrecarga Nesta amostra a escala variou de 39 a 80 com meacutedia de 574 e mediana

de 55 Poreacutem 43 dos cuidadores estudados referiram SI Essa situaccedilatildeo pode ser observada

na figura 4

Figura 4- Percepccedilatildeo da sobrecarga entre cuidadores domiciliares entrevistados 2014

65

521 ndash Sobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores de pacientes internados em

domiciacutelio

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de sobrecarga de cuidadores foi

elaborado e publicado o artigo intitulado de lsquoSobrecarga fiacutesica e psicoloacutegica dos cuidadores

de pacientes internados em domiciacuteliorsquo no perioacutedico Revista de Enfermagem UFPE on line

Recife 9 (supl 1) 319-26 jan 2015 - (apecircndice 4)

53 - PERCEPCcedilAtildeO SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DOMICILIARES

531 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash bref

5311 ndash Aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL-bref

O instrumento foi aplicado a 33 cuidadores em domiciacutelio sendo que destes 25

reponderam o instrumento sozinhos de forma autoadministrada 5 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 3 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 5

Figura 5- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-bref aos cuidadores domiciliares (n33)

5312 ndash Descriccedilatildeo do instrumento

O instrumento WHOQOL-bref divide-se em facetas e domiacutenios para a avaliaccedilatildeo das

dimensotildees da qualidade de vida A tabela 7 apresenta os valores da meacutedia dos escores dos

domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do WHOQOL-

66

group O domiacutenio lsquoRelaccedilotildees Sociaisrsquo apresentou o maior escore (5530) e o domiacutenio lsquoMeio

Ambientersquo apresentou o menor (4612)

Tabela 7 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

da aplicaccedilatildeo do WHOQOL-bref em cuidadores (n=33)

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

5313 ndash Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)

Os cuidadores quando questionados sobre o que achavam da sua qualidade de vida e

da sua sauacutede apresentaram-se entre os que consideram sua qualidade de vida como lsquonem

ruim nem boarsquo (455) e sua sauacutede como lsquoinsatisfeitosrsquo (424) A tabela 8 apresenta os

dados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede de forma descritiva

Tabela 8 ndash Tabela descritiva em nuacutemero e porcentagem de cuidadores segundo as questotildees

sobre percepccedilatildeo da qualidade de vida geral e satisfaccedilatildeo com a sauacutede (n=33)

Questotildees

Muito ruim

n

Ruim

n

Nem ruim

nem boa

n

Boa

n

Muito

boa

n

Total

n

Q1 ldquoComo vocecirc

avaliaria sua

qualidade de vidardquo

0

00

5

151

15

455

12

364

1

30

33

100

Muito

insatisfeito

n

Insatisfeito

n

Nem

satisfeito nem

insatisfeito

n

Satisfeito

n

Muito

satisfeito

n

Total

N

Q2ldquoQuatildeo

satisfeito(a) vocecirc estaacute

com a sua sauacutederdquo

0

00

14

424

8

242

9

273

2

61

33

100

67

5314 ndash Domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref

Nas figuras de n 6 a 9 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das facetas

de cada domiacutenio do WHOQOL-bref O instrumento indica como melhor resposta o nuacutemero 5

e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquodor e desconfortorsquo e agrave lsquodependecircncia de

tratamentos ou medicamentosrsquo referentes ao domiacutenio fiacutesico e a lsquosentimentos negativosrsquo

referente ao domiacutenio psicoloacutegico tiveram os valores invertidos de acordo com as orientaccedilotildees

da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao domiacutenio fiacutesico (figura 6) os entrevistados relataram satisfaccedilatildeo com a sua

capacidade para o trabalho (394) e consideraram ser capazes de se locomoverem (667)

Poreacutem apresentaram insatisfaccedilatildeo quanto ao sono (424) e relataram que a dor fiacutesica impede

bastante ou extremamente de fazer o que precisam (455)

Figura 6 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio fiacutesico do WHOQOL-

bref

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio psicoloacutegico (figura 7) as facetas referentes agrave satisfaccedilatildeo

consigo mesmo relacionada agrave autoestima (394) a aceitaccedilatildeo da aparecircncia fiacutesica (454) e

agraves crenccedilas pessoais (454) foram as que obtiveram maior avaliaccedilatildeo positiva pelos

entrevistados Em contrapartida a faceta de avaliaccedilatildeo sobre o aproveitamento da vida teve o

menor rendimento (182)

68

Figura 7- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio psicoloacutegico do

WHOQOL-bref

No domiacutenio de relaccedilotildees sociais (figura 8) a faceta que mais apresentou satisfaccedilatildeo

entre os entrevistados foi a de relaccedilotildees pessoais (545) o que reflete a convivecircncia com

amigos e parentes Em contrapartida apenas 303 dos cuidadores relataram estar satisfeitos

com a sua vida sexual

Figura 8- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas de relaccedilotildees sociais do WHOQOL-

bref

O domiacutenio referente ao meio ambiente (figura 9) foi o que obteve menor avaliaccedilatildeo

entre os entrevistados sendo que a faceta lsquooportunidade de lazerrsquo foi a que representou menor

satisfaccedilatildeo (212) seguida de condiccedilotildees financeiras (273) Por outro lado 485 dos

cuidadores avaliaram se sentir seguros em sua vida diaacuteria e 515 se relataram satisfeitos com

as condiccedilotildees de moradia

69

Figura 9- Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas meio-ambiente do WHOQOL-

bref

532 ndash Avaliaccedilatildeo por meio da aplicaccedilatildeo do instrumento WHOQOL ndash old

5321 ndash Aplicaccedilatildeo do questionaacuterio WHOQOL-old

O instrumento foi aplicado a 10 cuidadores em domiciacutelio sendo que 4 dos

entrevistados respondeu o questionaacuterio de forma autoadministrada 4 foram assistidos pelo

entrevistador ao responder e outros 2 tiveram o apoio direto do entrevistador cabendo a este a

administraccedilatildeo do questionaacuterio Esta situaccedilatildeo pode ser visualizada na figura 10

Figura 10- Forma de aplicaccedilatildeo do instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida da

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) - WHOQOL-old aos cuidadores domiciliares

70

O instrumento WHOQOL-old divide-se em 24 facetas e 6 domiacutenios para a avaliaccedilatildeo

das dimensotildees da qualidade de vida do idoso A tabela 9 apresenta os valores da meacutedia dos

escores dos domiacutenios calculada em uma escala de 0 a 100 de acordo com as orientaccedilotildees do

WHOQOL-group O domiacutenio lsquoIntimidadersquo apresentou o maior escore (5250) e o dominio

lsquoMorte e morrerrsquo apresentou o menor escore (3813) entre os cuidadores idosos deste estudo

Tabela 9 ndash Meacutedia dos escores obtidos nos Domiacutenios e no Iacutendice Geral de Qualidade de Vida

do Idoso referente agrave aplicaccedilatildeo do WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) Min-Max Mediana

Qualidade de Vida do idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

5322 ndash Dominios e facetas do WHOQOL-old

Nas figuras de n 11 a 16 podem-se observar as meacutedias obtidas nas avaliaccedilotildees das

facetas de cada domiacutenio do WHOQOL-old O instrumento indica como melhor resposta o

nuacutemero 5 e como pior o nuacutemero 1 As facetas relacionadas agrave lsquoperda nos sentidos que afetam a

vida diaacuteriarsquo lsquoavaliaccedilatildeo do funcionamento dos sentidosrsquo referentes ao domiacutenio do

lsquofuncionamento dos sentidosrsquo e lsquopreocupado com a maneira pela qual iraacute morrerrsquo lsquomedo de

poder controlar a sua mortersquo lsquomedo de morrerrsquo lsquoteme sofrer dor antes de morrerrsquo referentes

ao domiacutenio lsquomorte e morrerrsquo e ainda a faceta lsquoproblemas com o funcionamento dos sentidos

interferindo na habilidade de interagirrsquo referente ao domiacutenio lsquointimidadersquo tiveram os valores

invertidos de acordo com as orientaccedilotildees da OMS para fins de comparaccedilatildeo

Quanto ao funcionamento dos sentidos a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo

(30) foi a que diz que a perda nos sentidos afeta a sua vida diaacuteria

Figura 11 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio funcionamento dos

sentidos do WHOQOL-old

71

Com relaccedilatildeo ao domiacutenio Autonomia a faceta que apresentou maior insatisfaccedilatildeo eacute a

em que o cuidador refere como sente que controla o seu futuro Nesse caso 4 participantes

relataram que percebem natildeo controlar nada do seu futuro

Figura 12 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Autonomia - AUT

do WHOQOL-old

No domiacutenio relacionado agraves atividades passada presentes e futuras 5 cuidadores

relataram estar satisfeito ou muito satisfeito com o que alcanccedilou na vida

72

Figura 13 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Atividades

passadas presentes e futuras - PPF do WHOQOL-old

Com relaccedilatildeo agrave participaccedilatildeo social 5 participantes relataram estar insatisfeitos com a

maneira com a qual usam seu tempo

Figura 14 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Participaccedilatildeo social -

PSO do WHOQOL-old

Jaacute no domiacutenio sobre a morte e o morrer 9 indicaram que tem bastante ou extremo

medo de natildeo poder controlar a sua proacutepria morte

73

Figura 15 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Morte e Morrer -

MEM do WHOQOL-old

E por fim com relaccedilatildeo ao domiacutenio Intimidade 7 indicaram que sentem amor em suas

vidas mas por outro lado 6 relataram natildeo sentir que tenham oportunidade para ser amado

Figura 16 ndash Meacutedia das avaliaccedilotildees dos cuidadores nas facetas do domiacutenio Intimidade - INT do

WHOQOL-old

533 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo as

variaacuteveis sociodemograacuteficas

Os escores meacutedios obtidos no IGQV e nos diferentes domiacutenios foram comparados de

acordo com as variaacuteveis qualitativas do cuidador sexo idade situaccedilatildeo conjugal grau de

74

parentesco grau de instruccedilatildeo religiatildeo apoio percebido presenccedila de dor presenccedila de doenccedila

uso de medicamentos qualidade do sono e atividade sexual

Os dados obtidos pela comparaccedilatildeo das meacutedias dos escores para cada uma das

variaacuteveis satildeo apresentados nas tabelas 10 a 22 a seguir

Tabela 10 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o sexo do

cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Sexo do cuidador P

Feminino Masculino

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5096 1115 4832 1149 0080

Fiacutesico 5271 1260 5268 1469 0468

Psicoloacutegico 5158 1260 4896 859 0369

Relaccedilotildees Sociais 5517 1909 4792 2668 0457

Meio Ambiente 4688 1435 4219 1210 0369

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 11 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a idade do

cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Idade do cuidador

20 a 29 anos 30 a 39 anos 40 a 59 anos 60 anos ou mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4739 1038 5493 1065 4555 915 5538 1064

Fiacutesico 5204 1127 5580 1363 5268 1148 5429 1269

Psicoloacutegico 5179 1336 4948 1344 4688 481 5917 1506

Relaccedilotildees Sociais 5357 2673 6146 1722 4375 481 6083 1759

Meio Ambiente 3661 1047 5469 2113 3984 1250 5094 1413

75

Tabela 12 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a situaccedilatildeo

conjugal do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Situaccedilatildeo conjugal P

Com companheiro Sem companheiro

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5110 1115 5068 958 0154

Fiacutesico 5374 1210 5462 1215 0252

Psicoloacutegico 5258 1089 5147 987 0320

Relaccedilotildees Sociais 5476 1205 5343 1189 0254

Meio Ambiente 4539 987 4485 1085 0207

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 13 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

parentesco do cuidador para com o paciente

Domiacutenios do WHOQOL-bref Grau de parentesco P

Sem parentesco

Familiar

Esposo(a)filho(a)matildee-

paineto(a)irmatildeo(atilde)

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5513 1140 5032 927 0442

Fiacutesico 5357 1275 5384 714 0871

Psicoloacutegico 5903 1386 5077 965 0249

Relaccedilotildees Sociais 6667 1666 5278 2527 0516

Meio Ambiente 5000 1732 4525 1397 0440

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

76

Tabela 14 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o grau de

instruccedilatildeo do cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Grau de Instruccedilatildeo do cuidador

Sem instruccedilatildeo

formal

Fundamental

incompleto

Fundamental

completo

Ensino meacutedio

incompleto

Ensino meacutedio

completo ou

mais

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5000 852 5132 923 5625 789 4856 985 5140 1216

Fiacutesico 4464 789 5223 1012 6250 1225 5000 789 5617 1189

Psicoloacutegico 6042 1210 5417 1210 4688 1320 4896 858 5379 1012

Relaccedilotildees Sociais 5417 756 5313 1189 6250 1156 5208 1210 5682 986

Meio Ambiente 3906 1785 4805 1215 5781 1189 4414 1156 4318 1256

Tabela 15 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a religiatildeo do

cuidador

(continua)

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Religiatildeo P

Catoacutelica EvangeacutelicaEspiacuterita

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4777 1125 5571 1065 0179

Fiacutesico 5019 1053 5905 1210 0442

Psicoloacutegico 4737 985 5722 1230 0192

Relaccedilotildees Sociais 5000 852 6222 1320 0137

Meio Ambiente 4342 756 5042 1189 0000

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

77

Tabela 16 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a percepccedilatildeo do

cuidador do apoio social recebido

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Apoio recebido P

Relata ter recebido de algueacutem (familiar

amigos igreja profissional de sauacutede) Relata natildeo ter recebido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5269 1785 4840 985 0442

Fiacutesico 5518 1395 5149 1232 0197

Psicoloacutegico 5354 1289 5000 1452 0062

Relaccedilotildees Sociais 5458 984 5556 1356 0045

Meio Ambiente 4891 2020 4089 1289 0037

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 17 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de

doenccedila relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de doenccedila diagnosticada P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5410 1175 4725 982 0233

Fiacutesico 5658 1327 5000 863 0307

Psicoloacutegico 5373 1395 5030 1302 0360

Relaccedilotildees Sociais 5789 1789 5179 2020 0353

Meio Ambiente 5066 1732 3996 1404 0184

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

78

Tabela 18 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a presenccedila de dor

relatada pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Presenccedila de dor P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5079 1195 5212 1066 0014

Fiacutesico 5388 1274 5357 1171 0263

Psicoloacutegico 5435 1462 4750 1325 0294

Relaccedilotildees Sociais 5362 1911 5917 1963 0349

Meio Ambiente 4443 1632 5000 1651 0328

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 19 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o uso de

medicamentos de forma contiacutenua pelo cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Uso de medicamentos psicoteraacutepicos P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 4519 1176 5253 109 0048

Fiacutesico 4762 1311 5516 1135 0050

Psicoloacutegico 5069 1035 5262 1421 0473

Relaccedilotildees Sociais 4583 2157 5741 1795 0265

Meio Ambiente 3906 1776 4769 1634 0334

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

79

Tabela 20 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a qualidade do

sono referida pelo cuidador

(continua)

Domiacutenios do WHOQOL-bref Qualidade do sono P

Boasono contiacutenuo Ruimsono interrompido

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5260 1248 4744 1103 0266

Fiacutesico 5372 1468 5397 1122 0476

Psicoloacutegico 5503 1437 4491 1314 0335

Relaccedilotildees Sociais 5972 1950 4352 1903 0420

Meio Ambiente 4714 2554 4340 1408 0482

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

Tabela 21 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo a atividade

sexual do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Atividade sexual P

Sim Natildeo

Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5144 901 5078 1183 0171

Fiacutesico 5071 1075 5476 1269 0331

Psicoloacutegico 5250 946 5139 1521 0455

Relaccedilotildees Sociais 6083 2391 5278 1427 0338

Meio Ambiente 4719 1548 4539 1713 0396

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

80

Tabela 22 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o tempo de

exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Domiacutenios do

WHOQOL-bref Tempo como cuidador

lt de 2 anos 2 a 25 anos 3 a 45 anos 5 a 10 anos gt de 10

anos

Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia Meacutedia

IGQV 4263 5897 5219 5563 4679

Fiacutesico 4286 5119 5844 5714 5000

Psicoloacutegico 4861 5556 4811 6071 5139

Relaccedilotildees Sociais 3889 8056 5833 5595 4815

Meio Ambiente 3542 6042 4744 5134 3819

P - Teste T

Diferenccedila estatisticamente significativa (p lt 005)

534 ndash Comparaccedilatildeo das meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador segundo a

escala de sobrecarga do cuidador

Tabela 23 ndash Estatiacutestica descritiva dos domiacutenios do WHOQOL-bref segundo o resultado da

escala de sobrecarga do cuidador

Domiacutenios do WHOQOL-bref Escala de Sobrecarga do Cuidador

Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Meacutedia dp Meacutedia dp Meacutedia dp

IGQV 5206 1059 5144 1185 4957 1170

Fiacutesico 5816 1172 5198 1346 4929 975

Psicoloacutegico 5089 1301 5375 1186 5278 1569

Relaccedilotildees Sociais 5741 2018 5667 1863 5298 1717

Meio Ambiente 4799 1467 4719 1622 4201 1596

535 ndash Correlaccedilatildeo entre as meacutedias do escore de qualidade de vida do cuidador e

variaacuteveis quantitativas

A percepccedilatildeo da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores estaacute relacionada a

vaacuterios fatores quantitativos e qualitativos A tabela 24 apresenta as correlaccedilotildees entre as

81

meacutedias do escore dos domiacutenios e facetas do WHOQOL-bref a idade e o tempo de exerciacutecio

como cuidador

Tabela 24 ndash Meacutedias dos escores dos domiacutenios e a correlaccedilatildeo com a idade do cuidador e com

o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo

Domiacutenios WHOQOL-bref Idade cuidador Tempo como

cuidador

Escala de Sobrecarga do

Cuidador - ESC

IGQV 015 008 001

Domiacutenio fiacutesico 006 025 015

Domiacutenio psicoloacutegico 018 001 -009

Domiacutenio Relaccedilotildees sociais 004 -001 -013

Domiacutenio Meio ambiente 015 -001 006

correlaccedilatildeo significativa

536 ndash Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Ao correlacionar dados do perfil com a percepccedilatildeo de qualidade de vida de cuidadores

foi elaborado e submetido o artigo intitulado de lsquoQualidade de vida de cuidadores

domiciliares na oferta de cuidados paliativosrsquo ao perioacutedico Revista Brasileira de Enfermagem

(REBEN) - apecircndice 5

54 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA

A situaccedilatildeo do doente e a proximidade com o fim da vida suscitam sentimentos

diversos que podem refletir diretamente no significado da vida para os cuidadores

entrevistados A influecircncia na qualidade de vida do cuidador depende do significado

particular que ele tem sobre a doenccedila O quadro 3 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplificam

estes relatos

Quadro 3 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

doenccedila do doente internado em domicilio

(continua)

ldquoA doenccedila no lado espiritual eacute pra gente purificar nossa alma Mas a

82

Significado

da doenccedila

Vista de forma

positivanecessaacuteria

salutar

doenccedila para a vida da gente Adoeceu parou tudo Por isso tem que

cuidar primeiro da sauacutede A gente natildeo sabe quando se a gente vai

morrer ou natildeo Entatildeo estaacute doente procura um meacutedicordquo (E16)

ldquoAh depende Agraves vezes a doenccedila eacute um mal necessaacuterio Soacute natildeo eacute para o

bem quando a pessoa fica com sequelas grandes fica dependente

Porque a gente sabe que a pessoa sofre neacuterdquo (E17)

ldquoA doenccedila eacute tipo um resgate Um resgate assim suponhamos que vocecirc

natildeo usa bem o seu organismo exagera em alguma coisa aiacute chega um

tempo que neacute o organismo tem que resgatar aquele tipo de coisardquo

(E18)

ldquoDoenccedila eacute um sinal de que vocecirc precisa mudar alguma coisa em vocecirc

Agraves vezes eacute pra mostrar que natildeo estamos nos cuidando direitordquo (E15)

ldquoNem todo mundo fica doente antes de morrer Eu acho que eacute bom

sabe Quem fica doente tem tempo pra pedir perdatildeo pra se preparar

pra ir pro Ceacuteu Eu quero ficar doente mas natildeo precisa ser por muito

tempo (risos)rdquo(E13)

Vista de forma

negativacastigo

sofrimento

ldquoDoenccedila eacute um passo pra morrer geralmente a gente pensa issordquo

(E15)

ldquoA doenccedila significa um sofrimentordquo (E1)

ldquoEu acho um terror a doenccedilardquo (E13)

ldquoAdoecer eacute perderrdquo (E2)

ldquoAh eacute coisa ruim Ficar doente eacute muito ruim Deus me livrerdquo (E19)

ldquoQuando estamos doentes deixamos de ter a nossa vida por completo

Como no caso do meu pai ele natildeo vive mais direito E eu tambeacutem natildeo

tenho mais a mesma vida de antes Agora se quero fazer alguma coisa

preciso ver primeiro quem vai ficar no meu lugar aqui cuidando dele

Ele depende 100 de mimrdquo(E16)

ldquoTodo mundo ficou um pouco doente aqui em casardquo(E14)

ldquoEu acho que a doenccedila eacute um castigo Pra mim e pra ela Ela fica presa

aqui e eu tambeacutemrdquo(E11)

ldquolsquoEstar doentersquo natildeo eacute lsquoser doentersquo dizem Mas no caso da minha matildee eacute

lsquoser doentersquo Natildeo tem volta neacuterdquo(E19)

Nesse mesmo sentido o significado que o cuidador daacute para a morte reflete na sua

qualidade de vida O quadro 4 apresenta verbalizaccedilotildees que exemplifiquem essas significaccedilotildees

que podem se positivas ou negativas

83

Quadro 4 - Relatos das verbalizaccedilotildees de cuidadores entrevistados sobre o significado da

morte no contexto pessoal

(continua)

Significado da

morte

Vista de forma

positivaaliacuteviod

escansoprocess

o natural

ldquoA morte pra ele no caso eu acho que seria um aliacutevio Pra mim tambeacutem

(a morte dele) Um aliacutevio em relaccedilatildeo de saber que ele natildeo estaria sofrendo

maisrdquo (E7)

ldquoMorte pra mim seria que a gente natildeo espera mas que vai acontecer Ou

seja o fimrdquo (E15)

ldquoEacute a passagem dessa vida pra outra A gente morre pra essa vida e

ressuscita pra Deusrdquo (E16)

ldquoA morte eacute o final da vida No caso da minha avoacute seria o final do

sofrimento porque ela eacute totalmente luacutecida Entatildeo ela sofre muito por natildeo

poder responder natildeo poder interagir Entatildeo em alguns casos a morte eacute

deixar o sofrimentordquo (E17)

ldquoA morte talvez seja o fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo

aprendizado do outro lado Se eacute que existe o outro lado eu tenho um

pouquinho de duvida masrdquo (E18)

ldquoA morte em um certo ponto dependendo da pessoa se Deus levar mesmo

eacute a paz Quando ela estava mesmo a gente pedia era pra Deus ter piedade

dela e levar Agora taacute melhorandordquo (E19)

ldquolsquoMorrerrsquo pode ser lsquodescansarrsquo neacuterdquo(E6)

ldquoMorrer natildeo eacute ruim Eacute uma forma de comeccedilar de novo Em outro mundo

neacute Tem gente que diz que o morto volta Prefiro natildeo pensar assim acho

que quem morre morre vai emborardquo(E4)

ldquoEu natildeo tenho medo da morte nem acho que vou ficar muito triste

quando ele morrer porque ele vai para de sofrerrdquo(E3)

Vista de forma

negativafimse

m volta

ldquoO ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute

morrerrdquo(E21)

ldquoA morte existe e temos que passar por ela e pronto Acho que a morte

natildeo eacute nada de bom natildeordquo (E13)

ldquoMorte eacute o fim soacute o fimrdquo(E27)

ldquoPra mim a morte eacute ruim Eu natildeo tocirc preparada pra morrer ainda Acho

que nunca vou estar E ela tambeacutem natildeo taacute Tinha que viver muito

maisrdquo(E6)

ldquoMorrer todo mundo vai mas natildeo eacute bom neacute(E28)

ldquoAcho que Deus tem um propoacutesito pra levar todo mundo embora daqui

mas eu natildeo acho graccedila nenhuma A gente viver sempre pensando que

pode morrer Pra que viver entatildeo (E25)

84

55 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

O sofrimento vivenciado pelos doentes reflete diretamente na qualidade de vida dos

cuidadores pois suscita sentimentos de ansiedade podem desencadear o estresse Os

cuidadores entrevistados responderam ao questionamento de forma livre e vaacuterios sentimentos

foram relatados O quadro 5 apresenta a categorizaccedilatildeo das respostas nas formas positivas e

negativas dos entrevistados agrave pergunta lsquoQuais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento

do pacientersquo

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(continua)

Sentimentos

positivos

Esperanccedila

ldquoOlha no inicio eu sofria muito mas agora com o passar do tempo e o que

eu entendi em oraccedilatildeordquo (E16)

ldquoOlho pra ela e vejo que ainda natildeo estaacute no fim Tenho esperanccedila de ela ter

uma vida melhor Ela conversa eacute mais tranquila agora do que era antes

Acho que ela eacute uma pessoa melhor agorardquo (E9)

ldquoEu tenho esperanccedila que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai

sair dessa cama acredita em mim Ela sorri com o olhar quando digo issordquo

(E32)

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar

agora natildeo Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo(E7)

Orgulhoadmir

accedilatildeo

ldquoEu tenho maior orgulho dela Ela eacute famosa importante Ficou conhecida na

televisatildeordquo (E33)

ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinada Ela faz muita coisa e diz

que vai ficar boardquo(E21)

ldquoMe sinto muito orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca

desisterdquo (E14)

ldquoEu entendo que ela eacute um exemplo O sentimento que eu sinto eacute de respeito

pela perseveranccedila que ela temrdquo(E19)

Sentimentos

negativos

Anguacutestia

ldquoA minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele

momentordquo (E12)

ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute Eu quero aliviar a dor fazer o que eu

puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou pra tirar Entendeurdquo

(E3)

ldquoEntatildeo eu natildeo aguento vecirc o sofrimento da pessoardquo (E18)

ldquoEu me sinto mal demais muito malrdquo (E19)

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o que

85

merece(E7)rdquo

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente

pega nela Quando vai dar banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar

banho cansa demais e doacutei na gente ver ela chorar(E2)rdquo

PenaDoacute

ldquoMuita pena eu fico entendeurdquo (E3)

ldquoEacute porque eacute sofrimento demais a gente morre de doacuterdquo (E5)

ldquoTenho muita pena muita doacute dele Dele ficar numa situaccedilatildeo dessa Ningueacutem

merece ficar numa situaccedilatildeo dessardquo (E13)

Quadro 5 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre sentimentos vivenciados pelos cuidadores

(conclusatildeo)

Tristeza

ldquoSentimento de tristeza de de porque ela taacute em sofrimento eu tambeacutem tocirc

sofrendo eacute sofrimento tambeacutem ela sofre um tipo de sofrimento e eu sin

tenho outro tipo de sofrimentordquo (E1)

ldquoTem hora que eu fico muito triste saberdquo (E2)

ldquoFico triste muita tristezardquo (E4)

ldquoSofrimento pra mim muito sofrimento Vocecirc taacute entendendordquo (E6)

ldquoNatildeo sei bem eu sinto muita coisa eacute tristeza dor medordquo(E 32)

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros (familiares) ainda

acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que parece que natildeo taacute

bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(E11)rdquo

Impotecircncia

ldquoAgraves vezes assim eu me sinto impotente em frente ao problema do meu filhordquo

(E7)

ldquoEu me sinto incapacitada porque eu natildeo posso fazer nadardquo (E14)

ldquoA gente se sente de matildeos atadas porque a gente sabe que ela sofre A gente

muitas vezes vecirc mas natildeo tem como fazer nadardquo (E17)

Sofrimento

ldquoEu natildeo tenho motivo pra sofrer pelo sofrimento dela mas que eacute ruim vecirc ela

doente eacute muito ruimrdquo (E15)

ldquoEu sofro demais de ver ele assim Mas acho que ele sofre ainda maisrdquo (E

9)

ldquoEntatildeo satildeo coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com

elardquo (E8)

ldquoSofrimento soacute sofrimentordquo(E5)

ldquohellipUltimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que

eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute sofrimento para ela e para mim

tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(E6)rdquo

86

56 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Muitas mudanccedilas foram relatadas pelos cuidadores entrevistados com relaccedilatildeo agraves suas

vidas Estas mudanccedilas estatildeo relacionadas diretamente agrave situaccedilatildeo enfrentada na condiccedilatildeo de

cuidador de paciente internado em domiciacutelio Para melhor visualizaccedilatildeo o quadro 6 apresenta

a categorizaccedilatildeo das mudanccedilas de ordem social descritas nas respostas dos entrevistados

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(continua)

Social

Dedicaccedilatildeotempo

ldquoEu mudei totalmente minha vida vivo em funccedilatildeo dela Nunca mais tive

que trabalhar nem nadardquo (E15)

ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave

noite elardquo (E15)

ldquoPasso 24 horas com ela A minha vida eacute ela Tenho muito carinho por

ela Acho que eacute retribuiccedilatildeordquo(E21)

ldquoEu parei de trabalhar mas ateacute achei bom Tenho mais tempo pra cuidar

natildeo soacute dela mas de todos aqui em casardquo(E31)

ldquoHoje a minha vida eacute elardquo(E33)

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar

do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoa(E2)rdquo

ldquoTocirc muito feliz por poder cuidar dela o tempo todordquo (E9)

Afastamento

social

ldquoMinha vida mudou mais a parte social porque como eu fico aqui o tempo

inteiro entatildeo eu natildeo tenho assim Vida social eu tenho saio tenho amigos

mas drasticamente foi a questatildeo social Eu fico muito presa porque como

eu cuido dela o dia inteiro de segunda a sexta entatildeo eu natildeo posso ir ao

banco natildeo posso ir ao mercado porque ela eacute totalmente dependente Eu

natildeo posso deixar ela sozinha O que mais mudou foi a falta delardquo (E17)

ldquoNo inicio tinha muitas visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele

natildeo via de muito tempo parentes vinham ver como ele tava Depois de uns

seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem ligam pra saber

como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo(E18)

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo

programada que eu tenho que pensar antes de sair Parei de estudar de

trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar quando(E5)rdquo

87

Ixi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo tenho mais

projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo

posso mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festa

suponhamos uma promoccedilatildeo porque a partir do momento que vocecirc natildeo

trabalha vocecirc natildeo pode planejar seu futuro porque natildeo tem dinheiro pra

planejar o futuro(E18)

ldquoFicou muito difiacutecil de ir passear ver amigos ir nas festas da famiacutelia As

pessoas nem convidam mais de tantas vezes que disse natildeordquo(E32)

ldquoAcho que as pessoas tem preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo

ningueacutem nem liga mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute

da igreja me disse - Quando ele morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz

Quadro 6 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas de ordem social ocorridas apoacutes o

inicio do cuidar

(conclusatildeo)

falta laacute Quase que eu disse que nunca mais ia voltar laacute Que isso era cruel

mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o meu marido

era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como

eu estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquizito issordquo(E33)

ldquoA minha vida hoje eacute bem mais parada Eu lembro que acordava cedo

corria pro ocircnibus trabalhava o dia inteiro e depois voltava pra casa muito

cansada Hoje natildeo tem mais isso nem canso mais tanto mas tambeacutem natildeo

vejo mais pessoas diferentes Fico muito presa aquirdquo(E14)

Autonomia

ldquoNa minha vida natildeo mudou nada natildeo a mesma coisa Assim eu saia

muito Agora taacute difiacutecil eu natildeo posso sair mais Soacute isso mesmordquo (E19)

ldquoMudou tudo na minha vida A participaccedilatildeo na comunidade que era bem

frequente Caminhada noacutes dois faziacuteamos caminhada Ginaacutestica juntosrdquo

(E14)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem quem

ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem a sua vida neacute

E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo(E7)

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui em casa

Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute mesmordquo(E10)

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar delerdquo (E8)

ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criva duas netas e agora natildeo posso

mais Tive que entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com

elas Mudou toda a rotina minha Gostava de sair agora nunca daacute Eacute

difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13)

88

ldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura

preocupada com as coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo (E15)

ldquoAntes de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejar minha

vida um tratamento qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18)

ldquoAntes eu ia pra onde eu queria agora ficou muito mais difiacutecilrdquo(E8)

ldquoNem as feacuterias da famiacutelia natildeo daacute mais pra planejar Tudo mudourdquo (E29)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia escolher

isso pra mim Eu queria ser secretaacuteria Por isso acho que natildeo sou a

melhor pessoa pra cuidar delardquo (E8)

Mudanccedilas presentes nos relatos dos cuidadores domiciliares no acircmbito espiritual

podem ser visualizadas no quadro 7

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(continua)

Espiritual

Superaccedilatildeo

ldquoCom a doenccedila dele eu vi que eu posso superar muitas e muitas coisas

que natildeo tem obstaacuteculo pra gente natildeo vencer natildeo Daacute pra superar E antes

eu natildeo tinha essa seguranccedilardquo (E14)

ldquoTive uma doenccedila muito grave na eacutepoca que ela tinha 10 anos Um

cacircncer de ovaacuterio mas Deus me curou par eu cuidar dela E estou aqui

contando a histoacuteriardquo (E15)

ldquoVi que a vida tem um sentido muito estranho e que todos noacutes temos a

nossa missatildeo A minha eacute essa agorardquo (E12)

ldquoEu acho que eacute uma chance que eu tenho pro meu crescimento Pra ser

sempre melhor uma pessoa melhorrdquo (E18)

ldquoEntatildeo muitos obstaacuteculos eu consegui enfrentar E eu pensava que eu natildeo

era capaz E agora eu vejo que eu tenho essa capacidaderdquo (E14)

ldquoEu achava que era fraco mas agora sei que sou muito forterdquo(E9)

Relacionamentos

ldquoMeu sentimento em relaccedilatildeo ao amor ao proacuteximo mudou muito Eu natildeo

sentia vontade de ficar no hospital cuidar de algueacutem E hoje se disser que

eu vou ficar um dia todo no hospital eu ficordquo (E14)

ldquoEu consigo ver agora que todos noacutes somos iguais mesmo E que cada um

pode estar no lugar do meu pai e precisar de algueacutem pra cuidar dele Por

isso eu estou mais amiga escuto mais os outros e penso E se for

comigo quem vai me cuidarrdquo (E5)

ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra

dizer o que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a

minha paciecircncia se acabourdquo (E9)

89

ldquoMuitas coisas que eu era mais agressiva alguma parte que eu nunca

tinha parado assim pra refletir hoje eu jaacute fico mais assim de ajudar o

proacuteximo Toda vida noacutes fomos de ajudarrdquo (E14)

ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16)

ldquoMuitas vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho

amigos Parece que a vida daacute um noacute (E3)rdquo

ldquoHoje eu tenho mais amigos do que antes natildeo em quantidade mas

amigos de verdade Eu sei quem eu quero do meu lado Consigo ser mais

verdadeira tambeacutem com eles Eu digo quando quero ficar sozinha Antes

eu natildeo conseguia ser muito sincera com os outros Eu sempre achava que

Quadro 7 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees sobre mudanccedilas no acircmbito espiritual percebidas pelos

cuidadores domiciliares

(conclusatildeo)

era chato dizer as coisas mas hoje depois disso tudo eu acho que se a

pessoa natildeo entender ela natildeo merece ser minha lsquoamigarsquordquo (E33)

ldquoEu me tornei mais humana Vocecirc soacute passa a ver a vida com outra

perspectiva quando eacute dentro da sua casa Mais humana vocecirc sabe olhar

mais para o proacuteximordquo (E12)

Religiatildeo

ldquoDeus eacute muito bom pra noacutes e tem me ajudado a cuidar da minha filhardquo

(E15)

ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de qualquer

outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila

natildeo ela vem e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar

me mortificando Preocupadardquo (E15)

ldquoDeus colocou muito amor no coraccedilatildeordquo(E13)

ldquoELE me consolou E eu sempre estou buscando tentando e lutando pra

que eu faccedila a vontade de Deus nelardquo (E16)

ldquoAntes eu natildeo acreditava que tinha um DEUS mas agora eu sei que tem

Muita coisa jaacute aconteceu e natildeo tem outra explicaccedilatildeo soacute DEUSrdquo (E12)

ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu forccedila pra entender o que

DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer por

nada isso eu sei agora hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os

outros tambeacutem natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo(E8)

57 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

90

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico - Acta Bioethica (apecircndice 7)

Dos 33 cuidadores entrevistados 6 natildeo tem parentesco algum com o paciente que

cuidam Para fins de avaliaccedilatildeo dos aspectos bioeacuteticos envolvidos na relaccedilatildeo intrafamiliar

estes foram excluiacutedos nesta anaacutelise

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar foi possiacutevel elencar

alguns aspectos bioeacuteticos relacionados que foram categorizados da seguinte forma

lsquoAutonomia nas escolhas da sua vidarsquo lsquoVulnerabilidade ao estresse e sobrecargarsquo e

Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos conforme quadro abaixo

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas O quadro 8 apresenta relatos

associados agrave autonomia do cuidador

Quadro 8 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

autonomia e relacionadas ao cuidar

Autonomia nas

escolhas da

vida

Perdendo o controle do

tempo

ldquoPocircxa vida Tenho 30 anos e a minha vida taacute parada minha

vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes de sair eu

natildeo posso Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei

de vivernamorarquandordquo(E5)

As incertezas do

amanhatilde e o

desencontro com os

projetos pessoais

ldquoEu abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para

cuidar do meu filho Soacute eu cuido dele natildeo tem outra pessoardquo

(E2)

Empatiaalteridade

ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

delerdquo (E8)

Cobranccedila

internaexpectativa de

si como cuidadores

ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele Seraacute que ele tem tudo o

que merecerdquo (E7)

ldquoNatildeo foi uma profissatildeo que eu escolhi Na verdade eu nunca ia

escolher isso pra mim Eu queria ser secretaacuteriaPor isso acho

que natildeo sou a melhor pessoa pra cuidar delardquo(E6)

Desencontro com o

reconhecimento

esperado e o recebido

ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que os outros

(familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele

taacute magro que parece que natildeo taacute bem O que querem que eu

faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso cansa mais do que

91

cuidar dele sabiardquo (E11)

Liberdade de escolha

ldquoA gente natildeo tem mais a liberdade de ir e vir Eu to presa aqui

em casa Natildeo quero reclamar parecer chata mas eacute isso aiacute

mesmordquo (E9)

ldquoQueria poder escolher o que fazer e como Mas natildeo daacute natildeo tem

quem ajuda Os que podem jaacute ajudam mas eacute pouco Cada um tem

a sua vida neacute E eu tenho essa vida agora (pausa e suspiro)rdquo

(E14)

ldquoSe eu tivesse dinheiro eu pagava aacuteguem para cuidar delardquo (E7)

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa pode resultar em sobrecarga

sendo em muitas vezes necessaacuterio disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro

O cuidado pode resultar em pressatildeo e estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica

e emocional do cuidador O quadro 9 apresenta relatos que exemplificam a situaccedilatildeo de

vulnerabilidade do cuidador

Quadro 9 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade ao

estresse e

sobrecarga

Estresse fadiga e

sobrecarga

ldquoEu tocirc muito cansada De verdaderdquo (E13)

ldquoTem horas que eu penso Pra quecirc tudo issordquo(E10)

ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeurdquo(E9)

ldquoTudo passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme

quando a gente pega nela Quando vai dar banho ela chora

Agraves vezes eu penso pra que dar banho Seraacute que natildeo pode

pular mas daiacute vem a equipe do NRAD e diz que o banho eacute

importante que ele precisa ficar bem limpo pra natildeo dar

ferida mas cansa demais e doacutei na gente ver ele chorarrdquo(E2)

ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um sofrimento terriacutevel

(hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a

gemer eacute sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim

mais ainda entendeurdquo (E6)

ldquoEu me sinto (pausa)hellipeu me sinto impotente por natildeo

92

Estresse decorrente da

impotecircncia frente ao

sofrimento

conseguir ajudar ele (filho) maisrdquo(E7)

ldquoTem hora dia que soacute choro Nem tem explicaccedilatildeordquo (E15)

ldquoMinha matildee fala para eu descansar que eu tenho que estar

preparada para muitos anos Aiacute daacute uma vontade de chorar

Noacutes estaacutevamos tatildeo bem como casal saiacutea pra danccedilar namorar

e agora natildeo daacute maishellip Eu sei que ele vecirc que eu tocirc triste A

gente tenta disfarccedilar mas daacute para verhellip claro que daacute para

verrdquo(E8)

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico e emocional O quadro 10 apresenta relatos que

evidenciam a vulnerabilidade do cuidador frente ao estresse e agrave sobrecarga

Quadro 10 ndash Relatos das verbalizaccedilotildees dos cuidadores principais familiares associadas agrave

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga

Vulnerabilidade

frente aos problemas

de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos

Desgaste fiacutesico

ldquoEu acho que perdi o meu equilibrio mental e fiacutesicohellip

Tem dias que fico bem tontinhardquo(E10)

ldquoEle (pai) eacute pesado e a gente precisa mudar de lado toda

hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia sozinha

Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costasrdquo(E3)

Desgaste

emocionalpsicoloacutegico

ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair fazer festa

Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama

pra eu poder ficar solteira novamenterdquo (E10)

ldquoIsso doacutei Diz que ele taacute assim porque a culpa eacute minha

E ningueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute

meu marido e eu tenho que aceitarrdquo(E31)

ldquoEle (pai) eacute muito teimoso mesmo Toda hora ele

arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute

difiacutecilrdquo(E7)

93

6 DISCUSSAtildeO

94

6 DISCUSSAtildeO

Neste capiacutetulo satildeo discutidos os resultados do estudo com base na literatura utilizando

a percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador como variaacuteveis dependentes

e as demais como variaacuteveis independentes

Os resultados encontrados viabilizaram a correlaccedilatildeo entre dados sociodemograacuteficos

dos cuidadores com a percepccedilatildeo da qualidade de vida em todos os domiacutenios e da sobrecarga

aleacutem da influecircncia da doenccedila da proximidade da morte e do cuidar frente aos sentimentos

vivenciados agrave qualidade de vida e agraves mudanccedilas percebidas em suas vidas Aleacutem disso foi

possiacutevel associar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar em domiciacutelio

61 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS DOENTES CUIDADOS

Ao analisar o perfil dos doentes foi possiacutevel comparar os resultados encontrados com

outros estudos realizados com cuidadores e com pacientes atendidos em domiciacutelio de forma

geral sendo que a predominacircncia eacute de enfermos do sexo feminino e idosos apesar do

programa atender a pacientes de todas as idades sem distinccedilatildeo pois a idade natildeo interfere no

processo de adesatildeo ao programa por esse natildeo ser um criteacuterio de seleccedilatildeo 12 113-115

Este dado reflete a aproximaccedilatildeo do envelhecimento com as doenccedilas crocircnico-

degenerativas mais comumente associadas ao perfil do acompanhamento domiciliar As

patologias recorrentes neste estudo satildeo acidente vascular cerebral (AVC) neoplasias e

doenccedila de Alzheimer (DA) o que corrobora com diversos estudos sobre internaccedilatildeo domiciliar

no Brasil e no mundo 113-118

62 PERFIL SOCIODEMOGRAacuteFICO E CLIacuteNICO DOS CUIDADORES DOMICILIARES

FRENTE Agrave PERCEPCcedilAtildeO DA QUALIDADE DE VIDA

A qualidade de vida entendida neste estudo como o construto baseado na percepccedilatildeo

do cuidador sobre aspectos subjetivos e objetivos incluindo questotildees imensuraacuteveis como

felicidade prazer e anguacutestia eacute tema discutido por vaacuterios pesquisadores 119-123

Os dados revelam que haacute variacircncia nos resultados entre os cuidadores sendo que a

autopercepccedilatildeo da qualidade de vida sofre influecircncia de diversas variaacuteveis como idade sexo

relaccedilatildeo de parentesco com o paciente apoio social recebido e outros

95

Quatro condiccedilotildees satildeo avaliadas comumente pelas famiacutelias dos pacientes para a escolha

do cuidador principal o grau de parentesco o gecircnero a proximidade fiacutesica e a proximidade

afetiva 124-125

Neste estudo os cuidadores tecircm em meacutedia 46 anos variando entre 20 e 73 anos O

IGQV teve um escore maior em 799 pontos em cuidadores com mais de 60 anos de idade

quando comparado com cuidadores com menos de 30 anos No domiacutenio psicoloacutegico haacute

correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo de qualidade de vida que pode ser

explicado devido agrave atividade de cuidador gerar estresse e sobrecarga emocional aleacutem da

privaccedilatildeo do conviacutevio social e atividades diversas e inversamente quanto mais idade tiver o

cuidador mais experiecircncia de vida e capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos ele

teraacute aleacutem do idoso apresentar em sua maioria uma agenda social diminuiacuteda 113 115-116 124-125

Foi encontrada uma fraca correlaccedilatildeo positiva entre a idade do cuidador e a percepccedilatildeo

da sua sobrecarga

Como aguardado houve predomiacutenio de mulheres sendo a maioria dos cuidadores

composta por familiares principalmente filhas ou esposas Essas caracteriacutesticas satildeo

frequentemente encontradas em estudos seja no acircmbito nacional ou internacional 123-128

Estaacute culturalmente impliacutecito na sociedade que cabe aos filhos e aos cocircnjuges cuidar

dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e contiacutenuos Esses achados reforccedilam o

papel social da mulher historicamente determinado de cuidadora principal e da mesma forma

que o cuidado a pessoas dependentes fique na responsabilidade de parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar como encontrado em outros estudos 62 124-128

Em algumas famiacutelias o cuidado eacute desenvolvido e aceito em forma de retribuiccedilatildeo

principalmente quando se trata de filhas(os) cuidando de genitores Estudo aponta que as

filhas em geral sentem necessidade de demonstrar a gratidatildeo pelo cuidado recebido e desta

forma desenvolvem maior aceitaccedilatildeo pelo papel que lhes cabe 125

Eacute importante destacar que o modelo familiar baseado na divisatildeo sexual do trabalho

onde o homem eacute o responsaacutevel pelo sustento ou seja eacute o provedor e a mulher eacute a responsaacutevel

pelas tarefas diaacuterias e assistenciais da casa ainda prevalece natildeo soacute na sociedade brasileira mas

em todo o mundo visto a similaridade nas caracteriacutesticas sociodemograacuteficas de diversos

estudos internacionais Este perfil tende a mudar pois a mulher estaacute cada vez mais presente

no mercado de trabalho e representa mudanccedilas na estrutura e na organizaccedilatildeo familiar 128-130

Nesse caso cabe avaliar quais competecircncias satildeo exigidas para a funccedilatildeo de cuidador

Segundo Le Boterf 129

competecircncia se refere agrave disposiccedilatildeo para uma accedilatildeo pertinente frente a

96

uma situaccedilatildeo especiacutefica Outros autores definem competecircncia humana como um conjunto que

envolve conhecimento habilidade e atitude 130-131

O cuidador social que pode ser o familiar ou pessoa proacutexima que aceita cuidar

necessita de preparo especiacutefico para desenvolver a funccedilatildeo Este preparo envolve aleacutem das

competecircncias o acompanhamento do cuidador por profissional de sauacutede para o suporte

emocional pois cuidar de algueacutem de forma contiacutenua requer por parte de quem oferece o

cuidado condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais aleacutem de motivaccedilatildeo e disponibilidade 132-133

O modelo de cuidado informal aos pacientes providenciado pelo nuacutecleo familiar afeta

diretamente as mulheres de maneira perversa pois compromete negativamente o seu bem

estar e o desenvolvimento profissional resultando em sobrecarga 116

Essa sobrecarga mesmo

que percebida pelo cuidador raramente eacute discutida aceita e entendida pela famiacutelia que

entende o cuidado como uma questatildeo naturalmente imposta e natildeo sujeita agrave escolha 134-137

Natildeo haacute diferenccedilas significativas na percepccedilatildeo da qualidade de vida entre cuidadores

que referiram situaccedilatildeo conjugal estaacutevel e os que referiram natildeo possuir companheiro(a) no

momento da entrevista Poreacutem no tocante ao grau de parentesco com o paciente os dados

diferem significativamente sendo que os cuidadores que relataram natildeo ter grau de parentesco

apresentaram escores mais positivos como 1389 pontos a mais no domiacutenio relaccedilotildees sociais e

826 pontos a mais no domiacutenio psicoloacutegico

Todos os cuidadores entrevistados referiram ter alguma religiatildeo mesmo alguns terem

relatado natildeo serem praticantes assiacuteduos devido agrave falta de tempo e de oportunidade para

frequentar os espaccedilos destinados agraves oraccedilotildees coletivas O fato de assumirem ter religiatildeo e

seguir os preceitos fundamentais revela a existecircncia da espiritualidade e da crenccedila em algo

transcendente 137

Este dado corrobora com outro estudo que observou correlaccedilatildeo negativa

entre a percepccedilatildeo individual de bem estar e a sobrecarga do cuidador sendo que cuidadores

que utilizavam a religiatildeo e a crenccedila espiritual como estrateacutegias de enfrentamento possuiacuteam

melhor relaccedilatildeo com a pessoa cuidada e menor grau de depressatildeo Em outro estudo realizado

com cuidadoras familiares de pacientes com demecircncia o resultado foi de maior sobrecarga

entre as que relataram ter religiatildeo 138

Neste estudo foi possiacutevel identificar diferenccedila no IGQV entre evangeacutelicos ou espiacuteritas

e catoacutelicos na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sendo que o iacutendice foi percebido no primeiro

grupo com 794 pontos a mais do que no segundo e esta diferenccedila se acentua no domiacutenio

lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo com 1222 pontos de diferenccedila

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados com predominacircncia do ensino

fundamental completo corresponde agrave meacutedia encontrada em outros estudos semelhantes

97

poreacutem cabe ressaltar que 18 dos cuidadores iniciaram ou concluiacuteram algum curso superior

sendo esta amostra composta por filhas dos doentes 119 128 135 139

Os dados revelam que os cuidadores que possuem o ensino fundamental completo

apresentaram IGQV mais elevado e no domiacutenio psicoloacutegico os cuidadores sem instruccedilatildeo

formal tiveram o escore maior Este resultado reforccedila a questatildeo da oportunidade de trabalho

que a escolaridade proporciona pois sem instruccedilatildeo as chances de desenvolver outra funccedilatildeo

diminuem reduzindo desta forma a frustraccedilatildeo que a situaccedilatildeo poderia propiciar No mesmo

sentido estudos apontam que o grau de instruccedilatildeo influencia na escolha do cuidador familiar

por estar relacionado ao fato da inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal ser mais difiacutecil

quanto menor o grau e por isso a pessoa tem mais facilidade para abrir matildeo de outra funccedilatildeo

desempenhada ateacute o momento 140-142

As condiccedilotildees econocircmicas dos cuidadores estatildeo diretamente relacionadas ao escore de

qualidade de vida nos domiacutenios relaccedilotildees sociais e do meio ambiente pois quanto maior a

renda maiores as meacutedias obtidas Neste estudo os cuidadores que apresentaram renda

familiar superior a 3 salaacuterios miacutenimos obtiveram meacutedia de escore de 6250 e 5547 nos dois

domiacutenios respectivamente

Importante ressaltar que muitas vezes ocorre a necessidade do cuidador parar de

trabalhar ou se ausentar do emprego formal o que gera a diminuiccedilatildeo da renda familiar Neste

estudo 576 dos entrevistados se afastaram do trabalho formal e consequentemente natildeo

estatildeo resguardados os seus direitos trabalhistas como a aposentadoria por tempo de serviccedilo

143-144

Outro dado importante a ser analisado diz respeito agrave percepccedilatildeo do apoio social

recebido pelo cuidador pois 364 referiram natildeo receber nenhum tipo de ajuda Dos que

referiram de forma positiva 857 informaram que o receberam de familiares proacuteximos O

apoio pode ser recebido de forma indireta de amigos como em momentos de distraccedilatildeo ou de

lazer e natildeo soacute dividindo tarefas diretamente ligadas ao cuidado para com o paciente 143-147

Estudo indica que pessoas que possuem um alto niacutevel de apoio social apresentam

adequada autoestima autoconfianccedila e apresentam maior capacidade para enfrentar situaccedilotildees

adversas Da mesma forma estudos confirmam a correlaccedilatildeo positiva entre a percepccedilatildeo

positiva da sua sauacutede e bem estar e a presenccedila de apoio social das pessoas 146 148-149

Cuidar de outra pessoa principalmente quando em tempo integral como eacute o caso de

757 dos entrevistados expotildee o cuidador principal de forma prolongada aos diversos

estressores presentes na situaccedilatildeo pois exige dedicaccedilatildeo disponibilidade de tempo e em

muitos casos desprendimento de forccedila fiacutesica devido agrave necessidade de movimentar o paciente

98

acamado Esse cuidador quando natildeo recebe o apoio da famiacutelia ou de amigos pode em

consequecircncia do desgaste adoecer fiacutesica ou mentalmente 137 140-141 145-148

Neste contexto 636 dos entrevistados relataram apresentar um ou mais problemas

de sauacutede e o uso de medicamentos de forma contiacutenua As patologias mais referidas estatildeo

relacionadas ao sistema cardiovascular e endoacutecrino e agraves doenccedilas autoimunes ou psiquiaacutetricas

Estudos distintos trazem resultados similares sobre o adoecimento do cuidador Vaacuterios fatores

estatildeo associados a este resultado a idade meacutedia do cuidador o tempo de dedicaccedilatildeo diaacuterio a

percepccedilatildeo do apoio recebido a necessidade de alteraccedilatildeo da rotina dentre outros 150 151-154

Os dados possibilitaram observar a correlaccedilatildeo fraca negativa entre a presenccedila de

morbidades e a percepccedilatildeo da QV sendo que os cuidadores que referiram natildeo possuir

morbidades e se declararam saudaacuteveis apresentaram 685 pontos a mais na meacutedia do iacutendice de

qualidade de vida geral do que os demais Essa diferenccedila se acentuou no domiacutenio meio

ambiente chegando a 107 pontos a mais 155

A presenccedila de dor foi autorreferida por 757 dos cuidadores entrevistados e a

correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da QV e de dor como moderada ou grave se apresenta de forma

negativa sendo que quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de

vida nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico As dores nas costascoluna e na cabeccedila foram as mais

citadas e estatildeo diretamente relacionadas ao desgaste fiacutesico e mental devido ao

desenvolvimento das tarefas do cuidado ao paciente e agrave preocupaccedilatildeo com a doenccedila e o bem

estar do familiar Esses dados corroboram com outros estudos realizados 156-157

Eacute importante que o cuidador seja visto pela equipe de atenccedilatildeo domiciliar como um

aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do paciente e que seja ofertado apoio ao

mesmo para o desenvolvimento das atividades aleacutem de suporte emocional quando

necessaacuterio 158-159

Pois o cuidado de forma integral somente se desenvolve quando a outra

pessoa eacute considerada como algueacutem importante para o cuidador para que esse se disponha a

participar do seu destino do sofrimento dos sucessos e por que natildeo dizer da sua vida Essa

dedicaccedilatildeo e envolvimento pessoal com o paciente podem gerar inquietaccedilotildees preocupaccedilotildees e

responsabilidades por parte do cuidador 157

O cuidado pode ser visto como uma forma de expressatildeo que envolve postura eacutetica e

compromisso de contribuiccedilatildeo ao bem estar e preservaccedilatildeo da dignidade humana Para tal os

cuidadores devem estar intencionados espiritualmente ao ato de cuidar para que possam

contribuir com a histoacuteria e com a vida 156

O autocuidado negligenciado identificado nas falas dos cuidadores entrevistados estaacute

de acordo com outros estudos que mostram que muitas vezes o familiar encarregado de

99

cuidar de outro dedica boa parte do tempo diaacuterio aos cuidados que acaba abrindo matildeo da sua

proacutepria vida social inclusive de momentos de lazer Poreacutem McCoughlan 157

ressalta que para

que o cuidador possa usufruir das questotildees positivas do ato de cuidar deve cuidar de si

mesmo tanto de forma fiacutesica quanto emocional

Natildeo obstante pesquisadores terem aumentado os estudos sobre o sono nos uacuteltimas

deacutecadas ainda natildeo haacute uma definiccedilatildeo clara sobre a funccedilatildeo deste fenocircmeno Poreacutem pode-se

definir o sono como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador necessaacuterio ao

funcionamento do organismo 158

Neste estudo 545 dos cuidadores relataram ter seis ou

mais horas de sono por dia A variaacutevel do sono interfere diretamente na qualidade de vida do

cuidador sendo que os dados deste estudo indicam que quanto maior o nuacutemero de horas de

sono maior o escore de qualidade de vida no domiacutenio psicoloacutegico O sono eacute necessaacuterio para o

descanso e o preparo da nova jornada de trabalho diaacuterio e estaacute relacionado tambeacutem agrave presenccedila

de morbidades e ao uso de analgeacutesicos e de medicamentos ansioliacuteticos 119 158-162

O uso de medicamentos de forma contiacutenua principalmente de analgeacutesicos e

psicoteraacutepicos apresenta uma correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida ou seja o

uso destas substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade

acarretando em melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e

psicoloacutegico Dado contraacuterio foi encontrado em estudo realizado com cuidadores de idosos em

2008 em que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a percepccedilatildeo de

qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico 161

Os cuidadores que relataram praacutetica da atividade sexual ativa (454) apresentam

escore mais elevado no domiacutenio lsquorelaccedilotildees sociaisrsquo Destes 466 satildeo filhas(os) 266 satildeo

matildees 606 satildeo irmatildes(aos) e 20 satildeo cuidadores contratados formalmente pela famiacutelia do

doente Este dado revela que os(as) cuidadores(as) que satildeo esposas(os) dos pacientes

relataram natildeo ter vida sexual ativa Isso reforccedila o dado encontrado na literatura de que o

impacto negativo do conviacutevio com doenccedila crocircnica se expressa mais na esposa 137

Cabe ressaltar que o cuidador familiar em geral apresenta um envolvimento proacuteximo

com o paciente que faz com que sejam aflorados sentimentos frente ao sofrimento pela

doenccedila eou pela aproximaccedilatildeo da finitude humana Neste estudo os cuidadores familiares

apresentaram meacutedia de escore de IGQV com 481 pontos a mais do que os cuidadores que natildeo

possuem grau de parentesco com o paciente No dominio relaccedilotildees sociais a diferenccedila foi ainda

maior de 1389 pontos

Neste estudo tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi bastante diferenciado entre

os cuidadores sendo desde 3 meses a 40 anos com meacutedia de 72 anos Houve no entanto

100

fraca correlaccedilatildeo positiva entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador e a sua percepccedilatildeo

de qualidade de vida geral A correlaccedilatildeo eacute fortalecida na percepccedilatildeo sobre o domiacutenio fiacutesico da

qualidade de vida 118 162

O tempo em anos em que uma pessoa se dedica a cuidar de outra influencia a sua

percepccedilatildeo sobre QV geral sendo que os cuidadores que estatildeo desempenhando a funccedilatildeo haacute

menos de 2 ou haacute mais de 10 anos apresentam iacutendice inferior aos que cuidam entre 2 e 10

anos Ou seja logo no iniacutecio do processo de cuidar haacute um desgaste acentuado principalmente

no domiacutenio relaccedilotildees sociais em virtude do afastamento social e das perdas sofridas Ao longo

dos anos nesta funccedilatildeo o desgaste se acentua no dominio fiacutesico devido agrave necessidade de apoio

agrave mobilidade do paciente acamado 162

63 PERCEPCcedilAtildeO DA SOBRECARGA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

Os dados gerais indicam que 52 dos cuidadores deste estudo apresentaram

sobrecarga intensa e 33 sobrecarga ligeira sendo que apenas 15 natildeo apresentaram

sobrecarga Ao analisar o perfil dos cuidadores com sobrecarga intensa percebe-se que se

tratam de cuidadores familiares que residem na mesma casa junto ao doente (857) tem

menos de 8 horas de sono por dia (786) e 571 referem natildeo receber apoio social

Outro dado relacionado diretamente agrave sobrecarga do cuidador diz respeito ao grau de

dependecircncia do doente sendo que 75 dos entrevistados relataram sentir sempre ou

frequentemente ser a uacutenica pessoa com o qual o paciente pode contar e todos eles

apresentaram sobrecarga ligeira ou intensa Este sentimento sobrecarrega o cuidador devido agrave

sensaccedilatildeo de obrigaccedilatildeo de atender todas as necessidades do doente e em natildeo se afastar do

mesmo por periacuteodos prolongados afetando portanto seus momentos de lazer e de descanso

Estudos realizados para avaliar a relaccedilatildeo entre a dependecircncia dos pacientes e a sobrecarga dos

cuidadores tambeacutem concluiacuteram que estes dados estatildeo diretamente relacionados 165-166

Natildeo obstante 93 dos cuidadores entrevistados terem sinalizado natildeo se sentir

envergonhados diante do comportamento do doente e 87 terem informado natildeo ficar irritados

com a presenccedila do mesmo 39 responderam que sentem frequentemente ou sempre que

perderam o controle sobre a sua vida desde que comeccedilaram a cuidar do paciente Este dado

representa que a dependecircncia do paciente sobrecarrega o cuidador e corrobora com estudos

que indicam que os cuidadores em muitos casos satildeo podados de sua privacidade e da

possibilidade de viver a proacutepria vida 140 165

101

Essa privaccedilatildeo tem destaque no inicio do processo no periacuteodo de adaptaccedilatildeo entre o

doente o cuidador e a famiacutelia Poreacutem nesse periacuteodo a maioria dos cuidadores relatou receber

visitas de familiares e de amigos sendo que o isolamento social eacute mais percebido apoacutes os dois

primeiros anos Neste estudo a sobrecarga intensa foi percebida por 424 cuidadores sendo

que destes 714 exercem a funccedilatildeo entre 2 e 10 anos Estudo identificou correlaccedilatildeo positiva

entre o tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo e a sobrecarga do cuidador ou seja quanto maior o

tempo maior a sobrecarga 164

No entanto esta correlaccedilatildeo eacute muito controversa pois envolve

diversas questotildees subjetivas e objetivas

64 PERCEPCcedilAtildeO DO SIGNIFICADO DA DOENCcedilA E DA FINITUDE HUMANA

FRENTE Agrave QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DOMICILIARES

A convivecircncia diaacuteria com a doenccedila e com o sofrimento do outro aleacutem do sentimento

de responsabilidade pelo cuidado prestado e pelo bem estar do doente pode resultar em um

processo reflexivo sobre o sentido da vida

Compreender a doenccedila e aceitar as limitaccedilotildees que ela impotildee incluindo o fim da vida

muitas vezes eacute o caminho para poder oferecer o cuidado com abrandamento do pesar e

sofrimento por parte do cuidador E desta forma (re) construir um sentido ao interpretar a

situaccedilatildeo vivenciada que pode ser entendida como uma oportunidade (ressignificaccedilatildeo) ou

como um infortuacutenio (natildeo ressignificaccedilatildeo) Reconhecer sua proacutepria limitaccedilatildeo fortalece o

cuidador para o desenvolvimento da sua funccedilatildeo com menor sofrimento 15 167

Ao definir doenccedila como um caminho que natildeo precisa ser necessariamente avaliado

como positivo ou negativo mas simplesmente percorrido estudo suscita a discussatildeo sobre a

transformaccedilatildeo do paciente e da famiacutelia nesse processo que em muitos casos pode ser longo

168

A consciecircncia da mortalidade ou da finitude humana eacute intensificada entre os doentes

ou familiares que enfrentam a possibilidade da morte iminente frente agrave doenccedila instalada

resultando numa consequente ressignificaccedilatildeo para a vida 94

A doenccedila quando vista pelos cuidadores de forma positiva como um processo

naturalmente aceito como parte do envelhecimento ou como consequecircncia da proacutepria vida

traz conforto e resiliecircncia quanto ao tratamento e agraves mudanccedilas impostas em suas vidas

O ldquoenfrentamentordquo tambeacutem definido como ldquocopingrdquo ldquoadaptaccedilatildeordquo ldquolidar comrdquo eacute

entendido como um termo complexo que se refere a uma seacuterie de ideias abstratas

compreendendo um conjunto de estrateacutegias empregadas pelas pessoas para lidar com

102

situaccedilotildees adversas em forma de adaptaccedilatildeo Pesquisadores afirmam que a influecircncia da

religiatildeo e da espiritualidade na vida das pessoas eacute considerada como importante fonte de

fortalecimento para o enfrentamento de doenccedilas e no cuidado a sauacutede 139 165

Estudos demonstram o caraacuteter disruptivo da doenccedila crocircnica na dinacircmica familiar

principalmente no caso de crianccedilas Neste estudo tambeacutem foi possiacutevel perceber que a

percepccedilatildeo sobre os efeitos da doenccedila na dinacircmica familiar foram mais evidenciados nos

cuidadores familiares de crianccedilas doentes ou que desenvolveram as doenccedilas ainda na infacircncia

50 66 90

No contexto deste estudo alguns cuidadores se referiram agrave doenccedila como um processo

necessaacuterio de reflexatildeo como um ldquotempo para pedir perdatildeordquo (E13) para ldquoum resgaterdquo (E18)

ou ainda ldquopara gente purificar nossa almardquo (E16) Com base nestes relatos eacute possiacutevel

perceber a utilizaccedilatildeo do enfrentamento com espiritualidade eou religiosidade Os modos de

enfrentamento refletem comportamentos utilizados para lidar com um estressor e classificam

de acordo com a estrateacutegia utilizada como confronto autocontrole afastamento aceitaccedilatildeo

das responsabilidades fuga ou com a funccedilatildeo que pode ser focado no problema ou focado na

emoccedilatildeo 169

Para alguns cuidadores poreacutem a doenccedila eacute vista como ldquoum castigordquo (E11) ldquoum

sofrimentordquo (E1) ldquoum terrorrdquo (E13) Nestes casos o cuidador entende a doenccedila como algo

ruim que natildeo tem um propoacutesito dificultando a aceitaccedilatildeo da doenccedila e do processo pelo qual

passam juntos o doente o cuidador e a familia O cuidado propiciado em domicilio com fins

paliativos proporciona aleacutem do alivio da dor apoio psicoloacutegico e espiritual para o doente e

para a famiacutelia frente ao sofrimento decorrente da doenccedila 103

A morte ou a iminecircncia da morte em virtude do processo do adoecer traz sentimentos

distintos entre os cuidadores entrevistados Alguns veem a morte simplesmente como algo

inevitaacutevel poreacutem negativo ldquosoacute o fimrdquo (E27) ldquonatildeo eacute bomrdquo (E28) ldquoeacute ruimrdquo (E6)

Principalmente por desconhecer o que haacute apoacutes a mesma Como no relato da cuidadora ldquoO

ruim que eu acho da morte eacute que ningueacutem sabe como eacute morrerrdquo (E21)

Outros veem a morte como uma possibilidade de descanso do paciente que sofre com

a doenccedila ldquo Eacute a pazrdquo (E19) ldquo A morte eacute deixar o sofrimentordquo (E17) ldquoMorrer pode ser

descansar neacuterdquo (E6) ldquo Nem vou ficar muito triste quando ele morrer porque ele vai deixar

de sofrerrdquo (E3) E ainda eacute vista como uma oportunidade de recomeccedilar ldquoA morte talvez seja o

fim do sofrimento aqui e comeccedilo de um novo aprendizado do outro ladordquo (E18)

Morrer em casa ainda que muitas pessoas assim o desejem eacute tarefa difiacutecil de ser

cumprida pois muitos familiares ainda escolhem levar o paciente ateacute o hospital quando o fim

103

da vida se aproxima Atitude essa entendida como de proteccedilatildeo por medo de enfrentar o

momento sozinho ou ainda pelo sentimento de impotecircncia frente agrave situaccedilatildeo considerada

estressante por gerar ansiedade 103

65 PERCEPCcedilAtildeO DOS SENTIMENTOS VIVENCIADOS NO CUIDADO E FRENTE AO

SOFRIMENTO DO DOENTE

Entre os sentimentos referidos pelos cuidadores como os vivenciados durante o

processo de cuidar alguns se destacam por estarem diretamente associados agraves estrateacutegias de

enfrentamento utilizadas como a lsquoesperanccedilarsquo de que o paciente tenha um revigoramento

principalmente no sentido espiritual ldquoTenho esperanccedila de ela ter uma vida melhor Ela

conversa eacute mais tranquila agora do que era antes Acho que ela eacute uma pessoa melhor

agorardquo (E9) Eacute preocupante poreacutem em alguns casos quando o cuidador natildeo aceita a

condiccedilatildeo de terminalidade do paciente e usa a esperanccedila de cura como o uacutenico desfecho

possiacutevel 103

Neste estudo fica claro esta condiccedilatildeo no relato de um cuidador ldquoEu tenho esperanccedila

que ela vai melhorar e eu digo pra ela tu vai andar vai sair dessa cama acredita em mim

Ela sorri com o olhar quando digo issordquo(E32) Essa paciente tem um diagnoacutestico de doenccedila

degenerativa e em fase terminal Pelos relatos do cuidador ele estaacute ciente desta condiccedilatildeo

poreacutem natildeo a aceita e diz que tem feacute na cura Outro relato deixa clara a esperanccedila de cura

ldquoDeus nunca abandona os seus Ela eacute muito nova ainda e ELE natildeo vai levar agora natildeo

Por isso faccedilo de tudo pra cuidar bem delardquo (E7) Como no estudo de Euzeacutebio e

Rabinovich126

alguns cuidadores acreditavam na condiccedilatildeo de cura e atribuiacuteam-na a Deus e ao

esforccedilo do paciente

Da mesma forma sentimentos aflorados principalmente quando se trata de cuidador

familiar satildeo de admiraccedilatildeo e orgulho com relaccedilatildeo ao paciente que remetem ao autocontrole e

a aceitaccedilatildeo ldquoAdmiro muito ela por ser tatildeo forte determinadardquo (E21) e ldquoMe sinto muito

orgulhosa de ter uma matildee assim guerreira Ela nunca desisterdquo(E14)

Outros sentimentos vivenciados pelos cuidadores remetem agrave anguacutestia pelo sofrimento

do paciente sob sua responsabilidade sem conseguir entender o que ele estaacute sentindo ldquoA

minha anguacutestia eacute tentar interpretar o que ele estaacute sentindo naquele momentordquo (E12) ou por

dificuldades em sanar necessidades como aliacutevio da dor ldquoOlha eu sinto muita angustia neacute

Eu quero aliviar a dor fazer o que eu puder pra aliviar a dor ou pra aliviar o problema ou

pra tirar Entendeurdquo (E3)

104

Diante da situaccedilatildeo a impotecircncia foi um dos sentimentos relatados por alguns dos

cuidadores em funccedilatildeo da dificuldade em resolver problemas Se sentem ldquode matildeos atadasrdquo

(E17) Aleacutem da tristeza por presenciar e vivenciar o sofrimento do paciente ldquoEntatildeo satildeo

coisas assim muito eu sofro junto com ela me acabo junto com elardquo (E5) Essa tristeza em

alguns casos eacute coletiva e vivenciada por toda a famiacutelia que acompanha o doente no domicilio

geralmente associada ao passado e agraves caracteriacutesticas do doente como uma pessoa ativa e

alegre mas que agora sofre com a doenccedila e alterando significativamente a dinacircmica familiar

Este sofrimento pode ser acentuado quando o paciente se trata de crianccedila 164 170

Os sentimentos experienciados pelos cuidadores neste estudo satildeo ambiacuteguos pois

revelam a satisfaccedilatildeo por propiciar o cuidado e o bem estar do paciente como um dever

cumprido ateacute o desgaste fiacutesico e mental pela quantidade de accedilotildees exclusivas que dependem de

tempo e dedicaccedilatildeo 171

A compreensatildeo dos inuacutemeros sentimentos contraditoacuterios que podem

aparecer juntos e que permeiam o cuidar eacute fundamental para o processo de ressignificaccedilatildeo da

vida do cuidador 95

Natildeo obstante vaacuterios cuidadores neste estudo terem relatado desgaste devido agraves

mudanccedilas na vida em torno do cuidado os sentimentos positivos associados permitem aos

mesmos o controle da situaccedilatildeo ou a ausecircncia da sobrecarga intensa

66 PERCEPCcedilAtildeO DAS MUDANCcedilAS OCORRIDAS APOacuteS O INIacuteCIO DA FUNCcedilAtildeO DE

CUIDADOR E DA INFLUEcircNCIA DAS MESMAS NA SUA QUALIDADE DE VIDA

Os cuidadores relataram mudanccedilas ocorridas em suas vidas que foram categorizadas

neste estudo como de ordem social e espiritual

De ordem social as mudanccedilas mais encontradas estatildeo relacionadas agrave dedicaccedilatildeo ao

doente que muitas vezes exige tempo integral sem espaccedilo para a vida privada do cuidador

Um dos relatos explicita bem essa questatildeo ldquoEacute assim que a gente vive aqui em casa de

manhatilde eacute ela agrave tarde ela agrave noite elardquo (E15) Neste caso natildeo soacute o cuidador alterou a sua vida

mas o restante da familia tambeacutem Outro relato exemplifica a mesma questatildeo ldquoPasso 24

horas com ela A minha vida eacute elardquo (E21) Estudo desenvolvido por Pontes-Fernandes e

Petean171

com matildees de crianccedilas com erros inatos do metabolismo revelou que um dos

principais motivos que levam agrave sobrecarga da matildee eacute a falta de tempo para si

Outra mudanccedila de ordem social vivenciada estaacute relacionada ao afastamento social Um

dos cuidadores desabafou ldquoIxi mudou se existir 1000 mudou 1000 porque eu natildeo

tenho mais projeto de vida Mudou tudo Eu natildeo posso mais sair pra trabalhar eu natildeo posso

105

mais ganhar meu dinheiro natildeo posso mais planejar de ir numa festardquo (E18) Neste caso

fica evidente o desgaste devido ao isolamento e agraves mudanccedilas sofridas

O cuidador principal permanece a maior parte do tempo soacute com o doente que em

muitos casos natildeo deambula e natildeo se comunica verbalmente Uma das cuidadoras contou um

episoacutedio ocorrido haacute poucos dias com uma pessoa conhecida na igreja que ela frequentava

ldquoAcho que as pessoas tecircm preconceito com gente doente Aiacute mistura tudo ningueacutem nem liga

mais pra saber como a gente taacute Uma vez uma mulher laacute da igreja me disse ( - Quando ele

morrer vocecirc volta para igreja vocecirc faz falta laacute) Quase que eu disse que nunca mais ia

voltar laacute Que isso era cruel mas natildeo disse nada Soacute fiquei olhando pra ela Parecia que o

meu marido era um estorvo pra igreja Em vez de ela dizer que ia me visitar e ver como eu

estava ela disse pra eu voltar soacute depois Que esquisito issordquo(E33) Este relato exemplifica o

quanto pode ser sofriacutevel para a pessoa perder os contatos externos e vai de encontro com um

dos principais propoacutesitos da internaccedilatildeo domiciliar que eacute o de propiciar o conviacutevio social com

amigos e familiares no processo de internaccedilatildeo e a plena interaccedilatildeo entre profissionais de sauacutede

paciente sua famiacutelia e o cuidador 11 171-172

O processo que eacute considerado contiacutenuo apresenta alteraccedilotildees importantes com relaccedilatildeo

ao tempo sendo que no inicio haacute um nuacutemero maior de visitas tanto da equipe de sauacutede

como de familiares vizinhos e amigos Com o passar do tempo as dificuldades vivenciadas

no periacuteodo de adaptaccedilatildeo diminuem e as visitas ficam mais escassas Eacute nesta fase que o

cuidador se percebe mais sozinho como no caso desta cuidadora ldquoNo inicio tinha muitas

visitas a casa ficava cheia ateacute de pessoas que ele natildeo via de muito tempo parentes vinham

ver como ele tava Depois de uns seis meses mais ou menos quase natildeo vem ningueacutem nem

ligam pra saber como ele taacute Acho que foi como uma despedida Soacute no comeccedilo depois

esqueceram Muito triste E ele pederdquo (E18) A pressatildeo e o estresse ficam mais evidentes

As mudanccedilas relacionadas ao lazer ficam evidentes em outros estudos realizados com

cuidadores 66 116 124 139

Ainda na ordem social a alteraccedilatildeo na sua autonomia implica diretamente na tomada

de decisotildees refrentes agrave sua vida pessoal e profissional No lado pessoal vale ressaltar que a

maior parte dos cuidadores familiares satildeo filhas matildees ou esposas No caso de matildee de crianccedila

doente o processo se inicia em idade precoce e envolve os sonhos e as ambiccedilotildees futuras como

desta cuidadoraldquoA minha vida mudou em tudo quando eu tive a () Eu coloco () em

primeiro lugar sempre Eu amadureci rapidamente Fiquei madura preocupada com as

coisas Tudo aqui em casa eacute pela ()rdquo(E15) Este relato demonstra sentimentos ambiacuteguos com

relaccedilatildeo ao cuidar Em contrapartida estudos apontam que quando a cuidadora eacute matildee do

106

paciente a sobrecarga tende a ser diminuiacuteda pois pode envolver sentimentos de gratificaccedilatildeo

no cuidar suplantando os prejuiacutezos advindos desta funccedilatildeo 139 174

Cuidar de uma pessoa dependente interfere no estilo de vida do cuidador que

geralmente eacute alterado devido agraves necessidades do outro Essas modificaccedilotildees podem causar a

sensaccedilatildeo de perda da autonomia para conduzir sua proacutepria vida e de ter de viver em funccedilatildeo do

outro pois muitas vezes atividades em conviacutevio social ou de lazer satildeo dificultadas ou nulas

Atividades essas que satildeo essenciais para que o cuidador possa refazer suas forccedilas e assegurar

o autocontrole 66 90 116 172

No caso de esposa cuidadora o desempenho da funccedilatildeo tambeacutem trouxe alteraccedilotildees

importantes principalmente devido agrave necessidade de parar de trabalhar como descrito nos

relatos a seguir ldquoMudou muita coisa parei de trabalhar Natildeo gostava de ficar dentro de

casa Soacute ficava a noite de tardinha Criava duas netas e agora natildeo posso mais Tive que

entregar pra matildee natildeo tenho mais condiccedilotildees de ficar com elas Mudou toda a rotina minha

Gostava de sair agora nunca daacute Eacute difiacutecil neacute Precisa de ajuda pra sairrdquo (E13) E Antes

de cuidar dela eu trabalha ganhava meu dinheiro planejava minha vida um tratamento

qualquer coisa Hoje em dia jaacute natildeo tem maisrdquo (E18) Nestes casos houve diminuiccedilatildeo da

renda que impactou diretamente no bem-estar das famiacutelias A autonomia de assumir um

emprego fora de casa ou de sair mais para encontros sociais tambeacutem estaacute relacionada aos

objetivos da internaccedilatildeo domiciliar como o de propiciar maior autonomia do paciente e da

famiacutelia para as decisotildees do dia a dia no cuidar 125 133

Quanto agraves mudanccedilas que envolvem questotildees espirituais foi possiacutevel perceber neste

estudo que as mesmas envolvem a aceitaccedilatildeo da religiatildeo as modificaccedilotildees no relacionamento

social e na capacidade de superaccedilatildeo dos cuidadores

A religiatildeo foi citada por alguns cuidadores como fonte de apoio ao enfrentamento das

necessidades do dia a dia como no relato ldquoEu comecei a ir num culto religioso que me deu

forccedila pra entender o que DEUS quer de noacutes Por que estamos neste mudo Natildeo eacute pra sofrer

por nada isso eu sei agora e hoje eu sou mais cristatilde E por isso ajudo os outros tambeacutem

natildeo fico soacute com pena de mim ou da minha matildeerdquo (E8) A crenccedila em Deus tambeacutem foi citada

por outra cuidadora como segue ldquoMas se Deus me curou de um cacircncer ele pode me curar de

qualquer outra doenccedila Entatildeo hoje em dia eu natildeo me importo muito com doenccedila natildeo ela vem

e ela vai E tudo taacute na matildeo de Deus quem sou eu pra ficar me mortificando Preocupadardquo

(E15) No mesmo sentido a crenccedila em Deus e a espiritualidade frente agrave situaccedilatildeo fortalecem o

cuidador e a familia para enfrentar a situaccedilatildeo no contexto da doenccedila terminal e como

discutido anteriormente aceitar a morte como uma saiacuteda para finalizar o sofrimento 13 175

107

Os relacionamentos pessoais do cuidador foram modificados durante o processo de

cuidar Os relatos neste sentido dizem respeito agraves alteraccedilotildees de comportamento associadas agraves

mudanccedilas pessoais percebidas como a agressividade nas discussotildees com outras pessoas a

paciecircncia desenvolvida ou ainda a alteridade ao olhar a situaccedilatildeo do paciente Os

relacionamentos satildeo afetados de forma direta muitas vezes por interferecircncia dos outros no

seu modo de cuidar ldquoEu natildeo tenho muita paciecircncia com essas pessoas que dizem que soacute

querem ajudar Eles criticam o tempo todordquo (E16) ou por sentir que haacute pouca ajuda e muita

cobranccedila ldquoMuita gente que vinha aqui no inicio natildeo vem mais ajudar mas liga pra dizer o

que eu devo fazer Eu fico quieta mas agraves vezes eu acho que a minha paciecircncia se acabourdquo

(E9) Paciecircncia eacute um dos atributos entendidos como essenciais para o cuidador domiciliar 61

174

67 ASPECTOS BIOEacuteTICOS DA RELACcedilAtildeO INTRAFAMILIAR NO CONTEXTO DOS

CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR

Atender aos anseios do doente em fase terminal pode ser um periacuteodo bastante

desgastante para os familiares pois causa impacto emocional em todos os envolvidos A

busca pela qualidade neste periacuteodo delicado do que ainda resta da vida eacute tarefa aacuterdua Cabe agrave

equipe de sauacutede oferecer alento aos familiares e ao doente nesse processo que pode ser longo

e desgastante 176

Paliativo eacute todo cuidado realizado aos portadores de doenccedilas que natildeo responderam ao

tratamento convencional curativo e que necessitam de alivio da dor e de outros sintomas que

podem ter origem psicoloacutegica social ou espiritual com enfoque na qualidade de vida 177-178

Na deacutecada de 60 o termo lsquocuidados paliativosrsquo foi enfatizado pelo fortalecimento da

filosofia lsquohospicersquo originada na idade meacutedia com o propoacutesito de oferecer um lugar para

acolher o enfermo cuidaacute-lo e dar-lhe dignidade como uma casa de hoacutespedes Neste ambiente

deve ser ofertado o cuidado com compaixatildeo e empatia ao doente que estaacute em fase terminal e

agrave sua famiacutelia 178

Cuidados paliativos podem ser entendidos como sendo um conjunto de accedilotildees que

objetivam controlar os sintomas integrais do doente envolvendo o corpo a mente o espiacuterito e

o social que afligem o homem em sua finitude Ainda pode ser entendido como um processo

de acompanhamento dos doentes e da famiacutelia desde o inicio dos sintomas ateacute o fim do

processo de forma interdisciplinar respeitando a integralidade das accedilotildees 13 180

108

A praacutetica dos cuidados paliativos segue alguns princiacutepios fundamentais para a garantia

dos direitos do cidadatildeo doente como o de manter controle sobre as ocorrecircncias garantir sua

dignidade e privacidade ter dominio sobre com quem pretende partilhar este momento ter

tempo para se despedir e ainda partir quando for o momento sem utilizar de praacuteticas que

causem ou prolonguem sofrimento 34 92 191

As doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT) satildeo amplamente discutidas no

ambiente da gestatildeo de sauacutede no Brasil e no mundo e satildeo consideradas as principais demandas

para os cuidados paliativos Decorrentes muitas vezes de falha na promoccedilatildeo da sauacutede e na

prevenccedilatildeo de agravos A cronicidade das doenccedilas natildeo transmissiacuteveis afeta o bem estar e a

qualidade de vida de pessoas pertencentes a uma maior faixa etaacuteria 10 13 19

A concepccedilatildeo do que seja a doenccedila crocircnica passa por reformulaccedilotildees nos uacuteltimos anos

compreendendo algumas caracteriacutesticas como previsatildeo de necessidade de por um longo

tempo de supervisatildeo e cuidados alteraccedilatildeo patoloacutegica natildeo reversiacutevel no sistema corporal

dentre outra 33 182

Poreacutem o termo condiccedilatildeo crocircnica surgiu com o propoacutesito de descrever a situaccedilatildeo

vivida pelo doente e sua famiacutelia pois esse termo abarca tanto as doenccedilas crocircnicas

transmissiacuteveis como AIDS e natildeo transmissiacuteveis como as doenccedilas cardiovasculares quanto agraves

incapacidades estruturais como amputaccedilotildees e cegueira O principal ponto em comum eacute o fato

de serem persistentes e de necessitarem de cuidado permanente 181-183

Neste estudo 31 da amostra de doentes alvo de cuidados oferecidos pelos

entrevistados possuem 80 anos ou mais de idade e todos possuem doenccedila crocircnica natildeo

transmissiacutevel tendo como destaques a doenccedila de Alzheimer e a sequela de acidente vascular

cerebral (AVC)

Cuidar do doente na proacutepria casa eacute tarefa que pode parece simples mas que tem

caraacuteter complexo pois envolve questotildees de decisatildeo como a escolha do cuidador principal a

definiccedilatildeo de por quantas horas diaacuterias esse cuidado seraacute dispensado e qual o espaccedilo que seraacute

destinado para oferecer conforto ao doente A decisatildeo em geral cabe agrave famiacutelia do doente com

o apoio da EMAD e eacute fundamentada em dados importantes e em variaacuteveis como a patologia

envolvida e o estaacutegio da mesma o perfil do doente o grau de autonomia e independecircncia do

mesmo dentre outros

O apoio da equipe de sauacutede que acompanha o processo de internaccedilatildeo no domicilio eacute

fundamental pois compreende a orientaccedilatildeo e a capacitaccedilatildeo para o desenvolvimento dos

cuidados O preparo do cuidador escolhido que muitas vezes eacute algueacutem da famiacutelia nuclear

109

precisa ser abrangente e envolve o conhecimento de teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios

aleacutem de humanizaccedilatildeo para o cuidado ofertado 178

O cuidado domiciliar entrelaccedila o doente a famiacutelia o cuidador e a equipe de

profissionais de sauacutede com suas caracteriacutesticas individuais e especiacuteficas Neste complexo a

famiacutelia assume a responsabilidade do cuidar e percebe a necessidade proacutepria de receber

atenccedilatildeo principalmente para manter a sensatez e o equiliacutebrio frente ao estresse A equipe

multidisciplinar de atenccedilatildeo domiciliar (EMAD) deve oferecer apoio a fim de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos envolvidos no processo doente cuidador e

famiacutelia 14 46 64 80 117

Aspectos bioeacuteticos foram encontrados no desenvolver deste estudo como a alteridade

do cuidador de familiar doente o cuidar paliativo frente agrave terminalidade da vida a dignidade

humana e o respeito pelas pessoas a autonomia do cuidador e do doente a vulnerabilidade ao

estresse e agrave sobrecarga e a vulnerabilidade aos problemas de sauacutede de ordem fiacutesica e

psicoloacutegica A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas tem destaque no

inicio e no fim pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a vulnerabilidade satildeo intensificadas

176

Satildeo identificadas vaacuterias fases decorrentes do cuidar no domicilio entre as

verbalizaccedilotildees dos cuidadores Fases do processo que compreendem desde a lsquoinicialrsquo com o

surgimento da doenccedila que pode ser abrupto ou incipiente com a escolha do cuidador com a

modificaccedilatildeo do ambiente domeacutestico e com a definiccedilatildeo das accedilotildees a serem desempenhadas a

intermediaacuteria com a adaptaccedilatildeo de todos os envolvidos na nova situaccedilatildeo e a final com o

teacutermino da internaccedilatildeo domiciliar que pode ser pela melhora do doente ou pela sua ausecircncia

Na fase inicial alguns sentimentos comuns satildeo referidos pelos cuidadores como o

medo a apreensatildeo sobre a responsabilidade e a incerteza da sua proacutepria capacidade de

enfrentar a situaccedilatildeo imposta Este sentimento inquietante pode ser comparado como uma

sensaccedilatildeo de perigo iminente como a necessidade de aprender a nadar para natildeo se afogar A

alteridade e o respeito agrave pessoa satildeo identificados nas verbalizaccedilotildees de cuidadores familiares

que estatildeo neste periacuteodo inicial com menos de dois anos de exerciacutecio da funccedilatildeo 155 163 176 184

Com o decorrer do cuidado outros sentimentos satildeo identificados como o cansaccedilo e o

desacircnimo relacionados ao futuro tanto do doente como dele proacuteprio Surge apoacutes a adaptaccedilatildeo

a sensaccedilatildeo de solidatildeo pois as visitas diminuem e o tempo de dedicaccedilatildeo ao doente influencia

na sua liberdade de escolha e na sua autonomia 155 176

Durante esse periacuteodo a vulnerabilidade do cuidador se acentua pois a continuidade do

cuidar o deixar pra traacutes ambiccedilotildees e desejos devido agraves circunstacircncias faz com que ele se

110

perceba estagnado perante a sua proacutepria vida Este sentimento fica mais acentuado entre os

jovens e com escolaridade maior pois satildeo os que abrem matildeo de oportunidades de trabalho e

sociais Muitas vezes os sentimentos ambiacuteguos decorrentes desse processo satildeo velados pois

o cuidador familiar teme natildeo ser compreendido 178 183

Entendendo que o processo eacute contiacutenuo e complexo o cuidador de doente que recebe

os cuidados paliativos necessita do apoio da equipe de sauacutede responsaacutevel em todos os

aspectos fiacutesico emocional psicoloacutegico e espiritual A equipe deve estar preparada para

oferecer este apoio afinal ela tambeacutem vivencia o processo do cuidar

Portanto os cuidados paliativos estatildeo inteiramente implantados no acircmbito da reflexatildeo

bioeacutetica sobretudo no que se diz respeito aos seus princiacutepios que devem ser considerados no

paciente na finitude da vida 92

111

7 CONCLUSOtildeES

112

7 CONCLUSOtildeES

Com relaccedilatildeo aos objetivos propostos o presente estudo realizado com 33 cuidadores

domiciliares permitiu chegar agraves conclusotildees apresentadas a seguir

Quanto agraves caracteriacutesticas dos doentes

545 do sexo feminino

Meacutedia de 609 anos de idade

Morbidades mais frequentes AVC neoplasias DA e paralisia cerebral

Quanto agraves caracteriacutesticas dos cuidadores

876 eram do sexo feminino

818 eram familiares dos doentes

Meacutedia de 46 anos de idade

61 possuiacuteam entre 3 e 5 anos de estudo formal

Morbidades mais frequentes HAS DM AR e artrose

45 relataram sentir dores na coluna

60 relataram dormir ateacute 6 horas por dia

78 relataram ter a qualidade do sono ruim

Meacutedia de 10 anos de exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador

Quanto agrave sobrecarga referida

41 apresentaram sobrecarga intensa

31 apresentaram sobrecarga ligeira

28 natildeo apresentaram sobrecarga

75 relataram possuir frequentemente ou sempre o sentimento de que o

paciente o via como a uacutenica pessoa com quem podia contar

51 relataram nunca sentir que poderiam deixar outra pessoa cuidando do

paciente

36 relataram sentir frequentemente ou sempre estar sobrecarregado por

cuidar do paciente

Quanto agrave percepccedilatildeo da qualidade de vida

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-bref aos 33 cuidadores

Meacutedia de IGQV de 5119

Domiacutenio com maior escore relaccedilotildees sociais com 5530

Domiacutenio com menor escore meio ambiente com 4612

113

455 referiram percepccedilatildeo sobre a qualidade de vida geral como nem boa nem

ruim

424 referiram estar insatisfeitos com a proacutepria sauacutede

Com avaliaccedilatildeo do WHOQOL-old aos 10 cuidadores com mais de 60 anos de

idade

Meacutedia de IQVI de 4552

Domiacutenio com maior escore intimidade com 5250

Domiacutenio com menor escore morte e morrer com 3813

O estudo indicou que os cuidadores domiciliares de pacientes acompanhados por

equipes de um Nuacutecleo Regional de Atenccedilatildeo Domiciliar do Distrito Federal cuidavam de

pessoas predominantemente idosas que apresentavam doenccedilas crocircnico-degenerativas

A maioria dos cuidadores principais apresentou sobrecarga ligeira ou intensa A

presenccedila de doenccedila e de dor fiacutesica associada agrave sobrecarga influencia na percepccedilatildeo de

qualidade de vida e torna o cuidador mais vulneraacutevel a ele proacuteprio necessitar de cuidados

domiciliares no futuro

A percepccedilatildeo de qualidade de vida foi melhor em cuidadores idosos que pode estar

relacionado agrave maior capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos pela maior experiecircncia

de vida e com menor tempo de estudo que pode estar relacionado ao menor nuacutemero de

oportunidades de trabalho formal e a justificativa pela escolha da funccedilatildeo

Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietaccedilatildeo e

angustia ao cuidador principal O apoio social recebido da famiacutelia de amigos ou da equipe de

sauacutede eacute fundamental para amenizar o desgaste fiacutesico ou psicoloacutegico do cuidador nessa

situaccedilatildeo

Outro fator considerado importante para a qualidade de vida eacute o reconhecimento por

parte do cuidador da sua proacutepria limitaccedilatildeo frente ao cuidado e ao sofrimento alheio Entender

e aceitar a doenccedila como oportunidade de aprendizado espiritual e a morte como a

terminalidade de vida de forma natural compreende melhor aceitaccedilatildeo e menor desgaste

associado ao ato de cuidar

A relaccedilatildeo proacutexima do cuidador principal e do paciente principalmente quando se trata

de parentesco direto demonstrou maior envolvimento com o objetivo de amenizar o

sofrimento e de preparar o momento da despedida

114

A ressignificaccedilatildeo da vida foi relatada por vaacuterios cuidadores no sentido de reelaboraccedilatildeo

do seu papel no contexto social desencadeada pela situaccedilatildeo vivenciada que para a maioria

ocorreu de forma inesperada e natildeo programada

Dentre as mudanccedilas mais percebidas pelos cuidadores domiciliares principais

participantes deste estudo estatildeo as relacionadas aos aspectos sociais como o afastamento

social e espirituais como a superaccedilatildeo

Foi possiacutevel identificar aspectos bioeacuteticos relacionados ao cuidado domiciliar como a

vulnerabilidade ao estresse e agrave sobrecarga bem como aos problemas fiacutesicos e psicoloacutegicos

aleacutem da diminuiccedilatildeo da autonomia nas escolhas da sua vida O medo e a incerteza do futuro

afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaccedilo

e o desacircnimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exerciacutecio da

funccedilatildeo de forma continua

Como limitaccedilatildeo deste estudo pode-se citar o nuacutemero reduzido de participantes apesar

de representar 100 dos cuidadores de pacientes internados em domiciacutelio no NRAD avaliado

Aleacutem da questatildeo emocional que perpassa todo o estudo por envolver questotildees pessoais

familiares e sociais que tambeacutem influenciam na vida do pesquisador

Pode-se concluir neste estudo que o cuidador principal precisa ser acompanhado e

reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado no domicilio por parte da equipe de

sauacutede da famiacutelia e da sociedade recebendo apoio e suporte emocional para o enfrentamento

da situaccedilatildeo

Entende-se tambeacutem que a discussatildeo ampliada sobre os aspectos bioeacuteticos e de

sobrecarga presentes no cuidar eacute fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a

qualidade da assistecircncia domiciliar

115

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116

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136

APEcircNDICES

137

APEcircNDICE 1

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

138

Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE

O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO

SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM

PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE

VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR

O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e

da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais

do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio

O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da

pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso

sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)

A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder

no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe

obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o

tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder

qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa

em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)

Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que

as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo

divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os

mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo

sob a guarda da pesquisadora principal

Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais

pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar

ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a

participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial

nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos

o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as

questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar

informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento

individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa

Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre

em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos

139

telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de

Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no

endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone

(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr

Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador

responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)

Nome completo do participante_____________________________________________

Documento CPF ou RG___________________________________________________

Telefone de contato ______________________________________________________

Assinatura_________________________________________________________________

Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago

CPF 575859200-59

Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848

Assinatura_______ ______________________________________________________

140

APEcircNDICE 2

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

141

Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos

1 Dados sociodemograacuteficos

11 Identificaccedilatildeo

12 Iniciais do nome

13 Idade

14 DN

15 Sexo ( ) F ( ) M

2 Escolaridade

( ) Analfabeto

( ) Sabe ler e escrever

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto

( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo

( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto

( ) Ensino meacutedio completo

( ) Ensino meacutedio incompleto

( ) Ensino superior completo

( ) Ensino superior incompleto

( ) Outro Especificar ________________________________________

3 Estado civil

( ) Solteiro (a)

( ) Casado (a)

( ) Separadodivorciado (a)

( ) Viuacutevo

( ) Outro Especificar ___________________________________________

4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo

142

5 Endereccedilo ______________________________________________________

6 Qual o grau de parentesco com o paciente

( ) filho(a)

( ) esposo(a)

( ) irmatildeo(a)

( ) tio(a)

( ) neto(a)

( ) sobrinho(a)

( ) outro Especificar ________________________________________

( ) nenhum

6 Ocupaccedilatildeo

64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________

65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________

66 Exerce trabalho remunerado atualmente

( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________

( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________

( ) natildeo desempregado

( ) natildeo dona de casa

( ) natildeo estudante

( ) natildeo outro

7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs

( ) ateacute 1

( ) 2 a 3

( ) 4 a 5

( ) 5 a 10

( ) mais de 10

8 Condiccedilotildees de moradia

143

84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________

85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________

86 Se natildeo onde mora____________________________________________________

87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________

88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute

( ) alugada

( ) proacutepria quitada

( ) proacutepria financiada

( ) cedida

( ) outro

86 Energia eleacutetrica

( ) sim

( ) natildeo

87 Abastecimento de aacutegua

( ) puacuteblica

( ) poccedilo ou nascente

( ) outros

88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio

( ) filtraccedilatildeo

( ) fervura

( ) cloraccedilatildeo

( ) sem tratamento

89 Tipo de residecircncia

( ) apartamento

( ) casa

( ) tijolo

( ) madeira

144

( ) material aproveitado

( ) outro

Destino do lixo

( ) coleta puacuteblica

( ) enterradoqueimado

( ) ceacuteu aberto

Destino do esgoto

( ) rede de esgoto

( ) fossa

( ) ceacuteu aberto

23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________

231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________

24 Qual a intensidade da dor

( ) fraca

( ) moderada

( ) intensa

( ) insuportaacutevel

( ) natildeo se aplica

25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede

( ) sim

( ) natildeo

26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________

27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________

28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________

29 Esteve internado em hospital

( ) natildeo

( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________

145

185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou

calmante__________________________

Se sim qual (is)____________________________________________________________

32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________

33 O seu sono eacute

( ) contiacutenuo

( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________

34 Vocecirc tem atividade sexual

( ) sim

( ) natildeo

35 De quem vocecirc recebe ajuda

( ) amigos

( ) parentes

( ) vizinho

( ) profissional de sauacutede

( ) outros

( ) ningueacutem

Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

Observaccedilatildeo do entrevistador

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

146

APEcircNDICE 3

Roteiro norteador para entrevista

147

Roteiro norteador para entrevista

Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico

ateacute a internaccedilatildeo domiciliar

Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)

Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)

Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente

Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)

148

APEcircNDICE 4

Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o

tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo

exploratoacuterio

149

150

151

152

APEcircNDICE 5

Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash

REUOL

153

154

155

156

157

158

159

160

161

APEcircNDICE 6

Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

162

163

Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos

Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care

Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Resumo

Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em

cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal

Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs

instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old

Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados

em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)

familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo

integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e

menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old

foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui

para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de

vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos

e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas

Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar

Abstract

Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in

palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method

cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a

Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were

included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results

Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of

46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains

evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and

environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion

Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to

personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The

164

domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention

to support their own needs

Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing

Resumen

Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en

cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil

Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos

utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e

WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados

en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos

(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV

obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-

bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y

muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias

para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en

el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados

continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas

Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria

de Salud

Introduccedilatildeo

Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que

no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse

fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela

introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)

Esse

fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o

processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de

condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da

autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por

cuidado permanente(3-5)

165

Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo

incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em

geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua

normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)

Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo

de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das

consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)

A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles

que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas

especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com

seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da

doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar

passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)

Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em

instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo

sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade

depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe

responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o

doente necessita(9-12)

Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados

paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida

e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas

por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo

correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual

(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer

desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo

da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)

A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser

entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos

fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute

utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos

sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que

possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas

dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui

sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)

166

A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo

sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu

bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e

felicidade(14)

O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de

vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo

domiciliar do Distrito Federal

Meacutetodo

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas

e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra

na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um

fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)

Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio

sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis

sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de

dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil

dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of

Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva

sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral

de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico

psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo

compostos por facetas de qualidade de vida(11)

c) o WHOQOL-old (World Health

Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em

complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos

autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e

intimidade e suas respectivas facetas (17)

Neste estudo optou-se por apresentar os dados em

uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais

sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida

Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores

obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico

167

relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que

compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas

presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old

foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram

avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa

A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas

entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com

agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um

espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de

forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados

Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um

Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os

participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por

meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a

preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador

acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)

Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa

Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de

Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n

1872112013

Resultados

Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto

percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas

variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre

outros

Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73

anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares

(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o

ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao

tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e

10 anos

168

O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo

sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636

dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares

Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de

sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e

cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava

principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma

continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421

relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave

sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono

interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes

se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede

Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o

Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em

relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio

ambiente (p=00302)

Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA

IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096

D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357

D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000

D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que

obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades

passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia

(p=00474)

169

Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do

WHOQOL-old

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA

Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430

D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750

D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060

D3old ndash Atividades passadas presentes e

futuras (PPF)

4438 (1040) 3125-6250 4330

D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380

D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750

D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000

Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015

Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis

sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior

(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade

Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e

existecircncia de parentesco

DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)

lt de 60 anos 60 anos ou mais

IGQV 4821 (1115) 5538 (933)

D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)

D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)

D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)

D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)

Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015

170

Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido

para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos

ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais

Discussatildeo

A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave

capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em

muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)

Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de

cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas

(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de

cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo

pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos

filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e

contiacutenuos (21-22)

O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia

encontrada em estudos semelhantes (1822-23)

Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que

relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV

referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos

demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha

do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor

o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento

para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)

A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador

principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da

disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a

movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento

por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)

Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda

da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado

ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto

entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de

oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)

Estudos

afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a

171

presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima

e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees

adversas (13 23 26)

A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois

quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios

fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo

prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade

de negligecircncia com o autocuidado (20-21)

Por outro lado para que o cuidador possa usufruir

dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que

se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)

Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos

apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas

substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a

melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico

Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de

idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a

percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)

A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV

sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador

necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)

Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade

com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV

em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio

meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees

sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)

Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para

esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em

cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou

escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador

para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe

ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo

desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)

172

Conclusotildees

Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute

importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando

haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente

Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro

da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando

diretamente na qualidade de vida do cuidador

Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila

apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra

Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por

parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor

estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de

vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se

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176

APEcircNDICE 7

Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

177

Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na

atenccedilatildeo domiciliar

Diane Maria Scherer Kuhn Lago

Dirce Guilhem

Maria da Graccedila Camargo Neves

Resumo

O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender

continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional

descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os

dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o

parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e

julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em

domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6

exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs

categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida

vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente

associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e

estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos

aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia

domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores

Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos

Introduccedilatildeo

Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que

promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970

como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas

relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)

Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia

humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam

conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao

178

avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade

bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)

A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o

sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo

no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando

desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)

O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado

patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute

definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de

outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do

suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando

for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)

Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais

prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para

que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)

A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade

divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente

Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que

nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo

e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)

A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida

bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade

pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das

relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao

perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou

diminuiacute-la (13-14)

Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade

principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados

dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de

fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do

equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase

(15-16)

Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo

apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de

179

cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a

finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre

qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares

Metodologia

Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de

metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia

de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a

valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e

significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas

em profundidade (17)

Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes

em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal

Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em

participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de

cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)

Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio

contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos

bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da

funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes

entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio

Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo

proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de

anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de

descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens

Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo

Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de

Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013

Resultados

180

Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos

satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados

prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas

dos mesmos

Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de

doentes cuidados em domicilio

CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)

Sexo

Masculino 02

Feminino 09

Grupo etaacuterio

18 a 39 anos 03

40 a 59 anos 06

60 anos ou mais 02

Grau de parentesco

Filha (o) 04

Matildee 01

Esposa (o) 05

Outro 01

Apresenta doenccedila

Sim 08

Natildeo 03

Apresenta dor

Sim 08

Natildeo 03

Total 27

Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade

superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino

Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto

ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social

para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados

181

Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir

alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas

aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica

ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia

em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa

Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave

sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite

Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como

cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos

bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b

Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e

psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as

situaccedilotildees vivenciadas

a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos

relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das

amizades

Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e

psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem

esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas

O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30

anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes

de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar

quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu

abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu

cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo

A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente

dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente

ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato

de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas

vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute

um noacute (C3)rdquo

Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o

seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar

182

dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do

seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele

Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao

reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento

de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que

os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que

parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso

cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo

b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria

aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente

e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada

A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute

proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio

disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e

estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador

Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo

passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar

banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver

ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido

a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um

sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute

sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo

cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria

estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo

ao cuidado

O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a

cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees

podendo acarretar em desgaste fiacutesico

O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute

pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia

sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se

agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao

183

outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que

hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo

A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere

principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito

teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo

Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador

quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua

esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que

aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo

muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair

fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar

solteira novamente(C10)rdquo

Discussatildeo

Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu

ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos

a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em

desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)

O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve

envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do

cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o

sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)

O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e

entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia

assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio

frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas

tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a

vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)

Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram

percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do

processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do

ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e

184

incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de

perigo iminente (24-26)

Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas

que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo

(27)

Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o

sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga

evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa

pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo

contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)

A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em

cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de

oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo

restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a

exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)

A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada

pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria

fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute

vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e

para cuidar do outro (2228)

Conclusatildeo

Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o

acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados

aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a

terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga

para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal

Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na

atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da

assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador

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188

189

ANEXOS

190

ANEXO 1

Escala de Sobrecarga do Cuidador

191

Escala de Sobrecarga do Cuidador

(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)

Instruccedilotildees

A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se

quando cuidam de outra pessoa

Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo

existem respostas certas ou erradas

Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5

1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita

2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo

tem tempo suficiente para si mesmo

3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia

e o trabalho

4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S

5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto

6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da

famiacutelia ou amigos

7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute

8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra

9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto

10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S

11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S

12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de

S

13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S

14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica

pessoa de quem eleela pode depender

15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras

despesas

16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo

192

17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S

18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S

19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S

20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S

21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S

23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S

193

ANEXO 2

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

194

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref

Instruccedilotildees

Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e

outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza

sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe

parece mais apropriada

Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores

aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida

tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas

semanas uma questatildeo poderia ser

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o

apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4

se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo

Nada muito

pouco

meacutedio muito completamente

Vocecirc recebe dos outros o apoio de que

necessita 1 2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio

Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento

de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil

Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor

resposta

195

As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas

semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

3 Em que medida vocecirc acha que sua dor

(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc

precisa

1 2 3 4 5

4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento

meacutedico para levar sua vida diaacuteria

5 O quanto vocecirc aproveita a vida

6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida

tem sentido

7 O quanto vocecirc consegue se concentrar

8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida

diaacuteria

9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico

(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de

fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas

nada muito

pouco

meacutedio muito completa

mente

10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-

dia 1 2 3 4 5

11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica

12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeit

o

2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a

sua sauacutede 1 2 3 4 5

196

13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as

informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia

14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de

atividade de lazer

As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de

vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas

muito

ruim

ruim nem ruim

nem boa

boa Muito

boa

15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito

insatisfei

to

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

sono 1 2 3 4 5

17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade de desempenhar as

atividades do seu dia-a-dia

18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

capacidade para o trabalho

19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo

mesmo

20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas

relaccedilotildees pessoais (amigos parentes

conhecidos colegas)

21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua

vida sexual

22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o

apoio que vocecirc recebe de seus amigos

23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as

condiccedilotildees do local onde mora

24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

acesso aos serviccedilos de sauacutede

25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu

meio de transporte

197

As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas

coisas nas uacuteltimas duas semanas

nada Algumas

vezes

frequen

temente

Muito

frequente

mente

sempre

26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos

negativos tais como mau humor desespero

ansiedade depressatildeo

1 2 3 4 5

Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio

Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio

Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio

OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

198

ANEXO 3

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

199

Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old

Instruccedilotildees

ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM

CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF

Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos

aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc

como membro mais velho da sociedade

Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta

dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser

muitas vezes a sua primeira resposta

Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos

que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas

Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser

O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer

Nada

Muito pouco

Mais ou menos

Bastante Extremamente

1

2 3 4 5

Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu

futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se

preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado

ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero

na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo

Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo

As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas

duas semanas

200

old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato

tato) afetam a sua vida diaacuteria

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua

capacidade de participar em atividades

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

201

old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer

Nada Muito pouco Mais ou menos

Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto

a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas

old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo

paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando

outras realizaccedilotildees na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

202

old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou

bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas

old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de

atividades da comunidade

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

203

old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo

visatildeo paladar olfato tato)

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem

insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

1 2 3 4 5

As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter

Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima

com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer

outra pessoa em sua vida

old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado

Nada Muito pouco Meacutedio

Muito Completamente

1 2 3 4 5

VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO

OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO

204

ANEXO 4

Parecer consubstanciado do CEP

205

206

207

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