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136
APEcircNDICES
137
APEcircNDICE 1
Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE
138
Termo de consentimento livre e esclarecido ndash TCLE
O(a) Sr(a) estaacute sendo convidado a participar do projeto de pesquisa PERCEPCcedilAtildeO
SOBRE QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES EM UM
PROGRAMA DE ATENCcedilAtildeO DOMICILIAR - RELACcedilAtildeO ENTRE QUALIDADE DE
VIDA FINITUDE HUMANA E SOBRECARGA DO CUIDADOR
O objetivo desta pesquisa eacute analisar a relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo da qualidade de vida e
da sobrecarga de trabalho com a percepccedilatildeo da finitude humana e as implicaccedilotildees psicossociais
do cuidar de pacientes internados em domiciacutelio
O(a) senhor(a) receberaacute todos os esclarecimentos necessaacuterios antes e no decorrer da
pesquisa e lhe asseguramos que seu nome natildeo apareceraacute sendo mantido o mais rigoroso
sigilo atraveacutes da omissatildeo total de quaisquer informaccedilotildees que permitam identificaacute-lo(a)
A sua participaccedilatildeo seraacute atraveacutes de uma entrevista que o(a) senhor(a) deveraacute responder
no domiciacutelio do paciente que o(a) senhor(a) cuida na data combinada Natildeo existe
obrigatoriamente um tempo preacute-determinado para responder a entrevista Seraacute respeitado o
tempo de cada um para responder Informamos que o senhor(a) pode se recusar a responder
qualquer questatildeo que lhe traga constrangimento podendo desistir de participar da pesquisa
em qualquer momento sem nenhum prejuiacutezo para o(a) senhor(a)
Informamos ainda que a entrevista seraacute gravada em aacuteudio e depois transcrita para que
as informaccedilotildees sejam aproveitadas na iacutentegra para anaacutelise Os resultados da pesquisa seratildeo
divulgados em reuniatildeo com os participantes que seraacute previamente agendada podendo os
mesmos ser publicados posteriormente Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficaratildeo
sob a guarda da pesquisadora principal
Os riscos decorrentes da sua participaccedilatildeo na pesquisa se referem aos psicossociais
pois seratildeo discutidos temas que envolvem os sentimentos individuais e podem gerar
ansiedade e sofrimento psicoloacutegico Como benefiacutecios o(a) senhor(a) seraacute convidado a
participar de um grupo de discussatildeo que ocorreraacute quinzenalmente com equipe psicossocial
nas dependecircncias do NRAD e teraacute atendimento individual se necessaacuterio Nesses momentos
o(a) senhor(a) teraacute a oportunidade de discutir suas anguacutestias e ansiedades e refletir sobre as
questotildees envolvidas na pesquisa como qualidade de vida e finitude humana aleacutem de trocar
informaccedilotildees com demais cuidadores participantes da pesquisa Os grupos e o atendimento
individual seratildeo disponibilizados ateacute seis meses apoacutes a sua participaccedilatildeo na pesquisa
Se o(a) senhor(a) tiver qualquer duacutevida em relaccedilatildeo a esta pesquisa por favor entre
em contato com a pesquisadora responsaacutevel Profordf Diane Maria Scherer Kuhn Lago pelos
139
telefones 61-8138 0348 ou 61- 3107 8419 e e-mail dianeunbbr ou ainda com o comitecirc de
Eacutetica em Pesquisa - CEP da Secretaria de Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash SES-DF no
endereccedilo SMHN ndash Q03 ndash Conjunto A Bloco 1 ndash Edifiacutecio FEPECS ndash Brasiacutelia-DF Telefone
(061) 3325-4955 e email cepsesdfsaudedfgovbr
Este documento foi elaborado em duas vias sendo que uma ficaraacute com o pesquisador
responsaacutevel e outra com o(a) senhor(a)
Nome completo do participante_____________________________________________
Documento CPF ou RG___________________________________________________
Telefone de contato ______________________________________________________
Assinatura_________________________________________________________________
Nome completo da pesquisadora principal Diane Maria Scherer Kuhn Lago
CPF 575859200-59
Telefone (61) 8138 0348 e (61) 9262 4848
Assinatura_______ ______________________________________________________
140
APEcircNDICE 2
Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos
141
Questionaacuterio de dados sociodemograacuteficos e cliacutenicos
1 Dados sociodemograacuteficos
11 Identificaccedilatildeo
12 Iniciais do nome
13 Idade
14 DN
15 Sexo ( ) F ( ) M
2 Escolaridade
( ) Analfabeto
( ) Sabe ler e escrever
( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) completo
( ) Ensino fundamental 1 (4ordm seacuterie ou 5ordm ano) incompleto
( ) Ensino fundamental 2 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) completo
( ) Ensino fundamental 1 (8ordm seacuterie ou 9ordm ano) incompleto
( ) Ensino meacutedio completo
( ) Ensino meacutedio incompleto
( ) Ensino superior completo
( ) Ensino superior incompleto
( ) Outro Especificar ________________________________________
3 Estado civil
( ) Solteiro (a)
( ) Casado (a)
( ) Separadodivorciado (a)
( ) Viuacutevo
( ) Outro Especificar ___________________________________________
4 Religiatildeo____________________________ Praticante ( ) sim ( ) natildeo
142
5 Endereccedilo ______________________________________________________
6 Qual o grau de parentesco com o paciente
( ) filho(a)
( ) esposo(a)
( ) irmatildeo(a)
( ) tio(a)
( ) neto(a)
( ) sobrinho(a)
( ) outro Especificar ________________________________________
( ) nenhum
6 Ocupaccedilatildeo
64 Principal ocupaccedilatildeo atual _______________________________________________
65 Em que ocupaccedilatildeo vocecirc trabalhou a maior parte da vida ______________________
66 Exerce trabalho remunerado atualmente
( ) sim exercendo atividade ndash Qual _________________________________
( ) sim mas afastado ndash Quanto tempo _______________________________
( ) natildeo desempregado
( ) natildeo dona de casa
( ) natildeo estudante
( ) natildeo outro
7 Renda aproximada em salaacuterio miacutenimo no uacuteltimo mecircs
( ) ateacute 1
( ) 2 a 3
( ) 4 a 5
( ) 5 a 10
( ) mais de 10
8 Condiccedilotildees de moradia
143
84 Quantas pessoas no total moram neste domiciacutelio____________________________
85 Vocecirc mora neste mesmo domiciacutelio_______________________________________
86 Se natildeo onde mora____________________________________________________
87 Quantas pessoas moram na sua casa _____________________________________
88 A residecircncia em que vocecirc vive eacute
( ) alugada
( ) proacutepria quitada
( ) proacutepria financiada
( ) cedida
( ) outro
86 Energia eleacutetrica
( ) sim
( ) natildeo
87 Abastecimento de aacutegua
( ) puacuteblica
( ) poccedilo ou nascente
( ) outros
88 Tratamento de aacutegua no domiciacutelio
( ) filtraccedilatildeo
( ) fervura
( ) cloraccedilatildeo
( ) sem tratamento
89 Tipo de residecircncia
( ) apartamento
( ) casa
( ) tijolo
( ) madeira
144
( ) material aproveitado
( ) outro
Destino do lixo
( ) coleta puacuteblica
( ) enterradoqueimado
( ) ceacuteu aberto
Destino do esgoto
( ) rede de esgoto
( ) fossa
( ) ceacuteu aberto
23 Haacute quanto tempo eacute cuidador____________________________________________
231 Vocecirc sente dor Se sim onde___________________________________________
24 Qual a intensidade da dor
( ) fraca
( ) moderada
( ) intensa
( ) insuportaacutevel
( ) natildeo se aplica
25 Vocecirc faz algum tratamento de sauacutede
( ) sim
( ) natildeo
26 Eacute portador de alguma doenccedila Qual(is)___________________________________
27 Quando foi percebida e diagnosticada a doenccedila_____________________________
28 Faz tratamento na rede puacuteblica de sauacutede Haacute quanto tempo___________________
29 Esteve internado em hospital
( ) natildeo
( ) sim Por quanto tempo _____________________________________________
145
185 Vocecirc toma algum remeacutedio para depressatildeo ou
calmante__________________________
Se sim qual (is)____________________________________________________________
32 Quantas horas em meacutedia vocecirc dorme por dia______________________________
33 O seu sono eacute
( ) contiacutenuo
( ) interrompido ndash Com que frequecircncia_____________________________________
34 Vocecirc tem atividade sexual
( ) sim
( ) natildeo
35 De quem vocecirc recebe ajuda
( ) amigos
( ) parentes
( ) vizinho
( ) profissional de sauacutede
( ) outros
( ) ningueacutem
Alguma observaccedilatildeo que queira acrescentar
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Observaccedilatildeo do entrevistador
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
146
APEcircNDICE 3
Roteiro norteador para entrevista
147
Roteiro norteador para entrevista
Parte A ndash Faccedila um relato livre da sua histoacuteria de cuidado com o paciente desde o diagnoacutestico
ateacute a internaccedilatildeo domiciliar
Parte B ndash O que a doenccedila significa para o(a) Sr(a)
Parte C ndash O que a morte significa para o(a) Sr(a)
Parte D ndash Quais satildeo os seus sentimentos frente ao sofrimento do paciente
Parte E ndash O que mudou na sua vida apoacutes o(a) Sr(a) ter se tornado cuidador(a)
148
APEcircNDICE 4
Nota preacutevia publicada no perioacutedico - Online Brazilian Journal of Nursing ndash OBJN com o
tiacutetulo qualidade de vida finitude humana e sobrecarga de cuidadores um estudo
exploratoacuterio
149
150
151
152
APEcircNDICE 5
Artigo publicado na Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco ndash
REUOL
153
154
155
156
157
158
159
160
161
APEcircNDICE 6
Artigo submetido agrave Revista Brasileira de Enfermagem ndash REBEN
Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos
162
163
Qualidade de vida de cuidadores domiciliares na oferta de cuidados paliativos
Quality of life of home caregivers on the delivery of palliative care
Calidad de vida de cuidadores domiciliarios en la oferta de cuidados paliativos
Diane Maria Scherer Kuhn Lago
Dirce Guilhem
Resumo
Objetivo conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida de cuidadores de doentes em
cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo domiciliar do Distrito Federal
Meacutedodo estudo descritivo transversal com abordagem quantitativa Utilizaram-se trecircs
instrumentos questionaacuterio sociodemograacutefico e cliacutenico WHOQOL-bref e WHOQOL-old
Foram incluiacutedos 33 cuidadores principais representando a totalidade dos doentes internados
em domiciacutelio Resultados grupo composto predominantemente por mulheres (879)
familiares dos doentes (828) meacutedia de 46 anos de idade e oferta de cuidados em tempo
integral (757) O IGQV obteve a meacutedia de 5119 Os domiacutenios avaliados com maior e
menor escore do WHOQOL-bref foram relaccedilotildees social e meio ambiente do WHOQOL-old
foram intimidade e morte e morrer Conclusatildeo Conhecimento importante porque contribui
para o desenvolvimento de estrateacutegias que priorizem o cuidado humanizado e a qualidade de
vida de cuidadores e doentes Os cuidadores domiciliares proporcionam cuidados contiacutenuos
e necessitam atenccedilatildeo especialmente direcionada para suas demandas
Palavras-chave Qualidade de Vida Cuidados Paliativos Assistecircncia Domiciliar
Abstract
Objective to comprehend quality of lifersquos perception from caregivers of sick people in
palliative care provided by a domiciliary attention program Federal District-Brazil Method
cross-sectional study with quantitative approach Data collection used tree instruments a
Sociodemographic and Clinical Questionnaire WHOQOL-bref and WHOQOL-old Were
included 33 caregivers representing the totality of in-patients in the domicile Results
Caregivers were predominantly women (879) patients relatives (828) medium age of
46 years old with full time attention (757) The QOL average was 5119 The domains
evaluated with higher and lower score of WHOQOL-bref were social relations and
environment of the WHOQOL-old were intimacy and death and dying Conclusion
Important knowledge it can contribute for new strategiesrsquo development directed to
personalized care and the quality of life of all actors involved in the process of care The
164
domiciliary caregivers deliver continuum care for sick people and they need special attention
to support their own needs
Keywords Quality of Life Caregivers Palliative Care Home Nursing
Resumen
Objetivo conocer la percepcioacuten sobre calidad de vida de cuidadores de enfermos en
cuidados paliativos en un programa de atencioacuten domiciliaria del Distrito Federal-Brasil
Meacutetodo estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo La recoleccioacuten de datos
utilizoacute tres instrumentos cuestionario sociodemografico y cliacutenico WHOQOL-bref e
WHOQOL-old Participaram 33 cuidadores principales la totalidad de enfermos internados
en domicilio Resultados grupo compuesto por mujeres (879) familiares de los enfermos
(828) media de edad 46 antildeos ofreciacutean cuidados en tempo integral (757) El IGCV
obtuvo media de 5119 Los dominios evaluados con mayor y menor escores del WHOQOL-
bref fueran relaciones sociales y medio ambiente del WHOQOL-old fueran intimidad y
muerte y morir Conclusioacuten conocimiento importante puede embasar nuevas estrategias
para promocioacuten del cuidado humanizado y la calidad de vida de los actores involucrados en
el proceso de cuidar y ser cuidado Cuidadores domiciliarios proporcionan cuidados
continuos y necesitan atencioacuten especialmente direccionada para sus demandas
Palabras clave Calidad de Vida Cuidadores Cuidados Paliativos Atencioacuten Domiciliaria
de Salud
Introduccedilatildeo
Estimativa recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) prevecirc que
no ano de 2050 25 da populaccedilatildeo brasileira seraacute composta por pessoas idosas Esse
fenocircmeno da longevidade eacute explicado principalmente pela diminuiccedilatildeo da mortalidade e pela
introduccedilatildeo de praacuteticas assistivas que contribuem para a promoccedilatildeo da sauacutede(1-3)
Esse
fenocircmeno colaborou para a existecircncia de transiccedilatildeo epidemioloacutegica considerando-se que o
processo do envelhecimento abrange mudanccedilas relacionadas agrave forccedila fiacutesica surgimento de
condiccedilotildees crocircnicas que resultam em perdas funcionais importantes e diminuiccedilatildeo da
autonomia por um periacuteodo de tempo mais prolongado Nesses casos ocorre a demanda por
cuidado permanente(3-5)
165
Condiccedilotildees crocircnicas eacute o termo utilizado para definir as dimensotildees do agravo
incluindo-se as alteraccedilotildees causadas na vida do doente de sua famiacutelia e na sociedade em
geral Doente eacute a pessoa que se encontra em estado patoloacutegico com diminuiccedilatildeo da sua
normalidade e vitalidade estabelecida pela doenccedila(6)
Essa situaccedilatildeo de sauacutede exige a adoccedilatildeo
de cuidado permanente por periacuteodos de tempo prolongados em funccedilatildeo das sequelas e das
consequecircncias decorrentes de doenccedilas crocircnicas natildeo transmissiacuteveis (DCNT)(7-8)
A oferta de cuidado permanente ao portador de DCNT principalmente para aqueles
que se encontram no sistema de cuidados paliativos possui algumas caracteriacutesticas
especiacuteficas Entre elas a busca pela qualidade de vida da pessoa enferma e o conviacutevio com
seus familiares e amigos incluindo-se suporte psicossocial no periacuteodo de enfrentamento da
doenccedila e do luto quando for necessaacuterio Para se efetivar essa estrateacutegia a atenccedilatildeo domiciliar
passa a ser uma opccedilatildeo de escolha(5 9-11)
Como forma de assistecircncia substitutiva ou complementar agravequelas oferecidas em
instituiccedilotildees de sauacutede a atenccedilatildeo domiciliar vem sendo adotada em vaacuterios paiacuteses do mundo
sendo ofertada no ambiente familiar Para que se desenvolva com eficiecircncia e qualidade
depende do apoio da famiacutelia ou de cuidadores contratados para este fim aleacutem da equipe
responsaacutevel pelo acompanhamento e orientaccedilotildees relacionadas a cuidados especiacuteficos que o
doente necessita(9-12)
Muitas pessoas assistidas nessa modalidade de atenccedilatildeo se encontram em cuidados
paliativos ou seja em acompanhamento com o propoacutesito de melhorar sua qualidade de vida
e de seus familiares no fim da vida Isso permite enfrentar problemas associados agraves doenccedilas
por meio da prevenccedilatildeo e do aliacutevio do sofrimento com a identificaccedilatildeo precoce avaliaccedilatildeo
correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fiacutesica psicossocial e espiritual
(9) O responsaacutevel principal pelo acompanhamento denominado de cuidador pode sofrer
desgaste fiacutesico e psicoloacutegico ao desenvolver as tarefas do cuidado principalmente em funccedilatildeo
da dedicaccedilatildeo prolongada e extensiva(1013)
A qualidade de vida segundo a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) pode ser
entendida como um conceito amplo e complexo que inter-relaciona o ambiente e os aspectos
fiacutesicos e psicoloacutegicos o niacutevel de independecircncia as relaccedilotildees sociais e as crenccedilas pessoais Eacute
utilizada de formas distintas e com abordagens diversas envolvendo paracircmetros econocircmicos
sociais e de sauacutede que contribuem para a elaboraccedilatildeo de diferentes construtos mas que
possuem aspectos em comum como a multidimensionalidade e a subjetividade em suas
dimensotildees positivas e negativas Considera-se em especial a percepccedilatildeo que a pessoa possui
sobre sua sauacutede e sobre aspectos gerais do contexto da sua vida(1113)
166
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida permite conhecer a percepccedilatildeo da pessoa ou do grupo
sobre aspectos objetivos e subjetivos compreendendo o acesso a bens e serviccedilos ao seu
bem-estar e incluindo a presenccedila de sentimentos como anguacutestia tristeza prazer e
felicidade(14)
O objetivo deste estudo foi o de conhecer o perfil e a percepccedilatildeo sobre qualidade de
vida de cuidadores de doentes em cuidados paliativos inseridos em um programa de atenccedilatildeo
domiciliar do Distrito Federal
Meacutetodo
Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de
metodologia quantitativa com a finalidade de conhecer as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas
e cliacutenicas dos cuidadores que aceitaram participar do estudo bem como sua percepccedilatildeo sobre
qualidade de vida e da sobrecarga que a atividade imprime A pesquisa quantitativa se centra
na objetividade recorrendo agrave linguagem matemaacutetica para descrever as causas de um
fenocircmeno e as relaccedilotildees entre variaacuteveis (15-16)
Foram utilizados os seguintes instrumentos de pesquisa a) um questionaacuterio
sociodemograacutefico e cliacutenico criado especificamente para este estudo contemplando variaacuteveis
sociais demograacuteficas e cliacutenicas como sexo idade grau de instruccedilatildeo presenccedila de doenccedila e de
dor uso de medicamentos percepccedilatildeo de apoio dentre outras que permitiu conhecer o perfil
dos cuidadores entrevistados b) o WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of
Life Instrument) instrumento desenvolvido pela OMS para se conhecer a percepccedilatildeo subjetiva
sobre qualidade de vida das pessoas Essa medida possibilita o caacutelculo de um indicador geral
de qualidade de vida e eacute composto por 26 itens que integram quatro domiacutenios fiacutesico
psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente sendo que cada um destes domiacutenios satildeo
compostos por facetas de qualidade de vida(11)
c) o WHOQOL-old (World Health
Organization Quality of Life Instrument-Older Adults Module) utilizado em
complementaccedilatildeo composto por 24 itens atribuiacutedos a 6 domiacutenios funcionamento dos sentidos
autonomia morte e morrer atividades passadas presentes e futuras participaccedilatildeo social e
intimidade e suas respectivas facetas (17)
Neste estudo optou-se por apresentar os dados em
uma escala de 0 a 100 por ser mais facilmente interpretada e estar associada a percentuais
sendo que os escores mais altos significam melhor qualidade de vida
Os dados foram analisados utilizando-se o programa estatiacutestico SPSS 18 Dos valores
obtidos para cada uma das facetas que compotildeem os quatro domiacutenios (fiacutesico psicoloacutegico
167
relaccedilotildees sociais e meio ambiente) do instrumento WHOQOL-bref e das facetas que
compotildeem os seis domiacutenios (funcionamento do sensoacuterio autonomia atividades passadas
presentes e futuras participaccedilatildeo social morte e morrer e intimidade) do WHOQOL-old
foram obtidas as meacutedias das respostas o que possibilitou verificar quais facetas foram
avaliadas como positivas quais foram avaliadas de forma negativa
A coleta de dados ocorreu nas residecircncias dos doentes onde foram realizadas
entrevistas com os cuidadores durante os meses de fevereiro a junho de 2013 com
agendamento preacutevio Antes do inicio da coleta foi verificado se a residecircncia possuiacutea um
espaccedilo que conferia privacidade ao participante para que as respostas pudessem ser dadas de
forma tranquila respeitando-se todas as paradas necessaacuterias para a realizaccedilatildeo dos cuidados
Participaram deste estudo cuidadores principais de todos os doentes vinculados a um
Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal totalizando 33 entrevistados Todos os
participantes possuiacuteam mais de 18 anos de idade e concordaram em participar do estudo por
meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Para a
preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de cuidador
acompanhada pelo nuacutemero do entrevistado (C1 a C33)
Em cumprimento agrave Resoluccedilatildeo CNS n 4662012 que versa sobre Pesquisa
Envolvendo Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de
Estado de Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n
1872112013
Resultados
Os dados revelaram que houve modificaccedilatildeo nos resultados relacionados agrave auto
percepccedilatildeo sobre qualidade de vida entre os cuidadores que foi influenciada por diversas
variaacuteveis como idade sexo relaccedilatildeo de parentesco com o doente apoio social recebido entre
outros
Os participantes possuiacuteam em meacutedia 46 anos de idade com variaccedilatildeo entre 20 e 73
anos A maioria dos entrevistados foi constituiacuteda por mulheres (879) e familiares
(828) principalmente filhas ou esposas Quanto ao grau de instruccedilatildeo 364 possuiacuteam o
ensino fundamental completo e 91 concluiacuteram um curso de graduaccedilatildeo Com relaccedilatildeo ao
tempo de exerciacutecio da funccedilatildeo 31 dos cuidadores estavam envolvidos no processo entre 5 e
10 anos
168
O cuidado em tempo integral era exercido por 757 dos entrevistados e a percepccedilatildeo
sobre o apoio social recebido para o exerciacutecio da funccedilatildeo de cuidador foi referido por 636
dos entrevistados sendo que desses 545 referiram receber apoio de familiares
Quanto aos aspectos de sauacutede dos entrevistados 576 relataram problemas de
sauacutede sendo que destes 424 estavam relacionados aos sistemas endoacutecrino e
cardiovascular A presenccedila de dor foi relatada por 757 dos cuidadores e afetava
principalmente as costas e os membros superiores O uso de medicamentos de forma
continuada foi referido por 576 dos respondentes verificando-se que entre eles 421
relataram o uso de ansioliacuteticos e 316 o uso de antidepressivos Outro fator relacionado agrave
sauacutede diz respeito ao sono sendo que 78 relataram ter sono ruim 60 disseram ter o sono
interrompido com menos de 6 horas diaacuterias O estudo revelou que 414 dos respondentes
se consideravam insatisfeitos com relaccedilatildeo agrave proacutepria sauacutede
Ao aplicar o WHOQOL-bref foi possiacutevel identificar como descrito na tabela 1 que o
Iacutendice Geral de Qualidade de Vida (IGQV) foi de 5119 O domiacutenio melhor avaliado em
relaccedilatildeo ao IGQV foi o de relaccedilotildees sociais (p=00289) e o de menor avaliaccedilatildeo foi o do meio
ambiente (p=00302)
Tabela 1 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida e dos domiacutenios do WHOQOL-bref
DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp) MIN-MAX MEDIANA
IGQV 5119 (1151) 3174 ndash 6827 5096
D1 ndash Fiacutesico 5379 (1184) 2500 ndash 7857 5357
D2 ndash Psicoloacutegico 5227 (1346) 2917 ndash 7500 5000
D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5530 (1884) 2500 ndash 10000 5000
D4 ndash Meio Ambiente 4612 (1667) 1563 ndash 8438 4375
Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015
Em cuidadores idosos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-old os domiacutenios que
obtiveram maior significacircncia estatiacutestica quando comparados ao IGQVI foram Atividades
passadas presentes e futuras (p=00041) Participaccedilatildeo social (p=00131) e Autonomia
(p=00474)
169
Tabela 2 ndash Meacutedia do Iacutendice Geral de Qualidade de Vida dos Idosos e dos domiacutenios do
WHOQOL-old
DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (DP) MIN-MAX MEDIANA
Qualidade de Vida do Idoso - IGQVI 4552 (538) 3750-5313 4430
D1old ndash Funcionamento do sensoacuterio (FS) 4688 (1480) 3125-7500 3750
D2old ndash Autonomia (AUT) 4563 (1504) 3125-7500 4060
D3old ndash Atividades passadas presentes e
futuras (PPF)
4438 (1040) 3125-6250 4330
D4old ndash Participaccedilatildeo social (PSO) 4563 (1023) 3125-6250 4380
D5old ndash Morte e morrer (MEM) 3813 (1231) 2500-6250 3750
D6old ndash Intimidade (INT) 5250 (1537) 3750-9375 5000
Fonte Cuidadores domiciliares N (10) Distrito Federal 2015
Ao relacionar a meacutedia dos escores de qualidade de vida do cuidador e as varaacuteveis
sociodemograacuteficas foi possiacutevel constatar que o IGQV foi avaliado em 717 pontos maior
(p=00244) em cuidadores com mais de 60 anos de idade
Tabela 3 ndash Meacutedia do IGQV e dos domiacutenios do WHOQOL-bref com relaccedilatildeo agrave idade e
existecircncia de parentesco
DOMIacuteNIOS MEacuteDIA (dp)
lt de 60 anos 60 anos ou mais
IGQV 4821 (1115) 5538 (933)
D1 ndash Fiacutesico 5357 (1184) 5429 (1229)
D2 ndash Psicoloacutegico 4927 (1346) 5917 (1249)
D3 ndash Relaccedilotildees Sociais 5290 (1884) 6083 (1848)
D4 ndash Meio Ambiente 4403 (1666) 5094 (1436)
Fonte Cuidadores domiciliares N (33) Distrito Federal 2015
170
Outro dado relevante neste estudo diz respeito agrave percepccedilatildeo sobre o apoio recebido
para o exerciacutecio do cuidado sendo que os cuidadores que disseram receber apoio de amigos
ou familiares apresentaram IGQV com 429 pontos (p=00302) a mais do que os demais
Discussatildeo
A avaliaccedilatildeo do IGQV foi maior em cuidadores idosos o que pode estar relacionado agrave
capacidade de resiliecircncia e de aceitaccedilatildeo dos fatos devido maior experiecircncia de vida e em
muitos casos a uma agenda social diminuiacuteda (1318)
Em concordacircncia com estudos anteriormente realizados houve predomiacutenio de
cuidadores familiares do sexo feminino representados principalmente por esposas e filhas
(18-20) Esse resultado reforccedila o papel histoacuterico socialmente determinado agraves mulheres de
cuidadoras principais e a responsabilidade de cuidar atribuiacuteda ao parente proacuteximo
pertencente ao nuacutecleo familiar Estaacute culturalmente impliacutecito para sociedade que cabe aos
filhos e aos cocircnjuges cuidar dos adoentados que necessitam de cuidados especiais e
contiacutenuos (21-22)
O grau de instruccedilatildeo formal referido pelos entrevistados correspondia agrave meacutedia
encontrada em estudos semelhantes (1822-23)
Cabe ressaltar que todas as cuidadoras que
relataram ter iniciado ou concluiacutedo um curso superior eram filhas dos doentes O IGQV
referido pelos cuidadores com menor grau de instruccedilatildeo foi mais elevado com relaccedilatildeo aos
demais o que eacute apoiado por estudos que apontaram a influecircncia da escolaridade na escolha
do cuidador familiar A inserccedilatildeo no mercado de trabalho formal eacute mais difiacutecil quanto menor
o grau de instruccedilatildeo o que facilitaria abrir matildeo de outra funccedilatildeo desempenhada ateacute o momento
para assumir a funccedilatildeo do cuidador (1324)
A dedicaccedilatildeo em tempo integral ao cuidado de outra pessoa expotildee o cuidador
principal a fatores estressantes como a pressatildeo dos familiares a imposiccedilatildeo da
disponibilidade de tempo e em alguns casos o desprendimento de forccedila fiacutesica para realizar a
movimentaccedilatildeo do doente Para amenizar essa situaccedilatildeo que pode resultar em adoecimento
por desgaste fiacutesico e psicoloacutegico do cuidador o apoio social eacute fundamental (23)
Esse apoio pode ser recebido por meio de momentos de distraccedilatildeo de lazer ou ainda
da maneira tradicional com o auxiacutelio nas tarefas diaacuterias ligadas ao cuidado direto dispensado
ao doente ou a casa Eacute importante que o planejamento dos cuidados seja feito em conjunto
entre a equipe de sauacutede o doente sua famiacutelia e o cuidador com o propoacutesito principal de
oferecer qualidade de vida conforto e bem estar biopsicossocial e espiritual (25)
Estudos
afirmam a existecircncia de correlaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo positiva da sauacutede e bem estar e a
171
presenccedila de apoio social de pessoas da rede social inclusive com apresentaccedilatildeo de autoestima
e autoconfianccedila adequadas aleacutem de maior capacidade para o enfrentamento das situaccedilotildees
adversas (13 23 26)
A presenccedila de doenccedila e de dor influencia diretamente a avaliaccedilatildeo do IGQV pois
quanto mais acentuada a dor referida menor eacute o escore de qualidade de vida nos domiacutenios
fiacutesico e psicoloacutegico Estudos indicam que a dedicaccedilatildeo do cuidador principal por periacuteodo
prolongado afeta sua vida social diminuindo os momentos de lazer e aumenta a possibilidade
de negligecircncia com o autocuidado (20-21)
Por outro lado para que o cuidador possa usufruir
dos aspectos positivos relacionados ao ato de cuidar deve cuidar de si mesmo tanto no que
se refere agrave esfera fiacutesica quanto emocional (26)
Jaacute o uso contiacutenuo de medicamentos principalmente de analgeacutesicos e psicoteraacutepicos
apresenta correlaccedilatildeo positiva no escore de qualidade de vida Ou seja o uso dessas
substacircncias traz resultado satisfatoacuterio para o controle da dor e da ansiedade levando a
melhor percepccedilatildeo da qualidade de vida principalmente nos domiacutenios fiacutesico e psicoloacutegico
Resultado contrastante foi encontrado em estudo realizado em 2008 com cuidadores de
idosos onde se demonstrou que quanto maior o nuacutemero de medicamentos utilizados menor a
percepccedilatildeo de qualidade de vida no domiacutenio fiacutesico (13)
A quantidade de horas de sono diaacuterias interfere diretamente na avaliaccedilatildeo do IGQV
sendo que o sono pode ser definido como um estado neuroloacutegico complexo e restaurador
necessaacuterio ao funcionamento do organismo (27)
Os escores obtidos com a utilizaccedilatildeo do WHOQOL-bref indicaram em conformidade
com estudos efetuados anteriormente que os cuidadores apresentaram avaliaccedilatildeo do IGQV
em niacutevel mediano sendo que em trecircs domiacutenios um pouco acima de 50 pontos e no domiacutenio
meio ambiente a meacutedia obtida foi inferior com 4612 pontos Isso indica que questotildees
sociais e de adaptaccedilatildeo incidem diretamente a percepccedilatildeo sobre sua qualidade de vida (28-29)
Entre os cuidadores idosos utilizando-se instrumento complementar especiacutefico para
esta categoria o WHOQOL-old a avaliaccedilatildeo dos domiacutenios ficou abaixo de 50 pontos em
cinco dos seis domiacutenios analisados sendo que apenas o domiacutenio intimidade apresentou
escore levemente superior com 5250 pontos Este dado revelou a proximidade do cuidador
para com o doente Quanto ao menor escore obtido no domiacutenio morte e morrer cabe
ressaltar que a morte representa a finitude humana e desempenha papel marcado pelo
desenvolvimento do ciclo vital que na velhice se destaca (28-29)
172
Conclusotildees
Conhecer a percepccedilatildeo sobre qualidade de vida do cuidador domiciliar principal eacute
importante para a compreensatildeo do desenvolvimento do cuidado integral que ocorre quando
haacute responsabilidade e envolvimento pessoal por parte do cuidador para com o doente
Participar diretamente do destino do sofrimento do sucesso no presente e no futuro
da vida da pessoa cuidada pode causar inquietaccedilatildeo preocupaccedilatildeo e angustia afetando
diretamente na qualidade de vida do cuidador
Nesse sentido eacute necessaacuterio que a equipe de atenccedilatildeo domiciliar acompanhe e ofereccedila
apoio e suporte emocional ao cuidador para o enfrentamento da situaccedilatildeo em que se encontra
Deve ser reconhecido como aliado para a expansatildeo do cuidado na residecircncia do doente por
parte da equipe de sauacutede da famiacutelia e da sociedade Apenas dessa forma seraacute possiacutevel propor
estrateacutegias para o desenvolvimento do cuidado humanizado com a promoccedilatildeo da qualidade de
vida dos diferentes atores envolvidos no processo de cuidar e ser cuidado considerando-se
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176
APEcircNDICE 7
Artigo elaborado para submissatildeo ao perioacutedico Acta Bioethica
Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na
atenccedilatildeo domiciliar
177
Aspectos bioeacuteticos da relaccedilatildeo intrafamiliar no contexto dos cuidados paliativos na
atenccedilatildeo domiciliar
Diane Maria Scherer Kuhn Lago
Dirce Guilhem
Maria da Graccedila Camargo Neves
Resumo
O objetivo deste trabalho foi identificar aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo de atender
continuamente o doente em cuidados paliativos no domicilio Estudo observacional
descritivo de corte transversal com utilizaccedilatildeo de metodologia de abordagem qualitativa Os
dados foram coletados apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa sob o
parecer n 1872112013 por meio de entrevistas realizadas entre os meses de fevereiro e
julho de 2013 e incluiu 11 cuidadores familiares principais de doentes atendidos em
domicilio O perfil dos cuidadores revelou que 8 possuem mais de 40 anos de idade e 6
exercem a funccedilatildeo haacute menos de 5 anos Apoacutes a anaacutelise dos relatos foram encontradas trecircs
categorias temaacuteticas relacionadas aos aspectos bioeacuteticos autonomia nas escolhas da sua vida
vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e
psicoloacutegicos Foi possiacutevel constatar que a prestaccedilatildeo de cuidado informal a familiar doente
associada ao despreparo inicial e a imposiccedilatildeo da situaccedilatildeo pode desencadear ansiedade e
estresse acarretando sobrecarga e desestruturaccedilatildeo da vida do cuidador A discussatildeo dos
aspectos bioeacuteticos envolvidos nesse processo eacute essencial para a qualidade da assistecircncia
domiciliar e para a qualidade de vida dos cuidadores
Palavras-chave Assistecircncia domiciliar Bioeacutetica Cuidadores familiares Cuidados paliativos
Introduccedilatildeo
Bioeacutetica definida como a eacutetica da vida eacute o termo utilizado para a disciplina que
promove o exerciacutecio da toleracircncia junto a sociedades plurais (1) Surgiu na deacutecada de 1970
como uma proposta inovadora e assumiu propoacutesito de auxiliar na anaacutelise das questotildees eacuteticas
relacionadas tanto a problemas morais quanto normativos (2)
Em defesa da melhoria das condiccedilotildees de vida e do estudo sobre a sobrevivecircncia
humana a bioeacutetica utiliza bases filosoacuteficas para analisar e discutir questotildees que envolvam
conflitos eacuteticos O fim da vida humana passa por modificaccedilotildees importantes no tocante ao
178
avanccedilo tecnoloacutegico decorrente de estudos cientiacuteficos que resultam em maior longevidade
bem como em maior sobrevida de pessoas enfermas (3-4)
A fase terminal de doenccedila progressiva e incuraacutevel tem como uma das caracteriacutesticas o
sofrimento do doente dos conviventes e de sua rede social Acompanhar o doente e auxiliaacute-lo
no processo da morte e do morrer eacute tarefa continua e que tem melhor resultado quando
desenvolvida em conjunto pela famiacutelia cuidador e serviccedilo de sauacutede (4-5)
O acompanhamento dispensado ao doente ou seja a pessoa que desenvolve um estado
patoloacutegico estabelecido pela doenccedila que se caracteriza pela diminuiccedilatildeo da sua vitalidade eacute
definido como cuidados paliativos e adota como princiacutepios dentre outros o aliacutevio da dor e de
outros sintomas a preservaccedilatildeo da dignidade e da privacidade o oferecimentorecebimento do
suporte emocional e espiritual a possibilidade de ter tempo para dizer adeus e partir quando
for o momento e ainda controlar quem participaraacute desse momento (5-8)
Respeito agrave pessoa em todos os momentos da sua vida representa uma das principais
prerrogativas da bioeacutetica sendo que os princiacutepios dos cuidados paliativos contribuem para
que o respeito no fim da vida seja amplamente valorizado (8-10)
A morte eacute considerada um tabu em muitas sociedades O medo de sua proximidade
divide espaccedilo com a negaccedilatildeo e satildeo sentimentos vivenciados pela famiacutelia e pelo doente
Muitas vezes essas emoccedilotildees satildeo experimentadas tambeacutem pelos profissionais de sauacutede que
nem sempre estatildeo preparados para oferecer apoio nesse processo O preparo deve ser contiacutenuo
e extensivo envolvendo questotildees espirituais e humanitaacuterias (811-12)
A vulnerabilidade intriacutenseca do ser humano se torna mais evidente no fim da vida
bem como em momentos de exposiccedilatildeo a problemas de sauacutede Socialmente a vulnerabilidade
pode ser considerada dinacircmica por compreender eventos que causem danos advindos das
relaccedilotildees sociais culturais poliacuteticas e econocircmicas A capacidade de reaccedilatildeo e de ajuste ao
perigo eacute entendida como vulnerabilidade sendo que qualquer alteraccedilatildeo pode aumentaacute-la ou
diminuiacute-la (13-14)
Os doentes em cuidados paliativos costumam apresentar maior vulnerabilidade
principalmente no tocante ao processo de tomada de decisatildeo sobre o tratamento e os cuidados
dispensados Nesse mesmo sentido os cuidadores familiares enfrentam esta situaccedilatildeo de
fragilidade pois a comunicaccedilatildeo eficiente e adequada fator essencial para o retorno do
equiliacutebrio pessoal e familiar e minimizaccedilatildeo da condiccedilatildeo pode estar comprometida nesta fase
(15-16)
Apoacutes exposiccedilatildeo do contexto em que se insere o estudo definimos como objetivo
apresentar os aspectos bioeacuteticos envolvidos no processo do cuidar de doente com a oferta de
179
cuidados paliativos em domicilio Este artigo foi extraiacutedo de um estudo mais amplo que teve a
finalidade de analisar os aspectos bioeacuteticos do cuidar e da relaccedilatildeo entre a percepccedilatildeo sobre
qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores domiciliares
Metodologia
Trata-se de estudo observacional descritivo de corte transversal com a utilizaccedilatildeo de
metodologia com abordagem qualitativa A abordagem qualitativa permite conhecer a historia
de cuidado envolvendo os sentimentos e as vivecircncias individuais dos cuidadores com a
valorizaccedilatildeo das anguacutestias e ansiedades Busca compreender e interpretar sentidos e
significaccedilotildees que uma pessoa daacute aos fenocircmenos em foco via observaccedilatildeo ampla e entrevistas
em profundidade (17)
Para a realizaccedilatildeo deste estudo foram entrevistados cuidadores principais de 11 doentes
em cuidados paliativos vinculados a um Serviccedilo de Atenccedilatildeo Domiciliar no Distrito Federal
Todos satildeo familiares dos doentes maiores de 18 anos de idade e que concordaram em
participar da pesquisa por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido
(TCLE) Para a preservaccedilatildeo do anonimato os entrevistados foram identificados por letra C de
cuidador seguido por nuacutemeros (C1 a C11)
Com o objetivo de conhecer o perfil dos cuidadores foi aplicado um questionaacuterio
contendo dados sociodemograacuteficos Em seguida com o propoacutesito de identificar os aspectos
bioeacuteticos que envolviam os sentimentos vivenciados e as mudanccedilas sociais decorrentes da
funccedilatildeo do cuidar foram realizadas entrevistas com os cuidadores nas residecircncias dos doentes
entre os meses de fevereiro e julho de 2013 com agendamento preacutevio
Para a avaliaccedilatildeo dos resultados foi utilizado o meacutetodo de anaacutelise de conteuacutedo
proposto por Bardin (18) O processo analiacutetico eacute composto por um conjunto de teacutecnicas de
anaacutelise das comunicaccedilotildees visando obter por procedimentos sistemaacuteticos e objetivos de
descriccedilatildeo do conteuacutedo das mensagens indicadores que permitam a inferecircncia de
conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo destas mensagens
Em cumprimento a Resoluccedilatildeo CNS n 46612 que versa sobre Pesquisa Envolvendo
Seres Humanos este estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica da Secretaria de Estado de
Sauacutede do Distrito Federal ndash CEPFEPECSSESDF sob o parecer n 1872112013
Resultados
180
Com relaccedilatildeo ao perfil dos cuidadores participantes do estudo cabe ressaltar que todos
satildeo familiares dos doentes internados em domicilio e respondem por maior parte dos cuidados
prestados ao mesmo A tabela 1 apresenta as principais caracteriacutesticas demograacuteficas e cliacutenicas
dos mesmos
Tabela 1- Caracteriacutesticas sociodemograacuteficas e cliacutenicas dos cuidadores familiares principais de
doentes cuidados em domicilio
CARACTERIacuteSTICAS SOCIODEMOGRAacuteFICAS (N= 11)
Sexo
Masculino 02
Feminino 09
Grupo etaacuterio
18 a 39 anos 03
40 a 59 anos 06
60 anos ou mais 02
Grau de parentesco
Filha (o) 04
Matildee 01
Esposa (o) 05
Outro 01
Apresenta doenccedila
Sim 08
Natildeo 03
Apresenta dor
Sim 08
Natildeo 03
Total 27
Os participantes eram predominantemente do sexo feminino 8 possuiacuteam idade
superior a 40 anos 6 relataram estar em uniatildeo estaacutevel e 5 possuiacuteam estudo ateacute o Ensino
Fundamental 1 Completo ndash EF1C o que representa menos de 5 anos de estudo formal Quanto
ao tempo como cuidador principal 6 estavam haacute menos de 5 anos na funccedilatildeo O apoio social
para o desenvolvimento dos cuidados foi percebido por 4 dos 11 cuidadores entrevistados
181
Com relaccedilatildeo aos dados relacionados agrave sauacutede dos cuidadores 8 relataram possuir
alguma doenccedila em tratamento continuo sendo que 6 desses agravos estavam relacionadas
aos sistema cardiovascular e endoacutecrino com predominacircncia da hipertensatildeo arterial sistecircmica
ndash HAS e diabetes mellitus ndash DM Entre os participantes 5 relataram mais de uma patologia
em tratamento Quanto agrave intensidade da dor 7 relataram sentir dor moderada ou intensa
Associado a este dado a qualidade do sono foi definida como ruim por 6 cuidadores devido agrave
sua interrupccedilatildeo e por oito pela quantidade inferior a 6 horas por noite
Com base nos relatos dos cuidadores sobre o processo do cuidar e sua funccedilatildeo como
cuidador emergiram das verbalizaccedilotildees trecircs categorias temaacuteticas nas quais os aspectos
bioeacuteticos puderam ser claramente definidos a Autonomia nas escolhas da sua vida b
Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e c Vulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e
psicoloacutegicos Alguns fragmentos das falas foram incluiacutedos na apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos
resultados como forma de exemplificar e proporcionar melhor entendimento sobre as
situaccedilotildees vivenciadas
a Autonomia nas escolhas da sua vida Esta categoria inclui aspectos
relacionados a controle do tempo incerteza em relaccedilatildeo ao futuro solidatildeo e perda das
amizades
Transformar-se em cuidador principal envolve questotildees de ordem pessoal social e
psicoloacutegica O fato de ter de assumir a funccedilatildeo sem preparo preacutevio e muitas vezes sem
esperar influencia diretamente na autonomia de suas vidas
O relato a seguir evidencia este aspecto relacionado ao controle do tempo ldquoTenho 30
anos e a minha vida taacute parada minha vida eacute tatildeo programada que eu tenho que pensar antes
de sair Parei de estudar de trabalhar acho que ateacute parei de viver namorar
quando(C5)rdquo Da mesma forma a incerteza com relaccedilatildeo ao futuro eacute descrita no relato ldquoEu
abri matildeo da faculdade neacute Eu me privei de muita coisa para cuidar do meu filho Soacute eu
cuido dele natildeo tem outra pessoa(C2)rdquo
A solidatildeo eacute vivenciada pelos cuidadores devido ao tempo de dedicaccedilatildeo ao doente
dentro de casa muitas vezes sozinho Alguns doentes natildeo se comunicam mais verbalmente
ou apresentam problemas de ordem neuroloacutegica quando a comunicaccedilatildeo eacute perturbada O relato
de uma cuidadora deixa claro esta incerteza quanto ao apoio social e agraves amizades ldquoMuitas
vezes me pego pensando Quem eacute meu amigo Ainda tenho amigos Parece que a vida daacute
um noacute (C3)rdquo
Outro relato importante apresenta a empatia e alteridade dos cuidadores para com o
seu familiar adoentado ldquoAgraves vezes eu penso Como seraacute que seria se fosse eu no lugar
182
dele(C8)rdquo E essa empatia pode trazer uma sobrecarga evidenciada pela cobranccedila interna do
seu desempenho na funccedilatildeo como descrito no relato ldquoSeraacute que eu estou cuidando bem dele
Seraacute que ele tem tudo o que merece(C7)rdquo A cobranccedila eacute acentuada quando associada ao
reconhecimento do seu trabalho pelos demais familiares como evidenciado pelo depoimento
de uma cuidadora que eacute esposa do doente ldquoEu faccedilo tudo pra ele ter uma vida melhor Soacute que
os outros (familiares) ainda acham que eacute pouco Reclamam falam que ele taacute magro que
parece que natildeo taacute bem O que querem que eu faccedila Ele taacute doente natildeo taacute bem mesmo Isso
cansa mais do que cuidar dele sabia(C11)rdquo
b Vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga Estatildeo incluiacutedos nesta categoria
aspectos relacionados a convivecircncia com o sofrimento do outro relacionamento com o doente
e sobrecarga devido a funccedilatildeo desempenhada
A convivecircncia com o sofrimento alheio de outra pessoa principalmente quando esta eacute
proacutexima sentimentalmente pode resultar em sobrecarga sendo em muitas vezes necessaacuterio
disfarccedilar os proacuteprios sentimentos para preservar o outro O cuidado pode resultar em pressatildeo e
estresse e consequentemente em uma sobrecarga fiacutesica e emocional do cuidador
Um cuidador descreveu a anguacutestia sentida ao perceber o sofrimento da doente ldquoTudo
passa mas isso parece que natildeo tem fim Ela geme quando a gente pega nela Quando vai dar
banho ela chora Agraves vezes eu penso pra que dar banho cansa demais e doacutei na gente ver
ela chorar(C2)rdquo Da mesma forma outra cuidadora relatou sofrer ao cuidar da matildee devido
a dor percebida ao realizar os cuidados de higiene ldquohellipultimamente para mim estaacute sendo um
sofrimento terriacutevel (hellip) cada vez que eu vou trocar ela (matildee) ela comeccedila a gemer eacute
sofrimento para ela e para mim tambeacutem Pra mim mais ainda entendeu(C6)rdquo
cVulnerabilidade a problemas de sauacutede fiacutesicos e psicoloacutegicos Nesta categoria
estatildeo inclusos aspectos relacionados agraves questotildees fiacutesicas e psicoloacutegicas associadas agrave dedicaccedilatildeo
ao cuidado
O trabalho contiacutenuo sem intervalos de descanso regulares carregar o paciente para a
cadeira de rodas ou para mudar de decuacutebito no leito satildeo situaccedilotildees que causam dores e lesotildees
podendo acarretar em desgaste fiacutesico
O cansaccedilo fiacutesico por parte do cuidador eacute descrito nos relatos a seguir ldquoEle (pai) eacute
pesado e a gente precisa mudar de lado toda hora pra natildeo dar ferida Muitas vezes eu fazia
sozinha Agora natildeo consigo fazer mais Machuquei as costas (C3)rdquo Esta situaccedilatildeo pode se
agravar quando o cuidador deixa de cuidar de si proacuteprio para se dedicar exclusivamente ao
183
outro como neste depoimento ldquoA gente fica tatildeo cansada que ateacute esquece se jaacute comeu Que
hora foi a uacuteltima vez que comeu (C9)rdquo
A aceitaccedilatildeo por parte do doente com relaccedilatildeo a sua condiccedilatildeo de sauacutede interfere
principalmente no desgaste emocional do cuidador como descrito no relato ldquoEle (pai) eacute muito
teimoso mesmo Toda hora ele arranca o curativo a gente coloca e ele tira Eacute difiacutecil(C7)rdquo
Outra situaccedilatildeo desgastante diz respeito ao relacionamento conjugal entre doente e cuidador
quando esse entende que eacute obrigado a cuidar do doente por ser seu marido ou sua
esposaldquoNingueacutem mais quer cuidar dele Entatildeo soacute tem eu ele eacute meu marido e eu tenho que
aceitar(C4)rdquoou ainda quando o doente culpa o cuidador cocircnjuge sobre a sua situaccedilatildeo
muitas vezes relacionado agrave demecircncia sofrida ldquoEle me xinga toda hora Fala pra eu sair
fazer festa Que era tudo o que eu queria que ele ficasse numa cama pra eu poder ficar
solteira novamente(C10)rdquo
Discussatildeo
Oferecer cuidado contiacutenuo a outra pessoa principalmente quando esta faz parte do seu
ciacuterculo familiar eacute tarefa complexa pois envolve dedicaccedilatildeo e conhecimento Em muitos casos
a escolha para o desenvolvimento do cuidado natildeo eacute voluntaacuteria o que pode acarretar em
desgaste fiacutesico e emocional por parte do cuidador principal (19-21)
O preparo do cuidador escolhido para assumir a funccedilatildeo tem que ser abrangente e deve
envolver conhecimento sobre teacutecnicas e procedimentos necessaacuterios para a realizaccedilatildeo do
cuidado que deveraacute ser dispensado de forma humanizada com o propoacutesito de amenizar o
sofrimento e as dificuldades encontradas pelos atores envolvidos no processo (22)
O cuidado desenvolvido em casa eacute complexo possui caracteriacutesticas especiacuteficas e
entrelaccedila a famiacutelia o cuidador o doente e a equipe de profissionais de sauacutede A famiacutelia
assume a responsabilidade de cuidar e necessita receber atenccedilatildeo para manter o equiliacutebrio
frente ao estresse vivenciado A famiacutelia eacute importante em todas as fases da vida humana mas
tem destaque especial no inicio e no fim da vida pois nesses dois estaacutegios a fragilidade e a
vulnerabilidade satildeo intensificadas (22-23)
Diversos sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares principais foram
percebidos neste estudo Estatildeo presentes em todas as etapas do cuidado No inicio do
processo os cuidadores relataram estresse relacionado agrave necessidade de adaptaccedilatildeo do
ambiente e da vida pessoal Nesse momento vaacuterias emoccedilotildees estatildeo presentes como medo e
184
incerteza sobre o futuro Esses sentimentos inquietantes podem ser comparados agrave sensaccedilatildeo de
perigo iminente (24-26)
Foi identificada nas verbalizaccedilotildees a alteridade vista como uma relaccedilatildeo entre pessoas
que se voltam um para o outro representando disponibilidade respeito entrega e aceitaccedilatildeo
(27)
Apoacutes alguns anos de acompanhamento o cansaccedilo e o desacircnimo se acentuam e surge o
sentimento de abandono e de solidatildeo expresso em vaacuterios relatos aleacutem da sobrecarga
evidenciada pela culpa e pela obrigaccedilatildeo em atender aos anseios do doente a da famiacutelia Essa
pretensatildeo evidencia a cobranccedila interna e externa com relaccedilatildeo ao cuidado e a dedicaccedilatildeo
contiacutenua ao doente influencia na liberdade de escolha e na autonomia do cuidador (24-26)
A sensaccedilatildeo de estagnaccedilatildeo da proacutepria vida eacute evidenciada principalmente em
cuidadores mais jovens e com maior escolaridade pois satildeo os que mais abrem matildeo de
oportunidades sociais e de trabalho O temor de natildeo ser compreendido pelo doente pelo
restante da famiacutelia e ateacute mesmo pela sociedade torna impeditivo para muitos cuidadores a
exposiccedilatildeo desses sentimentos ambiacuteguos de forma clara (25)
A vulnerabilidade do cuidador frente ao processo contiacutenuo do cuidar fica demonstrada
pelo desgaste fiacutesico e emocional Eacute fundamental que o cuidador esteja ciente da sua proacutepria
fragilidade e precariedade como ser humano aleacutem de entender que o outro tambeacutem eacute
vulneraacutevel pois soacute dessa forma se tornaraacute possiacutevel cultivar forccedilas para ajudar a si proacuteprio e
para cuidar do outro (2228)
Conclusatildeo
Considerando-se os aspectos aqui elencados eacute possiacutevel constatar que a vivecircncia e o
acompanhamento contiacutenuos com a oferta de cuidados paliativos a um familiar associados
aos sentimentos de impotecircncia ansiedade e despreparo aleacutem da percepccedilatildeo sobre a
terminalidade da vida resulta em desgaste fiacutesico e emocional podendo acarretar sobrecarga
para o cuidador ocasionando a desestruturaccedilatildeo de sua vida pessoal
Conclui-se portanto que a discussatildeo acerca dos aspectos bioeacuteticos presentes na
atenccedilatildeo domiciliar principalmente no tocante ao cuidador eacute essencial para a qualidade da
assistecircncia nesta aacuterea e para a qualidade de vida do cuidador
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188
189
ANEXOS
190
ANEXO 1
Escala de Sobrecarga do Cuidador
191
Escala de Sobrecarga do Cuidador
(Zarit amp Zarit 1987 traduccedilatildeo para o portuguecircs Maacutercia Scazufca)
Instruccedilotildees
A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se
quando cuidam de outra pessoa
Depois de cada afirmativa indique com que frequecircncia o(a) SrSra se sente daquela maneira Natildeo
existem respostas certas ou erradas
Nunca = 1 Quase nunca = 2 Agraves vezes = 3 Muitas vezes = 4 Quase sempre = 5
1 O(a) SrSra sente que o S pede mais ajuda do que ele necessita
2 O(a) SrSra sente que por causa do tempo que o(a) SrSra gasta com o(a) S o(a) (a) SrSra natildeo
tem tempo suficiente para si mesmo
3 O(a) SrSra se sente estressado entre cuidar do(a) S e suas outras responsabilidades com a famiacutelia
e o trabalho
4 O(a) SrSra se sente envergonhado com o comportamento do(a) S
5 O(a) SrSra se sente irritado quando o(a) S estaacute por perto
6 O(a) SrSra sente que o(a) S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da
famiacutelia ou amigos
7 O(a) SrSra sente receio pelo futuro de S estaacute
8 O(a) SrSra sente que S depende do SrSra
9 O(a) SrSra se sente tenso quando S estaacute por perto
10 O(a) SrSra sente que a sua sauacutede foi afetada por causa do seu envolvimento com S
11 O(a) SrSra sente o o(a) SrSra natildeo tem tanta privacidade como gostaria por causa de S
12 O(a) SrSra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o(a) SrSra estaacute cuidando de
S
13 O(a) SrSra se sente agrave vontade de ter visita em casa por causa de S
14 O(a) SrSra sente que S espera que o(a) SrSra cuide deledela como se o(a) SrSra fosse a uacutenica
pessoa de quem eleela pode depender
15 O(a) SrSra sente que natildeo tem dinheiro suficiente para cuidar de S somando-se as suas outras
despesas
16 O(a) SrSra sente que seraacute incapaz de cuidar de S por muito mais tempo
192
17 O(a) SrSra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doenccedila de S
18 O(a) SrSra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S
19 O(a) SrSra se sente em duacutevida sobre o que fazer por S
20 O(a) SrSra sente que deveria estar fazendo mais por S
21 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S
22 O(a) SrSra sente que poderia cuidar melhor de S
23 De uma maneira geral quando o(a) SrSra se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S
193
ANEXO 2
Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref
194
Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida abreviado ndash WHOQOL-bref
Instruccedilotildees
Este questionaacuterio eacute sobre como vocecirc se sente a respeito de sua qualidade de vida sauacutede e
outras aacutereas de sua vida Por favor responda a todas as questotildees Se vocecirc natildeo tem certeza
sobre que resposta dar em uma questatildeo por favor escolha entre as alternativas a que lhe
parece mais apropriada
Esta muitas vezes poderaacute ser sua primeira escolha Por favor tenha em mente seus valores
aspiraccedilotildees prazeres e preocupaccedilotildees Noacutes estamos perguntando o que vocecirc acha de sua vida
tomando como referecircncia as duas uacuteltimas semanas Por exemplo pensando nas uacuteltimas duas
semanas uma questatildeo poderia ser
Nada muito
pouco
meacutedio muito completamente
Vocecirc recebe dos outros o apoio de que
necessita 1 2 3 4 5
Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor corresponde ao quanto vocecirc recebe dos outros o
apoio de que necessita nestas uacuteltimas duas semanas Portanto vocecirc deve circular o nuacutemero 4
se vocecirc recebeu muito apoio como abaixo
Nada muito
pouco
meacutedio muito completamente
Vocecirc recebe dos outros o apoio de que
necessita 1 2 3 4 5
Vocecirc deve circular o nuacutemero 1 se vocecirc natildeo recebeu nada de apoio
Versatildeo em Portuguecircs Coordenaccedilatildeo do GRUPO WHOQOL no Brasil - Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck- Professor Adjunto -Departamento
de Psiquiatria e Medicina Legal - Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Porto Alegre ndash RS - Brasil
Por favor leia cada questatildeo veja o que vocecirc acha e circule no nuacutemero e lhe parece a melhor
resposta
195
As questotildees seguintes satildeo sobre o quanto vocecirc tem sentido algumas coisas nas uacuteltimas duas
semanas
nada muito
pouco
meacutedio muito completa
mente
3 Em que medida vocecirc acha que sua dor
(fiacutesica) impede vocecirc de fazer o que vocecirc
precisa
1 2 3 4 5
4 O quanto vocecirc precisa de algum tratamento
meacutedico para levar sua vida diaacuteria
5 O quanto vocecirc aproveita a vida
6 Em que medida vocecirc acha que a sua vida
tem sentido
7 O quanto vocecirc consegue se concentrar
8 Quatildeo seguro(a) vocecirc se sente em sua vida
diaacuteria
9 Quatildeo saudaacutevel eacute o seu ambiente fiacutesico
(clima barulho poluiccedilatildeo atrativos)
As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc tem sentido ou eacute capaz de
fazer certas coisas nestas uacuteltimas duas semanas
nada muito
pouco
meacutedio muito completa
mente
10 Vocecirc tem energia suficiente para seu dia-a-
dia 1 2 3 4 5
11 Vocecirc eacute capaz de aceitar sua aparecircncia fiacutesica
12 Vocecirc tem dinheiro suficiente para satisfazer
suas necessidades
muito
ruim
ruim nem ruim
nem boa
boa Muito
boa
1 Como vocecirc avaliaria sua qualidade de vida 1 2 3 4 5
muito
insatisfeito
insatisfeito nem satisfeito
nem
insatisfeito
satisfeito Muito
satisfeit
o
2 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com a
sua sauacutede 1 2 3 4 5
196
13 Quatildeo disponiacuteveis para vocecirc estatildeo as
informaccedilotildees que precisa no seu dia-a-dia
14 Em que medida vocecirc tem oportunidades de
atividade de lazer
As questotildees seguintes perguntam sobre quatildeo bem ou satisfeito vocecirc se sentiu a respeito de
vaacuterios aspectos de sua vida nas uacuteltimas duas semanas
muito
ruim
ruim nem ruim
nem boa
boa Muito
boa
15 Quatildeo bem vocecirc eacute capaz de se locomover 1 2 3 4 5
muito
insatisfeito
insatisfei
to
nem
satisfeito
nem
insatisfeito
satisfeito Muito
satisfeito
16 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu
sono 1 2 3 4 5
17 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua
capacidade de desempenhar as
atividades do seu dia-a-dia
18 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua
capacidade para o trabalho
19 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute consigo
mesmo
20 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com suas
relaccedilotildees pessoais (amigos parentes
conhecidos colegas)
21 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com sua
vida sexual
22 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o
apoio que vocecirc recebe de seus amigos
23 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com as
condiccedilotildees do local onde mora
24 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu
acesso aos serviccedilos de sauacutede
25 Quatildeo satisfeito(a) vocecirc estaacute com o seu
meio de transporte
197
As questotildees seguintes referem-se a com que frequecircncia vocecirc sentiu ou experimentou certas
coisas nas uacuteltimas duas semanas
nada Algumas
vezes
frequen
temente
Muito
frequente
mente
sempre
26 Com que frequecircncia vocecirc tem sentimentos
negativos tais como mau humor desespero
ansiedade depressatildeo
1 2 3 4 5
Algueacutem lhe ajudou a preencher este questionaacuterio
Quanto tempo vocecirc levou para preencher este questionaacuterio
Vocecirc tem algum comentaacuterio sobre o questionaacuterio
OBRIGADO PELA SUA COLABORACcedilAtildeO
198
ANEXO 3
Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old
199
Instrumento de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em idosos ndash WHOQOL-old
Instruccedilotildees
ESTE INSTRUMENTO NAO DEVE SER APLICADO INDIVIDUALMENTE MAS SIM EM
CONJUNTO COM O INSTRUMENTO WHOQOL-BREF
Este questionaacuterio pergunta a respeito dos seus pensamentos sentimentos e sobre certos
aspectos de sua qualidade de vida e aborda questotildees que podem ser importantes para vocecirc
como membro mais velho da sociedade
Por favor responda todas as perguntas Se vocecirc natildeo estaacute seguro a respeito de que resposta
dar a uma pergunta por favor escolha a que lhe parece mais apropriada Esta pode ser
muitas vezes a sua primeira resposta
Por favor tenha em mente os seus valores esperanccedilas prazeres e preocupaccedilotildees Pedimos
que pense na sua vida nas duas uacuteltimas semanas
Por exemplo pensando nas duas uacuteltimas semanas uma pergunta poderia ser
O quanto vocecirc se preocupa com o que o futuro poderaacute trazer
Nada
Muito pouco
Mais ou menos
Bastante Extremamente
1
2 3 4 5
Vocecirc deve circular o nuacutemero que melhor reflete o quanto vocecirc se preocupou com o seu
futuro durante as duas uacuteltimas semanas Entatildeo vocecirc circularia o nuacutemero 4 se vocecirc se
preocupou com o futuro ldquoBastanterdquo ou circularia o nuacutemero 1 se natildeo tivesse se preocupado
ldquoNadardquo com o futuro Por favor leia cada questatildeo pense no que sente e circule o nuacutemero
na escala que seja a melhor resposta para vocecirc para cada questatildeo
Muito obrigado(a) pela sua colaboraccedilatildeo
As seguintes questotildees perguntam sobre o quanto vocecirc tem tido certos sentimentos nas uacuteltimas
duas semanas
200
old_01 Ateacute que ponto as perdas nos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato
tato) afetam a sua vida diaacuteria
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_02 Ateacute que ponto a perda de por exemplo audiccedilatildeo visatildeo paladar olfato tato afeta a sua
capacidade de participar em atividades
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_03 Quanta liberdade vocecirc tem de tomar as suas proacuteprias decisotildees
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_04 Ateacute que ponto vocecirc sente que controla o seu futuro
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_05 O quanto vocecirc sente que as pessoas ao seu redor respeitam a sua liberdade
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_06 Quatildeo preocupado vocecirc estaacute com a maneira pela qual iraacute morrer
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_07 O quanto vocecirc tem medo de natildeo poder controlar a sua morte
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
201
old_08 O quanto vocecirc tem medo de morrer
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
old_09 O quanto vocecirc teme sofrer dor antes de morrer
Nada Muito pouco Mais ou menos
Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
As seguintes questotildees perguntam sobre quatildeo completamente vocecirc fez ou se sentiu apto
a fazer algumas coisas nas duas uacuteltimas semanas
old_10 Ateacute que ponto o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo visatildeo
paladar olfato tato) afeta a sua capacidade de interagir com outras pessoas
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_11 Ateacute que ponto vocecirc consegue fazer as coisas que gostaria de fazer
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_12 Ateacute que ponto vocecirc estaacute satisfeito com as suas oportunidades para continuar alcanccedilando
outras realizaccedilotildees na sua vida
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_13 O quanto vocecirc sente que recebeu o reconhecimento que merece na sua vida
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
202
old_14 Ateacute que ponto vocecirc sente que tem o suficiente para fazer em cada dia
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
As seguintes questotildees pedem a vocecirc que diga o quanto vocecirc se sentiu satisfeito feliz ou
bem sobre vaacuterios aspectos de sua vida nas duas uacuteltimas semanas
old_15 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com aquilo que alcanccedilou na sua vida
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
old_16 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com a maneira com a qual vocecirc usa o seu tempo
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
old_17 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com o seu niacutevel de atividade
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
old_18 Quatildeo satisfeito vocecirc estaacute com as oportunidades que vocecirc tem para participar de
atividades da comunidade
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
old_19 Quatildeo feliz vocecirc estaacute com as coisas que vocecirc pode esperar daqui para frente
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
203
old_20 Como vocecirc avaliaria o funcionamento dos seus sentidos (por exemplo audiccedilatildeo
visatildeo paladar olfato tato)
Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem
insatisfeito
Satisfeito Muito satisfeito
1 2 3 4 5
As seguintes questotildees se referem a qualquer relacionamento iacutentimo que vocecirc possa ter
Por favor considere estas questotildees em relaccedilatildeo a um companheiro ou uma pessoa proacutexima
com a qual vocecirc pode compartilhar (dividir) sua intimidade mais do que com qualquer
outra pessoa em sua vida
old_21 Ateacute que ponto vocecirc tem um sentimento de companheirismo em sua vida
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_22 Ateacute que ponto vocecirc sente amor em sua vida
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_23 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para amar
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
old_24 Ateacute que ponto vocecirc tem oportunidades para ser amado
Nada Muito pouco Meacutedio
Muito Completamente
1 2 3 4 5
VOCEcirc TEM ALGUM COMENTAacuteRIO SOBRE O QUESTIONAacuteRIO
OBRIGADO(A) PELA SUA COLABORACcedilAtildeO
204
ANEXO 4
Parecer consubstanciado do CEP