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"IMPACTO DEL PROGRAMA "EL PODER DE UNA ILUSIÓN" OFRECIDO POR FUNDACIÓN SAN BENITO, EN NIÑOS CON CÁNCER DE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA

PEDIÁTRICA UNOP."

CAMPUS CENTRAL

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013

JOSE EDUARDO SOLORZANO VANEGAS

CARNET 11137-09

TESIS DE GRADO

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA

FACULTAD DE HUMANIDADES

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

HUMANIDADES

TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE

"IMPACTO DEL PROGRAMA "EL PODER DE UNA ILUSIÓN" OFRECIDO POR FUNDACIÓN SAN BENITO, EN NIÑOS CON CÁNCER DE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA

PEDIÁTRICA UNOP."

EL TÍTULO DE PSICÓLOGO CLÍNICO EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADO

PREVIO A CONFERÍRSELE

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013

CAMPUS CENTRAL

JOSE EDUARDO SOLORZANO VANEGAS

POR

TESIS DE GRADO

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

FACULTAD DE HUMANIDADES

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA

3

DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.

DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO

DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.

LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS

LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA

SECRETARIA GENERAL:

VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:

VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:

VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:

P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.

VICERRECTORA ACADÉMICA:

RECTOR:

AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES

DECANA: MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS

VICEDECANO: MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO

SECRETARIA: MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON

DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO

REVISOR QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN

NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN

LIC. LAURA VILLEGAS LALINDE

MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO

4

5

6

AGRADECIMIENTOS

A Dios, por ser mi acompañante incondicional durante toda mi vida, por ser mi

guía en los momentos de tormento y mi sustento de cada día.

A todas las imágenes de mi devoción, pero muy en especial al Cristo del Amor de

Santo Domingo, por ser mi consuelo, mi fortaleza y mi eterno protector, que me

brinda el aliento para seguir adelante en cada una de las dificultades de mi vida.

A la santísima Virgen María, por brindarme el amor y protección incondicional que

solo una madre puede dar.

A mis padres, por hacer de mi vida algo extraordinario y por haberme hecho el ser

humano que soy. Gracias por amarme sin condiciones y por siempre estar ahí.

A mis dos hermanas, que son la alegría de mi vida. Gracias por ser mis mejores

amigas, mis confidentes, mi paño de lágrimas y mi apoyo para lograr siempre mis

sueños.

A mis abuelos, por ser el ejemplo de sacrificio, responsabilidad, entereza,

sabiduría y empeño para salir adelante en la vida.

A mis tíos y primos, por acompañarme en cada uno de los momentos importantes

de mi vida y por siempre estar ahí en todo momento.

A mis amigos, pero en especial a aquellos que siempre han estado ahí y que han

compartido este sueño conmigo (Ximena, Gloria, Ana María, Mayra y Guillermo).

Al Dr. Gabriel Medrano Valenzuela, por siempre darme su voto de confianza y

apoyo incondicional durante toda mi carrera universitaria.

A todas aquellas personas que celebran conmigo esta etapa, porque su presencia

en mi vida ha hecho de que pueda ser una mejor persona.

7

DEDICATORIA

Dedico este esfuerzo, trabajo y logró académico a mis padres y hermanas, porque

siempre han sido y serán el motor de mi vida y las personas que han hecho que mi

vida tenga sentido. Por ser mi punto de partida para cada uno de mis sueños,

metas y anhelos, y por su amor incondicional.

8

ÍNDICE

Tema Pág.

RESUMEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

I. INTRODUCCIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

1. Cáncer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

A. Definición. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

B. Causas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

C. Causas en el cáncer infantil. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

D. Sintomatología. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

E. Proceso diagnóstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

F. Tipos de cáncer infantil frecuentes. . . . . . . . . . . . . . . . 30

G. Tipos de tratamiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

H. Prevención. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

2. Emociones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

A. Función general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

B. Función adaptativa. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

C. Función social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

D. Función motivacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

E. Emociones básicas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

F. Emociones cognoscitivas superiores. . . . . . . . . . . . . . 35

G. Estado emocional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

H. Sentimientos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

I. Dinámica de la reacción afectiva. . . . . . . . . . . . . . . . . 36

J. Teoría motivacional del proceso oponente. . . . . . . . . . 36

9

K. Teoría de la motivación del proceso oponente. . . . . . . 37

3. Emoción y su relación psicológica y fisiológica. . . . . . . . . 37

4. Fundación San Benito. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

5. Programa “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

A. Historia programa “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . 40

B. Misión “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

C. Visión “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

D. Sueños. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

2.1. Objetivos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

A. Objetivo general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

B. Objetivos específicos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

2.2. Elementos de estudio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

2.3. Definición de elementos de estudio. . . . . . . . . . . . . . . . 48

A. Definición conceptual. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

B. Definición operacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

2.4. Alcances y límites. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

2.5. Aporte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

III. MÉTODO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

3.1. Sujetos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

3.2. Instrumentos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

3.3. Procedimiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

3.4. Tipo de investigación, Diseño y Metodología Estadística 57

IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS. . . . . . . . . . . 58

4.1. Matrices de trabajadores. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

10

4.2. Matrices de familiares. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

V. DISCUSIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93

VI. CONCLUSIONES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

VII. RECOMENDACIONES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

IX. ANEXOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

11

RESUMEN

El trabajo de tesis que se presenta a continuación tuvo, como objetivo general,

determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología

Pediátrica UNOP.

Para ello, se estableció un estudio con metodología cualitativa y se hizo uso de la

entrevista de tipo semiestructurada como instrumento de recolección de

información. Asimismo, se delimitó el estudio seleccionando a 8 sujetos de los

cuales 4 de ellos eran padres de familia de niños con cáncer que fueron participes

del programa ofrecido por la Fundación, así como 4 trabajadores de la UNOP.

Dentro de los principales resultados obtenidos, se logró establecer que el impacto

de dicho programa incide no solamente en el paciente oncológico, sino que

repercute positivamente en familiares y cuidadores primarios que se benefician del

programa para lograr desarrollar una motivación y nueva postura en torno al

padecimiento de la enfermedad.

La conclusión que responde a la pregunta de investigación de la presente tesis,

manifiesta que el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología

Pediátrica UNOP, es el estímulo positivo, resiliente, constructivo y esperanzador

en los pacientes, cuidadores y familiares, para el manejo de las implicaciones

biológicas, sociales y psicológicas de la enfermedad.

Asimismo, dentro de las recomendaciones planteadas en base a los resultados

obtenidos, se sugiere a Fundación San Benito, la ampliación del programa “El

Poder de una Ilusión”, para que el estímulo positivo, resiliente, constructivo y

esperanzador en los pacientes, cuidadores y familiares logrado en una primera

experiencia de la realización del sueño, se fortalezca e incremente posterior a la

ilusión; y continúe brindando beneficios a los participantes de carácter biológico,

psicológico y social.

12

I. INTRODUCCIÓN

El presente trabajo de investigación, buscó establecer el impacto del

programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños

con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica UNOP.

A nivel mundial y con un mayor auge en el siglo XXI, diversas

enfermedades de toda índole, afectan de manera directa o indirecta a la población

en general, no descartando sin duda alguna, a la población infantil. Diversos

análisis, estudios y experimentos clínicos y científicos, tienen como objetivo

fundamental, la búsqueda de la cura para enfermedades mortales y

degenerativas. Dichas investigaciones regularmente han sido desarrolladas y

planteadas como temáticas de gran interés en países industrializados y

desarrollados, lo que ha dejado a países del tercer mundo, como una población

más vulnerable y con menos recursos para el diagnóstico, tratamiento y

programas de apoyo y recuperación.

En Guatemala, la atención clínica y psicológica se ve limitada por factores

económicos, sociales y regionales, lo que patenta la situación actual del país como

una situación carente de recursos básicos y de calidad para la población,

considerando que la mayoría de guatemaltecos se encuentran en estado de

pobreza o pobreza extrema y no cuentan con los insumos necesarios para el

acceso a dicha atención.

Por tanto, el aporte de instituciones no gubernamentales para la población

que se encuentra recibiendo algún tratamiento médico hospitalario en centros

públicos, adquiere un gran valor y significancia para la construcción e incentivo de

cambios positivos en una población necesitada de los mismos. Ese es el caso de

la población infantil que ha sido diagnosticada con cáncer (diversos tipos) que

recibe la atención médica en la UNOP, como se le denominará en lo sucesivo, y

que ha tenido la oportunidad de ingresar al programa “El Poder de una Ilusión”.

El programa consiste en hacer realidad los sueños de los niños con cáncer

que regularmente no se encuentran en la fase terminal de la enfermedad, con la

13

finalidad de brindarles esperanza de curarse y sobreponerse a dicho

padecimiento. Sin embargo, luego de hacer realidad sus sueños, no existe un

acompañamiento emocional posterior por parte de la Fundación con los niños

participantes.

Por consiguiente, conocer el impacto del programa “El Poder de una Ilusión”

ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la UNOP, permitió

identificar los alcances y trascendencia de ayuda en los pacientes de éste, dando

a conocer características que se desarrollan o disminuyen luego de dicha

intervención.

Diversos estudios a nivel nacional e internacional se han llevado a cabo con

el objetivo de brindar nuevas expectativas, metodologías y programas de trabajo

que desarrollen un beneficio o producto positivo en relación a la temática del

cáncer en población infantil y Guatemala no ha sido la excepción a dichos

procesos de estudio.

Muñoz (2006) en su tesis “Influencia de la terapia asistida con mascotas a

los estados emocionales en niños y niñas con cáncer, atendidos en el Hospital

San Juan de Dios”, plantea como finalidad, determinar la influencia que

proporciona una terapia asistida por mascotas en los estados emocionales de

niños y niñas con cáncer; identificar el apoyo terapéutico de las mascotas en los

estados emocionales, como la disminución de la tristeza, miedo y cólera; y

promover el conocimiento del aumento emocional a partir de la terapia con

mascotas. Los sujetos de investigación utilizados para dicha investigación fueron

dos niños con Enfermedad de Hodgkin, y dos niñas con Leucemia, los cuales eran

atendidos en la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital General San Juan

de Dios. El investigador concluye que “Posteriormente al análisis de los

resultados, se puede concluir que la terapia asistida por mascotas, es efectiva

puesto que influencia y modifica la conducta que es la respuesta de un estado

emocional característico del niño(a) con cáncer, por medio de estímulos positivos.”

(pág. 96)

14

“De la misma forma se determinó que a partir de esta terapia, los estados

emocionales como tristeza, miedo, cólera, mal genio, enojo, agresividad,

aburrimiento, inapetencia, aislamiento y temor disminuyeron considerablemente; y

estados emocionales como entusiasmo, diversión, aceptación, felicidad y cariño

aumentaron.” (pág. 96).

Dentro de las conclusiones relevantes de dicho proceso de investigación, se

indica que “La salud mental del niño depende, en gran parte de la familia. Por ello,

deben de estar implicados en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los

servicios psicosociales.” (pág. 96). “La terapia asistida por mascotas brinda al niño

(a) una esperanza, porque fomenta la autoestima, modificada a través de

conductas. Por tanto, el autoconcepto cambia, convirtiéndolo en un ser más

positivo, que se valora, que está alegre, feliz y cariñoso con las demás personas y

consigo mismo.” (pág. 97)

De acuerdo a los resultados obtenidos en la investigación, el realizador de

dicha investigación refiere que “Es recomendable que los servicios psicosociales

sean diseñados para trabajar con el paciente, valorando su nivel de desarrollo.

Proporcionando información de la enfermedad, asimismo de oportunidades

educativas, de recreo, y apoyo psicológico conductual en general. Asimismo, la

familia es de suma importancia a lo largo de varias etapas del tratamiento médico,

para ayudar al niño (a).” (pág. 98). “Mediante esta terapia y la interacción con las

mascotas, se puede ayudar a un niño (a) a afrontar el tratamiento médico

necesario que frecuentemente es intenso. Tranquilizándolo respecto a las

consecuencias como el dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir.”

(pág. 98)

Por otro lado, Mejía (2007) en su tesis “Programa de apoyo psicoeducativo

para el niño oncológico guatemalteco”, plantea como objetivos a desarrollar dentro

de su parámetro investigativo, la elaboración de un programa de apoyo

psicoeducativo para el niño oncológico guatemalteco, así como enfatiza la

15

importancia de establecer los aspectos que han sido tomados en cuenta en

programas similares en el extranjero, el establecimiento de lineamientos básicos,

así como validar el programa con el Departamento de Medicina Integral de la

UNOP, cuatro maestras de educación primaria, una psicóloga educativa y contar

con la validez del director de un establecimiento educativo.

Para dicho proceso de investigación, se utilizó un muestreo no

probabilístico el cual contó con la participación del equipo psicosocial de la UNOP.

Dentro de los hallazgos más relevantes, el investigador indica que “Un programa

de apoyo psicoeducativo para pacientes oncológicos debe estar dirigido al niño, su

familia y sus maestros.” (pág. 80). De igual forma, expone que un programa de

apoyo psicoeducativo para el niño oncológico guatemalteco debe incluir

información clara y concisa acerca de la enfermedad, los tratamientos y los

efectos de ambos en la vida del niño y su medio familiar y escolar.” (pág. 80)

“Este programa es útil en la medida en la que sea acompañado de otras

medidas de intervención psicoeducativa, como terapias psicológicas, estrategias

de afrontamiento o grupos de autoayuda.” (pág. 81). Entre las recomendaciones

de la investigación, se sugiere “Fomentar la creación de grupos de terapia y

autoayuda en los hospitales que atienden pacientes oncológicos infantiles.” (pág.

82)

En el marco de otro proceso de investigación, Saravia (2011), en su tesis

“Características de la resiliencia de los pacientes con cáncer terminal que se

encuentran en aislamiento en el área de adultos del Hospital General San Juan de

Dios”, pretendía conocer las características propias de la resiliencia de una

muestra de pacientes con cáncer terminal que se encontraban en aislamiento en

el área de adultos del Hospital General San Juan de Dios, así como determinar la

capacidad que tenía dicha población para relacionarse con otras personas, definir

como era su iniciativa, humor, creatividad, sentido de vida, su introspección e

independencia.

16

Dicho proceso de investigación, se realizó en una población de 4 hombres y

4 mujeres cuyas edades oscilaban entre los 19 y 57 años, que padecían de algún

cáncer terminal y se encontraban en aislamiento en el área de adultos del Hospital

General San Juan de Dios.

Según Saravia (2011), “Se determinó que los pacientes que formaron parte

del presente estudio poseían características que permiten considerarlos como

resilientes, las cuales se apreciaron en sus relatos.” (pág. 87)

Asimismo, concluye que “La “capacidad de relacionarse” se encontró en la

narrativa de todos los sujetos que conformaron la muestra del presente estudio,

quienes en su mayoría, mantenían una relación significativa con sus familiares y

demás pacientes, por cuyo bienestar físico y emocional velaban.” (pág. 87). De

igual forma, menciona que “Todos los individuos que conformaron la muestra del

presente estudio, quienes a lo largo de sus narraciones mostraron poseer un

“sentido de vida”, manifestaron tener deseos positivos hacia los demás pacientes,

familiares y personas importantes en su vida. La mitad de ellos expresó tener la

oportunidad de dejar algo positivo a las demás personas a partir de su

enfermedad. Una mitad de los mismos también reveló que su enfermedad los ha

llevado a aprender cosas nuevas, tanto sobre sí mismos como sobre su vida.

Quienes mencionaron a Dios en sus relatos reflejaron poseer un mayor sentido de

vida y un grado más alto de optimismo y tranquilidad respecto al desenlace de su

enfermedad.” (págs. 87-88)

El investigador refiere dentro del marco de conclusiones de su tesis que:

“Se concluyó sobre la necesidad de ofrecer herramientas metodológicas al

personal de salud para interactuar con pacientes que padecen cáncer terminal, por

lo que se propone un programa de intervención, el cual tiene como finalidad

fomentar la resiliencia en quienes se encuentren internos en algún hospital

público.” (pág. 89)

En otro estudio, Rivas (2011) en su trabajo de tesis “La terapia de juego

para la disminución del nivel de depresión en padres, que tienen hijos

17

diagnosticados con cáncer y que asisten al UNOP”, perfila su investigación en la

temática del cáncer infantil, con el objetivo de determinar si la terapia de juego

disminuye los niveles de depresión que tienen hijos diagnosticados con cáncer y

que asisten a UNOP y establecer su nivel de depresión previo y posteriormente de

la terapia de juego.

La población utilizada comprende padres de familia, tanto mujeres y

hombres, de hijos entre 5 y 18 años que han sido diagnosticados con cáncer y que

se encuentran recibiendo tratamiento médico en la UNOP.

Luego de la realización del estudio, se concluyó que “En el pretest los

padres de hijos diagnosticados con cáncer presentan un nivel alto de depresión.”

(pág. 54). Asimismo, indica que “En el postest los padres de hijos diagnosticados

con cáncer presentan un nivel bajo de depresión.” (pág. 54). Lo anterior hace

manifiesto el efecto directo y positivo que se alcanzó a través de la terapia de

juego, como mecanismo para la disminución de los niveles de depresión en

padres de familia de niños con cáncer que son atendidos en la UNOP.

De igual manera, Lima (2013), en su tesis “Síndrome de Burnout en el

personal que labora en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) –

Propuesta de Programa Preventivo-“, presentaba como objetivo general del

estudio, determinar los niveles de Burnout en los trabajadores que laboran en la

UNOP con niños que padecen de cáncer. Asimismo, dentro del estudio se

investigó en torno al síndrome y su impacto, en base a las características de

género, edad, tiempo de laborar en la institución, cansancio emocional,

despersonalización y realización personal.

Para ello, se seleccionaron a 97 sujetos por medio de un muestreo por

conveniencia, donde se tomaron en cuenta que los participantes fueran de ambos

sexos, que tuvieran contacto directo con los pacientes, y que estuvieran

comprendidos entre las edades de 18 a 58 años.

18

Dentro de los resultados obtenidos, se logró establecer que más de la mitad

de la población mostró un bajo nivel del síndrome Burnout. No obstante, un 10 %

de los sujetos participantes si mostró un alto nivel de dicho síndrome, lo que

puede concluir que el mismo si pudiese llegar a tener una incidencia significativa si

no se es establecido un programa preventivo en un plazo inmediato.

A nivel internacional, diversas comunidades académicas y científicas han

velado por realizar estudios que provean de mejoras en el tema del cáncer infantil,

no descartando la participación de organizaciones no gubernamentales que, a

través del trabajo que realizan, brindan una mejora y apoyo significativo.

Entre dichos estudios, se encuentra la investigación de Cabrera, Urrutia,

Vera, Alvarado y Vera-Villarroel (2005), titulada “Ansiedad y depresión en niños

diagnosticados con cáncer”, de la Escuela de Psicología de la Universidad de

Santiago de Chile, USACH. El objeto del estudio fue evaluar los estados

emocionales en niños que presentan cáncer en distintos períodos de tiempo, así

como evaluar si existen diferencias de acuerdo al sexo y edad de los niños.

De acuerdo a lo mencionado por Cabrera et al.(2005) en su artículo, hace

mención que: “la muestra estuvo compuesta por 65 niños entre seis y doce años

de edad (29 chicas y 36 chicos) que asistían a los servicios de oncología de dos

hospitales públicos de la ciudad de Santiago de Chile. Todos los niños contaban

con el consentimiento de sus padres para participar en el estudio.” (Pág. 117)

En la discusión de la investigación, Cabrera et al. (2005) indican que “el

padecer una enfermedad crónica con las características de esta enfermedad

podría eliminar las posibles diferencias de acuerdo al sexo que se esperarían en

sujetos sanos. De hecho, el padecer esta enfermedad en períodos críticos del

desarrollo ocasiona que el desarrollo emocional de los niños tenga algunas

características distintas a los niños que no padecen una enfermedad crónica,

principalmente en lo que respecta a sus experiencias entre pares y en la

19

interacción con los adultos. De esta forma, tanto el proceso de socialización y de

modelamiento por parte de los padres podría influir en la forma de experimentar

y/o expresar las emociones.” (Pág. 120)

Otra de las conclusiones más relevantes es que “con respecto

específicamente a las variables emocionales no se encontraron diferencias entre

los diferentes grupos en ansiedad rasgo ni en depresión. Sin embargo, los análisis

mostraron diferencias en la variable ansiedad estado dependiendo del tiempo de

que se padecía la enfermedad (esto controlando las variables sexo y edad). De

esta forma, los datos mostraron que los niños que padecían por más tiempo la

enfermedad manifestaban menos ansiedad estado que los niños con menos

tiempo con la enfermedad. Estos resultados coinciden con los planteamientos y

estudios que indican que el diagnóstico de una enfermedad y las implicancias que

ésta tiene, se convierten en un suceso estresante en la medida que es una

situación desconocida e incontrolable para las personas que afecta no solo su

bienestar físico, sino también psicológico.” (Pág- 121)

Tomando en consideración lo planteado por Garduño y Ham (2006), en su

ensayo “Atención a los niños con cáncer en etapa terminal”, se puede decir que “A

pesar de que el avance de las ciencias médicas ha permitido la curación de

pacientes con cáncer, aún son muchos niños que mueren prematuramente por

esta causa. En esta comunicación se discute la situación en la fase final de los

niños enfermos con cáncer, resaltando la importancia de los cuidados paliativos de

su dolor, sus temores y otras molestias, procurándoles una muerte silenciosa y

digna, y dar apoyo a sus familiares para enfrentar la muerte de su hijo.” (Pág. 33)

De igual forma, hacen referencia en su apartado “Cuidados Paliativos” que:

“La OMS define estos cuidados como: el cuidado activo y total de los pacientes en

el momento en que su enfermedad no responde a las medidas curativas. Su

principal objetivo es controlar el dolor que aqueja a los niños y aliviarlo de los

síntomas que lo embargan, así como también se ocupa de tratar de solucionar en

20

lo que esté a su alcance, los problemas sociales y espirituales. La meta del apoyo

paliativo es la de ofrecer la más alta calidad de vida posible al niño y a su familia.

Puede decirse que el cuidado paliativo: Afirma la vida y considera el proceso de

morir como normal, ni acelera, ni pospone la muerte, provee alivio del dolor y otros

síntomas e integra los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del

paciente. Ofrece un sistema de soporte para ayudar al niño a vivir lo más activo

posible hasta el momento de su muerte. Brinda un sistema de ayuda a la familia

para afrontar de mejor manera la enfermedad del niño y el desenlace final.” (Págs.

34-35)

En el marco de conclusiones planteadas, destaca que: “Los cuidados

paliativos representan para el equipo médico un camino a seguir para enfrentar de

manera eficiente y humana las necesidades de estos enfermos.” (Pág. 38)

Su propósito es aliviar los síntomas, proporcionar confort, apoyar

emocionalmente al niño y familia, para así mejorar en lo posible la calidad de vida

cada vez más precaria en la etapa terminal del cáncer. Los cuidados que otorguen

deben ser individualizados, de tal manera que muchos de estos enfermos pueden

ser ayudados en su domicilio, lo que contribuye a disminuir la carga emocional

para el paciente y los costos que implican su atención. En esta forma se mitiga el

sufrimiento de los enfermos, ante la muerte es inevitable, y se procura apoyo a los

padres que sufren el mayor quebranto que la vida les pudo dar con la muerte de

un hijo. Las unidades de medicina paliativa han tenido en corto tiempo un gran

desarrollo en Estados Unidos y Europa, pero sólo existen en pocos hospitales de

México.” (Pág. 35)

Por otro lado, Rosemiro, Marques y José (2008) en su publicación

académica “La percepción de las madres de niños con cáncer en relación con el

tratamiento de quimioterapia”, pretendían describir el perfil socio-demográfico de

las madres e identificar su percepción en relación con el tratamiento de

quimioterapia de sus hijos, a través de un estudio de tipo exploratorio descriptivo.

21

Para dicho proceso de estudio, sirvieron de sujetos siete madres en la Santa Casa

de Misericordia de Sobral_Ceará.

Rosemiro et al. (2008) manifiestan que “El cáncer es una enfermedad

crónica que está alcanzando cada año a parcelas significativas de la población, se

ha convertido en un problema de salud pública que según la Organización Mundial

de la Salud-OMS, de cada un millón de personas con edad entre cero y 14 años,

130 de estos desarrollarán cáncer cada año. Las familias cuyos hijos son

acometidos por cáncer pasan por una conmoción inicial y la consecuente ruptura

del proceso natural del vivir. Normalmente, el primer sentimiento es el de pérdida.

La madre que es la cuidadora "nata", atraviesa por una situación de dolor y

desesperanza.” (Pág. 2)

“Por ser una enfermedad crónico-degenerativa, el niño con cáncer pasa por

varias etapas de estrés, pues tiene que adaptarse a esta nueva realidad. Además

se incluye la terapéutica oncológica, que se compone de muchos medicamentos

altamente agresivos al organismo, provocando variados efectos adversos. Con

tales cambios, el niño todavía no tiene mecanismos de adaptación eficaces y

muchas veces no sabe lo que está ocurriendo con su cuerpo, necesita de apoyo

familiar tanto como de asistencia especializada; pero la madre es el símbolo de

protección y su principal cuidadora.” (Págs. 2-3)

Entre las consideraciones finales del artículo, hacen mención que: “Por toda

la inocencia y años de vida futuros que involucra a los niños, no se puede restar la

razón de una madre que se siente desesperada cuando confronta la noticia de que

su hijo querido tiene una enfermedad como el cáncer.” (Pág. 5). “El hecho de que

sus hijos estén enfermos es terrible para todas las madres, principalmente cuando

se trata de cáncer, una enfermedad que requiere un tratamiento riguroso,

acompañado por un sentimiento de inminente pérdida.” (Pág. 5)

22

De acuerdo con Hernández, Lorenzo y Nacif (2009) en su escrito “Impacto

emocional: cáncer infantil – inmigración”, en el subtema: “Impacto emocional:

cáncer infantil migratorio”, sobresale el planteamiento que indica que: “El modo en

que el niño percibe su enfermedad varía según su nivel de desarrollo, en general,

los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria para entenderla

completamente, preocupándoles más la separación de su madre, el abandono y la

soledad. A partir de los seis años, temen el dolor físico y el daño corporal.

Comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante y necesitan

saber que conseguir su curación llevará un tiempo considerable. En estas edades,

los niños perciben cada una de las sensaciones, miedos y preocupaciones de sus

padres, si añadimos el proceso de adaptación a una nueva sociedad y lo que

provoca este esfuerzo, el niño inmigrante debe superar un doble impacto, la

enfermedad y una nueva realidad cultural.

Los niños mayores y los adolescentes son capaces de entender el

diagnóstico y tratamiento con más detalle. Durante esta edad el impacto

psicológico del cáncer es más devastador, ya que la enfermedad y su terapia

dificultan el desarrollo de una auto-imagen y autoestima adecuadas, el

establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una

identidad sexual. En el caso de los adolescentes inmigrantes, la falta de un grupo

de iguales con raíces desde la infancia, es añadida al miedo de verse inmersos en

la lucha con una enfermedad como es el cáncer.” (Pág. 447)

Asimismo, Hernández et al. (2009), afirman que “Dentro de la oncología se

describen problemas psicológicos que en muchas ocasiones van mas allá de un

desajuste, problemas psicológicos que pueden incluso llegar a invalidar a la

persona, de tal forma que le incapacita en su desarrollo evolutivo, en la toma de

decisiones o en el afrontamiento a la enfermedad, propia o de un hijo. Los más

destacados y comunes son: la ansiedad, la depresión y los trastornos

desadaptativos.” (Pág. 447)

23

Por otra parte, resaltan la importancia de un trabajo enfocado en la

búsqueda de la prevención y adaptación de los pacientes, refieren que: “Esto lo

proporciona un seguimiento tanto del niño como del acompañante durante todo el

proceso de enfermedad, de tal forma que la adherencia al tratamiento y la

aceptación de todos los procedimientos, ingresos y actuaciones las asuma de la

manera menos traumática.” (Pág. 450)

Asimismo, en su estudio plantean que dentro de las reacciones

emocionales en familias inmigrantes con un hijo con cáncer, las producidas por la

enfermedad suelen ser soledad, angustia, tristeza, miedo, trastornos adaptativos,

malestar emocional, trastornos del sueño, sentimientos de indefensión y

frustración.

Dentro del marco de las conclusiones del estudio destacan que “Hablar de

niños y adolescentes con cáncer es incluir, ya desde un principio, una serie de

objetivos de amplio espectro a nivel bio-psico-social. Implica, actuar de manera

preventiva y terapéutica, de forma especial desde el momento del diagnóstico, de

la acogida, pasando por la fase de tratamiento (fase de mayor soledad e

incertidumbre) y abordando la fase de remisión o paliativa.” (Pág. 455). “Los

miedos, estilos de afrontamiento, estrategias, habilidades, incluso la

comunicación, van a distar del resto (población no-inmigrante). Debemos atender

a estas necesidades y no obviar las implicaciones a nivel social, económico y

emocional que se movilizan en la familia del niño inmigrante con cáncer.” (Pág.

455).

Orgilés, Méndez y Espada (2009) en su publicación académica

“Procedimientos psicológicos para el afrontamiento del dolor en niños con cáncer”,

presentan su estudio el cual tiene, como objetivo fundamental, llevar a cabo una

revisión sobre el dolor en el niño oncológico, exponiendo los procedimientos de

evaluación y las técnicas de intervención psicológica más habituales. Se exponen

las características y el procedimiento de aplicación de la respiración y relajación,

24

distracción, visualización, manejo de contingencias e hipnosis. Asimismo, se hace

uso de la revisión de varios estudios realizados, los cuales fungen como prueba de

la eficacia de las técnicas psicológicas de intervención en el dolor en cáncer

infantil.

Dentro del contexto de finalización del estudio, Orgilés et al. (2009)

concluyen que “El dolor es una de las consecuencias principales del cáncer y de

su tratamiento.

Los niños enfermos de cáncer deben someterse a numerosos

procedimientos médicos que consideran incluso más dolorosos y ansiógenos que

la propia enfermedad. Junto a los tratamientos farmacológicos del dolor, existen

sencillos procedimientos psicológicos para reducir las sensaciones dolorosas del

niño frente a la enfermedad o los tratamientos médicos. Las técnicas de relajación

y respiración, la distracción, las técnicas de visualización, el manejo de

contingencias y la hipnosis han demostrado su eficacia en la reducción del dolor

infantil. Existen además, intervenciones innovadores como la realidad virtual, que

mediante la tecnología pretende desviar la atención del dolor. Se ha empleado en

algunos estudios para reducir el dolor y la ansiedad en niños con cáncer

sometidos a procedimientos médicos invasivos, sugiriendo su utilidad para el

afrontamiento del dolor. Las técnicas psicológicas de intervención para el dolor

pueden aplicarse solas o en paquetes de tratamiento.” (Págs. 352-353)

Por otro lado, Bragado (2009), en su artículo “Funcionamiento psicosocial e

intervenciones psicológicas en niños con cáncer”, presenta como punto objetivo

ofrecer “una visión general y actualizada sobre los resultados obtenidos en dos

líneas de investigación que concitan el interés de la psico-oncología pediátrica de

los últimos años: el ajuste psicológico de los niños a la enfermedad y sus

tratamientos y la eficacia de las intervenciones psicológicas.” (Pág. 327).

25

Plantea que “Uno de los hallazgos más sorprendentes de los últimos años

es que los niños y adolescentes con cáncer muestran un buen funcionamiento

psicológico y que, en contra de lo esperado, las alteraciones emocionales o las

disfunciones sociales son más la excepción que la regla, y sólo afectan a un grupo

reducido de niños.” Una conclusión repetida en muchos estudios es que,

globalmente considerados estos niños están bien adaptados psicológicamente y

que, comparados con la población general o controles de su edad, sin problemas

de salud, presentan niveles de ansiedad, depresión, imagen corporal, autoestima y

otras medidas de ajuste o calidad de vida equiparables o mejores que ellos, tanto

en las primeras etapas de la enfermedad como a largo plazo, apreciándose

también cambios positivos en relación con el foco de las prioridades de la vida,

comportamientos resilientes, más aprecio por la vida y las relaciones sociales, y

menos conductas de riesgo que sus iguales.

Todos estos resultados sugieren que los niños son capaces de afrontar la

enfermedad y sus tratamientos con poco desgaste psicológico, lo que no significa

que no sufran durante el proceso, sino que lo afrontan con fortaleza y de una

forma “tan saludable” que cuesta trabajo aceptarlo sin poner algún reparo.” (Págs.

329-330)

En continuidad con lo expresado por Bragado (2009), se manifiesta que en

síntesis, “los resultados de investigación acumulados en los últimos 30 años son

concluyentes respecto a que los niños con cáncer afrontan la enfermedad y sus

tratamientos con poco coste psicológico, dado que la prevalencia de problemas

psicopatológicos y disfunciones sociales es similar o incluso inferior a la

encontrada en la población general o en grupos de control del mismo sexo y edad,

lo que desde el punto de vista de la salud constituye un excelente resultado. No

obstante, esto no parece funcionar igual para los niños que sufren algún daño en

el SNC, a consecuencia de un cáncer (tumor cerebral) o del tratamiento médico

recibido (especialmente radioterapia craneal), y que paradójicamente no suelen

incluirse en los estudios generales. Este grupo de niños suele experimentar

diversas dificultades cognitivas (atención, memoria, velocidad de procesamiento,

26

etc.) y más problemas emocionales, sociales y conductuales que los que no

padecen cambios físicos de esta naturaleza. Promover intervenciones psicológicas

eficaces para mejorar el funcionamiento de estos niños es un reto necesario y

todavía no resuelto.” (Pág. 331)

Expone que “se reconoce que un tratamiento integral del cáncer infantil

debe incluir la atención psicológica, como pone de manifiesto la creciente

incorporación de los psicólogos infantiles a las unidades de oncología pediátrica

donde colaboran activamente con otros profesionales de la salud para

proporcionar el apoyo necesario a los niños y a sus familias.” (Pág. 332).

En la finalización del estudio de la Universidad Complutense de Madrid,

resume que “los datos revelan de forma concluyente que globalmente

considerados los niños se adaptan especialmente bien a las circunstancias que

rodean al cáncer.” (Pág.327).

Asimismo, el autor indica que “se puede afirmar que los métodos

psicológicos empleados para minimizar el dolor y el malestar asociado a los

procedimientos médicos invasivos gozan de buen refrendo empírico, aunque la

distracción y los ejercicios de respiración muestran la mejor relación coste-

beneficio y son fáciles de implementar en el contexto hospitalario. La evidencia

disponible para las estrategias psicológicas utilizadas en otras áreas de

intervención (apoyo psicológico a la familia para afrontar el estrés del diagnostico,

programas dirigidos a facilitar la reincorporación al colegio) son menos

concluyentes porque existen pocos estudios controlados.” (Pág. 327)

A través de los diversos estudios consultados, tanto nacionales como

internacionales, se visualizó una notoria preocupación por el cuidado emocional y

clínico en relación al padecimiento de cáncer en diversas poblaciones,

incursionando los factores de motivación y procedimientos psicológicos como

herramienta fundamental para el alcance de mejoras significativas en los

27

pacientes, así como las bases que propicien la implementación de programas de

ayuda, seguimiento de procesos y/o cuidados posteriores a diversas

intervenciones del padecimiento.

Partiendo de lo anterior, también se hizo meritorio citar conceptos y

fundamentación teórica de diversos elementos que se incluyeron dentro del

presente marco de investigación para su conocimiento y justificación, por lo que se

detalla dicha información a continuación.

1. Cáncer

1.1 Definición:

De acuerdo con (Ministerio de la Protección Social e Instituto

Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), el cáncer “es el nombre de

una variedad de, por lo menos, cien enfermedades muy distintas

entre sí y que se produce por el crecimiento anormal y desordenado

de las células del cuerpo. Esto es causado por alteraciones celulares

ocurridas cuando la clave cromosómica genética ha sido alterada,

por lo que las células reciben mensajes erróneos. La célula

cancerosa pierde el control de su propio desarrollo, de modo que se

divide en más células a mayor velocidad que el resto de tejidos a los

que pertenece, sin cumplir las funciones para las que ha sido creada.

Este crecimiento anormal de las células puede llegar a formar masas

de tejidos llamadas tumores. El cáncer se desarrolla en diferentes

etapas, y probablemente intervienen diferentes factores para

convertirlo en un tumor visible.” (Pág. 8)

Asimismo, García (2008) refiere que “El cáncer es un crecimiento

incontrolado de células en cualquier órgano o tejido, que se origina

cuando un grupo de ellas escapa de los mecanismos normales de

control de reproducción y diferenciación. Estas células cancerosas

28

adquieren formas y tamaños anormales, ignoran los límites

habituales en el cuerpo, destruyen las células vecinas y a la larga se

pueden extender a otros órganos y tejidos” (Pág. 25)

1.2 Causas:

Según (Ministerio de la Protección Social e Instituto Nacional de

Cancerología E.S.E., 2004), diversos factores son los que influyen

para el desarrollo de dicho padecimiento. Por ello se le ha

denominado una enfermedad multifactorial la cual se puede dar por

causas externas o internas. Al hacer referencia a causas internas, los

autores refieren a que dicho padecimiento se debe a una

predisposición genética del paciente, mientras que al hacer mención

de causas externas, hace referencia al padecimiento originado por

exposiciones a sustancias químicas o a agentes físicos o biológicos

que afectan los genes de las células, transformándolas en

cancerosas.

En base a lo planteado por dichos autores, los factores de riesgo a

los cuales se les atribuye el cáncer son la dieta, consumo de

cigarrillo, infecciones, rayos solares, alcohol, ocupación, radiación,

contaminación y medicamentos.

1.3 Causas en el cáncer infantil:

De acuerdo a lo planteado por García (2008), se desconoce en su

mayoría las causas. Sigue incluyendo entre las posibilidades la

predisposición genética, exposición a radiación, enfermedades

infecciosas, afecciones previas al nacimiento, contaminantes

ambientales, campos electromagnéticos y uso de medicamentos.

29

1.4 Sintomatología:

Según lo mencionado por (Ministerio de la Protección Social e

Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), una de las mayores

problemáticas presentadas por los sujetos que padecen de dicha

enfermedad, es que los síntomas y signos aparecen o son notorios

para el paciente cuando la enfermedad se encuentra en una etapa

avanzada.

Asimismo, indican que “Hay que sospechar de cáncer invasor

cuando se presenten los siguientes signos, que se consideran de

alarma:

Signos y síntomas digestivos que no mejoren con tratamiento.

Hemorragias, principalmente vaginales entre menstruaciones

posteriores al coito u ocurridas después de la menopausia, así

como digestivas y urinarias.

Dolor persistente en alguna parte del cuerpo.

Aparición de masa o ganglios.

Tos persistente, alteraciones de la voz y dificultad para tragar.

Cambios de tamaño, color y forma de lunares o verrugas.

Heridas que no cicatrizan.

Cambio del ritmo intestinal, de la frecuencia de las deposiciones o

de color o consistencia de las heces.

Pérdida de peso injustificada (en general, el cáncer invasor es un

tumor que consume mucha energía, y por lo tanto se presenta

una pérdida rápida de peso).” (Págs. 29-30)

30

1.5 Proceso diagnóstico:

“el diagnóstico del cáncer se realiza mediante una o varias pruebas

de laboratorio, imágenes radiológicas y biopsias del tejido afectado,

de acuerdo con el tipo de cáncer en estudio. Estas pruebas son

realizadas por personal especializado en cada área. El diagnóstico

determina el grado de avance de la enfermedad, es decir, donde está

localizado el cáncer, qué tan afectado está el órgano y el tipo de

tratamiento que se debe aplicar” (Pág.30) refieren (Ministerio de la

Protección Social e Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004).

1.6 Tipos de cáncer infantil frecuentes:

García (2008) indica que existen dos grandes divisiones para

clasificar los tipos de cáncer más frecuentes que padecen los niños.

Los mismos son enfermedades hematológicas y los tumores sólidos.

De acuerdo con la misma autora, hace mención que “La leucemia es

el cáncer más frecuente en el niño. Existen varios tipos, siendo la

más común la leucemia linfoblástica en niños con edades

comprendidas entre 2 y 8 años. Este tipo de leucemia representa

casi una tercera parte de todos los cánceres pediátricos.” (Pág. 26)

Asimismo, indica que “Los tumores del sistema nervioso ocupan el

segundo lugar entre los niños. Pueden ocurrir entre los 5 y los 10

años, más frecuentes en el sexo masculino y relacionados con

exposición a radiación ionizante y desórdenes genéticos.” (Pág. 26)

“Después de los tumores del sistema nervioso, se encuentran los

linfomas, que se desarrollan a partir del sistema linfático”. (Pág. 27)

“Los tumores óseos malignos tienen una incidencia pico entre los 13

31

y 18 años”. (Pág. 27) “ los tumores de tejidos blandos tienen su

mayor incidencia en la infancia para el rabdomiosarcoma y hacia los

15 a 19 años para otros tipos. Los tumores renales ocurren

principalmente en la infancia y entre los 15 y 19 años.” (Pág. 27)

1.6 Tipos de tratamiento:

Diversas clases de procedimientos se establecen para el tratamiento

del cáncer de acuerdo a su localización y grado en el que se

encuentra la enfermedad. Según (Ministerio de la Protección Social e

Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), los más frecuentes

son la cirugía, quimioterapia y radioterapia. Asimismo, hacen

mención que existen otros procedimientos o tratamientos para dicho

padecimiento, tales como la terapia fotodinámica, terapia hormonal,

terapia biológica y trasplante de médula ósea.

1.8 Prevención:

Como lo citado por (Ministerio de la Protección Social e Instituto

Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), “El cáncer es,

esencialmente, una enfermedad prevenible. De acuerdo con la

experiencia acumulada y las evidencias científicas, la forma más

efectiva de reducir el riesgo de cáncer es mediante el control del

tabaquismo, el consumo de dietas balanceadas, el control de ciertas

infecciones, desplegar una mayor actividad física y reducir la

exposición a carcinógenos ocupacionales y ambientales. La

prevención del cáncer es una actividad que debe fundamentarse en

modelos efectivos que puedan implementarse a través de programas

nacionales.” (Pág. 20)

32

2. Emociones:

De acuerdo con Yankovic (2011), en su publicación “emociones,

sentimientos, afecto: El desarrollo emocional”, plantea que: “Las emociones

pueden ser consideradas como la reacción inmediata del ser vivo a una

situación que le es favorable o desfavorable; es inmediata en el sentido de

que está condensada y, por así decirlo, resumida en la tonalidad

sentimental, placentera o dolorosa, la cual basta para poner en alarma al

ser vivo y disponerlo para afrontar la situación con los medios a su alcance.”

(pág. 1)

Así también menciona que “La mayoría de las definiciones de emoción

distingue cuatro elementos: La situación estímulo que provoca una

reacción; se produce una experiencia consciente con un tono positivo y

negativo, de la emoción que sentimos; se genera un estado de activación

fisiológica en el organismo a partir del sistema neuroendocrino, lo que

significa que las emociones tienen un sustrato físico, y se produce una

conducta que acompaña por lo general a las emociones: alegría, miedo,

etc.” (Pág. 1) “Las emociones se producen en forma independiente de la

voluntad y que alguien desarrolle destrezas para ocultarlas sólo explica una

capacidad de ocultamiento, pero de ninguna manera niega el hecho de la

emoción misma, que siempre se experimenta como un fenómeno interno.”

(Págs. 1-2)

2.1 Función general:

En referencia a Chóliz (2005), cada una de las emociones tiene

objetivos a cumplir que constituyen su funcionalidad en la vida de

cada ser humano. Asimismo, Chóliz (2005) citando a Reeve (1994),

las emociones plantean las siguientes funciones principales:

33

2.2 Función adaptativa:

De acuerdo con Chóliz (2005), “Quizá una de las funciones más

importantes de la emoción sea la de preparar al organismo para que

ejecute eficazmente la conducta exigida por las condiciones

ambientales, movilizando la energía necesaria para ello, así como

dirigiendo la conducta (acercando o alejando) hacia un objetivo

determinado.” (Pág. 4)

Por otro lado, Chóliz (2005) citando a Plutchik (1980), refiere que

existen 8 funciones principales de las emociones que permiten el

establecimiento de un lenguaje funcional que identifique reacciones

en cuanto a su función adaptativa. Hace referencia a: Miedo/

protección, ira/destrucción, alegría/reproducción,

tristeza/reintegración, confianza/afiliación, asco/rechazo,

anticipación/exploración y sorpresa/exploración.

2.3 Función social:

En base a lo indicado por Chóliz (2005) citando a Izard (1989),

“destaca varias funciones sociales de las emociones, como son las

de facilitar la interacción social, controlar la conducta de los demás,

permitir la comunicación de los estados afectivos, o promover la

conducta prosocial. De cualquier manera, la expresión de las

emociones puede considerarse como una serie de estímulos

discriminativos que facilitan la realización de las conductas

apropiadas por parte de los demás.” (Pág.5)

34

2.4 Función motivacional:

En consideración con lo expuesto por Chóliz (2005), “la relación entre

emoción y motivación es íntima, ya que se trata de una experiencia

presente en cualquier tipo de actividad que posee las dos principales

características de la conducta motivada, dirección e intensidad. La

emoción energiza la conducta motivada. Una conducta “cargada”

emocionalmente se realiza de forma más vigorosa.” (Pág.6)

Asimismo, el autor refiere que “La relación entre motivación y

emoción no se limitan al hecho de que en toda conducta motivada se

producen reacciones emocionales, sino que una emoción puede

determinar la aparición de la propia conducta motivada, dirigirla hacia

determinado objetivo y hacer que se ejecute con intensidad.

Podemos decir que toda conducta motivada produce una reacción

emocional y a su vez la emoción facilita la aparición de unas

conductas motivadas y no otras”. (Pág. 6)

2.5 Emociones básicas:

Yankovic (2011) hace referencia a que “Los investigadores discrepan

en los que atañe al número de emociones básicas, pero existe

consenso para incluir entre ellas, la alegría, la aflicción, la ira, el

miedo, la sorpresa y la repugnancia. No existe cultura alguna de la

que estén ausentes estas emociones. Además, no son aprendidas

sino que forman parte de la configuración del cerebro humano. Esto

se corrobora, por ejemplo, con los bebés ciegos de nacimiento,

donde se observan las expresiones faciales típicas de estas

emociones: sonrisas, muecas de dolor, etcétera. Las expresiones

emocionales no son como las palabras, que difieren de una cultura a

35

otra; se asemejan más a la respiración, porque forman parte de la

naturaleza humana.” (Pág. 2)

2.6 Emociones cognoscitivas superiores:

Yankovic (2011) indica que “Las emociones cognoscitivas superiores

difieren de las emociones básicas en varios aspectos. No son tan

rápidas y automáticas como las emociones elementales ni están

asociadas universalmente a una única expresión facial. El amor

puede servir como ejemplo; aunque es posible el amor a primera

vista, es relativamente infrecuente. Es más normal que el amor

crezca de manera gradual a lo largo de varios días, semanas o

incluso meses. Esto contrasta con el sentimiento de temor, que se

apodera de una persona en cuestión de milisegundos. Mientras el

temor3 resulta fácilmente reconocible por su expresión facial típica,

no hay expresión facial específica asociada al sentimiento amoroso.”

(Págs. 2-3)

2.7 Estado emocional:

De acuerdo con Yankovic (2011), se infiere que el estado emocional

es aquello que expresa el sujeto desde su sentir en relación a las

propias emociones y difiere de los procesos afectivos. Es un proceso

interno.

2.8 Sentimientos:

Yankovic (2011) plante que: “Los sentimientos, en cambio, son la

expresión mental de las emociones; es decir, se habla de

sentimientos cuando la emoción es codificada en el cerebro y la

persona es capaz de identificar la emoción específica que

36

experimenta: alegría, pena, rabia, soledad, tristeza, vergüenza, etc.”

(pág. 1)

2.9 Dinámica de la reacción afectiva:

Es de suma importancia hacer énfasis en lo planteado por Chóliz

(2005), en donde hace referencia que “La reacción afectiva no es

estática, sino que manifiesta un curso temporal característica, en

función de si el estímulo que la elicita está presente, o ausente, así

como del tiempo en que dicho estímulo haya estado incidiendo.”

(Pág. 20)

El autor hace referencia a dos modelos que explican el proceso y

dinámica de la reacción afectiva: La teoría motivación del proceso

oponente (Solomon y Corbit, 1974; Solomon,1977) y la teoría de la

transferencia de la exctación (Zillmann, 1978, 1983).

2.10 Teoría motivacional del proceso oponente:

De acuerdo con Chóliz (2005), “La teoría de la motivación del

proceso oponente asume que en la respuesta del organismo ante un

instigador existen dos procesos afectivos: proceso-a y proceso-b. El

proceso-a es la respuesta primaria, natural, de reacción ante dicho

instigador. Tiene las siguientes características: tiempo de reacción

corto, establece su amplitud máxima rápidamente, una vez que el

instigador ha desaparecido, decae rápidamente.

Cada proceso-a es seguido por un proceso-b, oponente. Los

procesos-b tienen cualidad afectiva opuesta a la del proceso-a y son:

de latencia o tiempo de reacción largo, lento para establecer su

37

amplitud máxima, lentos para decaer una vez que el instigador y su

reacción primaria han cesado.

La emoción experenciada consiste en la suma del proceso-a y del

proceso-b y varía en función de la presencia o ausencia del

instigador de la reacción emocional y de la evolución de los procesos

a y b.” (Pág. 20)

2.11 Teoría de la motivación del proceso oponente:

En contraposición, Chóliz (2005) indica que esta teoría “consiste en

una explicación homeostática, que describe un proceso útil para

mantener una estabilidad emocional y evitar desviaciones excesivas.

Para ello, ante los estímulos que provocan una emoción, que

generan una reacción que hacen salir de la neutralidad al organismo

(procesos-a), se requieren otras respuestas de signo contrario

(procesos-b), que restablezcan el equilibrio. Las emociones que

aparecen externamente en cada momento son fruto de la

combinación de los dos procesos.” (Pág. 21)

3. Emoción y su relación psicológica y fisiológica:

Chóliz (2005) menciona que “La relación entre procesos mentales y

orgánicos es una cuestión presente sólo en los orígenes de la psicología,

sino también en el inicio de la medicina. Desde que Hipócrates estableciera

una tipología que relacionaba temperamento con enfermedad, la relación

entre procesos psicológicos y reacciones fisiológicas (mente-cuerpo,

psique-soma) ha sido uno de los problemas conceptuales de mayor

envergadura.” (Pág.33)

38

Asimismo, indica que “la investigación sobre la relación entre emoción y

salud se ha centrado, entre otros, en dos grandes aspectos. En primer

lugar, en establecer la etiopatogenia emocional de ciertas enfermedades,

intentado relacionar la aparición de determinadas emociones con trastorno

psicofisiológicos específicos. En segundo lugar, en el papel que ejerce la

expresión o inhibición de las emociones en la salud y en el enfermar.” (Pág.

33)

En base a Chóliz (2005) citando a Lacey (1967), indica que existe un

“fenómeno caracterizado por el hecho de que ante una reacción

determinada unas variables autonómicas manifiestan los efectos de

activación simpática, mientras que la reacción de otras se distingue por una

respuesta parasimpática, lo que favorece la aparición de patrones de

respuesta diferenciados para cada reacción afectiva.” (Pág. 24)

También, el autor hace énfasis a que “podemos argumentar que es posible

que existan patrones fisiológicos diferentes de respuesta en función de las

reacciones emocionales, pero no podemos concluir que dichos patrones de

respuesta sean consistentes para un tipo de reacción emocional

determinada.” (Pág. 25)

4. Fundación San Benito:

De acuerdo al Reporte Anual Voluntariado 2012 (2012) de Fundación San

Benito, la Fundación se define a través de su misión de la siguiente manera

“Somos una organización sin fines de lucro, que tiene como fin ayudar

económicamente a colaboradores que estén pasando por situaciones de

necesidad, apoyar a proyectos productivos y filantrópicos que beneficien a

nuestra comunidad y realzar otros programas y actividades sociales.

Recaudamos fondos a través del 10% de los dividendos de nuestros socios

y por medio del Voluntariado.”

39

Asimismo, Mansilla (2012), Tesorero de Fundación San Benito, indica que

“Es el sueño hecho realidad de una persona que nos enseño que la vida

tiene un significado trascendental: dejar una huella en este mundo.

Fernando Mansilla S. creía firmemente en la posibilidad de impactar en la

vida de los demás extendiendo una mano de ayuda y brindando un apoyo

sincero y bondadoso.”

5. Programa “El Poder de una Ilusión”:

El Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de Fundación San Benito

(2011), refiere que “El Poder de una Ilusión es un proyecto guatemalteco

que pertenece a la Fundación San Benito, organización sin fines de lucro,

que se dedica a hacer realidad los sueños de niños que padecen

enfermedades que ponen en riesgo sus vidas, y a llevarles alegría. Todo

esto se realiza con el objetivo de darles a los niños la motivación que

necesitan para seguir luchando contra la enfermedad que les aqueja.” (Pág.

2)

De igual forma, indica que “De esta manera, El Poder de una Ilusión se

dedica a entrevistar a estos niños para conocer sus sueños e ilusiones y

luego se organiza toda la logística para darle a cada uno un día de ilusión,

en que se haga realidad cada uno de sus sueños. Además, se realiza la

instalación y administración de Salas de Juego en las áreas pediátricas de

hospitales con el objetivo de darles a los niños internados un espacio en

donde puedan jugar, divertirse y simplemente ser niños. Se procura crear

un ambiente exclusivamente para ellos.” (Pág. 2)

Asimismo, el Reporte Anual Voluntariado 2012 (2012) de Fundación San

Benito, indica que “El Poder de una Ilusión”: “Es un proyecto que tiene por

objetivo hacer realidad los sueños de niños en riesgo de vida. Buscamos

40

crear el día perfecto y mágico para darles alegría y deseos de seguir

luchando por mejorar su situación. Está demostrado que la ilusión es un

factor clave para sobrellevar una enfermedad.”

5.1 Historia Programa ““El Poder de una Ilusión”:

Según indica el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión”” de

Fundación San Benito (2011), “El Poder de una Ilusión” es un

proyecto que se esfuerza en hacer vida la frase de Walt Disney

“convertir un momento trágico en un momento mágico”. Con ello, se

dedica a hacer realidad los sueños de niños que padecen

enfermedades que ponen en riesgos sus vidas y a llevarles la alegría

que les motive para seguir luchando contra la enfermedad que les

aqueja.

El proyecto nace en el año 2004, cuando un niño, llamado Diego

Andrés vio su sueño de ser piloto aviador convertido en realidad.

Ahora su familia y amigos se dedican a llevar momentos de alegría y

de ilusión a todos los niños guatemaltecos que sufren de algún tipo

de enfermedad.

En los últimos 7 años se han hecho realidad los sueños de más de

80 niños y niñas que padecen de algún tipo de cáncer y que reciben

tratamiento en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP).”

(Pág. 2)

5.2 Misión “El Poder de una Ilusión”:

De acuerdo con el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de

Fundación San Benito (2011), la misión del programa es “El Poder

de una Ilusión es un proyecto que se dedica a ayudar a niños cuyas

41

vidas están en riesgo, para que por medio del juego y cumpliendo

sus ilusiones, puedan tener una motivación para querer estar mejor y

luchar contra el mal que les aqueja.” (Pág. 3)

5.3 Visión “El Poder de una Ilusión”:

De acuerdo con el Manual de Procesos “El Poder de una Ilusión” de

Fundación San Benito (2011), la visión del programa es “Llevar

alegría y cumplir la ilusión de todos los niños que padecen una

enfermedad y cuyas vidas están en riesgo en Guatemala, Honduras

y El Salvador.” (Pág. 3)

5.4 Sueños:

De acuerdo a una entrevista realizada a la Coordinadora del

Programa “El Poder de una ilusión”, diversas ilusiones se han llevado

a cabo a través del programa, por lo que se detallan a continuación 3

de ellas, con el objetivo de que el lector pueda conocer

generalidades en torno a la dinámica del programa y lo que se realiza

en cada una de las ilusiones.

5.4.1. Sueño 1:

Se llevó a cabo el 26 de agosto del 2012. Se hizo realidad la ilusión

de una niña de 8 años, quien padece de Leucemia. Su más grande

sueño era conocer un parque de diversiones, puesto que

constantemente se emocionaba al ver los anuncios en la televisión.

Se obtuvo el apoyo de una avioneta para el transporte de la niña y su

familia hacia el parque. Asimismo, la empresa encargada del parque

temático apoyo dicha ilusión, brindando el ingreso, un brazalete de

juegos ilimitados, comida y la oportunidad de que la niña y su familia

42

convivieran con todos los personajes del parque. La niña recibió

diversos regalos, entre los que estaba un set completo de trastecitos

que era su juguete preferido.

5.4.2. Sueño 2:

Se llevó a cabo el 10 de agosto del 2012. Se hizo el sueño realidad

de un niño de 5 años que padece de Leucemia y vive en Santa María

Sacatepéquez. El sueño era conocer el lago de Amatitlán y añoraba

ensamblar una motocicleta.

Se logró contar con el apoyo de una ensambladora de motos en

Guatemala. Dicha empresa organizó con todo su personal un

recibimiento especial para el niño, quién fue recibido entre globos,

entretenimiento, música y una gran alegría. Logró conocer las

instalaciones, el procedimiento para ensamblar las motos y dio un

paseo en un torito y cuatrimotor. Entre las diversas actividades

programadas, todo el personal contribuyó para poderle comprar un

nintendo Wii.

El niño almorzó en su restaurante favorito donde fue recibido

calurosamente por todo el equipo de trabajo del restaurante y la

mascota de dicho lugar. Posterior al almuerzo, se coordinó un paseo

en lancha por el lago de Amatitlán.

5.4.3. Sueño 3:

Se llevó a cabo el 16 de noviembre del 2012. La ilusión fue realizada

a un niño de 9 años quién padece de un tumor en el cerebro. El gran

sueño del niño era poder jugar golf, ser un gran pintor y tener mil

patitos de hule.

43

La realización del sueño inicio con un desayuno en su restaurante

favorito, dónde todos los colaboradores en medio de aplausos, risas

y cariño lo recibieron. Dentro de las sorpresas que el restaurante

tenía preparadas, era que él pudiera elegir su propio menú, le

regalaron un set de pinceles y acuarelas, libros para colorear y

muñecos de Star Wars. Asimismo, se logró contar con la

colaboración de un pintor guatemalteco, quién compartió tiempo con

él y le realizó una caricatura.

Posteriomente, un Club de Golf apoyo en la ilusión prestando sus

instalaciones. Se coordinó la visita al lago de Amatitlán, un tour por

las instalaciones del campo, jugar golf, jugar boliche y degustar de su

comida favorita: una pizza hawaiana.

Antes de finalizar la ilusión, el niño salió a la pérgola del Club, donde

fue recibido por todo el personal y entre aplausos y sonrisas, le

fueron entregados los 2,025 patitos amarillos de hule recolectados

por el programa “El Poder de una Ilusión”.

Por tal motivo, en consideración a la información teórica que antecede el

presente trabajo de investigación, se hizo hincapié a que los conceptos y

fundamentos citados, establecieron un panorama claro y general en cuanto a la

información necesaria para el abordaje del estudio e integraron los factores

esenciales para la construcción de la presente tesis.

Dentro de la información establecida en los antecedentes de la tesis, se

hace notoria la incidencia de la preocupación por establecer e investigar acerca de

herramientas, procesos y efectos de programas adyacentes al proceso clínico de

niños con enfermedades terminales, con el objetivo de conocer el impacto que los

mismos pueden propiciar positivamente en los sujetos participantes.

44

Asimismo, entre los elementos referidos en el marco teórico, se planteó el

abordaje del cáncer (característica esencial de los sujetos de estudio), desde su

concepto general y características principales hasta su prevención. Asimismo, se

abordó la temática de emociones desde sus diversas funciones, su relación

psicológica y fisiológica. Por último, refiere información de Fundación San Benito y

del programa “El Poder de una ilusión”, lo cual permite conocer sus herramientas,

procesos y filosofía institucional.

45

II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La vida humana esta constituida por diversas etapas naturales que

determinan su grado de evolución, tanto en aspectos físicos, mentales y

emocionales. Asimismo, cada una de dichas etapas se ve ligada a un promedio en

cuanto a la edad de las personas, donde se plantea desde una perspectiva

idealista, el hecho de que todas las personas tendrán la oportunidad de nacer,

crecer, reproducirse y, en la última etapa de la vida, morir. Sin embargo, es sabido

que para toda regla siempre existe alguna excepción.

Diversos padecimientos y enfermedades aquejan al mundo de hoy, no

discriminando estrato social, económico, político, cultura, país, sociedad, sexo y

mucho menos, no discrimina la edad o la etapa de vida en la que se encuentre la

persona.

Enfocándose desde una perspectiva idealista, cualquier ser humano al

momento de ser diagnosticado con alguna enfermedad, por instinto de

conservación lucharía por salvarse y tratar de mejorar su estado médico para

poder recuperar una vida sana y normal. Sin embargo, enfocándose desde una

perspectiva realista, es mucho más probable que el ser humano se pueda realizar

los siguientes cuestionamientos: ¿Realmente esta ocurriendo? ¿Es justo? ¿Por

qué a mí? ¿Por qué tendría que vivir? ¿Existe algún sentido de vida?

Por consiguiente, si esto le ocurriera a un ser humano que se encuentra

iniciando su vida, más específicamente haciendo referencia a la población infantil,

¿realmente un niño a corta edad puede asimilar de una manera simple el proceso

de que una enfermedad terminal vaya a acabar con su vida, en contra de cualquier

proceso natural de crecimiento? ¿Realmente un niño o niña puede desarrollar un

sentido de vida y una mejora en su estado emocional, convencido/a de que puede

salir adelante en una enfermedad donde el pronóstico no es alentador?

Partiendo de lo anterior, se hizo evidente que existe la demanda urgente de

establecer lo que ocurre emocionalmente con los niños y niñas que son

46

diagnosticados con alguna enfermedad y si se hablase acerca de una de las

enfermedades con mayor incidencia en el siglo XXI, se podría abordar la temática

del cáncer que, dentro del presente trabajo de investigación, se delimitó el estudio

al cáncer en la población infantil de Guatemala.

En Guatemala, diversos son los casos registrados de niños y niñas

diagnosticados a temprana edad con algún tipo de cáncer. Este es el caso de

diversos niños y niñas que se encuentran recibiendo tratamiento médico y

atención especializada en la UNOP.

Diversas entidades apoyan dentro de este proceso de tratamiento médico,

aportando diversos elementos que permitan un mejor desarrollo en este

padecimiento. Una de estas entidades es la Fundación San Benito a través de su

programa ““El Poder de una Ilusión”.

Según (Fundación San Benito, 2011), en su manual de procesos refiere

que: “El Poder de una Ilusión” es un proyecto guatemalteco que pertenece a la

Fundación San Benito, organización sin fines de lucro, que se dedica a hacer

realidad los sueños de niños que padecen enfermedades que ponen en riesgo sus

vidas, y a llevarles alegría. Todo esto se realiza con el objetivo de darles a los

niños la motivación que necesitan para segur luchando contra la enfermedad que

les aqueja.” (pág.2)

De esta manera, “El Poder de una Ilusión” se dedica a entrevistar a estos

niños para conocer sus sueños e ilusiones y luego se organiza toda la logística

para darle a cada uno un día de ilusión, en que se haga realidad cada uno de sus

sueños.” (pág. 2)

Por tanto, se estableció la necesidad de conocer el impacto del programa

“El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer

de la UNOP, con el fin de que se pudiera establecer los alcances y trascendencia

de dicho programa.

47

Por todo lo anterior expuesto, surgió la siguiente pregunta de investigación:

¿Cuál es el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación

San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica

UNOP?

2.1 Objetivos

2.1.1 Objetivo General

Determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de

Oncología Pediátrica UNOP.

2.1.2 Objetivos Específicos

Conocer el impacto del programa en el estado emocional de los niños con

cáncer de la UNOP, con relación a su situación personal, su actitud hacia la

enfermedad, su relación con la familia y su interacción social.

Conocer el impacto del programa en el estado clínico de los niños con

cáncer de la UNOP, con relación a su situación médica y asimilación de

medicamentos e intervenciones médicas.

2.2 Elemento de estudio

El elemento de estudio del presente trabajo de investigación fue:

Programa “El Poder de una Ilusión”.

48

2.3 Definición del elemento de estudio

2.3.1 Definición conceptual

Programa “El Poder de una Ilusión”:

De acuerdo con el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de

Fundación San Benito (2011), refiere que “El Poder de una Ilusión es

un proyecto guatemalteco que pertenece a la Fundación San Benito,

organización sin fines de lucro, que se dedica a hacer realidad los

sueños de niños que padecen enfermedades que ponen en riesgo

sus vidas, y a llevarles alegría. Todo esto se realiza con el objetivo

de darles a los niños la motivación que necesitan para seguir

luchando contra la enfermedad que les aqueja.” (Pág. 2)

2.3.2 Definición operacional

Programa “El Poder de una Ilusión”:

Para fines de esta investigación, el programa “El Poder de una

Ilusión”, es la actividad/recurso que lleva a cabo la realización de los

sueños de niños con cáncer que se encuentran en la UNOP y que

han sido seleccionados para el programa. Dicho elemento de estudio

se conoció a través del impacto que propicia, tanto en el estado

emocional como clínico de los participantes, por medio de una

entrevista semiestructurada. Para ello, se determinaron los siguientes

indicadores:

Situación personal.

Actitud hacia la enfermedad.

Relación con la familia

Interacción social.

49

Situación médica.

Asimilación de medicamentos e intervenciones médicas.

2.4 Alcances y límites

El presente trabajo de investigación, abarcó y benefició a la población

infantil atendida en la UNOP, así como a los padres de familia y familiares

de dichos pacientes, facilitadores del programa “El Poder de una Ilusión”,

cuidadores primarios y colaboradores de Fundación San Benito.

Dentro de los límites, se encontró que dicho estudio es válido únicamente

en población infantil que padezca cáncer, que sea atendida en UNOP y

que, adicionalmente, sea elegida para participar del programa “El Poder de

una Ilusión” , tomando en consideración que no todos los pacientes se

benefician con dicho programa, ya que uno de los aspectos a tomar en

consideración es el estado clínico del paciente (el paciente debe

encontrarse en una etapa de la enfermedad donde aún pueda ser curado

del cáncer que padece).

Entre otra de las limitantes consideradas, fue la carencia de información

escrita en torno a todos los aspectos que involucra Fundación San Benito y

el programa “El Poder de una Ilusión”.

Asimismo, durante la realización del trabajo de campo, se obtuvo limitación

en cuanto a la información brindada por los pacientes, en virtud de que no

se autorizó la grabación de las entrevistas y la narración fue escasa durante

la elaboración del dibujo libre (protocolo previamente diseñado para el

trabajo con los pacientes), por lo que no se tomó en cuenta la participación

de los pacientes en el análisis de resultados de la presente tesis. Por tal

motivo, no se conformarán los estudios de casos estipulados en primera

instancia dentro del trabajo de investigación.

50

2.5 Aporte

Determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en niños con cáncer de la UNOP, permitirá dar a

conocer la inferencia y trascendencia de dicho programa en el proceso de

salud de los pacientes, en torno a su connotación en el estado emocional y

estado clínico.

Asimismo, el conocer el impacto que dicho programa produce en los

participantes, permitirá a la Fundación San Benito, tomar en consideración

la implementación de otros programas que puedan seguir beneficiando y

contribuyendo al estado emocional y clínico de los niños con cáncer.

51

III. MÉTODO

3.1. Sujetos

La población con la que se llevó a cabo el proceso de investigación son los

sujetos que conforman la siguiente unidad de análisis que fue el objeto del

estudio de la presente tesis:

Sujetos Características Generales Número de sujetos

Familiares

Padres y/o madres de familia de

cualquier edad, religión y estatus

socioeconómico, que tengan a su

hijo/a en tratamiento médico en

la UNOP y que se encuentren en

consulta externa. Que su hijo/a

haya sido partícipe del programa

“El Poder de una Ilusión”:

4 sujetos

Trabajadores

Laborantes de la UNOP del

departamento “vida infantil” y

médicos a cargo del tratamiento

de los niños con cáncer que

fueron partícipes del programa.

De cualquier sexo, edad, religión

y estatus socioeconómico.

4 sujetos

A continuación se detallan los datos específicos de los sujetos participantes:

Sujetos Sexo Edad Profesión

Fam

ilia

res Sujeto 1 Femenino 38 Ama de casa.

Sujeto 2 Masculino 44 Vendedor.

Sujeto 3 Femenino 35 Ama de casa.

Sujeto 4 Femenino 40 Ama de casa.

52

Tra

baja

do

res

Sujeto 1 Masculino 25 años Psicólogo

Sujeto 2 Masculino 26 años Psicólogo

Sujeto 3 Femenino 26 años Trabajadora

Social

Sujeto 4 Femenino 32 años Psicóloga /

Encargada del

Depto. Vida

Infantil.

A continuación el lector encontrará una breve descripción de los sueños

realizados a los niños cuyos padres fueron sujetos participantes del

presente marco de investigación, con el fin de poder tener un panorama en

torno a la experiencia vivida dentro del programa “El Poder de una Ilusión”:

Nombre

del niño Descripción del sueño

Niñ

o 1

El 31 de octubre del 2012 se realizó la ilusión de un niño de 10 años que

padece de Leucemia Linfoblástica aguda. El sueño era poder viajar en un

carro de lujo y conocer el Zoológico.

El niño fue recogido en la UNOP y fue trasladado en una limosina blanca al

Zoológico. Durante el traslado tuvo acceso a las bebidas que deseara y se

fue escuchando su música favorita.

Se llevó a cabo el paseo por las instalaciones del Zoológico y luego almorzó

en su restaurante favorito, donde fue recibido entre música, globos, aplausos

y por la mascota del restaurante. Entre los diversos regalos recibidos, se

detalla un avión de juguete, un helicóptero, un muñeco del Hombre Araña, un

arreglo de globos con los personajes de los Pitufos y un carro control remoto.

Antes de finalizar el día, fue llevado a jugar a un centro de videojuegos.

53

Niñ

a

2

Se llevó a cabo el 25 de enero del 2013. Se hizo realidad el sueño de una

niña de 3 años que padece de Leucemia Linfoblástica aguda y su más

grande sueño era conocer a un pony y poder pasear con su mejor amigo.

Su mágico día inicio en un salón de belleza para niñas, donde le brindaron

diversos regalos de princesas, una mochila, lonchera, frazada de princesas,

una varita mágica, pulseras, collares, certificados de regalos, la maquillaron y

le arreglaron sus uñas.

Posterior a ello, se trasladaron a un establo, donde recibió varios regalos,

conoció las instalaciones y aprendió sobre el cuidado de los caballos. Luego

logró conocer a un hermoso pony el cual pudo montarlo, lo alimentó, cepilló y

le dio un paseo.

Niñ

o 3

Se llevó a cabo el 11 de noviembre del 2012. Se realizó la ilusión de un niño

de 10 años que padece de Leucemia Linfoblástica aguda. El sueño era

conocer el autódromo y a su equipo favorito de futbol nacional.

El autódromo fue el escenario para hacer realidad el sueño. Fue invitado a la

final del campeonato de automovilismo y en medio de la actividad, el

personal administrativo, periodistas y fotógrafos esperaban al niño en la gran

pista para hacerle entrega de su casco de carreras y la playera oficial del

autódromo. El niño se subió a un carro de carreras y pudo dar una vuelta

junto con un corredor profesional.

Posteriormente, los jugadores de su equipo favorito de futbol lo recibieron, le

autografiaron la playera oficial y le regalaron una gorra del club.

Niñ

o 4

Se realizó el 09 de octubre del 2013. Se llevó a cabo la ilusión de un niño de

13 años que vive en Esquipulas y padece de un cáncer linfático. Su mayor

sueño era conocer un Centro Comercial e ir a un parque recreativo.

Su ilusión inicio compartiendo con todos los personajes del parque temático,

conociendo las instalaciones y jugando en todas las atracciones. Durante su

estadía en el parque de diversiones, llego su jugador favorito de futbol, quien

le autografió su playera oficial del equipo.

Luego fue trasladado a uno de los centros comerciales de la ciudad, donde

fue esperado por el personal de su restaurante favorito, quienes le

enseñaron a realizar una pizza. Logró conocer todo el comercial y en cada

una de las tiendas le fue entregado un regalo. Se hospedó en un hotel de

cinco estrellas y durante la cena recibió diversos regalos y compartió con la

familia de la junta directiva de Fundación San Benito.

54

Con relación al tipo de muestreo utilizado en esta investigación y los

criterios utilizados para la selección de sujetos, según Bonilla-Castro y

Rodríguez (s.f.), cuando se realiza una investigación cualitativa, la misma

no puede ser definida y clarificada previo al proceso de estudio, sino que los

sujetos se van definiendo durante el proceso de la recolección de los datos

necesarios para la elaboración de la investigación.

Asimismo, plantea que los criterios utilizados para la selección de la

muestra, no pueden ser establecidos previo al trabajo de campo, sino que

se establecen luego de un primer contacto con la población e inclusive hace

mención que la selección de sujetos puede variar de acuerdo a la evolución

del estudio, ya que refiere que el objetivo del enfoque cualitativo no es

lograr establecer una representatividad estadística, sino que una

representatividad cultural que defina las características generales de la

población que es objeto de estudio.

Por tanto, se definió para el presente trabajo de investigación, el uso de un

muestreo aleatorio simple que se ubica dentro de la clasificación de

muestreos probabilísticos. Dicho muestro pretende que todos los sujetos

tengan la misma probabilidad de ser parte de la muestra seleccionada.

La elección de dicho muestreo se basa en la premisa de que tanto los niños

que son aptos para ser partícipes del programa y sus familiares, son

pacientes y usuarios respectivamente, de consulta externa a la UNOP. Lo

anterior refiere que no se encuentran internos, por lo que su estadía en la

institución varía de acuerdo a los tratamientos médicos requeridos o la

evolución de la enfermedad de los pacientes. Asimismo, los trabajadores de

la institución poseen calendarizaciones internas de su jornada laboral.

Por ende, para este estudio, se tomó en cuenta a los sujetos que se

encontraban en el lapso de la ejecución del estudio y trabajo de campo, en

55

las instalaciones de la UNOP y que se encontraban disponibles para ser

partícipes del presente trabajo de investigación, debido a que con

antelación no se pudo definir con exactitud a los participantes, sus

características y datos individuales.

3.2 Instrumentos

Para este estudio con metodología cualitativa, se hizo uso de la entrevista

de tipo semiestructurada como instrumento de recolección de información,

dirigido a los familiares y trabajadores de la UNOP respectivamente.

De acuerdo a Bernal (2006), la entrevista hace referencia a un instrumento

el cual pretende recolectar información a través de un sistema o proceso

directo entre el investigador o entrevistador con su sujeto o entrevistado,

donde se responden a cuestionamientos previamente diseñados en

contexto de las dimensiones del estudio.

Asimismo, dicho autor refiere que dentro de los diversos tipos de entrevista,

la entrevista semiestructurada es un instrumento con cierto grado de

flexibilidad, tanto en su formato, orden y términos de realización, de acuerdo

a las diferentes personas a quienes se encuentra dirigida.

Por otro lado, Bonilla-Castro y Rodríguez (s.f.), citando a Schram en su

libro Más allá del Dilema de los Métodos, refiere que dentro del marco de

una investigación cualitativa, la formulación de preguntas dentro de una

entrevista se deben encontrar orientadas a lograr documentar casos o

eventos reales, comprender la connotación de cada persona a su vida y

experiencias y comprender como influye el contexto sobre las posturas y

acciones de los sujetos.

56

Para la validación y autorización de los instrumentos a utilizar, se solicitó la

revisión por parte de la administradora de la Fundación San Benito y se

realizó una prueba piloto para enriquecer el instrumento utilizado. En

relación a la aplicación del instrumento, el mismo se llevó a cabo en las

instalaciones de consulta externa de la UNOP.

3.3 Procedimiento

Se concibió la idea de investigación.

Se delimitó el tema de investigación y pregunta de investigación.

Se elaboró el perfil del tema de investigación, incluyendo objetivo

general, objetivos específicos, justificación y aporte.

Se conformó el planteamiento del problema, incluyendo elementos de

estudio, definiciones y los alcances y límites.

Se integró la información de antecedentes nacionales e internacionales,

así como la delimitación del marco teórico que sustenta y da validez a la

investigación.

Se planteó la metodología de la investigación, indicando sujetos,

instrumentos, procedimiento y tipo de investigación, diseño y

metodología estadística.

Presentación del anteproyecto.

Se elaboraron los formatos de entrevista.

Se realizó el proceso de validación del instrumento y ejecución de la

prueba piloto.

Se realizó el trabajo de campo.

En virtud de la carencia de información brindada por parte de los

pacientes, no se realizó el estudio de casos que previamente se había

estipulado en la presente tesis y no se incluyo lo obtenido de dichas

entrevistas dentro del análisis de los resultados.

Se realizó el análisis cualitativo de la información obtenida en el trabajo

de campo a través de matrices.

Se realizo la discusión de los resultados obtenidos.

57

Se establecieron las conclusiones y recomendaciones.

Se redacto el resumen que antecede el presente trabajo de tesis.

Se hizo entrega final del trabajo de tesis.

3.4 Tipo de investigación, Diseño y Metodología Estadística

Basado en la naturaleza e índole del tema trabajado, se llevó a cabo un

estudio con enfoque cualitativo organizado a través de matrices cualitativas.

Según Bonilla-Castro (s.f.), en su libro Más allá del Dilema de los Métodos,

indica que una investigación de carácter cualitativo, pretende conocer una

situación social para poder indagar acerca de ella, describirla y entenderla.

Asimismo, refiere que en este enfoque se busca comprender la situación o

tema de estudio como un “todo”, haciendo referencia a todas sus

propiedades, componentes, relaciones y dinámicas.

Asimismo, dicho autor hace hincapié al hecho que en este enfoque no se

plantea como objetivo el medir fenómenos, sino que describirlos y

analizarlos en base a sus rasgos en base a las posturas de los

involucrados.

58

IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS

A continuación, el lector encontrará el análisis cualitativo de la información

obtenida en el trabajo de campo del presente estudio, el cual tenía como objetivo

general, determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología

Pediátrica UNOP. Por ello, se delimitó dentro de los objetivos específicos, conocer

el impacto del programa, tanto en el estado emocional como en el estado clínico.

Por tanto, se estableció como elemento de estudio de la tesis, el Programa “El

Poder de una Ilusión”, y se delimitaron los siguientes indicadores: situación

personal, actitud hacia la enfermedad, relación con la familia, interacción social,

situación médica y asimilación de medicamentos e intervenciones médicas.

La estructura de la información que el lector encontrará en las siguientes

páginas, fue organizada a través de matrices cualitativas, con el objetivo de poder

contrastar la información obtenida por cada uno de los sujetos participantes con

los indicadores. El primer apartado corresponde a las 4 entrevistas realizadas a

los trabajadores de la UNOP y el segundo apartado corresponde a las 4

entrevistas realizadas a los padres de familia. Se realizó una matriz por cada

sujeto entrevistado.

Asimismo, durante el análisis del trabajo de campo y en consideración a la

información obtenida, se establecieron como aporte al estudio, los siguientes

indicadores emergentes: influencia de la familia y efecto del programa en la familia

(ambos en las matrices de los trabajadores de la UNOP); y efecto del programa en

la familia (en las matrices de los padres de familia).

El indicador influencia de la familia, hace referencia a los elementos de

carácter emocional, psicológico, social, económico y religioso que son parte de la

idiosincrasia de los miembros de la familia del paciente oncológico; y que los

mismos son trasmitidos directamente al niño, lo que predispone la manera de

59

sentir, percibir y manifestar del paciente con relación al padecimiento de su

enfermedad.

Por otro lado, el indicador efecto del programa en la familia, se define como la

trascendencia de dicho programa en cada uno de los miembros de la familia y

cuidadores primarios del paciente oncológico.

Ambos indicadores emergentes se encuentran resaltados con un fondo gris, y

ubicados al final de cada una de las matrices.

La información integrada en cada una de las matrices, responde a extractos de

las entrevistas realizadas a los sujetos participantes de la presente tesis. Dicha

información fue ubicada dentro del indicador respectivo.

60

IV.I. MATRICES DE TRABAJADORES

Ele

men

to

de

estu

dio

Ind

icad

ore

s

Sujeto 1

Pro

gra

ma “

El P

od

er

de

un

a Ilu

sió

n”

Situació

n p

ers

ona

l

“Depende mucho de la edad. Cuando son adolescentes, principalmente eemmm, por las características de la adolescencia eee, tienden a ser a

tener conductas de riesgo como depresión, en algunos casos hemos visto abuso de sustancias, puede ser por la inestabilidad que se manifiesta en

la adolescencia. Pero en los niños, emmm, los niños pareciera como no notarlo, eee pareciera que pasa desapercibido el tener una enfermedad

crónica. Comprenden que tienen que tomar medicinas pero no parecieran comprender del todo la condición y lo que implica padecer cáncer.”

(Párrafo 8, página 2).

“En el caso de las señoritas por ejemplo, las niñas, la pérdida del cabello resulta ser así un tema muy importante verdad y las crisis van asociadas

a eso: a la autoimagen al autoconcepto que tiene el paciente adolescente verdad.” (Párrafo 1, página 7).

“emmm en fin... básicamente el cuidador influye mucho en el estado de ánimo y bueno las características de personalidad que t ienen los niños

verdad. . .” (Párrafo 1, página 7)

“Estos pacientes eeemmm, se les han aplicado algunas pruebas proyectivas a algunos pacientes y se ha observado mucha inestabi lidad en cuanto

a tiempo y espacio, en cuanto a lo que son, a lo que son ahora y lo que podrían ser, ya. Eee y este tipo de actividades los ayuda a aterrizar, los

ayuda a aterrizar a encontrarse con cosas que pueden hacer a pesar de, a pesar de su condición, porque por ejemplo en esta actividad, este niño

había tenido había padecido de leucemia pero también iban otros niños que habían padecido de un ostiosarcoma, que requiere la amputación de

un miembro, por ejemplo. Niños que iban sin una parte de la pierna por ejemplo. Y si nos ponemos a pensar es un poco difícil bueno, que un niño

no pueda jugar futbol pero bueno, los niños los ayuda a aterrizar y el niño regresa con una sonrisa increíble, conoció a sus ídolos y aún así, a pesar

de estar en una condición crónica, dice: quiero jugar futbol y quiero hacer otras cosas, quiero salir, quiero conocer otras cosas, ¿por qué?, porque

sí se puede, verdad, estoy en la última fase del tratamiento y puedo ya hacer algunas cosas pequeñas. Eso quiere decir que bueno cuando termine

esto voy a hacer otras cosas.” (Párrafo 7, página 9)

“bueno. . . emmm, como se pueden plantear la vida después de la experiencia pues, como le decía verdad creo que que tengan experiencias

tangibles de ideales que tienen en la cabeza, de actividad que quizá solo ven por la televisión, que puedan ellos tener esas experiencias eee a viva

piel, les puede permitir abrirse. . . abrir su mente, a parte de que han pasado 2 años de una vida rutinaria de casa/hospita l, hospital/casa y de

hospital/banco de sangre, y cambiar este tipo de rutina y de situaciones que ellos pueden hacer y que no necesitan la tutela de un papá o de

cualquier persona mayor que ellos, creo que les permite darse cuenta de que pueden hacer las cosas, sí. . .” (Párrafo 3, página 10)

61

Pro

gra

ma “

El P

od

er

de

un

a Ilu

sió

n”

Actitu

d h

acia

la

enfe

rmeda

d

“bueno… emmmm….. si hablamos específicamente de los niños, ehhhh, hayyyyy de todooo verdadddd, hay de todo pero particularmente me

parece que son pacientes que con una característica muy importante que es la resiliencia.” (Párrafo 6, pág. 2)

“Creo que les da esperanza. Les da esperanza definitivamente, porque cumple sueños. Si nos enfocamos a algo concreto cumple un sueño.”

(Párrafo 7, página 9)

Rela

ció

n c

on la fa

mili

a

“mmm en el estado emocional definitivamente eee juega un papel muy importante el acompañamiento que reciben los pacientes en el hospital. Por

ejemplo, si un paciente va a estar alrededor de tres cuatro meses ingresado en el hospital, pero la persona que lo acompaña no es su mamá o no

es su papá, el estado de ánimo del niño merma, se viene a pique y muchas veces eso va relacionado también con la respuesta al medicamento. Es

muy sorprendente como aquellos pacientes que han estado con mamá, con papá o con la abuelita incluso pero que es una relación de apego

cercana y efectiva ee el niño se sobrepone mejor a las adversidades y a los momentos de crisis.” (Párrafo 4, página 6).

“Emmm, el paciente se va siempre que tenga un acompañamiento en esos momento de crisis previos a la crisis, va a seguir como manejándose

bien con el problema. Obviamente, emm los niños tienden a confundirse un poco en cuanto a los roles que juegan los cuidadores dentro del

hospital, porque el niño entiende que su mamá está para protegerlo y para cuidarlo verdad no para que lo pinchen verdad, pero lo mama entiende

que el niño tiene que ser pinchado, entonces si la mamá sabe transmitir emm esa seguridad que ella tiene de lo que le están haciendo hay que

hacerlo, pues entonces el niño va a responder bien verdad. También hay casos donde los niños patean a las mamás porque se confunden verdad y

por la misma crisis en la que están.” (Párrafo 1, página 8)

“. . .o su dinámica familiar por ejemplo, podríamos hacer actividades o se podrían hacer actividades que favorezcan la unión familiar. No que estén

enfocadas únicamente al paciente por que el el camino de los pacientes oncológicos es un camino en equipo ya, en donde van incluidos los

desvelos de la mamá, los desvelos del papá, los viajes y todo y que cuando llegamos a la ilusión, nos enfocamos únicamente en el niño, dejando

de lado a todos estos colaboradores que han estado día y noche durmiendo en el suelo, aguantando hambre, madrugando a las tres de la mañana,

creo que podríamos favorecer un poquito esa relación también verdad. Que el paciente no asocie a su papá únicamente con que lo trae al hospital

y después se va a trabajar, sino que su papá también está para momentos felices.” (Párrafo 4, página 14)

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“Eeemmm, es muy muy interesante eso, la verdad es que es bien interesante ver la interacción porque es lo que usted dice, diferentes estratos

socioeconómicos, sociales y culturales llegan, y están en un cuarto un niño que viene de Cobán Alta Verapaz y alguien que viene, un paciente

que viene y vive en la zona 10 y que tiene la misma edad y resulta que a los dos les gusta ver caricaturas; coinciden en compartir eso, de repente

el niño que es de la capital empieza a enseñar cosas al niño que viene del interior de la República, o viceversa incluso, se tienden a llevarse muy

bien, en especial cuando son niños verdad. Cuando son adolescentes, los adolecentes son un poco mas retraídos, un poco más tímidos también,

pero por lo general los niños salen con amigos. Uno llega al hospital y le pregunta: ¿quién es tu amigo? y resulta que su amigo es hijo de la señora

que trabaja en una casa y que este muchachito que dice que es su amigo estudia en el Decroly por ejemplo.” (Párrafo 6, página 4).

“Esto, esta relación de doctor/paciente, enfermera/paciente, ee desde mi punto de vista depende directamente del colaborador del hospital, del

doctor o de la enfermera. Emmm hay niños que no pueden ver a enfermeras porque dicen que los tratan mal y no es que los traten mal,

simplemente son enfermeros menos pacientes para canalizar, doctores que desean que las cosas sean más rápidas, cuestiones de personalidad

verdad, pero eso sí, esa relación depende de como se comporten los colaboradores, doctores, el enfermero, incluso las personas de

mantenimiento del hospital con los pacientes. Hay enfermas que se encariñan demasiado con los niños y hay niños que quieren demasiado a

enfermeras e igual hay doctores que dicen que tienen sus pacientes y hay pacientes que dicen que tienen sus doctores. Entonces, depende mucho

de cómo el doctor o el colaborador (no se entiende). Por lo general la relación es buena, la relación es muy positiva porque entendemos que como

colaboradores que estamos en un contexto infantil y que por lo tanto tenemos que actuar acorde a las necesidades de los niños verdad, entonces

creo que también influye eso de que debemos de estar consciente de que estamos en un hospital infantil.” (Párrafo 2, página 12)

“. . . es muy raro ver esa interacción post ilusión. Es muy difícil de verla y hay como le dijo solo una vez un paciente invitó a alguien a su ilusión y le

dijo que iba a ser algo muy grande y que lo acompañara. Se ven las amistades formadas por el tratamiento. Probablemente llega el niño que

estuvo en la ilusión y llega a donde esta el otro niño en tratamiento y mira me pasó esto y esto pero vamos no se altera en ningún sentido

propiamente de la ilusión.” (Párrafo 4, página 12)

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“Por lo general los pacientes con los que la Fundación trabaja este proyecto son pacientes que están en la fase de mantenimiento, pacientes que

ya completaron un 85% 90% de su tratamiento. Son pacientes que ya no tienen, bueno que tienen menores riesgos al exponerse a polvo, a

esfuerzos físicos, a días soleados por ejemplo emmm entonces son pacientes que ya están en la última fase del tratamiento.” (Párrafo 2, página 5).

“. . . y, en adolescentes, emmm muchas veces tienden a tener episodios manicos al igual que unos episodios que parecieran ser esquizofrénicos

eemmm esto tiene que ver también con la predisposición del paciente pero si en algunos adolescentes hemos tenido que intervenir en conjunto con

psiquiatra para medicar algún medicamento y obviamente seguimiento terapéutico por parte de los psicólogos, que incluye evaluar los diferentes

contextos en los que se encuentra el paciente verdad.” (Párrafo 1, página 7)

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“Pero los niños, cuando se les dice que tienen una enfermedad crónica y que deben cumplir con ciertos requisitos en el tratamiento, obviamente el

principio es difícil principalmente la adaptación a las canalizaciones, pero cuando ya llevan cierto tiempo en el tratamiento, emm resuelven muy

bien las crisis. . .una canalización de durar 25 minutos en los primeros días pasa a durar 5 minutos porque el niño comprende y entiende que es

para su bien, y adicionalmente a eso, 5 minutos después el niño se encuentra un juguete y se empieza a divertir como si nada pasara.” (Párrafo 6,

pág. 2)

“emmm, bueno el más común es la caída del cabello, en pacientes oncológicos la caída del cabello es lo más común. En niños emmm tienden a

tener muchas lesiones de la piel, muchas lesiones de la piel son los más comunes que se ven, eee en paciente que están recibiendo radioterapia

tienen lesiones de la piel más severas ya, lesiones de la piel más severas. También existen muchos dolores musculares y esto se debe a que en

parte a que los niños están en la fase de desarrollo. Entonces, la medicina esta interactuando con la actividad hormonal y natural del cuerpo para

desarrollarse y generan dolores musculares, generan dolores de huesos, eee en muchas ocasiones también dolores de cabeza.” (Párrafo 2, página

6).

“Un momento de crisis me refiero a que un medicamento le generó una reacción, se puso hipertenso, hiperventiló, empezó a sudar, el niño tiende a

resolver mejor ese tipo de crisis cuando tiene una persona un cuidador de confianza digamos así. . . “ (Párrafo 4, página 6).

“Eso no se ve tanto, tal vez no se pueda relacionar por la fase en la que están los pacientes. En esa fase esas crisis ya. . . asimilar una crisis o un

procedimiento ya pasó. Únicamente que el paciente haya recaído en la enfermedad podríamos ver cual es la relación pero le dijo no hay porque ya

pasaron esa parte. Ya están en una fase mucho más tranquila. . . una vez al hospital a recibir medicina, a que le saquen sangre y se va a su casa.

Entonces a diferencia de los que están a la mitad del tratamiento verdad que llegan a las seis de la mañana y se van a la cinco de la tarde.

Probablemente si los ofrecemos en dos semanas una ilusión pero que tengan que seguir el tratamiento, tal vez si las cosas mejorarían o lleguemos

algún cambio pero o por la etapa en la que están creo que no se ve.” (Párrafo 2, página 13)

“pues creo que sería interesante ver eso en cuanto a los tiempos del tratamiento verdad, como el programa puede adaptarse a los tiempos del

tratamiento de acuerdo al diagnóstico del paciente. Eeee, se me ocurre, el ejemplo de pacientes con Leucemia ya que son los niños que más se

desgastan porque son un tratamiento más largo. Si seis meses o siete meses después de que el paciente inicie el tratamiento nosotros hablamos

de un sueño y ya que sea totalmente diferente al tratamiento, creo que podríamos favorecer su adaptación su adaptabilidad al tratamiento, a las

condiciones que pueda sufrir y obviamente su condición clínica o el estado anímico (no se entiende). Pues creo que sería de evaluar y evaluar los

tiempos de acuerdo a los tratamientos de los diferentes diagnósticos y creo que sería algo muy favorable.” (Párrafo 4, página 13)

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“siiiiii, definitivamente. Emmm un caso particular emmm es el hijo de una enfermera del hospital eee se le detectaron algunos síntomas de cáncer,

se le empezaron a hacer evaluaciones y se confirmó la enfermedad verdad. El paciente tenía una edad de aproximadamente 12 años el manejo

era muy diferente con alguien que venía del altiplano por ejemplo, el hijo de esta enfermera estaba consciente de los procedimientos, de los

medicamentos, de dosis, de efectos secundarios, mientras que si lo comparamos con un adolescente que viene de San Marcos, y que tiene la

misma edad pero que ha crecido en el campo entre ovejas, entre la granja del abuelo, no va a entender y probablemente no va a entender el

contexto que representa el hospital, entonces sí influye mucho la perspectiva de los familiares. . . influye mucho también como transmiten las

emociones también los familiares, como transmiten el impacto de la noticia hacia los niños verdad influye mucho verdad por la condición

socioeconómica de las familias verdad eee una familia que tiene una mejor condición socioeconómica se tiende a creer que tiene mejores eeem

niveles académicos, un mejor nivel de comprensión, por lo tanto sus hijos también van a interpretarlo a un nivel diferente verdad.” (Párrafo 2,

página 3).

“. . .tenemos el caso de una niña que pasó por un proceso de amputación. La niña desde que salió de la sala de operaciones sa lió riéndose pues

y estaba consciente que había pasado una operación donde había sido una desarticulación de miembro verdad, la niña no se arrugó en ningún

momento eee obviamente se le dio el acompañamiento psicológico pertinente pero la mamá también colaboró mucho a que ella respondiera bien

verdad, la señora estaba convencida de que solo había que hacer el procedimiento y había que hacerlo verdad. . . entonces por ahí va más o

menos en cuanto al estado anímico verdad y por supuesto en tiene mucho que ver también cuando los niños no entienden, no logran descifrar

porque tantos pinchazos entonces el niño como sabemos tiene una dificultad para expresar emociones y el silencio o el mutismo selectivo es una

de sus herramientas preferidas para manifestar que está incómodo verdad, también se ve eso se observa a muchos pacientes cuando es muy

difícil las canalizaciones, cuando tienen que pasar varias veces a procedimientos, en fin, por allí vaa como se va valorando el estado anímico de los

pacientes.” (Párrafo 1, página 7).

“pues como le dijo osea depende esto también depende del contexto cultural del que provenga la familia. Tiene mucho que ver esto porque en el

hospital hay una cantidad de personas de diferentes contextos impresionantes, verdad. Entonces, si la familia entiende y comprende muy bien el

diagnóstico, lo que implica la enfermedad y lo que conlleva el tratamiento; esa relación paciente/familia, tiende a resolverse como le comentaba lo

de las crisis que es donde nosotros intervenimos verdad, para resolverse mejor todo, verdad.” (Párrafo 1, página 8)

“porque de por sí los pacientes que vienen de situaciones socioeconómicas deplorables, situaciones diferentes a las de la multitud, puede ser que

aquí no existan esas situaciones pero para poder un ejemplo más claro, tienen un impacto fuerte con la presentación que tienen en el hospital. El

hospital no parece un hospital público. Entonces, si hacemos ilusiones que estén muy alejadas de su realidad, va a ser más fuerte el día después

de la ilusión, el impacto del día después de la ilusión va a ser muchísimo más fuerte porque entonces si al niño lo llevamos a una zona muy

llamativa, una zona que lo deslumbre demasiado, podemos afectar su dinámica al regresar a su casa que es una casa sencilla. El niño puede exigir

cosas que vio, que tuvo durante un día a la familia cuando la familia esta incurriendo en gastos de pasajes, no de tratamiento propiamente pero si

otro tipo de gastos como comida en el camino al hospital ya, entonces sí realizamos actividades que sean acordes al presupuesto de la familia,

actividades que estén relacionadas con su contexto cultural. . .” (Párrafo 4, página 14)

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“pues. . . sí. . . .eee. . . .me tocó vivir de cerca el caso de un niño un paciente que fue a ver la selección de Argentina creo yo, uno de los pacientes

que fueron a ver a la selección de Argentina. Eee con una dinámica familiar un poco difícil, después de ese día, emm tengo muy presente, que la

mamá de ese paciente nos había contado, algunas dificultades, problemas en casa, problemas con la pareja. . .Después de ese día y la señora no

sé como habrá sido la experiencia al ver a la selección, como habrá visto a su hijo pero la señora cambió en cuanto a sus participaciones en el

hospital. Se volvió una mamá activa. El niño ahora es un poquito más extrovertido ya, se desenvuelve mejor porque ha sido expuesto a diferentes

contextos gracias a que la mamá ahora forma parte de un grupo de padres dentro del hospital ya, en la que la hace participar en diferentes eventos

verdad.” (Párrafo 3. página 8)

“La señora cambió mucho, el niño cambió mucho para bien, se le ve más extrovertido, y yo creo que sí.” (Párrafo 1, página 9).

“exacto. . y particularmente en este caso me parece que el impacto que tuvo este el proyecto fue más a la familia que al niño. Porque al niño

evidentemente vio a sus ídolos pero a la señora se le dio un empuje para ee para no sé, para ser más proactiva en el hospital y que el hospital le

ha ofrecido tanto verdad, yyyy colaborar con conseguir padrinos, en fin. . . diferentes actividades que organiza en el hospital. Entonces sí, creo que

los efectos son también hacia la familia.” (Párrafo 3, página 9)

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“Si pues, lo que he observado es que sí emmm los pacientes se sienten por así decirlo como con más derecho en su vida, como con derecho a ser feliz,

con derecho a que se le cumplan ciertos sueños y ciertos anhelos que tengan que pues obviamente tiene sus vertientes positivas y negativas pero en

mayor parte yo diría que es algo muy positivo porque ee en la sociedad guatemalteca eee no se ve mucho esto, el hecho de que con derecho a sentirse

con felicidad y yo creo que el hecho de cumplirles su ilusión les permite esto, el sentirse con derecho a tener una felicidad en su vida.” (Párrafo 4, página

3)

“Pues creo que que en base a lo que he observado verdad se les mira esto que de la felicidad no es algo vedado para ellos. Creo que si se maneja de la

manera adecuada por así decirlo, ver que de pues si verdad, mira tenés derecho a ser feliz pero pues claro hay que trabajar para eso eee es algo que

tenés que respetar tus derechos y los de las demás personas creo que si se maneja por ese lado me parece más adecuado porque si también si se deja

esto de por así decirlo todos te tenemos que complacer, por ese lado si ya no lo miro tan beneficioso pero en general creo que si se les da este

seguimiento para así encaminarlo a una perspectiva más de poder alcanzar metas, me parece que podría ser algo muy beneficioso.” (Párrafo 6, página 3)

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“Pues, ehh es muy variado, pero pues por lo que he visto aquí laborando aquí, es que existen ciertas personas que pues lo toman con cierta resignación,

lo toman como parte de su vida, y pues dicen: bueno, esto es lo que me toco a mí, me toco esta enfermedad y pues en base a eso ya hacen planes de

vida y toman posturas existenciales. Pero también existen ciertas personas que pues emmm por así decirlo y empiezan a renegar el hecho de tener esa

enfermedad para tratar de llevar una vida más cómoda y descuidando un poco así su tratamiento.” (Párrafo 2, página 2)

“. . .pero ee obviamente esta esto de la preocupación verdad, de las posibles complicaciones que pueden venir pues estas son enfermedades que hasta

el último día de tratamiento hay peligro de preocupaciones e incluso de haber terminado siempre hay peligro de recaídas entonces esto siempre genera

cierto nivel de ansiedad que eee si en la mayoría de los casos es mas abajo que en las etapas más críticas. Entonces yo lo describiría como una etapa

más relajada pero siempre con cierta ansiedad hacia volver a las complicaciones o caer en complicaciones.” (Párrafo 2, página 6)

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“si, sí, pues generalmente eee, se observa mucha sobreprotección por parte de los padres lo que causa hayan ciertos problemas de conducta oo verdad

que son consecuencia de estos estilos de crianza que se vuelven muy permisivos verdad, pues obviamente los parientes al ver que el niño tiene una

enfermedad que atenta tan directamente con su vida, les preocupa mucho, entonces existen muchas creencias eeee, que piensan que los disgustos

pueden alterar severamente la salud de los hijos y por eso por tratar que se disgusten se tornan muy complacientes entonces la relación entre los niños y

sus parientes a veces se vuelve un poco manipuladora de lado de los niños. Pero pues obviamente existe cierto grupo de padres pues que logran

mantener la disciplina más normal y por eso tienen una relación de roles jerárquicos mucho más establecidos.” (Párrafo 2, página 3)

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“Pues emmm.. . es algo muy variable porque depende mucho del del temperamento que hayan tenido de iniciar el tratamiento y pues en general es de lo

mas variado así por así decirlo eee aquí la consulta usted mira que les parece como un colegio. Los niños están ahí eee jugando viendo los que les gusta

jugar y correr y ahí están tranquilos, pues yo definiría el comportamiento observable de ellos como el comportamiento de un niño normal.” (Párrafo 8,

página 2)

“pues eee varía mucho eee dependiendo de cómo ellos eee de cómo ellos hayan sido antes en el tratamiento. Aquello que se miran muchas diferencias

personales, pero pues en general eee si existe como que cierta gratitud hacia la institución y pues eso es lo que permite que pues el trato sea un poco

cordial en la mayoría de los casos obviamente con sus excepciones pero si se siente cierta gratitud.” (Párrafo 1, página 5)

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“pues bueno es una vida pues que ha grandes rasgos podríamos decir que es muy parecida a la vida de personas pues que no padecen de esta

enfermedad. Pero, eehh, hay que añadirle que pues eehh a la vida cotidiana de una persona, ee también está cierta ansiedad por el hecho deeee tener

una enfermedad que atenta tanto por la vida y que por tanto hace un poco mas incierta la permanencia dentro de este plano existencial, y bueno esta esa

ansiedad y obviamente cierto cierto cansancio, cierta fatiga por el trajín que conllevan estos tratamientos verdad, pues requieren de mucho sacrificio. .

.eee en asistir a consultas, y puess detalles propios del tratamiento. Entonces para resumirlo diría yo que es una vida normal con cierta ansiedad por la

enfermedad y cierto cansancio por el tratamiento.” (Párrafo 8, página 1)

“Bueno, para un paciente ee que continúe su tratamiento en la consulta externa, ee pues es necesario que esté en unos términos estables por así decir,

generalmente los pacientes cuando así se observan que presentan fiebres que van bajando sus defensas a un punto crítico, es cuando son ingresados,

pero ee de lo contrario eee se puede decir que un paciente que viene a consulta externa, es un niño que pues si bien es cierto tiene ciertas bajas en sus

defensas porque está recibiendo quimioterapia, es un niño que pues puede llevar una vida mas o menos normal. . .” (Párrafo 4, página 2)

“. . .son los pacientes de consulta externa los que están en un estado físico más estable, por tanto pues tienen más disponibilidad de hacer cosas.”

(Párrafo 7, página 5)

“Pues bueno, en algunos casos eee es una etapa más tranquila pues porque obviamente ee tienen que asistir con menos frecuencia al hospital, tienen

medicamentos de menor potencia de lo que llevaban en otras etapas entonces para muchos padres para muchos paciente lo ven ya como un premio, lo

ven como ya llegamos a esta parte donde va a ser más sencillo el tratamiento, entonces ee pues lo ven así. . .” (Párrafo 2, página 6)

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“Bueno, mjmm. . . depende mucho de cuales procedimientos estén realizando con ellos porque generalmente los niños que están recibiendo

quimioterapia eee las reacciones que tienen hacia tal medicamento, lo clásico es la náusea. Eee añadimos a eso fiebres, decaimiento, pérdida del apetito

ee como mencioné baja en las defensas y demás y demás líneas sanguíneas como son plaquetas y hemoglobina pues entonces esas son las reacciones

fisiológicas más observables y para ponerlo en el plano psicológico hablaría un poco más del decaimiento.” (Párrafo 6, página 2)

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“pues eee siento que no varia mucho porque en general los padres y los pacientes tienen ciertos indicadores que para ellos eee son los que marcan el

sentir ellos el que se está bien o mal. Generalmente los papás, dada la demografía de los pacientes de aquí, eee si miran que el niño no tiene fiebre, que

come bien, que juega, pues consideran que la enfermedad esta bien y en algunos casos ya no tienen nada, cosa pues que no siempre es tan cierta, al

igual que los niños verdad, si si su cuerpo les permite jugar, estar bien, y hacer lo que ellos siempre hacen, ellos consideran de que están bien y pues el

impacto del programa ee yo creo que va a un sentido más simbólico, más simbólico, más existencial, no tanto a lo real eee por así decirlo, lo concreto,

eee ellos se basan en lo concreto, para definir su estado de enfermedad.” (Párrafo 1, página 4)

“Bueno, si se brindaran con una intención de capacitar a los padres para poder tener una mayor adherencia al tratamiento ee no se aunándolo un poco a

que ellos busquen un poco de sentido verdad, ya al hecho de tener pues esta aliciente emocional eee que eso los haga empujar a decirles bueno eee si

nosotros seguimos en si seguimos bien las instrucciones, si seguimos bien las cosas van a venir cosas buenas como esto que nos acaba de pasar, creo

que sí nos ayudaría el hecho de que pues son tratamientos muy largos donde se depende mucho de cómo se sigan en casa entonces si hay buena

adherencia en casa eso pues afecta directamente aa y de manera positiva al estado médico de los pacientes, entonces esa manera yo creo que sí podría

afectar.” (Párrafo 5, página 5)

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“Claro, pues eee siento yo que esto sería muy beneficioso porque pues eee siento yo pues que a veces se ignora un poco la par te sistémica de estas

situaciones porque pues se vuelca toda la atención ya sea de la familia o del personal médico hacia el paciente, cuando este es un tratamiento que

involucra muchos cambios de vida que hacen que toda la familia tengan que estar inmersa en esto verdad, se vuelve una familia dedicada al cáncer del

hijo y eee obviamente pues eso no es que esté malo o que esté bien sino que es simple y sencillamente como se debe de afrontar esto y siento que si a

veces se deja por un lado la atención integral a la familia, entonces creo pues que sí se esta haciendo algo para ayudar al paciente que es quien lleva

todo el peso de la enfermedad por así decirlo, eee también ayudaría a que formaran parte de esto la familia porque pues eee especialmente en la

infancia donde es una edad donde la influencia de los padres es tan tan fuerte creo que pues ayudaría a que ellos también ee como que tuvieran ese

aliciente para seguir luchando en este camino duro.” (Párrafo 5, página 4)

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“eee pues en realidad como que son varios aspectos a tomar en cuenta verdad, pero tanto eee como el lado emocional de los niños verdad eee pues

algunos niños no see pues pueden continuar con esa vida de niños, con el juego eee con las risas y todo lo que implica ser niño verdad. . .” (Párrafo 1,

página 2)

“Pues tratan de llevar una vida pues de lo más normal pues, siempre pues que con esas dificultades que pues de salud que los tiende a bajar un poco

verdad, pero veo que que sí, como que les afecta mucho emocionalmente verdad. A veces usted los ve como un día sonrientes y al otro día

malhumorados, entonces pues uno tiene que saber que esos cambios de emociones tan drásticos los da la quimioterapia verdad, m jmm. . .” (Párrafo 1,

página 2)

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“Pues mire, creo que el impacto es como como muy positivo verdad. Imagínese cumplirles la ilusión a un niño es creo que es como de lo mejor que a

veces quisiéramos que fueran muchísimos más o a todos talvez porque si usted se pusiera a platicar con cada niño cada uno tiene su ilusión verdad, su

sueño que quiere se le haga realidad, pero creo que el impacto es bien bien importante para los niños seleccionados. Creo que sí hay un cambio como de

deseo de seguir luchando porque la enfermedad como que es muy fuerte verdad, a veces los mismos niños lo dicen: ya no puedo, ya no quiero luchar.

Pero creo que cuando vienen esas cosas como ha impactarlos tanto, el cambio de actitud es distinto para ellos verdad, entonces creo que ese es el

impacto, verdad. . .” (Párrafo 2, página 4)

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“Si mire, la verdad es que la mayoría de cuidadores acá en la UNOP son mamás. Pues muy muy muy apegados verdad, siempre la mayoría un

porcentaje alto le podría decir los niños muy apegados a sus mamás. La mayoría de cuidadores son mamás. Siempre hay excepciones, mamás como

muy desapegadas emocionalmente con los niños pero en la mayoría la relación de mamá y paciente es increíble verdad, los niños se sienten como muy

protegidos, muy cuidados de que esté la mamá o el papá a un lado o siempre se les pide de que si no puede el papá o mamá cuidar, que venga el

pariente como más cercano al niño verdad, entonces creo que eso es como bien importante verdad, el niño se siente muy muy protegido muy cuidado con

el hecho de que estén los papás o familiares cerca, entonces eso es como muy elemental y muy importante verdad porque ellos se sienten como más

seguros, como con más deseo de hacer las cosas verdad. En lo contrario cuando vemos que viene cualquier tipo de cuidador que no tiene ningún ningún

apego con el niño.” (Párrafo 2, página 3)

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“Pues a veces si es poca la relación, porque como normalmente están con sus papás, y a veces este tienen rápidamente a medicina o cosas así. Bueno,

pues lo que he visto más, es por ejemplo cuando está el voluntariado aquí en la consulta. Vienen pues jóvenes a hacer el voluntariado, a hacer cualquier

tipo de actividades manuales o recreativas, y ahí pues como que la relación es mejor verdad, pero en ocasiones y esto es como un dato curioso, me toco

ver tres niñas aquí en la consulta jugando barbies, así en el corredor, jugando las tres con sus barbies. Fue fue como pues l indo ver eso verdad, ver a las

tres ahí sentaditas jugando fue como de las imágenes que más me quedan pero así como la relación entre ellos aquí en la consulta es poca por el hecho

de que estén los papás verdad y a veces como que no los dejan solos, al contrario de cuando están en encamamiento.” (Párrafo 4, página 3)

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“En ocasiones, la mayoria de veces están ingresados, se les dificulta un poco por todo el medicamento. A veces hay medicamentos que, principalmente

las quimioterapias que suelen ser muy fuertes, pues los bajan demasiado, les da mucho sueño, se ponen de mal humor, no quiere jugar y todas esas

cosas verdad, entonces de ese lado sí como que si cambia un poco verdad. Ya cuando están fuera de quimioterapia oo este ooo tienen tiempo de

descanso de quimioterapia entre quimioterapia usted los puede ver como niños totalmente normales, juegan hacer bromas, son niños que molestan, los

pueden ver corriendo aquí con sus sondas.” (Párrafo 1, página 2)

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“. . . el niño que esté como emocionalmente bien como que lo puede ayudar a salir mejor verdad que un niño que este como más deprimido y esas cosas

verdad, yo pues consideraría de que sí. Pues claro, verdad, desde mi punto de vista como trabajadora social, no como doctora, pero eso es lo que le

puedo decir verdad. . .” (Pàrrafo 1, página 6)

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“bueno. . .talvez. . . bueno, cuando son niños pequeños, es lo que perciben los papás verdad, a veces en el hospital se maneja este a veces mucho

desconocimiento de lo que es esta enfermedad verdad, pero algunos papás piensan que la enfermedad se dio por algún susto, o que se dio porque

alguna brujería o cosas así verdad, muchas creencias mágicas verdad, entonces pues los niños como que no han tenido mucho contacto con eso verdad,

como que como perciben ellos la enfermedad sino que talvez, lo que perciben los papás que me imagino que eso mismo verdad por ejemplo oír un niño

que dice el papá: ay! Le dio por un susto verdad, entonces pues este los niños me imagino que perciben lo mismo verdad. A veces los papás piensan que

porque el esposo es borracho y le pegaba a la mamá y por eso le dio la enfermedad. . . o porque le dio tristeza incluso también murió el abuelito o el tío y

por eso a el niño le dio mucha tristeza por eso le dio la enfermedad entonces, como le repito verdad, el contacto de que es lo que dice el niño de que por

qué le dio la enfermedad no lo he tenido pero sí como lo que dicen frecuentemente los papás y esto es lo más frecuente, el susto, la tristeza, y que pues,

creencias mágicas.” (Párrafo 3, página 2)

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“. . . igual para las familias, para las mamás, ver que a su hijo se le cumplió su sueño su ilusión, creo que la sigue motivando, verdad, la sigue motivando a

la lucha del día a día, a la lucha de seguir viniendo a UNOP es pesado para ellos estar acá verdad y como tener ese ese eso es como elevarlos un poco

más a la lucha verdad, entonces es bien bien importante eso como le dijo a veces como son muy pocos verdad pero igual son como seleccionados

verdad es tomar vario aspectos como pues para tener como como lo mejor para los niños verdad.” (Párrafo 2, página 4)

“Sí, como le dijo la mayoría de cuidadoras son las mamás y yo soy mamá y me pongo a pensar el ver que a mi hijo se le está cumpliendo su deseo de

niño verdad, entonces como que las motiva más verdad a seguir luchando verdad, a saber de que las cosas pueden mejorar, de que van en el camino de

que este camino que están ellos pues los va a llevar a una meta que es principalmente la vida del niño entonces es como que incide mucho el hecho de

que por ejemplo un papá o una mamá nos ven que pues al paciente se le está cumpliendo el deseo de que siempre quiso pues les ayuda mucho

emocionalmente verdad para seguir luchando, para saber que van en el camino verdad, que si se puede, que emocionalmente les ayuda mucho verdad, y

usted sabe que si el niño emocionalmente esta bien pues la práctica clínica ayuda más verdad. . .” (Párrafo 2, página 5)

“Pues mire, el beneficio creo que es bastante verdad, sabiendo que incluso las mismas mamás que logran que a sus niños se les cumplan sus sueños

como que motivan a otras mamás en seguir en la lucha, verdad, entonces a nosotros de esa forma verdad nos beneficia porque tenemos menos menos

riesgos menos abandonos en el tratamiento porque las mamás a veces se encargan de contarles, miren esto y esto y esto, de transmitir esa energía, esa

motivación a las demás mamás y de esa forma nosotros tener menos estadísticas de riesgo de abandono en los niños verdad. . .” (Párrafo 4, página 5)

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“a ver. . . la vida de un paciente con cáncer. . . pues emmm realmente eeee dejando por un lado el tema digamos como oncológico, vemos que son niños

verdad que en la parte de su desarrollo en la parte de la teoría evolutiva, esto no no no no interviene en ningún momento en la parte de la enfermedad

verdad, sino son chicos que les gusta jugar, que tienen como las mismas ganas de aprender, emmm obviamente se ven limitados ahí si cuando

obviamente les dan un diagnóstico de cáncer verdad, pero en teoría le puedo decir que son niños comunes y corrientes verdad, con las mismas ganas en

su su parte del desarrollo obviamente van a lo mismo de un chico normal verdad, emmm obviamente vamos a tener dificultades ya a la hora de recibir un

tratamiento ee de que los niños ya no puedan hacer y tener acceso a estos mismos como digamos llevar una vida normal,. . .” (Pàrrafo 6, página 1)

“Emmm, sii. . . . realmente es como muy poco contacto debido a que evidentemente no le hemos dado el seguimiento talvez que ha requerido, pero le

puedo decir que el impacto que hemos tenido es el que cuando yo les pregunto: ¿qué han hecho? Que me contaron que tuvieron una ilusión, y que los

chicos me cuenten que ha sido y realmente se les ilumina nuevamente la cara verdad, al contarme y al como poder otra vez revivir el momento en el que

fue la ilusión. Yo tuve la oportunidad de acompañar a una chiquita de hecho la niña estaba en mantenimiento, ya estaba como digamos controlada. Fuimos

a la ilusión, ella pidió ir al Irtra de acá de la Petapa y pidió ir a Mcdonalds y conocer al Ronald y bueno, ahí estuvimos súper contentas, y la chiquita 6

meses luego creo después, ella tenía un ostisarcoma de hecho a la niña la llevamos amputada, no tenía una piernita y bueno en silla de ruedas, la

cargamos y bueno fue como súper bonito, como le digo la chiquita todo iba bien ya no había ningún marcador tumular. 6 meses después la niña recae,

viene con otra masa y obviamente no se pudo hacer nada y la chica falleció, pero obviamente cuando le damos seguimiento si estamos como que muy

cerca de esto y sabemos que son cosas normales que pasa en nuestro entorno y en nuestro contexto, pero creo que el poder que la niña haya

experimentado esta experiencia, eee al final fue una de las cosas que nos dejo tranquilos o por lo menos nos ayudó a soltar un poquito la parte de esto que

realmente no lo esperábamos de una niña que ya estaba por salir, verdad, y que obviamente esto regrese si es complicado pero pero bueno tengo

experiencia en esto, luego otro nene que también le hicieron una ilusión con unos patos era como mil patos o dos mil patos no se cuantos, pero el niño

cada vez que venía me contaba, o sea me decía: ¡es que mire, los patos!! Yo creo que el impacto en los chicos siempre va a ser bueno verdad o sea son

niños que realmente como que disfrutan mucho cualquier actividad que se les pueda hacer verdad y creería yo que como eee talvez como para motivar

más que todo verdad, para que los chicos en medio del contexto que tienen puedan tener como cosas bonitas, puedan disfrutar diferentes cosas verdad

porque la dinámica de esos chicos cambia desde el momento del diagnóstico y en general hasta que lo acaban verdad. Realmente cambia porque tienen

que estar viniendo al hospital, su día a día son pinchones, medicinas, que los hidraten, esto que el otro, las pastillas, verdad, o sea cosas que realmente no

pasaba, nunca entonces, para ellos en medio de todo esto, que puedan hacer como cumplirles una ilusión o que tengan como acceso a estas cosas pues

yo creo que es muy significativo verdad.” (Pàrrafo 2, página 5)

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“a ver. . . realmente lo perciben emmm es muy amenazante verdad. . .” (Pàrrafo 3, página 2)

“emmm, creo que ese tipo de actividades pudiera como impactar en la vida de los niños y pudieran como ayudarnos a que los chiquitos tuvieran un mejor

manejo en el estado emocional verdad. Eeee no sé que tanto emmm sería como a largo plazo o que tanto después de una ilusión vamos a mantener este

estado de ánimo en su máximo verdad, o sea ahí no le puedo como decir verdad estos chiquitos de repente con esto los motivamos y/o van a ser factores

precipitantes a que los niños retomen dijo por ejemplo la escuela, verdad que han estado en una actividad previo a la escuela y no porque no les apetece

no quieren nada, todo les parece aburrido y después de una ilusión puede ser que obviamente le hayan dado como un reset ahí al mecanismo verdad del

niño y que obviamente con esto pudiéramos como lograr reinsertar a la escuela, con que retomara ciertas cosas se me ocurre y como no sé, pensando

eeee, en la pregunta, verdad. . .” (Pàrrafo 3, página 6)

“entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive d igamos o que pueda como

eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . .” (Pàrrafo 6, página 8)

“Pero, regresando al tema de una ilusión, creo que sí podría mejorar tanto el estado emocional y la parte médica en que los chicos obviamente se motiven

ee verdad o sea en que los pinchones en que todo esto lo vean talvez como de otra forma verdad, que no solo ahí vuelvo un poco en como lo vamos a

plantear en la parte de si estamos recibiendo medicina, si tienen que venir pinchazos no podemos escaparnos de la quimio pero aún así podemos disfrutar

de cosas bonitas verdad, que si es un poco como el trabajo, no me está preguntando pero un poco del trabajo del voluntariado y de la parte de de que el

hospital necesita necesita oncólogos, necesita gente que venga, voluntarios a hacer juegos hospitalarios así necesitamos tener como activo el hospital

verdad, nosotros tenemos una sala de juegos verdad que obviamente no lo proporciona y es del Poder de una Ilusión verdad, y realmente mejora eee

increíblemente el estado anímico, clínico de los chiquitos verdad. Antes de tener la sala se tenía 10 referencias por día de crisis en encamamiento verdad y

decíamos bueno, veamos crisis. Cuando bajábamos, eran crisis por aburrimiento, eran chicos que aja que somatizaban ee verdad somatizaciones y que la

parte médica no encontraba donde era. Hacían radiografías, de todo y pues obviamente salían normal y eran niños que gritaban del dolor verdad. Entonces

obviamente al minimizar esto verdad, activándolos en que van a la sala de juegos, cuando nos visitan voluntarios, eee obviamente esto mejora

increíblemente verdad, entonces esto va de la mano verdad de la ilusión porque esto viene a recrear un poco esa la vista, el espíritu, el alma, todo verdad. .

.” (Pàrrafo 1, página 9)

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“. . . entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive digamos o que pueda

como eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . . que muchas veces son síntomas que a veces la parte médica nos refiere y nos

dicen aquí clínicamente no está pasando nada. Entonces vemos que son chiquitos cuando hacemos un poquito de historia eee depende ya la mamá está

cansada, entonces el trato ya es hostil, o el mismo niño ya está cansado de tanto medicamento, de estar aquí ingresado, entonces negociamos con la parte

médica que puedan salir, que retrasemos un poquito si se puede verdad, o sea pero un día dos días que vaya a casa o que era el cumpleaños de la mamá

y entonces no quería estar en el hospital, entonces va al cumpleaños de la mamá y regresa al día siguiente, o sea hay cosas que se pueden negociar y hay

cosas que definitivamente no verdad.” (Pàrrafo 6, página 8)

“. . .eemmm yo creo que también porque normalmente esss van con familia verdad, eee es increíb le, esto creería yo que es como la parte humana, no

talvez como en los pacientes oncológicos verdad, pero en sí me llama mucho la atención como el deseo como la parte humana de saber que si yo disfruto

yo quiero que también mis semejantes o mi familia mis padres también estén aprovechando esto verdad, en en nuestro chiquitos pues acá lo vemos

verdad, porque estamos en contacto con ellos pero ellos siempre cuando se les da un juguete piden también para su hermanito, ooo se les da un pastel y

dicen: ahí esta mi mami, verdad; o sea nunca verdad o sea nunca esto es lo lindo de entender un poco que dentro de lo malo uno puede como sale las

cosas buenas de las personas no y de los niños en general porque son niños que obviamente están llevando un sufrimiento y es compartido que

normalmente están ellos a que los pinchan y a los que todo, pero también esta la mamá que duerme en el suelo, verdad, la mamá que dejo sus ocho hijos

en casa, ven a una mamá que no tiene dinero y por eso no come verdad, o sea ellos se dan cuenta de eso entonces creo que el impacto que una ilusión

independiente de cualquier etapa del tratamiento, ee siempre va a ser siempre va a ser muy muy buena.” (Pàrrafo 1, página 9)

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“bueno el contacto es la parte de venir a contar su ilusión verdad, o sea a donde los llevaron, eee creo que esa parte eee como un nuevo aire le digo yo

porque han sido pacientes que han estado y a veces si nos ven nos saludan pero si no, no nos saludan pero a raíz de las ilusiones he visto que ellos

quieren contar que hicieron con ellos, a donde los llevaron, que les regalaron, entonces buscan y siempre andan hablando y he visto a los que les hacen

las ilusiones que en las enfermeras, o sea nunca se da una ilusión solo para el niño, sino que normalmente ellos vienen a contar eee de hecho muchas

familias se nos acercan y nos dicen: miren, es que a mí no me han hecho la ilusión! Entonces es así como que no, miren es que obviamente se seleccionan

pacientes. No pero mire me contaron que a la fulanita se la llevaron, o mire seño como yo le hago para que me lo lleven a la antigua por ejemplo, y yo así

como que. . . como, como es esto, verdad, y cuando obviamente preguntamos un poco más, es por la ilusión verdad, entonces creo aja el manejo con el

personal es como talvez interactivo verdad, es como nos cuentan un poquito y que nosotros aquí les hacemos toda la bulla del mundo, que nos de detalles

y que cuando, y que fotos, y que. . . verdad, mjmm. . .” (Pàrrafo 3, página 12)

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“. . .¿por qué? Porque obviamente el cuerpo esta cansado, el cuerpo maneja como diferentes diferentes molestias todo el día verdad, y eso va a impedir en

sí, que el niño se desarrolle normalmente. Pero una vez el niño reciba su tratamiento y el cáncer pues obviamente va mejorando vamos a decirlo así, se va

tratando de erradicar completamente, eee pues luego van a ser niños que esperamos volverlos a reinsertar y que puedan llevar una vida normal verdad. . .”

(Pàrrafo 1, página 2)

“A ver, estamos hablando que en un período de mantenimiento quiere decir que los chiquitos al año y medio es que entran a este período verdad, o sea se

hizo la fase de inducción que fue la parte en las que se les dio el diagnóstico, la inducción es cuando eee necesitamos emm entrar aaa poner en remisión la

médula, esto quiere decir que ya no haya enfermedad. Esto lo logramos en 33 días, y luego este año y medio es para limpiar completamente la digamos

como la la enfermedad, o sea que como que obviamente ya no quede ninguna célula sino que estemos seguros de que esto ya está fuera. Entonces año y

medio emm estamos aquí con los chicos con ingresos, con viniendo más seguido. En esta etapa que es la que usted me hace la pregunta, verdad la de

consulta externa y fase de mantenimiento, son chiquitos que vienen 1 vez al mes es en condiciones digamos físicas o condiciones generales del paciente

podemos decir que son chiquitos que ya están haciendo vida normal y que van a la escuela, que en casa a veces bueno en la esuela a veces les cuesta

mucho incorporarse y como tienen que venir al hospital, o en la fase que estuvieron en esta que dijo de la inducción y todo se les perdió el colegio,

entonces no todos los lograron meter a la escuela, pero están en casa, eeee digamos que están haciendo diferentes actividades, pero podemos decir que

ya tienen digamos eee están retomando un poco la vida que tenían antes verdad, o sea, usualmente no son pacientes eee como decaídos, no son

pacientes con muchos efectos secundarios post quimioterapia eee porque obviamente la quimioterapia la vienen a tomar una vez al mes y de repente son

obviamente muchísimo menos intensa ee la medicina verdad que al principio lo tuvieron, entonces el efecto secundario de la quimioterapia vamos a decir,

es mucho en menor grado. Son chiquitos que obviamente están bien. Ahora, nunca emmm vamos a dar un 100 % de decir a bueno ya todo (no se

entiende), es decir, tenemos chiquitos que están en semana 80 90 ya por terminar, digamos el tratamiento y vienen aquí y van a intensivo y a veces se nos

pueden se nos pone complicado y a veces fallecen verdad. Creo que nunca hay que perder de vista que el cáncer pues hasta que los doctores no les diga

ya está completamente curado eee hay riesgos y obviamente también si los chicos reciben el tratamiento una vez al mes, el riesgo de que haya alguna

complicación, alguna ee infección, alguna, problema con su hemoglobina y eso siempre existe verdad. Nunca podemos decir: a bueno, está en

mantenimiento, ya esta bien, no!. Pero, en comparación a los chiquitos que están empezando tratamiento y si vienen a menudo al hospital, si podemos ver

una gran diferencia verdad.” (Pàrrafo 2, página 3)

“Bueno yo creo que pudiéramos emmm sacarlos talvez como de. . . son niños, vamos a ver. . . pudieran estar con un estado de ánimo bajo ee pudiéramos

también ya, tenemos pacientes diagnosticados con depresiones que necesitamos de fármacos, necesitamos del psiquiatra que nos acompañe en la

psicoterapia que damos. . .” (Pàrrafo 3, página 6)

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“ok, cuando los chicos reciben la quimioterapia, eee, estamos como muy pendientes de fiebres altas, eee de obviamente la náusea en los chiquitos si hay

que controlarla, siempre se les pone el reglamento para que esto no cause y aun así se maneja mucha nausea, vómitos, también es normal que los

chiquitos puedan tener como estos como estos episodios de tipo de evento, diarreas también, también es muy frecuente también. Realmente la

quimioterapia es un medicamento que son varios medicamentos verdad que pasan arrasando verdad se lleva todo verdad, se lleva las células malas como

células buenas y que obviamente dificultan mucho la parte de el hígado por ejemplo, el estómago. Todo esto si les va muy mal a los niños verdad, es por

eso que con la quimioterapia se les acompaña en protectores gástricos, en su dieta, es bien importante la dieta verdad, en que obviamente si van a recibir

una quimioterapia oo lleven una dieta que la nutricionista obviamente la ponga o si tiene algo como diarrea entonces los pone en dieta blanda porque si les

damos una dieta normal se va a agudizar un poco el episodio, entonces sí ee nuestras nutricionistas van a la par de los oncólogos viendo a cada uno de los

pacientes y recetando ver que dietas son las adecuadas.” (Pàrrafo 3, página 4)

“claro, yo creo que este tipo de actividades emmm van a ser siempre buenas o van a ser digamos funcionales en cualquier etapa de los niños verdad, o sea

desde cuando se diagnostica vamos a decirlo así obviamente el impacto de una noticia ante una enfermedad crónica es duro y obviamente se le acompañe

bajo una ilusión, emmm creo que eso ayudaría más a la adherencia al tratamiento si hablamos en una fase de inicio verdad,. . .” (Pàrrafo 2, página 7)

“eeee sí. . . pues yo creo que cuando existe cualquier cosa que los motive eee o que se les plantee como motivación, obviamente va a mejorar la

adherencia al tratamiento verdad. . .” (Pàrrafo 6, página 8)

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“nuestra población, la mayoría, eee tenemos una población indígena verdad, eeee nuestras barreras son distancia, son de familia, emmm son. . . distancia

ya dije. . . emmm, riesgo social verdad, obviamente de pobreza verdad, entonces perciben obviamente amenazante eee que se les de el diagnóstico y que

se les diga que estén en la capital, lejos de su familia, lejos de casa, lejos de todo eee pues tratamientos como de una leucemia que es el cáncer más

común que tenemos estamos hablando que tienen que estar dos años y medio de tratamiento verdad, empezando con una inducción de 33 días en el

hospital y ya luego pues salen y tienen que estar viniendo días seguidos, descansan tres cuatro días y luego tienen que venir dos semanas completas

entonces es decir cuando esto se les explica a los papás, para ellos y para los chicos si es sumamente amenazante podríamos como realmente el

sentimiento sería ese verdad, el que se les como que se les quita y se les aleja de la parte de cómo normal y de la cotidianidad que ellos tienen en casa y

es venir a otro mundo con barreras lingüísticas también que obviamente tienen un lenguaje, tienen como una lengua y que hablan muy poco el castellano.

Vienen aquí donde obviamente no se les habla, sino solamente es castellano y y obviamente se hablan otro tipo de cosas que no es en sus orígenes

verdad están acostumbrados, entonces sí podemos decir que es amenazante. . .” (Pàrrafo 3, página 2)

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“luego en una fase no precisamente de mantenimiento, previo al mantenimiento podría ser también como incentivo a que obviamente se ha luchad, cuanto

tiempo lleva en el tratamiento, cuanto tiempo le falta. Digamos, si si si pudiera plantearse una ilusión a mitad del tratamiento verdad. Ya como se está

haciendo ahora son chicos que ya obviamente como que tienen eee más acceso voy a decirlo así como a otra vez como le decía anteriormente estos

chicos prácticamente ya tienen retomado cierta parte de su vida verdad, porque ya no tienen ingresos, son chiquitos que vienen una vez al mes de esa vez

al mes vienen un día y 29 días están en casa entonces son niños que mas o menos llevan una vida normal. Como le dijo no es que talvez estén en la

escuela, unos sí otros no, emmm pero son chicos que andan ahí verdad. Por el tema de distancia, a veces si se nos complica un poco porque a veces no

son treinta días que les dan descanso sino quince, por sus protocolos que descansan quince y a los quince días tienen que venir por el medicamento y son

gente son niños que viven lejísimos, entonces prefieren quedarse en los albergues pero es gente que vive el año medio dos años en los albergues. Va muy

poco a casa. ¿por qué? Porque el tema es el dinero, les representa a ellos verdad y a veces realmente no tienen para pagar el bus verdad, entonces se

apoyan en los albergues y están acá verdad, entonces, eee regresando un poco a la pregunta inicial eemmm yo creo que en cualquier fase digamos eee de

tratamiento del chico de cuando se le da el diagnóstico hasta cuando incluso eee sería como una parte de esto. . . nosotros tenemos un programa de

cuidados paliativos que son los chicos que ya no tienen oportunidad eee de un intento curativo sino solo se les da un acompañamiento al dolor, manejo de

síntomas e acompañamiento de atención al final de la vida y de hecho cuando pues fallecen obviamente se les da el apoyo verdad. Pero se me ocurre

también que podría ser como para estos chicos que obviamente no tenemos eee pues un intento ya de curación en un pasado por el intento curativo, pues

las cosas no han salido mal o vemos que la enfermedad es sumamente agresiva verdad, entonces pues, eemmmm, creería yo que sí sí pudiera ser como

bonito y pudiera impactar en familias que se les pudiera hacer como una ilusión ya en este programa de cuidados paliativos verdad.” (Pàrrafo 2, página 7)

“Pues yo creo que es, pues como como que se yo como muy muy bueno la parte de que a los chiquitos se les de la oportunidad de que no solo ellos

tengan el acceso a la ilusión, sino que obviamente sea compartido porque lo que le dijo el sufrimiento para ellos esto es compartido, pero ellos ven a la

mamá o ven al cuidador verdad, ven que se turnan y son ellos como que a veces muchas veces de lo que a ellos se les da siempre ellos piden para su

cuidador inmediato, para su familia o sea a veces son niños que no tienen la familia acá, pero ellos piden para cuando vayan a casa poderles llevar a sus

hermanos verdad, eee en contexto también son familias que nunca han tenido acceso a cosas que aquí ya tienen acceso, entonces para ellos es como

wow verdad, o sea porque aquí en el hospital me dan que se yo, siempre me dan regalos, cosas que también en su casa pues sus papás nunca han tenido

y menos como que lleguen personas a regalarles cosas, verdad, entonces yo creo que ese, como que esa parte lo conocen, yo tengo niños que han llorado

que les dieron salida y van para afuera y lloran. Entonces yo cuando pasaba, pero porqué lloran si le dieron salida, han estado 40 días en el hospital, y la

mamá me decía: mire, es que llora porque ya no va a tener su tele y ya no va a tener su desayuno en su cama. Entonces uno dice wow verdad, o sea es

cierto, la enfermedad vino a robarles como ciertas cosas y a darles como un poco de de cambios a nivel familiar y a como personal de los niños, pero

también les ha dado oportunidades de vivir otras cosas, de conocer otras cosas, están con el Wii, por ejemplo al principio yo con el Wii yo no lo podía jugar

y son niños que nunca han agarrado un control y después de ocho días en la sala de juegos los niños manejan nítido el Wii verdad. Entonces creo que que

bueno eee, como todo en la vida no no no no solo una cosa es mala sino sino que lo malo siempre tiene que traer cosas como positivas verdad. Creo que

el hecho de que se comparta con la familia eee es muy bueno muy bueno para para estos chiquitos y para las familias en general verdad, para el manejo

del niño eee a veces eee las mamás que ya el trato con los niños ee es malo es desgastante es verdad. . . entonces que ellas puedan eee recibir un poco

de esta oportunidad de esta alegría, creo que también les da como un nuevo aire verdad para el manejo de sus chuiquitos verdad. . .” (Pàrrafo 3, página

10)

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IV.II. MATRICES DE FAMILIARES

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“Pues fíjese que sí, éeel cuando le dijeron sobre esta ilusión pues él no se lo creyó va, porque realmente va cualquier persona le decía te voy a comprar esto que le voy a comprar el otro y no lo hacían, no se lo cumplían, y entonces él decía: esto es otra cosa que saber si va a ser cierto mama, me dijo. Bueno, solo Dios sabrá si se lo van a ser. Bueno pasó pues justamente 1 mes sin saber nada de eso va, de repente fue que me llamaron y él no lo sabía. Cuando volvió a saber de repente, pues él llegó pues su hermana verdad, y le dijo y vio la limosina y mama, eso es lo que yo pedí. . .” (Párrafo 9, página 2)

“Yo pedí que me iba a ir en una limosina mama, y yo pedí otras cosas, ¿será que me lo van a cumplir? Pues, si v ino la limosina puede ser que te lo van a cumplir. De allí empezó él ya a emocionarse y emocionarse va y ese día pues había salido de lo que es un ingreso verdad y él mencionaba me miro bien me miro limpio, estoy bien mama. Si estás bien dije yo., entonces solo hay que esperar que me lleven. Si le dije yo. Ya te van a venir a traer y ya cuando entremos a la limosina pues ni modo se emociono vaa, al ver de que nunca había entrado a la limosina y esto es mío por ahorita, sí es tuyo le dijo, hay que bueno! Y ahí fue donde él se alegró bastante.” (Párrafo 2, página 3)

“mire, él pues se ha sentido gozoso, contento porque él dijo verdad, yo nunca pensé de que me lo iban a cumplir porque siempre me decía que me iban a comprar algo y no. Y nunca me lo cumplían pero ahora si creo en lo que dicen y lo cumplían, y me pongo contento dice.” (Párrafo 6, página 4)

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“. . . hasta que se llegó el momento verdad pues, de que para él pues pensó de que hasta ahí nomás llegaba su alegría mire allí dependió de que fue una vida diferente que el cambió, eee digamos diferente verdad a lo que él era antes.” (Párrafo 4, página 1)

“Pues puede ser que sí, él cambio hasta en que … porque si usted lo viera antes eee él iba a la escuela él era un niño pues supuestamente un poco digamos que no le gustaba estudiar. Verdad era un niño pues que se quejaban de èl. Pero ahora que él dice ahora soy diferente y quiero ser mejor. Si antes no era así yoo eee me gustaba estudiar, ahora sí e incluso los maestros me han dicho mire, Elder es un niño ahora que le gusta estudiar, y luego se le quedan las cosas a la primera él ya se le quedó dice.” (Párrafo 5, página 5)

“si ha cambiado. Si es diferente.” (Párrafo 7, página 5)

“mire él yo le he preguntado a él, cómo cree que vos vas a hacer hoy en adelante. Mama, dice, yo sé que yo me siento bien dice. Y dice que voy a ir mejorando que se que para Dios voy a ser un joven y voy a crecer dice. Y quiero llegar a ser un hombre que va a estar en una computadora porque yo sé que esa es mi ilusión. Yo voy a llegar a alcanzar esa meta dice. Si esto es lo que él, él se imagina y cuál es su futuro. Él no piensa que tiene su enfermedad, él ya no lo menciona, yo dependo de Dios y yo se que Dios me va a ser crecer y yo sé que yo voy a llegar a lo que yo quiero. Eso es lo que piensa.” (Párrafo 9, página 5) “siii, si porque le emocionaron a creer a creer, porque como le digo antes pues él era solo como una ilusión pero la ilusión se cumplió para él, así es.” (Párrafp 3, página 6)

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“. . . eee él pues comparte sus emociones con los demás compañeros e incluso mas con sus hermanitas, comparte sus emociones ahora, él cambio. Ahora

es diferente.” (Párrafo 1, página 5)

“Porque él decía no me van a cumplir lo que yo estoy pidiendo, porque cuando él quería algo no se le concedía por el motivo de que no podía dárselo

porque entonces él se apartaba, De que no se juntaba con sus sobrinos y ni digamos de sus primos verdad, entonces él era muy apartado.” (Párrafo 3,

página 7)

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“Bueno, la vida de mi niño anteriormente pues era alegre ehh, él se divertía con sus compañeros, con sus hermanitos, más que todo con sus hermanos.

De ahí con sus compañeros de escuela, él realmente era activo en diferentes formas, verdad. . .” (Párrafo 4, página 1)

“pues fíjese que sí, eee he visto un cambio en él porque antes no era como lo vemos ahora que es un niño diferente, antes pues él era un niño tranquilo un

niño de que digamos como le quiero decir este era apartado de los demás, eee el no se metía entre los grupos no tenía amigos, pero ahora es diferente.

Ahora él tiene amiguitos, él comparte, él es amistoso. . .” (Párrafo 1, página 5)

“Bueno, como como le comente previamente de que era un niño muy distraído, que era apartado de los demás verdad y él le gustaba estar solo, si querían

compartir con él, él quería estar solo.” (Párrafo 3, página 7)

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“Nooo a él se lo detectaron el año pasado en el mes de julio. Fue justamente estuvimos dos meses anteriormente como el mes de diciembre pero allí

cuando él estuvo muy grave, estuvo 32 días en el intensivo, ahí estuvieron dándole y poniéndole médula, la biopsia y no le encontraron nada. De allí pues

después de eso estuvo digamos lo sacaron de allí porque no le habían encontrado nada y estuvo solo en citas y en citas. Entonces me dijo la doctora:

mamá, si el niño sigue así, pues le vamos a dar de alta pues no le hayamos nada, está limpio y en el mes de agosto pues fue justamente que le iban a dar

ya la cancelación pero antes del mes de agosto en el mes de julio fue cuando él pues se le desarrollo la enfermedad y de allí fue cuando tuve que regresar

al hospital para que allí le diagnosticaron realmente que él ya tenía leucemia.” (Párrafo 3, página 2)

“pues fíjese que para mí ha sido mejor, Elder pues gracias a Dios él, no ha tenido recaídas sino que incluso se ha visto más activo, ee mejor en lo que

digamos sus defensas y en todo eso él ha ido mejorando., sí ha habido un poquito de bajón en su sangre verdad.” (Párrafo 1, página 7)

“pues realmente si, él ha sido un cambio bastante vaa porque la medicina verdad ha ido evolucionando mejor pero si ha habido cambios. Sii.” (Párrafo 5,

página 7)

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“pues, fíjese queee le doy gracias al señor vaa porque sí, lo llevó bien los medicamentos, habían momentos de que tambaleaba con la medicina vaa, y

pues gracias a Dios pues lo ha ido recuperándose y se ha ido ayudándolo y uno de madre que también los ayuda verdad, a que tome esto tome lo otro,

pues y que ellos también él ha colaborado en esto. Sí!” (Párrafo 10, página 3)

“Bueno, en esto es en su carácter. Digamos hay algunos medicamentos que a él lo ponen demasiado enojado y fíjese que una vez convulsionó él, de un

medicamento convulsionó el niño verdad, porque como él es un poco enojado verdad, y con el medicamento que que se le se le daaa se le daba pues se le

alteraban muchos los nervios y ahí fue cuando me convulsionó y unos medicamentos que lo alteran a él.” (Párrafo 2, página 4)

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“Así es. Estuve allí también ee también yo creo que hasta uno de madre pues se goza y se alegra, vaaa porque tanto tiempo digamos pasamos un

ambiente digamos de tristeza y de llanto y uno pasa esos momentos tan difíciles y que de repente le llegue su ilusión vaaa, se alegra uno, va y yo creo que

se le va la tristeza por todo ese tiempo.” (Párrafo 6, página 3)

“aaay pues realmente en este caso fíjese, que realmente sii fue un cambio, porque allí fue donde la familia se unió mas, y pues la unidad porque si usted ve

antes la familia no era unida, pero ya cuando miran un cambio así pues pues la familia cambia también, también se se meten también al procedimiento que

él pasa. Entonces cambia, entonces sí hay una unidad!” (Párrafo 7, página 6)

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“eeeee a esa preguntita. . . la realidad es que por las condiciones en la que nos encontrábamos y la edad en la que ella estaba eee que hace

aproximadamente fue un año, talvez fue un poquito difícil el eeee asimiliar eeee algo como recreativo porque en esos momentos nuestra situación pues

era era era triste. . . pero fue algo de que ella eeee se le. . . como le dijera yo. . . se le cumplió el deseo de de de de de que tenía varios sigue teniéndolos

princesa, ser una princesa, eeee lo de su caballo que fueron que las personas fueron tan amables de llevarle un poni. . . En ese establo también había un

poni grandote como dice ella porque vio un caballo que lo tenían de exhibición, un hermoso caballo, entonces ella le puso su poni grande verdad que era

un blanco.” (Párrafo 6, página 1)

“aaaaa puesssss mire pues en la realidad eeeee como le comentaba en las condiciones en las que nos encontrábamos eee prácticamente eeee tanto eee

familiarmente en todo pues a ella estuvimos en las condiciones de tratar de darle y de hacerla feliz en todo momento. Influyó tanto mi familia, o sea eee

talvez por la edad en la que ella se encontraba obviamente no asimilar lo que ella había tenido. . . era algo talvez extraordinario porque en ese momento

eran muchas cosas más. Entonces si es algo en la cual ella recuerda el haber ido a montar a caballo. Es una de las tantas, posiblemente como le decía

en las condiciones talvez no fueron las indicadas.” (Párrafo 3, página 2)

“mmmmmm eeeeeeeeeeeee como le decía. . . a ella los caballos le fascinan. Sus ponis le fascinan. Tálvez ella quería que sus ponis ver un poni rojo,

verde, azul, como los que mira en la tele verdad, jajajajajaja, no un poni en las condiciones reales verdad. Entonces. . . si . . . . fue algo. . . agradable para

ella.” (Párrafo 5, página 2)

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“aaaaa eso si fue algo super difícil eeee nos cambió la vida literalmente como vulgarmente se dice cuando uno se cambia de pantalón, de un par de

calcetines eeee pues super pero super diferente. Pero bendito a gracias de Dios. Él es el que nos mantiene, nos pusimos en las manos de él para que él

en su infinita misericordia pues nos diera tanto a nosotros como a la nena eeee esa fortaleza porque eeee valga la redundancia e insisto en la edad. . .ella

no asimilaba. . . talvez no es asimiliar la palabra, ella en algún momento dado no percibía en su corta edad la magnitud de la enfermedad. En ese

momento pues fue una bendición que ella no asimilara para que no le hiciera mal. Entonces eee todo lo que a ella en algún momento dado haya sufrido

pues, fue algo talvés diferente al sufrimiento que sufrimos nosotros como familia porque no fuimos solamente nosotros dos sino fue la ayuda tanto de

mamá, papá, abuelos, tíos, primos, y en este caso también la Fundación ya que hicieron que sus días los tuviera. . . lo que ella deseaba que se le cumplía

eeee fue un punto especial también . . . . la comida, ver tele, no ver tele, dormir no dormir, gritar no gritar, hubieron muchas inquietudes sobre. . .

Entonces creo que Dios fue tan misericordioso con nosotros, nos dio una fortaleza y más que todo darle a ella porque bendito sea Dios es una niña muy

muy fuerte. Ella recibe sus quimioterapias, y estuvo recibiendo las quimioterapias y siento que es una niña valiente pues entonces me escondía su

espaldita cuando la inyectaban y no le encontraban venas y a ella le decían: mira no te durmas! Mira. . . Ella era una niña que abría sus ojos y decía: no!!!

o, esa no!! esa inyección no me gusta o esa aguja no me gusta o . . . entonces bendito sea Dios eee salir de todo ese trauma que pasamos pues bendito

sea Dios somos unos afortunados de los cuales todavía lo contamos. Eeee lamentablemente supimos de muchos decesos, fuimos a varios velorios o nos

enteramos de varios, entonces tener la dicha de que todavía al año llegar a decir que salimos ya de el dolor pues es una bendición de Dios.” (Párrafo 1,

página 3)

“. . .seguimos siempre en la lucha eee bendito sea Dios hemos sido unas de las personas bendecidas por el señor porque lamentablemente hemos

sabido llorar de alegría, llorar de felicidad, de dolor, sabe reír, sabe llorar, sabe eee. . . en las condiciones de la nena nos encontramos eee. . . es un

cáncer uno dice es sinónimo a muerte en el hecho de que otros compañeritos de ella, otras mamás. . . lamentablemente, no es porque uno quiera decir

las enfermedades pero así es, unas están peor. Las personas con las que hablamos están un poquito peor. Otras de las que hablan con ellos están

peores, entonces la enfermedad pues así es. Entonces bendito sea Dios estamos en una categoría baja. Siempre con cáncer pero baja, y eso en un

momento dado es de agradecer verdad, porque Dios sabrá el motivo. . .Dios no nos da una carga de la cual nosotros no podamos aguantar y eso nos

costó bastante. Ya se imaginan ustedes eee estar en otras condiciones peores. Vimos niños conocidos que estuvieron al borde de la muerte y que

estuvieron en el intensivo y que estando en el intensivo se salvaron. Entonces gracias a Dios, estando en esas condiciones también es dar gracias a Dios,

porque nosotros sí vivimos lo que la palabra de Dios dice que. . . la palabra de Dios dice que nosotros vivimos de victoria en victoria así que y hasta el

momento nosotros hemos vivido una victoria.” (Párrafo 1, página 6)

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“eee el papel de la familia creo que fue uno de los más importantes dada la salvedad que tanto. . . como le digo, aquí vivimos varios, son cuatro familias

en ese lapso acá. . . eeeee. . . la familia fue algo muy eee como le dijera yo eeee grandioso verdad, bendito sea Dios me regaló una familia linda con mis

hermanos, con mi mamá, a parte de mis hijos eeee como le digo en esos días yo no estuve trabajando. Ellos fueron los que me estuvieron ayudando

bastante eeee los hermanos de la Iglesia, la Iglesia fue un como le dijera yo fue un como especial tanto de familia en sangre como de todas las personas

que nos estuvieron ayudando yyy cada una de ellas mi hija podrá recordarse eeee las experiencias individuales posiblemente de cada una de mis

hermanos o de mi mamá o de hermanos de la Iglesia o el pastor fueron un punto importante porque se recuerda de muchas y no haciendo un lado ee la

ilusión porque fue una de las tantas,. . .” ( Párrafo 3, página 3)

“Entonces lamentablemente eee no pueden estar mis hijos y mi esposa al 100% con ella por el trabajo y el estudio pero entonces vine yo a tomar la

opción de ya no trabajar y estar con ella al tanto de su salud, al tanto de que física como mental pueda estar mejor verdad. . .” (Párrafo 1, página 8)

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“Eeee tiene un su amigo eee Mario Tucubal que siempre se recuerda porque le extiende su dedo y le dice excelente. El pues siendo un jovencito también

le dio mucho ánimo cuando estuvimos en el hospital y que él también fue invitado ese día y para ella fue fue grandioso verlo porque si se llevaban muy

bien. Eeee a pesar de la diferencia de edades porque el es un chico de 16 años de edad y ella una bebecita pues a comparación de él, pero como

compartimos nosotros allá en encamamiento, eeee con él estuvimos en la misma sala por así decirlo. Habían dos camas y estuvimos con él compartiendo

y después pues que le hicieron eeee lo suyo de buscarlo, de llamarlo, de que estuviera allá. . .” (Párrafo 1, página 4)

“. . . eeee pero algo que creo es que siempre se mantuvo alegre, bonita, siempre andaba cantando y ahí la conocieron mucho por ser una niña así

hiperactiva podríamos llamarlo,. . .” (Párrafo 2, página 5)

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“Pero sí es algo que en un momento dado lo comenta, en su corta edad eee en esos días acabábamos de salir de quimioterapia y ella no estaba así en

unas condiciones aceptables así como la pueden encontrar el día de hoy que en algún momento dado lo gozaría mucho mejor que en aquel entonces.”

(Párrafo 1, página 2)

“eeeee bendito sea Dios, nosotros y vuelo a recalcarlo, Dios con nosotros ha sido con nosotros, como familia, ha sido tan grandísimo, tan. . . ha sido

misericordioso y ha sido una fortaleza grande, porque desde que nosotros nos enteramos, nosotros antes de recibir la primera quimioterapia en diciembre

del 2012, eeee ya teníamos quince días de estar en el Roosvelth, cuando fue que nos dieron la noticia de que. . . no hay palabras para el momento en

que. . . se siente pero ahí si que desarmado. . . no encuentro la palabra real. Desde el momento en que ya estuvimos ahí en la UNOP pues bendito sea

Dios a ella se le calmaron sus calenturas, eee paso quince días con las temperaturas muy altas, sin poder comer. . .” (Párrafo 2, página 5)

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“Bendito sea Dios, la nena ha asimilado la medicina, las quimios, Yo le puedo mencionar eee aquí tengo la quimioterapia que ha recibido y las

indicaciones de lo secundario que a ella le puede provocar pero bendito sea Dios, a ellas las reacciones que han sido, pues han sido muy cortas. Hemos

sido posiblemente, ha sido una talvez de las ventajas en que Dios nos haya abierto un poquito más el entendimiento de ser un poquito más conscientes,

de ser estrictos en la limpieza, en la toma de medicamentos, eee lamentablemente los horarios se nos complican pero eee bendito sea Dios las

reacciones de ella han sido muy muy leves. En el mes de marzo de este año del 2013, unos de las meses talvez más complicados para nosotros.

Tuvimos dos emergencias hacia la UNOP, con vómitos, calenturas, los vómitos no fueron tanto pero bendito sea Dios, pues se pudo restablecer.” (Párrafo

3, página 6)

“Entonces la situación en tanto las reacciones de su cuerpo ee han sido pocas pero psicológicamente eee no han sido muchas pero el estar alterada, eee

el no querer esto, el no querer lo otro, en quererle dar lo que ella en un momento dado quiere. . . entonces surgen muchas reacciones pero bendito sea

Dios, las reacciones ahorita con el medicamento que tiene es muy poco. En una semana como le decía hay que darle el (no se entendió) que son 8

pastillas en una toma, y las otras que son 6 pastillas después de la comida, entonces se acumulan y se altera un poquito, pero bendito sea Dios con ella,

tratamos de no darle comidas que a ella le puedan eee dar reacciones o que le den contra reacciones, pero entonces sí tratamos la forma de

compensarles sus comidas. . .” (Párrafo 1, página 7)

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“Él esta asi. . . así. . . así lo. . . osea cuando le dieron su osea sus regalos, él se sintió más feliz pero y hasta un primo le dijo: ala Erick, vos estás

gozando, sí estoy gozando le dijo pero los pinchazos dijo jajajajaja, porque mira hasta donde llegaste hasta con los jugadores de los rojos. Si pero

también estoy sufriendo le dijo, pero estoy feliz porque me dieron de todo le dijo, y estoy muy feliz porque me dieron pollo campero dice, me dieron mi

carne, todos me dieron como parece yo un presidente y todos me hicieron y si estoy feliz pero también me llevo los pinchazos dice aja” (Párrafo 5, página

2)

“si se puso más feliz, eeeee, ta más feliz me dice, si estoy feliz mama por como me dieron mama. . .” (Párrafo 2, página 3)

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“El se puso triste, porque me dijo: mamá, otra vez en los pinchazos me dijo. Si mijo, pero que vamos a hacer mijo. La suerte que te tocó le digo. Tenes

que ser fuerte le digo, y el ya no quería porque tantos pinchazos que le dan. Y me dijo: mama yo ya no quiero me dijo, pero por fin lo soportó pero quiere

ganas porque él ya no quería porque él cuando se quedaba de ingreso lloraba y la hermana se quedo mama, yo quiero estar con el nene porque él se

pegaba, y la hermana llorando, entons yo le digo: no mija, tené paciense y después digo yo el nene ya no quiere me dijo pero tenemos y el le pidió a su

papá me dijo yo sé que el papá lo lucho porque quería la maquinita y el papá dijo le voy a comprar para que se quede ahí feliz en el hospital y si lo

compró pero ni eso y él va de llorar estaba. Por fin terminó los ingresos desde que yo. . . feliz porque ahorita ya solo venimos por las quimio y él está feliz

ya porque él ya solo viene a recibir las pastillas y la quimioterapia, ajaaa” (Párrafo 3, página 2)

“. . .pero sí se siente feliz porque dice la maestra siempre les pide así como mañana Erick que te hicieron, me pincharon dice que le dice como la mamá

de la maestra murió de cáncer también entonces ay no mijo seguí adelante porque si no te vas a morir dice que le dice y si voy a seguir dice que le dice.”

(Párrafo 4, página 3)

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“mmm. . .él yano jugaba. Sólo se tiraba en la cama, él ya no quería nada. Y lo llevaban a jugar y él dijo ya no voy y ya no se fue. Y él es muy enojado,

sus hermanos son bien con él y él se pone a llorar y empieza a maltratar por la enfermedad. Entonces en cambio ahora no. Ahorita ya no porque cuando

le toca la medicina si se pone un poco molesto y no le gusta que le molesten porque si no verdad y entonces yo le dijo a los demás: no lo molesten,

porque ustedes ya saben que al nene le toca la quimio y se pone muy enojado y no quiere ir a la escuela porque se siente muy aburrido. Entonces yo le

digo a la maestra que. . . no tenga pena me dice el está enfermito, no lo molestamos me dice, entonces así como mañana él no quiere estudiar y ahora a

él ya le gusta jugar y ya juega con sus hermanos, con sus amigos, ya sale a jugar con sus primos y así ya se le olvido la enfermedad.” (Párrafo 7, página

4)

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No se obtuvo información en este apartado.

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“Él empezó, como a él le dio recaída, entonces el ahorita ya lleva siete año, y cuando él, cuando él empezó, en el mes de agosto de hace unos años, y

empezamos con todos los tratamientos, porque él se sentía mal y lo trajimos de emergencia y si cuando la doctora me dijo de que él venía grave otra vez,

no sabía si él le dio otra vez la recaída, y me sentí triste porque otra vez. Entonces la licenciada de psicólogo me dijo que: no tengas pena, yo sé que Dios

le va a dar me dijo solo lo que pasa es que tengan paciencia me dijo, si le digo pero me dio un sentimiento porque otra vez y y llame a mi esposo y me

dijo y entonces le digo que al nene le dio la recaída otra vez, y entonces el me dijo que vamos a hacer me dijo, de todo modo tenemos que seguir y pa

donde y de todo modo tenes que quedarte y me quede. Y entonces ahí le empezamos a ver los tratamientos y entonces aquí estamos aja. . .” (Pàrrafo 4,

página 1)

“Bendito gracias a Dios que se encuentra mejor porque ya le dieron mas quimio fuerte porque le hicieron la radioterapia, de los testículos, de la cabeza y

de la columna, y el doctor me dijo que tenía la enfermedad en la cabeza y en los testículos verdad, tonces me dijo: lo vamos a mandar a la zona 15 para

que ya no le va a dar la enfermedad me dijo y seguimos. Y ahorita pues gracias a Dios que esta todo pues bien. . . .” ( Párrafo 1, página 2)

“si ha cambiado. . . no tuvo recaìdas ya no le diò recaídas si ya no. . .” (Párrafo 5, página 5)

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“se pone un poco molesto, aburrido, le da sueño, y no le gusta que lo molesten, su cuerpo le duele cuando le toca la medicina. Pero de ahì se le quita otra

vez. Se queda normal otra vez, mjmmmm. . .” (Párrafo 7, página 5)

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“. . . es una alegría porque nunca sabemos y cuando nos dieron esa sorpresa es una bendición de Dios porque es que nunca nos hamos ido a un lugar a

divertirnos no, y cuando nos dijeron que nos vamos a ir es una bendición de Dios. Me sentí. . . una parte me sentí triste y una parte me sentí alegre

porque por él yo voy saliendo también atrás de él, porque si el viere que uno está enfermo, yo no voy atrás de él, pero sí me sentí las dos cosas, porque

nunca sabía yo llegar a esa etapa llegaron a un lugar que nunca hemos llegado y en ese momento llegamos. Me sentí algo triste y de ahí me sentí alegría

y cuando llegué le dije a mi esposo y vos no sabías que le iban a hacer esta oportunidad y él empezó a llorar porque la cosa es que ustedes fueran a

divertirse, fueran a ver cosas me dice, y la muchacha que lo está haciendo que Dios me la bendiga porque solo Dios nos puede bendecir me dijo. . .”

(Párrafo 3, página 4)

“Uno se pone feliz la realidad, porque uno si siente que los sueños se hacen realidad y si ellos se alegran nosotros también porque si los sueños existen y

se hacen realidad, uno se pone más feliz y más con ánimo y uno dice si voy a seguir más adelante porque es una animación.” (Párrafo 3, página 5)

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“Pues fíjese que él está bien gracias a Dios. Lo único es que siempre pasa de mal humor, decaído eso es normal va, que pase así va, pero si el juega

pero yo miro que ya no es un niño como otros niños va. Él entre veces se cansa va, él se cansa mucho y siempre pasa de mal color. A veces no quiere

comer, u yo estoy ahí siempre mira, ¿qué querés? Queres esto, queres el otro, y yo paso pendiente de él. Pero yo sé que con esa noticia que a él le

dieron, también le cambio la vida, porque él me dice a veces: mama, usted no se preocupe me dice. Eso es duro, que le hable a uno un hijo así. Me dice,

si Dios me lleva me dice, yo me voy a ir con él me dice. No le digo yo, Dios te va a sanar y él tiene mucha fe. Yo le digo no me digas eso. . . mejor que me

lleve Diosito me decía cuando él estaba pasando la quimioterapia. Que me lleve mami me decía porque yo ya no quiero sufrir. Créamelo que para mí fue

duro. Yo llego un día que le dije a Dios: no quiero ver sufrir a mi hijo, le dije yo. En tus manos lo pongo. Haz tu voluntad no la mía. Pero yo no quiero que

mi hijo sufra. Aunque duele porque si que duele, pero ahí va. Ahí estamos luchando siempre. Voy a seguir luchando hasta que D ios me de vida. . .”

(Párrafo 3, página 2)

“Ay él se siente feliz y yo también.” (Párrafo 2, página 4)

“Yo les agradezco a todos porque es una emoción que él me dice yo nunca lo voy a olvidar mami. Ni yo le digo. Nunca lo vamos a olvidar, lo que han

hecho por nosotros.” (Párrafo 4, página 4)

“aaaa, feliz, porque él dice yo nunca voy a olvidar esto mami. Nunca me dice. Mire me dice, te recordar que vimos en la ventana, usted se imaginaba me

dice estar en un lugar así, no le digo. Yo no lo creo le digo, yo no creo que este en ese hotel, porque él deseaba me decía a ver mami un día vamos a

tener dinero verdad y yo la voy a traer acá verdad. No lo puedo creer, no lo puedo creer. Pero son mis ángeles, porque así les digo yo. Ya viste le digo yo

que diosito si nos quiere porque los ángeles que nos mandó le digo yo. Si mami, yo nunca lo voy a olvidar.” ( Párrafo 4, página 5)

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“Aaaa fue muy difícil, imagínese que cuando nos empezaron a hablar los psicólogos de que el cáncer comienza como un ramillete de uvas, entonces yo

dije a entonces eso no es bueno. Entonces le hicieron exámenes, tomografías, le hicieron una biopsia, le hicieron biopsia y entonces esperamos los

resultados a los ocho días, y nos llamaron a psicología y fue donde nos dijeron y delante de él va. Entonces nos sentamos y mire nos dijo mire don

Oswaldo, a mi esposo, su hijo tiene cáncer en los ganglios. Mire yo. . .me quería morir. . . porque si es difícil para mí. . . . yo no sé. En ese momento, yo

no podía hablar y él solo se me quedo viendo y con sus ojos bien tristes agacho la mirada. Y vine yo y le dije que no se preocupara y le dije a mi esposo. .

. él se puso a llorar. Y es bien difícil después de que mira uno a sus hijos sanos, que le den a uno una noticia así va, porque uno piensa: ¿Qué va a

pasar? Esperabamos lo peor.” (Párrafo 1, página 2)

“si lo motiva. . . él me dice, yo voy a seguir mami, yo quiero vivir me dice. Si mi amor le digo, tú vas a vivir, porque Dios me dice Dios me sano a mi me

dice. O sea él se declara sano verdad y yo también lo declaro sano verdad. Yo voy a seguir viviendo me dice porque yo quiero estudiar y quiero ser un

doctor me dice. Yo voy a luchar me dice. Y andamos luchando verdad, por la vida de él, porque Dios nos va a sacar adelante.” ( Párrafo 6, página 4)

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“Pero ahí le pedimos a Dios pues que que todo salga bien pues. . . Y esto pues nos afecto a todos verdad, le afecto a mi niño, le afecto a mi sobrina, a mi

mamá, y a nosotros. Ahí ya no había alegría ya. La casa después de oír sonrisa, ya solo era llanto. Ya no había alegría, como que algo oscuro. De la

nada todo se apagó. Entonces si es difícil, yo me deprimí y me enfermé. Yo ya no quería salir a la calle. Entonces cada vez que yo salía yo decía es que

me quiero morir. Yo le decía al Señor que Dios me perdone verdad, pero yo le decía prefiero tener yo la enfermedad y no mi hijo. Pues él está chiquito, yo

ya viví y él empieza a vivir. Y yo sigo, pero solo le pido a Dios para que me dé fuerzas para seguir adelante porque yo quiero verlo a él que sea. . . él

quiere ser doctor. Entonces primero Dios, yo quiero ver a mi hijo grande va, que cumpla sus sueños yo le digo a él que le heche ganas y entonces yo le

pido a Dios que así quiero verlo.” ( Párrafo 1, página 2)

“Para mí era difícil va, estar a la par de mi hijo. Yo sentía que me moría, yo le decía mijo como quisiera estar yo allí y no vos. Mami entonces que se lo

pongan a usted me decía, mire mami yo sufro. Si yo sé le decía, y yo también sufro le decía. Yo también sufro cuando yo te miro así.” (Párrafo 3, página

3)

“Yo le decía señor, señor que no sufra. Que es duro. Yo digo a mi Dios me ha dado fuerzas y valor para seguir adelante con él. Que a veces le digo, si los

pasillo de la UNOP tuvieran boca, ahí he derramado yo mis lágrimas. Yo le he clamado Señor, por si le he clamado. Yo siempre me salía a llorar porque

no soportaba ver, yo no soporto ver porque tanto pinchón y no le hallaban venas y él lloraba porque le metían una aguja y que suero y que antibiótico y

que de todo.” (Párrafo 3, página 3)

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“Ay Dios, el se mantiene. . . yo lo comprendo, él me grita. Él a veces me aruña me muerde, pero yo lo comprendo. Yo digo tanto que a pasado mi hijo

digo yo. Entonces no es fácil no es fácil yo lo comprendo. A veces hay celos con los niños pero yo los miro iguales. Pero a veces yo es a él a quien trato

verdad, porque es él el que ha estado viviendo todo esto verdad. . .” ( Párrafo 2, página 5)

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“aa. . . pues. . . antes de que nosotros nos diéramos cuenta, pues el siempre pasaba triste y. . . de mal color pues y yo le preguntaba a él pues qué tenés,

y me decía no, nada. ¿Estás enfermo? Yo lo llevaba donde los doctores, y no me decían nada. De repente Dios permitió a que él tuviera una caída. Fue

donde a él le brotó una pelotita aquí en el cuello, y fue cuando le detectaron cáncer. . . pasaba el bien triste, bien así decaído. Y entonces a él le hicieron

radiografías, y me dijeron que era una vena aorta entonces me mandaron con una carta acá a la UNOP, y ahí fue donde le detectaron cáncer.” (Párrafo 4,

página 1)

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“a pues a él le da mucha náusea. A él le da mucha náusea o sea a él ya no le están poniendo eso pero si siempre está en chequeo de sangre y todo. A

él póngale cuando le ponían la quimio él lloraba mucho. Me decía: ¡ustedes no entienden! Le decía a los doctores y a las enfermeras, que a mí Dios me

sano, yo no tengo nada. Porque a mi me duele, me arde, me quema mami me decía.” (Párrafo 3, página 3)

“Me decía él, que el vomitaba y orinaba, vomitaba y orinaba la quimio por la boca y orinaba. Le daban unas fiebres y una tembladera de cuerpo y yo lo

que hacía era que lo abrazaba y ay. . .esos fueron momentos bien difíciles.” (Párrafo 3, página 3)

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“Y mi esposo si me dijo voy a ir y les voy a agradecer. Yo les agradezco mucho porque él esta feliz. El no tenía regalos. El me pedía y yo le decía es que

yo no te los puedo comprar. Y a mí me dolía mi corazón. Yo le agradezco a todos ellos, a todos ustedes, a todos los hermanos de doña margarita, a ella y

a toditos. Yo les digo que yo no les puedo pagar le dije yo a ella, la abracé y yo derrame mis lágrimas. No puedo pagarles pero Dios sí, porque fue un

momento no sé, nunca nadie nos había dado nada. Y ellos que le dan algo a mi hijo y a mi es. . . yo les agradezco de todo corazón.” (Párrafo 2, página 4)

“Yo me sentí feliz. Yo me sentí feliz. Yo ese día ya no me pude contener de tanto que digo yo en el centro comercial Tikal Futura de tanto regalo que le

daban a mi hijo yo hasta lloré. Yo le agradezco a toda la gente que ayudo en Tikal Futura y a todos va que le dieron amor y me le están dando amor y me

le están dando todos los regalos.” ( Párrafo 4, página 4)

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V. DISCUSIÓN

El presente trabajo de investigación cualitativa se planteó como punto de partida,

la interrogante de conocer ¿cuál es el impacto del programa “El Poder de una

Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad

Nacional de Oncología Pediátrica UNOP?

Partiendo de ello, se asignó como elemento de estudio de la tesis al Programa “El

Poder de una Ilusión”, el cual, según el manual de procesos de dicha fundación,

refiere que es un proyecto surgido en Guatemala sin fines de lucro, que plantea

como función el llevar a la realidad los sueños de niños que padecen

enfermedades que atentan con su vida, con el objetivo de poder transmitirles

motivación para que puedan continuar luchando contra dicha enfermedad. Dicho

elemento de estudio se analizó a través del impacto que propició, tanto en el

estado emocional o clínico de los niños participantes.

Por tanto, para la elaboración de dicha investigación, se delimitó el grupo de

sujetos para el trabajo de campo a través de un muestro aleatorio simple,

haciendo partícipes a 4 padres de familia de pacientes que fueron parte del

programa y a 4 trabajadores de la UNOP.

En virtud de lo anterior expuesto, se determinaron 6 indicadores deductivos como

inicio del trabajo de investigación, los cuales permitieron explorar la información

necesaria para el tema planteado.

Es así, que se hace meritorio presentar a continuación los resultados obtenidos de

la totalidad de los sujetos, y su contraste con la argumentación teórica y

antecedentes del presente marco de estudio.

En relación al indicador situación personal, se hizo evidente dentro de la narrativa

de los trabajadores de la UNOP, la importancia de la figura de protección y de

cuidado por parte de las personas significativas para el paciente, ya que la misma

influye de manera directa tanto en el estado de ánimo y modo de comportarse de

94

los niños. Dicho fenómeno ocurre tanto antes como después de la experiencia del

programa.

Tanto padres de familia y trabajadores, manifiestan que la experiencia de la

actividad “El Poder de una Ilusión”, brinda un nuevo panorama a los participantes,

propiciando una perspectiva positiva y constructiva en torno a su manera de

pensar, sentir y actuar. Los trabajadores en su narrativa hacen énfasis en que el

impacto del programa es positivo y les estimula a desarrollar nuevas estrategias

para su estado actual, tomando en consideración que la percepción de los

pacientes en torno al padecimiento de la enfermedad, difiere en cuanto a la

connotación real y las implicaciones concretas de lo que conlleva el padecimiento

del cáncer.

Todos los sujetos indican que el programa propicia en los niños sentimientos de

emoción, ilusión, alegría, gozo, felicidad y agradecimiento. Asimismo, hacen

mención que dicha experiencia es un suceso que motivará siempre a los niños y

que nunca olvidarán.

Lo anterior expuesto se acerca a lo indicado por Muñoz (2006) en su tesis

“Influencia de la terapia asistida con mascotas a los estados emocional en niños y

niñas con cáncer, atendidos en el hospital San Juan de Dios”, donde hace

referencia a que programas de apoyo terapéutico en niños oncológicos impactan

directamente en el estado emocional de los niños a través de estímulos positivos,

disminuyendo así, emociones como la tristeza, miedo y aburrimiento.

Sin embargo, en cuanto a lo indicado dentro de la información de dinámica de la

reacción afectiva, Chóliz (2005) manifiesta que toda reacción de afecto que

exprese cualquier sujeto, se hará presente en la persona o se ausentará,

dependiendo de si el estímulo aún se encuentra presente o del tiempo en el que el

mismo haya sido efectivo.

Lo anterior se relaciona directamente con lo expresado por los sujetos

participantes en torno a que el impacto del programa pudiese tornarse una

95

experiencia efímera y momentánea en virtud de que la misma no presenta ningún

seguimiento posterior. De igual forma, dicho impacto se torna no comprobable en

virtud de que luego de la ilusión, ya no se tiene contacto con el niño seleccionado

por el programa.

No obstante, lo mencionado por Cabrera et al. (2005) contrasta de cierta forma

con los resultados obtenidos en cuanto que hace mención que para los pacientes

se convierte el padecimiento de la enfermedad en un suceso estresante en virtud

de que es una condición desconocida e incontrolable, lo que según los resultados

para el niño oncológico, no se presenta de dicha forma.

Es por ello, que en la integración de la teoría y los resultados obtenidos dentro del

indicador de situación personal, se evidencia que la existencia de programas de

esta índole propician efectos y manifestaciones positivas dentro de los

involucrados, permitiendo el desarrollo y fortalecimiento de herramientas que

permitan un mejor proceso de evolución en cada uno de los participantes.

Sin embargo, se hizo evidente de igual forma el contraste en cuanto a que el

efecto del mismo, pudiese permanecer como un incentivo y motivación de carácter

prolongado, o solamente fuese efecto inmediato únicamente cuando se tiene la

experiencia del programa.

Luego del análisis de los resultados, se considera que el mismo pudiese tener un

efecto motivador a largo plazo en torno a la situación personal del paciente

oncológico, tomando en consideración las condiciones de los participantes de este

programa (niños con cáncer en fase de mantenimiento de la enfermedad y con

esperanza de vida) y haciendo referencia a que uno de los efectos que propicia el

programa es el desarrollo de la resiliencia en cada uno de los involucrados, lo que

hace que el incentivo y los efectos del mismo sean recordados continuamente

para seguir sobreponiéndose frente a la enfermedad.

En seguimiento de ideas y con relación al segundo indicador el cual hace mención

de la actitud hacia la enfermedad, los trabajadores y padres de familia coinciden

96

en describir como previo a la realización de la ilusión, actitudes en los pacientes

oncológicos tales como la resignación, negación, resistencia y un sentido de

amenaza en torno a las implicaciones que la enfermedad conlleva. No obstante,

los padres de familia particularmente hacen mención que posterior a la ilusión, sus

hijos manifiestan la presencia de un mejor manejo en su estado emocional,

motivación, cambio en la percepción del padecimiento de la enfermedad (se torna

alentador), se observa deseo de seguir luchando y trabajando contra la

enfermedad, resiliencia y esperanza. Adicional a todo ello, los trabajadores hacen

hincapié a que se observa una disminución en la presencia de crisis emocionales.

No obstante, los trabajadores expresan su inquietud en cuanto a que el programa

pueda tener un efecto tangible a largo plazo, o solamente sea un efecto a corto y

mediano plazo y reiteran la importancia del apoyo familiar como elemento

indispensable para el afrontamiento asertivo de la enfermedad.

Asimismo, según lo expresado por los padres de familia, la figura de un ser

omnipotente independiente de cualquier religión profesada por los participantes y

la fe puesta en el mismo, sirve como aliciente del proceso y motivador para

continuar luchando en contra de la enfermedad.

Lo último en mención integra lo expresado por Saravia (2011) donde manifiesta en

su estudio que dentro de los sujetos entrevistados, aquellos que hicieron mención

de Dios en sus narraciones, presentaron un mayor sentido de existencia,

optimismo y tranquilidad en torno al padecimiento de su enfermedad.

Por otro lado, Bragado (2009), en su artículo “Funcionamiento psicosocial e

intervenciones psicológicas en niños con cáncer”, confirma en cuanto a la actitud

de los niños oncológicos frente al padecimiento del cáncer, que dentro de los

hallazgos más sobresalientes encontrados a través de diversos estudios, es

establecer que los niños con cáncer presentan un buen funcionamiento

psicológico y que las alteraciones emocionales y sociales se presentan

eventualmente en ciertos casos. Lo anterior no refiere ausencia de dificultades y

dolor dentro del proceso, sino que enfoca de una forma más saludable el

padecimiento de la enfermedad.

97

No obstante, lo expresado por Chóliz (2005) en la teoría motivacional del proceso

oponente manifiesta que, para lograr en cualquier sujeto una emoción vivencial y

trascendental, la misma debe de ser parte de dos procesos: un proceso A y un

proceso B. El primer proceso indica que es la respuesta primaria e inmediata a

cualquier estimulo emocional y que, seguida del mismo, debe de involucrarse o

propiciarse un proceso B, donde se logre establecer la amplitud máxima de lo

logrado en un primer proceso posterior al primer estímulo.

Es por ello, que los resultados obtenidos en cuanto a la actitud hacia la

enfermedad de los pacientes participantes en el programa, coinciden en cuanto a

lo teóricamente expuesto, manifestando que lo experimentado por el paciente

oncológico infantil en cuanto al padecimiento de su enfermedad, se torna más

positivo, esperanzador y resiliente en contraste con lo experimentado por cualquier

otro paciente oncológico que se encuentre en otra etapa de su proceso evolutivo

(juventud, adultez, vejez). Asimismo, coinciden que la actitud hacia la enfermedad

se fortalece y permite una mejor adherencia al proceso de la enfermedad, cuando

se tiene paralelo al mismo, fe y confianza en un ser omnipotente.

De igual forma, la inquietud mostrada por los trabajadores en cuanto a la

prolongación del efecto del programa en los pacientes, coincide con lo estipulado

en la teoría motivacional del proceso oponente, donde se muestra la importancia

de que cualquier estímulo, que en este caso es la experiencia de la realización del

sueño, debe tener un seguimiento y fortalecimiento posterior, para lograr en cada

uno de los participantes una emoción vivencial y trascendental.

Paralelo a lo anterior expuesto, se obtuvo información en cuanto al tercer indicador

el cual expone el impacto del programa en el paciente oncológico, con respecto a

su relación con la familia. Dentro de los hallazgos referidos por los trabajadores

de la UNOP, sobresale la característica del acompañamiento familiar dentro del

proceso médico, como elemento fundamental para lograr una mejor recuperación.

Asimismo, los trabajadores hacen hincapié a la idea de que el camino y proceso

que atraviesa el paciente oncológico es en equipo, manifestando que el

padecimiento de la enfermedad no afecta solamente al niño con cáncer, lo que

98

demuestra la importancia de un trabajo sistémico en estos programas de

fortalecimiento emocional. La idea fundamental transmitida por los padres de

familia, refiere que a través de la experiencia de “El Poder de una Ilusión”, se

fortalece la solidaridad entre los miembros de la familia y se logra una mayor

integración entre ellos.

Lo referido anteriormente sustenta lo expresado por Muñoz (2006) en cuanto a

que la familia debe de ser parte en cada una de las etapas del cáncer del

paciente.

Asimismo, la relación con la familia juega una función motivacional que concuerda

con lo expuesto por Chóliz (2005), quién manifiesta que la integración de la

emoción y motivación es dependiente una de la otra, y que las mismas producen

en los sujetos un sentido de dirección e intensidad. El autor de igual forma hace

referencia a que la motivación no es siempre precursor de emociones. A veces las

emociones logran establecer una motivación.

En el mismo orden de ideas, Chóliz (2005) manifiesta dentro de su teoría que para

mantener una estabilidad emocional y evitar conductas o desviaciones poco

esperadas con el entorno, se requieren de estímulos y emociones externas. La

combinación de ello propicia una homeostasis en el sujeto.

Es por lo anterior expuesto, tanto en resultados como en teoría, que se manifiesta

y concluye como abstracto principal, que la presencia, acompañamiento e

involucramiento de la familia y de cuidadores primarios incide directamente en la

estabilidad, evolución y actitud del paciente oncológico infantil.

Asimismo, la presencia de dicho estimulo como es la familia, permite que las

emociones y motivaciones surgidas posterior a la ilusión, se mantengan y se

fortalezcan en beneficio no solo del paciente sino de los demás miembros y

cuidadores, logrando por consiguiente, un beneficio a largo plazo.

99

Por otro lado, en torno al cuarto indicador el cual hace referencia a la interacción

social, los trabajadores de la UNOP hacen mención que la participación en dicho

programa, permite que los pacientes tengan la oportunidad de socializar dicha

experiencia y que esto propicie una comunicación con personas fuera de su

entorno regular. Sin embargo, la observación de la interacción de los niños luego

de que se llevara a cabo su sueño por parte de los trabajadores, se complica en

virtud de que los mismos son pacientes de consulta externa y no se encuentran

internados dentro de las instalaciones de la UNOP. Asimismo, indican que

regularmente se encuentran acompañados de los padres de familia, por lo que no

conviven con otros pacientes directamente.

Sin embargo, fuera de las instalaciones de la UNOP, los padres de familia

manifiestan que se logra observar una mayor interacción de sus hijos con otros

niños que no padecen de dicha enfermedad. Asimismo, los padres de familia

indican que, luego de la ilusión, sus hijos presentan una mayor habilidad para

tener nuevos amigos y para fortalecer amistades, presentando mayor capacidad

de compartir y de apertura a las relaciones interpersonales.

Lo obtenido en cuanto a la información en torno a la interacción social, concuerda

con lo concluido por Saravia (2011) en su tesis “Características de la resiliencia de

los pacientes con cáncer terminal que se encuentran en aislamiento en el área de

adultos del Hospital General San Juan de Dios”, donde expresa que la capacidad

de poder relacionarse con los demás se mide a través de la narrativa y la

verbalización de los sujetos, así como de las relaciones con sus familiares.

Siguiendo en lo expuesto por Saravia (2011), el mismo concluye como parte de su

tesis, que se hace meritorio y trascendental la necesidad de ofrecer metodologías

o estructuras que propicien información al equipo de trabajo, con relación al como

interactuar con pacientes que padecen cáncer terminal.

En el mismo orden de ideas, de acuerdo a las funciones adaptativas y referente a

la interacción social, Chóliz (2005) citando a Izard (1989), reafirma el hecho de

que el que un niño sea expuesto a la vivencia de diversas emociones, permite que

100

dichas emociones tengan una función social, facilitando la interacción, control de

conducta, comunicación de estados afectos y promueve la conducta prosocial.

En el contraste de los resultados obtenidos y lo referido por diversos estudios, se

muestra la compatibilidad en cuanto a que para poder medir la interacción social

como efecto o impacto de un estímulo, el sujeto debe de estar inmerso en

condiciones que propicien la narratividad y la interacción con otros entes. Es por

ello, que nuevamente se hace evidente la importancia de que el programa cuente

con un sistema o proceso de seguimiento hacia los participantes, así como que los

sujetos externos posean herramientas idóneas para propiciar una interacción con

los pacientes oncológicos, con el fin de poder ser observable la función social.

Asimismo, el hecho de que el paciente tenga la oportunidad de experimentar dicha

experiencia, propicia en el niño un efecto que apertura el desarrollo de habilidades

y herramientas de socialización que le permiten establecer mejores mecanismos

para las relaciones interpersonales.

Por otro lado, al hacer referencia al quinto indicador, se hace mención en cuanto a

la situación médica de los pacientes. Los trabajadores de la UNOP manifiestan

que los pacientes participantes al ser parte de la consulta externa, en su mayoría

se encuentran en una fase de mantenimiento, lo que describe una fase donde ya

se ha completado el tratamiento. Sin embargo y posterior a la ilusión, tanto los

trabajadores como los padres de familia, coinciden durante las entrevistas, que los

niños aún siguen presentando manifestaciones físicas y emocionales recurrentes y

propias de los medicamentos y tratamientos, tales como ansiedad, cansancio,

fatiga, bajas en las defensas y alteraciones en el estado de ánimo. Lo anterior se

hace observable cada vez que llegan a consulta externa por parte de los

trabajadores y en casa por parte de los familiares.

Dicha sintomatología coincide en su mayoría por lo expuesto por (Ministerio de la

Protección Social e Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), donde

refieren que dentro de los síntomas se encuentran: signos y síntomas digestivos

que no mejoren con tratamiento, hemorragias, dolor persistente en alguna parte

101

del cuerpo, aparición de masa o ganglios, tos persistente, alteraciones de la voz,

dificultad para tragar, cambios de tamaño, color y forma de lunares o verrugas,

heridas que no cicatrizan, pérdida de peso injustificada y cambio del ritmo

intestinal. Asimismo, refiere que dicha sintomatología cambia de acuerdo a la fase

del tratamiento en la que se encuentre el paciente.

Por otro lado, Chóliz (2005) manifiesta que el análisis de la relación entre la

mente y lo orgánico ha sido objeto de estudio desde la antigüedad. Asimismo,

dicho autor hace mención que se ha buscado establecer la etiopatogenia

emocional de las enfermedades, intentado relacionarlas con la aparición de

trastornos psicofisiológicos específicos y también el papel que ejerce la expresión

o inhibición de las emociones en la salud de cualquier sujeto.

De igual forma, Chóliz (2005) hace énfasis en que es posible que existan

respuestas fisiológicas diferentes en torno a una reacción o estímulo emocional,

pero no podemos concluir que dichas respuestas aparezcan siempre cuando se

tenga dicha reacción o estímulo emocional.

La teoría anteriormente expuesta sustenta y coincide con las manifestaciones

clínicas observadas tanto por trabajadores como por padres de familia, luego de la

participación de los pacientes en el programa, lo que denota una misma situación

clínica posterior a la ilusión.

Sin embargo, es importante hacer mención que dichas manifestaciones no se

constituyen como una generalidad, tomando en cuenta también lo expuesto por el

autor Chóliz (2005), donde hace mención que las emociones pueden producir

cambios fisiológicos en los sujetos dependiendo de las características particulares

de cada uno, por lo que es posible que otros pacientes oncológicos participantes

puedan presentar cambios positivos en su estado clínico.

Para concluir con los indicadores deductivos, se hace referencia al indicador que

hace mención a la asimilación de medicamentos e intervenciones médicas. Los

102

trabajadores de la UNOP particularmente, coinciden en que el efecto del programa

será beneficioso y positivo en cualquier etapa del proceso de la enfermedad del

niño oncológico, considerando que el mismo ayuda a la adherencia al tratamiento

por parte del niño, así como la apertura que el mismo pueda tener en torno a ello.

No obstante, los padres de familia también hacen alusión a que se perciben de

igual forma manifestaciones tales como fiebres, decaimiento, pérdida del apetito,

nauseas, caída del cabello, lesiones de la piel y diarreas.

De acuerdo a lo manifestado por Muñoz (2006), coincide en que programas

terapéuticos benefician al paciente oncológico al afrontamiento del procedimiento

médico al cual debe ser sometido, brindándole tranquilidad en torno a los efectos

producidos por los medicamentos e intervenciones médicas.

Asimismo, reafirma los efectos encontrados Orgilés et al. (2009) en su publicación

académica “Procedimientos psicológicos para el afrontamiento del dolor en niños

con cáncer”, donde manifiesta que una de las consecuencias más comunes y

principales del padecimiento de la enfermedad y los diversos medicamentos e

intervenciones médicas, es el dolor en los pacientes.

De igual forma, Bragado (2009) refiere en su estudio que cualquier metodología

psicológica la cual sea empleada con el objetivo de disminuir el dolor provocado

por procedimientos médicos, gozan de buen refrendo empírico.

Lo anteriormente contrastado hace hincapié en la coincidencia de que los

resultados siempre serán de carácter positivo para el paciente participante en

contexto a la asimilación de medicamentos e intervenciones médicas, brindándole

a los mismos no solamente beneficios emocionales sino también médicos.

Es así, como el tomar en consideración la implementación de dicho programa en

otras fases, se hace meritorio para la obtención de mejores y mayores resultados

en los pacientes oncológicos infantiles.

103

Paralelo al previo análisis de los indicadores deductivos, dentro del trabajo de

campo de la presente tesis, surgió como aporte en el estudio, el establecer

indicadores emergentes que enriquecen y amplían la información en cuanto al

impacto de dicho programa en los menores participantes.

El indicador emergente que surgió tanto en los trabajadores de la UNOP y padres

de familia que fueron entrevistados, fue el efecto del programa en la familia. Todos

los sujetos participantes coinciden y enfatizan el impacto del programa no

solamente al niño oncológico, sino a todos los miembros de la familia. De acuerdo

a los trabajadores, el programa propicia motivación e incentivos para seguir

apoyando a los niños participantes y fortaleciendo la red de apoyo familiar.

Asimismo, los padres de familia manifiestan que dicho programa brinda a todos los

involucrados sentimientos de gozo, alegría y felicidad, brindando una mayor

unidad familiar.

La importancia del cuidado sistémico a todos los miembros de la familia, es

sustentado por Garduño y Ham (2006) en su ensayo “Atención a los niños con

cáncer en etapa terminal”, donde manifiestan la importancia de cuidados paliativos

para el estado físico y emocional no solamente del paciente sino también de los

familiares para enfrentar de una mejor forma el padecimiento de la enfermedad.

Rosemiro et al. (2008) reafirma el efecto de tener un paciente oncológico en los

miembros de la familia, donde expresa que el niño aún no tiene la autonomía y

capacidad suficiente para enfrentar el padecimiento, por lo que eminentemente los

cuidadores primarios se vuelven parte intrínseca del proceso de la enfermedad.

De igual forma Hernández et al. (2009) resaltan la importancia de un

acompañamiento tanto para el paciente como para los acompañantes, ya que de

esa forma se logra una mejor adherencia a los diversos tratamientos, lo que

permite asumir dicha enfermedad de una manera menos traumática.

Tanto lo citado teóricamente y los resultados obtenidos, contrastan y sustentan la

importancia de un acompañamiento integral dentro del programa, no solamente

104

involucrando al paciente, sino también a los familiares y cuidadores primarios, que

indistintamente han sido beneficiarios secundarios.

Asimismo, coinciden con la idea de que en la medida que se fortalezca la red de

apoyo del paciente, los resultados a obtener serán de mayor beneficio para el

paciente infantil oncológico.

Por otro lado, dentro de los trabajadores de la UNOP entrevistados, surgió un

segundo y último indicador emergente, el cual muestra la influencia de la familia.

Todos los trabajadores concluyeron que parte del acompañamiento de los

familiares no solamente incide en un mejor proceso de la enfermedad, sino que

determina las perspectivas, emociones y pensamientos que poseen los niños

oncológicos tanto antes como después de la ilusión. Manifiestan que regularmente

los niños muestran lo que las personas a cargo de su cuidado experimentan y

creen en torno a la enfermedad.

Por tanto, lo obtenido dentro del indicador emergente de influencia de la familia,

coincide en la conclusión relevante de Muñoz (2006) quien manifiesta que la salud

mental de los niños, se debe en una mayor parte al acompañamiento de la familia

y por tanto, los miembros deben estar incluidos dentro de la valoración, apoyo y

cuidado de los pacientes.

Asimismo, Cabrera et. Al (2005) en la discusión de su investigación, concuerdan

en cuanto al rol de la influencia de la familia en el desarrollo del niño oncológico,

indicando que los padres de familia inciden en el proceso de socialización y

aprendizaje de expresión de emociones.

Dichos resultados coinciden con lo establecido por Hernández, Lorenzo y Nacif

(2009) en su escrito “Impacto emocional: cáncer infantil – inmigración”, en el

subtema: “Impacto emocional: cáncer infantil migratorio”, donde hacen referencia a

que los niños en sus primeros años de vida perciben todas aquellas sensaciones,

miedos y preocupaciones experimentadas por sus padres.

105

Tanto los resultados obtenidos como la teoría expuesta, manifiestan que toda

condición de los pacientes infantiles oncológicos, en torno a su estado emocional,

psícológico y físico, se ve influenciado directamente por los elementos

transmitidos por los familiares cercanos y cuidadores primarios. Por tanto, la

capacitación e instrucción a dichos miembros permitiría un mejor desarrollo y

acompañamiento de la enfermedad para el niño.

Por todo lo anterior expuesto, se hizo evidente la relación de los indicadores

deductivos y emergentes dentro de la investigación de tesis, los cuales no

solamente contemplaron el impacto del programa específicamente en el paciente

infantil oncológico, sino que las vertientes y demás figuras involucradas como la

familia, lo que patenta la importancia de una experiencia integradora dentro del

programa “El Poder de una Ilusión”. Asimismo, todos los indicadores hacen

referencia a un marco emocional y clínico que sustenta el impacto del programa

como una herramienta que incide en las emociones, pensamientos y estado de

salud de los niños, sus cuidadores y familiares.

Por tanto, para responder a la interrogante de conocer ¿cuál es el impacto del

programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños

con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica UNOP? se deben

involucrar elementos bio-psico-sociales que inciden directamente en el paciente

oncológico participante y que inciden de forma indirecta a los familiares y

cuidadores.

El impacto radica predominantemente en un estímulo positivo, resiliente,

constructivo y esperanzador en diversos contextos pertinentes de la enfermedad,

propiciando una mejor apertura psicológica, mejoramiento del estado emocional,

manejo de emociones y mejor adherencia a un proceso estrictamente médico.

Asimismo, el impacto conlleva no solamente la realización de un sueño, sino que

se consolida como un punto de partida para el desarrollo posterior de la evolución

de la enfermedad y la manera en la que se vive ésta, tanto por parte de los niños

con cáncer como de las personas involucradas dentro del proceso.

106

VI. CONCLUSIONES

El impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación

San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología

Pediátrica UNOP, constituye un estímulo positivo, resiliente, constructivo y

esperanzador que se genera en los pacientes, cuidadores y familiares, para

el manejo de las implicaciones biológicas, sociales y psicológicas de la

enfermedad.

Los niños con cáncer de la UNOP que participan en el programa, adoptan

en su estado emocional, una nueva valoración, construcción y

fortalecimiento de emociones positivas en cuanto a su situación personal, lo

que les permite establecer una postura sana frente al padecimiento de la

enfermedad y sus relaciones interpersonales.

El estado clínico de los participantes pudiese manifiestar en la mayoría de

pacientes una mejor adherencia a procedimientos médicos, así como una

mayor apertura a la recepción de medicamentos y tratamientos, lo cual es

observable posterior a la experiencia del programa “El Poder de una

Ilusión”, y no siendo esto una generalidad en todos los casos.

El programa propicia un efecto en la familia, el cual se torna como elemento

fundamental para el desarrollo y acompañamiento de la enfermedad, en

virtud de que genera en cada uno de los miembros, emociones positivas,

posturas motivadoras, resilientes y esperanzadoras que benefician el

proceso del paciente infantil oncológico el cual requiere del

acompañamiento directo de los cuidadores.

La trascendencia del programa se relaciona directamente a la influencia de

la familia, ya que la misma establece las pautas y la forma en la que el niño

con cáncer percibe, siente y manifiesta el padecimiento de la enfermedad,

así como inciden en la forma de proyección del paciente frente a su

entorno.

107

VII. RECOMENDACIONES

Se sugiere la ampliación del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido

por Fundación San Benito, para que el estímulo positivo, resiliente,

constructivo y esperanzador en los pacientes, cuidadores y familiares

logrado en una primera experiencia de la realización del sueño, se

fortalezca e incremente posterior a la ilusión; y continúe brindando

beneficios a los participantes de carácter biológico, psicológico y social.

Se propone la implementación de un programa de acompañamiento

psicoterapéutico previo y posterior a la ilusión, para lograr en los pacientes

una incidencia concreta y permanente en la nueva valoración, construcción

y fortalecimiento de emociones positivas en cuanto a su situación personal,

su postura frente al padecimiento de la enfermedad y sus relaciones

interpersonales.

Se plantea la importancia de crear, desde el momento del diagnóstico hasta

posterior a la realización del sueño, un control y/o registro que presente y

documente las alteraciones y cambios médicos de los pacientes paralelo al

acompañamiento psicoterapéutico y efecto del programa, con el fin de

identificar resultados concretos de la experiencia de “El Poder de una

Ilusión” en el estado médico.

Que el programa “El Poder de una Ilusión” integre en la experiencia de la

realización del sueño a los familiares y cuidadores primarios, con el fin de

fortalecer emocionalmente a la red de apoyo del paciente oncológico para

propiciar una mayor motivación y esperanza a todos los involucrados.

Se implemente un programa de psicoeducación a los familiares y

cuidadores primarios, donde se oriente en la connotación e influencia que

ellos ejercen en el estado emocional y clínico del paciente, brindando

108

herramientas concretas y sugerencias que propicien una mejor apertura del

paciente oncológico frente a la enfermedad.

Para futuros investigadores, que se profundice en el efecto que puede

producir en los niños con cáncer, el hecho de que sus redes primarias de

apoyo sean motivadas y psicoeducadas en torno a elementos positivos y

constructivos para el acompañamiento de la enfermedad.

109

VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Utalca. 6 págs.

112

IX. ANEXOS

113

Universidad Rafael Landívar

Facultad de Humanidades

Licenciatura en Psicología Clínica

Consentimiento informado verbal

Muy buenos días, mi nombre es José Eduardo Solórzano y soy estudiante

de último año de la licenciatura de Psicología Clínica de la Universidad Rafael

Landívar. Actualmente me encuentro trabajando en mi tesis la cual tiene como

objetivo general, determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión”

ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de

Oncología Pediátrica UNOP.

Por tal motivo, solicito de la manera más atenta su colaboración para que

me permitan realizarles algunas preguntas en relación al programa “El poder de

una ilusión” que les ofreció Fundación San Benito a sus hijos/pacientes. Esta

entrevista servirá como herramienta para la realización de la tesis anteriormente

descrita.

Sus datos personales así como las respuestas brindadas por usted, serán de

carácter confidencial y serán utilizadas únicamente para fines de esta

investigación. .Asimismo, le informo que para tener una información completa y

certera de la siguiente entrevista, es necesario que la misma sea grabada. ¿Está

de acuerdo a que grabe esta entrevista?

Reitero nuevamente mi agradecimiento por su apoyo y colaboración.

114

Guía de Entrevista #1

Dirigida a: Trabajadores de la UNOP

Objetivo: Conocer su percepción en torno al impacto del

programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en los pacientes de consulta

externa de la UNOP.

Técnica: Entrevista semiestructurada.

Duración: Tiempo libre.

Tipo de registro: grabación y transcripción.

Elemento de estudio: Programa “El Poder de una Ilusión”.

¿Cómo pudiera describir la vida de los pacientes con cáncer?

¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la vida de los pacientes

luego de haber sido partícipes en el programa?

¿Cómo consideraría usted qué podría ser la vida de los pacientes luego de

ser partícipes de este programa?

¿Cómo perciben los pacientes con cáncer el padecimiento de su

enfermedad?

¿Cómo cree usted que los pacientes participantes perciban su situación

clínica luego de esta experiencia?

¿En qué les beneficia a ustedes en su interacción con los pacientes este

tipo de programa?

¿Cómo percibe la relación del paciente con su familia?

115

¿Como percibe usted el hecho de que el programa no involucra solamente

al paciente, sino que también puede incidir en la familia?

¿De qué manera influye la dinámica familiar en la percepción del paciente

con respecto a su enfermedad?

¿Cómo se comportan y se relacionan regularmente los niños de consulta

externa de la UNOP?

¿Cómo ha percibido la forma de interactuar con las personas del

establecimiento a los niños participantes?

¿Cómo se relacionan los pacientes participantes con los otros niños que no

han sido partícipes?

¿Qué estado clínico es regular en los pacientes de consulta externa de la

UNOP?

¿De qué manera considera usted que el programa pudo haber intervenido

en la situación médica de los participantes?

¿Cómo percibe el programa, con respecto a que el mismo puede propiciar

un cambio no solamente en el estado emocional, sino de igual manera

clínico?

¿Cuáles son las reacciones y efectos más comunes en los niños con cáncer

de la UNOP con relación a los diversos medicamentos e intervenciones

médicas que atraviesan?

¿Cómo explicaría la fase de mantenimiento de la enfermedad en los niños?

¿Cómo percibiría el hecho de que este programa fuera incluido en otra

etapa de la enfermedad del paciente?

116

Cuadro por indicadores de Entrevista # 1

Elemento

de estudio Indicadores Preguntas

Pro

gra

ma

“E

l P

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de u

na I

lus

ión

”

Sit

uac

ión

pers

on

al

¿Cómo pudiera describir la vida de los

pacientes con cáncer?

¿De qué manera ha logrado observar un

cambio en la vida de los pacientes luego de

haber sido partícipes en el programa?

¿Cómo consideraría usted qué podría ser la

vida de los pacientes luego de ser partícipes

de este programa?

Acti

tud

ha

cia

la

en

ferm

ed

ad

¿Cómo perciben los pacientes con cáncer el

padecimiento de su enfermedad?

¿Cómo cree usted que los pacientes

participantes perciban su situación clínica

luego de esta experiencia?

¿En qué les beneficia a ustedes en su

interacción con los pacientes este tipo de

programa?

117

Pro

gra

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“E

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od

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de u

na I

lus

ión

”

Rela

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n c

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la f

am

ilia

¿Cómo percibe la relación del paciente con

su familia?

¿Como percibe usted el hecho de que el

programa no involucra solamente al paciente,

sino que también puede incidir en la familia?

¿De qué manera influye la dinámica familiar

en la percepción del paciente con respecto a

su enfermedad?

Inte

rac

ció

n s

ocia

l

¿Cómo se comportan y se relacionan

regularmente los niños de consulta externa

de la UNOP?

¿Cómo ha percibido la forma de interactuar

con las personas del establecimiento a los

niños participantes?

¿Cómo se relacionan los pacientes

participantes con los otros niños que no han

sido partícipes?

Sit

uac

ión

mé

dic

a

¿Qué estado clínico es regular en los

pacientes de consulta externa de la UNOP?

¿De qué manera considera usted que el

programa pudo haber intervenido en la

situación médica de los participantes?

¿Cómo percibe el programa, con respecto a

que el mismo puede propiciar un cambio no

solamente en el estado emocional, sino de

igual manera clínico?

118

Pro

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¿Cuáles son las reacciones y efectos más

comunes en los niños con cáncer de la UNOP

con relación a los diversos medicamentos e

intervenciones médicas que atraviesan?

¿Cómo explicaría la fase de mantenimiento

de la enfermedad en los niños?

¿Cómo percibiría el hecho de que este

programa fuera incluido en otra etapa de la

enfermedad del paciente?

119

Guía de Entrevista # 2

Dirigida a: Padres de familia

Objetivo: Conocer su percepción en torno al impacto del

programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por

Fundación San Benito, en sus hijos que son pacientes

de consulta externa de la UNOP.

Técnica: Entrevista semiestructurada.

Duración: Tiempo libre.

Tipo de registro: grabación y transcripción.

Elemento de estudio: Programa “El Poder de una Ilusión”.

¿Cómo recuerda era la vida de su hijo/a antes de “El Poder de una Ilusión”?

¿Cómo observa la vida de su hijo/a actualmente, luego de “El Poder de una

Ilusión”?

¿Cómo cree se siente su hijo luego de que le hicieran realidad su sueño?

Cuénteme lo que recuerda del momento en que supieron que su hijo tenía

cáncer.

¿Cómo cree que el Poder de una Ilusión ha cambiado la forma en que su

hijo-a se siente sobre su enfermedad?

¿Cómo considera que vivirá su hijo de ahora en adelante?

¿Cómo era la relación familiar antes de “El Poder de una Ilusión”?

¿Cómo cambiaron las cosas en la familia luego de esta experiencia?

120

¿Cómo era su hijo/a con las demás personas antes de El Poder de una

Ilusión?

¿De que manera cree que el programa ayuda a su hijo/a para relacionarse

con los demás?

¿Cómo es su hijo/a con otras personas actualmente, luego de “El Poder de

una Ilusión?

¿Cómo ha sido el estado de salud de su hijo/a desde que le diagnosticaron

la enfermedad?

¿Cómo ha cambiado el estado de salud de su hijo/a desde que participó en

el programa?

¿Qué le pasa a su hijo/a cuando toma medicamentos o recibe tratamientos?

¿Cómo ha cambiado la reacción de su hijo/a a los medicamentos y

tratamientos, luego de “El Poder de una Ilusión?

121

Cuadro por indicadores de Entrevista # 2

Elemento

de estudio Indicadores Preguntas

Pro

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¿Cómo recuerda era la vida de su hijo/a antes

de “El Poder de una Ilusión”?

¿Cómo observa la vida de su hijo/a

actualmente, luego de “El Poder de una

Ilusión”?

¿Cómo cree se siente su hijo luego de que le

hicieran realidad su sueño?

Acti

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Cuénteme lo que recuerda del momento en

que supieron que su hijo tenía cáncer.

¿Cómo cree que el Poder de una Ilusión ha

cambiado la forma en que su hijo-a se siente

sobre su enfermedad?

¿Cómo considera que vivirá su hijo de ahora

en adelante?

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¿Cómo era la relación familiar antes de “El

Poder de una Ilusión”?

¿Cómo cambiaron las cosas en la familia

luego de esta experiencia?

122

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¿Cómo era su hijo/a con las demás personas

antes de El Poder de una Ilusión?

¿De que manera cree que el programa ayuda

a su hijo/a para relacionarse con los demás?

¿Cómo es su hijo/a con otras personas

actualmente, luego de “El Poder de una

Ilusión?

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Cómo ha sido el estado de salud de su hijo/a

desde que le diagnosticaron la enfermedad?

¿Cómo ha cambiado el estado de salud de su

hijo/a desde que participó en el programa?

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¿Qué le pasa a su hijo/a cuando toma

medicamentos o recibe tratamientos?

¿Cómo ha cambiado la reacción de su hijo/a

a los medicamentos y tratamientos, luego de

“El Poder de una Ilusión?

123

Transcripción 1

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.

Fecha: 29 de agosto del 2013

Tiempo de duración: 38 minutos 06 segundos

1: Bueno. . . pues primero que todo muy buenas tardes Yahir. . .

2: muy buenas tardes.

1: muchísimas gracias por haber aceptado el poder realizarte esta entrevista.

Como te lo comentaba previo a la entrevista, puesss estoy realizando mi trabajo

de tesis para poder optar al título de licenciado en psicología clínica eeehhhh

antes que nada me quisiera presentar, mi nombre es Eduardo Solórzano, tengo 22

años y realmente pues, quisiera pedirte tu autorización para poder grabar esta

entrevista. El audio va a ser única y exclusivamente utilizado para fines de este

estudio y no se le dará ningún otro uso a la entrevista. . . entonces, ¿no sé si

estará de acuerdo Yahir?

2: Por supuesto, no hay ningún problema, no hay ningún problema.

1: pues como le comentaba Yahir, realmente el objetivo del programa de tesis es

poder conocer el impacto, tanto en el estado emocional y clínico de estos niños

que se encuentran en tratamiento en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica

UNOP, pero que además tienen la oportunidad de ser parte de este proyecto del

Poder de una Ilusión.

2: ajaaa

1: que es ofrecido por Fundación San Benito y que como usted lo sabrá, como

colaborador de la UNOP, pues es realizarles un sueño realidad. La institución me

comentan que utilizan este mensaje de Disney volver un momento trágico a un

momento mágico. Le comento pues que parte de este proyecto, es que he estado

124

trabajando tanto con los niños y con los padres de familia, pero parte también del

estudio de casos es conocer la percepción de un colaborador que de alguna

manera también ha trabajado directamente con estos chicos.

2:por supuesto. . .

1: ¿no se si vamos bien hasta allí?

2: perfecto, perfecto.

1: aaaaaa ¿Cómo pudiera describir Yahir la vida de los pacientes con cáncer?

2: bueno… emmmm….. si hablamos específicamente de los niños, ehhhh,

hayyyyy de todooo verdadddd, hay de todo pero particularmente me parece que

son pacientes que con una característica muy importante que es la resiliencia.

Ehhh los adultos, pacientes oncológicos, tienden más a quedarse en la noticia del

diagnóstico, y tienden a cargar más tiempo esa incomodidad del diagnóstico,

verdad. Pero los niños, cuando se les dice que tienen una enfermedad crónica y

que deben cumplir con ciertos requisitos en el tratamiento, obviamente el principio

es difícil principalmente la adaptación a las canalizaciones, pero cuando ya llevan

cierto tiempo en el tratamiento, emm resuelven muy bien las crisis. . .una

canalización de durar 25 minutos en los primeros días pasa a durar 5 minutos

porque el niño comprende y entiende que es para su bien, y adicionalmente a eso,

5 minutos después el niño se encuentra un juguete y se empieza a divertir como si

nada pasara.

1: Lo que usted me comenta Yahir va precisamente a algo que yo le quería

consultar que es, como considera, si usted me pudiera contar, ¿cómo perciben los

pacientes, en este caso los niños, el padecer cáncer?

2: Depende mucho de la edad. Cuando son adolescentes, principalmente eemmm,

por las características de la adolescencia eee, tienden a ser a tener conductas de

riesgo como depresión, en algunos casos hemos visto abuso de sustancias, puede

ser por la inestabilidad que se manifiesta en la adolescencia. Pero en los niños,

emmm, los niños pareciera como no notarlo, eee pareciera que pasa

125

desapercibido el tener una enfermedad crónica. Comprenden que tienen que

tomar medicinas pero no parecieran comprender del todo la condición y lo que

implica padecer cáncer

1: padecer cáncer. . . ¿usted consideraría que un factor primordial también es el

enfoque que le puedan dar los padres de familia del padecer esta enfermedad a

los niños, si a veces no tienen tanta idea ellos. . .?

2: siiiiii, definitivamente. Emmm un caso particular emmm es el hijo de una

enfermera del hospital eee se le detectaron algunos síntomas de cáncer, se le

empezaron a hacer evaluaciones y se confirmó la enfermedad verdad. El paciente

tenía una edad de aproximadamente 12 años el manejo era muy diferente con

alguien que venía del altiplano por ejemplo, el hijo de esta enfermera estaba

consciente de los procedimientos, de los medicamentos, de dosis, de efectos

secundarios, mientras que si lo comparamos con un adolescente que viene de

San Marcos, y que tiene la misma edad pero que ha crecido en el campo entre

ovejas, entre la granja del abuelo, no va a entender y probablemente no va a

entender el contexto que representa el hospital, entonces sí influye mucho la

perspectiva de los familiares. . . influye mucho también como transmiten las

emociones también los familiares, como transmiten el impacto de la noticia hacia

los niños verdad influye mucho verdad por la condición socioeconómica de las

familias verdad eee una familia que tiene una mejor condición socioeconómica se

tiende a creer que tiene mejores eeem niveles académicos, un mejor nivel de

comprensión, por lo tanto sus hijos también van a interpretarlo a un nivel diferente

verdad.

1: Por lo que usted me comenta Yahir, no sé, usted me dirá si estoy en lo cierto, la

UNOP entonces atiende a chicos de diferentes pues digamos estatus económicos,

que vengan de cualquier departamento de la república. . .

2: Exacto así es, no no hay límite para pacientes el único límite es la edad verdad,

eeeem pero se tienen pacientes desde los 0 años a 15 años me parece y no hay

126

ninguna restricción en cuanto a condiciones socioeconómicas, lugar de origen,

eeem únicamente es que tiene que ser nacionales verdad. . .

1: Guatemaltecos. . .

2: Guatemaltecos aja, y se hace una excepción con pacientes que vienen de

Belice porque en Belice no hay hospitales oncológicos.

1: Que interesante. . .

2: Si, así es.

1: Cuénteme ¿cómo percibe usted la relación o interacción de estos chicos

estando dentro de las instalaciones?, porque afuera, usted me dirá, estarán por

ciertos periodos según el transcurso de la enfermedad o si tienen cita y demás,

pero teniendo sí algo en común como el padecimiento de una enfermedad a pesar

de los contextos diferentes y situaciones de la enfermedad diferentes, ¿cómo se

relacionan estos niños?

2: Eeemmm, es muy muy interesante eso, la verdad es que es bien interesante ver

la interacción porque es lo que usted dice, diferentes estratos socioeconómicos,

sociales y culturales llegan, y están en un cuarto un niño que viene de Cobán

Alta Verapaz y alguien que viene, un paciente que viene y vive en la zona 10 y

que tiene la misma edad y resulta que a los dos les gusta ver caricaturas;

coinciden en compartir eso, de repente el niño que es de la capital empieza a

enseñar cosas al niño que viene del interior de la República, o viceversa incluso,

se tienden a llevarse muy bien, en especial cuando son niños verdad. Cuando son

adolescentes, los adolecentes son un poco mas retraídos, un poco más tímidos

también, pero por lo general los niños salen con amigos. uno llega al hospital y le

pregunta: ¿quién es tu amigo? y resulta que su amigo es hijo de la señora que

trabaja en una casa y que este muchachito que dice que es su amigo estudia en el

Decroly por ejemplo.

1: Mundos completamente diferentes. . .

127

2: mundos distintos, exacto. . .

1: ok, y bueno precisamente y ya enfocándonos a estos chicos que si tienen la

oportunidad de ser parte partícipes del programa, pues el programa hasta donde

yo tengo entendido trabaja únicamente con pacientes de la UNOP de consulta

externa. No sé si usted me pudiera comentar en relación a ¿qué estado clínico es

regular en estos pacientes de consulta externa?

2: por lo general los pacientes con los que la Fundación trabaja este proyecto son

pacientes que están en la fase de mantenimiento, pacientes que ya completaron

un 85% 90% de su tratamiento. Son pacientes que ya no tienen, bueno que tienen

menores riesgos al exponerse a polvo, a esfuerzos físicos, a días soleados por

ejemplo emmm entonces son pacientes que ya están en la última fase del

tratamiento.

1: mjmmm. .. . me pudiera platicar un poco en relación a ¿qué consiste esta fase

de mantenimiento?

2: emmmm luego de. . . por ejemplo, veamos el caso de la Leucemia. El

tratamiento dura 2 años y medio. El primer año primer año y medio son

quimioterapias intensas, ingresos, eeee esteroides eeemmm, en algunos casos

anticonvulsionantes, antes. . . en fin. . . .es la carga más fuerte de medicamentos.

Luego de ese año y medio aproximadamente eee la médula del cuerpo de los

niños ya está limpia, ya no hay enfermedad y lo único que se hace es afianzar el

primer bloque de medicina. Que consiste en una dosis de quimioterapia la más

leve que existe, la más leve, para únicamente como le dijo para afianzar lo que ya

se hizo y consolidar el tratamiento. En eso se basa. . . .

1: Esta fase de mantenimiento no excluye digámoslo así, que el niño o el paciente

de igual manera que continúe en riesgo. . .

2: Exactamente, no lo evita por completo, únicamente reduce los riesgos. Pero

pueden haber todavía recaídas de defensa, plaquetas pueden bajar, entonces si

pueden haber algunos riesgos pero son mínimos, por lo mismo por los

128

medicamentos su cuerpo ya esta fuerte, ya a tener cierto medicamento viviendo

en el cuerpo entonces es más llevadero es llevadera cualquier actividad física.

1: precisamente Yahir lo que usted me platicaba en este momento va orientada mi

siguiente pregunta. Me gustaría que me comentara ¿cuáles son las reacciones y

efectos más comunes de los niños con cáncer de la UNOP con relación a los

diversos medicamentos e intervenciones médicas que atraviesan de acuerdo a la

enfermedad?

2: emmm, bueno el más común es la caída del cabello, en pacientes oncológicos

la caída del cabello es lo más común. En niños emmm tienden a tener muchas

lesiones de la piel, muchas lesiones de la piel son los más comunes que se ven,

eee en paciente que están recibiendo radioterapia tienen lesiones de la piel más

severas ya, lesiones de la piel más severas. También existen muchos dolores

musculares y esto se debe a que en parte a que los niños están en la fase de

desarrollo. Entonces, la medicina esta interactuando con la actividad hormonal y

natural del cuerpo para desarrollarse y generan dolores musculares, generan

dolores de huesos, eee en muchas ocasiones también dolores de cabeza.

1: Digamos que va más enfocado a las reacciones del estado clínico o ¿hay

alteraciones o existen otras alteraciones que usted haya logrado percibir en el

estado emocional también?

2: mmm en el estado emocional definitivamente eee juega un papel muy

importante el acompañamiento que reciben los pacientes en el hospital. Por

ejemplo, si un paciente va a estar alrededor de tres cuatro meses ingresado en el

hospital, pero la persona que lo acompaña no es su mamá o no es su papá, el

estado de ánimo del niño merma, se viene a pique y muchas veces eso va

relacionado también con la respuesta al medicamento. Es muy sorprendente como

aquellos pacientes que han estado con mamá, con papá o con la abuelita incluso

pero que es una relación de apego cercana y efectiva ee el niño se sobrepone

mejor a las adversidades y a los momentos de crisis. Un momento de crisis me

refiero a que un medicamento le generó una reacción, se puso hipertenso,

129

hiperventiló, empezó a sudar, el niño tiende a resolver mejor ese tipo de crisis

cuando tiene una persona un cuidador de confianza digamos así y, en

adolescentes, emmm muchas veces tienden a tener episodios manicos al igual

que unos episodios que parecieran ser esquizofrénicos eemmm esto tiene que ver

también con la predisposición del paciente pero si en algunos adolescentes hemos

tenido que intervenir en conjunto con psiquiatra para medicar algún medicamento

y obviamente seguimiento terapéutico por parte de los psicólogos, que incluye

evaluar los diferentes contextos en los que se encuentra el paciente verdad. En el

caso de las señoritas por ejemplo, las niñas, la pérdida del cabello resulta ser así

un tema muy importante verdad y las crisis van asociadas a eso: a la autoimagen

al autoconcepto que tiene el paciente adolescente verdad, y con los niños lo que le

dijo verdad, el cuidador que este cerca de ellos, emmm en fin... básicamente el

cuidador influye mucho en el estado de ánimo y bueno las características de

personalidad que tienen los niños verdad, tenemos el caso de una niña que pasó

por un proceso de amputación. La niña desde que salió de la sala de operaciones

salió riéndose pues y estaba consciente que había pasado una operación donde

había sido una desarticulación de miembro verdad, la niña no se arrugó en ningún

momento eee obviamente se le dio el acompañamiento psicológico pertinente pero

la mamá también colaboró mucho a que ella respondiera bien verdad, la señora

estaba convencida de que solo había que hacer el procedimiento y había que

hacerlo verdad. . . entonces por ahí va más o menos en cuanto al estado anímico

verdad y por supuesto en tiene mucho que ver también cuando los niños no

entienden, no logran descifrar porque tantos pinchazos entonces el niño como

sabemos tiene una dificultad para expresar emociones y el silencio o el mutismo

selectivo es una de sus herramientas preferidas para manifestar que está

incómodo verdad, también se ve eso se observa a muchos pacientes cuando es

muy difícil las canalizaciones, cuando tienen que pasar varias veces a

procedimientos, en fin, por allí vaa como se va valorando el estado anímico de los

pacientes.

1: me llama mucho la atención Yahir lo que usted me comentaba en relación pues

a la presencia significativa de un miembro cercano durante todo el proceso del

130

paciente, y aquí va mi siguiente pregunta, ¿cómo percibe usted la relación del

paciente con su familia?

2: pues como le dijo osea depende esto también depende del contexto cultural del

que provenga la familia. Tiene mucho que ver esto porque en el hospital hay una

cantidad de personas de diferentes contextos impresionantes, verdad. Entonces,

si la familia entiende y comprende muy bien el diagnóstico, lo que implica la

enfermedad y lo que conlleva el tratamiento; esa relación paciente/familia, tiende a

resolverse como le comentaba lo de las crisis que es donde nosotros intervenimos

verdad, para resolverse mejor todo, verdad. Emmm, el paciente se va siempre que

tenga un acompañamiento en esos momento de crisis previos a la crisis, va a

seguir como manejándose bien con el problema. Obviamente, emm los niños

tienden a confundirse un poco en cuanto a los roles que juegan los cuidadores

dentro del hospital, porque el niño entiende que su mamá está para protegerlo y

para cuidarlo verdad no para que lo pinchen verdad, pero lo mama entiende que el

niño tiene que ser pinchado, entonces si la mamá sabe transmitir emm esa

seguridad que ella tiene de lo que le están haciendo hay que hacerlo, pues

entonces el niño va a responder bien verdad. También hay casos donde los niños

patean a las mamás porque se confunden verdad y por la misma crisis en la que

están.

1: Bueno Yahir, viendo ya este preámbulo de la situación de los pacientes y

demás, ya particularmente con los chichos que tienen la oportunidad de ser

partícipes en el programa, ¿considera usted o ha logrado observar un cambio en

la vida de los pacientes luego de haber sido partícipes del programa?

2: pues. . . sí. . . .eee. . . .me tocó vivir de cerca el caso de un niño un paciente que

fue a ver la selección de Argentina creo yo, uno de los pacientes que fueron a ver

a la selección de Argentina. Eee con una dinámica familiar un poco difícil, después

de ese día, emm tengo muy presente, que la mamá de ese paciente nos había

contado, algunas dificultades, problemas en casa, problemas con la pareja. .

.Después de ese día y la señora no sé como habrá sido la experiencia al ver a la

selección, como habrá visto a su hijo pero la señora cambió en cuanto a sus

131

participaciones en el hospital. Se volvió una mamá activa. El niño ahora es un

poquito más extrovertido ya, se desenvuelve mejor porque ha sido expuesto a

diferentes contextos gracias a que la mamá ahora forma parte de un grupo de

padres dentro del hospital ya, en la que la hace participar en diferentes eventos

verdad. Ese es uno de los casos más cercanos que ví, eee ví otro que también lo

llevaron a conocer a otros jugadores de futbol, solo que jugadores de futbol

nacional. En ese sí no vi tanto impacto porque creo que este niño que le dijo que

fue a ver a la selección si fue lo más significativo. La señora cambió mucho, el

niño cambió mucho para bien, se le ve más extrovertido, y yo creo que sí.

1: Agregaría Yahir entonces que el programa no afecta solo al elemento directo

que en este caso es el paciente, sino que también hay efectos colaterales que en

este caso puede ser la madre de familia. . .

2: exacto. . y particularmente en este caso me parece que el impacto que tuvo

este el proyecto fue más a la familia que al niño. Porque al niño evidentemente vio

a sus ídolos pero a la señora se le dio un empuje para ee para no sé, para ser

más proactiva en el hospital y que el hospital le ha ofrecido tanto verdad, yyyy

colaborar con conseguir padrinos, en fin. . . diferentes actividades que organiza en

el hospital. Entonces sí, creo que los efectos son también hacia la familia.

1: ¿Cómo cree usted que los pacientes perciben su situación clínica o el padecer

el cáncer luego de esta experiencia?

2: ¿de la experiencia del Poder de una Ilusión?

1: del Poder de una Ilusión. . .

2: Creo que les da esperanza. Les da esperanza definitivamente, porque cumple

sueños. Si nos enfocamos a algo concreto cumple un sueño. Estos pacientes

eeemmm, se les han aplicado algunas pruebas proyectivas a algunos pacientes y

se ha observado mucha inestabilidad en cuanto a tiempo y espacio, en cuanto a lo

que son, a lo que son ahora y lo que podrían ser, ya. Eee y este tipo de

actividades los ayuda a aterrizar, los ayuda a aterrizar a encontrarse con cosas

132

que pueden hacer a pesar de, a pesar de su condición, porque por ejemplo en

esta actividad, este niño había tenido había padecido de leucemia pero también

iban otros niños que habían padecido de un ostiosarcoma, que requiere la

amputación de un miembro, por ejemplo. Niños que iban sin una parte de la pierna

por ejemplo. Y si nos ponemos a pensar es un poco difícil bueno, que un niño no

pueda jugar futbol pero bueno, los niños los ayuda a aterrizar y el niño regresa con

una sonrisa increíble, conoció a sus ídolos y aún así, a pesar de estar en una

condición crónica, dice: quiero jugar futbol y quiero hacer otras cosas, quiero salir,

quiero conocer otras cosas, ¿por qué?, porque sí se puede, verdad, estoy en la

última fase del tratamiento y puedo ya hacer algunas cosas pequeñas. Eso quiere

decir que bueno cuando termine esto voy a hacer otras cosas.

1: me encantaría unir dos preguntas que van muy relacionadas a esto. Me

platicaba Yahir, me gustaría conocer su percepción en cuanto a ¿cómo podría ser

la vida de estos pacientes luego de tener la experiencia de que les hicieran su

sueño realidad y a la vez como considera usted que estos niños se pueden

plantear su vida luego de tener esta experiencia?

2: bueno. . . emmm, como se pueden plantear la vida después de la experiencia

pues, como le decía verdad creo que que tengan experiencias tangibles de ideales

que tienen en la cabeza, de actividad que quizá solo ven por la televisión, que

puedan ellos tener esas experiencias eee a viva piel, les puede permitir abrirse. . .

abrir su mente, a parte de que han pasado 2 años de una vida rutinaria de

casa/hospital, hospital/casa y de hospital/banco de sangre, y cambiar este tipo de

rutina y de situaciones que ellos pueden hacer y que no necesitan la tutela de un

papá o de cualquier persona mayor que ellos, creo que les permite darse cuenta

de que pueden hacer las cosas, sí. . . ¿Cuál era la otra pregunta?

1: precisamente, luego de esto ¿Cómo podrían plantear su vida? Es más que todo

saber como pueden vivir después de esta experiencia pero a la vez como ellos se

pueden visualizar al futuro. . .

133

2:Yo creo que es también dependería mucho también del seguimiento que le

pueda dar la misma familia, incluso el seguimiento que se le pueda dar después

de acuerdo a la experiencia que tuvo. Eeee es empoderar al niño nuevamente de

sus habilidades generales, tanto cognitivas como físicas y enseñarle a que no a

que no hay límites. Creo que si después de la experiencia se le da algún tipo de

seguimiento al niño, se puede afianzar más eso verdad, porque puede ser que ese

niño el día de su experiencia se sienta más motivado pero al día siguiente va a

estar solo. Va a estar probablemente solo con su mamá o que sea hijo de una

mamá soltera. Al día siguiente va a estar solo con mamá y mamá no va a tener

fuerzas para decirle: mira lo que hicimos ayer, mira hay que luchar por esto y esto.

Entonces creo que depende mucho de también los elementos externos que están

alrededor del niño.

1: Yahir en su función como psicólogo dentro de la institución, ¿en qué le beneficia

a usted y a su demás equipo de trabajo el que existan este tipo de programas y

como esto puede beneficiar la interacción que ustedes tienen con los pacientes?

2: Principalmente el hecho de que los pacientes estén en mantenimiento, para

nosotros es algo, es un punto a favor y, en segundo lugar, esto los pacientes que

están en mantenimiento, que están ya en la última fase del tratamiento quiebren

con esa rutina y ponerlos de ejemplo ante pacientes que en algún momento sirve

para motivar a estos pacientes. Pues por ejemplo, hay paciente que al año y

medio de tratamiento o al año ya están libres de estar (no se entendió), utilizamos

nosotros el recurso de ayuda de pares verdad, y trabajamos con algún

adolescente que están en las últimas fases probablemente hayan tenido el mismo

diagnóstico del paciente que está en crisis y bueno le dijo: mira quisiera que nos

ayudáramos. Contale que tuviste una experiencia. . . contale como fue tu

experiencia. . . que también pasaste por esto y que ahora estas acá. Que encima

de todo podes hacer esto y que encima de todo ya no tenés la limitante de las

licenciadas de nutrición que vas a salir y no te puedas comer un tu pedazo de

pizza. Él ya pasó por la crisis por la que tú estas pasando de este niño que va en

medio tratamiento por ejemplo. Entonces sí, estos niños que participan en el

134

proyecto de El Poder de una Ilusión, nos sirven de apoyo como ejemplos, como

héroes digamos para estos chiquitos que están en las partes medulares del

tratamiento.

1: luego de haber cumplido el sueño y haber tenido esta experiencia, ¿Cómo

percibe usted la relación de estos chicos con los demás trabajadores de la UNOP,

con otro tipo de personas?

2: Esto, esta relación de doctor/paciente, enfermera/paciente, ee desde mi punto

de vista depende directamente del colaborador del hospital, del doctor o de la

enfermera. Emmm hay niños que no pueden ver a enfermeras porque dicen que

los tratan mal y no es que los traten mal, simplemente son enfermeros menos

pacientes para canalizar, doctores que desean que las cosas sean más rápidas,

cuestiones de personalidad verdad, pero eso sí, esa relación depende de como se

comporten los colaboradores, doctores, el enfermero, incluso las personas de

mantenimiento del hospital con los pacientes. Hay enfermas que se encariñan

demasiado con los niños y hay niños que quieren demasiado a enfermeras e igual

hay doctores que dicen que tienen sus pacientes y hay pacientes que dicen que

tienen sus doctores. Entonces, depende mucho de cómo el doctor o el colaborador

(no se entiende). Por lo general la relación es buena, la relación es muy positiva

porque entendemos que como colaboradores que estamos en un contexto infantil

y que por lo tanto tenemos que actuar acorde a las necesidades de los niños

verdad, entonces creo que también influye eso de que debemos de estar

consciente de que estamos en un hospital infantil.

1: Yahir me gustaría que me contara como percibe usted la relación de los niños

que han sido partícipes del programa con aquellos niños que no han tenido la

oportunidad de ser partícipes de este programa?

2: eso. . .eso es un poco difícil porque se ve muy poco, se ve muy poco. Eeeee,

habré visto un par de niños que (no se entendió), incluso creo que invitó a otro

niño, es muy raro ver esa interacción post ilusión. Es muy difícil de verla y hay

como le dijo solo una vez un paciente invitó a alguien a su ilusión y le dijo que iba

135

a ser algo muy grande y que lo acompañara. Se ven las amistades formadas por

el tratamiento. Probablemente llega el niño que estuvo en la ilusión y llega a donde

esta el otro niño en tratamiento y mira me pasó esto y esto pero vamos no se

altera en ningún sentido propiamente de la ilusión.

1: ¿De qué manera considera usted Yahir que el programa pudo haber intervenido

en la situación médica particularmente de estos pacientes?

2: Eso no se ve tanto, tal vez no se pueda relacionar por la fase en la que están

los pacientes. En esa fase esas crisis ya. . . asimilar una crisis o un procedimiento

ya pasó. Únicamente que el paciente haya recaído en la enfermedad podríamos

ver cual es la relación pero le dijo no hay porque ya pasaron esa parte. Ya están

en una fase mucho más tranquila. . . una vez al hospital a recibir medicina, a que

le saquen sangre y se va a su casa. Entonces a diferencia de los que están a la

mitad del tratamiento verdad que llegan a las seis de la mañana y se van a la

cinco de la tarde. Probablemente si los ofrecemos en dos semanas una ilusión

pero que tengan que seguir el tratamiento, tal vez si las cosas mejorarían o

lleguemos algún cambio pero o por la etapa en la que están creo que no se ve.

1: Yahir, ¿cómo percibe el programa con respecto a que el mismo pueda ser un

precursor o propiciar no solamente un cambio en el estado emocional del paciente

sino que también pueda crear una incidencia en el estado clínico del paciente?

2: pues creo que sería interesante ver eso en cuanto a los tiempos del tratamiento

verdad, como el programa puede adaptarse a los tiempos del tratamiento de

acuerdo al diagnóstico del paciente. Eeee, se me ocurre, el ejemplo de pacientes

con Leucemia ya que son los niños que más se desgastan porque son un

tratamiento más largo. Si seis meses o siete meses después de que el paciente

inicie el tratamiento nosotros hablamos de un sueño y ya que sea totalmente

diferente al tratamiento, creo que podríamos favorecer su adaptación su

adaptabilidad al tratamiento, a las condiciones que pueda sufrir y obviamente su

condición clínica o el estado anímico (no se entiende). Pues creo que sería de

136

evaluar y evaluar los tiempos de acuerdo a los tratamientos de los diferentes

diagnósticos y creo que sería algo muy favorable.

1: Parafraseando un poco la idea que usted Yahir me comentaba, ¿consideraría

factible y beneficioso que este programa fuera incluido en otras etapas de la

enfermedad del paciente?

2: Siiiii. . . que las actividades fueran acordes las necesidades del paciente y en su

momento. Por ejemplo, le decía el ejemplo de leucemia que en seis meses de que

en seis meses porque el diagnóstico del paciente ya se encuentra relativamente

estable como para tener una actividad dentro relacionada por ejemplo una

actividad diferente a la rutina del hospital. Entonces creo que sí. . .esa es la idea.

1: ¿Por qué razón consideraría usted importante que las actividades fueran acorde

la realidad del paciente?

2: porque de por sí los pacientes que vienen de situaciones socioeconómicas

deplorables, situaciones diferentes a las de la multitud, puede ser que aquí no

existan esas situaciones pero para poder un ejemplo más claro, tienen un impacto

fuerte con la presentación que tienen en el hospital. El hospital no parece un

hospital público. Entonces, si hacemos ilusiones que estén muy alejadas de su

realidad, va a ser más fuerte el día después de la ilusión, el impacto del día

después de la ilusión va a ser muchísimo más fuerte porque entonces si al niño lo

llevamos a una zona muy llamativa, una zona que lo deslumbre demasiado,

podemos afectar su dinámica al regresar a su casa que es una casa sencilla. El

niño puede exigir cosas que vio, que tuvo durante un día a la familia cuando la

familia esta incurriendo en gastos de pasajes, no de tratamiento propiamente pero

si otro tipo de gastos como comida en el camino al hospital ya, entonces sí

realizamos actividades que sean acordes al presupuesto de la familia, actividades

que estén relacionadas con su contexto cultural o su dinámica familiar por

ejemplo, podríamos hacer actividades o se podrían hacer actividades que

favorezcan la unión familiar. No que estén enfocadas únicamente al paciente por

que el el camino de los pacientes oncológicos es un camino en equipo ya, en

137

donde van incluidos los desvelos de la mamá, los desvelos del papá, los viajes y

todo y que cuando llegamos a la ilusión, nos enfocamos únicamente en el niño,

dejando de lado a todos estos colaboradores que han estado día y noche

durmiendo en el suelo, aguantando hambre, madrugando a las tres de la mañana,

creo que podríamos favorecer un poquito esa relación también verdad. Que el

paciente no asocie a su papá únicamente con que lo trae al hospital y después se

va a trabajar, sino que su papá también está para momentos felices.

1: y bueno Yahir para finalizar, yo quisiera reiterar mi agradecimiento por su

colaboración.

2: estoy para servirle, al contrario, muchísimas gracias.

1: pues muchísimas gracias por su apoyo Yahir para esta entrevista y solo para

finalizar quisiera solicitarle su nombre completo. . .

2: Mi nombre es Carlos Yahir Escobar León, tengo 25 años.

1:¿Su función dentro de la institución?

2: Psicólogo de UNOP.

1:Muchísimas gracias Yahir, un placer. . .

2: igualmente.

138

Transcripción 2

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.

Fecha: 16 de septiembre del 2013

Tiempo de duración: 22 minutos 22 segundos

1: Bueno Javier, primero que todo muchísimas gracias por haberme concedido

parte de su tiempo. . .

2: mjmm. . .

1: Como le comentaba pues parte el objetivo de esta entrevista es parte del

trabajo de tesis para obtener el grado de Licenciatura en Psicología Clínica y pues

el objetivo de la tesis como tal es conocer el impacto que tiene el programa El

Poder de una Ilusión ofrecido por Fundación San Benito en niños y pacientes con

cáncer atendidos en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica. Eehhh. . . de

antemano quisiera solicitarle nuevamente su autorización para que pueda ser

grabada esta entrevista

2: Siii. . . eee. . . lo autorizo

1: Muchísimas gracias, como le comentaba solo va a ser con fines directamente

para este estudio

2: mjmm. . .

1: y antes de empezar pues quisiera presentarme, mi nombre es Eduardo

Solórzano, tengo 22 años, eeehhh. Estoy estudiando en la Universidad Rafael

Landívar, y como le comentaba es parte del trabajo de tesis. Para empezar y

entrar un poco de lleno en la temática eeehh quisiera que usted me contara

¿Cómo pudiera describir la vida de los pacientes con cáncer?

139

2: pues bueno es una vida pues que ha grandes rasgos podríamos decir que es

muy parecida a la vida de personas pues que no padecen de esta enfermedad.

Pero, eehh, hay que añadirle que pues eehh a la vida cotidiana de una persona,

ee también está cierta ansiedad por el hecho deeee tener una enfermedad que

atenta tanto por la vida y que por tanto hace un poco mas incierta la permanencia

dentro de este plano existencial, y bueno esta esa ansiedad y obviamente cierto

cierto cansancio, cierta fatiga por el trajín que conllevan estos tratamientos verdad,

pues requieren de mucho sacrificio. . .eee en asistir a consultas, y puess detalles

propios del tratamiento. Entonces para resumirlo diría yo que es una vida normal

con cierta ansiedad por la enfermedad y cierto cansancio por el tratamiento.

1: Tomando en consideración pues esto que influye en lo que es padecer esta

enfermedad, cuénteme un poco acerca de ¿cómo considera usted que perciben

los pacientes con cáncer el padecimiento de su enfermedad?

2: Pues, ehh es muy variado, pero pues por lo que he visto aquí laborando aquí,

es que existen ciertas personas que pues lo toman con cierta resignación, lo

toman como parte de su vida, y pues dicen: bueno, esto es lo que me toco a mí,

me toco esta enfermedad y pues en base a eso ya hacen planes de vida y toman

posturas existenciales. Pero también existen ciertas personas que pues emmm

por así decirlo y empiezan a renegar el hecho de tener esa enfermedad para tratar

de llevar una vida más cómoda y descuidando un poco así su tratamiento.

1: esto que usted me comenta va muy ligado a la siguiente pregunta, porque este

proyecto trabaja únicamente con niños de consulta externa y esto que usted me

comenta que pueden descuidar el tratamiento, me gustaría que usted me

comentara ¿Qué estado clínico es regular en los paciente de consulta externa de

la UNOP?

2: Bueno, para un paciente ee que continúe su tratamiento en la consulta externa,

ee pues es necesario que esté en unos términos estables por así decir,

generalmente los pacientes cuando así se observan que presentan fiebres que

van bajando sus defensas a un punto crítico, es cuando son ingresados, pero ee

140

de lo contrario eee se puede decir que un paciente que viene a consulta externa,

es un niño que pues si bien es cierto tiene ciertas bajas en sus defensas porque

está recibiendo quimioterapia, es un niño que pues puede llevar una vida mas o

menos normal. . .

1: Cuénteme ¿cuales son las reacciones y efectos más comunes en estos niños

con cáncer que son atendidos dentro de esta unidad con relación a los diversos

medicamentos e intervenciones médicas que atraviesan?

2: Bueno, mjmm. . . depende mucho de cuales procedimientos estén realizando

con ellos porque generalmente los niños que están recibiendo quimioterapia eee

las reacciones que tienen hacia tal medicamento, lo clásico es la náusea. Eee

añadimos a eso fiebres, decaimiento, pérdida del apetito ee como mencioné baja

en las defensas y demás y demás líneas sanguíneas como son plaquetas y

hemoglobina pues entonces esas son las reacciones fisiológicas más observables

y para ponerlo en el plano psicológico hablaría un poco más del decaimiento.

1: Bueno, ee con estos chicos usted ha logrado observar si me pudiera comentar

en relación a ¿como se comportan y como se relacionan los niños de consulta

externa?

2: Pues emmm.. . es algo muy variable porque depende mucho del del

temperamento que hayan tenido de iniciar el tratamiento y pues en general es de

lo mas variado así por así decirlo eee aquí la consulta usted mira que les parece

como un colegio. Los niños están ahí eee jugando viendo los que les gusta jugar y

correr y ahí están tranquilos, pues yo definiría el comportamiento observable de

ellos como el comportamiento de un niño normal.

1: Cuénteme, como ha logrado percibir pues esta relación de los niños de consulta

externa pero directamente con los familiares?

2: si, sí, pues generalmente eee, se observa mucha sobreprotección por parte de

los padres lo que causa hayan ciertos problemas de conducta oo verdad que son

consecuencia de estos estilos de crianza que se vuelven muy permisivos verdad,

141

pues obviamente los parientes al ver que el niño tiene una enfermedad que atenta

tan directamente con su vida, les preocupa mucho, entonces existen muchas

creencias eeee, que piensan que los disgustos pueden alterar severamente la

salud de los hijos y por eso por tratar que se disgusten se tornan muy

complacientes entonces la relación entre los niños y sus parientes a veces se

vuelve un poco manipuladora de lado de los niños. Pero pues obviamente existe

cierto grupo de padres pues que logran mantener la disciplina más normal y por

eso tienen una relación de roles jerárquicos mucho más establecidos.

1: Bueno Javier, y ya adentrándonos un poco a lo de la temática del programa del

Poder de una Ilusión, me gustaría que usted me comentara ¿ha logrado observar

un cambio en la vida de los pacientes que han tenido la oportunidad de ser

partícipes en este programa, pues luego de que se les hiciera el sueño realidad?

2: Si pues, lo que he observado es que sí emmm los pacientes se sienten por así

decirlo como con más derecho en su vida, como con derecho a ser feliz, con

derecho a que se le cumplan ciertos sueños y ciertos anhelos que tengan que

pues obviamente tiene sus vertientes positivas y negativas pero en mayor parte yo

diría que es algo muy positivo porque ee en la sociedad guatemalteca eee no se

ve mucho esto, el hecho de que con derecho a sentirse con felicidad y yo creo

que el hecho de cumplirles su ilusión les permite esto, el sentirse con derecho a

tener una felicidad en su vida.

1: ¿Cómo consideraría usted que podría ser la vida de estos pacientes luego de

ser partícipes de este programa?

2: Pues creo que que en base a lo que he observado verdad se les mira esto que

de la felicidad no es algo vedado para ellos. Creo que si se maneja de la manera

adecuada por así decirlo, ver que de pues si verdad, mira tenés derecho a ser feliz

pero pues claro hay que trabajar para eso eee es algo que tenés que respetar tus

derechos y los de las demás personas creo que si se maneja por ese lado me

parece más adecuado porque si también si se deja esto de por así decirlo todos te

tenemos que complacer, por ese lado si ya no lo miro tan beneficioso pero en

142

general creo que si se les da este seguimiento para así encaminarlo a una

perspectiva más de poder alcanzar metas, me parece que podría ser algo muy

beneficioso.

1: ¿Cómo considera usted que estos pacientes perciben su situación clínica o el

padecer esta enfermedad luego de esta experiencia?

2: pues eee siento que no varia mucho porque en general los padres y los

pacientes tienen ciertos indicadores que para ellos eee son los que marcan el

sentir ellos el que se está bien o mal. Generalmente los papás, dada la demografía

de los pacientes de aquí, eee si miran que el niño no tiene fiebre, que come bien,

que juega, pues consideran que la enfermedad esta bien y en algunos casos ya no

tienen nada, cosa pues que no siempre es tan cierta, al igual que los niños verdad,

si si su cuerpo les permite jugar, estar bien, y hacer lo que ellos siempre hacen,

ellos consideran de que están bien y pues el impacto del programa ee yo creo que

va a un sentido más simbólico, más simbólico, más existencial, no tanto a lo real

eee por así decirlo, lo concreto, eee ellos se basan en lo concreto, para definir su

estado de enfermedad.

1: Javier, me gustaría que me comentara, ¿en qué les beneficia a ustedes, en este

caso al equipo del departamento de psicología, la interacción con los pacientes, el

que estos chicos tengan la oportunidad de este tipo de experiencias?

2: bueno pues, con el trabajo que nosotros realizamos aquí verdad, que es pues

decirlo acompañamiento a las familias durante todo este durante este el

transcurso de este tratamiento, el estado de ánimo de un paciente que se vea

elevado por un momento para nosotros es muy beneficioso, entonces, nos ayuda

obviamente a pues que no tenemos que atender en ese momento carencias con

respecto a decesos en el estado de ánimo entonces el hecho de que suba el

estado de ánimo de ellos durante estos momentos nos parece muy beneficioso

para nuestro trabajo.

143

1: Me gustaría que me comentara Javier, ¿Cómo percibe usted el hecho de que el

programa no involucra únicamente al paciente, si no que también puede tener

incidencia en los demás miembros de la familia?

2: Claro, pues eee siento yo que esto sería muy beneficioso porque pues eee

siento yo pues que a veces se ignora un poco la parte sistémica de estas

situaciones porque pues se vuelca toda la atención ya sea de la familia o del

personal médico hacia el paciente, cuando este es un tratamiento que involucra

muchos cambios de vida que hacen que toda la familia tengan que estar inmersa

en esto verdad, se vuelve una familia dedicada al cáncer del hijo y eee obviamente

pues eso no es que esté malo o que esté bien sino que es simple y sencillamente

como se debe de afrontar esto y siento que si a veces se deja por un lado la

atención integral a la familia, entonces creo pues que sí se esta haciendo algo

para ayudar al paciente que es quien lleva todo el peso de la enfermedad por así

decirlo, eee también ayudaría a que formaran parte de esto la familia porque pues

eee especialmente en la infancia donde es una edad donde la influencia de los

padres es tan tan fuerte creo que pues ayudaría a que ellos también ee como que

tuvieran ese aliciente para seguir luchando en este camino duro.

1: Javier me gustaría preguntarle, cuénteme ¿cómo ha logrado percibir la forma de

interactuar eee de estos chicos con las personas del establecimiento?

2: pues eee varía mucho eee dependiendo de cómo ellos eee de cómo ellos

hayan sido antes en el tratamiento. Aquello que se miran muchas diferencias

personales, pero pues en general eee si existe como que cierta gratitud hacia la

institución y pues eso es lo que permite que pues el trato sea un poco cordial en la

mayoría de los casos obviamente con sus excepciones pero si se siente cierta

gratitud.

1: Me gustaría que me comentara, ¿de qué manera considera usted que el

programa pudo haber intervenido o influido particularmente en la situación médica

o clínica de los participantes?

144

2: si pues personalmente yo estoy al tanto de los conocimientos que se están

realizando últimamente en cuanto a a cuestiones psicosomáticas verdad, de la

salud, pero personalmente yo no cuento con el conocimiento suficiente para pues

poder eee que medidores objetivos existen actualmente de dichos factores

psicosomáticos y pues personalmente no he visto pues eeee cambios en lo

médico verdad, obviamente si se miran en lo emocional, en la dinámica, en la

dinámica psicológica posterior, pero he observado yo mayor alteración en cuanto a

la salud física ok.

1: ¿considera que este tipo de programas con esta metodología podrían tener de

alguna manera alguna incidencia en el aspecto clínico, no solamente en el

emocional de estos pacientes?

2: Bueno, si se brindaran con una intención de capacitar a los padres para poder

tener una mayor adherencia al tratamiento ee no se aunándolo un poco a que

ellos busquen un poco de sentido verdad, ya al hecho de tener pues esta aliciente

emocional eee que eso los haga empujar a decirles bueno eee si nosotros

seguimos en si seguimos bien las instrucciones, si seguimos bien las cosas van a

venir cosas buenas como esto que nos acaba de pasar, creo que sí nos ayudaría

el hecho de que pues son tratamientos muy largos donde se depende mucho de

cómo se sigan en casa entonces si hay buena adherencia en casa eso pues

afecta directamente aa y de manera positiva al estado médico de los pacientes,

entonces esa manera yo creo que sí podría afectar.

1: Javier ya para ir cerrando esta entrevista, ¿Cómo percibiría que este programa

fuera incluido en otras etapas de la enfermedad del paciente?

2: Bueno pues ee dependería mucho de que manera se implementen verdad

porque pues obviamente son los pacientes de consulta externa los que están en

un estado físico más estable, por tanto pues tienen más disponibilidad de hacer

cosas. Pero pues emm en algunos casos niños que todavía están en fases de

ingreso ee ooo también fuera del tratamiento ee pues creo que si se aplican de

una manera en la que el estado físico no sea un impedimento para poder realizar

145

las actividades que se tengan programadas, yo creo que también es algo que los

puede motivar positivamente verdad, por esto que menciono y miro que pues

aumenta el estado de ánimo en esos momentos y también les da una perspectiva

de que hay posibilidad de ser feliz en esta vida.

1: Ya para finalizar Javier me gustaría que me comentara ¿Cómo podría explicar

la fase de mantenimiento?

2: Pues bueno, en algunos casos eee es una etapa más tranquila pues porque

obviamente ee tienen que asistir con menos frecuencia al hospital, tienen

medicamentos de menor potencia de lo que llevaban en otras etapas entonces

para muchos padres para muchos paciente lo ven ya como un premio, lo ven

como ya llegamos a esta parte donde va a ser más sencillo el tratamiento,

entonces ee pues lo ven así, pero ee obviamente esta esto de la preocupación

verdad, de las posibles complicaciones que pueden venir pues estas son

enfermedades que hasta el último día de tratamiento hay peligro de

preocupaciones e incluso de haber terminado siempre hay peligro de recaídas

entonces esto siempre genera cierto nivel de ansiedad que eee si en la mayoría

de los casos es mas abajo que en las etapas más críticas. Entonces yo lo

describiría como una etapa más relajada pero siempre con cierta ansiedad hacia

volver a las complicaciones o caer en complicaciones.

1: pues bueno Javier antes de finalizar quisiera reiterar el agradecimiento por el

haberme prestado un espacio de su tiempo en su horario de trabajo, ee antes yo

solo quisiera molestarlo con unos datos personales. . .

2: claro. . .

1: Su nombre completo. . .

2: José Javier Espinoza Lossi.

1: su edad. . .

2: 26 años.

146

1: ¿Cuál es su función dentro de la institución?

2: eee participo como psicólogo clínico.

1: Bueno Javier muchísimas gracias nuevamente.

2: para nada, le agradezco mucho.

147

Transcripción 3

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.

Fecha: 16 de septiembre del 2013

Tiempo de duración: 13 minutos 47 segundos

1: Bueno primero que todo muchísimas gracias Licenciada por haberme brindado

un espacio de tiempo dentro de su jornada de trabajo, antes que nada me quiero

presentar mi nombre es Eduardo Solórzano, tengo 22 años y como le comentaba

antes de iniciar la entrevista estoy realizando mi trabajo de tesis para graduarme

de psicólogo clínico. . .

2: mjmm. . . .

1: y el objetivo de mi estudio es pues conocer el impacto del programa de El Poder

de una Ilusión que ofrece Fundación San Benito a los niños con cáncer, con el

objetivo de poder medir los alcances que este tipo de programas tienen en el

estado emocional pero también médico dentro de los pacientes.. .

2: ya. . .

1: entonces antes de iniciar le quisiera volver a consultar si me autoriza que pueda

grabar esta entrevista. . .

2. si, claro que sí, mjm. . . .

1: esta entrevista va a ser utilizada únicamente para fines de esta investigación.

2: Esta bien!. . .

1: Licenciada me gustaría que usted me pudiera comentar ¿cómo es la vida de un

niño que padece cáncer?

2: eee pues en realidad como que son varios aspectos a tomar en cuenta verdad,

pero tanto eee como el lado emocional de los niños verdad eee pues algunos

148

niños no see pues pueden continuar con esa vida de niños, con el juego eee con

las risas y todo lo que implica ser niño verdad. En ocasiones, la mayoria de veces

están ingresados, se les dificulta un poco por todo el medicamento. A veces hay

medicamentos que, principalmente las quimioterapias que suelen ser muy fuertes,

pues los bajan demasiado, les da mucho sueño, se ponen de mal humor, no

quiere jugar y todas esas cosas verdad, entonces de ese lado sí como que si

cambia un poco verdad. Ya cuando están fuera de quimioterapia oo este ooo

tienen tiempo de descanso de quimioterapia entre quimioterapia usted los puede

ver como niños totalmente normales, juegan hacer bromas, son niños que

molestan, los pueden ver corriendo aquí con sus sondas. Pues tratan de llevar una

vida pues de lo más normal pues, siempre pues que con esas dificultades que

pues de salud que los tiende a bajar un poco verdad, pero veo que que sí, como

que les afecta mucho emocionalmente verdad. A veces usted los ve como un día

sonrientes y al otro día malhumorados, entonces pues uno tiene que saber que

esos cambios de emociones tan drásticos los da la quimioterapia verdad, mjmm. .

1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo considera usted que

perciben los niños el padecer esta enfermedad?

2: bueno. . .talvez. . . bueno, cuando son niños pequeños, es lo que perciben los

papás verdad, a veces en el hospital se maneja este a veces mucho

desconocimiento de lo que es esta enfermedad verdad, pero algunos papás

piensan que la enfermedad se dio por algún susto, o que se dio porque alguna

brujería o cosas así verdad, muchas creencias mágicas verdad, entonces pues los

niños como que no han tenido mucho contacto con eso verdad, como que como

perciben ellos la enfermedad sino que talvez, lo que perciben los papás que me

imagino que eso mismo verdad por ejemplo oír un niño que dice el papá: ay! Le

dio por un susto verdad, entonces pues este los niños me imagino que perciben lo

mismo verdad. A veces los papás piensan que porque el esposo es borracho y le

pegaba a la mamá y por eso le dio la enfermedad. . . o porque le dio tristeza

incluso también murió el abuelito o el tío y por eso a el niño le dio mucha tristeza

por eso le dio la enfermedad entonces, como le repito verdad, el contacto de que

149

es lo que dice el niño de que por qué le dio la enfermedad no lo he tenido pero sí

como lo que dicen frecuentemente los papás y esto es lo más frecuente, el susto,

la tristeza, y que pues, creencias mágicas.

1: Licenciada, con lo que me platicaba, va muy ligado a mi siguiente pregunta,

¿Cómo percibe usted la relación del paciente con su familia?

2: Si mire, la verdad es que la mayoría de cuidadores acá en la UNOP son

mamás. Pues muy muy muy apegados verdad, siempre la mayoría un porcentaje

alto le podría decir los niños muy apegados a sus mamás. La mayoría de

cuidadores son mamás. Siempre hay excepciones, mamás como muy

desapegadas emocionalmente con los niños pero en la mayoría la relación de

mamá y paciente es increíble verdad, los niños se sienten como muy protegidos,

muy cuidados de que esté la mamá o el papá a un lado o siempre se les pide de

que si no puede el papá o mamá cuidar, que venga el pariente como más cercano

al niño verdad, entonces creo que eso es como bien importante verdad, el niño se

siente muy muy protegido muy cuidado con el hecho de que estén los papás o

familiares cerca, entonces eso es como muy elemental y muy importante verdad

porque ellos se sienten como más seguros, como con más deseo de hacer las

cosas verdad. En lo contrario cuando vemos que viene cualquier tipo de cuidador

que no tiene ningún ningún apego con el niño.

1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo percibe usted que se

comportan o se relacionan regularmente los niños particularmente de consulta

externa de la UNOP?

2: Pues a veces si es poca la relación, porque como normalmente están con sus

papás, y a veces este tienen rápidamente a medicina o cosas así. Bueno, pues lo

que he visto más, es por ejemplo cuando está el voluntariado aquí en la consulta.

Vienen pues jóvenes a hacer el voluntariado, a hacer cualquier tipo de actividades

manuales o recreativas, y ahí pues como que la relación es mejor verdad, pero en

ocasiones y esto es como un dato curioso, me toco ver tres niñas aquí en la

consulta jugando barbies, así en el corredor, jugando las tres con sus barbies. Fue

150

fue como pues lindo ver eso verdad, ver a las tres ahí sentaditas jugando fue

como de las imágenes que más me quedan pero así como la relación entre ellos

aquí en la consulta es poca por el hecho de que estén los papás verdad y a veces

como que no los dejan solos, al contrario de cuando están en encajamiento.

1: Licenciada, adentrándonos ya al impacto del programa y a la vivencia de este

programa que consiste en hacerle realidad el sueño de los chicos seleccionados

de la consulta externa, ¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la vida

de estos pacientes luego de haber sido partícipes del programa?

2: Pues mire, creo que el impacto es como como muy positivo verdad. Imagínese

cumplirles la ilusión a un niño es creo que es como de lo mejor que a veces

quisiéramos que fueran muchísimos más o a todos talvez porque si usted se

pusiera a platicar con cada niño cada uno tiene su ilusión verdad, su sueño que

quiere se le haga realidad, pero creo que el impacto es bien bien importante para

los niños seleccionados. Creo que sí hay un cambio como de deseo de seguir

luchando porque la enfermedad como que es muy fuerte verdad, a veces los

mismos niños lo dicen: ya no puedo, ya no quiero luchar. Pero creo que cuando

vienen esas cosas como ha impactarlos tanto, el cambio de actitud es distinto para

ellos verdad, entonces creo que ese es el impacto, verdad, igual para las familias,

para las mamás, ver que a su hijo se le cumplió su sueño su ilusión, creo que la

sigue motivando, verdad, la sigue motivando a la lucha del día a día, a la lucha de

seguir viniendo a UNOP es pesado para ellos estar acá verdad y como tener ese

ese eso es como elevarlos un poco más a la lucha verdad, entonces es bien bien

importante eso como le dijo a veces como son muy pocos verdad pero igual son

como seleccionados verdad es tomar vario aspectos como pues para tener como

como lo mejor para los niños verdad.

1: Licenciada, cuénteme ¿Cómo percibe el hecho de que este tipo de programas

como el Poder de una Ilusión no solo incide en el estado emocional y clínico del

paciente sino que también puede incidir en los demás miembros cercanos a él que

en este caso puede ser la familia?

151

2: Sí, como le dijo la mayoría de cuidadoras son las mamás y yo soy mamá y me

pongo a pensar el ver que a mi hijo se le está cumpliendo su deseo de niño

verdad, entonces como que las motiva más verdad a seguir luchando verdad, a

saber de que las cosas pueden mejorar, de que van en el camino de que este

camino que están ellos pues los va a llevar a una meta que es principalmente la

vida del niño entonces es como que incide mucho el hecho de que por ejemplo un

papá o una mamá nos ven que pues al paciente se le está cumpliendo el deseo de

que siempre quiso pues les ayuda mucho emocionalmente verdad para seguir

luchando, para saber que van en el camino verdad, que si se puede, que

emocionalmente les ayuda mucho verdad, y usted sabe que si el niño

emocionalmente esta bien pues la práctica clínica ayuda más verdad. . .

1: Licenciada, este tipo de programas ¿en qué les beneficia a ustedes, en este

caso como departamento y equipo de trabajo social, el que estos pacientes tengan

la experiencia de estos programas?

2: Pues mire, el beneficio creo que es bastante verdad, sabiendo que incluso las

mismas mamás que logran que a sus niños se les cumplan sus sueños como que

motivan a otras mamás en seguir en la lucha, verdad, entonces a nosotros de esa

forma verdad nos beneficia porque tenemos menos menos riesgos menos

abandonos en el tratamiento porque las mamás a veces se encargan de contarles,

miren esto y esto y esto, de transmitir esa energía, esa motivación a las demás

mamás y de esa forma nosotros tener menos estadísticas de riesgo de abandono

en los niños verdad. . .

1: Licenciada me gustaría que me comentara ¿considera que este tipo de

programas puede tener una incidencia no solamente en el estado emocional sino

que se pueda observar también un cambio en el estado médico?

2: Pues mire como tanto el adentrarme a lo médico si sería un poco complicado

para mí verdad, pero más que todo como por lo emocional si yo me voy más

verdad, porque es lo que nosotros podemos observar verdad, pues yo

consideraría que si verdad, el niño que esté como emocionalmente bien como que

152

lo puede ayudar a salir mejor verdad que un niño que este como más deprimido y

esas cosas verdad, yo pues consideraría de que sí. Pues claro, verdad, desde mi

punto de vista como trabajadora social, no como doctora, pero eso es lo que le

puedo decir verdad. . .

1: Licenciada pero ya para finalizar, ¿Cómo percibiría usted que este programa

fuera incluido en otras etapas del padecimiento de la enfermedad de los

participantes?

2: Si. . .imagínese verdad. . . sería buenísimo, jajajajajaja, si verdad, porque se

toman más en cuenta y si usted tuviera la experiencia de hablar con los niños por

ejemplo de encamamiento, cada quien tiene sus deseos, sus motivaciones, y sería

de lo mejor verdad porque igual sabemos todo lo que todo lo que implica, pero

sería sería excelente verdad tomar en cuenta a cada uno, aunque ahora es una

población grande verdad pero seria lo mejor verdad imagínese cada uno con

sueño. . .

1: pues licenciada ya para finalizar solamente quiero reiterarle mi agradecimiento

por haberme dado un espacio de su tiempo dentro de su jornada de trabajo.

Quisiera solicitarle unos datos personales, su nombre completo. . .

2: Mi nombre es Claudia Celeste Cordero García.

1: ¿Su edad licenciada?

2: Tengo 26 años. . .

1: ¿y su función dentro de la institución?

2: eee pues soy trabajadora social

1: pues muchísimas gracias.

2: bueno.

153

Transcripción 4

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.

Fecha: 16 de septiembre del 2013

Tiempo de duración: 35 minutos 20 segundos

1: Primero que todo pues muy buenos días Ana Lucía. . .

2: Buenos días!

1: Muchísimas gracias por haberme brindado un espacio de su tiempo para poder

realizar esta entrevista y como yo le comentaba pues es parte de mi trabajo de

tesis para obtener el grado de Licenciado en Psicología Clínica y el objetivo de la

tesis es conocer el impacto que tiene el programa El Poder de una Ilusión el cual

es ofrecido por Fundación San Benito en los pacientes con cáncer que tienen la

oportunidad de ser partícipes. . .

2: ok. . .

1: Antes de iniciar me gustaría presentarme. Mi nombre es Eduardo Solórzano,

tengo 22 años estudio en la Universidad Rafael Landívar y estoy realizando pues

mi trabajo de tesis así que de antemano muchísimas gracias. Pues Ana Lucía

antes de iniciar particularmente con el tema del programa como tal, me gustaría

conocer un poco acerca del contexto general de la vida de estos chicos. Me

gustaría que usted me comentara ¿Cómo podría describir la vida de un paciente

con cáncer?

2: a ver. . . la vida de un paciente con cáncer. . . pues emmm realmente eeee

dejando por un lado el tema digamos como oncológico, vemos que son niños

verdad que en la parte de su desarrollo en la parte de la teoría evolutiva, esto no

no no no interviene en ningún momento en la parte de la enfermedad verdad, sino

son chicos que les gusta jugar, que tienen como las mismas ganas de aprender,

emmm obviamente se ven limitados ahí si cuando obviamente les dan un

154

diagnóstico de cáncer verdad, pero en teoría le puedo decir que son niños

comunes y corrientes verdad, con las mismas ganas en su su parte del desarrollo

obviamente van a lo mismo de un chico normal verdad, emmm obviamente vamos

a tener dificultades ya a la hora de recibir un tratamiento ee de que los niños ya no

puedan hacer y tener acceso a estos mismos como digamos llevar una vida

normal, ¿por qué? Porque obviamente el cuerpo esta cansado, el cuerpo maneja

como diferentes diferentes molestias todo el día verdad, y eso va a impedir en sí,

que el niño se desarrolle normalmente. Pero una vez el niño reciba su tratamiento

y el cáncer pues obviamente va mejorando vamos a decirlo así, se va tratando de

erradicar completamente, eee pues luego van a ser niños que esperamos

volverlos a reinsertar y que puedan llevar una vida normal verdad. . .

1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo considera usted que

perciben estos niños, pues que se les brinde el diagnóstico y que ellos tengan que

vivir con el hecho de que saben que están padeciendo una enfermedad como el

cáncer?

2: a ver. . . realmente lo perciben emmm es muy amenazante verdad, nuestra

población, la mayoría, eee tenemos una población indígena verdad, eeee nuestras

barreras son distancia, son de familia, emmm son. . . distancia ya dije. . . emmm,

riesgo social verdad, obviamente de pobreza verdad, entonces perciben

obviamente amenazante eee que se les de el diagnóstico y que se les diga que

estén en la capital, lejos de su familia, lejos de casa, lejos de todo eee pues

tratamientos como de una leucemia que es el cáncer más común que tenemos

estamos hablando que tienen que estar dos años y medio de tratamiento verdad,

empezando con una inducción de 33 días en el hospital y ya luego pues salen y

tienen que estar viniendo días seguidos, descansan tres cuatro días y luego tienen

que venir dos semanas completas entonces es decir cuando esto se les explica a

los papás, para ellos y para los chicos si es sumamente amenazante podríamos

como realmente el sentimiento sería ese verdad, el que se les como que se les

quita y se les aleja de la parte de cómo normal y de la cotidianidad que ellos tienen

en casa y es venir a otro mundo con barreras lingüísticas también que obviamente

155

tienen un lenguaje, tienen como una lengua y que hablan muy poco el castellano.

Vienen aquí donde obviamente no se les habla, sino solamente es castellano y y

obviamente se hablan otro tipo de cosas que no es en sus orígenes verdad están

acostumbrados, entonces sí podemos decir que es amenazante. . .

1: Licenciada pues bueno, directamente con el programa, este realiza sueños

solamente a niños que se encuentran ya en consulta externa y que esto refiere

que ya se encuentran en una fase de mantenimiento de la enfermedad. ¿Cuál

considera usted que es el estado clínico de los pacientes de consulta externa que

son atendidos aquí en la UNOP?

2: A ver, estamos hablando que en un período de mantenimiento quiere decir que

los chiquitos al año y medio es que entran a este período verdad, o sea se hizo la

fase de inducción que fue la parte en las que se les dio el diagnóstico, la inducción

es cuando eee necesitamos emm entrar aaa poner en remisión la médula, esto

quiere decir que ya no haya enfermedad. Esto lo logramos en 33 días, y luego

este año y medio es para limpiar completamente la digamos como la la

enfermedad, o sea que como que obviamente ya no quede ninguna célula sino

que estemos seguros de que esto ya está fuera. Entonces año y medio emm

estamos aquí con los chicos con ingresos, con viniendo más seguido. En esta

etapa que es la que usted me hace la pregunta, verdad la de consulta externa y

fase de mantenimiento, son chiquitos que vienen 1 vez al mes es en condiciones

digamos físicas o condiciones generales del paciente podemos decir que son

chiquitos que ya están haciendo vida normal y que van a la escuela, que en casa a

veces bueno en la esuela a veces les cuesta mucho incorporarse y como tienen

que venir al hospital, o en la fase que estuvieron en esta que dijo de la inducción y

todo se les perdió el colegio, entonces no todos los lograron meter a la escuela,

pero están en casa, eeee digamos que están haciendo diferentes actividades,

pero podemos decir que ya tienen digamos eee están retomando un poco la vida

que tenían antes verdad, o sea, usualmente no son pacientes eee como decaídos,

no son pacientes con muchos efectos secundarios post quimioterapia eee porque

obviamente la quimioterapia la vienen a tomar una vez al mes y de repente son

156

obviamente muchísimo menos intensa ee la medicina verdad que al principio lo

tuvieron, entonces el efecto secundario de la quimioterapia vamos a decir, es

mucho en menor grado. Son chiquitos que obviamente están bien. Ahora, nunca

emmm vamos a dar un 100 % de decir a bueno ya todo (no se entiende), es decir,

tenemos chiquitos que están en semana 80 90 ya por terminar, digamos el

tratamiento y vienen aquí y van a intensivo y a veces se nos pueden se nos pone

complicado y a veces fallecen verdad. Creo que nunca hay que perder de vista

que el cáncer pues hasta que los doctores no les diga ya está completamente

curado eee hay riesgos y obviamente también si los chicos reciben el tratamiento

una vez al mes, el riesgo de que haya alguna complicación, alguna ee infección,

alguna, problema con su hemoglobina y eso siempre existe verdad. Nunca

podemos decir: a bueno, está en mantenimiento, ya esta bien, no!. Pero, en

comparación a los chiquitos que están empezando tratamiento y si vienen a

menudo al hospital, si podemos ver una gran diferencia verdad.

1: Licenciada lo que usted me comentaba va muy ligado a mi siguiente pregunta,

no se si usted me pudiera comentar ¿Cuáles son los tipos de manifestaciones,

reacciones o efectos que estos chicos presentan en torno a las intervenciones

médicas?

2: ok, cuando los chicos reciben la quimioterapia, eee, estamos como muy

pendientes de fiebres altas, eee de obviamente la náusea en los chiquitos si hay

que controlarla, siempre se les pone el reglamento para que esto no cause y aun

así se maneja mucha nausea, vómitos, también es normal que los chiquitos

puedan tener como estos como estos episodios de tipo de evento, diarreas

también, también es muy frecuente también. Realmente la quimioterapia es un

medicamento que son varios medicamentos verdad que pasan arrasando verdad

se lleva todo verdad, se lleva las células malas como células buenas y que

obviamente dificultan mucho la parte de el hígado por ejemplo, el estómago. Todo

esto si les va muy mal a los niños verdad, es por eso que con la quimioterapia se

les acompaña en protectores gástricos, en su dieta, es bien importante la dieta

verdad, en que obviamente si van a recibir una quimioterapia oo lleven una dieta

157

que la nutricionista obviamente la ponga o si tiene algo como diarrea entonces los

pone en dieta blanda porque si les damos una dieta normal se va a agudizar un

poco el episodio, entonces sí ee nuestras nutricionistas van a la par de los

oncólogos viendo a cada uno de los pacientes y recetando ver que dietas son las

adecuadas.

1: Licenciada luego de este panorama general de los pacientes y de la

enfermedad, ya adentrándonos un poco a lo que va el programa como tal, me

gustaría que me comentara ¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la

vida de los pacientes que han sido partícipes de este programa?

2: Emmm, sii. . . . realmente es como muy poco contacto debido a que

evidentemente no le hemos dado el seguimiento talvez que ha requerido, pero le

puedo decir que el impacto que hemos tenido es el que cuando yo les pregunto:

¿qué han hecho? Que me contaron que tuvieron una ilusión, y que los chicos me

cuenten que ha sido y realmente se les ilumina nuevamente la cara verdad, al

contarme y al como poder otra vez revivir el momento en el que fue la ilusión. Yo

tuve la oportunidad de acompañar a una chiquita de hecho la niña estaba en

mantenimiento, ya estaba como digamos controlada. Fuimos a la ilusión, ella pidió

ir al Irtra de acá de la Petapa y pidió ir a Mcdonalds y conocer al Ronald y bueno,

ahí estuvimos súper contentas, y la chiquita 6 meses luego creo después, ella

tenía un ostisarcoma de hecho a la niña la llevamos amputada, no tenía una

piernita y bueno en silla de ruedas, la cargamos y bueno fue como súper bonito,

como le digo la chiquita todo iba bien ya no había ningún marcador tumular. 6

meses después la niña recae, viene con otra masa y obviamente no se pudo hacer

nada y la chica falleció, pero obviamente cuando le damos seguimiento si estamos

como que muy cerca de esto y sabemos que son cosas normales que pasa en

nuestro entorno y en nuestro contexto, pero creo que el poder que la niña haya

experimentado esta experiencia, eee al final fue una de las cosas que nos dejo

tranquilos o por lo menos nos ayudó a soltar un poquito la parte de esto que

realmente no lo esperábamos de una niña que ya estaba por salir, verdad, y que

obviamente esto regrese si es complicado pero pero bueno tengo experiencia en

158

esto, luego otro nene que también le hicieron una ilusión con unos patos era como

mil patos o dos mil patos no se cuantos, pero el niño cada vez que venía me

contaba, o sea me decía: ¡es que mire, los patos!! Yo creo que el impacto en los

chicos siempre va a ser bueno verdad o sea son niños que realmente como que

disfrutan mucho cualquier actividad que se les pueda hacer verdad y creería yo

que como eee talvez como para motivar más que todo verdad, para que los chicos

en medio del contexto que tienen puedan tener como cosas bonitas, puedan

disfrutar diferentes cosas verdad porque la dinámica de esos chicos cambia desde

el momento del diagnóstico y en general hasta que lo acaban verdad. Realmente

cambia porque tienen que estar viniendo al hospital, su día a día son pinchones,

medicinas, que los hidraten, esto que el otro, las pastillas, verdad, o sea cosas que

realmente no pasaba, nunca entonces, para ellos en medio de todo esto, que

puedan hacer como cumplirles una ilusión o que tengan como acceso a estas

cosas pues yo creo que es muy significativo verdad.

1: Licenciada, luego de ver estos cambios que usted me comenta logra percibir en

los pacientes, ¿Cómo consideraría usted que podría ser la vida de los pacientes

luego de haber sido partícipes de esta experiencia?

2: Bueno yo creo que pudiéramos emmm sacarlos talvez como de. . . son niños,

vamos a ver. . . pudieran estar con un estado de ánimo bajo ee pudiéramos

también ya, tenemos pacientes diagnosticados con depresiones que necesitamos

de fármacos, necesitamos del psiquiatra que nos acompañe en la psicoterapia que

damos, emmm, creo que ese tipo de actividades pudiera como impactar en la vida

de los niños y pudieran como ayudarnos a que los chiquitos tuvieran un mejor

manejo en el estado emocional verdad. Eeee no sé que tanto emmm sería como a

largo plazo o que tanto después de una ilusión vamos a mantener este estado de

ánimo en su máximo verdad, o sea ahí no le puedo como decir verdad estos

chiquitos de repente con esto los motivamos y/o van a ser factores precipitantes a

que los niños retomen dijo por ejemplo la escuela, verdad que han estado en una

actividad previo a la escuela y no porque no les apetece no quieren nada, todo les

parece aburrido y después de una ilusión puede ser que obviamente le hayan

159

dado como un reset ahí al mecanismo verdad del niño y que obviamente con esto

pudiéramos como lograr reinsertar a la escuela, con que retomara ciertas cosas se

me ocurre y como no sé, pensando eeee, en la pregunta, verdad. . .

1: Licenciada, ¿Cómo percibiría entonces el hecho de que este programa pudiera

ser incluido no solo en la fase de mantenimiento de chicos de consulta externa

sino en otras etapas?

2: claro, yo creo que este tipo de actividades emmm van a ser siempre buenas o

van a ser digamos funcionales en cualquier etapa de los niños verdad, o sea

desde cuando se diagnostica vamos a decirlo así obviamente el impacto de una

noticia ante una enfermedad crónica es duro y obviamente se le acompañe bajo

una ilusión, emmm creo que eso ayudaría más a la adherencia al tratamiento si

hablamos en una fase de inicio verdad, luego en una fase no precisamente de

mantenimiento, previo al mantenimiento podría ser también como incentivo a que

obviamente se ha luchad, cuanto tiempo lleva en el tratamiento, cuanto tiempo le

falta. Digamos, si si si pudiera plantearse una ilusión a mitad del tratamiento

verdad. Ya como se está haciendo ahora son chicos que ya obviamente como que

tienen eee más acceso voy a decirlo así como a otra vez como le decía

anteriormente estos chicos prácticamente ya tienen retomado cierta parte de su

vida verdad, porque ya no tienen ingresos, son chiquitos que vienen una vez al

mes de esa vez al mes vienen un día y 29 días están en casa entonces son niños

que mas o menos llevan una vida normal. Como le dijo no es que talvez estén en

la escuela, unos sí otros no, emmm pero son chicos que andan ahí verdad. Por el

tema de distancia, a veces si se nos complica un poco porque a veces no son

treinta días que les dan descanso sino quince, por sus protocolos que descansan

quince y a los quince días tienen que venir por el medicamento y son gente son

niños que viven lejísimos, entonces prefieren quedarse en los albergues pero es

gente que vive el año medio dos años en los albergues. Va muy poco a casa. ¿por

qué? Porque el tema es el dinero, les representa a ellos verdad y a veces

realmente no tienen para pagar el bus verdad, entonces se apoyan en los

albergues y están acá verdad, entonces, eee regresando un poco a la pregunta

160

inicial eemmm yo creo que en cualquier fase digamos eee de tratamiento del chico

de cuando se le da el diagnóstico hasta cuando incluso eee sería como una parte

de esto. . . nosotros tenemos un programa de cuidados paliativos que son los

chicos que ya no tienen oportunidad eee de un intento curativo sino solo se les da

un acompañamiento al dolor, manejo de síntomas e acompañamiento de atención

al final de la vida y de hecho cuando pues fallecen obviamente se les da el apoyo

verdad. Pero se me ocurre también que podría ser como para estos chicos que

obviamente no tenemos eee pues un intento ya de curación en un pasado por el

intento curativo, pues las cosas no han salido mal o vemos que la enfermedad es

sumamente agresiva verdad, entonces pues, eemmmm, creería yo que sí sí

pudiera ser como bonito y pudiera impactar en familias que se les pudiera hacer

como una ilusión ya en este programa de cuidados paliativos verdad.

1: ¿Cómo percibe que este tipo de programas pueda propiciar un cambio no

solamente en el estado emocional del paciente sino que también pueda tener una

incidencia médica o clínica en el paciente?

2: pero pereme. . . como así. . .

1: En el sentido de que no solo hay cambios en el estado de ánimo sino que si

también hay cambios en cuanto a la recepción del paciente a los procedimientos

médicos. . .

2: aaa ok,ok,ok,ok. . . .

1: eeee sí. . . pues yo creo que cuando existe cualquier cosa que los motive eee o

que se les plantee como motivación, obviamente va a mejorar la adherencia al

tratamiento verdad, entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar

mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive digamos o que

pueda como eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . .

que muchas veces son síntomas que a veces la parte médica nos refiere y nos

dicen aquí clínicamente no está pasando nada. Entonces vemos que son chiquitos

cuando hacemos un poquito de historia eee depende ya la mamá está cansada,

entonces el trato ya es hostil, o el mismo niño ya está cansado de tanto

161

medicamento, de estar aquí ingresado, entonces negociamos con la parte médica

que puedan salir, que retrasemos un poquito si se puede verdad, o sea pero un

día dos días que vaya a casa o que era el cumpleaños de la mamá y entonces no

quería estar en el hospital, entonces va al cumpleaños de la mamá y regresa al

día siguiente, o sea hay cosas que se pueden negociar y hay cosas que

definitivamente no verdad. Pero, regresando al tema de una ilusión, creo que sí

podría mejorar tanto el estado emocional y la parte médica en que los chicos

obviamente se motiven ee verdad o sea en que los pinchones en que todo esto lo

vean talvez como de otra forma verdad, que no solo ahí vuelvo un poco en como

lo vamos a plantear en la parte de si estamos recibiendo medicina, si tienen que

venir pinchazos no podemos escaparnos de la quimio pero aún así podemos

disfrutar de cosas bonitas verdad, que si es un poco como el trabajo, no me está

preguntando pero un poco del trabajo del voluntariado y de la parte de de que el

hospital necesita necesita oncólogos, necesita gente que venga, voluntarios a

hacer juegos hospitalarios así necesitamos tener como activo el hospital verdad,

nosotros tenemos una sala de juegos verdad que obviamente no lo proporciona y

es del Poder de una Ilusión verdad, y realmente mejora eee increíblemente el

estado anímico, clínico de los chiquitos verdad. Antes de tener la sala se tenía 10

referencias por día de crisis en encamamiento verdad y decíamos bueno, veamos

crisis. Cuando bajábamos, eran crisis por aburrimiento, eran chicos que aja que

somatizaban ee verdad somatizaciones y que la parte médica no encontraba

donde era. Hacían radiografías, de todo y pues obviamente salían normal y eran

niños que gritaban del dolor verdad. Entonces obviamente al minimizar esto

verdad, activándolos en que van a la sala de juegos, cuando nos visitan

voluntarios, eee obviamente esto mejora increíblemente verdad, entonces esto va

de la mano verdad de la ilusión porque esto viene a recrear un poco esa la vista, el

espíritu, el alma, todo verdad, eemmm yo creo que también porque normalmente

esss van con familia verdad, eee es increíble, esto creería yo que es como la parte

humana, no talvez como en los pacientes oncológicos verdad, pero en sí me llama

mucho la atención como el deseo como la parte humana de saber que si yo

disfruto yo quiero que también mis semejantes o mi familia mis padres también

162

estén aprovechando esto verdad, en en nuestro chiquitos pues acá lo vemos

verdad, porque estamos en contacto con ellos pero ellos siempre cuando se les da

un juguete piden también para su hermanito, ooo se les da un pastel y dicen: ahí

esta mi mami, verdad; o sea nunca verdad o sea nunca esto es lo lindo de

entender un poco que dentro de lo malo uno puede como sale las cosas buenas

de las personas no y de los niños en general porque son niños que obviamente

están llevando un sufrimiento y es compartido que normalmente están ellos a que

los pinchan y a los que todo, pero también esta la mamá que duerme en el suelo,

verdad, la mamá que dejo sus ocho hijos en casa, ven a una mamá que no tiene

dinero y por eso no come verdad, o sea ellos se dan cuenta de eso entonces creo

que el impacto que una ilusión independiente de cualquier etapa del tratamiento,

ee siempre va a ser siempre va a ser muy muy buena.

1: Precisamente Licda. Con lo que usted me platicaba de último, ¿Cómo percibe

usted el hecho de que este programa no involucre únicamente al paciente, sino

que también pueda tener incidencia en los miembros más cercanos que en la

mayoría de los casos es la familia?

2: Pues yo creo que es, pues como como que se yo como muy muy bueno la parte

de que a los chiquitos se les de la oportunidad de que no solo ellos tengan el

acceso a la ilusión, sino que obviamente sea compartido porque lo que le dijo el

sufrimiento para ellos esto es compartido, pero ellos ven a la mamá o ven al

cuidador verdad, ven que se turnan y son ellos como que a veces muchas veces

de lo que a ellos se les da siempre ellos piden para su cuidador inmediato, para su

familia o sea a veces son niños que no tienen la familia acá, pero ellos piden para

cuando vayan a casa poderles llevar a sus hermanos verdad, eee en contexto

también son familias que nunca han tenido acceso a cosas que aquí ya tienen

acceso, entonces para ellos es como wow verdad, o sea porque aquí en el

hospital me dan que se yo, siempre me dan regalos, cosas que también en su

casa pues sus papás nunca han tenido y menos como que lleguen personas a

regalarles cosas, verdad, entonces yo creo que ese, como que esa parte lo

conocen, yo tengo niños que han llorado que les dieron salida y van para afuera y

163

lloran. Entonces yo cuando pasaba, pero porqué lloran si le dieron salida, han

estado 40 días en el hospital, y la mamá me decía: mire, es que llora porque ya no

va a tener su tele y ya no va a tener su desayuno en su cama. Entonces uno dice

wow verdad, o sea es cierto, la enfermedad vino a robarles como ciertas cosas y a

darles como un poco de de cambios a nivel familiar y a como personal de los

niños, pero también les ha dado oportunidades de vivir otras cosas, de conocer

otras cosas, están con el Wii, por ejemplo al principio yo con el Wii yo no lo podía

jugar y son niños que nunca han agarrado un control y después de ocho días en la

sala de juegos los niños manejan nítido el Wii verdad. Entonces creo que que

bueno eee, como todo en la vida no no no no solo una cosa es mala sino sino que

lo malo siempre tiene que traer cosas como positivas verdad. Creo que el hecho

de que se comparta con la familia eee es muy bueno muy bueno para para estos

chiquitos y para las familias en general verdad, para el manejo del niño eee a

veces eee las mamás que ya el trato con los niños ee es malo es desgastante es

verdad. . . entonces que ellas puedan eee recibir un poco de esta oportunidad de

esta alegría, creo que también les da como un nuevo aire verdad para el manejo

de sus chuiquitos verdad. . .

1: Licenciada, ¿en que les beneficia a ustedes, en este caso como departamento o

equipo de psicología, en la interacción con estos pacientes, que estos chicos

tengan este tipo de experiencias como las de El Poder de una Ilusión?

2: emmm en que nos beneficia, a ver. . . emm nos beneficia en que obviamente

vamos a tener menos emmm referencias por por crisis digamos lo que le

comentaba anteriormente verdad, por crisis o, seguimientos a veces verdad, que

los pediatras como que nos refieren verdad, de que el niño. . . digamos. . . como

problemas conductuales verdad ahora no sé que tanto como le digo, desconozco

la parte del impacto que esto va a tener en el niño. Creería yo por como lo veo a

mi criterio podemos decir que una ilusión va a cambiar la vida de un paciente,

puede que la cambie si o puede ser que la ilusión solo sea en que el niño ese día

la pasó bien pero al día siguiente obviamente la ilusión se termino y el niño

regresa a su ambiente hostil, regresa a su dinámica normal y. . . verdad, o sea no

164

lo sé, pero pero digamos en el manejo para nosotros pudiéramos decir que en

donde más nos ayudaría es en las crisis, en los seguimientos, y que obviamente si

están más motivados, nos va a ayudar en la adherencia al tratamiento verdad, o

sea un paciente motivado, va a estar mas consciente de que necesita curarse, de

que necesita seguir al pie de la letra los medicamentos verdad, van a ser parte

también, verdad que no se olvidan verdad. . . yo a veces tengo chiquitos que

talvez los ví en la inducción y ya no los volví a ver y de repente verdad aparecen y

yo digo wow verdad o sea pero es por la demanda de niños pero si realmente se

les pudiera dar a cada uno o sea de los chicos que ingresan, un seguimiento de

una ilusión, creo que obviamente si estaríamos mejor verdad, en cuanto al impacto

verdad. . .

1: Licenciada ya finalizando, ya como una última pregunta, me gustaría conocer

¿Cómo ha percibido la forma de interactuar de estos pacientes, con las otras

personas laborantes del establecimiento?

2: bueno el contacto es la parte de venir a contar su ilusión verdad, o sea a donde

los llevaron, eee creo que esa parte eee como un nuevo aire le digo yo porque han

sido pacientes que han estado y a veces si nos ven nos saludan pero si no, no nos

saludan pero a raíz de las ilusiones he visto que ellos quieren contar que hicieron

con ellos, a donde los llevaron, que les regalaron, entonces buscan y siempre

andan hablando y he visto a los que les hacen las ilusiones que en las enfermeras,

o sea nunca se da una ilusión solo para el niño, sino que normalmente ellos

vienen a contar eee de hecho muchas familias se nos acercan y nos dicen: miren,

es que a mí no me han hecho la ilusión! Entonces es así como que no, miren es

que obviamente se seleccionan pacientes. No pero mire me contaron que a la

fulanita se la llevaron, o mire seño como yo le hago para que me lo lleven a la

antigua por ejemplo, y yo así como que. . . como, como es esto, verdad, y cuando

obviamente preguntamos un poco más, es por la ilusión verdad, entonces creo aja

el manejo con el personal es como talvez interactivo verdad, es como nos cuentan

un poquito y que nosotros aquí les hacemos toda la bulla del mundo, que nos de

detalles y que cuando, y que fotos, y que. . . verdad, mjmm. . .

165

1: Bueno licenciada antes de finalizar quisiera reiterar el agradecimiento por

haberme brindado un espacio de su tiempo dentro de su jornada de trabajo.

2: Fue un placer, fue un placer. . .

1: Para reiterarle esta entrevista será utilizada únicamente para fines de esta

investigación. . .

2: si si si si. . . .

1: Quisiera solicitarle unos datos generales, su nombre completo. . .

2: eee Ana Lucía Espinoza Asturias

1: su edad licenciada. . .

2: 32

1: Su función dentro de la institución. . .

2: yo soy la encargada, mi departamento es vida infantil, child life, es como child

life pero nosotros eee lo pasamos y al final como que le pusimos vida infantil ya

que no muchos conocían el término verdad y el departamento está encargado de

los pacientes verdad, es como la parte de psicología a los pacientes. Tenemos un

área de psicología que atiende a las familias, verdad, las familias como tal y a mí

son a quien le refieren los chiquitos verdad, o sea yo trabajo eee pues

directamente con el paciente

1: Bueno, muchísimas gracias licenciada. . .

2: nooooo, un placer.

166

Transcripción 1

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.

Fecha: 09 de agosto del 2013

Tiempo de duración: 16 minutos 22 segundos.

1: bueno señora pues primero que todo muchísimas gracias por haber aceptado el

poder realizar esta entrevista, pues antes de iniciar y como se lo platicaba antes,

el objetivo de esta entrevista es poder conocer cómo se siente usted, que piensa

en relación a esta gran experiencia que fue el poder de una ilusión. Pues como me

presente mi nombre es Eduardo Solórzano y yo tengo 22 años y actualmente

pues estoy terminando la carrera de psicología clínica en la Universidad Rafael

Landivar y como parte de los requerimientos de la Universidad para poderme

graduar era hacer una tesis y yo desde un principio como le comentaba me

enamore de este proyecto que es El Poder de una Ilusión y que mejor que poder

estudiar cómo puede desenvolverse este proyecto y sobre todo el que este trabajo

sirva para que instituciones puedan ver los logros que hacen con este tipo de

proyectos y que puedan invertir nuevamente o posteriormente en proyectos que

vayan después con estos chicos, así que de antemano muchas gracias señora por

su, por su tiempo y solo para volverle a preguntar si usted ¿está de acuerdo a que

yo pueda grabar la entrevista y el audio?

2: ayy. . . está bien. Si.

1: Muchísimas gracias, pues bueno a mi me encantaría empezar a preguntarle

¿cómo era la vida de su hijo Elder antes de esta experiencia? ¿Cómo era su vida?

2: Bueno, la vida de mi niño anteriormente pues era alegre ehh, él se divertía con

sus compañeros, con sus hermanitos, más que todo con sus hermanos. De ahí

con sus compañeros de escuela, él realmente era activo en diferentes formas,

verdad, hasta que se llegó el momento verdad pues, de que para él pues pensó

167

de que hasta ahí nomás llegaba su alegría mire allí dependió de que fue una vida

diferente que el cambió, eee digamos diferente verdad a lo que él era antes.

1: Eeee este cambio que usted comentaba eeee me imagino, surgió cuando le fue

diagnosticada su enfermedad a Elder o desde antes ya la tenía.

2: Nooo a él se lo detectaron el año pasado en el mes de julio. Fue justamente

estuvimos dos meses anteriormente como el mes de diciembre pero allí cuando él

estuvo muy grave, estuvo 32 días en el intensivo, ahí estuvieron dándole y

poniéndole médula, la biopsia y no le encontraron nada. De allí pues después de

eso estuvo digamos lo sacaron de allí porque no le habían encontrado nada y

estuvo solo en citas y en citas. Entonces me dijo la doctora: mamá, si el niño sigue

así, pues le vamos a dar de alta pues no le hayamos nada, está limpio y en el mes

de agosto pues fue justamente que le iban a dar ya la cancelación pero antes del

mes de agosto en el mes de julio fue cuando él pues se le desarrollo la

enfermedad y de allí fue cuando tuve que regresar al hospital para que allí le

diagnosticaron realmente que él ya tenía leucemia.

1: Tenía leucemia. ¿Cuántos años tiene su chiquito?

2: 10 años.

1: Diez años tiene Elder.

2: Diez años.

1: Y bueno señora como hemos platicado de esta ésta experiencia, ¿cómo cree

usted que le ha cambiado su vida a su hijo eeee el haber participado en esta

actividad del Poder de una Ilusión y que le hicieran sus sueños realidad?

2: Pues fíjese que sí, éeel cuando le dijeron sobre esta ilusión pues él no se lo

creyó va, porque realmente va cualquier persona le decía te voy a comprar esto

que le voy a comprar el otro y no lo hacían, no se lo cumplían, y entonces él decía:

esto es otra cosa que saber si va a ser cierto mama, me dijo. Bueno, solo Dios

sabrá si se lo van a ser. Bueno pasó pues justamente 1 mes sin saber nada de

168

eso va, de repente fue que me llamaron y él no lo sabía. Cuando volvió a saber de

repente, pues él llegó pues su hermana verdad, y le dijo y vio la limosina y mama,

eso es lo que yo pedí. . .

1: Jajajajaja

2: Yo pedí que me iba a ir en una limosina mama, y yo pedí otras cosas, ¿será

que me lo van a cumplir? Pues, si vino la limosina puede ser que te lo van a

cumplir. De allí empezó él ya a emocionarse y emocionarse va y ese día pues

había salido de lo que es un ingreso verdad y él mencionaba me miro bien me

miro limpio, estoy bien mama. Si estás bien dije yo., entonces solo hay que

esperar que me lleven. Si le dije yo. Ya te van a venir a traer y ya cuando

entremos a la limosina pues ni modo se emociono vaa, al ver de que nunca había

entrado a la limosina y esto es mío por ahorita, sí es tuyo le dijo, hay que bueno!

Y ahí fue donde él se alegró bastante.

1: Se alegró bastante

2: Sii

1: ¿Usted tuvo la oportunidad de acompañar a Elder en la Ilusión?

2: Así es. Estuve allí también ee también yo creo que hasta uno de madre pues se

goza y se alegra, vaaa porque tanto tiempo digamos pasamos un ambiente

digamos de tristeza y de llanto y uno pasa esos momentos tan difíciles y que de

repente le llegue su ilusión vaaa, se alegra uno, va y yo creo que se le va la

tristeza por todo ese tiempo.

1: Y señora, bueno retrocediendo un poquito, verdad, en el tiempo de que usted

me comenta que le diagnosticaron la enfermedad a Elder, ¿cómo ha asimilado

Elder los medicamentos, porque yo tengo entendido que les dan varios

medicamentos, varios tratamientos?

2: Sii

1: ¿como ha reaccionado él?

169

2: pues, fíjese queee le doy gracias al señor vaa porque sí, lo llevó bien los

medicamentos, habían momentos de que tambaleaba con la medicina vaa, y pues

gracias a Dios pues lo ha ido recuperándose y se ha ido ayudándolo y uno de

madre que también los ayuda verdad, a que tome esto tome lo otro, pues y que

ellos también él ha colaborado en esto. Sí!

1: Usted ha estado partícipe y ha tratado de ayudar. Señora, y bueno sabemos,

que estos eee intervenciones medicamentos a veces son un poco fuertes o varían

las manifestaciones de niño y niño, verdad y de enfermedad. ¿Cómo qué tipo de

manifestaciones son frecuentes en Elder luego de someterse a tanto medicamento

y a los tratamientos?

2: Bueno, en esto es en su carácter. Digamos hay algunos medicamentos que a él

lo ponen demasiado enojado y fíjese que una vez convulsionó él, de un

medicamento convulsionó el niño verdad, porque como él es un poco enojado

verdad, y con el medicamento que que se le se le daaa se le daba pues se le

alteraban muchos los nervios y ahí fue cuando me convulsionó y unos

medicamentos que lo alteran a él.

1: osea que le afectan su estado de ánimo, verdad, la manera de relacionarse.

2: así es.

1: ok, y bueno precisamente hablando de cómo se siente Elder luego de los

medicamentos y tratamientos ¿cómo cree usted que se ha sentido Elder luego de

haber tenido la experiencia del Poder de una Ilusión? ¿el haber participado?

2: mire, él pues se ha sentido gozoso, contento porque él dijo verdad, yo nunca

pensé de que me lo iban a cumplir porque siempre me decía que me iban a

comprar algo y no. Y nunca me lo cumplían pero ahora si creo en lo que dicen y lo

cumplían, y me pongo contento dice.

1: está muy contento Elder.

2: Sii, él si

170

1: y bueno yo le pregunto esto señora porque cuando diagnostican una

enfermedad como la leucemia pues muchas emociones surgen y demás y en el

caso de Elder, un chico tan pequeño, puede ser que a veces la motivación o las

expectativas que se tengan de vida, lo que antes pensaba puede ser que se

cambie verdad, ¿usted considera que ha cambiado y de qué manera ha

influenciado el que él haya tenido esta experiencia de que se le hiciera su sueño

realidad, en relación de la motivación que él tiene con la vida?

2: pues fíjese que sí, eee he visto un cambio en él porque antes no era como lo

vemos ahora que es un niño diferente, antes pues él era un niño tranquilo un niño

de que digamos como le quiero decir este era apartado de los demás, eee el no se

metía entre los grupos no tenía amigos, pero ahora es diferente. Ahora él tiene

amiguitos, él comparte, él es amistoso eee él pues comparte sus emociones con

los demás compañeros e incluso mas con sus hermanitas, comparte sus

emociones ahora, él cambio. Ahora es diferente.

1: ahora es diferente. . .

2: sii

1: y. . . ¿cómo considera usted señora que Elder ahora percibe luego de tener la

experiencia de la ilusión el padecer leucemia? ¿Cree usted que cambio de alguna

manera esa mentalidad, los pensamientos que él tenía con esta enfermedad, o

siguen igual?

2: Pues puede ser que sí, él cambio hasta en que … porque si usted lo viera antes

eee él iba a la escuela él era un niño pues supuestamente un poco digamos que

no le gustaba estudiar. Verdad era un niño pues que se quejaban de èl. Pero

ahora que él dice ahora soy diferente y quiero ser mejor. Si antes no era así yoo

eee me gustaba estudiar, ahora sí e incluso los maestros me han dicho mire, Elder

es un niño ahora que le gusta estudiar, y luego se le quedan las cosas a la primera

él ya se le quedó dice,

1: ha cambiado entonces Elder.

171

2: si ha cambiado. Si es diferente

1: es diferente. Señora ¿cómo considera usted que Elder va a vivir ahora la

enfermedad y este proceso que a veces es largo y que tiene la intención de que

todo va a estar bien, como cree que va a vivir el proceso de que ya paso su

experiencia de que se le hiciera su sueño realidad, su ilusión?

2: mire él yo le he preguntado a él, cómo cree que vos vas a hacer hoy en

adelante. Mama, dice, yo sé que yo me siento bien dice. Y dice que voy a ir

mejorando que se que para Dios voy a ser un joven y voy a crecer dice. Y quiero

llegar a ser un hombre que va a estar en una computadora porque yo sé que esa

es mi ilusión. Yo voy a llegar a alcanzar esa meta dice. Si esto es lo que él, él se

imagina y cuál es su futuro. Él no piensa que tiene su enfermedad, él ya no lo

menciona, yo dependo de Dios y yo se que Dios me va a ser crecer y yo sé que yo

voy a llegar a lo que yo quiero. Eso es lo que piensa.

1: señora yo le comentaba antes, de que una de las ideas de esta entrevista era

poder conocer el impacto que podría tener el programa en estos chicos, verdad y

volver a algo de que la institución maneja una frase de Disney que dice: volver un

momento trágico en un momento mágico. Verdad. ¿qué piensa usted que este

programa le haya podido brindar esperanza y deseo de seguir adelante a su hijo?

¿Cree que si fue posible?

2: siii, si porque le emocionaron a creer a creer, porque como le digo antes pues

él era solo como una ilusión pero la ilusión se cumplió para él, así es.

1: usted me comentaba que luego de esta experiencia él empezó a relacionarse

más, a tener más amigos. . .

2: así es. . .

1: ¿cómo fue? ¿hubo algún cambio? ¿cómo considera usted que el programa

influyó en la relación de Elder con su familia directamente con la familia? ¿Cree

que afectó de alguna manera?

172

2: aaay pues realmente en este caso fíjese, que realmente sii fue un cambio,

porque allí fue donde la familia se unió mas, y pues la unidad porque si usted ve

antes la familia no era unida, pero ya cuando miran un cambio así pues pues la

familia cambia también, también se se meten también al procedimiento que él

pasa. Entonces cambia, entonces sí hay una unidad!

1: familiar. . .

2:sì. . .

1: señora, ¿cómo ha evolucionado el estado de salud de Elder luego de haber

participado en esta experiencia, a seguido igual, han habido recaídas, o han

habido mejoras?

2: pues fíjese que para mí ha sido mejor, Elder pues gracias a Dios él, no ha

tenido recaídas sino que incluso se ha visto más activo, ee mejor en lo que

digamos sus defensas y en todo eso él ha ido mejorando., sí ha habido un poquito

de bajón en su sangre verdad.

1: señora usted me comenta pues que esta experiencia ha permitido que se una

la familia verdad, él antes de esta experiencia, de el Poder de una Ilusión ¿cómo

era la relación de Elder con la familia? ¿Era de igual de unida o era distinta?

2: Bueno, como como le comente previamente de que era un niño muy distraído,

que era apartado de los demás verdad y él le gustaba estar solo, si querían

compartir con él, él quería estar solo. Porque él decía no me van a cumplir lo que

yo estoy pidiendo, porque cuando él quería algo no se le concedía por el motivo

de que no podía dárselo porque entonces él se apartaba, De que no se juntaba

con sus sobrinos y ni digamos de sus primos verdad, entonces él era muy

apartado.

1: ok, tal vez esto va muy relacionado con lo que habíamos platicado pero ¿ha

logrado ver algún cambio adicional a lo que hemos platicado en el estado de salud

o clínico de Elder que haya visto que haya sido distinto luego de esta experiencia?

173

2: pues realmente si, él ha sido un cambio bastante vaa porque la medicina verdad

ha ido evolucionando mejor pero si ha habido cambios. Sii

1: pues bueno señora antes de finalizar le quisiera agradecer por su tiempo.

Realmente como le dije este es un proyecto que es con el objetivo de conocer un

poco mas acerca del programa y le agradezco de sobremanera el hecho de que

usted me haya permitido darme unos minutos de su tiempo y sobre todo de que

haya accedido de que pueda luego platicar con Elder un momento. Así que

muchísimas gracias, le agradezco por su tiempo y espero pues de que todo

marche muchísimo mejor para Elder toda su familia.

M: gracias a ustedes también por va, por compartir con nosotros esta Ilusión, pues

muchas gracias verdad. . .

174

Transcripción 2

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.

Fecha: 28 de septiembre del 2013

Tiempo de duración: 23 minutos 02 segundos.

1:Bueno pues primero que todo muy buenos días, le agradezco de sobremanera el

hecho de que usted me haya permitido un espacio de su tiempo para poder

realizar esta entrevista. Realmente como yo le comentaba señor antes de que

empezáramos a realizar esta entrevista, el objetivo de esta tesis es poder conocer

un poco acerca del impacto del programa El Poder de una Ilusiòn, con el objetivo

de poder conocer los alcances que ha tenido. Entonces antes de iniciar me

gustaría presentarme, mi nombre es Eduardo Solòrzano, tengo 22 años y yo

quisiera pedirle su autorización para poder grabar esta entrevista. . .

2: claro que sí!!!

1: Muchísimas gracias. Me gustaría reiterarle que esta entrevista será utilizada

única y exclusivamente para este estudio. . .

2: sí, sí no tenga pena. . .

1: Bueno entonces me gustaría preguntarle ¿Cómo recuerda que era la vida de su

hija antes de que tuviera la experiencia de vivir el sueño de El Poder de una

Ilusión?

2: eeeee a esa preguntita. . . la realidad es que por las condiciones en la que nos

encontrábamos y la edad en la que ella estaba eee que hace aproximadamente

fue un año, talvez fue un poquito difícil el eeee asimiliar eeee algo como recreativo

porque en esos momentos nuestra situación pues era era era triste. . . pero fue

algo de que ella eeee se le. . . como le dijera yo. . . se le cumplió el deseo de de

de de de que tenía varios sigue teniéndolos princesa, ser una princesa, eeee lo de

su caballo que fueron que las personas fueron tan amables de llevarle un poni. . .

175

En ese estable también había un poni grandote como dice ella porque vio un

caballo que lo tenían de exhibición, un hermoso caballo, entonces ella le puso su

poni grande verdad que era un blanco. Pero sí es algo que en un momento dado

lo comenta, en su corta edad eee en esos días acabábamos de salir de

quimioterapia y ella no estaba así en unas condiciones aceptables así como la

pueden encontrar el día de hoy que en algún momento dado lo gozaría mucho

mejor que en aquel entonces.

1: Señor, me gustaría que usted me comentara ¿Cómo observa la vida de su

chuiquita actualmente luego de haber tenido la experiencia de El Poder de una

Ilusiòn?

2: aaaaa puesssss mire pues en la realidad eeeee como le comentaba en las

condiciones en las que nos encontrábamos eee prácticamente eeee tanto eee

familiarmente en todo pues a ella estuvimos en las condiciones de tratar de darle y

de hacerla feliz en todo momento. Influyó tanto mi familia, o sea eee talvez por la

edad en la que ella se encontraba obviamente no asimilar lo que ella había tenido.

. . era algo talvez extraordinario porque en ese momento eran muchas cosas más.

Entonces si es algo en la cual ella recuerda el haber ido a montar a caballo. Es

una de las tantas, posiblemente como le decía en las condiciones talvez no fueron

las indicadas.

1: Me gustaría que me platicara ¿cómo considera usted se sintió su hija el que le

hicieran su sueño realidad?

2: mmmmmm eeeeeeeeeeeee como le decía. . . a ella los caballos le fascinan.

Sus ponis le fascinan. Tálvez ella quería que sus ponis ver un poni rojo, verde,

azul, como los que mira en la tele verdad, jajajajajaja, no un poni en las

condiciones reales verdad. Entonces. . . si. . . . fue algo. . . agradable para ella.

1: Enfocándonos un poco a la enfermedad de la nena, me gustaría que me

comentara acerca de cómo reaccionaron al momento de enterarse que su hija

tenía una enfermedad?

176

2: aaaaa eso si fue algo super difícil eeee nos cambió la vida literalmente como

vulgarmente se dice cuando uno se cambia de pantalón, de un par de calcetines

eeee pues super pero super diferente. Pero bendito a gracias de Dios. Él es el que

nos mantiene, nos pusimos en las manos de él para que él en su infinita

misericordia pues nos diera tanto a nosotros como a la nena eeee esa fortaleza

porque eeee valga la redundancia e insisto en la edad. . .ella no asimilaba. . .

talvez no es asimiliar la palabra, ella en algún momento dado no percibía en su

corta edad la magnitud de la enfermedad. En ese momento pues fue una

bendición que ella no asimilara para que no le hiciera mal. Entonces eee todo lo

que a ella en algún momento dado haya sufrido pues, fue algo talvés diferente al

sufrimiento que sufrimos nosotros como familia porque no fuimos solamente

nosotros dos sino fue la ayuda tanto de mamá, papá, abuelos, tíos, primos, y en

este caso también la Fundación ya que hicieron que sus días los tuviera. . . lo que

ella deseaba que se le cumplía eeee fue un punto especial también . . . . la

comida, ver tele, no ver tele, dormir no dormir, gritar no gritar, hubieron muchas

inquietudes sobre. . . Entonces creo que Dios fue tan misericordioso con nosotros,

nos dio una fortaleza y más que todo darle a ella porque bendito sea Dios es una

niña muy muy fuerte. Ella recibe sus quimioterapias, y estuvo recibiendo las

quimioterapias y siento que es una niña valiente pues entonces me escondía su

espaldita cuando la inyectaban y no le encontraban venas y a ella le decían: mira

no te durmas! Mira. . . Ella era una niña que abría sus ojos y decía: no!!! o, esa

no!! esa inyección no me gusta o esa aguja no me gusta o . . . entonces bendito

sea Dios eee salir de todo ese trauma que pasamos pues bendito sea Dios somos

unos afortunados de los cuales todavía lo contamos. Eeee lamentablemente

supimos de muchos decesos, fuimos a varios velorios o nos enteramos de varios,

entonces tener la dicha de que todavía al año llegar a decir que salimos ya de el

dolor pues es una bendición de Dios.

1: Me gustaría que me platicara señor, ¿cómo era la relación de la familia antes de

que la nena tuviera la experiencia de que se le hiciera su sueño realidad?

177

2: eee el papel de la familia creo que fue uno de los más importantes dada la

salvedad que tanto. . . como le digo, aquí vivimos varios, son cuatro familias en

ese lapso acá. . . eeeee. . . la familia fue algo muy eee como le dijera yo eeee

grandioso verdad, bendito sea Dios me regaló una familia linda con mis hermanos,

con mi mamá, a parte de mis hijos eeee como le digo en esos días yo no estuve

trabajando. Ellos fueron los que me estuvieron ayudando bastante eeee los

hermanos de la Iglesia, la Iglesia fue un como le dijera yo fue un como especial

tanto de familia en sangre como de todas las personas que nos estuvieron

ayudando yyy cada una de ellas mi hija podrá recordarse eeee las experiencias

individuales posiblemente de cada una de mis hermanos o de mi mamá o de

hermanos de la Iglesia o el pastor fueron un punto importante porque se recuerda

de muchas y no haciendo un lado ee la ilusión porque fue una de las tantas,

porque si se recuerda cuando le mencionan o viene alguien y les dice hay! Me

subí a un caballo, me subi a un poni yyy no se recuerda de la pizza, no se

recuerda de. . . sí se recuerda de la Dora que le regalaron eeee la señorita María

Eugenia creo que es ee se subió a un carroussel eee ella de su propio dinero le

puso para hacerlo porque si no estoy mal nos fuimos a un centro comercial de la

flores o algo así. . . y como la ven ella se recuerda y cuando llegamos allá

nosotros dijimos: bueno, el día va a ser acá verdad, que se suba a todos los

juegos a donde nos iban a llevar. Entonces sí se recuerda, si le preguntan. . . no

se recuerda que fue la fundación, no se recuerda de la señorita el nombre no se

recuerda, pero si se recuerda de lo que se subió, de lo que hizo. La pizza no se

recordará como le digo pero si si si se recuerda del caballito. En tanto con mi

familia de sangre como con la familia espiritual de muchos regalos que hay aquí,

ella sabe quién se los ha dado, quienes se los han dado. Eeee tiene un su amigo

eee Mario Tucubal que siempre se recuerda porque le extiende su dedo y le dice

excelente. El pues siendo un jovencito también le dio mucho ánimo cuando

estuvimos en el hospital y que él también fue invitado ese día y para ella fue fue

grandioso verlo porque si se llevaban muy bien. Eeee a pesar de la diferencia de

edades porque el es un chico de 16 años de edad y ella una bebecita pues a

comparación de él, pero como compartimos nosotros allá en encamamiento, eeee

178

con él estuvimos en la misma sala por así decirlo. Habían dos camas y estuvimos

con él compartiendo y después pues que le hicieron eeee lo suyo de buscarlo, de

llamarlo, de que estuviera allá y entonces sí. . . como le digo, si le preguntan a ella

pues si se acuerda. Específicamente pues que haya sido un sueño realizado por

parte de la Fundación, posiblemente ella no lo pueda ver tanto así, pero si se

recuerda de el momento en el que ella vivió ese momento verdad. Fueron varias

situaciones las que ella vivió eee en e lo formal por así decirlo verdad.

1: Me gustaría que me platicara, ¿cómo ha sido el estado de salud de su nena

desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta antes de que tuviera la

experiencia de El Poder de una Ilusión?

2: eeeee bendito sea Dios, nosotros y vuelo a recalcarlo, Dios con nosotros ha

sido con nosotros, como familia, ha sido tan grandísimo, tan. . . ha sido

misericordioso y ha sido una fortaleza grande, porque desde que nosotros nos

enteramos, nosotros antes de recibir la primera quimioterapia en diciembre del

2012, eeee ya teníamos quince días de estar en el Roosvelth, cuando fue que nos

dieron la noticia de que. . . no hay palabras para el momento en que. . . se siente

pero ahí si que desarmado. . . no encuentro la palabra real. Desde el momento en

que ya estuvimos ahí en la UNOP pues bendito sea Dios a ella se le calmaron sus

calenturas, eee paso quince días con las temperaturas muy altas, sin poder comer

eeee pero algo que creo es que siempre se mantuvo alegre, bonita, siempre

andaba cantando y ahí la conocieron mucho por ser una niña así hiperactiva

podríamos llamarlo, porque unas personas les llaman así hiperactivos como que

es una enfermedad, pero a ella la alegría la seguía manteniendo siempre estando

mal o teniendo en ese momento nos habían dicho la leucemia eee pero bendito

sea Dios desde ese transcurso hasta cuando ella le dijeron de que le iban a llevar

a un lugar que a ella pues había querido porque le habían hecho una entrevista. .

.dijo que le gustaban las princesas, que le gustaba la Dora eee cuando nos dijeron

que cual era su comida preferida yo dije nos van a llevar a un mercado porque lo

rico de ella eran sus frijoles y sus tortillas que siempre se las dieron. Como usted

ve, ella ahora ya pide, ya quiere salir, sus ideas como niño son otras, y ella como

179

le digo en un momento dado toma tantas pastillas. . . usted puede ver acá en la

casa todo lo que está anotado, el horario de sus pastillas todavía lo estamos

llevando, no son muchas. . .solamente en esta semana que acabamos de pasar ya

se tomó aproximadamente más de ochenta pastillas eee entonces seguimos

siempre en la lucha eee bendito sea Dios hemos sido unas de las personas

bendecidas por el señor porque lamentablemente hemos sabido llorar de alegría,

llorar de felicidad, de dolor, sabe reír, sabe llorar, sabe eee. . . en las condiciones

de la nena nos encontramos eee. . . es un cáncer uno dice es sinónimo a muerte

en el hecho de que otros compañeritos de ella, otras mamás. . . lamentablemente,

no es porque uno quiera decir las enfermedades pero así es, unas están peor. Las

personas con las que hablamos están un poquito peor. Otras de las que hablan

con ellos están peores, entonces la enfermedad pues así es. Entonces bendito

sea Dios estamos en una categoría baja. Siempre con cáncer pero baja, y eso en

un momento dado es de agradecer verdad, porque Dios sabrá el motivo. . .Dios no

nos da una carga de la cual nosotros no podamos aguantar y eso nos costó

bastante. Ya se imaginan ustedes eee estar en otras condiciones peores. Vimos

niños conocidos que estuvieron al borde de la muerte y que estuvieron en el

intensivo y que estando en el intensivo se salvaron. Entonces gracias a Dios,

estando en esas condiciones también es dar gracias a Dios, porque nosotros sí

vivimos lo que la palabra de Dios dice que. . . la palabra de Dios dice que nosotros

vivimos de victoria en victoria así que y hasta el momento nosotros hemos vivido

una victoria.

1: Me gustaría que usted me platicara, ¿Cuáles han sido las reacciones de su hija

a los medicamentos luego de que tuviera la experiencia de El Poder de una

Ilusión?

2: eee pues mire eee cada cuerpo es diferente. Así como cada cuerpo es

diferente, eee nosotros somos un pueblo, nuestra Guatemala es un pueblo ee pluri

y le puedo mencionar todas nuestras costumbres eee que tenemos. Bendito sea

Dios, la nena ha asimilado la medicina, las quimios, Yo le puedo mencionar eee

aquí tengo la quimioterapia que ha recibido y las indicaciones de lo secundario

180

que a ella le puede provocar pero bendito sea Dios, a ellas las reacciones que han

sido, pues han sido muy cortas. Hemos sido posiblemente, ha sido una talvez de

las ventajas en que Dios nos haya abierto un poquito más el entendimiento de ser

un poquito más conscientes, de ser estrictos en la limpieza, en la toma de

medicamentos, eee lamentablemente los horarios se nos complican pero eee

bendito sea Dios las reacciones de ella han sido muy muy leves. En el mes de

marzo de este año del 2013, unos de las meses talvez más complicados para

nosotros. Tuvimos dos emergencias hacia la UNOP, con vómitos, calenturas, los

vómitos no fueron tanto pero bendito sea Dios, pues se pudo restablecer. Eeee me

imagino que lamentablemente, lo que uno como padre pueda tener hacia el

paciente, a nuestros hijos, puede influir mucho y por eso le comentaba en relación

a nuestras costumbres. La forma de comer, la forma de vestirse, la forma de

hablarles, la forma de de de decirles las cosas y algo así como la Fundación le dio

en el caso en el que ella le hicieran su sueño de montar a caballo, a poni, eee

posiblemente otro niño que en sus condiciones no tenga el recurso para

transportarse de un lado a otro fuera bueno verdad, porque muchos padres por las

condiciones en las que viven pues, la comida que tienen, eee ahí si que lo

económico es parte fundamental. Lamentablemente nosotros, nuestras

condiciones posiblemente, no podamos nosotros darles grandes cosas a nuestros

hijos, otros sí podrán. Otros posiblemente lo que nosotros le demos para ellos es

imposible dárselos, pero entre lo que está en nuestras posibilidades, en lo de su

comida, posiblemente entre no tener una abundancia de comida, pero sí una

clasificación de comida en nutrientes, eee lamentablemente hay veces que no

podemos dárselas verdad por la situación o porque a veces no quiere, porque a

veces no tiene hambre, porque no quiere, porque tiene berrinche. Entonces la

situación en tanto las reacciones de su cuerpo ee han sido pocas pero

psicológicamente eee no han sido muchas pero el estar alterada, eee el no querer

esto, el no querer lo otro, en quererle dar lo que ella en un momento dado quiere. .

. entonces surgen muchas reacciones pero bendito sea Dios, las reacciones

ahorita con el medicamento que tiene es muy poco. En una semana como le decía

hay que darle el (no se entendió) que son 8 pastillas en una toma, y las otras que

181

son 6 pastillas después de la comida, entonces se acumulan y se altera un

poquito, pero bendito sea Dios con ella, tratamos de no darle comidas que a ella le

puedan eee dar reacciones o que le den contra reacciones, pero entonces sí

tratamos la forma de compensarles sus comidas, eee por así decirle queso no le

doy, no es porque lo tenga prohibido pero lamentablemente aquí nos vienen a

vender quesos, venden queso en la tienda, venden queso en la calle, entonces

ella está acostumbrada a comer queso entonces con tal de mantenerla contenta,

en vez de ir a comprar queso de cualquier lugar, lo que hacemos es mejor no

darle. Por lo menos los yogurt tratamos de darle una especia de yogurt que no

están acá, para que a la hora de que no haya írselos a comprar para que vengan

más frescos verdad. Entonces así hemos tratado de cuidarle tanto su

alimentación. Lamentablemente no ha sido al 100% pero hemos estado en la

lucha de de tener tanto el aseo eee que nos cuesta porque lamentablemente esa

es la realidad nos cuesta mantener el aseo porque hay más niños acá, hay más

jóvenes entonces nosotros no podemos echarles la carga también a ellos porque

realmente no es de ellos pues los padres somos los indicados y bendito sea Dios

pues tenemos la gracia de que una de mis cuñadas es enfermera y no no no está

ahorita trabajando. Con ella contamos muchas veces y mi mamá en dado

momento nos ayuda en muchas cosas, porque como hay que trabajar y en las

condiciones en las que ella está eeee la que ha estado mas que todo trabajando

es mi esposa. Entonces se le dio a ella la oportunidad de dar refacciones entonces

y me he dado yo la facilidad de estar con la nena. Entonces en el caso de que a

ella pues ya no tengamos esa oportunidad, ya me dedicaría yo a lo que es mío

porque yo vendo en la calle, mi trabajo es de ser comerciante informal, vendo

gorritas, entonces ¿quién se queda con ella? Entonces lamentablemente eee no

pueden estar mis hijos y mi esposa al 100% con ella por el trabajo y el estudio

pero entonces vine yo a tomar la opción de ya no trabajar y estar con ella al tanto

de su salud, al tanto de que física como mental pueda estar mejor verdad. . .

1: Para ir finalizando la entrevista, me gustaría que me platicara en relación a

¿Cómo se relaciona su hija con las demás personas luego de El Poder de una

Ilusión?

182

2: este eeeee mire pues como le comentaba y le vuelvo a recalcar, ella cuando

hablan de caballos, dice yo monté un caballo, cuando le hablan de princesas, se

recuerdan que le dieron princesas y que le dieron un vestido de princesa pero

ahora ya no le queda pero igual ella siempre dice de su vestido de princesa,

entonces le tuvimos que comprar uno, entonces ella viene y se pone a jugar y

como aquí tiene a una su sobrinita que se llama Sofía y como acaba de salir una

película de caricaturas de la princesa Sofía, entonces todo es princesa Sofía,

entonces, ella en un momento se pone celosa y dice que es la princesa Annie,

jajajaja, entonces la cosa es que ella siempre anda viendo princesas, eee hace

mención de sus regalos. Como le digo, El Poder de una Ilusión, como Fundación

posiblemente en su mente no lo capte o no lo analice así pero el hecho de que ella

fue a montar a caballo fue para ella algo que a su corta edad, no lo olvidará.

1: Señor, usted no sabe cuánto le agradezco que me haya brindado un espacio de

su tiempo y que me haya abierto las puertas de su casa.

2: no al contrario muchas gracias a usted por venir acá verdad, muchas gracias,

tan lejos verdad, jajaja

1: no al contrario, muchas gracias por todo.

183

Transcripción 3

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.

Fecha: 20 de agosto del 2013

Tiempo de duración: 18 minutos 28 segundos.

1:Señora Celedonia muy buenos días, de antemano le agradezco el hecho de que

me permita platicar con usted y que me brinde un tiempo para la realización de

esta entrevista. Como le había platicado previo a la entrevista, el objetivo de la

misma es poder conocer el impacto que tuvo el programa El Poder de una Ilusión

en los chiquitos participantes. Le pregunto nuevamente: ¿usted está de acuerdo

con que se grabe esta entrevista?

2: si si si jajajajajaa

1: ok. Como le había platicado, esta información será utilizada única y

exclusivamente para este estudio. Me gustaría que me contara en relación a el

momento en el que supieron de la enfermedad de su hijo. . .

2: Él empezó, como a él le dio recaída, entonces el ahorita ya lleva siete año, y

cuando él, cuando él empezó, en el mes de agosto de hace unos años, y

empezamos con todos los tratamientos, porque él se sentía mal y lo trajimos de

emergencia y si cuando la doctora me dijo de que él venía grave otra vez, no

sabía si él le dio otra vez la recaída, y me sentí triste porque otra vez. Entonces la

licenciada de psicólogo me dijo que: no tengas pena, yo sé que Dios le va a dar

me dijo solo lo que pasa es que tengan paciencia me dijo, si le digo pero me dio

un sentimiento porque otra vez y y llame a mi esposo y me dijo y entonces le digo

que al nene le dio la recaída otra vez, y entonces el me dijo que vamos a hacer me

dijo, de todo modo tenemos que seguir y pa donde y de todo modo tenes que

quedarte y me quede. Y entonces ahí le empezamos a ver los tratamientos y

entonces aquí estamos aja. . .

184

1: Señora, actualmente ¿cómo se encuentra su hijo Erick?

2: Bendito gracias a Dios que se encuentra mejor porque ya le dieron mas quimio

fuerte porque le hicieron la radioterapia, de los testículos, de la cabeza y de la

columna, y el doctor me dijo que tenía la enfermedad en la cabeza y en los

testículos verdad, tonces me dijo: lo vamos a mandar a la zona 15 para que ya no

le va a dar la enfermedad me dijo y seguimos. Y ahorita pues gracias a Dios que

esta todo pues bien. . . .

1: Me gustaría que me platicara señora, ¿De qué manera se ha sentido su hijo con

relación a la enfermedad?

2: El se puso triste, porque me dijo: mamá, otra vez en los pinchazos me dijo. Si

mijo, pero que vamos a hacer mijo. La suerte que te tocó le digo. Tenes que ser

fuerte le digo, y el ya no quería porque tantos pinchazos que le dan. Y me dijo:

mama yo ya no quiero me dijo, pero por fin lo soportó pero quiere ganas porque él

ya no quería porque él cuando se quedaba de ingreso lloraba y la hermana se

quedo mama, yo quiero estar con el nene porque él se pegaba, y la hermana

llorando, entons yo le digo: no mija, tené paciense y después digo yo el nene ya

no quiere me dijo pero tenemos y el le pidió a su papá me dijo yo sé que el papá lo

lucho porque quería la maquinita y el papá dijo le voy a comprar para que se

quede ahí feliz en el hospital y si lo compró pero ni eso y él va de llorar estaba. Por

fin terminó los ingresos desde que yo. . . feliz porque ahorita ya solo venimos por

las quimio y él está feliz ya porque él ya solo viene a recibir las pastillas y la

quimioterapia, ajaaa

1: Señora Celedonia, me gustaría que me platicara en relación a ¿Cómo recuerda

que era la vida de Erick antes de que se le hiciera su sueño realidad?

2: Él esta asi. . . así. . . así lo. . . osea cuando le dieron su osea sus regalos, él se

sintió más feliz pero y hasta un primo le dijo: ala Erick, vos estás gozando, sí estoy

gozando le dijo pero los pinchazos dijo jajajajaja, porque mira hasta donde llegaste

hasta con los jugadores de los rojos. Si pero también estoy sufriendo le dijo, pero

estoy feliz porque me dieron de todo le dijo, y estoy muy feliz porque me dieron

185

pollo campero dice, me dieron mi carne, todos me dieron como parece yo un

presidente y todos me hicieron y si estoy feliz pero también me llevo los pinchazos

dice aja

1: y ahora señora cuénteme ¿Cómo observa la vida de Erick luego de haberle

hecho su sueño realidad?

2: si se puso más feliz, eeeee, ta más feliz me dice, si estoy feliz mama por como

me dieron mama pero lamentablemente no puede jugar verdad porque no tiene

controles porque los controles se jodieron y tonces yo le dijo vamos a comprar

pero no encuentro los controles. . .

1: platíqueme señora Celedonia, ¿Erick platica con las demás personas en

relación a su sueño hecho realidad?

2: mmmm. . . .no sè, como casi ahorita no vivimos en nuestra casa verdad, sino

que vivimos en una granja porque cuando él seguimos en la zona 15, queremos

pasar, entonces eee viene mi esposo y le dijo patrona si yo no podes así con el

dinero yo te voy a ayudar. Va a cuidar la granja y yo te pago cada semana y con

eso podes ir al hospital y por eso pasamos una granja nos pagaron con eso

pasamos el pasaje porque en veces porque él no gana bastante y con eso

pasamos y por eso no estamos en la casa sino en una granja estamos tonces

solitos estamos ahí, entonces solo va a la escuela si, pero sí se siente feliz porque

dice la maestra siempre les pide así como mañana Erick que te hicieron, me

pincharon dice que le dice como la mamá de la maestra murió de cáncer también

entonces ay no mijo seguí adelante porque si no te vas a morir dice que le dice y

si voy a seguir dice que le dice

1: Cuénteme acerca de ¿cómo se sintió al momento de saber que Erick tenía

cáncer?

2: tonces me sentí triste porque se que yo no me entré con él cuando entró en el

hospital, fue mi esposo, porque yo tenía a la nena de cuarenta días, y no me

dejaron entrar. Él se entró y me dijo que dicen que el nene tiene leucemia me dijo

186

y que vamos a hacer le digo y de todos modos vamos a luchar me dijo y la nena y

yo no me quería venir del hospital pero y la nena. Tonces me dice el papá me voy

yo me dice, quién va a ganar el dinero me dijo entonces mejor andate tú y yo a la

nena le voy a guardar y se quedó la nena se quedo casi doce días la nena la casa

y la nena va con vecinos a pedir pecho porque ella llora y así cuando supimos que

tenía leucemia en el Roosvelth se quedó doce días y entonces ahí pasaron doce

días cuando lo pasaron a cancerología y dijo el doctor que él no se iba a estar

aquí porque aquí no hay medicamento para cáncer entonces él se tiene que bajar

allá abajo y me mandaron aquí abajo y hasta eso me dijo una doctora que hablara

con la trabajadora social que me trajera a la nena y me trajeron la nena y aquí si

me recibieron.

1: Señora me gustaría que me contara ¿Cómo cree usted que vivió Erick la

experiencia de la ilusión y como ha cambiado su forma de sentir frente a la

enfermedad?

2: osea que primero él se puso triste pero ya después se puso feliz porque ellos

se. . . así como sus tíos le regalan dinero, o le dan frutas, o un juguete y él se

cuando llega ya se le olvidó la enfermedad verdad. . . cambió. . .sì. . . es una

alegría porque nunca sabemos y cuando nos dieron esa sorpresa es una

bendición de Dios porque es que nunca nos hamos ido a un lugar a divertirnos no,

y cuando nos dijeron que nos vamos a ir es una bendición de Dios. Me sentí. . .

una parte me sentí triste y una parte me sentí alegre porque por él yo voy saliendo

también atrás de él, porque si el viere que uno está enfermo, yo no voy atrás de él,

pero sí me sentí las dos cosas, porque nunca sabía yo llegar a esa etapa llegaron

a un lugar que nunca hemos llegado y en ese momento llegamos. Me sentí algo

triste y de ahí me sentí alegría y cuando llegué le dije a mi esposo y vos no sabías

que le iban a hacer esta oportunidad y él empezó a llorar porque la cosa es que

ustedes fueran a divertirse, fueran a ver cosas me dice, y la muchacha que lo está

haciendo que Dios me la bendiga porque solo Dios nos puede bendecir me dijo. . .

1: Cuénteme señora ¿Qué cree que le espera a Erick de ahora en adelante, ya

ahora que se encuentra en esta etapa de la enfermedad ya en mantenimiento?

187

2: pues que se sane y que como ya está sanado que ya se siente mejor porque él

ya no tiene la enfermedad. . .

1: ¿Cómo se llevaba Erick antes del sueño realidad, con la familia?

2: mmm. . .él yano jugaba. Sólo se tiraba en la cama, él ya no quería nada. Y lo

llevaban a jugar y él dijo ya no voy y ya no se fue. Y él es muy enojado, sus

hermanos son bien con él y él se pone a llorar y empieza a maltratar por la

enfermedad. Entonces en cambio ahora no. Ahorita ya no porque cuando le toca

la medicina si se pone un poco molesto y no le gusta que le molesten porque si no

verdad y entonces yo le dijo a los demás: no lo molesten, porque ustedes ya

saben que al nene le toca la quimio y se pone muy enojado y no quiere ir a la

escuela porque se siente muy aburrido. Entonces yo le digo a la maestra que. . .

no tenga pena me dice el está enfermito, no lo molestamos me dice, entonces así

como mañana él no quiere estudiar y ahora a él ya le gusta jugar y ya juega con

sus hermanos, con sus amigos, ya sale a jugar con sus primos y así ya se le

olvido la enfermedad.

1: Señora, luego de haber tenido la oportunidad de cumplir su sueño realidad,

¿hubieron cambios en la relación con la familia?

2: si él dice, voy a jugar, y como la granja es grande y le dice al papá no mijo vas a

joder tu carro de remoto le dice y es un regalo le dice el papá y tenés que cuidarlo

entonces lo vas a guardar y de grande están tus recuerdos ahí verdad, y entonces

por eso él lo guarda. Si juega, si juega pero en ratitos los juega y luego él se va a

dormir y los va a guardar y hoy si lo tiene guardado y no lo va a jugar pero si

estamos bien, feliz y le dice: papa hoy si estoy feliz . . . como ese día también le

regalaron la bicicleta, hoy si me siento parezco millonario jajajaja entonces dice si

mijo cuidalos porque son tus regalos. Entonces él los va a cuidar porque son sus

regalos. Uno se pone feliz la realidad, porque uno si siente que los sueños se

hacen realidad y si ellos se alegran nosotros también porque si los sueños existen

y se hacen realidad, uno se pone más feliz y más con ánimo y uno dice si voy a

seguir más adelante porque es una animación.

188

1: señora me gustaría que me platicara ¿cómo ha cambiado el estado de salud

desde qué participó en la ilusión?

2: si ha cambiado. . . no tuvo recaìdas ya no le diò recaídas si ya no. . .

1: Cuénteme ¿Qué observa que le pasa a Erick cuando toma medicamentos o

tiene las quimioterapias?

2: se pone un poco molesto, aburrido, le da sueño, y no le gusta que lo molesten,

su cuerpo le duele cuando le toca la medicina. Pero de ahì se le quita otra vez. Se

queda normal otra vez, mjmmmm. . .

1: Luego de la ilusión señora, cuénteme ¿ha cambiado esto que le pasa a Erick

con los medicamentos y tratamientos?

2: no sí ha cambiado. Pero ahorita si ha cambiado porque antes era más peor

pero ahorita si él si se ha cambiado demasiado, mjm. . . .

1: Bueno señora, realmente yo solo quiero agradecerle por su tiempo y el que me

haya platicado en relación a esta experiencia de su nene y de El Poder de una

Ilusión. De verdad muchísimas gracias. . .

2: no vaya, está bien. . .

189

Transcripción 4

*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le

identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.

Fecha: 20 de octubre del 2013

Tiempo de duración:

1: Bueno doña Elva, primero que todo muchísimas gracias por haberme permitido

el poder llevar a cabo esta entrevista y poder realizarle algunas preguntas. Antes

que nada me gustaría volverle a preguntar si me autoriza el poder grabar esta

entrevista. . .

2: Si! Está bien, no hay pena.

1: Muchísimas gracias. Como le había platicado con anterioridad, el objetivo de

esta entrevista es poder conocer el impacto del programa El Poder de una Ilusión,

en los niños participantes. Este estudio es parte de la realización de mi tesis para

tener el título de Licenciado en Psicología Clínica y me gustaría volver a

presentarme. Mi nombre es José Eduardo Solórzano, tengo 22 años y

actualmente estudio el último año de psicología. Nuevamente le comento que la

información de la entrevista será utilizada única y exclusivamente para este

estudio. . .

2: si, aja, está bien, está bien, no tenga pena, jaja.

1: A mi me gustaría preguntarle señora, ¿Cómo recuerda que era la vida de su hijo

antes de que tuviera esta experiencia?

2: aa. . . pues. . . antes de que nosotros nos diéramos cuenta, pues el siempre

pasaba triste y. . . de mal color pues y yo le preguntaba a él pues qué tenés, y me

decía no, nada. ¿Estás enfermo? Yo lo llevaba donde los doctores, y no me

decían nada. De repente Dios permitió a que él tuviera una caída. Fue donde a él

le brotó una pelotita aquí en el cuello, y fue cuando le detectaron cáncer. . .

pasaba el bien triste, bien así decaído. Y entonces a él le hicieron radiografías, y

190

me dijeron que era una vena aorta entonces me mandaron con una carta acá a la

UNOP, y ahí fue donde le detectaron cáncer.

1: cuénteme señora ¿cómo fue ese momento cuando ustedes se dieron cuenta de

que su hijo padecía esta enfermedad?

2: Aaaa fue muy difícil, imagínese que cuando nos empezaron a hablar los

psicólogos de que el cáncer comienza como un ramillete de uvas, entonces yo dije

a entonces eso no es bueno. Entonces le hicieron exámenes, tomografías, le

hicieron una biopsia, le hicieron biopsia y entonces esperamos los resultados a los

ocho días, y nos llamaron a psicología y fue donde nos dijeron y delante de él va.

Entonces nos sentamos y mire nos dijo mire don Oswaldo, a mi esposo, su hijo

tiene cáncer en los ganglios. Mire yo. . .me quería morir. . . porque si es difícil para

mí. . . . yo no sé. En ese momento, yo no podía hablar y él solo se me quedo

viendo y con sus ojos bien tristes agacho la mirada. Y vine yo y le dije que no se

preocupara y le dije a mi esposo. . . él se puso a llorar. Y es bien difícil después de

que mira uno a sus hijos sanos, que le den a uno una noticia así va, porque uno

piensa: ¿Qué va a pasar? Esperabamos lo peor. Pero ahí le pedimos a Dios pues

que que todo salga bien pues. . . Y esto pues nos afecto a todos verdad, le afecto

a mi niño, le afecto a mi sobrina, a mi mamá, y a nosotros. Ahí ya no había alegría

ya. La casa después de oír sonrisa, ya solo era llanto. Ya no había alegría, como

que algo oscuro. De la nada todo se apagó. Entonces si es difícil, yo me deprimí y

me enfermé. Yo ya no quería salir a la calle. Entonces cada vez que yo salía yo

decía es que me quiero morir. Yo le decía al Señor que Dios me perdone verdad,

pero yo le decía prefiero tener yo la enfermedad y no mi hijo. Pues él está chiquito,

yo ya viví y él empieza a vivir. Y yo sigo, pero solo le pido a Dios para que me dé

fuerzas para seguir adelante porque yo quiero verlo a él que sea. . . él quiere ser

doctor. Entonces primero Dios, yo quiero ver a mi hijo grande va, que cumpla sus

sueños yo le digo a él que le heche ganas y entonces yo le pido a Dios que así

quiero verlo.

191

1: Señora, me gustaría que me platicara, ¿cómo está el estado de salud de su hijo

ahora?

2: Pues fíjese que él está bien gracias a Dios. Lo único es que siempre pasa de

mal humor, decaído eso es normal va, que pase así va, pero si el juega pero yo

miro que ya no es un niño como otros niños va. Él entre veces se cansa va, él se

cansa mucho y siempre pasa de mal color. A veces no quiere comer, u yo estoy

ahí siempre mira, ¿qué querés? Queres esto, queres el otro, y yo paso pendiente

de él. Pero yo sé que con esa noticia que a él le dieron, también le cambio la vida,

porque él me dice a veces: mama, usted no se preocupe me dice. Eso es duro,

que le hable a uno un hijo así. Me dice, si Dios me lleva me dice, yo me voy a ir

con él me dice. No le digo yo, Dios te va a sanar y él tiene mucha fe. Yo le digo no

me digas eso. . . mejor que me lleve Diosito me decía cuando él estaba pasando

la quimioterapia. Que me lleve mami me decía porque yo ya no quiero sufrir.

Créamelo que para mí fue duro. Yo llego un día que le dije a Dios: no quiero ver

sufrir a mi hijo, le dije yo. En tus manos lo pongo. Haz tu voluntad no la mía. Pero

yo no quiero que mi hijo sufra. Aunque duele porque si que duele, pero ahí va. Ahí

estamos luchando siempre. Voy a seguir luchando hasta que Dios me de vida. . .

1: Platiqueme, ¿Qué reacciones tiene su hijo cuando toma los medicamentos o le

realizan diversas intervenciones médicas?

2: a pues a él le da mucha náusea. A él le da mucha náusea o sea a él ya no le

están poniendo eso pero si siempre está en chequeo de sangre y todo. A él

póngale cuando le ponían la quimio él lloraba mucho. Me decía: ¡ustedes no

entienden! Le decía a los doctores y a las enfermeras, que a mí Dios me sano, yo

no tengo nada. Porque a mi me duele, me arde, me quema mami me decía. Para

mí era difícil va, estar a la par de mi hijo. Yo sentía que me moría, yo le decía mijo

como quisiera estar yo allí y no vos. Mami entonces que se lo pongan a usted me

decía, mire mami yo sufro. Si yo sé le decía, y yo también sufro le decía. Yo

también sufro cuando yo te miro así. Me decía él, que el vomitaba y orinaba,

vomitaba y orinaba la quimio por la boca y orinaba. Le daban unas fiebres y una

tembladera de cuerpo y yo lo que hacía era que lo abrazaba y ay. . .esos fueron

192

momentos bien difíciles. Yo le decía señor, señor que no sufra. Que es duro. Yo

digo a mi Dios me ha dado fuerzas y valor para seguir adelante con él. Que a

veces le digo, si los pasillo de la UNOP tuvieran boca, ahí he derramado yo mis

lágrimas. Yo le he clamado Señor, por si le he clamado. Yo siempre me salía a

llorar porque no soportaba ver, yo no soporto ver porque tanto pinchón y no le

hallaban venas y él lloraba porque le metían una aguja y que suero y que

antibiótico y que de todo.

1: Señora, platicando un poco de la experiencia de El Poder de una Ilusión,

¿Cómo cree que se siente su hijo el hecho de que le hayan hecho su sueño

realidad?

2: Ay él se siente feliz y yo también. Y mi esposo si me dijo voy a ir y les voy a

agradecer. Yo les agradezco mucho porque él esta feliz. El no tenía regalos. El me

pedía y yo le decía es que yo no te los puedo comprar. Y a mí me dolía mi

corazón. Yo le agradezco a todos ellos, a todos ustedes, a todos los hermanos de

doña margarita, a ella y a toditos. Yo les digo que yo no les puedo pagar le dije yo

a ella, la abracé y yo derrame mis lágrimas. No puedo pagarles pero Dios sí,

porque fue un momento no sé, nunca nadie nos había dado nada. Y ellos que le

dan algo a mi hijo y a mi es. . . yo les agradezco de todo corazón.

1: ¿Cómo se sintió usted con esta experiencia?

2: Yo me sentí feliz. Yo me sentí feliz. Yo ese día ya no me pude contener de tanto

que digo yo en el centro comercial Tikal Futura de tanto regalo que le daban a mi

hijo yo hasta lloré. Yo le agradezco a toda la gente que ayudo en Tikal Futura y a

todos va que le dieron amor y me le están dando amor y me le están dando todos

los regalos. Yo les agradezco a todos porque es una emoción que él me dice yo

nunca lo voy a olvidar mami. Ni yo le digo. Nunca lo vamos a olvidar, lo que han

hecho por nosotros.

1: Señora cuénteme, ¿Cómo cree que esta experiencia puede cambiar el hecho

de que su hijo pueda ver la enfermedad?

193

2: si lo motiva. . . él me dice, yo voy a seguir mami, yo quiero vivir me dice. Si mi

amor le digo, tú vas a vivir, porque Dios me dice Dios me sano a mi me dice. O

sea él se declara sano verdad y yo también lo declaro sano verdad. Yo voy a

seguir viviendo me dice porque yo quiero estudiar y quiero ser un doctor me dice.

Yo voy a luchar me dice. Y andamos luchando verdad, por la vida de él, porque

Dios nos va a sacar adelante.

1: platíqueme señora, ¿usted cree que esta experiencia puede mejorar la forma de

relacionarse con las demás personas a su hijo?

2: Ay Dios, el se mantiene. . . yo lo comprendo, él me grita. Él a veces me aruña

me muerde, pero yo lo comprendo. Yo digo tanto que a pasado mi hijo digo yo.

Entonces no es fácil no es fácil yo lo comprendo. A veces hay celos con los niños

pero yo los miro iguales. Pero a veces yo es a él a quien trato verdad, porque es él

el que ha estado viviendo todo esto verdad. . .

1: Señora, ¿cómo cree que vivirá su hijo de ahora en adelante?

2: aaaa, feliz, porque él dice yo nunca voy a olvidar esto mami. Nunca me dice.

Mire me dice, te recordar que vimos en la ventana, usted se imaginaba me dice

estar en un lugar así, no le digo. Yo no lo creo le digo, yo no creo que este en ese

hotel, porque él deseaba me decía a ver mami un día vamos a tener dinero verdad

y yo la voy a traer acá verdad. No lo puedo creer, no lo puedo creer. Pero son mis

ángeles, porque así les digo yo. Ya viste le digo yo que diosito si nos quiere

porque los ángeles que nos mandó le digo yo. Si mami, yo nunca lo voy a olvidar.

1: Señora, no sabe cuanto le agradezco su tiempo y su apertura y haberme

contado cosas tan íntimas.

2: no ya sabe, yo le agradezco, le agradezco. Diosito les va a pagar todo lo que

han hecho por mi. Dios me los bendiga por siempre.

1: gracias.