TUGASAN INDIVIDUKURSUS KBK3093 INTERVENSI DALAM PENDIDIKAN
KHAS______________________________________________________________________________TAJUK
TUGASANULASAN VIDEO ONE LITRE OF
TEARS______________________________________________________________________________
NAMA PELAJAR: JANENETTY ANAK KAREK
NO. MATRIK: D20141066837
PENSYARAH: CIK NOR SITI ROKIAH BINTI ABDUL RAZAK
TARIKH HANTAR: 10 OKTOBER 2014
Isi Kandungan
BILPERKARAMUKA SURAT
Isi Kandungan2
1.0Pengenalan3
2.0Ciri-ciri Aya Kito4 - 5
2.1Ciri-ciri Ataksia Spinoserebelar6
2.2Kategori Ataksia Spinoserebelar7
2.3Cara-cara Untuk Mengesan Simtom Ataksia Spinoserebelar8
2.4Jenis Penyakit Ataksia Spinoserebelar9 - 10
3.0Masalah Sosio-emosi dan Masalah Komunikasi Bahasa dalam
Ataksia Spinoserebelar11
4.0Saranan Intervensi yang sesuai12
5.0Kesimpulan13
Rujukan14
1.0 Pengenalan
Drama One Litres Of Tears mengisahkan sebuah kisah benar seorang
gadis bernama Aya Kito yang menghidap penyakit serius ketika
berumur 15 tahun, iaitu penyakit Spinocerebellar Ataxia atau
Ataksia Spinoserebelar (SCA) yang boleh membawa maut kerana masih
belum ada ubat yang boleh menyembuhkannya. Setakat ini hanya ada
ubat yang melambatkan proses penyakit ini. Drama ini diadaptasi
dari diari yang ditulis oleh gadis Jepun ini. Dia bermula menulis
diari apabila dicadangkan oleh doktornya dan terus menulis sehingga
dia tidak mampu lagi memegang pen.Drama ini dimulakan dengan
kehidupan Aya sewaktu melangkah ke semester baru di sekolah
menengah. Dia mendapat beberapa kesukaran secara fizikal yang hanya
disedari oleh ibunya. Penyakitnya mula dikesan apabila beliau jatuh
rebah di atas lantai dan tidak dapat menahan badannya menggunakan
tangannya seperti individu normal yang lain. Aya menunjukkan
simtom-simtom lain dimana dia hilang sedikit demi sedikit
kemampuannya mengawal tubuh badannya sendiri. Pada mulanya Aya
tidak kuat dan tidak mampu menerima penyakit ini dan Aya disarankan
oleh pihak sekolah untuk berpindah ke sekolah khas. Walaupun pada
awalnya Aya tidak ingin berpisah dengan rakan sekelasnya dan tetap
mahu belajar secara normal, akhirnya dia dapat menerima keadaan
yang dihadapinya. Dia sememangnya bertuah kerana ada keluarga dan
rakan-rakan yang memberi semangat yang sanggup bersusah payah
membantu Aya dalam menjalani kehidupan sehariannya. Penyakitnya
menjadi semakin teruk dan dia menghembuskan nafas terakhir ketika
berumur 25 tahun.
2.0 Ciri-ciri Aya Kito
Watak Aya dalam drama ini memperlihatkan ciri-ciri individu
dengan penyakit Ataksia Spinoserebelar seperti cara berjalan yang
semakin lambat,dan menempatkan jarak kaki yang semakin jauh, tidak
dapat memegang sesuatu objek dengan betul, tidak dapat mengagak
jarak dengan tepat dan mempunyai masalah pertuturan serta
pergerakan mata yang lambat dan kepayahan semasa menelan makanan.
Seiring dengan dapatan saya melalui pembacaan dari Wikipedia dan
menurut penulisan Corrine OSullivan Smith, Sara J. Michelson,
Robbin L. Bennett, dan Thomas D. Bird (2004) dalam buku
Spinocerebellar Ataxia: Making An Informed Choice About Genetic
Testing, yang menjelaskan tanda dan simptom penghidap Ataksia.
Antara yang disebut oleh Corrine OSullivan Smith et. al. (2004),
individu dengan penyakit ini mengalami gangguan pada fungsi saraf
tunjang dan fungsi serebelum dan menyebabkan berlakunya masalah
koordinasi dan keseimbangan serta kegagalan fungsi otot badan
seperti gangguan pada pergerakan tangan dan jari. Walaupun Aya
mempunyai gangguan pada gerakan tangan iaitu tidak dapat memegang
sesuatu objek dengan betul, dia tetap terus menulis diari tentang
dirinya dan penyakitnya dengan menggunakan tangannya seperti yang
disarankan oleh Doktor Mizuno sehingga Aya meninggal dunia.Aya juga
bertuah kerana mempunyai keluarga yang sangat prihatin terhadapnya.
Walaupun Aya mempunyai gangguan pergerakan kaki iaitu cara berjalan
yang semakin lambat dan keadaan badan yang tidak seimbang, dia
tetap boleh bergerak ke mana sahaja atas bantuan keluarga dan
kawan-kawannya. Ibunya juga telah membeli kerusi roda elektrik
untuk Aya.
2.1 Ciri-ciri Ataksia Spinoserebelar
Ataksia merupakan suatu simptom di mana berlakunya gangguan pada
sistem saraf tunjang yang mengatur pergerakan. Sebahagian besar
ataksia berhubungan dengan gangguan pada otak kecil yang mengganggu
fungsi serebelum. Secara lazimnya, atrofi serebelum atau pun
pengecutan serebelum akan berlaku dan ataksia yang berbeza mampu
menjejaskan kawasan yang berbeza pada bahagian serebelum. Individu
yang menghidapi ataksia akan mengalami kegagalan fungsi otot badan
lalu menyebabkan masalah koordinasi dan keseimbangan badan.
Rajah 1 : Imbasan MRI terhadap dua otak yang berlainan. Rajah
otak di sebelah kiri menunjukkan atrofi serebelum bagi individu
yang menghidap Ataksia Spinoserebelar. Rajah di sebelah kanan pula
menunjukkan serebelum yang normal.
Ataksia spinoserebelar merupakan sejenis penyakit genetik yang
dicirikan sebagai ketakselarasan yang berlaku pada seseorang dan
akan menyebabkan penghidap penyakit ini seperti Aya mengalami
kemerosotan dari segi fungsi pada saraf tunjang dan serebelum pada
bahagian otak. Saraf tunjang berfungsi sebagai penerima maklumat
daripada sistem sensori contohnya kulit, mata, telinga, lidah dan
hidung, sendi otot dan anggota lain lalu mengeluarkan arahan motor
untuk bertindak balas seperti melakukan pergerakan. Manakala
serebelum pula menerima impuls dari organ-organ deria yang
berkaitan dengan keseimbangan badan seterusnya menyelaras
pergerakan badan dan mengekalkan keseimbangan dan koordinasi badan
seperti semasa berjalan atau berlari,pergerakan mata serta masalah
untuk menelan makanan dan masalah pertuturan. Disebabkan itulah
berlakunya gangguan pada keseimbangan dan koordinasi secara
beransur-ansur terhadap cara berjalan, pergerakan tangan serta
pergerakan mata, dan kemampuan pertuturan bagi penghidap penyakit
ini seperti yang berlaku kepada Aya.
2.2 Kategori Ataksia Spinoserebelar
Menurut Corrine OSullivan Smith et. al. (2004) terdapat dua
kategori ataksia iaitu ataksia perolehan dan ataksia disebabkan
keturunan. Kategori pertama iaitu Ataksia perolehan merupakan jenis
ataksia bukan berpunca daripada faktor genetik dan tidak diwarisi.
Ia adalah disebabkan oleh faktor persekitaran seperti pendedahan
kepada alkohol dan dadah yang berlebihan. Kecederaan di bahagian
otak serta penyakit barah otak juga merupakan puca seseorang
individu itu mendapat ataksia. Kategori kedua ataksia ialah ataksia
disebabkan keturunan. Ataksia kategori kedua ini boleh diwarisi
dalam sesebuah keluarga melalui faktor genetik. Bagi ataksia
kategori kedua ini, penyakit ini akan diwarisi oleh anak-anak jika
sama ada ibu atau pun bapa atau kedua-duanya sekali menghidap
penyakit ini. Menurut National Ataxia Foundation (2014), jika ibu
atau bapa menghidap penyakit ini, kecenderungan untuk anak-anak
menghidap penyakit ini adalah sebanyak 50%.
Rajah 2: Menunjukkan hanya bapa yang menghidapi penyakit Ataksia
Spinoserebelar dan daripada 2 orang anaknya, kecenderungan untuk
mendapatkan penyakit ini ialah 50%.
2.3 Cara-cara untuk mengesan simtom Ataksia Spinoserebelar
Penyakit Ataksia Spinoserebelar boleh dikesan dengan membuat
imbasan otak seperti imbasan MRI (Magnetic Resonance Imaging) dan
imbasan CT (Computerized Axial Tomografi) seperti yang dilalui oleh
Aya. Melalui imbasan MRI dan imbasan CT serta ujian klinikal
koordinasi fizikal yang dijalankan terhadap Aya oleh Doktor Mizuno
iaitu doktor neurologis, akhirnya misteri penyakit Aya dapat
dirungkaikan. Ujian koordinasi yang dijalankan terhadap Aya adalah
seperti berdiri dengan menggunakan satu kaki sahaja. Selain itu,
ujian genetik juga boleh dilakukan untuk mengesan penyakit ini.
Individu yang menghidap penyakit Ataksia Spinoserebelar adalah
disebabkan berlakunya mutasi pada gen. Sejarah keluarga juga perlu
diambil kira dalam mengesan simtom ini. Anak-anak lebih cenderung
untuk mendapat penyakit Ataksia Spinoserebelar jika ibu bapa mereka
menghidapi penyakit ini. Simtom-simtom penyakit yang dapat dikesan
dengan mata kasar adalah seperti cara berjalan yang semakin
lambat,dan menempatkan jarak kaki yang semakin jauh, tidak dapat
memegang sesuatu objek dengan betul, tidak dapat mengagak jarak
dengan tepat dan mempunyai masalah pertuturan seperti yang
ditunjukkan oleh Aya.
2.4 Jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar
Terdapat lebih 20 jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar.
Jenis-jenis penyakit ini telah diberikan nombor dari nombor 1
hingga 22, tidak termasuk nombor 9. Semua jenis penyakit ini
mempunyai banyak persamaan dalam simtom yang dialami.
Jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar (SCA)Simtom yang
ditunjukkan oleh pesakit (semua jenis menunjukkan ataksia seperti
yang diterangkan dalam 2.0 jenis masalah yang dihadapi Aya
Kito)
SCA 1Refleksi masih aktif
SCA 2 Pergerakan mata yang lambat dan adakalanya menjurus kepada
demensia
SCA 3 Otot badan menjadi semakin lemah. SCA 3 juga dikenali
sebagai Machado-Joseph Disease.
SCA 4 Hilang deria
SCA 5 Menunjukkan simtom lebih awal dari jenis-jenis yang lain
dan penularan simtom yang agak lambat.
SCA 6 Penularan simtom yang sangat lambat.
SCA 7 Hilang daya penglihatan.
SCA 8 Refleksi yang masih aktif dan deria sentuhan yang semakin
berkurangan.
SCA 10 Simtom-simtom jarang berlaku
SCA 11 Penularan simtom yang sangat lambat
SCA 12 Tangan dan kaki menggeletar, adakalanya menjurus kepada
demensia
SCA 13 Mempunyai masalah mental yang sederhana dan pesakit mula
merendahkan badan bahagian atas atau membongkok
SCA 14 Badan menggeletar tapi jarang berlaku.
SCA15 Penularan simtom yang sangat lambat.
SCA16 Mengalami gegaran di bahagian kepala.
SCA17 Masalah mental yang semakin teruk.
SCA21 Mengalami masalah kognitif yang sederhana.
SCA22 Penularan simtom yang lambat.
Jadual 1 : Jenis penyakit dan simtom-simtom yang
ditunjukkan.
3.0 Masalah sosio-emosi dan masalah komunikasi bahasa dalam
Ataksia Spinoserebelar
Individu yang menghidap penyakit Ataksia Spinoserebelar juga
mempunyai perasaan marah, benci, sedih, sayang dan ingin disayangi
sama seperti orang lain. Aya juga telah melalui perkara yang sama
di mana pada mulanya dia mengetahui akan penyakitnya ini, dia
berasa sangat sedih dan tidak dapat menerima kenyataan tetapi
akhirnya dia tetap redha. Dia juga berasa sangat sedih kerana
terpaksa berpindah ke sekolah khas dan tidak dapat bersama
kawan-kawannya lagi. Selain itu juga, setelah Aya mencapai umur
dewasa, dia mempunyai perasaan cinta dan ingin dicintai. Dalam
cerita tersebut, Aya bercinta dengan Haruto yang juga merupakan
kawannya sendiri dan Aya terpaksa memutuskan hubungan mereka kerana
penyakitnya makin teruk dari hari ke hari.Watak Aya yang mempunyai
masalah keseimbangan dan pergerakan badan juga tidak menghalangnya
untuk melakukan aktivi harian serta bergaul dengan rakan-rakannya.
Misalnya, dia masih boleh berjalan secara perlahan dengan bantuan
handrail ataupun menggunakan kerusi roda elektrik. Penghidap
penyakit ini mempunyai masalah dalam melakukan aktiviti yang berat
seperti bersukan. Contohnya Aya mempunyai masalah untuk mengikuti
aktiviti sukan bersama kawan-kawannya seperti sukan bola keranjang
yang sangat diminatinya.Selain itu, individu yang menghidapi
penyakit ini mempunyai masalah komunikasi akibat daripada
simtom-simtom penyakit yang semakin teruk dari hari ke hari.
Percakapannya akan menjadi semakin perlahan dan adakalanya sukar
untuk difahami. Seperti yang dialami oleh Aya yang mempunyai
masalah pertuturan semakin lambat dan suara yang kurang jelas dari
hari ke hari.
4.0 Saranan intervensi yang sesuai
Sekiranya saya kawan kepada individu yang menghadapi penyakit
Ataksia Spinoserebelar, saya akan menyarankan dia berjumpa dengan
pakar neurologi untuk mengetahui perkembangan tentang penyakit yang
dihadapinya. Seperti yang dilakukan oleh ibu Aya iaitu dengan
membawa Aya berjumpa dengan Doktor Mizuno, seorang doktor neurologi
untuk mendiagnostik dan mengetahui lebih lanjut tentang penyakit
anaknya itu. Di samping itu, sebagai seorang kawan,saya akan
menyarankan dia berjumpa dengan kaunselor untuk mendapatkan
bimbingan serta khidmat nasihat individu dan keluarga dalam
menghadapi masalah ini. Saya juga akan menggalakkan kawan saya
untuk melakukan senaman bagi meningkatkan tahap koordinasi dan
keseimbangan tubuh badannya. Namun sebelum itu, saya akan
menasihatkan dia berjumpa dengan pakar fisioterapi untuk
mendapatkan rawatan dan latihan fizikal yang sepatutnya. Dia juga
boleh mendapat khidmat nasihat berkenaan senaman yang sesuai untuk
dilakukan semasa di luar pengawalan pakar fisioterapi. Seperti
watak Aya, dia juga dibawa berjumpa dengan pakar fisioterapi untuk
mendapatkan rawatan dan latihan fizikal. Saya akan menyarankan
kepada keluarga dan kawan saya ini mendaftar di pusat individu
berkeperluan khas. Hal ini kerana kebanyakkan pusat khas ini
berkonsepkan asrama dan sudah semestinya pengurusan diri wajib
dikuasai walaupun ada petugas-petugas yang membantu dan dia boleh
belajar untuk berdikari dan akan menjadi seorang yang lebih tabah.
Sebagai kawan yang prihatin juga, saya menyarankan kawan saya untuk
berjumpa dengan pakar terapi pertuturan untuk memulihkan semula
kebolehan komunikasinya. Pakar terapi pertuturan juga boleh
mengajar dia menggunakan symbol, seperti perkataan, nombor atau
gerak isyarat yang mempunyai makna serta mudah difahami. Terapi
pertuturan juga akan membantu meningkatkan kebolehan menelan
melalui terapi pertuturan yang diberikan yang sekaligus membantu
mengawal lidah dan menelan.
5.0 Kesimpulan
Filem 1 Litre Of Tears telah memberi pendedahan kepada
masyarakat tentang penyakit Ataksia Spinoserebelar yang amat jarang
kesnya dijumpai di Malaysia mahupun di luar negara. Terdapat banyak
kajian yang telah dilakukan oleh pelbagai pihak lebih-lebih lagi
pihak dari luar Negara seperti National Ataxia Foundation. Namun
masih ramai yang tidak mengetahui akan penyakit Ataksia
Spinoserebelar yang mendatangkan maut kepada individu yang
menghidapinya. Sehingga hari ini, masih tidak ada penawar untuk
penyakit ini.. Walaupun begitu, ada rawatan untuk melambatkan
proses penularan simtom. Justeru pihak-pihak seperti Kementerian
Kesihatan dan jabatan-jabatan yang berkaitan haruslah menggembleng
usaha untuk memperkenalkan dan mendedahkan kepada masyarakat
Malaysia dengan lebih mendalam lagi tentang penyakit ini untuk
memupuk kesedaran dalam diri masyarakat akan bahayanya penyakit
ini.
Rujukan
Corrine OSullivan Smith, Sara, J. Michelson, Robin, L. Bennet,
Thomas, D. Bird, Medical Genetics And Neurology University of
Washington Medical Center (2004). Spinocerebellar Ataxia: Making an
Informed Choice About Genetic Testing.Retrieved from
http://depts.washington.edu/neurolog/images/neurogenetics/ataxia.pdf
National Ataxia Foundation All Rights, (2014). Retrieved from
http://www.ataxia.org/pdf/AtaxiaFAQ.pdf
http://ms.wikipedia.org/wiki/Ataksia_spinoserebelar
14